Raccomandazioni per un'assistenza oncologica equa, diversificata e inclusiva in Europa

Informazioni su questa pubblicazione

Ringraziamenti

Autori: Carmen Monge-Montero, Stewart O’Callaghan, Katie Rizvi, Urška Košir, Victor Gîrbu

Revisori: Johan De Munter, Karl Smith-Byrne, Maria Cristina Trifulescu

Progettazione grafica: Andrea Ruano Flores

Ulteriori contributori (elencati in ordine alfabetico)

• Revisioni della letteratura e sondaggi: Ana Amariutei, Regvita Janavičiūtė, Giorgia Manuzi, Varduhi Sargsyan, Anna Zettl
• Consultazione multi-stakeholder: Inclusive Employers per aver facilitato l’evento di consultazione e il workshop

Ringraziamo tutte le persone che hanno contribuito alla realizzazione di questo progetto, compresi i partecipanti ai sondaggi e ai workshop e i traduttori. Riconosciamo inoltre le organizzazioni Beneficiarie e i Partner Associati del consorzio più ampio e, in particolare, i membri del gruppo di lavoro WP5 di EU-CAYAS-NET e tutti coloro che hanno contribuito al filone di lavoro EDI.

Citazione suggerita: Monge-Montero, C., O’Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. (2024). Recommendations for Equitable, Diverse, and Inclusive Cancer Care in Europe. Youth Cancer Europe; European Commission co-funded project: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918

Lavoro guidato da Youth Cancer Europe, con il contributo dei partner del consorzio.

Introduzione

“Identificare le ragioni per cui le persone non si sentono ascoltate o supportate, oppure si sentono svantaggiate, è molto importante se il nostro obiettivo è cercare di migliorare la sopravvivenza e il benessere dei pazienti.”

Karl Smith-Byrne, paziente con tumore del retto, Senior Molecular Epidemiologist, University of Oxford

Il diritto di tutti ad accedere all’assistenza sanitaria è sancito dall’articolo 35 della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea [1], ma l’accesso alle cure oncologiche e gli esiti per i giovani possono variare notevolmente in funzione di una molteplicità di fattori.

Alcuni di questi fattori sono dimostrati dal Registro delle disuguaglianze della Commissione UE [2], che fornisce dati sulle disparità tra Stati membri e regioni, e dalla Rete europea degli organismi per la parità [3], che riferisce sulle disuguaglianze note per influenzare gli esiti di salute nell’UE. Tuttavia, alcune dimensioni chiave non sono pienamente rilevate, tra cui l’etnia, lo status di migrante, l’identità di genere, l’orientamento sessuale o, ad esempio, la neurodiversità; tutti elementi che si sono rivelati importanti fattori predittivi degli esiti del trattamento oncologico. [4–6]

Raggiungere l’equità nelle cure oncologiche rimane un obiettivo sfuggente per istituzioni, operatori sanitari, ricercatori e comunità di pazienti. Mentre affrontiamo la complessità delle disuguaglianze oncologiche, diventa imperativo esplorare collettivamente possibili soluzioni immediate, a medio termine e a lungo termine.

Questo documento intende contribuire a orientare il dibattito, riportando un processo collaborativo e multi-stakeholder volto a far emergere raccomandazioni attuabili, concepite per essere ambiziose, realizzabili e trasformative.

Equità, Diversità e Inclusione nelle cure oncologiche

L’Equità, la Diversità e l’Inclusione (EDI) nelle cure oncologiche comprendono i principi di equità, accessibilità e rispetto delle differenze individuali, al fine di garantire che tutte le persone ricevano supporto e servizi appropriati e tempestivi per ottenere i migliori esiti di salute possibili.

Ciò include affrontare le barriere sistemiche e le disparità nell’accesso all’assistenza sanitaria, nell’erogazione delle cure e negli esiti, sulla base di fattori quali razza, etnia, stato socioeconomico, identità di genere, orientamento sessuale, disabilità o posizione geografica. L’EDI nelle cure oncologiche comporta la promozione di un accesso equo ai servizi di prevenzione oncologica, screening, diagnosi, trattamento e cure di supporto per popolazioni diverse, comprese le comunità meno servite ed emarginate. Implica inoltre la promozione di pratiche assistenziali culturalmente competenti, la fornitura di comunicazione e processi decisionali centrati sul paziente e la creazione di ambienti sanitari inclusivi che si adattino ai bisogni e alle preferenze specifiche di tutte le persone colpite dal cancro. In ultima analisi, l’EDI nelle cure oncologiche mira a ridurre le disparità, promuovere l’equità nella salute e migliorare la qualità dell’assistenza e gli esiti per tutte le persone interessate dal cancro.

Per affrontare questo tema, Youth Cancer Europe ha introdotto un filone di lavoro EDI nel progetto European Network of Youth Cancer Survivors, cofinanziato dalla Commissione europea (EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918).

Una revisione esplorativa della letteratura e una revisione della letteratura grigia hanno esaminato gli articoli, restringendo la selezione a quelli che soddisfacevano criteri specifici; è stata condotta un’indagine trasversale online sui pazienti in 12 lingue europee e un secondo sondaggio rivolto agli operatori sanitari ha esplorato le politiche e le pratiche EDI esistenti all’interno delle istituzioni sanitarie. Alla fine del 2023, una consultazione multi-stakeholder in Romania ha esaminato le principali considerazioni relative ai bisogni educativi e formativi in materia di EDI nell’ecosistema delle cure oncologiche.

Il processo è stato guidato da un gruppo di lavoro eterogeneo composto da persone provenienti da diversi contesti e professioni, la maggior parte delle quali sono giovani che vivono con e oltre il cancro.

