Rekomendacijos dėl lygiavertės, įvairios ir įtraukios vėžio priežiūros Europoje

Apie šį leidinį

Padėkos

Autoriai: Carmen Monge-Montero, Stewart O’Callaghan, Katie Rizvi, Urška Košir, Victor Gîrbu

Recenzentai: Johan De Munter, Karl Smith-Byrne, Maria Cristina Trifulescu

Grafinis dizainas: Andrea Ruano Flores

Papildomi bendradarbiai (išvardyti abėcėlės tvarka)

• Literatūros apžvalgos ir apklausos: Ana Amariutei, Regvita Janavičiūtė, Giorgia Manuzi, Varduhi Sargsyan, Anna Zettl
• Daugelio suinteresuotųjų šalių konsultacija: Inclusive Employers už pagalbą organizuojant konsultacijos renginį ir seminarą

Dėkojame visiems, kurie padėjo įgyvendinti šį projektą, įskaitant apklausų ir seminarų dalyvius bei vertėjus. Taip pat dėkojame didesnio konsorciumo paramos gavėjo ir asocijuotųjų partnerių organizacijoms, ypač EU-CAYAS-NET WP5 darbo grupės nariams ir visiems, prisidėjusiems prie EDI veiklos krypties.

Siūloma citata: Monge-Montero, C., O’Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. (2024). Rekomendacijos dėl teisingos, įvairios ir įtraukios vėžio priežiūros Europoje. Youth Cancer Europe; Europos Komisijos bendrai finansuojamas projektas: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918

Darbui vadovavo Youth Cancer Europe, dalyvaujant konsorciumo partneriams.

Įvadas

„Nustatyti priežastis, kodėl žmonės nesijaučia išgirsti ar palaikomi arba jaučiasi nepalankioje padėtyje, yra labai svarbu, jei mūsų tikslas – siekti geresnio pacientų išgyvenamumo ir gerovės.“

Karl Smith-Byrne, tiesiosios žarnos vėžio pacientas, vyresnysis molekulinis epidemiologas, Oksfordo universitetas

Kiekvieno asmens teisė gauti sveikatos priežiūros paslaugas yra įtvirtinta Europos Sąjungos pagrindinių teisių chartijos 35 straipsnyje [1], tačiau jaunų žmonių galimybės gauti vėžio priežiūrą ir jos rezultatai gali labai skirtis priklausomai nuo daugybės veiksnių.

Kai kuriuos iš šių veiksnių atskleidžia ES Komisijos nelygybės registras [2], kuriame pateikiami duomenys apie skirtumus tarp valstybių narių ir regionų, bei Europos lygybės institucijų tinklas [3], kuris praneša apie nelygybę, darančią įtaką sveikatos rezultatams visoje ES. Tačiau kai kurie svarbūs aspektai nėra visapusiškai aprėpti, įskaitant etninę kilmę, migranto statusą, lytinę tapatybę, seksualinę orientaciją ar, pavyzdžiui, neuroįvairovę; nustatyta, kad visi šie veiksniai yra svarbūs vėžio gydymo rezultatų prognoziniai rodikliai. [4–6]

Teisingumo vėžio priežiūroje užtikrinimas išlieka sunkiai pasiekiamu tikslu tiek institucijoms, tiek sveikatos priežiūros paslaugų teikėjams, tyrėjams ir pacientų bendruomenėms. Siekiant spręsti su vėžio nelygybe susijusį sudėtingumą, būtina kartu nagrinėti galimus neatidėliotinus, vidutinės trukmės ir ilgalaikius sprendimus.

Šis dokumentas skirtas prisidėti prie diskurso ir jį formuoti, pristatant daugelio suinteresuotųjų šalių bendradarbiavimo procesą, kuriuo siekta parengti praktiškai įgyvendinamas rekomendacijas, numatytas kaip ambicingos, pasiekiamos ir transformuojančios.

Teisingumas, įvairovė ir įtrauktis vėžio priežiūroje

Teisingumas, įvairovė ir įtrauktis (EDI) vėžio priežiūroje apima sąžiningumo, prieinamumo ir pagarbos individualiems skirtumams principus, siekiant užtikrinti, kad visi asmenys gautų tinkamą ir savalaikę pagalbą bei paslaugas, leidžiančias pasiekti geriausius įmanomus sveikatos rezultatus.

Tai apima sisteminių kliūčių ir sveikatos priežiūros prieigos, teikimo bei rezultatų netolygumų, susijusių su tokiais veiksniais kaip rasė, etninė kilmė, socialinė ir ekonominė padėtis, lytinė tapatybė, seksualinė orientacija, negalia ar geografinė vietovė, sprendimą. EDI vėžio priežiūroje reiškia teisingos prieigos prie vėžio prevencijos, patikros, diagnostikos, gydymo ir palaikomosios priežiūros paslaugų skatinimą įvairioms gyventojų grupėms, įskaitant nepakankamai aptarnaujamas ir marginalizuotas bendruomenes. Tai taip pat apima kultūriškai kompetentingos priežiūros praktikos puoselėjimą, į pacientą orientuotą komunikaciją ir sprendimų priėmimą bei įtraukių sveikatos priežiūros aplinkų kūrimą, kurios atitiktų unikalius visų vėžio paveiktų asmenų poreikius ir pageidavimus. Galiausiai EDI vėžio priežiūroje siekia mažinti netolygumus, skatinti sveikatos teisingumą ir gerinti visų vėžio paveiktų asmenų priežiūros kokybę bei rezultatus.

Siekdama tai spręsti, Youth Cancer Europe įtraukė EDI veiklos kryptį į Europos Komisijos bendrai finansuojamą European Network of Youth Cancer Survivors projektą (EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918).

Atliekant aprėpties literatūros apžvalgą ir pilkosios literatūros apžvalgą, buvo išnagrinėti straipsniai ir atrinkti tie, kurie atitiko nustatytus kriterijus; 12 Europos kalbų buvo atlikta internetinė skerspjūvio pacientų apklausa, o antroji sveikatos priežiūros specialistams skirta apklausa nagrinėjo esamą EDI politiką ir praktiką sveikatos priežiūros įstaigose. 2023 m. pabaigoje Rumunijoje surengtoje daugelio suinteresuotųjų šalių konsultacijoje buvo nagrinėjami pagrindiniai klausimai, susiję su EDI švietimo ir mokymo poreikiais vėžio priežiūros ekosistemoje.

Procesą koordinavo įvairialypė darbo grupė, sudaryta iš skirtingos patirties ir profesijų asmenų, kurių dauguma yra jauni žmonės, gyvenantys su vėžiu ir po vėžio.

Remdamiesi savo išvadomis, sutelkėme dėmesį į keturias svarbias sritis, siekdami užtikrinti teisingumą ir įtrauktį vėžio priežiūroje, ir sugrupavome savo rekomendacijas taip:

1. Rasė, etninė kilmė, kultūra, pabėgėlio ar migranto statusas: spręsti netolygumus ir užtikrinti teisingą prieigą prie vėžio priežiūros asmenims iš įvairių rasinių, etninių ir kultūrinių grupių, įskaitant pabėgėlius ir migrantus.
2. Lytinė tapatybė ir seksualinė orientacija: skatinti informuotumą ir paramą LGBTIQ+ asmenims, kuriuos paveikė vėžys, užtikrinant, kad jie gautų pagarbią ir įtraukią priežiūrą, nepaisant jų lytinės tapatybės ar seksualinės orientacijos.
3. Amžius, fizinė ir psichinė raida bei gerovė: pripažinti unikalius asmenų poreikius skirtingais gyvenimo etapais, įskaitant vaikus, paauglius ir jaunus suaugusiuosius, taip pat pripažinti psichikos sveikatos būklę ir neuroįvairovę svarbiais sveikatos rezultatų lemiamais veiksniais.
4. Išsilavinimas, karjera ir socialinė bei ekonominė padėtis: spręsti socialinius sveikatos veiksnius ir užtikrinti, kad asmenys iš visų socialinių ir ekonominių sluoksnių turėtų prieigą prie kokybiškos vėžio priežiūros, nepaisant jų išsilavinimo lygio, karjeros statuso ar gyvenimo sąlygų.

41 % jaunų žmonių, sergančių vėžiu, nesijaučia atspindėti lankstinukuose ir kitoje sveikatos priežiūros įstaigų jiems teikiamoje informacijoje

Lygybė ir teisingumas

Lygybė reiškia, kad visi gauna tuos pačius dalykus ar gydymo būdus. Tai tarsi visiems duoti to paties dydžio batus, nors kai kuriems žmonėms reikia didesnių ar mažesnių batų.

