Rekommendationer för rättvis, mångfaldig och inkluderande cancervård i Europa

Om denna publikation

Tack

Författare: Carmen Monge-Montero, Stewart O’Callaghan, Katie Rizvi, Urška Košir, Victor Gîrbu

Granskare: Johan De Munter, Karl Smith-Byrne, Maria Cristina Trifulescu

Grafisk design: Andrea Ruano Flores

Ytterligare bidragsgivare (listade i alfabetisk ordning)

• Litteraturöversikter & enkäter: Ana Amariutei, Regvita Janavičiūtė, Giorgia Manuzi, Varduhi Sargsyan, Anna Zettl
• Samråd med flera intressenter: Inclusive Employers för att ha möjliggjort samrådsevenemanget och workshopen

Vi tackar alla som hjälpte till att genomföra detta projekt, inklusive deltagare i enkäter och workshoppar samt översättare. Vi vill också uppmärksamma stödmottagar- och associerade partnerorganisationer i det större konsortiet och särskilt medlemmarna i WP5-arbetsgruppen inom EU-CAYAS-NET samt alla som bidrog till EDI-arbetsområdet.

Föreslagen referens: Monge-Montero, C., O’Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. (2024). Rekommendationer för rättvis, mångsidig och inkluderande cancervård i Europa. Youth Cancer Europe; Europeiska kommissionens medfinansierade projekt: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918

Arbetet leddes av Youth Cancer Europe, med bidrag från konsortiepartner.

Inledning

”Att identifiera orsaker till varför människor antingen inte känner sig hörda eller stöttade, eller känner sig missgynnade, är mycket viktigt om vårt mål är att försöka förbättra överlevnad och välbefinnande bland patienter.”

Karl Smith-Byrne, patient med ändtarmscancer, senior molekylär epidemiolog, University of Oxford

Rätten för alla att få tillgång till hälso- och sjukvård fastslås i artikel 35 i Europeiska unionens stadga om de grundläggande rättigheterna [1], men tillgången till cancervård och vårdresultaten för unga människor kan variera kraftigt beroende på en mängd olika faktorer.

Några av dessa faktorer visas i EU-kommissionens register över ojämlikheter [2], som tillhandahåller data om skillnader mellan medlemsstater och regioner, samt av European Network of Equality Bodies [3], som rapporterar om ojämlikheter som är kända för att påverka hälsoutfall i hela EU. Vissa centrala dimensioner fångas dock inte fullt ut, däribland etnicitet, migrationsstatus, könsidentitet, sexuell läggning eller till exempel neurodiversitet, vilka alla har visat sig vara viktiga prediktorer för behandlingsresultat vid cancer. [4–6]

Att uppnå rättvisa i cancervården är fortfarande ett svårnått mål för såväl institutioner, vårdgivare, forskare som patientgrupper. När vi navigerar i komplexiteten kring att hantera ojämlikheter inom cancer blir det avgörande att gemensamt utforska möjliga lösningar på kort, medellång och lång sikt.

Detta dokument är avsett att tjäna som underlag för och forma diskursen genom att rapportera om en samarbetsinriktad process med flera intressenter, inriktad på att ta fram handlingsinriktade rekommendationer som är visionära, genomförbara och transformativa.

Rättvisa, mångfald och inkludering i cancervården

Rättvisa, mångfald och inkludering (EDI) i cancervården omfattar principerna om rättvisa, tillgänglighet och respekt för individuella olikheter för att säkerställa att alla individer får lämpligt och snabbt stöd samt tjänster för att uppnå bästa möjliga hälsoutfall.

Detta inkluderar att hantera systemiska hinder och ojämlikheter i tillgång till vård, vårdens utformning och vårdresultat utifrån faktorer som ras, etnicitet, socioekonomisk status, könsidentitet, sexuell läggning, funktionsnedsättning eller geografisk plats. EDI i cancervården innebär att främja rättvis tillgång till cancerprevention, screening, diagnos, behandling och stödjande vårdinsatser för olika befolkningsgrupper, inklusive underbetjänade och marginaliserade grupper. Det innebär också att främja kulturellt kompetenta vårdpraktiker, erbjuda patientcentrerad kommunikation och beslutsfattande samt skapa inkluderande vårdmiljöer som tillgodoser de unika behoven och preferenserna hos alla individer som påverkas av cancer. I slutändan syftar EDI i cancervården till att minska skillnader, främja jämlik hälsa och förbättra vårdens kvalitet och resultat för alla individer som påverkas av cancer.

För att hantera detta införde Youth Cancer Europe ett EDI-arbetsområde inom det av Europeiska kommissionen medfinansierade projektet European Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918).

En avgränsande litteraturöversikt och en översikt av grå litteratur granskade artiklar och avgränsade urvalet till dem som uppfyllde specificerade kriterier. En onlinebaserad tvärsnittsenkät för patienter genomfördes på 12 europeiska språk, och en andra enkät för hälso- och sjukvårdspersonal undersökte befintliga EDI-policyer och praxis inom vårdinstitutioner. I slutet av 2023 behandlade ett samråd med flera intressenter i Rumänien centrala överväganden kring utbildnings- och fortbildningsbehov inom EDI i ekosystemet för cancervård.

Processen leddes av en mångsidig arbetsgrupp bestående av personer med olika bakgrunder och yrken, varav majoriteten är unga människor som lever med och efter cancer.

Utifrån våra resultat fokuserade vi på fyra viktiga områden för att säkerställa rättvisa och inkludering i cancervården och grupperade våra rekommendationer enligt följande:

1. Ras, etnicitet, kultur, flykting- eller migrantstatus: För att hantera skillnader och säkerställa rättvis tillgång till cancervård för personer med olika rasmässiga, etniska och kulturella bakgrunder, inklusive flyktingar och migranter.
2. Könsidentitet och sexuell läggning: För att främja medvetenhet och stöd för LGBTIQ+-personer som påverkas av cancer och säkerställa att de får respektfull och inkluderande vård oavsett könsidentitet eller sexuell läggning.
3. Ålder, fysisk och psykisk utveckling samt välbefinnande: För att erkänna de unika behoven hos individer i olika skeden av livet, inklusive barn, ungdomar och unga vuxna, samt erkänna psykisk hälsa och neurodiversitet som viktiga bestämningsfaktorer för hälsoutfall.
4. Utbildning, karriär och socioekonomisk status: För att hantera hälsans sociala bestämningsfaktorer och säkerställa att individer från alla socioekonomiska bakgrunder har tillgång till cancervård av god kvalitet, oavsett utbildningsnivå, yrkessituation eller boendeförhållanden.

41 % av unga människor med cancer känner sig inte representerade av broschyrer och annan information som ges till dem av vårdinrättningar

Jämlikhet och rättvisa

Jämlikhet innebär att alla får samma saker eller behandlingar. Det är som att ge alla skor i samma storlek, även om vissa behöver större eller mindre skor.

Rättvisa innebär att alla får det de behöver för att det ska vara rättvist. Det är som att ge olika skostorlekar till olika personer så att allas skor passar precis rätt.

