Aanbevelingen voor rechtvaardige, diverse en inclusieve kankerzorg in Europa

Over deze publicatie

Dankbetuigingen

Auteurs: Carmen Monge-Montero, Stewart O’Callaghan, Katie Rizvi, Urška Košir, Victor Gîrbu

Reviewers: Johan De Munter, Karl Smith-Byrne, Maria Cristina Trifulescu

Grafisch ontwerp: Andrea Ruano Flores

Aanvullende bijdragers (in alfabetische volgorde vermeld)

• Literatuurreviews & enquêtes: Ana Amariutei, Regvita Janavičiūtė, Giorgia Manuzi, Varduhi Sargsyan, Anna Zettl
• Consultatie met meerdere belanghebbenden: Inclusive Employers voor het faciliteren van het consultatie-evenement en de workshop

Wij danken iedereen die heeft geholpen dit project tot stand te brengen, waaronder deelnemers aan de enquête en workshop en vertalers. We erkennen ook de Beneficiary- en Associated Partner-organisaties van het bredere consortium en in het bijzonder de leden van de WP5-werkgroep van EU-CAYAS-NET en allen die hebben bijgedragen aan de EDI-werkstroom.

Voorgestelde bronvermelding: Monge-Montero, C., O’Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. (2024). Aanbevelingen voor rechtvaardige, diverse en inclusieve kankerzorg in Europa. Youth Cancer Europe; door de Europese Commissie medegefinancierd project: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918

Werk geleid door Youth Cancer Europe, met bijdragende consortiumpartners.

Inleiding

“Het is zeer belangrijk om vast te stellen waarom mensen zich óf niet gehoord of gesteund voelen óf zich benadeeld voelen, als ons doel is te proberen de overleving en het welzijn van patiënten te verbeteren.”

Karl Smith-Byrne, patiënt met rectumkanker, senior moleculair epidemioloog, University of Oxford

Het recht van iedereen op toegang tot gezondheidszorg is verankerd in artikel 35 van het Handvest van de grondrechten van de Europese Unie [1], maar de toegang tot kankerzorg en de uitkomsten voor jongeren kunnen sterk variëren afhankelijk van een veelheid aan factoren.

Sommige van deze factoren worden aangetoond door het Inequalities Register van de Europese Commissie [2], dat gegevens verstrekt over verschillen tussen lidstaten en regio’s, en door het European Network of Equality Bodies [3], dat rapporteert over ongelijkheden waarvan bekend is dat zij de gezondheidsuitkomsten in de hele EU beïnvloeden. Bepaalde belangrijke dimensies worden echter niet volledig in beeld gebracht, waaronder etniciteit, migratiestatus, genderidentiteit, seksuele oriëntatie, of bijvoorbeeld neurodiversiteit; van al deze factoren is vastgesteld dat zij belangrijke voorspellers zijn van de uitkomsten van kankerbehandeling. [4–6]

Het bereiken van rechtvaardigheid in de kankerzorg blijft een moeilijk te verwezenlijken doel voor instellingen, zorgverleners, onderzoekers en patiëntengemeenschappen. Terwijl we ons een weg banen door de complexiteit van het aanpakken van ongelijkheden bij kanker, wordt het noodzakelijk om gezamenlijk onmiddellijke, middellange- en langetermijnoplossingen te verkennen.

Dit document is bedoeld om het discours te dienen en vorm te geven door verslag uit te brengen van een proces met meerdere belanghebbenden en samenwerking, gericht op het blootleggen van uitvoerbare aanbevelingen die ambitieus, haalbaar en transformerend zijn.

Rechtvaardigheid, diversiteit en inclusie in de kankerzorg

Rechtvaardigheid, Diversiteit en Inclusie (EDI) in de kankerzorg omvat de principes van eerlijkheid, toegankelijkheid en respect voor individuele verschillen om ervoor te zorgen dat alle personen passende en tijdige ondersteuning en diensten ontvangen om optimale gezondheidsuitkomsten te bereiken.

Dit omvat het aanpakken van systemische belemmeringen en ongelijkheden in de toegang tot, de levering van en de uitkomsten van gezondheidszorg op basis van factoren zoals ras, etniciteit, sociaaleconomische status, genderidentiteit, seksuele oriëntatie, handicap of geografische locatie. EDI in de kankerzorg houdt in dat eerlijke toegang wordt bevorderd tot diensten voor kankerpreventie, screening, diagnose, behandeling en ondersteunende zorg voor diverse bevolkingsgroepen, waaronder achtergestelde en gemarginaliseerde gemeenschappen. Het houdt ook in dat cultureel competente zorgpraktijken worden bevorderd, patiëntgerichte communicatie en besluitvorming worden geboden, en inclusieve zorgomgevingen worden gecreëerd die tegemoetkomen aan de unieke behoeften en voorkeuren van alle personen die door kanker zijn getroffen. Uiteindelijk beoogt EDI in de kankerzorg ongelijkheden te verminderen, rechtvaardigheid in gezondheid te bevorderen en de kwaliteit van zorg en de uitkomsten te verbeteren voor alle personen die door kanker worden geraakt.

Om dit aan te pakken, introduceerde Youth Cancer Europe een EDI-werkstroom binnen het door de Europese Commissie medegefinancierde project European Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918).

Een verkennende literatuurreview en een review van grijze literatuur onderzochten artikelen en beperkten zich tot artikelen die aan gespecificeerde criteria voldeden; een online cross-sectionele patiëntenenquête werd uitgevoerd in 12 Europese talen, en een tweede enquête voor zorgverleners onderzocht bestaande EDI-beleidslijnen en -praktijken binnen zorginstellingen. Eind 2023 werd in Roemenië een consultatie met meerdere belanghebbenden gehouden over belangrijke overwegingen voor educatieve en opleidingsbehoeften op het gebied van EDI binnen het ecosysteem van de kankerzorg.

Het proces werd gestuurd door een diverse werkgroep van personen met uiteenlopende achtergronden en beroepen, van wie de meerderheid jongeren zijn die leven met en na kanker.

Op basis van onze bevindingen hebben we ons gericht op vier belangrijke gebieden om eerlijkheid en inclusiviteit in de kankerzorg te waarborgen en onze aanbevelingen als volgt gegroepeerd:

1. Ras, etniciteit, cultuur, vluchtelingen- of migratiestatus: Om ongelijkheden aan te pakken en gelijke toegang tot kankerzorg te waarborgen voor personen met diverse raciale, etnische en culturele achtergronden, inclusief vluchtelingen en migranten.
2. Genderidentiteit en seksuele oriëntatie: Om bewustwording en ondersteuning te bevorderen voor LGBTIQ+-personen die door kanker zijn getroffen, en ervoor te zorgen dat zij respectvolle en inclusieve zorg ontvangen, ongeacht hun genderidentiteit of seksuele oriëntatie.
3. Leeftijd, fysieke en mentale ontwikkeling, en welzijn: Om de unieke behoeften te erkennen van personen in verschillende levensfasen, waaronder kinderen, adolescenten en jongvolwassenen, en om mentale gezondheidstoestand en neurodiversiteit te erkennen als belangrijke determinanten van gezondheidsuitkomsten.
4. Onderwijs, loopbaan en sociaaleconomische status: Om sociale determinanten van gezondheid aan te pakken en ervoor te zorgen dat personen met alle sociaaleconomische achtergronden toegang hebben tot kwalitatieve kankerzorg, ongeacht hun opleidingsniveau, loopbaanstatus of leefomstandigheden.

41% van de jongeren met kanker voelt zich niet vertegenwoordigd door brochures en andere informatie die hun door zorginstellingen wordt verstrekt

Gelijkheid en rechtvaardigheid

Gelijkheid betekent dat iedereen dezelfde dingen of behandelingen krijgt. Het is alsof je iedereen schoenen van dezelfde maat geeft, zelfs als sommige mensen grotere of kleinere schoenen nodig hebben.

