Priporočila za pravično, raznoliko in vključujočo onkološko oskrbo v Evropi

O tej publikaciji

Zahvale

Avtorji: Carmen Monge-Montero, Stewart O’Callaghan, Katie Rizvi, Urška Košir, Victor Gîrbu

Recenzenti: Johan De Munter, Karl Smith-Byrne, Maria Cristina Trifulescu

Grafično oblikovanje: Andrea Ruano Flores

Dodatni sodelavci (navedeni po abecednem vrstnem redu)

• Pregledi literature in ankete: Ana Amariutei, Regvita Janavičiūtė, Giorgia Manuzi, Varduhi Sargsyan, Anna Zettl
• Večdeležniško posvetovanje: Inclusive Employers za omogočanje posvetovalnega dogodka in delavnice

Zahvaljujemo se vsem, ki so pomagali pri izvedbi tega projekta, vključno z udeleženci anket in delavnic ter prevajalci. Zahvaljujemo se tudi organizacijam upravičencev in pridruženih partnerjev širšega konzorcija ter zlasti članom delovne skupine WP5 projekta EU-CAYAS-NET in vsem, ki so prispevali k delovnemu sklopu EDI.

Predlagani citat: Monge-Montero, C., O’Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. (2024). Priporočila za pravično, raznoliko in vključujočo onkološko oskrbo v Evropi. Youth Cancer Europe; projekt, sofinanciran s strani Evropske komisije: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918

Delo je vodil Youth Cancer Europe ob prispevku partnerskih organizacij konzorcija.

Uvod

»Prepoznavanje razlogov, zakaj imajo ljudje občutek, da niso slišani ali podprti, ali zakaj se počutijo v neenakopravnem položaju, je zelo pomembno, če želimo izboljšati preživetje in dobro počutje bolnikov.«

Karl Smith-Byrne, bolnik z rakom danke, višji molekularni epidemiolog, Univerza v Oxfordu

Pravica vsakogar do dostopa do zdravstvenega varstva je določena v 35. členu Listine Evropske unije o temeljnih pravicah [1], vendar se dostop do onkološke oskrbe in izidi zdravljenja pri mladih lahko močno razlikujejo glede na številne dejavnike.

Nekateri od teh dejavnikov so prikazani v registru neenakosti Evropske komisije [2], ki zagotavlja podatke o razlikah med državami članicami in regijami, ter v poročilih Evropske mreže organov za enakost [3], ki opozarja na neenakosti, za katere je znano, da vplivajo na zdravstvene izide po vsej EU. Vendar nekatere ključne razsežnosti niso v celoti zajete, med drugim etnična pripadnost, migrantski status, spolna identiteta, spolna usmerjenost ali na primer nevroraznolikost; vse to pa se je izkazalo za pomembne napovednike izidov zdravljenja raka. [4–6]

Doseganje pravičnosti v onkološki oskrbi ostaja težko dosegljiv cilj tako za institucije, izvajalce zdravstvenih storitev, raziskovalce kot tudi skupnosti bolnikov. Ko se soočamo s kompleksnostjo odpravljanja neenakosti pri raku, postaja nujno, da skupaj raziščemo možne kratkoročne, srednjeročne in dolgoročne rešitve.

Ta dokument je namenjen usmerjanju in oblikovanju razprave s poročanjem o večdeležniškem in sodelovalnem procesu, katerega cilj je oblikovati izvedljiva priporočila, zasnovana tako, da so ambiciozna, dosegljiva in preobrazbena.

Pravičnost, raznolikost in vključevanje v onkološki oskrbi

Pravičnost, raznolikost in vključevanje (EDI) v onkološki oskrbi zajemajo načela pravičnosti, dostopnosti in spoštovanja individualnih razlik, da bi zagotovili, da vsi posamezniki prejmejo ustrezno in pravočasno podporo ter storitve za doseganje najboljših možnih zdravstvenih izidov.

To vključuje obravnavanje sistemskih ovir in neenakosti pri dostopu do zdravstvenega varstva, njegovem izvajanju in izidih na podlagi dejavnikov, kot so rasa, etnična pripadnost, socialno-ekonomski status, spolna identiteta, spolna usmerjenost, invalidnost ali geografska lokacija. EDI v onkološki oskrbi vključuje spodbujanje pravičnega dostopa do preprečevanja raka, presejanja, diagnostike, zdravljenja in storitev podporne oskrbe za raznolike populacije, vključno s premalo oskrbovanimi in marginaliziranimi skupnostmi. Vključuje tudi spodbujanje kulturno kompetentnih praks oskrbe, zagotavljanje na bolnika osredotočene komunikacije in odločanja ter ustvarjanje vključujočih zdravstvenih okolij, ki upoštevajo edinstvene potrebe in preference vseh posameznikov, ki jih prizadene rak. Končni cilj EDI v onkološki oskrbi je zmanjšati neenakosti, spodbujati pravičnost v zdravju ter izboljšati kakovost oskrbe in izide za vse posameznike, ki jih prizadene rak.

Da bi to obravnaval, je Youth Cancer Europe v projekt Evropske mreže mladih oseb, ki so preživele raka, ki ga sofinancira Evropska komisija (EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918), vključil delovni sklop EDI.

Pregled obsega literature in pregled sive literature sta proučila članke ter izbor zožila na tiste, ki so izpolnjevali določena merila; izvedena je bila spletna presečna anketa med pacienti v 12 evropskih jezikih, druga anketa za izvajalce zdravstvenih storitev pa je raziskovala obstoječe politike in prakse EDI v zdravstvenih ustanovah. Konec leta 2023 je v Romuniji potekalo večdeležniško posvetovanje o ključnih vidikih izobraževalnih potreb in potreb po usposabljanju na področju EDI v ekosistemu onkološke oskrbe.

Proces je usmerjala raznolika delovna skupina posameznikov iz različnih okolij in poklicev, med katerimi je večina mladih, ki živijo z rakom in po njem.

Na podlagi naših ugotovitev smo se osredotočili na štiri pomembna področja za zagotavljanje pravičnosti in vključenosti v onkološki oskrbi ter naša priporočila razvrstili, kot sledi:

1. Rasa, etnična pripadnost, kultura, status begunca ali migranta: Za obravnavanje neenakosti in zagotavljanje pravičnega dostopa do onkološke oskrbe za posameznike iz različnih rasnih, etničnih in kulturnih okolij, vključno z begunci in migranti.
2. Spolna identiteta in spolna usmerjenost: Za spodbujanje ozaveščenosti in podpore LGBTIQ+ osebam, ki jih prizadene rak, ter zagotavljanje, da prejmejo spoštljivo in vključujočo oskrbo ne glede na svojo spolno identiteto ali spolno usmerjenost.
3. Starost, telesni in duševni razvoj ter dobro počutje: Za prepoznavanje edinstvenih potreb posameznikov v različnih življenjskih obdobjih, vključno z otroki, mladostniki in mladimi odraslimi, ter prepoznavanje stanja duševnega zdravja in nevroraznolikosti kot pomembnih dejavnikov zdravstvenih izidov.
4. Izobrazba, kariera in socialno-ekonomski status: Za obravnavanje socialnih determinant zdravja in zagotavljanje, da imajo posamezniki iz vseh socialno-ekonomskih okolij dostop do kakovostne onkološke oskrbe ne glede na raven izobrazbe, karierni status ali življenjske razmere.

41 % mladih z rakom meni, da jih brošure in druge informacije, ki jih prejmejo v zdravstvenih ustanovah, ne predstavljajo

Enakost in pravičnost

Enakost pomeni, da vsi dobijo enake stvari ali enako obravnavo. To je, kot da bi vsi dobili čevlje enake velikosti, čeprav nekateri potrebujejo večje ali manjše čevlje.