Teisingumas reiškia, kad kiekvienas gauna tai, ko jam reikia, kad būtų teisinga. Tai tarsi skirtingiems žmonėms duoti skirtingo dydžio batus, kad kiekvienam batai tiktų kuo geriausiai.

Vėžio priežiūroje tai galėtų reikšti nemokamų arba nebrangių vėžio patikrų teikimą nepakankamai aptarnaujamose bendruomenėse, kur žmonės gali turėti mažesnę prieigą prie sveikatos priežiūros. Tai taip pat galėtų reikšti vertimo žodžiu paslaugų ar pagalbos transportui teikimą, siekiant užtikrinti, kad visi galėtų gauti vėžio gydymą, nepriklausomai nuo kalbos, kuria jie kalba, ar jų galimybių keliauti. Tai reikštų asmeninių su sveikata ir sveikatos priežiūra susijusių pageidavimų, įsitikinimų ir vertybių pripažinimą ir gerbimą arba, pavyzdžiui, rašytinės informacijos teikimą lengvai suprantama kalba, vaizdinių schemų naudojimą ir tokių aplinkų kūrimą, kurios atitiktų neuroįvairių asmenų poreikius, pavyzdžiui, mažinant triukšmą, ryškų apšvietimą ir perpildytas laukimo zonas.

Siekti teisingumo vėžio priežiūroje reiškia siekti, kad kiekvienas turėtų geriausią galimybę pasveikti.

Saugomi pagrindai

Europos Sąjungos pagrindinių teisių chartijos 21 straipsnis [1] draudžia diskriminaciją dėl lyties, rasės, odos spalvos, etninės ar socialinės kilmės, genetinių požymių, kalbos, religijos ar kitų įsitikinimų, politinių pažiūrų, priklausymo tautinei mažumai, turto, gimimo, negalios, amžiaus ar seksualinės orientacijos.

Yra 9 diskriminacijos pagrindai:

1. Lytis: apima vyrą, moterį arba translytį asmenį
2. Civilinė padėtis: apima vienišus, susituokusius, gyvenančius skyrium, išsiskyrusius, našlius asmenis, partnerystėje gyvenančius asmenis ir buvusius partnerius
3. Šeimos statusas: tai reiškia jaunesnio nei 18 metų asmens tėvą ar motiną arba kartu gyvenantį pagrindinį globėją ar asmens su negalia tėvą ar motiną
4. Seksualinė orientacija: apima gėjus, lesbietes, biseksualius ir heteroseksualius asmenis
5. Religija: reiškia religinius įsitikinimus, kilmę, pasaulėžiūrą arba jų nebuvimą
6. Amžius: tai netaikoma jaunesniam nei 16 metų asmeniui
7. Negalia: apima fizinę, intelekto, mokymosi, pažintinę ar emocinę negalią turinčius žmones bei įvairias sveikatos būkles
8. Rasė: apima rasę, odos spalvą, pilietybę ar etninę kilmę
9. Priklausymas keliaujančiųjų bendruomenei

Jie vadinami saugomais pagrindais.

Pavyzdžiui… Pagal ES teisę translytis asmuo, patiriantis diskriminaciją dėl lyties keitimo arba tranzicijos, yra saugomas pagal lyties pagrindą.

Kaip tai susiję su vėžio priežiūra? Translyčiai asmenys gali atidėti kreipimąsi dėl sveikatos priežiūros dėl diskriminacijos ar stigmos baimės, todėl vėluoja vėžio diagnozė ir gydymo pradžia. Kai kurie vėžio gydymo būdai gali sąveikauti su lytį patvirtinančia hormonų terapija, kurią dažnai naudoja translyčiai asmenys, todėl gydymo schemos gali tapti sudėtingesnės arba gali pasireikšti nepageidaujamas poveikis. Kai translyčiai asmenys susiduria su sveikatos priežiūros specialistais, kuriems trūksta žinių ar jautrumo translyčių asmenų sveikatos klausimais, tai gali lemti nepakankamai tinkamą priežiūrą ar netinkamas gydymo rekomendacijas. Jie taip pat gali patirti papildomą psichologinį stresą, susijusį su vėžio diagnoze ir gydymu, kurį dar labiau sustiprina esama stigma, diskriminacija ar socialinė izoliacija.

Mūsų požiūris

Literatūros apžvalga

Buvo atlikta aprėpties literatūros apžvalga ir pilkosios literatūros apžvalga, kuriose išnagrinėti 1 519 straipsnių; pritaikius amžiaus, kategorijos ir regiono kriterijus, 914 straipsnių buvo atrinkta įtraukti. Taikant su „Europa“ susijusius regiono kriterijus, 90 straipsnių buvo priimti įtraukti, o 45 panaudoti šiame dokumente. 31% straipsnių buvo konkrečiai skirti vaikystės laikotarpiui, o 11% – paaugliams ir jauniems suaugusiesiems (AYA). Tokios temos kaip lytis ir seksualumas, šeima ir švietimas ar karjera Europos literatūroje buvo atstovaujamos nepakankamai, palyginti su pasauline literatūra. Iš pilkosios literatūros buvo nustatyti 27 aktualūs šaltiniai, įskaitant oficialias interneto svetaines (48%) ir ataskaitas (28%); dauguma jų buvo skirti temoms „Rasė ir etniškumas“ bei „Lytis ir seksualumas“.

Internetinės apklausos

Internetinė skerspjūvio apklausa (Pacientų apklausa) buvo pradėta 12 Europos kalbų (anglų, italų, ispanų, prancūzų, vokiečių, olandų, rusų, ukrainiečių, rumunų, lietuvių, slovėnų ir kroatų). Mažumų grupių dalyvavimas buvo skatinamas tikslingai viešinant apklausą organizacijose, dirbančiose su mažumų populiacijomis. Iš viso anoniminę apklausą užpildė 128 respondentai, turintys asmeninę vėžio patirtį (vidutinis amžius – 30,9 metų), iš 25 skirtingų šalių. Demografinei ir medicininei informacijai apibendrinti buvo taikoma aprašomoji analizė, o trumpiems atsakymams į atviro tipo klausimus koduoti – kokybinė turinio analizė. Rezultatai buvo patikrinti taikant trianguliaciją, kurią atliko 3 nepriklausomi tyrėjai, ir padėjo rengti rekomendacijas.

Antrojoje apklausoje buvo nagrinėjama esama EDI politika ir praktika sveikatos priežiūros įstaigose (HCP Survey). Apklausą užpildė 77 respondentai (vidutinis amžius – 51 metai) iš 22 ES šalių. Dauguma, 97% respondentų, dirbo su vėžiu susijusiose sveikatos priežiūros srityse, įskaitant vaikų hematoonkologus, slaugytojus, pediatrijos rezidentus, spindulinės terapijos onkologus, tyrėjus ir konsultantus. Apklausos atsakymai atskleidė, kad Europos sveikatos priežiūros specialistai pripažįsta EDI svarbą, tačiau siekia daugiau švietimo ir įsitraukimo galimybių.

Daugelio suinteresuotųjų šalių konsultacija ir dirbtuvės (Workshop)

Rumunijoje vykusioje apskritojo stalo diskusijoje ir dirbtuvėse „Nuo išankstinio nusistatymo iki pažangos: lygybės, įvairovės ir įtraukties apskritasis stalas ir dirbtuvės“ dalyvavo 37 dalyviai, atstovaujantys 17 šalių ir atliekantys įvairius vaidmenis, įskaitant pacientų interesų atstovus, tyrėjus, sveikatos priežiūros paslaugų teikėjus, akademinės bendruomenės narius, vietos interesų grupes, sveikatos politikos ekspertus ir politikos formuotojus. Tarp jų dalyvavo Cluj-Napoca City Hall, Cluj-Napoca International Council, Babeș-Bolyai University Public Health faculty, Prof. Dr. Ion Chiricuță” Oncology Institute, Medical University of Vienna, European Oncology Nursing Society (EONS), Global Inclusion Department of the Global Institute for Peace (PATRIR), pacientų grupių Alike ir Little People Romania bei interesų atstovavimo grupių OUTpatients ir Queer Sisterhood atstovai. Pagrindinės diskusijų įžvalgos pabrėžė visos Europos perspektyvos būtinybę kuriant edukacinį turinį, pritaikytą sveikatos priežiūros paslaugų teikėjams, tyrėjams ir pacientų interesų atstovams. Buvo akcentuojama įtrauki kalba, interaktyvus turinys, praktinis pritaikymas pasitelkiant atvejų analizes ir asmenų, turinčių asmeninės patirties, įtraukimas į turinio kūrimą.

