Препоръки за справедливи, разнообразни и приобщаващи онкологични грижи в Европа

За тази публикация

Благодарности

Автори: Carmen Monge-Montero, Stewart O’Callaghan, Katie Rizvi, Urška Košir, Victor Gîrbu

Рецензенти: Johan De Munter, Karl Smith-Byrne, Maria Cristina Trifulescu

Графичен дизайн: Andrea Ruano Flores

Допълнителни сътрудници (изброени по азбучен ред)

• Прегледи на литературата и проучвания: Ana Amariutei, Regvita Janavičiūtė, Giorgia Manuzi, Varduhi Sargsyan, Anna Zettl
• Консултация с множество заинтересовани страни: Inclusive Employers за съдействието при провеждането на консултационното събитие и работната среща

Благодарим на всички, които помогнаха за осъществяването на този проект, включително участниците в проучването и работната среща, както и преводачите. Изказваме признателност и към организациите Бенефициенти и Асоциирани партньори в рамките на по-големия консорциум, и особено към членовете на работната група WP5 на EU-CAYAS-NET и всички, които допринесоха за направлението EDI.

Препоръчителен цитат: Monge-Montero, C., O’Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. (2024). Recommendations for Equitable, Diverse, and Inclusive Cancer Care in Europe. Youth Cancer Europe; European Commission co-funded project: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918

Работата е ръководена от Youth Cancer Europe, с принос от партньорите в консорциума.

Въведение

„Установяването на причините, поради които хората или не се чувстват чути или подкрепени, или се чувстват поставени в неравностойно положение, е много важно, ако целта ни е да се опитаме да подобрим преживяемостта и благосъстоянието на пациентите.“

Karl Smith-Byrne, пациент с рак на ректума, старши молекулярен епидемиолог, University of Oxford

Правото на всеки човек на достъп до здравеопазване е залегнало в член 35 от Хартата на основните права на Европейския съюз [1], но достъпът до онкологични грижи и резултатите от тях за младите хора могат да варират значително в зависимост от множество фактори.

Някои от тези фактори са показани в Регистъра на неравенствата на Европейската комисия [2], който предоставя данни за различията между държавите членки и регионите; както и в Европейската мрежа на органите за равенство [3], която докладва за неравенства, за които е известно, че влияят върху здравните резултати в целия ЕС. Определени ключови измерения обаче не са напълно обхванати, включително етническа принадлежност, мигрантски статус, полова идентичност, сексуална ориентация или например невроразнообразие; всички те са установени като важни предиктори за резултатите от лечението на рак. [4–6]

Постигането на равнопоставеност в онкологичните грижи остава трудно достижима цел както за институциите, доставчиците на здравни услуги, изследователите, така и за пациентските общности. Докато се ориентираме в сложността на справянето с неравенствата при рака, става наложително съвместно да проучим възможни незабавни, средносрочни и дългосрочни решения.

Този документ има за цел да подпомогне и оформи дискурса, като представя многостранен и съвместен процес, насочен към формулиране на приложими препоръки, замислени като амбициозни, постижими и преобразяващи.

Равнопоставеност, многообразие и приобщаване в онкологичните грижи

Равнопоставеността, многообразието и приобщаването (EDI) в онкологичните грижи обхващат принципите на справедливост, достъпност и уважение към индивидуалните различия, за да се гарантира, че всички хора получават подходяща и навременна подкрепа и услуги за постигане на оптимални здравни резултати.

Това включва преодоляване на системните бариери и различията в достъпа до здравни грижи, тяхното предоставяне и резултатите от тях въз основа на фактори като раса, етническа принадлежност, социално-икономически статус, полова идентичност, сексуална ориентация, увреждане или географско местоположение. EDI в онкологичните грижи включва насърчаване на равнопоставен достъп до услуги за превенция, скрининг, диагностика, лечение и поддържащи грижи при рак за различни групи от населението, включително недостатъчно обслужвани и маргинализирани общности. Това включва също насърчаване на културно компетентни практики на грижа, предоставяне на комуникация и вземане на решения, ориентирани към пациента, и създаване на приобщаваща здравна среда, която отчита уникалните нужди и предпочитания на всички хора, засегнати от рак. В крайна сметка EDI в онкологичните грижи има за цел да намали различията, да насърчи равнопоставеността в здравеопазването и да подобри качеството на грижите и резултатите за всички хора, засегнати от рак.

За да отговори на това, Youth Cancer Europe въведе направление EDI в рамките на съфинансирания от Европейската комисия проект European Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918).

Бяха проведени обхватен преглед на научната литература и преглед на сивата литература, при които бяха разгледани статии и бяха подбрани онези, които отговарят на определени критерии; беше проведено онлайн крос-секционно проучване сред пациенти на 12 европейски езика, а второ проучване сред доставчици на здравни услуги изследва съществуващите политики и практики, свързани с EDI, в рамките на здравните институции. В края на 2023 г. многостранна консултация в Румъния разгледа ключови съображения относно образователните и обучителните потребности, свързани с EDI, в екосистемата на онкологичните грижи.

Процесът беше ръководен от разнообразна работна група от хора с различен произход и професии, повечето от които са млади хора, живеещи с рак и след преживян рак.

Въз основа на нашите констатации се съсредоточихме върху четири важни области, за да гарантираме справедливост и приобщаване в онкологичните грижи, и групирахме нашите препоръки, както следва:

1. Раса, етническа принадлежност, култура, бежански или мигрантски статус: За справяне с различията и осигуряване на равнопоставен достъп до онкологични грижи за хора от различни расови, етнически и културни среди, включително бежанци и мигранти.
2. Полова идентичност и сексуална ориентация: За насърчаване на осведомеността и подкрепата за LGBTIQ+ хората, засегнати от рак, като се гарантира, че те получават уважителни и приобщаващи грижи независимо от своята полова идентичност или сексуална ориентация.
3. Възраст, физическо и психично развитие и благосъстояние: За признаване на уникалните нужди на хората в различните етапи от живота, включително деца, юноши и млади възрастни, и за признаване на психичното здраве и невроразнообразието като важни определящи фактори за здравните резултати.
4. Образование, кариера и социално-икономически статус: За разглеждане на социалните детерминанти на здравето и гарантиране, че хората от всички социално-икономически среди имат достъп до качествени онкологични грижи, независимо от тяхното образователно ниво, професионален статус или условия на живот.

41% от младите хора с рак не се чувстват представени в брошурите и друга информация, предоставяна им от здравните заведения

Равенство и равнопоставеност

Равенство означава всеки да получава едни и същи неща или лечения. Това е като да дадеш на всички обувки с един и същи размер, дори ако някои хора имат нужда от по-големи или по-малки обувки.

Равнопоставеност означава всеки да получава това, от което има нужда, за да е справедливо. Това е като да дадеш обувки с различни размери на различни хора, така че обувките на всеки да му пасват точно.