I cancervården kan detta innebära att erbjuda kostnadsfria eller lågkostnadsbaserade cancerscreeningar i underbetjänade samhällen där människor kan ha sämre tillgång till hälso- och sjukvård. Det kan också innebära att erbjuda språktolkningstjänster eller hjälp med transport för att säkerställa att alla kan få tillgång till cancerbehandlingar, oavsett vilket språk de talar eller deras möjlighet att resa. Det skulle innebära att erkänna och respektera individuella preferenser, övertygelser och värderingar relaterade till hälsa och hälso- och sjukvård, eller till exempel att tillhandahålla skriftlig information på lättläst språk, använda visuella diagram och skapa miljöer som är anpassade till neurodivergenta personers behov, såsom att minimera buller, starkt ljus och trånga väntrum.

Att sträva efter rättvisa i cancervården är att sträva efter att alla ska ha bästa möjliga chans att bli bättre.

Skyddade grunder

Artikel 21 i Europeiska unionens stadga om de grundläggande rättigheterna [1] förbjuder diskriminering på grund av kön, ras, hudfärg, etniskt eller socialt ursprung, genetiska kännetecken, språk, religion eller annan övertygelse, politisk åskådning, tillhörighet till en nationell minoritet, förmögenhet, börd, funktionsnedsättning, ålder eller sexuell läggning.

Det finns 9 diskrimineringsgrunder:

1. Kön: omfattar man, kvinna eller transperson
2. Civilstånd: omfattar ensamstående, gifta, separerade, frånskilda och änkor/änklingar, registrerade partner och tidigare registrerade partner
3. Familjestatus: detta avser föräldern till en person under 18 år eller den sammanboende huvudsakliga vårdgivaren eller föräldern till en person med funktionsnedsättning
4. Sexuell läggning: omfattar homosexuell, lesbisk, bisexuell och heterosexuell
5. Religion: avser religiös tro, bakgrund, livsåskådning eller ingen alls
6. Ålder: detta gäller inte en person som är under 16 år
7. Funktionsnedsättning: omfattar personer med fysiska, intellektuella, inlärningsrelaterade, kognitiva eller emotionella funktionsnedsättningar samt en rad medicinska tillstånd
8. Ras: omfattar ras, hudfärg, nationalitet eller etniskt ursprung
9. Tillhörighet till Traveller-gemenskapen

Dessa kallas de skyddade grunderna.

Till exempel… Enligt EU-rätten skyddas en transperson som utsätts för diskriminering till följd av sin könsbekräftande process, eller transition, av diskrimineringsgrunden kön.

Hur relaterar detta till cancervården? Transpersoner kan skjuta upp att söka vård på grund av rädsla för diskriminering eller stigma, vilket leder till försenad cancerdiagnos och behandlingsstart. Vissa cancerbehandlingar kan interagera med könsbekräftande hormonbehandling som ofta används av transpersoner, vilket potentiellt kan komplicera behandlingsregimer eller orsaka biverkningar. När transpersoner möter vårdgivare som saknar kunskap om eller lyhördhet för transpersoners hälsofrågor kan det leda till suboptimal vård eller olämpliga behandlingsrekommendationer. De kan också uppleva ytterligare psykisk belastning relaterad till cancerdiagnos och behandling, förvärrad av befintligt stigma, diskriminering eller social isolering.

Vår metod

Litteraturöversikt

En kartläggande litteraturöversikt och en översikt av grå litteratur genomfördes och granskade 1,519 artiklar, vilket avgränsades till 914 för inklusion utifrån kriterier för ålder, kategori och region. Vid tillämpning av det ‘Europa-specifika’ regionskriteriet accepterades 90 artiklar för inklusion och 45 användes i detta dokument. 31 % av artiklarna fokuserade specifikt på barndomen, och 11 % på ungdomar och unga vuxna (AYA). Ämnen som kön och sexualitet, familj samt utbildning eller karriär var inte väl representerade i europeisk litteratur jämfört med global litteratur. I den grå litteraturen identifierades 27 relevanta källor, däribland officiella webbsidor (48 %) och rapporter (28 %), där majoriteten fokuserade på ”Ras och etnicitet” och ”Kön och sexualitet”.

Webbenkäter

En onlinebaserad tvärsnittsenkät (Patient Survey) lanserades på 12 europeiska språk (engelska, italienska, spanska, franska, tyska, nederländska, ryska, ukrainska, rumänska, litauiska, slovenska och kroatiska). Deltagande från minoritetsgrupper uppmuntrades genom riktad spridning av enkäten i organisationer med fokus på minoritetsbefolkningar. Totalt besvarade 128 respondenter med egen erfarenhet av cancer (medelålder 30.9), från 25 olika länder, den anonyma enkäten. Deskriptiva analyser användes för att sammanfatta demografisk och medicinsk information och kvalitativ innehållsanalys för kodning av kortsvar på de öppna frågorna. Resultaten triangulerades av 3 oberoende forskare och låg till grund för utformningen av rekommendationerna.

En andra enkät undersökte befintliga EDI-policyer och arbetssätt inom hälso- och sjukvårdsinstitutioner (HCP Survey). Enkäten besvarades av 77 respondenter (medelålder 51 år), från 22 EU-länder. Majoriteten, 97 % av de svarande, hade cancerspecifika yrkesroller inom hälso- och sjukvården, däribland pediatriska hemato-onkologer, sjuksköterskor, ST-läkare inom pediatrik, strålonkologer, forskare och konsulter. Enkätsvaren visade att europeisk hälso- och sjukvårdspersonal inser vikten av EDI men efterfrågar ytterligare utbildning och möjligheter till engagemang.

Samråd med flera intressenter och workshop (Workshop)

Workshoppen hölls i Rumänien, och ”Från fördomar till framsteg: rundabordssamtal och workshop om jämlikhet, mångfald och inkludering” välkomnade 37 deltagare som representerade 17 länder i olika roller, däribland patientföreträdare, forskare, vårdgivare, akademiker och lokala intressegrupper, experter på hälsopolitik samt beslutsfattare. Bland dem deltog representanter för Cluj-Napoca City Hall, Cluj-Napoca International Council, Babeș-Bolyai University Public Health faculty, Prof. Dr. Ion Chiricuță” Oncology Institute, Medical University of Vienna, European Oncology Nursing Society (EONS), Global Inclusion Department of the Global Institute for Peace (PATRIR), patientgrupperna Alike och Little People Romania samt påverkansgrupperna OUTpatients och Queer Sisterhood. Viktiga lärdomar från diskussionerna lyfte fram behovet av ett alleuropeiskt perspektiv vid utveckling av utbildningsinnehåll anpassat till vårdgivare, forskare och patientföreträdare. Inkluderande språk, interaktivt innehåll, praktisk tillämpning genom fallstudier och att involvera personer med egen erfarenhet i framtagningen av innehåll betonades.

