Recommandations pour des soins contre le cancer équitables, diversifiés et inclusifs en Europe

À propos de cette publication

Remerciements

Auteurs : Carmen Monge-Montero, Stewart O’Callaghan, Katie Rizvi, Urška Košir, Victor Gîrbu

Relecteurs : Johan De Munter, Karl Smith-Byrne, Maria Cristina Trifulescu

Conception graphique : Andrea Ruano Flores

Contributeurs supplémentaires (par ordre alphabétique)

• Revues de la littérature & enquêtes : Ana Amariutei, Regvita Janavičiūtė, Giorgia Manuzi, Varduhi Sargsyan, Anna Zettl
• Consultation multipartite : Inclusive Employers pour avoir facilité l’événement de consultation et l’atelier

Nous remercions toutes les personnes qui ont contribué à la réalisation de ce projet, y compris les participants aux enquêtes et à l’atelier, ainsi que les traducteurs. Nous remercions également les organisations bénéficiaires et partenaires associées du consortium élargi, et tout particulièrement les membres du groupe de travail WP5 de EU-CAYAS-NET ainsi que toutes les personnes ayant contribué au volet EDI.

Citation suggérée : Monge-Montero, C., O’Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. (2024). Recommandations pour une prise en charge du cancer équitable, diversifiée et inclusive en Europe. Youth Cancer Europe ; projet cofinancé par la Commission européenne : EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918

Travail dirigé par Youth Cancer Europe, avec la contribution des partenaires du consortium.

Introduction

« Identifier les raisons pour lesquelles les personnes soit ne se sentent pas écoutées ou soutenues, soit se sentent désavantagées, est très important si notre objectif est d’essayer d’améliorer la survie et le bien-être des patients. »

Karl Smith-Byrne, patient atteint d’un cancer rectal, épidémiologiste moléculaire principal, Université d’Oxford

Le droit de chacun d’accéder aux soins de santé est consacré à l’article 35 de la Charte des droits fondamentaux de l’Union européenne [1], mais l’accès aux soins contre le cancer et leurs résultats pour les jeunes peuvent varier considérablement en fonction d’une multitude de facteurs.

Certains de ces facteurs sont mis en évidence par le registre des inégalités de la Commission européenne [2], qui fournit des données sur les disparités entre les États membres et les régions, ainsi que par le Réseau européen des organismes pour l’égalité [3], qui rend compte des inégalités connues pour affecter les résultats de santé dans l’ensemble de l’UE. Cependant, certaines dimensions essentielles ne sont pas pleinement prises en compte, notamment l’origine ethnique, le statut migratoire, l’identité de genre, l’orientation sexuelle ou, par exemple, la neurodiversité ; autant d’éléments qui se sont révélés être d’importants prédicteurs des résultats des traitements contre le cancer. [4–6]

Atteindre l’équité dans les soins contre le cancer reste un objectif difficile à atteindre pour les institutions, les prestataires de soins de santé, les chercheurs et les communautés de patients. Alors que nous faisons face à la complexité des inégalités face au cancer, il devient impératif d’explorer collectivement des solutions possibles à court, moyen et long terme.

Ce document vise à alimenter et à orienter le débat en rendant compte d’un processus multipartite et collaboratif destiné à faire émerger des recommandations concrètes, conçues pour être ambitieuses, réalisables et transformatrices.

Équité, diversité et inclusion dans les soins contre le cancer

L’équité, la diversité et l’inclusion (EDI) dans les soins contre le cancer englobent les principes d’équité, d’accessibilité et de respect des différences individuelles afin de garantir que toutes les personnes reçoivent un soutien et des services appropriés et en temps utile pour obtenir des résultats de santé optimaux.

Cela comprend la prise en compte des obstacles systémiques et des disparités dans l’accès aux soins de santé, leur prestation et leurs résultats, en fonction de facteurs tels que la race, l’origine ethnique, le statut socioéconomique, l’identité de genre, l’orientation sexuelle, le handicap ou la localisation géographique. L’EDI dans les soins contre le cancer implique de promouvoir un accès équitable aux services de prévention, de dépistage, de diagnostic, de traitement et de soins de soutien contre le cancer pour des populations diverses, y compris les communautés mal desservies et marginalisées. Cela suppose également de favoriser des pratiques de soins culturellement adaptées, d’assurer une communication et une prise de décision centrées sur le patient, et de créer des environnements de soins inclusifs qui répondent aux besoins et préférences spécifiques de toutes les personnes touchées par le cancer. En définitive, l’EDI dans les soins contre le cancer vise à réduire les disparités, à promouvoir l’équité en santé et à améliorer la qualité des soins ainsi que les résultats pour toutes les personnes concernées par le cancer.

Pour répondre à cette situation, Youth Cancer Europe a introduit un volet EDI dans le projet European Network of Youth Cancer Survivors, cofinancé par la Commission européenne (EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918).

Une revue exploratoire de la littérature et une revue de la littérature grise ont examiné des articles, en les restreignant à ceux répondant à des critères spécifiés ; une enquête transversale en ligne auprès des patients a été menée dans 12 langues européennes, et une deuxième enquête destinée aux professionnels de santé a exploré les politiques et pratiques EDI existantes au sein des établissements de santé. Fin 2023, une consultation multipartite en Roumanie s’est penchée sur les principales considérations relatives aux besoins d’éducation et de formation en EDI dans l’écosystème des soins contre le cancer.

Le processus a été piloté par un groupe de travail diversifié composé de personnes issues de différents horizons et professions, dont la majorité sont de jeunes personnes vivant avec ou après un cancer.