Sulla base dei nostri risultati, ci siamo concentrati su quattro aree importanti per garantire equità e inclusività nelle cure oncologiche e abbiamo raggruppato le nostre raccomandazioni come segue:

1. Razza, etnia, cultura, status di rifugiato o di migrante: per affrontare le disparità e garantire un accesso equo alle cure oncologiche per le persone provenienti da contesti razziali, etnici e culturali diversi, compresi rifugiati e migranti.
2. Identità di genere e orientamento sessuale: per promuovere consapevolezza e sostegno alle persone LGBTIQ+ colpite dal cancro, assicurando che ricevano cure rispettose e inclusive indipendentemente dalla loro identità di genere o dal loro orientamento sessuale.
3. Età, sviluppo fisico e mentale e benessere: per riconoscere i bisogni specifici delle persone nelle diverse fasi della vita, compresi bambini, adolescenti e giovani adulti, e riconoscere lo stato di salute mentale e la neurodiversità come importanti determinanti degli esiti di salute.
4. Istruzione, carriera e stato socioeconomico: per affrontare i determinanti sociali della salute e garantire che le persone di tutti i contesti socioeconomici abbiano accesso a cure oncologiche di qualità, indipendentemente dal loro livello di istruzione, dalla situazione professionale o dalle condizioni di vita.

Il 41% dei giovani con cancro non si sente rappresentato dagli opuscoli e dalle altre informazioni fornite loro dalle strutture sanitarie

Uguaglianza ed equità

Uguaglianza significa che tutti ricevono le stesse cose o gli stessi trattamenti. È come dare a tutti scarpe della stessa misura, anche se alcune persone hanno bisogno di scarpe più grandi o più piccole.

Equità significa che tutti ricevono ciò di cui hanno bisogno per essere trattati in modo equo. È come dare scarpe di misure diverse a persone diverse, in modo che le scarpe calzino perfettamente a tutti.

Nelle cure oncologiche questo potrebbe significare fornire screening oncologici gratuiti o a basso costo nelle comunità meno servite, dove le persone possono avere minore accesso all’assistenza sanitaria. Potrebbe anche significare offrire servizi di interpretariato linguistico o assistenza per il trasporto per garantire a tutti l’accesso ai trattamenti oncologici, indipendentemente dalla lingua parlata o dalla capacità di spostarsi. Significherebbe riconoscere e rispettare le preferenze, le convinzioni e i valori individuali relativi alla salute e all’assistenza sanitaria oppure, ad esempio, fornire informazioni in formati scritti in linguaggio semplice, utilizzare diagrammi visivi e creare ambienti adatti ai bisogni delle persone neurodivergenti, ad esempio riducendo al minimo rumore, luci intense e sale d’attesa affollate.

Impegnarsi per l’equità nelle cure oncologiche significa impegnarsi affinché tutti abbiano la migliore possibilità di stare meglio.

Motivi protetti

L’articolo 21 della Carta dei diritti fondamentali [1] dell’Unione europea vieta la discriminazione fondata sul sesso, la razza, il colore della pelle, l’origine etnica o sociale, le caratteristiche genetiche, la lingua, la religione o altre convinzioni personali, le opinioni politiche, l’appartenenza a una minoranza nazionale, il patrimonio, la nascita, la disabilità, l’età o l’orientamento sessuale.

Esistono 9 motivi di discriminazione:

1. Genere: include uomo, donna o transgender
2. Stato civile: include persone single, sposate, separate, divorziate, vedove, partner civili ed ex partner civili
3. Stato familiare: si riferisce al genitore di una persona di età inferiore ai 18 anni oppure al principale caregiver residente o al genitore di una persona con disabilità
4. Orientamento sessuale: include gay, lesbica, bisessuale ed eterosessuale
5. Religione: indica credo religioso, background, visione del mondo oppure nessuna religione
6. Età: questo non si applica a una persona di età inferiore ai 16 anni
7. Disabilità: include persone con disabilità fisiche, intellettive, dell’apprendimento, cognitive o emotive e una serie di condizioni mediche
8. Razza: include razza, colore della pelle, nazionalità o origine etnica
9. Appartenenza alla comunità Traveller

Questi sono noti come motivi protetti.

Per esempio… In base al diritto dell’UE, una persona transgender che subisce discriminazione derivante dalla riassegnazione di genere, o dal proprio percorso di transizione, è protetta in base al motivo del genere.

In che modo questo si collega alle cure oncologiche? Le persone transgender possono rimandare il ricorso all’assistenza sanitaria per timore di discriminazione o stigma, con conseguente ritardo nella diagnosi oncologica e nell’avvio del trattamento. Alcuni trattamenti oncologici possono interagire con la terapia ormonale di affermazione di genere comunemente utilizzata dalle persone transgender, complicando potenzialmente i regimi terapeutici o causando effetti avversi. Quando le persone transgender incontrano operatori sanitari che non hanno conoscenze o sensibilità riguardo alle questioni di salute transgender, ciò può portare a cure non ottimali o a raccomandazioni terapeutiche inappropriate. Possono inoltre sperimentare un ulteriore disagio psicologico legato alla diagnosi e al trattamento del cancro, aggravato dallo stigma, dalla discriminazione o dall’isolamento sociale già esistenti.