В онкологичните грижи това би могло да означава предоставяне на безплатен или нискобюджетен скрининг за рак в недостатъчно обслужвани общности, където хората може да имат по-ограничен достъп до здравеопазване. Това може също да означава предлагане на езиково посредничество или помощ за транспорт, за да се гарантира, че всеки има достъп до лечение на рак, независимо от езика, който говори, или възможността си да пътува. Това би означавало признаване и уважение към индивидуалните предпочитания, убеждения и ценности, свързани със здравето и здравеопазването, или например предоставяне на информация на лесен език в писмен формат, използване на визуални схеми и създаване на среда, която е съобразена с нуждите на невроразнообразните хора, като например се минимизират шумът, ярката светлина и претъпканите чакални.

Стремежът към равнопоставеност в онкологичните грижи е стремеж всеки да има най-добрия шанс да се подобри.

Защитени основания

Член 21 от Хартата на основните права [1] на Европейския съюз забранява дискриминацията на основание пол, раса, цвят на кожата, етнически или социален произход, генетични особености, език, религия или други убеждения, политическо мнение, принадлежност към национално малцинство, имущество, рождение, увреждане, възраст или сексуална ориентация.

Има 9 основания за дискриминация:

1. Пол: включва мъж, жена или трансджендър човек
2. Гражданско състояние: включва несемейни, женени, разделени, разведени, овдовели хора, лица в гражданско партньорство и бивши граждански партньори
3. Семейно положение: това се отнася до родител на лице под 18 години или основния полагащ грижи, който живее с лице с увреждане, или родител на такова лице
4. Сексуална ориентация: включва гей, лесбийка, бисексуален и хетеросексуален
5. Религия: означава религиозна вяра, произход, възгледи или липса на такива
6. Възраст: това не се прилага за лице на възраст под 16 години
7. Увреждане: включва хора с физически, интелектуални, обучителни, когнитивни или емоционални увреждания, както и редица медицински състояния
8. Раса: включва раса, цвят на кожата, националност или етнически произход
9. Принадлежност към общността Traveller

Те са известни като защитените основания.

Например… Съгласно правото на ЕС трансджендър човек, който е преживял дискриминация, произтичаща от промяната на пола му или от прехода му, е защитен на основание пол.

Как това се отнася до онкологичните грижи? Трансджендър хората може да отлагат търсенето на медицинска помощ поради страх от дискриминация или стигма, което води до забавена диагностика на рак и започване на лечение. Някои лечения на рак могат да взаимодействат с хормоналната терапия за утвърждаване на пола, която често се използва от трансджендър хора, като потенциално усложняват терапевтичните режими или причиняват нежелани ефекти. Когато трансджендър хората срещат доставчици на здравни услуги, които нямат знания или чувствителност по отношение на здравните въпроси на трансджендър хората, това може да доведе до неоптимални грижи или неподходящи препоръки за лечение. Те могат също да изпитват допълнителен психологически дистрес, свързан с диагнозата рак и лечението, който се засилва от съществуваща стигма, дискриминация или социална изолация.

Нашият подход

Преглед на литературата

Беше проведен обзорен преглед на литературата и преглед на сивата литература, в рамките на които бяха разгледани 1,519 статии, като чрез критерии за възраст, категория и регион броят им беше стеснен до 914 за включване. При прилагане на критерия за регион „специфичен за Европа“ 90 статии бяха приети за включване, а 45 бяха използвани в този документ. 31% от публикациите се фокусираха конкретно върху детската възраст, а 11% — върху юноши и млади възрастни (AYA). Теми като пол и сексуалност, семейство и образование или кариера не бяха добре представени в европейската литература в сравнение с глобалната литература. От сивата литература бяха идентифицирани 27 релевантни източника, включително официални уебстраници (48%) и доклади (28%), като повечето бяха фокусирани върху „Раса и етническа принадлежност“ и „Пол и сексуалност“.

Онлайн анкети

Беше стартирано онлайн крос-секционно проучване (Patient Survey) на 12 европейски езика (английски, италиански, испански, френски, немски, нидерландски, руски, украински, румънски, литовски, словенски и хърватски). Участието на групи в малцинство беше насърчавано чрез целенасочено популяризиране на анкетата в организации, работещи с малцинствени общности. Общо 128 респонденти с личен опит с онкологично заболяване (средна възраст 30.9) от 25 различни държави попълниха анонимната анкета. Използвани бяха описателни анализи за обобщаване на демографската и медицинската информация и качествен анализ на съдържанието за кодирането на кратките отговори на отворените въпроси. Резултатите бяха триангулирани от 3 независими изследователи и послужиха за изготвянето на препоръките.

Втора анкета изследва съществуващите политики и практики за EDI в рамките на здравните институции (HCP Survey). Анкетата беше попълнена от 77 респонденти (средна възраст 51 години) от 22 държави в ЕС. По-голямата част — 97% от респондентите — заемаха здравни длъжности, свързани конкретно с онкологията, включително детски хемато-онколози, медицински сестри, специализанти по педиатрия, лъчетерапевти-онколози, изследователи и консултанти. Отговорите в анкетата показаха, че европейските здравни специалисти признават значението на EDI, но търсят допълнително обучение и възможности за ангажиране.

Консултация и работна среща с участието на множество заинтересовани страни (Workshop)

Проведени в Румъния, „От предразсъдъци към напредък: Кръгла маса и работна среща за равнопоставеност, многообразие и приобщаване“ посрещнаха 37 участници, представляващи 17 държави в различни роли, включително пациентски застъпници, изследователи, доставчици на здравни услуги, академични представители и местни групи по интереси, експерти по здравна политика и лица, определящи политиките. Сред тях участваха представители на Кметството на Клуж-Напока, Международния съвет на Клуж-Напока, Факултета по обществено здраве на Университета Babeș-Bolyai, Онкологичния институт „Prof. Dr. Ion Chiricuță”, Медицинския университет във Виена, European Oncology Nursing Society (EONS), Отдела за глобално приобщаване на Global Institute for Peace (PATRIR), пациентските групи Alike и Little People Romania и застъпническите групи OUTpatients и Queer Sisterhood. Основните изводи от дискусиите подчертаха необходимостта от паневропейска перспектива при разработването на образователно съдържание, съобразено със здравни специалисти, изследователи и пациентски застъпници. Бяха подчертани приобщаващият език, интерактивното съдържание, приложението в реалния свят чрез казуси и включването на хора с личен опит в създаването на съдържание.

