Recomandări pentru îngrijirea oncologică echitabilă, diversă și incluzivă în Europa

Despre această publicație

Mulțumiri

Autori: Carmen Monge-Montero, Stewart O’Callaghan, Katie Rizvi, Urška Košir, Victor Gîrbu

Recenzenți: Johan De Munter, Karl Smith-Byrne, Maria Cristina Trifulescu

Design grafic: Andrea Ruano Flores

Contribuitori suplimentari (listați în ordine alfabetică)

• Recenzii ale literaturii & Sondaje: Ana Amariutei, Regvita Janavičiūtė, Giorgia Manuzi, Varduhi Sargsyan, Anna Zettl
• Consultare cu multiple părți interesate: Inclusive Employers pentru facilitarea evenimentului de consultare și a atelierului

Le mulțumim tuturor celor care au contribuit la realizarea acestui proiect, inclusiv participanților la sondaj și atelierelor, precum și traducătorilor. De asemenea, recunoaștem organizațiile Beneficiar și Parteneri Asociați din cadrul consorțiului mai larg și, în special, membrii grupului de lucru WP5 al EU-CAYAS-NET și pe toți cei care au contribuit la fluxul de lucru EDI.

Citare recomandată: Monge-Montero, C., O’Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. (2024). Recommendations for Equitable, Diverse, and Inclusive Cancer Care in Europe. Youth Cancer Europe; proiect cofinanțat de Comisia Europeană: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918

Activitate coordonată de Youth Cancer Europe, cu contribuția partenerilor din consorțiu.

Introducere

„Identificarea motivelor pentru care oamenii fie nu simt că sunt ascultați sau sprijiniți, fie se simt dezavantajați este foarte importantă dacă obiectivul nostru este să încercăm să îmbunătățim supraviețuirea și starea de bine în rândul pacienților.”

Karl Smith-Byrne, pacient cu cancer rectal, epidemiolog molecular senior, University of Oxford

Dreptul fiecărei persoane de a avea acces la asistență medicală este consacrat în Articolul 35 din Carta drepturilor fundamentale a Uniunii Europene [1], însă accesul la îngrijirea oncologică și rezultatele pentru tineri pot varia considerabil în funcție de o multitudine de factori.

Unii dintre acești factori sunt evidențiați de Registrul inegalităților al Comisiei UE [2], care oferă date privind disparitățile dintre statele membre și regiuni, precum și de Rețeaua europeană a organismelor de egalitate [3], care raportează inegalități cunoscute ca afectând rezultatele în sănătate în întreaga UE. Cu toate acestea, anumite dimensiuni-cheie nu sunt surprinse pe deplin, inclusiv etnia, statutul de migrant, identitatea de gen, orientarea sexuală sau, de exemplu, neurodiversitatea; toate acestea s-au dovedit a fi factori predictivi importanți ai rezultatelor tratamentului cancerului. [4–6]

Atingerea echității în îngrijirea oncologică rămâne un obiectiv greu de atins pentru instituții, furnizorii de servicii medicale, cercetători și comunitățile de pacienți deopotrivă. Pe măsură ce navigăm complexitatea abordării inegalităților în cancer, devine imperativ să explorăm împreună posibile soluții imediate, pe termen mediu și pe termen lung.

Acest document este menit să servească și să modeleze discursul prin raportarea unui proces colaborativ cu multiple părți interesate, orientat spre formularea unor recomandări aplicabile, concepute să fie aspiraționale, realizabile și transformative.

Echitate, diversitate și incluziune în îngrijirea oncologică

Echitatea, diversitatea și incluziunea (EDI) în îngrijirea oncologică cuprind principiile corectitudinii, accesibilității și respectului pentru diferențele individuale, pentru a asigura că toate persoanele primesc sprijinul și serviciile adecvate și la timp necesare pentru a obține rezultate optime în sănătate.

Aceasta include abordarea barierelor sistemice și a disparităților în accesul la asistență medicală, furnizarea acesteia și rezultate, pe baza unor factori precum rasa, etnia, statutul socioeconomic, identitatea de gen, orientarea sexuală, dizabilitatea sau localizarea geografică. EDI în îngrijirea oncologică implică promovarea accesului echitabil la servicii de prevenție, screening, diagnostic, tratament și îngrijire suportivă în cancer pentru populații diverse, inclusiv comunități insuficient deservite și marginalizate. Aceasta presupune, de asemenea, promovarea unor practici de îngrijire competente din punct de vedere cultural, furnizarea unei comunicări și a unui proces decizional centrate pe pacient și crearea unor medii medicale incluzive care să răspundă nevoilor și preferințelor unice ale tuturor persoanelor afectate de cancer. În cele din urmă, EDI în îngrijirea oncologică urmărește să reducă disparitățile, să promoveze echitatea în sănătate și să îmbunătățească calitatea îngrijirii și rezultatele pentru toate persoanele afectate de cancer.

Pentru a aborda acest aspect, Youth Cancer Europe a introdus un flux de lucru EDI în proiectul Rețeaua europeană a supraviețuitorilor tineri ai cancerului, cofinanțat de Comisia Europeană (EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918).

O analiză de delimitare a literaturii și o analiză a literaturii gri au examinat articole, restrângând selecția la cele care îndeplineau criteriile specificate; a fost realizat un Sondaj online transversal în rândul pacienților în 12 limbi europene, iar un al doilea sondaj pentru furnizorii de servicii medicale a explorat politicile și practicile EDI existente în cadrul instituțiilor medicale. La sfârșitul anului 2023, o consultare cu multiple părți interesate în România a analizat aspectele-cheie privind nevoile educaționale și de formare în domeniul EDI în ecosistemul îngrijirii oncologice.

Procesul a fost coordonat de un grup de lucru divers, format din persoane cu diferite experiențe și profesii, majoritatea fiind tineri care trăiesc cu cancer și dincolo de cancer.

Pe baza constatărilor noastre, ne-am concentrat pe patru domenii importante pentru a asigura corectitudinea și incluziunea în îngrijirea oncologică și ne-am grupat recomandările după cum urmează:

1. Rasă, etnie, cultură, statut de refugiat sau migrant: Pentru a aborda disparitățile și a asigura acces echitabil la îngrijirea oncologică pentru persoanele din medii rasiale, etnice și culturale diverse, inclusiv refugiați și migranți.
2. Identitate de gen și orientare sexuală: Pentru a promova conștientizarea și sprijinul pentru persoanele LGBTIQ+ afectate de cancer, asigurându-ne că primesc îngrijire respectuoasă și incluzivă, indiferent de identitatea lor de gen sau orientarea sexuală.
3. Vârstă, dezvoltare fizică și mintală și bunăstare: Pentru a recunoaște nevoile unice ale persoanelor aflate în diferite etape ale vieții, inclusiv copii, adolescenți și tineri adulți, și pentru a recunoaște starea de sănătate mintală și neurodiversitatea ca factori determinanți importanți ai rezultatelor în sănătate.
4. Educație, carieră și statut socioeconomic: Pentru a aborda determinanții sociali ai sănătății și a garanta că persoanele din toate mediile socioeconomice au acces la îngrijire oncologică de calitate, indiferent de nivelul lor de educație, statutul profesional sau condițiile de trai.

41% dintre tinerii cu cancer nu se simt reprezentați de broșurile și alte informații furnizate de unitățile medicale

Egalitate și echitate

Egalitate înseamnă că toată lumea primește aceleași lucruri sau tratamente. Este ca și cum ai oferi tuturor pantofi de aceeași mărime, chiar dacă unii oameni au nevoie de pantofi mai mari sau mai mici.