Il nostro approccio

Revisione della letteratura

Sono state condotte una revisione esplorativa della letteratura e una revisione della letteratura grigia, esaminando 1.519 articoli e restringendo il numero a 914 per l'inclusione sulla base di criteri di età, categoria e regione. Applicando i criteri regionali «specifici per l'Europa», 90 articoli sono stati accettati per l'inclusione e 45 sono stati utilizzati in questo documento. Il 31% degli articoli si concentrava specificamente sull'infanzia e l'11% sugli adolescenti e giovani adulti (AYA). Temi quali genere e sessualità, famiglia ed educazione o carriera non erano ben rappresentati nella letteratura europea rispetto a quella globale. Dalla letteratura grigia sono state identificate 27 fonti pertinenti, tra cui pagine web ufficiali (48%) e report (28%), con la maggior parte incentrata su ”Razza ed etnia” e “Genere e sessualità”.

Sondaggi online

È stato lanciato un sondaggio trasversale online (Patient Survey) in 12 lingue europee (inglese, italiano, spagnolo, francese, tedesco, olandese, russo, ucraino, rumeno, lituano, sloveno e croato). La partecipazione dei gruppi minoritari è stata incoraggiata attraverso una promozione mirata del sondaggio presso organizzazioni che si occupano di popolazioni minoritarie. Un totale di 128 rispondenti con un'esperienza vissuta di cancro (età media 30,9 anni), provenienti da 25 Paesi diversi, ha completato il sondaggio anonimo. Sono state utilizzate analisi descrittive per riassumere le informazioni demografiche e mediche e un'analisi qualitativa del contenuto per la codifica delle risposte brevi alle domande aperte. I risultati sono stati triangolati da 3 ricercatori indipendenti e hanno orientato la stesura delle raccomandazioni.

Un secondo sondaggio ha esaminato le politiche e le pratiche EDI esistenti all'interno delle istituzioni sanitarie (HCP Survey). Il sondaggio è stato completato da 77 rispondenti (età media 51 anni), provenienti da 22 Paesi dell'UE. La maggioranza, il 97% dei rispondenti, proveniva da ruoli sanitari specifici dell'oncologia, tra cui emato-oncologi pediatrici, infermieri, specializzandi in pediatria, oncologi radioterapisti, ricercatori e consulenti. Le risposte al sondaggio hanno rivelato che i professionisti sanitari europei riconoscono l'importanza dell'EDI, ma desiderano ulteriori opportunità di formazione e coinvolgimento.

Consultazione multi-stakeholder e workshop (Workshop)

Svoltosi in Romania, il “From Prejudice to Progress: Equity, Diversity & Inclusion Round Table and Workshop” ha accolto 37 partecipanti in rappresentanza di 17 Paesi in vari ruoli, tra cui rappresentanti dei pazienti, ricercatori, operatori sanitari, accademici e gruppi di interesse locali, esperti di politiche sanitarie e decisori politici. Tra questi, hanno partecipato rappresentanti di Cluj-Napoca City Hall, del Cluj-Napoca International Council, della Babeș-Bolyai University Public Health faculty, del Prof. Dr. Ion Chiricuță” Oncology Institute, della Medical University of Vienna, della European Oncology Nursing Society (EONS), del Global Inclusion Department of the Global Institute for Peace (PATRIR), dei gruppi di pazienti Alike e Little People Romania e dei gruppi di advocacy OUTpatients e Queer Sisterhood. I principali insegnamenti emersi dalle discussioni hanno evidenziato la necessità di una prospettiva paneuropea nello sviluppo di contenuti educativi adattati a operatori sanitari, ricercatori e rappresentanti dei pazienti. Sono stati sottolineati il linguaggio inclusivo, i contenuti interattivi, l'applicazione concreta attraverso casi di studio e il coinvolgimento di persone con esperienza vissuta nella creazione dei contenuti.

Raccomandazioni

Rafforzare l'EDI nella ricerca: migliorare la raccolta dei dati dei pazienti e aumentare la diversità dei team di ricerca

Gli Stati membri dell'UE dovrebbero migliorare sistematicamente e nel rispetto dei limiti di legge i dati di cui dispongono su etnia, identità LGBTIQ+, sviluppo psicosociale, qualità della vita, salute fisica e mentale, istruzione, stato socioeconomico e diritti lavorativi dei pazienti oncologici. L'UE dovrebbe adoperarsi per una raccolta dati standardizzata da condividere tramite la EU Health Policy Platform insieme ad altre importanti iniziative dell'UE. Pari importanza dovrebbe essere attribuita agli sforzi volti ad aumentare la diversità e l'inclusione tra il personale sanitario e di ricerca.

Migliorare l'EDI nei servizi oncologici: fornire un'assistenza culturalmente sensibile e promuovere una rappresentanza diversificata nei team di cura

I servizi oncologici dovrebbero sviluppare, migliorare e attuare un'assistenza culturalmente sensibile, garantendo che i pazienti ricevano un supporto che rispetti le loro esigenze culturali, psicosociali, finanziarie, educative, riproduttive e sessuali. I servizi oncologici inclusivi richiedono inoltre la promozione di una rappresentanza diversificata nei team di cura, per rispecchiare meglio le comunità che assistono. I pazienti con esperienza vissuta dovrebbero essere attivamente coinvolti nello sviluppo delle strategie sanitarie, nelle decisioni di finanziamento, nella progettazione dei servizi e nella co-creazione di nuove politiche relative alla loro assistenza, promuovendo un approccio collaborativo che dia priorità alle loro prospettive ed esigenze uniche.

Promuovere la diversità e l'inclusione all'interno delle organizzazioni di pazienti

Le organizzazioni di pazienti dovrebbero adottare un approccio più proattivo per realizzare diversità e inclusione, reclutando attivamente persone provenienti da contesti diversi, offrendo formazione sulla competenza culturale e sulla sensibilità culturale, e attuando politiche e pratiche che promuovano inclusività ed equità all'interno dell'organizzazione. Abbracciando diversità e inclusione, le organizzazioni di pazienti possono servire meglio le proprie comunità e sostenere politiche e servizi sanitari più equi.