Препоръки

Укрепване на EDI в изследванията: подобряване на събирането на данни за пациентите и повишаване на разнообразието в изследователските екипи

Държавите членки на ЕС следва систематично и в рамките на закона да подобрят данните, които съхраняват относно етническа принадлежност, LGBTIQ+ идентичност, психосоциално развитие, качество на живот, физическо и психично здраве, образование, социално-икономически статус и трудови права на пациентите с онкологични заболявания. ЕС следва да работи за стандартизирано събиране на данни, което да се споделя чрез EU Health Policy Platform наред с други основни инициативи на ЕС. Еднаква тежест следва да се отдава и на усилията за увеличаване на разнообразието и приобщаването сред персонала в здравеопазването и научните изследвания.

Подобряване на EDI в онкологичните услуги: предоставяне на културно съобразени грижи и насърчаване на разнообразното представителство в екипите за грижа

Онкологичните услуги следва да разработват, подобряват и прилагат културно съобразени грижи, като гарантират, че пациентите получават подкрепа, която зачита техните културни, психосоциални, финансови, образователни, репродуктивни и сексуални потребности. Приобщаващите онкологични услуги изискват също насърчаване на разнообразното представителство в екипите за грижа, за да отразяват по-добре общностите, на които служат. Пациентите с личен опит следва да бъдат активно ангажирани в разработването на здравни стратегии, решенията за финансиране и изграждането на услуги, както и в съвместното създаване на нови политики, свързани с тяхната грижа, като по този начин се насърчава съвместен подход, който поставя на преден план техните уникални гледни точки и потребности.

Насърчаване на многообразието и приобщаването в пациентските организации

Пациентските организации следва да възприемат по-проактивен подход за постигане на многообразие и приобщаване, като активно набират лица от разнообразен произход, предоставят обучение по културна компетентност и чувствителност и прилагат политики и практики, които насърчават приобщаването и равнопоставеността в рамките на организацията. Като приемат многообразието и приобщаването, пациентските организации могат по-добре да служат на своите общности и да се застъпват за по-справедливи здравни политики и услуги.

Въвеждане на иновативна интерактивна учебна програма и набор от ресурси за обучение на обучители, насочени към трансформиране на онкологичните грижи чрез принципите на многообразието, равнопоставеността и приобщаването

Предстои стартирането в рамките на съфинансирания от ЕС проект European Network of Youth Cancer Survivors на нашата всеобхватна програма, създадена да предостави на клиницисти, здравни специалисти, пациентски и общностни организации, изследователи и образователни институции основни умения и осведоменост за справяне с предразсъдъците и адаптиране на онкологичните грижи към недостатъчно обслужвани групи.

Модулите ще обхващат редица теми, включително културна компетентност, правни и културни контексти на неравенството, приобщаващ език, психологическа безопасност, подкрепа за семейството, автономия на пациента, разпознаване и противодействие на дискриминацията, холистична оценка на потребностите на пациента, приобщаващи изследователски практики и ефективно застъпничество.

Повече подробности предстои да бъдат обявени на beatcancer.eu

За въпроси, моля, пишете на Victor Girbu victor@youthcancereurope.org и Katie Rizvi katie@youthcancereurope.org

60% от здравните специалисти съобщават, че не са чували за политики и практики на EDI в своята работна среда

Действия

За да се подпомогнат държавите членки на ЕС в изпълнението на трите препоръки, следващият раздел предоставя примери за целенасочени действия, които са разработени така, че да бъдат измерими, реалистични и постижими. Тези действия са групирани в четири области на фокус в съответствие с препоръките. Таблицата е илюстративна; действията се простират в четирите области на фокус и не се изключват взаимно. Тази структура е особено ефективна за адресиране на интерсекционалността, справяне с въпроси, които засягат хората по различни и припокриващи се начини, и гарантиране, че отговаряме на нуждите на всички.

Таблица 1. Обобщение на препоръчаните действия в четири ключови области на фокус за подобряване на EDI в онкологичните грижи

Колоните съответстват на трите препоръки: Данни и мониторинг към Укрепване на EDI в изследванията (подобряване на събирането на данни за пациентите и повишаване на разнообразието в изследователските екипи); Представителство и застъпничество и Услуги и достъпност към Подобряване на EDI в онкологичните услуги (предоставяне на културно чувствителни грижи и насърчаване на разнообразното представителство в екипите за грижи); и Знания и образование към Насърчаване на разнообразието и приобщаването в пациентските организации.

Действия за справяне с неравенствата, свързани с раса, етническа принадлежност, култура, мигрантски и бежански статус

„Щеше да е по-лесно, ако имаше повече възможности да бъдат включени родителите ми, които живеят в друга държава и не говорят местния език, по време на разговорите, а не само след това.“

Участник в онлайн проучване

Данни и мониторинг

Интегриране на етническата принадлежност и миграционния опит в онкологичните изследвания и мониторинга на данните

В Проучването сред пациентите 12% от респондентите са получили поне част от лечението си извън своята родна държава, което предполага необходимост от по-голяма приобщеност в европейските онкологични изследвания и мониторинга на данните. Преодоляването на този пропуск изисква интегриране на подробни анализи на етническата принадлежност, културния произход и бежанския опит в изследванията, с фокус върху последиците за генетиката, расата и резултатите от лечението. [4,7,8] Освен това подобряването на политиките за събиране на данни, диверсифицирането на изследователските екипи и стандартизирането на данните между държавите са съществени стъпки за гарантиране на грижи, ориентирани към човека, за всички пациенти, особено за мигрантите. [9]

Представителство и застъпничество

Вграждане на представителството на разнообразни общности във вземането на решения

Създайте възможности и структура за смислено съвместно създаване с недостатъчно представени и малцинствени групи и включвайте гласа на пациента на всички нива на вземане на решения. За да се постигне това, включете междукултурни фасилитатори/застъпници, които могат да предоставят на здравните специалисти прозрения за нуждите на пациентите и техните семейства, като същевременно предлагат информация, съвети и подкрепа. [9]

Подобряване на специфичната подкрепа за разнообразни популации

Създайте специфична подкрепа за различни общности по произход и етническа принадлежност. Тази работа следва също да отчита мигрантите, техните биологични характеристики, нива на образование и подходи към здравето, за да се разработят адаптирани комуникационни програми, като същевременно се зачитат техните културни норми и вярвания. [9] Тези програми трябва да бъдат разработени от самите общности, за самите тях, за да се гарантира ефективност при адресиране на техните специфични нужди.

