Doporučení pro spravedlivou, rozmanitou a inkluzivní onkologickou péči v Evropě

O této publikaci

Poděkování

Autoři: Carmen Monge-Montero, Stewart O’Callaghan, Katie Rizvi, Urška Košir, Victor Gîrbu

Recenzenti: Johan De Munter, Karl Smith-Byrne, Maria Cristina Trifulescu

Grafický design: Andrea Ruano Flores

Další přispěvatelé (uvedeni v abecedním pořadí)

• Přehledy literatury a dotazníková šetření: Ana Amariutei, Regvita Janavičiūtė, Giorgia Manuzi, Varduhi Sargsyan, Anna Zettl
• Konzultace s více zainteresovanými stranami: Inclusive Employers za usnadnění konzultační akce a workshopu

Děkujeme všem, kteří pomohli tento projekt realizovat, včetně účastníků dotazníkových šetření a workshopů a překladatelů. Zároveň děkujeme organizacím příjemců a přidružených partnerů širšího konsorcia a zejména členům pracovní skupiny WP5 projektu EU-CAYAS-NET a všem, kteří přispěli k pracovnímu proudu EDI.

Doporučená citace: Monge-Montero, C., O’Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. (2024). Doporučení pro spravedlivou, rozmanitou a inkluzivní onkologickou péči v Evropě. Youth Cancer Europe; projekt spolufinancovaný Evropskou komisí: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918

Práci vedla Youth Cancer Europe za přispění partnerských organizací konsorcia.

Úvod

„Identifikovat důvody, proč lidé buď nemají pocit, že jsou vyslyšeni nebo podporováni, nebo se cítí znevýhodněni, je velmi důležité, pokud je naším cílem pokusit se zlepšit přežití a kvalitu života pacientů.“

Karl Smith-Byrne, pacient s rakovinou konečníku, vedoucí molekulární epidemiolog, University of Oxford

Právo každého na přístup ke zdravotní péči je zakotveno v článku 35 Listiny základních práv Evropské unie [1], avšak přístup k onkologické péči a její výsledky se u mladých lidí mohou výrazně lišit v závislosti na celé řadě faktorů.

Některé z těchto faktorů dokládá Registr nerovností Evropské komise [2], který poskytuje údaje o rozdílech mezi členskými státy a regiony, a Evropská síť orgánů pro rovnost [3], která informuje o nerovnostech, o nichž je známo, že ovlivňují zdravotní výsledky v celé EU. Některé klíčové dimenze však nejsou plně zachyceny, včetně etnicity, migračního statusu, genderové identity, sexuální orientace nebo například neurodiverzity; u všech těchto faktorů bylo zjištěno, že jsou důležitými prediktory výsledků onkologické léčby. [4–6]

Dosažení spravedlnosti v onkologické péči zůstává obtížně dosažitelným cílem pro instituce, poskytovatele zdravotní péče, výzkumné pracovníky i komunity pacientů. Při orientaci ve složitosti řešení nerovností v oblasti nádorových onemocnění je nezbytné společně zkoumat možná okamžitá, střednědobá i dlouhodobá řešení.

Tento dokument má sloužit k podpoře a formování diskuse tím, že podává zprávu o procesu spolupráce více zainteresovaných stran zaměřeném na formulaci proveditelných doporučení, která mají být ambiciózní, dosažitelná a transformativní.

Spravedlnost, rozmanitost a inkluze v onkologické péči

Spravedlnost, rozmanitost a inkluze (EDI) v onkologické péči zahrnují zásady férovosti, dostupnosti a respektu k individuálním rozdílům s cílem zajistit, aby všichni jednotlivci dostávali odpovídající a včasnou podporu a služby vedoucí k optimálním zdravotním výsledkům.

To zahrnuje řešení systémových bariér a nerovností v přístupu ke zdravotní péči, jejím poskytování a výsledcích na základě faktorů, jako jsou rasa, etnicita, socioekonomické postavení, genderová identita, sexuální orientace, zdravotní postižení nebo geografická poloha. EDI v onkologické péči zahrnuje podporu spravedlivého přístupu ke službám prevence rakoviny, screeningu, diagnostiky, léčby a podpůrné péče pro rozmanité skupiny obyvatel, včetně nedostatečně obsluhovaných a marginalizovaných komunit. Zahrnuje také podporu kulturně kompetentních postupů péče, zajištění komunikace a rozhodování zaměřených na pacienta a vytváření inkluzivního zdravotnického prostředí, které zohledňuje jedinečné potřeby a preference všech osob zasažených rakovinou. Cílem EDI v onkologické péči je v konečném důsledku snižovat nerovnosti, podporovat rovnost ve zdraví a zlepšovat kvalitu péče i výsledky pro všechny osoby ovlivněné rakovinou.

K řešení této problematiky zavedla Youth Cancer Europe pracovní proud EDI v rámci projektu Evropská síť mladých lidí, kteří přežili rakovinu, spolufinancovaného Evropskou komisí (EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918).

Přehledová rešerše literatury a rešerše šedé literatury zkoumaly články, přičemž byly zúženy na ty, které splňovaly stanovená kritéria; online průřezové dotazníkové šetření mezi pacienty bylo provedeno ve 12 evropských jazycích a druhé šetření mezi poskytovateli zdravotní péče zkoumalo stávající politiky a praxi EDI v rámci zdravotnických institucí. Na konci roku 2023 se v Rumunsku uskutečnila konzultace více zainteresovaných stran, která se zabývala klíčovými aspekty vzdělávacích a školicích potřeb v oblasti EDI v ekosystému onkologické péče.

Proces řídila různorodá pracovní skupina složená z osob z různých prostředí a profesí, přičemž většinu tvořili mladí lidé žijící s rakovinou a po jejím překonání.

Na základě našich zjištění jsme se zaměřili na čtyři důležité oblasti, které mají zajistit spravedlnost a inkluzivitu v onkologické péči, a naše doporučení jsme seskupili následovně:

1. Rasa, etnicita, kultura, status uprchlíka nebo migranta: Řešit nerovnosti a zajistit spravedlivý přístup k onkologické péči pro osoby z různých rasových, etnických a kulturních prostředí, včetně uprchlíků a migrantů.
2. Genderová identita a sexuální orientace: Podporovat informovanost a podporu pro osoby LGBTIQ+ zasažené rakovinou a zajistit, aby dostávaly respektující a inkluzivní péči bez ohledu na svou genderovou identitu nebo sexuální orientaci.
3. Věk, fyzický a duševní vývoj a wellbeing: Uznat jedinečné potřeby osob v různých životních etapách, včetně dětí, dospívajících a mladých dospělých, a uznat duševní zdraví a neurodiverzitu jako důležité determinanty zdravotních výsledků.
4. Vzdělání, kariéra a socioekonomické postavení: Řešit sociální determinanty zdraví a zajistit, aby osoby ze všech socioekonomických prostředí měly přístup ke kvalitní onkologické péči bez ohledu na úroveň vzdělání, pracovní postavení nebo životní podmínky.

41 % mladých lidí s rakovinou nemá pocit, že by je brožury a další informace poskytované zdravotnickými zařízeními reprezentovaly

Rovnost a spravedlnost

Rovnost znamená, že všichni dostanou stejné věci nebo stejné zacházení. Je to jako dát všem stejně velké boty, i když někteří lidé potřebují větší nebo menší velikost.