Rechtvaardigheid betekent dat iedereen krijgt wat hij of zij nodig heeft om het eerlijk te maken. Het is alsof je mensen schoenen in verschillende maten geeft, zodat ieders schoenen precies goed passen.

In de kankerzorg kan dit betekenen dat gratis of goedkope kankerscreenings worden aangeboden in achtergestelde gemeenschappen waar mensen mogelijk minder toegang hebben tot gezondheidszorg. Het kan ook betekenen dat tolkdiensten of vervoersondersteuning worden aangeboden om ervoor te zorgen dat iedereen toegang heeft tot kankerbehandelingen, ongeacht de taal die zij spreken of hun mogelijkheid om te reizen. Het zou betekenen dat individuele voorkeuren, overtuigingen en waarden met betrekking tot gezondheid en gezondheidszorg worden erkend en gerespecteerd, of bijvoorbeeld dat informatie wordt verstrekt in eenvoudig geschreven taal, met gebruik van visuele diagrammen, en dat omgevingen worden gecreëerd die bevorderlijk zijn voor de behoeften van neurodiverse personen, zoals het minimaliseren van lawaai, fel licht en drukke wachtruimtes.

Streven naar rechtvaardigheid in de kankerzorg is streven naar de best mogelijke kans voor iedereen om beter te worden.

Beschermde gronden

Artikel 21 van het Handvest van de grondrechten [1] van de Europese Unie verbiedt discriminatie op grond van geslacht, ras, kleur, etnische of sociale afkomst, genetische kenmerken, taal, godsdienst of andere overtuiging, politieke opvatting, het behoren tot een nationale minderheid, vermogen, geboorte, handicap, leeftijd of seksuele oriëntatie.

Er zijn 9 discriminatiegronden:

1. Gender: omvat man, vrouw of transgender
2. Burgerlijke staat: omvat alleenstaande, gehuwde, gescheiden, uit de echt gescheiden, verweduwde personen, geregistreerde partners en voormalige geregistreerde partners
3. Gezinsstatus: dit verwijst naar de ouder van een persoon jonger dan 18 jaar of de inwonende primaire verzorger of ouder van een persoon met een handicap
4. Seksuele oriëntatie: omvat homoseksueel, lesbisch, biseksueel en heteroseksueel
5. Religie: betekent religieuze overtuiging, achtergrond, levensbeschouwing, of geen
6. Leeftijd: dit is niet van toepassing op een persoon jonger dan 16 jaar
7. Handicap: omvat personen met lichamelijke, verstandelijke, leer-, cognitieve of emotionele beperkingen en een reeks medische aandoeningen
8. Ras: omvat ras, huidskleur, nationaliteit of etnische afkomst
9. Lidmaatschap van de Travellergemeenschap

Deze staan bekend als de beschermde gronden.

Bijvoorbeeld… Volgens het EU-recht wordt een transgender persoon die discriminatie ervaart als gevolg van genderbevestiging of transitie, beschermd onder de grond gender.

Hoe verhoudt dit zich tot kankerzorg? Transgender personen kunnen het zoeken naar gezondheidszorg uitstellen uit angst voor discriminatie of stigma, wat leidt tot een vertraagde kankerdiagnose en latere start van de behandeling. Sommige kankerbehandelingen kunnen interageren met genderbevestigende hormoontherapie die vaak door transgender personen wordt gebruikt, wat behandelingsschema’s mogelijk compliceert of bijwerkingen veroorzaakt. Wanneer transgender personen te maken krijgen met zorgverleners die onvoldoende kennis of sensitiviteit hebben met betrekking tot transgendergezondheidskwesties, kan dit leiden tot suboptimale zorg of ongeschikte behandeladviezen. Zij kunnen ook extra psychologische stress ervaren in verband met kankerdiagnose en -behandeling, verergerd door bestaand stigma, discriminatie of sociaal isolement.

Onze aanpak

Literatuuronderzoek

Er werd een verkennend literatuuronderzoek en een onderzoek naar grijze literatuur uitgevoerd, waarbij 1.519 artikelen werden bestudeerd en dit aantal via criteria voor leeftijd, categorie en regio werd teruggebracht tot 914 voor inclusie. Bij toepassing van het criterium ‘Europa-specifiek’ voor de regio werden 90 artikelen geaccepteerd voor inclusie en 45 gebruikt in dit document. 31% van de artikelen richtte zich specifiek op kinderen en 11% op adolescenten en jongvolwassenen (AYA). Onderwerpen zoals gender en seksualiteit, familie en onderwijs of loopbaan waren in de Europese literatuur minder goed vertegenwoordigd dan in de mondiale literatuur. Uit de grijze literatuur werden 27 relevante bronnen geïdentificeerd, waaronder officiële webpagina's (48%) en rapporten (28%), waarbij de meerderheid zich richtte op ”Ras & Etniciteit” en “Gender & Seksualiteit”.

Online enquêtes

Een online cross-sectionele enquête (Patient Survey) werd gelanceerd in 12 Europese talen (Engels, Italiaans, Spaans, Frans, Duits, Nederlands, Russisch, Oekraïens, Roemeens, Litouws, Sloveens en Kroatisch). Deelname van minderheidsgroepen werd aangemoedigd via gerichte promotie van de enquête bij organisaties die zich richten op minderheidspopulaties. In totaal vulden 128 respondenten met doorleefde ervaring met kanker (gemiddelde leeftijd 30,9), afkomstig uit 25 verschillende landen, de anonieme enquête in. Beschrijvende analyses werden gebruikt om demografische en medische informatie samen te vatten, en kwalitatieve inhoudsanalyse voor het coderen van korte antwoorden op de open vragen. De resultaten werden getrianguleerd door 3 onafhankelijke onderzoekers en vormden de basis voor het opstellen van aanbevelingen.

Een tweede enquête onderzocht bestaand EDI-beleid en bestaande EDI-praktijken binnen zorginstellingen (HCP Survey). De enquête werd ingevuld door 77 respondenten (gemiddelde leeftijd 51 jaar), uit 22 EU-landen. De meerderheid, 97% van de respondenten, was werkzaam in kankerspecifieke zorgfuncties, waaronder pediatrische hemato-oncologen, verpleegkundigen, arts-assistenten kindergeneeskunde, radiotherapeuten-oncologen, onderzoekers en consultants. De antwoorden op de enquête lieten zien dat Europese zorgprofessionals het belang van EDI erkennen, maar behoefte hebben aan verdere opleiding en mogelijkheden tot betrokkenheid.

Consultatie met meerdere belanghebbenden en workshop (Workshop)

Georganiseerd in Roemenië verwelkomde de “From Prejudice to Progress: Equity, Diversity & Inclusion Round Table and Workshop” 37 deelnemers uit 17 landen in uiteenlopende rollen, waaronder patiëntvertegenwoordigers, onderzoekers, zorgverleners, academici en lokale belangengroepen, gezondheidsexperts op het gebied van beleid en beleidsmakers. Onder hen namen vertegenwoordigers deel van het stadhuis van Cluj-Napoca, de Cluj-Napoca International Council, de faculteit Volksgezondheid van de Babeș-Bolyai University, het “Prof. Dr. Ion Chiricuță” Oncology Institute, de Medical University of Vienna, de European Oncology Nursing Society (EONS), de Global Inclusion Department van het Global Institute for Peace (PATRIR), de patiëntengroepen Alike en Little People Romania en de belangenorganisaties OUTpatients en Queer Sisterhood. Belangrijke lessen uit de discussies benadrukten de noodzaak van een pan-Europees perspectief bij de ontwikkeling van educatieve inhoud op maat voor zorgverleners, onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers. Inclusieve taal, interactieve inhoud, toepassing in de praktijk via casestudy's en het betrekken van mensen met doorleefde ervaring bij het creëren van inhoud werden benadrukt.