Sur la base de nos conclusions, nous nous sommes concentrés sur quatre domaines importants pour garantir l’équité et l’inclusivité dans les soins contre le cancer, et avons regroupé nos recommandations comme suit :

1. Race, origine ethnique, culture, statut de réfugié ou de migrant : Réduire les disparités et garantir un accès équitable aux soins contre le cancer pour les personnes issues de contextes raciaux, ethniques et culturels divers, y compris les réfugiés et les migrants.
2. Identité de genre et orientation sexuelle : Promouvoir la sensibilisation et le soutien aux personnes LGBTIQ+ touchées par le cancer, en veillant à ce qu’elles reçoivent des soins respectueux et inclusifs, quelle que soit leur identité de genre ou leur orientation sexuelle.
3. Âge, développement physique et mental, et bien-être : Reconnaître les besoins spécifiques des personnes à différentes étapes de la vie, y compris les enfants, les adolescents et les jeunes adultes, et reconnaître l’état de santé mentale et la neurodiversité comme des déterminants importants des résultats de santé.
4. Éducation, carrière et statut socioéconomique : S’attaquer aux déterminants sociaux de la santé et faire en sorte que les personnes de tous les milieux socioéconomiques aient accès à des soins contre le cancer de qualité, quel que soit leur niveau d’éducation, leur situation professionnelle ou leurs conditions de vie.

41 % des jeunes atteints de cancer ne se sentent pas représentés par les brochures et autres informations qui leur sont fournies par les établissements de santé

Égalité et équité

Égalité signifie que tout le monde reçoit les mêmes choses ou les mêmes traitements. C’est comme donner à tout le monde des chaussures de la même taille, même si certaines personnes ont besoin de chaussures plus grandes ou plus petites.

Équité signifie que chacun reçoit ce dont il a besoin pour que ce soit juste. C’est comme donner des chaussures de tailles différentes à différentes personnes afin que les chaussures de chacun lui aillent parfaitement.

Dans les soins contre le cancer cela peut signifier proposer des dépistages du cancer gratuits ou à faible coût dans les communautés mal desservies, où les personnes peuvent avoir un accès plus limité aux soins de santé. Cela peut aussi signifier offrir des services d’interprétation linguistique ou une aide au transport afin de garantir que chacun puisse accéder aux traitements contre le cancer, quelle que soit la langue qu’il parle ou sa capacité à se déplacer. Cela signifie reconnaître et respecter les préférences, croyances et valeurs individuelles liées à la santé et aux soins de santé, ou encore, par exemple, fournir des informations rédigées dans un langage simple, utiliser des schémas visuels et créer des environnements adaptés aux besoins des personnes neurodivergentes, par exemple en réduisant le bruit, les lumières vives et les salles d’attente bondées.

Viser l’équité dans les soins contre le cancer, c’est faire en sorte que chacun ait les meilleures chances d’aller mieux.

Motifs protégés

L’article 21 de la Charte des droits fondamentaux [1] de l’Union européenne interdit toute discrimination fondée sur le sexe, la race, la couleur, l’origine ethnique ou sociale, les caractéristiques génétiques, la langue, la religion ou toute autre conviction, les opinions politiques, l’appartenance à une minorité nationale, la fortune, la naissance, le handicap, l’âge ou l’orientation sexuelle.

Il existe 9 motifs de discrimination :

1. Genre : inclut homme, femme ou transgenre
2. Situation matrimoniale : inclut les personnes célibataires, mariées, séparées, divorcées, veuves, les partenaires civils et les anciens partenaires civils
3. Situation familiale : cela désigne le parent d’une personne de moins de 18 ans ou l’aidant principal résidant, ou le parent, d’une personne en situation de handicap
4. Orientation sexuelle : inclut gay, lesbienne, bisexuelle et hétérosexuelle
5. Religion : signifie croyance religieuse, origine, vision du monde, ou absence de religion
6. Âge : cela ne s’applique pas aux personnes âgées de moins de 16 ans
7. Handicap : inclut les personnes ayant des handicaps physiques, intellectuels, d’apprentissage, cognitifs ou émotionnels, ainsi qu’un éventail de pathologies
8. Race : inclut la race, la couleur de peau, la nationalité ou l’origine ethnique
9. Appartenance à la communauté des gens du voyage

Ceux-ci sont appelés les motifs protégés.

Par exemple… En vertu du droit de l’UE, une personne transgenre qui subit une discrimination liée à sa réassignation de genre, ou à sa transition, est protégée au titre du motif du genre.

Quel est le lien avec les soins contre le cancer ? Les personnes transgenres peuvent retarder leur recours aux soins de santé par crainte de discrimination ou de stigmatisation, ce qui peut entraîner un diagnostic de cancer tardif et un début de traitement retardé. Certains traitements contre le cancer peuvent interagir avec l’hormonothérapie d’affirmation de genre couramment utilisée par les personnes transgenres, compliquant potentiellement les protocoles thérapeutiques ou provoquant des effets indésirables. Lorsque les personnes transgenres rencontrent des prestataires de soins de santé qui manquent de connaissances ou de sensibilité à l’égard des questions de santé transgenre, cela peut conduire à des soins sous-optimaux ou à des recommandations thérapeutiques inappropriées. Elles peuvent également éprouver une détresse psychologique supplémentaire liée au diagnostic et au traitement du cancer, aggravée par la stigmatisation, la discrimination ou l’isolement social existants.