Spravedlnost znamená, že každý dostane to, co potřebuje, aby to bylo férové. Je to jako dát různým lidem různě velké boty, aby každému správně padly.

V onkologické péči to může znamenat poskytování bezplatného nebo nízkonákladového screeningu rakoviny v nedostatečně obsluhovaných komunitách, kde lidé mohou mít horší přístup ke zdravotní péči. Může to také znamenat nabízení tlumočnických služeb nebo pomoci s dopravou, aby každý měl přístup k onkologické léčbě bez ohledu na jazyk, kterým mluví, nebo svou schopnost cestovat. Znamenalo by to také uznání a respektování individuálních preferencí, přesvědčení a hodnot souvisejících se zdravím a zdravotní péčí, nebo například poskytování informací v jednoduchém jazyce v písemné podobě, používání vizuálních schémat a vytváření prostředí, která vyhovují potřebám neurodiverzních osob, například minimalizací hluku, ostrého světla a přeplněných čekáren.

Usilovat o spravedlnost v onkologické péči znamená usilovat o to, aby měl každý co největší šanci na zlepšení zdravotního stavu.

Chráněné důvody

Článek 21 Listiny základních práv [1] Evropské unie zakazuje diskriminaci z důvodu pohlaví, rasy, barvy pleti, etnického nebo sociálního původu, genetických znaků, jazyka, náboženství nebo jiného přesvědčení, politického názoru, příslušnosti k národnostní menšině, majetku, narození, zdravotního postižení, věku nebo sexuální orientace.

Existuje 9 důvodů diskriminace:

1. Pohlaví: zahrnuje muže, ženy nebo transgender osoby
2. Osobní stav: zahrnuje svobodné, ženaté/vdané, odloučené, rozvedené a ovdovělé osoby, registrované partnery a bývalé registrované partnery
3. Rodinný status: vztahuje se na rodiče osoby mladší 18 let nebo na hlavního pečujícího či rodiče osoby se zdravotním postižením, který s ní žije ve společné domácnosti
4. Sexuální orientace: zahrnuje homosexuální, lesbickou, bisexuální a heterosexuální orientaci
5. Náboženství: znamená náboženské vyznání, zázemí, světonázor nebo žádné náboženství
6. Věk: toto se nevztahuje na osoby mladší 16 let
7. Zdravotní postižení: zahrnuje osoby s tělesným, intelektuálním, poruchovým, kognitivním nebo emocionálním postižením a také širokou škálu zdravotních stavů
8. Rasa: zahrnuje rasu, barvu pleti, státní příslušnost nebo etnický původ
9. Příslušnost ke komunitě Travellerů

Tyto důvody jsou známé jako chráněné důvody.

Například… Podle práva EU je transgender osoba, která zažívá diskriminaci vyplývající ze změny pohlaví nebo tranzice, chráněna v rámci důvodu pohlaví.

Jak to souvisí s onkologickou péčí? Transgender osoby mohou odkládat vyhledání zdravotní péče ze strachu z diskriminace nebo stigmatizace, což vede k opožděné diagnóze rakoviny a zahájení léčby. Některé onkologické léčebné postupy mohou interagovat s hormonální terapií potvrzující gender, kterou transgender osoby běžně užívají, což může komplikovat léčebné režimy nebo způsobovat nežádoucí účinky. Když se transgender osoby setkají s poskytovateli zdravotní péče, kteří nemají znalosti nebo citlivý přístup k problematice zdraví transgender osob, může to vést k neoptimální péči nebo nevhodným doporučením léčby. Mohou také zažívat další psychickou zátěž související s diagnózou rakoviny a léčbou, která je umocněna stávající stigmatizací, diskriminací nebo sociální izolací.

Náš přístup

Přehled literatury

Byl proveden průzkumný přehled literatury a přehled šedé literatury, v jejichž rámci bylo posouzeno 1 519 článků a po uplatnění kritérií věku, kategorie a regionu bylo 914 z nich zařazeno k zahrnutí. Po použití regionálního kritéria „specificky pro Evropu“ bylo k zahrnutí přijato 90 článků a 45 jich bylo použito v tomto dokumentu. 31 % prací se zaměřovalo konkrétně na dětství a 11 % na dospívající a mladé dospělé (AYA). Témata, jako jsou gender a sexualita, rodina a vzdělávání či kariéra, nebyla v evropské literatuře ve srovnání s globální literaturou dostatečně zastoupena. V rámci šedé literatury bylo identifikováno 27 relevantních zdrojů, včetně oficiálních webových stránek (48 %) a zpráv (28 %), přičemž většina se zaměřovala na „Rasu a etnicitu“ a „Gender a sexualitu“.

Online dotazníky

Online průřezový dotazník (Patient Survey) byl spuštěn ve 12 evropských jazycích (angličtina, italština, španělština, francouzština, němčina, nizozemština, ruština, ukrajinština, rumunština, litevština, slovinština a chorvatština). Účast menšinových skupin byla podpořena cílenou propagací dotazníku v organizacích zaměřených na menšinové populace. Anonymní dotazník vyplnilo celkem 128 respondentů s osobní zkušeností s rakovinou (průměrný věk 30,9 roku) z 25 různých zemí. K souhrnu demografických a zdravotních informací byly použity deskriptivní analýzy a ke kódování krátkých odpovědí na otevřené otázky kvalitativní obsahová analýza. Výsledky byly triangulovány 3 nezávislými výzkumníky a sloužily jako podklad pro formulaci doporučení.

Druhý dotazník zkoumal stávající politiky a praxi v oblasti EDI ve zdravotnických institucích (HCP Survey). Dotazník vyplnilo 77 respondentů (průměrný věk 51 let) z 22 zemí EU. Většina, 97 % respondentů, působila ve zdravotnických profesích specificky zaměřených na onkologii, včetně dětských hematoonkologů, zdravotních sester, pediatrických rezidentů, radiačních onkologů, výzkumníků a konzultantů. Odpovědi v dotazníku ukázaly, že evropští zdravotničtí pracovníci uznávají význam EDI, ale hledají další možnosti vzdělávání a zapojení.

Konzultace více zainteresovaných stran a workshop (Workshop)

Akce „Od předsudků k pokroku: kulatý stůl a workshop o rovnosti, rozmanitosti a začleňování“, která se konala v Rumunsku, přivítala 37 účastníků zastupujících 17 zemí v různých rolích, včetně zástupců pacientů, výzkumníků, poskytovatelů zdravotní péče, akademiků, místních zájmových skupin, odborníků na zdravotní politiku a tvůrců politik. Zúčastnili se mimo jiné zástupci Cluj-Napoca City Hall, Cluj-Napoca International Council, Babeș-Bolyai University Public Health faculty, Prof. Dr. Ion Chiricuță” Oncology Institute, Medical University of Vienna, European Oncology Nursing Society (EONS), Global Inclusion Department of the Global Institute for Peace (PATRIR), pacientských skupin Alike a Little People Romania a advokačních skupin OUTpatients a Queer Sisterhood. Klíčová zjištění z diskusí zdůraznila nezbytnost celoevropské perspektivy při tvorbě vzdělávacího obsahu přizpůsobeného poskytovatelům zdravotní péče, výzkumníkům a zástupcům pacientů. Důraz byl kladen na inkluzivní jazyk, interaktivní obsah, praktické využití prostřednictvím případových studií a zapojení osob s osobní zkušeností do tvorby obsahu.