Услуги и достъпност

Осигуряване на преводачи и превод на посланията в общественото здраве

Проучването сред HCP ясно очерта необходимостта от езикова подкрепа, включително както устен, така и писмен превод. Преводът следва да се предвиди не само за информационни брошури и плакати, но и за хирургични контролни списъци, формуляри за информирано съгласие, медицински досиета и информация за застраховка. Осигуряването и популяризирането на събития и групи за подкрепа също следва да бъдат на други езици, особено за имигранти. [10]

Предоставяне на културно информирани услуги

Отчитайте убежденията и ценностите на пациентите и техните общности в рамките на услугите, включително медицинските аспекти на грижата и социално-икономическите детерминанти. Това може да се постигне чрез предоставяне на програми за навигация на пациента и междукултурна подкрепа за съдействие при ориентиране в здравната система. [10] Демонстрирайте осъществимостта и приемливостта на тези услуги чрез пилотни проучвания, след което разширете тези интервенции на национално ниво, за да подобрите достъпността и ефективността на здравните грижи. [11]

Знания и образование

Осигуряване на обучение по културна скромност за доставчиците на здравни грижи

В Проучването сред пациентите 10% от участниците съобщават, че са преживели или станали свидетели на дискриминация, свързана с раса, етническа принадлежност, националност, култура и религия. Проучването сред HCP показа висок интерес към обучение, свързано с тези фактори. Обучението следва да надхвърли „културната компетентност“, която може да внушава краен или окончателен етап на осъзнатост и да доведе до самоуспокоение. Вместо това следва да се възприеме „културната скромност“, тъй като тя признава значението на това да останем отворени към ученето. [12]

16% от младите хора съобщават, че са били изложени на расово натоварен или дехуманизиращ език по време на или след своите онкологични грижи

Действия за справяне с неравенствата, свързани с полова идентичност и сексуална ориентация

„Проблемите с фертилитета са грижа за всички млади хора, не само за жените.“

Участник в онлайн проучване

Данни и мониторинг

Насърчаване и подкрепа на изследванията за LGBTIQ+

Ангажирайте изследователи и здравни специалисти да дадат приоритет на разнообразието и интерсекционалността в изследванията за LGBTIQ+, особено по отношение на въздействието им върху преживяемостта след рак, благополучието и проблемите с фертилитета. [13] Отговорите в проучването от пациенти и здравни специалисти подчертаха значителен недостиг на информация по тази критично важна тема.

Представителство и застъпничество

Повишаване на видимостта и осведомеността

В Проучването сред пациентите и в работната среща имаше индикации, че дискриминацията срещу различни gender групи в рамките на здравната система е повлияла на ангажираността на пациентите. Осигуряването на свобода от дискриминация въз основа на пол и сексуална ориентация трябва да се превърне във фундаментална цел за всички държави членки на ЕС. Незабавните действия следва да включват видимо поставяне на материали, потвърждаващи LGBTIQ+, в здравните заведения и наемане на разнообразен медицински екип. [14]

Включване на пола, gender и сексуалната ориентация в здравните стратегии

Услугите трябва да носят отговорност за разглеждането на жалби относно дискриминация, за да се намалят недоверието и избягването на медицински консултации. Политиките и процедурите следва да включват множество нива на ангажираност от страна на пациенти, специалисти и лидери в политиките в онкологичната сфера. [14] Трябва да бъдат определени цели за показателите за докладван от пациентите опит и резултати и да се следи напредъкът, потенциално от националните органи по равнопоставеност.

Услуги и достъпност

Предоставяне на цялостна психосоциална подкрепа

Доказано е, че пациентите от LGBTIQ+ имат ниско качество на живот, интерсекционални бариери, влошено психично здраве, незадоволени потребности, по-ниски нива на социална подкрепа и финансови затруднения. [15–17] Конкретните действия включват целенасочени интервенции при депресия и тревожност, инициативи за увеличаване на социалната подкрепа и подкрепа за заетост и финансова стабилност сред пациентите от LGBTIQ+.

Разработване на целенасочени интервенции за репродуктивно и сексуално здраве

Резултатите от работната среща и нашето проучване сред пациентите показаха, че общността LGBTIQ+ се сблъсква със значителен недостиг на информация и стигма по отношение на съхраняването на фертилитета и сексуалното здраве преди, по време на и след лечението на рак. Онкологичните услуги трябва да осигуряват възможности за съхраняване на фертилитета и семейно планиране за всички пациенти и да предотвратяват финансова дискриминация при достъпа до тези услуги.

Знания и образование

Осигуряване на основно обучение за осведоменост и стратегии, свързани с gender, сексуалност, фертилитет и семейна подкрепа

В Проучването сред пациентите респондентите подчертаха дискриминация въз основа на пол и сексуалност от страна на HCP. Проучването сред HCP потвърди необходимостта от специализирано обучение по тези въпроси. Основното обучение за HCP следва да обхваща осведоменост за пола и сексуалността, психосексуалните ефекти от лечението, промените във физическия външен вид, гарантирането на равнопоставеност по отношение на фертилитета и стратегии за справяне със семейно отхвърляне. [18]

Действия за справяне с неравенствата, свързани с възраст, физическо и психично благополучие

„Най-големите ми пречки да се чувствам по-включен/а или по-комфортно по време на преживяването си с рак бяха моите психосоциални проблеми след лечението (напр. умора, депресия), които не се разглеждаха като увреждане, и късните ефекти, които все още ти напомнят, че си различен/на от хората на твоята възраст заради пътя ти през рака“

Участник в онлайн проучване

Данни и мониторинг

Прилагане на психосоциални онкологични грижи за всички

Проследявайте психосоциалното развитие, качеството на живот, свързано със здравето, и физическите показатели при всички видове рак и създавайте стратегии за ранно откриване на възникващи проблеми. [19–21] Обърнете внимание на критичната необходимост от инвестиции във висококачествени психосоциални изследвания върху психичното здраве на преживелите рак, особено при редки видове рак и дългосрочно проследяване във всички възрастови групи. [22]

Насърчаване на изследванията върху видими и невидими увреждания

Клиницистите настояват за повече изследвания за усъвършенстване на протоколите за грижи за пациенти с интелектуални затруднения и невродивергентни състояния. [23,24] Един пример е аутизмът, който е свързан с по-високи нива на диагностициране и по-неблагоприятни резултати, което може да е свързано със съпътстващи интелектуални затруднения и нарушения в развитието. [6] Необходими са изследвания както за видимите, така и за невидимите увреждания в онкологичните грижи.

Представителство и застъпничество

Включване на младите хора в здравните решения и съвместно създаване на холистични модели на грижа

В Проучването сред пациентите 10% от респондентите са се почувствали пренебрегнати и подценени в своите онкологични грижи, като уникалните им потребности са били игнорирани. За да се отговори на това, са необходими мултистейкхолдърни екипи във всички клинични среди и разработване на цялостен холистичен модел на грижа, който поставя акцент върху психообразованието, физическата активност и връстническата подкрепа за пациенти от всички възрасти и на всички етапи на рака, включително в периода на преживяемост след лечението. [25–27]

Адресиране на негативните пристрастия в посланията за обществено здраве

Стратегическите послания в общественото здраве следва да избягват кампании, които пораждат стигма и разчитат на шоков ефект, тъй като те могат да насърчат чувство за вина, съжаление и възприемана вина сред хората с диагноза рак. [28] Вместо това фокусът следва да се измести към комуникации, ориентирани към пациента и положителни по характер, които насърчават поддържането на добро здраве в по-широкия обществен контекст.

