Ieteikumi taisnīgai, daudzveidīgai un iekļaujošai vēža aprūpei Eiropā

Par šo publikāciju

Pateicības

Autori: Carmen Monge-Montero, Stewart O’Callaghan, Katie Rizvi, Urška Košir, Victor Gîrbu

Recenzenti: Johan De Munter, Karl Smith-Byrne, Maria Cristina Trifulescu

Grafiskais dizains: Andrea Ruano Flores

Papildu līdzautori (uzskaitīti alfabētiskā secībā)

• Literatūras apskati un aptaujas: Ana Amariutei, Regvita Janavičiūtė, Giorgia Manuzi, Varduhi Sargsyan, Anna Zettl
• Daudzu ieinteresēto pušu konsultācija: Inclusive Employers par konsultāciju pasākuma un darbnīcas nodrošināšanu

Mēs pateicamies ikvienam, kurš palīdzēja īstenot šo projektu, tostarp aptauju un darbnīcu dalībniekiem, kā arī tulkotājiem. Mēs arī izsakām atzinību saņēmēja un asociēto partneru organizācijām plašākā konsorcija ietvaros un jo īpaši EU-CAYAS-NET WP5 darba grupas locekļiem, kā arī visiem, kuri sniedza ieguldījumu EDI darba virzienā.

Ieteicamā atsauce: Monge-Montero, C., O’Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. (2024). Ieteikumi taisnīgai, daudzveidīgai un iekļaujošai vēža aprūpei Eiropā. Youth Cancer Europe; Eiropas Komisijas līdzfinansēts projekts: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918

Darbu vadīja Youth Cancer Europe, piedaloties konsorcija partneriem.

Ievads

“Ir ļoti svarīgi noteikt iemeslus, kāpēc cilvēki vai nu nejūtas uzklausīti vai atbalstīti, vai arī jūtas nelabvēlīgā situācijā, ja mūsu mērķis ir mēģināt uzlabot pacientu izdzīvošanu un labbūtību.”

Karl Smith-Byrne, taisnās zarnas vēža pacients, vecākais molekulārais epidemiologs, Oksfordas Universitāte

Tiesības ikvienam saņemt veselības aprūpi ir nostiprinātas Eiropas Savienības Pamattiesību hartas 35. pantā [1], taču vēža aprūpes pieejamība un iznākumi jauniešiem var ievērojami atšķirties atkarībā no daudziem faktoriem.

Daļu no šiem faktoriem atspoguļo ES Komisijas Nevienlīdzības reģistrs [2], kas sniedz datus par atšķirībām starp dalībvalstīm un reģioniem, kā arī Eiropas līdztiesības iestāžu tīkls [3], kas ziņo par nevienlīdzībām, kuras, kā zināms, ietekmē veselības iznākumus visā ES. Tomēr dažas būtiskas dimensijas netiek pilnībā atspoguļotas, tostarp etniskā piederība, migranta statuss, dzimumidentitāte, seksuālā orientācija vai, piemēram, neirodaudzveidība; ir konstatēts, ka tās visas ir nozīmīgi vēža ārstēšanas iznākumu prognozētāji. [4–6]

Taisnīguma nodrošināšana vēža aprūpē joprojām ir grūti sasniedzams mērķis gan iestādēm, gan veselības aprūpes sniedzējiem, pētniekiem un pacientu kopienām. Virzoties cauri vēža nevienlīdzību risināšanas sarežģītībai, kļūst svarīgi kopīgi izpētīt iespējamus tūlītējus, vidēja termiņa un ilgtermiņa risinājumus.

Šis dokuments ir paredzēts, lai kalpotu par ieguldījumu diskusijā un palīdzētu to veidot, sniedzot pārskatu par daudzu ieinteresēto pušu sadarbības procesu, kura mērķis ir atklāt īstenojamus ieteikumus, kas iecerēti kā vērienīgi, sasniedzami un pārveidojoši.

Taisnīgums, daudzveidība un iekļaušana vēža aprūpē

Taisnīgums, daudzveidība un iekļaušana (EDI) vēža aprūpē ietver taisnīguma, pieejamības un cieņas pret individuālajām atšķirībām principus, lai nodrošinātu, ka visi indivīdi saņem atbilstošu un savlaicīgu atbalstu un pakalpojumus optimālu veselības iznākumu sasniegšanai.

Tas ietver sistēmisku šķēršļu un nevienlīdzības novēršanu veselības aprūpes pieejamībā, sniegšanā un iznākumos, pamatojoties uz tādiem faktoriem kā rase, etniskā piederība, sociālekonomiskais statuss, dzimumidentitāte, seksuālā orientācija, invaliditāte vai ģeogrāfiskā atrašanās vieta. EDI vēža aprūpē ietver taisnīgas piekļuves veicināšanu vēža profilakses, skrīninga, diagnostikas, ārstēšanas un atbalsta aprūpes pakalpojumiem dažādām iedzīvotāju grupām, tostarp nepietiekami apkalpotām un marginalizētām kopienām. Tas ietver arī kulturāli kompetentas aprūpes prakses veicināšanu, uz pacientu vērstu komunikāciju un lēmumu pieņemšanu, kā arī iekļaujošas veselības aprūpes vides veidošanu, kas pielāgota visu vēža skarto personu unikālajām vajadzībām un vēlmēm. Galu galā EDI vēža aprūpē tiecas mazināt atšķirības, veicināt taisnīgumu veselības jomā un uzlabot aprūpes kvalitāti un iznākumus visiem cilvēkiem, kurus ietekmē vēzis.

Lai to risinātu, Youth Cancer Europe Eiropas Komisijas līdzfinansētajā projektā European Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918) ieviesa EDI darba virzienu.

Ietvara literatūras apskatā un pelēkās literatūras apskatā tika analizēti raksti, atlasot tos, kas atbilda noteiktajiem kritērijiem; tiešsaistes šķērsgriezuma pacientu aptauja tika veikta 12 Eiropas valodās, un otrā aptauja veselības aprūpes sniedzējiem pētīja esošās EDI politikas un prakses veselības aprūpes iestādēs. 2023. gada nogalē Rumānijā notika daudzu ieinteresēto pušu konsultācija, kurā tika aplūkoti galvenie apsvērumi attiecībā uz EDI izglītības un apmācības vajadzībām vēža aprūpes ekosistēmā.

Procesu vadīja daudzveidīga darba grupa, kurā bija cilvēki no dažādām vidēm un profesijām, un lielākā daļa no viņiem ir jaunieši, kuri dzīvo ar vēzi vai pēc vēža.

Pamatojoties uz mūsu secinājumiem, mēs koncentrējāmies uz četrām svarīgām jomām, lai nodrošinātu taisnīgumu un iekļaušanu vēža aprūpē, un sagrupējām savus ieteikumus šādi:

1. Rase, etniskā piederība, kultūra, bēgļa vai migranta statuss: Lai risinātu nevienlīdzību un nodrošinātu taisnīgu piekļuvi vēža aprūpei cilvēkiem no dažādas rasu, etniskās un kultūras vides, tostarp bēgļiem un migrantiem.
2. Dzimumidentitāte un seksuālā orientācija: Lai veicinātu informētību un atbalstu LGBTIQ+ personām, kuras skāris vēzis, nodrošinot, ka viņas saņem cieņpilnu un iekļaujošu aprūpi neatkarīgi no dzimumidentitātes vai seksuālās orientācijas.
3. Vecums, fiziskā un garīgā attīstība, un labbūtība: Lai atzītu dažādos dzīves posmos esošo cilvēku unikālās vajadzības, tostarp bērnu, pusaudžu un jaunu pieaugušo vajadzības, un atzītu garīgās veselības stāvokli un neirodaudzveidību par nozīmīgiem veselības iznākumu noteicējiem.
4. Izglītība, karjera un sociālekonomiskais statuss: Lai risinātu veselības sociālos noteicējus un nodrošinātu, ka cilvēkiem no jebkādas sociālekonomiskās vides ir piekļuve kvalitatīvai vēža aprūpei neatkarīgi no viņu izglītības līmeņa, karjeras statusa vai dzīves apstākļiem.

41% jauniešu ar vēzi nejūtas pārstāvēti bukletos un citā informācijā, ko viņiem sniedz veselības aprūpes iestādes

Vienlīdzība un taisnīgums

Vienlīdzība nozīmē, ka visi saņem vienas un tās pašas lietas vai ārstēšanu. Tas ir kā dot visiem vienāda izmēra apavus, pat ja dažiem cilvēkiem vajag lielākus vai mazākus apavus.