Introdurre un curriculum interattivo innovativo e un toolkit train-the-trainer volti a trasformare l'assistenza oncologica attraverso i principi di diversità, equità e inclusione

Di prossima introduzione nell'ambito del progetto cofinanziato dall'UE European Network of Youth Cancer Survivors, il nostro programma completo è concepito per fornire a clinici, operatori sanitari, organizzazioni di pazienti e della comunità, ricercatori e istituzioni educative competenze essenziali e consapevolezza per affrontare i pregiudizi e adattare l'assistenza oncologica ai gruppi con accesso insufficiente ai servizi.

I moduli copriranno una serie di temi, tra cui competenza culturale, contesti giuridici e culturali della disuguaglianza, linguaggio inclusivo, sicurezza psicologica, supporto familiare, autonomia del paziente, identificazione e contrasto della discriminazione, valutazione olistica dei bisogni del paziente, pratiche di ricerca inclusive e advocacy efficace.

Ulteriori dettagli saranno annunciati su beatcancer.eu

Per domande, inviare un'email a Victor Girbu victor@youthcancereurope.org e Katie Rizvi katie@youthcancereurope.org

Il 60% dei professionisti sanitari ha riferito di non aver sentito parlare di politiche e pratiche EDI nel proprio ambiente di lavoro

Azioni

Per aiutare gli Stati membri dell'UE ad attuare le tre raccomandazioni, la sezione seguente fornisce esempi di azioni mirate che sono state concepite per essere misurabili, realistiche e realizzabili. Queste azioni sono raggruppate in quattro aree di intervento in base alle raccomandazioni. La tabella è illustrativa; le azioni si estendono alle quattro aree di intervento e non si escludono a vicenda. Questa impostazione è particolarmente efficace per affrontare l'intersezionalità, contrastare problematiche che incidono sulle persone in modi diversi e sovrapposti e garantire che si risponda ai bisogni di tutti.

Tabella 1. Sintesi delle azioni raccomandate in quattro aree chiave di intervento per rafforzare l'EDI nell'assistenza oncologica

Le colonne corrispondono alle tre raccomandazioni: Dati e monitoraggio corrisponde a Rafforzare l'EDI nella ricerca (migliorare la raccolta dei dati dei pazienti e aumentare la diversità dei team di ricerca); Rappresentanza e advocacy e Servizi e accessibilità corrispondono a Migliorare l'EDI nei servizi oncologici (fornire cure culturalmente sensibili e promuovere una rappresentanza diversificata nei team di cura); e Conoscenza e formazione corrisponde a Promuovere la diversità e l'inclusione all'interno delle organizzazioni di pazienti.

Azioni per affrontare le disparità legate a razza, etnia, cultura, status di migrante e rifugiato

“Sarebbe stato più facile se ci fossero state più opportunità di coinvolgere i miei genitori che vivono in un altro Paese e non parlano la lingua locale durante le conversazioni e non solo dopo.”

Partecipante al sondaggio online

Dati e monitoraggio

Integrare etnia ed esperienze migratorie nella ricerca oncologica e nel monitoraggio dei dati

Nel Patient Survey, il 12% dei rispondenti ha ricevuto almeno una parte del trattamento al di fuori del proprio Paese di origine, suggerendo la necessità di una maggiore inclusività nella ricerca oncologica europea e nel monitoraggio dei dati. Affrontare questa lacuna richiede l'integrazione nella ricerca di analisi dettagliate dell'etnia, dei contesti culturali e delle esperienze dei rifugiati, con particolare attenzione alle implicazioni della genetica, della razza e degli esiti del trattamento. [4,7,8] Inoltre, migliorare le politiche di raccolta dei dati, diversificare i team di ricerca e standardizzare i dati tra i Paesi sono passaggi essenziali per garantire cure centrate sulla persona per tutti i pazienti, in particolare i migranti. [9]

Rappresentanza e advocacy

Integrare una rappresentanza diversificata delle comunità nei processi decisionali

Creare opportunità e una struttura per una co-produzione significativa con gruppi sottorappresentati e minoritari e includere la voce dei pazienti a tutti i livelli del processo decisionale. Per raggiungere questo obiettivo, coinvolgere facilitatori/advocate interculturali che possano fornire agli operatori sanitari approfondimenti sui bisogni dei pazienti e delle loro famiglie, offrendo al contempo informazioni, consulenza e supporto. [9]

Migliorare il supporto specifico per popolazioni diversificate

Creare un supporto specifico per persone di origini diverse e per diverse popolazioni etniche. Questo lavoro dovrebbe considerare anche i migranti, le loro caratteristiche biologiche, i livelli di istruzione e gli approcci alla salute per sviluppare programmi di comunicazione su misura, ma anche rispettare le loro norme culturali e convinzioni. [9] Questi programmi devono essere sviluppati dalle comunità stesse, per sé stesse, per garantirne l'efficacia nel rispondere ai loro bisogni specifici.

