Odporúčania pre spravodlivú, rozmanitú a inkluzívnu onkologickú starostlivosť v Európe

O tejto publikácii

Poďakovania

Autori: Carmen Monge-Montero, Stewart O’Callaghan, Katie Rizvi, Urška Košir, Victor Gîrbu

Recenzenti: Johan De Munter, Karl Smith-Byrne, Maria Cristina Trifulescu

Grafický dizajn: Andrea Ruano Flores

Ďalší prispievatelia (uvedení v abecednom poradí)

• Prehľady literatúry a prieskumy: Ana Amariutei, Regvita Janavičiūtė, Giorgia Manuzi, Varduhi Sargsyan, Anna Zettl
• Konzultácia viacerých zainteresovaných strán: Inclusive Employers za facilitáciu konzultačného podujatia a workshopu

Ďakujeme všetkým, ktorí pomohli zrealizovať tento projekt, vrátane účastníkov prieskumov a workshopov a prekladateľov. Zároveň vyjadrujeme uznanie organizáciám príjemcu a pridružených partnerov väčšieho konzorcia a najmä členom pracovnej skupiny WP5 projektu EU-CAYAS-NET, ako aj všetkým, ktorí prispeli k pracovnej línii EDI.

Odporúčaná citácia: Monge-Montero, C., O’Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. (2024). Odporúčania pre spravodlivú, rozmanitú a inkluzívnu onkologickú starostlivosť v Európe. Youth Cancer Europe; projekt spolufinancovaný Európskou komisiou: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918

Prácu viedla organizácia Youth Cancer Europe s prispením partnerských organizácií konzorcia.

Úvod

„Identifikovať dôvody, prečo ľudia buď nemajú pocit, že sú vypočutí alebo podporení, alebo sa cítia znevýhodnení, je veľmi dôležité, ak je naším cieľom zlepšiť prežívanie a kvalitu života pacientov.“

Karl Smith-Byrne, pacient s rakovinou konečníka, senior molekulárny epidemiológ, University of Oxford

Právo každého na prístup k zdravotnej starostlivosti je zakotvené v článku 35 Charty základných práv Európskej únie [1], no prístup k onkologickej starostlivosti a jej výsledky sa u mladých ľudí môžu výrazne líšiť v závislosti od mnohých faktorov.

Niektoré z týchto faktorov sú doložené v Registri nerovností Európskej komisie [2], ktorý poskytuje údaje o rozdieloch medzi členskými štátmi a regiónmi, a v správach Európskej siete orgánov pre rovnosť [3], ktoré informujú o nerovnostiach, o ktorých je známe, že ovplyvňujú zdravotné výsledky v celej EÚ. Určité kľúčové dimenzie však nie sú zachytené v plnom rozsahu, vrátane etnicity, migračného statusu, rodovej identity, sexuálnej orientácie alebo napríklad neurodiverzity; pričom pri všetkých sa zistilo, že sú dôležitými prediktormi výsledkov onkologickej liečby. [4–6]

Dosiahnutie spravodlivosti v onkologickej starostlivosti zostáva ťažko dosiahnuteľným cieľom pre inštitúcie, poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, výskumníkov aj komunity pacientov. Keď sa orientujeme v zložitosti riešenia nerovností v oblasti rakoviny, je nevyhnutné spoločne preskúmať možné okamžité, strednodobé a dlhodobé riešenia.

Tento dokument má slúžiť diskusii a formovať ju tým, že prináša správu o procese spolupráce viacerých zainteresovaných strán zameranom na odhalenie realizovateľných odporúčaní navrhnutých tak, aby boli ambiciózne, dosiahnuteľné a transformačné.

Spravodlivosť, rozmanitosť a inklúzia v onkologickej starostlivosti

Spravodlivosť, rozmanitosť a inklúzia (EDI) v onkologickej starostlivosti zahŕňajú zásady férovosti, dostupnosti a rešpektu k individuálnym odlišnostiam s cieľom zabezpečiť, aby všetci jednotlivci dostávali primeranú a včasnú podporu a služby na dosiahnutie optimálnych zdravotných výsledkov.

To zahŕňa riešenie systémových prekážok a rozdielov v prístupe k zdravotnej starostlivosti, jej poskytovaní a výsledkoch na základe faktorov, ako sú rasa, etnický pôvod, sociálno-ekonomický status, rodová identita, sexuálna orientácia, zdravotné postihnutie alebo geografická poloha. EDI v onkologickej starostlivosti zahŕňa podporu spravodlivého prístupu k prevencii rakoviny, skríningu, diagnostike, liečbe a službám podpornej starostlivosti pre rôznorodé populácie vrátane komunít s nedostatočným prístupom k službám a marginalizovaných komunít. Zahŕňa aj podporu kultúrne kompetentných postupov starostlivosti, komunikácie a rozhodovania zameraných na pacienta a vytváranie inkluzívnych zdravotníckych prostredí, ktoré zohľadňujú jedinečné potreby a preferencie všetkých jednotlivcov zasiahnutých rakovinou. V konečnom dôsledku je cieľom EDI v onkologickej starostlivosti znižovať rozdiely, podporovať spravodlivosť v zdraví a zlepšovať kvalitu starostlivosti a výsledky pre všetkých jednotlivcov ovplyvnených rakovinou.

S cieľom riešiť túto problematiku zaviedla organizácia Youth Cancer Europe pracovnú líniu EDI do projektu Európskej siete mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu, spolufinancovaného Európskou komisiou (EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918).

Prehľadová štúdia literatúry a prehľad sivej literatúry preskúmali články a zúžili výber na tie, ktoré spĺňali stanovené kritériá; online prierezový prieskum medzi pacientmi sa uskutočnil v 12 európskych jazykoch a druhý prieskum medzi poskytovateľmi zdravotnej starostlivosti skúmal existujúce politiky a postupy EDI v zdravotníckych inštitúciách. Koncom roka 2023 sa v Rumunsku uskutočnila konzultácia viacerých zainteresovaných strán, ktorá sa zamerala na kľúčové aspekty vzdelávacích a školiacich potrieb v oblasti EDI v ekosystéme onkologickej starostlivosti.

Proces riadila rôznorodá pracovná skupina jednotlivcov z rôznych prostredí a profesií, pričom väčšinu tvorili mladí ľudia žijúci s rakovinou a po jej prekonaní.

Na základe našich zistení sme sa zamerali na štyri dôležité oblasti na zabezpečenie férovosti a inkluzívnosti v onkologickej starostlivosti a naše odporúčania sme zoskupili takto:

1. Rasa, etnický pôvod, kultúra, status utečenca alebo migranta: Riešiť rozdiely a zabezpečiť spravodlivý prístup k onkologickej starostlivosti pre jednotlivcov z rôznych rasových, etnických a kultúrnych prostredí vrátane utečencov a migrantov.
2. Rodová identita a sexuálna orientácia: Podporovať povedomie a podporu pre LGBTIQ+ jednotlivcov zasiahnutých rakovinou a zabezpečiť, aby dostávali rešpektujúcu a inkluzívnu starostlivosť bez ohľadu na svoju rodovú identitu alebo sexuálnu orientáciu.
3. Vek, fyzický a duševný vývin a pohoda: Uznávať jedinečné potreby jednotlivcov v rôznych životných etapách vrátane detí, dospievajúcich a mladých dospelých a uznávať stav duševného zdravia a neurodiverzitu ako dôležité determinanty zdravotných výsledkov.
4. Vzdelanie, kariéra a sociálno-ekonomický status: Riešiť sociálne determinanty zdravia a zabezpečiť, aby jednotlivci zo všetkých sociálno-ekonomických prostredí mali prístup ku kvalitnej onkologickej starostlivosti bez ohľadu na úroveň vzdelania, pracovný status alebo životné podmienky.

41 % mladých ľudí s rakovinou nemá pocit, že sú zastúpení v brožúrach a ďalších informáciách, ktoré im poskytujú zdravotnícke zariadenia

Rovnosť a spravodlivosť

Rovnosť znamená, že každý dostane tie isté veci alebo rovnaké zaobchádzanie. Je to ako dať každému topánky rovnakej veľkosti, aj keď niektorí ľudia potrebujú väčšie alebo menšie topánky.

