Συστάσεις για δίκαιη, ποικιλόμορφη και συμπεριληπτική φροντίδα για τον καρκίνο στην Ευρώπη

Σχετικά με αυτή τη δημοσίευση

Ευχαριστίες

Συγγραφείς: Carmen Monge-Montero, Stewart O’Callaghan, Katie Rizvi, Urška Košir, Victor Gîrbu

Αξιολογητές: Johan De Munter, Karl Smith-Byrne, Maria Cristina Trifulescu

Γραφιστικός Σχεδιασμός: Andrea Ruano Flores

Επιπλέον συντελεστές (αναφέρονται με αλφαβητική σειρά)

• Ανασκοπήσεις βιβλιογραφίας & Έρευνες: Ana Amariutei, Regvita Janavičiūtė, Giorgia Manuzi, Varduhi Sargsyan, Anna Zettl
• Διαβούλευση πολλαπλών ενδιαφερόμενων μερών: Inclusive Employers για τη διευκόλυνση της εκδήλωσης διαβούλευσης και του εργαστηρίου

Ευχαριστούμε όλους όσοι συνέβαλαν στην υλοποίηση αυτού του έργου, συμπεριλαμβανομένων των συμμετεχόντων στις έρευνες και στο εργαστήριο, καθώς και των μεταφραστών. Αναγνωρίζουμε επίσης τους οργανισμούς Δικαιούχου και Συνδεδεμένων Εταίρων της ευρύτερης κοινοπραξίας και ιδιαίτερα τα μέλη της ομάδας εργασίας WP5 του EU-CAYAS-NET και όλους όσοι συνέβαλαν στη θεματική ροή εργασίας EDI.

Προτεινόμενη αναφορά: Monge-Montero, C., O’Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. (2024). Recommendations for Equitable, Diverse, and Inclusive Cancer Care in Europe. Youth Cancer Europe; συγχρηματοδοτούμενο έργο της Ευρωπαϊκής Επιτροπής: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918

Οι εργασίες ηγήθηκαν από το Youth Cancer Europe, με τη συμβολή εταίρων της κοινοπραξίας.

Εισαγωγή

«Ο εντοπισμός των λόγων για τους οποίους οι άνθρωποι είτε δεν αισθάνονται ότι ακούγονται ή υποστηρίζονται είτε αισθάνονται ότι βρίσκονται σε μειονεκτική θέση είναι πολύ σημαντικός, εάν ο στόχος μας είναι να προσπαθήσουμε να βελτιώσουμε την επιβίωση και την ευημερία των ασθενών.»

Karl Smith-Byrne, ασθενής με καρκίνο του ορθού, Ανώτερος Μοριακός Επιδημιολόγος, University of Oxford

Το δικαίωμα όλων στην πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη κατοχυρώνεται στο Άρθρο 35 του Χάρτη Θεμελιωδών Δικαιωμάτων της Ευρωπαϊκής Ένωσης [1], αλλά η πρόσβαση στη φροντίδα του καρκίνου και τα αποτελέσματα για τους νέους ανθρώπους μπορεί να διαφέρουν σημαντικά ανάλογα με ένα πλήθος παραγόντων.

Ορισμένοι από αυτούς τους παράγοντες καταδεικνύονται από το Μητρώο Ανισοτήτων της Επιτροπής της ΕΕ [2], το οποίο παρέχει δεδομένα για τις ανισότητες μεταξύ κρατών μελών και περιφερειών, καθώς και από το Ευρωπαϊκό Δίκτυο Φορέων Ισότητας [3], το οποίο αναφέρει ανισότητες που είναι γνωστό ότι επηρεάζουν τα αποτελέσματα υγείας σε όλη την ΕΕ. Ωστόσο, ορισμένες βασικές διαστάσεις δεν αποτυπώνονται πλήρως, συμπεριλαμβανομένων της εθνοτικής καταγωγής, του μεταναστευτικού καθεστώτος, της ταυτότητας φύλου, του σεξουαλικού προσανατολισμού ή, για παράδειγμα, της νευροδιαφορετικότητας· όλα αυτά έχει διαπιστωθεί ότι αποτελούν σημαντικούς προγνωστικούς παράγοντες των αποτελεσμάτων της αντικαρκινικής θεραπείας. [4–6]

Η επίτευξη ισότητας στη φροντίδα του καρκίνου παραμένει ένας δυσεπίτευκτος στόχος για τα θεσμικά όργανα, τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης, τους ερευνητές και τις κοινότητες ασθενών. Καθώς αντιμετωπίζουμε την πολυπλοκότητα των ανισοτήτων στον καρκίνο, καθίσταται επιτακτική η ανάγκη να διερευνήσουμε συλλογικά πιθανές άμεσες, μεσοπρόθεσμες και μακροπρόθεσμες λύσεις.

Το παρόν έγγραφο αποσκοπεί να συμβάλει και να διαμορφώσει τον διάλογο, παρουσιάζοντας μια πολυσυμμετοχική και συνεργατική διαδικασία που στοχεύει στην ανάδειξη εφαρμόσιμων συστάσεων σχεδιασμένων να είναι φιλόδοξες, εφικτές και μετασχηματιστικές.

Ισότητα, Διαφορετικότητα και Ένταξη στη φροντίδα του καρκίνου

Η Ισότητα, η Διαφορετικότητα και η Ένταξη (EDI) στη φροντίδα του καρκίνου περιλαμβάνει τις αρχές της δικαιοσύνης, της προσβασιμότητας και του σεβασμού στις ατομικές διαφορές, ώστε να διασφαλίζεται ότι όλα τα άτομα λαμβάνουν κατάλληλη και έγκαιρη υποστήριξη και υπηρεσίες για την επίτευξη βέλτιστων αποτελεσμάτων υγείας.

Αυτό περιλαμβάνει την αντιμετώπιση συστημικών εμποδίων και ανισοτήτων στην πρόσβαση, την παροχή και τα αποτελέσματα της υγειονομικής περίθαλψης, με βάση παράγοντες όπως η φυλή, η εθνοτική καταγωγή, η κοινωνικοοικονομική κατάσταση, η ταυτότητα φύλου, ο σεξουαλικός προσανατολισμός, η αναπηρία ή η γεωγραφική τοποθεσία. Η EDI στη φροντίδα του καρκίνου περιλαμβάνει την προώθηση ισότιμης πρόσβασης στην πρόληψη, τον προσυμπτωματικό έλεγχο, τη διάγνωση, τη θεραπεία και τις υπηρεσίες υποστηρικτικής φροντίδας για τον καρκίνο για ποικίλους πληθυσμούς, συμπεριλαμβανομένων των υποεξυπηρετούμενων και περιθωριοποιημένων κοινοτήτων. Περιλαμβάνει επίσης την ενίσχυση πολιτισμικά επαρκών πρακτικών φροντίδας, την παροχή επικοινωνίας και λήψης αποφάσεων με επίκεντρο τον ασθενή και τη δημιουργία συμπεριληπτικών περιβαλλόντων υγειονομικής περίθαλψης που ανταποκρίνονται στις μοναδικές ανάγκες και προτιμήσεις όλων των ατόμων που επηρεάζονται από τον καρκίνο. Τελικά, η EDI στη φροντίδα του καρκίνου στοχεύει στη μείωση των ανισοτήτων, στην προώθηση της ισότητας στην υγεία και στη βελτίωση της ποιότητας της φροντίδας και των αποτελεσμάτων για όλα τα άτομα που επηρεάζονται από τον καρκίνο.

Για να αντιμετωπίσει αυτό το ζήτημα, το Youth Cancer Europe εισήγαγε μια θεματική ροή εργασίας EDI στο πλαίσιο του συγχρηματοδοτούμενου από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή έργου European Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918).

Μια διερευνητική ανασκόπηση της βιβλιογραφίας και μια ανασκόπηση της γκρίζας βιβλιογραφίας εξέτασαν άρθρα, περιορίζοντας το δείγμα σε όσα πληρούσαν καθορισμένα κριτήρια· διεξήχθη μια διαδικτυακή διατομεακή έρευνα ασθενών σε 12 ευρωπαϊκές γλώσσες και μια δεύτερη έρευνα για παρόχους υγειονομικής περίθαλψης διερεύνησε τις υφιστάμενες πολιτικές και πρακτικές EDI εντός των ιδρυμάτων υγειονομικής περίθαλψης. Στα τέλη του 2023, μια διαβούλευση πολλαπλών ενδιαφερόμενων μερών στη Ρουμανία εξέτασε βασικά ζητήματα σχετικά με τις εκπαιδευτικές και καταρτιστικές ανάγκες EDI στο οικοσύστημα της φροντίδας του καρκίνου.

Η διαδικασία καθοδηγήθηκε από μια ποικιλόμορφη ομάδα εργασίας αποτελούμενη από άτομα διαφορετικών υποβάθρων και επαγγελμάτων, η πλειονότητα των οποίων είναι νέοι άνθρωποι που ζουν με και πέρα από τον καρκίνο.

Με βάση τα ευρήματά μας, εστιάσαμε σε τέσσερις σημαντικούς τομείς για να διασφαλίσουμε τη δικαιοσύνη και τη συμπεριληπτικότητα στη φροντίδα του καρκίνου και ομαδοποιήσαμε τις συστάσεις μας ως εξής:

1. Φυλή, εθνοτική καταγωγή, κουλτούρα, καθεστώς πρόσφυγα ή μετανάστη: Για την αντιμετώπιση των ανισοτήτων και τη διασφάλιση ισότιμης πρόσβασης στη φροντίδα του καρκίνου για άτομα από διαφορετικά φυλετικά, εθνοτικά και πολιτισμικά υπόβαθρα, συμπεριλαμβανομένων των προσφύγων και των μεταναστών.
2. Ταυτότητα φύλου και σεξουαλικός προσανατολισμός: Για την προώθηση της ευαισθητοποίησης και της υποστήριξης των LGBTIQ+ ατόμων που επηρεάζονται από τον καρκίνο, διασφαλίζοντας ότι λαμβάνουν φροντίδα με σεβασμό και χωρίς αποκλεισμούς, ανεξαρτήτως της ταυτότητας φύλου ή του σεξουαλικού τους προσανατολισμού.
3. Ηλικία, σωματική και ψυχική ανάπτυξη και ευεξία: Για την αναγνώριση των μοναδικών αναγκών των ατόμων σε διαφορετικά στάδια της ζωής, συμπεριλαμβανομένων των παιδιών, των εφήβων και των νεαρών ενηλίκων, και την αναγνώριση της κατάστασης ψυχικής υγείας και της νευροδιαφορετικότητας ως σημαντικών προσδιοριστικών παραγόντων των αποτελεσμάτων υγείας.
4. Εκπαίδευση, σταδιοδρομία και κοινωνικοοικονομική κατάσταση: Για την αντιμετώπιση των κοινωνικών προσδιοριστικών παραγόντων της υγείας και τη διασφάλιση ότι άτομα από όλα τα κοινωνικοοικονομικά υπόβαθρα έχουν πρόσβαση σε ποιοτική φροντίδα του καρκίνου, ανεξαρτήτως του μορφωτικού τους επιπέδου, της επαγγελματικής τους κατάστασης ή των συνθηκών διαβίωσής τους.