Aanbevelingen

EDI in onderzoek versterken: verbetering van de verzameling van patiëntgegevens en vergroting van de diversiteit binnen onderzoeksteams

EU-lidstaten moeten systematisch en binnen de wettelijke kaders de gegevens die zij bijhouden over etniciteit, LGBTIQ+-identiteit, psychosociale ontwikkeling, kwaliteit van leven, lichamelijke en geestelijke gezondheid, onderwijs, sociaaleconomische status en arbeidsrechten van kankerpatiënten verbeteren. De EU moet toewerken naar een gestandaardiseerde gegevensverzameling die via het EU Health Policy Platform wordt gedeeld naast andere grote EU-initiatieven. Er moet evenveel gewicht worden toegekend aan inspanningen om diversiteit en inclusie onder personeel in de zorg en in onderzoek te vergroten.

EDI in kankerzorg verbeteren: cultureel sensitieve zorg bieden en diverse vertegenwoordiging in zorgteams bevorderen

Kankerdiensten moeten cultureel sensitieve zorg ontwikkelen, verbeteren en implementeren, zodat patiënten ondersteuning krijgen die hun culturele, psychosociale, financiële, educatieve, reproductieve en seksuele behoeften respecteert. Inclusieve kankerzorg vereist ook het bevorderen van diverse vertegenwoordiging in zorgteams om de gemeenschappen die zij bedienen beter te weerspiegelen. Patiënten met doorleefde ervaring moeten actief worden betrokken bij de ontwikkeling van gezondheidsstrategieën, financieringsbeslissingen, de opbouw van diensten en de co-creatie van nieuw beleid met betrekking tot hun zorg, om zo een samenwerkingsgerichte aanpak te bevorderen die hun unieke perspectieven en behoeften centraal stelt.

Diversiteit en inclusie binnen patiëntenorganisaties bevorderen

Patiëntenorganisaties moeten een proactievere benadering hanteren om diversiteit en inclusie te bereiken door actief mensen met diverse achtergronden te werven, training te bieden in culturele competentie en sensitiviteit, en beleid en praktijken te implementeren die inclusiviteit en gelijkheid binnen de organisatie bevorderen. Door diversiteit en inclusie te omarmen, kunnen patiëntenorganisaties hun gemeenschappen beter dienen en pleiten voor eerlijker zorgbeleid en eerlijkere zorgdiensten.

Introductie van een innovatief interactief curriculum en train-the-trainer-toolkit gericht op het transformeren van kankerzorg via principes van diversiteit, gelijkheid en inclusie

Ons uitgebreide programma, dat binnenkort wordt gelanceerd binnen het door de EU medegefinancierde project European Network of Youth Cancer Survivors, is ontworpen om clinici, zorgverleners, patiënten- en gemeenschapsorganisaties, onderzoekers en onderwijsinstellingen uit te rusten met essentiële vaardigheden en bewustwording om vooroordelen aan te pakken en kankerzorg af te stemmen op achtergestelde groepen.

Modules behandelen een reeks onderwerpen, waaronder culturele competentie, juridische en culturele contexten van ongelijkheid, inclusieve taal, psychologische veiligheid, gezinsondersteuning, autonomie van de patiënt, het identificeren en tegengaan van discriminatie, holistische beoordeling van patiëntbehoeften, inclusieve onderzoekspraktijken en effectieve belangenbehartiging.

Meer details worden aangekondigd op beatcancer.eu

Voor vragen kunt u Victor Girbu mailen via victor@youthcancereurope.org en Katie Rizvi via katie@youthcancereurope.org

60% van de zorgprofessionals gaf aan niet te hebben gehoord van EDI-beleid en -praktijken in hun werkomgeving

Acties

Om EU-lidstaten te helpen invulling te geven aan de drie aanbevelingen, biedt de volgende sectie voorbeelden van gerichte acties die zo zijn ontworpen dat ze meetbaar, realistisch en haalbaar zijn. Deze acties zijn, overeenkomstig de aanbevelingen, gegroepeerd onder vier focusgebieden. De tabel is illustratief; de acties strekken zich uit over de vier focusgebieden en sluiten elkaar niet wederzijds uit. Deze opzet is bijzonder effectief voor het aanpakken van intersectionaliteit, het aanpakken van kwesties die mensen op verschillende en overlappende manieren treffen, en het waarborgen dat we inspelen op ieders behoeften.

Tabel 1. Samenvatting van aanbevolen acties in vier belangrijke focusgebieden om EDI in de kankerzorg te versterken

De kolommen komen overeen met de drie aanbevelingen: Gegevens en monitoring voor het versterken van EDI in onderzoek (het verbeteren van de verzameling van patiëntgegevens en het vergroten van de diversiteit van onderzoeksteams); Representatie en belangenbehartiging en Diensten en toegankelijkheid voor het verbeteren van EDI in kankerzorgdiensten (het bieden van cultureel sensitieve zorg en het bevorderen van diverse representatie in zorgteams); en Kennis en educatie voor het bevorderen van diversiteit en inclusie binnen patiëntenorganisaties.

Acties voor het aanpakken van ongelijkheden gerelateerd aan ras, etniciteit, cultuur, migranten- en vluchtelingenstatus

“Het zou gemakkelijker zijn geweest als er meer mogelijkheden waren geweest om mijn ouders, die in een ander land wonen en de lokale taal niet spreken, tijdens gesprekken te betrekken en niet pas achteraf.”

Deelnemer aan online enquête

Gegevens en monitoring

Het integreren van etniciteit en migratie-ervaringen in kankeronderzoek en gegevensmonitoring

In de patiëntenenquête ontving 12% van de respondenten ten minste een deel van hun behandeling buiten hun thuisland, wat erop wijst dat er behoefte is aan meer inclusiviteit in Europees kankeronderzoek en gegevensmonitoring. Het aanpakken van deze lacune vereist de integratie van gedetailleerde analyses van etniciteit, culturele achtergronden en vluchtelingervaringen in onderzoek, met aandacht voor de implicaties van genetica, ras en behandeluitkomsten. [4,7,8] Bovendien zijn het verbeteren van beleid voor gegevensverzameling, het diversifiëren van onderzoeksteams en het standaardiseren van gegevens tussen landen essentiële stappen om persoonsgerichte zorg voor alle patiënten te waarborgen, met name voor migranten. [9]

Representatie en belangenbehartiging

Veranker diverse gemeenschapsrepresentatie in besluitvorming

Creëer kansen en structuur voor betekenisvolle cocreatie met ondervertegenwoordigde en minderheidsgroepen en betrek de stem van de patiënt op alle niveaus van de besluitvorming. Om dit te bereiken, moeten interculturele begeleiders/belangenbehartigers worden betrokken die zorgprofessionals inzicht kunnen geven in de behoeften van patiënten en hun families, en tegelijkertijd informatie, advies en ondersteuning kunnen bieden. [9]

Verbeter specifieke ondersteuning voor diverse bevolkingsgroepen

Creëer specifieke ondersteuning voor verschillende herkomsten en etnische bevolkingsgroepen. Bij dit werk moet ook rekening worden gehouden met migranten, hun biologische kenmerken, opleidingsniveaus en gezondheidsbenaderingen om op maat gemaakte communicatieprogramma’s te ontwikkelen, maar ook om hun culturele normen en overtuigingen te respecteren. [9] Deze programma’s moeten door de gemeenschappen zelf, voor henzelf, worden ontwikkeld om doeltreffend te zijn in het aanpakken van hun unieke behoeften.