Pravičnost pomeni, da vsakdo dobi tisto, kar potrebuje, da je obravnava poštena. To je, kot da bi različni ljudje dobili čevlje različnih velikosti, tako da se vsem popolnoma prilegajo.

V onkološki oskrbi bi to lahko pomenilo zagotavljanje brezplačnih ali cenovno dostopnih presejalnih pregledov za raka v premalo oskrbovanih skupnostih, kjer imajo ljudje lahko slabši dostop do zdravstvenega varstva. To lahko pomeni tudi zagotavljanje tolmaških storitev ali pomoči pri prevozu, da bi vsi lahko dostopali do zdravljenja raka ne glede na jezik, ki ga govorijo, ali svojo zmožnost potovanja. Pomenilo bi tudi prepoznavanje in spoštovanje individualnih preferenc, prepričanj in vrednot, povezanih z zdravjem in zdravstvenim varstvom, ali na primer zagotavljanje informacij v lahko razumljivem pisnem jeziku, uporabo vizualnih prikazov ter ustvarjanje okolij, ki ustrezajo potrebam nevrodiverznih posameznikov, na primer z zmanjševanjem hrupa, močne svetlobe in prenatrpanih čakalnic.

Prizadevanje za pravičnost v onkološki oskrbi pomeni prizadevanje, da bi imel vsak najboljšo možno priložnost za izboljšanje svojega zdravja.

Varovane podlage

21. člen Listine Evropske unije o temeljnih pravicah [1] prepoveduje diskriminacijo na podlagi spola, rase, barve kože, etničnega ali socialnega izvora, genetskih značilnosti, jezika, vere ali drugega prepričanja, političnega mnenja, pripadnosti narodni manjšini, premoženja, rojstva, invalidnosti, starosti ali spolne usmerjenosti.

Obstaja 9 podlag za diskriminacijo:

1. Spol: vključuje moškega, žensko ali transspolno osebo
2. Zakonski stan: vključuje samske, poročene, ločene, razvezane in ovdovele osebe, partnerje v civilni skupnosti ter nekdanje partnerje v civilni skupnosti
3. Družinski status: to se nanaša na starša osebe, mlajše od 18 let, ali glavnega skrbnika oziroma starša osebe z invalidnostjo, ki živi z njo
4. Spolna usmerjenost: vključuje gejevsko, lezbično, biseksualno in heteroseksualno usmerjenost
5. Vera: pomeni versko prepričanje, ozadje, nazor ali odsotnost vere
6. Starost: to ne velja za osebo, mlajšo od 16 let
7. Invalidnost: vključuje osebe s telesnimi, intelektualnimi, učnimi, kognitivnimi ali čustvenimi oviranostmi ter vrsto zdravstvenih stanj
8. Rasa: vključuje raso, barvo kože, državljanstvo ali etnični izvor
9. Pripadnost skupnosti Traveller

Te so znane kot varovane podlage.

Na primer … Po pravu EU je transspolna oseba, ki doživi diskriminacijo zaradi spremembe spola oziroma tranzicije, zaščitena na podlagi spola.

Kako je to povezano z onkološko oskrbo? Transspolne osebe lahko odlašajo z iskanjem zdravstvene pomoči zaradi strahu pred diskriminacijo ali stigmo, kar vodi v poznejšo diagnozo raka in začetek zdravljenja. Nekatera zdravljenja raka lahko vplivajo na hormonsko terapijo za potrjevanje spola, ki jo transspolne osebe pogosto uporabljajo, kar lahko oteži režime zdravljenja ali povzroči neželene učinke. Kadar se transspolne osebe srečajo z izvajalci zdravstvenih storitev, ki nimajo znanja ali občutljivosti glede zdravstvenih vprašanj transspolnih oseb, lahko to vodi v neoptimalno oskrbo ali neustrezna priporočila za zdravljenje. Prav tako lahko doživljajo dodatno duševno stisko, povezano z diagnozo raka in zdravljenjem, ki jo še poglabljajo obstoječa stigma, diskriminacija ali socialna izolacija.

Naš pristop

Pregled literature

Izvedena sta bila obsežni pregled literature in pregled sive literature, v okviru katerih je bilo obravnavanih 1.519 člankov, od tega jih je bilo po merilih starosti, kategorije in regije za vključitev zoženih na 914. Ob uporabi regionalnega merila »specifično za Evropo« je bilo za vključitev sprejetih 90 člankov, 45 pa jih je bilo uporabljenih v tem dokumentu. 31 % člankov se je posebej osredotočalo na otroštvo, 11 % pa na mladostnike in mlade odrasle (AYA). Teme, kot so spol in spolnost, družina ter izobraževanje ali kariera, so bile v evropski literaturi v primerjavi z globalno literaturo slabše zastopane. V sivi literaturi je bilo opredeljenih 27 relevantnih virov, vključno z uradnimi spletnimi stranmi (48 %) in poročili (28 %), pri čemer se je večina osredotočala na »Raso in etnično pripadnost« ter »Spol in spolnost«.

Spletne ankete

Spletna presečna anketa (Patient Survey) je bila uvedena v 12 evropskih jezikih (angleščini, italijanščini, španščini, francoščini, nemščini, nizozemščini, ruščini, ukrajinščini, romunščini, litovščini, slovenščini in hrvaščini). Sodelovanje manjšinskih skupin je bilo spodbujano s ciljno usmerjeno promocijo ankete v organizacijah, osredotočenih na manjšinske populacije. Anonimno anketo je izpolnilo skupaj 128 anketirancev z osebno izkušnjo z rakom (povprečna starost 30,9) iz 25 različnih držav. Za povzetek demografskih in medicinskih informacij so bile uporabljene deskriptivne analize, za kodiranje kratkih odgovorov na odprta vprašanja pa kvalitativna analiza vsebine. Rezultate so s triangulacijo preverili 3 neodvisni raziskovalci in so prispevali k oblikovanju priporočil.

Druga anketa je proučevala obstoječe politike in prakse EDI v zdravstvenih ustanovah (HCP Survey). Anketo je izpolnilo 77 anketirancev (povprečna starost 51 let) iz 22 držav EU. Večina, 97 % anketirancev, je prihajala iz onkološko usmerjenih zdravstvenih vlog, vključno s pediatričnimi hemato-onkologi, medicinskimi sestrami, specializanti pediatrije, radiacijskimi onkologi, raziskovalci in svetovalci. Odgovori v anketi so pokazali, da evropski zdravstveni delavci prepoznavajo pomen EDI, vendar iščejo dodatne možnosti za izobraževanje in vključevanje.

Večdeležniško posvetovanje in delavnica (Workshop)

V Romuniji je potekala »Od predsodkov do napredka: okrogla miza in delavnica o pravičnosti, raznolikosti in vključenosti«, na kateri je sodelovalo 37 udeležencev iz 17 držav v različnih vlogah, vključno z zagovorniki pravic pacientov, raziskovalci, izvajalci zdravstvene oskrbe, akademiki in lokalnimi interesnimi skupinami, strokovnjaki za zdravstveno politiko ter oblikovalci politik. Med njimi so sodelovali predstavniki Cluj-Napoca City Hall, the Cluj-Napoca International Council, the Babeș-Bolyai University Public Health faculty, the Prof. Dr. Ion Chiricuță” Oncology Institute, the Medical University of Vienna, the European Oncology Nursing Society (EONS), the Global Inclusion Department of the Global Institute for Peace (PATRIR), skupin pacientov Alike in Little People Romania ter zagovorniških skupin OUTpatients in Queer Sisterhood. Ključne ugotovitve razprav so poudarile potrebo po panevropski perspektivi pri razvoju izobraževalnih vsebin, prilagojenih izvajalcem zdravstvene oskrbe, raziskovalcem in zagovornikom pravic pacientov. Poudarjeni so bili vključujoč jezik, interaktivne vsebine, uporaba primerov iz prakse ter vključevanje oseb z izkušnjo iz prve roke pri ustvarjanju vsebin.

