Zalecenia dotyczące sprawiedliwej, zróżnicowanej i włączającej opieki onkologicznej w Europie

O tej publikacji

Podziękowania

Autorzy: Carmen Monge-Montero, Stewart O’Callaghan, Katie Rizvi, Urška Košir, Victor Gîrbu

Recenzenci: Johan De Munter, Karl Smith-Byrne, Maria Cristina Trifulescu

Projekt graficzny: Andrea Ruano Flores

Dodatkowi współautorzy (w kolejności alfabetycznej)

• Przeglądy literatury i ankiety: Ana Amariutei, Regvita Janavičiūtė, Giorgia Manuzi, Varduhi Sargsyan, Anna Zettl
• Konsultacje z udziałem wielu interesariuszy: Inclusive Employers za ułatwienie organizacji wydarzenia konsultacyjnego i warsztatu

Dziękujemy wszystkim, którzy pomogli w realizacji tego projektu, w tym uczestnikom ankiet i warsztatów oraz tłumaczom. Wyrażamy również uznanie organizacjom Beneficiary i Associated Partner należącym do szerszego konsorcjum, a w szczególności członkom grupy roboczej WP5 projektu EU-CAYAS-NET oraz wszystkim osobom, które przyczyniły się do strumienia prac EDI.

Sugerowane cytowanie: Monge-Montero, C., O’Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. (2024). Rekomendacje dotyczące sprawiedliwej, zróżnicowanej i włączającej opieki onkologicznej w Europie. Youth Cancer Europe; projekt współfinansowany przez Komisję Europejską: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918

Prace prowadzone przez Youth Cancer Europe, przy wkładzie partnerów konsorcjum.

Wprowadzenie

„Zidentyfikowanie powodów, dla których ludzie albo nie czują się wysłuchani lub wspierani, albo czują się w gorszej sytuacji, jest bardzo ważne, jeśli naszym celem jest próba poprawy przeżywalności i dobrostanu pacjentów.”

Karl Smith-Byrne, pacjent z rakiem odbytnicy, starszy epidemiolog molekularny, University of Oxford

Prawo każdego człowieka do dostępu do opieki zdrowotnej jest zapisane w art. 35 Karty praw podstawowych Unii Europejskiej [1], jednak dostęp do opieki onkologicznej i jej wyniki wśród młodych ludzi mogą znacznie się różnić w zależności od wielu czynników.

Niektóre z tych czynników są przedstawione w Rejestrze Nierówności Komisji Europejskiej [2], który dostarcza danych na temat nierówności między państwami członkowskimi i regionami, oraz przez Europejską Sieć Organów ds. Równości [3], która informuje o nierównościach, o których wiadomo, że wpływają na wyniki zdrowotne w całej UE. Jednak pewne kluczowe wymiary nie są w pełni uwzględnione, w tym pochodzenie etniczne, status migracyjny, tożsamość płciowa, orientacja seksualna czy na przykład neuroróżnorodność; wszystkie one zostały uznane za istotne czynniki prognostyczne wyników leczenia nowotworów. [4–6]

Osiągnięcie sprawiedliwości w opiece onkologicznej pozostaje trudnym do uchwycenia celem zarówno dla instytucji, świadczeniodawców opieki zdrowotnej, badaczy, jak i społeczności pacjenckich. Gdy mierzymy się ze złożonością przeciwdziałania nierównościom w onkologii, konieczne staje się wspólne poszukiwanie możliwych rozwiązań natychmiastowych, średnioterminowych i długoterminowych.

Niniejszy dokument ma służyć debacie i ją kształtować poprzez przedstawienie wielostronnego i opartego na współpracy procesu, którego celem było wypracowanie praktycznych rekomendacji zaprojektowanych tak, aby były ambitne, osiągalne i transformujące.

Sprawiedliwość, różnorodność i włączenie w opiece onkologicznej

Sprawiedliwość, różnorodność i włączenie (EDI) w opiece onkologicznej obejmują zasady uczciwości, dostępności i poszanowania indywidualnych różnic, aby zapewnić wszystkim osobom odpowiednie i terminowe wsparcie oraz usługi umożliwiające osiągnięcie optymalnych wyników zdrowotnych.

Obejmuje to przeciwdziałanie systemowym barierom i nierównościom w dostępie do opieki zdrowotnej, jej świadczeniu i wynikach zdrowotnych wynikającym z takich czynników jak rasa, pochodzenie etniczne, status społeczno-ekonomiczny, tożsamość płciowa, orientacja seksualna, niepełnosprawność czy miejsce zamieszkania. EDI w opiece onkologicznej oznacza wspieranie sprawiedliwego dostępu do profilaktyki nowotworowej, badań przesiewowych, diagnostyki, leczenia i opieki wspierającej dla zróżnicowanych populacji, w tym społeczności niedostatecznie obsługiwanych i marginalizowanych. Obejmuje również rozwijanie praktyk opieki kompetentnej kulturowo, zapewnianie komunikacji i podejmowania decyzji skoncentrowanych na pacjencie oraz tworzenie włączających środowisk opieki zdrowotnej, które uwzględniają wyjątkowe potrzeby i preferencje wszystkich osób dotkniętych nowotworem. Ostatecznie EDI w opiece onkologicznej ma na celu ograniczenie nierówności, promowanie równości w zdrowiu oraz poprawę jakości opieki i wyników leczenia wszystkich osób, których dotyczy choroba nowotworowa.

Aby odpowiedzieć na te potrzeby, Youth Cancer Europe wprowadziło strumień prac EDI do współfinansowanego przez Komisję Europejską projektu European Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918).

Przegląd zakresowy literatury oraz przegląd literatury szarej objęły analizę artykułów, zawężoną następnie do publikacji spełniających określone kryteria; przeprowadzono internetowe przekrojowe badanie ankietowe wśród pacjentów w 12 językach europejskich, a drugie badanie wśród pracowników ochrony zdrowia dotyczyło istniejących polityk i praktyk EDI w instytucjach opieki zdrowotnej. Pod koniec 2023 roku w Rumunii odbyły się konsultacje z udziałem wielu interesariuszy dotyczące kluczowych kwestii związanych z potrzebami edukacyjnymi i szkoleniowymi w zakresie EDI w ekosystemie opieki onkologicznej.

Procesem kierowała zróżnicowana grupa robocza złożona z osób o różnym pochodzeniu i z różnych środowisk zawodowych, z których większość stanowią młodzi ludzie żyjący z chorobą nowotworową i po jej zakończeniu.

Na podstawie naszych ustaleń skoncentrowaliśmy się na czterech ważnych obszarach, aby zapewnić sprawiedliwość i włączenie w opiece onkologicznej, i pogrupowaliśmy nasze rekomendacje w następujący sposób:

1. Rasa, pochodzenie etniczne, kultura, status uchodźcy lub migranta: aby przeciwdziałać nierównościom i zapewnić sprawiedliwy dostęp do opieki onkologicznej osobom z różnych środowisk rasowych, etnicznych i kulturowych, w tym uchodźcom i migrantom.
2. Tożsamość płciowa i orientacja seksualna: aby promować świadomość i wsparcie dla osób LGBTIQ+ dotkniętych chorobą nowotworową, zapewniając im pełną szacunku i włączającą opiekę niezależnie od ich tożsamości płciowej lub orientacji seksualnej.
3. Wiek, rozwój fizyczny i psychiczny oraz dobrostan: aby uznać wyjątkowe potrzeby osób na różnych etapach życia, w tym dzieci, nastolatków i młodych dorosłych, oraz uznać stan zdrowia psychicznego i neuroróżnorodność za ważne determinanty wyników zdrowotnych.
4. Wykształcenie, kariera i status społeczno-ekonomiczny: aby uwzględniać społeczne determinanty zdrowia i zapewnić osobom ze wszystkich środowisk społeczno-ekonomicznych dostęp do wysokiej jakości opieki onkologicznej, niezależnie od poziomu wykształcenia, statusu zawodowego czy warunków życia.

41% młodych osób chorych na nowotwór nie czuje się reprezentowanych przez broszury i inne informacje przekazywane im przez placówki ochrony zdrowia

Równość i sprawiedliwość

Równość oznacza, że każdy otrzymuje te same rzeczy lub to samo leczenie. To tak, jakby dać wszystkim buty w tym samym rozmiarze, mimo że niektórzy potrzebują większych lub mniejszych.