Echitate înseamnă că fiecare primește ceea ce are nevoie pentru a fi corect. Este ca și cum ai oferi pantofi de mărimi diferite unor persoane diferite, astfel încât pantofii tuturor să li se potrivească perfect.

În îngrijirea oncologică, acest lucru ar putea însemna furnizarea de screeninguri oncologice gratuite sau la cost redus în comunități insuficient deservite, unde oamenii pot avea un acces mai redus la asistență medicală. De asemenea, ar putea însemna oferirea de servicii de interpretare lingvistică sau asistență pentru transport, pentru a asigura că toată lumea poate accesa tratamentele oncologice, indiferent de limba vorbită sau de capacitatea de a călători. Ar însemna recunoașterea și respectarea preferințelor, convingerilor și valorilor individuale legate de sănătate și asistență medicală sau, de exemplu, furnizarea de informații în formate scrise în limbaj ușor de înțeles, utilizarea diagramelor vizuale și crearea unor medii adaptate nevoilor persoanelor neurodiverse, cum ar fi reducerea zgomotului, a luminilor puternice și a zonelor de așteptare aglomerate.

A aspira la echitate în îngrijirea oncologică înseamnă a aspira ca fiecare persoană să aibă cea mai bună șansă de a se face bine.

Criterii protejate

Articolul 21 din Carta drepturilor fundamentale [1] a Uniunii Europene interzice discriminarea pe motive de sex, rasă, culoare, origine etnică sau socială, caracteristici genetice, limbă, religie sau alte convingeri, opinie politică, apartenență la o minoritate națională, avere, naștere, dizabilitate, vârstă sau orientare sexuală.

Există 9 criterii de discriminare:

1. Gen: include bărbat, femeie sau persoană transgender
2. Stare civilă: include persoane singure, căsătorite, separate, divorțate, văduve, parteneri civili și foști parteneri civili
3. Statut familial: se referă la părintele unei persoane sub 18 ani sau la îngrijitorul principal rezident ori părintele unei persoane cu dizabilitate
4. Orientare sexuală: include homosexual, lesbiană, bisexual și heterosexual
5. Religie: înseamnă credință religioasă, apartenență, viziune sau lipsa acestora
6. Vârstă: aceasta nu se aplică unei persoane cu vârsta sub 16 ani
7. Dizabilitate: include persoane cu dizabilități fizice, intelectuale, de învățare, cognitive sau emoționale și o gamă de afecțiuni medicale
8. Rasă: include rasa, culoarea pielii, naționalitatea sau originea etnică
9. Apartenența la comunitatea Traveller

Acestea sunt cunoscute drept criteriile protejate.

De exemplu… În temeiul legislației UE, o persoană transgender care se confruntă cu discriminare ca urmare a reatribuirii de gen sau a tranziției sale este protejată în baza criteriului genului.

Cum se raportează acest lucru la îngrijirea oncologică? Persoanele transgender pot amâna solicitarea asistenței medicale din cauza fricii de discriminare sau stigmatizare, ceea ce duce la întârzierea diagnosticului de cancer și a inițierii tratamentului. Unele tratamente oncologice pot interacționa cu terapia hormonală de afirmare a genului utilizată frecvent de persoanele transgender, complicând potențial schemele de tratament sau provocând efecte adverse. Atunci când persoanele transgender întâlnesc furnizori de servicii medicale care nu au cunoștințe sau sensibilitate cu privire la problemele de sănătate ale persoanelor transgender, acest lucru poate duce la îngrijire suboptimală sau la recomandări de tratament inadecvate. De asemenea, acestea pot experimenta un stres psihologic suplimentar legat de diagnosticul și tratamentul cancerului, agravat de stigmatizarea, discriminarea sau izolarea socială deja existente.

Abordarea noastră

Revizuirea literaturii

A fost realizată o revizuire de tip scoping a literaturii și o revizuire a literaturii gri, fiind examinate 1,519 articole, dintre care 914 au fost restrânse pentru includere pe baza criteriilor de vârstă, categorie și regiune. La aplicarea criteriilor regionale „specifice Europei”, 90 de articole au fost acceptate pentru includere, iar 45 au fost utilizate în acest document. 31% dintre lucrări s-au concentrat în mod specific pe copilărie, iar 11% pe adolescenți și adulți tineri (AYA). Subiecte precum genul și sexualitatea, familia și educația sau cariera nu au fost bine reprezentate în literatura europeană în comparație cu literatura globală. Din literatura gri, au fost identificate 27 de surse relevante, inclusiv pagini web oficiale (48%) și rapoarte (28%), majoritatea concentrându-se pe „Rasă și etnie” și „Gen și sexualitate”.

Sondaje online

Un sondaj transversal online (Patient Survey) a fost lansat în 12 limbi europene (engleză, italiană, spaniolă, franceză, germană, olandeză, rusă, ucraineană, română, lituaniană, slovenă și croată). Participarea grupurilor minoritare a fost încurajată prin promovarea țintită a sondajului în organizații care se concentrează asupra populațiilor minoritare. Un total de 128 de respondenți cu experiență trăită privind cancerul (vârsta medie 30,9), din 25 de țări diferite, au completat sondajul anonim. Au fost utilizate analize descriptive pentru a rezuma informațiile demografice și medicale, precum și analiza calitativă a conținutului pentru codificarea răspunsurilor scurte la întrebările deschise. Rezultatele au fost triangulate de 3 cercetători independenți și au fundamentat redactarea recomandărilor.

Un al doilea sondaj a explorat politicile și practicile EDI existente în cadrul instituțiilor medicale (HCP Survey). Sondajul a fost completat de 77 de respondenți (vârsta medie 51 de ani), din 22 de țări ale UE. Majoritatea, 97% dintre respondenți, proveneau din roluri din domeniul sănătății specifice oncologiei, inclusiv hemato-oncologi pediatri, asistenți medicali, medici rezidenți în pediatrie, radio-oncologi, cercetători și consultanți. Răspunsurile la sondaj au arătat că profesioniștii europeni din domeniul sănătății recunosc importanța EDI, dar caută oportunități suplimentare de educație și implicare.

Consultare și atelier cu părți interesate multiple (Workshop)

Desfășurat în România, „De la prejudecată la progres: masă rotundă și atelier privind echitatea, diversitatea și incluziunea” a reunit 37 de participanți reprezentând 17 țări, în diverse roluri, inclusiv susținători ai pacienților, cercetători, furnizori de servicii medicale, cadre universitare și grupuri locale de interes, experți în politici de sănătate și factori de decizie politică. Printre aceștia s-au numărat reprezentanți ai Primăriei Cluj-Napoca, ai Consiliului Internațional Cluj-Napoca, ai Facultății de Sănătate Publică a Universității Babeș-Bolyai, ai Institutului Oncologic „Prof. Dr. Ion Chiricuță”, ai Universității de Medicină din Viena, ai European Oncology Nursing Society (EONS), ai Departamentului pentru Incluziune Globală al Global Institute for Peace (PATRIR), precum și grupurile de pacienți Alike și Little People Romania și grupurile de advocacy OUTpatients și Queer Sisterhood. Concluziile principale desprinse din discuții au evidențiat necesitatea unei perspective paneuropene în dezvoltarea de conținut educațional adaptat furnizorilor de servicii medicale, cercetătorilor și susținătorilor pacienților. Au fost subliniate limbajul incluziv, conținutul interactiv, aplicarea în lumea reală prin studii de caz și implicarea persoanelor cu experiență trăită în crearea conținutului.

