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EU-CAYAS-NETEmpfehlungen

Empfehlungen für eine gerechte, vielfältige und inklusive Krebsversorgung in Europa

EU-CAYAS-NET-Politikempfehlungen von Youth Cancer Europe zu Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion in der Krebsversorgung, mit Maßnahmen für EU-Entscheidungsträger:innen, Dienste und Patient:innengruppen.

Veröffentlicht
Veröffentlicht: 1. April 2024
Herausgegeben von
Herausgegeben von: Youth Cancer Europe, EU-CAYAS-NET
Autorinnen und Autoren
Autorinnen und Autoren: Carmen Monge-Montero, Stewart O’Callaghan, Katie Rizvi, Urška Košir, Victor Gîrbu
PDF herunterladenPDF · 32 Seiten · 13.8 MB
Titelseite von Empfehlungen für eine gerechte, vielfältige und inklusive Krebsversorgung in Europa

Diese Seite wurde maschinell aus dem englischen Original übersetzt, damit das Dokument in Ihrer Sprache durchsuchbar ist; maßgeblich sind der englische Text und die offiziellen PDFs. Offizielle Übersetzung herunterladen (PDF)

Über diese Veröffentlichung

Danksagungen

Autorinnen und Autoren: Carmen Monge-Montero, Stewart O’Callaghan, Katie Rizvi, Urška Košir, Victor Gîrbu

Gutachterinnen und Gutachter: Johan De Munter, Karl Smith-Byrne, Maria Cristina Trifulescu

Grafikdesign: Andrea Ruano Flores

Zusätzliche Mitwirkende (in alphabetischer Reihenfolge aufgeführt)

  • Literaturreviews & Umfragen: Ana Amariutei, Regvita Janavičiūtė, Giorgia Manuzi, Varduhi Sargsyan, Anna Zettl
  • Multi-Stakeholder-Konsultation: Inclusive Employers für die Ermöglichung der Konsultationsveranstaltung und des Workshops

Wir danken allen, die zur Umsetzung dieses Projekts beigetragen haben, einschließlich der Teilnehmenden an Umfragen und Workshops sowie der Übersetzerinnen und Übersetzer. Wir danken außerdem den Begünstigten- und assoziierten Partnerorganisationen des größeren Konsortiums und insbesondere den Mitgliedern der WP5-Arbeitsgruppe von EU-CAYAS-NET sowie allen, die zum EDI-Arbeitsstrang beigetragen haben.

Empfohlene Zitierweise: Monge-Montero, C., O’Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. (2024). Empfehlungen für eine gerechte, vielfältige und inklusive Krebsversorgung in Europa. Youth Cancer Europe; von der Europäischen Kommission kofinanziertes Projekt: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918

Arbeit unter der Leitung von Youth Cancer Europe, mit Beiträgen von Konsortialpartnern.

Einleitung

„Die Gründe dafür zu identifizieren, warum Menschen sich entweder nicht gehört oder nicht unterstützt fühlen oder sich benachteiligt fühlen, ist sehr wichtig, wenn es unser Ziel ist, das Überleben und Wohlbefinden von Patientinnen und Patienten zu verbessern.“

Karl Smith-Byrne, Patient mit Rektumkarzinom, Leitender Molekularepidemiologe, University of Oxford

Das Recht aller Menschen auf Zugang zur Gesundheitsversorgung ist in Artikel 35 der Charta der Grundrechte der Europäischen Union [1] verankert, doch der Zugang zur Krebsversorgung und die Ergebnisse für junge Menschen können je nach einer Vielzahl von Faktoren stark variieren.

Einige dieser Faktoren werden durch das Inequalities Register der EU-Kommission [2] aufgezeigt, das Daten zu Ungleichheiten zwischen Mitgliedstaaten und Regionen bereitstellt, sowie durch das European Network of Equality Bodies [3], das über Ungleichheiten berichtet, die bekanntermaßen die Gesundheitsergebnisse in der gesamten EU beeinflussen. Bestimmte zentrale Dimensionen werden jedoch nicht vollständig erfasst, darunter ethnische Zugehörigkeit, Migrationsstatus, Geschlechtsidentität, sexuelle Orientierung oder zum Beispiel Neurodiversität; all dies hat sich als wichtige Prädiktoren für die Ergebnisse von Krebsbehandlungen erwiesen. [4–6]

Gerechtigkeit in der Krebsversorgung zu erreichen, bleibt für Institutionen, Gesundheitsfachkräfte, Forschende und Patientengemeinschaften gleichermaßen ein schwer fassbares Ziel. Während wir uns durch die Komplexität der Bekämpfung von Ungleichheiten bei Krebs bewegen, wird es unerlässlich, gemeinsam unmittelbare, mittel- und langfristige mögliche Lösungen zu erarbeiten.