Notre approche

Revue de la littérature

Une revue exploratoire de la littérature et une revue de la littérature grise ont été menées et ont examiné 1,519 articles, ramenés à 914 pour inclusion selon des critères d’âge, de catégorie et de région. Lors de l’application du critère régional « spécifique à l’Europe », 90 articles ont été retenus pour inclusion et 45 ont été utilisés dans ce document. 31% des articles étaient spécifiquement centrés sur l’enfance, et 11% sur les adolescents et jeunes adultes (AYA). Des sujets tels que le genre et la sexualité, la famille, ainsi que l’éducation ou la carrière professionnelle étaient peu représentés dans la littérature européenne par rapport à la littérature mondiale. Dans la littérature grise, 27 sources pertinentes ont été identifiées, notamment des pages web officielles (48%) et des rapports (28%), la majorité portant sur la « race et l’ethnicité » et le « genre et la sexualité ».

Enquêtes en ligne

Une enquête transversale en ligne (enquête auprès des patients) a été lancée en 12 langues européennes (anglais, italien, espagnol, français, allemand, néerlandais, russe, ukrainien, roumain, lituanien, slovène et croate). La participation des groupes minoritaires a été encouragée par une promotion ciblée de l’enquête au sein d’organisations axées sur les populations minoritaires. Au total, 128 répondants ayant une expérience vécue du cancer (âge moyen 30.9), issus de 25 pays différents, ont complété l’enquête anonyme. Des analyses descriptives ont été utilisées pour résumer les informations démographiques et médicales, et une analyse qualitative de contenu a été utilisée pour le codage des réponses courtes aux questions ouvertes. Les résultats ont été triangulés par 3 chercheurs indépendants et ont éclairé la rédaction des recommandations.

Une deuxième enquête a exploré les politiques et pratiques existantes en matière d’EDI au sein des établissements de santé (enquête HCP). L’enquête a été complétée par 77 répondants (âge moyen 51 ans), issus de 22 pays de l’UE. La majorité, soit 97% des répondants, exerçaient des fonctions de santé spécifiques au cancer, notamment des hémato-oncologues pédiatriques, des infirmiers et infirmières, des internes en pédiatrie, des radio-oncologues, des chercheurs et des consultants. Les réponses à l’enquête ont révélé que les professionnels de santé européens reconnaissent l’importance de l’EDI, mais souhaitent davantage d’opportunités de formation et d’engagement.

Consultation multipartite et atelier (Atelier)

Organisé en Roumanie, l’événement « Des préjugés au progrès : table ronde et atelier sur l’équité, la diversité et l’inclusion » a accueilli 37 participants représentant 17 pays dans diverses fonctions, notamment des défenseurs des droits des patients, des chercheurs, des prestataires de soins, des universitaires, des groupes d’intérêt locaux, des experts des politiques de santé et des décideurs politiques. Parmi eux, des représentants de la Cluj-Napoca City Hall, du Cluj-Napoca International Council, de la Babeș-Bolyai University Public Health faculty, du Prof. Dr. Ion Chiricuță” Oncology Institute, de la Medical University of Vienna, de la European Oncology Nursing Society (EONS), du Global Inclusion Department of the Global Institute for Peace (PATRIR), des groupes de patients Alike et Little People Romania, ainsi que des groupes de plaidoyer OUTpatients et Queer Sisterhood ont participé. Les principaux enseignements tirés des discussions ont mis en évidence la nécessité d’une perspective paneuropéenne dans l’élaboration de contenus éducatifs adaptés aux prestataires de soins, aux chercheurs et aux défenseurs des droits des patients. L’utilisation d’un langage inclusif, de contenus interactifs, d’applications concrètes à travers des études de cas, ainsi que l’implication de personnes ayant une expérience vécue dans la création de contenu ont été soulignées.

Recommandations

Renforcer l’EDI dans la recherche : améliorer la collecte de données sur les patients et accroître la diversité des équipes de recherche

Les États membres de l’UE devraient, de manière systématique et dans les limites légales, améliorer les données qu’ils détiennent sur l’origine ethnique, l’identité LGBTIQ+, le développement psychosocial, la qualité de vie, la santé physique et mentale, l’éducation, le statut socioéconomique et les droits en matière d’emploi des patients atteints de cancer. L’UE devrait œuvrer en faveur d’une collecte de données standardisée, partagée via la EU Health Policy Platform aux côtés d’autres grandes initiatives de l’UE. Un poids égal devrait être accordé aux efforts visant à accroître la diversité et l’inclusion parmi le personnel des soins de santé et de la recherche.

Améliorer l’EDI dans les services de cancérologie : fournir des soins culturellement sensibles et promouvoir une représentation diversifiée au sein des équipes de soins

Les services de cancérologie devraient développer, améliorer et mettre en œuvre des soins culturellement sensibles, afin de garantir que les patients reçoivent un soutien respectueux de leurs besoins culturels, psychosociaux, financiers, éducatifs, reproductifs et sexuels. Les services de cancérologie inclusifs exigent également la promotion d’une représentation diversifiée au sein des équipes de soins, afin de mieux refléter les communautés qu’ils servent. Les patients ayant une expérience vécue devraient être activement associés à l’élaboration des stratégies de santé, aux décisions de financement, à la conception des services et à la co-création de nouvelles politiques relatives à leurs soins, favorisant ainsi une approche collaborative qui donne la priorité à leurs perspectives et besoins spécifiques.

Favoriser la diversité et l’inclusion au sein des organisations de patients

Les organisations de patients devraient adopter une approche plus proactive pour atteindre la diversité et l’inclusion en recrutant activement des personnes issues d’horizons divers, en proposant des formations sur la compétence culturelle et la sensibilité, et en mettant en œuvre des politiques et des pratiques qui favorisent l’inclusivité et l’équité au sein de l’organisation. En adoptant la diversité et l’inclusion, les organisations de patients peuvent mieux servir leurs communautés et plaider en faveur de politiques et de services de santé plus équitables.