Recomandări

Consolidarea EDI în cercetare: îmbunătățirea colectării datelor despre pacienți și creșterea diversității echipelor de cercetare

Statele membre ale UE ar trebui să îmbunătățească în mod sistematic și în limitele legale datele pe care le dețin privind etnia, identitatea LGBTIQ+, dezvoltarea psihosocială, calitatea vieții, sănătatea fizică și mintală, educația, statutul socioeconomic și drepturile de muncă ale pacienților cu cancer. UE ar trebui să depună eforturi pentru o colectare standardizată a datelor, care să fie partajată prin intermediul EU Health Policy Platform, alături de alte inițiative majore ale UE. O importanță egală ar trebui acordată eforturilor de creștere a diversității și incluziunii în rândul personalului din sănătate și cercetare.

Îmbunătățirea EDI în serviciile oncologice: furnizarea de îngrijiri sensibile din punct de vedere cultural și promovarea unei reprezentări diverse în echipele de îngrijire

Serviciile oncologice ar trebui să dezvolte, să îmbunătățească și să implementeze îngrijiri sensibile din punct de vedere cultural, asigurându-se că pacienții primesc sprijin care le respectă nevoile culturale, psihosociale, financiare, educaționale, reproductive și sexuale. Serviciile oncologice incluzive necesită, de asemenea, promovarea unei reprezentări diverse în echipele de îngrijire pentru a reflecta mai bine comunitățile pe care le deservesc. Pacienții cu experiență trăită ar trebui să fie implicați activ în elaborarea strategiilor de sănătate, în deciziile de finanțare și în dezvoltarea serviciilor, precum și în co-crearea de noi politici legate de îngrijirea lor, promovând o abordare colaborativă care prioritizează perspectivele și nevoile lor unice.

Promovarea diversității și incluziunii în cadrul organizațiilor de pacienți

Organizațiile de pacienți ar trebui să adopte o abordare mai proactivă pentru atingerea diversității și incluziunii, prin recrutarea activă a persoanelor din medii diverse, oferirea de formare privind competența culturală și sensibilitatea și implementarea de politici și practici care promovează incluziunea și echitatea în cadrul organizației. Prin adoptarea diversității și incluziunii, organizațiile de pacienți își pot servi mai bine comunitățile și pot pleda pentru politici și servicii de sănătate mai echitabile.

Introducerea unui curriculum interactiv inovator și a unui set de instrumente de formare a formatorilor, menite să transforme îngrijirea oncologică prin principiile diversității, echității și incluziunii

Programul nostru cuprinzător, care urmează să fie lansat în curând în cadrul proiectului cofinanțat de UE European Network of Youth Cancer Survivors, este conceput pentru a dota clinicienii, furnizorii de servicii medicale, organizațiile de pacienți și comunitare, cercetătorii și instituțiile educaționale cu competențe esențiale și conștientizare pentru a aborda prejudecățile și a adapta îngrijirea oncologică la grupurile insuficient deservite.

Modulele vor acoperi o serie de subiecte, inclusiv competența culturală, contextele juridice și culturale ale inegalității, limbajul incluziv, siguranța psihologică, sprijinul pentru familie, autonomia pacientului, identificarea și combaterea discriminării, evaluarea holistică a nevoilor pacientului, practicile de cercetare incluzive și advocacy-ul eficient.

Mai multe detalii vor fi anunțate pe beatcancer.eu

Pentru întrebări, vă rugăm să îi contactați prin e-mail pe Victor Girbu victor@youthcancereurope.org și pe Katie Rizvi katie@youthcancereurope.org

60% dintre profesioniștii din domeniul sănătății au raportat că nu au auzit despre politicile și practicile EDI din mediul lor de lucru

Acțiuni

Pentru a ajuta statele membre ale UE să pună în aplicare cele trei recomandări, secțiunea următoare oferă exemple de acțiuni țintite care au fost concepute pentru a fi măsurabile, realiste și realizabile. Aceste acțiuni sunt grupate în patru domenii de interes, în conformitate cu recomandările. Tabelul are caracter ilustrativ; acțiunile se extind în cele patru domenii de interes și nu se exclud reciproc. Această structură este deosebit de eficientă pentru abordarea intersecționalității, gestionarea problemelor care afectează oamenii în moduri diferite și suprapuse și asigurarea faptului că răspundem nevoilor tuturor.

Tabelul 1. Rezumatul acțiunilor recomandate în patru domenii-cheie de interes pentru consolidarea EDI în îngrijirea cancerului

Coloanele corespund celor trei recomandări: Date și monitorizare pentru Consolidarea EDI în cercetare (îmbunătățirea colectării datelor despre pacienți și sporirea diversității echipelor de cercetare); Reprezentare și advocacy și Servicii și accesibilitate pentru Îmbunătățirea EDI în serviciile oncologice (oferirea unei îngrijiri sensibile din punct de vedere cultural și promovarea reprezentării diverse în echipele de îngrijire); și Cunoaștere și educație pentru Promovarea diversității și incluziunii în cadrul organizațiilor de pacienți.

Acțiuni pentru abordarea disparităților legate de rasă, etnie, cultură, statutul de migrant și de refugiat

„Ar fi fost mai ușor dacă ar fi existat mai multe oportunități de a-i implica pe părinții mei, care locuiesc în altă țară și nu vorbesc limba locală, în timpul discuțiilor și nu doar după aceea.”

Participant la sondajul online

Date și monitorizare

Integrarea etniei și a experiențelor de migrație în cercetarea oncologică și monitorizarea datelor

În Sondajul Pacienților, 12% dintre respondenți au primit cel puțin o parte din tratament în afara țării lor de origine, ceea ce sugerează că este nevoie de o incluziune sporită în cercetarea oncologică europeană și în monitorizarea datelor. Abordarea acestui decalaj necesită integrarea unor analize detaliate ale etniei, contextelor culturale și experiențelor refugiaților în cercetare, cu accent pe implicațiile geneticii, rasei și rezultatelor tratamentului. [4,7,8] Mai mult, îmbunătățirea politicilor de colectare a datelor, diversificarea echipelor de cercetare și standardizarea datelor între țări sunt pași esențiali pentru a asigura îngrijire centrată pe persoană pentru toți pacienții, în special pentru migranți. [9]

Reprezentare și advocacy

Integrarea reprezentării diverselor comunități în procesul decizional

Creați oportunități și o structură pentru co-producție semnificativă cu grupurile subreprezentate și minoritare și includeți vocea pacientului la toate nivelurile procesului decizional. Pentru a realiza acest lucru, implicați facilitatori/avocați interculturali care pot oferi profesioniștilor din sănătate perspective asupra nevoilor pacienților și familiilor acestora, oferind în același timp informații, consiliere și sprijin. [9]

Îmbunătățirea sprijinului specific pentru populații diverse

Creați sprijin specific pentru diferite origini și populații etnice. Această activitate ar trebui să ia în considerare și migranții, caracteristicile lor biologice, nivelurile de educație și abordările privind sănătatea, pentru a dezvolta programe de comunicare adaptate, dar și pentru a respecta normele și convingerile lor culturale. [9] Aceste programe trebuie dezvoltate de comunitățile însele, pentru ele însele, pentru a asigura eficacitatea în răspunsul la nevoile lor unice.

