Anbefalinger for ligeværdig, mangfoldig og inkluderende kræftbehandling i Europa

Om denne publikation

Taksigelser

Forfattere: Carmen Monge-Montero, Stewart O’Callaghan, Katie Rizvi, Urška Košir, Victor Gîrbu

Reviewere: Johan De Munter, Karl Smith-Byrne, Maria Cristina Trifulescu

Grafisk design: Andrea Ruano Flores

Yderligere bidragydere (opført i alfabetisk rækkefølge)

• Litteraturgennemgange & undersøgelser: Ana Amariutei, Regvita Janavičiūtė, Giorgia Manuzi, Varduhi Sargsyan, Anna Zettl
• Konsultation med flere interessenter: Inclusive Employers for at facilitere konsultationsarrangementet og workshoppen

Vi takker alle, der har bidraget til gennemførelsen af dette projekt, herunder deltagere i undersøgelser og workshops samt oversættere. Vi anerkender også støttemodtager- og associerede partnerorganisationer i det større konsortium og især medlemmerne af WP5-arbejdsgruppen i EU-CAYAS-NET samt alle dem, der har bidraget til EDI-arbejdssporet.

Foreslået citation: Monge-Montero, C., O’Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. (2024). Anbefalinger for retfærdig, mangfoldig og inkluderende kræftbehandling i Europa. Youth Cancer Europe; projekt med medfinansiering fra Europa-Kommissionen: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918

Arbejdet er ledet af Youth Cancer Europe med bidrag fra konsortiets partnere.

Introduktion

“Det er meget vigtigt at identificere årsagerne til, at mennesker enten ikke føler sig hørt eller støttet eller føler sig dårligt stillet, hvis vores mål er at forsøge at forbedre overlevelse og trivsel blandt patienter.”

Karl Smith-Byrne, patient med endetarmskræft, Senior Molecular Epidemiologist, University of Oxford

Retten for enhver til adgang til sundhedsydelser er fastslået i artikel 35 i Den Europæiske Unions charter om grundlæggende rettigheder [1], men adgangen til kræftbehandling og resultaterne for unge mennesker kan variere betydeligt afhængigt af en lang række faktorer.

Nogle af disse faktorer fremgår af EU-Kommissionens Inequalities Register [2], som leverer data om forskelle mellem medlemsstater og regioner, og af European Network of Equality Bodies [3], som rapporterer om uligheder, der vides at påvirke sundhedsresultater på tværs af EU. Visse centrale dimensioner er dog ikke fuldt ud indfanget, herunder etnicitet, migrantstatus, kønsidentitet, seksuel orientering eller for eksempel neurodiversitet; alle disse er blevet identificeret som vigtige prædiktorer for resultater af kræftbehandling. [4–6]

At opnå retfærdighed i kræftbehandlingen er fortsat et svært opnåeligt mål for institutioner, sundhedsprofessionelle, forskere og patientfællesskaber. Når vi navigerer i kompleksiteten ved at håndtere uligheder i kræftområdet, bliver det afgørende i fællesskab at udforske mulige løsninger på kort, mellemlangt og langt sigt.

Dette dokument har til formål at understøtte og præge diskursen ved at rapportere om en samarbejdsbaseret proces med flere interessenter, der havde til hensigt at afdække handlingsorienterede anbefalinger, som er tænkt som ambitiøse, opnåelige og forandringsskabende.

Retfærdighed, diversitet og inklusion i kræftbehandling

Retfærdighed, diversitet og inklusion (EDI) i kræftbehandling omfatter principperne om retfærdighed, tilgængelighed og respekt for individuelle forskelle for at sikre, at alle modtager passende og rettidig støtte og ydelser med henblik på at opnå bedst mulige sundhedsresultater.

Dette omfatter håndtering af systemiske barrierer og uligheder i adgang til sundhedsydelser, levering af behandling og resultater baseret på faktorer som race, etnicitet, socioøkonomisk status, kønsidentitet, seksuel orientering, handicap eller geografisk placering. EDI i kræftbehandling indebærer at fremme retfærdig adgang til kræftforebyggelse, screening, diagnostik, behandling og støttende pleje for forskellige befolkningsgrupper, herunder underbetjente og marginaliserede samfund. Det indebærer også at fremme kulturelt kompetente behandlingspraksisser, sikre patientcentreret kommunikation og beslutningstagning samt skabe inkluderende sundhedsmiljøer, der imødekommer de unikke behov og præferencer hos alle personer, der er berørt af kræft. I sidste ende sigter EDI i kræftbehandling mod at reducere uligheder, fremme sundhedsmæssig retfærdighed og forbedre kvaliteten af behandlingen og resultaterne for alle personer, der er påvirket af kræft.

For at imødegå dette introducerede Youth Cancer Europe et EDI-arbejdsspor i det af Europa-Kommissionen medfinansierede projekt European Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918).

Et indledende litteraturreview og et review af grå litteratur gennemgik artikler og indsnævrede udvalget til dem, der opfyldte specificerede kriterier; der blev gennemført en online tværsnitsbaseret patientundersøgelse på 12 europæiske sprog, og en anden undersøgelse blandt sundhedsprofessionelle udforskede eksisterende EDI-politikker og -praksisser i sundhedsinstitutioner. I slutningen af 2023 undersøgte en konsultation med flere interessenter i Rumænien centrale overvejelser vedrørende EDI-relaterede uddannelses- og træningsbehov i kræftbehandlingsøkosystemet.

Processen blev ledet af en mangfoldig arbejdsgruppe bestående af personer med forskellige baggrunde og professioner, hvoraf størstedelen er unge, der lever med og efter kræft.

På baggrund af vores resultater fokuserede vi på fire vigtige områder for at sikre retfærdighed og inklusion i kræftbehandling og grupperede vores anbefalinger som følger:

1. Race, etnicitet, kultur, flygtninge- eller migrantstatus: For at håndtere uligheder og sikre retfærdig adgang til kræftbehandling for personer med forskellige racemæssige, etniske og kulturelle baggrunde, herunder flygtninge og migranter.
2. Kønsidentitet og seksuel orientering: For at fremme bevidsthed og støtte til LGBTIQ+-personer, der er berørt af kræft, og sikre, at de modtager respektfuld og inkluderende behandling uanset deres kønsidentitet eller seksuelle orientering.
3. Alder, fysisk og mental udvikling samt trivsel: For at anerkende de unikke behov hos personer på forskellige stadier i livet, herunder børn, unge og unge voksne, og anerkende mental sundhedsstatus og neurodiversitet som vigtige determinanter for sundhedsresultater.
4. Uddannelse, karriere og socioøkonomisk status: For at adressere sundhedens sociale determinanter og sikre, at personer med alle socioøkonomiske baggrunde har adgang til kræftbehandling af høj kvalitet, uanset deres uddannelsesniveau, karrierestatus eller levevilkår.

41 % af unge med kræft føler sig ikke repræsenteret af pjecer og anden information, som sundhedsfaciliteter stiller til rådighed for dem

Lighed og retfærdighed

Lighed betyder, at alle får de samme ting eller behandlinger. Det er som at give alle sko i samme størrelse, selv om nogle mennesker har brug for større eller mindre sko.