Услуги и достъпност

Създаване на политики и одити за достъпност в подкрепа на хората с увреждания

Проучването сред пациентите показа, че хората с двигателни увреждания подчертават необходимостта от достъпна инфраструктура и услуги, които често не отговарят на нуждите поради недостатъчно консултиране с пациентите. Съвместното създаване на достъпността следва да се прилага и за невродивергентност и невидими увреждания, като се отчитат адаптивно оборудване, комуникационни средства и подкрепящи ресурси. Редовните оценки от органи по равнопоставеност и пациентски групи са от съществено значение, за да се гарантира, че тези условия действително отговарят на всички потребности на пациентите. [29]

Предлагане на прехабилитация и рехабилитация

В проучване в Швеция над 25% от пациентите съобщават, че не са получили предложения за онкологична рехабилитация. [30] Проучването сред пациентите показа сходни резултати, като един участник е бил лишен от възможността да получи рехабилитация, въпреки че е имал право на нея. Доставчиците на здравни грижи следва да признаят необходимостта от многократно и разнообразно предоставяне на информация както на пациентите, така и на техните семейства, настойници и полагащи грижи, за да се гарантира, че всички услуги се популяризират ефективно.

Знания и образование

Прилагане на обучение за по-добра комуникация, съобразена с възрастта, с хора с рак и преживели рак

Подобрете комуникацията, съобразена с възрастта, чрез обучение, което възприема мултидисциплинарен и интерсекционален подход към холистичната подкрепа, например чрез подобряване на комуникацията между детската онкология и първичната медицинска помощ след детски рак. [20] Разгледайте проблема с подценяването от медицинския персонал на разбирането на младите пациенти, както е съобщено от 21% от респондентите в Проучването сред пациентите, за да се подобри информираното вземане на решения и уважението към AYA по време на и след лечението на рак. [31]

Действия за справяне с неравенствата, свързани с образование, кариерно развитие и социално-икономически статус

„Много млади възрастни са само студенти и нямат достатъчно спестявания“

Участник в онлайн проучване

Данни и мониторинг

Създаване на работна група в рамките на Европейската комисия за наблюдение на образователните и трудовите права на младите преживели рак

За много AYA пациенти лечението често нарушава ключови етапи на развитие, което може значително да повлияе на професионалния им успех, кариерното израстване и конкурентоспособността им спрямо връстници и утвърдени професионалисти. Въведете система за периодични актуализации и прегледи на образователните данни, социално-икономическите резултати и трудовите права на младите преживели рак.

Представителство и застъпничество

Приемане на законодателство за приобщаваща заетост и забрана на финансовата дискриминация срещу преживелите рак

Много преживели рак се затрудняват да възстановят финансовата си стабилност поради стигма и финансова дискриминация, които влияят върху способността им да получат здравна застраховка или ипотека и да изградят стабилна основа за своето бъдеще. Застъпвайте се за приобщаващи политики по заетостта в подкрепа на повторното включване на преживелите рак в работната сила, особено в държави без силно застъпничество, за да се гарантира, че техните потребности са разпознати в политическия дневен ред. [32,33]

Прилагане на съвместно създадени програми в подкрепа на пациенти и семейства, изправени пред финансови затруднения и/или образователни предизвикателства

Резултатите от Проучването сред пациентите подчертават финансовите затруднения на младите пациенти с рак, включително достъпа до специфични изследвания, лечения и транспортни разходи. Въведете мерки за финансова подкрепа, като пътни стипендии, субсидирано временно настаняване, обучение на родители относно въздействието на рака, помощ за интеграция в училище и субсидии за съхраняване на фертилитета, за да се облекчи финансовата тежест върху семействата, засегнати от рак. [34–36]

Услуги и достъпност

Разширяване на здравноосигурителното покритие за млади възрастни с рак

Изследванията показват, че европейските държави с национални здравни системи имат по-добри нива на преживяемост при рак от тези със социални (частни) осигурителни модели, отчасти защото младите възрастни често нямат цялостна здравна осигуровка или може да отложат поставянето на диагноза. [36,37] Прилагането на цялостни и достъпни политики за здравеопазване в ЕС е от ключово значение за гарантиране на навременна диагноза и ефективно лечение за CAYA преживели рак, особено за тези на възраст от 26 до 39 години, като така се подобряват нивата на преживяемост и резултатите. [37]

Насърчаване на добри практики в онкологичните грижи за преодоляване на географските неравенства

Разработете стратегии за достъп до грижи и качество на лечението между селските и градските райони и за неравенствата по доходи между държави и квартали. Това е особено важно, тъй като смъртността от рак е последователно по-висока в страните от Централна и Източна Европа. [38] Данните ще информират интервенции, които интегрират здравословно поведение в ежедневието и отчитат финансовите ограничения (напр. достъп до тренировъчно оборудване, абонаменти за фитнес, транспорт, хранене). [39–42]

Знания и образование

Обучение на пациенти и семейства относно техните трудови права и възможности

Проучванията показаха, че опасенията, свързани със заетостта, често се пренебрегват от здравните специалисти. Разглеждането на този въпрос е съществено за подобряване на дългосрочното качество на живот на преживелите рак. Създайте целенасочени програми за обучение на млади възрастни с рак относно техните трудови права и за създаване на кариерни възможности чрез образователни грантове, стажове и насоки за професионално развитие. [32]

Подобряване на посланията в общественото здраве в селските райони и сред популации с нисък SES

Проучването сред пациентите подчерта равния достъп до грижи като основна тревога. Трябва да бъдат разпределени ресурси за обучение на пациентите в райони с нисък SES относно достъпността на здравните грижи, програмите за ранна диагностика и здравноосигурителната грамотност. Такива мерки могат значително да подобрят нивата на преживяемост при рак, особено в региони, където е доказано, че увеличените разходи за здраве и ресурси подобряват резултатите. [43]

Заключения

Европейската комисия работи по въпросите на рака от 1985 г. насам съвместно с държавите от ЕС и гражданското общество, в тясно сътрудничество със Световната здравна организация, Съвместния изследователски център и Международната агенция за изследване на рака. През 2021 г., обявявайки бюджет от 5,3 милиарда евро за програмата EU4Health [44] за периода 2021-2027 г., която проправя пътя към Европейски здравен съюз, ЕС стартира един от най-амбициозните и всеобхватни планове за борба с рака досега: Планът на Европа за борба с рака [45]. Подкрепени с безпрецедентни инвестиции от ЕС и несравним политически импулс за действия по отношение на рака, програмата EU4Health и други инструменти на ЕС осигуряват значителен бюджет от 4 милиарда евро, предназначен за рака.