Dieses Dokument soll den Diskurs unterstützen und prägen, indem es über einen Multi-Stakeholder- und kollaborativen Prozess berichtet, der darauf abzielt, umsetzbare Empfehlungen sichtbar zu machen, die ehrgeizig, erreichbar und transformativ sein sollen.

Gerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion in der Krebsversorgung

Gerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion (EDI) in der Krebsversorgung umfassen die Grundsätze von Fairness, Zugänglichkeit und Respekt vor individuellen Unterschieden, um sicherzustellen, dass alle Menschen angemessene und rechtzeitige Unterstützung sowie Dienstleistungen erhalten, damit optimale Gesundheitsergebnisse erreicht werden können.

Dazu gehört die Beseitigung systemischer Barrieren und Ungleichheiten beim Zugang zur Gesundheitsversorgung, bei ihrer Bereitstellung und bei den Ergebnissen aufgrund von Faktoren wie rassischer Zuschreibung, ethnischer Zugehörigkeit, sozioökonomischem Status, Geschlechtsidentität, sexueller Orientierung, Behinderung oder geografischem Standort. EDI in der Krebsversorgung bedeutet, einen gerechten Zugang zu Leistungen der Krebsprävention, Früherkennung, Diagnose, Behandlung und unterstützenden Versorgung für unterschiedliche Bevölkerungsgruppen zu fördern, einschließlich unterversorgter und marginalisierter Gemeinschaften. Dazu gehört auch die Förderung kultursensibler Versorgungspraxis, die Bereitstellung patientenzentrierter Kommunikation und Entscheidungsfindung sowie die Schaffung inklusiver Gesundheitsumgebungen, die den individuellen Bedürfnissen und Präferenzen aller von Krebs betroffenen Menschen gerecht werden. Letztlich zielt EDI in der Krebsversorgung darauf ab, Ungleichheiten zu verringern, gesundheitliche Chancengerechtigkeit zu fördern und die Versorgungsqualität sowie die Ergebnisse für alle von Krebs betroffenen Menschen zu verbessern.

Um dies anzugehen, führte Youth Cancer Europe einen EDI-Arbeitsstrang in das von der Europäischen Kommission kofinanzierte Projekt European Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918) ein.

Ein Scoping-Review der Fachliteratur und ein Review der grauen Literatur untersuchten Artikel und grenzten diese auf jene ein, die festgelegte Kriterien erfüllten; eine querschnittliche Online-Patientenumfrage wurde in 12 europäischen Sprachen durchgeführt, und eine zweite Umfrage für Gesundheitsfachkräfte untersuchte bestehende EDI-Richtlinien und -Praktiken in Gesundheitseinrichtungen. Ende 2023 befasste sich eine Multi-Stakeholder-Konsultation in Rumänien mit zentralen Aspekten des Bildungs- und Schulungsbedarfs zu EDI im Ökosystem der Krebsversorgung.

Der Prozess wurde von einer vielfältigen Arbeitsgruppe aus Personen mit unterschiedlichen Hintergründen und Berufen gesteuert, von denen die Mehrheit junge Menschen sind, die mit und nach einer Krebserkrankung leben.