Spravodlivosť znamená, že každý dostane to, čo potrebuje, aby to bolo férové. Je to ako dať rôznym ľuďom topánky rôznej veľkosti, aby každému topánky sedeli presne tak, ako majú.

V onkologickej starostlivosti to môže znamenať poskytovanie bezplatných alebo nízkonákladových skríningov rakoviny v komunitách s nedostatočným prístupom k službám, kde môžu mať ľudia obmedzenejší prístup k zdravotnej starostlivosti. Môže to tiež znamenať ponúkanie jazykového tlmočenia alebo pomoci s dopravou, aby mal každý prístup k onkologickej liečbe bez ohľadu na jazyk, ktorým hovorí, alebo schopnosť cestovať. Znamenalo by to aj uznávanie a rešpektovanie individuálnych preferencií, presvedčení a hodnôt súvisiacich so zdravím a zdravotnou starostlivosťou alebo napríklad poskytovanie informácií v ľahko zrozumiteľných písomných formátoch, používanie vizuálnych diagramov a vytváranie prostredí, ktoré vyhovujú potrebám neurodiverzních jednotlivcov, napríklad minimalizáciou hluku, jasného svetla a preplnených čakární.

Usilovať sa o spravodlivosť v onkologickej starostlivosti znamená usilovať sa o to, aby mal každý čo najlepšiu šancu na zlepšenie zdravotného stavu.

Chránené dôvody

Článok 21 Charty základných práv [1] Európskej únie zakazuje diskrimináciu z dôvodu pohlavia, rasy, farby pleti, etnického alebo sociálneho pôvodu, genetických vlastností, jazyka, náboženstva alebo iného presvedčenia, politického názoru, príslušnosti k národnostnej menšine, majetku, narodenia, zdravotného postihnutia, veku alebo sexuálnej orientácie.

Existuje 9 dôvodov diskriminácie:

1. Rod: zahŕňa mužov, ženy alebo transrodové osoby
2. Osobný stav: zahŕňa slobodných, ženatých/vydaté, odlúčených, rozvedených a ovdovených ľudí, registrovaných partnerov a bývalých registrovaných partnerov
3. Rodinný status: označuje rodiča osoby mladšej ako 18 rokov alebo hlavného opatrovateľa či rodiča osoby so zdravotným postihnutím žijúceho v spoločnej domácnosti
4. Sexuálna orientácia: zahŕňa gejov, lesby, bisexuálnych a heterosexuálnych ľudí
5. Náboženstvo: znamená náboženské presvedčenie, zázemie, svetonázor alebo jeho absenciu
6. Vek: nevzťahuje sa na osoby mladšie ako 16 rokov
7. Zdravotné postihnutie: zahŕňa ľudí s fyzickým, intelektuálnym, poruchami učenia, kognitívnym alebo emocionálnym postihnutím a celý rad zdravotných stavov
8. Rasa: zahŕňa rasu, farbu pleti, štátnu príslušnosť alebo etnický pôvod
9. Príslušnosť ku komunite Travellerov

Tieto sa označujú ako chránené dôvody.

Napríklad… Podľa práva EÚ je transrodová osoba, ktorá zažíva diskrimináciu vyplývajúcu zo zmeny rodu alebo tranzície, chránená na základe dôvodu rodu.

Ako to súvisí s onkologickou starostlivosťou? Transrodové osoby môžu odkladať vyhľadanie zdravotnej starostlivosti zo strachu z diskriminácie alebo stigmy, čo vedie k oneskorenej diagnostike rakoviny a začatiu liečby. Niektoré onkologické liečby môžu interagovať s rodovo afirmatívnou hormonálnou terapiou, ktorú transrodové osoby bežne používajú, čo môže skomplikovať liečebné režimy alebo spôsobiť nežiaduce účinky. Keď sa transrodové osoby stretnú s poskytovateľmi zdravotnej starostlivosti, ktorým chýbajú vedomosti alebo citlivosť v otázkach zdravia transrodových osôb, môže to viesť k suboptimálnej starostlivosti alebo nevhodným odporúčaniam liečby. Môžu tiež zažívať dodatočnú psychickú záťaž súvisiacu s diagnostikou a liečbou rakoviny, ktorá sa ešte zhoršuje existujúcou stigmou, diskrimináciou alebo sociálnou izoláciou.

Náš prístup

Prehľad literatúry

Bol vykonaný mapovací prehľad literatúry a prehľad sivej literatúry, v rámci ktorých bolo preskúmaných 1 519 článkov, pričom na základe kritérií veku, kategórie a regiónu sa výber zúžil na 914 článkov zaradených do analýzy. Pri uplatnení regionálnych kritérií „špecifických pre Európu“ bolo na zaradenie prijatých 90 článkov a 45 bolo použitých v tomto dokumente. 31 % prác sa konkrétne zameriavalo na detstvo a 11 % na adolescentov a mladých dospelých (AYA). Témy ako rod a sexualita, rodina a vzdelávanie alebo kariéra neboli v európskej literatúre v porovnaní s globálnou literatúrou dostatočne zastúpené. Zo sivej literatúry bolo identifikovaných 27 relevantných zdrojov vrátane oficiálnych webových stránok (48 %) a správ (28 %), pričom väčšina sa zameriavala na „rasu a etnicitu“ a „rod a sexualitu“.

Online prieskumy

Bol spustený online prierezový prieskum (Patient Survey) v 12 európskych jazykoch (angličtina, taliančina, španielčina, francúzština, nemčina, holandčina, ruština, ukrajinčina, rumunčina, litovčina, slovinčina a chorvátčina). Účasť menšinových skupín bola podporovaná cielenou propagáciou prieskumu v organizáciách zameraných na menšinové populácie. Anonymný prieskum vyplnilo celkovo 128 respondentov s osobnou skúsenosťou s rakovinou (priemerný vek 30,9) z 25 rôznych krajín. Na zhrnutie demografických a medicínskych informácií sa použili deskriptívne analýzy a na kódovanie krátkych odpovedí na otvorené otázky kvalitatívna obsahová analýza. Výsledky boli triangulované 3 nezávislými výskumníkmi a slúžili ako podklad pri formulovaní odporúčaní.

Druhý prieskum skúmal existujúce politiky a postupy EDI v zdravotníckych inštitúciách (HCP Survey). Prieskum vyplnilo 77 respondentov (priemerný vek 51 rokov) z 22 krajín EÚ. Väčšina, 97 % respondentov, pôsobila v onkologicky špecifických zdravotníckych profesiách vrátane pediatrických hemato-onkológov, sestier, pediatrických rezidentov, radiačných onkológov, výskumníkov a konzultantov. Odpovede v prieskume ukázali, že európski zdravotnícki pracovníci uznávajú význam EDI, ale hľadajú ďalšie možnosti vzdelávania a zapojenia sa.

Konzultácia viacerých zainteresovaných strán a workshop (Workshop)

Podujatie „Od predsudkov k pokroku: Okrúhly stôl a workshop o rovnosti, diverzite a inklúzii“, ktoré sa konalo v Rumunsku, privítalo 37 účastníkov zastupujúcich 17 krajín v rôznych rolách vrátane zástancov práv pacientov, výskumníkov, poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, akademikov, miestnych záujmových skupín, expertov na zdravotnú politiku a tvorcov politík. Medzi nimi sa zúčastnili zástupcovia Cluj-Napoca City Hall, Cluj-Napoca International Council, Babeș-Bolyai University Public Health faculty, Oncology Institute „Prof. Dr. Ion Chiricuță“, Medical University of Vienna, European Oncology Nursing Society (EONS), Global Inclusion Department of the Global Institute for Peace (PATRIR), pacientskych skupín Alike a Little People Romania a advokačných skupín OUTpatients a Queer Sisterhood. Kľúčové poznatky z diskusií zdôraznili potrebu celoeurópskej perspektívy pri tvorbe vzdelávacieho obsahu prispôsobeného poskytovateľom zdravotnej starostlivosti, výskumníkom a zástancom práv pacientov. Zdôraznený bol inkluzívny jazyk, interaktívny obsah, praktické uplatnenie prostredníctvom prípadových štúdií a zapojenie ľudí s osobnou skúsenosťou do tvorby obsahu.