Diensten en toegankelijkheid

Bied tolken aan en vertaal publieke gezondheidscommunicatie

De HCP-enquête maakte duidelijk dat er behoefte is aan taalondersteuning, waaronder zowel tolken als vertalingen. Vertaling moet niet alleen worden overwogen voor informatieve folders en posters, maar ook voor chirurgische checklists, toestemmingsformulieren, medische dossiers en verzekeringsinformatie. Het aanbieden en promoten van evenementen en steungroepen moet ook in andere talen plaatsvinden, in het bijzonder voor immigranten. [10]

Bied cultureel geïnformeerde diensten

Houd binnen diensten rekening met de overtuigingen en waarden van patiënten en hun gemeenschappen, waaronder medische aspecten van zorg en sociaaleconomische determinanten. Dit kan worden bereikt door patiëntnavigatieprogramma’s en interculturele ondersteuning aan te bieden om te helpen bij het navigeren door het zorgsysteem. [10] Toon de haalbaarheid en aanvaardbaarheid van deze diensten aan via pilotstudies en schaal deze interventies vervolgens op naar nationaal niveau om de toegankelijkheid en effectiviteit van de gezondheidszorg te vergroten. [11]

Kennis en educatie

Bied training in culturele nederigheid aan voor zorgverleners

In de patiëntenenquête meldde 10% van de deelnemers discriminatie te hebben ervaren of waargenomen in verband met ras, etniciteit, nationaliteit, cultuur en religie. De HCP-enquête liet een grote belangstelling zien voor training met betrekking tot deze factoren. Training moet verder gaan dan ‘culturele competentie’, omdat dit de suggestie kan wekken van een eindig of ultiem punt van bewustzijn en kan leiden tot zelfgenoegzaamheid. In plaats daarvan moet ‘culturele nederigheid’ worden omarmd, omdat dit het belang erkent van open blijven staan om te leren. [12]

16% van de jongeren meldde tijdens of na hun kankerzorg te zijn blootgesteld aan raciaal beladen of ontmenselijkende taal

Acties voor het aanpakken van ongelijkheden gerelateerd aan genderidentiteit & seksuele oriëntatie

“Vruchtbaarheidskwesties zijn een zorg voor alle jongeren, niet alleen voor vrouwen.”

Deelnemer aan online enquête

Gegevens en monitoring

Stimuleer en ondersteun LGBTIQ+-onderzoek

Betrek onderzoekers en zorgprofessionals om diversiteit en intersectionaliteit prioriteit te geven in LGBTIQ+-onderzoek, in het bijzonder de impact ervan op overleving na kanker, welzijn en vruchtbaarheidskwesties. [13] Antwoorden uit de enquêtes onder patiënten en zorgprofessionals onderstreepten een aanzienlijke informatiekloof over dit cruciale onderwerp.

Representatie en belangenbehartiging

Vergroot zichtbaarheid en bewustwording

In de patiëntenenquête en de workshop waren er aanwijzingen dat discriminatie van verschillende genders binnen het zorgsysteem invloed had op de betrokkenheid van patiënten. Het waarborgen van vrijheid van discriminatie op basis van gender en seksuele oriëntatie moet een fundamentele doelstelling worden voor alle EU-lidstaten. Onmiddellijke acties moeten onder meer bestaan uit het zichtbaar tonen van LGBTIQ+-bevestigende materialen in zorgomgevingen en het werven van een divers medisch team. [14]

Neem sekse, gender en seksuele oriëntatie op in gezondheidsstrategieën

Diensten moeten verantwoording afleggen over de afhandeling van klachten over discriminatie om wantrouwen en het vermijden van medische consultaties te verminderen. Beleid en procedures moeten meerdere niveaus van betrokkenheid omvatten van patiënten, professionals en beleidsleiders binnen het oncologische veld. [14] Doelstellingen voor door patiënten gerapporteerde ervaringsmaten en uitkomsten moeten worden vastgesteld en de voortgang ervan moet worden gemonitord, mogelijk door nationale gelijkheidsinstanties.

Diensten en toegankelijkheid

Bied uitgebreide psychosociale ondersteuning

Van LGBTIQ+-patiënten is aangetoond dat zij een slechte kwaliteit van leven, intersectionele barrières, een slechte mentale gezondheid, onvervulde behoeften, lagere niveaus van sociale steun en financiële problemen ervaren. [15–17] Specifieke acties omvatten gerichte interventies voor depressie en angst, initiatieven om sociale steun te vergroten en ondersteuning bij werkgelegenheid en financiële stabiliteit onder LGBTIQ+-patiënten.

Ontwerp op maat gemaakte interventies voor reproductieve en seksuele gezondheid

Bevindingen uit de workshop en onze patiëntenenquête toonden aan dat de LGBTIQ+-gemeenschap te maken heeft met een aanzienlijke informatiekloof en stigmatisering rond vruchtbaarheidsbehoud en seksuele gezondheid vóór, tijdens en na kankerbehandelingen. Kankerzorgdiensten moeten opties voor vruchtbaarheidsbehoud en gezinsplanning bieden aan alle patiënten en financiële discriminatie bij de toegang tot deze diensten voorkomen.

Kennis en educatie

Bied essentiële training over bewustwording en strategieën voor gender, seksualiteit, vruchtbaarheid en gezinsondersteuning

In de patiëntenenquête benadrukten respondenten discriminatie op basis van gender en seksualiteit door HCP’s. De HCP-enquête bevestigde de behoefte aan gespecialiseerde training over deze kwesties. Essentiële training voor HCP’s moet betrekking hebben op bewustwording rond gender en seksualiteit, de psychoseksuele effecten van behandelingen, veranderingen in fysiek uiterlijk, het waarborgen van gelijkheid in vruchtbaarheid en strategieën voor het omgaan met afwijzing door familie. [18]

Acties voor het aanpakken van ongelijkheden gerelateerd aan leeftijd, lichamelijk en mentaal welzijn

“Mijn grootste belemmeringen om mij meer betrokken of comfortabel te voelen tijdens mijn kankerervaring waren dat mijn psychosociale problemen na de behandeling (bijv. vermoeidheid, depressie) niet als een beperking werden gezien en late effecten die je er nog steeds aan herinneren dat je anders bent dan mensen van jouw leeftijd door je kankertraject”

Deelnemer aan online enquête

Gegevens en monitoring

Implementeer psychosociale kankerzorg voor iedereen

Monitor de psychosociale ontwikkeling, de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en fysieke parameters bij alle vormen van kanker en ontwikkel strategieën voor vroege opsporing van zich ontwikkelende problemen. [19–21] Pak de kritieke behoefte aan investeringen in hoogwaardig psychosociaal onderzoek naar de mentale gezondheid van overlevenden aan, vooral bij zeldzame vormen van kanker en langetermijnfollow-up in alle leeftijdsgroepen. [22]

Bevorder onderzoek naar zichtbare en onzichtbare beperkingen

Clinici pleiten voor meer onderzoek om zorgprotocollen te verfijnen voor patiënten met verstandelijke en neurodiverse aandoeningen. [23,24] Een voorbeeld is autisme, dat geassocieerd wordt met hogere diagnosecijfers en slechtere uitkomsten, wat verband kan houden met gelijktijdige verstandelijke en ontwikkelingsbeperkingen. [6] Onderzoek is nodig naar zowel zichtbare als onzichtbare beperkingen in de kankerzorg.