Το 41% των νέων με καρκίνο δεν αισθάνονται ότι εκπροσωπούνται από τα φυλλάδια και τις λοιπές πληροφορίες που τους παρέχονται από τις υγειονομικές δομές

Ισότητα και δικαιοσύνη

Ισότητα σημαίνει ότι όλοι λαμβάνουν τα ίδια πράγματα ή τις ίδιες θεραπείες. Είναι σαν να δίνεις σε όλους παπούτσια του ίδιου μεγέθους, ακόμη κι αν κάποιοι άνθρωποι χρειάζονται μεγαλύτερα ή μικρότερα παπούτσια.

Δικαιοσύνη σημαίνει ότι όλοι λαμβάνουν αυτό που χρειάζονται για να είναι δίκαιο. Είναι σαν να δίνεις παπούτσια διαφορετικών μεγεθών σε διαφορετικούς ανθρώπους, ώστε τα παπούτσια του καθενός να του εφαρμόζουν ακριβώς σωστά.

Στη φροντίδα του καρκίνου αυτό θα μπορούσε να σημαίνει την παροχή δωρεάν ή χαμηλού κόστους προσυμπτωματικών ελέγχων για καρκίνο σε υποεξυπηρετούμενες κοινότητες όπου οι άνθρωποι μπορεί να έχουν λιγότερη πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη. Θα μπορούσε επίσης να σημαίνει την προσφορά υπηρεσιών γλωσσικής διερμηνείας ή βοήθειας στη μετακίνηση ώστε να διασφαλίζεται ότι όλοι μπορούν να έχουν πρόσβαση στις αντικαρκινικές θεραπείες, ανεξαρτήτως της γλώσσας που μιλούν ή της δυνατότητάς τους να ταξιδέψουν. Θα σήμαινε την αναγνώριση και τον σεβασμό των ατομικών προτιμήσεων, πεποιθήσεων και αξιών που σχετίζονται με την υγεία και την υγειονομική περίθαλψη ή, για παράδειγμα, την παροχή πληροφοριών σε απλή γλώσσα και σε γραπτές μορφές, τη χρήση οπτικών διαγραμμάτων και τη δημιουργία περιβαλλόντων που ανταποκρίνονται στις ανάγκες των νευροδιαφορετικών ατόμων, όπως η ελαχιστοποίηση του θορύβου, των έντονων φώτων και των πολυσύχναστων χώρων αναμονής.

Η επιδίωξη της δικαιοσύνης στη φροντίδα του καρκίνου είναι η επιδίωξη να έχουν όλοι την καλύτερη δυνατή ευκαιρία να γίνουν καλύτερα.

Προστατευόμενοι λόγοι

Το Άρθρο 21 του Χάρτη Θεμελιωδών Δικαιωμάτων [1] της Ευρωπαϊκής Ένωσης απαγορεύει τις διακρίσεις λόγω φύλου, φυλής, χρώματος, εθνοτικής ή κοινωνικής καταγωγής, γενετικών χαρακτηριστικών, γλώσσας, θρησκείας ή άλλης πεποίθησης, πολιτικής γνώμης, συμμετοχής σε εθνική μειονότητα, περιουσίας, γέννησης, αναπηρίας, ηλικίας ή σεξουαλικού προσανατολισμού.

Υπάρχουν 9 λόγοι διάκρισης:

1. Φύλο: περιλαμβάνει άνδρα, γυναίκα ή διεμφυλικό άτομο
2. Οικογενειακή κατάσταση: περιλαμβάνει άγαμα, έγγαμα, σε διάσταση, διαζευγμένα, χήρα άτομα, άτομα σε σύμφωνο συμβίωσης και πρώην συντρόφους σε σύμφωνο συμβίωσης
3. Καθεστώς οικογένειας: αυτό αναφέρεται στον γονέα ατόμου κάτω των 18 ετών ή στον κύριο φροντιστή που διαμένει μαζί ή στον γονέα ατόμου με αναπηρία
4. Σεξουαλικός προσανατολισμός: περιλαμβάνει ομοφυλόφιλο άνδρα, λεσβία, αμφιφυλόφιλο και ετεροφυλόφιλο άτομο
5. Θρησκεία: σημαίνει θρησκευτική πεποίθηση, υπόβαθρο, κοσμοθεώρηση ή καμία
6. Ηλικία: αυτό δεν ισχύει για άτομο ηλικίας κάτω των 16 ετών
7. Αναπηρία: περιλαμβάνει άτομα με σωματικές, νοητικές, μαθησιακές, γνωστικές ή συναισθηματικές αναπηρίες και ένα εύρος ιατρικών καταστάσεων
8. Φυλή: περιλαμβάνει φυλή, χρώμα δέρματος, εθνικότητα ή εθνοτική καταγωγή
9. Συμμετοχή στην κοινότητα Traveller

Αυτοί είναι γνωστοί ως οι προστατευόμενοι λόγοι.

Για παράδειγμα… Σύμφωνα με το δίκαιο της ΕΕ, ένα διεμφυλικό άτομο που υφίσταται διακρίσεις οι οποίες απορρέουν από τον επαναπροσδιορισμό φύλου ή τη μετάβασή του προστατεύεται βάσει του λόγου του φύλου.

Πώς σχετίζεται αυτό με τη φροντίδα του καρκίνου; Τα διεμφυλικά άτομα μπορεί να αναβάλλουν την αναζήτηση υγειονομικής περίθαλψης λόγω φόβου διακρίσεων ή στιγματισμού, γεγονός που οδηγεί σε καθυστερημένη διάγνωση καρκίνου και έναρξη θεραπείας. Ορισμένες αντικαρκινικές θεραπείες μπορεί να αλληλεπιδρούν με την ορμονοθεραπεία επιβεβαίωσης φύλου που χρησιμοποιείται συνήθως από διεμφυλικά άτομα, περιπλέκοντας ενδεχομένως τα θεραπευτικά σχήματα ή προκαλώντας ανεπιθύμητες ενέργειες. Όταν τα διεμφυλικά άτομα συναντούν παρόχους υγειονομικής περίθαλψης που στερούνται γνώσεων ή ευαισθησίας σχετικά με ζητήματα υγείας των διεμφυλικών ατόμων, αυτό μπορεί να οδηγήσει σε μη βέλτιστη φροντίδα ή ακατάλληλες θεραπευτικές συστάσεις. Μπορεί επίσης να βιώσουν πρόσθετη ψυχολογική επιβάρυνση που σχετίζεται με τη διάγνωση και τη θεραπεία του καρκίνου, η οποία επιτείνεται από τον υφιστάμενο στιγματισμό, τις διακρίσεις ή την κοινωνική απομόνωση.

Η προσέγγισή μας

Ανασκόπηση βιβλιογραφίας

Πραγματοποιήθηκε μια διερευνητική ανασκόπηση της βιβλιογραφίας και μια ανασκόπηση της γκρίζας βιβλιογραφίας, οι οποίες εξέτασαν 1.519 άρθρα, περιορίζοντάς τα σε 914 για ένταξη μέσω κριτηρίων ηλικίας, κατηγορίας και περιοχής. Κατά την εφαρμογή των κριτηρίων περιοχής «ειδικά για την Ευρώπη», 90 άρθρα έγιναν δεκτά για ένταξη και 45 χρησιμοποιήθηκαν στο παρόν έγγραφο. Το 31% των εργασιών επικεντρωνόταν ειδικά στην παιδική ηλικία και το 11% στους εφήβους και νεαρούς ενήλικες (AYA). Θέματα όπως το φύλο και η σεξουαλικότητα, η οικογένεια και η εκπαίδευση ή η σταδιοδρομία δεν εκπροσωπούνταν επαρκώς στην ευρωπαϊκή βιβλιογραφία σε σύγκριση με την παγκόσμια βιβλιογραφία. Από τη γκρίζα βιβλιογραφία, εντοπίστηκαν 27 σχετικές πηγές, συμπεριλαμβανομένων επίσημων ιστοσελίδων (48%) και εκθέσεων (28%), με την πλειονότητα να εστιάζει στη «Φυλή & Εθνοτικότητα» και στο «Φύλο & Σεξουαλικότητα».

Διαδικτυακές έρευνες

Μια διαδικτυακή συγχρονική έρευνα (Patient Survey) ξεκίνησε σε 12 ευρωπαϊκές γλώσσες (αγγλικά, ιταλικά, ισπανικά, γαλλικά, γερμανικά, ολλανδικά, ρωσικά, ουκρανικά, ρουμανικά, λιθουανικά, σλοβενικά και κροατικά). Η συμμετοχή από μειονοτικές ομάδες ενθαρρύνθηκε μέσω στοχευμένης προώθησης της έρευνας σε οργανισμούς που επικεντρώνονται σε μειονοτικούς πληθυσμούς. Συνολικά 128 ερωτώμενοι με βιωμένη εμπειρία καρκίνου (μέση ηλικία 30,9), από 25 διαφορετικές χώρες, συμπλήρωσαν την ανώνυμη έρευνα. Χρησιμοποιήθηκαν περιγραφικές αναλύσεις για τη σύνοψη δημογραφικών και ιατρικών πληροφοριών και ποιοτική ανάλυση περιεχομένου για την κωδικοποίηση των σύντομων απαντήσεων στις ανοικτές ερωτήσεις. Τα αποτελέσματα τριγωνοποιήθηκαν από 3 ανεξάρτητους ερευνητές και τροφοδότησαν τη διατύπωση των συστάσεων.

Μια δεύτερη έρευνα διερεύνησε τις υφιστάμενες πολιτικές και πρακτικές EDI εντός των ιδρυμάτων υγειονομικής περίθαλψης (HCP Survey). Η έρευνα συμπληρώθηκε από 77 ερωτώμενους (μέση ηλικία 51 έτη), από 22 χώρες της ΕΕ. Η πλειονότητα, το 97% των ερωτώμενων, προερχόταν από ειδικότητες υγείας που σχετίζονται ειδικά με τον καρκίνο, συμπεριλαμβανομένων παιδοαιματολόγων-ογκολόγων, νοσηλευτών, ειδικευόμενων παιδιάτρων, ακτινοθεραπευτών ογκολόγων, ερευνητών και συμβούλων. Οι απαντήσεις της έρευνας αποκάλυψαν ότι οι Ευρωπαίοι επαγγελματίες υγείας αναγνωρίζουν τη σημασία του EDI, αλλά αναζητούν περαιτέρω ευκαιρίες εκπαίδευσης και συμμετοχής.