Odporúčania

Posilnenie EDI vo výskume: zlepšenie zberu údajov o pacientoch a posilnenie rozmanitosti výskumných tímov

Členské štáty EÚ by mali systematicky a v rámci právnych možností zlepšiť údaje, ktoré majú k dispozícii o etnicite, identite LGBTIQ+, psychosociálnom vývine, kvalite života, fyzickom a duševnom zdraví, vzdelaní, socioekonomickom postavení a pracovných právach onkologických pacientov. EÚ by mala smerovať k štandardizovanému zberu údajov, ktorý bude zdieľaný prostredníctvom platformy EU Health Policy Platform spolu s ďalšími významnými iniciatívami EÚ. Rovnaká dôležitosť by sa mala pripisovať aj úsiliu o zvýšenie diverzity a inklúzie medzi zdravotníckym a výskumným personálom.

Zlepšenie EDI v onkologických službách: poskytovanie kultúrne citlivej starostlivosti a podpora rozmanitého zastúpenia v tímoch starostlivosti

Onkologické služby by mali rozvíjať, zlepšovať a zavádzať kultúrne citlivú starostlivosť, aby pacienti dostávali podporu rešpektujúcu ich kultúrne, psychosociálne, finančné, vzdelávacie, reprodukčné a sexuálne potreby. Inkluzívne onkologické služby si zároveň vyžadujú podporu rozmanitého zastúpenia v tímoch starostlivosti, aby lepšie odrážali komunity, ktorým slúžia. Pacienti s osobnou skúsenosťou by mali byť aktívne zapojení do tvorby zdravotných stratégií, rozhodovania o financovaní, budovania služieb a spoluvytvárania nových politík súvisiacich s ich starostlivosťou, čím sa podporí spolupracujúci prístup, ktorý uprednostňuje ich jedinečné perspektívy a potreby.

Podpora diverzity a inklúzie v rámci pacientskych organizácií

Pacientske organizácie by mali pristupovať k dosahovaniu diverzity a inklúzie proaktívnejšie, a to aktívnym zapájaním jednotlivcov z rozmanitých prostredí, poskytovaním školení v oblasti kultúrnej kompetencie a citlivosti a zavádzaním politík a postupov, ktoré v rámci organizácie podporujú inklúziu a rovnosť. Prijatím diverzity a inklúzie môžu pacientske organizácie lepšie slúžiť svojim komunitám a presadzovať spravodlivejšie zdravotné politiky a služby.

Zavedenie inovatívneho interaktívneho kurikula a súboru nástrojov train-the-trainer zameraných na transformáciu onkologickej starostlivosti prostredníctvom princípov diverzity, rovnosti a inklúzie

Náš komplexný program, ktorý bude čoskoro spustený v rámci projektu European Network of Youth Cancer Survivors spolufinancovaného EÚ, je navrhnutý tak, aby klinickým pracovníkom, poskytovateľom zdravotnej starostlivosti, pacientskym a komunitným organizáciám, výskumníkom a vzdelávacím inštitúciám poskytol základné zručnosti a povedomie potrebné na riešenie predsudkov a prispôsobenie onkologickej starostlivosti nedostatočne obsluhovaným skupinám.

Moduly budú pokrývať celý rad tém vrátane kultúrnej kompetencie, právnych a kultúrnych kontextov nerovnosti, inkluzívneho jazyka, psychologického bezpečia, podpory rodiny, autonómie pacienta, identifikácie a spochybňovania diskriminácie, holistického hodnotenia potrieb pacienta, inkluzívnych výskumných postupov a efektívnej advokácie.

Viac informácií bude čoskoro zverejnených na beatcancer.eu

V prípade otázok kontaktujte e-mailom Victora Girbu na victor@youthcancereurope.org a Katie Rizvi na katie@youthcancereurope.org

60 % zdravotníckych pracovníkov uviedlo, že vo svojom pracovnom prostredí nepočuli o politikách a postupoch EDI

Opatrenia

Aby sa členským štátom EÚ pomohlo naplniť tri odporúčania, nasledujúca časť uvádza príklady cielených opatrení, ktoré boli navrhnuté tak, aby boli merateľné, realistické a dosiahnuteľné. Tieto opatrenia sú podľa odporúčaní zoskupené do štyroch oblastí zamerania. Tabuľka je ilustračná; opatrenia presahujú všetky štyri oblasti zamerania a navzájom sa nevylučujú. Toto usporiadanie je obzvlášť účinné pri zohľadňovaní intersekcionality, riešení problémov, ktoré ovplyvňujú ľudí rôznymi a prekrývajúcimi sa spôsobmi, a pri zabezpečovaní toho, aby sme reagovali na potreby každého.

Tabuľka 1. Súhrn odporúčaných opatrení v štyroch kľúčových oblastiach zamerania na posilnenie EDI v onkologickej starostlivosti

Stĺpce zodpovedajú trom odporúčaniam: Údaje a monitorovanie k Posilneniu EDI vo výskume (zlepšenie zberu údajov o pacientoch a posilnenie rozmanitosti výskumných tímov); Zastúpenie a advokácia a Služby a prístupnosť k Zlepšeniu EDI v onkologických službách (poskytovanie kultúrne citlivej starostlivosti a podpora rozmanitého zastúpenia v tímoch starostlivosti); a Poznatky a vzdelávanie k Podpore rozmanitosti a inklúzie v rámci pacientskych organizácií.

Opatrenia na riešenie nerovností súvisiacich s rasou, etnicitou, kultúrou a postavením migrantov a utečencov

„Bolo by to jednoduchšie, keby existovalo viac príležitostí zapojiť mojich rodičov, ktorí žijú v inej krajine a nehovoria miestnym jazykom, do rozhovorov počas nich, a nielen až potom.“

Respondent online prieskumu

Údaje a monitorovanie

Začlenenie etnicity a skúseností s migráciou do onkologického výskumu a monitorovania údajov

V Prieskume medzi pacientmi 12 % respondentov absolvovalo aspoň časť svojej liečby mimo svojej domovskej krajiny, čo naznačuje potrebu väčšej inkluzívnosti v európskom onkologickom výskume a monitorovaní údajov. Riešenie tejto medzery si vyžaduje začlenenie podrobných analýz etnicity, kultúrneho zázemia a skúseností utečencov do výskumu, so zameraním na dôsledky genetiky, rasy a výsledkov liečby. [4,7,8] Okrem toho sú zlepšenie politík zberu údajov, diverzifikácia výskumných tímov a štandardizácia údajov medzi krajinami nevyhnutnými krokmi na zabezpečenie starostlivosti zameranej na človeka pre všetkých pacientov, najmä migrantov. [9]

Zastúpenie a advokácia

Zakotviť zastúpenie rozmanitých komunít do rozhodovania

Vytvorte príležitosti a štruktúru pre zmysluplnú spolutvorbu s nedostatočne zastúpenými a menšinovými skupinami a zahrňte hlas pacientov na všetkých úrovniach rozhodovania. Na dosiahnutie tohto cieľa zapojte interkultúrnych facilitátorov/advokátov, ktorí môžu zdravotníckym pracovníkom poskytnúť vhľad do potrieb pacientov a ich rodín a zároveň ponúkať informácie, poradenstvo a podporu. [9]

Zlepšiť špecifickú podporu pre rozmanité populácie

Vytvorte špecifickú podporu pre ľudí rôzneho pôvodu a etnických skupín. Táto práca by mala zohľadňovať aj migrantov, ich biologické charakteristiky, úroveň vzdelania a prístupy k zdraviu s cieľom vypracovať komunikačné programy prispôsobené ich potrebám, ale zároveň rešpektovať ich kultúrne normy a presvedčenia. [9] Tieto programy musia vytvárať samotné komunity pre seba, aby sa zabezpečila ich účinnosť pri riešení ich jedinečných potrieb.