Introduire un programme interactif innovant et une boîte à outils de formation des formateurs visant à transformer les soins contre le cancer grâce aux principes de diversité, d’équité et d’inclusion

Devant être prochainement lancé dans le cadre du projet cofinancé par l’UE European Network of Youth Cancer Survivors, notre programme complet est conçu pour doter les cliniciens, les prestataires de soins, les organisations de patients et communautaires, les chercheurs et les établissements d’enseignement des compétences essentielles et de la sensibilisation nécessaires pour lutter contre les préjugés et adapter les soins oncologiques aux groupes mal desservis.

Les modules couvriront une série de sujets, notamment la compétence culturelle, les contextes juridiques et culturels de l’inégalité, le langage inclusif, la sécurité psychologique, le soutien familial, l’autonomie du patient, l’identification des discriminations et leur remise en question, l’évaluation holistique des besoins des patients, les pratiques de recherche inclusives et un plaidoyer efficace.

Plus de détails seront annoncés sur beatcancer.eu

Pour toute question, veuillez envoyer un e-mail à Victor Girbu victor@youthcancereurope.org et à Katie Rizvi katie@youthcancereurope.org

60% des professionnels de santé ont déclaré ne pas avoir entendu parler des politiques et pratiques d’EDI dans leur environnement de travail

Actions

Pour aider les membres de l’UE à mettre en œuvre les trois recommandations, la section suivante fournit des exemples d’actions ciblées qui ont été conçues pour être mesurables, réalistes et réalisables. Ces actions sont regroupées sous quatre domaines prioritaires conformément aux recommandations. Le tableau est illustratif ; les actions s’étendent aux quatre domaines prioritaires et ne s’excluent pas mutuellement. Cette approche est particulièrement efficace pour traiter l’intersectionnalité, aborder les enjeux qui touchent les personnes de manière différente et croisée, et garantir que nous répondons aux besoins de chacun.

Tableau 1. Résumé des actions recommandées dans quatre domaines prioritaires clés pour renforcer l’EDI dans les soins contre le cancer

Les colonnes correspondent aux trois recommandations : Données et suivi pour renforcer l’EDI dans la recherche (améliorer la collecte des données sur les patients et renforcer la diversité des équipes de recherche) ; Représentation et plaidoyer et Services et accessibilité pour améliorer l’EDI dans les services de cancérologie (fournir des soins culturellement sensibles et promouvoir une représentation diversifiée dans les équipes de soins) ; et Connaissances et éducation pour favoriser la diversité et l’inclusion au sein des organisations de patients.

Actions pour traiter les disparités liées à la race, à l’ethnicité, à la culture, au statut de migrant et de réfugié

« Cela aurait été plus facile s’il y avait eu davantage de possibilités d’impliquer mes parents, qui vivent dans un autre pays et ne parlent pas la langue locale, pendant les conversations et pas seulement après. »

Participant à l’enquête en ligne

Données et suivi

Intégrer l’ethnicité et les expériences migratoires dans la recherche sur le cancer et le suivi des données

Dans l’enquête auprès des patients, 12 % des répondants ont reçu au moins une partie de leur traitement en dehors de leur pays d’origine, ce qui suggère qu’il est nécessaire de renforcer l’inclusivité dans la recherche européenne sur le cancer et le suivi des données. Combler cette lacune nécessite d’intégrer dans la recherche des analyses détaillées de l’ethnicité, des origines culturelles et des expériences des réfugiés, en mettant l’accent sur les implications de la génétique, de la race et des résultats des traitements. [4,7,8] En outre, l’amélioration des politiques de collecte de données, la diversification des équipes de recherche et la standardisation des données entre les pays sont des étapes essentielles pour garantir des soins centrés sur la personne pour tous les patients, en particulier les migrants. [9]

Représentation et plaidoyer

Intégrer la représentation de communautés diverses dans la prise de décision

Créer des opportunités et une structure permettant une co-construction significative avec les groupes sous-représentés et minoritaires, et inclure la voix des patients à tous les niveaux de la prise de décision. Pour y parvenir, il convient d’impliquer des facilitateurs/défenseurs interculturels pouvant apporter aux professionnels de santé un éclairage sur les besoins des patients et de leurs familles, tout en offrant également information, conseils et soutien. [9]

Améliorer le soutien spécifique pour des populations diverses

Créer un soutien spécifique pour des populations d’origines et d’ethnies différentes. Ce travail devrait également prendre en compte les migrants, leurs caractéristiques biologiques, leurs niveaux d’éducation et leurs approches de la santé afin de développer des programmes de communication adaptés, tout en respectant leurs normes et croyances culturelles. [9] Ces programmes doivent être développés par les communautés elles-mêmes, pour elles-mêmes, afin de garantir leur efficacité pour répondre à leurs besoins spécifiques.