Taisnīgums nozīmē, ka ikviens saņem to, kas viņam nepieciešams, lai situācija būtu taisnīga. Tas ir kā dot dažāda izmēra apavus dažādiem cilvēkiem, lai ikvienam apavi derētu tieši pareizi.

Vēža aprūpē tas varētu nozīmēt bezmaksas vai zemu izmaksu vēža skrīninga nodrošināšanu nepietiekami apkalpotās kopienās, kur cilvēkiem var būt mazāka piekļuve veselības aprūpei. Tas varētu nozīmēt arī mutiskās tulkošanas pakalpojumu vai transporta atbalsta piedāvāšanu, lai nodrošinātu, ka ikviens var piekļūt vēža ārstēšanai neatkarīgi no viņa runātās valodas vai pārvietošanās iespējām. Tas nozīmētu atzīt un respektēt individuālās preferences, uzskatus un vērtības saistībā ar veselību un veselības aprūpi vai, piemēram, nodrošināt vieglajā valodā rakstītu informāciju, izmantot vizuālas shēmas un veidot vidi, kas atbilst neirodaudzveidīgu personu vajadzībām, piemēram, samazinot troksni, spilgtu apgaismojumu un pārpildītas uzgaidāmās telpas.

Tiekties pēc taisnīguma vēža aprūpē nozīmē tiekties pēc tā, lai ikvienam būtu vislabākā iespēja izveseļoties.

Aizsargātie pamati

Eiropas Savienības Pamattiesību hartas 21. pants [1] aizliedz diskrimināciju dzimuma, rases, ādas krāsas, etniskās vai sociālās izcelsmes, ģenētisko pazīmju, valodas, reliģijas vai citas pārliecības, politisko uzskatu, piederības nacionālajai minoritātei, mantiskā stāvokļa, dzimšanas, invaliditātes, vecuma vai seksuālās orientācijas dēļ.

Ir 9 diskriminācijas pamati:

1. Dzimums: ietver vīrieti, sievieti vai transpersonu
2. Civilstāvoklis: ietver neprecētus, precētus, šķirti dzīvojošus, šķirtus un atraitņus, kā arī civilpartnerus un bijušos civilpartnerus
3. Ģimenes statuss: tas attiecas uz par 18 gadiem jaunākas personas vecāku vai vienā mājsaimniecībā dzīvojošu galveno aprūpētāju vai personas ar invaliditāti vecāku
4. Seksuālā orientācija: ietver gejus, lesbietes, biseksuālas un heteroseksuālas personas
5. Reliģija: nozīmē reliģisko pārliecību, izcelsmi, pasaules uzskatu vai to neesamību
6. Vecums: tas neattiecas uz personu, kas jaunāka par 16 gadiem
7. Invaliditāte: ietver personas ar fiziskiem, intelektuāliem, mācīšanās, kognitīviem vai emocionāliem traucējumiem un dažādiem medicīniskiem stāvokļiem
8. Rase: ietver rasi, ādas krāsu, pilsonību vai etnisko izcelsmi
9. Piederība Traveller kopienai

Tie ir zināmi kā aizsargātie pamati.

Piemēram… Saskaņā ar ES tiesībām transpersona, kas piedzīvo diskrimināciju saistībā ar dzimuma maiņu jeb pāreju, ir aizsargāta dzimuma pamata ietvaros.

Kā tas attiecas uz vēža aprūpi? Transpersonas var atlikt vēršanos pēc veselības aprūpes diskriminācijas vai stigmas baiļu dēļ, kas noved pie novēlotas vēža diagnostikas un ārstēšanas uzsākšanas. Dažas vēža ārstēšanas metodes var mijiedarboties ar dzimumu apliecinošo hormonterapiju, ko transpersonas bieži izmanto, tādējādi potenciāli sarežģījot ārstēšanas shēmas vai izraisot nevēlamas blakusparādības. Ja transpersonas sastopas ar veselības aprūpes sniedzējiem, kuriem trūkst zināšanu vai izpratnes par transpersonu veselības jautājumiem, tas var novest pie neoptimālas aprūpes vai neatbilstošiem ārstēšanas ieteikumiem. Viņas var piedzīvot arī papildu psiholoģisku distresu, kas saistīts ar vēža diagnozi un ārstēšanu un ko pastiprina jau esošā stigma, diskriminācija vai sociālā izolācija.

Mūsu pieeja

Literatūras apskats

Tika veikts kartējošs literatūras apskats un pelēkās literatūras apskats, analizējot 1 519 rakstus un, piemērojot vecuma, kategorijas un reģiona kritērijus, sašaurinot to skaitu līdz 914 iekļaušanai. Piemērojot „Eiropai specifiskos” reģiona kritērijus, 90 raksti tika pieņemti iekļaušanai, un 45 tika izmantoti šajā dokumentā. 31 % rakstu bija īpaši veltīti bērnībai, bet 11 % — pusaudžiem un jaunajiem pieaugušajiem (AYA). Tēmas, piemēram, dzimums un seksualitāte, ģimene, kā arī izglītība vai karjera, Eiropas literatūrā bija nepietiekami pārstāvētas salīdzinājumā ar globālo literatūru. Pelēkajā literatūrā tika identificēti 27 atbilstoši avoti, tostarp oficiālas tīmekļvietnes (48 %) un ziņojumi (28 %), un lielākā daļa no tiem bija veltīti tēmām „Rase un etniskā piederība” un „Dzimums un seksualitāte”.

Tiešsaistes aptaujas

Tiešsaistes šķērsgriezuma aptauja (Pacientu aptauja) tika uzsākta 12 Eiropas valodās (angļu, itāļu, spāņu, franču, vācu, holandiešu, krievu, ukraiņu, rumāņu, lietuviešu, slovēņu un horvātu). Dalība no minoritāšu grupām tika veicināta, mērķtiecīgi popularizējot aptauju organizācijās, kas darbojas minoritāšu kopienu labā. Anonīmo aptauju pabeidza kopumā 128 respondenti ar personīgu vēža pieredzi (vidējais vecums 30,9 gadi) no 25 dažādām valstīm. Demogrāfiskās un medicīniskās informācijas apkopošanai tika izmantota deskriptīvā analīze, savukārt īso atbilžu kodēšanai uz atvērtajiem jautājumiem — kvalitatīvā satura analīze. Rezultātus salīdzināja un savstarpēji pārbaudīja 3 neatkarīgi pētnieki, un tie kalpoja par pamatu ieteikumu izstrādei.

Otrajā aptaujā tika pētītas esošās EDI politikas un prakses veselības aprūpes iestādēs (HCP aptauja). Aptauju aizpildīja 77 respondenti (vidējais vecums 51 gads) no 22 ES valstīm. Lielākā daļa respondentu — 97 % — pārstāvēja ar onkoloģiju saistītas veselības aprūpes profesijas, tostarp bērnu hematoonkologus, māsas, pediatrijas rezidentus, staru terapeitus-onkologus, pētniekus un konsultantus. Aptaujas atbildes atklāja, ka Eiropas veselības aprūpes speciālisti atzīst EDI nozīmi, taču meklē papildu izglītības un iesaistes iespējas.

Daudzpusēja ieinteresēto personu konsultācija un darbnīca (Darbnīca)

Rumānijā notikusī „No aizspriedumiem uz progresu: vienlīdzības, daudzveidības un iekļaušanas apaļais galds un darbnīca” pulcēja 37 dalībniekus no 17 valstīm dažādās lomās, tostarp pacientu interešu aizstāvjus, pētniekus, veselības aprūpes sniedzējus, akadēmiskās vides pārstāvjus un vietējās interešu grupas, kā arī veselības politikas ekspertus un politikas veidotājus. Tajā piedalījās pārstāvji no Cluj-Napoca City Hall, Cluj-Napoca International Council, Babeș-Bolyai University Public Health faculty, Prof. Dr. Ion Chiricuță” Oncology Institute, Vīnes Medicīnas universitātes, European Oncology Nursing Society (EONS), Global Institute for Peace (PATRIR) Globālās iekļaušanas departamenta, pacientu grupām Alike un Little People Romania, kā arī interešu aizstāvības grupām OUTpatients un Queer Sisterhood. Galvenie secinājumi no diskusijām uzsvēra nepieciešamību pēc visas Eiropas mēroga skatījuma, izstrādājot izglītojošu saturu, kas pielāgots veselības aprūpes sniedzējiem, pētniekiem un pacientu interešu aizstāvjiem. Tika uzsvērta iekļaujoša valoda, interaktīvs saturs, praktiska pielietošana, izmantojot gadījumu izpētes, kā arī personu ar personīgu pieredzi iesaiste satura veidošanā.