Sprawiedliwość oznacza, że każdy otrzymuje to, czego potrzebuje, aby było uczciwie. To tak, jakby dać różnym osobom buty w różnych rozmiarach, tak aby każdemu pasowały jak najlepiej.

W opiece onkologicznej może to oznaczać zapewnienie bezpłatnych lub tanich badań przesiewowych w kierunku nowotworów w niedostatecznie obsługiwanych społecznościach, gdzie ludzie mogą mieć mniejszy dostęp do opieki zdrowotnej. Może to również oznaczać oferowanie usług tłumaczenia językowego lub wsparcia transportowego, aby zapewnić wszystkim dostęp do leczenia onkologicznego, niezależnie od języka, którym się posługują, lub ich możliwości podróżowania. Oznaczałoby to uznawanie i poszanowanie indywidualnych preferencji, przekonań i wartości związanych ze zdrowiem i opieką zdrowotną lub na przykład udostępnianie informacji w prostym języku i w formatach pisemnych, wykorzystywanie diagramów wizualnych oraz tworzenie środowisk dostosowanych do potrzeb osób neuroróżnorodnych, takich jak ograniczanie hałasu, jasnego światła i zatłoczonych poczekalni.

Dążenie do sprawiedliwości w opiece onkologicznej oznacza dążenie do tego, aby każdy miał jak największą szansę na powrót do zdrowia.

Przesłanki chronione

Artykuł 21 Karty praw podstawowych [1] Unii Europejskiej zakazuje dyskryminacji ze względu na płeć, rasę, kolor skóry, pochodzenie etniczne lub społeczne, cechy genetyczne, język, religię lub inne przekonania, poglądy polityczne, przynależność do mniejszości narodowej, majątek, urodzenie, niepełnosprawność, wiek lub orientację seksualną.

Istnieje 9 przesłanek dyskryminacji:

1. Płeć: obejmuje mężczyzn, kobiety i osoby transpłciowe
2. Stan cywilny: obejmuje osoby stanu wolnego, pozostające w związku małżeńskim, w separacji, rozwiedzione, owdowiałe, partnerów w związkach cywilnych oraz byłych partnerów w związkach cywilnych
3. Status rodzinny: odnosi się do rodzica osoby poniżej 18. roku życia lub zamieszkującego z nią głównego opiekuna bądź rodzica osoby z niepełnosprawnością
4. Orientacja seksualna: obejmuje osoby homoseksualne, lesbijki, osoby biseksualne i heteroseksualne
5. Religia: oznacza wyznanie religijne, pochodzenie, światopogląd lub ich brak
6. Wiek: nie dotyczy osoby poniżej 16. roku życia
7. Niepełnosprawność: obejmuje osoby z niepełnosprawnościami fizycznymi, intelektualnymi, edukacyjnymi, poznawczymi lub emocjonalnymi oraz z różnymi schorzeniami medycznymi
8. Rasa: obejmuje rasę, kolor skóry, narodowość lub pochodzenie etniczne
9. Przynależność do społeczności Traveller

Są one znane jako przesłanki chronione.

Na przykład… Zgodnie z prawem UE osoba transpłciowa, która doświadcza dyskryminacji wynikającej z uzgodnienia płci lub tranzycji, jest chroniona w ramach przesłanki płci.

Jak to się odnosi do opieki onkologicznej? Osoby transpłciowe mogą odkładać poszukiwanie pomocy medycznej z powodu obawy przed dyskryminacją lub stygmatyzacją, co prowadzi do opóźnionej diagnozy nowotworu i rozpoczęcia leczenia. Niektóre terapie onkologiczne mogą wchodzić w interakcje z terapią hormonalną potwierdzającą płeć, powszechnie stosowaną przez osoby transpłciowe, co może komplikować schematy leczenia lub powodować działania niepożądane. Gdy osoby transpłciowe spotykają się z pracownikami ochrony zdrowia, którym brakuje wiedzy lub wrażliwości w zakresie problemów zdrowotnych osób transpłciowych, może to prowadzić do opieki o suboptymalnej jakości lub do niewłaściwych zaleceń terapeutycznych. Mogą one również doświadczać dodatkowego obciążenia psychicznego związanego z diagnozą i leczeniem nowotworu, spotęgowanego przez istniejącą stygmatyzację, dyskryminację lub izolację społeczną.

Nasze podejście

Przegląd literatury

Przeprowadzono zakresowy przegląd literatury oraz przegląd literatury szarej, w ramach których przeanalizowano 1,519 artykułów, zawężając ich liczbę do 914 kwalifikujących się do włączenia na podstawie kryteriów wieku, kategorii i regionu. Po zastosowaniu kryterium regionu „specyficznego dla Europy” do włączenia zaakceptowano 90 artykułów, a 45 wykorzystano w niniejszym dokumencie. 31% publikacji koncentrowało się konkretnie na wieku dziecięcym, a 11% na nastolatkach i młodych dorosłych (AYA). Tematy takie jak płeć i seksualność, rodzina oraz edukacja lub kariera były słabo reprezentowane w literaturze europejskiej w porównaniu z literaturą światową. W literaturze szarej zidentyfikowano 27 istotnych źródeł, w tym oficjalne strony internetowe (48%) i raporty (28%), z których większość koncentrowała się na „Rasie i pochodzeniu etnicznym” oraz „Płci i seksualności”.

Ankiety internetowe

Uruchomiono internetowe badanie przekrojowe (Patient Survey) w 12 językach europejskich (angielskim, włoskim, hiszpańskim, francuskim, niemieckim, niderlandzkim, rosyjskim, ukraińskim, rumuńskim, litewskim, słoweńskim i chorwackim). Udział grup mniejszościowych wspierano poprzez ukierunkowaną promocję ankiety w organizacjach działających na rzecz populacji mniejszościowych. Łącznie 128 respondentów z osobistym doświadczeniem choroby nowotworowej (średni wiek 30.9), z 25 różnych krajów, wypełniło anonimową ankietę. Zastosowano analizy opisowe w celu podsumowania informacji demograficznych i medycznych oraz jakościową analizę treści do kodowania krótkich odpowiedzi na pytania otwarte. Wyniki zostały poddane triangulacji przez 3 niezależnych badaczy i posłużyły do opracowania rekomendacji.

Druga ankieta dotyczyła istniejących polityk i praktyk EDI w instytucjach opieki zdrowotnej (HCP Survey). Ankietę wypełniło 77 respondentów (średni wiek 51 lat) z 22 krajów UE. Większość, 97% respondentów, stanowiły osoby pełniące role zawodowe związane z onkologią, w tym pediatryczni hemato-onkolodzy, pielęgniarki, rezydenci pediatrii, radioonkolodzy, badacze i konsultanci. Odpowiedzi w ankiecie ujawniły, że europejscy pracownicy ochrony zdrowia dostrzegają znaczenie EDI, ale poszukują dalszych możliwości kształcenia i zaangażowania.

Konsultacja i warsztat z udziałem wielu interesariuszy (Workshop)

Wydarzenie odbyło się w Rumunii, a „Od uprzedzeń do postępu: okrągły stół i warsztat dotyczące równości, różnorodności i włączenia” zgromadziły 37 uczestników reprezentujących 17 krajów i pełniących różne role, w tym rzeczników pacjentów, badaczy, świadczeniodawców opieki zdrowotnej, środowisko akademickie oraz lokalne grupy interesu, ekspertów ds. polityki zdrowotnej i decydentów. Wśród nich uczestniczyli przedstawiciele Cluj-Napoca City Hall, Cluj-Napoca International Council, wydziału zdrowia publicznego Babeș-Bolyai University, Instytutu Onkologii Prof. Dr. Ion Chiricuță”, Medical University of Vienna, European Oncology Nursing Society (EONS), Global Inclusion Department of the Global Institute for Peace (PATRIR), grup pacjenckich Alike i Little People Romania oraz grup rzeczniczych OUTpatients i Queer Sisterhood. Kluczowe wnioski z dyskusji podkreśliły konieczność przyjęcia ogólnoeuropejskiej perspektywy przy opracowywaniu treści edukacyjnych dostosowanych do świadczeniodawców opieki zdrowotnej, badaczy i rzeczników pacjentów. Podkreślono znaczenie inkluzywnego języka, interaktywnych treści, praktycznego zastosowania poprzez studia przypadków oraz angażowania osób z własnym doświadczeniem w tworzenie treści.

