Suositukset yhdenvertaisen, monimuotoisen ja osallistavan syöpähoidon edistämiseksi Euroopassa

Tietoa tästä julkaisusta

Kiitokset

Kirjoittajat: Carmen Monge-Montero, Stewart O’Callaghan, Katie Rizvi, Urška Košir, Victor Gîrbu

Arvioijat: Johan De Munter, Karl Smith-Byrne, Maria Cristina Trifulescu

Graafinen suunnittelu: Andrea Ruano Flores

Muut avustajat (lueteltu aakkosjärjestyksessä)

• Kirjallisuuskatsaukset ja kyselyt: Ana Amariutei, Regvita Janavičiūtė, Giorgia Manuzi, Varduhi Sargsyan, Anna Zettl
• Monitoimijakonsultaatio: Inclusive Employers konsultaatiotapahtuman ja työpajan fasilitoinnista

Kiitämme kaikkia, jotka auttoivat tämän hankkeen toteuttamisessa, mukaan lukien kyselyihin ja työpajoihin osallistuneet sekä kääntäjät. Tunnustamme myös laajemman konsortion edunsaaja- ja liitännäiskumppaniorganisaatioiden panoksen sekä erityisesti EU-CAYAS-NETin WP5-työryhmän jäsenet ja kaikki EDI-työlinjaan osallistuneet.

Suositeltu viittaus: Monge-Montero, C., O’Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. (2024). Recommendations for Equitable, Diverse, and Inclusive Cancer Care in Europe. Youth Cancer Europe; European Commission co-funded project: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918

Työtä johti Youth Cancer Europe yhdessä konsortion kumppaneiden kanssa.

Johdanto

“Sen tunnistaminen, miksi ihmiset joko eivät tunne tulevansa kuulluiksi tai saavansa tukea tai kokevat olevansa epäedullisessa asemassa, on erittäin tärkeää, jos tavoitteemme on yrittää parantaa potilaiden selviytymistä ja hyvinvointia.”

Karl Smith-Byrne, peräsuolisyöpäpotilas, vanhempi molekyyliepidemiologi, Oxfordin yliopisto

Jokaisen oikeus saada terveydenhuoltoa vahvistetaan Euroopan unionin perusoikeuskirjan 35 artiklassa [1], mutta nuorten syövän hoitoon pääsy ja hoitotulokset voivat vaihdella suuresti monien eri tekijöiden vuoksi.

Osa näistä tekijöistä käy ilmi EU:n komission eriarvoisuusrekisteristä [2], joka tarjoaa tietoa jäsenvaltioiden ja alueiden välisistä eroista, sekä Euroopan tasa-arvoelinten verkostosta [3], joka raportoi eriarvoisuuksista, joiden tiedetään vaikuttavan terveyteen liittyviin tuloksiin eri puolilla EU:ta. Tietyt keskeiset ulottuvuudet eivät kuitenkaan näy tiedoissa täysimääräisesti, kuten etnisyys, maahanmuuttajastatus, sukupuoli-identiteetti, seksuaalinen suuntautuminen tai esimerkiksi neurodiversiteetti; kaikkien näiden on todettu olevan tärkeitä syöpähoidon tulosten ennustetekijöitä. [4–6]

Oikeudenmukaisuuden saavuttaminen syövän hoidossa on edelleen vaikeasti tavoitettava päämäärä niin instituutioille, terveydenhuollon ammattilaisille, tutkijoille kuin potilasyhteisöillekin. Kun suunnistamme syöpään liittyvien eriarvoisuuksien käsittelyn monimutkaisuudessa, on välttämätöntä tarkastella yhdessä välittömiä, keskipitkän aikavälin ja pitkän aikavälin mahdollisia ratkaisuja.

Tämän asiakirjan tarkoituksena on palvella keskustelua ja muokata sitä raportoimalla monitoimijaisesta ja yhteistyöhön perustuvasta prosessista, jonka tavoitteena on tuoda esiin toteuttamiskelpoisia suosituksia, jotka on suunniteltu olemaan kunnianhimoisia, saavutettavia ja muutosta aikaansaavia.

Oikeudenmukaisuus, monimuotoisuus ja osallisuus syövän hoidossa

Oikeudenmukaisuus, monimuotoisuus ja osallisuus (EDI) syövän hoidossa kattavat oikeudenmukaisuuden, saavutettavuuden ja yksilöllisten erojen kunnioittamisen periaatteet, jotta kaikki ihmiset saavat asianmukaista ja oikea-aikaista tukea ja palveluja optimaalisten terveyteen liittyvien tulosten saavuttamiseksi.

Tähän sisältyy terveydenhuollon saatavuuteen, toteutukseen ja tuloksiin liittyvien rakenteellisten esteiden ja eriarvoisuuksien käsitteleminen sellaisten tekijöiden perusteella kuin rotu, etnisyys, sosioekonominen asema, sukupuoli-identiteetti, seksuaalinen suuntautuminen, vammaisuus tai maantieteellinen sijainti. EDI syövän hoidossa tarkoittaa syövän ehkäisyn, seulonnan, diagnostiikan, hoidon ja tukihoitopalvelujen yhdenvertaisen saatavuuden edistämistä moninaisille väestöryhmille, mukaan lukien alipalvellut ja marginalisoidut yhteisöt. Se tarkoittaa myös kulttuurisesti sensitiivisten hoitokäytäntöjen edistämistä, potilaskeskeisen viestinnän ja päätöksenteon tarjoamista sekä sellaisten osallistavien terveydenhuoltoympäristöjen luomista, jotka huomioivat kaikkien syövästä kärsivien yksilölliset tarpeet ja mieltymykset. Viime kädessä EDI syövän hoidossa pyrkii vähentämään eriarvoisuuksia, edistämään terveyden oikeudenmukaisuutta sekä parantamaan hoidon laatua ja tuloksia kaikkien syövästä kärsivien osalta.

Tämän edistämiseksi Youth Cancer Europe käynnisti EDI-työlinjan Euroopan komission osarahoittamassa European Network of Youth Cancer Survivors -hankkeessa (EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918).

Kartoituskatsauksessa ja harmaan kirjallisuuden katsauksessa tarkasteltiin artikkeleita ja rajattiin ne niihin, jotka täyttivät määritellyt kriteerit; verkkopohjainen poikkileikkausluonteinen potilaskysely toteutettiin 12 Euroopan kielellä, ja toisessa terveydenhuollon ammattilaisille suunnatussa kyselyssä selvitettiin terveydenhuollon organisaatioiden olemassa olevia EDI-linjauksia ja -käytäntöjä. Loppuvuonna 2023 Romaniassa järjestetyssä monitoimijakonsultaatiossa tarkasteltiin keskeisiä huomioita, jotka liittyvät EDI-koulutuksen ja -valmennuksen tarpeisiin syövän hoidon ekosysteemissä.

Prosessia ohjasi monimuotoinen työryhmä, johon kuului eri taustoista ja ammattialoilta tulevia henkilöitä, joista enemmistö on syöpää sairastavia nuoria tai syövän jälkeen eläviä nuoria.

Löydöstemme perusteella keskityimme neljään tärkeään osa-alueeseen oikeudenmukaisuuden ja osallisuuden varmistamiseksi syövän hoidossa, ja ryhmittelimme suosituksemme seuraavasti:

1. Rotu, etnisyys, kulttuuri, pakolaisuus tai maahanmuuttajastatus: Eriarvoisuuksien käsittelemiseksi ja syövän hoidon yhdenvertaisen saatavuuden varmistamiseksi henkilöille, joilla on erilaisia rodullisia, etnisiä ja kulttuurisia taustoja, mukaan lukien pakolaiset ja maahanmuuttajat.
2. Sukupuoli-identiteetti ja seksuaalinen suuntautuminen: Syövästä kärsivien LGBTIQ+-henkilöiden tietoisuuden, tunnustamisen ja tuen edistämiseksi sekä sen varmistamiseksi, että he saavat kunnioittavaa ja osallistavaa hoitoa sukupuoli-identiteetistään tai seksuaalisesta suuntautumisestaan riippumatta.
3. Ikä, fyysinen ja psyykkinen kehitys sekä hyvinvointi: Eri elämänvaiheissa olevien henkilöiden, mukaan lukien lasten, nuorten ja nuorten aikuisten, yksilöllisten tarpeiden tunnistamiseksi sekä mielenterveyden tilan ja neurodiversiteetin huomioimiseksi tärkeinä terveyteen liittyvien tulosten määrittäjinä.
4. Koulutus, ura ja sosioekonominen asema: Terveyden sosiaalisten määrittäjien käsittelemiseksi ja sen varmistamiseksi, että kaikista sosioekonomisista taustoista tulevilla ihmisillä on pääsy laadukkaaseen syövän hoitoon riippumatta heidän koulutustasostaan, työtilanteestaan tai elinolosuhteistaan.