Διαβούλευση πολλαπλών ενδιαφερόμενων μερών και εργαστήριο (Workshop)

Που πραγματοποιήθηκε στη Ρουμανία, η «Στρογγυλή Τράπεζα και Εργαστήριο Από την Προκατάληψη στην Πρόοδο: Ισότητα, Διαφορετικότητα & Συμπερίληψη» υποδέχθηκε 37 συμμετέχοντες που εκπροσωπούσαν 17 χώρες σε διάφορους ρόλους, συμπεριλαμβανομένων συνηγόρων ασθενών, ερευνητών, παρόχων υγειονομικής περίθαλψης, ακαδημαϊκών και τοπικών ομάδων ενδιαφέροντος, ειδικών σε θέματα πολιτικής υγείας και υπευθύνων χάραξης πολιτικής. Μεταξύ αυτών συμμετείχαν εκπρόσωποι του Δημαρχείου Cluj-Napoca, του Διεθνούς Συμβουλίου Cluj-Napoca, της Σχολής Δημόσιας Υγείας του Πανεπιστημίου Babeș-Bolyai, του Ογκολογικού Ινστιτούτου «Prof. Dr. Ion Chiricuță”, του Ιατρικού Πανεπιστημίου της Βιέννης, της European Oncology Nursing Society (EONS), του Τμήματος Παγκόσμιας Συμπερίληψης του Global Institute for Peace (PATRIR), των ομάδων ασθενών Alike και Little People Romania και των ομάδων συνηγορίας OUTpatients και Queer Sisterhood. Τα βασικά διδάγματα από τις συζητήσεις ανέδειξαν την αναγκαιότητα μιας πανευρωπαϊκής οπτικής στην ανάπτυξη εκπαιδευτικού περιεχομένου προσαρμοσμένου για παρόχους υγειονομικής περίθαλψης, ερευνητές και συνηγόρους ασθενών. Δόθηκε έμφαση στη συμπεριληπτική γλώσσα, στο διαδραστικό περιεχόμενο, στην εφαρμογή στον πραγματικό κόσμο μέσω μελετών περίπτωσης και στη συμμετοχή ατόμων με βιωμένη εμπειρία στη δημιουργία του περιεχομένου.

Συστάσεις

Ενίσχυση του EDI στην έρευνα: βελτίωση της συλλογής δεδομένων ασθενών και ενίσχυση της διαφορετικότητας των ερευνητικών ομάδων

Τα κράτη μέλη της ΕΕ θα πρέπει συστηματικά και εντός των νομικών ορίων να βελτιώσουν τα δεδομένα που διατηρούν για την εθνοτικότητα, την ταυτότητα LGBTIQ+, την ψυχοκοινωνική ανάπτυξη, την ποιότητα ζωής, τη σωματική και ψυχική υγεία, την εκπαίδευση, την κοινωνικοοικονομική κατάσταση και τα εργασιακά δικαιώματα των ασθενών με καρκίνο. Η ΕΕ θα πρέπει να εργαστεί προς μια τυποποιημένη συλλογή δεδομένων που να κοινοποιείται μέσω της EU Health Policy Platform παράλληλα με άλλες σημαντικές πρωτοβουλίες της ΕΕ. Ίση βαρύτητα θα πρέπει να δοθεί στις προσπάθειες αύξησης της διαφορετικότητας και της συμπερίληψης στο προσωπικό της υγειονομικής περίθαλψης και της έρευνας.

Βελτίωση του EDI στις υπηρεσίες καρκίνου: παροχή πολιτισμικά ευαίσθητης φροντίδας και προώθηση ποικιλόμορφης εκπροσώπησης στις ομάδες φροντίδας

Οι υπηρεσίες καρκίνου θα πρέπει να αναπτύξουν, να βελτιώσουν και να εφαρμόσουν πολιτισμικά ευαίσθητη φροντίδα, διασφαλίζοντας ότι οι ασθενείς λαμβάνουν υποστήριξη που σέβεται τις πολιτισμικές, ψυχοκοινωνικές, οικονομικές, εκπαιδευτικές, αναπαραγωγικές και σεξουαλικές τους ανάγκες. Οι συμπεριληπτικές υπηρεσίες καρκίνου απαιτούν επίσης την προώθηση ποικιλόμορφης εκπροσώπησης στις ομάδες φροντίδας, ώστε να αντικατοπτρίζουν καλύτερα τις κοινότητες που εξυπηρετούν. Οι ασθενείς με βιωμένη εμπειρία θα πρέπει να συμμετέχουν ενεργά στην ανάπτυξη στρατηγικών υγείας, στις αποφάσεις χρηματοδότησης και στην οικοδόμηση υπηρεσιών, καθώς και στη συνδημιουργία νέων πολιτικών που σχετίζονται με τη φροντίδα τους, προάγοντας μια συνεργατική προσέγγιση που δίνει προτεραιότητα στις μοναδικές οπτικές και ανάγκες τους.

Προώθηση της διαφορετικότητας και της συμπερίληψης εντός των οργανώσεων ασθενών

Οι οργανώσεις ασθενών θα πρέπει να υιοθετήσουν μια πιο προδραστική προσέγγιση για την επίτευξη διαφορετικότητας και συμπερίληψης, μέσω της ενεργού προσέλκυσης ατόμων από διαφορετικά υπόβαθρα, της παροχής κατάρτισης σχετικά με την πολιτισμική επάρκεια και ευαισθησία και της εφαρμογής πολιτικών και πρακτικών που προάγουν τη συμπεριληπτικότητα και την ισότητα εντός του οργανισμού. Υιοθετώντας τη διαφορετικότητα και τη συμπερίληψη, οι οργανώσεις ασθενών μπορούν να εξυπηρετούν καλύτερα τις κοινότητές τους και να συνηγορούν υπέρ πιο δίκαιων πολιτικών και υπηρεσιών υγειονομικής περίθαλψης.

Εισαγωγή ενός καινοτόμου διαδραστικού προγράμματος σπουδών και εργαλειοθήκης εκπαίδευσης εκπαιδευτών με στόχο τον μετασχηματισμό της φροντίδας καρκίνου μέσω των αρχών της διαφορετικότητας, της ισότητας και της συμπερίληψης

Σύντομα θα τεθεί σε λειτουργία στο πλαίσιο του συγχρηματοδοτούμενου από την ΕΕ έργου European Network of Youth Cancer Survivors, το ολοκληρωμένο πρόγραμμά μας έχει σχεδιαστεί ώστε να εξοπλίσει κλινικούς ιατρούς, παρόχους υγειονομικής περίθαλψης, οργανώσεις ασθενών και κοινοτήτων, ερευνητές και εκπαιδευτικά ιδρύματα με ουσιαστικές δεξιότητες και επίγνωση για την αντιμετώπιση των προκαταλήψεων και την προσαρμογή της φροντίδας καρκίνου σε υποεξυπηρετούμενες ομάδες.

Οι ενότητες θα καλύπτουν ένα εύρος θεμάτων, συμπεριλαμβανομένων της πολιτισμικής επάρκειας, των νομικών και πολιτισμικών πλαισίων της ανισότητας, της συμπεριληπτικής γλώσσας, της ψυχολογικής ασφάλειας, της οικογενειακής υποστήριξης, της αυτονομίας του ασθενούς, του εντοπισμού και της αμφισβήτησης των διακρίσεων, της ολιστικής αξιολόγησης των αναγκών του ασθενούς, των συμπεριληπτικών ερευνητικών πρακτικών και της αποτελεσματικής συνηγορίας.

Περισσότερες λεπτομέρειες θα ανακοινωθούν στο beatcancer.eu

Για ερωτήματα, παρακαλούμε στείλτε email στον Victor Girbu victor@youthcancereurope.org και στην Katie Rizvi katie@youthcancereurope.org

Το 60% των επαγγελματιών υγείας ανέφερε ότι δεν είχε ακούσει για πολιτικές και πρακτικές EDI στο εργασιακό του περιβάλλον

Δράσεις

Για να βοηθηθούν τα μέλη της ΕΕ να υλοποιήσουν τις τρεις συστάσεις, η ακόλουθη ενότητα παρέχει παραδείγματα στοχευμένων δράσεων που έχουν σχεδιαστεί ώστε να είναι μετρήσιμες, ρεαλιστικές και εφικτές. Οι δράσεις αυτές ομαδοποιούνται σε τέσσερις τομείς εστίασης σύμφωνα με τις συστάσεις. Ο πίνακας είναι ενδεικτικός· οι δράσεις εκτείνονται και στους τέσσερις τομείς εστίασης και δεν είναι αμοιβαία αποκλειόμενες. Αυτή η διάρθρωση είναι ιδιαίτερα αποτελεσματική για την αντιμετώπιση της διαθεματικότητας, δηλαδή ζητημάτων που επηρεάζουν τους ανθρώπους με διαφορετικούς και αλληλεπικαλυπτόμενους τρόπους, και για τη διασφάλιση ότι ανταποκρινόμαστε στις ανάγκες όλων.

Πίνακας 1. Σύνοψη των προτεινόμενων δράσεων σε τέσσερις βασικούς τομείς εστίασης για την ενίσχυση της EDI στην ογκολογική φροντίδα

Οι στήλες αντιστοιχούν στις τρεις συστάσεις: Δεδομένα και παρακολούθηση στην Ενίσχυση της EDI στην έρευνα (βελτίωση της συλλογής δεδομένων ασθενών και ενίσχυση της ποικιλομορφίας των ερευνητικών ομάδων)· Εκπροσώπηση και συνηγορία και Υπηρεσίες και προσβασιμότητα στη Βελτίωση της EDI στις υπηρεσίες καρκίνου (παροχή πολιτισμικά ευαίσθητης φροντίδας και προώθηση ποικιλόμορφης εκπροσώπησης στις ομάδες φροντίδας)· και Γνώση και εκπαίδευση στην Καλλιέργεια της ποικιλομορφίας και της συμπερίληψης εντός των οργανώσεων ασθενών.

Δράσεις για την αντιμετώπιση ανισοτήτων που σχετίζονται με τη φυλή, την εθνοτική καταγωγή, τον πολιτισμό, τη μεταναστευτική και την προσφυγική ιδιότητα

«Θα ήταν ευκολότερο αν υπήρχαν περισσότερες ευκαιρίες να συμμετέχουν οι γονείς μου, που ζουν σε άλλη χώρα και δεν μιλούν την τοπική γλώσσα, στις συζητήσεις και όχι μόνο εκ των υστέρων.»