Auf Grundlage unserer Ergebnisse konzentrierten wir uns auf vier wichtige Bereiche, um Fairness und Inklusivität in der Krebsversorgung sicherzustellen, und gruppierten unsere Empfehlungen wie folgt:

  1. Rassische Zuschreibung, ethnische Zugehörigkeit, Kultur, Flucht- oder Migrationsstatus: Um Ungleichheiten anzugehen und einen gerechten Zugang zur Krebsversorgung für Menschen mit unterschiedlichen rassischen, ethnischen und kulturellen Hintergründen sicherzustellen, einschließlich Geflüchteter und Migrantinnen und Migranten.
  2. Geschlechtsidentität und sexuelle Orientierung: Um das Bewusstsein und die Unterstützung für von Krebs betroffene LGBTIQ+-Personen zu fördern und sicherzustellen, dass sie respektvolle und inklusive Versorgung erhalten, unabhängig von ihrer Geschlechtsidentität oder sexuellen Orientierung.
  3. Alter, körperliche und geistige Entwicklung sowie Wohlbefinden: Um die besonderen Bedürfnisse von Menschen in unterschiedlichen Lebensphasen anzuerkennen, einschließlich Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen, und den psychischen Gesundheitszustand sowie Neurodiversität als wichtige Determinanten von Gesundheitsergebnissen anzuerkennen.
  4. Bildung, Beruf und sozioökonomischer Status: Um soziale Determinanten von Gesundheit anzugehen und sicherzustellen, dass Menschen aus allen sozioökonomischen Hintergründen Zugang zu hochwertiger Krebsversorgung haben, unabhängig von ihrem Bildungsniveau, ihrem beruflichen Status oder ihren Lebensbedingungen.

41 % der jungen Menschen mit Krebs fühlen sich durch Broschüren und andere Informationen, die ihnen von Gesundheitseinrichtungen zur Verfügung gestellt werden, nicht repräsentiert

Gleichheit und Gerechtigkeit

Gleichheit bedeutet, dass alle die gleichen Dinge oder Behandlungen erhalten. Es ist, als würde man allen Schuhe in derselben Größe geben, auch wenn manche Menschen größere oder kleinere Schuhe brauchen.

Gerechtigkeit bedeutet, dass alle das bekommen, was sie brauchen, damit es fair ist. Es ist, als würde man verschiedenen Menschen Schuhe in unterschiedlichen Größen geben, damit die Schuhe allen genau richtig passen.

In der Krebsversorgung könnte dies bedeuten, kostenlose oder kostengünstige Krebsfrüherkennungsuntersuchungen in unterversorgten Gemeinschaften anzubieten, in denen Menschen möglicherweise weniger Zugang zur Gesundheitsversorgung haben. Es könnte auch bedeuten, Sprachmittlungsdienste oder Unterstützung beim Transport anzubieten, um sicherzustellen, dass alle Zugang zu Krebsbehandlungen haben, unabhängig von der von ihnen gesprochenen Sprache oder ihrer Reisefähigkeit. Es würde bedeuten, individuelle Präferenzen, Überzeugungen und Werte in Bezug auf Gesundheit und Gesundheitsversorgung anzuerkennen und zu respektieren oder beispielsweise Informationen in schriftlichen Formaten in Leichter Sprache bereitzustellen, visuelle Diagramme zu verwenden und Umgebungen zu schaffen, die den Bedürfnissen neurodiverser Menschen förderlich sind, etwa durch die Minimierung von Lärm, hellem Licht und überfüllten Wartebereichen.

Nach Gerechtigkeit in der Krebsversorgung zu streben bedeutet, danach zu streben, dass alle die bestmögliche Chance haben, gesund zu werden.

Geschützte Merkmale

Artikel 21 der Charta der Grundrechte [1] der Europäischen Union verbietet Diskriminierung aus Gründen des Geschlechts, der Rasse, der Hautfarbe, der ethnischen oder sozialen Herkunft, genetischer Merkmale, der Sprache, der Religion oder der Weltanschauung, der politischen Anschauung, der Zugehörigkeit zu einer nationalen Minderheit, des Vermögens, der Geburt, einer Behinderung, des Alters oder der sexuellen Ausrichtung.

Es gibt 9 Diskriminierungsgründe:

  1. Geschlecht: umfasst Mann, Frau oder transgender
  2. Familienstand: umfasst ledige, verheiratete, getrennt lebende, geschiedene und verwitwete Personen, eingetragene Lebenspartnerinnen und Lebenspartner sowie ehemalige Lebenspartnerinnen und Lebenspartner
  3. Familiärer Status: bezieht sich auf die Eltern eines Menschen unter 18 Jahren oder die hauptverantwortliche im Haushalt lebende Betreuungsperson beziehungsweise die Eltern eines Menschen mit Behinderung
  4. Sexuelle Orientierung: umfasst schwul, lesbisch, bisexuell und heterosexuell
  5. Religion: bedeutet religiöser Glaube, Hintergrund, Weltanschauung oder keine
  6. Alter: dies gilt nicht für Personen unter 16 Jahren
  7. Behinderung: umfasst Menschen mit körperlichen, intellektuellen, Lern-, kognitiven oder emotionalen Beeinträchtigungen sowie eine Reihe medizinischer Erkrankungen
  8. Rasse: umfasst Rasse, Hautfarbe, Nationalität oder ethnische Herkunft
  9. Mitgliedschaft in der Traveller-Community