Rekommendationer

Stärka EDI i forskningen: förbättra insamlingen av patientdata och öka mångfalden i forskningsteam

EU:s medlemsstater bör systematiskt och inom lagens ramar förbättra de uppgifter de har om cancerpatienters etnicitet, LGBTIQ+-identitet, psykosociala utveckling, livskvalitet, fysiska och psykiska hälsa, utbildning, socioekonomiska status och arbetsrättigheter. EU bör arbeta mot en standardiserad datainsamling som delas via EU Health Policy Platform tillsammans med andra större EU-initiativ. Lika stor vikt bör läggas vid insatser för att öka mångfald och inkludering bland personal inom hälso- och sjukvård och forskning.

Förbättra EDI inom cancervården: erbjuda kultursensitiv vård och främja mångsidig representation i vårdteam

Cancervården bör utveckla, förbättra och införa kultursensitiv vård och säkerställa att patienter får stöd som respekterar deras kulturella, psykosociala, ekonomiska, utbildningsrelaterade, reproduktiva och sexuella behov. Inkluderande cancervård kräver också att mångsidig representation främjas i vårdteam för att bättre återspegla de samhällen de betjänar. Patienter med egen erfarenhet bör aktivt involveras i utvecklingen av hälsostrategier, finansieringsbeslut och uppbyggnaden av tjänster samt i samskapandet av nya policyer som rör deras vård, vilket främjar ett samarbetsinriktat arbetssätt som prioriterar deras unika perspektiv och behov.

Främja mångfald och inkludering inom patientorganisationer

Patientorganisationer bör inta ett mer proaktivt förhållningssätt till att uppnå mångfald och inkludering genom att aktivt rekrytera personer med olika bakgrunder, erbjuda utbildning i kulturell kompetens och lyhördhet samt genomföra policyer och arbetssätt som främjar inkludering och jämlikhet inom organisationen. Genom att främja mångfald och inkludering kan patientorganisationer bättre stödja sina samhällen och verka för mer jämlika hälso- och sjukvårdspolicyer och tjänster.

Introducera ett innovativt interaktivt läroprogram och ett train-the-trainer-verktygspaket med målet att omvandla cancervården genom principer för mångfald, jämlikhet och inkludering

Vårt omfattande program, som snart lanseras inom det EU-medfinansierade projektet European Network of Youth Cancer Survivors, är utformat för att ge kliniker, vårdgivare, patient- och samhällsorganisationer, forskare och utbildningsinstitutioner grundläggande färdigheter och medvetenhet för att motverka fördomar och anpassa cancervården till grupper med otillräcklig tillgång till vård.

Modulerna kommer att omfatta en rad ämnen, däribland kulturell kompetens, rättsliga och kulturella sammanhang kring ojämlikhet, inkluderande språk, psykologisk trygghet, familjestöd, patientautonomi, identifiering av och motverkande av diskriminering, holistisk bedömning av patienters behov, inkluderande forskningspraxis och effektivt påverkansarbete.

Mer information kommer att meddelas på beatcancer.eu

Vid frågor, vänligen mejla Victor Girbu victor@youthcancereurope.org och Katie Rizvi katie@youthcancereurope.org

60 % av hälso- och sjukvårdspersonalen uppgav att de inte hade hört talas om EDI-policyer och arbetssätt i sin arbetsmiljö

Åtgärder

För att hjälpa EU:s medlemsstater att genomföra de tre rekommendationerna ger följande avsnitt exempel på riktade åtgärder som har utformats för att vara mätbara, realistiska och genomförbara. Dessa åtgärder är grupperade under fyra fokusområden enligt rekommendationerna. Tabellen är illustrativ; åtgärderna sträcker sig över de fyra fokusområdena och är inte ömsesidigt uteslutande. Denna struktur är särskilt effektiv för att hantera intersektionalitet, ta itu med frågor som påverkar människor på olika och överlappande sätt och säkerställa att vi möter allas behov.

Tabell 1. Sammanfattning av rekommenderade åtgärder inom fyra centrala fokusområden för att stärka EDI i cancervården

Kolumnerna motsvarar de tre rekommendationerna: Data och uppföljning motsvarar att stärka EDI i forskningen (förbättra insamlingen av patientdata och stärka mångfalden i forskningsteam); Representation och påverkansarbete samt Tjänster och tillgänglighet motsvarar att förbättra EDI i cancertjänster (tillhandahålla kulturellt anpassad vård och främja mångsidig representation i vårdteam); och Kunskap och utbildning motsvarar att främja mångfald och inkludering inom patientorganisationer.

Åtgärder för att hantera skillnader relaterade till ras, etnicitet, kultur samt migrant- och flyktingstatus

“Det hade varit lättare om det hade funnits fler möjligheter att involvera mina föräldrar, som bor i ett annat land och inte talar det lokala språket, under samtalen och inte bara efteråt.”

Deltagare i onlineenkät

Data och uppföljning

Integrera etnicitet och migrationserfarenheter i cancerforskning och datauppföljning

I Patient Survey fick 12 % av de svarande åtminstone en del av sin behandling utanför sitt hemland, vilket tyder på att det finns behov av ökad inkludering i europeisk cancerforskning och datauppföljning. Att åtgärda denna brist kräver att detaljerade analyser av etnicitet, kulturella bakgrunder och flyktingerfarenheter integreras i forskningen, med fokus på betydelsen av genetik, ras och behandlingsutfall. [4,7,8] Dessutom är förbättrade policyer för datainsamling, mer mångsidiga forskningsteam och standardisering av data mellan länder viktiga steg för att säkerställa personcentrerad vård för alla patienter, särskilt migranter. [9]

Representation och påverkansarbete

Säkerställ representation från olika samhällsgrupper i beslutsfattande

Skapa möjligheter och strukturer för meningsfull samskapande med underrepresenterade grupper och minoritetsgrupper, och inkludera patientperspektivet på alla beslutsnivåer. För att uppnå detta bör interkulturella vägledare/företrädare involveras, eftersom de kan ge hälso- och sjukvårdspersonal insikter om patienters och deras familjers behov, samtidigt som de erbjuder information, rådgivning och stöd. [9]

Förbättra riktat stöd för olika befolkningsgrupper

Skapa riktat stöd för personer med olika ursprung och etniska tillhörigheter. Detta arbete bör också beakta migranter, deras biologiska egenskaper, utbildningsnivåer och förhållningssätt till hälsa för att utveckla skräddarsydda kommunikationsprogram, men också respektera deras kulturella normer och övertygelser. [9] Dessa program måste utvecklas av samhällena själva, för dem själva, för att säkerställa att de effektivt möter deras unika behov.

