Recomendaciones para una atención oncológica equitativa, diversa e inclusiva en Europa

Sobre esta publicación

Agradecimientos

Autores: Carmen Monge-Montero, Stewart O’Callaghan, Katie Rizvi, Urška Košir, Victor Gîrbu

Revisores: Johan De Munter, Karl Smith-Byrne, Maria Cristina Trifulescu

Diseño gráfico: Andrea Ruano Flores

Colaboradores adicionales (enumerados en orden alfabético)

• Revisiones de la literatura y encuestas: Ana Amariutei, Regvita Janavičiūtė, Giorgia Manuzi, Varduhi Sargsyan, Anna Zettl
• Consulta de múltiples partes interesadas: Inclusive Employers, por facilitar el evento de consulta y el taller

Agradecemos a todas las personas que ayudaron a llevar a cabo este proyecto, incluidas las participantes en la encuesta y el taller, así como las traductoras y los traductores. También reconocemos a las organizaciones Beneficiarias y Socias Asociadas del consorcio más amplio y, en especial, a los miembros del grupo de trabajo WP5 de EU-CAYAS-NET y a todas las personas que contribuyeron a la línea de trabajo sobre EDI.

Cita sugerida: Monge-Montero, C., O’Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. (2024). Recomendaciones para una atención oncológica equitativa, diversa e inclusiva en Europa. Youth Cancer Europe; proyecto cofinanciado por la Comisión Europea: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918

Trabajo liderado por Youth Cancer Europe, con la contribución de los socios del consorcio.

Introducción

“Identificar las razones por las que las personas o bien no se sienten escuchadas o apoyadas, o bien se sienten en desventaja, es muy importante si nuestro objetivo es tratar de mejorar la supervivencia y el bienestar de los pacientes.”

Karl Smith-Byrne, paciente con cáncer rectal, epidemiólogo molecular sénior, Universidad de Oxford

El derecho de todas las personas a acceder a la atención sanitaria está consagrado en el artículo 35 de la Carta de los Derechos Fundamentales de la Unión Europea [1], pero el acceso a la atención oncológica y los resultados para las personas jóvenes pueden variar enormemente en función de una multitud de factores.

Algunos de estos factores se muestran en el Registro de Desigualdades de la Comisión de la UE [2], que proporciona datos sobre disparidades entre Estados miembros y regiones; y en la Red Europea de Organismos de Igualdad [3], que informa sobre desigualdades que se sabe que afectan a los resultados de salud en toda la UE. Sin embargo, ciertas dimensiones clave no se reflejan plenamente, entre ellas la etnia, la situación migratoria, la identidad de género, la orientación sexual o, por ejemplo, la neurodiversidad; todas ellas se han identificado como predictores importantes de los resultados del tratamiento del cáncer. [4–6]

Alcanzar la equidad en la atención oncológica sigue siendo un objetivo difícil de lograr tanto para las instituciones como para los proveedores de atención sanitaria, las personas investigadoras y las comunidades de pacientes. A medida que afrontamos la complejidad de abordar las desigualdades en el cáncer, se vuelve imprescindible explorar colectivamente posibles soluciones inmediatas, a medio plazo y a largo plazo.

Este documento pretende servir para orientar y dar forma al debate mediante la presentación de un proceso colaborativo y de múltiples partes interesadas orientado a revelar recomendaciones prácticas concebidas para ser ambiciosas, alcanzables y transformadoras.

Equidad, diversidad e inclusión en la atención oncológica

La Equidad, Diversidad e Inclusión (EDI) en la atención oncológica abarca los principios de justicia, accesibilidad y respeto por las diferencias individuales para garantizar que todas las personas reciban el apoyo y los servicios adecuados y oportunos para lograr resultados óptimos en salud.

Esto incluye abordar las barreras sistémicas y las disparidades en el acceso, la prestación y los resultados de la atención sanitaria en función de factores como la raza, la etnia, la situación socioeconómica, la identidad de género, la orientación sexual, la discapacidad o la ubicación geográfica. La EDI en la atención oncológica implica promover un acceso equitativo a los servicios de prevención, cribado, diagnóstico, tratamiento y cuidados de apoyo frente al cáncer para poblaciones diversas, incluidas las comunidades desatendidas y marginadas. También implica fomentar prácticas asistenciales culturalmente competentes, proporcionar una comunicación y una toma de decisiones centradas en la persona paciente, y crear entornos sanitarios inclusivos que respondan a las necesidades y preferencias únicas de todas las personas afectadas por el cáncer. En última instancia, la EDI en la atención oncológica pretende reducir las disparidades, promover la equidad en salud y mejorar la calidad de la atención y los resultados para todas las personas afectadas por el cáncer.

Para abordar esto, Youth Cancer Europe introdujo una línea de trabajo sobre EDI en el proyecto European Network of Youth Cancer Survivors, cofinanciado por la Comisión Europea (EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918).

Una revisión exploratoria de la literatura y una revisión de la literatura gris examinaron artículos, reduciéndolos a aquellos que cumplían los criterios especificados; se llevó a cabo una encuesta de pacientes transversal en línea en 12 lenguas europeas, y una segunda encuesta dirigida a profesionales sanitarios exploró las políticas y prácticas de EDI existentes en las instituciones sanitarias. A finales de 2023, una consulta de múltiples partes interesadas en Rumanía analizó consideraciones clave sobre las necesidades educativas y de formación en materia de EDI dentro del ecosistema de la atención oncológica.

El proceso fue guiado por un grupo de trabajo diverso de personas procedentes de distintos contextos y profesiones, la mayoría de las cuales son personas jóvenes que viven con y más allá del cáncer.

Basándonos en nuestros hallazgos, nos centramos en cuatro áreas importantes para garantizar la justicia y la inclusión en la atención oncológica y agrupamos nuestras recomendaciones de la siguiente manera:

1. Raza, etnia, cultura, condición de persona refugiada o migrante: Para abordar las disparidades y garantizar un acceso equitativo a la atención oncológica para personas de diversos orígenes raciales, étnicos y culturales, incluidas las personas refugiadas y migrantes.
2. Identidad de género y orientación sexual: Para promover la concienciación y el apoyo a las personas LGBTIQ+ afectadas por el cáncer, garantizando que reciban una atención respetuosa e inclusiva independientemente de su identidad de género u orientación sexual.
3. Edad, desarrollo físico y mental, y bienestar: Para reconocer las necesidades únicas de las personas en distintas etapas de la vida, incluidos niños, adolescentes y personas adultas jóvenes, y reconocer el estado de salud mental y la neurodiversidad como determinantes importantes de los resultados en salud.
4. Educación, carrera profesional y situación socioeconómica: Para abordar los determinantes sociales de la salud y garantizar que las personas de todos los contextos socioeconómicos tengan acceso a una atención oncológica de calidad, independientemente de su nivel educativo, situación profesional o condiciones de vida.

El 41% de las personas jóvenes con cáncer no se sienten representadas por los folletos y otra información que les proporcionan los centros sanitarios

Igualdad y equidad

Igualdad significa que todo el mundo recibe las mismas cosas o tratamientos. Es como dar a todas las personas zapatos de la misma talla, aunque algunas necesiten zapatos más grandes o más pequeños.