Rekomendacijos

EDI stiprinimas moksliniuose tyrimuose: pacientų duomenų rinkimo gerinimas ir mokslinių tyrimų komandų įvairovės didinimas

ES valstybės narės turėtų sistemingai ir laikydamosi teisinių ribų gerinti turimus duomenis apie vėžiu sergančių pacientų etninę kilmę, LGBTIQ+ tapatybę, psichosocialinę raidą, gyvenimo kokybę, fizinę ir psichikos sveikatą, išsilavinimą, socioekonominį statusą ir teises darbo srityje. ES turėtų siekti standartizuoto duomenų rinkimo, kuriuo būtų dalijamasi per EU Health Policy Platform kartu su kitomis svarbiausiomis ES iniciatyvomis. Tiek pat dėmesio turėtų būti skiriama pastangoms didinti sveikatos priežiūros ir mokslinių tyrimų personalo įvairovę bei įtrauktį.

EDI gerinimas onkologinėse paslaugose: kultūriškai jautrios priežiūros teikimas ir įvairovės skatinimas priežiūros komandose

Onkologinės paslaugos turėtų kurti, tobulinti ir įgyvendinti kultūriškai jautrią priežiūrą, užtikrindamos, kad pacientai gautų paramą, atitinkančią jų kultūrinius, psichosocialinius, finansinius, švietimo, reprodukcinius ir seksualinius poreikius. Įtraukios onkologinės paslaugos taip pat reikalauja skatinti įvairovę priežiūros komandose, kad jos geriau atspindėtų bendruomenes, kurioms teikia paslaugas. Pacientai, turintys asmeninės patirties, turėtų būti aktyviai įtraukiami į sveikatos strategijų kūrimą, sprendimų dėl finansavimo priėmimą, paslaugų kūrimą ir naujų su jų priežiūra susijusių politikos priemonių bendrakūrą, taip skatinant bendradarbiavimu grindžiamą požiūrį, kuriame prioritetas teikiamas jų unikalioms perspektyvoms ir poreikiams.

Įvairovės ir įtraukties skatinimas pacientų organizacijose

Pacientų organizacijos turėtų laikytis aktyvesnio požiūrio siekdamos įvairovės ir įtraukties: aktyviai pritraukti įvairių sluoksnių asmenis, teikti mokymus apie kultūrinę kompetenciją ir jautrumą bei įgyvendinti politiką ir praktiką, skatinančią įtrauktį ir teisingumą organizacijos viduje. Puoselėdamos įvairovę ir įtrauktį, pacientų organizacijos gali geriau tarnauti savo bendruomenėms ir pasisakyti už teisingesnę sveikatos priežiūros politiką bei paslaugas.

Inovatyvios interaktyvios mokymo programos ir mokymų vedėjų rengimo priemonių rinkinio pristatymas, skirtas keisti vėžio priežiūrą vadovaujantis įvairovės, lygybės ir įtraukties principais

Netrukus ES bendrai finansuojamo projekto European Network of Youth Cancer Survivors rėmuose pradedama įgyvendinti mūsų išsami programa yra skirta suteikti klinicistams, sveikatos priežiūros paslaugų teikėjams, pacientų ir bendruomenių organizacijoms, tyrėjams ir švietimo įstaigoms esminių įgūdžių bei žinių, reikalingų kovoti su išankstiniu nusistatymu ir pritaikyti vėžio priežiūrą nepakankamai aptarnaujamoms grupėms.

Moduliai apims įvairias temas, įskaitant kultūrinę kompetenciją, teisinius ir kultūrinius nelygybės kontekstus, įtraukią kalbą, psichologinį saugumą, šeimos palaikymą, paciento autonomiją, diskriminacijos atpažinimą ir reagavimą į ją, visapusišką pacientų poreikių vertinimą, įtraukią mokslinių tyrimų praktiką ir veiksmingą interesų atstovavimą.

Daugiau informacijos netrukus bus paskelbta beatcancer.eu

Jei turite klausimų, rašykite Victor Girbu victor@youthcancereurope.org ir Katie Rizvi katie@youthcancereurope.org

60% sveikatos priežiūros specialistų nurodė negirdėję apie EDI politiką ir praktiką savo darbo aplinkoje

Veiksmai

Siekdama padėti ES valstybėms narėms įgyvendinti tris rekomendacijas, šiame skyriuje pateikiami tikslinių veiksmų pavyzdžiai, sukurti taip, kad būtų pamatuojami, realistiški ir įgyvendinami. Šie veiksmai pagal rekomendacijas suskirstyti į keturias dėmesio sritis. Lentelė yra iliustracinė; veiksmai apima visas keturias dėmesio sritis ir nėra tarpusavyje nesuderinami. Toks išdėstymas ypač veiksmingas nagrinėjant intersekcionalumą, sprendžiant klausimus, kurie žmones veikia skirtingais ir persidengiančiais būdais, ir užtikrinant, kad atlieptume visų poreikius.

1 lentelė. Rekomenduojamų veiksmų santrauka keturiose pagrindinėse dėmesio srityse EDI stiprinti vėžio priežiūroje

Stulpeliai atitinka tris rekomendacijas: Duomenys ir stebėsena – EDI stiprinimą moksliniuose tyrimuose (gerinant pacientų duomenų rinkimą ir didinant mokslinių tyrimų komandų įvairovę); Atstovavimas ir interesų gynimas bei Paslaugos ir prieinamumas – EDI gerinimą vėžio priežiūros paslaugose (teikiant kultūriškai jautrią priežiūrą ir skatinant įvairiapusį atstovavimą priežiūros komandose); o Žinios ir švietimas – įvairovės ir įtraukties puoselėjimą pacientų organizacijose.

Veiksmai sprendžiant skirtumus, susijusius su rase, etnine priklausomybe, kultūra, migrantų ir pabėgėlių statusu

“Būtų buvę lengviau, jei būtų buvę daugiau galimybių į pokalbius, o ne tik po jų, įtraukti mano tėvus, kurie gyvena kitoje šalyje ir nekalba vietos kalba.”

Internetinės apklausos dalyvis(-ė)

Duomenys ir stebėsena

Integruoti etninę priklausomybę ir migracijos patirtis į vėžio tyrimus ir duomenų stebėseną

Pacientų apklausoje 12 % respondentų bent dalį gydymo gavo ne savo gimtojoje šalyje, o tai rodo, kad Europos vėžio tyrimuose ir duomenų stebėsenoje reikia didesnio įtrauktumo. Siekiant užpildyti šią spragą, į tyrimus reikia integruoti išsamią etninės priklausomybės, kultūrinės kilmės ir pabėgėlių patirčių analizę, daugiausia dėmesio skiriant genetikos, rasės ir gydymo rezultatų sąsajoms. [4,7,8] Be to, duomenų rinkimo politikos gerinimas, mokslinių tyrimų komandų įvairinimas ir duomenų standartizavimas tarp šalių yra esminiai žingsniai siekiant užtikrinti į pacientą orientuotą priežiūrą visiems pacientams, ypač migrantams. [9]

Atstovavimas ir interesų gynimas

Užtikrinti įvairių bendruomenių atstovavimą priimant sprendimus

Sukurkite galimybes ir struktūrą prasmingai bendrakūrai su nepakankamai atstovaujamomis ir mažumų grupėmis bei įtraukite pacientų balsą visuose sprendimų priėmimo lygmenyse. Siekiant to, įtraukite tarpkultūrinius tarpininkus / atstovus, kurie gali suteikti sveikatos priežiūros specialistams įžvalgų apie pacientų ir jų šeimų poreikius, kartu teikdami informaciją, patarimus ir paramą. [9]

Gerinti konkrečią paramą įvairioms populiacijoms

Sukurkite konkrečią paramą skirtingos kilmės ir etninėms populiacijoms. Šiame darbe taip pat reikėtų atsižvelgti į migrantus, jų biologines ypatybes, išsilavinimo lygį ir požiūrius į sveikatą, kad būtų galima kurti pritaikytas komunikacijos programas, kartu gerbiant jų kultūrines normas ir įsitikinimus. [9] Šias programas pačios bendruomenės turi kurti pačios sau, kad jos veiksmingai atlieptų jų unikalius poreikius.