Rekomendacje

Wzmacnianie EDI w badaniach: poprawa gromadzenia danych o pacjentach i zwiększanie różnorodności zespołów badawczych

Państwa członkowskie UE powinny systematycznie i w granicach prawa poprawić zakres danych, które gromadzą w odniesieniu do pochodzenia etnicznego, tożsamości LGBTIQ+, rozwoju psychospołecznego, jakości życia, zdrowia fizycznego i psychicznego, edukacji, statusu społeczno-ekonomicznego oraz praw pracowniczych pacjentów onkologicznych. UE powinna dążyć do ustandaryzowanego gromadzenia danych, które będzie udostępniane za pośrednictwem EU Health Policy Platform wraz z innymi ważnymi inicjatywami UE. Równą wagę należy przywiązać do działań na rzecz zwiększenia różnorodności i włączenia wśród personelu ochrony zdrowia i badaczy.

Poprawa EDI w usługach onkologicznych: zapewnienie opieki wrażliwej kulturowo i promowanie zróżnicowanej reprezentacji w zespołach opieki

Usługi onkologiczne powinny rozwijać, doskonalić i wdrażać opiekę wrażliwą kulturowo, zapewniając pacjentom wsparcie, które uwzględnia ich potrzeby kulturowe, psychospołeczne, finansowe, edukacyjne, reprodukcyjne i seksualne. Inkluzywne usługi onkologiczne wymagają również promowania zróżnicowanej reprezentacji w zespołach opieki, aby lepiej odzwierciedlały społeczności, którym służą. Pacjenci mający własne doświadczenie choroby powinni być aktywnie angażowani w opracowywanie strategii zdrowotnych, decyzje dotyczące finansowania, tworzenie usług oraz współtworzenie nowych polityk związanych z ich opieką, wspierając podejście oparte na współpracy, które nadaje priorytet ich unikalnym perspektywom i potrzebom.

Wspieranie różnorodności i włączenia w organizacjach pacjenckich

Organizacje pacjenckie powinny przyjąć bardziej proaktywne podejście do osiągania różnorodności i włączenia poprzez aktywną rekrutację osób z różnych środowisk, zapewnianie szkoleń z zakresu kompetencji kulturowych i wrażliwości oraz wdrażanie polityk i praktyk promujących inkluzywność i równość w organizacji. Dzięki przyjęciu zasad różnorodności i włączenia organizacje pacjenckie mogą lepiej służyć swoim społecznościom oraz zabiegać o bardziej sprawiedliwe polityki i usługi w ochronie zdrowia.

Wprowadzenie innowacyjnego interaktywnego programu nauczania oraz zestawu narzędzi do szkolenia trenerów, ukierunkowanych na transformację opieki onkologicznej poprzez zasady różnorodności, równości i włączenia

Nasz kompleksowy program, który wkrótce zostanie uruchomiony w ramach współfinansowanego przez UE projektu European Network of Youth Cancer Survivors, ma na celu wyposażenie klinicystów, świadczeniodawców opieki zdrowotnej, organizacji pacjenckich i społecznościowych, badaczy oraz instytucji edukacyjnych w niezbędne umiejętności i świadomość, aby przeciwdziałać uprzedzeniom i dostosowywać opiekę onkologiczną do potrzeb grup niedostatecznie objętych opieką.

Moduły będą obejmować szereg tematów, w tym kompetencje kulturowe, prawne i kulturowe konteksty nierówności, inkluzywny język, bezpieczeństwo psychologiczne, wsparcie rodziny, autonomię pacjenta, identyfikację dyskryminacji i przeciwdziałanie jej, holistyczną ocenę potrzeb pacjenta, inkluzywne praktyki badawcze oraz skuteczne rzecznictwo.

Więcej szczegółów zostanie ogłoszonych na beatcancer.eu

W razie pytań prosimy o kontakt mailowy z Victor Girbu victor@youthcancereurope.org oraz Katie Rizvi katie@youthcancereurope.org

60% pracowników ochrony zdrowia zadeklarowało, że nie słyszało o politykach i praktykach EDI w swoim środowisku pracy

Działania

Aby pomóc państwom członkowskim UE we wdrażaniu trzech zaleceń, w poniższej sekcji przedstawiono przykłady ukierunkowanych działań, które zaprojektowano tak, aby były mierzalne, realistyczne i wykonalne. Działania te pogrupowano w czterech obszarach priorytetowych zgodnie z zaleceniami. Tabela ma charakter ilustracyjny; działania obejmują wszystkie cztery obszary priorytetowe i nie wykluczają się wzajemnie. Taki układ jest szczególnie skuteczny w uwzględnianiu intersekcjonalności, podejmowaniu kwestii, które wpływają na ludzi na różne i nakładające się sposoby, oraz zapewnianiu, że odpowiadamy na potrzeby wszystkich.

Tabela 1. Podsumowanie zalecanych działań w czterech kluczowych obszarach priorytetowych na rzecz wzmocnienia EDI w opiece onkologicznej

Kolumny odpowiadają trzem zaleceniom: Dane i monitorowanie odnoszą się do Wzmacniania EDI w badaniach (poprawa gromadzenia danych o pacjentach i zwiększanie różnorodności zespołów badawczych); Reprezentacja i rzecznictwo oraz Usługi i dostępność odnoszą się do Poprawy EDI w usługach onkologicznych (zapewnianie opieki wrażliwej kulturowo i promowanie zróżnicowanej reprezentacji w zespołach opieki); a Wiedza i edukacja odnoszą się do Wspierania różnorodności i włączenia w organizacjach pacjenckich.

Działania na rzecz przeciwdziałania nierównościom związanym z rasą, pochodzeniem etnicznym, kulturą oraz statusem migranta i uchodźcy

„Byłoby łatwiej, gdyby istniało więcej możliwości włączenia moich rodziców, którzy mieszkają w innym kraju i nie mówią w lokalnym języku, do rozmów w ich trakcie, a nie dopiero po nich.”

Uczestnik ankiety internetowej

Dane i monitorowanie

Uwzględnianie pochodzenia etnicznego i doświadczeń migracyjnych w badaniach onkologicznych oraz monitorowaniu danych

W ankiecie pacjentów 12% respondentów otrzymało przynajmniej część leczenia poza krajem zamieszkania, co sugeruje potrzebę zwiększenia inkluzywności europejskich badań onkologicznych i monitorowania danych. Wypełnienie tej luki wymaga uwzględniania szczegółowych analiz pochodzenia etnicznego, uwarunkowań kulturowych i doświadczeń uchodźczych w badaniach, ze szczególnym naciskiem na implikacje genetyki, rasy i wyników leczenia. [4,7,8] Ponadto poprawa polityk gromadzenia danych, zwiększanie różnorodności zespołów badawczych oraz standaryzacja danych między krajami są kluczowymi krokami do zapewnienia opieki skoncentrowanej na osobie wszystkim pacjentom, w szczególności migrantom. [9]

Reprezentacja i rzecznictwo

Włączenie zróżnicowanej reprezentacji społeczności do procesów decyzyjnych

Tworzyć możliwości i struktury dla znaczącego współtworzenia z grupami niedostatecznie reprezentowanymi i mniejszościowymi oraz uwzględniać głos pacjentów na wszystkich poziomach podejmowania decyzji. Aby to osiągnąć, należy angażować facylitatorów/rzeczników międzykulturowych, którzy mogą dostarczać pracownikom ochrony zdrowia wiedzy o potrzebach pacjentów i ich rodzin, a jednocześnie oferować informacje, porady i wsparcie. [9]

Poprawa ukierunkowanego wsparcia dla zróżnicowanych populacji

Tworzyć ukierunkowane wsparcie dla osób z różnych środowisk i populacji etnicznych. Działania te powinny również uwzględniać migrantów, ich cechy biologiczne, poziom wykształcenia oraz podejścia do zdrowia, aby opracowywać dostosowane programy komunikacyjne, a jednocześnie szanować ich normy kulturowe i przekonania. [9] Programy te muszą być opracowywane przez same społeczności, dla nich samych, aby zapewnić skuteczność w odpowiadaniu na ich wyjątkowe potrzeby.