Tjänster och tillgänglighet

Tillhandahåll tolkar och översätt folkhälsobudskap

HCP Survey visade tydligt behovet av språkligt stöd, inklusive både tolkning och översättning. Översättning bör övervägas inte bara för informationsblad och affischer utan också för kirurgiska checklistor, samtyckesblanketter, journaler och försäkringsinformation. Information om och genomförande av evenemang och stödgrupper bör också erbjudas på andra språk, särskilt för migranter. [10]

Erbjud kulturanpassade tjänster

Beakta patienternas och deras samhällens trosföreställningar och värderingar inom tjänsterna, inklusive medicinska aspekter av vården och socioekonomiska bestämningsfaktorer. Detta skulle kunna uppnås genom att tillhandahålla patientnavigeringsprogram och interkulturellt stöd för att hjälpa patienter att navigera i hälso- och sjukvårdssystemet. [10] Visa dessa tjänsters genomförbarhet och acceptans genom pilotstudier och skala därefter upp insatserna till nationell nivå för att förbättra vårdens tillgänglighet och effektivitet. [11]

Kunskap och utbildning

Erbjud utbildning i kulturell ödmjukhet för vårdpersonal

I Patient Survey uppgav 10 % av deltagarna att de hade upplevt eller bevittnat diskriminering kopplad till ras, etnicitet, nationalitet, kultur och religion. HCP Survey visade ett stort intresse för utbildning relaterad till dessa faktorer. Utbildning bör gå bortom ‘kulturell kompetens’, vilket kan antyda att det finns en begränsad eller slutgiltig punkt av medvetenhet och kan leda till självbelåtenhet. I stället bör ‘kulturell ödmjukhet’ omfamnas, eftersom det erkänner vikten av att förbli öppen för lärande. [12]

16 % av de unga uppgav att de hade utsatts för rasistiskt laddat eller avhumaniserande språk under eller efter sin cancervård

Åtgärder för att hantera skillnader relaterade till könsidentitet och sexuell läggning

“Fertilitetsfrågor är viktiga för alla unga, inte bara för kvinnor.”

Deltagare i onlineenkät

Data och uppföljning

Uppmuntra och stöd LGBTIQ+-forskning

Engagera forskare och hälso- och sjukvårdspersonal att prioritera mångfald och intersektionalitet i LGBTIQ+-forskning, särskilt dess påverkan på canceröverlevnad, välbefinnande och fertilitetsfrågor. [13] Enkätsvaren från patienter och hälso- och sjukvårdspersonal visade på en betydande informationslucka inom detta viktiga område.

Representation och påverkansarbete

Öka synlighet och medvetenhet

I Patient Survey och workshopen fanns indikationer på att diskriminering av olika könsidentiteter inom hälso- och sjukvårdssystemet påverkade patienternas delaktighet. Att säkerställa frihet från diskriminering på grund av könsidentitet och sexuell läggning måste bli ett grundläggande mål för alla EU:s medlemsstater. Omedelbara åtgärder bör omfatta synlig exponering av LGBTIQ+-inkluderande material i vårdmiljöer och rekrytering av ett mångsidigt medicinskt team. [14]

Inkludera biologiskt kön, könsidentitet och sexuell läggning i hälsostrategier

Tjänster måste hållas ansvariga för att hantera klagomål om diskriminering för att minska misstro och undvikande av medicinska konsultationer. Policyer och rutiner bör inkludera flera nivåer av delaktighet från patienter, professionella och policyledare inom cancerområdet. [14] Mål för patientrapporterade erfarenhetsmått och utfall bör fastställas och följas upp, eventuellt av nationella likabehandlingsorgan.

Tjänster och tillgänglighet

Erbjud heltäckande psykosocialt stöd

LGBTIQ+-patienter har visat sig ha sämre livskvalitet, intersektionella hinder, sämre psykisk hälsa, ouppfyllda behov, lägre nivåer av socialt stöd och ekonomiska svårigheter. [15–17] Specifika åtgärder omfattar riktade insatser mot depression och ångest, initiativ för att öka det sociala stödet samt stöd för sysselsättning och ekonomisk stabilitet bland LGBTIQ+-patienter.

Utforma skräddarsydda insatser för reproduktiv och sexuell hälsa

Resultat från workshopen och vår patientenkät visade att LGBTIQ+-gruppen står inför en betydande informationslucka och stigma kring fertilitetsbevarande och sexuell hälsa före, under och efter cancerbehandlingar. Cancertjänster måste erbjuda alternativ för fertilitetsbevarande och familjebildning för alla patienter och förhindra ekonomisk diskriminering vid tillgång till dessa tjänster.

Kunskap och utbildning

Erbjud grundläggande utbildning om medvetenhet och strategier för kön, sexualitet, fertilitet och familjestöd

I Patient Survey lyfte de svarande fram diskriminering på grund av kön och sexualitet från HCPs. HCP Survey bekräftade behovet av specialiserad utbildning i dessa frågor. Grundläggande utbildning för HCPs bör omfatta medvetenhet om kön och sexualitet, behandlingarnas psykosexuella effekter, förändringar i fysisk framtoning, säkerställande av jämlik fertilitetsvård och strategier för att hantera avvisande från familjen. [18]

Åtgärder för att hantera skillnader relaterade till ålder samt fysisk och psykisk hälsa

“De största hindren för att känna mig mer inkluderad eller bekväm under min cancerupplevelse var att mina psykosociala problem efter behandlingen (t.ex. trötthet, depression) inte sågs som en funktionsnedsättning och sena effekter som fortfarande påminner en om att man är annorlunda än personer i samma ålder på grund av sin cancerresa”

Deltagare i onlineenkät

Data och uppföljning

Inför psykosocial cancervård för alla

Följ den psykosociala utvecklingen, den hälsorelaterade livskvaliteten och fysiska parametrar vid alla typer av cancer och skapa strategier för tidig upptäckt av framväxande problem. [19–21] Hantera det kritiska behovet av investeringar i högkvalitativ psykosocial forskning om canceröverlevares psykiska hälsa, särskilt för sällsynta cancerformer och långsiktiga uppföljningar i alla åldrar. [22]

Främja forskning om synliga och osynliga funktionsnedsättningar

Kliniker förespråkar mer forskning för att förfina vårdprotokoll för patienter med intellektuella och neurodivergenta tillstånd. [23,24] Ett exempel är autism, som är förknippat med högre diagnosfrekvenser och sämre utfall, vilket kan vara kopplat till samtidiga intellektuella och utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar. [6] Forskning behövs om både synliga och osynliga funktionsnedsättningar i cancervården.

Representation och påverkansarbete

Inkludera unga i hälsobeslut och samskapa holistiska vårdmodeller

I Patient Survey uppgav 10 % av de svarande att de kände sig förbisedda och underskattade i sin cancervård, vilket innebar att deras unika behov ignorerades. För att hantera detta behövs team med flera intressenter i alla kliniska miljöer, och en omfattande holistisk vårdmodell bör utvecklas som betonar psykoedukation, fysisk aktivitet och kamratstöd för patienter i alla åldrar och i alla stadier av cancer, och som fortsätter under överlevnadsfasen efter behandling. [25–27]

Motverka negativa skevheter i folkhälsobudskap

Strategiska folkhälsobudskap bör undvika stigmatiserande, chockbaserade kampanjer som kan skapa skuld, ånger och upplevd skuldbeläggning hos dem som har fått en cancerdiagnos. [28] I stället bör fokus skifta till patientcentrerad, positiv kommunikation som främjar god hälsa i ett bredare samhälleligt sammanhang.