Retfærdighed betyder, at alle får det, de har brug for, for at det er fair. Det er som at give forskellige skostørrelser til forskellige mennesker, så alles sko passer helt rigtigt.

I kræftbehandling kan dette betyde at tilbyde gratis eller billige kræftscreeninger i underbetjente samfund, hvor mennesker kan have mindre adgang til sundhedsydelser. Det kan også betyde at tilbyde tolkeservice eller hjælp til transport for at sikre, at alle kan få adgang til kræftbehandlinger, uanset hvilket sprog de taler, eller deres mulighed for at rejse. Det vil betyde at anerkende og respektere individuelle præferencer, overbevisninger og værdier relateret til sundhed og sundhedsydelser eller for eksempel at give information i skriftlige formater på let sprog, bruge visuelle diagrammer og skabe miljøer, der er tilpasset neurodivergente personers behov, såsom at minimere støj, skarpt lys og overfyldte venteområder.

At stræbe efter retfærdighed i kræftbehandlingen er at stræbe efter, at alle får den bedst mulige chance for at få det bedre.

Beskyttede grunde

Artikel 21 i Den Europæiske Unions charter om grundlæggende rettigheder [1] forbyder diskrimination på grund af køn, race, farve, etnisk eller social oprindelse, genetiske karakteristika, sprog, religion eller anden tro, politisk anskuelse, tilhørsforhold til et nationalt mindretal, formueforhold, fødsel, handicap, alder eller seksuel orientering.

Der er 9 diskriminationsgrunde:

1. Køn: omfatter mand, kvinde eller transkønnet
2. Civilstand: omfatter enlige, gifte, separerede, fraskilte og enker/enkemænd, registrerede partnere og tidligere registrerede partnere
3. Familiestatus: dette henviser til en forælder til en person under 18 år eller den primære omsorgsperson i husstanden eller forælder til en person med handicap
4. Seksuel orientering: omfatter homoseksuel, lesbisk, biseksuel og heteroseksuel
5. Religion: betyder religiøs tro, baggrund, livssyn eller ingen
6. Alder: dette gælder ikke for personer under 16 år
7. Handicap: omfatter personer med fysiske, intellektuelle, indlæringsmæssige, kognitive eller følelsesmæssige funktionsnedsættelser samt en række medicinske tilstande
8. Race: omfatter race, hudfarve, nationalitet eller etnisk oprindelse
9. Medlemskab af Traveller-samfundet

Disse er kendt som de beskyttede grunde.

For eksempel… Efter EU-retten er en transkønnet person, der oplever diskrimination som følge af kønsskifte eller transition, beskyttet under kønsgrunden.

Hvordan relaterer dette sig til kræftbehandling? Transkønnede personer kan udsætte det at søge sundhedsydelser på grund af frygt for diskrimination eller stigmatisering, hvilket kan føre til forsinket kræftdiagnose og opstart af behandling. Nogle kræftbehandlinger kan interagere med kønsbekræftende hormonbehandling, som ofte anvendes af transkønnede personer, hvilket potentielt kan komplicere behandlingsforløb eller forårsage bivirkninger. Når transkønnede personer møder sundhedsprofessionelle, der mangler viden om eller forståelse for transkønnedes sundhedsforhold, kan det føre til mindre optimal behandling eller uhensigtsmæssige behandlingsanbefalinger. De kan også opleve yderligere psykisk belastning relateret til kræftdiagnose og behandling, forstærket af eksisterende stigma, diskrimination eller social isolation.

Vores tilgang

Litteraturgennemgang

En afgrænsende litteraturgennemgang og en gennemgang af grå litteratur blev gennemført og undersøgte 1,519 artikler, som blev indsnævret til 914 til inklusion på baggrund af kriterier for alder, kategori og region. Ved anvendelse af det ‘Europespecifikke’ regionskriterium blev 90 artikler accepteret til inklusion, og 45 blev anvendt i dette dokument. 31 % af artiklerne fokuserede specifikt på barndom, og 11 % på unge og unge voksne (AYA). Emner som køn og seksualitet, familie samt uddannelse eller karriere var ikke godt repræsenteret i europæisk litteratur sammenlignet med global litteratur. Fra grå litteratur blev 27 relevante kilder identificeret, herunder officielle hjemmesider (48 %) og rapporter (28 %), hvor størstedelen fokuserede på ”Race og etnicitet” og “Køn og seksualitet”.

Online undersøgelser

En online tværsnitsundersøgelse (Patient Survey) blev lanceret på 12 europæiske sprog (engelsk, italiensk, spansk, fransk, tysk, hollandsk, russisk, ukrainsk, rumænsk, litauisk, slovensk og kroatisk). Deltagelse fra minoritetsgrupper blev opmuntret gennem målrettet promovering af undersøgelsen i organisationer med fokus på minoritetsbefolkninger. I alt besvarede 128 respondenter med egen erfaring med kræft (gennemsnitsalder 30.9) fra 25 forskellige lande den anonyme undersøgelse. Deskriptive analyser blev anvendt til at sammenfatte demografiske og medicinske oplysninger, og kvalitativ indholdsanalyse blev anvendt til kodning af kortsvar på de åbne spørgsmål. Resultaterne blev trianguleret af 3 uafhængige forskere og dannede grundlag for udarbejdelsen af anbefalinger.

En anden undersøgelse undersøgte eksisterende EDI-politikker og -praksisser i sundhedsinstitutioner (HCP Survey). Undersøgelsen blev besvaret af 77 respondenter (gennemsnitsalder 51 år) fra 22 EU-lande. Størstedelen, 97 % af respondenterne, kom fra kræftspecifikke sundhedsfaglige roller, herunder pædiatriske hæmato-onkologer, sygeplejersker, pædiatriske reservelæger, stråleonkologer, forskere og konsulenter. Svarene viste, at europæiske sundhedsprofessionelle anerkender betydningen af EDI, men efterspørger yderligere uddannelse og muligheder for engagement.

Konsultation med flere interessenter og workshop (Workshop)

Arrangementet blev afholdt i Rumænien, og “Fra fordomme til fremskridt: rundbordssamtale og workshop om lighed, diversitet og inklusion” bød velkommen til 37 deltagere, der repræsenterede 17 lande i forskellige roller, herunder patientfortalere, forskere, sundhedsudbydere, akademikere og lokale interessegrupper, sundhedspolitiske eksperter og beslutningstagere. Blandt dem deltog repræsentanter for Cluj-Napoca City Hall, the Cluj-Napoca International Council, the Babeș-Bolyai University Public Health faculty, the Prof. Dr. Ion Chiricuță” Oncology Institute, the Medical University of Vienna, the European Oncology Nursing Society (EONS), the Global Inclusion Department of the Global Institute for Peace (PATRIR), patientgrupperne Alike og Little People Romania samt fortalervirksomhedsgrupperne OUTpatients og Queer Sisterhood. Centrale læringer fra drøftelserne fremhævede nødvendigheden af et paneuropæisk perspektiv i udviklingen af undervisningsindhold målrettet sundhedsudbydere, forskere og patientfortalere. Inkluderende sprog, interaktivt indhold, anvendelse i den virkelige verden gennem casestudier samt inddragelse af personer med egen erfaring i indholdsskabelsen blev fremhævet.