Diese werden als geschützte Merkmale bezeichnet.

Zum Beispiel … Nach EU-Recht ist eine transgender Person, die Diskriminierung infolge ihrer Geschlechtsangleichung oder Transition erfährt, unter dem Merkmal Geschlecht geschützt.

Wie hängt das mit der Krebsversorgung zusammen? Transgender Personen können die Inanspruchnahme von Gesundheitsversorgung aus Angst vor Diskriminierung oder Stigmatisierung aufschieben, was zu einer verzögerten Krebsdiagnose und einem verspäteten Behandlungsbeginn führen kann. Einige Krebsbehandlungen können mit geschlechtsangleichender Hormontherapie interagieren, die von transgender Personen häufig genutzt wird, was Behandlungspläne potenziell komplizieren oder unerwünschte Wirkungen verursachen kann. Wenn transgender Personen auf Gesundheitsfachkräfte treffen, denen Wissen oder Sensibilität in Bezug auf transspezifische Gesundheitsfragen fehlt, kann dies zu einer suboptimalen Versorgung oder unangemessenen Behandlungsempfehlungen führen. Sie können zudem zusätzliche psychische Belastungen im Zusammenhang mit Krebsdiagnose und -behandlung erleben, verstärkt durch bestehende Stigmatisierung, Diskriminierung oder soziale Isolation.

Unser Ansatz

Literaturübersicht

Eine Scoping-Literaturübersicht und eine Übersicht der grauen Literatur wurden durchgeführt; dabei wurden 1.519 Artikel geprüft und anhand von Kriterien zu Alter, Kategorie und Region auf 914 zur Aufnahme eingegrenzt. Bei Anwendung des regionsspezifischen Kriteriums „europaspezifisch“ wurden 90 Artikel zur Aufnahme akzeptiert, und 45 wurden in diesem Dokument verwendet. 31% der Publikationen konzentrierten sich speziell auf die Kindheit, und 11% auf Jugendliche und junge Erwachsene (AYA). Themen wie Geschlecht und Sexualität, Familie sowie Bildung oder berufliche Laufbahn waren in der europäischen Literatur im Vergleich zur globalen Literatur nur unzureichend vertreten. Aus der grauen Literatur wurden 27 relevante Quellen identifiziert, darunter offizielle Webseiten (48%) und Berichte (28%), wobei sich die Mehrheit auf „Race & Ethnicity“ und „Gender & Sexuality“ konzentrierte.

Online-Umfragen

Eine querschnittliche Online-Umfrage (Patient Survey) wurde in 12 europäischen Sprachen gestartet (Englisch, Italienisch, Spanisch, Französisch, Deutsch, Niederländisch, Russisch, Ukrainisch, Rumänisch, Litauisch, Slowenisch und Kroatisch). Die Teilnahme von Minderheitengruppen wurde durch gezielte Bewerbung der Umfrage in Organisationen gefördert, die sich auf Minderheitenpopulationen konzentrieren. Insgesamt schlossen 128 Befragte mit eigener Erfahrung mit Krebs (Durchschnittsalter 30.9) aus 25 verschiedenen Ländern die anonyme Umfrage ab. Deskriptive Analysen wurden verwendet, um demografische und medizinische Informationen zusammenzufassen, und eine qualitative Inhaltsanalyse für die Kodierung von Kurzantworten auf die offenen Fragen. Die Ergebnisse wurden von 3 unabhängigen Forschenden trianguliert und flossen in die Formulierung der Empfehlungen ein.