Tjänster och tillgänglighet

Skapa tillgänglighetspolicyer och granskningar för att stödja personer med funktionsnedsättning

Patient Survey visade att personer med rörelsenedsättning betonar behovet av tillgänglig infrastruktur och tillgängliga tjänster, vilka ofta brister på grund av otillräcklig patientmedverkan. Samskapande av tillgänglighet bör också omfatta neurodivergens och osynliga funktionsnedsättningar, med hänsyn till anpassad utrustning, kommunikationshjälpmedel och stödjande resurser. Regelbundna utvärderingar av likabehandlingsorgan och patientgrupper är avgörande för att säkerställa att dessa faciliteter verkligen tillgodoser alla patienters behov. [29]

Erbjud prehabilitering och rehabilitering

I en studie i Sverige uppgav över 25 % av patienterna att de inte hade erbjudits cancerrehabilitering. [30] Patient Survey visade liknande resultat, där en deltagare nekades möjligheten till rehabilitering trots att personen hade rätt till den. Vårdgivare bör inse behovet av upprepad och varierad informationsspridning till både patienter och deras familjer, vårdnadshavare och vårdare för att säkerställa att alla tjänster kommuniceras effektivt.

Kunskap och utbildning

Inför utbildning för bättre åldersanpassad kommunikation med personer som lever med och efter cancer

Förbättra åldersanpassad kommunikation genom utbildning som använder ett multidisciplinärt och intersektionellt angreppssätt på holistiskt stöd, till exempel genom att förbättra kommunikationen mellan barnonkologi och primärvård efter barncancer. [20] Hantera problemet med att medicinsk personal underskattar unga patienters förståelse, vilket rapporterades av 21 % av de svarande i Patient Survey, för att stärka informerat beslutsfattande och respekten för AYA-patienter under och efter cancerbehandling. [31]

Åtgärder för att hantera skillnader relaterade till utbildning, karriärutveckling och socioekonomisk status

“Många unga vuxna är bara studenter och har inte tillräckliga besparingar”

Deltagare i onlineenkät

Data och uppföljning

Skapa en arbetsgrupp inom EU-kommissionen för att övervaka utbildnings- och arbetsrättigheter för unga canceröverlevare

För många AYA-patienter stör behandlingen ofta avgörande utvecklingsskeden, vilket kan påverka deras yrkesmässiga framgång, karriärutveckling och konkurrenskraft i förhållande till jämnåriga och etablerade yrkesverksamma i betydande grad. Inför ett system för periodiska uppdateringar och granskningar av utbildningsdata, socioekonomiska utfall och arbetsrättigheter för unga canceröverlevare.

Representation och påverkansarbete

Lagstifta om inkluderande anställningspolitik och förbud mot ekonomisk diskriminering av canceröverlevare

Många canceröverlevare har svårt att återfå ekonomisk stabilitet på grund av stigma och ekonomisk diskriminering som påverkar deras möjligheter att få sjukförsäkring eller bolån och att bygga en stabil grund för sin framtid. Förespråka inkluderande anställningspolitik för att stödja canceröverlevares återinträde i arbetslivet, särskilt i länder där påverkansarbetet är svagt, så att deras behov erkänns på den politiska agendan. [32,33]

Inför samskapade program för att stödja patienter och familjer som står inför ekonomiska svårigheter och/eller utbildningsrelaterade utmaningar

Resultaten från Patient Survey belyser unga cancerpatienters ekonomiska svårigheter, inklusive tillgång till specifika tester, behandlingar och transportkostnader. Inför ekonomiska stödåtgärder såsom resebidrag, subventionerat tillfälligt boende, föräldrautbildning om cancers konsekvenser, stöd för skolintegration och subventioner för fertilitetsbevarande för att minska den ekonomiska bördan för familjer som påverkas av cancer. [34–36]

Tjänster och tillgänglighet

Utöka sjukförsäkringsskyddet för unga vuxna med cancer

Forskning visar att europeiska länder med nationella hälso- och sjukvårdssystem har bättre canceröverlevnad än länder med sociala (privata) försäkringsmodeller, delvis eftersom unga vuxna ofta saknar heltäckande sjukförsäkring eller kan dröja med att söka vård och därmed få försenade diagnoser. [36,37] Att införa heltäckande och tillgängliga vårdpolicys i EU är avgörande för att säkerställa diagnoser i tid och effektiv behandling för CAYA-canceröverlevare, särskilt dem i åldern 26 till 39 år, vilket förbättrar överlevnad och utfall. [37]

Främja bästa praxis inom cancervård för att övervinna geografiska skillnader

Utforma strategier för tillgång till vård och behandlingskvalitet mellan landsbygds- och stadsmiljöer samt för inkomstskillnader mellan länder och bostadsområden. Detta är avgörande eftersom cancerdödligheten konsekvent är högre i Central- och Östeuropa. [38] Dessa data kommer att vägleda insatser som integrerar hälsosamma beteenden i vardagen och tar hänsyn till ekonomiska begränsningar (t.ex. tillgång till träningsutrustning, gymmedlemskap, transport, nutrition). [39–42]

Kunskap och utbildning

Informera patienter och familjer om deras arbetsrättigheter och möjligheter

Enkäterna visade att frågor om arbete ofta förbises av hälso- och sjukvårdspersonal. Att ta itu med detta är avgörande för att förbättra den långsiktiga livskvaliteten för canceröverlevare. Etablera riktade program för att informera unga vuxna med cancer om deras arbetsrättigheter och skapa karriärmöjligheter genom utbildningsstipendier, praktikplatser och vägledning för professionell utveckling. [32]

Förbättra folkhälsobudskap i landsbygdsområden och bland grupper med låg SES

Patient Survey lyfte fram jämlik tillgång till vård som ett stort problem. Resurser bör avsättas för att informera patienter i områden med låg SES om vårdens tillgänglighet, program för tidig diagnos och försäkringskunskap. Sådana åtgärder kan avsevärt förbättra canceröverlevnaden, särskilt i regioner där ökade hälsoinvesteringar och resurser har visat sig förbättra utfallen. [43]

Slutsatser

Europeiska kommissionen har arbetat med cancer sedan 1985 tillsammans med EU-länderna och det civila samhället, i nära samarbete med Världshälsoorganisationen, Joint Research Centre och International Agency for Research on Cancer. År 2021, när EU tillkännagav en budget på 5,3 miljarder euro för programmet EU4Health [44] för perioden 2021–2027 och därmed banade väg för en europeisk hälsounion, lanserade EU en av de mest ambitiösa och heltäckande cancerplanerna hittills: Europas plan mot cancer [45]. Med stöd av en aldrig tidigare skådad EU-investering och ett enastående politiskt momentum för åtgärder mot cancer tillhandahåller programmet EU4Health och andra EU-instrument en betydande budget på 4 miljarder euro öronmärkt för cancer.