Equidad significa que todo el mundo recibe lo que necesita para que sea justo. Es como dar zapatos de distintas tallas a distintas personas para que los zapatos les queden perfectamente.

En la atención oncológica, esto podría significar ofrecer pruebas gratuitas o de bajo coste para la detección del cáncer en comunidades desatendidas donde las personas pueden tener menos acceso a la atención sanitaria. También podría significar ofrecer servicios de interpretación lingüística o ayuda con el transporte para garantizar que todas las personas puedan acceder a los tratamientos contra el cáncer, independientemente del idioma que hablen o de su capacidad para desplazarse. Significaría reconocer y respetar las preferencias, creencias y valores individuales relacionados con la salud y la atención sanitaria o, por ejemplo, proporcionar información en formatos escritos en lenguaje sencillo, utilizar diagramas visuales y crear entornos adaptados a las necesidades de las personas neurodivergentes, como minimizar el ruido, las luces brillantes y las salas de espera concurridas.

Esforzarse por la equidad en la atención oncológica es esforzarse para que todas las personas tengan la mejor oportunidad de mejorar.

Motivos protegidos

El artículo 21 de la Carta de los Derechos Fundamentales [1] de la Unión Europea prohíbe la discriminación por razón de sexo, raza, color, origen étnico o social, características genéticas, lengua, religión o cualquier otra creencia, opinión política, pertenencia a una minoría nacional, patrimonio, nacimiento, discapacidad, edad u orientación sexual.

Existen 9 motivos de discriminación:

1. Género: incluye hombre, mujer o persona transgénero
2. Estado civil: incluye personas solteras, casadas, separadas, divorciadas, viudas, parejas de hecho y antiguas parejas de hecho
3. Situación familiar: se refiere al progenitor o progenitora de una persona menor de 18 años, o a la persona cuidadora principal residente, o al progenitor o progenitora de una persona con discapacidad
4. Orientación sexual: incluye gay, lesbiana, bisexual y heterosexual
5. Religión: significa creencia religiosa, trasfondo, cosmovisión, o ninguna
6. Edad: esto no se aplica a una persona menor de 16 años
7. Discapacidad: incluye a personas con discapacidades físicas, intelectuales, de aprendizaje, cognitivas o emocionales, así como una serie de afecciones médicas
8. Raza: incluye raza, color de piel, nacionalidad u origen étnico
9. Pertenencia a la comunidad Traveller

Estos se conocen como los motivos protegidos.

Por ejemplo… En virtud del Derecho de la UE, una persona transgénero que sufre discriminación derivada de su reasignación de género, o transición, está protegida por el motivo de género.

¿Cómo se relaciona esto con la atención oncológica? Las personas transgénero pueden posponer la búsqueda de atención sanitaria debido al miedo a la discriminación o al estigma, lo que conduce a retrasos en el diagnóstico del cáncer y en el inicio del tratamiento. Algunos tratamientos contra el cáncer pueden interactuar con la terapia hormonal de afirmación de género utilizada habitualmente por personas transgénero, lo que podría complicar los regímenes terapéuticos o causar efectos adversos. Cuando las personas transgénero se encuentran con profesionales sanitarios que carecen de conocimientos o sensibilidad respecto a las cuestiones de salud transgénero, ello puede dar lugar a una atención subóptima o a recomendaciones terapéuticas inapropiadas. También pueden experimentar un malestar psicológico adicional relacionado con el diagnóstico y el tratamiento del cáncer, agravado por el estigma, la discriminación o el aislamiento social ya existentes.

Nuestro enfoque

Revisión de la literatura

Se llevó a cabo una revisión exploratoria de la literatura y una revisión de literatura gris, en la que se examinaron 1.519 artículos, reduciéndose a 914 para su inclusión mediante criterios de edad, categoría y región. Al aplicar los criterios regionales de «específico de Europa», se aceptaron 90 artículos para su inclusión y 45 se utilizaron en este documento. El 31% de los artículos se centraban específicamente en la infancia, y el 11% en adolescentes y adultos jóvenes (AYA). Temas como el género y la sexualidad, la familia, y la educación o la carrera profesional no estaban bien representados en la literatura europea en comparación con la literatura global. A partir de la literatura gris, se identificaron 27 fuentes relevantes, incluidas páginas web oficiales (48%) e informes (28%), centrados en su mayoría en «Raza y etnicidad» y «Género y sexualidad».

Encuestas en línea

Se puso en marcha una encuesta transversal en línea (Patient Survey) en 12 idiomas europeos (inglés, italiano, español, francés, alemán, neerlandés, ruso, ucraniano, rumano, lituano, esloveno y croata). Se fomentó la participación de grupos minoritarios mediante la promoción dirigida de la encuesta en organizaciones centradas en poblaciones minoritarias. Un total de 128 personas encuestadas con experiencia vivida de cáncer (edad media de 30,9 años), de 25 países diferentes, completaron la encuesta anónima. Se utilizaron análisis descriptivos para resumir la información demográfica y médica, y análisis cualitativo de contenido para la codificación de las respuestas cortas a las preguntas abiertas. Los resultados fueron triangulados por 3 investigadores independientes e informaron la redacción de las recomendaciones.

Una segunda encuesta exploró las políticas y prácticas existentes de EDI dentro de las instituciones sanitarias (HCP Survey). La encuesta fue completada por 77 personas encuestadas (edad media de 51 años), de 22 países de la UE. La mayoría, el 97% de las personas encuestadas, procedía de funciones sanitarias específicas del cáncer, incluidos hemato-oncólogos pediátricos, personal de enfermería, residentes de pediatría, oncólogos radioterápicos, investigadores y consultores. Las respuestas de la encuesta revelaron que los profesionales sanitarios europeos reconocen la importancia de la EDI, pero buscan más oportunidades de educación y participación.

Consulta multiactor y taller (Workshop)

Celebrado en Rumanía, el «From Prejudice to Progress: Equity, Diversity & Inclusion Round Table and Workshop» dio la bienvenida a 37 participantes que representaban a 17 países en diversas funciones, incluidos defensores de pacientes, investigadores, proveedores de atención sanitaria, académicos y grupos locales de interés, expertos en políticas sanitarias y responsables políticos. Entre ellos participaron representantes del Ayuntamiento de Cluj-Napoca, el Cluj-Napoca International Council, la Babeș-Bolyai University Public Health faculty, el Prof. Dr. Ion Chiricuță” Oncology Institute, la Medical University of Vienna, la European Oncology Nursing Society (EONS), el Global Inclusion Department of the Global Institute for Peace (PATRIR), los grupos de pacientes Alike y Little People Romania, y los grupos de defensa OUTpatients y Queer Sisterhood. Los aprendizajes clave de los debates pusieron de relieve la necesidad de una perspectiva paneuropea para desarrollar contenidos educativos adaptados a proveedores de atención sanitaria, investigadores y defensores de pacientes. Se hizo hincapié en el lenguaje inclusivo, el contenido interactivo, la aplicación en el mundo real mediante estudios de caso y la participación de personas con experiencia vivida en la creación de contenidos.

