Preporuke za pravičnu, raznoliku i uključivu onkološku skrb u Europi

O ovoj publikaciji

Zahvale

Autori: Carmen Monge-Montero, Stewart O’Callaghan, Katie Rizvi, Urška Košir, Victor Gîrbu

Recenzenti: Johan De Munter, Karl Smith-Byrne, Maria Cristina Trifulescu

Grafički dizajn: Andrea Ruano Flores

Dodatni suradnici (navedeni abecednim redom)

• Pregledi literature i ankete: Ana Amariutei, Regvita Janavičiūtė, Giorgia Manuzi, Varduhi Sargsyan, Anna Zettl
• Višedionička konzultacija: Inclusive Employers za facilitiranje konzultacijskog događanja i radionice

Zahvaljujemo svima koji su pomogli u provedbi ovog projekta, uključujući sudionike ankete i radionice te prevoditelje. Također odajemo priznanje organizacijama korisnika i pridruženih partnera šireg konzorcija, a posebno članovima radne skupine WP5 projekta EU-CAYAS-NET i svima koji su doprinijeli EDI radnom smjeru.

Preporučeni citat: Monge-Montero, C., O’Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. (2024). Preporuke za pravičnu, raznoliku i uključivu skrb o raku u Europi. Youth Cancer Europe; projekt sufinanciran od strane Europske komisije: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918

Rad je vodio Youth Cancer Europe, uz doprinos partnerskih organizacija konzorcija.

Uvod

“Utvrđivanje razloga zbog kojih se ljudi ili ne osjećaju saslušano ili podržano, ili se osjećaju u nepovoljnijem položaju, vrlo je važno ako nam je cilj pokušati poboljšati preživljenje i dobrobit među pacijentima.”

Karl Smith-Byrne, pacijent s rakom rektuma, viši molekularni epidemiolog, Sveučilište u Oxfordu

Pravo svakoga na pristup zdravstvenoj skrbi zajamčeno je člankom 35. Povelje Europske unije o temeljnim pravima [1], no pristup skrbi o raku i ishodi za mlade osobe mogu se znatno razlikovati ovisno o nizu čimbenika.

Neki od tih čimbenika prikazani su u Registru nejednakosti Europske komisije [2], koji pruža podatke o razlikama među državama članicama i regijama, te u izvješćima Europske mreže tijela za ravnopravnost [3], koja izvještava o nejednakostima za koje je poznato da utječu na zdravstvene ishode diljem EU-a. Međutim, određene ključne dimenzije nisu u potpunosti obuhvaćene, uključujući etničku pripadnost, migrantski status, rodni identitet, seksualnu orijentaciju ili, primjerice, neurodivergentnost; za sve njih utvrđeno je da su važni prediktori ishoda liječenja raka. [4–6]

Postizanje pravičnosti u skrbi o raku i dalje ostaje teško dostižan cilj za institucije, pružatelje zdravstvene skrbi, istraživače i zajednice pacijenata. Dok se snalazimo u složenosti rješavanja nejednakosti povezanih s rakom, postaje nužno zajednički istražiti moguće neposredne, srednjoročne i dugoročne odgovore.

Ovaj dokument namijenjen je usmjeravanju i oblikovanju rasprave izvještavanjem o višedioničkom i suradničkom procesu usmjerenom na izradu provedivih preporuka osmišljenih tako da budu ambiciozne, ostvarive i transformativne.

Pravičnost, raznolikost i uključivost u skrbi o raku

Pravičnost, raznolikost i uključivost (EDI) u skrbi o raku obuhvaćaju načela pravednosti, pristupačnosti i poštovanja individualnih razlika kako bi se osiguralo da svi pojedinci dobiju odgovarajuću i pravodobnu podršku i usluge potrebne za postizanje optimalnih zdravstvenih ishoda.

To uključuje rješavanje sustavnih prepreka i nejednakosti u pristupu zdravstvenoj skrbi, njezinu pružanju i ishodima na temelju čimbenika kao što su rasa, etnička pripadnost, socioekonomski status, rodni identitet, seksualna orijentacija, invaliditet ili geografska lokacija. EDI u skrbi o raku podrazumijeva promicanje pravičnog pristupa prevenciji raka, probiru, dijagnostici, liječenju i uslugama suportivne skrbi za raznolike populacije, uključujući nedovoljno opslužene i marginalizirane zajednice. To također podrazumijeva poticanje kulturno kompetentnih praksi skrbi, pružanje komunikacije i donošenja odluka usmjerenih na pacijenta te stvaranje uključivih zdravstvenih okruženja koja uvažavaju jedinstvene potrebe i preferencije svih osoba pogođenih rakom. U konačnici, EDI u skrbi o raku ima za cilj smanjiti nejednakosti, promicati zdravstvenu pravičnost i poboljšati kvalitetu skrbi i ishode za sve osobe pogođene rakom.

Kako bi se to adresiralo, Youth Cancer Europe uveo je EDI radni smjer u projekt Europske mreže mladih osoba koje su preživjele rak, sufinanciran od strane Europske komisije (EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918).

Pregled literature za mapiranje područja i pregled sive literature obuhvatili su članke, sužavajući izbor na one koji ispunjavaju određene kriterije; provedena je internetska presječna anketa za pacijente na 12 europskih jezika, a druga anketa za pružatelje zdravstvene skrbi istražila je postojeće EDI politike i prakse unutar zdravstvenih ustanova. Krajem 2023. višedionička konzultacija u Rumunjskoj razmatrala je ključna pitanja povezana s obrazovnim potrebama i potrebama za osposobljavanjem u području EDI-ja unutar ekosustava skrbi o raku.

Procesom je upravljala raznolika radna skupina pojedinaca iz različitih sredina i profesija, od kojih su većina mlade osobe koje žive s rakom i nakon njega.

Na temelju naših nalaza usredotočili smo se na četiri važna područja kako bismo osigurali pravednost i uključivost u skrbi o raku te smo naše preporuke grupirali na sljedeći način:

1. Rasa, etnička pripadnost, kultura, status izbjeglice ili migranta: kako bi se odgovorilo na nejednakosti i osigurao pravičan pristup skrbi o raku za osobe različitih rasnih, etničkih i kulturnih podrijetla, uključujući izbjeglice i migrante.
2. Rodni identitet i seksualna orijentacija: kako bi se promicala osviještenost i podrška za LGBTIQ+ osobe pogođene rakom, uz osiguravanje da primaju skrb s poštovanjem i uključivošću bez obzira na njihov rodni identitet ili seksualnu orijentaciju.
3. Dob, tjelesni i mentalni razvoj te dobrobit: kako bi se prepoznale jedinstvene potrebe osoba u različitim životnim fazama, uključujući djecu, adolescente i mlade odrasle osobe, te prepoznao status mentalnog zdravlja i neurodivergentnost kao važni čimbenici zdravstvenih ishoda.
4. Obrazovanje, karijera i socioekonomski status: kako bi se odgovorilo na socijalne odrednice zdravlja i osiguralo da osobe iz svih socioekonomskih sredina imaju pristup kvalitetnoj skrbi o raku, neovisno o razini obrazovanja, radnom statusu ili životnim uvjetima.

41 % mladih osoba s rakom ne osjeća da su predstavljene u brošurama i drugim informacijama koje im pružaju zdravstvene ustanove

Jednakost i pravičnost

Jednakost znači da svi dobivaju iste stvari ili tretmane. To je kao da svima dajete cipele iste veličine, iako nekim ljudima trebaju veće ili manje cipele.

Pravičnost znači da svi dobivaju ono što im je potrebno kako bi bilo pravedno. To je kao da različitim ljudima dajete cipele različitih veličina kako bi svakome cipele pristajale baš kako treba.