Servizi e accessibilità

Fornire interpreti e tradurre la comunicazione di sanità pubblica

L'HCP Survey ha delineato chiaramente la necessità di supporto linguistico, compresi sia l'interpretariato sia la traduzione. La traduzione dovrebbe essere prevista non solo per opuscoli e poster informativi, ma anche per checklist chirurgiche, moduli di consenso, cartelle cliniche e informazioni assicurative. Anche l'organizzazione e la promozione di eventi e gruppi di supporto dovrebbero essere offerte in altre lingue, in particolare per gli immigrati. [10]

Fornire servizi culturalmente informati

Considerare convinzioni e valori dei pazienti e delle loro comunità all'interno dei servizi, inclusi gli aspetti medici dell'assistenza e i determinanti socioeconomici. Ciò potrebbe essere realizzato fornendo programmi di patient navigation e supporto interculturale per aiutare a orientarsi nel sistema sanitario. [10] Dimostrare la fattibilità e l'accettabilità di questi servizi attraverso studi pilota, quindi estendere questi interventi a livello nazionale per migliorare l'accessibilità e l'efficacia dell'assistenza sanitaria. [11]

Conoscenza e formazione

Fornire formazione sull'umiltà culturale agli operatori sanitari

Nel Patient Survey, il 10% dei partecipanti ha riferito di aver subito o assistito a discriminazioni legate a razza, etnia, nazionalità, cultura e religione. L'HCP Survey ha mostrato un elevato interesse per la formazione relativa a questi fattori. La formazione dovrebbe andare oltre la ‘competenza culturale’, che può suggerire l'esistenza di un punto finale o definitivo di consapevolezza e può portare a compiacimento. Al contrario, si dovrebbe adottare l’‘umiltà culturale’, poiché riconosce l'importanza di rimanere aperti all'apprendimento. [12]

Il 16% dei giovani ha riferito di essere stato esposto a linguaggio a connotazione razziale o disumanizzante durante o dopo le cure oncologiche

Azioni per affrontare le disparità legate all'identità di genere e all'orientamento sessuale

“I problemi di fertilità riguardano tutti i giovani, non solo le donne.”

Partecipante al sondaggio online

Dati e monitoraggio

Incoraggiare e sostenere la ricerca LGBTIQ+

Coinvolgere ricercatori e operatori sanitari affinché attribuiscano priorità alla diversità e all'intersezionalità nella ricerca LGBTIQ+, in particolare per quanto riguarda l'impatto sulla sopravvivenza al cancro, sul benessere e sulle problematiche di fertilità. [13] Le risposte ai sondaggi di pazienti e operatori sanitari hanno evidenziato una significativa lacuna informativa su questo tema critico.

Rappresentanza e advocacy

Aumentare visibilità e consapevolezza

Nel Patient Survey e nel workshop, sono emerse indicazioni che la discriminazione nei confronti di diversi generi all'interno del sistema sanitario incideva sul coinvolgimento dei pazienti. Garantire la libertà dalla discriminazione basata su genere e orientamento sessuale deve diventare un obiettivo fondamentale per tutti gli Stati membri dell'UE. Le azioni immediate dovrebbero includere l'esposizione visibile di materiali di affermazione LGBTIQ+ nei contesti sanitari e il reclutamento di un team medico diversificato. [14]

Includere sesso, genere e orientamento sessuale nelle strategie sanitarie

I servizi devono essere responsabili nella gestione dei reclami relativi alla discriminazione, per ridurre sfiducia ed evitamento delle consultazioni mediche. Politiche e procedure dovrebbero includere molteplici livelli di coinvolgimento di pazienti, professionisti e decisori politici nell'ambito oncologico. [14] Gli obiettivi relativi alle misure e agli esiti riferiti dai pazienti sulla loro esperienza dovrebbero essere definiti e monitorati nei progressi, potenzialmente da parte degli organismi nazionali per l'uguaglianza.

Servizi e accessibilità

Fornire un supporto psicosociale completo

È stato dimostrato che i pazienti LGBTIQ+ presentano una scarsa qualità della vita, barriere intersezionali, peggior salute mentale, bisogni insoddisfatti, livelli inferiori di supporto sociale e difficoltà economiche. [15–17] Azioni specifiche includono interventi mirati per depressione e ansia, iniziative per aumentare il supporto sociale e sostegno all'occupazione e alla stabilità finanziaria dei pazienti LGBTIQ+.

Progettare interventi mirati per la salute riproduttiva e sessuale

I risultati del workshop e il nostro patient survey hanno rivelato che la comunità LGBTIQ+ affronta una significativa lacuna informativa e uno stigma riguardo alla preservazione della fertilità e alla salute sessuale prima, durante e dopo i trattamenti oncologici. I servizi oncologici devono offrire opzioni di preservazione della fertilità e di pianificazione familiare per tutti i pazienti e prevenire la discriminazione economica nell'accesso a tali servizi.

Conoscenza e formazione

Fornire una formazione essenziale sulla consapevolezza e sulle strategie relative a genere, sessualità, fertilità e sostegno familiare

Nel Patient Survey, i rispondenti hanno evidenziato discriminazioni basate su genere e sessualità da parte degli HCP. L'HCP Survey ha confermato la necessità di una formazione specialistica su questi temi. La formazione essenziale per gli HCP dovrebbe coprire la consapevolezza di genere e sessualità, gli effetti psicosessuali dei trattamenti, i cambiamenti nell'aspetto fisico, la garanzia dell'equità nella fertilità e le strategie per affrontare il rifiuto familiare. [18]

Azioni per affrontare le disparità legate all'età e al benessere fisico e mentale

“I miei maggiori ostacoli nel sentirmi più inclus* o a mio agio durante la mia esperienza di cancro sono stati il fatto che i miei problemi psicosociali post-trattamento (ad es. stanchezza, depressione) non fossero considerati una disabilità e gli effetti tardivi che continuano a ricordarti che sei diverso dalle persone della tua età a causa del tuo percorso oncologico”