Doporučení

Posílení EDI ve výzkumu: zlepšení sběru údajů o pacientech a posílení rozmanitosti výzkumných týmů

Členské státy EU by měly systematicky a v rámci zákonných možností zlepšit údaje, které mají k dispozici, o etnicitě, identitě LGBTIQ+, psychosociálním vývoji, kvalitě života, fyzickém a duševním zdraví, vzdělání, socioekonomickém postavení a pracovních právech onkologických pacientů. EU by měla usilovat o standardizovaný sběr údajů, který bude sdílen prostřednictvím EU Health Policy Platform spolu s dalšími hlavními iniciativami EU. Stejná váha by měla být věnována i úsilí o zvýšení rozmanitosti a začleňování mezi pracovníky ve zdravotnictví a ve výzkumu.

Zlepšení EDI v onkologických službách: poskytování kulturně citlivé péče a podpora rozmanitého zastoupení v týmech péče

Onkologické služby by měly rozvíjet, zlepšovat a zavádět kulturně citlivou péči a zajistit, aby pacienti dostávali podporu respektující jejich kulturní, psychosociální, finanční, vzdělávací, reprodukční a sexuální potřeby. Inkluzivní onkologické služby také vyžadují podporu rozmanitého zastoupení v týmech péče, aby lépe odrážely komunity, kterým slouží. Pacienti s osobní zkušeností by měli být aktivně zapojováni do tvorby zdravotních strategií, rozhodování o financování, budování služeb a spoluvytváření nových politik souvisejících s jejich péčí, čímž se podpoří spolupracující přístup upřednostňující jejich jedinečné perspektivy a potřeby.

Podpora rozmanitosti a začleňování v pacientských organizacích

Pacientské organizace by měly zaujmout proaktivnější přístup k dosažení rozmanitosti a začleňování prostřednictvím aktivního náboru osob z různorodého prostředí, poskytování školení v oblasti kulturních kompetencí a citlivosti a zavádění politik a postupů, které podporují inkluzi a rovnost v rámci organizace. Přijetím rozmanitosti a začleňování mohou pacientské organizace lépe sloužit svým komunitám a prosazovat spravedlivější zdravotní politiky a služby.

Zavedení inovativního interaktivního kurikula a sady nástrojů pro školení školitelů zaměřených na transformaci onkologické péče prostřednictvím principů rozmanitosti, rovnosti a začleňování

Náš komplexní program, který bude brzy spuštěn v rámci projektu European Network of Youth Cancer Survivors spolufinancovaného EU, je navržen tak, aby vybavil klinické pracovníky, poskytovatele zdravotní péče, pacientské a komunitní organizace, výzkumníky a vzdělávací instituce zásadními dovednostmi a povědomím potřebnými k řešení předsudků a přizpůsobení onkologické péče nedostatečně obsluhovaným skupinám.

Moduly budou pokrývat řadu témat včetně kulturní kompetence, právních a kulturních souvislostí nerovnosti, inkluzivního jazyka, psychologického bezpečí, podpory rodiny, autonomie pacienta, rozpoznávání diskriminace a čelení jí, holistického posuzování potřeb pacientů, inkluzivních výzkumných postupů a účinné advokacie.

Další podrobnosti budou oznámeny na beatcancer.eu

V případě dotazů napište e-mail Victoru Girbuovi na victor@youthcancereurope.org a Katie Rizvi na katie@youthcancereurope.org

60 % zdravotnických pracovníků uvedlo, že na svém pracovišti neslyšelo o politikách a postupech v oblasti EDI

Opatření

S cílem pomoci členským státům EU naplnit tři doporučení uvádí následující část příklady cílených opatření, která byla navržena tak, aby byla měřitelná, realistická a dosažitelná. Tato opatření jsou podle doporučení seskupena do čtyř oblastí zaměření. Tabulka je ilustrační; opatření přesahují všechny čtyři oblasti zaměření a vzájemně se nevylučují. Toto uspořádání je zvláště účinné pro řešení intersekcionality, tedy otázek, které ovlivňují lidi různými a překrývajícími se způsoby, a pro zajištění toho, abychom reagovali na potřeby všech.

Tabulka 1. Přehled doporučených opatření ve čtyřech klíčových oblastech zaměření pro posílení EDI v onkologické péči

Sloupce odpovídají třem doporučením: Data a monitorování odpovídají Posílení EDI ve výzkumu (zlepšení sběru údajů o pacientech a posílení rozmanitosti výzkumných týmů); Zastoupení a advokacie a Služby a přístupnost odpovídají Zlepšení EDI v onkologických službách (poskytování kulturně citlivé péče a podpora rozmanitého zastoupení v pečujících týmech); a Znalosti a vzdělávání odpovídají Podpoře rozmanitosti a inkluze v pacientských organizacích.

Opatření k řešení nerovností souvisejících s rasou, etnicitou, kulturou a statusem migrantů a uprchlíků

„Bylo by to jednodušší, kdyby existovalo více možností, jak do rozhovorů zapojit mé rodiče, kteří žijí v jiné zemi a nemluví místním jazykem, a ne až následně.“

Účastník online průzkumu

Data a monitorování

Začlenění etnicity a migračních zkušeností do onkologického výzkumu a monitorování dat

V Patient Survey uvedlo 12 % respondentů, že alespoň část léčby absolvovali mimo svou domovskou zemi, což naznačuje potřebu větší inkluzivity v evropském onkologickém výzkumu a monitorování dat. Řešení této mezery vyžaduje začlenění podrobných analýz etnicity, kulturního zázemí a zkušeností uprchlíků do výzkumu se zaměřením na dopady genetiky, rasy a výsledků léčby. [4,7,8] Kromě toho jsou zlepšení politik sběru dat, zvýšení rozmanitosti výzkumných týmů a standardizace dat napříč zeměmi nezbytnými kroky k zajištění péče zaměřené na člověka pro všechny pacienty, zejména migranty. [9]

Zastoupení a advokacie

Zakotvit zastoupení rozmanitých komunit do rozhodování

Vytvářejte příležitosti a strukturu pro smysluplnou spolutvorbu s nedostatečně zastoupenými a menšinovými skupinami a zahrnujte hlas pacientů na všech úrovních rozhodování. K tomu je třeba zapojit interkulturní facilitátory/advokáty, kteří mohou zdravotnickým pracovníkům zprostředkovat vhled do potřeb pacientů a jejich rodin a současně nabízet informace, poradenství a podporu. [9]

Zlepšit specifickou podporu pro rozmanité populace

Vytvářejte specifickou podporu pro různé původy a etnické skupiny. Tato práce by měla rovněž zohlednit migranty, jejich biologické charakteristiky, úroveň vzdělání a přístupy ke zdraví, aby bylo možné vytvářet komunikační programy na míru, ale zároveň respektovat jejich kulturní normy a přesvědčení. [9] Tyto programy musí vytvářet samotné komunity pro sebe samé, aby byla zajištěna jejich účinnost při řešení jejich jedinečných potřeb.