Paslaugos ir prieinamumas

Užtikrinti vertėjus ir išversti visuomenės sveikatos komunikaciją

HCP apklausa aiškiai parodė kalbinės pagalbos poreikį, apimantį tiek vertimą žodžiu, tiek vertimą raštu. Vertimas turėtų būti numatytas ne tik informaciniams lankstinukams ir plakatams, bet ir chirurginiams kontroliniams sąrašams, sutikimo formoms, medicininiams įrašams ir draudimo informacijai. Informacija apie renginius ir paramos grupes taip pat turėtų būti teikiama ir viešinama kitomis kalbomis, ypač imigrantams. [10]

Teikti kultūriškai informuotas paslaugas

Paslaugose atsižvelkite į pacientų ir jų bendruomenių įsitikinimus bei vertybes, įskaitant medicininius priežiūros aspektus ir socioekonominius veiksnius. Tai būtų galima pasiekti teikiant pacientų navigacijos programas ir tarpkultūrinę pagalbą, padedančią orientuotis sveikatos priežiūros sistemoje. [10] Pademonstruokite šių paslaugų įgyvendinamumą ir priimtinumą atlikdami bandomuosius tyrimus, o vėliau išplėskite šias intervencijas nacionaliniu mastu, kad būtų pagerintas sveikatos priežiūros prieinamumas ir veiksmingumas. [11]

Žinios ir švietimas

Teikti kultūrinio nuolankumo mokymus sveikatos priežiūros specialistams

Pacientų apklausoje 10 % dalyvių nurodė patyrę arba matę diskriminaciją, susijusią su rase, etnine priklausomybe, tautybe, kultūra ir religija. HCP apklausa parodė didelį susidomėjimą mokymais, susijusiais su šiais veiksniais. Mokymai turėtų peržengti „kultūrinės kompetencijos“ ribas, nes ši sąvoka gali sudaryti įspūdį, kad egzistuoja baigtinis ar galutinis sąmoningumo taškas, ir gali lemti pasitenkinimą esama padėtimi. Vietoj to reikėtų puoselėti „kultūrinį nuolankumą“, nes jis pripažįsta svarbą išlikti atviriems mokymuisi. [12]

16 % jaunų žmonių nurodė, kad vėžio priežiūros metu arba po jos susidūrė su rasiniu požiūriu užaštrinta ar dehumanizuojančia kalba

Veiksmai sprendžiant skirtumus, susijusius su lytine tapatybe ir seksualine orientacija

“Vaisingumo klausimai rūpi visiems jauniems žmonėms, ne tik moterims.”

Internetinės apklausos dalyvis(-ė)

Duomenys ir stebėsena

Skatinti ir remti LGBTIQ+ tyrimus

Įtraukite tyrėjus ir sveikatos priežiūros specialistus, kad jie teiktų pirmenybę įvairovei ir intersekcionalumui LGBTIQ+ tyrimuose, ypač vertinant jų poveikį vėžio išgyvenamumui, gerovei ir vaisingumo klausimams. [13] Pacientų ir sveikatos priežiūros specialistų apklausų atsakymai pabrėžė didelę informacijos spragą šia itin svarbia tema.

Atstovavimas ir interesų gynimas

Didinti matomumą ir informuotumą

Pacientų apklausoje ir dirbtuvėse buvo požymių, kad diskriminacija prieš įvairių lyčių asmenis sveikatos priežiūros sistemoje turėjo įtakos pacientų įsitraukimui. Laisvės nuo diskriminacijos dėl lyties ir seksualinės orientacijos užtikrinimas turi tapti pagrindiniu visų ES valstybių narių tikslu. Nedelsiant reikėtų imtis veiksmų, įskaitant aiškiai matomą LGBTIQ+ palaikančios medžiagos pateikimą sveikatos priežiūros aplinkoje ir įvairios medicinos komandos samdymą. [14]

Įtraukti biologinę lytį, socialinę lytį ir seksualinę orientaciją į sveikatos strategijas

Paslaugų teikėjai turi būti atskaitingi už diskriminacijos skundų nagrinėjimą, kad būtų mažinamas nepasitikėjimas ir vengimas kreiptis į gydytojus. Politikos ir procedūros turėtų apimti kelis įsitraukimo lygmenis, įtraukiant pacientus, specialistus ir politikos formuotojus vėžio srityje. [14] Reikėtų nustatyti pacientų pateikiamos patirties rodiklių ir rezultatų tikslus bei stebėti pažangą, galbūt pasitelkiant nacionalines lygybės institucijas.

Paslaugos ir prieinamumas

Teikti visapusišką psichosocialinę pagalbą

Nustatyta, kad LGBTIQ+ pacientų gyvenimo kokybė yra prastesnė, jie susiduria su intersekcinėmis kliūtimis, blogesne psichikos sveikata, nepatenkintais poreikiais, mažesniu socialinės paramos lygiu ir finansiniais sunkumais. [15–17] Konkretūs veiksmai apima tikslines intervencijas dėl depresijos ir nerimo, iniciatyvas socialinei paramai didinti bei paramą LGBTIQ+ pacientų užimtumui ir finansiniam stabilumui.

Kurti pritaikytas intervencijas reprodukcinei ir seksualinei sveikatai

Dirbtuvių išvados ir mūsų pacientų apklausa atskleidė, kad LGBTIQ+ bendruomenė susiduria su didele informacijos spraga ir stigma, susijusia su vaisingumo išsaugojimu ir seksualine sveikata prieš gydymą nuo vėžio, jo metu ir po jo. Vėžio priežiūros paslaugos turi užtikrinti vaisingumo išsaugojimo ir šeimos planavimo galimybes visiems pacientams bei užkirsti kelią finansinei diskriminacijai naudojantis šiomis paslaugomis.

Žinios ir švietimas

Teikti būtinus mokymus apie lyties, seksualumo, vaisingumo ir paramos šeimai klausimus bei strategijas

Pacientų apklausoje respondentai pabrėžė HCP vykdomą diskriminaciją dėl lyties ir seksualumo. HCP apklausa patvirtino specializuotų mokymų apie šiuos klausimus poreikį. Būtini mokymai HCP turėtų apimti informuotumą apie lytį ir seksualumą, gydymo psichoseksualinį poveikį, fizinės išvaizdos pokyčius, vaisingumo lygybės užtikrinimą ir strategijas, kaip padėti susidoroti su šeimos atstūmimu. [18]

Veiksmai sprendžiant skirtumus, susijusius su amžiumi, fizine ir psichine gerove

“Didžiausios kliūtys, trukdžiusios man per vėžio patirtį jaustis labiau įtrauktam(-ai) ar komfortiškai, buvo tai, kad mano psichosocialinės problemos po gydymo (pvz., nuovargis, depresija) nebuvo laikomos negalia, taip pat vėlyvieji padariniai, kurie vis dar primena, kad dėl savo kelionės su vėžiu esi kitoks(-ia) nei tavo amžiaus žmonės”

Internetinės apklausos dalyvis(-ė)

Duomenys ir stebėsena

Įgyvendinti psichosocialinę vėžio priežiūrą visiems

Stebėkite visų rūšių vėžio atvejais psichosocialinę raidą, su sveikata susijusią gyvenimo kokybę ir fizinius parametrus bei kurkite ankstyvo nustatymo strategijas besiformuojančioms problemoms. [19–21] Spręskite kritinį poreikį investuoti į aukštos kokybės išgyvenusiųjų psichikos sveikatos psichosocialinius tyrimus, ypač retų vėžio formų ir ilgalaikio stebėjimo atvejais visose amžiaus grupėse. [22]

Skatinti tyrimus apie matomas ir nematomas negalias

Klinicistai pasisako už daugiau tyrimų, kurie padėtų tikslinti pacientų, turinčių intelekto sutrikimų ir neuroįvairių būklių, priežiūros protokolus. [23,24] Vienas pavyzdys yra autizmas, kuris siejamas su didesniu diagnozavimo dažniu ir prastesniais rezultatais, o tai gali būti susiję su kartu pasitaikančiomis intelekto ir raidos negaliomis. [6] Vėžio priežiūroje reikalingi tiek matomų, tiek nematomų negalių tyrimai.