Usługi i dostępność

Zapewnienie tłumaczy ustnych i tłumaczenie komunikatów zdrowia publicznego

Ankieta wśród pracowników ochrony zdrowia wyraźnie wskazała potrzebę wsparcia językowego, obejmującego zarówno tłumaczenie ustne, jak i pisemne. Tłumaczenia należy rozważyć nie tylko w odniesieniu do ulotek i plakatów informacyjnych, ale także list kontrolnych zabiegów chirurgicznych, formularzy świadomej zgody, dokumentacji medycznej oraz informacji ubezpieczeniowych. Organizowanie i promowanie wydarzeń oraz grup wsparcia powinno być również dostępne w innych językach, szczególnie dla imigrantów. [10]

Zapewnienie usług uwzględniających uwarunkowania kulturowe

Uwzględniać przekonania i wartości pacjentów oraz ich społeczności w ramach usług, w tym medyczne aspekty opieki i społeczno-ekonomiczne uwarunkowania zdrowia. Można to osiągnąć poprzez zapewnienie programów nawigacji pacjenckiej i wsparcia międzykulturowego pomagających w poruszaniu się po systemie ochrony zdrowia. [10] Wykazać wykonalność i akceptowalność tych usług poprzez badania pilotażowe, a następnie rozszerzyć te interwencje na poziom krajowy, aby zwiększyć dostępność i skuteczność opieki zdrowotnej. [11]

Wiedza i edukacja

Zapewnienie szkoleń z pokory kulturowej dla pracowników ochrony zdrowia

W ankiecie pacjentów 10% uczestników zgłosiło, że doświadczyło lub było świadkiem dyskryminacji związanej z rasą, pochodzeniem etnicznym, narodowością, kulturą i religią. Ankieta wśród pracowników ochrony zdrowia wykazała duże zainteresowanie szkoleniami dotyczącymi tych czynników. Szkolenia powinny wykraczać poza „kompetencje kulturowe”, które mogą sugerować istnienie skończonego lub ostatecznego punktu świadomości i prowadzić do samozadowolenia. Zamiast tego należy przyjąć podejście „pokory kulturowej”, ponieważ uznaje ono znaczenie pozostawania otwartym na uczenie się. [12]

16% młodych osób zgłosiło, że podczas opieki onkologicznej lub po jej zakończeniu było narażonych na język nacechowany rasowo lub odczłowieczający

Działania na rzecz przeciwdziałania nierównościom związanym z tożsamością płciową i orientacją seksualną

„Kwestie płodności są problemem dla wszystkich młodych ludzi, nie tylko dla kobiet.”

Uczestnik ankiety internetowej

Dane i monitorowanie

Zachęcanie do badań nad LGBTIQ+ i ich wspieranie

Angażować badaczy i pracowników ochrony zdrowia, aby nadawali priorytet różnorodności i intersekcjonalności w badaniach nad LGBTIQ+, zwłaszcza w odniesieniu do ich wpływu na przeżycie po nowotworze, dobrostan i kwestie płodności. [13] Odpowiedzi z ankiet pacjentów i pracowników ochrony zdrowia podkreśliły istotną lukę informacyjną w tym kluczowym obszarze.

Reprezentacja i rzecznictwo

Zwiększanie widoczności i świadomości

W ankiecie pacjentów i podczas warsztatów pojawiły się sygnały, że dyskryminacja wobec różnych tożsamości płciowych w systemie ochrony zdrowia wpływała na zaangażowanie pacjentów. Zapewnienie wolności od dyskryminacji ze względu na płeć i orientację seksualną musi stać się podstawowym celem wszystkich państw członkowskich UE. Natychmiastowe działania powinny obejmować widoczne eksponowanie materiałów afirmujących LGBTIQ+ w placówkach ochrony zdrowia oraz rekrutację zróżnicowanego zespołu medycznego. [14]

Uwzględnianie płci biologicznej, płci społeczno-kulturowej i orientacji seksualnej w strategiach zdrowotnych

Usługi muszą ponosić odpowiedzialność za rozpatrywanie skarg dotyczących dyskryminacji, aby ograniczyć brak zaufania i unikanie konsultacji medycznych. Polityki i procedury powinny obejmować wielopoziomowe zaangażowanie pacjentów, specjalistów i liderów polityki w obszarze onkologii. [14] Należy wyznaczać cele dla miar doświadczeń i wyników zgłaszanych przez pacjentów oraz monitorować postępy, potencjalnie przez krajowe organy ds. równości.

Usługi i dostępność

Zapewnienie kompleksowego wsparcia psychospołecznego

Wykazano, że pacjenci LGBTIQ+ doświadczają niskiej jakości życia, barier intersekcjonalnych, problemów ze zdrowiem psychicznym, niezaspokojonych potrzeb, niższego poziomu wsparcia społecznego i trudności finansowych. [15–17] Konkretne działania obejmują ukierunkowane interwencje dotyczące depresji i lęku, inicjatywy zwiększające wsparcie społeczne oraz wsparcie w zakresie zatrudnienia i stabilności finansowej wśród pacjentów LGBTIQ+.

Projektowanie dopasowanych interwencji dotyczących zdrowia reprodukcyjnego i seksualnego

Ustalenia z warsztatów i naszej ankiety pacjentów wykazały, że społeczność LGBTIQ+ doświadcza istotnej luki informacyjnej i stygmatyzacji w zakresie zachowania płodności oraz zdrowia seksualnego przed leczeniem onkologicznym, w jego trakcie i po jego zakończeniu. Usługi onkologiczne muszą zapewniać wszystkim pacjentom opcje zachowania płodności i planowania rodziny oraz zapobiegać dyskryminacji finansowej w dostępie do tych usług.

Wiedza i edukacja

Zapewnienie podstawowych szkoleń dotyczących świadomości i strategii w zakresie płci, seksualności, płodności i wsparcia rodziny

W ankiecie pacjentów respondenci wskazywali na dyskryminację ze względu na płeć i seksualność ze strony pracowników ochrony zdrowia. Ankieta wśród pracowników ochrony zdrowia potwierdziła potrzebę specjalistycznych szkoleń w tych obszarach. Podstawowe szkolenia dla pracowników ochrony zdrowia powinny obejmować świadomość dotyczącą płci i seksualności, psychoseksualne skutki leczenia, zmiany wyglądu fizycznego, zapewnienie równości w zakresie płodności oraz strategie radzenia sobie z odrzuceniem przez rodzinę. [18]

Działania na rzecz przeciwdziałania nierównościom związanym z wiekiem oraz dobrostanem fizycznym i psychicznym

„Największymi barierami, które sprawiały, że czułem/am się mniej włączony/a lub mniej komfortowo podczas mojego doświadczenia z nowotworem, były moje problemy psychospołeczne po leczeniu (np. zmęczenie, depresja), które nie były postrzegane jako niepełnosprawność, oraz późne skutki, które wciąż przypominają, że różnisz się od osób w swoim wieku z powodu swojej drogi z chorobą nowotworową”

Uczestnik ankiety internetowej

Dane i monitorowanie

Wdrożenie psychospołecznej opieki onkologicznej dla wszystkich

Monitorować rozwój psychospołeczny, jakość życia związaną ze zdrowiem i parametry fizyczne we wszystkich typach nowotworów oraz tworzyć strategie wczesnego wykrywania pojawiających się problemów. [19–21] Należy odnieść się do krytycznej potrzeby inwestowania w wysokiej jakości badania psychospołeczne dotyczące zdrowia psychicznego osób, które przeżyły nowotwór, zwłaszcza w przypadku rzadkich nowotworów i długoterminowych obserwacji we wszystkich grupach wiekowych. [22]

Promowanie badań nad widocznymi i niewidocznymi niepełnosprawnościami

Klinicyści opowiadają się za większą liczbą badań służących udoskonaleniu protokołów opieki dla pacjentów z niepełnosprawnością intelektualną oraz osób neuroróżnorodnych. [23,24] Jednym z przykładów jest autyzm, który wiąże się z wyższymi wskaźnikami rozpoznania i gorszymi wynikami, co może być związane ze współwystępującą niepełnosprawnością intelektualną i rozwojową. [6] Potrzebne są badania dotyczące zarówno widocznych, jak i niewidocznych niepełnosprawności w opiece onkologicznej.