Vi uppmanar kommissionen att prioritera integreringen av principerna för jämlikhet, mångfald och inkludering (EDI) i samtliga EU:s hälsoinitiativ, med särskild finansiering och resurser för forskning, program och insatser som syftar till att åtgärda skillnader i cancerprevention, diagnostik, behandling och överlevnad bland marginaliserade och underbetjänade befolkningsgrupper, samt att beakta sociala bestämningsfaktorer utöver de data som för närvarande fångas i Inequalities Register.

Dessutom bör kommissionen främja utvecklingen och genomförandet av EDI-inriktad politik, riktlinjer och bästa praxis i EU:s medlemsstater för att säkerställa rättvis tillgång till högkvalitativ cancervård för alla individer, oavsett socioekonomisk status, etnicitet, könsidentitet, sexuell läggning, ålder eller andra faktorer.

53 % av unga människor med cancer anser att beslutsfattare inte gör tillräckligt för att hantera frågor som rör mångfald och inkludering i sina program

Avslutande kommentarer

Projektet EU-CAYAS-NET visar hur engagemang från flera intressenter kan vägleda praktiska steg mot en mer jämlik och inkluderande cancervård. Med utgångspunkt i de resultat som låg till grund för våra rekommendationer satte projektets EDI-arbetsområde också som mål att utveckla en verktygslåda och ett utbildningsprogram för jämlikhet, mångfald och inkludering.

Den interaktiva läroplanen, som omfattar en verktygslåda för utbildning av utbildare, fysiska workshops och innehåll online, syftar till att ge tre målgrupper - kliniker och vårdgivare, patient- och samhällsorganisationer samt forskare och utbildningsinstitutioner - ökad medvetenhet och bättre färdigheter för att utmana fördomar och anpassa cancervården till grupper med otillräcklig tillgång till vård.

Workshoparna kommer att ge deltagarna möjlighet att agera lokalt för att stödja patienter, de skräddarsydda fallstudierna och interaktiva sessionerna kommer att visa konkreta steg som hälso- och sjukvårdspersonal kan ta för att göra kliniker mer välkomnande, och kursen kommer att visa hur forskare proaktivt kan göra studier mer inkluderande. Verktygslådan och utbildningsprogrammet för jämlikhet, mångfald och inkludering kommer att finnas tillgängliga på beatcancer.eu från sommaren 2024.

Samtidigt som rekommendationerna har konfronterat diskriminering och ojämlikheter inom olika delar av cancervården, har de också presenterat möjligheter som ligger inom räckhåll för många institutioner och sektorer. Oavsett om det handlar om att åtgärda ojämlikheter genom strategiska insatser bland personal och strukturer eller att lyfta fram förbisedda röster genom noggrant utformad hälsokommunikation, har forskning och levd erfarenhet visat genomförbara rekommendationer som är värda att driva vidare i varje sammanhang.

När patientgemenskaper håller systemen ansvariga, forskare fortsätter att synliggöra var marginalisering tar sig uttryck och beslutsfattare efterlyser vägval mot rättvisa, framstår en personcentrerad framtid inom hälsa som alltmer möjlig att uppnå.

Akronymer och förkortningar

• AYA — Ungdomar och unga vuxna.
• CAYA — Barn, ungdomar och unga vuxna.
• EDI — Jämlikhet/rättvisa, mångfald och inkludering.
• EU-CAYAS-NET — EU-nätverket för unga canceröverlevare.
• HCP — Hälso- och sjukvårdspersonal
• LGBTIQ+ — Lesbiska, homosexuella, bisexuella, transpersoner, intersexpersoner, queera personer och andra.
• SES — Socioekonomisk status.
• Patient Survey — Onlineenkät bland deltagare från minoritetsgrupper
• HCP Survey — Enkät bland hälso- och sjukvårdspersonal

Ordlista

Equality — Likabehandling av alla människor.

Equity — Rättvis behandling av alla människor.

Diversity — Att inkludera och representera människor från en mängd olika bakgrunder och perspektiv utan fördomar.

Intersectionality — Intersektionalitet beskriver möjligheten att unika former av diskriminering kan uppstå till följd av överlappande personliga egenskaper, t.ex. en svart kvinna.

Cross-sectional (survey) — Det är en typ av studiedesign där forskare samlar in data från många individer vid en enda tidpunkt.

Gender — Ett socialt konstruerat begrepp som formas av de normer, roller och beteenden som vi tillskriver att vara man/manlig, kvinna/kvinnlig eller ett tredje kön.

Grey literature — Ett brett spektrum av olika typer av information som produceras utanför traditionella publicerings- och distributionskanaler och som ofta inte är väl representerad i indexeringsdatabaser.

Inclusivity — Aktiv inkludering eller delaktighet av marginaliserade människor och personer med levd erfarenhet av ojämlikhet.

LGBTIQ+ — Används för att hänvisa till den sexuella och könsminoritetsgemenskapen. Det är också vanligt att se LGBT användas.

Minority — Varje grupp människor vars medlemmar delar gemensamma kännetecken i fråga om kultur, religion eller språk, eller en kombination av någon av dessa faktorer, som anses utgöra en liten del av den globala eller lokala kulturen.

Minoritised — En grupp som kanske inte är en global minoritet, men som betraktas som sådan utifrån faktorer relaterade till dess omedelbara sammanhang eller miljö, t.ex. rasifierade personer i länder med övervägande vit befolkning.

Psychosocial — Det sammanhang som utgörs av den samlade påverkan som psykologiska faktorer och den omgivande sociala miljön har på fysisk och psykisk hälsa samt funktionsförmåga.

Scoping review — En scoping review är en typ av kunskapssammanställning som använder ett systematiskt och iterativt tillvägagångssätt för att identifiera och syntetisera en befintlig eller framväxande litteraturmängd om ett givet ämne.

Sex — En persons underliggande biologiska profil. Den påverkar en rad kroppsliga reaktioner som är viktiga för att hantera infektion eller sjukdom.

Sexual orientation — En persons sexuella känslor för andra människor och vissa kön, t.ex. bisexuell.

Transgender — Ett paraplybegrepp för en person vars könsidentitet skiljer sig från det kön som registrerades vid födseln.

Socio-economic status — En individs eller grupps sociala ställning eller klass. Den mäts ofta som en kombination av utbildning, inkomst och yrke.