Služby a přístupnost

Poskytovat tlumočníky a překládat sdělení veřejného zdraví

HCP Survey jasně ukázal potřebu jazykové podpory, včetně tlumočení i překladů. Překlady by měly být zajištěny nejen pro informační letáky a plakáty, ale také pro chirurgické kontrolní seznamy, formuláře souhlasu, zdravotnickou dokumentaci a informace o pojištění. Nabídka a propagace akcí a podpůrných skupin by měly být rovněž dostupné v dalších jazycích, zejména pro přistěhovalce. [10]

Poskytovat kulturně informované služby

Ve službách zohledňujte přesvědčení a hodnoty pacientů a jejich komunit, včetně medicínských aspektů péče a socioekonomických determinant. Toho lze dosáhnout poskytováním programů pacientské navigace a interkulturní podpory, které pomohou s orientací ve zdravotnickém systému. [10] Proveďte pilotní studie, které prokážou proveditelnost a přijatelnost těchto služeb, a následně tyto intervence rozšiřte na národní úroveň, aby se zvýšila dostupnost a účinnost zdravotní péče. [11]

Znalosti a vzdělávání

Poskytovat školení v oblasti kulturní pokory pro poskytovatele zdravotní péče

V Patient Survey uvedlo 10 % účastníků, že zažili nebo byli svědky diskriminace související s rasou, etnicitou, národností, kulturou a náboženstvím. HCP Survey prokázal vysoký zájem o školení týkající se těchto faktorů. Školení by mělo překročit rámec „kulturní kompetence“, která může naznačovat konečný či definitivní bod porozumění a může vést k uspokojení se současným stavem. Místo toho by měla být přijata „kulturní pokora“, protože uznává význam otevřenosti k dalšímu učení. [12]

16% mladých lidí uvedlo, že během onkologické péče nebo po ní byli vystaveni rasově zabarvenému nebo dehumanizujícímu jazyku

Opatření k řešení nerovností souvisejících s genderovou identitou a sexuální orientací

„Otázky plodnosti se týkají všech mladých lidí, nejen žen.“

Účastník online průzkumu

Data a monitorování

Podporovat výzkum LGBTIQ+

Zapojte výzkumníky a zdravotnické pracovníky, aby v rámci výzkumu LGBTIQ+ upřednostňovali rozmanitost a intersekcionalitu, zejména jejich dopad na život po onkologickém onemocnění, pohodu a otázky plodnosti. [13] Odpovědi pacientů a zdravotnických pracovníků v průzkumech zdůraznily významnou informační mezeru v tomto zásadním tématu.

Zastoupení a advokacie

Zvýšit viditelnost a povědomí

V Patient Survey i na workshopu se objevily náznaky, že diskriminace různých genderových identit v rámci zdravotnického systému ovlivňovala zapojení pacientů. Zajištění ochrany před diskriminací na základě genderu a sexuální orientace se musí stát základním cílem všech členských států EU. Okamžitá opatření by měla zahrnovat viditelné vystavení materiálů podporujících LGBTIQ+ ve zdravotnických zařízeních a nábor rozmanitého zdravotnického týmu. [14]

Zahrnout biologické pohlaví, gender a sexuální orientaci do zdravotních strategií

Služby musí nést odpovědnost za řešení stížností na diskriminaci, aby se snížila nedůvěra a vyhýbání se lékařským konzultacím. Politiky a postupy by měly zahrnovat více úrovní zapojení pacientů, odborníků a tvůrců politik v oblasti onkologie. [14] Měly by být stanoveny cíle pro ukazatele zkušeností a výsledků hlášených pacienty a měl by být monitorován pokrok, případně národními orgány pro rovné zacházení.

Služby a přístupnost

Poskytovat komplexní psychosociální podporu

U pacientů LGBTIQ+ byla prokázána nižší kvalita života, intersekcionální bariéry, horší duševní zdraví, nenaplněné potřeby, nižší úroveň sociální podpory a finanční tíseň. [15–17] Konkrétní opatření zahrnují cílené intervence zaměřené na depresi a úzkost, iniciativy ke zvýšení sociální podpory a podporu zaměstnanosti a finanční stability pacientů LGBTIQ+.

Navrhovat cílené intervence pro reprodukční a sexuální zdraví

Zjištění workshopu a našeho patient survey ukázala, že komunita LGBTIQ+ čelí významné informační mezeře a stigmatizaci v oblasti zachování plodnosti a sexuálního zdraví před onkologickou léčbou, během ní i po ní. Onkologické služby musí poskytovat možnosti zachování plodnosti a plánování rodiny všem pacientům a zamezit finanční diskriminaci při přístupu k těmto službám.

Znalosti a vzdělávání

Poskytovat nezbytné školení v oblasti povědomí a strategií pro gender, sexualitu, plodnost a podporu rodiny

V Patient Survey respondenti poukazovali na diskriminaci ze strany HCPs na základě genderu a sexuality. HCP Survey potvrdil potřebu specializovaného školení v těchto otázkách. Nezbytné školení pro HCPs by mělo zahrnovat povědomí o genderu a sexualitě, psychosexuální dopady léčby, změny fyzického vzhledu, zajištění rovnosti v oblasti plodnosti a strategie pro zvládání odmítnutí ze strany rodiny. [18]

Opatření k řešení nerovností souvisejících s věkem, fyzickou a duševní pohodou

„Mými největšími překážkami k tomu, abych se během své zkušenosti s onkologickým onemocněním cítil/a více začleněný/á nebo v pohodě, byly mé psychosociální problémy po léčbě (např. únava, deprese), které nebyly vnímány jako postižení, a pozdní následky, které vám stále připomínají, že jste jiní než lidé vašeho věku kvůli své zkušenosti s rakovinou.“

Účastník online průzkumu

Data a monitorování

Zavést psychosociální onkologickou péči pro všechny

Monitorujte psychosociální vývoj, kvalitu života související se zdravím a fyzické parametry u všech typů onkologických onemocnění a vytvářejte strategie včasného záchytu vznikajících obtíží. [19–21] Řešte kritickou potřebu investic do vysoce kvalitního psychosociálního výzkumu duševního zdraví lidí po onkologickém onemocnění, zejména u vzácných nádorů a při dlouhodobém sledování ve všech věkových skupinách. [22]

Podporovat výzkum viditelných a neviditelných postižení

Klinici prosazují více výzkumu pro zdokonalení protokolů péče o pacienty s intelektovým postižením a neurodivergentními stavy. [23,24] Jedním z příkladů je autismus, který je spojován s vyšší mírou diagnostikování a horšími výsledky, což může souviset se souběžným intelektovým a vývojovým postižením. [6] Výzkum je potřebný jak u viditelných, tak u neviditelných postižení v onkologické péči.

Zastoupení a advokacie

Zapojit mladé lidi do rozhodování o zdraví a spoluvytvářet holistické modely péče

V Patient Survey se 10 % respondentů cítilo ve své onkologické péči přehlíženo a podceňováno, což vedlo k opomíjení jejich jedinečných potřeb. K řešení této situace jsou ve všech klinických prostředích zapotřebí týmy složené z více zainteresovaných stran a je třeba rozvíjet komplexní holistický model péče, který zdůrazňuje psychoedukaci, pohyb a vrstevnickou podporu pro pacienty všech věkových skupin a ve všech fázích onkologického onemocnění, včetně období po ukončení léčby. [25–27]

Řešit negativní zkreslení v komunikaci veřejného zdraví

Strategická komunikace v oblasti veřejného zdraví by se měla vyhýbat kampaním vyvolávajícím stigma a založeným na šoku, které mohou podporovat pocity viny, lítosti a vnímaného obviňování u lidí s diagnózou onkologického onemocnění. [28] Místo toho by se pozornost měla přesunout k pacientsky orientované, pozitivní komunikaci, která podporuje pozitivní udržování zdraví v širším společenském kontextu.