Priporočila

Krepitev EDI v raziskovanju: izboljšanje zbiranja podatkov o pacientih in večja raznolikost raziskovalnih ekip

Države članice EU bi morale sistematično in v okviru zakonskih omejitev izboljšati podatke, ki jih zbirajo o etnični pripadnosti, identiteti LGBTIQ+, psihosocialnem razvoju, kakovosti življenja, telesnem in duševnem zdravju, izobraževanju, socialno-ekonomskem statusu ter pravicah do zaposlitve bolnikov z rakom. EU bi si morala prizadevati za standardizirano zbiranje podatkov, ki se deli prek platforme EU Health Policy Platform skupaj z drugimi večjimi pobudami EU. Enako težo je treba nameniti prizadevanjem za povečanje raznolikosti in vključenosti med zdravstvenim in raziskovalnim osebjem.

Izboljšanje EDI v onkoloških storitvah: zagotavljanje kulturno občutljive oskrbe in spodbujanje raznolike zastopanosti v timih oskrbe

Onkološke storitve bi morale razvijati, izboljševati in izvajati kulturno občutljivo oskrbo ter zagotavljati, da pacienti prejmejo podporo, ki spoštuje njihove kulturne, psihosocialne, finančne, izobraževalne, reproduktivne in spolne potrebe. Vključujoče onkološke storitve zahtevajo tudi spodbujanje raznolike zastopanosti v timih oskrbe, da bi bolje odražale skupnosti, ki jim služijo. Paciente z osebno izkušnjo je treba aktivno vključevati v razvoj zdravstvenih strategij, odločitve o financiranju, oblikovanje storitev in soustvarjanje novih politik, povezanih z njihovo oskrbo, s čimer se spodbuja sodelovalen pristop, ki daje prednost njihovim edinstvenim pogledom in potrebam.

Spodbujanje raznolikosti in vključenosti v organizacijah pacientov

Organizacije pacientov bi morale bolj proaktivno pristopiti k doseganju raznolikosti in vključenosti z aktivnim vključevanjem posameznikov iz različnih okolij, zagotavljanjem usposabljanja o kulturnih kompetencah in občutljivosti ter izvajanjem politik in praks, ki spodbujajo vključenost in pravičnost znotraj organizacije. S sprejemanjem raznolikosti in vključenosti lahko organizacije pacientov bolje služijo svojim skupnostim ter zagovarjajo pravičnejše zdravstvene politike in storitve.

Uvedba inovativnega interaktivnega kurikuluma in orodja za usposabljanje usposabljalcev, namenjenih preoblikovanju oskrbe raka na podlagi načel raznolikosti, pravičnosti in vključenosti

Naš celovit program, ki bo kmalu uveden v okviru projekta European Network of Youth Cancer Survivors, sofinanciranega s strani EU, je zasnovan tako, da kliničnim zdravnikom, izvajalcem zdravstvene oskrbe, organizacijam pacientov in skupnosti, raziskovalcem ter izobraževalnim ustanovam zagotovi ključna znanja in ozaveščenost za obravnavanje predsodkov ter prilagajanje oskrbe raka slabše oskrbljenim skupinam.

Moduli bodo zajemali vrsto tem, vključno s kulturno kompetentnostjo, pravnimi in kulturnimi konteksti neenakosti, vključujočim jezikom, psihološko varnostjo, podporo družini, avtonomijo pacientov, prepoznavanjem diskriminacije in ukrepanjem proti njej, celostno oceno potreb pacientov, vključujočimi raziskovalnimi praksami in učinkovitim zagovorništvom.

Več podrobnosti bo kmalu objavljenih na beatcancer.eu

Za vprašanja pošljite e-pošto: Victor Girbu victor@youthcancereurope.org in Katie Rizvi katie@youthcancereurope.org

60 % zdravstvenih delavcev je poročalo, da v svojem delovnem okolju še niso slišali za politike in prakse EDI

Ukrepi

Da bi članicam EU pomagali uresničiti tri priporočila, naslednji razdelek podaja primere ciljno usmerjenih ukrepov, zasnovanih tako, da so merljivi, realistični in izvedljivi. Ti ukrepi so glede na priporočila razvrščeni v štiri področja osredotočanja. Preglednica je ponazoritvena; ukrepi segajo čez vsa štiri področja osredotočanja in se med seboj ne izključujejo. Ta zasnova je posebej učinkovita pri obravnavi intersekcionalnosti, reševanju vprašanj, ki ljudi prizadenejo na različne in prekrivajoče se načine, ter zagotavljanju, da obravnavamo potrebe vseh.

Preglednica 1. Povzetek priporočenih ukrepov na štirih ključnih področjih osredotočanja za krepitev EDI v obravnavi raka

Stolpci se navezujejo na tri priporočila: Podatki in spremljanje na Krepitev EDI v raziskavah (izboljšanje zbiranja podatkov o pacientih in večja raznolikost raziskovalnih skupin); Zastopanost in zagovorništvo ter Storitve in dostopnost na Izboljšanje EDI v onkoloških storitvah (zagotavljanje kulturno občutljive oskrbe in spodbujanje raznolike zastopanosti v timih oskrbe); ter Znanje in izobraževanje na Spodbujanje raznolikosti in vključevanja znotraj pacientskih organizacij.

Ukrepi za odpravljanje neenakosti, povezanih z raso, etnično pripadnostjo, kulturo ter migrantskim in begunskim statusom

»Bilo bi lažje, če bi bilo več možnosti za vključitev mojih staršev, ki živijo v drugi državi in ne govorijo lokalnega jezika, v pogovore med njimi in ne šele po njih.«

Udeleženec spletne ankete

Podatki in spremljanje

Vključevanje etnične pripadnosti in migracijskih izkušenj v raziskave raka in spremljanje podatkov

V anketi med pacienti je 12% anketirancev prejelo vsaj del zdravljenja zunaj svoje matične države, kar kaže, da je v evropskih raziskavah raka in spremljanju podatkov potrebna večja vključujočnost. Zapolnitev te vrzeli zahteva vključitev podrobnih analiz etnične pripadnosti, kulturnih ozadij in begunskih izkušenj v raziskave, s poudarkom na vplivu genetike, rase in izidov zdravljenja. [4,7,8] Poleg tega so izboljšanje politik zbiranja podatkov, večja raznolikost raziskovalnih skupin in standardizacija podatkov med državami ključni koraki za zagotavljanje na posameznika osredotočene oskrbe za vse paciente, zlasti migrante. [9]

Zastopanost in zagovorništvo

Vključiti raznoliko zastopanost skupnosti v odločanje

Ustvariti je treba priložnosti in strukturo za smiselno soustvarjanje s podzastopanimi skupinami in manjšinami ter vključiti glas pacientov na vseh ravneh odločanja. Za to je treba vključiti medkulturne facilitatorje/zagovornike, ki lahko zdravstvenim delavcem ponudijo vpogled v potrebe pacientov in njihovih družin, hkrati pa nudijo informacije, nasvete in podporo. [9]

Izboljšati posebno podporo za raznolike populacije

Vzpostaviti je treba posebno podporo za populacije različnega izvora in etnične pripadnosti. To delo bi moralo upoštevati tudi migrante, njihove biološke značilnosti, ravni izobrazbe in pristope k zdravju, da bi razvili prilagojene komunikacijske programe, hkrati pa spoštovali njihove kulturne norme in prepričanja. [9] Te programe morajo razviti skupnosti same zase, da se zagotovi njihova učinkovitost pri obravnavi njihovih edinstvenih potreb.