Migrant — En person som byter land för sin vanliga bosättning och som inte är medborgare i sitt bosättningsland. [45]

Refugee — En person som har beviljats internationellt skydd av ett asylland på grund av fruktad förföljelse, väpnad konflikt, våld eller allvarlig störning av den allmänna ordningen i ursprungslandet. [46]

Referenser

1. Europeiska unionen. Europeiska unionens stadga om de grundläggande rättigheterna. Publicerad 26 oktober 2012. Hämtad 21 februari 2024. https://www.refworld.org/docid/3ae6b3b70.html
2. Europeiska kommissionen. Europeiskt register över ojämlikheter inom cancer. Publicerad 2023. Hämtad 1 februari 2024. https://cancer-inequalities.jrc.ec.europa.eu
3. Det europeiska nätverket av likabehandlingsorgan.
4. Eche IJ, Aronowitz T. En litteraturöversikt över rasrelaterade skillnader i total överlevnad hos svarta barn med akut lymfatisk leukemi jämfört med vita barn med akut lymfatisk leukemi. J Pediatr Oncol Nurs. 2020;37(3):180-194. doi:https://dx.doi.org/10.1177/1043454220907547
5. Världshälsoorganisationen. Ojämlikheter inom barncancer i WHO:s Europaregion.; 2022. http://apps.who.int/bookorders.
6. Bhatia AK, Fossi A, Goodspeed BL, et al. Sammanfattning LB138: Bildandet av en arbetsgrupp för neurodiversitet inom onkologi för att hantera ojämlikheter inom cancer för personer med autism och intellektuell eller utvecklingsrelaterad funktionsnedsättning (IDD) vid Sidney Kimmel Cancer Center. Cancer Res. 2023;83(8_Supplement):LB138-LB138. doi:10.1158/1538-7445.AM2023-LB138
7. Abrahao R, Lichtensztajn DY, Ribeiro RC, et al. Rasrelaterade/etniska och socioekonomiska skillnader i överlevnad bland barn med akut lymfatisk leukemi i Kalifornien, 1988-2011: En populationsbaserad observationsstudie. Pediatr Blood Cancer. 2015;62(10):1819-1825. doi:https://dx.doi.org/10.1002/pbc.25544
8. Sullenger RD, Deal AM, Grilley Olson JE, et al. Typ av sjukförsäkringsbetalare och etnicitet är associerade med deltagande i kliniska cancerprövningar bland tonåringar och unga vuxna. J Adolesc Young Adult Oncol. 2022;11(1):104-110. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2021.0008
9. Butow PN, Bell ML, Aldridge LJ, et al. Icke tillgodosedda behov hos canceröverlevare med invandrarbakgrund: en tvärsnittsstudie baserad på befolkningen. Meiser B Yates P LE, team POC operative RG (PoCoG) C, eds. Support Care Cancer. 2013;21(9):2509-2520. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s00520-013-1819-2
10. Bava L, Freyer DR, Radbill LM, Johns AL. Samband mellan språkkunskaper, sociodemografi och neurokognitiv funktion hos tvåspråkiga latinamerikanska överlevare av akut lymfatisk leukemi och lymfom i barndomen. Pediatr Blood Cancer. 2021;68(9):e29118. doi:https://dx.doi.org/10.1002/pbc.29118
11. Patel SK, Miranda L, Delgado N, et al. Anpassning av en intervention för att minska ojämlikheter i skolrelaterad HRQOL för latinoöverlevare efter barncancer. J Pediatr Psychol. 2020;45(8):921-932. doi:https://dx.doi.org/10.1093/jpepsy/jsaa048
12. Sleight AG, Ramirez CN, Miller KA, Milam JE. Hispanisk orientering och cancerrelaterad kunskap hos överlevare efter barncancer. J Adolesc Young Adult Oncol. 2019;8(3):363-367. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2018.0099
13. Ussher JM, Allison K, Perz J, Power R. LGBTQI-cancerpatienters livskvalitet och psykisk belastning: En jämförelse efter kön, sexualitet, ålder, cancertyp och geografisk avlägsenhet. Team O with CS, ed. Front Oncol. 2022;12:873642. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.873642
14. Gannon T, Phillips B, Saunders D, Berner AM. Att veta att man ska fråga och att känna sig trygg att berätta - att förstå hur interaktioner mellan hälso- och sjukvårdspersonal och patient påverkar cancervård för LGBTQ+ barn och unga. Front Oncol. 2022;12. doi:10.3389/fonc.2022.891874
15. Cloyes KG, Guo JW, Tennant KE, et al. Utforska sociala stödnätverk och interaktioner hos unga vuxna och LGBTQIA+ canceröverlevare samt vårdpartners. Front Oncol. 2022;12:852267. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.852267
16. Waters AR, Bybee S, Warner EL, Kaddas HK, Kent EE, Kirchhoff AC. Ekonomisk börda och psykisk hälsa bland LGBTQIA+ tonårs- och unga vuxna canceröverlevare under COVID-19-pandemin. Front Oncol. 2022;12:832635. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.832635
17. Desai MJ, Gold RS, Jones CK, et al. Utfall för psykisk hälsa hos kvinnliga canceröverlevare i tonåren och unga vuxna som tillhör en sexuell minoritet. J Adolesc Young Adult Oncol. 2021;10(2):148-155. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2020.0082
18. Power R, Ussher JM, Perz J, Allison K, Hawkey AJ. Att överleva diskriminering genom att hålla ihop: LGBTQI-cancerpatienters och anhörigvårdares erfarenheter av minoritetsstress och socialt stöd. Front Oncol. 2022;12:918016. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.918016
19. Maurice-Stam H, van Erp LME, Maas A, et al. Psykosociala utvecklingsmässiga milstolpar hos unga vuxna som överlevt barncancer. group DL study, ed. Support Care Cancer. 2022;30(8):6839-6849. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s00520-022-07113-3
20. Tonorezos ES, Barnea D, Cohn RJ, et al. Vårdmodeller för överlevare efter barncancer från hela världen: Att utveckla uppföljningsvården under nästa decennium. J Clin Oncol. 2018;36(21):2223-2230. doi:https://dx.doi.org/10.1200/JCO.2017.76.5180
21. Hauken MA, Holsen I, Fismen E, Larsen TMB. Att arbeta mot ett gott liv som canceröverlevare: en longitudinell studie om positiva hälsoutfall av ett rehabiliteringsprogram för unga vuxna canceröverlevare. Cancer Nurs. 2015;38(1):3-15. doi:https://dx.doi.org/10.1097/NCC.0000000000000138
22. Niedzwiedz CL, Knifton L, Robb KA, Katikireddi SV, Smith DJ. Depression och ångest bland personer som lever med och efter cancer: en växande klinisk och forskningsmässig prioritering. BMC Cancer. 2019;19(1):943. doi:https://dx.doi.org/10.1186/s12885-019-6181-4
23. Boonman AJ, Cuypers M, Leusink GL, Naaldenberg J, Bloemendal HJ. Cancerbehandling och beslutsfattande hos individer med intellektuella funktionsnedsättningar: en kartläggande litteraturöversikt. Lancet Oncol. 2022;23(4):e174-e183. doi:10.1016/S1470-2045(21)00694-X