Призоваваме Комисията да даде приоритет на интегрирането на принципите на равнопоставеност, многообразие и приобщаване (EDI) във всички здравни инициативи на ЕС, с целево финансиране и ресурси за изследвания, програми и интервенции, насочени към преодоляване на неравенствата в превенцията, диагностиката, лечението и преживяемостта при рак сред маргинализирани и недостатъчно обслужвани групи от населението, и да разгледа социалните детерминанти отвъд понастоящем обхванатите данни в Регистъра на неравенствата.

Освен това Комисията следва да насърчава разработването и прилагането на политики, насоки и добри практики, насочени към EDI, във всички държави членки на ЕС, за да се гарантира справедлив достъп до качествени онкологични грижи за всички хора, независимо от тяхното социално-икономическо положение, етническа принадлежност, полова идентичност, сексуална ориентация, възраст или други фактори.

53% от младите хора с рак смятат, че политиците не правят достатъчно, за да се справят с въпросите на многообразието и приобщаването в своите програми

Заключителни бележки

Проектът EU-CAYAS-NET показва как ангажирането на множество заинтересовани страни може да насочи практически стъпки към по-справедливи и приобщаващи онкологични грижи. Надграждайки констатациите, които информираха нашите препоръки, работното направление на проекта по EDI също така си постави за цел да разработи Наръчник и обучителна програма за равнопоставеност, многообразие и приобщаване.

Интерактивната учебна програма, включваща наръчник за обучение на обучители, присъствени семинари и онлайн съдържание, има за цел да предостави на три аудитории - клиницисти и доставчици на здравни услуги; пациентски и общностни организации; както и изследователи и образователни институции - по-голяма осведоменост и умения за оспорване на предразсъдъците и адаптиране на онкологичните грижи към недостатъчно обслужвани групи.

Семинарите ще дадат възможност на участниците да предприемат действия на местно ниво в подкрепа на пациентите, специално разработените казуси и интерактивните сесии ще представят конкретни стъпки, които здравните специалисти могат да предприемат, за да направят клиниките по-приветливи, а курсът ще покаже как изследователите могат проактивно да направят проучванията по-приобщаващи. Наръчникът и обучителната програма за равнопоставеност, многообразие и приобщаване ще бъдат достъпни на beatcancer.eu от лятото на 2024 г.

Докато се противопоставят на дискриминацията и неравенствата, обхващащи различни аспекти на онкологичните грижи, тези препоръки представиха възможности, които са постижими за множество институции и сектори. Независимо дали става дума за справяне с несправедливостите чрез стратегически интервенции сред персонала и структурите или за изтъкване на пренебрегвани гласове чрез внимателно формулирана здравна комуникация, изследванията и преживеният опит показаха осъществими препоръки, които си струва да бъдат следвани във всяка среда.

Когато пациентските общности държат системите отговорни, изследователите продължават да разкриват къде се проявява маргинализацията, а вземащите решения призовават за повратни точки към справедливост, ориентираното към човека бъдеще в здравеопазването изглежда все по-постижимо.

Акроними и съкращения

• AYA — Юноши и млади възрастни.
• CAYA — Дете, юноша и млад възрастен.
• EDI — Равнопоставеност/справедливост, многообразие и приобщаване.
• EU-CAYAS-NET — Мрежа на ЕС на младите преживели рак.
• HCP — Здравен специалист
• LGBTIQ+ — Лесбийки, гей, бисексуални, трансджендър, интерсекс, куиър и други.
• SES — Социално-икономически статус.
• Patient Survey — Онлайн проучване сред участници от малцинствени групи
• HCP Survey — Проучване сред здравни специалисти

Речник

Равенство — Равно третиране на всички хора.

Справедливост — Справедливо третиране на всички хора.

Многообразие — Включване и представяне на хора от различни среди и с различни гледни точки без предразсъдъци.

Интерсекционалност — Интерсекционалността описва възможността уникални форми на дискриминация да възникват в резултат на припокриващи се лични характеристики, напр. чернокожа жена.

Напречно сечение (проучване) — Това е вид изследователски дизайн, при който изследователите събират данни от много хора в един конкретен момент от време.

Пол (gender) — Социален конструкт, формиран от нормите, ролите и поведението, които приписваме на това да бъдеш мъж/мъжествен, жена/женствена или с трети пол.

Сива литература — Широк спектър от различна информация, която се създава извън традиционните канали за публикуване и разпространение и често не е добре представена в базите данни за индексиране.

Приобщаване — Активно включване или участие на маргинализирани хора и на хора с преживян опит от неравнопоставеност.

LGBTIQ+ — Използва се за обозначаване на общността на сексуалните и половите малцинства. Често се среща и LGBT.

Малцинство — Всяка група хора, чиито членове споделят общи характеристики на култура, религия или език, или комбинация от някой от тези фактори, които се считат за малка част от глобалната или местната култура.

Миноритизирани — Група, която може да не е глобално малцинство, но се разглежда като такава въз основа на фактори, свързани с нейния непосредствен контекст или среда, напр. цветнокожи хора в страни с преобладаващо бяло население.

Психосоциален — Контекстът на съвместното влияние, което психологическите фактори и заобикалящата социална среда оказват върху физическото и психичното благополучие и способността за функциониране.

Обхватен преглед — Обхватният преглед е вид синтез на знания, който използва систематичен и итеративен подход за идентифициране и синтезиране на съществуващ или нововъзникващ корпус от литература по дадена тема.

Биологичен пол — Основният биологичен профил на дадено лице. Той влияе върху редица телесни реакции, които са важни при справянето с инфекция или заболяване.

Сексуална ориентация — Сексуалните чувства на дадено лице към други хора и определени полове, напр. бисексуалност.

Трансджендър — Общ термин за човек, чиято полова идентичност се различава от пола, с който е бил регистриран при раждането.

Социално-икономически статус — Социалното положение или класа на дадено лице или група. То често се измерва като съчетание от образование, доход и професия.