U skrbi o raku to može značiti pružanje besplatnih ili jeftinih probira na rak u nedovoljno opsluženim zajednicama gdje ljudi mogu imati slabiji pristup zdravstvenoj skrbi. To također može značiti pružanje usluga jezičnog prevođenja ili pomoći s prijevozom kako bi svi mogli pristupiti liječenju raka, bez obzira na jezik koji govore ili mogućnost putovanja. To bi značilo prepoznavanje i poštovanje individualnih preferencija, uvjerenja i vrijednosti povezanih sa zdravljem i zdravstvenom skrbi ili, primjerice, pružanje informacija u lako razumljivim pisanim formatima, korištenje vizualnih dijagrama i stvaranje okruženja koja odgovaraju potrebama neurodivergentnih osoba, kao što su smanjenje buke, jakog svjetla i pretrpanih čekaonica.

Težnja pravičnosti u skrbi o raku znači težnju tome da svi imaju najbolju moguću priliku za oporavak.

Zaštićene osnove

Članak 21. Povelje Europske unije o temeljnim pravima [1] zabranjuje diskriminaciju na temelju spola, rase, boje kože, etničkog ili socijalnog podrijetla, genetskih obilježja, jezika, vjere ili drugog uvjerenja, političkog mišljenja, pripadnosti nacionalnoj manjini, imovine, rođenja, invaliditeta, dobi ili seksualne orijentacije.

Postoji 9 osnova za diskriminaciju:

1. Rod: uključuje muškarca, ženu ili transrodnu osobu
2. Bračni status: uključuje samce, oženjene/udane, rastavljene, razvedene, udovce/udovice, životne partnere i bivše životne partnere
3. Obiteljski status: odnosi se na roditelja osobe mlađe od 18 godina ili rezidentnog primarnog skrbnika ili roditelja osobe s invaliditetom
4. Seksualna orijentacija: uključuje homoseksualne, lezbijske, biseksualne i heteroseksualne osobe
5. Vjera: znači vjersko uvjerenje, podrijetlo, svjetonazor ili izostanak istih
6. Dob: ovo se ne primjenjuje na osobu mlađu od 16 godina
7. Invaliditet: uključuje osobe s tjelesnim, intelektualnim, razvojnim, kognitivnim ili emocionalnim invaliditetom te niz zdravstvenih stanja
8. Rasa: uključuje rasu, boju kože, državljanstvo ili etničko podrijetlo
9. Pripadnost zajednici Travellera

One su poznate kao zaštićene osnove.

Na primjer… Prema pravu EU-a, transrodna osoba koja doživi diskriminaciju proizašlu iz promjene spola, odnosno tranzicije, zaštićena je na osnovi roda.

Kako se to odnosi na skrb o raku? Transrodne osobe mogu odgađati traženje zdravstvene skrbi zbog straha od diskriminacije ili stigme, što dovodi do odgođene dijagnoze raka i početka liječenja. Neki oblici liječenja raka mogu biti u interakciji s hormonskom terapijom za rodnu afirmaciju koju transrodne osobe često koriste, što može dodatno zakomplicirati režime liječenja ili uzrokovati štetne učinke. Kada transrodne osobe naiđu na pružatelje zdravstvene skrbi kojima nedostaju znanje ili senzibilitet u vezi sa zdravstvenim pitanjima transrodnih osoba, to može dovesti do suboptimalne skrbi ili neprimjerenih preporuka za liječenje. Također mogu doživjeti dodatnu psihološku patnju povezanu s dijagnozom i liječenjem raka, pojačanu postojećom stigmom, diskriminacijom ili socijalnom izolacijom.

Naš pristup

Pregled literature

Proveden je pregled literature opsega i pregled sive literature te je analizirano 1.519 članaka, pri čemu je 914 uključeno prema kriterijima dobi, kategorije i regije. Pri primjeni regionalnog kriterija „specifično za Europu” prihvaćeno je 90 članaka za uključivanje, a 45 ih je korišteno u ovom dokumentu. 31 % radova bilo je posebno usmjereno na djetinjstvo, a 11 % na adolescente i mlade odrasle osobe (AYA). Teme poput roda i seksualnosti, obitelji te obrazovanja ili karijere nisu bile dovoljno zastupljene u europskoj literaturi u usporedbi s globalnom literaturom. U sivoj literaturi identificirano je 27 relevantnih izvora, uključujući službene mrežne stranice (48 %) i izvješća (28 %), pri čemu je većina bila usmjerena na „Rasu i etničku pripadnost” i „Rod i seksualnost”.

Online ankete

Online presječna anketa (Anketa među pacijentima) pokrenuta je na 12 europskih jezika (engleski, talijanski, španjolski, francuski, njemački, nizozemski, ruski, ukrajinski, rumunjski, litavski, slovenski i hrvatski). Sudjelovanje manjinskih skupina poticano je ciljanim promoviranjem ankete u organizacijama usmjerenima na manjinske populacije. Ukupno je 128 ispitanika s osobnim iskustvom raka (prosječna dob 30,9 godina) iz 25 različitih zemalja ispunilo anonimnu anketu. Deskriptivne analize korištene su za sažimanje demografskih i medicinskih podataka, a kvalitativna analiza sadržaja za kodiranje kratkih odgovora na otvorena pitanja. Rezultate su triangulirala 3 neovisna istraživača te su poslužili kao temelj za izradu preporuka.

Druga anketa istraživala je postojeće politike i prakse EDI-ja unutar zdravstvenih ustanova (Anketa među zdravstvenim djelatnicima). Anketu je ispunilo 77 ispitanika (prosječna dob 51 godina) iz 22 zemlje EU-a. Većina, odnosno 97 % ispitanika, dolazila je iz zdravstvenih uloga specifičnih za onkologiju, uključujući pedijatrijske hemato-onkologe, medicinske sestre, pedijatrijske specijalizante, radiacijske onkologe, istraživače i konzultante. Odgovori iz ankete pokazali su da europski zdravstveni djelatnici prepoznaju važnost EDI-ja, ali traže dodatne mogućnosti za edukaciju i uključivanje.

Savjetovanje i radionica s više dionika (Radionica)

Održani u Rumunjskoj, „Od predrasuda do napretka: okrugli stol i radionica o jednakosti, raznolikosti i uključivosti” okupili su 37 sudionika koji su predstavljali 17 zemalja u različitim ulogama, uključujući zagovaratelje prava pacijenata, istraživače, pružatelje zdravstvene skrbi, akademsku zajednicu i lokalne interesne skupine, stručnjake za zdravstvenu politiku i donositelje politika. Među njima su sudjelovali predstavnici Cluj-Napoca City Hall, Cluj-Napoca International Council, Babeș-Bolyai University Public Health faculty, Prof. Dr. Ion Chiricuță” Oncology Institute, Medical University of Vienna, European Oncology Nursing Society (EONS), Global Inclusion Department of the Global Institute for Peace (PATRIR), grupa pacijenata Alike i Little People Romania te zagovaračkih skupina OUTpatients i Queer Sisterhood. Ključne spoznaje iz rasprava istaknule su potrebu za paneuropskom perspektivom u razvoju obrazovnih sadržaja prilagođenih zdravstvenim djelatnicima, istraživačima i zagovarateljima prava pacijenata. Naglašeni su uključiv jezik, interaktivni sadržaj, primjena u stvarnom svijetu kroz studije slučaja te uključivanje osoba s osobnim iskustvom u izradu sadržaja.