Anbefalinger

Styrkelse af EDI i forskning: forbedring af indsamlingen af patientdata og styrkelse af diversiteten i forskningsteams

EU-medlemsstater bør systematisk og inden for lovens rammer forbedre de data, de råder over, om kræftpatienters etnicitet, LGBTIQ+-identitet, psykosociale udvikling, livskvalitet, fysiske og mentale sundhed, uddannelse, socioøkonomiske status og beskæftigelsesrettigheder. EU bør arbejde hen imod en standardiseret dataindsamling, der deles via EU Health Policy Platform sammen med andre større EU-initiativer. Der bør lægges lige stor vægt på indsatsen for at øge diversitet og inklusion blandt sundheds- og forskningspersonale.

Forbedring af EDI i kræfttilbud: levering af kultursensitiv omsorg og fremme af mangfoldig repræsentation i behandlingsteams

Kræfttilbud bør udvikle, forbedre og implementere kultursensitiv omsorg og sikre, at patienter modtager støtte, der respekterer deres kulturelle, psykosociale, økonomiske, uddannelsesmæssige, reproduktive og seksuelle behov. Inkluderende kræfttilbud kræver også fremme af mangfoldig repræsentation i behandlingsteams for bedre at afspejle de samfund, de betjener. Patienter med egen erfaring bør aktivt inddrages i udviklingen af sundhedsstrategier, finansieringsbeslutninger og opbygningen af tilbud samt i fælles udvikling af nye politikker relateret til deres behandling, så der fremmes en samarbejdende tilgang, der prioriterer deres unikke perspektiver og behov.

Fremme af diversitet og inklusion i patientorganisationer

Patientorganisationer bør have en mere proaktiv tilgang til at opnå diversitet og inklusion ved aktivt at rekruttere personer med forskellig baggrund, tilbyde uddannelse i kulturel kompetence og sensitivitet samt implementere politikker og praksisser, der fremmer inklusion og lighed i organisationen. Ved at omfavne diversitet og inklusion kan patientorganisationer bedre betjene deres lokalsamfund og arbejde for mere retfærdige sundhedspolitiske tiltag og tilbud.

Introduktion af et innovativt interaktivt pensum og et train-the-trainer-værktøjssæt med henblik på at transformere kræftbehandling gennem principper om diversitet, lighed og inklusion

Som snart lanceres inden for det EU-medfinansierede projekt European Network of Youth Cancer Survivors, er vores omfattende program udviklet til at udstyre klinikere, sundhedsudbydere, patient- og samfundsorganisationer, forskere og uddannelsesinstitutioner med væsentlige færdigheder og bevidsthed for at håndtere fordomme og tilpasse kræftbehandling til grupper med utilstrækkelig adgang til tilbud.

Modulerne vil dække en række emner, herunder kulturel kompetence, juridiske og kulturelle kontekster for ulighed, inkluderende sprog, psykologisk tryghed, familiestøtte, patientautonomi, identifikation af diskrimination og modvirkning heraf, holistisk vurdering af patientbehov, inkluderende forskningspraksisser og effektiv fortalervirksomhed.

Flere detaljer vil blive offentliggjort på beatcancer.eu

Ved spørgsmål, skriv venligst til Victor Girbu victor@youthcancereurope.org og Katie Rizvi katie@youthcancereurope.org

60 % af de sundhedsprofessionelle oplyste, at de ikke havde hørt om EDI-politikker og -praksisser i deres arbejdsmiljø

Tiltag

For at hjælpe EU-medlemsstaterne med at opfylde de tre anbefalinger giver det følgende afsnit eksempler på målrettede tiltag, der er udformet til at være målbare, realistiske og opnåelige. Disse tiltag er grupperet under fire fokusområder i overensstemmelse med anbefalingerne. Tabellen er illustrativ; tiltagene går på tværs af de fire fokusområder og er ikke indbyrdes udelukkende. Denne opbygning er særligt effektiv til at adressere intersektionalitet, håndtere problemstillinger, der påvirker mennesker på forskellige og overlappende måder, og sikre, at vi imødekommer alles behov.

Tabel 1. Oversigt over anbefalede tiltag inden for fire centrale fokusområder for at styrke EDI i kræftbehandling

Kolonnerne svarer til de tre anbefalinger: Data og monitorering til Styrkelse af EDI i forskning (forbedring af indsamlingen af patientdata og styrkelse af forskerteams' mangfoldighed); Repræsentation og fortalervirksomhed og Ydelser og tilgængelighed til Forbedring af EDI i kræfttilbud (levering af kulturelt sensitiv behandling og fremme af mangfoldig repræsentation i behandlingsteams); og Viden og uddannelse til Fremme af diversitet og inklusion i patientorganisationer.

Tiltag til at adressere uligheder relateret til race, etnicitet, kultur samt migrant- og flygtningestatus

“Det ville have været lettere, hvis der havde været flere muligheder for at inddrage mine forældre, som bor i et andet land og ikke taler det lokale sprog, i samtalerne og ikke først bagefter.”

Deltager i onlineundersøgelse

Data og monitorering

Integrering af etnicitet og migrationserfaringer i kræftforskning og datamonitorering

I Patientundersøgelsen modtog 12% af respondenterne mindst en del af deres behandling uden for deres hjemland, hvilket tyder på, at der er behov for øget inklusivitet i europæisk kræftforskning og datamonitorering. At adressere dette hul kræver integration af detaljerede analyser af etnicitet, kulturel baggrund og flygtningeerfaringer i forskningen med fokus på konsekvenserne af genetik, race og behandlingsresultater. [4,7,8] Desuden er forbedrede politikker for dataindsamling, mere mangfoldige forskerteams og standardisering af data på tværs af lande væsentlige skridt for at sikre personcentreret behandling for alle patienter, særligt migranter. [9]

Repræsentation og fortalervirksomhed

Integrer repræsentation fra forskellige fællesskaber i beslutningstagning

Skab muligheder og strukturer for meningsfuld samskabelse med underrepræsenterede grupper og minoritetsgrupper, og inddrag patientperspektivet på alle niveauer af beslutningstagningen. For at opnå dette bør interkulturelle facilitatorer/talspersoner inddrages, så de kan give sundhedsprofessionelle indsigt i patienters og deres familiers behov, samtidig med at de tilbyder information, rådgivning og støtte. [9]

Forbedr målrettet støtte til forskellige befolkningsgrupper

Skab målrettet støtte til mennesker med forskellig oprindelse og fra forskellige etniske befolkningsgrupper. Dette arbejde bør også tage hensyn til migranter, deres biologiske karakteristika, uddannelsesniveau og sundhedstilgange for at udvikle tilpassede kommunikationsprogrammer, men også respektere deres kulturelle normer og overbevisninger. [9] Disse programmer skal udvikles af de pågældende fællesskaber selv, til dem selv, for at sikre effektivitet i forhold til deres særlige behov.