41 % syöpää sairastavista nuorista ei koe olevansa edustettuina terveydenhuollon yksiköiden heille tarjoamissa esitteissä ja muissa tiedotusmateriaaleissa

Tasa-arvo ja oikeudenmukaisuus

Tasa-arvo tarkoittaa, että kaikki saavat samat asiat tai hoidot. Se on kuin antaisi kaikille saman kokoiset kengät, vaikka jotkut tarvitsisivat suuremmat ja toiset pienemmät kengät.

Oikeudenmukaisuus tarkoittaa, että jokainen saa sen, mitä tarvitsee, jotta tilanne olisi reilu. Se on kuin antaisi eri ihmisille eri kokoiset kengät, jotta jokaisen kengät sopisivat juuri oikein.

Syövän hoidossa tämä voisi tarkoittaa maksuttomien tai edullisten syöpäseulontojen tarjoamista alipalvelluissa yhteisöissä, joissa ihmisillä voi olla heikompi pääsy terveydenhuoltoon. Se voisi myös tarkoittaa tulkkauspalvelujen tai kuljetusavun tarjoamista sen varmistamiseksi, että kaikki pääsevät syöpähoitoihin riippumatta puhumastaan kielestä tai matkustusmahdollisuuksistaan. Se tarkoittaisi myös terveyteen ja terveydenhuoltoon liittyvien yksilöllisten mieltymysten, uskomusten ja arvojen tunnistamista ja kunnioittamista tai esimerkiksi tiedon tarjoamista selkokielisessä kirjallisessa muodossa, visuaalisten kaavioiden käyttöä sekä sellaisten ympäristöjen luomista, jotka vastaavat neurodiversien henkilöiden tarpeisiin, kuten melun, kirkkaiden valojen ja ruuhkaisten odotustilojen minimointia.

Pyrkimys oikeudenmukaisuuteen syövän hoidossa on pyrkimystä siihen, että jokaisella olisi paras mahdollinen mahdollisuus parantua.

Suojatut syrjintäperusteet

Euroopan unionin perusoikeuskirjan [1] 21 artikla kieltää syrjinnän sukupuolen, rodun, ihonvärin, etnisen tai sosiaalisen alkuperän, geneettisten ominaisuuksien, kielen, uskonnon tai muun vakaumuksen, poliittisen mielipiteen, kansalliseen vähemmistöön kuulumisen, varallisuuden, syntyperän, vammaisuuden, iän tai seksuaalisen suuntautumisen perusteella.

Syrjintäperusteita on 9:

1. Sukupuoli: sisältää miehen, naisen tai transsukupuolisen henkilön
2. Siviilisääty: sisältää naimattomat, naimisissa olevat, asumuserossa elävät, eronneet ja leskeytyneet henkilöt, rekisteröidyn parisuhteen osapuolet sekä entiset rekisteröidyn parisuhteen osapuolet
3. Perheasema: viittaa alle 18-vuotiaan henkilön vanhempaan tai vammaisen henkilön kanssa asuvaan ensisijaiseen hoitajaan tai vanhempaan
4. Seksuaalinen suuntautuminen: sisältää homo-, lesbo-, bi- ja heteroseksuaalisuuden
5. Uskonto: tarkoittaa uskonnollista vakaumusta, taustaa, maailmankatsomusta tai sitä, ettei sellaista ole
6. Ikä: tämä ei koske alle 16-vuotiasta henkilöä
7. Vammaisuus: sisältää fyysiset, älylliset, oppimiseen liittyvät, kognitiiviset tai emotionaaliset toimintarajoitteet sekä joukon lääketieteellisiä tiloja
8. Rotu: sisältää rodun, ihonvärin, kansalaisuuden tai etnisen alkuperän
9. Kuuluminen Traveller-yhteisöön

Näitä kutsutaan suojatuiksi syrjintäperusteiksi.

Esimerkiksi… EU-lainsäädännön mukaan transsukupuolinen henkilö, joka kokee sukupuolen korjaukseen tai transitiioon liittyvää syrjintää, on suojattu sukupuolta koskevan syrjintäperusteen nojalla.

Miten tämä liittyy syövän hoitoon? Transsukupuoliset henkilöt saattavat lykätä terveydenhuoltoon hakeutumista syrjinnän tai stigman pelon vuoksi, mikä voi johtaa syövän diagnosoinnin ja hoidon aloittamisen viivästymiseen. Jotkin syöpähoidot voivat olla vuorovaikutuksessa transsukupuolisten henkilöiden yleisesti käyttämän sukupuolta vahvistavan hormonihoidon kanssa, mikä voi monimutkaistaa hoito-ohjelmia tai aiheuttaa haittavaikutuksia. Kun transsukupuoliset henkilöt kohtaavat terveydenhuollon ammattilaisia, joilla ei ole riittävästi tietoa tai sensitiivisyyttä transsukupuolisten terveyteen liittyvissä kysymyksissä, tämä voi johtaa puutteelliseen hoitoon tai epäasianmukaisiin hoitosuosituksiin. He voivat myös kokea syöpädiagnoosiin ja -hoitoon liittyvää ylimääräistä psyykkistä kuormitusta, jota olemassa oleva stigma, syrjintä tai sosiaalinen eristyneisyys pahentaa.

Toimintatapamme

Kirjallisuuskatsaus

Toteutimme kartoittavan kirjallisuuskatsauksen ja harmaan kirjallisuuden katsauksen, joissa tarkasteltiin 1 519 artikkelia ja rajattiin niistä 914 mukaan otettavaksi iän, kategorian ja alueen perusteella. Kun sovellettiin ”Eurooppa-spesifiä” aluerajausta, 90 artikkelia hyväksyttiin mukaan, ja 45:tä käytettiin tässä asiakirjassa. 31 % julkaisuista keskittyi erityisesti lapsuuteen ja 11 % nuoruusikäisiin ja nuoriin aikuisiin (AYA). Aihepiirit kuten sukupuoli ja seksuaalisuus, perhe sekä koulutus tai ura eivät olleet eurooppalaisessa kirjallisuudessa yhtä hyvin edustettuina kuin maailmanlaajuisessa kirjallisuudessa. Harmaasta kirjallisuudesta tunnistettiin 27 olennaista lähdettä, mukaan lukien viralliset verkkosivut (48 %) ja raportit (28 %), joista suurin osa keskittyi aiheisiin ”Rotu & etnisyys” ja “Sukupuoli & seksuaalisuus”.

Verkkokyselyt

Verkkopohjainen poikkileikkauskysely (Patient Survey) julkaistiin 12 eurooppalaisella kielellä (englanniksi, italiaksi, espanjaksi, ranskaksi, saksaksi, hollanniksi, venäjäksi, ukrainaksi, romaniaksi, liettuaksi, sloveniaksi ja kroatiaksi). Vähemmistöryhmien osallistumista edistettiin kohdennetulla kyselyn näkyvyyden lisäämisellä vähemmistöväestöihin keskittyvissä organisaatioissa. Yhteensä 128 vastaajaa, joilla oli omakohtaista syöpäkokemusta (keski-ikä 30,9 vuotta), 25 eri maasta, täytti anonyymin kyselyn. Kuvailevia analyysejä käytettiin demografisten ja lääketieteellisten tietojen tiivistämiseen sekä laadullista sisällönanalyysiä avokysymysten lyhyiden vastausten koodaukseen. Tulokset trianguloitiin kolmen riippumattoman tutkijan toimesta, ja niitä hyödynnettiin suositusten laatimisessa.

Toisessa kyselyssä tarkasteltiin olemassa olevia EDI-käytäntöjä ja -toimintatapoja terveydenhuollon laitoksissa (HCP Survey). Kyselyn täytti 77 vastaajaa (keski-ikä 51 vuotta) 22 EU-maasta. Suurin osa, 97 % vastaajista, työskenteli syöpään keskittyvissä terveydenhuollon tehtävissä, mukaan lukien lasten hemato-onkologit, sairaanhoitajat, lastenlääketieteen erikoistuvat lääkärit, sädehoitolääkärit, tutkijat ja konsultit. Kyselyvastaukset osoittivat, että eurooppalaiset terveydenhuollon ammattilaiset tunnistavat EDI:n merkityksen, mutta kaipaavat lisää koulutusta ja mahdollisuuksia osallistumiseen.

Monitoimijainen kuuleminen ja työpaja (Workshop)

Romaniassa järjestetty “Ennakkoluuloista edistykseen: yhdenvertaisuutta, monimuotoisuutta ja osallisuutta käsittelevä pyöreän pöydän keskustelu ja työpaja” kokosi yhteen 37 osallistujaa 17 maasta eri rooleissa, mukaan lukien potilasvaikuttajat, tutkijat, terveydenhuollon tarjoajat, akateemiset toimijat ja paikalliset eturyhmät, terveyspolitiikan asiantuntijat ja päättäjät. Heidän joukossaan osallistuivat Cluj-Napocan kaupungintalon, Cluj-Napocan kansainvälisen neuvoston, Babeș-Bolyain yliopiston kansanterveystieteellisen tiedekunnan, Prof. Dr. Ion Chiricuță” Oncology Institute -instituutin, Wienin lääketieteellisen yliopiston, European Oncology Nursing Society (EONS) -järjestön, Global Institute for Peace (PATRIR) -instituutin Global Inclusion Departmentin, potilasryhmien Alike ja Little People Romania sekä vaikuttamisryhmien OUTpatients ja Queer Sisterhood edustajat. Keskustelujen keskeiset opit korostivat yleiseurooppalaisen näkökulman välttämättömyyttä kehitettäessä koulutussisältöä, joka on suunnattu terveydenhuollon ammattilaisille, tutkijoille ja potilasvaikuttajille. Painotettiin inklusiivista kieltä, vuorovaikutteista sisältöä, käytännön sovellettavuutta tapausesimerkkien avulla sekä omakohtaista kokemusta omaavien henkilöiden osallistamista sisällön tuottamiseen.