Servicii și accesibilitate

Asigurarea interpreților și traducerea mesajelor de sănătate publică

Sondajul HCP a evidențiat clar nevoia de sprijin lingvistic, inclusiv interpretare și traducere. Traducerea ar trebui avută în vedere nu doar pentru pliante și postere informative, ci și pentru listele de verificare chirurgicale, formularele de consimțământ, dosarele medicale și informațiile privind asigurarea. Organizarea și promovarea evenimentelor și grupurilor de sprijin ar trebui, de asemenea, să fie oferite în alte limbi, în special pentru imigranți. [10]

Furnizarea de servicii informate cultural

Luați în considerare convingerile și valorile pacienților și ale comunităților lor în cadrul serviciilor, inclusiv aspectele medicale ale îngrijirii și determinanții socioeconomici. Acest lucru ar putea fi realizat prin furnizarea de programe de navigare pentru pacienți și sprijin intercultural pentru a facilita orientarea în sistemul de sănătate. [10] Demonstrați fezabilitatea și acceptabilitatea acestor servicii prin studii pilot, apoi extindeți aceste intervenții la nivel național pentru a îmbunătăți accesibilitatea și eficacitatea serviciilor de sănătate. [11]

Cunoaștere și educație

Oferirea de formare în umilință culturală pentru furnizorii de servicii medicale

În Sondajul Pacienților, 10% dintre participanți au raportat că au trăit sau au fost martori ai discriminării legate de rasă, etnie, naționalitate, cultură și religie. Sondajul HCP a demonstrat un interes ridicat pentru formarea legată de acești factori. Formarea ar trebui să depășească „competența culturală”, care poate sugera existența unui punct finit sau final de conștientizare și poate duce la complacere. În schimb, ar trebui adoptată „umilința culturală”, deoarece aceasta recunoaște importanța menținerii unei deschideri față de învățare. [12]

16% dintre tineri au raportat că au fost expuși unui limbaj încărcat rasial sau dezumanizant în timpul sau după îngrijirea lor oncologică

Acțiuni pentru abordarea disparităților legate de identitatea de gen & orientarea sexuală

„Problemele de fertilitate sunt o preocupare pentru toți tinerii, nu doar pentru femei.”

Participant la sondajul online

Date și monitorizare

Încurajarea și sprijinirea cercetării LGBTIQ+

Implicați cercetători și profesioniști din sănătate pentru a acorda prioritate diversității și intersecționalității în cercetarea LGBTIQ+, în special impactului acesteia asupra supraviețuirii după cancer, stării de bine și problemelor de fertilitate. [13] Răspunsurile din sondaje ale pacienților și profesioniștilor din sănătate au subliniat un decalaj semnificativ de informații cu privire la acest subiect critic.

Reprezentare și advocacy

Creșterea vizibilității și a gradului de conștientizare

În Sondajul Pacienților și în atelier, au existat indicii că discriminarea împotriva diferitelor genuri în cadrul sistemului de sănătate a afectat implicarea pacienților. Asigurarea libertății față de discriminarea bazată pe gen și orientare sexuală trebuie să devină un obiectiv fundamental pentru toate statele membre ale UE. Acțiunile imediate ar trebui să includă afișarea vizibilă a materialelor de susținere LGBTIQ+ în mediile de îngrijire medicală și recrutarea unei echipe medicale diverse. [14]

Includerea sexului, genului și orientării sexuale în strategiile de sănătate

Serviciile trebuie să fie responsabile pentru abordarea plângerilor privind discriminarea, pentru a reduce neîncrederea și evitarea consultațiilor medicale. Politicile și procedurile ar trebui să includă mai multe niveluri de implicare din partea pacienților, profesioniștilor și liderilor de politici din domeniul oncologic. [14] Ar trebui stabilite obiective pentru măsurile și rezultatele raportate de pacienți privind experiența lor, iar progresul ar trebui monitorizat, eventual de către organismele naționale pentru egalitate.

Servicii și accesibilitate

Furnizarea unui sprijin psihosocial cuprinzător

S-a demonstrat că pacienții LGBTIQ+ au o calitate slabă a vieții, bariere intersecționale, sănătate mintală precară, nevoi neacoperite, niveluri mai scăzute de sprijin social și dificultăți financiare. [15–17] Acțiunile specifice includ intervenții țintite pentru depresie și anxietate, inițiative de creștere a sprijinului social și sprijin pentru ocuparea forței de muncă și stabilitatea financiară în rândul pacienților LGBTIQ+.

Elaborarea de intervenții adaptate pentru sănătatea reproductivă și sexuală

Constatările atelierului și sondajul nostru în rândul pacienților au arătat că comunitatea LGBTIQ+ se confruntă cu un decalaj semnificativ de informații și cu stigmatizare privind conservarea fertilității și sănătatea sexuală înainte, în timpul și după tratamentele oncologice. Serviciile oncologice trebuie să ofere opțiuni de conservare a fertilității și planificare familială pentru toți pacienții și să prevină discriminarea financiară în accesarea acestor servicii.

Cunoaștere și educație

Furnizarea unei formări esențiale privind conștientizarea și strategiile pentru gen, sexualitate, fertilitate și sprijin familial

În Sondajul Pacienților, respondenții au evidențiat discriminarea bazată pe gen și sexualitate din partea HCP. Sondajul HCP a confirmat nevoia de formare specializată pe aceste teme. Formarea esențială pentru HCP ar trebui să acopere conștientizarea privind genul și sexualitatea, efectele psihosexuale ale tratamentelor, schimbările în aspectul fizic, asigurarea egalității în materie de fertilitate și strategiile de gestionare a respingerii din partea familiei. [18]

Acțiuni pentru abordarea disparităților legate de vârstă, bunăstarea fizică și mintală

„Cele mai mari bariere în a mă simți mai inclus(ă) sau mai confortabil în timpul experienței mele cu cancerul au fost faptul că problemele mele psihosociale post-tratament (de exemplu, oboseala, depresia) nu au fost considerate o dizabilitate și efectele tardive care încă îți amintesc că ești diferit(ă) de persoanele de vârsta ta din cauza parcursului tău oncologic”

Participant la sondajul online

Date și monitorizare

Implementarea îngrijirii psihosociale oncologice pentru toți

Monitorizați dezvoltarea psihosocială, calitatea vieții legată de sănătate și parametrii fizici pentru toate tipurile de cancer și creați strategii de depistare timpurie a problemelor în curs de apariție. [19–21] Abordați nevoia critică de investiții în cercetare psiho-socială de înaltă calitate privind sănătatea mintală a supraviețuitorilor, în special pentru cancerele rare și monitorizările pe termen lung la toate vârstele. [22]

Promovarea cercetării privind dizabilitățile vizibile și invizibile

Clinicienii pledează pentru mai multă cercetare în vederea rafinării protocoalelor de îngrijire pentru pacienții cu afecțiuni intelectuale și neurodiverse. [23,24] Un exemplu este autismul, care este asociat cu rate mai mari de diagnostic și rezultate mai slabe, ceea ce poate fi legat de dizabilități intelectuale și de dezvoltare concomitente. [6] Este nevoie de cercetare atât pentru dizabilitățile vizibile, cât și pentru cele invizibile în îngrijirea oncologică.