Služby a prístupnosť

Poskytovať tlmočníkov a prekladať komunikáciu v oblasti verejného zdravia

Prieskum HCP jasne poukázal na potrebu jazykovej podpory vrátane tlmočenia aj prekladu. Preklad by sa mal zvážiť nielen pri informačných letákoch a plagátoch, ale aj pri chirurgických kontrolných zoznamoch, formulároch informovaného súhlasu, zdravotnej dokumentácii a informáciách o poistení. Poskytovanie a propagácia podujatí a podporných skupín by mali byť dostupné aj v iných jazykoch, najmä pre prisťahovalcov. [10]

Poskytovať kultúrne informované služby

V rámci služieb zohľadňujte presvedčenia a hodnoty pacientov a ich komunít vrátane medicínskych aspektov starostlivosti a socioekonomických determinantov. To by sa dalo dosiahnuť poskytovaním programov navigácie pacientov a interkultúrnej podpory, ktoré pomôžu orientovať sa v systéme zdravotnej starostlivosti. [10] Uskutočniteľnosť a prijateľnosť týchto služieb preukážte prostredníctvom pilotných štúdií a následne tieto intervencie rozšírte na národnú úroveň s cieľom zlepšiť dostupnosť a účinnosť zdravotnej starostlivosti. [11]

Poznatky a vzdelávanie

Poskytovať školenie v oblasti kultúrnej pokory pre poskytovateľov zdravotnej starostlivosti

V Prieskume medzi pacientmi 10 % účastníkov uviedlo, že zažili alebo boli svedkami diskriminácie súvisiacej s rasou, etnicitou, národnosťou, kultúrou a náboženstvom. Prieskum HCP preukázal vysoký záujem o školenia týkajúce sa týchto faktorov. Školenie by malo presiahnuť rámec „kultúrnej kompetencie“, ktorá môže naznačovať konečný alebo vrcholný bod uvedomenia a môže viesť k uspokojeniu sa so stavom. Namiesto toho by sa mala presadzovať „kultúrna pokora“, pretože uznáva dôležitosť otvorenosti voči ďalšiemu učeniu. [12]

16 % mladých ľudí uviedlo, že boli počas alebo po onkologickej starostlivosti vystavení rasovo zafarbenému alebo dehumanizujúcemu jazyku

Opatrenia na riešenie nerovností súvisiacich s rodovou identitou a sexuálnou orientáciou

„Otázky plodnosti sú dôležité pre všetkých mladých ľudí, nielen pre ženy.“

Respondent online prieskumu

Údaje a monitorovanie

Podporovať výskum LGBTIQ+

Zapojte výskumníkov a zdravotníckych pracovníkov, aby uprednostňovali diverzitu a intersekcionalitu vo výskume LGBTIQ+, najmä jej vplyv na život po rakovine, pohodu a otázky plodnosti. [13] Odpovede pacientov a zdravotníckych pracovníkov v prieskumoch poukázali na významný nedostatok informácií o tejto kľúčovej téme.

Zastúpenie a advokácia

Zvyšovať viditeľnosť a povedomie

V Prieskume medzi pacientmi a počas workshopu sa objavili náznaky, že diskriminácia na základe rôznych rodových identít v systéme zdravotnej starostlivosti ovplyvňovala zapojenie pacientov. Zabezpečenie slobody od diskriminácie na základe rodovej identity a sexuálnej orientácie sa musí stať základným cieľom všetkých členských štátov EÚ. Okamžité kroky by mali zahŕňať viditeľné umiestnenie materiálov podporujúcich LGBTIQ+ v zdravotníckych zariadeniach a nábor rozmanitého zdravotníckeho tímu. [14]

Zahrnúť pohlavie, rod a sexuálnu orientáciu do zdravotných stratégií

Služby musia niesť zodpovednosť za riešenie sťažností na diskrimináciu, aby sa znížila nedôvera a vyhýbanie sa lekárskym konzultáciám. Politiky a postupy by mali zahŕňať viacero úrovní zapojenia pacientov, odborníkov a politických lídrov v oblasti onkológie. [14] Mali by sa stanoviť ciele pre ukazovatele skúseností a výsledkov hlásených pacientmi a monitorovať pokrok, potenciálne národnými orgánmi pre rovnosť.

Služby a prístupnosť

Poskytovať komplexnú psychosociálnu podporu

Ukázalo sa, že pacienti LGBTIQ+ majú nižšiu kvalitu života, čelia intersekcionálnym bariéram, zhoršenému duševnému zdraviu, nenaplneným potrebám, nižšej úrovni sociálnej podpory a finančným ťažkostiam. [15–17] Konkrétne opatrenia zahŕňajú cielené intervencie pri depresii a úzkosti, iniciatívy na posilnenie sociálnej podpory a podporu zamestnania a finančnej stability pacientov LGBTIQ+.

Navrhovať cielené intervencie pre reprodukčné a sexuálne zdravie

Zistenia z workshopu a nášho prieskumu medzi pacientmi ukázali, že komunita LGBTIQ+ čelí výraznému informačnému deficitu a stigme v oblasti zachovania plodnosti a sexuálneho zdravia pred onkologickou liečbou, počas nej aj po nej. Onkologické služby musia poskytovať možnosti zachovania plodnosti a plánovania rodiny pre všetkých pacientov a predchádzať finančnej diskriminácii pri prístupe k týmto službám.

Poznatky a vzdelávanie

Poskytovať nevyhnutné školenie o povedomí a stratégiách v oblasti rodu, sexuality, plodnosti a podpory rodiny

V Prieskume medzi pacientmi respondenti poukázali na diskrimináciu zo strany HCP na základe rodu a sexuality. Prieskum HCP potvrdil potrebu špecializovaného školenia v týchto otázkach. Nevyhnutné školenie pre HCP by malo zahŕňať povedomie o rode a sexualite, psychosexuálne účinky liečby, zmeny fyzického vzhľadu, zabezpečenie rovnosti v oblasti plodnosti a stratégie zvládania odmietnutia zo strany rodiny. [18]

Opatrenia na riešenie nerovností súvisiacich s vekom, fyzickou a duševnou pohodou

„Najväčšími prekážkami toho, aby som sa počas svojej skúsenosti s rakovinou cítil/a viac zahrnutý/á alebo komfortne, boli moje psychosociálne problémy po liečbe (napr. únava, depresia), ktoré neboli vnímané ako postihnutie, a neskoré následky, ktoré vám stále pripomínajú, že ste pre svoju skúsenosť s rakovinou odlišní od ľudí vo svojom veku.“

Respondent online prieskumu

Údaje a monitorovanie

Zaviesť psychosociálnu onkologickú starostlivosť pre všetkých

Monitorujte psychosociálny vývin, kvalitu života súvisiacu so zdravím a fyzické parametre pri všetkých typoch rakoviny a vytvárajte stratégie včasného odhalenia vznikajúcich problémov. [19–21] Riešte kritickú potrebu investícií do kvalitného psychosociálneho výskumu duševného zdravia ľudí, ktorí prežili rakovinu, najmä pri zriedkavých nádorových ochoreniach a v rámci dlhodobého sledovania vo všetkých vekových skupinách. [22]

Podporovať výskum viditeľných a neviditeľných znevýhodnení

Klinickí pracovníci sa zasadzujú za viac výskumu na spresnenie protokolov starostlivosti o pacientov s poruchami intelektových schopností a neurodivergentnými stavmi. [23,24] Jedným z príkladov je autizmus, ktorý sa spája s vyššou mierou diagnóz a horšími výsledkami, čo môže súvisieť so súbežnými intelektovými a vývinovými znevýhodneniami. [6] Výskum je potrebný pre viditeľné aj neviditeľné znevýhodnenia v onkologickej starostlivosti.