Suositukset

EDI:n vahvistaminen tutkimuksessa: potilastiedonkeruun parantaminen ja tutkimusryhmien monimuotoisuuden lisääminen

EU:n jäsenvaltioiden tulisi järjestelmällisesti ja lainsäädännön puitteissa parantaa hallussaan olevia tietoja, jotka koskevat syöpäpotilaiden etnisyyttä, LGBTIQ+-identiteettiä, psykososiaalista kehitystä, elämänlaatua, fyysistä ja mielenterveyttä, koulutusta, sosioekonomista asemaa ja työllistymisoikeuksia. EU:n tulisi pyrkiä standardoituun tiedonkeruuseen, jota jaetaan EU Health Policy Platform -alustan kautta muiden merkittävien EU-aloitteiden rinnalla. Yhtä suuri painoarvo tulisi antaa toimille, joilla lisätään monimuotoisuutta ja osallisuutta terveydenhuollon ja tutkimuksen henkilöstössä.

EDI:n parantaminen syöpäpalveluissa: kulttuurisesti sensitiivisen hoidon tarjoaminen ja monimuotoisen edustuksen edistäminen hoitotiimeissä

Syöpäpalveluiden tulisi kehittää, parantaa ja toteuttaa kulttuurisesti sensitiivistä hoitoa varmistaen, että potilaat saavat tukea, joka kunnioittaa heidän kulttuurisia, psykososiaalisia, taloudellisia, koulutuksellisia, lisääntymisterveyteen liittyviä ja seksuaalisia tarpeitaan. Inklusiiviset syöpäpalvelut edellyttävät myös monimuotoisen edustuksen edistämistä hoitotiimeissä, jotta ne heijastaisivat paremmin palvelemiaan yhteisöjä. Omakohtaista kokemusta omaavat potilaat tulisi ottaa aktiivisesti mukaan terveysstrategioiden kehittämiseen, rahoituspäätöksiin, palveluiden rakentamiseen sekä heidän hoitoonsa liittyvien uusien politiikkojen yhteiskehittämiseen, jotta edistetään yhteistyöhön perustuvaa lähestymistapaa, jossa heidän ainutlaatuiset näkökulmansa ja tarpeensa asetetaan etusijalle.

Monimuotoisuuden ja osallisuuden edistäminen potilasjärjestöissä

Potilasjärjestöjen tulisi omaksua ennakoivampi lähestymistapa monimuotoisuuden ja osallisuuden saavuttamiseksi rekrytoimalla aktiivisesti eri taustoista tulevia henkilöitä, tarjoamalla koulutusta kulttuurisesta kompetenssista ja sensitiivisyydestä sekä ottamalla käyttöön toimintaperiaatteita ja käytäntöjä, jotka edistävät inklusiivisuutta ja yhdenvertaisuutta organisaation sisällä. Omaksumalla monimuotoisuuden ja osallisuuden potilasjärjestöt voivat palvella yhteisöjään paremmin ja vaikuttaa yhdenvertaisempien terveyspolitiikkojen ja palveluiden puolesta.

Innovatiivisen vuorovaikutteisen opetussuunnitelman ja train-the-trainer-työkalupakin käyttöönotto, jonka tavoitteena on muuttaa syövän hoitoa monimuotoisuuden, yhdenvertaisuuden ja osallisuuden periaatteiden avulla

Pian julkaistava European Network of Youth Cancer Survivors EU co-funded project -hankkeen puitteissa toteutettava kattava ohjelmamme on suunniteltu antamaan kliinikoille, terveydenhuollon ammattilaisille, potilas- ja yhteisöorganisaatioille, tutkijoille ja oppilaitoksille keskeiset taidot ja tietoisuuden, joita tarvitaan ennakkoluulojen käsittelemiseen ja syövän hoidon räätälöimiseen alipalvelluille ryhmille.

Moduulit käsittelevät useita aiheita, kuten kulttuurista kompetenssia, eriarvoisuuden oikeudellisia ja kulttuurisia konteksteja, inklusiivista kieltä, psykologista turvallisuutta, perheen tukea, potilaan autonomiaa, syrjinnän tunnistamista ja siihen puuttumista, potilaan tarpeiden kokonaisvaltaista arviointia, inklusiivisia tutkimuskäytäntöjä sekä vaikuttavaa vaikuttamistyötä.

Lisätietoja julkaistaan pian osoitteessa beatcancer.eu

Tiedustelut sähköpostitse Victor Girbulle victor@youthcancereurope.org ja Katie Rizville katie@youthcancereurope.org

60 % terveydenhuollon ammattilaisista ilmoitti, ettei ollut kuullut EDI-käytännöistä ja -toimintatavoista työympäristössään

Toimet

Auttaakseen EU:n jäsenvaltioita toteuttamaan kolme suositusta seuraavassa osiossa esitetään esimerkkejä kohdennetuista toimista, jotka on suunniteltu mitattaviksi, realistisiksi ja toteuttamiskelpoisiksi. Nämä toimet on ryhmitelty suositusten mukaisesti neljän painopistealueen alle. Taulukko on havainnollistava; toimet ulottuvat kaikille neljälle painopistealueelle eivätkä sulje toisiaan pois. Tämä asetelma on erityisen tehokas intersektionaalisuuden huomioimisessa, eri ja päällekkäisillä tavoilla ihmisiin vaikuttavien kysymysten käsittelemisessä sekä sen varmistamisessa, että vastaamme kaikkien tarpeisiin.

Taulukko 1. Yhteenveto suositelluista toimista neljällä keskeisellä painopistealueella EDI:n vahvistamiseksi syöpähoidossa

Sarakkeet vastaavat kolmea suositusta: Data ja seuranta vastaa EDI:n vahvistamista tutkimuksessa (potilastiedon keruun parantaminen ja tutkimusryhmien monimuotoisuuden lisääminen); Edustus ja vaikuttaminen sekä Palvelut ja saavutettavuus vastaavat EDI:n parantamista syöpäpalveluissa (kulttuurisesti sensitiivisen hoidon tarjoaminen ja monimuotoisen edustuksen edistäminen hoitotiimeissä); ja Tieto ja koulutus vastaa monimuotoisuuden ja osallisuuden edistämistä potilasjärjestöissä.

Toimet rotuun, etnisyyteen, kulttuuriin sekä maahanmuuttaja- ja pakolaisasemaan liittyvien eriarvoisuuksien vähentämiseksi

”Olisi ollut helpompaa, jos olisi ollut enemmän mahdollisuuksia ottaa toisessa maassa asuvat vanhempani, jotka eivät puhu paikallista kieltä, mukaan keskusteluihin eikä vain niiden jälkeen.”

Verkkokyselyn osallistuja

Data ja seuranta

Etnisyyden ja maahanmuuttoon liittyvien kokemusten sisällyttäminen syöpätutkimukseen ja datan seurantaan

Potilaskyselyssä 12 % vastaajista sai ainakin osan hoidostaan kotimaansa ulkopuolella, mikä viittaa tarpeeseen lisätä osallisuutta eurooppalaisessa syöpätutkimuksessa ja datan seurannassa. Tämän puutteen korjaaminen edellyttää etnisyyden, kulttuuritaustojen ja pakolaiskokemusten yksityiskohtaisten analyysien sisällyttämistä tutkimukseen keskittyen genetiikan, rodun ja hoitotulosten vaikutuksiin. [4,7,8] Lisäksi tiedonkeruukäytäntöjen parantaminen, tutkimusryhmien monimuotoistaminen ja datan standardointi maiden välillä ovat olennaisia toimia, jotta voidaan varmistaa henkilökeskeinen hoito kaikille potilaille, erityisesti maahanmuuttajille. [9]

Edustus ja vaikuttaminen

Vakiinnuta moninaisten yhteisöjen edustus päätöksenteossa

Luo mahdollisuuksia ja rakenteita merkitykselliselle yhteiskehittämiselle aliedustettujen ja vähemmistöryhmien kanssa ja sisällytä potilasääni päätöksenteon kaikille tasoille. Tämän saavuttamiseksi tulee ottaa mukaan kulttuurivälittäjiä/edustajia, jotka voivat tarjota terveydenhuollon ammattilaisille näkemyksiä potilaiden ja heidän perheidensä tarpeista sekä samalla tarjota tietoa, neuvontaa ja tukea. [9]

Paranna erityistä tukea moninaisille väestöryhmille

Luo erityistä tukea eri taustoista tuleville ja eri etnisiin ryhmiin kuuluville väestöille. Tässä työssä tulee huomioida myös maahanmuuttajat, heidän biologiset ominaisuutensa, koulutustasonsa ja terveyttä koskevat lähestymistapansa, jotta voidaan kehittää räätälöityjä viestintäohjelmia ja samalla kunnioittaa heidän kulttuurisia normejaan ja uskomuksiaan. [9] Näiden ohjelmien on oltava yhteisöjen itsensä kehittämiä ja heitä itseään varten tehtyjä, jotta ne voivat vastata tehokkaasti heidän ainutlaatuisiin tarpeisiinsa.