Reprezentare și advocacy

Includerea tinerilor în deciziile de sănătate și co-crearea de modele holistice de îngrijire

În Sondajul Pacienților, 10% dintre respondenți s-au simțit trecuți cu vederea și subestimați în îngrijirea lor oncologică, fiind ignorate nevoile lor unice. Pentru a aborda această situație, sunt necesare echipe multi-actor în toate mediile clinice și dezvoltarea unui model cuprinzător de îngrijire holistică care să pună accent pe psihoeducație, exercițiu fizic și sprijin între egali pentru pacienții de toate vârstele și în toate etapele cancerului, extinzându-se și în perioada de supraviețuire post-tratament. [25–27]

Abordarea prejudecăților negative din mesajele de sănătate publică

Mesajele strategice de sănătate publică ar trebui să evite campaniile bazate pe stigmatizare și șoc, care pot favoriza vinovăția, regretul și percepția de culpabilizare în rândul persoanelor diagnosticate cu cancer. [28] În schimb, accentul ar trebui mutat către comunicări pozitive, centrate pe pacient, care promovează menținerea unei stări bune de sănătate în contextul societal mai larg.

Servicii și accesibilitate

Crearea de politici și audituri de accesibilitate pentru a sprijini persoanele cu dizabilități

Sondajul Pacienților a arătat că persoanele cu deficiențe de mobilitate subliniază nevoia de infrastructură și servicii accesibile, care adesea eșuează din cauza consultării insuficiente a pacienților. Co-producerea accesibilității ar trebui să se aplice și neurodivergenței și dizabilităților invizibile, având în vedere echipamentele adaptative, mijloacele de comunicare asistivă și resursele de sprijin. Evaluările periodice realizate de organismele pentru egalitate și grupurile de pacienți sunt esențiale pentru a garanta că aceste facilități răspund cu adevărat tuturor nevoilor pacienților. [29]

Oferirea de preabilitare și reabilitare

Într-un studiu din Suedia, peste 25% dintre pacienți au raportat că nu li s-au oferit servicii de reabilitare oncologică. [30] Sondajul Pacienților a arătat rezultate similare, un participant fiind privat de posibilitatea de a beneficia de reabilitare, deși avea dreptul la aceasta. Furnizorii de servicii de sănătate ar trebui să recunoască nevoia de diseminare repetată și variată a informațiilor atât către pacienți, cât și către familiile, tutorii și îngrijitorii acestora, pentru a se asigura că toate serviciile sunt promovate eficient.

Cunoaștere și educație

Implementarea formării pentru o comunicare mai bună, adecvată vârstei, cu persoanele cu cancer și după cancer

Îmbunătățiți comunicarea adecvată vârstei prin formare care adoptă o abordare multidisciplinară și intersecțională a sprijinului holistic, de exemplu prin îmbunătățirea comunicării între oncologia pediatrică și asistența medicală primară după cancerul din copilărie. [20] Abordați problema personalului medical care subestimează înțelegerea pacienților tineri, așa cum au raportat 21% dintre respondenții la Sondajul Pacienților, pentru a îmbunătăți luarea deciziilor în cunoștință de cauză și respectul față de AYA în timpul și după tratamentul oncologic. [31]

Acțiuni pentru abordarea disparităților legate de educație, dezvoltarea carierei și statutul socioeconomic

„Mulți tineri adulți sunt doar studenți și nu au suficiente economii”

Participant la sondajul online

Date și monitorizare

Crearea unui grup operativ în cadrul Comisiei Europene pentru a monitoriza drepturile educaționale și de ocupare ale tinerilor supraviețuitori ai cancerului

Pentru mulți pacienți AYA, tratamentul perturbă adesea etape cruciale de dezvoltare, ceea ce poate afecta semnificativ succesul lor profesional, progresul în carieră și poziția competitivă în raport cu colegii și profesioniștii deja stabiliți. Implementați un sistem de actualizări și revizuiri periodice ale datelor educaționale, rezultatelor socioeconomice și drepturilor de ocupare pentru tinerii supraviețuitori ai cancerului.

Reprezentare și advocacy

Legiferarea unei ocupări incluzive și interzicerea discriminării financiare împotriva supraviețuitorilor cancerului

Mulți supraviețuitori ai cancerului se luptă să-și recapete stabilitatea financiară din cauza stigmei și a discriminării financiare care le afectează capacitatea de a obține asigurări de sănătate sau credite ipotecare și de a construi o bază solidă pentru viitorul lor. Susțineți politici de ocupare incluzive pentru a sprijini reintegrarea supraviețuitorilor cancerului pe piața muncii, în special în țările fără un advocacy puternic, pentru a vă asigura că nevoile lor sunt recunoscute pe agenda politică. [32,33]

Implementarea de programe co-create pentru sprijinirea pacienților și familiilor care se confruntă cu dificultăți financiare și/sau provocări educaționale

Rezultatele Sondajului Pacienților evidențiază dificultățile financiare ale tinerilor pacienți cu cancer, inclusiv accesul la teste specifice, tratamente și costurile de transport. Implementați măsuri de sprijin financiar precum burse de călătorie, cazare temporară subvenționată, educarea părinților cu privire la impactul cancerului, asistență pentru integrarea școlară și subvenții pentru conservarea fertilității, pentru a reduce povara financiară asupra familiilor afectate de cancer. [34–36]

Servicii și accesibilitate

Extinderea acoperirii asigurărilor de sănătate pentru tinerii adulți cu cancer

Cercetările arată că țările europene cu sisteme naționale de sănătate au rate mai bune de supraviețuire la cancer decât cele cu modele de asigurare socială (privată), parțial pentru că tinerii adulți adesea nu au o asigurare de sănătate cuprinzătoare sau ar putea întârzia diagnosticul. [36,37] Implementarea unor politici de sănătate cuprinzătoare și accesibile în UE este esențială pentru a asigura diagnostice la timp și tratament eficient pentru supraviețuitorii CAYA ai cancerului, în special pentru cei cu vârste între 26 și 39 de ani, îmbunătățind ratele de supraviețuire și rezultatele. [37]

Promovarea bunelor practici în îngrijirea cancerului pentru a depăși disparitățile geografice

Formulați strategii privind accesul la îngrijire și calitatea tratamentului între mediul rural și cel urban, precum și disparitățile de venit între țări și cartiere. Acest lucru este crucial deoarece mortalitatea prin cancer este constant mai ridicată în țările din Europa Centrală și de Est. [38] Datele vor fundamenta intervenții care integrează comportamente sănătoase în viața de zi cu zi și iau în considerare constrângerile financiare (de exemplu, accesul la echipamente pentru exerciții, abonamente la sală, transport, nutriție). [39–42]

Cunoaștere și educație

Educarea pacienților și a familiilor lor cu privire la drepturile și oportunitățile lor de ocupare

Sondajele au arătat că preocupările legate de ocupare sunt frecvent trecute cu vederea de profesioniștii din sănătate. Abordarea acestei probleme este esențială pentru îmbunătățirea calității vieții pe termen lung a supraviețuitorilor cancerului. Stabiliți programe țintite pentru a educa tinerii adulți cu cancer cu privire la drepturile lor de ocupare și pentru a crea oportunități de carieră prin granturi educaționale, stagii și orientare pentru dezvoltare profesională. [32]

Îmbunătățirea mesajelor de sănătate publică în populațiile rurale și cu SES scăzut

Sondajul Pacienților a evidențiat accesul egal la îngrijire ca preocupare majoră. Ar trebui alocate resurse pentru a educa pacienții din zonele cu SES scăzut cu privire la accesibilitatea serviciilor de sănătate, programele de diagnostic precoce și alfabetizarea în domeniul asigurărilor. Astfel de măsuri pot îmbunătăți semnificativ ratele de supraviețuire la cancer, în special în regiunile în care s-a demonstrat că sporirea cheltuielilor și a resurselor pentru sănătate îmbunătățește rezultatele. [43]

Concluzii

Comisia Europeană lucrează în domeniul cancerului din 1985 împreună cu țările UE și societatea civilă, în strânsă colaborare cu Organizația Mondială a Sănătății, Centrul Comun de Cercetare și Agenția Internațională pentru Cercetare în Domeniul Cancerului. În 2021, anunțând un buget de 5,3 miliarde EUR pentru programul EU4Health [44] 2021-2027, care deschide calea către o Uniune Europeană a Sănătății, UE a lansat unul dintre cele mai ambițioase și cuprinzătoare planuri împotriva cancerului de până acum: Planul european de combatere a cancerului [45]. Susținut de o investiție fără precedent a UE și de un impuls politic neegalat pentru acțiune în domeniul cancerului, programul EU4Health și alte instrumente ale UE oferă un buget substanțial de 4 miliarde EUR alocat cancerului.