Ydelser og tilgængelighed

Stil tolke til rådighed og oversæt folkesundhedsbudskaber

HCP-undersøgelsen viste tydeligt et behov for sproglig støtte, herunder både tolkning og oversættelse. Oversættelse bør overvejes ikke kun for informationsfoldere og plakater, men også for kirurgiske tjeklister, samtykkeerklæringer, journaloplysninger og forsikringsoplysninger. Tilbud om og promovering af arrangementer og støttegrupper bør også være tilgængelige på andre sprog, særligt for immigranter. [10]

Tilbyd kulturelt informerede ydelser

Tag hensyn til patienternes og deres fællesskabers overbevisninger og værdier i ydelserne, herunder medicinske aspekter af behandlingen og socioøkonomiske determinanter. Dette kan opnås ved at tilbyde patientnavigationsprogrammer og interkulturel støtte, der hjælper med at navigere i sundhedssystemet. [10] Påvis disse ydelsers gennemførlighed og acceptabilitet gennem pilotstudier, og opskalér derefter disse interventioner til nationalt niveau for at forbedre sundhedsydelsernes tilgængelighed og effektivitet. [11]

Viden og uddannelse

Tilbyd træning i kulturel ydmyghed til sundhedsprofessionelle

I Patientundersøgelsen rapporterede 10% af deltagerne, at de havde oplevet eller været vidne til diskrimination relateret til race, etnicitet, nationalitet, kultur og religion. HCP-undersøgelsen viste stor interesse for træning relateret til disse faktorer. Træning bør bevæge sig ud over ‘kulturel kompetence’, som kan antyde et endeligt eller ultimativt bevidsthedsniveau og kan føre til selvtilfredshed. I stedet bør ‘kulturel ydmyghed’ omfavnes, da den anerkender vigtigheden af at forblive åben for læring. [12]

16% af de unge rapporterede at være blevet udsat for racemæssigt ladet eller dehumaniserende sprog under eller efter deres kræftbehandling

Tiltag til at adressere uligheder relateret til kønsidentitet & seksuel orientering

“Fertilitetsproblemer er en bekymring for alle unge mennesker, ikke kun kvinder.”

Deltager i onlineundersøgelse

Data og monitorering

Frem og understøt LGBTIQ+-forskning

Engagér forskere og sundhedsprofessionelle i at prioritere diversitet og intersektionalitet i LGBTIQ+-forskning, særligt dens betydning for livet efter kræft, trivsel og fertilitetsspørgsmål. [13] Svarene fra patienter og sundhedsprofessionelle i undersøgelserne understregede et betydeligt informationshul om dette kritiske emne.

Repræsentation og fortalervirksomhed

Øg synlighed og bevidsthed

I Patientundersøgelsen og workshoppen var der tegn på, at diskrimination mod forskellige kønsidentiteter i sundhedssystemet påvirkede patienternes deltagelse. Sikring af frihed fra diskrimination på baggrund af køn og seksuel orientering skal blive et grundlæggende mål for alle EU-medlemsstater. Umiddelbare handlinger bør omfatte synlig visning af LGBTIQ+-inkluderende materialer i sundhedsmiljøer og rekruttering af et mangfoldigt medicinsk team. [14]

Inkludér biologisk køn, køn og seksuel orientering i sundhedsstrategier

Ydelser skal stå til ansvar for at håndtere klager over diskrimination for at reducere mistillid og undgåelse af lægekonsultationer. Politikker og procedurer bør omfatte flere niveauer af inddragelse fra patienter, fagpersoner og politiske ledere inden for kræftområdet. [14] Der bør fastsættes mål for patientrapporterede erfaringsmål og resultater og følges op på fremdriften, eventuelt af nationale ligestillingsorganer.

Ydelser og tilgængelighed

Tilbyd omfattende psykosocial støtte

Det er påvist, at LGBTIQ+-patienter har lav livskvalitet, møder intersektionelle barrierer, har dårlig mental sundhed, uopfyldte behov, lavere niveauer af social støtte og økonomiske vanskeligheder. [15–17] Specifikke tiltag omfatter målrettede indsatser mod depression og angst, initiativer til at øge social støtte samt støtte til beskæftigelse og økonomisk stabilitet blandt LGBTIQ+-patienter.

Udform målrettede indsatser for reproduktiv og seksuel sundhed

Resultater fra workshoppen og vores patientundersøgelse viste, at LGBTIQ+-miljøet står over for et betydeligt informationshul og stigma vedrørende fertilitetsbevarelse og seksuel sundhed før, under og efter kræftbehandling. Kræfttilbud skal tilbyde muligheder for fertilitetsbevarelse og familieplanlægning til alle patienter og forhindre økonomisk diskrimination i adgangen til disse tilbud.

Viden og uddannelse

Tilbyd grundlæggende træning i bevidsthed og strategier vedrørende køn, seksualitet, fertilitet og familiestøtte

I Patientundersøgelsen fremhævede respondenter diskrimination på baggrund af køn og seksualitet fra HCP'er. HCP-undersøgelsen bekræftede behovet for specialiseret træning i disse spørgsmål. Grundlæggende træning for HCP'er bør omfatte bevidsthed om køn og seksualitet, behandlingers psykoseksuelle virkninger, ændringer i fysisk fremtoning, sikring af lighed i fertilitetsmuligheder og strategier til at håndtere afvisning fra familien. [18]

Tiltag til at adressere uligheder relateret til alder, fysisk og mental trivsel

“Mine største barrierer for at føle mig mere inkluderet eller tryg under min kræftoplevelse var, at mine psykosociale problemer efter behandlingen (f.eks. træthed, depression) ikke blev anset som et handicap, og senfølger, der stadig minder dig om, at du er anderledes end mennesker på din egen alder på grund af dit kræftforløb”

Deltager i onlineundersøgelse

Data og monitorering

Implementér psykosocial kræftbehandling for alle

Overvåg den psykosociale udvikling, den helbredsrelaterede livskvalitet og de fysiske parametre på tværs af alle kræfttyper, og skab strategier for tidlig opsporing af nye problemer. [19–21] Adressér det kritiske behov for investering i psykosocial forskning af høj kvalitet om overleveres mentale sundhed, særligt ved sjældne kræftformer og ved langvarig opfølgning på tværs af alle aldre. [22]

Frem forskning i synlige og usynlige funktionsnedsættelser

Klinikere efterlyser mere forskning for at forfine behandlingsprotokoller for patienter med intellektuelle og neurodiverse tilstande. [23,24] Et eksempel er autisme, som er forbundet med højere diagnosefrekvenser og dårligere resultater, hvilket kan være knyttet til samtidige intellektuelle og udviklingsmæssige funktionsnedsættelser. [6] Der er behov for forskning i både synlige og usynlige funktionsnedsættelser i kræftbehandling.

Repræsentation og fortalervirksomhed

Inkludér unge i sundhedsbeslutninger og samskab holistiske omsorgsmodeller

I Patientundersøgelsen følte 10% af respondenterne sig overset og undervurderet i deres kræftbehandling, hvor deres unikke behov blev ignoreret. For at adressere dette er der behov for multistakeholder-teams i alle kliniske miljøer samt udvikling af en omfattende holistisk omsorgsmodel, der lægger vægt på psykoedukation, motion og peer-støtte til patienter i alle aldre og på alle stadier af kræft, også efter afsluttet behandling. [25–27]

Adressér negativ bias i folkesundhedsbudskaber

Strategiske folkesundhedsbudskaber bør undgå stigmatiserende, chokbaserede kampagner, der kan fremme skyld, fortrydelse og oplevet skyldplacering blandt personer, der er diagnosticeret med kræft. [28] I stedet bør fokus flyttes mod patientcentreret, positiv kommunikation, der fremmer opretholdelse af god sundhed i en bredere samfundsmæssig kontekst.