Preporuke

Jačanje EDI-ja u istraživanju: poboljšanje prikupljanja podataka o pacijentima i povećanje raznolikosti istraživačkih timova

Države članice EU-a trebale bi sustavno i u zakonskim okvirima unaprijediti podatke kojima raspolažu o etničkoj pripadnosti, LGBTIQ+ identitetu, psihosocijalnom razvoju, kvaliteti života, tjelesnom i mentalnom zdravlju, obrazovanju, socioekonomskom statusu i radnim pravima pacijenata oboljelih od raka. EU bi trebala raditi na standardiziranom prikupljanju podataka koji se dijele putem EU Health Policy Platform zajedno s drugim velikim inicijativama EU-a. Jednaku važnost treba pridati naporima za povećanje raznolikosti i uključivosti među zdravstvenim i istraživačkim osobljem.

Unaprjeđenje EDI-ja u onkološkim uslugama: pružanje kulturološki osjetljive skrbi i promicanje raznolike zastupljenosti u timovima skrbi

Onkološke usluge trebale bi razvijati, unapređivati i provoditi kulturološki osjetljivu skrb, osiguravajući da pacijenti dobiju podršku koja poštuje njihove kulturne, psihosocijalne, financijske, obrazovne, reproduktivne i seksualne potrebe. Uključive onkološke usluge također zahtijevaju promicanje raznolike zastupljenosti u timovima skrbi kako bi bolje odražavale zajednice kojima služe. Pacijente s osobnim iskustvom raka treba aktivno uključiti u razvoj zdravstvenih strategija, odluke o financiranju, oblikovanje usluga i zajedničko stvaranje novih politika povezanih s njihovom skrbi, čime se potiče suradnički pristup koji daje prednost njihovim jedinstvenim perspektivama i potrebama.

Poticanje raznolikosti i uključivosti unutar organizacija pacijenata

Organizacije pacijenata trebale bi imati proaktivniji pristup postizanju raznolikosti i uključivosti aktivnim uključivanjem osoba iz različitih sredina, pružanjem edukacije o kulturnim kompetencijama i osjetljivosti te provedbom politika i praksi koje promiču uključivost i jednakost unutar organizacije. Prihvaćanjem raznolikosti i uključivosti organizacije pacijenata mogu bolje služiti svojim zajednicama i zagovarati pravednije zdravstvene politike i usluge.

Uvođenje inovativnog interaktivnog kurikuluma i paketa alata za osposobljavanje edukatora usmjerenog na transformaciju skrbi za rak kroz načela raznolikosti, jednakosti i uključivosti

Uskoro, u okviru projekta European Network of Youth Cancer Survivors sufinanciranog od strane EU-a, bit će pokrenut naš sveobuhvatni program osmišljen kako bi kliničarima, pružateljima zdravstvene skrbi, organizacijama pacijenata i zajednice, istraživačima i obrazovnim ustanovama pružio ključne vještine i osviještenost za suzbijanje predrasuda i prilagodbu skrbi za rak nedovoljno obuhvaćenim skupinama.

Moduli će obuhvatiti niz tema, uključujući kulturnu kompetentnost, pravne i kulturne kontekste nejednakosti, uključiv jezik, psihološku sigurnost, podršku obitelji, autonomiju pacijenta, prepoznavanje i suprotstavljanje diskriminaciji, holističku procjenu potreba pacijenata, uključive istraživačke prakse i učinkovito zagovaranje.

Više pojedinosti bit će objavljeno na beatcancer.eu

Za upite, molimo pošaljite e-poruku Victoru Girbuu na victor@youthcancereurope.org i Katie Rizvi na katie@youthcancereurope.org

60 % zdravstvenih djelatnika izjavilo je da nije čulo za politike i prakse EDI-ja u svojem radnom okruženju

Aktivnosti

Kako bi pomogao članicama EU u provedbi triju preporuka, sljedeći odjeljak donosi primjere ciljanih aktivnosti koje su osmišljene tako da budu mjerljive, realistične i provedive. Ove su aktivnosti grupirane u četiri područja fokusa u skladu s preporukama. Tablica je ilustrativna; aktivnosti se protežu kroz sva četiri područja fokusa i nisu međusobno isključive. Ovakav je pristup osobito učinkovit za adresiranje intersekcionalnosti, rješavanje pitanja koja na ljude utječu na različite i preklapajuće načine te osiguravanje da odgovorimo na potrebe svih.

Tablica 1. Sažetak preporučenih aktivnosti u četiri ključna područja fokusa za unaprjeđenje EDI u skrbi za rak

Stupci odgovaraju trima preporukama: Podaci i praćenje odgovaraju jačanju EDI u istraživanju (poboljšanje prikupljanja podataka o pacijentima i povećanje raznolikosti istraživačkih timova); Zastupljenost i zagovaranje te Usluge i pristupačnost odgovaraju unapređenju EDI u onkološkim uslugama (pružanje kulturno osjetljive skrbi i promicanje raznolike zastupljenosti u timovima za skrb); a Znanje i obrazovanje odgovaraju poticanju raznolikosti i uključivosti unutar organizacija pacijenata.

Aktivnosti za rješavanje nejednakosti povezanih s rasom, etničkom pripadnošću, kulturom te migrantskim i izbjegličkim statusom

„Bilo bi lakše da je bilo više mogućnosti za uključivanje mojih roditelja koji žive u drugoj zemlji i ne govore lokalni jezik tijekom razgovora, a ne tek nakon njih.”

Sudionik/ca online ankete

Podaci i praćenje

Integriranje etničke pripadnosti i migracijskih iskustava u istraživanje raka i praćenje podataka

U Anketi među pacijentima, 12 % ispitanika primalo je barem dio svojeg liječenja izvan svoje matične zemlje, što upućuje na potrebu za većom uključivošću u europskim istraživanjima raka i praćenju podataka. Rješavanje ovog jaza zahtijeva integriranje detaljnih analiza etničke pripadnosti, kulturnih pozadina i iskustava izbjeglištva u istraživanja, s naglaskom na implikacije genetike, rase i ishoda liječenja. [4,7,8] Nadalje, poboljšanje politika prikupljanja podataka, povećanje raznolikosti istraživačkih timova i standardizacija podataka među državama ključni su koraci kako bi se osigurala skrb usmjerena na osobu za sve pacijente, osobito migrante. [9]

Zastupljenost i zagovaranje

Ugraditi raznoliku zastupljenost zajednice u donošenje odluka

Stvoriti prilike i strukturu za smislenu koprodukciju s nedovoljno zastupljenim skupinama i manjinama te uključiti glas pacijenata na svim razinama donošenja odluka. Kako bi se to postiglo, uključiti interkulturalne posrednike/zagovaratelje koji zdravstvenim djelatnicima mogu pružiti uvid u potrebe pacijenata i njihovih obitelji, uz istodobno pružanje informacija, savjeta i podrške. [9]

Unaprijediti specifičnu podršku za raznolike populacije

Stvoriti specifičnu podršku za osobe različitog podrijetla i etničkih skupina. Ovaj rad također bi trebao uzeti u obzir migrante, njihove biološke značajke, razine obrazovanja i pristupe zdravlju kako bi se razvili prilagođeni komunikacijski programi, ali i poštovale njihove kulturne norme i uvjerenja. [9] Ove programe same zajednice moraju razvijati za sebe kako bi se osigurala učinkovitost u odgovaranju na njihove jedinstvene potrebe.