Reprezentacja i rzecznictwo

Włączanie młodych ludzi w decyzje zdrowotne i współtworzenie holistycznych modeli opieki

W ankiecie pacjentów 10% respondentów czuło się pomijanych i niedocenianych w swojej opiece onkologicznej, a ich wyjątkowe potrzeby były ignorowane. Aby temu zaradzić, we wszystkich placówkach klinicznych potrzebne są zespoły wielostronne oraz opracowanie kompleksowego holistycznego modelu opieki, który kładzie nacisk na psychoedukację, aktywność fizyczną i wsparcie rówieśnicze dla pacjentów w każdym wieku i na każdym etapie choroby nowotworowej, również po zakończeniu leczenia. [25–27]

Przeciwdziałanie negatywnym uprzedzeniom w komunikatach zdrowia publicznego

Strategiczne komunikaty zdrowia publicznego powinny unikać kampanii wywołujących stygmatyzację i opartych na szoku, które mogą wzmacniać poczucie winy, żal i postrzeganą odpowiedzialność wśród osób, u których rozpoznano nowotwór. [28] Zamiast tego należy przesunąć nacisk na komunikację skoncentrowaną na pacjencie i pozytywną, która promuje utrzymanie dobrego zdrowia w szerszym kontekście społecznym.

Usługi i dostępność

Tworzenie polityk i audytów dostępności wspierających osoby z niepełnosprawnościami

Ankieta pacjentów wykazała, że osoby z ograniczeniami mobilności podkreślają potrzebę dostępnej infrastruktury i usług, które często zawodzą z powodu niewystarczających konsultacji z pacjentami. Współtworzenie dostępności powinno obejmować również neuroróżnorodność i niewidoczne niepełnosprawności, z uwzględnieniem sprzętu adaptacyjnego, pomocy komunikacyjnych i zasobów wspierających. Regularne oceny prowadzone przez organy ds. równości i grupy pacjentów są niezbędne, aby zapewnić, że te rozwiązania rzeczywiście odpowiadają na wszystkie potrzeby pacjentów. [29]

Oferowanie prehabilitacji i rehabilitacji

W badaniu przeprowadzonym w Szwecji ponad 25% pacjentów zgłosiło, że nie otrzymało propozycji rehabilitacji onkologicznej. [30] Ankieta pacjentów wykazała podobne wyniki — jeden z uczestników miał odmówioną możliwość skorzystania z rehabilitacji, mimo że mu ona przysługiwała. Świadczeniodawcy zdrowotni powinni uznać potrzebę wielokrotnego i zróżnicowanego przekazywania informacji zarówno pacjentom, jak i ich rodzinom, opiekunom prawnym oraz opiekunom, aby mieć pewność, że wszystkie usługi są skutecznie komunikowane.

Wiedza i edukacja

Wdrożenie szkoleń na rzecz lepszej komunikacji odpowiedniej do wieku z osobami w trakcie i po zakończeniu leczenia onkologicznego

Poprawić komunikację odpowiednią do wieku poprzez szkolenia przyjmujące wielodyscyplinarne i intersekcjonalne podejście do holistycznego wsparcia, na przykład poprzez usprawnienie komunikacji między onkologią pediatryczną a podstawową opieką zdrowotną po nowotworze wieku dziecięcego. [20] Należy odnieść się do problemu niedoceniania przez personel medyczny poziomu zrozumienia młodych pacjentów, zgłaszanego przez 21% respondentów ankiety pacjentów, aby poprawić świadome podejmowanie decyzji i szacunek wobec AYA w trakcie leczenia onkologicznego i po jego zakończeniu. [31]

Działania na rzecz przeciwdziałania nierównościom związanym z edukacją, rozwojem kariery i statusem społeczno-ekonomicznym

„Wielu młodych dorosłych to tylko studenci i nie mają wystarczających oszczędności”

Uczestnik ankiety internetowej

Dane i monitorowanie

Utworzenie grupy zadaniowej w Komisji UE do monitorowania praw edukacyjnych i pracowniczych młodych osób, które przeżyły nowotwór

Dla wielu pacjentów AYA leczenie często zakłóca kluczowe etapy rozwoju, co może znacząco wpływać na ich sukces zawodowy, postęp kariery i pozycję konkurencyjną wobec rówieśników oraz ugruntowanych specjalistów. Wdrożyć system okresowych aktualizacji i przeglądów danych edukacyjnych, wyników społeczno-ekonomicznych oraz praw pracowniczych młodych osób, które przeżyły nowotwór.

Reprezentacja i rzecznictwo

Ustanowienie przepisów dotyczących inkluzywnego zatrudnienia oraz zakazu dyskryminacji finansowej wobec osób, które przeżyły nowotwór

Wiele osób, które przeżyły nowotwór, zmaga się z odzyskaniem stabilności finansowej z powodu stygmatyzacji i dyskryminacji finansowej wpływających na ich zdolność do uzyskania ubezpieczenia zdrowotnego lub kredytu hipotecznego oraz zbudowania solidnych podstaw swojej przyszłości. Należy rzeczniczo wspierać inkluzywne polityki zatrudnienia, aby ułatwić osobom, które przeżyły nowotwór, powrót na rynek pracy, szczególnie w krajach o słabszym rzecznictwie, tak aby ich potrzeby zostały dostrzeżone w agendzie politycznej. [32,33]

Wdrożenie współtworzonych programów wspierających pacjentów i rodziny doświadczające trudności finansowych i/lub edukacyjnych

Wyniki ankiety pacjentów uwypuklają trudności finansowe młodych pacjentów onkologicznych, w tym dostęp do określonych badań, leczenia i koszty transportu. Wdrożyć środki wsparcia finansowego, takie jak stypendia na podróże, subsydiowane tymczasowe zakwaterowanie, edukacja rodziców na temat wpływu nowotworu, pomoc w integracji szkolnej oraz dopłaty do zachowania płodności, aby zmniejszyć obciążenie finansowe rodzin dotkniętych chorobą nowotworową. [34–36]

Usługi i dostępność

Rozszerzenie zakresu ubezpieczenia zdrowotnego dla młodych dorosłych z nowotworem

Badania pokazują, że kraje europejskie z narodowymi systemami ochrony zdrowia osiągają lepsze wskaźniki przeżycia w nowotworach niż kraje o modelach ubezpieczeń społecznych (prywatnych), częściowo dlatego, że młodzi dorośli często nie mają kompleksowego ubezpieczenia zdrowotnego lub mogą opóźniać diagnostykę. [36,37] Wdrożenie kompleksowych i dostępnych polityk ochrony zdrowia w UE ma kluczowe znaczenie dla zapewnienia terminowej diagnostyki i skutecznego leczenia osób, które przeżyły nowotwór w grupie CAYA, zwłaszcza w wieku od 26 do 39 lat, poprawiając wskaźniki przeżycia i wyniki leczenia. [37]

Promowanie dobrych praktyk w opiece onkologicznej w celu przezwyciężania nierówności geograficznych

Opracować strategie dotyczące dostępu do opieki i jakości leczenia między obszarami wiejskimi i miejskimi oraz różnic dochodowych między krajami i dzielnicami. Jest to szczególnie istotne, ponieważ śmiertelność z powodu nowotworów jest konsekwentnie wyższa w krajach Europy Środkowej i Wschodniej. [38] Dane te posłużą do planowania interwencji, które włączają zdrowe zachowania do codziennego życia i uwzględniają ograniczenia finansowe (np. dostęp do sprzętu do ćwiczeń, karnetów na siłownię, transportu, żywienia). [39–42]

Wiedza i edukacja

Edukowanie pacjentów i rodzin na temat ich praw pracowniczych i możliwości

Ankiety wykazały, że kwestie związane z zatrudnieniem są często pomijane przez pracowników ochrony zdrowia. Zajęcie się tym problemem jest niezbędne dla poprawy długoterminowej jakości życia osób, które przeżyły nowotwór. Należy ustanowić ukierunkowane programy edukujące młodych dorosłych z nowotworem na temat ich praw pracowniczych oraz tworzyć możliwości zawodowe poprzez granty edukacyjne, staże i doradztwo w zakresie rozwoju zawodowego. [32]

Poprawa komunikatów zdrowia publicznego na obszarach wiejskich i w populacjach o niskim SES