Recomendaciones

Fortalecimiento de la EDI en la investigación: mejorar la recogida de datos de pacientes y aumentar la diversidad de los equipos de investigación

Los Estados miembros de la UE deberían mejorar de forma sistemática y dentro de los límites legales los datos que poseen sobre etnicidad, identidad LGBTIQ+, desarrollo psicosocial, calidad de vida, salud física y mental, educación, situación socioeconómica y derechos laborales de los pacientes con cáncer. La UE debería avanzar hacia una recogida de datos estandarizada que se comparta a través de la EU Health Policy Platform junto con otras iniciativas importantes de la UE. Debe concederse la misma importancia a los esfuerzos por aumentar la diversidad y la inclusión en el personal sanitario y de investigación.

Mejorar la EDI en los servicios oncológicos: prestar una atención culturalmente sensible y promover una representación diversa en los equipos asistenciales

Los servicios oncológicos deberían desarrollar, mejorar e implementar una atención culturalmente sensible, garantizando que los pacientes reciban apoyo que respete sus necesidades culturales, psicosociales, financieras, educativas, reproductivas y sexuales. Los servicios oncológicos inclusivos también requieren la promoción de una representación diversa en los equipos asistenciales para reflejar mejor a las comunidades a las que prestan servicio. Los pacientes con experiencia vivida deberían participar activamente en el desarrollo de estrategias de salud, las decisiones de financiación y la creación de servicios, así como en la cocreación de nuevas políticas relacionadas con su atención, fomentando un enfoque colaborativo que priorice sus perspectivas y necesidades únicas.

Fomentar la diversidad y la inclusión dentro de las organizaciones de pacientes

Las organizaciones de pacientes deberían adoptar un enfoque más proactivo para lograr la diversidad y la inclusión, reclutando activamente a personas de diversos orígenes, ofreciendo formación en competencia y sensibilidad cultural, e implementando políticas y prácticas que promuevan la inclusividad y la equidad dentro de la organización. Al adoptar la diversidad y la inclusión, las organizaciones de pacientes pueden servir mejor a sus comunidades y defender políticas y servicios sanitarios más equitativos.

Introducir un currículo interactivo innovador y un conjunto de herramientas de formación de formadores destinados a transformar la atención oncológica a través de los principios de diversidad, equidad e inclusión

Próximamente se lanzará, en el marco del proyecto cofinanciado por la UE European Network of Youth Cancer Survivors, nuestro programa integral está diseñado para dotar a clínicos, proveedores de atención sanitaria, organizaciones de pacientes y comunitarias, investigadores e instituciones educativas de competencias y sensibilización esenciales para abordar los prejuicios y adaptar la atención oncológica a los grupos desatendidos.

Los módulos abarcarán una variedad de temas, entre ellos la competencia cultural, los contextos legales y culturales de la desigualdad, el lenguaje inclusivo, la seguridad psicológica, el apoyo familiar, la autonomía del paciente, la identificación y el cuestionamiento de la discriminación, la evaluación holística de las necesidades del paciente, las prácticas de investigación inclusivas y una defensa eficaz.

Más detalles se anunciarán en beatcancer.eu

Para consultas, envíe un correo electrónico a Victor Girbu victor@youthcancereurope.org y Katie Rizvi katie@youthcancereurope.org

El 60% de los profesionales sanitarios informó no haber oído hablar de políticas y prácticas de EDI en su entorno laboral

Acciones

Para ayudar a los miembros de la UE a aplicar las tres recomendaciones, la siguiente sección ofrece ejemplos de acciones específicas que han sido diseñadas para ser mensurables, realistas y factibles. Estas acciones se agrupan en cuatro áreas prioritarias de acuerdo con las recomendaciones. La tabla es ilustrativa; las acciones abarcan las cuatro áreas prioritarias y no se excluyen mutuamente. Esta configuración es especialmente eficaz para abordar la interseccionalidad, tratar cuestiones que afectan a las personas de formas diferentes y superpuestas, y garantizar que atendamos las necesidades de todas las personas.

Tabla 1. Resumen de las acciones recomendadas en cuatro áreas prioritarias clave para mejorar la EDI en la atención oncológica

Las columnas se corresponden con las tres recomendaciones: Datos y seguimiento con el fortalecimiento de la EDI en la investigación (mejorar la recopilación de datos de pacientes y reforzar la diversidad de los equipos de investigación); Representación y defensa y Servicios y accesibilidad con la mejora de la EDI en los servicios oncológicos (proporcionar una atención culturalmente sensible y promover una representación diversa en los equipos asistenciales); y Conocimiento y educación con el fomento de la diversidad y la inclusión dentro de las organizaciones de pacientes.

Acciones para abordar las desigualdades relacionadas con la raza, la etnia, la cultura y la condición de migrante y persona refugiada

“Habría sido más fácil si hubiera habido más oportunidades para involucrar a mis padres, que viven en otro país y no hablan el idioma local, durante las conversaciones y no solo después.”

Participante de la encuesta en línea

Datos y seguimiento

Integrar la etnia y las experiencias migratorias en la investigación oncológica y el seguimiento de datos

En la Encuesta a Pacientes, el 12% de las personas encuestadas recibió al menos parte de su tratamiento fuera de su país de origen, lo que sugiere que existe la necesidad de una mayor inclusión en la investigación oncológica europea y en el seguimiento de datos. Abordar esta brecha requiere integrar análisis detallados sobre etnia, antecedentes culturales y experiencias de las personas refugiadas en la investigación, con un enfoque en las implicaciones de la genética, la raza y los resultados del tratamiento. [4,7,8] Además, mejorar las políticas de recopilación de datos, diversificar los equipos de investigación y estandarizar los datos entre países son pasos esenciales para garantizar una atención centrada en la persona para todos los pacientes, en particular las personas migrantes. [9]

Representación y defensa

Incorporar una representación diversa de la comunidad en la toma de decisiones

Crear oportunidades y una estructura para una coproducción significativa con grupos infrarrepresentados y minoritarios, e incluir la voz de los pacientes en todos los niveles de la toma de decisiones. Para lograrlo, hay que implicar a facilitadores/defensores interculturales que puedan proporcionar a los profesionales sanitarios perspectivas sobre las necesidades de los pacientes y sus familias, al tiempo que ofrecen información, orientación y apoyo. [9]

Mejorar el apoyo específico para poblaciones diversas

Crear apoyo específico para diferentes orígenes y poblaciones étnicas. Este trabajo también debe tener en cuenta a las personas migrantes, sus características biológicas, sus niveles educativos y sus enfoques de salud para desarrollar programas de comunicación adaptados, pero también respetar sus normas culturales y creencias. [9] Estos programas deben ser desarrollados por las propias comunidades y para ellas mismas, con el fin de garantizar su eficacia para responder a sus necesidades específicas.