Συμμετέχων/ουσα σε διαδικτυακή έρευνα

Δεδομένα και παρακολούθηση

Ενσωμάτωση της εθνοτικής καταγωγής και των μεταναστευτικών εμπειριών στην έρευνα για τον καρκίνο και στην παρακολούθηση δεδομένων

Στην Έρευνα Ασθενών, το 12% των ερωτηθέντων έλαβε τουλάχιστον μέρος της θεραπείας του εκτός της χώρας καταγωγής του, γεγονός που υποδηλώνει την ανάγκη για ενισχυμένη συμπεριληπτικότητα στην ευρωπαϊκή έρευνα για τον καρκίνο και στην παρακολούθηση δεδομένων. Η αντιμετώπιση αυτού του κενού απαιτεί την ενσωμάτωση λεπτομερών αναλύσεων της εθνοτικής καταγωγής, του πολιτισμικού υπόβαθρου και των εμπειριών προσφύγων στην έρευνα, με έμφαση στις επιπτώσεις της γενετικής, της φυλής και των θεραπευτικών αποτελεσμάτων. [4,7,8] Επιπλέον, η βελτίωση των πολιτικών συλλογής δεδομένων, η διαφοροποίηση των ερευνητικών ομάδων και η τυποποίηση των δεδομένων μεταξύ χωρών αποτελούν ουσιώδη βήματα για τη διασφάλιση προσωποκεντρικής φροντίδας για όλους τους ασθενείς, ιδίως τους μετανάστες. [9]

Εκπροσώπηση και συνηγορία

Ενσωμάτωση της εκπροσώπησης ποικίλων κοινοτήτων στη λήψη αποφάσεων

Δημιουργία ευκαιριών και δομών για ουσιαστική συνδιαμόρφωση με υποεκπροσωπούμενες και μειονοτικές ομάδες και ένταξη της φωνής των ασθενών σε όλα τα επίπεδα λήψης αποφάσεων. Για την επίτευξη αυτού του στόχου, να συμμετέχουν διαπολιτισμικοί διαμεσολαβητές/συνήγοροι που μπορούν να παρέχουν στους επαγγελματίες υγείας γνώσεις σχετικά με τις ανάγκες των ασθενών και των οικογενειών τους, προσφέροντας παράλληλα πληροφορίες, συμβουλές και υποστήριξη. [9]

Βελτίωση της ειδικής υποστήριξης για ποικίλους πληθυσμούς

Δημιουργία ειδικής υποστήριξης για πληθυσμούς διαφορετικής καταγωγής και εθνοτικής προέλευσης. Το έργο αυτό θα πρέπει επίσης να λαμβάνει υπόψη τους μετανάστες, τα βιολογικά χαρακτηριστικά τους, τα επίπεδα εκπαίδευσής τους και τις προσεγγίσεις τους στην υγεία, ώστε να αναπτυχθούν προσαρμοσμένα προγράμματα επικοινωνίας, αλλά και να γίνονται σεβαστοί οι πολιτισμικοί κανόνες και οι πεποιθήσεις τους. [9] Τα προγράμματα αυτά πρέπει να αναπτύσσονται από τις ίδιες τις κοινότητες, για τις ίδιες, ώστε να διασφαλίζεται η αποτελεσματικότητά τους στην κάλυψη των μοναδικών αναγκών τους.

Υπηρεσίες και προσβασιμότητα

Παροχή διερμηνέων και μετάφραση μηνυμάτων δημόσιας υγείας

Η Έρευνα Επαγγελματιών Υγείας ανέδειξε με σαφήνεια την ανάγκη για γλωσσική υποστήριξη, συμπεριλαμβανομένης τόσο της διερμηνείας όσο και της μετάφρασης. Η μετάφραση θα πρέπει να εξετάζεται όχι μόνο για ενημερωτικά φυλλάδια και αφίσες αλλά και για χειρουργικές λίστες ελέγχου, έντυπα συγκατάθεσης, ιατρικά αρχεία και πληροφορίες ασφάλισης. Η παροχή και προώθηση εκδηλώσεων και ομάδων υποστήριξης θα πρέπει επίσης να προσφέρεται και σε άλλες γλώσσες, ιδίως για μετανάστες. [10]

Παροχή πολιτισμικά ενημερωμένων υπηρεσιών

Να λαμβάνονται υπόψη οι πεποιθήσεις και οι αξίες των ασθενών και των κοινοτήτων τους στο πλαίσιο των υπηρεσιών, συμπεριλαμβανομένων των ιατρικών πτυχών της φροντίδας και των κοινωνικοοικονομικών προσδιοριστών. Αυτό θα μπορούσε να επιτευχθεί μέσω της παροχής προγραμμάτων πλοήγησης ασθενών και διαπολιτισμικής υποστήριξης για τη διευκόλυνση της πλοήγησης στο σύστημα υγείας. [10] Η σκοπιμότητα και η αποδοχή αυτών των υπηρεσιών να τεκμηριωθούν μέσω πιλοτικών μελετών και στη συνέχεια οι παρεμβάσεις αυτές να επεκταθούν σε εθνικό επίπεδο για την ενίσχυση της προσβασιμότητας και της αποτελεσματικότητας της υγειονομικής φροντίδας. [11]

Γνώση και εκπαίδευση

Παροχή εκπαίδευσης στην πολιτισμική ταπεινότητα για τους παρόχους υγείας

Στην Έρευνα Ασθενών, το 10% των συμμετεχόντων ανέφερε ότι βίωσε ή έγινε μάρτυρας διακρίσεων σχετιζόμενων με τη φυλή, την εθνοτική καταγωγή, την εθνικότητα, τον πολιτισμό και τη θρησκεία. Η Έρευνα Επαγγελματιών Υγείας έδειξε υψηλό ενδιαφέρον για εκπαίδευση σχετική με αυτούς τους παράγοντες. Η εκπαίδευση θα πρέπει να υπερβεί την έννοια της «πολιτισμικής επάρκειας», η οποία ενδέχεται να υποδηλώνει ένα πεπερασμένο ή τελικό σημείο επίγνωσης και να οδηγήσει σε εφησυχασμό. Αντίθετα, θα πρέπει να υιοθετηθεί η «πολιτισμική ταπεινότητα», καθώς αναγνωρίζει τη σημασία της διαρκούς openness στη μάθηση. [12]

Το 16% των νέων ανέφερε ότι εκτέθηκε σε φυλετικά φορτισμένη ή απανθρωποποιητική γλώσσα κατά τη διάρκεια ή μετά την ογκολογική του φροντίδα

Δράσεις για την αντιμετώπιση ανισοτήτων που σχετίζονται με την ταυτότητα φύλου & τον σεξουαλικό προσανατολισμό

«Τα ζητήματα γονιμότητας αφορούν όλους τους νέους ανθρώπους, όχι μόνο τις γυναίκες.»

Συμμετέχων/ουσα σε διαδικτυακή έρευνα

Δεδομένα και παρακολούθηση

Ενθάρρυνση και υποστήριξη της έρευνας LGBTIQ+

Συμμετοχή ερευνητών και επαγγελματιών υγείας ώστε να δώσουν προτεραιότητα στην ποικιλομορφία και τη διαθεματικότητα στην έρευνα LGBTIQ+, ιδιαίτερα ως προς τον αντίκτυπό της στην επιβίωση μετά τον καρκίνο, την ευεξία και τα ζητήματα γονιμότητας. [13] Οι απαντήσεις των ερευνών από ασθενείς και επαγγελματίες υγείας υπογράμμισαν ένα σημαντικό κενό πληροφόρησης σε αυτό το κρίσιμο θέμα.

Εκπροσώπηση και συνηγορία

Αύξηση της ορατότητας και της ευαισθητοποίησης

Στην Έρευνα Ασθενών και στο εργαστήριο, υπήρξαν ενδείξεις ότι οι διακρίσεις κατά διαφόρων ταυτοτήτων φύλου εντός του συστήματος υγείας επηρέαζαν τη συμμετοχή των ασθενών. Η διασφάλιση ελευθερίας από διακρίσεις με βάση το φύλο και τον σεξουαλικό προσανατολισμό πρέπει να καταστεί θεμελιώδης στόχος για όλα τα κράτη μέλη της ΕΕ. Οι άμεσες δράσεις θα πρέπει να περιλαμβάνουν την ορατή ανάρτηση υλικού επιβεβαιωτικού για LGBTIQ+ άτομα σε χώρους υγειονομικής φροντίδας και την πρόσληψη ποικιλόμορφης ιατρικής ομάδας. [14]

Συμπερίληψη του βιολογικού φύλου, του κοινωνικού φύλου και του σεξουαλικού προσανατολισμού στις στρατηγικές υγείας

Οι υπηρεσίες πρέπει να λογοδοτούν για την αντιμετώπιση καταγγελιών περί διακρίσεων, ώστε να μειωθεί η δυσπιστία και η αποφυγή ιατρικών συμβουλών. Οι πολιτικές και οι διαδικασίες θα πρέπει να περιλαμβάνουν πολλαπλά επίπεδα συμμετοχής από ασθενείς, επαγγελματίες και ηγετικά στελέχη πολιτικής στον χώρο του καρκίνου. [14] Πρέπει να καθορίζονται στόχοι για μέτρα εμπειρίας και αποτελεσμάτων που αναφέρονται από τους ασθενείς και να παρακολουθείται η πρόοδος, ενδεχομένως από εθνικούς φορείς ισότητας.

Υπηρεσίες και προσβασιμότητα

Παροχή ολοκληρωμένης ψυχοκοινωνικής υποστήριξης

Έχει αποδειχθεί ότι οι ασθενείς LGBTIQ+ έχουν χαμηλή ποιότητα ζωής, διαθεματικά εμπόδια, φτωχή ψυχική υγεία, ανικανοποίητες ανάγκες, χαμηλότερα επίπεδα κοινωνικής υποστήριξης και οικονομικές δυσκολίες. [15–17] Οι ειδικές δράσεις περιλαμβάνουν στοχευμένες παρεμβάσεις για την κατάθλιψη και το άγχος, πρωτοβουλίες για την ενίσχυση της κοινωνικής υποστήριξης και υποστήριξη για την απασχόληση και την οικονομική σταθερότητα των ασθενών LGBTIQ+.

Σχεδιασμός προσαρμοσμένων παρεμβάσεων για την αναπαραγωγική και σεξουαλική υγεία

Τα ευρήματα του εργαστηρίου και η έρευνα ασθενών μας αποκάλυψαν ότι η κοινότητα LGBTIQ+ αντιμετωπίζει σημαντικό κενό πληροφόρησης και στιγματισμό όσον αφορά τη διατήρηση της γονιμότητας και τη σεξουαλική υγεία πριν, κατά τη διάρκεια και μετά τις θεραπείες καρκίνου. Οι υπηρεσίες καρκίνου πρέπει να παρέχουν επιλογές διατήρησης γονιμότητας και οικογενειακού προγραμματισμού για όλους τους ασθενείς και να αποτρέπουν την οικονομική διάκριση στην πρόσβαση σε αυτές τις υπηρεσίες.