Ieteikumi

EDI stiprināšana pētniecībā: pacientu datu vākšanas uzlabošana un pētnieku komandu daudzveidības veicināšana

ES dalībvalstīm sistemātiski un tiesiskā regulējuma ietvaros būtu jāuzlabo to rīcībā esošie dati par vēža pacientu etnisko piederību, LGBTIQ+ identitāti, psihosociālo attīstību, dzīves kvalitāti, fizisko un garīgo veselību, izglītību, sociālekonomisko statusu un nodarbinātības tiesībām. ES būtu jāvirzās uz standartizētu datu vākšanu, kas tiek kopīgota, izmantojot EU Health Policy Platform, līdzās citām nozīmīgām ES iniciatīvām. Tikpat liela nozīme būtu jāpiešķir centieniem palielināt daudzveidību un iekļaušanu veselības aprūpes un pētniecības personālā.

EDI uzlabošana vēža aprūpes pakalpojumos: kultūrsensitīvas aprūpes nodrošināšana un daudzveidīgas pārstāvības veicināšana aprūpes komandās

Vēža aprūpes pakalpojumiem būtu jāizstrādā, jāuzlabo un jāīsteno kultūrsensitīva aprūpe, nodrošinot, ka pacienti saņem atbalstu, kas respektē viņu kultūras, psihosociālās, finansiālās, izglītības, reproduktīvās un seksuālās vajadzības. Iekļaujošiem vēža aprūpes pakalpojumiem ir nepieciešams arī veicināt daudzveidīgu pārstāvību aprūpes komandās, lai tās labāk atspoguļotu kopienas, kurām tās kalpo. Pacienti ar personīgu pieredzi būtu aktīvi jāiesaista veselības stratēģiju izstrādē, finansējuma lēmumu pieņemšanā, pakalpojumu veidošanā un ar viņu aprūpi saistītu jaunu politiku kopradē, veicinot sadarbībā balstītu pieeju, kas prioritizē viņu unikālās perspektīvas un vajadzības.

Daudzveidības un iekļaušanas veicināšana pacientu organizācijās

Pacientu organizācijām būtu jāīsteno proaktīvāka pieeja daudzveidības un iekļaušanas nodrošināšanai, aktīvi piesaistot cilvēkus no dažādām vidēm, nodrošinot apmācības kultūras kompetencē un sensitivitātē, kā arī ieviešot politikas un prakses, kas organizācijas ietvaros veicina iekļaušanu un vienlīdzību. Pieņemot daudzveidību un iekļaušanu, pacientu organizācijas var labāk kalpot savām kopienām un iestāties par taisnīgākām veselības aprūpes politikām un pakalpojumiem.

Inovatīvas interaktīvas mācību programmas un pasniedzēju apmācības rīkkopas ieviešana, kuras mērķis ir pārveidot vēža aprūpi, balstoties uz daudzveidības, vienlīdzības un iekļaušanas principiem

Drīzumā Eiropas Komisijas līdzfinansētā projekta European Network of Youth Cancer Survivors ietvaros tiks uzsākta mūsu visaptverošā programma, kas izstrādāta, lai nodrošinātu klīnicistus, veselības aprūpes sniedzējus, pacientu un kopienu organizācijas, pētniekus un izglītības iestādes ar būtiskām prasmēm un izpratni, kas nepieciešama aizspriedumu novēršanai un vēža aprūpes pielāgošanai nepietiekami apkalpotām grupām.

Mācību moduļi aptvers virkni tēmu, tostarp kultūras kompetenci, nevienlīdzības tiesisko un kultūras kontekstu, iekļaujošu valodu, psiholoģisko drošību, ģimenes atbalstu, pacienta autonomiju, diskriminācijas atpazīšanu un apstrīdēšanu, holistisku pacienta vajadzību novērtēšanu, iekļaujošas pētniecības prakses un efektīvu interešu aizstāvību.

Plašāka informācija drīzumā tiks paziņota vietnē beatcancer.eu

Jautājumu gadījumā, lūdzu, rakstiet Victor Girbu victor@youthcancereurope.org un Katie Rizvi katie@youthcancereurope.org

60 % veselības aprūpes speciālistu norādīja, ka savā darba vidē nav dzirdējuši par EDI politikām un praksēm

Rīcības pasākumi

Lai palīdzētu ES dalībvalstīm īstenot trīs ieteikumus, nākamajā sadaļā sniegti mērķtiecīgu rīcības pasākumu piemēri, kas izstrādāti tā, lai tie būtu izmērāmi, reālistiski un sasniedzami. Šie pasākumi ir sagrupēti četrās fokusa jomās atbilstoši ieteikumiem. Tabula ir ilustratīva; pasākumi aptver visas četras fokusa jomas un nav savstarpēji izslēdzoši. Šāds izkārtojums ir īpaši efektīvs intersekcionalitātes risināšanā, pievēršoties jautājumiem, kas cilvēkus ietekmē atšķirīgos un pārklājošos veidos, un nodrošinot, ka tiek apmierinātas ikviena vajadzības.

1. tabula. Ieteikto rīcības pasākumu kopsavilkums četrās galvenajās fokusa jomās, lai stiprinātu EDI vēža aprūpē

Kolonnas atbilst trim ieteikumiem: Dati un uzraudzība — EDI stiprināšanai pētniecībā (uzlabojot pacientu datu vākšanu un palielinot pētniecības komandu daudzveidību); Pārstāvība un interešu aizstāvība un Pakalpojumi un pieejamība — EDI uzlabošanai vēža aprūpes pakalpojumos (nodrošinot kultūrsensitīvu aprūpi un veicinot daudzveidīgu pārstāvību aprūpes komandās); un Zināšanas un izglītība — daudzveidības un iekļaušanas veicināšanai pacientu organizācijās.

Rīcības pasākumi, lai mazinātu nevienlīdzību saistībā ar rasi, etnisko piederību, kultūru, migranta un bēgļa statusu

“Būtu bijis vieglāk, ja sarunu laikā, nevis tikai pēc tam, būtu bijis vairāk iespēju iesaistīt manus vecākus, kuri dzīvo citā valstī un nerunā vietējā valodā.”

Tiešsaistes aptaujas dalībnieks

Dati un uzraudzība

Etniskās piederības un migrācijas pieredzes integrēšana vēža pētniecībā un datu uzraudzībā

Pacientu aptaujā 12% respondentu vismaz daļu ārstēšanas saņēma ārpus savas valsts, kas liecina par nepieciešamību stiprināt iekļaušanu Eiropas vēža pētniecībā un datu uzraudzībā. Šīs nepilnības novēršanai nepieciešams pētniecībā integrēt detalizētu etniskās piederības, kultūras izcelsmes un bēgļu pieredzes analīzi, īpašu uzmanību pievēršot ģenētikas, rases un ārstēšanas iznākumu ietekmei. [4,7,8] Turklāt datu vākšanas politiku uzlabošana, pētniecības komandu dažādošana un datu standartizēšana starp valstīm ir būtiski soļi, lai nodrošinātu uz personu vērstu aprūpi visiem pacientiem, īpaši migrantiem. [9]

Pārstāvība un interešu aizstāvība

Iekļaut dažādu kopienu pārstāvību lēmumu pieņemšanā

Radīt iespējas un struktūru jēgpilnai kopradei ar nepietiekami pārstāvētām un minoritāšu grupām un iekļaut pacientu balsi visos lēmumu pieņemšanas līmeņos. Lai to panāktu, iesaistiet starpkultūru mediatorus/aizstāvjus, kuri var sniegt veselības aprūpes speciālistiem ieskatu pacientu un viņu ģimeņu vajadzībās, vienlaikus nodrošinot informāciju, padomus un atbalstu. [9]

Uzlabot specifisku atbalstu dažādām iedzīvotāju grupām

Izveidot specifisku atbalstu dažādas izcelsmes un etniskajām iedzīvotāju grupām. Šajā darbā būtu jāņem vērā arī migranti, viņu bioloģiskās īpašības, izglītības līmenis un pieejas veselībai, lai izstrādātu pielāgotas komunikācijas programmas, vienlaikus respektējot viņu kultūras normas un uzskatus. [9] Šīs programmas kopienām ir jāizstrādā pašām sev un savām vajadzībām, lai nodrošinātu efektivitāti viņu unikālo vajadzību risināšanā.