Servicios y accesibilidad

Proporcionar intérpretes y traducir los mensajes de salud pública

La Encuesta a Profesionales Sanitarios puso claramente de manifiesto la necesidad de apoyo lingüístico, incluida tanto la interpretación como la traducción. La traducción debería contemplarse no solo para folletos informativos y carteles, sino también para listas de verificación quirúrgica, formularios de consentimiento, historiales médicos e información sobre seguros. La organización y promoción de eventos y grupos de apoyo también deberían ofrecerse en otros idiomas, especialmente para las personas inmigrantes. [10]

Proporcionar servicios con sensibilidad cultural

Tener en cuenta las creencias y valores de los pacientes y sus comunidades dentro de los servicios, incluidos los aspectos médicos de la atención y los determinantes socioeconómicos. Esto podría lograrse mediante programas de navegación del paciente y apoyo intercultural para ayudar a orientarse dentro del sistema sanitario. [10] Demostrar la viabilidad y aceptabilidad de estos servicios mediante estudios piloto y, a continuación, ampliar estas intervenciones a nivel nacional para mejorar la accesibilidad y la eficacia de la atención sanitaria. [11]

Conocimiento y educación

Proporcionar formación en humildad cultural para profesionales sanitarios

En la Encuesta a Pacientes, el 10% de las personas participantes informó haber experimentado o presenciado discriminación relacionada con la raza, la etnia, la nacionalidad, la cultura y la religión. La Encuesta a Profesionales Sanitarios mostró un alto interés en la formación relacionada con estos factores. La formación debe ir más allá de la ‘competencia cultural’, que puede sugerir un punto final o definitivo de concienciación y puede llevar a la complacencia. En su lugar, debe adoptarse la ‘humildad cultural’, ya que reconoce la importancia de permanecer abiertos al aprendizaje. [12]

El 16% de las personas jóvenes informó haber estado expuesto a lenguaje con carga racial o deshumanizante durante o después de su atención oncológica

Acciones para abordar las desigualdades relacionadas con la identidad de género y la orientación sexual

“Los problemas de fertilidad son una preocupación para todas las personas jóvenes, no solo para las mujeres.”

Participante de la encuesta en línea

Datos y seguimiento

Fomentar y apoyar la investigación sobre LGBTIQ+

Implicar a investigadores y profesionales sanitarios para que prioricen la diversidad y la interseccionalidad en la investigación sobre LGBTIQ+, en particular su impacto en la supervivencia al cáncer, el bienestar y las cuestiones de fertilidad. [13] Las respuestas de la encuesta de pacientes y profesionales sanitarios pusieron de relieve una importante carencia de información sobre este tema crítico.

Representación y defensa

Aumentar la visibilidad y la concienciación

En la Encuesta a Pacientes y en el taller, hubo indicios de que la discriminación contra diversos géneros dentro del sistema sanitario afectaba a la implicación de los pacientes. Garantizar la ausencia de discriminación por razón de género y orientación sexual debe convertirse en un objetivo fundamental para todos los Estados miembros de la UE. Las acciones inmediatas deberían incluir la exhibición visible de materiales de apoyo a LGBTIQ+ en los entornos sanitarios y la contratación de un equipo médico diverso. [14]

Incluir el sexo, el género y la orientación sexual en las estrategias de salud

Los servicios deben rendir cuentas en relación con la gestión de las denuncias por discriminación para reducir la desconfianza y la evitación de las consultas médicas. Las políticas y los procedimientos deben incluir múltiples niveles de implicación de pacientes, profesionales y responsables políticos en el ámbito del cáncer. [14] Deben establecerse objetivos para las medidas y resultados de la experiencia reportada por los pacientes y supervisarse los avances, potencialmente por parte de organismos nacionales de igualdad.

Servicios y accesibilidad

Proporcionar apoyo psicosocial integral

Se ha demostrado que los pacientes LGBTIQ+ presentan una mala calidad de vida, barreras interseccionales, mala salud mental, necesidades no cubiertas, menores niveles de apoyo social y dificultades económicas. [15–17] Las acciones específicas incluyen intervenciones dirigidas para la depresión y la ansiedad, iniciativas para aumentar el apoyo social y apoyo al empleo y a la estabilidad financiera entre los pacientes LGBTIQ+.

Diseñar intervenciones adaptadas para la salud reproductiva y sexual

Los hallazgos del taller y nuestra encuesta a pacientes revelaron que la comunidad LGBTIQ+ se enfrenta a una importante carencia de información y al estigma en relación con la preservación de la fertilidad y la salud sexual antes, durante y después de los tratamientos oncológicos. Los servicios oncológicos deben ofrecer opciones de preservación de la fertilidad y planificación familiar para todos los pacientes y evitar la discriminación económica en el acceso a estos servicios.

Conocimiento y educación

Proporcionar formación esencial sobre concienciación y estrategias relativas al género, la sexualidad, la fertilidad y el apoyo familiar

En la Encuesta a Pacientes, las personas encuestadas señalaron discriminación por parte de los profesionales sanitarios basada en el género y la sexualidad. La Encuesta a Profesionales Sanitarios confirmó la necesidad de formación especializada sobre estas cuestiones. La formación esencial para los profesionales sanitarios debe abarcar la concienciación sobre género y sexualidad, los efectos psicosexuales de los tratamientos, los cambios en la apariencia física, la garantía de igualdad en fertilidad y estrategias para gestionar el rechazo familiar. [18]

Acciones para abordar las desigualdades relacionadas con la edad y el bienestar físico y mental

“Mis mayores barreras para sentirme más incluido o más cómodo durante mi experiencia con el cáncer fueron que mis problemas psicosociales posteriores al tratamiento (p. ej., fatiga, depresión) no se vieran como una discapacidad y los efectos tardíos que todavía te recuerdan que eres diferente de las personas de tu edad debido a tu trayectoria con el cáncer”

Participante de la encuesta en línea

Datos y seguimiento

Implementar atención psicosocial oncológica para todas las personas

Supervisar el desarrollo psicosocial, la calidad de vida relacionada con la salud y los parámetros físicos en todos los tipos de cáncer, y crear estrategias de detección precoz para los problemas que puedan surgir. [19–21] Abordar la necesidad crítica de invertir en investigación psicosocial de alta calidad sobre la salud mental de los supervivientes, especialmente en cánceres raros y seguimientos a largo plazo en todas las edades. [22]

Promover la investigación sobre discapacidades visibles e invisibles

Los clínicos defienden la necesidad de más investigación para perfeccionar los protocolos asistenciales para pacientes con condiciones intelectuales y neurodiversas. [23,24] Un ejemplo es el autismo, que se asocia con tasas de diagnóstico más altas y peores resultados, lo que puede estar relacionado con discapacidades intelectuales y del desarrollo concurrentes. [6] Se necesita investigación tanto sobre discapacidades visibles como invisibles en la atención oncológica.

Representación y defensa

Incluir a las personas jóvenes en las decisiones de salud y cocrear modelos de atención integral

En la Encuesta a Pacientes, el 10% de las personas encuestadas sintió que se las pasaba por alto y se las subestimaba en su atención oncológica, ignorando sus necesidades específicas. Para abordar esta cuestión, se necesitan equipos multisectoriales en todos los entornos clínicos y desarrollar un modelo integral de atención holística que haga hincapié en la psicoeducación, el ejercicio y el apoyo entre iguales para pacientes de todas las edades y en todas las etapas del cáncer, extendiéndose a la supervivencia posterior al tratamiento. [25–27]

Abordar los sesgos negativos en los mensajes de salud pública

Los mensajes estratégicos de salud pública deben evitar campañas estigmatizantes y basadas en el impacto que puedan fomentar la culpa, el arrepentimiento y la percepción de culpabilización entre quienes han sido diagnosticados de cáncer. [28] En su lugar, el enfoque debería desplazarse hacia comunicaciones positivas y centradas en el paciente que promuevan un mantenimiento positivo de la salud dentro del contexto social más amplio.