Zastúpenie a advokácia

Zapojiť mladých ľudí do rozhodovania o zdraví a spoluvytvárať holistické modely starostlivosti

V Prieskume medzi pacientmi 10 % respondentov uviedlo, že sa v rámci svojej onkologickej starostlivosti cítili prehliadaní a podceňovaní, pričom ich jedinečné potreby zostávali bez povšimnutia. Na riešenie tohto problému sú vo všetkých klinických prostrediach potrebné viacstranné tímy a vytvorenie komplexného holistického modelu starostlivosti, ktorý zdôrazňuje psychoedukáciu, pohyb a rovesnícku podporu pre pacientov všetkých vekových skupín a vo všetkých štádiách rakoviny, vrátane obdobia po liečbe a dlhodobého života po rakovine. [25–27]

Riešiť negatívne skreslenie v komunikácii verejného zdravia

Strategická komunikácia v oblasti verejného zdravia by sa mala vyhýbať kampaniam vyvolávajúcim stigmu a založeným na šoku, ktoré môžu podporovať pocity viny, ľútosti a vnímanej zodpovednosti u ľudí s diagnostikovanou rakovinou. [28] Namiesto toho by sa pozornosť mala presunúť na pozitívnu komunikáciu zameranú na pacienta, ktorá podporuje udržiavanie zdravia v širšom spoločenskom kontexte.

Služby a prístupnosť

Vytvoriť politiky a audity prístupnosti na podporu ľudí so zdravotným postihnutím

Prieskum medzi pacientmi ukázal, že osoby s poruchami mobility zdôrazňujú potrebu prístupnej infraštruktúry a služieb, ktoré často zlyhávajú pre nedostatočné konzultácie s pacientmi. Spolutvorba prístupnosti by sa mala vzťahovať aj na neurodivergenciu a neviditeľné znevýhodnenia, pričom treba zohľadniť adaptačné pomôcky, komunikačné pomôcky a podporné zdroje. Pravidelné hodnotenia zo strany orgánov pre rovnosť a pacientskych skupín sú nevyhnutné na zabezpečenie toho, aby tieto zariadenia skutočne vyhovovali všetkým potrebám pacientov. [29]

Ponúkať prehabilitáciu a rehabilitáciu

V jednej štúdii vo Švédsku viac ako 25 % pacientov uviedlo, že nedostali ponuku onkologickej rehabilitácie. [30] Prieskum medzi pacientmi ukázal podobné výsledky, pričom jednému účastníkovi bola odopretá možnosť absolvovať rehabilitáciu napriek tomu, že na ňu mal nárok. Poskytovatelia zdravotnej starostlivosti by mali uznať potrebu opakovaného a rôznorodého šírenia informácií pacientom aj ich rodinám, zákonným zástupcom a opatrovateľom, aby sa zabezpečilo, že všetky služby budú účinne komunikované.

Poznatky a vzdelávanie

Zaviesť školenie pre lepšiu komunikáciu primeranú veku s ľuďmi s rakovinou a po rakovine

Zlepšite komunikáciu primeranú veku prostredníctvom školení, ktoré uplatňujú multidisciplinárny a intersekcionálny prístup k holistickej podpore, napríklad zlepšením komunikácie medzi detskou onkológiou a primárnou starostlivosťou po prekonaní rakoviny v detstve. [20] Riešte problém podceňovania porozumenia mladých pacientov zo strany zdravotníckeho personálu, ktorý uviedlo 21 % respondentov Prieskumu medzi pacientmi, aby sa posilnilo informované rozhodovanie a rešpekt voči AYA pacientom počas liečby rakoviny aj po nej. [31]

Opatrenia na riešenie nerovností súvisiacich so vzdelaním, kariérnym rozvojom a socioekonomickým statusom

„Mnohí mladí dospelí sú len študenti a nemajú dostatočné úspory.“

Respondent online prieskumu

Údaje a monitorovanie

Vytvoriť pracovnú skupinu v rámci Európskej komisie na monitorovanie vzdelávacích a pracovných práv mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu

Pre mnohých AYA pacientov liečba často narúša kľúčové vývinové etapy, čo môže významne ovplyvniť ich profesijný úspech, kariérny postup a konkurenčné postavenie voči rovesníkom a etablovaným profesionálom. Zaveďte systém pravidelných aktualizácií a preskúmaní údajov o vzdelávaní, socioekonomických výsledkoch a pracovných právach mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu.

Zastúpenie a advokácia

Prijať legislatívu pre inkluzívne zamestnávanie a zákaz finančnej diskriminácie ľudí, ktorí prežili rakovinu

Mnohí ľudia, ktorí prežili rakovinu, sa usilujú znovu získať finančnú stabilitu v dôsledku stigmy a finančnej diskriminácie, ktoré ovplyvňujú ich schopnosť získať zdravotné poistenie alebo hypotéku a vybudovať si pevnú základňu pre svoju budúcnosť. Presadzujte inkluzívne politiky zamestnávania na podporu opätovného vstupu ľudí, ktorí prežili rakovinu, na trh práce, najmä v krajinách bez silnej advokácie, aby sa zabezpečilo, že ich potreby budú uznané v politickej agende. [32,33]

Zaviesť spoluvytvárané programy na podporu pacientov a rodín čeliacich finančným ťažkostiam a/alebo vzdelávacím výzvam

Výsledky Prieskumu medzi pacientmi poukazujú na finančné ťažkosti mladých pacientov s rakovinou vrátane prístupu ku konkrétnym vyšetreniam, liečbe a nákladom na dopravu. Zaveďte opatrenia finančnej podpory, ako sú príspevky na cestovanie, dotované dočasné ubytovanie, vzdelávanie rodičov o dopadoch rakoviny, pomoc pri integrácii do školy a príspevky na zachovanie plodnosti, aby sa zmiernila finančná záťaž rodín zasiahnutých rakovinou. [34–36]

Služby a prístupnosť

Rozšíriť zdravotné poistenie pre mladých dospelých s rakovinou

Výskum ukazuje, že európske krajiny s národnými zdravotnými systémami majú lepšie miery prežívania pri rakovine než krajiny so sociálnymi (súkromnými) modelmi poistenia, čiastočne preto, že mladí dospelí často nemajú komplexné zdravotné poistenie alebo môžu odkladať diagnostiku. [36,37] Zavedenie komplexných a dostupných politík zdravotnej starostlivosti v EÚ je kľúčové na zabezpečenie včasnej diagnostiky a účinnej liečby pre CAYA ľudí, ktorí prežili rakovinu, najmä vo veku 26 až 39 rokov, čím sa zlepšia miery prežívania a výsledky. [37]

Podporovať osvedčené postupy v onkologickej starostlivosti na prekonávanie geografických nerovností

Vypracujte stratégie pre prístup k starostlivosti a kvalitu liečby medzi vidieckymi a mestskými oblasťami a pre príjmové rozdiely medzi krajinami a lokalitami. Je to kľúčové, keďže úmrtnosť na rakovinu je v krajinách strednej a východnej Európy trvalo vyššia. [38] Tieto údaje budú podkladom pre intervencie, ktoré začlenia zdravé správanie do každodenného života a zohľadnia finančné obmedzenia (napr. prístup k cvičebnému vybaveniu, členstvám v posilňovni, doprave, výžive). [39–42]

Poznatky a vzdelávanie

Vzdelávať pacientov a rodiny o ich pracovných právach a možnostiach

Prieskumy ukázali, že obavy týkajúce sa zamestnania zdravotnícki pracovníci často prehliadajú. Riešenie tohto problému je nevyhnutné na zlepšenie dlhodobej kvality života ľudí, ktorí prežili rakovinu. Zriaďte cielené programy na vzdelávanie mladých dospelých s rakovinou o ich pracovných právach a vytvárajte kariérne príležitosti prostredníctvom vzdelávacích grantov, stáží a usmernenia v profesionálnom rozvoji. [32]

Zlepšiť komunikáciu v oblasti verejného zdravia vo vidieckych oblastiach a medzi populáciami s nízkym SES