Ydelser og tilgængelighed

Udarbejd tilgængelighedspolitikker og audits til støtte for mennesker med funktionsnedsættelser

Patientundersøgelsen viste, at personer med bevægelseshandicap understreger behovet for tilgængelig infrastruktur og tilgængelige ydelser, som ofte svigter på grund af utilstrækkelig patientinddragelse. Samskabelse af tilgængelighed bør også omfatte neurodivergens og usynlige funktionsnedsættelser og tage højde for hjælpemidler, kommunikationsstøtte og støttende ressourcer. Regelmæssige evalueringer foretaget af ligestillingsorganer og patientgrupper er afgørende for at sikre, at disse faciliteter reelt imødekommer alle patienters behov. [29]

Tilbyd præhabilitering og rehabilitering

I en undersøgelse i Sverige rapporterede over 25% af patienterne, at de ikke havde fået tilbudt kræftrehabilitering. [30] Patientundersøgelsen viste lignende resultater, hvor én deltager fik afslag på muligheden for rehabilitering, selv om vedkommende havde ret til det. Sundhedsudbydere bør anerkende behovet for gentagen og varieret formidling af information til både patienter og deres familier, værger og omsorgspersoner for at sikre, at alle tilbud kommunikeres effektivt.

Viden og uddannelse

Implementér træning i bedre alderssvarende kommunikation med mennesker, der lever med og efter kræft

Forbedr alderssvarende kommunikation gennem træning, der anvender en tværfaglig og intersektionel tilgang til holistisk støtte, for eksempel ved at forbedre kommunikationen mellem pædiatrisk onkologi og primærsektoren efter kræft i barndommen. [20] Adressér problemet med, at medicinsk personale undervurderer unge patienters forståelse, som rapporteret af 21% af respondenterne i Patientundersøgelsen, for at styrke informeret beslutningstagning og respekt for AYAs i og efter kræftbehandling. [31]

Tiltag til at adressere uligheder relateret til uddannelse, karriereudvikling og socioøkonomisk status

“Mange unge voksne er kun studerende og har ikke tilstrækkelig opsparing”

Deltager i onlineundersøgelse

Data og monitorering

Opret en taskforce i EU-Kommissionen til at overvåge uddannelses- og beskæftigelsesrettigheder for unge kræftoverlevere

For mange AYA-patienter forstyrrer behandlingen ofte afgørende udviklingsfaser, hvilket kan have betydelig indvirkning på deres professionelle succes, karriereudvikling og konkurrenceevne i forhold til jævnaldrende og etablerede fagpersoner. Indfør et system for periodiske opdateringer og gennemgange af uddannelsesdata, socioøkonomiske resultater og beskæftigelsesrettigheder for unge kræftoverlevere.

Repræsentation og fortalervirksomhed

Lovgiv om inkluderende beskæftigelse og forbud mod økonomisk diskrimination af kræftoverlevere

Mange kræftoverlevere kæmper med at genvinde økonomisk stabilitet på grund af stigma og økonomisk diskrimination, der påvirker deres mulighed for at tegne sundhedsforsikring eller optage boliglån og opbygge et solidt fundament for deres fremtid. Arbejd for inkluderende beskæftigelsespolitikker, der understøtter kræftoverleveres tilbagevenden til arbejdsmarkedet, særligt i lande uden stærk fortalervirksomhed, så deres behov anerkendes på den politiske dagsorden. [32,33]

Implementér samskabte programmer til støtte for patienter og familier, der står over for økonomiske vanskeligheder og/eller uddannelsesmæssige udfordringer

Resultaterne fra Patientundersøgelsen fremhæver unge kræftpatienters økonomiske udfordringer, herunder adgang til specifikke tests, behandlinger og transportomkostninger. Implementér økonomiske støtteforanstaltninger såsom rejsetilskud, subsidieret midlertidig indkvartering, undervisning af forældre om kræftens konsekvenser, støtte til skoleintegration og tilskud til fertilitetsbevarelse for at lette den økonomiske byrde for familier, der er berørt af kræft. [34–36]

Ydelser og tilgængelighed

Udvid sundhedsforsikringsdækningen for unge voksne med kræft

Forskning viser, at europæiske lande med nationale sundhedssystemer har bedre overlevelsesrater ved kræft end lande med sociale (private) forsikringsmodeller, blandt andet fordi unge voksne ofte mangler omfattende sundhedsforsikring eller kan få forsinket deres diagnose. [36,37] Implementering af omfattende og tilgængelige sundhedspolitikker i EU er afgørende for at sikre rettidige diagnoser og effektiv behandling for CAYA-kræftoverlevere, især dem i alderen 26 til 39 år, og dermed forbedre overlevelsesrater og resultater. [37]

Frem bedste praksis i kræftbehandling for at overvinde geografiske uligheder

Udarbejd strategier for adgang til behandling og behandlingskvalitet på tværs af landlige og urbane områder samt indkomstuligheder mellem lande og lokalområder. Dette er afgørende, da kræftdødeligheden konsekvent er højere i central- og østeuropæiske lande. [38] Dataene vil informere interventioner, der integrerer sunde vaner i hverdagen og tager højde for økonomiske begrænsninger (f.eks. adgang til træningsudstyr, fitnessmedlemskaber, transport og ernæring). [39–42]

Viden og uddannelse

Oplys patienter og familier om deres beskæftigelsesrettigheder og muligheder

Undersøgelserne viste, at beskæftigelsesrelaterede bekymringer ofte overses af sundhedsprofessionelle. At adressere dette problem er afgørende for at forbedre kræftoverleveres langsigtede livskvalitet. Etablér målrettede programmer til at oplyse unge voksne med kræft om deres beskæftigelsesrettigheder og skabe karrieremuligheder gennem uddannelsesstipendier, praktikophold og vejledning i professionel udvikling. [32]

Forbedr folkesundhedsbudskaber i landdistrikter og blandt befolkningsgrupper med lav SES

Patientundersøgelsen fremhævede lige adgang til behandling som en stor bekymring. Der bør afsættes ressourcer til at oplyse patienter i områder med lav SES om tilgængelighed i sundhedsvæsenet, programmer for tidlig diagnose og forsikringsforståelse. Sådanne tiltag kan øge overlevelsesraterne ved kræft betydeligt, især i regioner, hvor øgede sundhedsudgifter og flere ressourcer har vist sig at forbedre resultaterne. [43]

Konklusioner

Europa-Kommissionen har arbejdet med kræft siden 1985 sammen med EU-landene og civilsamfundet i tæt samarbejde med Verdenssundhedsorganisationen, Det Fælles Forskningscenter og Det Internationale Agentur for Kræftforskning. I 2021 offentliggjorde EU et budget på 5,3 mia. € for programmet EU4Health [44] for perioden 2021-2027, som baner vejen for en europæisk sundhedsunion, og lancerede en af de mest ambitiøse og omfattende kræftplaner til dato: Europas plan mod kræft [45]. Med støtte fra hidtil usete EU-investeringer og et enestående politisk momentum for handling på kræftområdet giver EU4Health-programmet og andre EU-instrumenter et betydeligt budget på 4 mia. € øremærket til kræft.