Representatie en belangenbehartiging

Betrek jongeren bij gezondheidsbeslissingen en ontwikkel gezamenlijk holistische zorgmodellen

In de patiëntenenquête voelde 10% van de respondenten zich over het hoofd gezien en onderschat in hun kankerzorg, waarbij hun unieke behoeften werden genegeerd. Om dit aan te pakken, zijn in alle klinische settings multistakeholderteams nodig en moet een uitgebreid holistisch zorgmodel worden ontwikkeld dat psycho-educatie, lichaamsbeweging en lotgenotensteun voor patiënten van alle leeftijden en in alle fasen van kanker benadrukt, doorlopend tot in de overlevingsfase na de behandeling. [25–27]

Pak negatieve vooringenomenheid in publieke gezondheidscommunicatie aan

Strategische publieke gezondheidscommunicatie moet stigma-opwekkende, op shock gebaseerde campagnes vermijden die schuld, spijt en ervaren verwijt kunnen bevorderen bij mensen bij wie kanker is vastgesteld. [28] In plaats daarvan moet de focus verschuiven naar patiëntgerichte, positieve communicatie die positief gezondheidsbehoud bevordert binnen de bredere maatschappelijke context.

Diensten en toegankelijkheid

Ontwikkel toegankelijkheidsbeleid en audits om mensen met een beperking te ondersteunen

De patiëntenenquête liet zien dat personen met mobiliteitsbeperkingen de noodzaak van toegankelijke infrastructuur en diensten benadrukken, die vaak tekortschieten door ontoereikende raadpleging van patiënten. Cocreatie van toegankelijkheid moet ook van toepassing zijn op neurodivergentie en onzichtbare beperkingen, met aandacht voor aangepaste hulpmiddelen, communicatieondersteuning en ondersteunende middelen. Regelmatige evaluaties door gelijkheidsinstanties en patiëntengroepen zijn essentieel om te waarborgen dat deze voorzieningen daadwerkelijk tegemoetkomen aan alle behoeften van patiënten. [29]

Bied prehabilitatie en revalidatie aan

In een studie in Zweden meldde meer dan 25% van de patiënten geen aanbod voor kankerrevalidatie te hebben ontvangen. [30] De patiëntenenquête liet vergelijkbare resultaten zien, waarbij één deelnemer de mogelijkheid tot revalidatie werd ontzegd, hoewel diegene er recht op had. Zorgverleners moeten de noodzaak erkennen van herhaalde en gevarieerde informatieverstrekking aan zowel patiënten als hun families, voogden en mantelzorgers om ervoor te zorgen dat alle diensten doeltreffend onder de aandacht worden gebracht.

Kennis en educatie

Implementeer training voor betere leeftijdsadequate communicatie met mensen met en na kanker

Verbeter leeftijdsadequate communicatie door middel van training die een multidisciplinaire en intersectionele benadering van holistische ondersteuning hanteert, bijvoorbeeld door de communicatie tussen pediatrische oncologie en eerstelijnszorg na kinderkanker te verbeteren. [20] Pak het probleem aan dat medisch personeel het begrip van jonge patiënten onderschat, zoals gemeld door 21% van de respondenten in de patiëntenenquête, om geïnformeerde besluitvorming en respect voor AYA’s tijdens en na de kankerbehandeling te versterken. [31]

Acties voor het aanpakken van ongelijkheden gerelateerd aan onderwijs, loopbaanontwikkeling en sociaaleconomische status

“Veel jongvolwassenen zijn alleen student en hebben niet genoeg spaargeld”

Deelnemer aan online enquête

Gegevens en monitoring

Richt binnen de Europese Commissie een taskforce op om de onderwijs- en arbeidsrechten van jonge kankeroverlevenden te monitoren

Voor veel AYA-patiënten verstoort behandeling vaak cruciale ontwikkelingsfasen, wat aanzienlijke gevolgen kan hebben voor hun professionele succes, loopbaanontwikkeling en concurrentiepositie ten opzichte van leeftijdsgenoten en gevestigde professionals. Implementeer een systeem voor periodieke actualisering en evaluatie van onderwijsgegevens, sociaaleconomische uitkomsten en arbeidsrechten van jonge kankeroverlevenden.

Representatie en belangenbehartiging

Stel wetgeving vast voor inclusieve werkgelegenheid en het verbieden van financiële discriminatie van kankeroverlevenden

Veel kankeroverlevenden hebben moeite om hun financiële stabiliteit te herwinnen als gevolg van stigma en financiële discriminatie, die hun vermogen aantasten om een ziektekostenverzekering of hypotheek te verkrijgen en een solide basis voor hun toekomst op te bouwen. Pleit voor inclusieve werkgelegenheidsmaatregelen ter ondersteuning van de terugkeer van kankeroverlevenden op de arbeidsmarkt, met name in landen zonder sterke belangenbehartiging, om ervoor te zorgen dat hun behoeften op de politieke agenda worden erkend. [32,33]

Implementeer gezamenlijk ontwikkelde programma’s ter ondersteuning van patiënten en gezinnen die met financiële moeilijkheden en/of onderwijsuitdagingen worden geconfronteerd

De resultaten van de patiëntenenquête benadrukken de financiële problemen van jonge kankerpatiënten, waaronder toegang tot specifieke tests, behandelingen en transportkosten. Implementeer financiële ondersteuningsmaatregelen zoals reiskostenbeurzen, gesubsidieerde tijdelijke huisvesting, voorlichting aan ouders over de impact van kanker, ondersteuning bij schoolintegratie en subsidies voor vruchtbaarheidsbehoud om de financiële last voor door kanker getroffen gezinnen te verlichten. [34–36]

Diensten en toegankelijkheid

Breid de dekking van ziektekostenverzekeringen uit voor jongvolwassenen met kanker

Onderzoek toont aan dat Europese landen met nationale gezondheidsstelsels betere overlevingscijfers bij kanker hebben dan landen met sociale (private) verzekeringsmodellen, deels omdat jongvolwassenen vaak geen uitgebreide ziektekostenverzekering hebben of diagnoses mogelijk uitstellen. [36,37] Het implementeren van uitgebreide, toegankelijke gezondheidszorgmaatregelen in de EU is cruciaal om tijdige diagnoses en effectieve behandeling voor CAYA-kankeroverlevenden te waarborgen, vooral voor degenen van 26 tot 39 jaar, en zo de overlevingskansen en uitkomsten te verbeteren. [37]

Bevorder best practices in de kankerzorg om geografische ongelijkheden te overwinnen

Ontwikkel strategieën voor toegang tot zorg en kwaliteit van behandeling tussen landelijke en stedelijke gebieden en voor inkomensongelijkheden tussen landen en buurten. Dit is cruciaal, aangezien de kankersterfte consequent hoger is in Centraal- en Oost-Europese landen. [38] De gegevens zullen richting geven aan interventies die gezond gedrag in het dagelijks leven integreren en rekening houden met financiële beperkingen (bijv. toegang tot sportapparatuur, sportschoolabonnementen, vervoer, voeding). [39–42]

Kennis en educatie

Informeer patiënten en gezinnen over hun arbeidsrechten en kansen

De enquêtes lieten zien dat zorgen over werkgelegenheid vaak over het hoofd worden gezien door zorgprofessionals. Het aanpakken van deze kwestie is essentieel voor het verbeteren van de langetermijnkwaliteit van leven van kankeroverlevenden. Richt gerichte programma’s op om jongvolwassenen met kanker te informeren over hun arbeidsrechten en creëer loopbaankansen via onderwijsbeurzen, stages en begeleiding bij professionele ontwikkeling. [32]

Verbeter publieke gezondheidscommunicatie in plattelandsgebieden en onder bevolkingsgroepen met een lage SES

De patiëntenenquête benadrukte gelijke toegang tot zorg als een belangrijke zorg. Middelen moeten worden toegewezen om patiënten in gebieden met een lage SES te informeren over toegankelijkheid van de gezondheidszorg, programma’s voor vroege diagnose en verzekeringsgeletterdheid. Dergelijke maatregelen kunnen de overlevingskansen bij kanker aanzienlijk verbeteren, met name in regio’s waar is aangetoond dat hogere gezondheidsuitgaven en meer middelen de uitkomsten verbeteren. [43]

Conclusies

De Europese Commissie werkt sinds 1985 aan kanker, samen met EU-landen en het maatschappelijk middenveld, in nauwe samenwerking met de Wereldgezondheidsorganisatie, het Gemeenschappelijk Centrum voor onderzoek en het Internationaal Agentschap voor Kankeronderzoek. In 2021 kondigde de EU, met een budget van €5,3 miljard voor het EU4Health-programma 2021-2027 [44], dat de weg vrijmaakt naar een Europese Gezondheidsunie, een van de meest ambitieuze en alomvattende kankerplannen tot nu toe aan: Europe’s Beating Cancer Plan [45]. Gesteund door ongekende EU-investeringen en een ongeëvenaarde politieke dynamiek voor actie tegen kanker, voorzien het EU4Health-programma en andere EU-instrumenten in een aanzienlijk budget van €4 miljard dat is bestemd voor kanker.