Γνώση και εκπαίδευση

Παροχή βασικής εκπαίδευσης για ευαισθητοποίηση και στρατηγικές σχετικά με το φύλο, τη σεξουαλικότητα, τη γονιμότητα και την οικογενειακή υποστήριξη

Στην Έρευνα Ασθενών, οι ερωτηθέντες ανέδειξαν διακρίσεις από επαγγελματίες υγείας με βάση το φύλο και τη σεξουαλικότητα. Η Έρευνα Επαγγελματιών Υγείας επιβεβαίωσε την ανάγκη για εξειδικευμένη εκπαίδευση σε αυτά τα ζητήματα. Η βασική εκπαίδευση για τους επαγγελματίες υγείας θα πρέπει να καλύπτει την ευαισθητοποίηση σχετικά με το φύλο και τη σεξουαλικότητα, τις ψυχοσεξουαλικές επιπτώσεις των θεραπειών, τις αλλαγές στη σωματική εμφάνιση, τη διασφάλιση ισότητας στη γονιμότητα και στρατηγικές για τη διαχείριση της οικογενειακής απόρριψης. [18]

Δράσεις για την αντιμετώπιση ανισοτήτων που σχετίζονται με την ηλικία, τη σωματική και ψυχική ευεξία

«Τα μεγαλύτερα εμπόδια για να νιώσω περισσότερο συμπεριληφθείς/συμπεριληφθείσα ή άνετα κατά την εμπειρία μου με τον καρκίνο ήταν τα ψυχοκοινωνικά μου ζητήματα μετά τη θεραπεία (π.χ. κόπωση, κατάθλιψη), τα οποία δεν αναγνωρίζονταν ως αναπηρία, και οι όψιμες επιπτώσεις που εξακολουθούν να σου θυμίζουν ότι είσαι διαφορετικός/ή από ανθρώπους της ηλικίας σου λόγω της διαδρομής σου με τον καρκίνο»

Συμμετέχων/ουσα σε διαδικτυακή έρευνα

Δεδομένα και παρακολούθηση

Εφαρμογή ψυχοκοινωνικής ογκολογικής φροντίδας για όλους

Παρακολούθηση της ψυχοκοινωνικής ανάπτυξης, της ποιότητας ζωής που σχετίζεται με την υγεία και των σωματικών παραμέτρων σε όλους τους τύπους καρκίνου και δημιουργία στρατηγικών έγκαιρης ανίχνευσης για αναδυόμενα προβλήματα. [19–21] Αντιμετώπιση της κρίσιμης ανάγκης για επενδύσεις σε υψηλής ποιότητας ψυχοκοινωνική έρευνα για την ψυχική υγεία των επιζώντων, ιδιαίτερα για σπάνιους καρκίνους και μακροχρόνιες παρακολουθήσεις σε όλες τις ηλικίες. [22]

Προώθηση της έρευνας για ορατές και αόρατες αναπηρίες

Οι κλινικοί ιατροί υποστηρίζουν περισσότερη έρευνα για τη βελτίωση των πρωτοκόλλων φροντίδας για ασθενείς με νοητικές και νευροδιαφορετικές καταστάσεις. [23,24] Ένα παράδειγμα είναι ο αυτισμός, ο οποίος συνδέεται με υψηλότερα ποσοστά διάγνωσης και χειρότερα αποτελέσματα, που ενδέχεται να σχετίζονται με συνυπάρχουσες νοητικές και αναπτυξιακές αναπηρίες. [6] Απαιτείται έρευνα τόσο για ορατές όσο και για αόρατες αναπηρίες στην ογκολογική φροντίδα.

Εκπροσώπηση και συνηγορία

Συμπερίληψη των νέων στις αποφάσεις για την υγεία και συνδιαμόρφωση ολιστικών μοντέλων φροντίδας

Στην Έρευνα Ασθενών, το 10% των ερωτηθέντων ένιωσαν ότι παραβλέπονταν και υποτιμούνταν στην ογκολογική τους φροντίδα, με αγνόηση των ιδιαίτερων αναγκών τους. Για την αντιμετώπιση αυτού του ζητήματος, απαιτούνται ομάδες πολλαπλών ενδιαφερόμενων μερών σε όλα τα κλινικά περιβάλλοντα και ανάπτυξη ενός ολοκληρωμένου ολιστικού μοντέλου φροντίδας που δίνει έμφαση στην ψυχοεκπαίδευση, την άσκηση και την υποστήριξη από ομοτίμους για ασθενείς όλων των ηλικιών και σε όλα τα στάδια του καρκίνου, επεκτεινόμενο και στην επιβίωση μετά τη θεραπεία. [25–27]

Αντιμετώπιση της αρνητικής προκατάληψης στα μηνύματα δημόσιας υγείας

Η στρατηγική επικοινωνία δημόσιας υγείας θα πρέπει να αποφεύγει εκστρατείες που προκαλούν στίγμα και βασίζονται στο σοκ, οι οποίες μπορούν να ενισχύσουν το αίσθημα ενοχής, μεταμέλειας και αντιλαμβανόμενης ευθύνης μεταξύ όσων έχουν διαγνωστεί με καρκίνο. [28] Αντί αυτού, η εστίαση θα πρέπει να μετατοπιστεί προς προσωποκεντρική, θετική επικοινωνία που προάγει τη θετική διατήρηση της υγείας στο ευρύτερο κοινωνικό πλαίσιο.

Υπηρεσίες και προσβασιμότητα

Δημιουργία πολιτικών προσβασιμότητας και ελέγχων για την υποστήριξη ατόμων με αναπηρία

Η Έρευνα Ασθενών αποκάλυψε ότι τα άτομα με κινητικές δυσκολίες τονίζουν την ανάγκη για προσβάσιμες υποδομές και υπηρεσίες, οι οποίες συχνά αποτυγχάνουν λόγω ανεπαρκούς διαβούλευσης με τους ασθενείς. Η συνδιαμόρφωση της προσβασιμότητας θα πρέπει επίσης να εφαρμόζεται στη νευροαπόκλιση και στις αόρατες αναπηρίες, λαμβάνοντας υπόψη προσαρμοστικό εξοπλισμό, βοηθήματα επικοινωνίας και υποστηρικτικούς πόρους. Οι τακτικές αξιολογήσεις από φορείς ισότητας και ομάδες ασθενών είναι ουσιώδεις για να διασφαλίζεται ότι αυτές οι εγκαταστάσεις ανταποκρίνονται πραγματικά σε όλες τις ανάγκες των ασθενών. [29]

Προσφορά προαποκατάστασης και αποκατάστασης

Σε μελέτη στη Σουηδία, πάνω από το 25% των ασθενών ανέφεραν ότι δεν έλαβαν προσφορές για ογκολογική αποκατάσταση. [30] Η Έρευνα Ασθενών έδειξε παρόμοια αποτελέσματα, με έναν συμμετέχοντα να στερείται τη δυνατότητα αποκατάστασης, παρότι τη δικαιούνταν. Οι πάροχοι υγείας θα πρέπει να αναγνωρίσουν την ανάγκη για επαναλαμβανόμενη και ποικίλη διάχυση πληροφοριών τόσο προς τους ασθενείς όσο και προς τις οικογένειές τους, τους κηδεμόνες και τους φροντιστές τους, ώστε να διασφαλίζεται ότι όλες οι υπηρεσίες προβάλλονται αποτελεσματικά.

Γνώση και εκπαίδευση

Εφαρμογή εκπαίδευσης για καλύτερη, κατάλληλη ως προς την ηλικία επικοινωνία με άτομα που ζουν με και πέρα από τον καρκίνο

Βελτίωση της κατάλληλης ως προς την ηλικία επικοινωνίας μέσω εκπαίδευσης που υιοθετεί πολυεπιστημονική και διαθεματική προσέγγιση στην ολιστική υποστήριξη, για παράδειγμα βελτίωση της επικοινωνίας μεταξύ παιδοογκολογίας και πρωτοβάθμιας φροντίδας μετά από καρκίνο της παιδικής ηλικίας. [20] Αντιμετώπιση του ζητήματος της υποεκτίμησης της κατανόησης των νεαρών ασθενών από το ιατρικό προσωπικό, όπως αναφέρθηκε από το 21% των ερωτηθέντων στην Έρευνα Ασθενών, ώστε να ενισχυθεί η τεκμηριωμένη λήψη αποφάσεων και ο σεβασμός προς τους AYA εντός και πέρα από τη θεραπεία του καρκίνου. [31]

Δράσεις για την αντιμετώπιση ανισοτήτων που σχετίζονται με την εκπαίδευση, την επαγγελματική εξέλιξη και την κοινωνικοοικονομική κατάσταση

«Πολλοί νέοι ενήλικες είναι μόνο φοιτητές και δεν έχουν επαρκείς αποταμιεύσεις»

Συμμετέχων/ουσα σε διαδικτυακή έρευνα

Δεδομένα και παρακολούθηση

Δημιουργία ομάδας εργασίας εντός της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για την παρακολούθηση των εκπαιδευτικών και εργασιακών δικαιωμάτων των νέων επιζώντων καρκίνου

Για πολλούς ασθενείς AYA, η θεραπεία συχνά διαταράσσει κρίσιμα αναπτυξιακά στάδια, γεγονός που μπορεί να επηρεάσει σημαντικά την επαγγελματική τους επιτυχία, την εξέλιξη της σταδιοδρομίας τους και την ανταγωνιστική τους θέση έναντι συνομηλίκων και ήδη εδραιωμένων επαγγελματιών. Εφαρμογή συστήματος περιοδικών επικαιροποιήσεων και ανασκοπήσεων εκπαιδευτικών δεδομένων, κοινωνικοοικονομικών αποτελεσμάτων και εργασιακών δικαιωμάτων για νέους επιζώντες καρκίνου.

Εκπροσώπηση και συνηγορία

Νομοθέτηση υπέρ συμπεριληπτικής απασχόλησης και απαγόρευσης της οικονομικής διάκρισης εις βάρος των επιζώντων καρκίνου

Πολλοί επιζώντες καρκίνου δυσκολεύονται να ανακτήσουν την οικονομική τους σταθερότητα λόγω στιγματισμού και οικονομικών διακρίσεων που επηρεάζουν την ικανότητά τους να εξασφαλίσουν ασφάλιση υγείας ή στεγαστικά δάνεια και να οικοδομήσουν μια σταθερή βάση για το μέλλον τους. Υποστήριξη συμπεριληπτικών πολιτικών απασχόλησης για τη διευκόλυνση της επανένταξης των επιζώντων καρκίνου στην αγορά εργασίας, ιδιαίτερα σε χώρες χωρίς ισχυρή συνηγορία, ώστε να διασφαλιστεί ότι οι ανάγκες τους αναγνωρίζονται στην πολιτική ατζέντα. [32,33]

Υλοποίηση συνδιαμορφωμένων προγραμμάτων για την υποστήριξη ασθενών και οικογενειών που αντιμετωπίζουν οικονομικές δυσκολίες και/ή εκπαιδευτικές προκλήσεις

Τα αποτελέσματα της Έρευνας Ασθενών αναδεικνύουν τις οικονομικές δυσκολίες των νεαρών ασθενών με καρκίνο, συμπεριλαμβανομένης της πρόσβασης σε ειδικές εξετάσεις, θεραπείες και του κόστους μεταφοράς. Εφαρμογή μέτρων οικονομικής υποστήριξης όπως επιχορηγήσεις μετακίνησης, επιδοτούμενη προσωρινή στέγαση, εκπαίδευση γονέων σχετικά με τις επιπτώσεις του καρκίνου, υποστήριξη για την ένταξη στο σχολείο και επιδοτήσεις για τη διατήρηση της γονιμότητας, ώστε να μειωθεί το οικονομικό βάρος στις οικογένειες που επηρεάζονται από τον καρκίνο. [34–36]

Υπηρεσίες και προσβασιμότητα

Επέκταση της κάλυψης ασφάλισης υγείας για νέους ενήλικες με καρκίνο

Η έρευνα δείχνει ότι οι ευρωπαϊκές χώρες με εθνικά συστήματα υγείας έχουν καλύτερα ποσοστά επιβίωσης από τον καρκίνο από εκείνες με μοντέλα κοινωνικής (ιδιωτικής) ασφάλισης, εν μέρει επειδή οι νέοι ενήλικες συχνά δεν διαθέτουν ολοκληρωμένη ασφάλιση υγείας ή ενδέχεται να καθυστερούν τη διάγνωση. [36,37] Η εφαρμογή ολοκληρωμένων και προσβάσιμων πολιτικών υγειονομικής φροντίδας στην ΕΕ είναι κρίσιμη για να διασφαλιστούν έγκαιρες διαγνώσεις και αποτελεσματική θεραπεία για τους επιζώντες καρκίνου CAYA, ιδίως για όσους είναι ηλικίας 26 έως 39 ετών, βελτιώνοντας τα ποσοστά επιβίωσης και τα αποτελέσματα. [37]