Pakalpojumi un pieejamība

Nodrošināt tulkus un tulkot sabiedrības veselības vēstījumus

Veselības aprūpes speciālistu aptauja skaidri iezīmēja nepieciešamību pēc valodas atbalsta, tostarp gan mutiskās tulkošanas, gan rakstiskās tulkošanas. Tulkošana būtu jāapsver ne tikai informatīvajām brošūrām un plakātiem, bet arī ķirurģisko procedūru kontrolsarakstiem, piekrišanas veidlapām, medicīniskajiem ierakstiem un apdrošināšanas informācijai. Arī pasākumi un atbalsta grupas būtu jānodrošina un jāpopularizē citās valodās, īpaši imigrantiem. [10]

Nodrošināt kultūras kontekstam atbilstošus pakalpojumus

Pakalpojumos ņemt vērā pacientu un viņu kopienu uzskatus un vērtības, tostarp aprūpes medicīniskos aspektus un sociālekonomiskos noteicējus. To varētu panākt, nodrošinot pacientu navigācijas programmas un starpkultūru atbalstu, lai palīdzētu orientēties veselības aprūpes sistēmā. [10] Parādiet šo pakalpojumu īstenojamību un pieņemamību ar pilotpētījumu palīdzību, pēc tam paplašiniet šīs intervences valsts līmenī, lai uzlabotu veselības aprūpes pieejamību un efektivitāti. [11]

Zināšanas un izglītība

Nodrošināt kultūras pazemības apmācību veselības aprūpes sniedzējiem

Pacientu aptaujā 10% dalībnieku ziņoja, ka ir piedzīvojuši vai bijuši liecinieki diskriminācijai, kas saistīta ar rasi, etnisko piederību, valstspiederību, kultūru un reliģiju. Veselības aprūpes speciālistu aptauja parādīja lielu interesi par apmācībām, kas saistītas ar šiem faktoriem. Apmācībai būtu jāpārsniedz ‘kultūras kompetences’ ietvars, kas var radīt priekšstatu par galīgu vai augstāko informētības punktu un var veicināt pašapmierinātību. Tā vietā būtu jāpieņem ‘kultūras pazemības’ pieeja, jo tā atzīst, cik svarīgi ir saglabāt atvērtību mācīties. [12]

16% jauniešu ziņoja, ka vēža aprūpes laikā vai pēc tās ir saskārušies ar rasistiski iekrāsotu vai dehumanizējošu valodu

Rīcības pasākumi, lai mazinātu nevienlīdzību saistībā ar dzimumidentitāti un seksuālo orientāciju

“Auglības jautājumi satrauc visus jauniešus, ne tikai sievietes.”

Tiešsaistes aptaujas dalībnieks

Dati un uzraudzība

Veicināt un atbalstīt LGBTIQ+ pētniecību

Iesaistīt pētniekus un veselības aprūpes speciālistus, lai par prioritāti LGBTIQ+ pētniecībā noteiktu daudzveidību un intersekcionalitāti, jo īpaši tās ietekmi uz dzīvi pēc vēža, labbūtību un auglības jautājumiem. [13] Pacientu un veselības aprūpes speciālistu aptauju atbildes uzsvēra būtisku informācijas trūkumu par šo kritiski svarīgo tēmu.

Pārstāvība un interešu aizstāvība

Palielināt redzamību un informētību

Pacientu aptaujā un darbnīcā bija norādes, ka diskriminācija pret dažādām dzimumidentitātēm veselības aprūpes sistēmā ietekmēja pacientu iesaisti. Brīvībai no diskriminācijas dzimtes un seksuālās orientācijas dēļ ir jākļūst par visu ES dalībvalstu pamatmērķi. Tūlītēji pasākumi būtu, piemēram, redzama LGBTIQ+ atbalstošu materiālu izvietošana veselības aprūpes vidē un daudzveidīgas medicīnas komandas piesaiste. [14]

Iekļaut bioloģisko dzimumu, dzimti un seksuālo orientāciju veselības stratēģijās

Pakalpojumiem jābūt atbildīgiem par diskriminācijas sūdzību izskatīšanu, lai mazinātu neuzticēšanos un izvairīšanos no medicīniskām konsultācijām. Politikās un procedūrās būtu jāparedz iesaiste vairākos līmeņos no pacientiem, speciālistiem un politikas veidotājiem vēža jomā. [14] Būtu jānosaka mērķi pacientu ziņotās pieredzes rādītājiem un iznākumiem un jāuzrauga progress, iespējams, to darot nacionālajām līdztiesības iestādēm.

Pakalpojumi un pieejamība

Nodrošināt visaptverošu psihosociālo atbalstu

Ir pierādīts, ka LGBTIQ+ pacientiem ir zemāka dzīves kvalitāte, intersekcionālas barjeras, sliktāka mentālā veselība, neapmierinātas vajadzības, zemāks sociālā atbalsta līmenis un finansiālas grūtības. [15–17] Konkrēti pasākumi ietver mērķētas intervences depresijas un trauksmes mazināšanai, iniciatīvas sociālā atbalsta palielināšanai un atbalstu nodarbinātībai un finansiālajai stabilitātei LGBTIQ+ pacientu vidū.

Izstrādāt pielāgotas intervences reproduktīvajai un seksuālajai veselībai

Darbnīcas secinājumi un mūsu pacientu aptauja atklāja, ka LGBTIQ+ kopiena saskaras ar būtisku informācijas trūkumu un stigmu saistībā ar auglības saglabāšanu un seksuālo veselību pirms vēža ārstēšanas, tās laikā un pēc tās. Vēža aprūpes pakalpojumiem ir jānodrošina auglības saglabāšanas un ģimenes plānošanas iespējas visiem pacientiem un jānovērš finansiāla diskriminācija šo pakalpojumu pieejamībā.

Zināšanas un izglītība

Nodrošināt būtisku apmācību par informētību un stratēģijām dzimtes, seksualitātes, auglības un ģimenes atbalsta jomā

Pacientu aptaujā respondenti uzsvēra diskrimināciju, ko veselības aprūpes speciālisti īstenoja dzimtes un seksualitātes dēļ. Veselības aprūpes speciālistu aptauja apstiprināja nepieciešamību pēc specializētām apmācībām par šiem jautājumiem. Būtiskai veselības aprūpes speciālistu apmācībai būtu jāaptver izpratne par dzimti un seksualitāti, ārstēšanas psihoseksuālās sekas, fiziskā izskata izmaiņas, auglības vienlīdzības nodrošināšana un stratēģijas, kā tikt galā ar ģimenes noraidījumu. [18]

Rīcības pasākumi, lai mazinātu nevienlīdzību saistībā ar vecumu, fizisko un garīgo labbūtību

“Manas lielākās barjeras, lai vēža pieredzes laikā justos vairāk iekļauts vai ērti, bija manas psihosociālās problēmas pēc ārstēšanas (piemēram, nogurums, depresija), kas netika atzītas par invaliditāti, un vēlīnās sekas, kas joprojām atgādina, ka tu atšķiries no sava vecuma cilvēkiem sava vēža ceļa dēļ”

Tiešsaistes aptaujas dalībnieks

Dati un uzraudzība

Ieviest psihosociālo vēža aprūpi visiem

Uzraudzīt psihosociālo attīstību, ar veselību saistīto dzīves kvalitāti un fiziskos parametrus visu vēža veidu gadījumā un izveidot agrīnas atklāšanas stratēģijas jaunu problēmu attīstībai. [19–21] Risināt kritisko nepieciešamību investēt augstas kvalitātes psihosociālajā pētniecībā par izdzīvotāju mentālo veselību, jo īpaši retu vēža veidu gadījumā un ilgtermiņa novērojumos visās vecuma grupās. [22]

Veicināt pētījumus par redzamām un neredzamām invaliditātēm

Klīnicisti aicina veikt vairāk pētījumu, lai pilnveidotu aprūpes protokolus pacientiem ar intelektuālās attīstības un neirodaudzveidības stāvokļiem. [23,24] Viens piemērs ir autisms, kas ir saistīts ar augstāku diagnosticēšanas biežumu un sliktākiem iznākumiem, kas var būt saistīti ar vienlaikus pastāvošiem intelektuālās attīstības un attīstības traucējumiem. [6] Vēža aprūpē ir nepieciešami pētījumi gan par redzamām, gan neredzamām invaliditātēm.