24. Nationella cancerinstitutionen. Neurodiversitet. Publicerad 25 april 2022. Hämtad 21 februari 2024. https://dceg.cancer.gov/about/diversity-inclusion/inclusivity-minute/2022/neurodiversity
25. Schmitz C, Baum J, Lax H, et al. Fertilitetsbevarande och uppfyllt föräldraskap efter behandling av hematologiska maligniteter: resultat från studien “Aftercare in Blood Cancer Survivors” (ABC). Int J Clin Oncol. 2020;25(6):1187-1194. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10147-020-01639-4
26. Belpame N, Kars MC, Beeckman D, et al. Trefasprocessen i cancersjukdomserfarenheten hos tonåringar och unga vuxna. Cancer Nurs. 2018;41(3):E11-E20. doi:https://dx.doi.org/10.1097/NCC.0000000000000501
27. Janssen SHM, Vlooswijk C, Manten-Horst E, et al. Att lära av långsiktiga tonårs- och unga vuxna (AYA) canceröverlevare om deras åldersspecifika vårdbehov för att förbättra nuvarande AYA-vårdprogram. Cancer Med. Publicerad online 2023. doi:https://dx.doi.org/10.1002/cam4.6001
28. Kye SY, Lee HJ, Lee Y, Kim YA. Allmänhetens attityder till canceröverlevare bland koreanska vuxna. Cancer Res Treat. 2020;52(3):722-729. doi:https://dx.doi.org/10.4143/crt.2019.265
29. Greer M. Funktionsnedsättningsrelaterade ojämlikheter i cancervården. ONS Voice. https://voice.ons.org/news-and-views/disability-disparities-in-cancer-care. Publicerad 7 mars 2023. Hämtad 19 april 2023.
30. Garmy P, Jakobsson L. Erfarenheter av cancerrehabilitering: en tvärsnittsstudie. J Clin Nurs. 2018;27(9-10):2014-2021. doi:https://dx.doi.org/10.1111/jocn.14321
31. Lo AC, Samuel V, Chen B, Savage KJ, Freeman C, Goddard K. Utvärdering av diskussionen om sena effekter och rekommendationer för screening hos överlevare av lymfom i tonåren och unga vuxna (AYA). J Cancer Surviv. 2021;15(2):179-189. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s11764-020-00922-7
32. Scardaville MC, Murphy KM, Liu F, et al. Kunskap om rättsligt skydd och arbetsrelaterade resurser bland unga vuxna med cancer. J Adolesc Young Adult Oncol. 2019;8(3):312-319. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2018.0097
33. Pousette A, Hofmarcher T. IHE-REPORT-2024_1_.; 2024. Hämtad 19 februari 2024. https://ihe.se/app/uploads/2024/01/IHE-REPORT-2024_1_.pdf
34. Bava L, Johns A, Freyer DR, Ruccione K. Utveckling av en kulturellt kompetent tjänst för att förbättra akademisk funktion hos latinamerikanska överlevare av akut lymfatisk leukemi: metodologiska överväganden. J Pediatr Oncol Nurs. 2017;34(3):222-229. doi:https://dx.doi.org/10.1177/1043454216676837
35. Bressoud A, Real del Sarte O, Stiefel S, et al. Familjestrukturens påverkan på långtidsoverlevare efter osteosarkom. Support Care Cancer. 2007;15(5):525-531. http://ovidsp.ovid.com/ovidweb.cgi?T=JS&PAGE=reference&D=med6&NEWS=N&AN=17205278
36. Bonneau J, Dugas K, Louis A, Morel L, Toughza J, Frappaz D. [Utbildningsmässigt och socialt utfall efter barncancer]. Bull Cancer. 2015;102(7-8):691-697. doi:https://dx.doi.org/10.1016/j.bulcan.2015.03.010
37. Abrahao R, Maguire FB, Morris CR, Parikh-Patel A, Parsons HM, Keegan THM. Inverkan av Affordable Care Act-Dependent Care Expansion på försäkringsskydd bland unga canceröverlevare i Kalifornien: en uppdaterad analys. Cancer Causes Control. 2021;32(1):95-101. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-020-01360-7
38. OECD. Att bekämpa ojämlikheter inom cancer i EU. OECD; 2024. doi:10.1787/14fdc89a-en
39. Howell CR, Wilson CL, Yasui Y, et al. Områdeseffekt och fetma hos vuxna som överlevt barncancer: En rapport från St. Jude lifetime cohort study. Int J Cancer. 2020;147(2):338-349. doi:https://dx.doi.org/10.1002/ijc.32725
40. Afshar N, English DR, Chamberlain JA, et al. Skillnader i canceröverlevnad efter bosättningens avlägsenhet: en analys av data från ett populationsbaserat cancerregister. Cancer Causes Control. 2020;31(7):617-629. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-020-01303-2
41. Petridou ET, Dimitrova N, Eser S, et al. Leukemi och lymfom i barndomen: tidstrender och faktorer som påverkar överlevnaden i fem cancerregister i södra och östra Europa. Cancer Causes Control. 2013;24(6):1111-1118. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-013-0188-y
42. Friedrich P, Lam CG, Kaur G, Itriago E, Ribeiro RC, Arora RS. Determinanter för avbruten behandling vid barncancer: resultat från en global enkät. PLoS One. 2016;11(10):e0163090. doi:https://dx.doi.org/10.1371/journal.pone.0163090
43. Linendoll N, Murphy-Banks R, Sae-Hau M, et al. Utvärdering av rollen för ekonomisk vägledning i att lindra ekonomisk stress bland unga vuxna med en historik av blodcancer: en hybrid typ 2-randomiserad effektivitets-implementeringsdesign. Contemp Clin Trials. 2023;124:107019. doi:https://dx.doi.org/10.1016/j.cct.2022.107019
44. Europeiska kommissionen. EU4Health-programmet 2021-2027 – en vision för en friskare Europeiska union. Publicerad 2021. Hämtad 5 mars 2024. https://health.ec.europa.eu/funding/eu4health-programme-2021-2027-vision-healthier-european-union_en
45. Europeiska kommissionen. Europas plan för att besegra cancer.; 2021. Hämtad 5 mars 2024. https://ec.europa.eu/commission/presscorner/detail/en/ip_21_342
46. Barwise K, Talkers A, Linklater E. ATT INTEGRERA MIGRATION I HÄLSOINTERVENTIONER Europeiska unionen EN VERKTYGSLÅDA FÖR AKTÖRER INOM INTERNATIONELLT SAMARBETE OCH UTVECKLING.; 2022. Hämtad 30 april 2023. https://eea.iom.int/sites/g/files/tmzbdl666/files/mmicd/toolkit-mmicd-health.pdf

EU-CAYAS-NET-konsortiet

9 stödmottagare och 28 associerade partner i Irland, Portugal, Spanien, Frankrike, Belgien, Luxemburg, Nederländerna, Tyskland, Italien, Österrike, Slovenien, Kroatien, Bosnien och Hercegovina, Tjeckien, Slovakien, Polen, Litauen, Serbien, Rumänien, Moldavien, Bulgarien, Nordmakedonien och Grekland.

För mer information, se evenemangsprogrammet och andra detaljer på www.beatcancer.eu

Finansiering och ansvarsfriskrivning

Medfinansierat av Europeiska unionen. Åsikter och ståndpunkter som uttrycks är dock enbart författarens/författarnas egna och återspeglar inte nödvändigtvis Europeiska unionens eller Europeiska genomförandeorganet för hälsofrågor och digitala frågor (HaDEA) ståndpunkter. Varken Europeiska unionen eller den bidragsbeviljande myndigheten kan hållas ansvariga för dem.