Služby a přístupnost

Vytvářet politiky přístupnosti a audity na podporu osob se zdravotním postižením

Patient Survey ukázal, že osoby s omezenou pohyblivostí zdůrazňují potřebu přístupné infrastruktury a služeb, které často selhávají kvůli nedostatečným konzultacím s pacienty. Spolutvorba přístupnosti by se měla vztahovat také na neurodivergenci a neviditelná postižení a zohledňovat adaptivní vybavení, komunikační pomůcky a podpůrné zdroje. Pravidelná hodnocení prováděná orgány pro rovné zacházení a pacientskými skupinami jsou nezbytná k zajištění toho, aby tato zařízení skutečně vyhovovala všem potřebám pacientů. [29]

Nabízet prehabilitaci a rehabilitaci

Ve studii ve Švédsku uvedlo více než 25 % pacientů, že nedostali nabídku onkologické rehabilitace. [30] Patient Survey ukázal podobné výsledky, přičemž jednomu účastníkovi byla odepřena možnost rehabilitace, přestože na ni měl nárok. Poskytovatelé zdravotní péče by měli uznat potřebu opakovaného a různorodého předávání informací pacientům i jejich rodinám, zákonným zástupcům a pečujícím, aby bylo zajištěno, že všechny služby budou účinně komunikovány.

Znalosti a vzdělávání

Zavést školení pro lepší komunikaci přiměřenou věku s lidmi s onkologickým onemocněním i po něm

Zlepšujte komunikaci přiměřenou věku prostřednictvím školení, která uplatňují multidisciplinární a intersekcionální přístup k holistické podpoře, například zlepšováním komunikace mezi dětskou onkologií a primární péčí po prodělaném nádorovém onemocnění v dětství. [20] Řešte problém, kdy zdravotnický personál podceňuje porozumění mladých pacientů, jak uvedlo 21 % respondentů v Patient Survey, s cílem posílit informované rozhodování a respekt k AYA během onkologické léčby i po ní. [31]

Opatření k řešení nerovností souvisejících se vzděláním, kariérním rozvojem a socioekonomickým statusem

„Mnoho mladých dospělých jsou pouze studenti a nemají dostatečné úspory“

Účastník online průzkumu

Data a monitorování

Vytvořit pracovní skupinu při Evropské komisi pro monitorování práv mladých lidí po onkologickém onemocnění v oblasti vzdělávání a zaměstnání

U mnoha pacientů AYA léčba často narušuje klíčové vývojové etapy, což může významně ovlivnit jejich profesní úspěch, kariérní postup a konkurenceschopnost vůči vrstevníkům i zavedeným profesionálům. Zaveďte systém pravidelných aktualizací a přezkumů vzdělávacích údajů, socioekonomických výsledků a pracovních práv mladých lidí po onkologickém onemocnění.

Zastoupení a advokacie

Přijmout právní úpravu pro inkluzivní zaměstnávání a zákaz finanční diskriminace lidí po onkologickém onemocnění

Mnoho lidí po onkologickém onemocnění má potíže znovu získat finanční stabilitu kvůli stigmatu a finanční diskriminaci, která ovlivňuje jejich schopnost získat zdravotní pojištění nebo hypotéku a vybudovat pevný základ pro svou budoucnost. Prosazujte inkluzivní politiky zaměstnanosti na podporu návratu lidí po onkologickém onemocnění na trh práce, zejména v zemích, kde není advokacie dostatečně silná, aby byly jejich potřeby uznány na politické úrovni. [32,33]

Zavést spoluvytvářené programy na podporu pacientů a rodin, které čelí finančním obtížím a/nebo vzdělávacím výzvám

Výsledky Patient Survey upozorňují na finanční potíže mladých onkologických pacientů, včetně přístupu ke specifickým vyšetřením, léčbě a nákladům na dopravu. Zaveďte opatření finanční podpory, jako jsou cestovní stipendia, dotované dočasné ubytování, vzdělávání rodičů o dopadech onkologického onemocnění, pomoc při začlenění do školy a příspěvky na zachování plodnosti, aby se zmírnila finanční zátěž rodin zasažených onkologickým onemocněním. [34–36]

Služby a přístupnost

Rozšířit krytí zdravotního pojištění pro mladé dospělé s onkologickým onemocněním

Výzkum ukazuje, že evropské země s národními zdravotními systémy mají lepší míru přežití u onkologických onemocnění než země s modely sociálního (soukromého) pojištění, částečně proto, že mladí dospělí často nemají komplexní zdravotní pojištění nebo může docházet ke zpoždění diagnózy. [36,37] Zavedení komplexních a dostupných zdravotních politik v EU je klíčové pro zajištění včasné diagnózy a účinné léčby u CAYA osob po onkologickém onemocnění, zejména ve věku 26 až 39 let, a pro zlepšení míry přežití i výsledků léčby. [37]

Podporovat osvědčené postupy v onkologické péči k překonávání geografických nerovností

Vypracujte strategie pro přístup k péči a kvalitu léčby mezi venkovskými a městskými oblastmi a s ohledem na příjmové nerovnosti mezi zeměmi a čtvrtěmi. To je zásadní, protože úmrtnost na onkologická onemocnění je trvale vyšší v zemích střední a východní Evropy. [38] Tato data budou podkladem pro intervence, které začlení zdravé chování do každodenního života a zohlední finanční omezení (např. přístup ke cvičebnímu vybavení, členství v posilovně, dopravu, výživu). [39–42]

Znalosti a vzdělávání

Vzdělávat pacienty a rodiny o jejich pracovních právech a příležitostech

Průzkumy ukázaly, že obavy týkající se zaměstnání jsou zdravotnickými pracovníky často přehlíženy. Řešení tohoto problému je zásadní pro zlepšení dlouhodobé kvality života lidí po onkologickém onemocnění. Zřiďte cílené programy, které budou mladé dospělé s onkologickým onemocněním vzdělávat o jejich pracovních právech a vytvářet kariérní příležitosti prostřednictvím studijních grantů, stáží a poradenství v profesním rozvoji. [32]

Zlepšit komunikaci veřejného zdraví ve venkovských oblastech a v populacích s nízkým SES

Patient Survey zdůraznil rovný přístup k péči jako zásadní problém. Měly by být přiděleny zdroje na vzdělávání pacientů v oblastech s nízkým SES o dostupnosti zdravotní péče, programech včasné diagnostiky a gramotnosti v oblasti pojištění. Taková opatření mohou významně zvýšit míru přežití u onkologických onemocnění, zejména v regionech, kde bylo prokázáno, že vyšší výdaje na zdravotnictví a více zdrojů zlepšují výsledky. [43]

Závěry

Evropská komise se problematice rakoviny věnuje od roku 1985 společně se zeměmi EU a občanskou společností, v úzké spolupráci se Světovou zdravotnickou organizací, Společným výzkumným střediskem a Mezinárodní agenturou pro výzkum rakoviny. V roce 2021 EU oznámila rozpočet 5,3 miliardy EUR pro program EU4Health [44] na období 2021–2027, který připravuje cestu k Evropské zdravotní unii, a zahájila jeden z dosud nejambicióznějších a nejkomplexnějších plánů boje proti rakovině: Evropský plán boje proti rakovině [45]. Program EU4Health a další nástroje EU, podpořené bezprecedentními investicemi EU a mimořádnou politickou dynamikou pro opatření v oblasti rakoviny, poskytují významný rozpočet ve výši 4 miliard EUR vyčleněný na rakovinu.