Usluge i pristupačnost

Osigurati tumače i prevesti javnozdravstvene poruke

Anketa među zdravstvenim djelatnicima jasno je istaknula potrebu za jezičnom podrškom, uključujući i usmeno i pisano prevođenje. Prevođenje treba osigurati ne samo za informativne letke i plakate, nego i za kirurške kontrolne liste, obrasce pristanka, medicinsku dokumentaciju i informacije o osiguranju. Organizacija i promicanje događaja i grupa podrške također bi trebali biti dostupni na drugim jezicima, osobito za imigrante. [10]

Osigurati kulturno informirane usluge

U okviru usluga uzeti u obzir uvjerenja i vrijednosti pacijenata i njihovih zajednica, uključujući medicinske aspekte skrbi i socioekonomske odrednice. To bi se moglo postići pružanjem programa navigacije za pacijente i interkulturalne podrške radi lakšeg snalaženja u zdravstvenom sustavu. [10] Izvedivost i prihvatljivost tih usluga treba pokazati kroz pilot-studije, a zatim te intervencije proširiti na nacionalnu razinu kako bi se unaprijedila dostupnost i učinkovitost zdravstvene skrbi. [11]

Znanje i obrazovanje

Osigurati edukaciju o kulturnoj poniznosti za zdravstvene djelatnike

U Anketi među pacijentima, 10 % sudionika prijavilo je da su doživjeli ili svjedočili diskriminaciji povezanoj s rasom, etničkom pripadnošću, nacionalnošću, kulturom i religijom. Anketa među zdravstvenim djelatnicima pokazala je velik interes za edukaciju povezanu s ovim čimbenicima. Edukacija bi trebala nadilaziti „kulturnu kompetentnost”, koja može sugerirati konačnu ili završnu točku osviještenosti i dovesti do samozadovoljstva. Umjesto toga, treba prihvatiti „kulturnu poniznost” jer ona prepoznaje važnost ostajanja otvorenim za učenje. [12]

16 % mladih izjavilo je da su bili izloženi rasno obojenom ili dehumanizirajućem jeziku tijekom ili nakon svoje onkološke skrbi

Aktivnosti za rješavanje nejednakosti povezanih s rodnim identitetom i seksualnom orijentacijom

„Pitanja plodnosti važna su za sve mlade ljude, a ne samo za žene.”

Sudionik/ca online ankete

Podaci i praćenje

Poticati i podržavati LGBTIQ+ istraživanja

Uključiti istraživače i zdravstvene djelatnike kako bi dali prioritet raznolikosti i intersekcionalnosti u LGBTIQ+ istraživanjima, osobito njihovu učinku na život nakon raka, dobrobit i pitanja plodnosti. [13] Odgovori iz anketa među pacijentima i zdravstvenim djelatnicima naglasili su značajan manjak informacija o ovoj ključnoj temi.

Zastupljenost i zagovaranje

Povećati vidljivost i osviještenost

U Anketi među pacijentima i na radionici postojale su naznake da diskriminacija različitih rodnih identiteta unutar zdravstvenog sustava utječe na angažman pacijenata. Osiguravanje zaštite od diskriminacije na temelju roda i seksualne orijentacije mora postati temeljni cilj svih država članica EU. Neposredne aktivnosti trebale bi uključivati vidljivo isticanje materijala koji potvrđuju i podržavaju LGBTIQ+ osobe u zdravstvenim okruženjima te zapošljavanje raznolikog medicinskog tima. [14]

Uključiti spol, rod i seksualnu orijentaciju u zdravstvene strategije

Službe moraju odgovorno rješavati pritužbe na diskriminaciju kako bi se smanjili nepovjerenje i izbjegavanje liječničkih pregleda. Politike i postupci trebali bi uključivati više razina angažmana pacijenata, stručnjaka i vodećih osoba u oblikovanju politika u području onkologije. [14] Treba postaviti ciljeve za mjere iskustva i ishode koje prijavljuju pacijenti te pratiti napredak, potencijalno putem nacionalnih tijela za jednakost.

Usluge i pristupačnost

Osigurati sveobuhvatnu psihosocijalnu podršku

Pokazalo se da LGBTIQ+ pacijenti imaju lošiju kvalitetu života, intersekcionalne prepreke, lošije mentalno zdravlje, nezadovoljene potrebe, niže razine socijalne podrške i financijske teškoće. [15–17] Specifične aktivnosti uključuju ciljane intervencije za depresiju i anksioznost, inicijative za povećanje socijalne podrške te podršku zapošljavanju i financijskoj stabilnosti među LGBTIQ+ pacijentima.

Osmisliti prilagođene intervencije za reproduktivno i seksualno zdravlje

Nalazi radionice i naše ankete među pacijentima pokazali su da se LGBTIQ+ zajednica suočava sa značajnim manjkom informacija i stigmom u vezi s očuvanjem plodnosti i seksualnim zdravljem prije, tijekom i nakon liječenja raka. Onkološke službe moraju osigurati mogućnosti očuvanja plodnosti i planiranja obitelji za sve pacijente te spriječiti financijsku diskriminaciju u pristupu tim uslugama.

Znanje i obrazovanje

Osigurati ključnu edukaciju o osviještenosti i strategijama za rod, seksualnost, plodnost i podršku obitelji

U Anketi među pacijentima ispitanici su istaknuli diskriminaciju od strane zdravstvenih djelatnika na temelju roda i seksualnosti. Anketa među zdravstvenim djelatnicima potvrdila je potrebu za specijaliziranom edukacijom o tim pitanjima. Ključna edukacija za zdravstvene djelatnike trebala bi obuhvatiti osviještenost o rodu i seksualnosti, psihoseksualne učinke liječenja, promjene tjelesnog izgleda, osiguravanje jednakosti u području plodnosti te strategije za suočavanje s odbacivanjem od strane obitelji. [18]

Aktivnosti za rješavanje nejednakosti povezanih s dobi, tjelesnom i mentalnom dobrobiti

„Najveće prepreke da se osjećam uključenije ili ugodnije tijekom svojeg iskustva s rakom bile su to što se moji psihosocijalni problemi nakon liječenja (npr. umor, depresija) nisu smatrali invaliditetom te kasne posljedice koje vas i dalje podsjećaju da se razlikujete od ljudi svoje dobi zbog svojeg iskustva s rakom”

Sudionik/ca online ankete

Podaci i praćenje

Uvesti psihosocijalnu onkološku skrb za sve

Pratiti psihosocijalni razvoj, kvalitetu života povezanu sa zdravljem i tjelesne parametre kod svih vrsta raka te uspostaviti strategije ranog otkrivanja problema u nastajanju. [19–21] Riješiti kritičnu potrebu za ulaganjem u visokokvalitetna psihosocijalna istraživanja mentalnog zdravlja osoba koje su preživjele rak, osobito kod rijetkih vrsta raka i u dugoročnim praćenjima kroz sve dobne skupine. [22]

Promicati istraživanja o vidljivim i nevidljivim invaliditetima

Kliničari zagovaraju više istraživanja kako bi se unaprijedili protokoli skrbi za pacijente s intelektualnim i neurodivergentnim stanjima. [23,24] Jedan je primjer autizam, koji je povezan s višim stopama dijagnoze i lošijim ishodima, što može biti povezano s istodobnim intelektualnim i razvojnim teškoćama. [6] Istraživanja su potrebna i za vidljive i za nevidljive invaliditete u onkološkoj skrbi.