Servicios y accesibilidad

Crear políticas y auditorías de accesibilidad para apoyar a las personas con discapacidad

La Encuesta a Pacientes reveló que las personas con limitaciones de movilidad subrayan la necesidad de infraestructuras y servicios accesibles, que a menudo fallan debido a una consulta insuficiente con los pacientes. La coproducción de la accesibilidad también debería aplicarse a la neurodivergencia y a las discapacidades invisibles, teniendo en cuenta equipamiento adaptativo, ayudas para la comunicación y recursos de apoyo. Las evaluaciones periódicas por parte de organismos de igualdad y grupos de pacientes son esenciales para garantizar que estas instalaciones se adapten realmente a todas las necesidades de los pacientes. [29]

Ofrecer prehabilitación y rehabilitación

En un estudio realizado en Suecia, más del 25% de los pacientes informó no haber recibido ofertas de rehabilitación oncológica. [30] La Encuesta a Pacientes mostró resultados similares, y una persona participante indicó que se le negó la posibilidad de recibir rehabilitación a pesar de tener derecho a ella. Los proveedores de salud deben reconocer la necesidad de difundir la información de forma repetida y variada tanto a los pacientes como a sus familias, tutores y cuidadores para asegurarse de que todos los servicios se publiciten de manera eficaz.

Conocimiento y educación

Implementar formación para una mejor comunicación adecuada a la edad con personas con cáncer y después del cáncer

Mejorar la comunicación adecuada a la edad mediante formación que adopte un enfoque multidisciplinar e interseccional del apoyo integral; por ejemplo, mejorando la comunicación entre la oncología pediátrica y la atención primaria tras el cáncer infantil. [20] Abordar el problema de que el personal médico subestime la comprensión de los pacientes jóvenes, tal como informó el 21% de las personas encuestadas en la Encuesta a Pacientes, para mejorar la toma de decisiones informada y el respeto hacia los AYA en el tratamiento del cáncer y después de este. [31]

Acciones para abordar las desigualdades relacionadas con la educación, el desarrollo profesional y el nivel socioeconómico

“Muchas personas adultas jóvenes solo son estudiantes y no tienen suficientes ahorros”

Participante de la encuesta en línea

Datos y seguimiento

Crear un grupo de trabajo dentro de la Comisión de la UE para supervisar los derechos educativos y laborales de los supervivientes jóvenes de cáncer

Para muchos pacientes AYA, el tratamiento suele interrumpir etapas cruciales del desarrollo, lo que puede afectar significativamente a su éxito profesional, progresión de carrera y posición competitiva frente a sus iguales y a profesionales ya establecidos. Implementar un sistema de actualizaciones y revisiones periódicas de los datos educativos, los resultados socioeconómicos y los derechos laborales de los supervivientes jóvenes de cáncer.

Representación y defensa

Legislar en favor de un empleo inclusivo y de la prohibición de la discriminación financiera contra las personas supervivientes de cáncer

Muchas personas supervivientes de cáncer tienen dificultades para recuperar la estabilidad financiera debido al estigma y a la discriminación financiera que afectan a su capacidad para conseguir un seguro de salud o hipotecas y construir una base sólida para su futuro. Promover políticas de empleo inclusivas para apoyar la reincorporación laboral de las personas supervivientes de cáncer, especialmente en países sin una defensa sólida, para garantizar que sus necesidades sean reconocidas en la agenda política. [32,33]

Implementar programas cocreados para apoyar a pacientes y familias que afrontan dificultades económicas y/o retos educativos

Los resultados de la Encuesta a Pacientes ponen de relieve las dificultades económicas de los jóvenes con cáncer, incluido el acceso a pruebas específicas, tratamientos y costes de transporte. Implementar medidas de apoyo financiero como becas de viaje, alojamiento temporal subvencionado, educación para progenitores sobre el impacto del cáncer, ayuda para la integración escolar y subsidios para la preservación de la fertilidad con el fin de aliviar la carga económica de las familias afectadas por el cáncer. [34–36]

Servicios y accesibilidad

Ampliar la cobertura del seguro de salud para las personas adultas jóvenes con cáncer

La investigación muestra que los países europeos con sistemas nacionales de salud tienen mejores tasas de supervivencia al cáncer que aquellos con modelos de seguro social (privado), en parte porque las personas adultas jóvenes a menudo carecen de un seguro de salud integral o pueden retrasar el diagnóstico. [36,37] La implementación de políticas sanitarias integrales y accesibles en la UE es crucial para garantizar diagnósticos oportunos y un tratamiento eficaz para los supervivientes de cáncer CAYA, especialmente aquellos de 26 a 39 años, mejorando las tasas de supervivencia y los resultados. [37]

Promover buenas prácticas en la atención oncológica para superar las disparidades geográficas

Formular estrategias para el acceso a la atención y la calidad del tratamiento entre entornos rurales y urbanos, así como las disparidades de ingresos entre países y vecindarios. Esto es crucial, ya que la mortalidad por cáncer es sistemáticamente mayor en los países de Europa Central y Oriental. [38] Los datos servirán de base para intervenciones que integren comportamientos saludables en la vida diaria y tengan en cuenta las limitaciones económicas (p. ej., acceso a equipamiento para hacer ejercicio, membresías de gimnasio, transporte, nutrición). [39–42]

Conocimiento y educación

Educar a pacientes y familias sobre sus derechos y oportunidades laborales

Las encuestas revelaron que las preocupaciones relacionadas con el empleo son frecuentemente pasadas por alto por los profesionales sanitarios. Abordar esta cuestión es esencial para mejorar la calidad de vida a largo plazo de las personas supervivientes de cáncer. Establecer programas específicos para educar a las personas adultas jóvenes con cáncer sobre sus derechos laborales y crear oportunidades profesionales mediante becas educativas, prácticas y orientación para el desarrollo profesional. [32]

Mejorar los mensajes de salud pública en poblaciones rurales y con bajo SES

La Encuesta a Pacientes destacó el acceso equitativo a la atención como una preocupación importante. Deben asignarse recursos para educar a los pacientes en áreas de bajo SES sobre la accesibilidad de la atención sanitaria, los programas de diagnóstico precoz y la alfabetización en seguros. Estas medidas pueden mejorar significativamente las tasas de supervivencia al cáncer, en particular en regiones donde se ha demostrado que un mayor gasto en salud y más recursos mejoran los resultados. [43]

Conclusiones

La Comisión Europea ha estado trabajando en el ámbito del cáncer desde 1985 junto con los países de la UE y la sociedad civil, en estrecha colaboración con la Organización Mundial de la Salud, el Centro Común de Investigación y la Agencia Internacional para la Investigación sobre el Cáncer. En 2021, al anunciar un presupuesto de 5.300 millones de euros para el programa EU4Health [44] 2021-2027, allanando el camino hacia una Unión Europea de la Salud, la UE puso en marcha uno de los Planes contra el Cáncer más ambiciosos e integrales hasta la fecha: el Plan Europeo de Lucha contra el Cáncer [45]. Respaldados por una inversión de la UE sin precedentes y un impulso político incomparable para actuar contra el cáncer, el programa EU4Health y otros instrumentos de la UE proporcionan un presupuesto sustancial de 4.000 millones de euros asignado al cáncer.