Storitve in dostopnost

Zagotoviti tolmače in prevesti javnozdravstvena sporočila

Anketa HCP je jasno pokazala potrebo po jezikovni podpori, vključno s tolmačenjem in prevajanjem. O prevodih je treba razmišljati ne le za informativne letake in plakate, temveč tudi za kirurške kontrolne sezname, obrazce za soglasje, zdravstveno dokumentacijo in informacije o zavarovanju. Tudi dogodki in podporne skupine morajo biti na voljo ter ustrezno promovirani v drugih jezikih, zlasti za priseljence. [10]

Zagotoviti kulturno ustrezne storitve

V okviru storitev je treba upoštevati prepričanja in vrednote pacientov ter njihovih skupnosti, vključno z medicinskimi vidiki oskrbe in socialno-ekonomskimi determinantami. To bi bilo mogoče doseči z zagotavljanjem programov usmerjanja pacientov in medkulturne podpore za pomoč pri orientaciji v zdravstvenem sistemu. [10] Izvedljivost in sprejemljivost teh storitev je treba pokazati s pilotnimi študijami, nato pa te ukrepe razširiti na nacionalno raven, da se izboljšata dostopnost in učinkovitost zdravstvenega varstva. [11]

Znanje in izobraževanje

Zagotoviti usposabljanje o kulturni ponižnosti za izvajalce zdravstvene oskrbe

V anketi med pacienti je 10% udeležencev poročalo, da so doživeli ali bili priča diskriminaciji, povezani z raso, etnično pripadnostjo, narodnostjo, kulturo in veroizpovedjo. Anketa HCP je pokazala veliko zanimanje za usposabljanje, povezano s temi dejavniki. Usposabljanje bi moralo preseči »kulturno kompetentnost«, saj ta lahko nakazuje na dokončno ali končno stopnjo ozaveščenosti in vodi v samozadovoljstvo. Namesto tega je treba sprejeti »kulturno ponižnost«, ker prepoznava pomen ohranjanja odprtosti za učenje. [12]

16% mladih je poročalo, da so bili med obravnavo raka ali po njej izpostavljeni rasno obarvanemu ali dehumanizirajočemu jeziku

Ukrepi za odpravljanje neenakosti, povezanih s spolno identiteto in spolno usmerjenostjo

»Vprašanja plodnosti so pomembna za vse mlade, ne le za ženske.«

Udeleženec spletne ankete

Podatki in spremljanje

Spodbujati in podpirati raziskave o LGBTIQ+

Raziskovalce in zdravstvene delavce je treba pritegniti k temu, da v raziskavah o LGBTIQ+ prednostno obravnavajo raznolikost in intersekcionalnost, zlasti njun vpliv na življenje po raku, blagostanje in vprašanja plodnosti. [13] Odgovori pacientov in zdravstvenih delavcev v anketah so poudarili pomembno vrzel v informacijah o tej ključni temi.

Zastopanost in zagovorništvo

Povečati vidnost in ozaveščenost

V anketi med pacienti in na delavnici so se pokazali znaki, da diskriminacija različnih spolov v zdravstvenem sistemu vpliva na vključenost pacientov. Zagotavljanje svobode pred diskriminacijo na podlagi spola in spolne usmerjenosti mora postati temeljni cilj vseh držav članic EU. Takojšnji ukrepi bi morali vključevati vidno namestitev gradiv, ki potrjujejo LGBTIQ+, v zdravstvenih okoljih in zaposlovanje raznolikega medicinskega tima. [14]

Vključiti biološki spol, družbeni spol in spolno usmerjenost v zdravstvene strategije

Storitve morajo odgovarjati za obravnavo pritožb zaradi diskriminacije, da se zmanjša nezaupanje in izogibanje zdravniškim posvetom. Politike in postopki bi morali vključevati več ravni sodelovanja pacientov, strokovnjakov in vodilnih oblikovalcev politik na področju raka. [14] Določiti je treba cilje za kazalnike izkušenj in izidov, o katerih poročajo pacienti, ter spremljati napredek, po možnosti s strani nacionalnih organov za enakost.

Storitve in dostopnost

Zagotoviti celovito psihosocialno podporo

Dokazano je, da imajo pacienti LGBTIQ+ slabšo kakovost življenja, intersekcionalne ovire, slabše duševno zdravje, nezadovoljene potrebe, nižje ravni socialne podpore in finančne stiske. [15–17] Posebni ukrepi vključujejo ciljno usmerjene intervencije za depresijo in anksioznost, pobude za krepitev socialne podpore ter podporo pri zaposlovanju in finančni stabilnosti med pacienti LGBTIQ+.

Oblikovati prilagojene ukrepe za reproduktivno in spolno zdravje

Ugotovitve delavnice in naša anketa med pacienti so pokazale, da se skupnost LGBTIQ+ sooča z veliko informacijsko vrzeljo in stigmo glede ohranjanja plodnosti in spolnega zdravja pred zdravljenjem raka, med njim in po njem. Onkološke storitve morajo vsem pacientom zagotoviti možnosti za ohranjanje plodnosti in načrtovanje družine ter preprečiti finančno diskriminacijo pri dostopu do teh storitev.

Znanje in izobraževanje

Zagotoviti nujno usposabljanje o ozaveščenosti in strategijah glede spola, spolnosti, plodnosti in družinske podpore

V anketi med pacienti so anketiranci izpostavili diskriminacijo s strani HCP na podlagi spola in spolnosti. Anketa HCP je potrdila potrebo po specializiranem usposabljanju o teh vprašanjih. Nujno usposabljanje za HCP bi moralo zajemati ozaveščenost o spolu in spolnosti, psihoseksualne učinke zdravljenja, spremembe telesnega videza, zagotavljanje enakosti pri plodnosti ter strategije za soočanje z zavrnitvijo s strani družine. [18]

Ukrepi za odpravljanje neenakosti, povezanih s starostjo ter telesnim in duševnim blagostanjem

»Moje največje ovire za to, da bi se med izkušnjo z rakom počutil bolj vključenega ali bolj udobno, so bile moje psihosocialne težave po zdravljenju (npr. utrujenost, depresija), ki niso bile prepoznane kot invalidnost, ter pozni učinki, ki te še vedno opominjajo, da si zaradi svoje poti z rakom drugačen od ljudi svoje starosti.«

Udeleženec spletne ankete

Podatki in spremljanje

Uvesti psihosocialno onkološko obravnavo za vse

Spremljati je treba psihosocialni razvoj, z zdravjem povezano kakovost življenja in telesne parametre pri vseh vrstah raka ter oblikovati strategije zgodnjega prepoznavanja nastajajočih težav. [19–21] Obravnavati je treba kritično potrebo po vlaganjih v visokokakovostne psihosocialne raziskave duševnega zdravja oseb, ki so preživele raka, zlasti pri redkih rakih in dolgotrajnem spremljanju vseh starostnih skupin. [22]

Spodbujati raziskave o vidnih in nevidnih invalidnostih

Klinični strokovnjaki zagovarjajo več raziskav za izboljšanje protokolov oskrbe za paciente z intelektualnimi in nevrodivergentnimi stanji. [23,24] Eden od primerov je avtizem, ki je povezan z višjimi stopnjami diagnoz in slabšimi izidi, kar je lahko povezano s sočasnimi intelektualnimi in razvojnimi oviranostmi. [6] Raziskave so potrebne tako za vidne kot nevidne invalidnosti v obravnavi raka.