Eine zweite Umfrage untersuchte bestehende EDI-Richtlinien und -Praktiken innerhalb von Gesundheitseinrichtungen (HCP Survey). Die Umfrage wurde von 77 Befragten (Durchschnittsalter 51 Jahre) aus 22 EU-Ländern abgeschlossen. Die Mehrheit, 97% der Befragten, kam aus cancerspezifischen Gesundheitsberufen, darunter pädiatrische Hämato-Onkolog:innen, Pflegefachpersonen, pädiatrische Assistenzärzt:innen, Radioonkolog:innen, Forschende und Berater:innen. Die Umfrageantworten zeigten, dass europäische Gesundheitsfachkräfte die Bedeutung von EDI anerkennen, jedoch weitere Bildungs- und Beteiligungsmöglichkeiten suchen.

Multi-Stakeholder-Konsultation und Workshop (Workshop)

Die in Rumänien abgehaltene Veranstaltung „From Prejudice to Progress: Equity, Diversity & Inclusion Round Table and Workshop“ begrüßte 37 Teilnehmende aus 17 Ländern in verschiedenen Rollen, darunter Patientenvertretende, Forschende, Gesundheitsdienstleistende, Akademiker:innen und lokale Interessengruppen, Gesundheitspolitikexpert:innen und politische Entscheidungsträger:innen. Unter ihnen nahmen Vertreter:innen des Rathauses von Cluj-Napoca, des Cluj-Napoca International Council, der Fakultät für öffentliche Gesundheit der Babeș-Bolyai-Universität, des Onkologischen Instituts „Prof. Dr. Ion Chiricuță”, der Medizinischen Universität Wien, der European Oncology Nursing Society (EONS), der Global Inclusion Department des Global Institute for Peace (PATRIR), der Patientengruppen Alike und Little People Romania sowie der Interessenvertretungen OUTpatients und Queer Sisterhood teil. Zentrale Erkenntnisse aus den Diskussionen hoben die Notwendigkeit einer paneuropäischen Perspektive bei der Entwicklung von Bildungsinhalten hervor, die auf Gesundheitsfachkräfte, Forschende und Patientenvertretende zugeschnitten sind. Betont wurden inklusive Sprache, interaktive Inhalte, praxisnahe Anwendung anhand von Fallstudien sowie die Einbeziehung von Personen mit eigener Erfahrung in die Erstellung der Inhalte.

Empfehlungen

Stärkung von EDI in der Forschung: Verbesserung der Erhebung von Patientendaten und Förderung der Diversität in Forschungsteams

Die EU-Mitgliedstaaten sollten systematisch und im rechtlich zulässigen Rahmen die von ihnen erfassten Daten zu Ethnizität, LGBTIQ+-Identität, psychosozialer Entwicklung, Lebensqualität, körperlicher und psychischer Gesundheit, Bildung, sozioökonomischem Status und Arbeitsrechten von Krebspatient:innen verbessern. Die EU sollte auf eine standardisierte Datenerhebung hinarbeiten, die über die EU Health Policy Platform zusammen mit anderen wichtigen EU-Initiativen geteilt wird. Den Bemühungen zur Erhöhung von Diversität und Inklusion beim Gesundheits- und Forschungspersonal sollte das gleiche Gewicht beigemessen werden.

Verbesserung von EDI in Krebsdiensten: Bereitstellung kultursensibler Versorgung und Förderung vielfältiger Repräsentation in Versorgungsteams

Krebsdienste sollten kultursensible Versorgung entwickeln, verbessern und umsetzen, um sicherzustellen, dass Patient:innen Unterstützung erhalten, die ihren kulturellen, psychosozialen, finanziellen, bildungsbezogenen, reproduktiven und sexuellen Bedürfnissen gerecht wird. Inklusive Krebsdienste erfordern außerdem die Förderung vielfältiger Repräsentation in Versorgungsteams, damit diese die Gemeinschaften, denen sie dienen, besser widerspiegeln. Patient:innen mit eigener Erfahrung sollten aktiv in die Entwicklung von Gesundheitsstrategien, Finanzierungsentscheidungen, den Aufbau von Diensten und die gemeinsame Erarbeitung neuer Richtlinien im Zusammenhang mit ihrer Versorgung einbezogen werden, um einen kollaborativen Ansatz zu fördern, der ihre einzigartigen Perspektiven und Bedürfnisse in den Mittelpunkt stellt.