Wij dringen er bij de Commissie op aan om prioriteit te geven aan de integratie van principes van gelijkheid/rechtvaardigheid, diversiteit en inclusie (EDI) in alle EU-gezondheidsinitiatieven, met specifieke financiering en middelen voor onderzoek, programma’s en interventies die gericht zijn op het aanpakken van ongelijkheden in kankerpreventie, diagnose, behandeling en overleving onder gemarginaliseerde en onderbediende bevolkingsgroepen, en om sociale determinanten te bekijken die verder gaan dan de momenteel vastgelegde gegevens in het Inequalities Register.

Daarnaast moet de Commissie de ontwikkeling en implementatie van op EDI gerichte beleidsmaatregelen, richtlijnen en beste praktijken in alle EU-lidstaten bevorderen om gelijke toegang tot kwalitatief hoogwaardige kankerzorg voor alle personen te waarborgen, ongeacht hun sociaaleconomische status, etniciteit, genderidentiteit, seksuele oriëntatie, leeftijd of andere factoren.

53% van de jongeren met kanker vindt dat beleidsmakers niet genoeg doen om kwesties van diversiteit en inclusie in hun programma’s aan te pakken

Slotopmerkingen

Het EU-CAYAS-NET-project laat zien hoe betrokkenheid van meerdere belanghebbenden richting kan geven aan praktische stappen naar meer rechtvaardige en inclusieve kankerzorg. Voortbouwend op de bevindingen die onze aanbevelingen hebben geïnformeerd, heeft de EDI-werkstroom van het project ook als doel gesteld een Toolkit en Trainingsprogramma voor Gelijkheid, Diversiteit en Inclusie te ontwikkelen.

Het interactieve curriculum, met een train-de-trainer-toolkit, fysieke workshops en online inhoud, heeft tot doel drie doelgroepen — clinici en zorgverleners; patiënten- en gemeenschapsorganisaties; evenals onderzoekers en onderwijsinstellingen — beter toe te rusten met bewustzijn en vaardigheden om vooroordelen aan te vechten en kankerzorg af te stemmen op onderbediende groepen.

De workshops zullen deelnemers in staat stellen lokaal actie te ondernemen ter ondersteuning van patiënten, de op maat gemaakte casestudy’s en interactieve sessies zullen concrete stappen laten zien die zorgprofessionals kunnen nemen om klinieken gastvrijer te maken, en de cursus zal laten zien hoe onderzoekers studies proactief inclusiever kunnen maken. De Toolkit en het Trainingsprogramma voor Gelijkheid, Diversiteit en Inclusie zullen vanaf de zomer van 2024 beschikbaar zijn op beatcancer.eu.

Terwijl discriminatie en ongelijkheden die zich uitstrekken over verschillende facetten van kankerzorg worden aangepakt, hebben deze aanbevelingen mogelijkheden gepresenteerd die binnen bereik liggen van talrijke instellingen en sectoren. Of het nu gaat om het aanpakken van ongelijkheden via strategische interventies onder personeel en binnen structuren of om het belichten van over het hoofd geziene stemmen via zorgvuldig vormgegeven gezondheidscommunicatie, onderzoek en geleefde ervaring hebben haalbare aanbevelingen laten zien die het waard zijn om in elke context na te streven.

Doordat patiëntengemeenschappen systemen ter verantwoording roepen, onderzoekers blijven blootleggen waar marginalisatie zich manifesteert, en besluitvormers oproepen tot kantelpunten richting rechtvaardigheid, lijkt een persoonsgerichte toekomst in de gezondheidszorg steeds beter haalbaar.

Acroniemen & Afkortingen

• AYA — Adolescenten en jongvolwassenen.
• CAYA — Kind, adolescent en jongvolwassene.
• EDI — Gelijkheid/rechtvaardigheid, diversiteit en inclusie.
• EU-CAYAS-NET — EU-netwerk van jonge overlevenden van kanker.
• HCP — Zorgprofessional
• LGBTIQ+ — Lesbisch, homoseksueel, biseksueel, transgender, intersekse, queer en anderen.
• SES — Sociaaleconomische status.
• Patient Survey — Online enquête onder deelnemers uit minderheidsgroepen
• HCP Survey — Enquête onder zorgprofessionals

Woordenlijst

Equality — Gelijke behandeling van alle mensen.

Equity — Eerlijke behandeling van alle mensen.

Diversity — Het betrekken van en vertegenwoordigen van mensen met uiteenlopende achtergronden en perspectieven, zonder vooroordelen.

Intersectionality — Intersectionaliteit beschrijft de mogelijkheid dat unieke vormen van discriminatie ontstaan door overlappende persoonlijke kenmerken, bijvoorbeeld een Zwarte vrouw.

Cross-sectional (survey) — Dit is een type onderzoeksopzet waarbij onderzoekers op één enkel moment gegevens verzamelen van veel personen.

Gender — Een sociaal construct dat wordt gevormd door de normen, rollen en gedragingen die wij toeschrijven aan mannelijk/masculien, vrouwelijk/feminien of een derde gender.

Grey literature — Een breed scala aan verschillende informatie dat wordt geproduceerd buiten traditionele publicatie- en distributiekanalen en dat vaak niet goed vertegenwoordigd is in indexeringsdatabanken.

Inclusivity — Actieve inclusie of participatie van gemarginaliseerde mensen en van mensen met geleefde ervaring van ongelijkheid.

LGBTIQ+ — Gebruikt om te verwijzen naar de seksuele en genderdiverse minderheidsgemeenschap. Het is ook gebruikelijk om LGBT te gebruiken.

Minority — Elke groep personen waarvan de leden gemeenschappelijke kenmerken delen op het gebied van cultuur, religie of taal, of een combinatie van deze factoren, die worden beschouwd als een klein deel van de mondiale of lokale cultuur.

Minoritised — Een groep die mogelijk geen mondiale minderheid is, maar als zodanig wordt beschouwd op basis van factoren die verband houden met hun directe context of omgeving, bijvoorbeeld mensen van kleur binnen overwegend witte landen.

Psychosocial — De context van de gecombineerde invloed die psychologische factoren en de omringende sociale omgeving hebben op lichamelijk en geestelijk welzijn en op het vermogen om te functioneren.

Scoping review — Een scoping review is een type kennissynthese dat een systematische en iteratieve benadering gebruikt om een bestaande of opkomende hoeveelheid literatuur over een bepaald onderwerp te identificeren en te synthetiseren.

Sex — Het onderliggende biologische profiel van een persoon. Dit beïnvloedt een reeks lichamelijke reacties die belangrijk zijn bij het bestrijden van infectie of ziekte.

Sexual orientation — Iemands seksuele gevoelens ten opzichte van andere mensen en bepaalde genders, bijvoorbeeld biseksueel.