Pārstāvība un interešu aizstāvība

Iesaistīt jauniešus ar veselību saistītu lēmumu pieņemšanā un kopradīt holistiskus aprūpes modeļus

Pacientu aptaujā 10% respondentu jutās neievēroti un novērtēti par zemu savā vēža aprūpē, ignorējot viņu unikālās vajadzības. Lai to risinātu, visās klīniskajās vidēs ir nepieciešamas daudzpusēju ieinteresēto pušu komandas, kā arī jāizstrādā visaptverošs holistiskas aprūpes modelis, kurā uzsvērta psihoizglītošana, fiziskās aktivitātes un vienaudžu atbalsts visu vecumu pacientiem un visos vēža posmos, turpinot arī izdzīvošanas periodā pēc ārstēšanas. [25–27]

Novērst negatīvu aizspriedumu sabiedrības veselības vēstījumos

Stratēģiskajos sabiedrības veselības vēstījumos jāizvairās no stigmu veicinošām, uz šoku balstītām kampaņām, kas cilvēkiem ar diagnosticētu vēzi var veicināt vainas sajūtu, nožēlu un uztvertu vainošanu. [28] Tā vietā uzmanība būtu jāpārorientē uz pacientcentrētu, pozitīvu komunikāciju, kas veicina pozitīvu veselības uzturēšanu plašākā sabiedriskajā kontekstā.

Pakalpojumi un pieejamība

Izveidot pieejamības politikas un auditus cilvēku ar invaliditāti atbalstam

Pacientu aptauja atklāja, ka cilvēki ar kustību traucējumiem uzsver nepieciešamību pēc pieejamas infrastruktūras un pakalpojumiem, kas bieži vien neatbilst vajadzībām nepietiekamu konsultāciju ar pacientiem dēļ. Pieejamības kopradei būtu jāattiecas arī uz neiroatšķirībām un neredzamām invaliditātēm, ņemot vērā adaptīvo aprīkojumu, komunikācijas palīglīdzekļus un atbalsta resursus. Regulārs līdztiesības iestāžu un pacientu grupu izvērtējums ir būtisks, lai nodrošinātu, ka šīs iespējas patiesi atbilst visām pacientu vajadzībām. [29]

Piedāvāt prehabilitāciju un rehabilitāciju

Pētījumā Zviedrijā vairāk nekā 25% pacientu ziņoja, ka nav saņēmuši piedāvājumu saņemt vēža rehabilitāciju. [30] Pacientu aptauja parādīja līdzīgus rezultātus, un viens dalībnieks ziņoja, ka viņam tika liegta iespēja saņemt rehabilitāciju, lai gan viņam uz to bija tiesības. Veselības aprūpes sniedzējiem būtu jāatzīst nepieciešamība pēc atkārtotas un daudzveidīgas informācijas sniegšanas gan pacientiem, gan viņu ģimenēm, aizbildņiem un aprūpētājiem, lai pārliecinātos, ka visi pakalpojumi tiek efektīvi izziņoti.

Zināšanas un izglītība

Ieviest apmācības labākai vecumam atbilstošai saziņai ar cilvēkiem, kuri dzīvo ar vēzi un pēc vēža

Uzlabot vecumam atbilstošu saziņu, izmantojot apmācības, kurās holistiskam atbalstam tiek izmantota multidisciplināra un intersekcionāla pieeja, piemēram, uzlabojot saziņu starp bērnu onkoloģiju un primāro aprūpi pēc bērnības vēža. [20] Risināt problēmu, ka medicīnas personāls par zemu novērtē jauno pacientu izpratni, kā ziņoja 21% Pacientu aptaujas respondentu, lai stiprinātu informētu lēmumu pieņemšanu un cieņu pret jauniešiem un jauniem pieaugušajiem (AYA) vēža ārstēšanas laikā un pēc tās. [31]

Rīcības pasākumi, lai mazinātu nevienlīdzību saistībā ar izglītību, karjeras attīstību un sociālekonomisko statusu

“Daudzi jaunie pieaugušie ir tikai studenti un viņiem nav pietiekamu uzkrājumu”

Tiešsaistes aptaujas dalībnieks

Dati un uzraudzība

Izveidot ES Komisijā darba grupu, lai uzraudzītu jauno vēža izdzīvotāju izglītības un nodarbinātības tiesības

Daudziem AYA pacientiem ārstēšana bieži pārtrauc izšķirošus attīstības posmus, kas var būtiski ietekmēt viņu profesionālos panākumus, karjeras izaugsmi un konkurētspēju attiecībā pret vienaudžiem un jau nostiprinātiem profesionāļiem. Ieviest sistēmu periodiskai izglītības datu, sociālekonomisko iznākumu un jauno vēža izdzīvotāju nodarbinātības tiesību atjaunināšanai un pārskatīšanai.

Pārstāvība un interešu aizstāvība

Pieņemt iekļaujošu nodarbinātības regulējumu un aizliegt finansiālu diskrimināciju pret vēža izdzīvotājiem

Daudzi vēža izdzīvotāji cīnās, lai atgūtu finansiālo stabilitāti, jo stigma un finansiāla diskriminācija ietekmē viņu spēju iegūt veselības apdrošināšanu vai hipotekāros kredītus un izveidot stabilu pamatu savai nākotnei. Iestāties par iekļaujošām nodarbinātības politikām, lai atbalstītu vēža izdzīvotāju atgriešanos darba tirgū, jo īpaši valstīs, kur interešu aizstāvība nav spēcīga, lai nodrošinātu, ka viņu vajadzības tiek atzītas politiskajā darba kārtībā. [32,33]

Īstenot kopradītas programmas pacientu un ģimeņu atbalstam finansiālu grūtību un/vai izglītības izaicinājumu gadījumā

Pacientu aptaujas rezultāti izceļ jauno vēža pacientu finansiālās grūtības, tostarp piekļuvi specifiskiem izmeklējumiem, ārstēšanai un transporta izmaksām. Ieviest finansiāla atbalsta pasākumus, piemēram, ceļa stipendijas, subsidētu pagaidu izmitināšanu, vecāku izglītošanu par vēža ietekmi, atbalstu integrācijai skolā un subsīdijas auglības saglabāšanai, lai mazinātu finansiālo slogu ģimenēm, kuras skāris vēzis. [34–36]

Pakalpojumi un pieejamība

Paplašināt veselības apdrošināšanas segumu jauniem pieaugušajiem ar vēzi

Pētījumi rāda, ka Eiropas valstīs ar valsts veselības sistēmām vēža izdzīvotības rādītāji ir labāki nekā valstīs ar sociālās (privātās) apdrošināšanas modeļiem, daļēji tāpēc, ka jaunajiem pieaugušajiem bieži trūkst visaptverošas veselības apdrošināšanas vai diagnoze var tikt noteikta novēloti. [36,37] Visaptverošu un pieejamu veselības aprūpes politiku ieviešana ES ir būtiska, lai nodrošinātu savlaicīgu diagnostiku un efektīvu ārstēšanu CAYA vēža izdzīvotājiem, īpaši 26 līdz 39 gadu vecumā, uzlabojot izdzīvotības rādītājus un iznākumus. [37]

Veicināt labāko praksi vēža aprūpē, lai pārvarētu ģeogrāfiskās nevienlīdzības

Izstrādāt stratēģijas piekļuvei aprūpei un ārstēšanas kvalitātei lauku un pilsētu vidē, kā arī ienākumu nevienlīdzībai starp valstīm un apkaimēm. Tas ir būtiski, jo mirstība no vēža Centrālās un Austrumeiropas valstīs pastāvīgi ir augstāka. [38] Šie dati palīdzēs izstrādāt intervences, kas integrē veselīgus paradumus ikdienas dzīvē un ņem vērā finansiālos ierobežojumus (piemēram, piekļuvi treniņu aprīkojumam, sporta zāles abonementiem, transportam un uzturam). [39–42]

Zināšanas un izglītība

Izglītot pacientus un ģimenes par viņu nodarbinātības tiesībām un iespējām

Aptaujas atklāja, ka veselības aprūpes speciālisti bieži neņem vērā ar nodarbinātību saistītās bažas. Šī jautājuma risināšana ir būtiska, lai uzlabotu vēža izdzīvotāju ilgtermiņa dzīves kvalitāti. Izveidot mērķētas programmas, lai izglītotu jaunus pieaugušos ar vēzi par viņu nodarbinātības tiesībām un radītu karjeras iespējas, izmantojot izglītības grantus, prakses vietas un profesionālās attīstības konsultācijas. [32]

Uzlabot sabiedrības veselības vēstījumus lauku teritorijās un iedzīvotāju grupām ar zemu SES