Atstovavimas ir interesų gynimas

Įtraukti jaunus žmones į sprendimus sveikatos srityje ir bendrai kurti holistinės priežiūros modelius

Pacientų apklausoje 10 % respondentų jautėsi nepastebėti ir nuvertinti savo vėžio priežiūroje, nepaisant jų unikalių poreikių. Siekiant tai spręsti, visose klinikinėse aplinkose reikalingos daugelio suinteresuotųjų šalių komandos ir turi būti kuriamas išsamus holistinės priežiūros modelis, pabrėžiantis psichoedukaciją, fizinį aktyvumą ir tarpusavio paramą visų amžiaus grupių pacientams visuose vėžio etapuose, tęsiant tai ir po gydymo išgyvenusiųjų laikotarpiu. [25–27]

Spręsti neigiamą šališkumą visuomenės sveikatos komunikacijoje

Strateginėje visuomenės sveikatos komunikacijoje reikėtų vengti stigmą keliančių, šoku grindžiamų kampanijų, kurios žmonėms, kuriems diagnozuotas vėžys, gali skatinti kaltės, gailesčio ir suvokiamos kaltės jausmą. [28] Vietoj to dėmesį reikėtų perkelti į į pacientą orientuotą, pozityvią komunikaciją, kuri skatina teigiamą sveikatos palaikymą platesniame visuomenės kontekste.

Paslaugos ir prieinamumas

Kurti prieinamumo politiką ir auditus žmonėms su negalia remti

Pacientų apklausa atskleidė, kad judėjimo sutrikimų turintys asmenys pabrėžia prieinamos infrastruktūros ir paslaugų poreikį, kuris dažnai lieka nepatenkintas dėl nepakankamų konsultacijų su pacientais. Prieinamumo bendrakūra taip pat turėtų apimti neuroįvairovę ir nematomas negalias, atsižvelgiant į pritaikytą įrangą, komunikacijos priemones ir pagalbinius išteklius. Reguliarūs lygybės institucijų ir pacientų grupių vertinimai yra būtini siekiant užtikrinti, kad šios priemonės iš tikrųjų atitiktų visus pacientų poreikius. [29]

Siūlyti prehabilitaciją ir reabilitaciją

Švedijoje atliktame tyrime daugiau nei 25 % pacientų nurodė negavę pasiūlymų dėl vėžio reabilitacijos. [30] Pacientų apklausa parodė panašius rezultatus: vienam dalyviui buvo atsisakyta suteikti galimybę reabilitacijai, nors jis / ji turėjo į ją teisę. Sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai turėtų pripažinti pakartotinio ir įvairaus informacijos sklaidos poreikį tiek pacientams, tiek jų šeimoms, globėjams ir slaugytojams, kad būtų užtikrinta veiksminga visų paslaugų sklaida.

Žinios ir švietimas

Įgyvendinti mokymus, skirtus geresnei amžių atitinkančiai komunikacijai su žmonėmis, sergančiais vėžiu ir gyvenančiais po jo

Gerinkite amžių atitinkančią komunikaciją pasitelkdami mokymus, kuriuose taikomas daugiadalykis ir intersekcinis požiūris į holistinę pagalbą, pavyzdžiui, gerinant komunikaciją tarp vaikų onkologijos ir pirminės sveikatos priežiūros po vaikystės vėžio. [20] Spręskite medicinos personalo polinkį nuvertinti jaunų pacientų supratimą, apie kurį pranešė 21 % Pacientų apklausos respondentų, kad būtų pagerintas informuotas sprendimų priėmimas ir pagarba AYAs gydymo metu ir po jo. [31]

Veiksmai sprendžiant skirtumus, susijusius su išsilavinimu, karjeros raida ir socioekonominiu statusu

“Daugelis jaunų suaugusiųjų yra tik studentai ir neturi pakankamai santaupų”

Internetinės apklausos dalyvis(-ė)

Duomenys ir stebėsena

Sukurti Europos Komisijoje darbo grupę jaunų vėžio išgyvenusiųjų švietimo ir užimtumo teisėms stebėti

Daugeliui AYA pacientų gydymas dažnai sutrikdo svarbius raidos etapus, o tai gali reikšmingai paveikti jų profesinę sėkmę, karjeros pažangą ir konkurencinę padėtį bendraamžių bei įsitvirtinusių specialistų atžvilgiu. Įdiekite sistemą, skirtą periodiškai atnaujinti ir peržiūrėti jaunų vėžio išgyvenusiųjų švietimo duomenis, socioekonominius rezultatus ir užimtumo teises.

Atstovavimas ir interesų gynimas

Priimti teisės aktus dėl įtraukaus užimtumo ir uždrausti finansinę diskriminaciją vėžio išgyvenusiųjų atžvilgiu

Daugeliui vėžio išgyvenusiųjų sunku atgauti finansinį stabilumą dėl stigmos ir finansinės diskriminacijos, kuri daro poveikį jų galimybėms gauti sveikatos draudimą ar būsto paskolas ir susikurti tvirtą pagrindą savo ateičiai. Pasisakykite už įtraukią užimtumo politiką, kuri padėtų vėžio išgyvenusiems asmenims grįžti į darbo rinką, ypač tose šalyse, kuriose nėra stipraus interesų gynimo, kad jų poreikiai būtų pripažinti politinėje darbotvarkėje. [32,33]

Įgyvendinti bendrai kuriamas programas pacientams ir šeimoms, susiduriančioms su finansiniais sunkumais ir (arba) švietimo iššūkiais, remti

Pacientų apklausos rezultatai pabrėžia jaunų vėžiu sergančių pacientų finansinius sunkumus, įskaitant prieigą prie konkrečių tyrimų, gydymo ir transporto išlaidas. Įgyvendinkite finansinės paramos priemones, tokias kaip kelionės išmokos, subsidijuotas laikinas apgyvendinimas, tėvų švietimas apie vėžio poveikį, pagalba integruojantis į mokyklą ir subsidijos vaisingumo išsaugojimui, kad būtų sumažinta finansinė našta šeimoms, kurias paveikė vėžys. [34–36]

Paslaugos ir prieinamumas

Išplėsti sveikatos draudimo aprėptį jauniems suaugusiesiems, sergantiems vėžiu

Tyrimai rodo, kad Europos šalyse, kuriose veikia nacionalinės sveikatos sistemos, vėžio išgyvenamumo rodikliai yra geresni nei šalyse, kuriose taikomi socialinio (privataus) draudimo modeliai, iš dalies todėl, kad jauni suaugusieji dažnai neturi visapusiško sveikatos draudimo arba gali atidėti diagnozės nustatymą. [36,37] Visapusiškos ir prieinamos sveikatos priežiūros politikos įgyvendinimas ES yra itin svarbus siekiant užtikrinti laiku nustatomas diagnozes ir veiksmingą gydymą CAYA vėžio išgyvenusiems asmenims, ypač 26–39 metų amžiaus, gerinant išgyvenamumą ir rezultatus. [37]

Skatinti gerąją vėžio priežiūros praktiką geografiniams netolygumams įveikti

Parenkite strategijas, skirtas spręsti prieigos prie priežiūros ir gydymo kokybės skirtumus tarp kaimo ir miesto vietovių, taip pat pajamų netolygumus tarp šalių ir rajonų. Tai ypač svarbu, nes mirtingumas nuo vėžio nuosekliai didesnis Vidurio ir Rytų Europos šalyse. [38] Duomenys padės formuoti intervencijas, kurios integruoja sveiką elgseną į kasdienį gyvenimą ir atsižvelgia į finansinius apribojimus (pvz., prieigą prie treniruočių įrangos, sporto klubų abonementų, transporto, mitybos). [39–42]

Žinios ir švietimas

Šviesti pacientus ir šeimas apie jų užimtumo teises ir galimybes

Apklausos atskleidė, kad sveikatos priežiūros specialistai dažnai nepastebi su užimtumu susijusių rūpesčių. Šio klausimo sprendimas yra būtinas norint pagerinti ilgalaikę vėžio išgyvenusiųjų gyvenimo kokybę. Sukurkite tikslines programas, skirtas šviesti jaunus vėžiu sergančius suaugusiuosius apie jų užimtumo teises ir kurti karjeros galimybes per švietimo stipendijas, stažuotes ir profesinio tobulėjimo gaires. [32]

Gerinti visuomenės sveikatos komunikaciją kaimo vietovėse ir žemo SES populiacijose