Transgender — Een overkoepelende term voor een persoon van wie de genderidentiteit verschilt van het geslacht waaronder die persoon bij de geboorte is geregistreerd.

Socio-economic status — De sociale positie of klasse van een individu of groep. Deze wordt vaak gemeten als een combinatie van opleiding, inkomen en beroep.

Migrant — Een persoon die zijn of haar land van gewone verblijfplaats verandert en die geen burger is van het land van verblijf. [45]

Refugee — Een persoon aan wie internationale bescherming is verleend door een land van asiel vanwege gevreesde vervolging, gewapend conflict, geweld of ernstige verstoring van de openbare orde in het land van herkomst. [46]

Referenties

1. Europese Unie. Handvest van de grondrechten van de Europese Unie. Gepubliceerd op 26 oktober 2012. Geraadpleegd op 21 februari 2024. https://www.refworld.org/docid/3ae6b3b70.html
2. Europese Commissie. Europees register voor kankerongelijkheden. Gepubliceerd in 2023. Geraadpleegd op 1 februari 2024. https://cancer-inequalities.jrc.ec.europa.eu
3. Het Europees netwerk van gelijkheidsinstanties.
4. Eche IJ, Aronowitz T. Een literatuuronderzoek naar raciale verschillen in de algehele overleving van zwarte kinderen met acute lymfoblastische leukemie vergeleken met witte kinderen met acute lymfoblastische leukemie. J Pediatr Oncol Nurs. 2020;37(3):180-194. doi:https://dx.doi.org/10.1177/1043454220907547
5. Wereldgezondheidsorganisatie. Ongelijkheden bij kinderkanker in de Europese regio van de WHO.; 2022. http://apps.who.int/bookorders.
6. Bhatia AK, Fossi A, Goodspeed BL, et al. Samenvatting LB138: De oprichting van een oncologische neurodiversiteitswerkgroep om kankerongelijkheid aan te pakken voor personen met autisme en een verstandelijke of ontwikkelingsstoornis (IDD) in het Sidney Kimmel Cancer Center. Cancer Res. 2023;83(8_Supplement):LB138-LB138. doi:10.1158/1538-7445.AM2023-LB138
7. Abrahao R, Lichtensztajn DY, Ribeiro RC, et al. Raciaal/etnische en sociaaleconomische verschillen in overleving onder kinderen met acute lymfoblastische leukemie in Californië, 1988-2011: een populatiegebaseerde observationele studie. Pediatr Blood Cancer. 2015;62(10):1819-1825. doi:https://dx.doi.org/10.1002/pbc.25544
8. Sullenger RD, Deal AM, Grilley Olson JE, et al. Type ziektekostenverzekeraar en etniciteit zijn geassocieerd met deelname aan klinische kankeronderzoeken onder adolescenten en jongvolwassenen. J Adolesc Young Adult Oncol. 2022;11(1):104-110. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2021.0008
9. Butow PN, Bell ML, Aldridge LJ, et al. Onvervulde behoeften bij overlevenden van kanker met een migratieachtergrond: een cross-sectionele populatiegebaseerde studie. Meiser B Yates P LE, team POC operative RG (PoCoG) C, eds. Support Care Cancer. 2013;21(9):2509-2520. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s00520-013-1819-2
10. Bava L, Freyer DR, Radbill LM, Johns AL. Verband tussen taalvaardigheid, sociodemografie en neurocognitief functioneren bij tweetalige Latino-overlevenden van acute lymfoblastische leukemie en lymfoom in de kindertijd. Pediatr Blood Cancer. 2021;68(9):e29118. doi:https://dx.doi.org/10.1002/pbc.29118
11. Patel SK, Miranda L, Delgado N, et al. Aanpassing van een interventie om ongelijkheden in schoolgerelateerde HRQOL te verminderen voor Latino-overlevenden van kinderkanker. J Pediatr Psychol. 2020;45(8):921-932. doi:https://dx.doi.org/10.1093/jpepsy/jsaa048
12. Sleight AG, Ramirez CN, Miller KA, Milam JE. Hispanische oriëntatie en kankergerelateerde kennis bij overlevenden van kinderkanker. J Adolesc Young Adult Oncol. 2019;8(3):363-367. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2018.0099
13. Ussher JM, Allison K, Perz J, Power R. Kwaliteit van leven en psychische belasting bij LGBTQI-kankerpatiënten: een vergelijking naar gender, seksualiteit, leeftijd, kankertype en geografische afgelegenheid. Team O with CS, ed. Front Oncol. 2022;12:873642. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.873642
14. Gannon T, Phillips B, Saunders D, Berner AM. Weten dat je kunt vragen en je veilig voelen om het te vertellen - inzicht in de invloeden van interacties tussen HCP en patiënt in de kankerzorg voor LGBTQ+ kinderen en jongeren. Front Oncol. 2022;12. doi:10.3389/fonc.2022.891874
15. Cloyes KG, Guo JW, Tennant KE, et al. Verkenning van sociale ondersteuningsnetwerken en interacties van jongvolwassen en LGBTQIA+ overlevenden van kanker en zorgpartners. Front Oncol. 2022;12:852267. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.852267
16. Waters AR, Bybee S, Warner EL, Kaddas HK, Kent EE, Kirchhoff AC. Financiële last en mentale gezondheid onder LGBTQIA+ adolescenten en jongvolwassen overlevenden van kanker tijdens de COVID-19-pandemie. Front Oncol. 2022;12:832635. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.832635
17. Desai MJ, Gold RS, Jones CK, et al. Uitkomsten op het gebied van mentale gezondheid bij vrouwelijke adolescenten en jongvolwassen overlevenden van kanker die tot een seksuele minderheid behoren. J Adolesc Young Adult Oncol. 2021;10(2):148-155. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2020.0082
18. Power R, Ussher JM, Perz J, Allison K, Hawkey AJ. Discriminatie overleven door samen sterk te staan: ervaringen van LGBTQI-kankerpatiënten en mantelzorgers met minderheidsstress en sociale steun. Front Oncol. 2022;12:918016. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.918016
19. Maurice-Stam H, van Erp LME, Maas A, et al. Psychosociale ontwikkelingsmijlpalen van jongvolwassen overlevenden van kinderkanker. group DL study, ed. Support Care Cancer. 2022;30(8):6839-6849. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s00520-022-07113-3
20. Tonorezos ES, Barnea D, Cohn RJ, et al. Zorgmodellen voor overlevenden van kinderkanker van over de hele wereld: nazorg voor overlevenden vooruithelpen in het volgende decennium. J Clin Oncol. 2018;36(21):2223-2230. doi:https://dx.doi.org/10.1200/JCO.2017.76.5180
21. Hauken MA, Holsen I, Fismen E, Larsen TMB. Werken aan een goed leven als overlevende van kanker: een longitudinale studie naar positieve gezondheidsuitkomsten van een revalidatieprogramma voor jongvolwassen overlevenden van kanker. Cancer Nurs. 2015;38(1):3-15. doi:https://dx.doi.org/10.1097/NCC.0000000000000138
22. Niedzwiedz CL, Knifton L, Robb KA, Katikireddi SV, Smith DJ. Depressie en angst onder mensen die leven met en na kanker: een groeiende klinische en onderzoeksprioriteit. BMC Cancer. 2019;19(1):943. doi:https://dx.doi.org/10.1186/s12885-019-6181-4