Prieskum medzi pacientmi poukázal na rovný prístup k starostlivosti ako na zásadný problém. Mali by sa vyčleniť zdroje na vzdelávanie pacientov v oblastiach s nízkym SES o dostupnosti zdravotnej starostlivosti, programoch včasnej diagnostiky a porozumení poisteniu. Takéto opatrenia môžu významne zlepšiť miery prežívania pri rakovine, najmä v regiónoch, kde sa preukázalo, že zvýšené výdavky na zdravotníctvo a zdroje zlepšujú výsledky. [43]

Závery

Európska komisia sa problematike rakoviny venuje od roku 1985 spolu s krajinami EÚ a občianskou spoločnosťou, v úzkej spolupráci so Svetovou zdravotníckou organizáciou, Spoločným výskumným centrom a Medzinárodnou agentúrou pre výskum rakoviny. V roku 2021 EÚ pri oznámení rozpočtu vo výške 5,3 miliardy EUR pre program EU4Health na roky 2021 – 2027 [44], ktorý pripravoval pôdu pre Európsku zdravotnú úniu, spustila jeden z doteraz najambicióznejších a najkomplexnejších plánov boja proti rakovine: Európsky plán boja proti rakovine [45]. Program EU4Health a ďalšie nástroje EÚ, podporené bezprecedentnými investíciami EÚ a mimoriadnou politickou dynamikou pre opatrenia v oblasti rakoviny, poskytujú významný rozpočet vo výške 4 miliardy EUR vyčlenený na boj proti rakovine.

Vyzývame Komisiu, aby uprednostnila integráciu zásad rovnosti, rozmanitosti a inklúzie (EDI) do všetkých zdravotných iniciatív EÚ, a to spolu s vyhradeným financovaním a zdrojmi pre výskum, programy a intervencie zamerané na riešenie rozdielov v prevencii, diagnostike, liečbe a prežívaní po rakovine medzi marginalizovanými a nedostatočne obsluhovanými populáciami, a aby sa zamerala aj na sociálne determinanty presahujúce údaje, ktoré sú v súčasnosti zachytené v Registri nerovností.

Okrem toho by Komisia mala podporovať tvorbu a vykonávanie politík, usmernení a osvedčených postupov zameraných na EDI v členských štátoch EÚ s cieľom zabezpečiť spravodlivý prístup ku kvalitnej onkologickej starostlivosti pre všetkých jednotlivcov bez ohľadu na ich sociálno-ekonomické postavenie, etnický pôvod, rodovú identitu, sexuálnu orientáciu, vek alebo iné faktory.

53 % mladých ľudí s rakovinou si myslí, že tvorcovia politík nerobia vo svojich programoch dosť pre riešenie otázok rozmanitosti a inklúzie

Záverečné poznámky

Projekt EU-CAYAS-NET ukazuje, ako môže zapojenie viacerých zainteresovaných strán formovať praktické kroky smerom k spravodlivejšej a inkluzívnejšej onkologickej starostlivosti. Na základe zistení, ktoré boli podkladom pre naše odporúčania, sa pracovný prúd projektu zameraný na EDI usiloval aj o vytvorenie súboru nástrojov a školiaceho programu pre rovnosť, rozmanitosť a inklúziu.

Interaktívne kurikulum zahŕňajúce súpravu nástrojov pre školenie školiteľov, prezenčné workshopy a online obsah má za cieľ vybaviť tri cieľové skupiny - klinických pracovníkov a poskytovateľov zdravotnej starostlivosti; pacientské a komunitné organizácie; ako aj výskumníkov a vzdelávacie inštitúcie - väčším povedomím a zručnosťami na spochybňovanie predsudkov a prispôsobovanie onkologickej starostlivosti nedostatočne obsluhovaným skupinám.

Workshopy umožnia účastníkom podniknúť miestne kroky na podporu pacientov, prispôsobené prípadové štúdie a interaktívne stretnutia predstavia konkrétne kroky, ktoré môžu zdravotnícki pracovníci podniknúť, aby boli ambulancie ústretovejšie, a kurz ukáže, ako môžu výskumníci proaktívne zabezpečiť väčšiu inkluzívnosť štúdií. Súbor nástrojov a školiaci program pre rovnosť, rozmanitosť a inklúziu budú dostupné na beatcancer.eu od leta 2024.

Tieto odporúčania pri riešení diskriminácie a nerovností naprieč rôznymi aspektmi onkologickej starostlivosti predstavili možnosti, ktoré sú v dosahu mnohých inštitúcií a sektorov. Či už ide o riešenie nerovností prostredníctvom strategických intervencií medzi personálom a v štruktúrach, alebo o zviditeľňovanie prehliadaných hlasov prostredníctvom starostlivo formulovanej zdravotnej komunikácie, výskum a žitá skúsenosť ukázali uskutočniteľné odporúčania, ktoré sa oplatí presadzovať v každom prostredí.

Keď komunity pacientov udržiavajú systémy zodpovedné, výskumníci naďalej odhaľujú, kde sa marginalizácia prejavuje, a tvorcovia rozhodnutí vyzývajú na obrat smerom k spravodlivosti, budúcnosť zdravotnej starostlivosti zameraná na človeka sa javí ako čoraz dosiahnuteľnejšia.

Akronymy a skratky

• AYA — Dospievajúci a mladí dospelí.
• CAYA — Deti, dospievajúci a mladí dospelí.
• EDI — Rovnosť/spravodlivosť, rozmanitosť a inklúzia.
• EU-CAYAS-NET — Sieť mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu, v EÚ.
• HCP — Zdravotnícky pracovník
• LGBTIQ+ — Lesby, gejovia, bisexuálne, transrodové, intersexuálne, queer osoby a ďalší.
• SES — Sociálno-ekonomické postavenie.
• Prieskum pacientov — Online prieskum účastníkov z menšinových skupín
• Prieskum HCP — Prieskum zdravotníckych pracovníkov

Glosár

Rovnosť — Rovnaké zaobchádzanie so všetkými ľuďmi.

Spravodlivosť — Férové zaobchádzanie so všetkými ľuďmi.

Rozmanitosť — Zahŕňanie a zastúpenie ľudí z rôznych prostredí a s rôznymi perspektívami bez predsudkov.

Intersekcionalita — Intersekcionalita opisuje možnosť, že z prekrývajúcich sa osobných charakteristík môžu vznikať jedinečné formy diskriminácie, napr. černoška.

Prierezový (prieskum) — Ide o typ dizajnu štúdie, pri ktorom výskumníci zhromažďujú údaje od mnohých jednotlivcov v jednom časovom bode.

Rod — Sociálny konštrukt formovaný normami, rolami a správaním, ktoré pripisujeme mužskosti/mužom, ženskosti/ženám alebo tretiemu rodu.

Sivá literatúra — Široké spektrum rôznych informácií, ktoré vznikajú mimo tradičných publikačných a distribučných kanálov a ktoré často nie sú dostatočne zastúpené v indexačných databázach.

Inkluzívnosť — Aktívne začleňovanie alebo účasť marginalizovaných ľudí a ľudí so žitou skúsenosťou s nerovnosťou.

LGBTIQ+ — Používa sa na označenie komunity sexuálnych a rodových menšín. Bežné je aj používanie skratky LGBT.

Menšina — Akákoľvek skupina osôb, ktorých členovia majú spoločné charakteristiky kultúry, náboženstva alebo jazyka, alebo kombináciu ktoréhokoľvek z týchto faktorov, ktoré sa považujú za malú časť globálnej alebo miestnej kultúry.

Minorizovaná skupina — Skupina, ktorá nemusí byť globálnou menšinou, no je za takú považovaná na základe faktorov súvisiacich s jej bezprostredným kontextom alebo prostredím, napr. ľudia inej farby pleti v krajinách s prevažne bielym obyvateľstvom.

Psychosociálny — Kontext kombinovaného vplyvu psychologických faktorov a okolitého sociálneho prostredia na telesnú a duševnú pohodu a schopnosť fungovať.

Mapovací prehľad — Mapovací prehľad je typ syntézy poznatkov, ktorý využíva systematický a iteratívny prístup na identifikáciu a syntézu existujúceho alebo vznikajúceho súboru literatúry o danej téme.