Förderung von Diversität und Inklusion innerhalb von Patientenorganisationen

Patientenorganisationen sollten einen proaktiveren Ansatz zur Erreichung von Diversität und Inklusion verfolgen, indem sie aktiv Personen mit unterschiedlichen Hintergründen rekrutieren, Schulungen zu kultureller Kompetenz und Sensibilität anbieten und Richtlinien sowie Praktiken umsetzen, die Inklusivität und Chancengerechtigkeit innerhalb der Organisation fördern. Durch die Verankerung von Diversität und Inklusion können Patientenorganisationen ihre Gemeinschaften besser unterstützen und sich für gerechtere gesundheitspolitische Maßnahmen und Versorgungsangebote einsetzen.

Einführung eines innovativen interaktiven Curriculums und eines Train-the-Trainer-Toolkits mit dem Ziel, die Krebsversorgung durch Prinzipien von Diversität, Chancengerechtigkeit und Inklusion zu transformieren

Unser umfassendes Programm, das in Kürze im Rahmen des von der EU kofinanzierten Projekts European Network of Youth Cancer Survivors eingeführt wird, soll Kliniker:innen, Gesundheitsfachkräften, Patienten- und Gemeinschaftsorganisationen, Forschenden und Bildungseinrichtungen grundlegende Kompetenzen und das nötige Bewusstsein vermitteln, um Vorurteile anzugehen und die Krebsversorgung auf unterversorgte Gruppen zuzuschneiden.

Die Module werden eine Reihe von Themen abdecken, darunter kulturelle Kompetenz, rechtliche und kulturelle Kontexte von Ungleichheit, inklusive Sprache, psychologische Sicherheit, Familienunterstützung, Patientenautonomie, Identifikation und Anfechtung von Diskriminierung, ganzheitliche Bewertung von Patientenbedürfnissen, inklusive Forschungspraktiken und wirksame Interessenvertretung.

Weitere Einzelheiten werden auf beatcancer.eu bekannt gegeben.

Bei Fragen schreiben Sie bitte an Victor Girbu victor@youthcancereurope.org und Katie Rizvi katie@youthcancereurope.org

60% der Gesundheitsfachkräfte gaben an, in ihrem Arbeitsumfeld nichts über EDI-Richtlinien und -Praktiken gehört zu haben

Maßnahmen

Um den EU-Mitgliedstaaten dabei zu helfen, die drei Empfehlungen umzusetzen, bietet der folgende Abschnitt Beispiele für gezielte Maßnahmen, die so konzipiert wurden, dass sie messbar, realistisch und umsetzbar sind. Diese Maßnahmen sind entsprechend der Empfehlungen in vier Schwerpunktbereiche gegliedert. Die Tabelle ist illustrativ; die Maßnahmen erstrecken sich über die vier Schwerpunktbereiche und schließen sich nicht gegenseitig aus. Diese Struktur ist besonders wirksam, um Intersektionalität zu berücksichtigen, Probleme anzugehen, die Menschen auf unterschiedliche und sich überschneidende Weise betreffen, und sicherzustellen, dass wir auf die Bedürfnisse aller eingehen.

Tabelle 1. Zusammenfassung der empfohlenen Maßnahmen in vier zentralen Schwerpunktbereichen zur Stärkung von EDI in der Krebsversorgung

Die Spalten beziehen sich auf die drei Empfehlungen: Daten und Monitoring auf die Stärkung von EDI in der Forschung (Verbesserung der Erhebung von Patientendaten und Förderung der Vielfalt in Forschungsteams); Repräsentation und Interessenvertretung sowie Leistungen und Zugänglichkeit auf die Verbesserung von EDI in Krebsdiensten (Bereitstellung kultursensibler Versorgung und Förderung vielfältiger Repräsentation in Versorgungsteams); und Wissen und Bildung auf die Förderung von Diversität und Inklusion innerhalb von Patientenorganisationen.