Zastupljenost i zagovaranje

Uključiti mlade u zdravstvene odluke i suoblikovati holističke modele skrbi

U Anketi među pacijentima, 10 % ispitanika osjećalo se zanemareno i podcijenjeno u svojoj skrbi za rak, pri čemu su njihove jedinstvene potrebe bile ignorirane. Kako bi se to riješilo, u svim kliničkim okruženjima potrebni su višedionički timovi te razvoj sveobuhvatnog holističkog modela skrbi koji naglašava psihoedukaciju, tjelesnu aktivnost i vršnjačku podršku za pacijente svih dobi i u svim fazama raka, uključujući i razdoblje života nakon liječenja. [25–27]

Rješavati negativne pristranosti u javnozdravstvenim porukama

Strateške javnozdravstvene poruke trebale bi izbjegavati kampanje temeljene na šoku koje potiču stigmu i mogu stvarati osjećaje krivnje, žaljenja i percipirane krivnje kod osoba kojima je dijagnosticiran rak. [28] Umjesto toga, fokus bi se trebao usmjeriti na komunikaciju usmjerenu na pacijenta i pozitivnu komunikaciju koja promiče održavanje zdravlja unutar šireg društvenog konteksta.

Usluge i pristupačnost

Izraditi politike pristupačnosti i revizije radi podrške osobama s invaliditetom

Anketa među pacijentima pokazala je da osobe s poteškoćama kretanja naglašavaju potrebu za pristupačnom infrastrukturom i uslugama, koje često podbacuju zbog nedovoljnog savjetovanja s pacijentima. Zajedničko osmišljavanje pristupačnosti trebalo bi se odnositi i na neurodivergenciju i nevidljive invaliditete, uzimajući u obzir prilagodljivu opremu, komunikacijska pomagala i resurse podrške. Redovite procjene tijela za jednakost i skupina pacijenata ključne su kako bi se osiguralo da ti sadržaji doista odgovaraju svim potrebama pacijenata. [29]

Ponuditi prehabilitaciju i rehabilitaciju

U jednoj studiji u Švedskoj, više od 25 % pacijenata izjavilo je da im nije ponuđena onkološka rehabilitacija. [30] Anketa među pacijentima pokazala je slične rezultate, pri čemu je jednom sudioniku/ci bila uskraćena mogućnost rehabilitacije iako je na nju imao/la pravo. Pružatelji zdravstvene skrbi trebali bi prepoznati potrebu za ponovljenim i raznolikim načinima informiranja i pacijenata i njihovih obitelji, skrbnika i njegovatelja kako bi se osiguralo da se sve usluge učinkovito oglašavaju.

Znanje i obrazovanje

Uvesti edukaciju za bolju komunikaciju prilagođenu dobi s osobama koje žive s rakom i nakon raka

Unaprijediti komunikaciju prilagođenu dobi kroz edukaciju koja primjenjuje multidisciplinaran i intersekcionalan pristup holističkoj podršci, primjerice poboljšanjem komunikacije između pedijatrijske onkologije i primarne zdravstvene zaštite nakon raka u djetinjstvu. [20] Potrebno je riješiti problem podcjenjivanja razumijevanja mladih pacijenata od strane medicinskog osoblja, što je prijavilo 21 % ispitanika u Anketi među pacijentima, kako bi se unaprijedilo informirano donošenje odluka i poštovanje prema AYA populaciji tijekom i nakon liječenja raka. [31]

Aktivnosti za rješavanje nejednakosti povezanih s obrazovanjem, razvojem karijere i socioekonomskim statusom

„Mnogi mladi odrasli samo su studenti i nemaju dovoljno ušteđevine”

Sudionik/ca online ankete

Podaci i praćenje

Osnovati radnu skupinu unutar Europske komisije za praćenje prava mladih osoba koje su preživjele rak na obrazovanje i zapošljavanje

Za mnoge AYA pacijente liječenje često remeti ključne razvojne faze, što može značajno utjecati na njihov profesionalni uspjeh, napredovanje u karijeri i konkurentnost u odnosu na vršnjake i etablirane stručnjake. Uspostaviti sustav periodičnog ažuriranja i preispitivanja podataka o obrazovanju, socioekonomskim ishodima i radnim pravima mladih osoba koje su preživjele rak.

Zastupljenost i zagovaranje

Donijeti zakonodavstvo za uključivo zapošljavanje i zabranu financijske diskriminacije osoba koje su preživjele rak

Mnoge osobe koje su preživjele rak teško ponovno postižu financijsku stabilnost zbog stigme i financijske diskriminacije koja utječe na njihovu mogućnost sklapanja zdravstvenog osiguranja ili dobivanja stambenih kredita te izgradnje čvrstih temelja za svoju budućnost. Zagovarati uključive politike zapošljavanja radi podrške ponovnom ulasku osoba koje su preživjele rak na tržište rada, osobito u državama bez snažnog zagovaranja, kako bi njihove potrebe bile prepoznate na političkom dnevnom redu. [32,33]

Provesti zajednički osmišljene programe za podršku pacijentima i obiteljima suočenima s financijskim teškoćama i/ili obrazovnim izazovima

Rezultati Ankete među pacijentima ističu financijske poteškoće mladih pacijenata oboljelih od raka, uključujući pristup određenim pretragama, liječenju i troškove prijevoza. Provesti mjere financijske podrške kao što su putne potpore, subvencionirani privremeni smještaj, edukacija roditelja o učincima raka, pomoć pri uključivanju u školu i subvencije za očuvanje plodnosti kako bi se ublažio financijski teret obitelji pogođenih rakom. [34–36]

Usluge i pristupačnost

Proširiti obuhvat zdravstvenog osiguranja za mlade odrasle osobe s rakom

Istraživanja pokazuju da europske zemlje s nacionalnim zdravstvenim sustavima imaju bolje stope preživljenja raka od onih sa sustavima socijalnog (privatnog) osiguranja, djelomično zato što mlade odrasle osobe često nemaju sveobuhvatno zdravstveno osiguranje ili mogu odgađati postavljanje dijagnoze. [36,37] Provedba sveobuhvatnih i dostupnih zdravstvenih politika u EU ključna je kako bi se osigurale pravodobne dijagnoze i učinkovito liječenje za CAYA osobe koje su preživjele rak, osobito one u dobi od 26 do 39 godina, čime se poboljšavaju stope preživljenja i ishodi. [37]

Promicati najbolje prakse u onkološkoj skrbi radi prevladavanja zemljopisnih nejednakosti

Oblikovati strategije za pristup skrbi i kvalitetu liječenja između ruralnih i urbanih sredina te za razlike u prihodima među državama i lokalnim zajednicama. To je ključno jer je smrtnost od raka stalno viša u zemljama srednje i istočne Europe. [38] Podaci će usmjeriti intervencije koje integriraju zdrava ponašanja u svakodnevni život i uzimaju u obzir financijska ograničenja (npr. pristup opremi za vježbanje, članarinama za teretanu, prijevozu, prehrani). [39–42]

Znanje i obrazovanje

Educirati pacijente i obitelji o njihovim radnim pravima i mogućnostima

Ankete su pokazale da zdravstveni djelatnici često zanemaruju pitanja zapošljavanja. Rješavanje ovog pitanja ključno je za poboljšanje dugoročne kvalitete života osoba koje su preživjele rak. Uspostaviti ciljane programe za educiranje mladih odraslih osoba oboljelih od raka o njihovim radnim pravima te stvarati karijerne prilike kroz obrazovne potpore, stažiranja i smjernice za profesionalni razvoj. [32]

Unaprijediti javnozdravstvene poruke u ruralnim populacijama i populacijama s niskim SES

Anketa među pacijentima istaknula je jednak pristup skrbi kao veliku zabrinutost. Treba dodijeliti resurse za educiranje pacijenata u područjima niskog SES o dostupnosti zdravstvene skrbi, programima rane dijagnostike i pismenosti o osiguranju. Takve mjere mogu značajno poboljšati stope preživljenja raka, osobito u regijama u kojima je pokazano da veća ulaganja u zdravstvo i resurse poboljšavaju ishode. [43]

Zaključci

Europska komisija radi na području raka od 1985. godine zajedno sa zemljama EU-a i civilnim društvom, u bliskoj suradnji sa Svjetskom zdravstvenom organizacijom, Zajedničkim istraživačkim centrom i Međunarodnom agencijom za istraživanje raka. Godine 2021., najavljujući proračun od 5,3 milijarde eura za program EU4Health za razdoblje 2021. – 2027. [44], čime je utrla put prema Europskoj zdravstvenoj uniji, EU je pokrenuo jedan od dosad najambicioznijih i najopsežnijih planova za borbu protiv raka: Europski plan za borbu protiv raka [45]. Uz potporu dosad nezabilježenih ulaganja EU-a i neusporedivog političkog zamaha za djelovanje u području raka, program EU4Health i drugi instrumenti EU-a osiguravaju znatan proračun od 4 milijarde eura namijenjen za rak.