Zastopanost in zagovorništvo

Vključiti mlade v zdravstvene odločitve in soustvarjati holistične modele oskrbe

V anketi med pacienti se je 10% anketirancev počutilo spregledane in podcenjene v svoji onkološki obravnavi, njihove edinstvene potrebe pa so bile prezrte. Za obravnavo tega so v vseh kliničnih okoljih potrebne večdeležniške ekipe, ki bodo razvile celovit holistični model oskrbe, ki poudarja psihoedukacijo, telesno dejavnost in vrstniško podporo za paciente vseh starosti in v vseh fazah raka, tudi v obdobju po zdravljenju. [25–27]

Odpraviti negativno pristranskost v javnozdravstvenih sporočilih

Strateška javnozdravstvena sporočila se morajo izogibati kampanjam, ki ustvarjajo stigmo in temeljijo na šoku, saj lahko pri ljudeh z diagnozo raka spodbujajo občutke krivde, obžalovanja in zaznane krivde. [28] Namesto tega bi se moral poudarek premakniti k na pacienta osredotočenim, pozitivnim sporočilom, ki v širšem družbenem kontekstu spodbujajo ohranjanje zdravja.

Storitve in dostopnost

Oblikovati politike dostopnosti in revizije za podporo osebam z invalidnostjo

Anketa med pacienti je pokazala, da osebe z gibalnimi oviranostmi poudarjajo potrebo po dostopni infrastrukturi in storitvah, ki pogosto odpovedo zaradi nezadostnega posvetovanja s pacienti. Soustvarjanje dostopnosti bi moralo veljati tudi za nevrodivergentnost in nevidne invalidnosti ter upoštevati prilagoditveno opremo, komunikacijske pripomočke in podporne vire. Redna vrednotenja s strani organov za enakost in pacientskih skupin so bistvena za zagotovitev, da te zmogljivosti resnično ustrezajo vsem potrebam pacientov. [29]

Ponuditi prehabilitacijo in rehabilitacijo

V študiji na Švedskem je več kot 25% pacientov poročalo, da jim rehabilitacija po raku ni bila ponujena. [30] Anketa med pacienti je pokazala podobne rezultate, pri čemer je bila enemu udeležencu zavrnjena možnost rehabilitacije, čeprav je bil do nje upravičen. Izvajalci zdravstvenega varstva bi morali prepoznati potrebo po ponavljajočem se in raznolikem posredovanju informacij tako pacientom kot njihovim družinam, skrbnikom in negovalcem, da se zagotovi učinkovito obveščanje o vseh storitvah.

Znanje in izobraževanje

Izvajati usposabljanje za boljšo starosti prilagojeno komunikacijo z osebami, ki živijo z rakom ali po njem

Izboljšati je treba starosti prilagojeno komunikacijo z usposabljanjem, ki uporablja multidisciplinaren in intersekcionalen pristop k holistični podpori, na primer z izboljšanjem komunikacije med pediatrično onkologijo in primarnim zdravstvenim varstvom po prebolelem raku v otroštvu. [20] Obravnavati je treba težavo, da zdravstveno osebje podcenjuje razumevanje mladih pacientov, kot je poročalo 21% anketirancev v anketi med pacienti, da bi izboljšali informirano odločanje in spoštovanje AYAs med zdravljenjem raka in po njem. [31]

Ukrepi za odpravljanje neenakosti, povezanih z izobrazbo, kariernim razvojem in socialno-ekonomskim statusom

»Mnogi mladi odrasli so samo študenti in nimajo dovolj prihrankov«

Udeleženec spletne ankete

Podatki in spremljanje

Ustanoviti delovno skupino v okviru Komisije EU za spremljanje izobraževalnih in zaposlitvenih pravic mladih, ki so preživeli raka

Pri mnogih pacientih AYA zdravljenje pogosto prekine ključna razvojna obdobja, kar lahko pomembno vpliva na njihov poklicni uspeh, napredovanje v karieri in konkurenčni položaj v primerjavi z vrstniki in uveljavljenimi strokovnjaki. Uvesti je treba sistem za periodično posodabljanje in pregledovanje podatkov o izobraževanju, socialno-ekonomskih izidih in zaposlitvenih pravicah mladih, ki so preživeli raka.

Zastopanost in zagovorništvo

Sprejeti zakonodajo za vključujoče zaposlovanje in prepoved finančne diskriminacije oseb, ki so preživele raka

Mnogi, ki so preživeli raka, si težko ponovno zagotovijo finančno stabilnost zaradi stigme in finančne diskriminacije, ki vplivata na njihovo zmožnost pridobitve zdravstvenega zavarovanja ali hipotek ter vzpostavitve trdnih temeljev za prihodnost. Zavzemati se je treba za vključujoče zaposlitvene politike, ki podpirajo ponovno vključevanje oseb, ki so preživele raka, na trg dela, zlasti v državah brez močnega zagovorništva, da se zagotovi prepoznavanje njihovih potreb na političnem dnevnem redu. [32,33]

Izvajati soustvarjene programe za podporo pacientom in družinam, ki se soočajo s finančnimi težavami in/ali izobraževalnimi izzivi

Rezultati ankete med pacienti poudarjajo finančne stiske mladih pacientov z rakom, vključno z dostopom do določenih testov, zdravljenj in stroški prevoza. Uvesti je treba ukrepe finančne podpore, kot so potne štipendije, subvencionirana začasna nastanitev, izobraževanje staršev o vplivih raka, pomoč pri vključevanju v šolo in subvencije za ohranjanje plodnosti, da bi se zmanjšalo finančno breme družin, ki jih je prizadel rak. [34–36]

Storitve in dostopnost

Razširiti zdravstveno zavarovalno kritje za mlade odrasle z rakom

Raziskave kažejo, da imajo evropske države z nacionalnimi zdravstvenimi sistemi boljše stopnje preživetja pri raku kot države z modeli socialnega (zasebnega) zavarovanja, deloma zato, ker mladi odrasli pogosto nimajo celovitega zdravstvenega zavarovanja ali pa lahko odlašajo z diagnozo. [36,37] Izvajanje celovitih in dostopnih zdravstvenih politik v EU je ključno za zagotavljanje pravočasnih diagnoz in učinkovitega zdravljenja za osebe CAYA, ki so preživele raka, zlasti za tiste, stare od 26 do 39 let, s čimer se izboljšajo stopnje preživetja in izidi. [37]

Spodbujati dobre prakse v obravnavi raka za premagovanje geografskih neenakosti

Oblikovati je treba strategije za dostop do oskrbe in kakovost zdravljenja med podeželskimi in urbanimi okolji ter za dohodkovne neenakosti med državami in soseskami. To je ključnega pomena, saj je umrljivost zaradi raka dosledno višja v državah srednje in vzhodne Evrope. [38] Podatki bodo usmerjali intervencije, ki vključujejo zdrava vedenja v vsakdanje življenje in upoštevajo finančne omejitve (npr. dostop do opreme za vadbo, članarin za telovadnico, prevoza, prehrane). [39–42]

Znanje in izobraževanje

Ozaveščati paciente in družine o njihovih zaposlitvenih pravicah in možnostih

Ankete so pokazale, da zdravstveni delavci pogosto spregledajo skrbi, povezane z zaposlitvijo. Obravnava tega vprašanja je bistvena za izboljšanje dolgoročne kakovosti življenja oseb, ki so preživele raka. Vzpostaviti je treba ciljno usmerjene programe za izobraževanje mladih odraslih z rakom o njihovih zaposlitvenih pravicah ter ustvarjanje kariernih priložnosti prek izobraževalnih štipendij, pripravništev in usmerjanja za poklicni razvoj. [32]

Izboljšati javnozdravstvena sporočila za podeželske populacije in populacije z nizkim SES