Vi opfordrer Kommissionen til at prioritere integrationen af principper for lighed, mangfoldighed og inklusion (EDI) i alle EU-sundhedsinitiativer med målrettet finansiering og ressourcer til forskning, programmer og indsatser, der har til formål at imødegå uligheder i kræftforebyggelse, diagnose, behandling og overlevelse blandt marginaliserede og underbetjente befolkningsgrupper, samt til at se på sociale determinanter ud over de data, der i øjeblikket indsamles i Inequalities Register.

Derudover bør Kommissionen fremme udviklingen og implementeringen af EDI-fokuserede politikker, retningslinjer og bedste praksis på tværs af EU's medlemsstater for at sikre ligeværdig adgang til kræftbehandling af høj kvalitet for alle personer, uanset deres socioøkonomiske status, etnicitet, kønsidentitet, seksuelle orientering, alder eller andre faktorer.

53 % af unge mennesker med kræft mener, at beslutningstagere ikke gør nok for at håndtere spørgsmål om mangfoldighed og inklusion i deres programmer

Afsluttende bemærkninger

EU-CAYAS-NET-projektet demonstrerer, hvordan inddragelse af flere interessenter kan informere praktiske skridt mod en mere retfærdig og inkluderende kræftbehandling. Med afsæt i de resultater, der dannede grundlag for vores anbefalinger, havde projektets EDI-arbejdsspor også som mål at udvikle et værktøjssæt og et træningsprogram for lighed, mangfoldighed og inklusion.

Det interaktive curriculum med et train-the-trainer-værktøjssæt, fysiske workshops og onlineindhold har til formål at udstyre tre målgrupper - klinikere og sundhedsudbydere; patient- og samfundsorganisationer; samt forskere og uddannelsesinstitutioner med større bevidsthed og kompetencer til at udfordre fordomme og tilpasse kræftbehandling til underbetjente grupper.

Workshopperne vil give deltagerne mulighed for at iværksætte lokal handling for at støtte patienter, de målrettede casestudier og interaktive sessioner vil fremvise konkrete skridt, som sundhedsprofessionelle kan tage for at gøre klinikker mere imødekommende, og kurset vil demonstrere, hvordan forskere proaktivt kan gøre studier mere inkluderende. Værktøjssættet og træningsprogrammet for lighed, mangfoldighed og inklusion vil være tilgængeligt på beatcancer.eu fra sommeren 2024.

Mens disse anbefalinger konfronterer diskrimination og uligheder, der spænder over forskellige aspekter af kræftbehandling, har de også præsenteret muligheder, som er inden for rækkevidde for mange institutioner og sektorer. Uanset om det handler om at adressere uligheder gennem strategiske indsatser blandt personale og strukturer eller at sætte fokus på oversete stemmer via omhyggeligt udformet sundhedskommunikation, har forskning og levede erfaringer vist gennemførlige anbefalinger, som er værd at forfølge i enhver sammenhæng.

Med patientfællesskaber, der holder systemerne ansvarlige, forskere, der fortsat afdækker, hvor marginalisering kommer til udtryk, og beslutningstagere, der efterlyser kursændringer mod retfærdighed, synes en personcentreret fremtid inden for sundhed stadig mere opnåelig.

Akronymer og forkortelser

• AYA — Unge og unge voksne.
• CAYA — Barn, ung og ung voksen.
• EDI — Lighed/retfærdighed, mangfoldighed og inklusion.
• EU-CAYAS-NET — EU Network of Youth Cancer Survivors.
• HCP — Sundhedsprofessionel
• LGBTIQ+ — Lesbisk, homoseksuel, biseksuel, transkønnet, interkønnet, queer og andre.
• SES — Socioøkonomisk status.
• Patient Survey — Onlineundersøgelse blandt deltagere fra minoritetsgrupper
• HCP Survey — Undersøgelse blandt sundhedsprofessionelle

Ordliste

Lighed — Ens behandling af alle mennesker.

Retfærdighed — Retfærdig behandling af alle mennesker.

Mangfoldighed — At inkludere og repræsentere mennesker med forskellige baggrunde og perspektiver uden fordomme.

Intersektionalitet — Intersektionalitet beskriver potentialet for, at unikke former for diskrimination kan opstå som følge af overlappende personlige karakteristika, f.eks. en sort kvinde.

Tværsnitsundersøgelse (survey) — Det er en type studiedesign, hvor forskere indsamler data fra mange individer på ét bestemt tidspunkt.

Køn — En social konstruktion formet af de normer, roller og adfærdsmønstre, som vi tillægger det at være mand/maskulin, kvinde/feminin eller et tredje køn.

Grå litteratur — En bred vifte af forskellig information, der produceres uden for traditionelle publicerings- og distributionskanaler, og som ofte ikke er godt repræsenteret i indekseringsdatabaser.

Inklusion — Aktiv inddragelse eller deltagelse af marginaliserede mennesker og personer med levet erfaring med ulighed.

LGBTIQ+ — Bruges til at henvise til fællesskabet af seksuelle og kønsmæssige minoriteter. Det er også almindeligt at se LGBT anvendt.

Minoritet — Enhver gruppe af personer, hvis medlemmer deler fælles karakteristika i form af kultur, religion eller sprog, eller en kombination af disse faktorer, som anses for at udgøre en lille del af den globale eller lokale kultur.

Minoritiseret — En gruppe, som måske ikke er en global minoritet, men som betragtes som sådan på baggrund af faktorer relateret til deres umiddelbare kontekst eller miljø, f.eks. farvede personer i overvejende hvide lande.

Psykosocial — Den sammenhæng, hvori den kombinerede påvirkning fra psykologiske faktorer og det omgivende sociale miljø har på fysisk og mental trivsel samt funktionsevne.

Scoping review — Et scoping review er en type videnssyntese, der anvender en systematisk og iterativ tilgang til at identificere og sammenfatte en eksisterende eller fremvoksende litteratur inden for et givent emne.

Biologisk køn — En persons underliggende biologiske profil. Den påvirker en række kropslige reaktioner, som er vigtige i bekæmpelsen af infektion eller sygdom.

Seksuel orientering — En persons seksuelle følelser over for andre mennesker og bestemte køn, f.eks. biseksuel.

Transkønnet — En paraplybetegnelse for en person, hvis kønsidentitet adskiller sig fra det køn, vedkommende blev registreret som ved fødslen.

Socioøkonomisk status — Den sociale position eller klasse for en person eller gruppe. Den måles ofte som en kombination af uddannelse, indkomst og beskæftigelse.