Îndemnăm Comisia să acorde prioritate integrării principiilor egalității/echității, diversității și incluziunii (EDI) în toate inițiativele UE în domeniul sănătății, cu finanțare și resurse dedicate pentru cercetare, programe și intervenții menite să abordeze disparitățile în prevenirea, diagnosticul, tratamentul și supraviețuirea cancerului în rândul populațiilor marginalizate și insuficient deservite, și să analizeze determinanții sociali dincolo de datele captate în prezent în Registrul inegalităților.

În plus, Comisia ar trebui să promoveze elaborarea și implementarea de politici, orientări și bune practici axate pe EDI în toate statele membre ale UE, pentru a asigura acces echitabil la îngrijiri oncologice de calitate pentru toate persoanele, indiferent de statutul lor socio-economic, etnie, identitate de gen, orientare sexuală, vârstă sau alți factori.

53% dintre tinerii cu cancer consideră că factorii de decizie politică nu fac suficient pentru a aborda problemele de diversitate și incluziune în programele lor

Observații finale

Proiectul EU-CAYAS-NET demonstrează modul în care implicarea mai multor părți interesate poate orienta pași practici către îngrijiri oncologice mai echitabile și mai incluzive. Pornind de la constatările care au fundamentat recomandările noastre, fluxul de lucru EDI al proiectului și-a propus, de asemenea, să dezvolte un Set de instrumente și un Program de formare privind echitatea, diversitatea și incluziunea.

Curriculumul interactiv, care include un set de instrumente pentru formarea formatorilor, ateliere față în față și conținut online, urmărește să ofere celor trei categorii de public - clinicieni și furnizori de servicii medicale; organizații de pacienți și comunitare; precum și cercetători și instituții educaționale - un nivel mai ridicat de conștientizare și competențe pentru a combate prejudecățile și a adapta îngrijirea oncologică pentru grupurile insuficient deservite.

Atelierele vor oferi participanților posibilitatea de a întreprinde acțiuni la nivel local pentru a sprijini pacienții, studiile de caz adaptate și sesiunile interactive vor evidenția pași concreți pe care profesioniștii din domeniul sănătății îi pot face pentru a crea clinici mai primitoare, iar cursul va demonstra cum cercetătorii pot face în mod proactiv studiile mai incluzive. Setul de instrumente și Programul de formare privind echitatea, diversitatea și incluziunea vor fi disponibile pe beatcancer.eu din vara anului 2024.

Abordând discriminarea și disparitățile care se extind asupra diferitelor fațete ale îngrijirii oncologice, aceste recomandări au prezentat posibilități aflate la îndemâna numeroaselor instituții și sectoare. Fie că este vorba despre abordarea inechităților prin intervenții strategice la nivelul personalului și structurilor sau despre evidențierea vocilor trecute cu vederea printr-o comunicare în domeniul sănătății atent formulată, cercetarea și experiența trăită au demonstrat recomandări fezabile care merită urmărite în orice context.

Cu comunitățile de pacienți menținând sistemele responsabile, cercetătorii continuând să dezvăluie unde se manifestă marginalizarea și factorii de decizie solicitând puncte de cotitură către justiție, un viitor centrat pe persoană în sănătate pare din ce în ce mai realizabil.

Acronime și abrevieri

• AYA — Adolescenți și tineri adulți.
• CAYA — Copil, adolescent și tânăr adult.
• EDI — Egalitate/echitate, diversitate și incluziune.
• EU-CAYAS-NET — Rețeaua UE a supraviețuitorilor tineri ai cancerului.
• HCP — Profesionist din domeniul sănătății
• LGBTIQ+ — Lesbiene, gay, bisexuali, transgender, intersex, queer și alții.
• SES — Statut socio-economic.
• Patient Survey — Sondaj online al participanților din grupuri minoritare
• HCP Survey — Sondaj al profesioniștilor din domeniul sănătății

Glosar

Equality — Tratament egal pentru toate persoanele.

Equity — Tratament echitabil pentru toate persoanele.

Diversity — Includerea și reprezentarea persoanelor dintr-o varietate de medii și perspective, fără prejudecăți.

Intersectionality — Intersecționalitatea descrie posibilitatea apariției unor forme unice de discriminare ca urmare a suprapunerii caracteristicilor personale, de exemplu o femeie de culoare.

Cross-sectional (survey) — Este un tip de design de studiu în care cercetătorii colectează date de la multe persoane la un singur moment în timp.

Gender — Un construct social influențat de normele, rolurile și comportamentele pe care le atribuim faptului de a fi bărbat/masculin, femeie/feminin sau de gen terț.

Grey literature — O gamă largă de informații diferite care sunt produse în afara canalelor tradiționale de publicare și distribuție și care adesea nu sunt bine reprezentate în bazele de date de indexare.

Inclusivity — Includerea sau participarea activă a persoanelor marginalizate și a celor cu experiență trăită a inechității.

LGBTIQ+ — Folosit pentru a face referire la comunitatea minoritară sexuală și de gen. De asemenea, este frecvent să fie utilizat termenul LGBT.

Minority — Orice grup de persoane ai cărui membri împărtășesc caracteristici comune de cultură, religie sau limbă, ori o combinație a oricăruia dintre acești factori, considerate ca reprezentând o mică parte din cultura globală sau locală.

Minoritised — Un grup care poate să nu fie o minoritate la nivel global, dar este considerat ca atare pe baza unor factori legați de contextul sau mediul său imediat, de exemplu persoanele de culoare în țări predominant albe.

Psychosocial — Contextul influenței combinate pe care factorii psihologici și mediul social înconjurător o au asupra stării de bine fizice și mintale și asupra capacității de funcționare.

Scoping review — O analiză de tip scoping este un tip de sinteză a cunoștințelor care utilizează o abordare sistematică și iterativă pentru a identifica și sintetiza un corpus existent sau emergent de literatură pe un anumit subiect.

Sex — Profilul biologic de bază al unei persoane. Acesta influențează o serie de răspunsuri ale organismului care sunt importante în combaterea infecției sau a bolii.

Sexual orientation — Sentimentele sexuale ale unei persoane față de alte persoane și anumite genuri, de exemplu bisexual.

Transgender — Un termen umbrelă pentru o persoană a cărei identitate de gen diferă de sexul înregistrat la naștere.

Socio-economic status — Poziția sau clasa socială a unui individ sau a unui grup. Aceasta este adesea măsurată ca o combinație de educație, venit și ocupație.