Anketa med pacienti je poudarila enak dostop do oskrbe kot veliko skrb. Vire je treba nameniti izobraževanju pacientov na območjih z nizkim SES o dostopnosti zdravstvenega varstva, programih zgodnjega odkrivanja in zdravstveni pismenosti glede zavarovanja. Takšni ukrepi lahko pomembno izboljšajo stopnje preživetja pri raku, zlasti v regijah, kjer se je pokazalo, da večja zdravstvena poraba in več virov izboljšujeta izide. [43]

Sklepi

Evropska komisija skupaj z državami EU in civilno družbo ter v tesnem sodelovanju s Svetovno zdravstveno organizacijo, Skupnim raziskovalnim središčem in Mednarodno agencijo za raziskave raka na področju raka deluje že od leta 1985. Leta 2021 je EU ob napovedi proračuna v višini 5,3 milijarde EUR za program EU4Health za obdobje 2021–2027 [44], ki utira pot evropski zdravstveni uniji, predstavila enega najambicioznejših in najcelovitejših načrtov za boj proti raku doslej: Evropski načrt za boj proti raku [45]. Program EU4Health in drugi instrumenti EU, podprti z naložbami EU brez primere ter izjemnim političnim zagonom za ukrepanje na področju raka, zagotavljajo znaten proračun v višini 4 milijard EUR, namenjen raku.

Komisijo pozivamo, naj prednostno obravnava vključevanje načel pravičnosti, raznolikosti in vključevanja (EDI) v vse zdravstvene pobude EU ter nameni posebna sredstva in vire za raziskave, programe in ukrepe, namenjene odpravljanju razlik pri preprečevanju raka, diagnosticiranju, zdravljenju in življenju po raku med marginaliziranimi in slabše oskrbljenimi populacijami, ter naj obravnava socialne determinante, ki presegajo podatke, trenutno zajete v registru neenakosti.

Poleg tega bi morala Komisija spodbujati razvoj in izvajanje politik, smernic in dobrih praks, osredotočenih na EDI, v vseh državah članicah EU, da se zagotovi pravičen dostop do kakovostne onkološke oskrbe za vse posameznike, ne glede na njihov socialno-ekonomski položaj, etnično pripadnost, spolno identiteto, spolno usmerjenost, starost ali druge dejavnike.

53 % mladih z rakom meni, da oblikovalci politik v svojih programih ne storijo dovolj za obravnavo vprašanj raznolikosti in vključevanja

Zaključne opombe

Projekt EU-CAYAS-NET kaže, kako lahko vključevanje več deležnikov usmerja praktične korake k bolj pravični in vključujoči onkološki oskrbi. Na podlagi ugotovitev, ki so oblikovale naša priporočila, si je delovni sklop projekta, posvečen EDI, zadal tudi razvoj Priročnika in programa usposabljanja za pravičnost, raznolikost in vključevanje.

Interaktivni učni program, ki vključuje orodje za usposabljanje usposabljalcev, delavnice v živo in spletne vsebine, je namenjen trem ciljnim skupinam - kliničnim zdravnikom in izvajalcem zdravstvene oskrbe; bolniškim in skupnostnim organizacijam; ter raziskovalcem in izobraževalnim ustanovam, da bi pridobili večjo ozaveščenost in spretnosti za naslavljanje predsodkov ter prilagajanje onkološke oskrbe slabše oskrbljenim skupinam.

Delavnice bodo udeležence opolnomočile za lokalno ukrepanje v podporo bolnikom, prilagojene študije primerov in interaktivne seje bodo prikazale konkretne korake, ki jih lahko zdravstveni delavci sprejmejo, da bodo ambulante bolj vključujoče, tečaj pa bo pokazal, kako lahko raziskovalci proaktivno naredijo študije bolj vključujoče. Priročnik in program usposabljanja za pravičnost, raznolikost in vključevanje bosta na voljo na beatcancer.eu od poletja 2024.

Ta priporočila so ob soočanju z diskriminacijo in neenakostmi, ki zajemajo različne vidike onkološke oskrbe, predstavila možnosti, ki so dosegljive številnim institucijam in sektorjem. Ne glede na to, ali gre za obravnavo neenakosti s strateškimi ukrepi med osebjem in v strukturah ali za osvetljevanje prezrtih glasov s skrbno oblikovano zdravstveno komunikacijo, so raziskave in izkušnje iz prve roke pokazale izvedljiva priporočila, ki jih je vredno uresničevati v vsakem okolju.

Ker skupnosti bolnikov skrbijo za odgovornost sistemov, raziskovalci še naprej razkrivajo, kje se kaže marginalizacija, odločevalci pa pozivajo k preusmeritvam v smeri pravičnosti, se zdi prihodnost zdravstva, osredotočena na posameznika, vse bolj dosegljiva.

Kratice in okrajšave

• AYA — Mladostniki in mladi odrasli.
• CAYA — Otroci, mladostniki in mladi odrasli.
• EDI — Enakost/pravičnost, raznolikost in vključevanje.
• EU-CAYAS-NET — Mreža mladih oseb, ki so preživele raka, v EU.
• HCP — Zdravstveni strokovnjak
• LGBTIQ+ — Lezbijke, geji, biseksualne, transspolne, interspolne, kvir osebe in drugi.
• SES — Socialno-ekonomski položaj.
• Patient Survey — Spletna anketa udeležencev iz manjšinskih skupin
• HCP Survey — Anketa med zdravstvenimi strokovnjaki

Glosar

Enakost — Enako obravnavanje vseh ljudi.

Pravičnost — Pravična obravnava vseh ljudi.

Raznolikost — Vključevanje in zastopanost ljudi z različnih ozadij in perspektiv brez predsodkov.

Intersekcionalnost — Intersekcionalnost opisuje možnost, da zaradi prekrivajočih se osebnih značilnosti nastanejo edinstvene oblike diskriminacije, npr. črna ženska.

Presečna (anketa) — Gre za vrsto raziskovalne zasnove, pri kateri raziskovalci zberejo podatke od številnih posameznikov v eni časovni točki.

Družbeni spol — Družbeni konstrukt, ki ga oblikujejo norme, vloge in vedenja, ki jih pripisujemo moškemu/moškosti, ženski/ženskosti ali tretjemu spolu.

Siva literatura — Širok nabor različnih informacij, ki nastajajo zunaj tradicionalnih kanalov objavljanja in distribucije ter so pogosto slabo zastopane v indeksnih bazah podatkov.

Vključujočnost — Aktivno vključevanje ali sodelovanje marginaliziranih ljudi in tistih z izkušnjo neenakosti iz prve roke.

LGBTIQ+ — Uporablja se za označevanje skupnosti spolnih in spolno-identitetnih manjšin. Pogosto se uporablja tudi kratica LGBT.

Manjšina — Katera koli skupina oseb, katerih člani imajo skupne kulturne, verske ali jezikovne značilnosti ali kombinacijo teh dejavnikov, zaradi katerih se štejejo za majhen del globalne ali lokalne kulture.

Minorizirani — Skupina, ki morda ni globalna manjšina, vendar se za takšno šteje na podlagi dejavnikov, povezanih z njenim neposrednim kontekstom ali okoljem, npr. ljudje druge barve kože v državah z večinsko belo populacijo.

Psihosocialen — Kontekst skupnega vpliva psiholoških dejavnikov in okoliškega družbenega okolja na telesno in duševno blagostanje ter zmožnost delovanja.

Pregled obsega literature — Pregled obsega literature je vrsta sinteze znanja, ki uporablja sistematičen in iterativen pristop za prepoznavanje in sintezo obstoječega ali nastajajočega korpusa literature o določeni temi.

Spol — Osnovni biološki profil osebe. Vpliva na vrsto telesnih odzivov, ki so pomembni pri obvladovanju okužbe ali bolezni.

Spolna usmerjenost — Posameznikova spolna privlačnost do drugih ljudi in določenih spolov, npr. biseksualnost.