Biologické pohlavie — Základný biologický profil človeka. Ovplyvňuje celý rad telesných reakcií, ktoré sú dôležité pri zvládaní infekcie alebo ochorenia.

Sexuálna orientácia — Sexuálne cítenie osoby voči iným ľuďom a určitým rodom, napr. bisexualita.

Transrodová osoba — Zastrešujúci pojem pre osobu, ktorej rodová identita sa líši od pohlavia, ktoré jej bolo zaznamenané pri narodení.

Sociálno-ekonomické postavenie — Spoločenské postavenie alebo trieda jednotlivca či skupiny. Často sa meria ako kombinácia vzdelania, príjmu a povolania.

Migrant — Osoba, ktorá zmení krajinu svojho obvyklého pobytu a nie je občanom krajiny svojho pobytu. [45]

Utečenec — Osoba, ktorej bola krajinou azylu priznaná medzinárodná ochrana z dôvodu obavy z prenasledovania, ozbrojeného konfliktu, násilia alebo vážneho narušenia verejného poriadku v krajine jej pôvodu. [46]

Referencie

1. Európska únia. Charta základných práv Európskej únie. Uverejnené 26. októbra 2012. Prístup 21. februára 2024. https://www.refworld.org/docid/3ae6b3b70.html
2. Európska komisia. Európsky register nerovností v oblasti rakoviny. Uverejnené 2023. Prístup 1. februára 2024. https://cancer-inequalities.jrc.ec.europa.eu
3. Európska sieť orgánov pre rovnosť.
4. Eche IJ, Aronowitz T. Prehľad literatúry o rasových rozdieloch v celkovom prežívaní čiernych detí s akútnou lymfoblastovou leukémiou v porovnaní s bielymi deťmi s akútnou lymfoblastovou leukémiou. J Pediatr Oncol Nurs. 2020;37(3):180-194. doi:https://dx.doi.org/10.1177/1043454220907547
5. Svetová zdravotnícka organizácia. Nerovnosti v detskej onkológii v európskom regióne WHO.; 2022. http://apps.who.int/bookorders.
6. Bhatia AK, Fossi A, Goodspeed BL, et al. Abstrakt LB138: Vytvorenie pracovnej skupiny pre neurodiverzitu v onkológii na riešenie nerovností v oblasti rakoviny u osôb s autizmom a intelektovým alebo vývinovým postihnutím (IDD) v Sidney Kimmel Cancer Center. Cancer Res. 2023;83(8_Supplement):LB138-LB138. doi:10.1158/1538-7445.AM2023-LB138
7. Abrahao R, Lichtensztajn DY, Ribeiro RC, et al. Rasové/etnické a socioekonomické rozdiely v prežívaní detí s akútnou lymfoblastovou leukémiou v Kalifornii, 1988-2011: populačná observačná štúdia. Pediatr Blood Cancer. 2015;62(10):1819-1825. doi:https://dx.doi.org/10.1002/pbc.25544
8. Sullenger RD, Deal AM, Grilley Olson JE, et al. Typ platiteľa zdravotného poistenia a etnicita sú spojené so zaradením do klinických skúšaní rakoviny u adolescentov a mladých dospelých. J Adolesc Young Adult Oncol. 2022;11(1):104-110. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2021.0008
9. Butow PN, Bell ML, Aldridge LJ, et al. Nenaplnené potreby prisťahovaleckých osôb, ktoré prežili rakovinu: prierezová populačná štúdia. Meiser B Yates P LE, team POC operative RG (PoCoG) C, eds. Support Care Cancer. 2013;21(9):2509-2520. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s00520-013-1819-2
10. Bava L, Freyer DR, Radbill LM, Johns AL. Súvislosť jazykovej zdatnosti, sociodemografických faktorov a neurokognitívneho fungovania u bilingválnych latino osôb, ktoré prežili detskú akútnu lymfoblastovú leukémiu a lymfóm. Pediatr Blood Cancer. 2021;68(9):e29118. doi:https://dx.doi.org/10.1002/pbc.29118
11. Patel SK, Miranda L, Delgado N, et al. Adaptácia intervencie na zníženie nerovností v školskej HRQOL u latino osôb, ktoré prežili rakovinu v detstve. J Pediatr Psychol. 2020;45(8):921-932. doi:https://dx.doi.org/10.1093/jpepsy/jsaa048
12. Sleight AG, Ramirez CN, Miller KA, Milam JE. Hispánska orientácia a vedomosti súvisiace s rakovinou u osôb, ktoré prežili rakovinu v detstve. J Adolesc Young Adult Oncol. 2019;8(3):363-367. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2018.0099
13. Ussher JM, Allison K, Perz J, Power R. Kvalita života a psychická záťaž pacientov s rakovinou z komunity LGBTQI: porovnanie podľa rodu, sexuality, veku, typu rakoviny a geografickej odľahlosti. Team O with CS, ed. Front Oncol. 2022;12:873642. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.873642
14. Gannon T, Phillips B, Saunders D, Berner AM. Vedieť sa opýtať a cítiť sa bezpečne hovoriť - pochopenie vplyvov interakcií medzi zdravotníckymi pracovníkmi a pacientmi v onkologickej starostlivosti o LGBTQ+ deti a mladých ľudí. Front Oncol. 2022;12. doi:10.3389/fonc.2022.891874
15. Cloyes KG, Guo JW, Tennant KE, et al. Skúmanie sietí sociálnej podpory a interakcií mladých dospelých a LGBTQIA+ osôb, ktoré prežili rakovinu, a partnerov v starostlivosti. Front Oncol. 2022;12:852267. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.852267
16. Waters AR, Bybee S, Warner EL, Kaddas HK, Kent EE, Kirchhoff AC. Finančná záťaž a duševné zdravie u LGBTQIA+ adolescentov a mladých dospelých, ktorí prežili rakovinu, počas pandémie COVID-19. Front Oncol. 2022;12:832635. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.832635
17. Desai MJ, Gold RS, Jones CK, et al. Výsledky v oblasti duševného zdravia u adolescentných a mladých dospelých žien, ktoré prežili rakovinu a patria k sexuálnej menšine. J Adolesc Young Adult Oncol. 2021;10(2):148-155. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2020.0082
18. Power R, Ussher JM, Perz J, Allison K, Hawkey AJ. Prekonávanie diskriminácie vzájomnou súdržnosťou: skúsenosti pacientov s rakovinou z komunity LGBTQI a opatrovateľov s menšinovým stresom a sociálnou podporou. Front Oncol. 2022;12:918016. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.918016
19. Maurice-Stam H, van Erp LME, Maas A, et al. Psychosociálne vývinové míľniky mladých dospelých, ktorí prežili rakovinu v detstve. group DL study, ed. Support Care Cancer. 2022;30(8):6839-6849. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s00520-022-07113-3
20. Tonorezos ES, Barnea D, Cohn RJ, et al. Modely starostlivosti o osoby, ktoré prežili rakovinu v detstve, z celého sveta: posúvanie starostlivosti po prekonaní rakoviny v nasledujúcom desaťročí. J Clin Oncol. 2018;36(21):2223-2230. doi:https://dx.doi.org/10.1200/JCO.2017.76.5180
21. Hauken MA, Holsen I, Fismen E, Larsen TMB. Cesta k dobrému životu po prekonaní rakoviny: longitudinálna štúdia o pozitívnych zdravotných výsledkoch rehabilitačného programu pre mladých dospelých, ktorí prežili rakovinu. Cancer Nurs. 2015;38(1):3-15. doi:https://dx.doi.org/10.1097/NCC.0000000000000138
22. Niedzwiedz CL, Knifton L, Robb KA, Katikireddi SV, Smith DJ. Depresia a úzkosť u ľudí žijúcich s rakovinou a po jej prekonaní: rastúca klinická a výskumná priorita. BMC Cancer. 2019;19(1):943. doi:https://dx.doi.org/10.1186/s12885-019-6181-4