Migrant — O persoană care își schimbă țara de reședință obișnuită și care nu este cetățean al țării sale de reședință. [45]

Refugee — O persoană căreia i s-a acordat protecție internațională de către o țară de azil din cauza temerii de persecuție, conflict armat, violență sau tulburare gravă a ordinii publice în țara sa de origine. [46]

Referințe

1. Uniunea Europeană. Carta drepturilor fundamentale a Uniunii Europene. Publicat la 26 octombrie 2012. Accesat la 21 februarie 2024. https://www.refworld.org/docid/3ae6b3b70.html
2. Comisia Europeană. Registrul european al inegalităților în cancer. Publicat în 2023. Accesat la 1 februarie 2024. https://cancer-inequalities.jrc.ec.europa.eu
3. Rețeaua europeană a organismelor de egalitate.
4. Eche IJ, Aronowitz T. O revizuire a literaturii privind disparitățile rasiale în supraviețuirea globală a copiilor de culoare cu leucemie limfoblastică acută comparativ cu copiii albi cu leucemie limfoblastică acută. J Pediatr Oncol Nurs. 2020;37(3):180-194. doi:https://dx.doi.org/10.1177/1043454220907547
5. Organizația Mondială a Sănătății. Inegalitățile în cancerul pediatric în Regiunea Europeană a OMS.; 2022. http://apps.who.int/bookorders.
6. Bhatia AK, Fossi A, Goodspeed BL, et al. Rezumat LB138: Conceperea unui grup de lucru de oncologie pentru neurodiversitate pentru a aborda disparitățile în cancer pentru persoanele cu autism și dizabilitate intelectuală sau de dezvoltare (IDD) la Sidney Kimmel Cancer Center. Cancer Res. 2023;83(8_Supplement):LB138-LB138. doi:10.1158/1538-7445.AM2023-LB138
7. Abrahao R, Lichtensztajn DY, Ribeiro RC, et al. Disparități rasiale/etnice și socioeconomice în supraviețuire în rândul copiilor cu leucemie limfoblastică acută din California, 1988-2011: un studiu observațional bazat pe populație. Pediatr Blood Cancer. 2015;62(10):1819-1825. doi:https://dx.doi.org/10.1002/pbc.25544
8. Sullenger RD, Deal AM, Grilley Olson JE, et al. Tipul plătitorului asigurării de sănătate și etnia sunt asociate cu înscrierea în studii clinice oncologice în rândul adolescenților și adulților tineri. J Adolesc Young Adult Oncol. 2022;11(1):104-110. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2021.0008
9. Butow PN, Bell ML, Aldridge LJ, et al. Nevoi nesatisfăcute la supraviețuitorii de cancer imigranți: un studiu transversal bazat pe populație. Meiser B Yates P LE, team POC operative RG (PoCoG) C, eds. Support Care Cancer. 2013;21(9):2509-2520. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s00520-013-1819-2
10. Bava L, Freyer DR, Radbill LM, Johns AL. Asocierea dintre competența lingvistică, caracteristicile sociodemografice și funcționarea neurocognitivă la supraviețuitorii latino bilingvi ai leucemiei limfoblastice acute și limfomului din copilărie. Pediatr Blood Cancer. 2021;68(9):e29118. doi:https://dx.doi.org/10.1002/pbc.29118
11. Patel SK, Miranda L, Delgado N, et al. Adaptarea unei intervenții pentru reducerea disparităților în HRQOL școlară pentru supraviețuitorii latino ai cancerului pediatric. J Pediatr Psychol. 2020;45(8):921-932. doi:https://dx.doi.org/10.1093/jpepsy/jsaa048
12. Sleight AG, Ramirez CN, Miller KA, Milam JE. Orientarea hispanică și cunoștințele legate de cancer la supraviețuitorii cancerului pediatric. J Adolesc Young Adult Oncol. 2019;8(3):363-367. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2018.0099
13. Ussher JM, Allison K, Perz J, Power R. Calitatea vieții și distresul pacienților LGBTQI cu cancer: o comparație în funcție de gen, sexualitate, vârstă, tip de cancer și izolare geografică. Team O with CS, ed. Front Oncol. 2022;12:873642. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.873642
14. Gannon T, Phillips B, Saunders D, Berner AM. Să știi să întrebi și să te simți în siguranță să spui - înțelegerea influențelor interacțiunilor dintre profesioniștii din sănătate și pacienți în îngrijirea oncologică pentru copiii și tinerii LGBTQ+. Front Oncol. 2022;12. doi:10.3389/fonc.2022.891874
15. Cloyes KG, Guo JW, Tennant KE, et al. Explorarea rețelelor de sprijin social și a interacțiunilor dintre supraviețuitorii de cancer adulți tineri și LGBTQIA+ și partenerii de îngrijire. Front Oncol. 2022;12:852267. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.852267
16. Waters AR, Bybee S, Warner EL, Kaddas HK, Kent EE, Kirchhoff AC. Povara financiară și sănătatea mintală în rândul supraviețuitorilor de cancer LGBTQIA+ adolescenți și adulți tineri în timpul pandemiei de COVID-19. Front Oncol. 2022;12:832635. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.832635
17. Desai MJ, Gold RS, Jones CK, et al. Rezultate privind sănătatea mintală la supraviețuitoarele de cancer adolescente și adulte tinere aparținând unei minorități sexuale. J Adolesc Young Adult Oncol. 2021;10(2):148-155. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2020.0082
18. Power R, Ussher JM, Perz J, Allison K, Hawkey AJ. Supraviețuind discriminării prin solidaritate: experiențele pacienților și îngrijitorilor LGBTQI cu cancer privind stresul minoritar și sprijinul social. Front Oncol. 2022;12:918016. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.918016
19. Maurice-Stam H, van Erp LME, Maas A, et al. Repere de dezvoltare psihosocială ale adulților tineri supraviețuitori ai cancerului pediatric. group DL study, ed. Support Care Cancer. 2022;30(8):6839-6849. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s00520-022-07113-3
20. Tonorezos ES, Barnea D, Cohn RJ, et al. Modele de îngrijire pentru supraviețuitorii cancerului pediatric din întreaga lume: avansarea îngrijirii supraviețuirii în următorul deceniu. J Clin Oncol. 2018;36(21):2223-2230. doi:https://dx.doi.org/10.1200/JCO.2017.76.5180
21. Hauken MA, Holsen I, Fismen E, Larsen TMB. Lucrând pentru o viață bună ca supraviețuitor al cancerului: un studiu longitudinal privind rezultatele pozitive de sănătate ale unui program de reabilitare pentru supraviețuitorii de cancer adulți tineri. Cancer Nurs. 2015;38(1):3-15. doi:https://dx.doi.org/10.1097/NCC.0000000000000138
22. Niedzwiedz CL, Knifton L, Robb KA, Katikireddi SV, Smith DJ. Depresia și anxietatea în rândul persoanelor care trăiesc cu și dincolo de cancer: o prioritate clinică și de cercetare în creștere. BMC Cancer. 2019;19(1):943. doi:https://dx.doi.org/10.1186/s12885-019-6181-4
23. Boonman AJ, Cuypers M, Leusink GL, Naaldenberg J, Bloemendal HJ. Tratamentul cancerului și luarea deciziilor la persoanele cu dizabilități intelectuale: o revizuire de tip scoping a literaturii. Lancet Oncol. 2022;23(4):e174-e183. doi:10.1016/S1470-2045(21)00694-X