Palvelut ja saavutettavuus

Tarjoa tulkkeja ja käännä kansanterveysviestintää

HCP-kysely toi selvästi esiin tarpeen kielituelle, mukaan lukien sekä tulkkaus että kääntäminen. Käännöksiä tulisi harkita paitsi tiedotuslehtisiin ja julisteisiin myös kirurgisiin tarkistuslistoihin, suostumuslomakkeisiin, potilasasiakirjoihin ja vakuutustietoihin. Myös tapahtumien ja tukiryhmien järjestämisen sekä niistä tiedottamisen tulisi olla saatavilla muilla kielillä, erityisesti maahanmuuttajille. [10]

Tarjoa kulttuurisesti sensitiivisiä palveluja

Huomioi palveluissa potilaiden ja heidän yhteisöjensä uskomukset ja arvot, mukaan lukien sekä hoidon lääketieteelliset osa-alueet että sosioekonomiset determinantit. Tämä voitaisiin saavuttaa tarjoamalla potilasnavigointiohjelmia ja kulttuurienvälistä tukea terveydenhuoltojärjestelmässä navigoinnin tueksi. [10] Osoita näiden palvelujen toteuttamiskelpoisuus ja hyväksyttävyys pilottitutkimusten avulla ja laajenna nämä toimenpiteet sitten kansalliselle tasolle terveydenhuollon saavutettavuuden ja vaikuttavuuden parantamiseksi. [11]

Tieto ja koulutus

Tarjoa kulttuurisen nöyryyden koulutusta terveydenhuollon ammattilaisille

Potilaskyselyssä 10 % osallistujista ilmoitti kokeneensa tai nähneensä rotuun, etnisyyteen, kansalaisuuteen, kulttuuriin ja uskontoon liittyvää syrjintää. HCP-kysely osoitti suurta kiinnostusta näihin tekijöihin liittyvää koulutusta kohtaan. Koulutuksen tulisi siirtyä ‘kulttuurisesta kompetenssista’ eteenpäin, sillä se voi viitata siihen, että tietoisuudessa on saavutettavissa rajallinen tai lopullinen päätepiste, ja se saattaa johtaa itseensä tyytyväisyyteen. Sen sijaan tulisi omaksua ‘kulttuurinen nöyryys’, koska se tunnistaa avoimena oppimiselle pysymisen tärkeyden. [12]

16 % nuorista kertoi altistuneensa rodullisesti latautuneelle tai epäinhimillistävälle kielelle syöpähoitonsa aikana tai sen jälkeen

Toimet sukupuoli-identiteettiin ja seksuaaliseen suuntautumiseen liittyvien eriarvoisuuksien vähentämiseksi

”Hedelmällisyyteen liittyvät kysymykset koskettavat kaikkia nuoria, eivät vain naisia.”

Verkkokyselyn osallistuja

Data ja seuranta

Kannusta ja tue LGBTIQ+-tutkimusta

Sitouta tutkijoita ja terveydenhuollon ammattilaisia priorisoimaan monimuotoisuutta ja intersektionaalisuutta LGBTIQ+-tutkimuksessa, erityisesti sen vaikutuksia syövästä selviytymiseen, hyvinvointiin ja hedelmällisyyteen liittyviin kysymyksiin. [13] Potilaiden ja terveydenhuollon ammattilaisten kyselyvastaukset korostivat merkittävää tiedollista aukkoa tässä kriittisessä aiheessa.

Edustus ja vaikuttaminen

Lisää näkyvyyttä ja tietoisuutta

Potilaskyselyssä ja työpajassa ilmeni viitteitä siitä, että eri sukupuoliin kohdistuva syrjintä terveydenhuoltojärjestelmässä vaikutti potilaiden osallistumiseen. Syrjimättömyyden varmistamisesta sukupuolen ja seksuaalisen suuntautumisen perusteella on tultava perustavanlaatuinen tavoite kaikille EU:n jäsenvaltioille. Välittömiin toimiin tulisi kuulua LGBTIQ+-myönteisten materiaalien näkyvä esillepano terveydenhuollon ympäristöissä sekä monimuotoisen lääketieteellisen tiimin rekrytointi. [14]

Sisällytä biologinen sukupuoli, sukupuoli-identiteetti ja seksuaalinen suuntautuminen terveysstrategioihin

Palvelujen on oltava vastuullisia syrjintää koskevien valitusten käsittelyssä, jotta voidaan vähentää epäluottamusta ja lääkärikäyntien välttelyä. Toimintapolitiikkojen ja menettelyjen tulisi sisältää osallistumista useilla tasoilla potilailta, ammattilaisilta ja syöpäkentän politiikkajohtajilta. [14] Potilaiden raportoimia kokemuksia ja hoitotuloksia koskeville tavoitteille tulisi asettaa mittarit ja seurata edistymistä, mahdollisesti kansallisten tasa-arvoelinten toimesta.

Palvelut ja saavutettavuus

Tarjoa kattavaa psykososiaalista tukea

On osoitettu, että LGBTIQ+-potilailla on heikompi elämänlaatu, intersektionaalisia esteitä, heikompi mielenterveys, täyttymättömiä tarpeita, alhaisempi sosiaalisen tuen taso ja taloudellisia vaikeuksia. [15–17] Erityisiä toimia ovat muun muassa kohdennetut toimenpiteet masennuksen ja ahdistuksen vähentämiseksi, aloitteet sosiaalisen tuen lisäämiseksi sekä tuki työllistymiselle ja taloudelliselle vakaudelle LGBTIQ+-potilaiden keskuudessa.

Suunnittele räätälöityjä toimenpiteitä lisääntymis- ja seksuaaliterveyteen

Työpajan havainnot ja potilaskyselymme paljastivat, että LGBTIQ+-yhteisöllä on merkittävä tiedollinen puute ja stigma hedelmällisyyden säilyttämiseen ja seksuaaliterveyteen liittyen ennen syöpähoitoja, niiden aikana ja niiden jälkeen. Syöpäpalvelujen on tarjottava hedelmällisyyden säilyttämisen ja perhesuunnittelun vaihtoehtoja kaikille potilaille sekä estettävä taloudellinen syrjintä näihin palveluihin pääsyssä.

Tieto ja koulutus

Tarjoa välttämätöntä koulutusta sukupuoleen, seksuaalisuuteen, hedelmällisyyteen ja perheen tukemiseen liittyvästä tietoisuudesta ja toimintatavoista

Potilaskyselyssä vastaajat toivat esiin HCP:iden harjoittamaa sukupuoleen ja seksuaalisuuteen perustuvaa syrjintää. HCP-kysely vahvisti tarpeen näihin kysymyksiin liittyvälle erikoistuneelle koulutukselle. HCP:ille suunnatun välttämättömän koulutuksen tulisi kattaa sukupuoleen ja seksuaalisuuteen liittyvä tietoisuus, hoitojen psykoseksuaaliset vaikutukset, muutokset fyysisessä ulkonäössä, hedelmällisyyteen liittyvän yhdenvertaisuuden varmistaminen sekä toimintatavat perheen torjunnan kohtaamiseen. [18]

Toimet ikään sekä fyysiseen ja psyykkiseen hyvinvointiin liittyvien eriarvoisuuksien vähentämiseksi

”Suurimmat esteeni sille, että olisin tuntenut olevani enemmän mukana tai oloni mukavammaksi syöpäkokemukseni aikana, olivat hoitojen jälkeiset psykososiaaliset ongelmani (esim. väsymys, masennus), joita ei nähty vammaisuutena, sekä myöhäisvaikutukset, jotka yhä muistuttavat, että olet erilainen kuin ikäisesi ihmiset syöpäpolkusi vuoksi”

Verkkokyselyn osallistuja

Data ja seuranta

Ota psykososiaalinen syöpähoito käyttöön kaikille

Seuraa psykososiaalista kehitystä, terveyteen liittyvää elämänlaatua ja fyysisiä parametreja kaikissa syöpätyypeissä ja luo varhaisen tunnistamisen strategioita kehittyvien ongelmien havaitsemiseksi. [19–21] Vastaa kriittiseen tarpeeseen investoida laadukkaaseen psykososiaaliseen tutkimukseen syövästä selviytyneiden mielenterveydestä, erityisesti harvinaisten syöpien ja kaikenikäisten pitkän aikavälin seurantojen osalta. [22]

Edistä näkyviä ja näkymättömiä vammoja koskevaa tutkimusta

Kliinikot kannattavat lisätutkimusta hoitoprotokollien tarkentamiseksi potilaille, joilla on älyllisiä toimintarajoitteita ja neurodiversiteettiin liittyviä tiloja. [23,24] Yksi esimerkki on autismi, johon liittyy korkeampi diagnoosien esiintyvyys ja heikommat hoitotulokset, mikä voi liittyä samanaikaisiin älyllisiin ja kehityksellisiin vammoihin. [6] Tutkimusta tarvitaan sekä näkyvistä että näkymättömistä vammoista syöpähoidossa.