Migrant — En person, der ændrer sit land med sædvanligt ophold og ikke er statsborger i sit bopælsland. [45]

Flygtning — En person, der har fået international beskyttelse af et asylland på grund af frygt for forfølgelse, væbnet konflikt, vold eller alvorlig offentlig uro i sit oprindelsesland. [46]

Referencer

1. Den Europæiske Union. Den Europæiske Unions charter om grundlæggende rettigheder. Udgivet 26. oktober 2012. Tilgået 21. februar 2024. https://www.refworld.org/docid/3ae6b3b70.html
2. Europa-Kommissionen. Det europæiske register over uligheder på kræftområdet. Udgivet 2023. Tilgået 1. februar 2024. https://cancer-inequalities.jrc.ec.europa.eu
3. Det europæiske netværk af ligestillingsorganer.
4. Eche IJ, Aronowitz T. En litteraturgennemgang af racemæssige forskelle i samlet overlevelse hos sorte børn med akut lymfoblastisk leukæmi sammenlignet med hvide børn med akut lymfoblastisk leukæmi. J Pediatr Oncol Nurs. 2020;37(3):180-194. doi:https://dx.doi.org/10.1177/1043454220907547
5. Verdenssundhedsorganisationen. Uligheder i børnekræft i WHO’s europæiske region.; 2022. http://apps.who.int/bookorders.
6. Bhatia AK, Fossi A, Goodspeed BL, et al. Abstract LB138: Etableringen af en arbejdsgruppe om neurodiversitet i onkologi for at adressere kræftulighed for personer med autisme og intellektuel eller udviklingsmæssig funktionsnedsættelse (IDD) på Sidney Kimmel Cancer Center. Cancer Res. 2023;83(8_Supplement):LB138-LB138. doi:10.1158/1538-7445.AM2023-LB138
7. Abrahao R, Lichtensztajn DY, Ribeiro RC, et al. Racemæssige/etniske og socioøkonomiske uligheder i overlevelse blandt børn med akut lymfoblastisk leukæmi i Californien, 1988-2011: Et populationsbaseret observationsstudie. Pediatr Blood Cancer. 2015;62(10):1819-1825. doi:https://dx.doi.org/10.1002/pbc.25544
8. Sullenger RD, Deal AM, Grilley Olson JE, et al. Type af sundhedsforsikringsbetaler og etnicitet er forbundet med inklusion i kliniske kræftforsøg blandt unge og unge voksne. J Adolesc Young Adult Oncol. 2022;11(1):104-110. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2021.0008
9. Butow PN, Bell ML, Aldridge LJ, et al. Udækkede behov hos kræftoverlevere med indvandrerbaggrund: et tværsnitsbaseret populationsstudie. Meiser B Yates P LE, team POC operative RG (PoCoG) C, eds. Support Care Cancer. 2013;21(9):2509-2520. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s00520-013-1819-2
10. Bava L, Freyer DR, Radbill LM, Johns AL. Sammenhæng mellem sprogkundskaber, sociodemografi og neurokognitiv funktion hos latinamerikanske overlevere efter akut lymfoblastisk leukæmi og lymfom i barndommen, der taler to sprog. Pediatr Blood Cancer. 2021;68(9):e29118. doi:https://dx.doi.org/10.1002/pbc.29118
11. Patel SK, Miranda L, Delgado N, et al. Tilpasning af en intervention for at reducere uligheder i skole-relateret HRQOL for latinamerikanske overlevere efter kræft i barndommen. J Pediatr Psychol. 2020;45(8):921-932. doi:https://dx.doi.org/10.1093/jpepsy/jsaa048
12. Sleight AG, Ramirez CN, Miller KA, Milam JE. Latinamerikansk orientering og kræftrelateret viden hos overlevere efter kræft i barndommen. J Adolesc Young Adult Oncol. 2019;8(3):363-367. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2018.0099
13. Ussher JM, Allison K, Perz J, Power R. Livskvalitet og belastning hos LGBTQI-kræftpatienter: En sammenligning efter køn, seksualitet, alder, kræfttype og geografisk afsides beliggenhed. Team O with CS, ed. Front Oncol. 2022;12:873642. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.873642
14. Gannon T, Phillips B, Saunders D, Berner AM. At vide at man skal spørge, og at føle sig tryg ved at fortælle – forståelse af påvirkningerne fra interaktioner mellem sundhedsprofessionelle og patient i kræftbehandling for LGBTQ+ børn og unge. Front Oncol. 2022;12. doi:10.3389/fonc.2022.891874
15. Cloyes KG, Guo JW, Tennant KE, et al. Undersøgelse af sociale støttenetværk og interaktioner blandt unge voksne og LGBTQIA+ kræftoverlevere og omsorgspartnere. Front Oncol. 2022;12:852267. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.852267
16. Waters AR, Bybee S, Warner EL, Kaddas HK, Kent EE, Kirchhoff AC. Økonomisk byrde og mental sundhed blandt LGBTQIA+ unge og unge voksne kræftoverlevere under COVID-19-pandemien. Front Oncol. 2022;12:832635. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.832635
17. Desai MJ, Gold RS, Jones CK, et al. Mentale sundhedsudfald hos kvindelige kræftoverlevere blandt unge og unge voksne, der tilhører en seksuel minoritet. J Adolesc Young Adult Oncol. 2021;10(2):148-155. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2020.0082
18. Power R, Ussher JM, Perz J, Allison K, Hawkey AJ. At overleve diskrimination ved at stå sammen: LGBTQI-kræftpatienters og pårørendes erfaringer med minoritetsstress og social støtte. Front Oncol. 2022;12:918016. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.918016
19. Maurice-Stam H, van Erp LME, Maas A, et al. Psykosociale udviklingsmæssige milepæle hos unge voksne overlevere efter kræft i barndommen. group DL study, ed. Support Care Cancer. 2022;30(8):6839-6849. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s00520-022-07113-3
20. Tonorezos ES, Barnea D, Cohn RJ, et al. Modeller for pleje af overlevere efter kræft i barndommen fra hele verden: Fremme af senfølge- og overleverpleje i det næste årti. J Clin Oncol. 2018;36(21):2223-2230. doi:https://dx.doi.org/10.1200/JCO.2017.76.5180
21. Hauken MA, Holsen I, Fismen E, Larsen TMB. På vej mod et godt liv som kræftoverlever: et longitudinelt studie af positive sundhedsudfald af et rehabiliteringsprogram for unge voksne kræftoverlevere. Cancer Nurs. 2015;38(1):3-15. doi:https://dx.doi.org/10.1097/NCC.0000000000000138
22. Niedzwiedz CL, Knifton L, Robb KA, Katikireddi SV, Smith DJ. Depression og angst blandt mennesker, der lever med og efter kræft: en voksende klinisk og forskningsmæssig prioritet. BMC Cancer. 2019;19(1):943. doi:https://dx.doi.org/10.1186/s12885-019-6181-4
23. Boonman AJ, Cuypers M, Leusink GL, Naaldenberg J, Bloemendal HJ. Kræftbehandling og beslutningstagning hos personer med intellektuelle funktionsnedsættelser: et afgrænsende litteraturreview. Lancet Oncol. 2022;23(4):e174-e183. doi:10.1016/S1470-2045(21)00694-X