Pacientu aptauja uzsvēra vienlīdzīgu piekļuvi aprūpei kā būtisku problēmu. Resursi būtu jānovirza pacientu izglītošanai teritorijās ar zemu SES par veselības aprūpes pieejamību, agrīnas diagnostikas programmām un izpratni par apdrošināšanu. Šādi pasākumi var būtiski uzlabot vēža izdzīvotības rādītājus, īpaši reģionos, kuros ir pierādīts, ka palielināti veselības aprūpes izdevumi un resursi uzlabo iznākumus. [43]

Secinājumi

Eiropas Komisija kopš 1985. gada ir strādājusi vēža jomā kopā ar ES valstīm un pilsonisko sabiedrību, ciešā sadarbībā ar Pasaules Veselības organizāciju, Kopīgo pētniecības centru un Starptautisko vēža izpētes aģentūru. 2021. gadā, paziņojot par 5,3 miljardu eiro budžetu 2021.–2027. gada EU4Health [44] programmai, kas paver ceļu Eiropas Veselības savienībai, ES uzsāka vienu no līdz šim vērienīgākajiem un visaptverošākajiem vēža plāniem: Eiropas Vēža uzveikšanas plānu [45]. Ar vēl nepieredzētām ES investīcijām un nepārspējamu politisko apņēmību rīcībai vēža jomā, EU4Health programma un citi ES instrumenti nodrošina ievērojamu 4 miljardu eiro budžetu, kas paredzēts vēža jomai.

Mēs aicinām Komisiju par prioritāti noteikt taisnīguma, daudzveidības un iekļaušanas (EDI) principu integrēšanu visās ES veselības iniciatīvās, paredzot īpašu finansējumu un resursus pētniecībai, programmām un intervencēm, kuru mērķis ir mazināt nevienlīdzību vēža profilaksē, diagnostikā, ārstēšanā un dzīvē pēc vēža marginalizētām un nepietiekami apkalpotām iedzīvotāju grupām, kā arī izvērtēt sociālos determinantus ārpus pašlaik Nevienlīdzības reģistrā apkopotajiem datiem.

Turklāt Komisijai būtu jāveicina uz EDI vērstu politiku, vadlīniju un labās prakses izstrāde un ieviešana visās ES dalībvalstīs, lai nodrošinātu taisnīgu piekļuvi kvalitatīvai vēža aprūpei visiem cilvēkiem neatkarīgi no viņu sociālekonomiskā statusa, etniskās piederības, dzimtes identitātes, seksuālās orientācijas, vecuma vai citiem faktoriem.

53% jaunu cilvēku ar vēzi uzskata, ka politikas veidotāji savās programmās nedara pietiekami daudz, lai risinātu daudzveidības un iekļaušanas jautājumus

Noslēguma piezīmes

EU-CAYAS-NET projekts parāda, kā daudzpusēja ieinteresēto personu iesaiste var palīdzēt noteikt praktiskus soļus ceļā uz taisnīgāku un iekļaujošāku vēža aprūpi. Balstoties uz secinājumiem, kas veidoja pamatu mūsu ieteikumiem, projekta EDI darba virziens izvirzīja arī mērķi izstrādāt Taisnīguma, daudzveidības un iekļaušanas rīkkopu un mācību programmu.

Interaktīvās mācību programmas, kurā ietilpst mācību vadītāju sagatavošanas rīkkopa, klātienes darbnīcas un tiešsaistes saturs, mērķis ir nodrošināt trīs auditorijām — klīnicistiem un veselības aprūpes sniedzējiem; pacientu un kopienu organizācijām; kā arī pētniekiem un izglītības iestādēm — lielāku izpratni un prasmes, lai mazinātu aizspriedumus un pielāgotu vēža aprūpi nepietiekami apkalpotām grupām.

Darbnīcas dos dalībniekiem iespēju rīkoties vietējā līmenī pacientu atbalstam, pielāgotie gadījumu pētījumi un interaktīvās sesijas parādīs konkrētus soļus, ko veselības aprūpes speciālisti var veikt, lai klīnikas padarītu pretimnākošākas, un kurss demonstrēs, kā pētnieki var proaktīvi padarīt pētījumus iekļaujošākus. Taisnīguma, daudzveidības un iekļaušanas rīkkopa un mācību programma būs pieejama beatcancer.eu no 2024. gada vasaras.

Risinot diskrimināciju un nevienlīdzību, kas aptver dažādus vēža aprūpes aspektus, šie ieteikumi ir parādījuši daudzu iestāžu un nozaru sasniedzamas iespējas. Neatkarīgi no tā, vai nevienlīdzība tiek risināta ar stratēģiskām intervencēm personāla un struktūru līmenī vai arī tiek izgaismotas līdz šim nepietiekami sadzirdētas balsis, izmantojot rūpīgi veidotu veselības komunikāciju, pētījumi un dzīvā pieredze ir parādījuši īstenojamus ieteikumus, kurus ir vērts ieviest ikvienā vidē.

Pacientu kopienām uzturot sistēmu atbildību, pētniekiem turpinot atklāt, kur izpaužas marginalizācija, un lēmumu pieņēmējiem aicinot uz pagrieziena punktiem ceļā uz taisnīgumu, uz cilvēku vērsta nākotne veselības aprūpē šķiet arvien sasniedzamāka.

Akronīmi un saīsinājumi

• AYA — Pusaudži un jauni pieaugušie.
• CAYA — Bērns, pusaudzis un jauns pieaugušais.
• EDI — Vienlīdzība/taisnīgums, daudzveidība un iekļaušana.
• EU-CAYAS-NET — ES Jauno vēža izdzīvotāju tīkls.
• HCP — Veselības aprūpes speciālists
• LGBTIQ+ — Lesbietes, geji, biseksuāļi, transpersonas, interseksuālas personas, kvīri un citi.
• SES — Sociālekonomiskais statuss.
• Patient Survey — Tiešsaistes aptauja starp dalībniekiem no minoritāšu grupām
• HCP Survey — Veselības aprūpes speciālistu aptauja

Glosārijs

Vienlīdzība — Vienāda attieksme pret visiem cilvēkiem.

Taisnīgums — Godīga attieksme pret visiem cilvēkiem.

Daudzveidība — Dažādu pieredžu un skatījumu cilvēku iekļaušana un pārstāvība bez aizspriedumiem.

Intersekcionalitāte — Intersekcionalitāte raksturo iespēju, ka unikālas diskriminācijas formas var rasties, pārklājoties personiskajām iezīmēm, piemēram, melnādainai sievietei.

Šķērsgriezuma (aptauja) — Tas ir pētījuma dizaina veids, kurā pētnieki vienā noteiktā laika brīdī apkopo datus no daudziem indivīdiem.

Dzimte — Sociāls konstrukts, ko veido normas, lomas un uzvedība, ko mēs piedēvējam vīrietim/vīrišķībai, sievietei/sievišķībai vai trešajai dzimtei.

Pelēkā literatūra — Plašs dažādas informācijas klāsts, kas tiek radīts ārpus tradicionālajiem publicēšanas un izplatīšanas kanāliem un kas bieži nav labi pārstāvēts indeksēšanas datubāzēs.

Iekļaušana — Aktīva marginalizētu cilvēku un to cilvēku iesaiste vai līdzdalība, kuriem ir dzīvā pieredze saistībā ar nevienlīdzību.

LGBTIQ+ — Tiek lietots, lai apzīmētu seksuālo un dzimtes minoritāšu kopienu. Bieži sastopams arī saīsinājums LGBT.

Minoritāte — Jebkura personu grupa, kuras locekļiem ir kopīgas kultūras, reliģijas vai valodas iezīmes vai jebkura šo faktoru kombinācija, kas tiek uzskatīta par nelielu daļu no globālās vai vietējās kultūras.

Minoritizēts — Grupa, kas var nebūt globāla minoritāte, bet par tādu tiek uzskatīta faktoru dēļ, kas saistīti ar tās tiešo kontekstu vai vidi, piemēram, krāsainie cilvēki valstīs, kur pārsvarā dzīvo baltādaini iedzīvotāji.

Psihosociāls — Konteksts, kurā psiholoģisko faktoru un apkārtējās sociālās vides kopējā ietekme nosaka fizisko un garīgo labbūtību un spēju funkcionēt.

Tvēruma pārskats — Tvēruma pārskats ir zināšanu sintēzes veids, kurā tiek izmantota sistemātiska un iteratīva pieeja, lai identificētu un sintezētu esošo vai topošos literatūras kopumu par konkrētu tēmu.