Προώθηση βέλτιστων πρακτικών στην ογκολογική φροντίδα για την υπέρβαση γεωγραφικών ανισοτήτων

Διαμόρφωση στρατηγικών για την πρόσβαση στη φροντίδα και την ποιότητα θεραπείας μεταξύ αγροτικών και αστικών περιοχών και για τις εισοδηματικές ανισότητες μεταξύ χωρών και γειτονιών. Αυτό είναι κρίσιμο, καθώς η θνησιμότητα από καρκίνο είναι σταθερά υψηλότερη στις χώρες της Κεντρικής και Ανατολικής Ευρώπης. [38] Τα δεδομένα θα καθοδηγήσουν παρεμβάσεις που ενσωματώνουν υγιεινές συμπεριφορές στην καθημερινή ζωή και λαμβάνουν υπόψη οικονομικούς περιορισμούς (π.χ. πρόσβαση σε εξοπλισμό άσκησης, συνδρομές γυμναστηρίου, μεταφορά, διατροφή). [39–42]

Γνώση και εκπαίδευση

Εκπαίδευση ασθενών και οικογενειών σχετικά με τα εργασιακά τους δικαιώματα και τις ευκαιρίες

Οι έρευνες αποκάλυψαν ότι οι ανησυχίες σχετικά με την απασχόληση συχνά παραβλέπονται από τους επαγγελματίες υγείας. Η αντιμετώπιση αυτού του ζητήματος είναι ουσιώδης για τη βελτίωση της μακροπρόθεσμης ποιότητας ζωής των επιζώντων καρκίνου. Δημιουργία στοχευμένων προγραμμάτων για την εκπαίδευση νεαρών ενηλίκων με καρκίνο σχετικά με τα εργασιακά τους δικαιώματα και δημιουργία επαγγελματικών ευκαιριών μέσω εκπαιδευτικών επιχορηγήσεων, πρακτικής άσκησης και καθοδήγησης επαγγελματικής ανάπτυξης. [32]

Βελτίωση των μηνυμάτων δημόσιας υγείας σε αγροτικούς πληθυσμούς και πληθυσμούς χαμηλού SES

Η Έρευνα Ασθενών ανέδειξε την ισότιμη πρόσβαση στη φροντίδα ως μείζον ζήτημα. Θα πρέπει να διατεθούν πόροι για την εκπαίδευση ασθενών σε περιοχές χαμηλού SES σχετικά με την προσβασιμότητα της υγειονομικής φροντίδας, τα προγράμματα έγκαιρης διάγνωσης και τον ασφαλιστικό εγγραμματισμό. Τέτοια μέτρα μπορούν να ενισχύσουν σημαντικά τα ποσοστά επιβίωσης από τον καρκίνο, ιδιαίτερα σε περιοχές όπου έχει αποδειχθεί ότι η αύξηση των δαπανών και των πόρων για την υγεία βελτιώνει τα αποτελέσματα. [43]

Συμπεράσματα

Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή εργάζεται για τον καρκίνο από το 1985 μαζί με τις χώρες της ΕΕ και την κοινωνία των πολιτών, σε στενή συνεργασία με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, το Joint Research Centre και τον Διεθνή Οργανισμό Έρευνας για τον Καρκίνο. Το 2021, ανακοινώνοντας προϋπολογισμό 5,3 δισ. ευρώ για το πρόγραμμα EU4Health [44] της περιόδου 2021-2027, ανοίγοντας τον δρόμο προς μια Ευρωπαϊκή Ένωση Υγείας, η ΕΕ δρομολόγησε ένα από τα πιο φιλόδοξα και ολοκληρωμένα Σχέδια για τον Καρκίνο μέχρι σήμερα: το Ευρωπαϊκό Σχέδιο Καταπολέμησης του Καρκίνου [45]. Με τη στήριξη πρωτοφανούς επένδυσης της ΕΕ και απαράμιλλης πολιτικής δυναμικής για δράση κατά του καρκίνου, το πρόγραμμα EU4Health και άλλα μέσα της ΕΕ παρέχουν σημαντικό προϋπολογισμό 4 δισ. ευρώ δεσμευμένο για τον καρκίνο.

Καλούμε την Επιτροπή να δώσει προτεραιότητα στην ενσωμάτωση των αρχών της ισότητας, πολυμορφίας και συμπερίληψης (EDI) σε όλες τις πρωτοβουλίες υγείας της ΕΕ, με ειδική χρηματοδότηση και πόρους για έρευνα, προγράμματα και παρεμβάσεις που αποσκοπούν στην αντιμετώπιση των ανισοτήτων στην πρόληψη, διάγνωση, θεραπεία και επιβίωση από τον καρκίνο μεταξύ περιθωριοποιημένων και υποεξυπηρετούμενων πληθυσμών, και να εξετάσει κοινωνικούς προσδιοριστές πέρα από τα δεδομένα που καταγράφονται σήμερα στο Μητρώο Ανισοτήτων.

Επιπλέον, η Επιτροπή θα πρέπει να προωθήσει την ανάπτυξη και εφαρμογή πολιτικών, κατευθυντήριων γραμμών και βέλτιστων πρακτικών με επίκεντρο την EDI στα κράτη μέλη της ΕΕ, ώστε να διασφαλιστεί δίκαιη πρόσβαση σε ποιοτική φροντίδα για τον καρκίνο για όλα τα άτομα, ανεξαρτήτως κοινωνικοοικονομικής κατάστασης, εθνοτικής καταγωγής, ταυτότητας φύλου, σεξουαλικού προσανατολισμού, ηλικίας ή άλλων παραγόντων.

Το 53% των νέων με καρκίνο πιστεύει ότι οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής δεν κάνουν αρκετά για να αντιμετωπίσουν ζητήματα πολυμορφίας και συμπερίληψης στα προγράμματά τους

Καταληκτικές παρατηρήσεις

Το έργο EU-CAYAS-NET καταδεικνύει πώς η συμμετοχή πολλαπλών ενδιαφερόμενων μερών μπορεί να καθοδηγήσει πρακτικά βήματα προς μια πιο δίκαιη και συμπεριληπτική φροντίδα για τον καρκίνο. Βασιζόμενο στα ευρήματα που διαμόρφωσαν τις συστάσεις μας, ο άξονας εργασίας EDI του έργου έθεσε επίσης ως στόχο την ανάπτυξη ενός Toolkit και Προγράμματος Κατάρτισης για την Ισότητα, την Πολυμορφία και τη Συμπερίληψη.

Το διαδραστικό πρόγραμμα σπουδών, που περιλαμβάνει εργαλειοθήκη εκπαίδευσης εκπαιδευτών, δια ζώσης εργαστήρια και διαδικτυακό περιεχόμενο, στοχεύει να εφοδιάσει τρία κοινά - κλινικούς ιατρούς και παρόχους υγειονομικής περίθαλψης· οργανώσεις ασθενών και κοινοτήτων· καθώς και ερευνητές και εκπαιδευτικά ιδρύματα - με μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση και δεξιότητες, ώστε να αμφισβητούν τις προκαταλήψεις και να προσαρμόζουν τη φροντίδα για τον καρκίνο σε υποεξυπηρετούμενες ομάδες.

Τα εργαστήρια θα ενδυναμώσουν τους συμμετέχοντες ώστε να αναλάβουν τοπική δράση για την υποστήριξη των ασθενών, οι προσαρμοσμένες μελέτες περίπτωσης και οι διαδραστικές συνεδρίες θα αναδείξουν απτά βήματα που μπορούν να λάβουν οι επαγγελματίες υγείας για να κάνουν τις κλινικές πιο φιλόξενες, και το μάθημα θα δείξει πώς οι ερευνητές μπορούν προδραστικά να καταστήσουν τις μελέτες πιο συμπεριληπτικές. Το Toolkit και Πρόγραμμα Κατάρτισης για την Ισότητα, την Πολυμορφία και τη Συμπερίληψη θα είναι διαθέσιμο στο beatcancer.eu από το καλοκαίρι του 2024.

Ενώ αντιμετωπίζουν διακρίσεις και ανισότητες που εκτείνονται σε διάφορες πτυχές της φροντίδας για τον καρκίνο, αυτές οι συστάσεις παρουσίασαν εφικτές δυνατότητες για πολυάριθμους θεσμούς και τομείς. Είτε πρόκειται για την αντιμετώπιση ανισοτήτων μέσω στρατηγικών παρεμβάσεων μεταξύ προσωπικού και δομών είτε για την ανάδειξη παραγνωρισμένων φωνών μέσω προσεκτικά διαμορφωμένης επικοινωνίας για την υγεία, η έρευνα και η βιωμένη εμπειρία έχουν δείξει εφικτές συστάσεις που αξίζει να επιδιωχθούν σε κάθε πλαίσιο.

Με τις κοινότητες ασθενών να διασφαλίζουν τη λογοδοσία των συστημάτων, τους ερευνητές να συνεχίζουν να αποκαλύπτουν πού εκδηλώνεται η περιθωριοποίηση και τους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων να ζητούν σημεία καμπής προς τη δικαιοσύνη, ένα ανθρωποκεντρικό μέλλον στην υγεία φαίνεται ολοένα και πιο εφικτό.

Ακρωνύμια & Συντομογραφίες

• AYA — Έφηβοι και νεαροί ενήλικες.
• CAYA — Παιδί, έφηβος και νεαρός ενήλικας.
• EDI — Ισότητα/δικαιοσύνη, πολυμορφία και συμπερίληψη.
• EU-CAYAS-NET — Δίκτυο Νέων Επιζώντων από Καρκίνο της ΕΕ.
• HCP — Επαγγελματίας Υγείας
• LGBTIQ+ — Λεσβίες, Ομοφυλόφιλοι, Αμφιφυλόφιλοι, Διεμφυλικοί, Ίντερσεξ, Κουίρ και άλλα άτομα.
• SES — Κοινωνικοοικονομική κατάσταση.
• Patient Survey — Διαδικτυακή έρευνα συμμετεχόντων από μειονοτικές ομάδες
• HCP Survey — Έρευνα επαγγελματιών υγείας

Γλωσσάρι

Equality — Ίση μεταχείριση όλων των ανθρώπων.

Equity — Δίκαιη μεταχείριση όλων των ανθρώπων.

Diversity — Συμπερίληψη και εκπροσώπηση ανθρώπων από ποικίλα υπόβαθρα και οπτικές χωρίς προκατάληψη.

Intersectionality — Η διαθεματικότητα περιγράφει την πιθανότητα να προκύπτουν μοναδικές μορφές διάκρισης από την αλληλοεπικάλυψη προσωπικών χαρακτηριστικών, π.χ. μια Μαύρη γυναίκα.

Cross-sectional (survey) — Είναι ένας τύπος σχεδιασμού μελέτης στον οποίο οι ερευνητές συλλέγουν δεδομένα από πολλά άτομα σε μία μόνο χρονική στιγμή.