Pozivamo Komisiju da prioritetno uključi načela jednakosti/pravednosti, raznolikosti i uključivosti (EDI) u sve zdravstvene inicijative EU-a, uz namjenska sredstva i resurse za istraživanja, programe i intervencije usmjerene na rješavanje nejednakosti u prevenciji, dijagnostici, liječenju i preživljavanju raka među marginaliziranim i nedovoljno obuhvaćenim populacijama, te da razmotri društvene odrednice izvan podataka koji su trenutačno obuhvaćeni u Registru nejednakosti.

Dodatno, Komisija bi trebala promicati razvoj i provedbu politika, smjernica i najboljih praksi usmjerenih na EDI u državama članicama EU-a kako bi se osigurao pravedan pristup kvalitetnoj skrbi za oboljele od raka za sve pojedince, neovisno o njihovu socioekonomskom statusu, etničkoj pripadnosti, rodnom identitetu, seksualnoj orijentaciji, dobi ili drugim čimbenicima.

53 % mladih osoba oboljelih od raka smatra da donositelji politika ne čine dovoljno kako bi se u svojim programima bavili pitanjima raznolikosti i uključivosti

Završne napomene

Projekt EU-CAYAS-NET pokazuje kako uključivanje više dionika može usmjeriti praktične korake prema pravednijoj i uključivijoj skrbi za oboljele od raka. Nadovezujući se na nalaze koji su oblikovali naše preporuke, radni segment projekta posvećen EDI-ju također je imao za cilj razviti Paket alata i Program osposobljavanja za jednakost, raznolikost i uključivost.

Interaktivni kurikulum, koji uključuje paket alata za osposobljavanje osposobljavatelja, radionice uživo i online sadržaj, ima za cilj opremiti tri skupine - kliničare i pružatelje zdravstvene skrbi; organizacije pacijenata i zajednice; kao i istraživače i obrazovne ustanove većom razinom osviještenosti i vještina za suprotstavljanje predrasudama i prilagodbu skrbi za oboljele od raka nedovoljno obuhvaćenim skupinama.

Radionice će osnažiti sudionike za poduzimanje lokalnih aktivnosti podrške pacijentima, prilagođene studije slučaja i interaktivne sesije prikazat će konkretne korake koje zdravstveni djelatnici mogu poduzeti kako bi klinike učinili gostoljubivijima, a tečaj će pokazati kako istraživači mogu proaktivno učiniti istraživanja uključivijima. Paket alata i Program osposobljavanja za jednakost, raznolikost i uključivost bit će dostupni na beatcancer.eu od ljeta 2024.

Suočavajući se s diskriminacijom i nejednakostima koje se protežu kroz različite aspekte skrbi za oboljele od raka, ove su preporuke predstavile mogućnosti koje su dostižne brojnim institucijama i sektorima. Bilo da je riječ o rješavanju nejednakosti kroz strateške intervencije među osobljem i strukturama ili isticanju zanemarenih glasova putem pažljivo oblikovane zdravstvene komunikacije, istraživanja i iskustva iz stvarnog života pokazali su izvedive preporuke koje vrijedi provoditi u svakom okruženju.

Uz to što zajednice pacijenata drže sustave odgovornima, istraživači nastavljaju otkrivati gdje se marginalizacija pojavljuje, a donositelji odluka pozivaju na prekretnice prema pravednosti, budućnost zdravstva usmjerena na osobu čini se sve ostvarivijom.

Akronimi i kratice

• AYA — Adolescenti i mlade odrasle osobe.
• CAYA — Djeca, adolescenti i mlade odrasle osobe.
• EDI — Jednakost/pravednost, raznolikost i uključivost.
• EU-CAYAS-NET — EU Network of Youth Cancer Survivors.
• HCP — Zdravstveni djelatnik
• LGBTIQ+ — Lezbijke, gejevi, biseksualne, transrodne, interspolne, queer osobe i drugi.
• SES — Socioekonomski status.
• Patient Survey — Online anketa sudionika iz manjinskih skupina
• HCP Survey — Anketa zdravstvenih djelatnika

Pojmovnik

Jednakost — Jednako postupanje prema svim ljudima.

Pravednost — Pravedno postupanje prema svim ljudima.

Raznolikost — Uključivanje i zastupljenost ljudi iz različitih sredina i perspektiva bez predrasuda.

Intersekcionalnost — Intersekcionalnost opisuje mogućnost da jedinstveni oblici diskriminacije nastanu zbog preklapanja osobnih obilježja, npr. crnkinja.

Presječno (istraživanje) — To je vrsta nacrta istraživanja u kojoj istraživači prikupljaju podatke od mnogih pojedinaca u jednoj vremenskoj točki.

Rod — Društveni konstrukt oblikovan normama, ulogama i ponašanjima koja pripisujemo muškom/maskulinom, ženskom/femininom ili trećem rodu.

Siva literatura — Širok raspon različitih informacija koje nastaju izvan tradicionalnih kanala objavljivanja i distribucije te koje često nisu dobro zastupljene u bazama podataka za indeksiranje.

Uključivost — Aktivno uključivanje ili sudjelovanje marginaliziranih osoba i onih s iskustvom nejednakosti iz prve ruke.

LGBTIQ+ — Koristi se za označavanje zajednice seksualnih i rodnih manjina. Uobičajeno je i korištenje kratice LGBT.

Manjina — Bilo koja skupina osoba čiji članovi dijele zajedničke kulturne, vjerske ili jezične karakteristike, ili kombinaciju bilo kojeg od tih čimbenika, za koje se smatra da čine mali dio globalne ili lokalne kulture.

Minorizirani — Skupina koja možda nije globalna manjina, ali se takvom smatra na temelju čimbenika povezanih s njezinim neposrednim kontekstom ili okruženjem, npr. osobe koje nisu bijele puti u pretežito bijelim zemljama.

Psihosocijalno — Kontekst kombiniranog utjecaja psiholoških čimbenika i okolnog društvenog okruženja na tjelesnu i mentalnu dobrobit te sposobnost funkcioniranja.

Obuhvatni pregled — Obuhvatni pregled vrsta je sinteze znanja koja koristi sustavan i iterativan pristup za identificiranje i sintetiziranje postojećeg ili novonastajućeg korpusa literature o određenoj temi.

Spol — Temeljni biološki profil osobe. Utječe na niz tjelesnih odgovora koji su važni u suočavanju s infekcijom ili bolešću.

Seksualna orijentacija — Seksualna privlačnost osobe prema drugim osobama i određenim rodovima, npr. biseksualna orijentacija.

Transrodnost — Krovni pojam za osobu čiji se rodni identitet razlikuje od spola koji joj je pripisan pri rođenju.

Socioekonomski status — Društveni položaj ili klasa pojedinca ili skupine. Često se mjeri kao kombinacija obrazovanja, prihoda i zanimanja.