Services et accessibilité

Fournir des interprètes et traduire les messages de santé publique

L’enquête auprès des professionnels de santé a clairement mis en évidence un besoin de soutien linguistique, incluant à la fois l’interprétation et la traduction. La traduction devrait être envisagée non seulement pour les brochures et affiches d’information, mais aussi pour les listes de contrôle chirurgicales, les formulaires de consentement, les dossiers médicaux et les informations relatives aux assurances. L’organisation et la promotion d’événements et de groupes de soutien devraient également être proposées dans d’autres langues, en particulier pour les immigrés. [10]

Fournir des services tenant compte des réalités culturelles

Prendre en compte les croyances et les valeurs des patients et de leurs communautés dans les services, y compris les aspects médicaux des soins et les déterminants socioéconomiques. Cela pourrait être réalisé en proposant des programmes d’orientation des patients et un soutien interculturel pour aider à s’orienter dans le système de santé. [10] Démontrer la faisabilité et l’acceptabilité de ces services par des études pilotes, puis déployer ces interventions à l’échelle nationale afin d’améliorer l’accessibilité et l’efficacité des soins de santé. [11]

Connaissances et éducation

Fournir une formation à l’humilité culturelle pour les professionnels de santé

Dans l’enquête auprès des patients, 10 % des participants ont déclaré avoir subi ou été témoins de discriminations liées à la race, à l’ethnicité, à la nationalité, à la culture et à la religion. L’enquête auprès des professionnels de santé a montré un fort intérêt pour des formations liées à ces facteurs. La formation devrait aller au-delà de la « compétence culturelle », qui peut laisser penser qu’il existe un niveau fini ou ultime de sensibilisation et peut conduire à la complaisance. À la place, il convient d’adopter l’« humilité culturelle », car elle reconnaît l’importance de rester ouvert à l’apprentissage. [12]

16 % des jeunes ont déclaré avoir été exposés à un langage à connotation raciale ou déshumanisant pendant ou après leurs soins contre le cancer

Actions pour traiter les disparités liées à l’identité de genre & à l’orientation sexuelle

« Les problèmes de fertilité concernent tous les jeunes, pas seulement les femmes. »

Participant à l’enquête en ligne

Données et suivi

Encourager et soutenir la recherche sur les personnes LGBTIQ+

Mobiliser les chercheurs et les professionnels de santé afin de faire de la diversité et de l’intersectionnalité des priorités dans la recherche sur les personnes LGBTIQ+, en particulier concernant leur impact sur la survie après cancer, le bien-être et les questions de fertilité. [13] Les réponses aux enquêtes des patients et des professionnels de santé ont mis en évidence un manque important d’informations sur ce sujet essentiel.

Représentation et plaidoyer

Accroître la visibilité et la sensibilisation

Dans l’enquête auprès des patients et lors de l’atelier, certains éléments ont indiqué que la discrimination à l’encontre de divers genres au sein du système de santé influençait l’engagement des patients. Garantir l’absence de discrimination fondée sur le genre et l’orientation sexuelle doit devenir un objectif fondamental pour tous les États membres de l’UE. Les actions immédiates devraient inclure l’affichage visible de supports affirmant les personnes LGBTIQ+ dans les établissements de santé, ainsi que le recrutement d’une équipe médicale diversifiée. [14]

Inclure le sexe, le genre et l’orientation sexuelle dans les stratégies de santé

Les services doivent être tenus responsables du traitement des plaintes pour discrimination afin de réduire la méfiance et l’évitement des consultations médicales. Les politiques et procédures devraient inclure plusieurs niveaux de participation des patients, des professionnels et des responsables politiques dans le domaine du cancer. [14] Des objectifs relatifs aux mesures et aux résultats rapportés par les patients sur leur expérience devraient être fixés et suivis, potentiellement par des organismes nationaux pour l’égalité.

Services et accessibilité

Fournir un soutien psychosocial complet

Il a été montré que les patients LGBTIQ+ présentent une mauvaise qualité de vie, des obstacles intersectionnels, une mauvaise santé mentale, des besoins non satisfaits, de faibles niveaux de soutien social et des difficultés financières. [15–17] Les actions spécifiques incluent des interventions ciblées contre la dépression et l’anxiété, des initiatives visant à accroître le soutien social, ainsi qu’un soutien à l’emploi et à la stabilité financière des patients LGBTIQ+.

Concevoir des interventions adaptées pour la santé reproductive et sexuelle

Les conclusions de l’atelier et notre enquête auprès des patients ont révélé que la communauté LGBTIQ+ est confrontée à un manque important d’informations et à une stigmatisation concernant la préservation de la fertilité et la santé sexuelle avant, pendant et après les traitements contre le cancer. Les services de cancérologie doivent proposer des options de préservation de la fertilité et de planification familiale à tous les patients, et prévenir toute discrimination financière dans l’accès à ces services.

Connaissances et éducation

Fournir une formation essentielle sur la sensibilisation et les stratégies concernant le genre, la sexualité, la fertilité et le soutien familial

Dans l’enquête auprès des patients, les répondants ont mis en évidence des discriminations fondées sur le genre et la sexualité de la part des professionnels de santé. L’enquête auprès des professionnels de santé a confirmé le besoin d’une formation spécialisée sur ces questions. La formation essentielle destinée aux professionnels de santé devrait couvrir la sensibilisation au genre et à la sexualité, les effets psychosexuels des traitements, les changements d’apparence physique, la garantie de l’égalité en matière de fertilité, ainsi que des stratégies pour faire face au rejet familial. [18]

Actions pour traiter les disparités liées à l’âge, au bien-être physique et mental

« Mes plus grands obstacles pour me sentir davantage inclus ou à l’aise pendant mon expérience du cancer étaient le fait que mes problèmes psychosociaux après le traitement (par ex. fatigue, dépression) n’étaient pas considérés comme un handicap, ainsi que les effets tardifs qui vous rappellent encore que vous êtes différent des personnes de votre âge à cause de votre parcours avec le cancer »