Pacientų apklausa išryškino vienodą prieigą prie priežiūros kaip vieną pagrindinių rūpesčių. Ištekliai turėtų būti skiriami pacientams žemo SES teritorijose šviesti apie sveikatos priežiūros prieinamumą, ankstyvosios diagnostikos programas ir draudimo raštingumą. Tokios priemonės gali reikšmingai pagerinti vėžio išgyvenamumo rodiklius, ypač regionuose, kuriuose įrodyta, kad didesnės išlaidos sveikatai ir daugiau išteklių gerina rezultatus. [43]

Išvados

Europos Komisija nuo 1985 m. dirba vėžio srityje kartu su ES šalimis ir pilietine visuomene, glaudžiai bendradarbiaudama su Pasaulio sveikatos organizacija, Jungtiniu tyrimų centru ir Tarptautine vėžio tyrimų agentūra. 2021 m., paskelbusi apie 5,3 mlrd. eurų biudžetą 2021–2027 m. programai EU4Health [44], tiesiančiai kelią Europos sveikatos sąjungai, ES pradėjo vieną ambicingiausių ir išsamiausių iki šiol parengtų kovos su vėžiu planų: Europe’s Beating Cancer Plan [45]. Remiama precedento neturinčiomis ES investicijomis ir išskirtiniu politiniu postūmiu imtis veiksmų vėžio srityje, programa EU4Health ir kitos ES priemonės numato reikšmingą 4 mlrd. eurų biudžetą, skirtą vėžiui.

Raginame Komisiją teikti pirmenybę lygybės, įvairovės ir įtraukties (EDI) principų integravimui visose ES sveikatos iniciatyvose, skiriant specialų finansavimą ir išteklius moksliniams tyrimams, programoms ir intervencijoms, kuriomis siekiama mažinti skirtumus vėžio prevencijos, diagnostikos, gydymo ir gyvenimo po vėžio srityse tarp marginalizuotų ir nepakankamai aptarnaujamų gyventojų grupių, taip pat nagrinėti socialinius veiksnius, neapsiribojant šiuo metu Nelygybių registre fiksuojamais duomenimis.

Be to, Komisija turėtų skatinti į EDI orientuotos politikos, gairių ir gerosios praktikos kūrimą ir įgyvendinimą visose ES valstybėse narėse, siekiant užtikrinti teisingą prieigą prie kokybiškos vėžio priežiūros visiems asmenims, nepaisant jų socialinės ir ekonominės padėties, etninės kilmės, lytinės tapatybės, seksualinės orientacijos, amžiaus ar kitų veiksnių.

53 % jaunų žmonių, sergančių vėžiu, mano, kad politikos formuotojai savo programose nepakankamai sprendžia įvairovės ir įtraukties klausimus

Baigiamosios pastabos

Projektas EU-CAYAS-NET parodo, kaip daugelio suinteresuotųjų šalių įsitraukimas gali padėti nustatyti praktinius žingsnius siekiant teisingesnės ir įtraukesnės vėžio priežiūros. Remdamasi išvadomis, kuriomis grindžiamos mūsų rekomendacijos, projekto EDI darbo kryptis taip pat ėmėsi kurti Lygybės, įvairovės ir įtraukties priemonių rinkinį ir mokymo programą.

Interaktyvi mokymo programa, apimanti "train-the-trainer" priemonių rinkinį, kontaktinius seminarus ir internetinį turinį, siekia suteikti trims tikslinėms auditorijoms - gydytojams ir sveikatos priežiūros paslaugų teikėjams; pacientų ir bendruomenių organizacijoms; taip pat tyrėjams ir švietimo įstaigoms - daugiau žinių ir įgūdžių, padedančių kovoti su išankstinėmis nuostatomis ir pritaikyti vėžio priežiūrą nepakankamai aptarnaujamoms grupėms.

Seminarai įgalins dalyvius imtis vietos lygmens veiksmų pacientams paremti, pritaikytos atvejų analizės ir interaktyvios sesijos parodys konkrečius žingsnius, kurių sveikatos priežiūros specialistai gali imtis, kad klinikos taptų svetingesnės, o kursas parodys, kaip tyrėjai gali aktyviai didinti tyrimų įtrauktį. Lygybės, įvairovės ir įtraukties priemonių rinkinys ir mokymo programa nuo 2024 m. vasaros bus prieinami beatcancer.eu.

Spręsdamos diskriminacijos ir netolygumų problemas, apimančias įvairius vėžio priežiūros aspektus, šios rekomendacijos pateikė daugeliui institucijų ir sektorių pasiekiamas galimybes. Nesvarbu, ar nelygybė mažinama taikant strategines intervencijas darbuotojų ir struktūrų lygmeniu, ar išryškinami nepastebėti balsai pasitelkiant kruopščiai parengtą sveikatos komunikaciją, tyrimai ir gyvenimiškoji patirtis parodė, kad kiekvienoje aplinkoje verta siekti įgyvendinamų rekomendacijų.

Pacientų bendruomenėms užtikrinant sistemų atskaitomybę, tyrėjams toliau atskleidžiant, kur pasireiškia marginalizacija, o sprendimų priėmėjams raginant imtis esminių pokyčių teisingumo link, į asmenį orientuota sveikatos ateitis atrodo vis labiau pasiekiama.

Akronimai ir santrumpos

• AYA — Paaugliai ir jauni suaugusieji.
• CAYA — Vaikai, paaugliai ir jauni suaugusieji.
• EDI — Lygybė / teisingumas, įvairovė ir įtrauktis.
• EU-CAYAS-NET — ES jaunųjų vėžį išgyvenusių asmenų tinklas.
• HCP — Sveikatos priežiūros specialistas
• LGBTIQ+ — Lesbietės, gėjai, biseksualūs, translyčiai, interseksualūs, queer ir kiti.
• SES — Socialinė ir ekonominė padėtis.
• Patient Survey — Internetinė mažumų grupių dalyvių apklausa
• HCP Survey — Sveikatos priežiūros specialistų apklausa

Žodynėlis

Equality — Vienodas požiūris į visus žmones.

Equity — Teisingas požiūris į visus žmones.

Diversity — Žmonių iš įvairių aplinkų ir perspektyvų įtraukimas bei atstovavimas be išankstinių nuostatų.

Intersectionality — Intersekcionalumas apibūdina galimybę, kad dėl persidengiančių asmens ypatybių gali atsirasti unikalių diskriminacijos formų, pvz., juodaodė moteris.

Cross-sectional (survey) — Tai tyrimo dizaino tipas, kai tyrėjai vienu laiko momentu renka duomenis iš daugelio asmenų.

Gender — Socialinis konstruktas, kurį formuoja normos, vaidmenys ir elgesio modeliai, kuriuos siejame su buvimu vyru / vyriškumu, buvimu moterimi / moteriškumu ar trečiąja lytimi.

Grey literature — Platus įvairios informacijos spektras, kuris sukuriamas už tradicinių leidybos ir platinimo kanalų ribų ir kuris dažnai nepakankamai reprezentuojamas indeksavimo duomenų bazėse.

Inclusivity — Aktyvus marginalizuotų žmonių ir asmenų, turinčių išgyventos nelygybės patirties, įtraukimas ar dalyvavimas.

LGBTIQ+ — Vartojama kalbant apie seksualinių ir lyties mažumų bendruomenę. Taip pat dažnai vartojama LGBT.

Minority — Bet kuri asmenų grupė, kurios nariai turi bendrų kultūros, religijos ar kalbos ypatybių arba bet kurį šių veiksnių derinį, dėl kurių jie laikomi sudarantys nedidelę pasaulinės ar vietos kultūros dalį.

Minoritised — Grupė, kuri gali nebūti pasaulinė mažuma, tačiau tokia laikoma dėl veiksnių, susijusių su jos tiesioginiu kontekstu ar aplinka, pvz., nebaltieji žmonės šalyse, kuriose daugumą sudaro baltieji.

Psychosocial — Kontekstas, apimantis bendrą psichologinių veiksnių ir supančios socialinės aplinkos įtaką fizinei ir psichinei gerovei bei gebėjimui funkcionuoti.

Scoping review — Apimties apžvalga yra žinių sintezės rūšis, kai taikant sistemingą ir iteracinį požiūrį nustatomas ir apibendrinamas esamas ar besiformuojantis literatūros korpusas tam tikra tema.

Sex — Asmens biologinis profilis. Jis daro įtaką įvairioms organizmo reakcijoms, svarbioms kovojant su infekcija ar liga.

Sexual orientation — Asmens seksualinis potraukis kitiems žmonėms ir tam tikroms lytims, pvz., biseksualumas.