SchwerpunktbereicheDaten und MonitoringRepräsentation und InteressenvertretungLeistungen und ZugänglichkeitWissen und Bildung
Ethnie, ethnische Zugehörigkeit, Kultur, Geflüchtete und Migrant:innenEthnische Zugehörigkeit und Migrationserfahrungen in Krebsforschung und Datenmonitoring integrierenVielfältige Repräsentation von Gemeinschaften in Entscheidungsprozessen verankern; Public-Health-Kommunikation für vielfältige Bevölkerungsgruppen verbessernDolmetschdienste bereitstellen und Public-Health-Kommunikation übersetzen; kultursensible Leistungen anbietenSchulungen zu kultureller Demut für Gesundheitsfachkräfte anbieten
Geschlechtsidentität & sexuelle OrientierungLGBTIQ+-Forschung fördern und unterstützenSichtbarkeit und Bewusstsein erhöhen; Geschlecht, Gender und sexuelle Orientierung in Gesundheitsstrategien einbeziehenUmfassende psychosoziale Unterstützung bereitstellen; maßgeschneiderte Interventionen für reproduktive und sexuelle Gesundheit entwickelnSensibilisierung sowie Unterstützungsstrategien zu Geschlecht, Sexualität, Fertilität und Familienunterstützung bereitstellen
Alter, körperliches und psychisches WohlbefindenPsychosoziale Krebsversorgung für alle Altersgruppen und alle Krebsarten umsetzen; Forschung zu sichtbaren und nicht sichtbaren Behinderungen fördernJunge Menschen in Gesundheitsentscheidungen einbeziehen und ganzheitliche Versorgungsmodelle gemeinsam entwickeln; negativen Bias in der Public-Health-Kommunikation angehenRichtlinien und Audits zur Barrierefreiheit schaffen, um Menschen mit Behinderungen zu unterstützen; Prähabilitation und Rehabilitation anbietenSchulungen zur altersgerechten Kommunikation mit Menschen mit Krebs und nach einer Krebserkrankung gemeinsam entwickeln
Bildung, Beruf und sozioökonomischer Status (SES)Innerhalb der EU-Kommission eine Taskforce einrichten, um die Bildungs- und Arbeitsrechte junger Krebsüberlebender zu überwachenGesetzgebung für inklusive Beschäftigungspolitik für Menschen mit Krebs und nach einer Krebserkrankung schaffen; Programme gemeinsam entwickeln, um Patient:innen und Familien mit finanziellen Schwierigkeiten und/oder Bildungsherausforderungen zu unterstützenKrankenversicherungsschutz für junge Erwachsene ohne stabile Beschäftigung ausweiten; bewährte Verfahren in der Krebsversorgung fördern, um geografische Ungleichheiten zu überwindenPatient:innen und Familien über ihre Arbeitsrechte und Möglichkeiten informieren; Public-Health-Kommunikation in ländlichen Regionen und bei Bevölkerungsgruppen mit niedrigem SES verbessern

Maßnahmen zur Verringerung von Ungleichheiten im Zusammenhang mit Ethnie, ethnischer Zugehörigkeit, Kultur sowie Migrations- und Fluchtstatus

„Es wäre einfacher gewesen, wenn es mehr Möglichkeiten gegeben hätte, meine Eltern, die in einem anderen Land leben und die lokale Sprache nicht sprechen, während der Gespräche einzubeziehen und nicht erst danach.“

Teilnehmer:in der Online-Umfrage

Daten und Monitoring

Ethnische Zugehörigkeit und Migrationserfahrungen in Krebsforschung und Datenmonitoring integrieren

In der Patientenumfrage erhielten 12 % der Befragten zumindest einen Teil ihrer Behandlung außerhalb ihres Heimatlandes, was darauf hindeutet, dass ein Bedarf an stärkerer Inklusivität in der europäischen Krebsforschung und im Datenmonitoring besteht. Um diese Lücke zu schließen, ist es erforderlich, detaillierte Analysen zu ethnischer Zugehörigkeit, kulturellen Hintergründen und Fluchterfahrungen in die Forschung zu integrieren, mit einem Fokus auf die Auswirkungen von Genetik, Race und Behandlungsergebnissen. [4,7,8] Darüber hinaus sind die Verbesserung der Richtlinien zur Datenerhebung, die Diversifizierung von Forschungsteams und die Standardisierung von Daten zwischen den Ländern wesentliche Schritte, um eine personenzentrierte Versorgung für alle Patient:innen, insbesondere für Migrant:innen, sicherzustellen. [9]

Repräsentation und Interessenvertretung

Vielfältige Repräsentation von Gemeinschaften in Entscheidungsprozessen verankern