Migrant — Osoba koja mijenja zemlju svojeg uobičajenog boravišta i koja nije državljanin zemlje u kojoj boravi. [45]

Izbjeglica — Osoba kojoj je zemlja azila odobrila međunarodnu zaštitu zbog straha od progona, oružanog sukoba, nasilja ili ozbiljnog narušavanja javnog poretka u zemlji podrijetla. [46]

Reference

1. Europska unija. Povelja o temeljnim pravima Europske unije. Objavljeno 26. listopada 2012. Pristupljeno 21. veljače 2024. https://www.refworld.org/docid/3ae6b3b70.html
2. Europska komisija. Europski registar nejednakosti u području raka. Objavljeno 2023. Pristupljeno 1. veljače 2024. https://cancer-inequalities.jrc.ec.europa.eu
3. Europska mreža tijela za ravnopravnost.
4. Eche IJ, Aronowitz T. Pregled literature o rasnim nejednakostima u ukupnom preživljenju crne djece s akutnom limfoblastičnom leukemijom u usporedbi s bijelom djecom s akutnom limfoblastičnom leukemijom. J Pediatr Oncol Nurs. 2020;37(3):180-194. doi:https://dx.doi.org/10.1177/1043454220907547
5. Svjetska zdravstvena organizacija. Nejednakosti u području dječjeg raka u europskoj regiji SZO-a.; 2022. http://apps.who.int/bookorders.
6. Bhatia AK, Fossi A, Goodspeed BL, et al. Sažetak LB138: Osnivanje Radne skupine za onkološku neurodiverzitet radi rješavanja nejednakosti u području raka kod osoba s autizmom i intelektualnim ili razvojnim teškoćama (IDD) u Sidney Kimmel Cancer Center. Cancer Res. 2023;83(8_Supplement):LB138-LB138. doi:10.1158/1538-7445.AM2023-LB138
7. Abrahao R, Lichtensztajn DY, Ribeiro RC, et al. Rasne/etničke i socioekonomske nejednakosti u preživljenju djece s akutnom limfoblastičnom leukemijom u Kaliforniji, 1988.-2011.: populacijska opservacijska studija. Pediatr Blood Cancer. 2015;62(10):1819-1825. doi:https://dx.doi.org/10.1002/pbc.25544
8. Sullenger RD, Deal AM, Grilley Olson JE, et al. Vrsta platitelja zdravstvenog osiguranja i etnička pripadnost povezane su s uključivanjem adolescenata i mladih odraslih osoba u klinička ispitivanja raka. J Adolesc Young Adult Oncol. 2022;11(1):104-110. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2021.0008
9. Butow PN, Bell ML, Aldridge LJ, et al. Nezadovoljene potrebe kod imigrantskih osoba koje su preživjele rak: presječna populacijska studija. Meiser B Yates P LE, team POC operative RG (PoCoG) C, ur. Support Care Cancer. 2013;21(9):2509-2520. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s00520-013-1819-2
10. Bava L, Freyer DR, Radbill LM, Johns AL. Povezanost jezične kompetencije, sociodemografskih obilježja i neurokognitivnog funkcioniranja kod dvojezičnih latino osoba koje su preživjele dječju akutnu limfoblastičnu leukemiju i limfom. Pediatr Blood Cancer. 2021;68(9):e29118. doi:https://dx.doi.org/10.1002/pbc.29118
11. Patel SK, Miranda L, Delgado N, et al. Prilagodba intervencije za smanjenje nejednakosti u školskom HRQOL-u kod latino osoba koje su preživjele dječji rak. J Pediatr Psychol. 2020;45(8):921-932. doi:https://dx.doi.org/10.1093/jpepsy/jsaa048
12. Sleight AG, Ramirez CN, Miller KA, Milam JE. Hispanska orijentacija i znanje povezano s rakom kod osoba koje su preživjele dječji rak. J Adolesc Young Adult Oncol. 2019;8(3):363-367. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2018.0099
13. Ussher JM, Allison K, Perz J, Power R. Kvaliteta života i distres LGBTQI pacijenata oboljelih od raka: usporedba prema rodu, seksualnosti, dobi, vrsti raka i geografskoj udaljenosti. Team O with CS, ur. Front Oncol. 2022;12:873642. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.873642
14. Gannon T, Phillips B, Saunders D, Berner AM. Znati pitati i osjećati se sigurno reći - razumijevanje utjecaja interakcija između zdravstvenih djelatnika i pacijenata u skrbi za rak za LGBTQ+ djecu i mlade. Front Oncol. 2022;12. doi:10.3389/fonc.2022.891874
15. Cloyes KG, Guo JW, Tennant KE, et al. Istraživanje mreža socijalne podrške i interakcija mladih odraslih i LGBTQIA+ osoba koje su preživjele rak te partnera u skrbi. Front Oncol. 2022;12:852267. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.852267
16. Waters AR, Bybee S, Warner EL, Kaddas HK, Kent EE, Kirchhoff AC. Financijsko opterećenje i mentalno zdravlje među LGBTQIA+ adolescentima i mladim odraslim osobama koje su preživjele rak tijekom pandemije bolesti COVID-19. Front Oncol. 2022;12:832635. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.832635
17. Desai MJ, Gold RS, Jones CK, et al. Ishodi mentalnog zdravlja u adolescentica i mladih odraslih žena koje su preživjele rak i pripadaju seksualnoj manjini. J Adolesc Young Adult Oncol. 2021;10(2):148-155. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2020.0082
18. Power R, Ussher JM, Perz J, Allison K, Hawkey AJ. Preživljavanje diskriminacije zajedničkim djelovanjem: iskustva LGBTQI pacijenata oboljelih od raka i njegovatelja s manjinskim stresom i socijalnom podrškom. Front Oncol. 2022;12:918016. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.918016
19. Maurice-Stam H, van Erp LME, Maas A, et al. Psihosocijalne razvojne prekretnice mladih odraslih osoba koje su preživjele dječji rak. group DL study, ur. Support Care Cancer. 2022;30(8):6839-6849. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s00520-022-07113-3
20. Tonorezos ES, Barnea D, Cohn RJ, et al. Modeli skrbi za osobe koje su preživjele dječji rak iz cijelog svijeta: unapređenje skrbi za preživjele u sljedećem desetljeću. J Clin Oncol. 2018;36(21):2223-2230. doi:https://dx.doi.org/10.1200/JCO.2017.76.5180
21. Hauken MA, Holsen I, Fismen E, Larsen TMB. Rad prema dobrom životu kao osoba koja je preživjela rak: longitudinalna studija o pozitivnim zdravstvenim ishodima rehabilitacijskog programa za mlade odrasle osobe koje su preživjele rak. Cancer Nurs. 2015;38(1):3-15. doi:https://dx.doi.org/10.1097/NCC.0000000000000138
22. Niedzwiedz CL, Knifton L, Robb KA, Katikireddi SV, Smith DJ. Depresija i anksioznost među osobama koje žive s rakom i nakon raka: sve veći klinički i istraživački prioritet. BMC Cancer. 2019;19(1):943. doi:https://dx.doi.org/10.1186/s12885-019-6181-4
23. Boonman AJ, Cuypers M, Leusink GL, Naaldenberg J, Bloemendal HJ. Liječenje raka i donošenje odluka kod osoba s intelektualnim teškoćama: opsežni pregled literature. Lancet Oncol. 2022;23(4):e174-e183. doi:10.1016/S1470-2045(21)00694-X