Мигрант — Лице, което променя държавата си на обичайно пребиваване и не е гражданин на държавата, в която пребивава. [45]

Бежанец — Лице, на което е предоставена международна закрила от държава на убежище поради опасения от преследване, въоръжен конфликт, насилие или сериозно нарушаване на обществения ред в държавата му на произход. [46]

Източници

1. Европейски съюз. Харта на основните права на Европейския съюз. Публикувано на 26 октомври 2012 г. Достъп на 21 февруари 2024 г. https://www.refworld.org/docid/3ae6b3b70.html
2. Европейска комисия. Европейски регистър на неравенствата при рака. Публикувано през 2023 г. Достъп на 1 февруари 2024 г. https://cancer-inequalities.jrc.ec.europa.eu
3. Европейската мрежа на органите за равенство.
4. Eche IJ, Aronowitz T. Преглед на литературата относно расовите различия в общата преживяемост на чернокожи деца с остра лимфобластна левкемия в сравнение с бели деца с остра лимфобластна левкемия. J Pediatr Oncol Nurs. 2020;37(3):180-194. doi:https://dx.doi.org/10.1177/1043454220907547
5. Световна здравна организация. Неравенства при детския рак в Европейския регион на СЗО.; 2022. http://apps.who.int/bookorders.
6. Bhatia AK, Fossi A, Goodspeed BL, et al. Резюме LB138: Създаване на работна група по онкологична невроразнообразност за справяне с неравенствата при рака сред лица с аутизъм и интелектуално или развойно увреждане (IDD) в Sidney Kimmel Cancer Center. Cancer Res. 2023;83(8_Supplement):LB138-LB138. doi:10.1158/1538-7445.AM2023-LB138
7. Abrahao R, Lichtensztajn DY, Ribeiro RC, et al. Расови/етнически и социално-икономически различия в преживяемостта сред деца с остра лимфобластна левкемия в Калифорния, 1988-2011: популационно обсервационно проучване. Pediatr Blood Cancer. 2015;62(10):1819-1825. doi:https://dx.doi.org/10.1002/pbc.25544
8. Sullenger RD, Deal AM, Grilley Olson JE, et al. Видът платец на здравното осигуряване и етническата принадлежност са свързани с включването в клинични изпитвания за рак сред юноши и млади възрастни. J Adolesc Young Adult Oncol. 2022;11(1):104-110. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2021.0008
9. Butow PN, Bell ML, Aldridge LJ, et al. Незадоволени потребности при преживели рак мигранти: популационно кръстосано проучване. Meiser B Yates P LE, team POC operative RG (PoCoG) C, eds. Support Care Cancer. 2013;21(9):2509-2520. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s00520-013-1819-2
10. Bava L, Freyer DR, Radbill LM, Johns AL. Връзка между езиковата компетентност, социално-демографските характеристики и неврокогнитивното функциониране при двуезични латиноамерикански преживели детска остра лимфобластна левкемия и лимфом. Pediatr Blood Cancer. 2021;68(9):e29118. doi:https://dx.doi.org/10.1002/pbc.29118
11. Patel SK, Miranda L, Delgado N, et al. Адаптиране на интервенция за намаляване на различията в свързаното със здравето качество на живот в училище (HRQOL) при латиноамерикански преживели детски рак. J Pediatr Psychol. 2020;45(8):921-932. doi:https://dx.doi.org/10.1093/jpepsy/jsaa048
12. Sleight AG, Ramirez CN, Miller KA, Milam JE. Хиспанска ориентация и знания, свързани с рака, при преживели детски рак. J Adolesc Young Adult Oncol. 2019;8(3):363-367. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2018.0099
13. Ussher JM, Allison K, Perz J, Power R. Качество на живот и дистрес при LGBTQI пациенти с рак: сравнение по пол, сексуалност, възраст, вид рак и географска отдалеченост. Team O with CS, ed. Front Oncol. 2022;12:873642. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.873642
14. Gannon T, Phillips B, Saunders D, Berner AM. Да знаеш как да попиташ и да се чувстваш в безопасност да споделиш - разбиране на влиянието на взаимодействията между здравни специалисти и пациенти в онкологичните грижи за LGBTQ+ деца и млади хора. Front Oncol. 2022;12. doi:10.3389/fonc.2022.891874
15. Cloyes KG, Guo JW, Tennant KE, et al. Изследване на мрежите за социална подкрепа и взаимодействията на млади възрастни и LGBTQIA+ преживели рак и партньори в грижата. Front Oncol. 2022;12:852267. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.852267
16. Waters AR, Bybee S, Warner EL, Kaddas HK, Kent EE, Kirchhoff AC. Финансова тежест и психично здраве сред LGBTQIA+ юноши и млади възрастни, преживели рак, по време на пандемията COVID-19. Front Oncol. 2022;12:832635. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.832635
17. Desai MJ, Gold RS, Jones CK, et al. Резултати по отношение на психичното здраве при юноши и млади жени, преживели рак и принадлежащи към сексуално малцинство. J Adolesc Young Adult Oncol. 2021;10(2):148-155. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2020.0082
18. Power R, Ussher JM, Perz J, Allison K, Hawkey AJ. Преодоляване на дискриминацията чрез взаимна подкрепа: преживявания на LGBTQI пациенти с рак и полагащи грижи относно стреса на малцинството и социалната подкрепа. Front Oncol. 2022;12:918016. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.918016
19. Maurice-Stam H, van Erp LME, Maas A, et al. Психосоциални етапи в развитието на млади възрастни, преживели детски рак. group DL study, ed. Support Care Cancer. 2022;30(8):6839-6849. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s00520-022-07113-3
20. Tonorezos ES, Barnea D, Cohn RJ, et al. Модели на грижа за преживели детски рак от цял свят: развитие на грижите за преживелите през следващото десетилетие. J Clin Oncol. 2018;36(21):2223-2230. doi:https://dx.doi.org/10.1200/JCO.2017.76.5180
21. Hauken MA, Holsen I, Fismen E, Larsen TMB. Стремеж към добър живот като преживял рак: лонгитудинално проучване на положителните здравни резултати от рехабилитационна програма за млади възрастни, преживели рак. Cancer Nurs. 2015;38(1):3-15. doi:https://dx.doi.org/10.1097/NCC.0000000000000138
22. Niedzwiedz CL, Knifton L, Robb KA, Katikireddi SV, Smith DJ. Депресия и тревожност сред хората, живеещи с рак и след рак: нарастващ клиничен и изследователски приоритет. BMC Cancer. 2019;19(1):943. doi:https://dx.doi.org/10.1186/s12885-019-6181-4
23. Boonman AJ, Cuypers M, Leusink GL, Naaldenberg J, Bloemendal HJ. Лечение на рак и вземане на решения при лица с интелектуални затруднения: обхватен преглед на литературата. Lancet Oncol. 2022;23(4):e174-e183. doi:10.1016/S1470-2045(21)00694-X