Edustus ja vaikuttaminen

Ota nuoret mukaan terveyttä koskevaan päätöksentekoon ja yhteiskehitä kokonaisvaltaisia hoitomalleja

Potilaskyselyssä 10 % vastaajista koki tulleensa sivuutetuiksi ja aliarvioiduiksi syöpähoidossaan, jolloin heidän yksilölliset tarpeensa jäivät huomioimatta. Tämän korjaamiseksi kaikissa kliinisissä toimintaympäristöissä tarvitaan monitoimijaisia tiimejä sekä kattava kokonaisvaltainen hoitomalli, joka painottaa psykoedukaatiota, liikuntaa ja vertaistukea kaikenikäisille potilaille ja syövän kaikissa vaiheissa sekä ulottuu hoitojen jälkeiseen elämään. [25–27]

Puutu kansanterveysviestinnän kielteisiin vinoumiin

Strategisen kansanterveysviestinnän tulisi välttää stigmaa lisääviä, shokkivaikutukseen perustuvia kampanjoita, jotka voivat synnyttää syyllisyyttä, katumusta ja koettua syyllistämistä syöpädiagnoosin saaneiden keskuudessa. [28] Sen sijaan painopiste tulisi siirtää potilaskeskeiseen, myönteiseen viestintään, joka edistää terveyden myönteistä ylläpitämistä laajemmassa yhteiskunnallisessa kontekstissa.

Palvelut ja saavutettavuus

Luo saavutettavuuspolitiikkoja ja auditointeja vammaisten ihmisten tukemiseksi

Potilaskysely paljasti, että liikuntarajoitteiset henkilöt korostavat esteettömän infrastruktuurin ja palvelujen tarvetta, jotka usein epäonnistuvat puutteellisen potilaskuulemisen vuoksi. Saavutettavuuden yhteiskehittämisen tulisi koskea myös neurokirjoa ja näkymättömiä vammoja, huomioiden mukautuvat apuvälineet, kommunikoinnin tuet ja tukiresurssit. Säännölliset arvioinnit tasa-arvoelinten ja potilasryhmien toimesta ovat olennaisia sen varmistamiseksi, että nämä järjestelyt todella vastaavat kaikkien potilaiden tarpeisiin. [29]

Tarjoa prehabilitaatiota ja kuntoutusta

Ruotsissa tehdyssä tutkimuksessa yli 25 % potilaista ilmoitti, ettei heille tarjottu syöpäkuntoutusta. [30] Potilaskysely osoitti samansuuntaisia tuloksia: yhdeltä osallistujalta evättiin mahdollisuus kuntoutukseen, vaikka hänellä oli siihen oikeus. Terveydenhuollon palveluntarjoajien tulisi tunnistaa tarve toistuvaan ja monipuoliseen tiedonvälitykseen sekä potilaille että heidän perheilleen, huoltajilleen ja hoivaajilleen sen varmistamiseksi, että kaikista palveluista tiedotetaan tehokkaasti.

Tieto ja koulutus

Ota käyttöön koulutus parempaan ikätasoiseen viestintään syöpää sairastavien ja syövän jälkeen elävien ihmisten kanssa

Paranna ikätasoista viestintää koulutuksella, joka hyödyntää moniammatillista ja intersektionaalista lähestymistapaa kokonaisvaltaiseen tukeen, esimerkiksi parantamalla viestintää lasten onkologian ja perusterveydenhuollon välillä lapsuudessa sairastetun syövän jälkeen. [20] Puutu siihen, että hoitohenkilöstö aliarvioi nuorten potilaiden ymmärrystä, kuten 21 % potilaskyselyn vastaajista raportoi, jotta tietoon perustuva päätöksenteko vahvistuu ja AYA-potilaita kunnioitetaan syöpähoidon aikana ja sen jälkeen. [31]

Toimet koulutukseen, urakehitykseen ja sosioekonomiseen asemaan liittyvien eriarvoisuuksien vähentämiseksi

”Monet nuoret aikuiset ovat vain opiskelijoita, eikä heillä ole riittävästi säästöjä”

Verkkokyselyn osallistuja

Data ja seuranta

Perusta EU-komission sisälle työryhmä seuraamaan nuorten syövästä selviytyneiden koulutus- ja työelämäoikeuksia

Monille AYA-potilaille hoito keskeyttää usein ratkaisevia kehitysvaiheita, mikä voi vaikuttaa merkittävästi heidän ammatilliseen menestykseensä, uralla etenemiseensä ja kilpailuasemaansa suhteessa ikätovereihin ja vakiintuneisiin ammattilaisiin. Ota käyttöön järjestelmä nuorten syövästä selviytyneiden koulutustietojen, sosioekonomisten tulosten ja työelämäoikeuksien säännöllisille päivityksille ja tarkasteluille.

Edustus ja vaikuttaminen

Säädä osallistavaa työllistymistä tukevasta lainsäädännöstä ja kiellä syövästä selviytyneisiin kohdistuva taloudellinen syrjintä

Monilla syövästä selviytyneillä on vaikeuksia palauttaa taloudellinen vakaus stigman ja taloudellisen syrjinnän vuoksi, mikä heikentää heidän mahdollisuuksiaan saada sairausvakuutus tai asuntolaina ja rakentaa vankka perusta tulevaisuudelleen. Edistä osallistavaa työllisyyspolitiikkaa syövästä selviytyneiden työelämään paluun tukemiseksi, erityisesti maissa, joissa edunvalvonta on heikkoa, jotta heidän tarpeensa tunnistetaan poliittisella agendalla. [32,33]

Ota käyttöön yhteiskehitettyjä ohjelmia potilaiden ja perheiden tukemiseksi taloudellisissa vaikeuksissa ja/tai koulutuksellisissa haasteissa

Potilaskyselyn tulokset korostavat nuorten syöpäpotilaiden taloudellisia vaikeuksia, mukaan lukien pääsy tiettyihin testeihin ja hoitoihin sekä matkakustannukset. Ota käyttöön taloudellisia tukitoimia, kuten matka-avustuksia, tuettua tilapäismajoitusta, vanhemmille suunnattua koulutusta syövän vaikutuksista, tukea kouluun integroitumiseen sekä tukia hedelmällisyyden säilyttämiseen, jotta syövän vaikutuksesta kärsivien perheiden taloudellista taakkaa voidaan lievittää. [34–36]

Palvelut ja saavutettavuus

Laajenna sairausvakuutuksen kattavuutta nuorille aikuisille, joilla on syöpä

Tutkimus osoittaa, että Euroopan maissa, joissa on kansalliset terveydenhuoltojärjestelmät, syövästä selviytymisluvut ovat parempia kuin maissa, joissa käytössä on sosiaalivakuutus- (yksityisvakuutus-)malleja, osittain siksi, että nuorilta aikuisilta puuttuu usein kattava sairausvakuutus tai he saattavat viivyttää diagnoosin saamista. [36,37] Kattavien ja saavutettavien terveyspolitiikkojen toimeenpano EU:ssa on ratkaisevan tärkeää, jotta voidaan varmistaa oikea-aikaiset diagnoosit ja tehokas hoito CAYA-syövästä selviytyneille, erityisesti 26–39-vuotiaille, ja siten parantaa selviytymislukuja ja hoitotuloksia. [37]

Edistä parhaita käytäntöjä syöpähoidossa maantieteellisten erojen voittamiseksi

Laadi strategioita hoitoon pääsyn ja hoidon laadun parantamiseksi maaseutu- ja kaupunkiympäristöjen välillä sekä maiden ja asuinalueiden välisten tuloerojen huomioimiseksi. Tämä on tärkeää, koska syöpäkuolleisuus on johdonmukaisesti korkeampi Keski- ja Itä-Euroopan maissa. [38] Data ohjaa toimenpiteitä, joilla terveelliset käyttäytymismallit integroidaan jokapäiväiseen elämään ja joissa huomioidaan taloudelliset rajoitteet (esim. pääsy liikuntavälineisiin, kuntosalijäsenyyksiin, kuljetukseen ja ravitsemukseen). [39–42]

Tieto ja koulutus

Kouluta potilaita ja perheitä heidän työelämäoikeuksistaan ja mahdollisuuksistaan