24. National Cancer Institution. Neurodiversitet. Udgivet 25. april 2022. Tilgået 21. februar 2024. https://dceg.cancer.gov/about/diversity-inclusion/inclusivity-minute/2022/neurodiversity
25. Schmitz C, Baum J, Lax H, et al. Fertilitetsbevarelse og opfyldelse af forældreskab efter behandling af hæmatologiske maligniteter: resultater fra “Aftercare in Blood Cancer Survivors” (ABC)-studiet. Int J Clin Oncol. 2020;25(6):1187-1194. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10147-020-01639-4
26. Belpame N, Kars MC, Beeckman D, et al. Den 3-fasede proces i kræftoplevelsen hos unge og unge voksne. Cancer Nurs. 2018;41(3):E11-E20. doi:https://dx.doi.org/10.1097/NCC.0000000000000501
27. Janssen SHM, Vlooswijk C, Manten-Horst E, et al. At lære af langtids-overlevere blandt unge og unge voksne (AYA) med kræft om deres aldersspecifikke plejebehov for at forbedre nuværende AYA-plejeprogrammer. Cancer Med. Udgivet online 2023. doi:https://dx.doi.org/10.1002/cam4.6001
28. Kye SY, Lee HJ, Lee Y, Kim YA. Offentlige holdninger til kræftoverlevere blandt koreanske voksne. Cancer Res Treat. 2020;52(3):722-729. doi:https://dx.doi.org/10.4143/crt.2019.265
29. Greer M. Uligheder relateret til handicap i kræftbehandling. ONS Voice. https://voice.ons.org/news-and-views/disability-disparities-in-cancer-care. Udgivet 7. marts 2023. Tilgået 19. april 2023.
30. Garmy P, Jakobsson L. Erfaringer med kræftrehabilitering: Et tværsnitsstudie. J Clin Nurs. 2018;27(9-10):2014-2021. doi:https://dx.doi.org/10.1111/jocn.14321
31. Lo AC, Samuel V, Chen B, Savage KJ, Freeman C, Goddard K. Evaluering af drøftelsen af senfølger og screeningsanbefalinger hos overlevere efter lymfom blandt unge og unge voksne (AYA). J Cancer Surviv. 2021;15(2):179-189. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s11764-020-00922-7
32. Scardaville MC, Murphy KM, Liu F, et al. Viden om juridiske beskyttelser og arbejdsrelaterede ressourcer blandt unge voksne med kræft. J Adolesc Young Adult Oncol. 2019;8(3):312-319. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2018.0097
33. Pousette A, Hofmarcher T. IHE-REPORT-2024_1_.; 2024. Tilgået 19. februar 2024. https://ihe.se/app/uploads/2024/01/IHE-REPORT-2024_1_.pdf
34. Bava L, Johns A, Freyer DR, Ruccione K. Udvikling af en kulturelt kompetent indsats for at forbedre akademisk funktion hos latinamerikanske overlevere efter akut lymfoblastisk leukæmi: metodologiske overvejelser. J Pediatr Oncol Nurs. 2017;34(3):222-229. doi:https://dx.doi.org/10.1177/1043454216676837
35. Bressoud A, Real del Sarte O, Stiefel S, et al. Indvirkning af familiestruktur på langtids-overlevere efter osteosarkom. Support Care Cancer. 2007;15(5):525-531. http://ovidsp.ovid.com/ovidweb.cgi?T=JS&PAGE=reference&D=med6&NEWS=N&AN=17205278
36. Bonneau J, Dugas K, Louis A, Morel L, Toughza J, Frappaz D. [Uddannelsesmæssigt og socialt udfald efter kræft i barndommen]. Bull Cancer. 2015;102(7-8):691-697. doi:https://dx.doi.org/10.1016/j.bulcan.2015.03.010
37. Abrahao R, Maguire FB, Morris CR, Parikh-Patel A, Parsons HM, Keegan THM. Indflydelsen af Affordable Care Act-udvidelsen af forsørgerdækning på forsikringsdækning blandt unge kræftoverlevere i Californien: en opdateret analyse. Cancer Causes Control. 2021;32(1):95-101. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-020-01360-7
38. OECD. Bekæmpelse af uligheder i kræft i EU. OECD; 2024. doi:10.1787/14fdc89a-en
39. Howell CR, Wilson CL, Yasui Y, et al. Nabolagseffekt og fedme hos voksne overlevere efter kræft i barndommen: En rapport fra St. Jude lifetime cohort study. Int J Cancer. 2020;147(2):338-349. doi:https://dx.doi.org/10.1002/ijc.32725
40. Afshar N, English DR, Chamberlain JA, et al. Forskelle i kræftoverlevelse efter afsides beliggenhed af bopæl: en analyse af data fra et populationsbaseret kræftregister. Cancer Causes Control. 2020;31(7):617-629. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-020-01303-2
41. Petridou ET, Dimitrova N, Eser S, et al. Leukæmi og lymfom i barndommen: tidsmæssige tendenser og faktorer, der påvirker overlevelse i fem sydeuropæiske og østeuropæiske kræftregistre. Cancer Causes Control. 2013;24(6):1111-1118. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-013-0188-y
42. Friedrich P, Lam CG, Kaur G, Itriago E, Ribeiro RC, Arora RS. Determinanter for afbrudt behandling ved kræft i barndommen: Resultater fra en global undersøgelse. PLoS One. 2016;11(10):e0163090. doi:https://dx.doi.org/10.1371/journal.pone.0163090
43. Linendoll N, Murphy-Banks R, Sae-Hau M, et al. Evaluering af den økonomiske navigations rolle i at afhjælpe økonomisk belastning blandt unge voksne med en historik med blodkræft: Et hybrid type 2 randomiseret effektivitets-implementeringsdesign. Contemp Clin Trials. 2023;124:107019. doi:https://dx.doi.org/10.1016/j.cct.2022.107019
44. Europa-Kommissionen. EU4Health-programmet 2021-2027 – en vision for en sundere Europæisk Union. Udgivet 2021. Tilgået 5. marts 2024. https://health.ec.europa.eu/funding/eu4health-programme-2021-2027-vision-healthier-european-union_en
45. Europa-Kommissionen. Europas plan for bekæmpelse.; 2021. Tilgået 5. marts 2024. https://ec.europa.eu/commission/presscorner/detail/en/ip_21_342
46. Barwise K, Talkers A, Linklater E. INTEGRATION AF MIGRATION I SUNDHEDSINTERVENTIONER Den Europæiske Union ET VÆRKTØJSSÆT TIL AKTØRER INDEN FOR INTERNATIONALT SAMARBEJDE OG UDVIKLING.; 2022. Tilgået 30. april 2023. https://eea.iom.int/sites/g/files/tmzbdl666/files/mmicd/toolkit-mmicd-health.pdf

EU-CAYAS-NET-konsortiet

9 modtagere og 28 associerede partnere i Irland, Portugal, Spanien, Frankrig, Belgien, Luxembourg, Nederlandene, Tyskland, Italien, Østrig, Slovenien, Kroatien, Bosnien-Hercegovina, Tjekkiet, Slovakiet, Polen, Litauen, Serbien, Rumænien, Moldova, Bulgarien, Nordmakedonien og Grækenland.

For mere information se venligst arrangementsprogrammet og andre detaljer på www.beatcancer.eu

Finansiering og ansvarsfraskrivelse

Medfinansieret af Den Europæiske Union. De synspunkter og holdninger, der kommer til udtryk, er dog udelukkende forfatterens/forfatternes egne og afspejler ikke nødvendigvis Den Europæiske Unions eller Det Europæiske Forvaltningsorgan for Sundhed og Det Digitale Område (HaDEA) synspunkter og holdninger. Hverken Den Europæiske Union eller den tilskudsydende myndighed kan holdes ansvarlige for dem.