Naléhavě vyzýváme Komisi, aby upřednostnila začlenění zásad rovnosti, rozmanitosti a inkluze (EDI) do všech zdravotních iniciativ EU a zajistila vyčleněné financování a zdroje pro výzkum, programy a intervence zaměřené na řešení nerovností v prevenci, diagnostice, léčbě a životě po onkologickém onemocnění u marginalizovaných a nedostatečně obsluhovaných populací, a aby se zabývala sociálními determinantami nad rámec údajů, které jsou v současnosti zachyceny v registru Inequalities Register.

Komise by navíc měla podporovat tvorbu a provádění politik, pokynů a osvědčených postupů zaměřených na EDI ve všech členských státech EU, aby byl zajištěn spravedlivý přístup ke kvalitní onkologické péči pro všechny jednotlivce bez ohledu na jejich socioekonomický status, etnický původ, genderovou identitu, sexuální orientaci, věk nebo jiné faktory.

53 % mladých lidí s rakovinou se domnívá, že tvůrci politik nedělají ve svých programech dost pro řešení otázek rozmanitosti a inkluze

Závěrečné poznámky

Projekt EU-CAYAS-NET ukazuje, jak může zapojení více zainteresovaných stran přispět k formulaci praktických kroků směrem ke spravedlivější a inkluzivnější onkologické péči. Na základě zjištění, která podpořila naše doporučení, si pracovní oblast EDI v rámci projektu rovněž kladla za cíl vytvořit Sadu nástrojů a vzdělávací program pro rovnost, rozmanitost a inkluzi.

Interaktivní kurikulum zahrnující sadu nástrojů pro školení školitelů, prezenční workshopy a online obsah má za cíl vybavit tři cílové skupiny - klinické pracovníky a poskytovatele zdravotní péče; pacientské a komunitní organizace; jakož i výzkumníky a vzdělávací instituce - větším povědomím a dovednostmi potřebnými k tomu, aby dokázali zpochybňovat předsudky a přizpůsobovat onkologickou péči skupinám s nedostatečným přístupem ke službám.

Workshopy umožní účastníkům podnikat místní kroky na podporu pacientů, cíleně přizpůsobené případové studie a interaktivní setkání ukážou konkrétní kroky, které mohou zdravotničtí pracovníci podniknout, aby byly kliniky vstřícnější, a kurz předvede, jak mohou výzkumníci proaktivně zajistit větší inkluzivitu studií. Sada nástrojů a vzdělávací program pro rovnost, rozmanitost a inkluzi budou dostupné na beatcancer.eu od léta 2024.

Při řešení diskriminace a nerovností napříč různými aspekty onkologické péče tato doporučení představila možnosti, které jsou v dosahu mnoha institucí a odvětví. Ať už jde o řešení nerovností prostřednictvím strategických intervencí mezi zaměstnanci a ve strukturách, nebo o zviditelňování opomíjených hlasů prostřednictvím citlivě formulované zdravotní komunikace, výzkum i žitá zkušenost ukázaly proveditelná doporučení, která stojí za to prosazovat v každém prostředí.

Když pacientské komunity udržují systémy odpovědné, výzkumníci nadále odhalují, kde se marginalizace projevuje, a osoby s rozhodovací pravomocí vyzývají k obratu směrem ke spravedlnosti, budoucnost zdravotnictví zaměřená na člověka se jeví jako stále dosažitelnější.

Akronymy a zkratky

• AYA — Dospívající a mladí dospělí.
• CAYA — Děti, dospívající a mladí dospělí.
• EDI — Rovnost/spravedlnost, rozmanitost a inkluze.
• EU-CAYAS-NET — EU Network of Youth Cancer Survivors.
• HCP — Zdravotnický pracovník
• LGBTIQ+ — Lesby, gayové, bisexuální, transgender, intersex, queer a další.
• SES — Socioekonomický status.
• Patient Survey — Online průzkum účastníků z minoritních skupin
• HCP Survey — Průzkum zdravotnických pracovníků

Glosář

Rovnost — Rovné zacházení se všemi lidmi.

Spravedlnost — Spravedlivé zacházení se všemi lidmi.

Rozmanitost — Začleňování a zastoupení lidí z různých prostředí a perspektiv bez předsudků.

Intersekcionalita — Intersekcionalita popisuje možnost vzniku jedinečných forem diskriminace v důsledku překrývajících se osobních charakteristik, např. u černošské ženy.

Průřezová studie (průzkum) — Jde o typ designu studie, při němž výzkumníci shromažďují data od mnoha jednotlivců v jednom časovém bodě.

Gender — Sociální konstrukt utvářený normami, rolemi a chováním, které připisujeme mužství/maskulinitě, ženství/femininitě nebo třetímu genderu.

Šedá literatura — Široká škála různých informací, které vznikají mimo tradiční publikační a distribuční kanály a které často nejsou dobře zastoupeny v indexačních databázích.

Inkluzivita — Aktivní začleňování nebo participace marginalizovaných osob a osob se žitou zkušeností s nerovností.

LGBTIQ+ — Používá se pro označení komunity sexuálních a genderových menšin. Běžné je také označení LGBT.

Menšina — Jakákoli skupina osob, jejíž členové sdílejí společné kulturní, náboženské nebo jazykové charakteristiky, případně kombinaci těchto faktorů, které jsou považovány za znaky tvořící malou část globální nebo místní kultury.

Minoritizovaná skupina — Skupina, která nemusí být globální menšinou, ale je za ni považována na základě faktorů souvisejících s jejím bezprostředním kontextem nebo prostředím, např. lidé jiné barvy pleti v převážně bělošských zemích.

Psychosociální — Kontext kombinovaného vlivu psychologických faktorů a okolního sociálního prostředí na tělesnou a duševní pohodu a schopnost fungovat.

Mapovací přehled — Mapovací přehled je typ syntézy poznatků, který využívá systematický a iterativní přístup k identifikaci a syntéze existujícího nebo vznikajícího souboru literatury k danému tématu.

Pohlaví — Základní biologický profil člověka. Ovlivňuje řadu tělesných reakcí, které jsou důležité při zvládání infekce nebo onemocnění.

Sexuální orientace — Sexuální přitažlivost člověka k jiným lidem a určitým genderům, např. bisexualita.

Transgender — Zastřešující pojem pro osobu, jejíž genderová identita se liší od pohlaví, které jí bylo zaznamenáno při narození.

Socioekonomický status — Společenské postavení nebo třída jednotlivce či skupiny. Často se měří jako kombinace vzdělání, příjmu a povolání.