Dzimums — Personas pamatā esošais bioloģiskais profils. Tas ietekmē dažādas organisma reakcijas, kas ir svarīgas infekciju vai slimību pārvarēšanā.

Seksuālā orientācija — Personas seksuālā pievilcība pret citiem cilvēkiem un noteiktām dzimtēm, piemēram, biseksualitāte.

Transpersona — Jumta termins personai, kuras dzimtes identitāte atšķiras no dzimuma, kas tai tika reģistrēts piedzimstot.

Sociālekonomiskais statuss — Indivīda vai grupas sociālais stāvoklis vai klase. To bieži mēra kā izglītības, ienākumu un nodarbošanās kombināciju.

Migrants — Persona, kas maina savu pastāvīgās dzīvesvietas valsti un nav savas dzīvesvietas valsts pilsonis. [45]

Bēglis — Persona, kurai patvēruma valsts ir piešķīrusi starptautisko aizsardzību, jo tās izcelsmes valstī pastāv bažas par vajāšanu, bruņotu konfliktu, vardarbību vai nopietniem sabiedriskās kārtības traucējumiem. [46]

Atsauces

1. Eiropas Savienība. Eiropas Savienības Pamattiesību harta. Publicēts 2012. gada 26. oktobrī. Skatīts 2024. gada 21. februārī. https://www.refworld.org/docid/3ae6b3b70.html
2. Eiropas Komisija. Eiropas Vēža nevienlīdzības reģistrs. Publicēts 2023. gadā. Skatīts 2024. gada 1. februārī. https://cancer-inequalities.jrc.ec.europa.eu
3. Eiropas līdztiesības iestāžu tīkls.
4. Eche IJ, Aronowitz T. Literatūras apskats par rasu atšķirībām kopējā izdzīvotībā melnādainiem bērniem ar akūtu limfoblastisku leikēmiju salīdzinājumā ar baltādainiem bērniem ar akūtu limfoblastisku leikēmiju. J Pediatr Oncol Nurs. 2020;37(3):180-194. doi:https://dx.doi.org/10.1177/1043454220907547
5. Pasaules Veselības organizācija. Bērnu onkoloģijas nevienlīdzība PVO Eiropas reģionā.; 2022. http://apps.who.int/bookorders.
6. Bhatia AK, Fossi A, Goodspeed BL, et al. Kopsavilkums LB138: Onkoloģiskās neirodaudzveidības darba grupas izveide, lai risinātu vēža nevienlīdzību personām ar autismu un intelektuālās vai attīstības traucējumiem (IDD) Sidney Kimmel Cancer Center. Cancer Res. 2023;83(8_Supplement):LB138-LB138. doi:10.1158/1538-7445.AM2023-LB138
7. Abrahao R, Lichtensztajn DY, Ribeiro RC, et al. Rasu/etniskās un sociālekonomiskās atšķirības izdzīvotībā bērniem ar akūtu limfoblastisku leikēmiju Kalifornijā, 1988-2011: populācijā balstīts novērojuma pētījums. Pediatr Blood Cancer. 2015;62(10):1819-1825. doi:https://dx.doi.org/10.1002/pbc.25544
8. Sullenger RD, Deal AM, Grilley Olson JE, et al. Veselības apdrošināšanas maksātāja veids un etniskā piederība ir saistīti ar iesaisti vēža klīniskajos pētījumos pusaudžu un jaunu pieaugušo vidū. J Adolesc Young Adult Oncol. 2022;11(1):104-110. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2021.0008
9. Butow PN, Bell ML, Aldridge LJ, et al. Neapmierinātās vajadzības imigrantu vidū, kuri pārdzīvojuši vēzi: šķērsgriezuma populācijā balstīts pētījums. Meiser B Yates P LE, team POC operative RG (PoCoG) C, red. Support Care Cancer. 2013;21(9):2509-2520. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s00520-013-1819-2
10. Bava L, Freyer DR, Radbill LM, Johns AL. Valodas prasmes, sociāldemogrāfisko rādītāju un neirokognitīvās funkcionēšanas saistība divvalodīgiem latīņamerikāņu bērnības akūtas limfoblastiskas leikēmijas un limfomas pārdzīvojušajiem. Pediatr Blood Cancer. 2021;68(9):e29118. doi:https://dx.doi.org/10.1002/pbc.29118
11. Patel SK, Miranda L, Delgado N, et al. Intervences pielāgošana, lai mazinātu nevienlīdzību ar veselību saistītajā dzīves kvalitātē skolā (HRQOL) latīņamerikāņu bērnības vēža pārdzīvojušajiem. J Pediatr Psychol. 2020;45(8):921-932. doi:https://dx.doi.org/10.1093/jpepsy/jsaa048
12. Sleight AG, Ramirez CN, Miller KA, Milam JE. Hispaniskā orientācija un ar vēzi saistītās zināšanas bērnības vēža pārdzīvojušajiem. J Adolesc Young Adult Oncol. 2019;8(3):363-367. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2018.0099
13. Ussher JM, Allison K, Perz J, Power R. LGBTQI vēža pacientu dzīves kvalitāte un distress: salīdzinājums pēc dzimuma, seksualitātes, vecuma, vēža veida un ģeogrāfiskās attāluma pakāpes. Team O with CS, red. Front Oncol. 2022;12:873642. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.873642
14. Gannon T, Phillips B, Saunders D, Berner AM. Zināt, ka jāvaicā, un justies droši, lai pastāstītu — izprast HCP-pacienta mijiedarbības ietekmi vēža aprūpē LGBTQ+ bērniem un jauniešiem. Front Oncol. 2022;12. doi:10.3389/fonc.2022.891874
15. Cloyes KG, Guo JW, Tennant KE, et al. Jaunu pieaugušo un LGBTQIA+ vēža pārdzīvojušo, kā arī aprūpes partneru sociālā atbalsta tīklu un mijiedarbību izpēte. Front Oncol. 2022;12:852267. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.852267
16. Waters AR, Bybee S, Warner EL, Kaddas HK, Kent EE, Kirchhoff AC. Finansiālais slogs un psihiskā veselība LGBTQIA+ pusaudžu un jaunu pieaugušo vēža pārdzīvojušo vidū COVID-19 pandēmijas laikā. Front Oncol. 2022;12:832635. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.832635
17. Desai MJ, Gold RS, Jones CK, et al. Psihiskās veselības iznākumi seksuālajai minoritātei piederīgām pusaudžu un jaunu pieaugušo sievietēm, kuras pārdzīvojušas vēzi. J Adolesc Young Adult Oncol. 2021;10(2):148-155. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2020.0082
18. Power R, Ussher JM, Perz J, Allison K, Hawkey AJ. Pārdzīvot diskrimināciju, saliedējoties: LGBTQI vēža pacientu un aprūpētāju pieredze par minoritātes stresu un sociālo atbalstu. Front Oncol. 2022;12:918016. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.918016
19. Maurice-Stam H, van Erp LME, Maas A, et al. Jaunu pieaugušo, kuri pārdzīvojuši bērnības vēzi, psihosociālās attīstības atskaites punkti. group DL study, red. Support Care Cancer. 2022;30(8):6839-6849. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s00520-022-07113-3
20. Tonorezos ES, Barnea D, Cohn RJ, et al. Aprūpes modeļi bērnības vēža pārdzīvojušajiem no visas pasaules: izdzīvojušo aprūpes attīstīšana nākamajā desmitgadē. J Clin Oncol. 2018;36(21):2223-2230. doi:https://dx.doi.org/10.1200/JCO.2017.76.5180
21. Hauken MA, Holsen I, Fismen E, Larsen TMB. Ceļā uz labu dzīvi pēc vēža: longitudināls pētījums par rehabilitācijas programmas pozitīvajiem veselības iznākumiem jauniem pieaugušajiem, kuri pārdzīvojuši vēzi. Cancer Nurs. 2015;38(1):3-15. doi:https://dx.doi.org/10.1097/NCC.0000000000000138
22. Niedzwiedz CL, Knifton L, Robb KA, Katikireddi SV, Smith DJ. Depresija un trauksme cilvēkiem, kuri dzīvo ar vēzi un pēc tā: pieaugoša klīniskā un pētnieciskā prioritāte. BMC Cancer. 2019;19(1):943. doi:https://dx.doi.org/10.1186/s12885-019-6181-4