Kyselyt paljastivat, että terveydenhuollon ammattilaiset sivuuttavat usein työllisyyteen liittyvät huolenaiheet. Tähän puuttuminen on olennaista syövästä selviytyneiden pitkän aikavälin elämänlaadun parantamiseksi. Perusta kohdennettuja ohjelmia, jotka kouluttavat syöpää sairastavia nuoria aikuisia heidän työelämäoikeuksistaan ja luovat uramahdollisuuksia koulutusapurahojen, harjoittelupaikkojen ja ammatillisen kehittymisen ohjauksen avulla. [32]

Paranna kansanterveysviestintää maaseutualueilla ja matalan SES:n väestöryhmissä

Potilaskysely nosti esiin yhdenvertaisen hoitoon pääsyn keskeisenä huolenaiheena. Resursseja tulisi kohdentaa matalan SES:n alueilla asuvien potilaiden kouluttamiseen terveydenhuollon saavutettavuudesta, varhaisen diagnostiikan ohjelmista ja vakuutusosaamisesta. Tällaiset toimet voivat merkittävästi parantaa syövästä selviytymislukuja, erityisesti alueilla, joilla lisääntyneiden terveysmenojen ja resurssien on osoitettu parantavan hoitotuloksia. [43]

Päätelmät

Euroopan komissio on työskennellyt syövän parissa vuodesta 1985 lähtien yhdessä EU-maiden ja kansalaisyhteiskunnan kanssa tiiviissä yhteistyössä Maailman terveysjärjestön, Yhteisen tutkimuskeskuksen ja Kansainvälisen syöväntutkimuslaitoksen kanssa. Vuonna 2021 EU käynnisti yhden tähän mennessä kunnianhimoisimmista ja kattavimmista syöpäsuunnitelmista, Europe’s Beating Cancer Plan [45] -suunnitelman, ja ilmoitti samalla Euroopan terveysunionin tietä tasoittavan vuosien 2021–2027 EU4Health [44] -ohjelman 5,3 miljardin euron budjetista. Ennennäkemättömien EU-investointien ja syöpätoimien poikkeuksellisen vahvan poliittisen tahdon tukemina EU4Health-ohjelma ja muut EU:n välineet tarjoavat merkittävän, syöpään korvamerkityn 4 miljardin euron budjetin.

Kehotamme komissiota asettamaan etusijalle yhdenvertaisuuden, moninaisuuden ja osallisuuden (EDI) periaatteiden sisällyttämisen kaikkiin EU:n terveysaloitteisiin sekä varaamaan kohdennettua rahoitusta ja resursseja tutkimukselle, ohjelmille ja toimenpiteille, joilla pyritään puuttumaan syövän ehkäisyn, diagnostiikan, hoidon ja selviytymisen eroihin marginalisoitujen ja alipalveltujen väestöryhmien keskuudessa, sekä tarkastelemaan sosiaalisia taustatekijöitä nykyisin Inequalities Register -rekisteriin tallennettujen tietojen ulkopuolella.

Lisäksi komission tulisi edistää EDI-painotteisten politiikkojen, ohjeiden ja parhaiden käytäntöjen kehittämistä ja toimeenpanoa EU:n jäsenvaltioissa, jotta voidaan varmistaa tasapuolinen pääsy laadukkaaseen syövän hoitoon kaikille henkilöille riippumatta heidän sosioekonomisesta asemastaan, etnisestä taustastaan, sukupuoli-identiteetistään, seksuaalisesta suuntautumisestaan, iästään tai muista tekijöistä.

53 % syöpää sairastavista nuorista ajattelee, että päätöksentekijät eivät tee riittävästi moninaisuuteen ja osallisuuteen liittyvien kysymysten ratkaisemiseksi ohjelmissaan

Loppuhuomiot

EU-CAYAS-NET-hanke osoittaa, miten monitoimijainen osallistaminen voi ohjata käytännön toimia kohti oikeudenmukaisempaa ja osallistavampaa syövän hoitoa. Suosituksiimme vaikuttaneiden havaintojen pohjalta hankkeen EDI-työlinja ryhtyi myös kehittämään yhdenvertaisuuden, moninaisuuden ja osallisuuden työkalupakkia ja koulutusohjelmaa.

Vuorovaikutteisen opetuskokonaisuuden, johon kuuluu kouluttajakoulutusmalliin perustuva työkalupakki, lähityöpajoja ja verkkosisältöä, tavoitteena on antaa kolmelle kohderyhmälle — kliinikoille ja terveydenhuollon palveluntarjoajille, potilas- ja yhteisöjärjestöille sekä tutkijoille ja koulutuslaitoksille — parempaa tietoisuutta ja taitoja ennakkoluulojen haastamiseen sekä syövän hoidon räätälöimiseen alipalveltujen ryhmien tarpeisiin.

Työpajat antavat osallistujille valmiuksia toimia paikallisesti potilaiden tukemiseksi, räätälöidyt tapausesimerkit ja vuorovaikutteiset istunnot havainnollistavat konkreettisia toimia, joilla terveydenhuollon ammattilaiset voivat tehdä vastaanotoista vastaanottavampia, ja kurssi osoittaa, miten tutkijat voivat ennakoivasti tehdä tutkimuksista osallistavampia. Yhdenvertaisuuden, moninaisuuden ja osallisuuden työkalupakki ja koulutusohjelma ovat saatavilla beatcancer.eu-sivustolla kesästä 2024 alkaen.

Samalla kun nämä suositukset käsittelevät syrjintää ja eriarvoisuutta syövän hoidon eri osa-alueilla, ne ovat tuoneet esiin useiden instituutioiden ja sektoreiden ulottuvilla olevia mahdollisuuksia. Tutkimus ja eletty kokemus ovat osoittaneet, että toteuttamiskelpoisia suosituksia kannattaa edistää kaikissa toimintaympäristöissä, olipa kyse eriarvoisuuden vähentämisestä henkilöstöön ja rakenteisiin kohdistuvilla strategisilla toimilla tai huomiotta jääneiden äänten nostamisesta esiin huolellisesti muotoillun terveysviestinnän avulla.

Kun potilasyhteisöt pitävät järjestelmiä vastuullisina, tutkijat jatkavat marginalisaation ilmenemismuotojen paljastamista ja päätöksentekijät vaativat käännekohtia kohti oikeudenmukaisuutta, ihmiskeskeinen tulevaisuus terveydenhuollossa näyttää yhä saavutettavammalta.

Lyhenteet ja akronyymit

• AYA — Nuoret ja nuoret aikuiset.
• CAYA — Lapsi, nuori ja nuori aikuinen.
• EDI — Yhdenvertaisuus/oikeudenmukaisuus, moninaisuus ja osallisuus.
• EU-CAYAS-NET — EU Network of Youth Cancer Survivors.
• HCP — Terveydenhuollon ammattilainen
• LGBTIQ+ — Lesbot, homot, biseksuaalit, transsukupuoliset, intersukupuoliset, queer-henkilöt ja muut.
• SES — Sosioekonominen asema.
• Patient Survey — Verkkokysely vähemmistöryhmiin kuuluville osallistujille
• HCP Survey — Kysely terveydenhuollon ammattilaisille

Sanasto

Equality — Kaikkien ihmisten samanlainen kohtelu.

Equity — Kaikkien ihmisten oikeudenmukainen kohtelu.

Diversity — Eri taustoista ja näkökulmista tulevien ihmisten mukaan ottaminen ja edustaminen ilman ennakkoluuloja.

Intersectionality — Intersektionaalisuus kuvaa sitä, että päällekkäisistä henkilökohtaisista ominaisuuksista voi syntyä ainutlaatuisia syrjinnän muotoja, esim. musta nainen.

Cross-sectional (survey) — Tällä tarkoitetaan tutkimusasetelmaa, jossa tutkijat keräävät tietoa monilta henkilöiltä yhtenä ajankohtana.

Gender — Sosiaalinen konstruktio, johon vaikuttavat normit, roolit ja käyttäytymismallit, jotka liitämme mieheyteen/maskuliinisuuteen, naiseuteen/feminiinisyyteen tai kolmanteen sukupuoleen.

Grey literature — Laaja joukko erilaista tietoa, jota tuotetaan perinteisten julkaisu- ja jakelukanavien ulkopuolella ja joka on usein heikosti edustettuna indeksointitietokannoissa.

Inclusivity — Marginalisoitujen ihmisten ja eriarvoisuutta kokeneiden henkilöiden aktiivinen mukaan ottaminen tai osallistuminen.

LGBTIQ+ — Käytetään viittaamaan seksuaali- ja sukupuolivähemmistöihin. Myös lyhennettä LGBT näkee yleisesti käytettävän.

Minority — Mikä tahansa ihmisryhmä, jonka jäsenillä on yhteisiä kulttuuriin, uskontoon tai kieleen liittyviä piirteitä tai näiden tekijöiden yhdistelmä, ja jonka katsotaan muodostavan pienen osan globaalista tai paikallisesta kulttuurista.

Minoritised — Ryhmä, joka ei välttämättä ole maailmanlaajuinen vähemmistö, mutta jota pidetään sellaisena sen välittömään kontekstiin tai ympäristöön liittyvien tekijöiden perusteella, esim. rodullistetut ihmiset maissa, joissa enemmistö on valkoinen.