Transspolnost — Krovni izraz za osebo, katere spolna identiteta se razlikuje od spola, ki ji je bil pripisan ob rojstvu.

Socialno-ekonomski položaj — Družbeni položaj ali razred posameznika ali skupine. Pogosto se meri kot kombinacija izobrazbe, dohodka in poklica.

Migrant — Oseba, ki spremeni državo svojega običajnega prebivališča in ni državljan države prebivališča. [45]

Begunec — Oseba, ki ji je država azila priznala mednarodno zaščito zaradi strahu pred preganjanjem, oboroženega spopada, nasilja ali hudega javnega nereda v izvorni državi. [46]

Reference

1. Evropska unija. Listina Evropske unije o temeljnih pravicah. Objavljeno 26. oktobra 2012. Dostopano 21. februarja 2024. https://www.refworld.org/docid/3ae6b3b70.html
2. Evropska komisija. Register neenakosti pri raku v Evropi. Objavljeno 2023. Dostopano 1. februarja 2024. https://cancer-inequalities.jrc.ec.europa.eu
3. Evropska mreža organov za enakost.
4. Eche IJ, Aronowitz T. Pregled literature o rasnih razlikah v celokupnem preživetju temnopoltih otrok z akutno limfoblastno levkemijo v primerjavi z belimi otroki z akutno limfoblastno levkemijo. J Pediatr Oncol Nurs. 2020;37(3):180-194. doi:https://dx.doi.org/10.1177/1043454220907547
5. Svetovna zdravstvena organizacija. Neenakosti pri raku v otroštvu v evropski regiji WHO.; 2022. http://apps.who.int/bookorders.
6. Bhatia AK, Fossi A, Goodspeed BL, et al. Povzetek LB138: zasnova onkološke delovne skupine za nevrodiverziteto za obravnavo neenakosti pri raku pri posameznikih z avtizmom ter intelektualno ali razvojno oviranostjo (IDD) v Sidney Kimmel Cancer Center. Cancer Res. 2023;83(8_Supplement):LB138-LB138. doi:10.1158/1538-7445.AM2023-LB138
7. Abrahao R, Lichtensztajn DY, Ribeiro RC, et al. Rasne/etnične in socioekonomske razlike v preživetju otrok z akutno limfoblastno levkemijo v Kaliforniji, 1988-2011: populacijska opazovalna študija. Pediatr Blood Cancer. 2015;62(10):1819-1825. doi:https://dx.doi.org/10.1002/pbc.25544
8. Sullenger RD, Deal AM, Grilley Olson JE, et al. Vrsta plačnika zdravstvenega zavarovanja in etnična pripadnost sta povezani z vključevanjem v klinična preskušanja raka med mladostniki in mladimi odraslimi. J Adolesc Young Adult Oncol. 2022;11(1):104-110. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2021.0008
9. Butow PN, Bell ML, Aldridge LJ, et al. Nezadovoljene potrebe med preživelimi z rakom priseljenskega ozadja: presečna populacijska študija. Meiser B Yates P LE, team POC operative RG (PoCoG) C, eds. Support Care Cancer. 2013;21(9):2509-2520. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s00520-013-1819-2
10. Bava L, Freyer DR, Radbill LM, Johns AL. Povezanost jezikovne zmožnosti, sociodemografskih značilnosti in nevrokognitivnega delovanja pri dvojezičnih latinskoameriških preživelih po otroški akutni limfoblastni levkemiji in limfomu. Pediatr Blood Cancer. 2021;68(9):e29118. doi:https://dx.doi.org/10.1002/pbc.29118
11. Patel SK, Miranda L, Delgado N, et al. Prilagoditev intervencije za zmanjšanje razlik v z zdravjem povezani kakovosti življenja v šoli (HRQOL) pri latinskoameriških preživelih po otroškem raku. J Pediatr Psychol. 2020;45(8):921-932. doi:https://dx.doi.org/10.1093/jpepsy/jsaa048
12. Sleight AG, Ramirez CN, Miller KA, Milam JE. Hispanska usmerjenost in znanje, povezano z rakom, pri preživelih po otroškem raku. J Adolesc Young Adult Oncol. 2019;8(3):363-367. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2018.0099
13. Ussher JM, Allison K, Perz J, Power R. Kakovost življenja in stiska pri LGBTQI bolnikih z rakom: primerjava glede na spol, spolno usmerjenost, starost, vrsto raka in geografsko oddaljenost. Team O with CS, ed. Front Oncol. 2022;12:873642. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.873642
14. Gannon T, Phillips B, Saunders D, Berner AM. Vedeti, da je treba vprašati, in se počutiti varno povedati - razumevanje vplivov interakcij med HCP in pacientom v oskrbi raka pri LGBTQ+ otrocih in mladih. Front Oncol. 2022;12. doi:10.3389/fonc.2022.891874
15. Cloyes KG, Guo JW, Tennant KE, et al. Raziskovanje mrež socialne podpore in interakcij mladih odraslih ter LGBTQIA+ preživelih po raku in njihovih oskrbovalnih partnerjev. Front Oncol. 2022;12:852267. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.852267
16. Waters AR, Bybee S, Warner EL, Kaddas HK, Kent EE, Kirchhoff AC. Finančno breme in duševno zdravje med LGBTQIA+ mladostniki in mladimi odraslimi preživelimi po raku med pandemijo COVID-19. Front Oncol. 2022;12:832635. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.832635
17. Desai MJ, Gold RS, Jones CK, et al. Izidi duševnega zdravja pri mladostnicah in mladih odraslih preživelih po raku, ki pripadajo seksualni manjšini. J Adolesc Young Adult Oncol. 2021;10(2):148-155. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2020.0082
18. Power R, Ussher JM, Perz J, Allison K, Hawkey AJ. Premagovanje diskriminacije s skupnim delovanjem: izkušnje LGBTQI bolnikov z rakom in oskrbovalcev z manjšinskim stresom in socialno podporo. Front Oncol. 2022;12:918016. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.918016
19. Maurice-Stam H, van Erp LME, Maas A, et al. Psihosocialni razvojni mejniki mladih odraslih preživelih po otroškem raku. group DL study, ed. Support Care Cancer. 2022;30(8):6839-6849. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s00520-022-07113-3
20. Tonorezos ES, Barnea D, Cohn RJ, et al. Modeli oskrbe za preživele po otroškem raku z vsega sveta: napredek oskrbe po zdravljenju v naslednjem desetletju. J Clin Oncol. 2018;36(21):2223-2230. doi:https://dx.doi.org/10.1200/JCO.2017.76.5180
21. Hauken MA, Holsen I, Fismen E, Larsen TMB. Prizadevanje za dobro življenje po preživetju raka: longitudinalna študija o pozitivnih zdravstvenih izidih rehabilitacijskega programa za mlade odrasle preživele po raku. Cancer Nurs. 2015;38(1):3-15. doi:https://dx.doi.org/10.1097/NCC.0000000000000138
22. Niedzwiedz CL, Knifton L, Robb KA, Katikireddi SV, Smith DJ. Depresija in anksioznost med ljudmi, ki živijo z rakom in po njem: naraščajoča klinična in raziskovalna prednostna naloga. BMC Cancer. 2019;19(1):943. doi:https://dx.doi.org/10.1186/s12885-019-6181-4
23. Boonman AJ, Cuypers M, Leusink GL, Naaldenberg J, Bloemendal HJ. Zdravljenje raka in odločanje pri posameznikih z intelektualnimi oviranostmi: obsegovni pregled literature. Lancet Oncol. 2022;23(4):e174-e183. doi:10.1016/S1470-2045(21)00694-X