23. Boonman AJ, Cuypers M, Leusink GL, Naaldenberg J, Bloemendal HJ. Vēža ārstēšana un lēmumu pieņemšana personām ar intelektuālās attīstības traucējumiem: kartējošs literatūras apskats. Lancet Oncol. 2022;23(4):e174-e183. doi:10.1016/S1470-2045(21)00694-X
24. Nacionālais vēža institūts. Neirodaudzveidība. Publicēts 2022. gada 25. aprīlī. Skatīts 2024. gada 21. februārī. https://dceg.cancer.gov/about/diversity-inclusion/inclusivity-minute/2022/neurodiversity
25. Schmitz C, Baum J, Lax H, et al. Fertilitātes saglabāšana un vecāku lomas īstenošana pēc hematoloģisku ļaundabīgu audzēju ārstēšanas: pētījuma “Aftercare in Blood Cancer Survivors” (ABC) rezultāti. Int J Clin Oncol. 2020;25(6):1187-1194. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10147-020-01639-4
26. Belpame N, Kars MC, Beeckman D, et al. Trīsfāžu process pusaudžu un jaunu pieaugušo pieredzē saistībā ar vēzi. Cancer Nurs. 2018;41(3):E11-E20. doi:https://dx.doi.org/10.1097/NCC.0000000000000501
27. Janssen SHM, Vlooswijk C, Manten-Horst E, et al. Mācoties no ilgtermiņa pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYA) vēža pārdzīvojušajiem par viņu vecumam specifiskajām aprūpes vajadzībām, lai uzlabotu pašreizējās AYA aprūpes programmas. Cancer Med. Publicēts tiešsaistē 2023. gadā. doi:https://dx.doi.org/10.1002/cam4.6001
28. Kye SY, Lee HJ, Lee Y, Kim YA. Korejas pieaugušo sabiedrības attieksme pret vēzi pārdzīvojušajiem. Cancer Res Treat. 2020;52(3):722-729. doi:https://dx.doi.org/10.4143/crt.2019.265
29. Greer M. Ar invaliditāti saistīta nevienlīdzība vēža aprūpē. ONS Voice. https://voice.ons.org/news-and-views/disability-disparities-in-cancer-care. Publicēts 2023. gada 7. martā. Skatīts 2023. gada 19. aprīlī.
30. Garmy P, Jakobsson L. Vēža rehabilitācijas pieredze: šķērsgriezuma pētījums. J Clin Nurs. 2018;27(9-10):2014-2021. doi:https://dx.doi.org/10.1111/jocn.14321
31. Lo AC, Samuel V, Chen B, Savage KJ, Freeman C, Goddard K. Novērtējums sarunām par vēlīnām sekām un skrīninga ieteikumiem pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYA) limfomas pārdzīvojušajiem. J Cancer Surviv. 2021;15(2):179-189. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s11764-020-00922-7
32. Scardaville MC, Murphy KM, Liu F, et al. Zināšanas par tiesisko aizsardzību un ar nodarbinātību saistītajiem resursiem jaunu pieaugušo ar vēzi vidū. J Adolesc Young Adult Oncol. 2019;8(3):312-319. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2018.0097
33. Pousette A, Hofmarcher T. IHE-REPORT-2024_1_.; 2024. Skatīts 2024. gada 19. februārī. https://ihe.se/app/uploads/2024/01/IHE-REPORT-2024_1_.pdf
34. Bava L, Johns A, Freyer DR, Ruccione K. Kultūratbilstoša pakalpojuma izstrāde, lai uzlabotu akadēmisko funkcionēšanu latīņamerikāņu akūtas limfoblastiskas leikēmijas pārdzīvojušajiem: metodoloģiskie apsvērumi. J Pediatr Oncol Nurs. 2017;34(3):222-229. doi:https://dx.doi.org/10.1177/1043454216676837
35. Bressoud A, Real del Sarte O, Stiefel S, et al. Ģimenes struktūras ietekme uz ilgtermiņa osteosarkomas pārdzīvojušajiem. Support Care Cancer. 2007;15(5):525-531. http://ovidsp.ovid.com/ovidweb.cgi?T=JS&PAGE=reference&D=med6&NEWS=N&AN=17205278
36. Bonneau J, Dugas K, Louis A, Morel L, Toughza J, Frappaz D. [Izglītības un sociālie iznākumi pēc bērnības vēža]. Bull Cancer. 2015;102(7-8):691-697. doi:https://dx.doi.org/10.1016/j.bulcan.2015.03.010
37. Abrahao R, Maguire FB, Morris CR, Parikh-Patel A, Parsons HM, Keegan THM. Affordable Care Act-Dependent Care Expansion ietekme uz apdrošināšanas segumu jaunu vēzi pārdzīvojušo vidū Kalifornijā: atjaunināta analīze. Cancer Causes Control. 2021;32(1):95-101. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-020-01360-7
38. OECD. Vēža nevienlīdzības mazināšana ES. OECD; 2024. doi:10.1787/14fdc89a-en
39. Howell CR, Wilson CL, Yasui Y, et al. Apkaimes ietekme un aptaukošanās pieaugušajiem, kuri pārdzīvojuši bērnu vēzi: ziņojums no St. Jude mūža kohortas pētījuma. Int J Cancer. 2020;147(2):338-349. doi:https://dx.doi.org/10.1002/ijc.32725
40. Afshar N, English DR, Chamberlain JA, et al. Atšķirības izdzīvotībā no vēža atkarībā no dzīvesvietas attāluma: populācijā balstīta vēža reģistra datu analīze. Cancer Causes Control. 2020;31(7):617-629. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-020-01303-2
41. Petridou ET, Dimitrova N, Eser S, et al. Bērnības leikēmija un limfoma: laika tendences un izdzīvotību ietekmējošie faktori piecos Dienvid- un Austrumeiropas vēža reģistros. Cancer Causes Control. 2013;24(6):1111-1118. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-013-0188-y
42. Friedrich P, Lam CG, Kaur G, Itriago E, Ribeiro RC, Arora RS. Bērnu onkoloģijā ārstēšanas pārtraukšanas noteicošie faktori: globālās aptaujas rezultāti. PLoS One. 2016;11(10):e0163090. doi:https://dx.doi.org/10.1371/journal.pone.0163090
43. Linendoll N, Murphy-Banks R, Sae-Hau M, et al. Finanšu navigācijas lomas novērtējums finansiālu grūtību mazināšanā jauniem pieaugušajiem ar asins vēža anamnēzi: hibrīda 2. tipa randomizēts efektivitātes-īstenošanas dizains. Contemp Clin Trials. 2023;124:107019. doi:https://dx.doi.org/10.1016/j.cct.2022.107019
44. Eiropas Komisija. EU4Health programma 2021-2027 – redzējums veselīgākai Eiropas Savienībai. Publicēts 2021. gadā. Skatīts 2024. gada 5. martā. https://health.ec.europa.eu/funding/eu4health-programme-2021-2027-vision-healthier-european-union_en
45. Eiropas Komisija. Eiropas Uzveikšanas plāns.; 2021. Skatīts 2024. gada 5. martā. https://ec.europa.eu/commission/presscorner/detail/en/ip_21_342
46. Barwise K, Talkers A, Linklater E. MIGRĀCIJAS INTEGRĒŠANA VESELĪBAS INTERVENCĒS Eiropas Savienība RĪKU KOMPLEKTS STARPTAUTISKĀS SADARBĪBAS UN ATTĪSTĪBAS JOMAS DALĪBNIEKIEM.; 2022. Skatīts 2023. gada 30. aprīlī. https://eea.iom.int/sites/g/files/tmzbdl666/files/mmicd/toolkit-mmicd-health.pdf

EU-CAYAS-NET konsorcijs

9 finansējuma saņēmēji un 28 asociētie partneri Īrijā, Portugālē, Spānijā, Francijā, Beļģijā, Luksemburgā, Nīderlandē, Vācijā, Itālijā, Austrijā, Slovēnijā, Horvātijā, Bosnijā un Hercegovinā, Čehijā, Slovākijā, Polijā, Lietuvā, Serbijā, Rumānijā, Moldovā, Bulgārijā, Ziemeļmaķedonijā un Grieķijā.

Plašāku informāciju skatiet pasākuma programmā un citu informāciju vietnē www.beatcancer.eu

Finansējums un atruna

Līdzfinansē Eiropas Savienība. Tomēr paustie uzskati un viedokļi ir tikai autora(-u) viedoklis un ne vienmēr atspoguļo Eiropas Savienības vai Eiropas Veselības un digitālās izpildaģentūras (HaDEA) uzskatus. Ne Eiropas Savienību, ne finansējuma piešķīrēju par tiem nevar saukt pie atbildības.