Instamos a la Comisión a priorizar la integración de los principios de igualdad, diversidad e inclusión (EDI) en todas las iniciativas sanitarias de la UE, con financiación y recursos específicos para la investigación, los programas y las intervenciones destinadas a abordar las disparidades en la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la supervivencia al cáncer entre las poblaciones marginadas y desatendidas, y a examinar los determinantes sociales más allá de los datos actualmente recogidos en el Registro de Desigualdades.

Además, la Comisión debería promover el desarrollo y la implementación de políticas, directrices y mejores prácticas centradas en EDI en todos los Estados miembros de la UE para garantizar un acceso equitativo a una atención oncológica de calidad para todas las personas, independientemente de su situación socioeconómica, etnia, identidad de género, orientación sexual, edad u otros factores.

El 53% de las personas jóvenes con cáncer creen que los responsables políticos no hacen lo suficiente para abordar cuestiones de diversidad e inclusión en sus programas

Observaciones finales

El proyecto EU-CAYAS-NET demuestra cómo la participación de múltiples partes interesadas puede orientar pasos prácticos hacia una atención oncológica más equitativa e inclusiva. Basándose en los hallazgos que fundamentaron nuestras recomendaciones, la línea de trabajo sobre EDI del proyecto también se propuso desarrollar un Toolkit y un Programa de Formación sobre Equidad, Diversidad e Inclusión.

El plan de estudios interactivo, que incluye un toolkit de formación de formadores, talleres presenciales y contenido en línea, tiene como objetivo dotar a tres públicos — personal clínico y proveedores de atención sanitaria; organizaciones de pacientes y comunitarias; así como investigadores e instituciones educativas — de una mayor concienciación y habilidades para cuestionar los prejuicios y adaptar la atención oncológica a los grupos desatendidos.

Los talleres capacitarán a los participantes para emprender acciones locales de apoyo a los pacientes, los estudios de caso adaptados y las sesiones interactivas mostrarán medidas concretas que los profesionales sanitarios pueden adoptar para hacer que las clínicas sean más acogedoras, y el curso demostrará cómo los investigadores pueden hacer de forma proactiva que los estudios sean más inclusivos. El Toolkit y el Programa de Formación sobre Equidad, Diversidad e Inclusión estarán disponibles en beatcancer.eu a partir del verano de 2024.

Al afrontar la discriminación y las disparidades que abarcan diversas facetas de la atención oncológica, estas recomendaciones han presentado posibilidades al alcance de numerosas instituciones y sectores. Ya sea abordando las inequidades mediante intervenciones estratégicas entre el personal y las estructuras, o poniendo el foco en voces desatendidas mediante una comunicación sanitaria cuidadosamente planteada, la investigación y la experiencia vivida han mostrado recomendaciones viables que merece la pena impulsar en todos los entornos.

Con las comunidades de pacientes manteniendo a los sistemas bajo rendición de cuentas, los investigadores continuando revelando dónde se manifiesta la marginación, y los responsables de la toma de decisiones reclamando puntos de inflexión hacia la justicia, un futuro de la salud centrado en la persona parece cada vez más alcanzable.

Acrónimos y abreviaturas

• AYA — Adolescentes y adultos jóvenes.
• CAYA — Niños, adolescentes y adultos jóvenes.
• EDI — Igualdad/equidad, diversidad e inclusión.
• EU-CAYAS-NET — Red de la UE de Supervivientes Jóvenes de Cáncer.
• HCP — Profesional sanitario
• LGBTIQ+ — Lesbianas, gais, bisexuales, transgénero, intersexuales, queer y otras personas.
• SES — Nivel socioeconómico.
• Patient Survey — Encuesta en línea a participantes de grupos minoritarios
• HCP Survey — Encuesta a profesionales sanitarios

Glosario

Equality — Igualdad de trato para todas las personas.

Equity — Trato justo para todas las personas.

Diversity — Inclusión y representación de personas de una variedad de orígenes y perspectivas, sin prejuicios.

Intersectionality — La interseccionalidad describe la posibilidad de que surjan formas únicas de discriminación a partir de características personales superpuestas, p. ej., una mujer negra.

Cross-sectional (survey) — Es un tipo de diseño de estudio en el que el personal investigador recopila datos de muchas personas en un único momento del tiempo.

Gender — Una construcción social determinada por las normas, los roles y los comportamientos que atribuimos a ser hombre/masculino, mujer/femenino o de tercer género.

Grey literature — Una amplia gama de información diferente que se produce fuera de los canales tradicionales de publicación y distribución, y que a menudo no está bien representada en las bases de datos de indexación.

Inclusivity — Inclusión o participación activa de personas marginadas y de aquellas con experiencia vivida de inequidad.

LGBTIQ+ — Se utiliza para referirse a la comunidad de minorías sexuales y de género. También es habitual ver LGBT.

Minority — Cualquier grupo de personas cuyos miembros comparten características comunes de cultura, religión o lengua, o una combinación de cualquiera de estos factores, que se considera que constituyen una pequeña parte de la cultura global o local.

Minoritised — Un grupo que puede no ser una minoría global, pero que es considerado como tal en función de factores relacionados con su contexto o entorno inmediato, p. ej., las personas racializadas en países predominantemente blancos.

Psychosocial — El contexto de la influencia combinada que los factores psicológicos y el entorno social circundante tienen sobre el bienestar físico y mental y la capacidad de funcionamiento.

Scoping review — Una revisión de alcance es un tipo de síntesis del conocimiento que utiliza un enfoque sistemático e iterativo para identificar y sintetizar un corpus existente o emergente de literatura sobre un tema determinado.

Sex — El perfil biológico subyacente de una persona. Influye en una serie de respuestas corporales que son importantes para abordar una infección o enfermedad.

Sexual orientation — Los sentimientos sexuales de una persona hacia otras personas y determinados géneros, p. ej., bisexual.

Transgender — Término paraguas para una persona cuya identidad de género difiere del sexo con el que fue registrada al nacer.

Socio-economic status — La posición o clase social de una persona o grupo. A menudo se mide como una combinación de educación, ingresos y ocupación.