Migrant — Osoba, která změní zemi svého obvyklého pobytu a není občanem země svého pobytu. [45]

Uprchlík — Osoba, které byla zemí azylu přiznána mezinárodní ochrana z důvodu obavy z pronásledování, ozbrojeného konfliktu, násilí nebo závažného narušení veřejného pořádku v zemi původu. [46]

Reference

1. Evropská unie. Listina základních práv Evropské unie. Publikováno 26. října 2012. Přístup 21. února 2024. https://www.refworld.org/docid/3ae6b3b70.html
2. Evropská komise. Evropský registr nerovností v oblasti rakoviny. Publikováno 2023. Přístup 1. února 2024. https://cancer-inequalities.jrc.ec.europa.eu
3. Evropská síť orgánů pro rovné zacházení.
4. Eche IJ, Aronowitz T. Přehled literatury o rasových rozdílech v celkovém přežití černošských dětí s akutní lymfoblastickou leukémií ve srovnání s bílými dětmi s akutní lymfoblastickou leukémií. J Pediatr Oncol Nurs. 2020;37(3):180-194. doi:https://dx.doi.org/10.1177/1043454220907547
5. Světová zdravotnická organizace. Nerovnosti v dětské onkologii v evropském regionu WHO.; 2022. http://apps.who.int/bookorders.
6. Bhatia AK, Fossi A, Goodspeed BL, et al. Abstrakt LB138: Vznik pracovní skupiny pro onkologii a neurodiverzitu zaměřené na řešení nerovností v onkologické péči u osob s autismem a intelektovým nebo vývojovým postižením (IDD) v Sidney Kimmel Cancer Center. Cancer Res. 2023;83(8_Supplement):LB138-LB138. doi:10.1158/1538-7445.AM2023-LB138
7. Abrahao R, Lichtensztajn DY, Ribeiro RC, et al. Rasové/etnické a socioekonomické rozdíly v přežití dětí s akutní lymfoblastickou leukémií v Kalifornii, 1988–2011: populační observační studie. Pediatr Blood Cancer. 2015;62(10):1819-1825. doi:https://dx.doi.org/10.1002/pbc.25544
8. Sullenger RD, Deal AM, Grilley Olson JE, et al. Typ plátce zdravotního pojištění a etnicita jsou spojeny se zařazením adolescentů a mladých dospělých do klinických studií v onkologii. J Adolesc Young Adult Oncol. 2022;11(1):104-110. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2021.0008
9. Butow PN, Bell ML, Aldridge LJ, et al. Nenaplněné potřeby u onkologických pacientů, kteří přežili rakovinu a jsou přistěhovalci: průřezová populační studie. Meiser B Yates P LE, team POC operative RG (PoCoG) C, eds. Support Care Cancer. 2013;21(9):2509-2520. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s00520-013-1819-2
10. Bava L, Freyer DR, Radbill LM, Johns AL. Souvislost jazykové způsobilosti, sociodemografických faktorů a neurokognitivního fungování u bilingvních latino pacientů, kteří přežili dětskou akutní lymfoblastickou leukémii a lymfom. Pediatr Blood Cancer. 2021;68(9):e29118. doi:https://dx.doi.org/10.1002/pbc.29118
11. Patel SK, Miranda L, Delgado N, et al. Adaptace intervence ke snížení nerovností ve školní HRQOL u latino pacientů, kteří přežili dětské nádorové onemocnění. J Pediatr Psychol. 2020;45(8):921-932. doi:https://dx.doi.org/10.1093/jpepsy/jsaa048
12. Sleight AG, Ramirez CN, Miller KA, Milam JE. Hispánská orientace a znalosti související s rakovinou u pacientů, kteří přežili dětské nádorové onemocnění. J Adolesc Young Adult Oncol. 2019;8(3):363-367. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2018.0099
13. Ussher JM, Allison K, Perz J, Power R. Kvalita života a psychická zátěž u LGBTQI onkologických pacientů: srovnání podle genderu, sexuality, věku, typu nádorového onemocnění a geografické odlehlosti. Team O with CS, ed. Front Oncol. 2022;12:873642. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.873642
14. Gannon T, Phillips B, Saunders D, Berner AM. Vědět, že je třeba se zeptat, a cítit se bezpečně při sdělení – porozumění vlivům interakcí mezi zdravotníkem a pacientem v onkologické péči o LGBTQ+ děti a mladé lidi. Front Oncol. 2022;12. doi:10.3389/fonc.2022.891874
15. Cloyes KG, Guo JW, Tennant KE, et al. Zkoumání sítí sociální podpory a interakcí mladých dospělých a LGBTQIA+ pacientů, kteří přežili rakovinu, a jejich pečujících partnerů. Front Oncol. 2022;12:852267. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.852267
16. Waters AR, Bybee S, Warner EL, Kaddas HK, Kent EE, Kirchhoff AC. Finanční zátěž a duševní zdraví u LGBTQIA+ adolescentů a mladých dospělých, kteří přežili rakovinu, během pandemie COVID-19. Front Oncol. 2022;12:832635. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.832635
17. Desai MJ, Gold RS, Jones CK, et al. Výsledky v oblasti duševního zdraví u dospívajících a mladých dospělých žen, které přežily rakovinu a patří k sexuální menšině. J Adolesc Young Adult Oncol. 2021;10(2):148-155. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2020.0082
18. Power R, Ussher JM, Perz J, Allison K, Hawkey AJ. Přežívání diskriminace vzájemnou soudržností: zkušenosti LGBTQI onkologických pacientů a pečujících s menšinovým stresem a sociální podporou. Front Oncol. 2022;12:918016. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.918016
19. Maurice-Stam H, van Erp LME, Maas A, et al. Psychosociální vývojové milníky mladých dospělých, kteří přežili dětské nádorové onemocnění. group DL study, ed. Support Care Cancer. 2022;30(8):6839-6849. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s00520-022-07113-3
20. Tonorezos ES, Barnea D, Cohn RJ, et al. Modely péče pro osoby, které přežily dětské nádorové onemocnění, z celého světa: rozvoj následné péče v příštím desetiletí. J Clin Oncol. 2018;36(21):2223-2230. doi:https://dx.doi.org/10.1200/JCO.2017.76.5180
21. Hauken MA, Holsen I, Fismen E, Larsen TMB. Směřování k dobrému životu po prodělaném nádorovém onemocnění: longitudinální studie pozitivních zdravotních výsledků rehabilitačního programu pro mladé dospělé, kteří přežili rakovinu. Cancer Nurs. 2015;38(1):3-15. doi:https://dx.doi.org/10.1097/NCC.0000000000000138
22. Niedzwiedz CL, Knifton L, Robb KA, Katikireddi SV, Smith DJ. Deprese a úzkost u lidí žijících s rakovinou a po ní: rostoucí klinická a výzkumná priorita. BMC Cancer. 2019;19(1):943. doi:https://dx.doi.org/10.1186/s12885-019-6181-4
23. Boonman AJ, Cuypers M, Leusink GL, Naaldenberg J, Bloemendal HJ. Léčba rakoviny a rozhodování u osob s intelektovým postižením: přehledová studie literatury. Lancet Oncol. 2022;23(4):e174-e183. doi:10.1016/S1470-2045(21)00694-X