Psychosocial — Tilanne, jossa psykologisten tekijöiden ja ympäröivän sosiaalisen ympäristön yhteisvaikutus vaikuttaa fyysiseen ja psyykkiseen hyvinvointiin sekä toimintakykyyn.

Scoping review — Scoping-katsaus on tiedon synteesin muoto, jossa käytetään systemaattista ja iteratiivista lähestymistapaa tietystä aiheesta olemassa olevan tai kehittymässä olevan kirjallisuuden tunnistamiseen ja kokoamiseen.

Sex — Henkilön biologinen perusprofiili. Se vaikuttaa moniin elimistön vasteisiin, joilla on merkitystä infektion tai sairauden torjunnassa.

Sexual orientation — Henkilön seksuaaliset tunteet muita ihmisiä ja tiettyjä sukupuolia kohtaan, esim. biseksuaalisuus.

Transgender — Yläkäsite henkilölle, jonka sukupuoli-identiteetti poikkeaa siitä sukupuolesta, johon hänet rekisteröitiin syntymässä.

Socio-economic status — Yksilön tai ryhmän yhteiskunnallinen asema tai luokka. Sitä mitataan usein koulutuksen, tulojen ja ammatin yhdistelmänä.

Migrant — Henkilö, joka vaihtaa vakituisen asuinmaansa eikä ole asuinmaansa kansalainen. [45]

Refugee — Henkilö, jolle turvapaikkamaa on myöntänyt kansainvälistä suojelua hänen lähtömaassaan pelätyn vainon, aseellisen konfliktin, väkivallan tai vakavan yleisen järjestyksen häiriön vuoksi. [46]