Participant à l’enquête en ligne

Données et suivi

Mettre en œuvre des soins psychosociaux en cancérologie pour tous

Suivre le développement psychosocial, la qualité de vie liée à la santé et les paramètres physiques pour tous les types de cancer, et créer des stratégies de détection précoce des problèmes émergents. [19–21] Répondre au besoin critique d’investir dans une recherche psychosociale de haute qualité sur la santé mentale des survivants, en particulier pour les cancers rares et les suivis à long terme à tous les âges. [22]

Promouvoir la recherche sur les handicaps visibles et invisibles

Les cliniciens plaident pour davantage de recherche afin d’affiner les protocoles de soins pour les patients présentant des troubles intellectuels et des profils neurodivers. [23,24] Un exemple est l’autisme, qui est associé à des taux de diagnostic plus élevés et à de moins bons résultats, ce qui peut être lié à des handicaps intellectuels et développementaux concomitants. [6] Des recherches sont nécessaires sur les handicaps visibles comme invisibles dans les soins contre le cancer.

Représentation et plaidoyer

Inclure les jeunes dans les décisions de santé et co-créer des modèles de soins holistiques

Dans l’enquête auprès des patients, 10 % des répondants se sont sentis ignorés et sous-estimés dans leurs soins contre le cancer, leurs besoins spécifiques n’étant pas pris en compte. Pour remédier à cela, des équipes multipartites sont nécessaires dans tous les contextes cliniques afin de développer un modèle de soins holistique complet mettant l’accent sur la psychoéducation, l’exercice physique et le soutien par les pairs pour les patients de tous âges et à tous les stades du cancer, y compris après le traitement et durant la survie. [25–27]

Lutter contre les biais négatifs dans les messages de santé publique

Les messages stratégiques de santé publique devraient éviter les campagnes stigmatisantes et fondées sur le choc, qui peuvent favoriser la culpabilité, les regrets et le sentiment d’être tenu responsable chez les personnes ayant reçu un diagnostic de cancer. [28] L’accent devrait plutôt être mis sur des communications positives centrées sur le patient, qui favorisent le maintien d’une bonne santé dans un contexte sociétal plus large.

Services et accessibilité

Créer des politiques et des audits d’accessibilité pour soutenir les personnes handicapées

L’enquête auprès des patients a révélé que les personnes ayant des limitations de mobilité soulignent le besoin d’infrastructures et de services accessibles, qui échouent souvent en raison d’une consultation insuffisante des patients. La co-construction de l’accessibilité devrait également s’appliquer à la neurodivergence et aux handicaps invisibles, en tenant compte des équipements adaptés, des aides à la communication et des ressources de soutien. Des évaluations régulières par les organismes pour l’égalité et les groupes de patients sont essentielles afin de garantir que ces dispositifs répondent réellement à l’ensemble des besoins des patients. [29]

Proposer la préhabilitation et la réadaptation

Dans une étude menée en Suède, plus de 25 % des patients ont déclaré ne pas avoir reçu de proposition de réadaptation en cancérologie. [30] L’enquête auprès des patients a montré des résultats similaires, un participant s’étant vu refuser la possibilité d’avoir accès à la réadaptation alors qu’il y avait droit. Les prestataires de santé devraient reconnaître la nécessité d’une diffusion répétée et variée de l’information auprès des patients, ainsi qu’auprès de leurs familles, tuteurs et aidants, afin de s’assurer que tous les services sont efficacement présentés.

Connaissances et éducation

Mettre en œuvre une formation pour une meilleure communication adaptée à l’âge avec les personnes atteintes de cancer et après le cancer

Améliorer la communication adaptée à l’âge grâce à une formation adoptant une approche multidisciplinaire et intersectionnelle du soutien holistique, par exemple en améliorant la communication entre l’oncologie pédiatrique et les soins primaires après un cancer de l’enfance. [20] Traiter le problème de la sous-estimation par le personnel médical de la compréhension des jeunes patients, tel que rapporté par 21 % des répondants à l’enquête auprès des patients, afin d’améliorer la prise de décision éclairée et le respect des AYA pendant et après le traitement du cancer. [31]

Actions pour traiter les disparités liées à l’éducation, au développement de carrière et au statut socioéconomique

« Beaucoup de jeunes adultes sont seulement étudiants et n’ont pas assez d’économies »

Participant à l’enquête en ligne

Données et suivi

Créer un groupe de travail au sein de la Commission européenne pour suivre les droits à l’éducation et à l’emploi des jeunes survivants du cancer

Pour de nombreux patients AYA, le traitement perturbe souvent des étapes cruciales du développement, ce qui peut avoir un impact significatif sur leur réussite professionnelle, leur progression de carrière et leur compétitivité par rapport à leurs pairs et à des professionnels déjà établis. Mettre en place un système de mises à jour et de revues périodiques des données éducatives, des résultats socioéconomiques et des droits à l’emploi des jeunes survivants du cancer.