Migrant — Persona que cambia su país de residencia habitual y que no es ciudadana de su país de residencia. [45]

Refugee — Persona a la que un país de asilo ha concedido protección internacional debido al temor de persecución, conflicto armado, violencia o alteración grave del orden público en su país de origen. [46]

Referencias

1. Unión Europea. Carta de los Derechos Fundamentales de la Unión Europea. Publicado el 26 de octubre de 2012. Consultado el 21 de febrero de 2024. https://www.refworld.org/docid/3ae6b3b70.html
2. Comisión Europea. Registro Europeo de Desigualdades frente al Cáncer. Publicado en 2023. Consultado el 1 de febrero de 2024. https://cancer-inequalities.jrc.ec.europa.eu
3. La Red Europea de Organismos de Igualdad.
4. Eche IJ, Aronowitz T. Una revisión de la literatura sobre las disparidades raciales en la supervivencia global de niños negros con leucemia linfoblástica aguda en comparación con niños blancos con leucemia linfoblástica aguda. J Pediatr Oncol Nurs. 2020;37(3):180-194. doi:https://dx.doi.org/10.1177/1043454220907547
5. Organización Mundial de la Salud. Desigualdades en el cáncer infantil en la Región Europea de la OMS.; 2022. http://apps.who.int/bookorders.
6. Bhatia AK, Fossi A, Goodspeed BL, et al. Resumen LB138: La concepción de un Grupo de Trabajo de Neurodiversidad en Oncología para abordar la disparidad en cáncer en personas con autismo y discapacidad intelectual o del desarrollo (IDD) en el Sidney Kimmel Cancer Center. Cancer Res. 2023;83(8_Supplement):LB138-LB138. doi:10.1158/1538-7445.AM2023-LB138
7. Abrahao R, Lichtensztajn DY, Ribeiro RC, et al. Disparidades raciales/étnicas y socioeconómicas en la supervivencia entre niños con leucemia linfoblástica aguda en California, 1988-2011: Un estudio observacional basado en la población. Pediatr Blood Cancer. 2015;62(10):1819-1825. doi:https://dx.doi.org/10.1002/pbc.25544
8. Sullenger RD, Deal AM, Grilley Olson JE, et al. El tipo de pagador del seguro de salud y la etnia se asocian con la inscripción en ensayos clínicos sobre cáncer entre adolescentes y adultos jóvenes. J Adolesc Young Adult Oncol. 2022;11(1):104-110. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2021.0008
9. Butow PN, Bell ML, Aldridge LJ, et al. Necesidades no cubiertas en supervivientes inmigrantes de cáncer: un estudio transversal basado en la población. Meiser B Yates P LE, team POC operative RG (PoCoG) C, eds. Support Care Cancer. 2013;21(9):2509-2520. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s00520-013-1819-2
10. Bava L, Freyer DR, Radbill LM, Johns AL. Asociación de la competencia lingüística, las características sociodemográficas y el funcionamiento neurocognitivo en supervivientes latinos bilingües de leucemia linfoblástica aguda y linfoma en la infancia. Pediatr Blood Cancer. 2021;68(9):e29118. doi:https://dx.doi.org/10.1002/pbc.29118
11. Patel SK, Miranda L, Delgado N, et al. Adaptación de una intervención para reducir las disparidades en la HRQOL escolar de supervivientes latinos de cáncer infantil. J Pediatr Psychol. 2020;45(8):921-932. doi:https://dx.doi.org/10.1093/jpepsy/jsaa048
12. Sleight AG, Ramirez CN, Miller KA, Milam JE. Orientación hispana y conocimiento relacionado con el cáncer en supervivientes de cáncer infantil. J Adolesc Young Adult Oncol. 2019;8(3):363-367. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2018.0099
13. Ussher JM, Allison K, Perz J, Power R. Calidad de vida y malestar de pacientes con cáncer LGBTQI: una comparación por género, sexualidad, edad, tipo de cáncer y lejanía geográfica. Team O with CS, ed. Front Oncol. 2022;12:873642. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.873642
14. Gannon T, Phillips B, Saunders D, Berner AM. Saber preguntar y sentirse seguro para contarlo: comprender las influencias de las interacciones entre profesionales sanitarios y pacientes en la atención oncológica de niños y jóvenes LGBTQ+. Front Oncol. 2022;12. doi:10.3389/fonc.2022.891874
15. Cloyes KG, Guo JW, Tennant KE, et al. Exploración de las redes de apoyo social y las interacciones de adultos jóvenes supervivientes de cáncer LGBTQIA+ y de sus personas cuidadoras. Front Oncol. 2022;12:852267. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.852267
16. Waters AR, Bybee S, Warner EL, Kaddas HK, Kent EE, Kirchhoff AC. Carga financiera y salud mental entre supervivientes de cáncer adolescentes y adultos jóvenes LGBTQIA+ durante la pandemia de COVID-19. Front Oncol. 2022;12:832635. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.832635
17. Desai MJ, Gold RS, Jones CK, et al. Resultados de salud mental en mujeres adolescentes y adultas jóvenes supervivientes de cáncer pertenecientes a una minoría sexual. J Adolesc Young Adult Oncol. 2021;10(2):148-155. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2020.0082
18. Power R, Ussher JM, Perz J, Allison K, Hawkey AJ. Sobrevivir a la discriminación uniéndose: experiencias de estrés de minoría y apoyo social de pacientes con cáncer LGBTQI y personas cuidadoras. Front Oncol. 2022;12:918016. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.918016
19. Maurice-Stam H, van Erp LME, Maas A, et al. Hitos del desarrollo psicosocial de adultos jóvenes supervivientes de cáncer infantil. group DL study, ed. Support Care Cancer. 2022;30(8):6839-6849. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s00520-022-07113-3
20. Tonorezos ES, Barnea D, Cohn RJ, et al. Modelos de atención para supervivientes de cáncer infantil en todo el mundo: avanzar en la atención a la supervivencia en la próxima década. J Clin Oncol. 2018;36(21):2223-2230. doi:https://dx.doi.org/10.1200/JCO.2017.76.5180
21. Hauken MA, Holsen I, Fismen E, Larsen TMB. Trabajar hacia una buena vida como superviviente de cáncer: un estudio longitudinal sobre resultados positivos de salud de un programa de rehabilitación para adultos jóvenes supervivientes de cáncer. Cancer Nurs. 2015;38(1):3-15. doi:https://dx.doi.org/10.1097/NCC.0000000000000138
22. Niedzwiedz CL, Knifton L, Robb KA, Katikireddi SV, Smith DJ. Depresión y ansiedad entre las personas que viven con cáncer y más allá del cáncer: una prioridad clínica y de investigación en crecimiento. BMC Cancer. 2019;19(1):943. doi:https://dx.doi.org/10.1186/s12885-019-6181-4
23. Boonman AJ, Cuypers M, Leusink GL, Naaldenberg J, Bloemendal HJ. Tratamiento del cáncer y toma de decisiones en personas con discapacidad intelectual: una revisión exploratoria de la literatura. Lancet Oncol. 2022;23(4):e174-e183. doi:10.1016/S1470-2045(21)00694-X
24. National Cancer Institution. Neurodiversidad. Publicado el 25 de abril de 2022. Consultado el 21 de febrero de 2024. https://dceg.cancer.gov/about/diversity-inclusion/inclusivity-minute/2022/neurodiversity