Viitteet

1. Euroopan unioni. Euroopan unionin perusoikeuskirja. Julkaistu 26. lokakuuta 2012. Viitattu 21. helmikuuta 2024. https://www.refworld.org/docid/3ae6b3b70.html
2. Euroopan komissio. Eurooppalainen syöpäepätasa-arvojen rekisteri. Julkaistu 2023. Viitattu 1. helmikuuta 2024. https://cancer-inequalities.jrc.ec.europa.eu
3. Eurooppalainen tasa-arvoelinten verkosto.
4. Eche IJ, Aronowitz T. Kirjallisuuskatsaus rodullisista eroista mustien lasten, joilla on akuutti lymfoblastileukemia, kokonaiselossaolossa verrattuna valkoisiin lapsiin, joilla on akuutti lymfoblastileukemia. J Pediatr Oncol Nurs. 2020;37(3):180-194. doi:https://dx.doi.org/10.1177/1043454220907547
5. Maailman terveysjärjestö. Lasten syövän eriarvoisuudet WHO:n Euroopan alueella.; 2022. http://apps.who.int/bookorders.
6. Bhatia AK, Fossi A, Goodspeed BL, et al. Tiivistelmä LB138: Onkologisen neurodiversiteettityöryhmän perustaminen syöpäepätasa-arvon käsittelemiseksi autismia sekä älyllistä tai kehitysvammaa (IDD) sairastavien henkilöiden osalta Sidney Kimmel Cancer Centerissä. Cancer Res. 2023;83(8_Supplement):LB138-LB138. doi:10.1158/1538-7445.AM2023-LB138
7. Abrahao R, Lichtensztajn DY, Ribeiro RC, et al. Rodulliset/etniset ja sosioekonomiset erot akuuttiin lymfoblastileukemiaan sairastuneiden lasten elossaolossa Kaliforniassa vuosina 1988–2011: väestöpohjainen havainnointitutkimus. Pediatr Blood Cancer. 2015;62(10):1819-1825. doi:https://dx.doi.org/10.1002/pbc.25544
8. Sullenger RD, Deal AM, Grilley Olson JE, et al. Sairausvakuutuksen maksajatyypillä ja etnisyydellä on yhteys syövän kliinisiin tutkimuksiin osallistumiseen nuorilla ja nuorilla aikuisilla. J Adolesc Young Adult Oncol. 2022;11(1):104-110. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2021.0008
9. Butow PN, Bell ML, Aldridge LJ, et al. Täyttymättömät tarpeet maahanmuuttajataustaisilla syövästä selviytyneillä: poikkileikkausasetelmainen väestöpohjainen tutkimus. Meiser B Yates P LE, team POC operative RG (PoCoG) C, eds. Support Care Cancer. 2013;21(9):2509-2520. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s00520-013-1819-2
10. Bava L, Freyer DR, Radbill LM, Johns AL. Kielitaidon, sosiodemografisten tekijöiden ja neurokognitiivisen toimintakyvyn yhteys kaksikielisillä latinalaisamerikkalaisilla lapsuusiän akuutista lymfoblastileukemiasta ja lymfoomasta selviytyneillä. Pediatr Blood Cancer. 2021;68(9):e29118. doi:https://dx.doi.org/10.1002/pbc.29118
11. Patel SK, Miranda L, Delgado N, et al. Interventio-ohjelman mukauttaminen latinalaisamerikkalaisten lapsuusiän syövästä selviytyneiden kouluun liittyvän HRQOL:n epätasa-arvojen vähentämiseksi. J Pediatr Psychol. 2020;45(8):921-932. doi:https://dx.doi.org/10.1093/jpepsy/jsaa048
12. Sleight AG, Ramirez CN, Miller KA, Milam JE. Hispanotaustaiseen kulttuuriin suuntautuminen ja syöpään liittyvä tietämys lapsuusiän syövästä selviytyneillä. J Adolesc Young Adult Oncol. 2019;8(3):363-367. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2018.0099
13. Ussher JM, Allison K, Perz J, Power R. LGBTQI-syöpäpotilaiden elämänlaatu ja kuormitus: vertailu sukupuolen, seksuaalisuuden, iän, syöpätyypin ja maantieteellisen syrjäisyyden mukaan. Team O with CS, ed. Front Oncol. 2022;12:873642. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.873642
14. Gannon T, Phillips B, Saunders D, Berner AM. Tietäminen, että pitää kysyä, ja turvalliseksi kokeminen kertoa – terveydenhuollon ammattilaisen ja potilaan vuorovaikutuksen vaikutusten ymmärtäminen LGBTQ+ -lasten ja -nuorten syövän hoidossa. Front Oncol. 2022;12. doi:10.3389/fonc.2022.891874
15. Cloyes KG, Guo JW, Tennant KE, et al. Nuorten aikuisten ja LGBTQIA+ -syövästä selviytyneiden sekä heidän hoivakumppaniensa sosiaalisten tukiverkostojen ja vuorovaikutusten tarkastelu. Front Oncol. 2022;12:852267. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.852267
16. Waters AR, Bybee S, Warner EL, Kaddas HK, Kent EE, Kirchhoff AC. Taloudellinen kuormitus ja mielenterveys LGBTQIA+ -nuorilla ja nuorilla aikuisilla syövästä selviytyneillä COVID-19-pandemian aikana. Front Oncol. 2022;12:832635. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.832635
17. Desai MJ, Gold RS, Jones CK, et al. Seksuaalivähemmistöön kuuluvien nuorten ja nuorten aikuisten naispuolisten syövästä selviytyneiden mielenterveystulokset. J Adolesc Young Adult Oncol. 2021;10(2):148-155. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2020.0082
18. Power R, Ussher JM, Perz J, Allison K, Hawkey AJ. Syrjinnästä selviytyminen pitämällä yhtä: LGBTQI-syöpäpotilaiden ja hoitajien kokemukset vähemmistöstressistä ja sosiaalisesta tuesta. Front Oncol. 2022;12:918016. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.918016
19. Maurice-Stam H, van Erp LME, Maas A, et al. Lapsuusiän syövästä selviytyneiden nuorten aikuisten psykososiaalisen kehityksen virstanpylväät. group DL study, ed. Support Care Cancer. 2022;30(8):6839-6849. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s00520-022-07113-3
20. Tonorezos ES, Barnea D, Cohn RJ, et al. Lapsuusiän syövästä selviytyneiden hoitomallit eri puolilta maailmaa: selviytyjien hoidon edistäminen seuraavan vuosikymmenen aikana. J Clin Oncol. 2018;36(21):2223-2230. doi:https://dx.doi.org/10.1200/JCO.2017.76.5180
21. Hauken MA, Holsen I, Fismen E, Larsen TMB. Kohti hyvää elämää syövästä selviytyneenä: pitkittäistutkimus nuorille aikuisille syövästä selviytyneille tarkoitetun kuntoutusohjelman myönteisistä terveystuloksista. Cancer Nurs. 2015;38(1):3-15. doi:https://dx.doi.org/10.1097/NCC.0000000000000138
22. Niedzwiedz CL, Knifton L, Robb KA, Katikireddi SV, Smith DJ. Masennus ja ahdistuneisuus syövän kanssa elävien ja sen jälkeen elävien ihmisten keskuudessa: kasvava kliininen ja tutkimuksellinen prioriteetti. BMC Cancer. 2019;19(1):943. doi:https://dx.doi.org/10.1186/s12885-019-6181-4
23. Boonman AJ, Cuypers M, Leusink GL, Naaldenberg J, Bloemendal HJ. Syövän hoito ja päätöksenteko henkilöillä, joilla on älyllinen kehitysvamma: kartoittava kirjallisuuskatsaus. Lancet Oncol. 2022;23(4):e174-e183. doi:10.1016/S1470-2045(21)00694-X
24. National Cancer Institution. Neurodiversiteetti. Julkaistu 25. huhtikuuta 2022. Viitattu 21. helmikuuta 2024. https://dceg.cancer.gov/about/diversity-inclusion/inclusivity-minute/2022/neurodiversity
25. Schmitz C, Baum J, Lax H, et al. Hedelmällisyyden säilyttäminen ja vanhemmuuden toteutuminen hematologisten maligniteettien hoidon jälkeen: tuloksia “Aftercare in Blood Cancer Survivors” (ABC) -tutkimuksesta. Int J Clin Oncol. 2020;25(6):1187-1194. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10147-020-01639-4
26. Belpame N, Kars MC, Beeckman D, et al. Nuorten ja nuorten aikuisten syöpäkokemuksen 3-vaiheinen prosessi. Cancer Nurs. 2018;41(3):E11-E20. doi:https://dx.doi.org/10.1097/NCC.0000000000000501
27. Janssen SHM, Vlooswijk C, Manten-Horst E, et al. Oppia pitkäaikaisilta nuorilta ja nuorilta aikuisilta (AYA) syövästä selviytyneiltä heidän ikäryhmäkohtaisista hoitotarpeistaan nykyisten AYA-hoito-ohjelmien parantamiseksi. Cancer Med. Julkaistu verkossa 2023. doi:https://dx.doi.org/10.1002/cam4.6001
28. Kye SY, Lee HJ, Lee Y, Kim YA. Suhtautuminen syövästä selviytyneisiin korealaisten aikuisten keskuudessa. Cancer Res Treat. 2020;52(3):722-729. doi:https://dx.doi.org/10.4143/crt.2019.265
29. Greer M. Vammaisuuteen liittyvät erot syövän hoidossa. ONS Voice. https://voice.ons.org/news-and-views/disability-disparities-in-cancer-care. Julkaistu 7. maaliskuuta 2023. Viitattu 19. huhtikuuta 2023.
30. Garmy P, Jakobsson L. Kokemuksia syöpäkuntoutuksesta: poikkileikkaustutkimus. J Clin Nurs. 2018;27(9-10):2014-2021. doi:https://dx.doi.org/10.1111/jocn.14321
31. Lo AC, Samuel V, Chen B, Savage KJ, Freeman C, Goddard K. Myöhäisvaikutuksia ja seulontasuosituksia koskevan keskustelun arviointi nuorten ja nuorten aikuisten (AYA) lymfoomasta selviytyneillä. J Cancer Surviv. 2021;15(2):179-189. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s11764-020-00922-7
32. Scardaville MC, Murphy KM, Liu F, et al. Tietoisuus oikeudellisista suojista ja työllisyyteen liittyvistä resursseista syöpää sairastavien nuorten aikuisten keskuudessa. J Adolesc Young Adult Oncol. 2019;8(3):312-319. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2018.0097
33. Pousette A, Hofmarcher T. IHE-REPORT-2024_1_.; 2024. Viitattu 19. helmikuuta 2024. https://ihe.se/app/uploads/2024/01/IHE-REPORT-2024_1_.pdf
34. Bava L, Johns A, Freyer DR, Ruccione K. Kulttuurisesti pätevän palvelun kehittäminen akateemisen toimintakyvyn parantamiseksi akuutista lymfoblastileukemiasta selviytyneillä latinalaisamerikkalaisilla: metodologisia näkökohtia. J Pediatr Oncol Nurs. 2017;34(3):222-229. doi:https://dx.doi.org/10.1177/1043454216676837
35. Bressoud A, Real del Sarte O, Stiefel S, et al. Perherakenteen vaikutus osteosarkoomasta pitkäaikaisesti selviytyneisiin. Support Care Cancer. 2007;15(5):525-531. http://ovidsp.ovid.com/ovidweb.cgi?T=JS&PAGE=reference&D=med6&NEWS=N&AN=17205278
36. Bonneau J, Dugas K, Louis A, Morel L, Toughza J, Frappaz D. [Koulutuksellinen ja sosiaalinen lopputulos lapsuusiän syövän jälkeen]. Bull Cancer. 2015;102(7-8):691-697. doi:https://dx.doi.org/10.1016/j.bulcan.2015.03.010
37. Abrahao R, Maguire FB, Morris CR, Parikh-Patel A, Parsons HM, Keegan THM. Affordable Care Act -lain huollettavana olevien vakuutusturvan laajennuksen vaikutus vakuutuskattavuuteen nuorten syövästä selviytyneiden keskuudessa Kaliforniassa: päivitetty analyysi. Cancer Causes Control. 2021;32(1):95-101. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-020-01360-7
38. OECD. Syöpäepätasa-arvon voittaminen EU:ssa. OECD; 2024. doi:10.1787/14fdc89a-en
39. Howell CR, Wilson CL, Yasui Y, et al. Asuinalueen vaikutus ja lihavuus lapsuusiän syövän aikuisilla selviytyneillä: raportti St. Jude -elinikäisestä kohorttitutkimuksesta. Int J Cancer. 2020;147(2):338-349. doi:https://dx.doi.org/10.1002/ijc.32725
40. Afshar N, English DR, Chamberlain JA, et al. Erot syöpäelossaolossa asuinpaikan syrjäisyyden mukaan: analyysi väestöpohjaisen syöpärekisterin tiedoista. Cancer Causes Control. 2020;31(7):617-629. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-020-01303-2
41. Petridou ET, Dimitrova N, Eser S, et al. Lasten leukemia ja lymfooma: aikasuuntaukset ja elossaoloon vaikuttavat tekijät viidessä Etelä- ja Itä-Euroopan syöpärekisterissä. Cancer Causes Control. 2013;24(6):1111-1118. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-013-0188-y
42. Friedrich P, Lam CG, Kaur G, Itriago E, Ribeiro RC, Arora RS. Lapsuusiän syövän hoidon keskeyttämisen taustatekijät: tulokset maailmanlaajuisesta kyselystä. PLoS One. 2016;11(10):e0163090. doi:https://dx.doi.org/10.1371/journal.pone.0163090
43. Linendoll N, Murphy-Banks R, Sae-Hau M, et al. Talousneuvonnan roolin arviointi taloudellisen ahdingon lievittämisessä nuorilla aikuisilla, joilla on verisyövän historia: hybridinen tyypin 2 satunnaistettu vaikuttavuus–toimeenpanotutkimusasetelma. Contemp Clin Trials. 2023;124:107019. doi:https://dx.doi.org/10.1016/j.cct.2022.107019
44. Euroopan komissio. EU4Health-ohjelma 2021–2027 – visio terveemmästä Euroopan unionista. Julkaistu 2021. Viitattu 5. maaliskuuta 2024. https://health.ec.europa.eu/funding/eu4health-programme-2021-2027-vision-healthier-european-union_en
45. Euroopan komissio. Euroopan syövän torjunnan suunnitelma.; 2021. Viitattu 5. maaliskuuta 2024. https://ec.europa.eu/commission/presscorner/detail/en/ip_21_342
46. Barwise K, Talkers A, Linklater E. MUUTTOLIIKKEEN SISÄLLYTTÄMINEN TERVEYSTOIMIIN Euroopan unioni TYÖKALUPAKKI KANSAINVÄLISEN YHTEISTYÖN JA KEHITYKSEN TOIMIJOILLE.; 2022. Viitattu 30. huhtikuuta 2023. https://eea.iom.int/sites/g/files/tmzbdl666/files/mmicd/toolkit-mmicd-health.pdf

EU-CAYAS-NET-konsortio

9 edunsaajaa ja 28 liitännäiskumppania Irlannissa, Portugalissa, Espanjassa, Ranskassa, Belgiassa, Luxemburgissa, Alankomaissa, Saksassa, Italiassa, Itävallassa, Sloveniassa, Kroatiassa, Bosnia ja Hertsegovinassa, Tšekissä, Slovakiassa, Puolassa, Liettuassa, Serbiassa, Romaniassa, Moldovassa, Bulgariassa, Pohjois-Makedoniassa ja Kreikassa.

Lisätietoja on tapahtumaohjelmassa ja muissa tiedoissa osoitteessa www.beatcancer.eu

Rahoitus ja vastuuvapauslauseke

Euroopan unionin osarahoittama. Esitetyt näkemykset ja mielipiteet ovat kuitenkin ainoastaan kirjoittajan/kirjoittajien omia, eivätkä ne välttämättä vastaa Euroopan unionin tai Euroopan terveys- ja digitaaliviraston (HaDEA) näkemyksiä ja mielipiteitä. Euroopan unionia tai rahoituksen myöntänyttä viranomaista ei voida pitää niistä vastuussa.