Représentation et plaidoyer

Légiférer en faveur de l’emploi inclusif et interdire la discrimination financière à l’encontre des survivants du cancer

De nombreux survivants du cancer ont du mal à retrouver une stabilité financière en raison de la stigmatisation et de la discrimination financière qui nuisent à leur capacité à obtenir une assurance maladie ou un prêt immobilier et à construire des bases solides pour leur avenir. Plaider en faveur de politiques d’emploi inclusives pour soutenir le retour au travail des survivants du cancer, en particulier dans les pays où le plaidoyer est moins développé, afin de garantir que leurs besoins soient reconnus dans l’agenda politique. [32,33]

Mettre en œuvre des programmes co-créés pour soutenir les patients et les familles confrontés à des difficultés financières et/ou éducatives

Les résultats de l’enquête auprès des patients mettent en évidence les difficultés financières des jeunes patients atteints de cancer, notamment l’accès à certains examens, traitements et coûts de transport. Mettre en œuvre des mesures de soutien financier telles que des bourses de déplacement, des hébergements temporaires subventionnés, une information des parents sur les impacts du cancer, une aide à l’intégration scolaire et des subventions pour la préservation de la fertilité afin d’alléger la charge financière des familles touchées par le cancer. [34–36]

Services et accessibilité

Étendre la couverture d’assurance maladie pour les jeunes adultes atteints de cancer

La recherche montre que les pays européens dotés de systèmes de santé nationaux présentent de meilleurs taux de survie au cancer que ceux reposant sur des modèles d’assurance sociale (privée), en partie parce que les jeunes adultes manquent souvent d’une couverture d’assurance maladie complète ou peuvent retarder le diagnostic. [36,37] La mise en œuvre de politiques de santé complètes et accessibles dans l’UE est essentielle pour garantir des diagnostics en temps voulu et un traitement efficace pour les survivants du cancer CAYA, en particulier ceux âgés de 26 à 39 ans, améliorant ainsi les taux de survie et les résultats. [37]

Promouvoir les meilleures pratiques en cancérologie pour surmonter les disparités géographiques

Élaborer des stratégies concernant l’accès aux soins et la qualité des traitements entre milieux ruraux et urbains, ainsi que les disparités de revenus entre pays et quartiers. Cela est crucial, car la mortalité par cancer est systématiquement plus élevée dans les pays d’Europe centrale et orientale. [38] Les données éclaireront les interventions qui intègrent des comportements favorables à la santé dans la vie quotidienne et tiennent compte des contraintes financières (par ex., accès à du matériel d’exercice, abonnements à des salles de sport, transport, nutrition). [39–42]

Connaissances et éducation

Informer les patients et les familles sur leurs droits et opportunités en matière d’emploi

Les enquêtes ont révélé que les préoccupations liées à l’emploi sont fréquemment négligées par les professionnels de santé. Traiter cette question est essentiel pour améliorer la qualité de vie à long terme des survivants du cancer. Mettre en place des programmes ciblés pour informer les jeunes adultes atteints de cancer de leurs droits en matière d’emploi et créer des opportunités de carrière grâce à des bourses d’études, des stages et des conseils en développement professionnel. [32]

Améliorer les messages de santé publique dans les populations rurales et à faible SES

L’enquête auprès des patients a mis en évidence l’égalité d’accès aux soins comme une préoccupation majeure. Des ressources devraient être allouées pour informer les patients vivant dans des zones à faible SES sur l’accessibilité des soins de santé, les programmes de diagnostic précoce et la littératie en matière d’assurance. De telles mesures peuvent améliorer considérablement les taux de survie au cancer, en particulier dans les régions où l’augmentation des dépenses et des ressources en santé a démontré une amélioration des résultats. [43]

Conclusions

La Commission européenne travaille sur le cancer depuis 1985 avec les pays de l’UE et la société civile, en étroite collaboration avec l’Organisation mondiale de la santé, le Centre commun de recherche et le Centre international de recherche sur le cancer. En 2021, en annonçant un budget de 5,3 milliards d’euros pour le programme EU4Health 2021-2027 [44], ouvrant la voie à une Union européenne de la santé, l’UE a lancé l’un des plans cancer les plus ambitieux et les plus complets à ce jour : le plan européen pour vaincre le cancer [45]. Soutenu par un investissement de l’UE sans précédent et par un élan politique inégalé en faveur de l’action contre le cancer, le programme EU4Health et d’autres instruments de l’UE prévoient un budget conséquent de 4 milliards d’euros affecté au cancer.

Nous exhortons la Commission à faire de l’intégration des principes d’équité, de diversité et d’inclusion (EDI) une priorité dans l’ensemble des initiatives de santé de l’UE, en y consacrant un financement et des ressources spécifiques pour la recherche, les programmes et les interventions visant à remédier aux disparités en matière de prévention, de diagnostic, de traitement et de survie au cancer parmi les populations marginalisées et mal desservies, et à examiner les déterminants sociaux au-delà des données actuellement prises en compte dans le registre des inégalités.

En outre, la Commission devrait promouvoir l’élaboration et la mise en œuvre de politiques, de lignes directrices et de bonnes pratiques axées sur l’EDI dans les États membres de l’UE afin de garantir un accès équitable à des soins oncologiques de qualité pour toutes les personnes, indépendamment de leur statut socio-économique, de leur origine ethnique, de leur identité de genre, de leur orientation sexuelle, de leur âge ou d’autres facteurs.

53 % des jeunes atteints de cancer estiment que les décideurs politiques n’en font pas assez pour répondre aux questions de diversité et d’inclusion dans leurs programmes

Remarques finales

Le projet EU-CAYAS-NET montre comment l’engagement de multiples parties prenantes peut orienter des mesures concrètes vers des soins oncologiques plus équitables et plus inclusifs. S’appuyant sur les résultats qui ont éclairé nos recommandations, le volet EDI du projet a également entrepris d’élaborer une boîte à outils et un programme de formation sur l’équité, la diversité et l’inclusion.

Le programme interactif, comprenant une boîte à outils de formation de formateurs, des ateliers en présentiel et des contenus en ligne, vise à doter trois publics - les cliniciens et les prestataires de soins de santé ; les organisations de patients et les organisations communautaires ; ainsi que les chercheurs et les établissements d’enseignement - d’une plus grande sensibilisation et de compétences accrues pour remettre en question les préjugés et adapter les soins oncologiques aux groupes mal desservis.