Partecipante al sondaggio online

Dati e monitoraggio

Attuare cure oncologiche psicosociali per tutti

Monitorare lo sviluppo psicosociale, la qualità della vita correlata alla salute e i parametri fisici in tutti i tipi di tumore e creare strategie di individuazione precoce dei problemi emergenti. [19–21] Affrontare il bisogno critico di investimenti in ricerca psicosociale di alta qualità sulla salute mentale dei sopravvissuti, in particolare per i tumori rari e i follow-up a lungo termine in tutte le età. [22]

Promuovere la ricerca sulle disabilità visibili e invisibili

I clinici sostengono la necessità di ulteriori ricerche per perfezionare i protocolli assistenziali per pazienti con condizioni intellettive e neurodiverse. [23,24] Un esempio è l'autismo, che è associato a tassi di diagnosi più elevati e a esiti peggiori, che possono essere collegati a concomitanti disabilità intellettive e dello sviluppo. [6] La ricerca è necessaria sia per le disabilità visibili sia per quelle invisibili nell'assistenza oncologica.

Rappresentanza e advocacy

Coinvolgere i giovani nelle decisioni sanitarie e co-creare modelli di cura olistici

Nel Patient Survey, il 10% dei rispondenti si è sentito trascurato e sottovalutato nella propria assistenza oncologica, con i propri bisogni specifici ignorati. Per affrontare questo problema, sono necessari team multi-stakeholder in tutti i contesti clinici e lo sviluppo di un modello di cura olistico e completo che ponga l'accento su psicoeducazione, esercizio fisico e supporto tra pari per pazienti di tutte le età e in tutte le fasi del cancro, estendendosi fino alla sopravvivenza post-trattamento. [25–27]

Contrastare i pregiudizi negativi nella comunicazione di sanità pubblica

La comunicazione strategica di sanità pubblica dovrebbe evitare campagne stigmatizzanti e basate sullo shock, che possono generare senso di colpa, rimpianto e percezione di colpevolezza nelle persone con diagnosi di cancro. [28] L'attenzione dovrebbe invece spostarsi verso comunicazioni positive, centrate sul paziente, che promuovano il mantenimento di una buona salute nel più ampio contesto sociale.

Servizi e accessibilità

Creare politiche e audit di accessibilità per sostenere le persone con disabilità

Il Patient Survey ha rivelato che le persone con disabilità motorie sottolineano la necessità di infrastrutture e servizi accessibili, che spesso risultano inadeguati a causa di una consultazione insufficiente dei pazienti. La co-produzione dell'accessibilità dovrebbe applicarsi anche alla neurodivergenza e alle disabilità invisibili, considerando attrezzature adattive, ausili alla comunicazione e risorse di supporto. Valutazioni regolari da parte degli organismi per l'uguaglianza e dei gruppi di pazienti sono essenziali per garantire che queste strutture rispondano realmente a tutti i bisogni dei pazienti. [29]

Offrire preabilitazione e riabilitazione

In uno studio condotto in Svezia, oltre il 25% dei pazienti ha riferito di non aver ricevuto proposte di riabilitazione oncologica. [30] Il Patient Survey ha mostrato risultati simili, con un partecipante a cui è stata negata la possibilità di ricevere riabilitazione pur avendone diritto. I fornitori di assistenza sanitaria dovrebbero riconoscere la necessità di una diffusione ripetuta e diversificata delle informazioni sia ai pazienti sia alle loro famiglie, tutori e caregiver, per assicurarsi che tutti i servizi siano pubblicizzati in modo efficace.

Conoscenza e formazione

Attuare formazione per migliorare la comunicazione adeguata all'età con persone con tumore e oltre il tumore

Migliorare la comunicazione adeguata all'età attraverso una formazione che adotti un approccio multidisciplinare e intersezionale al supporto olistico, ad esempio migliorando la comunicazione tra oncologia pediatrica e cure primarie dopo un cancro infantile. [20] Affrontare il problema del personale medico che sottostima la comprensione dei giovani pazienti, come riportato dal 21% dei rispondenti al Patient Survey, per migliorare il processo decisionale informato e il rispetto per gli AYA durante e oltre il trattamento oncologico. [31]

Azioni per affrontare le disparità legate all'istruzione, allo sviluppo di carriera e allo status socioeconomico

“Molti giovani adulti sono solo studenti e non hanno risparmi sufficienti”

Partecipante al sondaggio online

Dati e monitoraggio

Creare una task force all'interno della Commissione UE per monitorare i diritti all'istruzione e al lavoro dei giovani sopravvissuti al cancro

Per molti pazienti AYA, il trattamento interrompe spesso fasi cruciali dello sviluppo, con un impatto significativo sul successo professionale, sulla progressione di carriera e sulla competitività rispetto ai coetanei e ai professionisti già affermati. Attuare un sistema di aggiornamenti e revisioni periodiche dei dati educativi, degli esiti socioeconomici e dei diritti occupazionali dei giovani sopravvissuti al cancro.