23. Boonman AJ, Cuypers M, Leusink GL, Naaldenberg J, Bloemendal HJ. Liečba rakoviny a rozhodovanie u osôb s intelektovým postihnutím: rozsahový prehľad literatúry. Lancet Oncol. 2022;23(4):e174-e183. doi:10.1016/S1470-2045(21)00694-X
24. Národná onkologická inštitúcia. Neurodiverzita. Uverejnené 25. apríla 2022. Prístup 21. februára 2024. https://dceg.cancer.gov/about/diversity-inclusion/inclusivity-minute/2022/neurodiversity
25. Schmitz C, Baum J, Lax H, et al. Zachovanie plodnosti a naplnenie rodičovstva po liečbe hematologických malignít: výsledky štúdie „Aftercare in Blood Cancer Survivors“ (ABC). Int J Clin Oncol. 2020;25(6):1187-1194. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10147-020-01639-4
26. Belpame N, Kars MC, Beeckman D, et al. Trojfázový proces v skúsenosti adolescentov a mladých dospelých s rakovinou. Cancer Nurs. 2018;41(3):E11-E20. doi:https://dx.doi.org/10.1097/NCC.0000000000000501
27. Janssen SHM, Vlooswijk C, Manten-Horst E, et al. Poučenie od dlhodobých adolescentných a mladých dospelých (AYA) osôb, ktoré prežili rakovinu, o ich vekovo špecifických potrebách starostlivosti s cieľom zlepšiť súčasné programy starostlivosti pre AYA. Cancer Med. Publikované online v roku 2023. doi:https://dx.doi.org/10.1002/cam4.6001
28. Kye SY, Lee HJ, Lee Y, Kim YA. Postoje k osobám, ktoré prežili rakovinu, medzi dospelými v Kórei. Cancer Res Treat. 2020;52(3):722-729. doi:https://dx.doi.org/10.4143/crt.2019.265
29. Greer M. Nerovnosti v onkologickej starostlivosti súvisiace so zdravotným postihnutím. ONS Voice. https://voice.ons.org/news-and-views/disability-disparities-in-cancer-care. Uverejnené 7. marca 2023. Prístup 19. apríla 2023.
30. Garmy P, Jakobsson L. Skúsenosti s onkologickou rehabilitáciou: prierezová štúdia. J Clin Nurs. 2018;27(9-10):2014-2021. doi:https://dx.doi.org/10.1111/jocn.14321
31. Lo AC, Samuel V, Chen B, Savage KJ, Freeman C, Goddard K. Hodnotenie diskusie o neskorých následkoch a odporúčaniach na skríning u osôb, ktoré prežili lymfóm v adolescencii a mladom dospelom veku (AYA). J Cancer Surviv. 2021;15(2):179-189. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s11764-020-00922-7
32. Scardaville MC, Murphy KM, Liu F, et al. Znalosť právnej ochrany a zdrojov súvisiacich so zamestnaním u mladých dospelých s rakovinou. J Adolesc Young Adult Oncol. 2019;8(3):312-319. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2018.0097
33. Pousette A, Hofmarcher T. IHE-REPORT-2024_1_.; 2024. Prístup 19. februára 2024. https://ihe.se/app/uploads/2024/01/IHE-REPORT-2024_1_.pdf
34. Bava L, Johns A, Freyer DR, Ruccione K. Vývoj kultúrne kompetentnej služby na zlepšenie študijného fungovania latino osôb, ktoré prežili akútnu lymfoblastovú leukémiu: metodologické úvahy. J Pediatr Oncol Nurs. 2017;34(3):222-229. doi:https://dx.doi.org/10.1177/1043454216676837
35. Bressoud A, Real del Sarte O, Stiefel S, et al. Vplyv rodinnej štruktúry na dlhodobých preživších osteosarkómu. Support Care Cancer. 2007;15(5):525-531. http://ovidsp.ovid.com/ovidweb.cgi?T=JS&PAGE=reference&D=med6&NEWS=N&AN=17205278
36. Bonneau J, Dugas K, Louis A, Morel L, Toughza J, Frappaz D. [Vzdelávacie a sociálne výsledky po rakovine v detstve]. Bull Cancer. 2015;102(7-8):691-697. doi:https://dx.doi.org/10.1016/j.bulcan.2015.03.010
37. Abrahao R, Maguire FB, Morris CR, Parikh-Patel A, Parsons HM, Keegan THM. Vplyv rozšírenia závislej starostlivosti podľa zákona Affordable Care Act na poistné krytie medzi mladými osobami, ktoré prežili rakovinu, v Kalifornii: aktualizovaná analýza. Cancer Causes Control. 2021;32(1):95-101. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-020-01360-7
38. OECD. Prekonávanie nerovností v oblasti rakoviny v EÚ. OECD; 2024. doi:10.1787/14fdc89a-en
39. Howell CR, Wilson CL, Yasui Y, et al. Vplyv susedstva a obezita u dospelých, ktorí prežili pediatrickú rakovinu: správa zo štúdie celoživotnej kohorty St. Jude. Int J Cancer. 2020;147(2):338-349. doi:https://dx.doi.org/10.1002/ijc.32725
40. Afshar N, English DR, Chamberlain JA, et al. Rozdiely v prežívaní pri rakovine podľa odľahlosti miesta bydliska: analýza údajov z populačného onkologického registra. Cancer Causes Control. 2020;31(7):617-629. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-020-01303-2
41. Petridou ET, Dimitrova N, Eser S, et al. Detská leukémia a lymfóm: časové trendy a faktory ovplyvňujúce prežívanie v piatich juho- a východoeurópskych onkologických registroch. Cancer Causes Control. 2013;24(6):1111-1118. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-013-0188-y
42. Friedrich P, Lam CG, Kaur G, Itriago E, Ribeiro RC, Arora RS. Determinanty zanechania liečby pri rakovine v detstve: výsledky globálneho prieskumu. PLoS One. 2016;11(10):e0163090. doi:https://dx.doi.org/10.1371/journal.pone.0163090
43. Linendoll N, Murphy-Banks R, Sae-Hau M, et al. Hodnotenie úlohy finančnej navigácie pri zmierňovaní finančnej tiesne u mladých dospelých s anamnézou rakoviny krvi: hybridný randomizovaný dizajn účinnosti a implementácie typu 2. Contemp Clin Trials. 2023;124:107019. doi:https://dx.doi.org/10.1016/j.cct.2022.107019
44. Európska komisia. Program EU4Health 2021-2027 – vízia zdravšej Európskej únie. Uverejnené 2021. Prístup 5. marca 2024. https://health.ec.europa.eu/funding/eu4health-programme-2021-2027-vision-healthier-european-union_en
45. Európska komisia. Európsky plán boja proti rakovine.; 2021. Prístup 5. marca 2024. https://ec.europa.eu/commission/presscorner/detail/en/ip_21_342
46. Barwise K, Talkers A, Linklater E. ZAČLENENIE MIGRÁCIE DO ZDRAVOTNÝCH INTERVENCIÍ Európskej únie PRÍRUČKA PRE AKTÉROV MEDZINÁRODNEJ SPOLUPRÁCE A ROZVOJA.; 2022. Prístup 30. apríla 2023. https://eea.iom.int/sites/g/files/tmzbdl666/files/mmicd/toolkit-mmicd-health.pdf

Konzorcium EU-CAYAS-NET

9 prijímateľov a 28 pridružených partnerov v Írsku, Portugalsku, Španielsku, Francúzsku, Belgicku, Luxembursku, Holandsku, Nemecku, Taliansku, Rakúsku, Slovinsku, Chorvátsku, Bosne a Hercegovine, Česku, Slovensku, Poľsku, Litve, Srbsku, Rumunsku, Moldavsku, Bulharsku, Severnom Macedónsku a Grécku.

Viac informácií nájdete v programe podujatia a ďalších podrobnostiach na www.beatcancer.eu

Financovanie a vyhlásenie

Spolufinancované Európskou úniou. Vyjadrené názory a stanoviská sú však výlučne názormi autora(-ov) a nemusia nevyhnutne odrážať názory Európskej únie alebo Európskej výkonnej agentúry pre zdravie a digitalizáciu (HaDEA). Európska únia ani orgán poskytujúci grant za ne nenesú zodpovednosť.