Ankieta pacjentów wskazała równy dostęp do opieki jako jedną z głównych obaw. Należy przeznaczyć zasoby na edukowanie pacjentów na obszarach o niskim SES w zakresie dostępności opieki zdrowotnej, programów wczesnej diagnostyki i kompetencji dotyczących ubezpieczeń. Takie działania mogą znacząco poprawić wskaźniki przeżycia w nowotworach, szczególnie w regionach, w których wykazano, że zwiększone nakłady na zdrowie i zasoby poprawiają wyniki. [43]

Wnioski

Komisja Europejska zajmuje się problematyką nowotworów od 1985 roku wspólnie z krajami UE i społeczeństwem obywatelskim, w ścisłej współpracy ze Światową Organizacją Zdrowia, Wspólnym Centrum Badawczym oraz Międzynarodową Agencją Badań nad Rakiem. W 2021 roku, ogłaszając budżet w wysokości 5,3 mld EUR na program EU4Health na lata 2021-2027 [44], torujący drogę ku Europejskiej Unii Zdrowotnej, UE uruchomiła jeden z najbardziej ambitnych i kompleksowych planów onkologicznych do tej pory: Europejski plan walki z rakiem [45]. Wspierane bezprecedensowymi inwestycjami UE i niespotykanym dotąd politycznym impetem działań na rzecz walki z rakiem, program EU4Health i inne instrumenty UE zapewniają znaczący budżet w wysokości 4 mld EUR przeznaczony na walkę z rakiem.

Wzywamy Komisję do nadania priorytetu integracji zasad równości, różnorodności i włączenia (EDI) we wszystkich unijnych inicjatywach zdrowotnych, z przeznaczeniem dedykowanego finansowania i zasobów na badania, programy i interwencje mające na celu ograniczanie nierówności w profilaktyce, diagnostyce, leczeniu i życiu po chorobie nowotworowej wśród populacji marginalizowanych i niedostatecznie objętych opieką, a także do uwzględnienia społecznych uwarunkowań wykraczających poza dane obecnie ujęte w Rejestrze Nierówności.

Ponadto Komisja powinna wspierać opracowywanie i wdrażanie polityk, wytycznych i dobrych praktyk ukierunkowanych na EDI w państwach członkowskich UE, aby zapewnić wszystkim osobom sprawiedliwy dostęp do wysokiej jakości opieki onkologicznej, niezależnie od ich statusu społeczno-ekonomicznego, pochodzenia etnicznego, tożsamości płciowej, orientacji seksualnej, wieku czy innych czynników.

53% młodych osób chorujących na raka uważa, że decydenci polityczni nie robią wystarczająco dużo, aby zająć się kwestiami różnorodności i włączenia w swoich programach

Uwagi końcowe

Projekt EU-CAYAS-NET pokazuje, w jaki sposób zaangażowanie wielu interesariuszy może wyznaczać praktyczne kroki prowadzące do bardziej sprawiedliwej i inkluzywnej opieki onkologicznej. Opierając się na ustaleniach, które stanowiły podstawę naszych zaleceń, strumień prac projektu poświęcony EDI podjął również działania na rzecz opracowania Zestawu narzędzi i programu szkoleniowego dotyczących równości, różnorodności i włączenia.

Interaktywny program nauczania obejmujący zestaw narzędzi do szkolenia trenerów, warsztaty stacjonarne i treści online ma na celu wyposażenie trzech grup odbiorców - klinicystów i świadczeniodawców opieki zdrowotnej; organizacji pacjenckich i społecznościowych; a także badaczy i instytucji edukacyjnych - w większą świadomość i umiejętności pozwalające przeciwdziałać uprzedzeniom oraz dostosowywać opiekę onkologiczną do potrzeb grup niedostatecznie objętych opieką.

Warsztaty umożliwią uczestnikom podejmowanie działań na poziomie lokalnym na rzecz wspierania pacjentów, dostosowane studia przypadków i interaktywne sesje pokażą konkretne kroki, jakie pracownicy ochrony zdrowia mogą podjąć, aby placówki były bardziej przyjazne, a kurs pokaże, w jaki sposób badacze mogą proaktywnie zwiększać inkluzywność badań. Zestaw narzędzi i program szkoleniowy dotyczące równości, różnorodności i włączenia będą dostępne na beatcancer.eu od lata 2024 roku.

Konfrontując się z dyskryminacją i nierównościami obejmującymi różne aspekty opieki onkologicznej, niniejsze zalecenia przedstawiły możliwości pozostające w zasięgu licznych instytucji i sektorów. Niezależnie od tego, czy chodzi o przeciwdziałanie nierównościom poprzez strategiczne interwencje wśród personelu i w strukturach, czy o uwypuklanie pomijanych głosów za pomocą starannie opracowanej komunikacji zdrowotnej, badania i doświadczenia osób bezpośrednio dotkniętych problemem wskazały wykonalne zalecenia warte wdrażania w każdym środowisku.

Dzięki temu, że społeczności pacjenckie rozliczają systemy z odpowiedzialności, badacze nadal ujawniają, gdzie przejawia się marginalizacja, a decydenci wskazują punkty zwrotne prowadzące ku sprawiedliwości, przyszłość ochrony zdrowia skoncentrowana na osobie wydaje się coraz bardziej osiągalna.

Akronimy i skróty

• AYA — Nastolatki i młodzi dorośli.
• CAYA — Dzieci, młodzież i młodzi dorośli.
• EDI — Równość/sprawiedliwość, różnorodność i włączenie.
• EU-CAYAS-NET — Sieć Młodych Osób, Które Przeżyły Chorobę Nowotworową w UE.
• HCP — Pracownik ochrony zdrowia
• LGBTIQ+ — Lesbijki, geje, osoby biseksualne, transpłciowe, interpłciowe, queer i inne.
• SES — Status społeczno-ekonomiczny.
• Ankieta pacjencka — Ankieta internetowa wśród uczestników z grup mniejszościowych
• Ankieta HCP — Ankieta wśród pracowników ochrony zdrowia

Słownik

Równość — Równe traktowanie wszystkich osób.

Sprawiedliwość — Sprawiedliwe traktowanie wszystkich osób.

Różnorodność — Uwzględnianie i reprezentowanie osób z różnych środowisk i perspektyw bez uprzedzeń.

Intersekcjonalność — Intersekcjonalność opisuje możliwość powstawania szczególnych form dyskryminacji wynikających z nakładających się cech osobistych, np. w przypadku czarnoskórej kobiety.

Przekrojowe (badanie ankietowe) — Jest to rodzaj projektu badawczego, w którym badacze zbierają dane od wielu osób w jednym punkcie czasowym.

Płeć społeczno-kulturowa — Konstrukcja społeczna kształtowana przez normy, role i zachowania, które przypisujemy byciu mężczyzną/męskiemu, kobietą/kobiecemu lub trzeciej płci.

Szara literatura — Szeroki zakres różnego rodzaju informacji wytwarzanych poza tradycyjnymi kanałami wydawniczymi i dystrybucyjnymi, które często są słabo reprezentowane w indeksowanych bazach danych.

Inkluzywność — Aktywne włączanie lub uczestnictwo osób marginalizowanych oraz osób mających doświadczenie życia w warunkach nierówności.

LGBTIQ+ — Określenie używane w odniesieniu do społeczności mniejszości seksualnych i płciowych. Powszechnie spotyka się także skrót LGBT.

Mniejszość — Każda grupa osób, których członkowie mają wspólne cechy kultury, religii lub języka, albo kombinację któregokolwiek z tych czynników, uznawanych za stanowiące niewielką część kultury globalnej lub lokalnej.

Minoryzowany — Grupa, która może nie stanowić mniejszości w skali globalnej, ale jest za taką uznawana ze względu na czynniki związane z jej bezpośrednim kontekstem lub otoczeniem, np. osoby rasizowane w krajach z przewagą ludności białej.

Psychospołeczny — Kontekst łącznego wpływu czynników psychologicznych i otaczającego środowiska społecznego na dobrostan fizyczny i psychiczny oraz zdolność do funkcjonowania.

Przegląd zakresowy — Przegląd zakresowy to rodzaj syntezy wiedzy, w której stosuje się systematyczne i iteracyjne podejście do identyfikacji i syntezy istniejącego lub wyłaniającego się dorobku piśmiennictwa na dany temat.

Płeć biologiczna — Biologiczny profil danej osoby. Wpływa na szereg reakcji organizmu istotnych w zwalczaniu infekcji lub choroby.