Rappresentanza e advocacy

Legiferare per un'occupazione inclusiva e vietare la discriminazione finanziaria nei confronti dei sopravvissuti al cancro

Molti sopravvissuti al cancro faticano a riconquistare la stabilità economica a causa dello stigma e della discriminazione finanziaria che compromettono la loro capacità di ottenere assicurazioni sanitarie o mutui e di costruire una base solida per il proprio futuro. Promuovere politiche occupazionali inclusive per sostenere il reinserimento lavorativo dei sopravvissuti al cancro, in particolare nei Paesi dove l'advocacy è meno forte, per garantire che i loro bisogni siano riconosciuti nell'agenda politica. [32,33]

Attuare programmi co-creati per sostenere pazienti e famiglie che affrontano difficoltà finanziarie e/o sfide educative

I risultati del Patient Survey evidenziano le difficoltà economiche dei giovani pazienti oncologici, compreso l'accesso a test specifici, trattamenti e costi di trasporto. Attuare misure di sostegno economico quali borse di viaggio, alloggi temporanei sovvenzionati, formazione per i genitori sugli impatti del cancro, assistenza per l'integrazione scolastica e sussidi per la preservazione della fertilità, al fine di alleviare l'onere finanziario sulle famiglie colpite dal cancro. [34–36]

Servizi e accessibilità

Ampliare la copertura dell'assicurazione sanitaria per i giovani adulti con cancro

La ricerca mostra che i Paesi europei con sistemi sanitari nazionali hanno tassi di sopravvivenza al cancro migliori rispetto a quelli con modelli assicurativi sociali (privati), in parte perché i giovani adulti spesso non dispongono di una copertura sanitaria completa o potrebbero ritardare la diagnosi. [36,37] L'attuazione di politiche sanitarie complete e accessibili nell'UE è fondamentale per garantire diagnosi tempestive e trattamenti efficaci per i sopravvissuti al cancro CAYA, in particolare per quelli di età compresa tra 26 e 39 anni, migliorando i tassi di sopravvivenza e gli esiti. [37]

Promuovere le migliori pratiche nell'assistenza oncologica per superare le disparità geografiche

Formulare strategie relative all'accesso alle cure e alla qualità del trattamento tra contesti rurali e urbani e alle disparità di reddito tra Paesi e quartieri. Ciò è cruciale poiché la mortalità per cancro è costantemente più elevata nei Paesi dell'Europa centrale e orientale. [38] I dati guideranno interventi che integrino comportamenti salutari nella vita quotidiana e tengano conto dei vincoli economici (ad es., accesso ad attrezzature per l'attività fisica, abbonamenti in palestra, trasporti, alimentazione). [39–42]

Conoscenza e formazione

Informare pazienti e famiglie sui loro diritti e opportunità lavorative

I sondaggi hanno rivelato che le preoccupazioni occupazionali sono frequentemente trascurate dagli operatori sanitari. Affrontare questo problema è essenziale per migliorare la qualità della vita a lungo termine dei sopravvissuti al cancro. Istituire programmi mirati per informare i giovani adulti con cancro sui loro diritti lavorativi e creare opportunità di carriera attraverso borse di studio, tirocini e orientamento allo sviluppo professionale. [32]

Migliorare la comunicazione di sanità pubblica nelle popolazioni rurali e a basso SES

Il Patient Survey ha evidenziato l'accesso equo alle cure come una delle principali preoccupazioni. Dovrebbero essere allocate risorse per informare i pazienti nelle aree a basso SES sull'accessibilità dell'assistenza sanitaria, sui programmi di diagnosi precoce e sull'alfabetizzazione assicurativa. Tali misure possono migliorare significativamente i tassi di sopravvivenza al cancro, in particolare nelle regioni in cui è stato dimostrato che l'aumento della spesa sanitaria e delle risorse migliora gli esiti. [43]

Conclusioni

La Commissione europea lavora sul cancro dal 1985 con i Paesi dell'UE e la società civile, in stretta collaborazione con l'Organizzazione mondiale della sanità, il Centro comune di ricerca e l'Agenzia internazionale per la ricerca sul cancro. Nel 2021, annunciando un bilancio di 5,3 miliardi di euro per il programma EU4Health 2021-2027 [44], aprendo la strada a un'Unione europea della salute, l'UE ha lanciato uno dei Piani contro il cancro più ambiziosi e completi di sempre: il Piano europeo di lotta contro il cancro [45]. Sostenuti da un investimento dell'UE senza precedenti e da uno slancio politico senza pari per agire contro il cancro, il programma EU4Health e altri strumenti dell'UE prevedono un consistente bilancio di 4 miliardi di euro destinato al cancro.

Invitiamo la Commissione a dare priorità all'integrazione dei principi di equità, diversità e inclusione (EDI) in tutte le iniziative sanitarie dell'UE, con finanziamenti e risorse dedicati alla ricerca, ai programmi e agli interventi volti ad affrontare le disparità nella prevenzione, nella diagnosi, nel trattamento e nella sopravvivenza al cancro tra le popolazioni marginalizzate e meno servite, nonché a considerare determinanti sociali che vadano oltre i dati attualmente raccolti nel Registro delle disuguaglianze.

Inoltre, la Commissione dovrebbe promuovere lo sviluppo e l'attuazione di politiche, linee guida e buone pratiche incentrate sull'EDI negli Stati membri dell'UE, per garantire un accesso equo a cure oncologiche di qualità per tutte le persone, indipendentemente dal loro status socio-economico, dall'etnia, dall'identità di genere, dall'orientamento sessuale, dall'età o da altri fattori.

Il 53% dei giovani con cancro ritiene che i responsabili politici non facciano abbastanza per affrontare le questioni della diversità e dell'inclusione nei loro programmi

Osservazioni conclusive

Il progetto EU-CAYAS-NET dimostra come il coinvolgimento di molteplici portatori di interesse possa orientare passi pratici verso cure oncologiche più eque e inclusive. Basandosi sui risultati che hanno informato le nostre raccomandazioni, il filone di lavoro del progetto sull'EDI si è posto anche l'obiettivo di sviluppare un Toolkit e un Programma di Formazione su Equità, Diversità e Inclusione.

Il programma formativo interattivo, che include un toolkit train-the-trainer, workshop in presenza e contenuti online, mira a fornire a tre gruppi destinatari - clinici e operatori sanitari; organizzazioni di pazienti e della comunità; nonché ricercatori e istituzioni educative - una maggiore consapevolezza e competenze per contrastare i pregiudizi e adattare l'assistenza oncologica ai gruppi meno serviti.