23. Boonman AJ, Cuypers M, Leusink GL, Naaldenberg J, Bloemendal HJ. Kankerbehandeling en besluitvorming bij personen met een verstandelijke beperking: een verkennend literatuuronderzoek. Lancet Oncol. 2022;23(4):e174-e183. doi:10.1016/S1470-2045(21)00694-X
24. Nationaal Kankerinstituut. Neurodiversiteit. Gepubliceerd op 25 april 2022. Geraadpleegd op 21 februari 2024. https://dceg.cancer.gov/about/diversity-inclusion/inclusivity-minute/2022/neurodiversity
25. Schmitz C, Baum J, Lax H, et al. Vruchtbaarheidsbehoud en het verwezenlijken van ouderschap na behandeling van hematologische maligniteiten: resultaten van de studie “Aftercare in Blood Cancer Survivors” (ABC). Int J Clin Oncol. 2020;25(6):1187-1194. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10147-020-01639-4
26. Belpame N, Kars MC, Beeckman D, et al. Het driefasenproces in de kankerervaring van adolescenten en jongvolwassenen. Cancer Nurs. 2018;41(3):E11-E20. doi:https://dx.doi.org/10.1097/NCC.0000000000000501
27. Janssen SHM, Vlooswijk C, Manten-Horst E, et al. Leren van langetermijnoverlevenden van kanker onder adolescenten en jongvolwassenen (AYA) over hun leeftijdsspecifieke zorgbehoeften om huidige AYA-zorgprogramma's te verbeteren. Cancer Med. Published online 2023. doi:https://dx.doi.org/10.1002/cam4.6001
28. Kye SY, Lee HJ, Lee Y, Kim YA. Publieke houdingen ten opzichte van overlevenden van kanker onder Koreaanse volwassenen. Cancer Res Treat. 2020;52(3):722-729. doi:https://dx.doi.org/10.4143/crt.2019.265
29. Greer M. Ongelijkheden op basis van handicap in kankerzorg. ONS Voice. https://voice.ons.org/news-and-views/disability-disparities-in-cancer-care. Gepubliceerd op 7 maart 2023. Geraadpleegd op 19 april 2023.
30. Garmy P, Jakobsson L. Ervaringen met kankerrevalidatie: een cross-sectionele studie. J Clin Nurs. 2018;27(9-10):2014-2021. doi:https://dx.doi.org/10.1111/jocn.14321
31. Lo AC, Samuel V, Chen B, Savage KJ, Freeman C, Goddard K. Evaluatie van de bespreking van late effecten en screeningsaanbevelingen bij overlevenden van lymfoom op adolescenten- en jongvolwassenleeftijd (AYA). J Cancer Surviv. 2021;15(2):179-189. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s11764-020-00922-7
32. Scardaville MC, Murphy KM, Liu F, et al. Kennis van wettelijke beschermingen en werkgerelateerde hulpmiddelen onder jongvolwassenen met kanker. J Adolesc Young Adult Oncol. 2019;8(3):312-319. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2018.0097
33. Pousette A, Hofmarcher T. IHE-REPORT-2024_1_.; 2024. Geraadpleegd op 19 februari 2024. https://ihe.se/app/uploads/2024/01/IHE-REPORT-2024_1_.pdf
34. Bava L, Johns A, Freyer DR, Ruccione K. Ontwikkeling van een cultureel competente dienst om het academisch functioneren van Latino-overlevenden van acute lymfoblastische leukemie te verbeteren: methodologische overwegingen. J Pediatr Oncol Nurs. 2017;34(3):222-229. doi:https://dx.doi.org/10.1177/1043454216676837
35. Bressoud A, Real del Sarte O, Stiefel S, et al. Invloed van gezinsstructuur op langetermijnoverlevenden van osteosarcoom. Support Care Cancer. 2007;15(5):525-531. http://ovidsp.ovid.com/ovidweb.cgi?T=JS&PAGE=reference&D=med6&NEWS=N&AN=17205278
36. Bonneau J, Dugas K, Louis A, Morel L, Toughza J, Frappaz D. [Onderwijs- en sociale uitkomst na kinderkanker]. Bull Cancer. 2015;102(7-8):691-697. doi:https://dx.doi.org/10.1016/j.bulcan.2015.03.010
37. Abrahao R, Maguire FB, Morris CR, Parikh-Patel A, Parsons HM, Keegan THM. De invloed van de uitbreiding van afhankelijke zorg onder de Affordable Care Act op verzekeringsdekking onder jonge overlevenden van kanker in Californië: een bijgewerkte analyse. Cancer Causes Control. 2021;32(1):95-101. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-020-01360-7
38. OECD. Kankerongelijkheden in de EU terugdringen. OECD; 2024. doi:10.1787/14fdc89a-en
39. Howell CR, Wilson CL, Yasui Y, et al. Buurteffect en obesitas bij volwassen overlevenden van kinderkanker: een rapport van de St. Jude lifetime cohort study. Int J Cancer. 2020;147(2):338-349. doi:https://dx.doi.org/10.1002/ijc.32725
40. Afshar N, English DR, Chamberlain JA, et al. Verschillen in overleving bij kanker naar afgelegenheid van de woonplaats: een analyse van gegevens uit een populatiegebaseerd kankerregister. Cancer Causes Control. 2020;31(7):617-629. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-020-01303-2
41. Petridou ET, Dimitrova N, Eser S, et al. Leukemie en lymfoom bij kinderen: tijdstrends en factoren die de overleving beïnvloeden in vijf Zuid- en Oost-Europese kankerregisters. Cancer Causes Control. 2013;24(6):1111-1118. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-013-0188-y
42. Friedrich P, Lam CG, Kaur G, Itriago E, Ribeiro RC, Arora RS. Determinanten van behandelingsafbreking bij kinderkanker: resultaten van een wereldwijde enquête. PLoS One. 2016;11(10):e0163090. doi:https://dx.doi.org/10.1371/journal.pone.0163090
43. Linendoll N, Murphy-Banks R, Sae-Hau M, et al. Evaluatie van de rol van financiële begeleiding bij het verlichten van financiële stress onder jongvolwassenen met een voorgeschiedenis van bloedkanker: een hybride gerandomiseerd type 2 effectiviteits-implementatieontwerp. Contemp Clin Trials. 2023;124:107019. doi:https://dx.doi.org/10.1016/j.cct.2022.107019
44. Europese Commissie. EU4Health-programma 2021-2027 – een visie voor een gezondere Europese Unie. Gepubliceerd in 2021. Geraadpleegd op 5 maart 2024. https://health.ec.europa.eu/funding/eu4health-programme-2021-2027-vision-healthier-european-union_en
45. Europese Commissie. Europe’s Beating Plan.; 2021. Geraadpleegd op 5 maart 2024. https://ec.europa.eu/commission/presscorner/detail/en/ip_21_342
46. Barwise K, Talkers A, Linklater E. MIGRATIE IN GEZONDHEIDSINTERVENTIES INTEGREREN Europese Unie EEN TOOLKIT VOOR ACTOREN IN INTERNATIONALE SAMENWERKING EN ONTWIKKELING.; 2022. Geraadpleegd op 30 april 2023. https://eea.iom.int/sites/g/files/tmzbdl666/files/mmicd/toolkit-mmicd-health.pdf

Het EU-CAYAS-NET-consortium

9 begunstigden en 28 geassocieerde partners in Ierland, Portugal, Spanje, Frankrijk, België, Luxemburg, Nederland, Duitsland, Italië, Oostenrijk, Slovenië, Kroatië, Bosnië en Herzegovina, Tsjechië, Slowakije, Polen, Litouwen, Servië, Roemenië, Moldavië, Bulgarije, Noord-Macedonië en Griekenland.

Voor meer informatie raadpleegt u het evenementprogramma en andere details op www.beatcancer.eu

Financiering en disclaimer

Medegefinancierd door de Europese Unie. De geuite standpunten en meningen zijn echter uitsluitend die van de auteur(s) en weerspiegelen niet noodzakelijk die van de Europese Unie of het Europees Uitvoerend Agentschap voor gezondheid en digitaal beleid (HaDEA). Noch de Europese Unie, noch de subsidieverstrekker kan hiervoor verantwoordelijk worden gehouden.