Transgender — Skėtinis terminas asmeniui, kurio lytinė tapatybė skiriasi nuo lyties, kuri jam buvo priskirta gimimo metu.

Socio-economic status — Asmens ar grupės socialinė padėtis arba klasė. Ji dažnai matuojama kaip išsilavinimo, pajamų ir profesijos derinys.

Migrant — Asmuo, pakeičiantis savo įprastinės gyvenamosios vietos šalį ir neturintis savo gyvenamosios šalies pilietybės. [45]

Refugee — Asmuo, kuriam prieglobsčio šalis suteikė tarptautinę apsaugą dėl pagrįstos persekiojimo, ginkluoto konflikto, smurto ar rimtų viešosios tvarkos pažeidimų jo kilmės šalyje baimės. [46]

Literatūra

1. Europos Sąjunga. Europos Sąjungos pagrindinių teisių chartija. Paskelbta 2012 m. spalio 26 d. Žiūrėta 2024 m. vasario 21 d. https://www.refworld.org/docid/3ae6b3b70.html
2. Europos Komisija. Europos vėžio nelygybių registras. Paskelbta 2023 m. Žiūrėta 2024 m. vasario 1 d. https://cancer-inequalities.jrc.ec.europa.eu
3. Europos lygybės institucijų tinklas.
4. Eche IJ, Aronowitz T. Literatūros apžvalga apie rasinius bendrojo išgyvenamumo skirtumus tarp juodaodžių vaikų, sergančių ūmine limfoblastine leukemija, palyginti su baltaodžiais vaikais, sergančiais ūmine limfoblastine leukemija. J Pediatr Oncol Nurs. 2020;37(3):180-194. doi:https://dx.doi.org/10.1177/1043454220907547
5. Pasaulio sveikatos organizacija. Vaikų vėžio nelygybės PSO Europos regione.; 2022. http://apps.who.int/bookorders.
6. Bhatia AK, Fossi A, Goodspeed BL, et al. Santrauka LB138: Onkologinės neuroįvairovės darbo grupės sukūrimas siekiant spręsti vėžio netolygumus tarp asmenų, turinčių autizmą ir intelekto ar raidos negalią (IDD), Sidney Kimmel Cancer Center. Cancer Res. 2023;83(8_Supplement):LB138-LB138. doi:10.1158/1538-7445.AM2023-LB138
7. Abrahao R, Lichtensztajn DY, Ribeiro RC, et al. Rasiniai / etniniai ir socialiniai-ekonominiai vaikų, sergančių ūmine limfoblastine leukemija, išgyvenamumo skirtumai Kalifornijoje, 1988-2011 m.: populiacija pagrįstas stebimasis tyrimas. Pediatr Blood Cancer. 2015;62(10):1819-1825. doi:https://dx.doi.org/10.1002/pbc.25544
8. Sullenger RD, Deal AM, Grilley Olson JE, et al. Sveikatos draudimo mokėtojo tipas ir etninė priklausomybė yra susiję su paauglių ir jaunų suaugusiųjų įtraukimu į klinikinius vėžio tyrimus. J Adolesc Young Adult Oncol. 2022;11(1):104-110. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2021.0008
9. Butow PN, Bell ML, Aldridge LJ, et al. Nepatenkinti imigrantų, išgyvenusių vėžį, poreikiai: skerspjūvio populiacija pagrįstas tyrimas. Meiser B Yates P LE, team POC operative RG (PoCoG) C, eds. Support Care Cancer. 2013;21(9):2509-2520. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s00520-013-1819-2
10. Bava L, Freyer DR, Radbill LM, Johns AL. Kalbos mokėjimo, sociodemografinių veiksnių ir neurokognityvinio funkcionavimo sąsajos tarp dvikalbių lotynų kilmės asmenų, išgyvenusių vaikystės ūminę limfoblastinę leukemiją ir limfomą. Pediatr Blood Cancer. 2021;68(9):e29118. doi:https://dx.doi.org/10.1002/pbc.29118
11. Patel SK, Miranda L, Delgado N, et al. Intervencijos pritaikymas siekiant sumažinti mokyklinės HRQOL netolygumus tarp lotynų kilmės vaikų, išgyvenusių vėžį. J Pediatr Psychol. 2020;45(8):921-932. doi:https://dx.doi.org/10.1093/jpepsy/jsaa048
12. Sleight AG, Ramirez CN, Miller KA, Milam JE. Ispanakalbė orientacija ir su vėžiu susijusios žinios tarp vaikystėje vėžį išgyvenusių asmenų. J Adolesc Young Adult Oncol. 2019;8(3):363-367. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2018.0099
13. Ussher JM, Allison K, Perz J, Power R. LGBTQI vėžiu sergančių pacientų gyvenimo kokybė ir psichologinis distresas: palyginimas pagal lytį, seksualumą, amžių, vėžio tipą ir geografinį atokumą. Team O with CS, ed. Front Oncol. 2022;12:873642. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.873642
14. Gannon T, Phillips B, Saunders D, Berner AM. Žinoti, kad reikia paklausti, ir jaustis saugiai pasakant - suprasti sveikatos priežiūros specialistų ir pacientų sąveikos įtaką teikiant onkologinę priežiūrą LGBTQ+ vaikams ir jauniems žmonėms. Front Oncol. 2022;12. doi:10.3389/fonc.2022.891874
15. Cloyes KG, Guo JW, Tennant KE, et al. Jaunų suaugusiųjų ir LGBTQIA+ asmenų, išgyvenusių vėžį, bei jų priežiūros partnerių socialinės paramos tinklų ir sąveikų tyrinėjimas. Front Oncol. 2022;12:852267. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.852267
16. Waters AR, Bybee S, Warner EL, Kaddas HK, Kent EE, Kirchhoff AC. Finansinė našta ir psichikos sveikata tarp LGBTQIA+ paauglių ir jaunų suaugusiųjų, išgyvenusių vėžį, COVID-19 pandemijos metu. Front Oncol. 2022;12:832635. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.832635
17. Desai MJ, Gold RS, Jones CK, et al. Psichikos sveikatos baigtys tarp seksualinėms mažumoms priklausančių paauglių ir jaunų suaugusių moterų, išgyvenusių vėžį. J Adolesc Young Adult Oncol. 2021;10(2):148-155. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2020.0082
18. Power R, Ussher JM, Perz J, Allison K, Hawkey AJ. Įveikiant diskriminaciją susitelkiant kartu: LGBTQI vėžiu sergančių pacientų ir slaugančiųjų patirtys, susijusios su mažumos stresu ir socialine parama. Front Oncol. 2022;12:918016. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.918016
19. Maurice-Stam H, van Erp LME, Maas A, et al. Vaikystėje vėžį išgyvenusių jaunų suaugusiųjų psichosocialinės raidos etapai. group DL study, ed. Support Care Cancer. 2022;30(8):6839-6849. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s00520-022-07113-3
20. Tonorezos ES, Barnea D, Cohn RJ, et al. Vaikystėje vėžį išgyvenusių asmenų priežiūros modeliai iš viso pasaulio: išgyvenusiųjų priežiūros tobulinimas per ateinantį dešimtmetį. J Clin Oncol. 2018;36(21):2223-2230. doi:https://dx.doi.org/10.1200/JCO.2017.76.5180
21. Hauken MA, Holsen I, Fismen E, Larsen TMB. Siekiant gero gyvenimo po vėžio: išilginis tyrimas apie teigiamas jaunų suaugusiųjų, išgyvenusių vėžį, reabilitacijos programos sveikatos baigtis. Cancer Nurs. 2015;38(1):3-15. doi:https://dx.doi.org/10.1097/NCC.0000000000000138
22. Niedzwiedz CL, Knifton L, Robb KA, Katikireddi SV, Smith DJ. Depresija ir nerimas tarp žmonių, gyvenančių su vėžiu ir po jo: augantis klinikinis ir mokslinių tyrimų prioritetas. BMC Cancer. 2019;19(1):943. doi:https://dx.doi.org/10.1186/s12885-019-6181-4
23. Boonman AJ, Cuypers M, Leusink GL, Naaldenberg J, Bloemendal HJ. Vėžio gydymas ir sprendimų priėmimas asmenims, turintiems intelekto negalią: apimties literatūros apžvalga. Lancet Oncol. 2022;23(4):e174-e183. doi:10.1016/S1470-2045(21)00694-X