I workshop metteranno i partecipanti nelle condizioni di intraprendere azioni locali a sostegno dei pazienti, i casi di studio personalizzati e le sessioni interattive mostreranno passi concreti che i professionisti sanitari possono compiere per rendere gli ambulatori più accoglienti, e il corso dimostrerà come i ricercatori possano rendere gli studi in modo proattivo più inclusivi. Il Toolkit e il Programma di Formazione su Equità, Diversità e Inclusione saranno disponibili su beatcancer.eu dall'estate del 2024.

Pur affrontando discriminazioni e disparità che attraversano vari aspetti dell'assistenza oncologica, queste raccomandazioni hanno presentato possibilità alla portata di numerose istituzioni e settori. Che si tratti di affrontare le disuguaglianze attraverso interventi strategici tra il personale e nelle strutture o di dare visibilità a voci trascurate tramite una comunicazione sanitaria, una ricerca e un'esperienza vissuta attentamente impostate, la ricerca e l'esperienza vissuta hanno mostrato raccomandazioni realizzabili che vale la pena perseguire in ogni contesto.

Con le comunità di pazienti che mantengono i sistemi responsabili, i ricercatori che continuano a rivelare dove si manifesta la marginalizzazione e i decisori che invocano punti di svolta verso la giustizia, un futuro della salute centrato sulla persona sembra sempre più realizzabile.

Acronimi e abbreviazioni

• AYA — Adolescenti e giovani adulti.
• CAYA — Bambini, adolescenti e giovani adulti.
• EDI — Uguaglianza/equità, diversità e inclusione.
• EU-CAYAS-NET — Rete UE dei giovani sopravvissuti al cancro.
• HCP — Professionista sanitario
• LGBTIQ+ — Lesbiche, gay, bisessuali, transgender, intersessuali, queer e altre persone.
• SES — Status socio-economico.
• Patient Survey — Sondaggio online dei partecipanti appartenenti a gruppi minoritari
• HCP Survey — Sondaggio dei professionisti sanitari

Glossario

Uguaglianza — Trattamento uguale di tutte le persone.

Equità — Trattamento equo di tutte le persone.

Diversità — Inclusione e rappresentazione di persone provenienti da una varietà di contesti e prospettive, senza pregiudizi.

Intersezionalità — L'intersezionalità descrive la possibilità che forme uniche di discriminazione derivino dalla sovrapposizione di caratteristiche personali, ad es. una donna nera.

Trasversale (sondaggio) — È un tipo di disegno di studio in cui i ricercatori raccolgono dati da molti individui in un singolo momento nel tempo.

Genere — Un costrutto sociale definito dalle norme, dai ruoli e dai comportamenti che attribuiamo all'essere uomo/maschile, donna/femminile o di terzo genere.

Letteratura grigia — Un'ampia gamma di informazioni diverse prodotte al di fuori dei tradizionali canali di pubblicazione e distribuzione, e che spesso non sono ben rappresentate nelle banche dati di indicizzazione.

Inclusività — Inclusione o partecipazione attiva delle persone marginalizzate e di quelle con esperienza vissuta di disuguaglianza.

LGBTIQ+ — Utilizzato per riferirsi alla comunità delle minoranze sessuali e di genere. È inoltre comune vedere usato LGBT.

Minoranza — Qualsiasi gruppo di persone i cui membri condividono caratteristiche comuni di cultura, religione o lingua, o una combinazione di uno qualsiasi di questi fattori, che sono considerati costituire una piccola parte della cultura globale o locale.

Minorizzato — Un gruppo che può non essere una minoranza a livello globale, ma che è considerato tale sulla base di fattori legati al proprio contesto o ambiente immediato, ad es. le persone di colore nei Paesi a maggioranza bianca.

Psicosociale — Il contesto dell'influenza combinata che i fattori psicologici e l'ambiente sociale circostante esercitano sul benessere fisico e mentale e sulla capacità di funzionare.

Revisione di scoping — Una revisione di scoping è un tipo di sintesi della conoscenza che utilizza un approccio sistematico e iterativo per identificare e sintetizzare un corpus di letteratura esistente o emergente su un determinato argomento.

Sesso — Il profilo biologico sottostante di una persona. Influenza una gamma di risposte corporee importanti per affrontare infezioni o malattie.

Orientamento sessuale — I sentimenti sessuali di una persona verso altre persone e determinati generi, ad es. bisessuale.

Transgender — Un termine ombrello per una persona la cui identità di genere differisce dal sesso assegnato alla nascita.

Status socio-economico — La posizione sociale o la classe di un individuo o gruppo. È spesso misurata come combinazione di istruzione, reddito e occupazione.

Migrante — Una persona che cambia il proprio Paese di residenza abituale e che non è cittadina del proprio Paese di residenza. [45]

Rifugiato — Una persona a cui è stata concessa protezione internazionale da un Paese di asilo a causa del timore di persecuzione, conflitto armato, violenza o grave disordine pubblico nel Paese di origine. [46]

Riferimenti

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Il consorzio EU-CAYAS-NET

9 Beneficiari e 28 Partner associati in Irlanda, Portogallo, Spagna, Francia, Belgio, Lussemburgo, Paesi Bassi, Germania, Italia, Austria, Slovenia, Croazia, Bosnia-Erzegovina, Cechia, Slovacchia, Polonia, Lituania, Serbia, Romania, Moldavia, Bulgaria, Macedonia del Nord e Grecia.

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