Gender — Ένα κοινωνικό κατασκεύασμα που διαμορφώνεται από τους κανόνες, τους ρόλους και τις συμπεριφορές που αποδίδουμε στο ανδρικό/αρρενωπό, στο γυναικείο/θηλυκό ή στο τρίτο φύλο.

Grey literature — Ένα ευρύ φάσμα διαφορετικών πληροφοριών που παράγονται εκτός των παραδοσιακών καναλιών έκδοσης και διανομής και που συχνά δεν εκπροσωπούνται επαρκώς στις βάσεις δεδομένων ευρετηρίασης.

Inclusivity — Ενεργή συμπερίληψη ή συμμετοχή περιθωριοποιημένων ατόμων και ατόμων με βιωμένη εμπειρία ανισότητας.

LGBTIQ+ — Χρησιμοποιείται για να αναφέρεται στην κοινότητα σεξουαλικών και έμφυλων μειονοτήτων. Είναι επίσης σύνηθες να χρησιμοποιείται το LGBT.

Minority — Οποιαδήποτε ομάδα ατόμων των οποίων τα μέλη μοιράζονται κοινά χαρακτηριστικά κουλτούρας, θρησκείας ή γλώσσας, ή συνδυασμό οποιουδήποτε από αυτούς τους παράγοντες, που θεωρούνται ότι αποτελούν μικρό μέρος της παγκόσμιας ή τοπικής κουλτούρας.

Minoritised — Μια ομάδα που μπορεί να μην αποτελεί παγκόσμια μειονότητα, αλλά θεωρείται ως τέτοια με βάση παράγοντες που σχετίζονται με το άμεσο πλαίσιο ή περιβάλλον της, π.χ. έγχρωμοι άνθρωποι σε χώρες με κυρίως λευκό πληθυσμό.

Psychosocial — Το πλαίσιο της συνδυασμένης επίδρασης που έχουν οι ψυχολογικοί παράγοντες και το περιβάλλον κοινωνικό περιβάλλον στη σωματική και ψυχική ευεξία και στην ικανότητα λειτουργικότητας.

Scoping review — Μια scoping review είναι ένας τύπος σύνθεσης γνώσης που χρησιμοποιεί συστηματική και επαναληπτική προσέγγιση για τον εντοπισμό και τη σύνθεση ενός υφιστάμενου ή αναδυόμενου σώματος βιβλιογραφίας πάνω σε ένα δεδομένο θέμα.

Sex — Το υποκείμενο βιολογικό προφίλ ενός ατόμου. Επηρεάζει ένα εύρος σωματικών αποκρίσεων που είναι σημαντικές για την αντιμετώπιση λοίμωξης ή νόσου.

Sexual orientation — Τα σεξουαλικά αισθήματα ενός ατόμου προς άλλα άτομα και συγκεκριμένα φύλα, π.χ. αμφιφυλόφιλος.

Transgender — Ένας όρος-ομπρέλα για ένα άτομο του οποίου η ταυτότητα φύλου διαφέρει από το φύλο με το οποίο καταγράφηκε κατά τη γέννηση.

Socio-economic status — Η κοινωνική θέση ή τάξη ενός ατόμου ή ομάδας. Συχνά μετριέται ως συνδυασμός εκπαίδευσης, εισοδήματος και επαγγέλματος.

Migrant — Πρόσωπο που αλλάζει τη χώρα της συνήθους διαμονής του και το οποίο δεν είναι πολίτης της χώρας διαμονής του. [45]

Refugee — Πρόσωπο στο οποίο έχει χορηγηθεί διεθνής προστασία από χώρα ασύλου λόγω φόβου δίωξης, ένοπλης σύγκρουσης, βίας ή σοβαρής διατάραξης της δημόσιας τάξης στη χώρα καταγωγής του. [46]