24. Nacionalinis vėžio institutas. Neuroįvairovė. Paskelbta 2022 m. balandžio 25 d. Žiūrėta 2024 m. vasario 21 d. https://dceg.cancer.gov/about/diversity-inclusion/inclusivity-minute/2022/neurodiversity
25. Schmitz C, Baum J, Lax H, et al. Vaisingumo išsaugojimas ir tėvystės / motinystės įgyvendinimas po hematologinių piktybinių navikų gydymo: tyrimo „Aftercare in Blood Cancer Survivors“ (ABC) rezultatai. Int J Clin Oncol. 2020;25(6):1187-1194. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10147-020-01639-4
26. Belpame N, Kars MC, Beeckman D, et al. 3 etapų procesas paauglių ir jaunų suaugusiųjų vėžio patirtyje. Cancer Nurs. 2018;41(3):E11-E20. doi:https://dx.doi.org/10.1097/NCC.0000000000000501
27. Janssen SHM, Vlooswijk C, Manten-Horst E, et al. Mokymasis iš ilgalaikių paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA), išgyvenusių vėžį, apie jų amžiui būdingus priežiūros poreikius siekiant tobulinti dabartines AYA priežiūros programas. Cancer Med. Paskelbta internete 2023 m. doi:https://dx.doi.org/10.1002/cam4.6001
28. Kye SY, Lee HJ, Lee Y, Kim YA. Korėjos suaugusiųjų požiūris į asmenis, išgyvenusius vėžį. Cancer Res Treat. 2020;52(3):722-729. doi:https://dx.doi.org/10.4143/crt.2019.265
29. Greer M. Su negalia susiję netolygumai vėžio priežiūroje. ONS Voice. https://voice.ons.org/news-and-views/disability-disparities-in-cancer-care. Paskelbta 2023 m. kovo 7 d. Žiūrėta 2023 m. balandžio 19 d.
30. Garmy P, Jakobsson L. Vėžio reabilitacijos patirtys: skerspjūvio tyrimas. J Clin Nurs. 2018;27(9-10):2014-2021. doi:https://dx.doi.org/10.1111/jocn.14321
31. Lo AC, Samuel V, Chen B, Savage KJ, Freeman C, Goddard K. Vėlyvųjų padarinių aptarimo ir patikros rekomendacijų vertinimas tarp paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA), išgyvenusių limfomą. J Cancer Surviv. 2021;15(2):179-189. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s11764-020-00922-7
32. Scardaville MC, Murphy KM, Liu F, et al. Žinios apie teisinę apsaugą ir su užimtumu susijusius išteklius tarp jaunų suaugusiųjų, sergančių vėžiu. J Adolesc Young Adult Oncol. 2019;8(3):312-319. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2018.0097
33. Pousette A, Hofmarcher T. IHE-REPORT-2024_1_.; 2024. Žiūrėta 2024 m. vasario 19 d. https://ihe.se/app/uploads/2024/01/IHE-REPORT-2024_1_.pdf
34. Bava L, Johns A, Freyer DR, Ruccione K. Kultūriškai kompetentingos paslaugos kūrimas siekiant pagerinti lotynų kilmės asmenų, išgyvenusių ūminę limfoblastinę leukemiją, akademinį funkcionavimą: metodologiniai aspektai. J Pediatr Oncol Nurs. 2017;34(3):222-229. doi:https://dx.doi.org/10.1177/1043454216676837
35. Bressoud A, Real del Sarte O, Stiefel S, et al. Šeimos struktūros poveikis ilgalaikiams osteosarkomos išgyvenusiems asmenims. Support Care Cancer. 2007;15(5):525-531. http://ovidsp.ovid.com/ovidweb.cgi?T=JS&PAGE=reference&D=med6&NEWS=N&AN=17205278
36. Bonneau J, Dugas K, Louis A, Morel L, Toughza J, Frappaz D. [Išsilavinimo ir socialinės baigtys po vaikystės vėžio]. Bull Cancer. 2015;102(7-8):691-697. doi:https://dx.doi.org/10.1016/j.bulcan.2015.03.010
37. Abrahao R, Maguire FB, Morris CR, Parikh-Patel A, Parsons HM, Keegan THM. Affordable Care Act priklausomų asmenų draudimo aprėpties išplėtimo įtaka jaunų vėžį išgyvenusių asmenų draudimo aprėpčiai Kalifornijoje: atnaujinta analizė. Cancer Causes Control. 2021;32(1):95-101. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-020-01360-7
38. OECD. Vėžio nelygybių mažinimas ES. OECD; 2024. doi:10.1787/14fdc89a-en
39. Howell CR, Wilson CL, Yasui Y, et al. Kaimynystės poveikis ir nutukimas tarp suaugusiųjų, išgyvenusių vaikų vėžį: St. Jude viso gyvenimo kohortos tyrimo ataskaita. Int J Cancer. 2020;147(2):338-349. doi:https://dx.doi.org/10.1002/ijc.32725
40. Afshar N, English DR, Chamberlain JA, et al. Vėžio išgyvenamumo skirtumai pagal gyvenamosios vietos atokumą: populiacija pagrįsto vėžio registro duomenų analizė. Cancer Causes Control. 2020;31(7):617-629. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-020-01303-2
41. Petridou ET, Dimitrova N, Eser S, et al. Vaikų leukemija ir limfoma: laiko tendencijos ir išgyvenamumą veikiantys veiksniai penkiuose Pietų ir Rytų Europos vėžio registruose. Cancer Causes Control. 2013;24(6):1111-1118. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-013-0188-y
42. Friedrich P, Lam CG, Kaur G, Itriago E, Ribeiro RC, Arora RS. Vaikų vėžio gydymo nutraukimo lemiantys veiksniai: pasaulinės apklausos rezultatai. PLoS One. 2016;11(10):e0163090. doi:https://dx.doi.org/10.1371/journal.pone.0163090
43. Linendoll N, Murphy-Banks R, Sae-Hau M, et al. Finansinio navigavimo vaidmens vertinimas mažinant finansinę įtampą tarp jaunų suaugusiųjų, turinčių kraujo vėžio anamnezę: mišrus 2 tipo randomizuotas veiksmingumo-įgyvendinimo tyrimo dizainas. Contemp Clin Trials. 2023;124:107019. doi:https://dx.doi.org/10.1016/j.cct.2022.107019
44. Europos Komisija. EU4Health programa 2021-2027 – sveikesnės Europos Sąjungos vizija. Paskelbta 2021 m. Žiūrėta 2024 m. kovo 5 d. https://health.ec.europa.eu/funding/eu4health-programme-2021-2027-vision-healthier-european-union_en
45. Europos Komisija. Europos kovos su vėžiu planas.; 2021. Žiūrėta 2024 m. kovo 5 d. https://ec.europa.eu/commission/presscorner/detail/en/ip_21_342
46. Barwise K, Talkers A, Linklater E. MIGRACIJOS INTEGRAVIMAS Į SVEIKATOS INTERVENCIJAS Europos Sąjunga PRIEMONIŲ RINKINYS TARPTAUTINIO BENDRADARBIAVIMO IR VYSTYMOSI SRITIES VEIKĖJAMS.; 2022. Žiūrėta 2023 m. balandžio 30 d. https://eea.iom.int/sites/g/files/tmzbdl666/files/mmicd/toolkit-mmicd-health.pdf

EU-CAYAS-NET konsorciumas

9 paramos gavėjai ir 28 asocijuotieji partneriai Airijoje, Portugalijoje, Ispanijoje, Prancūzijoje, Belgijoje, Liuksemburge, Nyderlanduose, Vokietijoje, Italijoje, Austrijoje, Slovėnijoje, Kroatijoje, Bosnijoje ir Hercegovinoje, Čekijoje, Slovakijoje, Lenkijoje, Lietuvoje, Serbijoje, Rumunijoje, Moldovoje, Bulgarijoje, Šiaurės Makedonijoje ir Graikijoje.

Daugiau informacijos rasite renginio programoje ir kitoje informacijoje adresu www.beatcancer.eu

Finansavimas ir atsakomybės ribojimas

Bendrai finansuojama Europos Sąjungos. Tačiau išsakytos nuomonės ir požiūriai yra tik autoriaus(-ių) ir nebūtinai atspindi Europos Sąjungos ar Europos sveikatos ir skaitmeninės ekonomikos vykdomosios agentūros (HaDEA) nuomonę ir požiūrį. Nei Europos Sąjunga, nei dotaciją skirianti institucija negali būti laikomos už juos atsakingomis.