24. Национален раков институт. Невроразнообразие. Публикувано на 25 април 2022 г. Достъп на 21 февруари 2024 г. https://dceg.cancer.gov/about/diversity-inclusion/inclusivity-minute/2022/neurodiversity
25. Schmitz C, Baum J, Lax H, et al. Съхраняване на фертилитета и осъществяване на родителство след лечение на хематологични злокачествени заболявания: резултати от проучването “Aftercare in Blood Cancer Survivors” (ABC). Int J Clin Oncol. 2020;25(6):1187-1194. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10147-020-01639-4
26. Belpame N, Kars MC, Beeckman D, et al. Трифазният процес в преживяването на рака при юноши и млади възрастни. Cancer Nurs. 2018;41(3):E11-E20. doi:https://dx.doi.org/10.1097/NCC.0000000000000501
27. Janssen SHM, Vlooswijk C, Manten-Horst E, et al. Извличане на поуки от дългосрочно преживели рак юноши и млади възрастни (AYA) относно техните специфични за възрастта потребности от грижи с цел подобряване на настоящите програми за AYA грижи. Cancer Med. Публикувано онлайн през 2023 г. doi:https://dx.doi.org/10.1002/cam4.6001
28. Kye SY, Lee HJ, Lee Y, Kim YA. Обществени нагласи към преживелите рак сред корейските възрастни. Cancer Res Treat. 2020;52(3):722-729. doi:https://dx.doi.org/10.4143/crt.2019.265
29. Greer M. Неравенства в онкологичните грижи, свързани с уврежданията. ONS Voice. https://voice.ons.org/news-and-views/disability-disparities-in-cancer-care. Публикувано на 7 март 2023 г. Достъп на 19 април 2023 г.
30. Garmy P, Jakobsson L. Преживявания при онкологична рехабилитация: кръстосано проучване. J Clin Nurs. 2018;27(9-10):2014-2021. doi:https://dx.doi.org/10.1111/jocn.14321
31. Lo AC, Samuel V, Chen B, Savage KJ, Freeman C, Goddard K. Оценка на обсъждането на късните ефекти и препоръките за скрининг при преживели лимфом в юношеска и млада възраст (AYA). J Cancer Surviv. 2021;15(2):179-189. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s11764-020-00922-7
32. Scardaville MC, Murphy KM, Liu F, et al. Познаване на правните защити и ресурсите, свързани със заетостта, сред млади възрастни с рак. J Adolesc Young Adult Oncol. 2019;8(3):312-319. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2018.0097
33. Pousette A, Hofmarcher T. IHE-REPORT-2024_1_.; 2024. Достъп на 19 февруари 2024 г. https://ihe.se/app/uploads/2024/01/IHE-REPORT-2024_1_.pdf
34. Bava L, Johns A, Freyer DR, Ruccione K. Разработване на културно компетентна услуга за подобряване на академичното функциониране на латиноамерикански преживели остра лимфобластна левкемия: методологични съображения. J Pediatr Oncol Nurs. 2017;34(3):222-229. doi:https://dx.doi.org/10.1177/1043454216676837
35. Bressoud A, Real del Sarte O, Stiefel S, et al. Влияние на семейната структура върху дългосрочно преживели остеосарком. Support Care Cancer. 2007;15(5):525-531. http://ovidsp.ovid.com/ovidweb.cgi?T=JS&PAGE=reference&D=med6&NEWS=N&AN=17205278
36. Bonneau J, Dugas K, Louis A, Morel L, Toughza J, Frappaz D. [Образователен и социален изход след детски рак]. Bull Cancer. 2015;102(7-8):691-697. doi:https://dx.doi.org/10.1016/j.bulcan.2015.03.010
37. Abrahao R, Maguire FB, Morris CR, Parikh-Patel A, Parsons HM, Keegan THM. Влиянието на разширяването на зависимото здравно осигуряване съгласно Affordable Care Act върху застрахователното покритие сред млади преживели рак в Калифорния: актуализиран анализ. Cancer Causes Control. 2021;32(1):95-101. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-020-01360-7
38. OECD. Преодоляване на неравенствата при рака в ЕС. OECD; 2024. doi:10.1787/14fdc89a-en
39. Howell CR, Wilson CL, Yasui Y, et al. Ефектът на кварталната среда и затлъстяването при възрастни, преживели рак в детска възраст: доклад от проучването на доживотната кохорта St. Jude. Int J Cancer. 2020;147(2):338-349. doi:https://dx.doi.org/10.1002/ijc.32725
40. Afshar N, English DR, Chamberlain JA, et al. Разлики в преживяемостта при рак според отдалечеността на местоживеенето: анализ на данни от популационен раков регистър. Cancer Causes Control. 2020;31(7):617-629. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-020-01303-2
41. Petridou ET, Dimitrova N, Eser S, et al. Детска левкемия и лимфом: времеви тенденции и фактори, влияещи върху преживяемостта в пет южно- и източноевропейски ракови регистри. Cancer Causes Control. 2013;24(6):1111-1118. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-013-0188-y
42. Friedrich P, Lam CG, Kaur G, Itriago E, Ribeiro RC, Arora RS. Детерминанти на прекъсването на лечението при детски рак: резултати от глобално проучване. PLoS One. 2016;11(10):e0163090. doi:https://dx.doi.org/10.1371/journal.pone.0163090
43. Linendoll N, Murphy-Banks R, Sae-Hau M, et al. Оценка на ролята на финансовата навигация за облекчаване на финансовия дистрес сред млади възрастни с анамнеза за рак на кръвта: хибриден рандомизиран дизайн тип 2 за ефективност и внедряване. Contemp Clin Trials. 2023;124:107019. doi:https://dx.doi.org/10.1016/j.cct.2022.107019
44. Европейска комисия. Програма EU4Health 2021-2027 – визия за по-здрав Европейски съюз. Публикувано през 2021 г. Достъп на 5 март 2024 г. https://health.ec.europa.eu/funding/eu4health-programme-2021-2027-vision-healthier-european-union_en
45. Европейска комисия. Европейският план за борба с рака.; 2021. Достъп на 5 март 2024 г. https://ec.europa.eu/commission/presscorner/detail/en/ip_21_342
46. Barwise K, Talkers A, Linklater E. ИНТЕГРИРАНЕ НА МИГРАЦИЯТА В ЗДРАВНИ ИНТЕРВЕНЦИИ Европейски съюз НАРЪЧНИК ЗА УЧАСТНИЦИ В МЕЖДУНАРОДНОТО СЪТРУДНИЧЕСТВО И РАЗВИТИЕТО.; 2022. Достъп на 30 април 2023 г. https://eea.iom.int/sites/g/files/tmzbdl666/files/mmicd/toolkit-mmicd-health.pdf

Консорциумът EU-CAYAS-NET

9 бенефициери и 28 асоциирани партньори в Ирландия, Португалия, Испания, Франция, Белгия, Люксембург, Нидерландия, Германия, Италия, Австрия, Словения, Хърватия, Босна и Херцеговина, Чехия, Словакия, Полша, Литва, Сърбия, Румъния, Молдова, България, Северна Македония и Гърция.

За повече информация, моля, вижте програмата на събитието и други подробности на www.beatcancer.eu

Финансиране и отказ от отговорност

Съфинансирано от Европейския съюз. Изразените възгледи и мнения обаче са единствено на автора(ите) и не отразяват непременно тези на Европейския съюз или на Европейската изпълнителна агенция за здравеопазване и цифрови технологии (HaDEA). Нито Европейският съюз, нито предоставящият финансирането орган могат да бъдат държани отговорни за тях.