Orientacja seksualna — Odczucia seksualne danej osoby wobec innych osób i określonych płci, np. biseksualność.

Osoba transpłciowa — Termin parasolowy odnoszący się do osoby, której tożsamość płciowa różni się od płci przypisanej przy urodzeniu.

Status społeczno-ekonomiczny — Pozycja społeczna lub klasa społeczna jednostki bądź grupy. Często mierzy się ją jako połączenie poziomu wykształcenia, dochodu i wykonywanego zawodu.

Migrant — Osoba, która zmienia kraj swojego zwykłego pobytu i nie jest obywatelem kraju, w którym mieszka. [45]

Uchodźca — Osoba, której państwo azylu przyznało ochronę międzynarodową z powodu obawy przed prześladowaniami, konfliktem zbrojnym, przemocą lub poważnym naruszeniem porządku publicznego w kraju pochodzenia. [46]

Piśmiennictwo

1. Unia Europejska. Karta praw podstawowych Unii Europejskiej. Opublikowano 26 października 2012. Dostęp 21 lutego 2024 r. https://www.refworld.org/docid/3ae6b3b70.html
2. Komisja Europejska. Europejski Rejestr Nierówności w Onkologii. Opublikowano w 2023 r. Dostęp 1 lutego 2024 r. https://cancer-inequalities.jrc.ec.europa.eu
3. Europejska Sieć Organów ds. Równości.
4. Eche IJ, Aronowitz T. Przegląd piśmiennictwa dotyczący rasowych dysproporcji w przeżyciu całkowitym czarnoskórych dzieci z ostrą białaczką limfoblastyczną w porównaniu z białymi dziećmi z ostrą białaczką limfoblastyczną. J Pediatr Oncol Nurs. 2020;37(3):180-194. doi:https://dx.doi.org/10.1177/1043454220907547
5. World Health Organization. Nierówności w onkologii dziecięcej w Regionie Europejskim WHO.; 2022. http://apps.who.int/bookorders.
6. Bhatia AK, Fossi A, Goodspeed BL, et al. Abstrakt LB138: Koncepcja grupy roboczej ds. neuroróżnorodności w onkologii w celu przeciwdziałania nierównościom w opiece onkologicznej wobec osób z autyzmem oraz niepełnosprawnością intelektualną lub rozwojową (IDD) w Sidney Kimmel Cancer Center. Cancer Res. 2023;83(8_Supplement):LB138-LB138. doi:10.1158/1538-7445.AM2023-LB138
7. Abrahao R, Lichtensztajn DY, Ribeiro RC, et al. Dysproporcje rasowe/etniczne i społeczno-ekonomiczne w przeżyciu wśród dzieci z ostrą białaczką limfoblastyczną w Kalifornii, 1988-2011: populacyjne badanie obserwacyjne. Pediatr Blood Cancer. 2015;62(10):1819-1825. doi:https://dx.doi.org/10.1002/pbc.25544
8. Sullenger RD, Deal AM, Grilley Olson JE, et al. Typ płatnika ubezpieczenia zdrowotnego i pochodzenie etniczne są powiązane z udziałem nastolatków i młodych dorosłych w badaniach klinicznych nad nowotworami. J Adolesc Young Adult Oncol. 2022;11(1):104-110. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2021.0008
9. Butow PN, Bell ML, Aldridge LJ, et al. Niezaspokojone potrzeby wśród imigrantów, którzy przeżyli chorobę nowotworową: przekrojowe badanie populacyjne. Meiser B Yates P LE, team POC operative RG (PoCoG) C, red. Support Care Cancer. 2013;21(9):2509-2520. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s00520-013-1819-2
10. Bava L, Freyer DR, Radbill LM, Johns AL. Związek biegłości językowej, cech socjodemograficznych i funkcjonowania neurokognitywnego u dwujęzycznych latynoskich osób, które przeżyły dziecięcą ostrą białaczkę limfoblastyczną i chłoniaka. Pediatr Blood Cancer. 2021;68(9):e29118. doi:https://dx.doi.org/10.1002/pbc.29118
11. Patel SK, Miranda L, Delgado N, et al. Adaptacja interwencji mającej na celu ograniczenie nierówności w szkolnej HRQOL u latynoskich osób, które przeżyły nowotwór w dzieciństwie. J Pediatr Psychol. 2020;45(8):921-932. doi:https://dx.doi.org/10.1093/jpepsy/jsaa048
12. Sleight AG, Ramirez CN, Miller KA, Milam JE. Orientacja latynoska i wiedza związana z chorobą nowotworową u osób, które przeżyły nowotwór w dzieciństwie. J Adolesc Young Adult Oncol. 2019;8(3):363-367. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2018.0099
13. Ussher JM, Allison K, Perz J, Power R. Jakość życia i dystres u pacjentów onkologicznych LGBTQI: porównanie według płci, seksualności, wieku, rodzaju nowotworu i oddalenia geograficznego. Team O with CS, red. Front Oncol. 2022;12:873642. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.873642
14. Gannon T, Phillips B, Saunders D, Berner AM. Wiedzieć, żeby zapytać, i czuć się bezpiecznie, żeby powiedzieć – zrozumienie wpływu interakcji pracownik ochrony zdrowia–pacjent w opiece onkologicznej nad dziećmi i młodymi osobami LGBTQ+. Front Oncol. 2022;12. doi:10.3389/fonc.2022.891874
15. Cloyes KG, Guo JW, Tennant KE, et al. Badanie sieci wsparcia społecznego i interakcji młodych dorosłych oraz osób LGBTQIA+ po chorobie nowotworowej i ich partnerów opiekuńczych. Front Oncol. 2022;12:852267. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.852267
16. Waters AR, Bybee S, Warner EL, Kaddas HK, Kent EE, Kirchhoff AC. Obciążenie finansowe i zdrowie psychiczne wśród nastoletnich i młodych dorosłych osób LGBTQIA+, które przeżyły nowotwór, podczas pandemii COVID-19. Front Oncol. 2022;12:832635. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.832635
17. Desai MJ, Gold RS, Jones CK, et al. Wyniki w zakresie zdrowia psychicznego u młodych kobiet, które przeżyły nowotwór i należą do mniejszości seksualnych. J Adolesc Young Adult Oncol. 2021;10(2):148-155. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2020.0082
18. Power R, Ussher JM, Perz J, Allison K, Hawkey AJ. Przetrwać dyskryminację dzięki wspólnemu działaniu: doświadczenia pacjentów onkologicznych LGBTQI i opiekunów związane ze stresem mniejszościowym i wsparciem społecznym. Front Oncol. 2022;12:918016. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.918016
19. Maurice-Stam H, van Erp LME, Maas A, et al. Psychospołeczne kamienie milowe rozwoju młodych dorosłych, którzy przeżyli nowotwór w dzieciństwie. group DL study, red. Support Care Cancer. 2022;30(8):6839-6849. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s00520-022-07113-3
20. Tonorezos ES, Barnea D, Cohn RJ, et al. Modele opieki nad osobami, które przeżyły nowotwór w dzieciństwie, z całego świata: rozwijanie opieki po zakończeniu leczenia w następnej dekadzie. J Clin Oncol. 2018;36(21):2223-2230. doi:https://dx.doi.org/10.1200/JCO.2017.76.5180
21. Hauken MA, Holsen I, Fismen E, Larsen TMB. Dążenie do dobrego życia jako osoba, która przeżyła nowotwór: badanie podłużne dotyczące pozytywnych efektów zdrowotnych programu rehabilitacji dla młodych dorosłych po chorobie nowotworowej. Cancer Nurs. 2015;38(1):3-15. doi:https://dx.doi.org/10.1097/NCC.0000000000000138
22. Niedzwiedz CL, Knifton L, Robb KA, Katikireddi SV, Smith DJ. Depresja i lęk wśród osób żyjących z chorobą nowotworową i po jej zakończeniu: rosnący priorytet kliniczny i badawczy. BMC Cancer. 2019;19(1):943. doi:https://dx.doi.org/10.1186/s12885-019-6181-4