24. National Cancer Institution. Neurodiverzita. Publikováno 25. dubna 2022. Přístup 21. února 2024. https://dceg.cancer.gov/about/diversity-inclusion/inclusivity-minute/2022/neurodiversity
25. Schmitz C, Baum J, Lax H, et al. Zachování plodnosti a naplnění rodičovství po léčbě hematologických malignit: výsledky studie „Aftercare in Blood Cancer Survivors“ (ABC). Int J Clin Oncol. 2020;25(6):1187-1194. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10147-020-01639-4
26. Belpame N, Kars MC, Beeckman D, et al. Třífázový proces v onkologické zkušenosti adolescentů a mladých dospělých. Cancer Nurs. 2018;41(3):E11-E20. doi:https://dx.doi.org/10.1097/NCC.0000000000000501
27. Janssen SHM, Vlooswijk C, Manten-Horst E, et al. Poučení od dlouhodobě přeživších adolescentů a mladých dospělých (AYA) s nádorovým onemocněním ohledně jejich věkově specifických potřeb péče za účelem zlepšení současných programů péče pro AYA. Cancer Med. Publikováno online 2023. doi:https://dx.doi.org/10.1002/cam4.6001
28. Kye SY, Lee HJ, Lee Y, Kim YA. Postoje veřejnosti k lidem, kteří přežili rakovinu, mezi dospělými v Koreji. Cancer Res Treat. 2020;52(3):722-729. doi:https://dx.doi.org/10.4143/crt.2019.265
29. Greer M. Nerovnosti v onkologické péči u osob se zdravotním postižením. ONS Voice. https://voice.ons.org/news-and-views/disability-disparities-in-cancer-care. Publikováno 7. března 2023. Přístup 19. dubna 2023.
30. Garmy P, Jakobsson L. Zkušenosti s onkologickou rehabilitací: průřezová studie. J Clin Nurs. 2018;27(9-10):2014-2021. doi:https://dx.doi.org/10.1111/jocn.14321
31. Lo AC, Samuel V, Chen B, Savage KJ, Freeman C, Goddard K. Hodnocení diskuse o pozdních následcích a doporučeních ke screeningu u osob, které přežily lymfom v adolescenci a mladé dospělosti (AYA). J Cancer Surviv. 2021;15(2):179-189. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s11764-020-00922-7
32. Scardaville MC, Murphy KM, Liu F, et al. Znalost právní ochrany a zdrojů souvisejících se zaměstnáním u mladých dospělých s rakovinou. J Adolesc Young Adult Oncol. 2019;8(3):312-319. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2018.0097
33. Pousette A, Hofmarcher T. IHE-REPORT-2024_1_.; 2024. Přístup 19. února 2024. https://ihe.se/app/uploads/2024/01/IHE-REPORT-2024_1_.pdf
34. Bava L, Johns A, Freyer DR, Ruccione K. Vývoj kulturně kompetentní služby ke zlepšení školního fungování latino pacientů, kteří přežili akutní lymfoblastickou leukémii: metodologické aspekty. J Pediatr Oncol Nurs. 2017;34(3):222-229. doi:https://dx.doi.org/10.1177/1043454216676837
35. Bressoud A, Real del Sarte O, Stiefel S, et al. Vliv struktury rodiny na dlouhodobě přeživší pacienty s osteosarkomem. Support Care Cancer. 2007;15(5):525-531. http://ovidsp.ovid.com/ovidweb.cgi?T=JS&PAGE=reference&D=med6&NEWS=N&AN=17205278
36. Bonneau J, Dugas K, Louis A, Morel L, Toughza J, Frappaz D. [Vzdělávací a sociální výsledky po dětském nádorovém onemocnění]. Bull Cancer. 2015;102(7-8):691-697. doi:https://dx.doi.org/10.1016/j.bulcan.2015.03.010
37. Abrahao R, Maguire FB, Morris CR, Parikh-Patel A, Parsons HM, Keegan THM. Vliv rozšíření závislé péče podle zákona Affordable Care Act na pojistné krytí mladých lidí, kteří přežili rakovinu, v Kalifornii: aktualizovaná analýza. Cancer Causes Control. 2021;32(1):95-101. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-020-01360-7
38. OECD. Překonávání nerovností v oblasti rakoviny v EU. OECD; 2024. doi:10.1787/14fdc89a-en
39. Howell CR, Wilson CL, Yasui Y, et al. Vliv sousedství a obezita u dospělých, kteří přežili dětské nádorové onemocnění: zpráva ze studie celoživotní kohorty St. Jude. Int J Cancer. 2020;147(2):338-349. doi:https://dx.doi.org/10.1002/ijc.32725
40. Afshar N, English DR, Chamberlain JA, et al. Rozdíly v přežití u rakoviny podle odlehlosti místa bydliště: analýza dat z populačního registru nádorových onemocnění. Cancer Causes Control. 2020;31(7):617-629. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-020-01303-2
41. Petridou ET, Dimitrova N, Eser S, et al. Dětská leukémie a lymfom: časové trendy a faktory ovlivňující přežití v pěti registrech nádorových onemocnění v jižní a východní Evropě. Cancer Causes Control. 2013;24(6):1111-1118. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-013-0188-y
42. Friedrich P, Lam CG, Kaur G, Itriago E, Ribeiro RC, Arora RS. Determinanty přerušení léčby u dětských nádorových onemocnění: výsledky globálního průzkumu. PLoS One. 2016;11(10):e0163090. doi:https://dx.doi.org/10.1371/journal.pone.0163090
43. Linendoll N, Murphy-Banks R, Sae-Hau M, et al. Hodnocení role finanční navigace při zmírňování finanční tísně u mladých dospělých s anamnézou hematologického nádorového onemocnění: hybridní randomizovaný design účinnosti a implementace typu 2. Contemp Clin Trials. 2023;124:107019. doi:https://dx.doi.org/10.1016/j.cct.2022.107019
44. Evropská komise. Program EU4Health 2021–2027 – vize zdravější Evropské unie. Publikováno 2021. Přístup 5. března 2024. https://health.ec.europa.eu/funding/eu4health-programme-2021-2027-vision-healthier-european-union_en
45. Evropská komise. Evropský plán boje proti rakovině.; 2021. Přístup 5. března 2024. https://ec.europa.eu/commission/presscorner/detail/en/ip_21_342
46. Barwise K, Talkers A, Linklater E. ZAČLENĚNÍ MIGRACE DO ZDRAVOTNÍCH INTERVENCÍ Evropská unie SOUBOR NÁSTROJŮ PRO AKTÉRY MEZINÁRODNÍ SPOLUPRÁCE A ROZVOJE.; 2022. Přístup 30. dubna 2023. https://eea.iom.int/sites/g/files/tmzbdl666/files/mmicd/toolkit-mmicd-health.pdf

Konsorcium EU-CAYAS-NET

9 příjemců a 28 přidružených partnerů v Irsku, Portugalsku, Španělsku, Francii, Belgii, Lucembursku, Nizozemsku, Německu, Itálii, Rakousku, Slovinsku, Chorvatsku, Bosně a Hercegovině, Česku, Slovensku, Polsku, Litvě, Srbsku, Rumunsku, Moldavsku, Bulharsku, Severní Makedonii a Řecku.

Další informace naleznete v programu akce a v dalších podrobnostech na www.beatcancer.eu

Financování a prohlášení

Spolufinancováno Evropskou unií. Vyjádřené názory a stanoviska jsou však pouze názory autora/autorů a nemusí nutně odrážet názory Evropské unie nebo Evropské výkonné agentury pro zdraví a digitální oblast (HaDEA). Evropská unie ani poskytovatel grantu za ně nenesou odpovědnost.