24. National Cancer Institution. Neurodiversitate. Publicat la 25 aprilie 2022. Accesat la 21 februarie 2024. https://dceg.cancer.gov/about/diversity-inclusion/inclusivity-minute/2022/neurodiversity
25. Schmitz C, Baum J, Lax H, et al. Conservarea fertilității și realizarea parentalității după tratamentul malignităților hematologice: rezultate din studiul „Aftercare in Blood Cancer Survivors” (ABC). Int J Clin Oncol. 2020;25(6):1187-1194. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10147-020-01639-4
26. Belpame N, Kars MC, Beeckman D, et al. Procesul în 3 faze în experiența cancerului la adolescenți și adulți tineri. Cancer Nurs. 2018;41(3):E11-E20. doi:https://dx.doi.org/10.1097/NCC.0000000000000501
27. Janssen SHM, Vlooswijk C, Manten-Horst E, et al. Învățând de la supraviețuitorii pe termen lung ai cancerului adolescenți și adulți tineri (AYA) în ceea ce privește nevoile lor de îngrijire specifice vârstei pentru a îmbunătăți programele actuale de îngrijire AYA. Cancer Med. Publicat online în 2023. doi:https://dx.doi.org/10.1002/cam4.6001
28. Kye SY, Lee HJ, Lee Y, Kim YA. Atitudinile publice față de supraviețuitorii de cancer în rândul adulților coreeni. Cancer Res Treat. 2020;52(3):722-729. doi:https://dx.doi.org/10.4143/crt.2019.265
29. Greer M. Disparități legate de dizabilitate în îngrijirea oncologică. ONS Voice. https://voice.ons.org/news-and-views/disability-disparities-in-cancer-care. Publicat la 7 martie 2023. Accesat la 19 aprilie 2023.
30. Garmy P, Jakobsson L. Experiențe ale reabilitării oncologice: un studiu transversal. J Clin Nurs. 2018;27(9-10):2014-2021. doi:https://dx.doi.org/10.1111/jocn.14321
31. Lo AC, Samuel V, Chen B, Savage KJ, Freeman C, Goddard K. Evaluarea discuției privind efectele tardive și recomandările de screening la supraviețuitorii limfomului adolescent și adult tânăr (AYA). J Cancer Surviv. 2021;15(2):179-189. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s11764-020-00922-7
32. Scardaville MC, Murphy KM, Liu F, et al. Cunoașterea protecțiilor legale și a resurselor legate de ocuparea forței de muncă în rândul adulților tineri cu cancer. J Adolesc Young Adult Oncol. 2019;8(3):312-319. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2018.0097
33. Pousette A, Hofmarcher T. IHE-REPORT-2024_1_.; 2024. Accesat la 19 februarie 2024. https://ihe.se/app/uploads/2024/01/IHE-REPORT-2024_1_.pdf
34. Bava L, Johns A, Freyer DR, Ruccione K. Dezvoltarea unui serviciu competent din punct de vedere cultural pentru îmbunătățirea funcționării academice a supraviețuitorilor latino ai leucemiei limfoblastice acute: considerații metodologice. J Pediatr Oncol Nurs. 2017;34(3):222-229. doi:https://dx.doi.org/10.1177/1043454216676837
35. Bressoud A, Real del Sarte O, Stiefel S, et al. Impactul structurii familiale asupra supraviețuitorilor pe termen lung ai osteosarcomului. Support Care Cancer. 2007;15(5):525-531. http://ovidsp.ovid.com/ovidweb.cgi?T=JS&PAGE=reference&D=med6&NEWS=N&AN=17205278
36. Bonneau J, Dugas K, Louis A, Morel L, Toughza J, Frappaz D. [Rezultatul educațional și social după cancerul în copilărie]. Bull Cancer. 2015;102(7-8):691-697. doi:https://dx.doi.org/10.1016/j.bulcan.2015.03.010
37. Abrahao R, Maguire FB, Morris CR, Parikh-Patel A, Parsons HM, Keegan THM. Influența extinderii îngrijirii pentru dependenți din Affordable Care Act asupra acoperirii prin asigurare în rândul tinerilor supraviețuitori ai cancerului din California: o analiză actualizată. Cancer Causes Control. 2021;32(1):95-101. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-020-01360-7
38. OECD. Combaterea inegalităților în cancer în UE. OECD; 2024. doi:10.1787/14fdc89a-en
39. Howell CR, Wilson CL, Yasui Y, et al. Efectul cartierului și obezitatea la supraviețuitorii adulți ai cancerului pediatric: un raport din studiul de cohortă pe durata vieții St. Jude. Int J Cancer. 2020;147(2):338-349. doi:https://dx.doi.org/10.1002/ijc.32725
40. Afshar N, English DR, Chamberlain JA, et al. Diferențe în supraviețuirea la cancer în funcție de gradul de izolare al locului de reședință: o analiză a datelor dintr-un registru de cancer bazat pe populație. Cancer Causes Control. 2020;31(7):617-629. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-020-01303-2
41. Petridou ET, Dimitrova N, Eser S, et al. Leucemia și limfomul copilăriei: tendințe în timp și factori care afectează supraviețuirea în cinci registre oncologice din sudul și estul Europei. Cancer Causes Control. 2013;24(6):1111-1118. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-013-0188-y
42. Friedrich P, Lam CG, Kaur G, Itriago E, Ribeiro RC, Arora RS. Determinanții abandonului tratamentului în cancerul pediatric: rezultate dintr-un sondaj global. PLoS One. 2016;11(10):e0163090. doi:https://dx.doi.org/10.1371/journal.pone.0163090
43. Linendoll N, Murphy-Banks R, Sae-Hau M, et al. Evaluarea rolului navigării financiare în atenuarea distresului financiar în rândul adulților tineri cu antecedente de cancer hematologic: un design hibrid randomizat de tip 2 pentru eficacitate-implementare. Contemp Clin Trials. 2023;124:107019. doi:https://dx.doi.org/10.1016/j.cct.2022.107019
44. Comisia Europeană. Programul EU4Health 2021-2027 – o viziune pentru o Uniune Europeană mai sănătoasă. Publicat în 2021. Accesat la 5 martie 2024. https://health.ec.europa.eu/funding/eu4health-programme-2021-2027-vision-healthier-european-union_en
45. Comisia Europeană. Planul de combatere al Europei.; 2021. Accesat la 5 martie 2024. https://ec.europa.eu/commission/presscorner/detail/en/ip_21_342
46. Barwise K, Talkers A, Linklater E. INTEGRAREA MIGRAȚIEI ÎN INTERVENȚIILE DE SĂNĂTATE Uniunea Europeană UN SET DE INSTRUMENTE PENTRU ACTORII DIN COOPERAREA INTERNAȚIONALĂ ȘI DEZVOLTARE.; 2022. Accesat la 30 aprilie 2023. https://eea.iom.int/sites/g/files/tmzbdl666/files/mmicd/toolkit-mmicd-health.pdf

Consorțiul EU-CAYAS-NET

9 beneficiari și 28 de parteneri asociați din Irlanda, Portugalia, Spania, Franța, Belgia, Luxemburg, Țările de Jos, Germania, Italia, Austria, Slovenia, Croația, Bosnia și Herțegovina, Cehia, Slovacia, Polonia, Lituania, Serbia, România, Moldova, Bulgaria, Macedonia de Nord și Grecia.

Pentru mai multe informații, vă rugăm să consultați programul evenimentului și alte detalii la www.beatcancer.eu

Finanțare și declinare a responsabilității

Cofinanțat de Uniunea Europeană. Opiniile și punctele de vedere exprimate aparțin însă exclusiv autorului (autorilor) și nu reflectă neapărat opiniile Uniunii Europene sau ale Agenției Executive Europene pentru Sănătate și Digitalizare (HaDEA). Nici Uniunea Europeană, nici autoritatea finanțatoare nu pot fi trase la răspundere pentru acestea.