Les ateliers donneront aux participants les moyens d’agir au niveau local pour soutenir les patients, les études de cas adaptées et les sessions interactives mettront en évidence des mesures concrètes que les professionnels de santé peuvent prendre pour rendre les cliniques plus accueillantes, et le cours montrera comment les chercheurs peuvent, de manière proactive, rendre les études plus inclusives. La boîte à outils et le programme de formation sur l’équité, la diversité et l’inclusion seront disponibles sur beatcancer.eu à partir de l’été 2024.

Tout en affrontant la discrimination et les disparités qui traversent les différents aspects des soins oncologiques, ces recommandations ont présenté des possibilités à la portée de nombreuses institutions et de nombreux secteurs. Qu’il s’agisse de traiter les inégalités au moyen d’interventions stratégiques auprès du personnel et des structures ou de mettre en lumière des voix négligées grâce à une communication en santé soigneusement élaborée, la recherche et l’expérience vécue ont montré qu’il existe des recommandations réalisables qui méritent d’être poursuivies dans chaque contexte.

Alors que les communautés de patients veillent à la responsabilité des systèmes, que les chercheurs continuent de révéler où se manifeste la marginalisation et que les décideurs appellent à des points d’inflexion vers plus de justice, un avenir de la santé centré sur la personne semble de plus en plus réalisable.

Acronymes et abréviations

• AYA — Adolescents et jeunes adultes.
• CAYA — Enfants, adolescents et jeunes adultes.
• EDI — Égalité/équité, diversité et inclusion.
• EU-CAYAS-NET — Réseau européen des jeunes survivants du cancer.
• HCP — Professionnel de santé
• LGBTIQ+ — Lesbiennes, gays, bisexuels, transgenres, intersexes, queer et autres.
• SES — Statut socio-économique.
• Patient Survey — Enquête en ligne auprès de participants issus de groupes minoritaires
• HCP Survey — Enquête auprès des professionnels de santé

Glossaire

Égalité — Traitement égal de toutes les personnes.

Équité — Traitement juste de toutes les personnes.

Diversité — Inclusion et représentation de personnes issues de différents horizons et perspectives, sans préjugés.

Intersectionnalité — L’intersectionnalité décrit la possibilité que des formes uniques de discrimination apparaissent à partir du chevauchement de caractéristiques personnelles, par exemple une femme noire.

Transversal(e) (enquête) — Il s’agit d’un type de plan d’étude dans lequel les chercheurs recueillent des données auprès de nombreuses personnes à un moment unique dans le temps.

Genre — Une construction sociale influencée par les normes, les rôles et les comportements que nous attribuons au fait d’être homme/masculin, femme/féminin, ou d’un troisième genre.

Littérature grise — Un large éventail d’informations différentes produites en dehors des circuits traditionnels de publication et de diffusion, et qui sont souvent mal représentées dans les bases de données d’indexation.

Inclusivité — Inclusion active ou participation des personnes marginalisées et de celles ayant une expérience vécue de l’inéquité.

LGBTIQ+ — Utilisé pour désigner la communauté des minorités sexuelles et de genre. Il est également courant de voir LGBT.

Minorité — Tout groupe de personnes dont les membres partagent des caractéristiques communes de culture, de religion ou de langue, ou une combinaison de l’un de ces facteurs, et qui sont considérées comme constituant une petite partie de la culture mondiale ou locale.

Minorisé — Groupe qui peut ne pas être une minorité à l’échelle mondiale, mais qui est considéré comme tel en raison de facteurs liés à son contexte immédiat ou à son environnement, par exemple les personnes de couleur dans des pays à majorité blanche.

Psychosocial — Contexte de l’influence combinée des facteurs psychologiques et de l’environnement social sur le bien-être physique et mental ainsi que sur la capacité à fonctionner.

Revue exploratoire — Une revue exploratoire est un type de synthèse des connaissances qui utilise une approche systématique et itérative pour identifier et synthétiser un corpus de littérature existant ou émergent sur un sujet donné.

Sexe — Le profil biologique sous-jacent d’une personne. Il influence une série de réponses corporelles importantes dans la lutte contre l’infection ou la maladie.

Orientation sexuelle — Les sentiments sexuels d’une personne envers d’autres personnes et certains genres, par exemple bisexuelle.

Transgenre — Terme générique désignant une personne dont l’identité de genre diffère du sexe qui lui a été attribué à la naissance.

Statut socio-économique — La position sociale ou la classe d’un individu ou d’un groupe. Elle est souvent mesurée comme une combinaison du niveau d’éducation, du revenu et de la profession.

Migrant — Personne qui change de pays de résidence habituelle et qui n’est pas citoyenne de son pays de résidence. [45]

Réfugié — Personne à qui un pays d’asile a accordé une protection internationale en raison d’une crainte de persécution, d’un conflit armé, de violences ou de troubles graves à l’ordre public dans son pays d’origine. [46]

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Le consortium EU-CAYAS-NET

9 bénéficiaires et 28 partenaires associés répartis en Irlande, Portugal, Espagne, France, Belgique, Luxembourg, Pays-Bas, Allemagne, Italie, Autriche, Slovénie, Croatie, Bosnie-Herzégovine, Tchéquie, Slovaquie, Pologne, Lituanie, Serbie, Roumanie, Moldavie, Bulgarie, Macédoine du Nord et Grèce.

Pour plus d'informations, veuillez consulter le programme de l'événement et d'autres détails sur www.beatcancer.eu

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