24. Nacionalna institucija za rak. Neurodiverzitet. Objavljeno 25. travnja 2022. Pristupljeno 21. veljače 2024. https://dceg.cancer.gov/about/diversity-inclusion/inclusivity-minute/2022/neurodiversity
25. Schmitz C, Baum J, Lax H, et al. Očuvanje plodnosti i ostvarenje roditeljstva nakon liječenja hematoloških maligniteta: rezultati studije “Aftercare in Blood Cancer Survivors” (ABC). Int J Clin Oncol. 2020;25(6):1187-1194. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10147-020-01639-4
26. Belpame N, Kars MC, Beeckman D, et al. Trofazni proces u iskustvu raka adolescenata i mladih odraslih osoba. Cancer Nurs. 2018;41(3):E11-E20. doi:https://dx.doi.org/10.1097/NCC.0000000000000501
27. Janssen SHM, Vlooswijk C, Manten-Horst E, et al. Učenje od dugoročnih adolescenata i mladih odraslih osoba (AYA) koje su preživjele rak o njihovim dobno specifičnim potrebama skrbi radi poboljšanja trenutačnih AYA programa skrbi. Cancer Med. Objavljeno na internetu 2023. doi:https://dx.doi.org/10.1002/cam4.6001
28. Kye SY, Lee HJ, Lee Y, Kim YA. Stavovi javnosti prema osobama koje su preživjele rak među odraslim Korejcima. Cancer Res Treat. 2020;52(3):722-729. doi:https://dx.doi.org/10.4143/crt.2019.265
29. Greer M. Nejednakosti povezane s invaliditetom u skrbi za rak. ONS Voice. https://voice.ons.org/news-and-views/disability-disparities-in-cancer-care. Objavljeno 7. ožujka 2023. Pristupljeno 19. travnja 2023.
30. Garmy P, Jakobsson L. Iskustva onkološke rehabilitacije: presječna studija. J Clin Nurs. 2018;27(9-10):2014-2021. doi:https://dx.doi.org/10.1111/jocn.14321
31. Lo AC, Samuel V, Chen B, Savage KJ, Freeman C, Goddard K. Procjena rasprave o kasnim posljedicama i preporukama za probir kod osoba koje su preživjele limfom u adolescenciji i mladoj odrasloj dobi (AYA). J Cancer Surviv. 2021;15(2):179-189. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s11764-020-00922-7
32. Scardaville MC, Murphy KM, Liu F, et al. Poznavanje zakonske zaštite i resursa povezanih sa zapošljavanjem među mladim odraslim osobama s rakom. J Adolesc Young Adult Oncol. 2019;8(3):312-319. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2018.0097
33. Pousette A, Hofmarcher T. IHE-REPORT-2024_1_.; 2024. Pristupljeno 19. veljače 2024. https://ihe.se/app/uploads/2024/01/IHE-REPORT-2024_1_.pdf
34. Bava L, Johns A, Freyer DR, Ruccione K. Razvoj kulturološki kompetentne usluge za poboljšanje akademskog funkcioniranja latino osoba koje su preživjele akutnu limfoblastičnu leukemiju: metodološka razmatranja. J Pediatr Oncol Nurs. 2017;34(3):222-229. doi:https://dx.doi.org/10.1177/1043454216676837
35. Bressoud A, Real del Sarte O, Stiefel S, et al. Utjecaj obiteljske strukture na dugoročno preživjele osobe s osteosarkomom. Support Care Cancer. 2007;15(5):525-531. http://ovidsp.ovid.com/ovidweb.cgi?T=JS&PAGE=reference&D=med6&NEWS=N&AN=17205278
36. Bonneau J, Dugas K, Louis A, Morel L, Toughza J, Frappaz D. [Obrazovni i socijalni ishod nakon dječjeg raka]. Bull Cancer. 2015;102(7-8):691-697. doi:https://dx.doi.org/10.1016/j.bulcan.2015.03.010
37. Abrahao R, Maguire FB, Morris CR, Parikh-Patel A, Parsons HM, Keegan THM. Utjecaj proširenja uzdržavane djece u okviru Affordable Care Act-a na osigurateljno pokriće među mladim osobama koje su preživjele rak u Kaliforniji: ažurirana analiza. Cancer Causes Control. 2021;32(1):95-101. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-020-01360-7
38. OECD. Smanjivanje nejednakosti u području raka u EU-u. OECD; 2024. doi:10.1787/14fdc89a-en
39. Howell CR, Wilson CL, Yasui Y, et al. Učinak susjedstva i pretilost u odraslih osoba koje su preživjele pedijatrijski rak: izvješće iz St. Jude lifetime cohort study. Int J Cancer. 2020;147(2):338-349. doi:https://dx.doi.org/10.1002/ijc.32725
40. Afshar N, English DR, Chamberlain JA, et al. Razlike u preživljenju od raka prema udaljenosti mjesta stanovanja: analiza podataka iz populacijskog registra raka. Cancer Causes Control. 2020;31(7):617-629. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-020-01303-2
41. Petridou ET, Dimitrova N, Eser S, et al. Dječja leukemija i limfom: vremenski trendovi i čimbenici koji utječu na preživljenje u pet južnoeuropskih i istočnoeuropskih registara raka. Cancer Causes Control. 2013;24(6):1111-1118. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-013-0188-y
42. Friedrich P, Lam CG, Kaur G, Itriago E, Ribeiro RC, Arora RS. Odrednice odustajanja od liječenja u dječjem raku: rezultati globalne ankete. PLoS One. 2016;11(10):e0163090. doi:https://dx.doi.org/10.1371/journal.pone.0163090
43. Linendoll N, Murphy-Banks R, Sae-Hau M, et al. Procjena uloge financijske navigacije u ublažavanju financijskog stresa među mladim odraslim osobama s poviješću raka krvi: hibridni randomizirani dizajn tipa 2 za ispitivanje učinkovitosti i implementacije. Contemp Clin Trials. 2023;124:107019. doi:https://dx.doi.org/10.1016/j.cct.2022.107019
44. Europska komisija. Program EU4Health 2021.-2027. – vizija zdravije Europske unije. Objavljeno 2021. Pristupljeno 5. ožujka 2024. https://health.ec.europa.eu/funding/eu4health-programme-2021-2027-vision-healthier-european-union_en
45. Europska komisija. Europski plan za borbu protiv raka.; 2021. Pristupljeno 5. ožujka 2024. https://ec.europa.eu/commission/presscorner/detail/en/ip_21_342
46. Barwise K, Talkers A, Linklater E. INTEGRIRANJE MIGRACIJE U ZDRAVSTVENE INTERVENCIJE Europska unija ALAT ZA AKTERE MEĐUNARODNE SURADNJE I RAZVOJA.; 2022. Pristupljeno 30. travnja 2023. https://eea.iom.int/sites/g/files/tmzbdl666/files/mmicd/toolkit-mmicd-health.pdf

Konzorcij EU-CAYAS-NET

9 korisnika i 28 pridruženih partnera u Irskoj, Portugalu, Španjolskoj, Francuskoj, Belgiji, Luksemburgu, Nizozemskoj, Njemačkoj, Italiji, Austriji, Sloveniji, Hrvatskoj, Bosni i Hercegovini, Češkoj, Slovačkoj, Poljskoj, Litvi, Srbiji, Rumunjskoj, Moldovi, Bugarskoj, Sjevernoj Makedoniji i Grčkoj.

Za više informacija pogledajte program događanja i druge pojedinosti na www.beatcancer.eu

Financiranje i izjava o odricanju od odgovornosti

Sufinancira Europska unija. Iznesena stajališta i mišljenja ipak su isključivo stajališta autora i ne odražavaju nužno stajališta Europske unije ili Europske izvršne agencije za zdravlje i digitalno gospodarstvo (HaDEA). Ni Europska unija ni tijelo koje dodjeljuje bespovratna sredstva ne mogu se smatrati odgovornima za njih.