Αναφορές

1. Ευρωπαϊκή Ένωση. Χάρτης των Θεμελιωδών Δικαιωμάτων της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Δημοσιεύθηκε στις 26 Οκτωβρίου 2012. Πρόσβαση στις 21 Φεβρουαρίου 2024. https://www.refworld.org/docid/3ae6b3b70.html
2. Ευρωπαϊκή Επιτροπή. Ευρωπαϊκό Μητρώο Ανισοτήτων στον Καρκίνο. Δημοσιεύθηκε το 2023. Πρόσβαση την 1η Φεβρουαρίου 2024. https://cancer-inequalities.jrc.ec.europa.eu
3. Το Ευρωπαϊκό Δίκτυο Φορέων Ισότητας.
4. Eche IJ, Aronowitz T. Ανασκόπηση της βιβλιογραφίας σχετικά με τις φυλετικές ανισότητες στη συνολική επιβίωση των Μαύρων παιδιών με οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία σε σύγκριση με τα Λευκά παιδιά με οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία. J Pediatr Oncol Nurs. 2020;37(3):180-194. doi:https://dx.doi.org/10.1177/1043454220907547
5. Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας. Ανισότητες στον παιδικό καρκίνο στην Ευρωπαϊκή Περιφέρεια του ΠΟΥ.; 2022. http://apps.who.int/bookorders.
6. Bhatia AK, Fossi A, Goodspeed BL, et al. Περίληψη LB138: Η σύλληψη μιας Ομάδας Εργασίας Ογκολογικής Νευροδιαφορετικότητας για την αντιμετώπιση της ανισότητας στον καρκίνο για άτομα με αυτισμό και νοητική ή αναπτυξιακή αναπηρία (IDD) στο Sidney Kimmel Cancer Center. Cancer Res. 2023;83(8_Supplement):LB138-LB138. doi:10.1158/1538-7445.AM2023-LB138
7. Abrahao R, Lichtensztajn DY, Ribeiro RC, et al. Φυλετικές/εθνοτικές και κοινωνικοοικονομικές ανισότητες στην επιβίωση παιδιών με οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία στην Καλιφόρνια, 1988-2011: Μελέτη παρατήρησης βασισμένη στον πληθυσμό. Pediatr Blood Cancer. 2015;62(10):1819-1825. doi:https://dx.doi.org/10.1002/pbc.25544
8. Sullenger RD, Deal AM, Grilley Olson JE, et al. Ο τύπος ασφαλιστικού φορέα υγείας και η εθνικότητα σχετίζονται με τη συμμετοχή σε κλινικές δοκιμές καρκίνου μεταξύ εφήβων και νεαρών ενηλίκων. J Adolesc Young Adult Oncol. 2022;11(1):104-110. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2021.0008
9. Butow PN, Bell ML, Aldridge LJ, et al. Ανικανοποίητες ανάγκες σε επιζώντες καρκίνου με μεταναστευτικό υπόβαθρο: μια συγχρονική μελέτη βασισμένη στον πληθυσμό. Meiser B Yates P LE, team POC operative RG (PoCoG) C, eds. Support Care Cancer. 2013;21(9):2509-2520. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s00520-013-1819-2
10. Bava L, Freyer DR, Radbill LM, Johns AL. Συσχέτιση της γλωσσικής επάρκειας, των κοινωνικοδημογραφικών χαρακτηριστικών και της νευρογνωστικής λειτουργίας σε δίγλωσσους Λατίνους επιζώντες παιδικής οξείας λεμφοβλαστικής λευχαιμίας και λεμφώματος. Pediatr Blood Cancer. 2021;68(9):e29118. doi:https://dx.doi.org/10.1002/pbc.29118
11. Patel SK, Miranda L, Delgado N, et al. Προσαρμογή μιας παρέμβασης για τη μείωση των ανισοτήτων στη σχολική HRQOL για Λατίνους επιζώντες παιδικού καρκίνου. J Pediatr Psychol. 2020;45(8):921-932. doi:https://dx.doi.org/10.1093/jpepsy/jsaa048
12. Sleight AG, Ramirez CN, Miller KA, Milam JE. Ισπανόφωνος/Λατινοαμερικανικός προσανατολισμός και γνώση σχετιζόμενη με τον καρκίνο σε επιζώντες παιδικού καρκίνου. J Adolesc Young Adult Oncol. 2019;8(3):363-367. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2018.0099
13. Ussher JM, Allison K, Perz J, Power R. Ποιότητα ζωής και ψυχική επιβάρυνση ασθενών με καρκίνο LGBTQI: Σύγκριση ανά φύλο, σεξουαλικότητα, ηλικία, τύπο καρκίνου και γεωγραφική απομόνωση. Team O with CS, ed. Front Oncol. 2022;12:873642. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.873642
14. Gannon T, Phillips B, Saunders D, Berner AM. Να γνωρίζεις να ρωτάς και να αισθάνεσαι ασφαλής να το πεις - Κατανόηση των επιρροών των αλληλεπιδράσεων μεταξύ επαγγελματιών υγείας και ασθενών στη φροντίδα καρκίνου για παιδιά και νέους LGBTQ+. Front Oncol. 2022;12. doi:10.3389/fonc.2022.891874
15. Cloyes KG, Guo JW, Tennant KE, et al. Διερεύνηση των δικτύων κοινωνικής υποστήριξης και των αλληλεπιδράσεων νεαρών ενηλίκων και LGBTQIA+ επιζώντων καρκίνου και των συντρόφων φροντίδας τους. Front Oncol. 2022;12:852267. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.852267
16. Waters AR, Bybee S, Warner EL, Kaddas HK, Kent EE, Kirchhoff AC. Οικονομική επιβάρυνση και ψυχική υγεία μεταξύ LGBTQIA+ εφήβων και νεαρών ενηλίκων επιζώντων καρκίνου κατά τη διάρκεια της πανδημίας COVID-19. Front Oncol. 2022;12:832635. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.832635
17. Desai MJ, Gold RS, Jones CK, et al. Εκβάσεις ψυχικής υγείας σε έφηβες και νεαρές ενήλικες επιζώσες καρκίνου που ανήκουν σε σεξουαλική μειονότητα. J Adolesc Young Adult Oncol. 2021;10(2):148-155. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2020.0082
18. Power R, Ussher JM, Perz J, Allison K, Hawkey AJ. Επιβιώνοντας από τις διακρίσεις μέσω της συλλογικής συσπείρωσης: Εμπειρίες ασθενών με καρκίνο LGBTQI και φροντιστών σχετικά με το στρες μειονότητας και την κοινωνική υποστήριξη. Front Oncol. 2022;12:918016. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.918016
19. Maurice-Stam H, van Erp LME, Maas A, et al. Ψυχοκοινωνικά αναπτυξιακά ορόσημα νεαρών ενηλίκων επιζώντων παιδικού καρκίνου. group DL study, ed. Support Care Cancer. 2022;30(8):6839-6849. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s00520-022-07113-3
20. Tonorezos ES, Barnea D, Cohn RJ, et al. Μοντέλα φροντίδας για επιζώντες παιδικού καρκίνου από όλο τον κόσμο: Προώθηση της φροντίδας επιβίωσης την επόμενη δεκαετία. J Clin Oncol. 2018;36(21):2223-2230. doi:https://dx.doi.org/10.1200/JCO.2017.76.5180
21. Hauken MA, Holsen I, Fismen E, Larsen TMB. Εργαζόμενοι προς μια καλή ζωή ως επιζώντες καρκίνου: μια διαχρονική μελέτη για τα θετικά αποτελέσματα υγείας ενός προγράμματος αποκατάστασης για νεαρούς ενήλικες επιζώντες καρκίνου. Cancer Nurs. 2015;38(1):3-15. doi:https://dx.doi.org/10.1097/NCC.0000000000000138
22. Niedzwiedz CL, Knifton L, Robb KA, Katikireddi SV, Smith DJ. Κατάθλιψη και άγχος μεταξύ ατόμων που ζουν με και πέρα από τον καρκίνο: μια αυξανόμενη κλινική και ερευνητική προτεραιότητα. BMC Cancer. 2019;19(1):943. doi:https://dx.doi.org/10.1186/s12885-019-6181-4
23. Boonman AJ, Cuypers M, Leusink GL, Naaldenberg J, Bloemendal HJ. Θεραπεία καρκίνου και λήψη αποφάσεων σε άτομα με νοητικές αναπηρίες: ανασκόπηση βιβλιογραφίας χαρτογράφησης. Lancet Oncol. 2022;23(4):e174-e183. doi:10.1016/S1470-2045(21)00694-X
24. National Cancer Institution. Νευροδιαφορετικότητα. Δημοσιεύθηκε στις 25 Απριλίου 2022. Πρόσβαση στις 21 Φεβρουαρίου 2024. https://dceg.cancer.gov/about/diversity-inclusion/inclusivity-minute/2022/neurodiversity
25. Schmitz C, Baum J, Lax H, et al. Διατήρηση γονιμότητας και πραγματοποίηση της γονεϊκότητας μετά από θεραπεία αιματολογικών κακοηθειών: αποτελέσματα από τη μελέτη “Aftercare in Blood Cancer Survivors” (ABC). Int J Clin Oncol. 2020;25(6):1187-1194. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10147-020-01639-4
26. Belpame N, Kars MC, Beeckman D, et al. Η διαδικασία 3 φάσεων στην εμπειρία καρκίνου εφήβων και νεαρών ενηλίκων. Cancer Nurs. 2018;41(3):E11-E20. doi:https://dx.doi.org/10.1097/NCC.0000000000000501
27. Janssen SHM, Vlooswijk C, Manten-Horst E, et al. Μαθαίνοντας από μακροχρόνιους επιζώντες καρκίνου εφηβικής και νεαρής ενήλικης ηλικίας (AYA) σχετικά με τις ειδικές για την ηλικία τους ανάγκες φροντίδας, ώστε να βελτιωθούν τα τρέχοντα προγράμματα φροντίδας AYA. Cancer Med. Δημοσιεύθηκε διαδικτυακά το 2023. doi:https://dx.doi.org/10.1002/cam4.6001
28. Kye SY, Lee HJ, Lee Y, Kim YA. Δημόσιες στάσεις απέναντι στους επιζώντες καρκίνου μεταξύ Κορεατών ενηλίκων. Cancer Res Treat. 2020;52(3):722-729. doi:https://dx.doi.org/10.4143/crt.2019.265
29. Greer M. Ανισότητες λόγω αναπηρίας στη φροντίδα του καρκίνου. ONS Voice. https://voice.ons.org/news-and-views/disability-disparities-in-cancer-care. Δημοσιεύθηκε στις 7 Μαρτίου 2023. Πρόσβαση στις 19 Απριλίου 2023.
30. Garmy P, Jakobsson L. Εμπειρίες αποκατάστασης μετά από καρκίνο: Μια συγχρονική μελέτη. J Clin Nurs. 2018;27(9-10):2014-2021. doi:https://dx.doi.org/10.1111/jocn.14321
31. Lo AC, Samuel V, Chen B, Savage KJ, Freeman C, Goddard K. Αξιολόγηση της συζήτησης για όψιμες επιδράσεις και συστάσεις προσυμπτωματικού ελέγχου σε επιζώντες λεμφώματος εφηβικής και νεαρής ενήλικης ηλικίας (AYA). J Cancer Surviv. 2021;15(2):179-189. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s11764-020-00922-7
32. Scardaville MC, Murphy KM, Liu F, et al. Γνώση των νομικών προστασιών και των πόρων που σχετίζονται με την απασχόληση μεταξύ νεαρών ενηλίκων με καρκίνο. J Adolesc Young Adult Oncol. 2019;8(3):312-319. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2018.0097
33. Pousette A, Hofmarcher T. IHE-REPORT-2024_1_.; 2024. Πρόσβαση στις 19 Φεβρουαρίου 2024. https://ihe.se/app/uploads/2024/01/IHE-REPORT-2024_1_.pdf
34. Bava L, Johns A, Freyer DR, Ruccione K. Ανάπτυξη μιας πολιτισμικά επαρκούς υπηρεσίας για τη βελτίωση της ακαδημαϊκής λειτουργικότητας των Λατίνων επιζώντων οξείας λεμφοβλαστικής λευχαιμίας: Μεθοδολογικές παρατηρήσεις. J Pediatr Oncol Nurs. 2017;34(3):222-229. doi:https://dx.doi.org/10.1177/1043454216676837
35. Bressoud A, Real del Sarte O, Stiefel S, et al. Επίδραση της οικογενειακής δομής σε μακροχρόνιους επιζώντες οστεοσαρκώματος. Support Care Cancer. 2007;15(5):525-531. http://ovidsp.ovid.com/ovidweb.cgi?T=JS&PAGE=reference&D=med6&NEWS=N&AN=17205278
36. Bonneau J, Dugas K, Louis A, Morel L, Toughza J, Frappaz D. [Εκπαιδευτική και κοινωνική έκβαση μετά από παιδικό καρκίνο]. Bull Cancer. 2015;102(7-8):691-697. doi:https://dx.doi.org/10.1016/j.bulcan.2015.03.010
37. Abrahao R, Maguire FB, Morris CR, Parikh-Patel A, Parsons HM, Keegan THM. Η επίδραση της επέκτασης της εξαρτώμενης κάλυψης του Affordable Care Act στην ασφαλιστική κάλυψη μεταξύ νεαρών επιζώντων καρκίνου στην Καλιφόρνια: επικαιροποιημένη ανάλυση. Cancer Causes Control. 2021;32(1):95-101. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-020-01360-7
38. OECD. Αντιμετωπίζοντας τις ανισότητες στον καρκίνο στην ΕΕ. OECD; 2024. doi:10.1787/14fdc89a-en
39. Howell CR, Wilson CL, Yasui Y, et al. Επίδραση της γειτονιάς και παχυσαρκία σε ενήλικες επιζώντες παιδιατρικού καρκίνου: Αναφορά από τη μελέτη κοόρτης δια βίου του St. Jude. Int J Cancer. 2020;147(2):338-349. doi:https://dx.doi.org/10.1002/ijc.32725
40. Afshar N, English DR, Chamberlain JA, et al. Διαφορές στην επιβίωση από καρκίνο ανάλογα με την απομακρυσμένη περιοχή κατοικίας: ανάλυση δεδομένων από μητρώο καρκίνου βασισμένο στον πληθυσμό. Cancer Causes Control. 2020;31(7):617-629. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-020-01303-2
41. Petridou ET, Dimitrova N, Eser S, et al. Παιδική λευχαιμία και λέμφωμα: χρονικές τάσεις και παράγοντες που επηρεάζουν την επιβίωση σε πέντε Μητρώα Καρκίνου της Νότιας και Ανατολικής Ευρώπης. Cancer Causes Control. 2013;24(6):1111-1118. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-013-0188-y
42. Friedrich P, Lam CG, Kaur G, Itriago E, Ribeiro RC, Arora RS. Προσδιοριστικοί παράγοντες εγκατάλειψης της θεραπείας στον παιδικό καρκίνο: Αποτελέσματα από μια παγκόσμια έρευνα. PLoS One. 2016;11(10):e0163090. doi:https://dx.doi.org/10.1371/journal.pone.0163090
43. Linendoll N, Murphy-Banks R, Sae-Hau M, et al. Αξιολόγηση του ρόλου της οικονομικής πλοήγησης στην ανακούφιση της οικονομικής δυσχέρειας μεταξύ νεαρών ενηλίκων με ιστορικό καρκίνου του αίματος: ένα υβριδικό τυχαιοποιημένο σχέδιο αποτελεσματικότητας-υλοποίησης τύπου 2. Contemp Clin Trials. 2023;124:107019. doi:https://dx.doi.org/10.1016/j.cct.2022.107019
44. Ευρωπαϊκή Επιτροπή. Πρόγραμμα EU4Health 2021-2027 – ένα όραμα για μια πιο υγιή Ευρωπαϊκή Ένωση. Δημοσιεύθηκε το 2021. Πρόσβαση στις 5 Μαρτίου 2024. https://health.ec.europa.eu/funding/eu4health-programme-2021-2027-vision-healthier-european-union_en
45. Ευρωπαϊκή Επιτροπή. Σχέδιο της Ευρώπης για την Καταπολέμηση του Καρκίνου.; 2021. Πρόσβαση στις 5 Μαρτίου 2024. https://ec.europa.eu/commission/presscorner/detail/en/ip_21_342
46. Barwise K, Talkers A, Linklater E. ΕΝΣΩΜΑΤΩΝΟΝΤΑΣ ΤΗ ΜΕΤΑΝΑΣΤΕΥΣΗ ΣΕ ΠΑΡΕΜΒΑΣΕΙΣ ΥΓΕΙΑΣ Ευρωπαϊκή Ένωση ΕΝΑ ΕΡΓΑΛΕΙΟΘΗΚΗ ΓΙΑ ΦΟΡΕΙΣ ΔΙΕΘΝΟΥΣ ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑΣ ΚΑΙ ΑΝΑΠΤΥΞΗΣ.; 2022. Πρόσβαση στις 30 Απριλίου 2023. https://eea.iom.int/sites/g/files/tmzbdl666/files/mmicd/toolkit-mmicd-health.pdf

Η κοινοπραξία EU-CAYAS-NET

9 Δικαιούχοι και 28 Συνδεδεμένοι Εταίροι σε όλη την Ιρλανδία, την Πορτογαλία, την Ισπανία, τη Γαλλία, το Βέλγιο, το Λουξεμβούργο, τις Κάτω Χώρες, τη Γερμανία, την Ιταλία, την Αυστρία, τη Σλοβενία, την Κροατία, τη Βοσνία και Ερζεγοβίνη, την Τσεχία, τη Σλοβακία, την Πολωνία, τη Λιθουανία, τη Σερβία, τη Ρουμανία, τη Μολδαβία, τη Βουλγαρία, τη Βόρεια Μακεδονία και την Ελλάδα.

Για περισσότερες πληροφορίες, παρακαλούμε δείτε το πρόγραμμα της εκδήλωσης και άλλες λεπτομέρειες στο www.beatcancer.eu

Χρηματοδότηση και αποποίηση ευθύνης

Συγχρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Ένωση. Ωστόσο, οι απόψεις και οι γνώμες που εκφράζονται είναι αποκλειστικά εκείνες του/των συγγραφέα/συγγραφέων και δεν αντικατοπτρίζουν κατ’ ανάγκην εκείνες της Ευρωπαϊκής Ένωσης ή του European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Ούτε η Ευρωπαϊκή Ένωση ούτε η αρχή χορήγησης μπορούν να θεωρηθούν υπεύθυνες για αυτές.