24. Nacionalna institucija za raka. Nevrodiverziteta. Objavljeno 25. aprila 2022. Dostopano 21. februarja 2024. https://dceg.cancer.gov/about/diversity-inclusion/inclusivity-minute/2022/neurodiversity
25. Schmitz C, Baum J, Lax H, et al. Ohranjanje plodnosti in uresničitev starševstva po zdravljenju hematoloških malignomov: rezultati študije »Aftercare in Blood Cancer Survivors« (ABC). Int J Clin Oncol. 2020;25(6):1187-1194. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10147-020-01639-4
26. Belpame N, Kars MC, Beeckman D, et al. Trifazni proces v izkušnji raka pri mladostnikih in mladih odraslih. Cancer Nurs. 2018;41(3):E11-E20. doi:https://dx.doi.org/10.1097/NCC.0000000000000501
27. Janssen SHM, Vlooswijk C, Manten-Horst E, et al. Učenje od dolgoročnih preživelih po raku med mladostniki in mladimi odraslimi (AYA) glede njihovih starostno specifičnih potreb po oskrbi za izboljšanje sedanjih programov oskrbe AYA. Cancer Med. Objavljeno na spletu 2023. doi:https://dx.doi.org/10.1002/cam4.6001
28. Kye SY, Lee HJ, Lee Y, Kim YA. Javna stališča do preživelih po raku med odraslimi v Koreji. Cancer Res Treat. 2020;52(3):722-729. doi:https://dx.doi.org/10.4143/crt.2019.265
29. Greer M. Neenakosti pri oskrbi raka, povezane z invalidnostjo. ONS Voice. https://voice.ons.org/news-and-views/disability-disparities-in-cancer-care. Objavljeno 7. marca 2023. Dostopano 19. aprila 2023.
30. Garmy P, Jakobsson L. Izkušnje z rehabilitacijo po raku: presečna študija. J Clin Nurs. 2018;27(9-10):2014-2021. doi:https://dx.doi.org/10.1111/jocn.14321
31. Lo AC, Samuel V, Chen B, Savage KJ, Freeman C, Goddard K. Vrednotenje razprave o poznih učinkih in priporočilih za presejanje pri preživelih po limfomu v obdobju mladostništva in mlade odraslosti (AYA). J Cancer Surviv. 2021;15(2):179-189. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s11764-020-00922-7
32. Scardaville MC, Murphy KM, Liu F, et al. Poznavanje pravnih zaščit in virov, povezanih z zaposlovanjem, med mladimi odraslimi z rakom. J Adolesc Young Adult Oncol. 2019;8(3):312-319. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2018.0097
33. Pousette A, Hofmarcher T. IHE-REPORT-2024_1_.; 2024. Dostopano 19. februarja 2024. https://ihe.se/app/uploads/2024/01/IHE-REPORT-2024_1_.pdf
34. Bava L, Johns A, Freyer DR, Ruccione K. Razvoj kulturno kompetentne storitve za izboljšanje učnega funkcioniranja latinskoameriških preživelih po akutni limfoblastni levkemiji: metodološki premisleki. J Pediatr Oncol Nurs. 2017;34(3):222-229. doi:https://dx.doi.org/10.1177/1043454216676837
35. Bressoud A, Real del Sarte O, Stiefel S, et al. Vpliv družinske strukture na dolgoročne preživele po osteosarkomu. Support Care Cancer. 2007;15(5):525-531. http://ovidsp.ovid.com/ovidweb.cgi?T=JS&PAGE=reference&D=med6&NEWS=N&AN=17205278
36. Bonneau J, Dugas K, Louis A, Morel L, Toughza J, Frappaz D. [Izobraževalni in socialni izid po otroškem raku]. Bull Cancer. 2015;102(7-8):691-697. doi:https://dx.doi.org/10.1016/j.bulcan.2015.03.010
37. Abrahao R, Maguire FB, Morris CR, Parikh-Patel A, Parsons HM, Keegan THM. Vpliv razširitve kritja vzdrževanih družinskih članov v okviru Affordable Care Act na zavarovalno kritje med mladimi preživelimi po raku v Kaliforniji: posodobljena analiza. Cancer Causes Control. 2021;32(1):95-101. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-020-01360-7
38. OECD. Premagovanje neenakosti pri raku v EU. OECD; 2024. doi:10.1787/14fdc89a-en
39. Howell CR, Wilson CL, Yasui Y, et al. Učinek soseske in debelost pri odraslih preživelih po pediatričnem raku: poročilo iz kohortne študije St. Jude lifetime cohort study. Int J Cancer. 2020;147(2):338-349. doi:https://dx.doi.org/10.1002/ijc.32725
40. Afshar N, English DR, Chamberlain JA, et al. Razlike v preživetju raka glede na oddaljenost prebivališča: analiza podatkov iz populacijskega registra raka. Cancer Causes Control. 2020;31(7):617-629. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-020-01303-2
41. Petridou ET, Dimitrova N, Eser S, et al. Otroška levkemija in limfom: časovni trendi in dejavniki, ki vplivajo na preživetje v petih registrih raka južne in vzhodne Evrope. Cancer Causes Control. 2013;24(6):1111-1118. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-013-0188-y
42. Friedrich P, Lam CG, Kaur G, Itriago E, Ribeiro RC, Arora RS. Determinante opustitve zdravljenja pri otroškem raku: rezultati globalne ankete. PLoS One. 2016;11(10):e0163090. doi:https://dx.doi.org/10.1371/journal.pone.0163090
43. Linendoll N, Murphy-Banks R, Sae-Hau M, et al. Vrednotenje vloge finančnega usmerjanja pri blaženju finančne stiske med mladimi odraslimi z anamnezo krvnega raka: hibridna randomizirana zasnova tipa 2 za učinkovitost in implementacijo. Contemp Clin Trials. 2023;124:107019. doi:https://dx.doi.org/10.1016/j.cct.2022.107019
44. Evropska komisija. Program EU4Health 2021-2027 – vizija za bolj zdravo Evropsko unijo. Objavljeno 2021. Dostopano 5. marca 2024. https://health.ec.europa.eu/funding/eu4health-programme-2021-2027-vision-healthier-european-union_en
45. Evropska komisija. Evropski načrt za boj proti raku.; 2021. Dostopano 5. marca 2024. https://ec.europa.eu/commission/presscorner/detail/en/ip_21_342
46. Barwise K, Talkers A, Linklater E. VKLJUČEVANJE MIGRACIJ V ZDRAVSTVENE INTERVENCIJE Evropska unija PRIROČNIK ZA AKTERJE MEDNARODNEGA SODELOVANJA IN RAZVOJA.; 2022. Dostopano 30. aprila 2023. https://eea.iom.int/sites/g/files/tmzbdl666/files/mmicd/toolkit-mmicd-health.pdf

Konzorcij EU-CAYAS-NET

9 upravičencev in 28 pridruženih partnerjev na Irskem, Portugalskem, v Španiji, Franciji, Belgiji, Luksemburgu, na Nizozemskem, v Nemčiji, Italiji, Avstriji, Sloveniji, na Hrvaškem, v Bosni in Hercegovini, na Češkem, Slovaškem, Poljskem, v Litvi, Srbiji, Romuniji, Moldaviji, Bolgariji, Severni Makedoniji in Grčiji.

Za več informacij si oglejte program dogodka in druge podrobnosti na www.beatcancer.eu

Financiranje in izjava o omejitvi odgovornosti

Sofinancira Evropska unija. Izražena stališča in mnenja so vendarle zgolj stališča avtorja(-ev) in ne odražajo nujno stališč Evropske unije ali Evropske izvajalske agencije za zdravje in digitalno področje (HaDEA). Zanje ne moreta biti odgovorni niti Evropska unija niti organ, ki je dodelil sredstva.