23. Boonman AJ, Cuypers M, Leusink GL, Naaldenberg J, Bloemendal HJ. Leczenie nowotworów i podejmowanie decyzji u osób z niepełnosprawnością intelektualną: przegląd zakresowy piśmiennictwa. Lancet Oncol. 2022;23(4):e174-e183. doi:10.1016/S1470-2045(21)00694-X
24. National Cancer Institution. Neuroróżnorodność. Opublikowano 25 kwietnia 2022. Dostęp 21 lutego 2024 r. https://dceg.cancer.gov/about/diversity-inclusion/inclusivity-minute/2022/neurodiversity
25. Schmitz C, Baum J, Lax H, et al. Zachowanie płodności i realizacja rodzicielstwa po leczeniu nowotworów hematologicznych: wyniki badania „Aftercare in Blood Cancer Survivors” (ABC). Int J Clin Oncol. 2020;25(6):1187-1194. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10147-020-01639-4
26. Belpame N, Kars MC, Beeckman D, et al. Trzyetapowy proces w doświadczeniu choroby nowotworowej u nastolatków i młodych dorosłych. Cancer Nurs. 2018;41(3):E11-E20. doi:https://dx.doi.org/10.1097/NCC.0000000000000501
27. Janssen SHM, Vlooswijk C, Manten-Horst E, et al. Wnioski od długoterminowych osób, które przeżyły nowotwór w wieku dorastania i młodej dorosłości (AYA), dotyczące ich specyficznych dla wieku potrzeb opieki w celu poprawy obecnych programów opieki AYA. Cancer Med. Opublikowano online w 2023 r. doi:https://dx.doi.org/10.1002/cam4.6001
28. Kye SY, Lee HJ, Lee Y, Kim YA. Postawy społeczne wobec osób, które przeżyły nowotwór, wśród dorosłych Koreańczyków. Cancer Res Treat. 2020;52(3):722-729. doi:https://dx.doi.org/10.4143/crt.2019.265
29. Greer M. Nierówności związane z niepełnosprawnością w opiece onkologicznej. ONS Voice. https://voice.ons.org/news-and-views/disability-disparities-in-cancer-care. Opublikowano 7 marca 2023. Dostęp 19 kwietnia 2023 r.
30. Garmy P, Jakobsson L. Doświadczenia związane z rehabilitacją onkologiczną: badanie przekrojowe. J Clin Nurs. 2018;27(9-10):2014-2021. doi:https://dx.doi.org/10.1111/jocn.14321
31. Lo AC, Samuel V, Chen B, Savage KJ, Freeman C, Goddard K. Ocena omawiania późnych następstw i zaleceń dotyczących badań przesiewowych u osób, które przeżyły chłoniaka w wieku dorastania i młodej dorosłości (AYA). J Cancer Surviv. 2021;15(2):179-189. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s11764-020-00922-7
32. Scardaville MC, Murphy KM, Liu F, et al. Wiedza na temat ochrony prawnej i zasobów związanych z zatrudnieniem wśród młodych dorosłych z chorobą nowotworową. J Adolesc Young Adult Oncol. 2019;8(3):312-319. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2018.0097
33. Pousette A, Hofmarcher T. IHE-REPORT-2024_1_.; 2024. Dostęp 19 lutego 2024 r. https://ihe.se/app/uploads/2024/01/IHE-REPORT-2024_1_.pdf
34. Bava L, Johns A, Freyer DR, Ruccione K. Opracowanie usługi kompetentnej kulturowo w celu poprawy funkcjonowania szkolnego u latynoskich osób, które przeżyły ostrą białaczkę limfoblastyczną: zagadnienia metodologiczne. J Pediatr Oncol Nurs. 2017;34(3):222-229. doi:https://dx.doi.org/10.1177/1043454216676837
35. Bressoud A, Real del Sarte O, Stiefel S, et al. Wpływ struktury rodziny na długoterminowych ocalałych z kostniakomięsaka. Support Care Cancer. 2007;15(5):525-531. http://ovidsp.ovid.com/ovidweb.cgi?T=JS&PAGE=reference&D=med6&NEWS=N&AN=17205278
36. Bonneau J, Dugas K, Louis A, Morel L, Toughza J, Frappaz D. [Wynik edukacyjny i społeczny po nowotworze w dzieciństwie]. Bull Cancer. 2015;102(7-8):691-697. doi:https://dx.doi.org/10.1016/j.bulcan.2015.03.010
37. Abrahao R, Maguire FB, Morris CR, Parikh-Patel A, Parsons HM, Keegan THM. Wpływ rozszerzenia opieki zależnej w ramach Affordable Care Act na zakres ubezpieczenia wśród młodych osób, które przeżyły nowotwór, w Kalifornii: zaktualizowana analiza. Cancer Causes Control. 2021;32(1):95-101. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-020-01360-7
38. OECD. Pokonywanie nierówności w onkologii w UE. OECD; 2024. doi:10.1787/14fdc89a-en
39. Howell CR, Wilson CL, Yasui Y, et al. Efekt sąsiedztwa i otyłość u dorosłych, którzy przeżyli nowotwór wieku dziecięcego: raport z badania kohortowego St. Jude Lifetime. Int J Cancer. 2020;147(2):338-349. doi:https://dx.doi.org/10.1002/ijc.32725
40. Afshar N, English DR, Chamberlain JA, et al. Różnice w przeżyciu chorych na nowotwory w zależności od oddalenia miejsca zamieszkania: analiza danych z populacyjnego rejestru nowotworów. Cancer Causes Control. 2020;31(7):617-629. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-020-01303-2
41. Petridou ET, Dimitrova N, Eser S, et al. Białaczka i chłoniak dziecięcy: trendy czasowe i czynniki wpływające na przeżycie w pięciu rejestrach nowotworów Europy Południowej i Wschodniej. Cancer Causes Control. 2013;24(6):1111-1118. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-013-0188-y
42. Friedrich P, Lam CG, Kaur G, Itriago E, Ribeiro RC, Arora RS. Determinanty porzucenia leczenia w onkologii dziecięcej: wyniki globalnego badania ankietowego. PLoS One. 2016;11(10):e0163090. doi:https://dx.doi.org/10.1371/journal.pone.0163090
43. Linendoll N, Murphy-Banks R, Sae-Hau M, et al. Ocena roli wsparcia w nawigacji finansowej w łagodzeniu trudności finansowych wśród młodych dorosłych z przebytą chorobą nowotworową krwi: hybrydowy randomizowany projekt skutecznościowo-wdrożeniowy typu 2. Contemp Clin Trials. 2023;124:107019. doi:https://dx.doi.org/10.1016/j.cct.2022.107019
44. Komisja Europejska. Program EU4Health 2021-2027 – wizja zdrowszej Unii Europejskiej. Opublikowano w 2021 r. Dostęp 5 marca 2024 r. https://health.ec.europa.eu/funding/eu4health-programme-2021-2027-vision-healthier-european-union_en
45. Komisja Europejska. Europejski plan walki z rakiem.; 2021. Dostęp 5 marca 2024 r. https://ec.europa.eu/commission/presscorner/detail/en/ip_21_342
46. Barwise K, Talkers A, Linklater E. WŁĄCZANIE MIGRACJI DO INTERWENCJI ZDROWOTNYCH Unia Europejska ZESTAW NARZĘDZI DLA PODMIOTÓW WSPÓŁPRACY MIĘDZYNARODOWEJ I ROZWOJU.; 2022. Dostęp 30 kwietnia 2023 r. https://eea.iom.int/sites/g/files/tmzbdl666/files/mmicd/toolkit-mmicd-health.pdf

Konsorcjum EU-CAYAS-NET

9 beneficjentów i 28 partnerów stowarzyszonych w Irlandii, Portugalii, Hiszpanii, Francji, Belgii, Luksemburgu, Niderlandach, Niemczech, Włoszech, Austrii, Słowenii, Chorwacji, Bośni i Hercegowinie, Czechach, Słowacji, Polsce, Litwie, Serbii, Rumunii, Mołdawii, Bułgarii, Macedonii Północnej i Grecji.

Więcej informacji można znaleźć w programie wydarzenia oraz innych szczegółach na stronie www.beatcancer.eu

Finansowanie i zastrzeżenie

Współfinansowane przez Unię Europejską. Wyrażone poglądy i opinie są jednak wyłącznie poglądami autora(-ów) i niekoniecznie odzwierciedlają poglądy i opinie Unii Europejskiej lub Europejskiej Agencji Wykonawczej ds. Zdrowia i Cyfryzacji (HaDEA). Ani Unia Europejska, ani organ przyznający dofinansowanie nie ponoszą za nie odpowiedzialności.