25. Schmitz C, Baum J, Lax H, et al. Preservación de la fertilidad y cumplimiento de la maternidad/paternidad tras el tratamiento de neoplasias hematológicas: resultados del estudio “Aftercare in Blood Cancer Survivors” (ABC). Int J Clin Oncol. 2020;25(6):1187-1194. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10147-020-01639-4
26. Belpame N, Kars MC, Beeckman D, et al. El proceso de 3 fases en la experiencia de cáncer de adolescentes y adultos jóvenes. Cancer Nurs. 2018;41(3):E11-E20. doi:https://dx.doi.org/10.1097/NCC.0000000000000501
27. Janssen SHM, Vlooswijk C, Manten-Horst E, et al. Aprender de supervivientes a largo plazo de cáncer adolescente y de adultos jóvenes (AYA) sobre sus necesidades de atención específicas de la edad para mejorar los programas actuales de atención AYA. Cancer Med. Publicado en línea en 2023. doi:https://dx.doi.org/10.1002/cam4.6001
28. Kye SY, Lee HJ, Lee Y, Kim YA. Actitudes públicas hacia los supervivientes de cáncer entre personas adultas coreanas. Cancer Res Treat. 2020;52(3):722-729. doi:https://dx.doi.org/10.4143/crt.2019.265
29. Greer M. Desigualdades relacionadas con la discapacidad en la atención oncológica. ONS Voice. https://voice.ons.org/news-and-views/disability-disparities-in-cancer-care. Publicado el 7 de marzo de 2023. Consultado el 19 de abril de 2023.
30. Garmy P, Jakobsson L. Experiencias de rehabilitación oncológica: un estudio transversal. J Clin Nurs. 2018;27(9-10):2014-2021. doi:https://dx.doi.org/10.1111/jocn.14321
31. Lo AC, Samuel V, Chen B, Savage KJ, Freeman C, Goddard K. Evaluación de la discusión sobre efectos tardíos y recomendaciones de cribado en supervivientes de linfoma adolescentes y adultos jóvenes (AYA). J Cancer Surviv. 2021;15(2):179-189. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s11764-020-00922-7
32. Scardaville MC, Murphy KM, Liu F, et al. Conocimiento de las protecciones legales y de los recursos relacionados con el empleo entre adultos jóvenes con cáncer. J Adolesc Young Adult Oncol. 2019;8(3):312-319. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2018.0097
33. Pousette A, Hofmarcher T. IHE-REPORT-2024_1_.; 2024. Consultado el 19 de febrero de 2024. https://ihe.se/app/uploads/2024/01/IHE-REPORT-2024_1_.pdf
34. Bava L, Johns A, Freyer DR, Ruccione K. Desarrollo de un servicio culturalmente competente para mejorar el funcionamiento académico de supervivientes latinos de leucemia linfoblástica aguda: consideraciones metodológicas. J Pediatr Oncol Nurs. 2017;34(3):222-229. doi:https://dx.doi.org/10.1177/1043454216676837
35. Bressoud A, Real del Sarte O, Stiefel S, et al. Impacto de la estructura familiar en supervivientes a largo plazo de osteosarcoma. Support Care Cancer. 2007;15(5):525-531. http://ovidsp.ovid.com/ovidweb.cgi?T=JS&PAGE=reference&D=med6&NEWS=N&AN=17205278
36. Bonneau J, Dugas K, Louis A, Morel L, Toughza J, Frappaz D. [Resultados educativos y sociales después del cáncer infantil]. Bull Cancer. 2015;102(7-8):691-697. doi:https://dx.doi.org/10.1016/j.bulcan.2015.03.010
37. Abrahao R, Maguire FB, Morris CR, Parikh-Patel A, Parsons HM, Keegan THM. La influencia de la ampliación de la cobertura por cuidados a dependientes de la Affordable Care Act en la cobertura del seguro entre jóvenes supervivientes de cáncer en California: un análisis actualizado. Cancer Causes Control. 2021;32(1):95-101. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-020-01360-7
38. OECD. Reducir las desigualdades frente al cáncer en la UE. OECD; 2024. doi:10.1787/14fdc89a-en
39. Howell CR, Wilson CL, Yasui Y, et al. Efecto del vecindario y obesidad en supervivientes adultos de cáncer pediátrico: un informe del estudio de cohorte de por vida de St. Jude. Int J Cancer. 2020;147(2):338-349. doi:https://dx.doi.org/10.1002/ijc.32725
40. Afshar N, English DR, Chamberlain JA, et al. Diferencias en la supervivencia al cáncer según la lejanía del lugar de residencia: un análisis de datos de un registro poblacional de cáncer. Cancer Causes Control. 2020;31(7):617-629. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-020-01303-2
41. Petridou ET, Dimitrova N, Eser S, et al. Leucemia y linfoma infantiles: tendencias temporales y factores que afectan la supervivencia en cinco registros oncológicos del sur y este de Europa. Cancer Causes Control. 2013;24(6):1111-1118. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-013-0188-y
42. Friedrich P, Lam CG, Kaur G, Itriago E, Ribeiro RC, Arora RS. Determinantes del abandono del tratamiento en el cáncer infantil: resultados de una encuesta mundial. PLoS One. 2016;11(10):e0163090. doi:https://dx.doi.org/10.1371/journal.pone.0163090
43. Linendoll N, Murphy-Banks R, Sae-Hau M, et al. Evaluación del papel de la orientación financiera para aliviar la angustia financiera entre adultos jóvenes con antecedentes de cáncer hematológico: un diseño híbrido tipo 2 aleatorizado de efectividad-implementación. Contemp Clin Trials. 2023;124:107019. doi:https://dx.doi.org/10.1016/j.cct.2022.107019
44. Comisión Europea. Programa EU4Health 2021-2027 – una visión para una Unión Europea más saludable. Publicado en 2021. Consultado el 5 de marzo de 2024. https://health.ec.europa.eu/funding/eu4health-programme-2021-2027-vision-healthier-european-union_en
45. Comisión Europea. Plan Europeo de Lucha contra el Cáncer.; 2021. Consultado el 5 de marzo de 2024. https://ec.europa.eu/commission/presscorner/detail/en/ip_21_342
46. Barwise K, Talkers A, Linklater E. INTEGRACIÓN DE LA MIGRACIÓN EN LAS INTERVENCIONES DE SALUD Unión Europea UN CONJUNTO DE HERRAMIENTAS PARA ACTORES DE COOPERACIÓN INTERNACIONAL Y DESARROLLO.; 2022. Consultado el 30 de abril de 2023. https://eea.iom.int/sites/g/files/tmzbdl666/files/mmicd/toolkit-mmicd-health.pdf

El consorcio EU-CAYAS-NET

9 beneficiarios y 28 socios asociados en Irlanda, Portugal, España, Francia, Bélgica, Luxemburgo, Países Bajos, Alemania, Italia, Austria, Eslovenia, Croacia, Bosnia y Herzegovina, Chequia, Eslovaquia, Polonia, Lituania, Serbia, Rumanía, Moldavia, Bulgaria, Macedonia del Norte y Grecia.

Para más información, consulte el programa del evento y otros detalles en www.beatcancer.eu

Financiación y exención de responsabilidad

Cofinanciado por la Unión Europea. No obstante, los puntos de vista y opiniones expresados son únicamente los del autor o autores y no reflejan necesariamente los de la Unión Europea ni los de la Agencia Ejecutiva Europea en los ámbitos de la Salud y Digital (HaDEA). Ni la Unión Europea ni la autoridad otorgante pueden ser consideradas responsables de ellos.