Schaffen Sie Möglichkeiten und Strukturen für eine sinnvolle Ko-Produktion mit unterrepräsentierten Gruppen und Minderheiten und beziehen Sie die Stimme der Patient:innen auf allen Ebenen der Entscheidungsfindung ein. Um dies zu erreichen, sollten interkulturelle Moderator:innen/Fürsprecher:innen einbezogen werden, die Gesundheitsfachkräften Einblicke in die Bedürfnisse von Patient:innen und ihren Familien geben und gleichzeitig Informationen, Beratung und Unterstützung anbieten können. [9]

Spezifische Unterstützung für vielfältige Bevölkerungsgruppen verbessern

Schaffen Sie spezifische Unterstützung für unterschiedliche Herkünfte und ethnische Bevölkerungsgruppen. Diese Arbeit sollte auch Migrant:innen, ihre biologischen Merkmale, Bildungsniveaus und Gesundheitsansätze berücksichtigen, um maßgeschneiderte Kommunikationsprogramme zu entwickeln, dabei aber auch ihre kulturellen Normen und Überzeugungen zu respektieren. [9] Diese Programme müssen von den Gemeinschaften selbst und für sie selbst entwickelt werden, um wirksam auf ihre besonderen Bedürfnisse einzugehen.

Leistungen und Zugänglichkeit

Dolmetschdienste bereitstellen und Public-Health-Kommunikation übersetzen

Die HCP-Umfrage zeigte deutlich einen Bedarf an sprachlicher Unterstützung auf, einschließlich sowohl Dolmetschen als auch Übersetzung. Übersetzungen sollten nicht nur für Informationsbroschüren und Poster, sondern auch für chirurgische Checklisten, Einwilligungsformulare, medizinische Unterlagen und Versicherungsinformationen in Betracht gezogen werden. Auch Veranstaltungen und Unterstützungsgruppen sollten in anderen Sprachen angeboten und beworben werden, insbesondere für Immigrant:innen. [10]

Kultursensible Leistungen anbieten

Berücksichtigen Sie die Überzeugungen und Werte der Patient:innen und ihrer Gemeinschaften innerhalb der Leistungen, einschließlich medizinischer Aspekte der Versorgung und sozioökonomischer Determinanten. Dies könnte durch die Bereitstellung von Patientennavigationsprogrammen und interkultureller Unterstützung erreicht werden, um bei der Orientierung im Gesundheitssystem zu helfen. [10] Die Umsetzbarkeit und Akzeptanz dieser Leistungen sollten durch Pilotstudien nachgewiesen und diese Interventionen anschließend auf nationaler Ebene ausgeweitet werden, um die Zugänglichkeit und Wirksamkeit der Gesundheitsversorgung zu verbessern. [11]

Wissen und Bildung

Schulungen zu kultureller Demut für Gesundheitsfachkräfte anbieten

In der Patientenumfrage berichteten 10 % der Teilnehmenden, Diskriminierung im Zusammenhang mit Race, ethnischer Zugehörigkeit, Nationalität, Kultur und Religion erlebt oder beobachtet zu haben. Die HCP-Umfrage zeigte ein hohes Interesse an Schulungen zu diesen Faktoren. Schulungen sollten über „kulturelle Kompetenz“ hinausgehen, da dieser Begriff den Eindruck eines endlichen oder endgültigen Bewusstseinsniveaus vermitteln und zu Selbstzufriedenheit führen kann. Stattdessen sollte „kulturelle Demut“ angenommen werden, da sie die Bedeutung unterstreicht, für weiteres Lernen offen zu bleiben. [12]

16 % der jungen Menschen berichteten, während oder nach ihrer Krebsversorgung rassistisch aufgeladener oder entmenschlichender Sprache ausgesetzt gewesen zu sein

Maßnahmen zur Verringerung von Ungleichheiten im Zusammenhang mit Geschlechtsidentität & sexueller Orientierung

„Fragen der Fertilität betreffen alle jungen Menschen, nicht nur Frauen.“

Teilnehmer:in der Online-Umfrage

Daten und Monitoring

LGBTIQ+-Forschung fördern und unterstützen

Binden Sie Forschende und Gesundheitsfachkräfte ein, damit sie Diversität und Intersektionalität in der LGBTIQ+-Forschung priorisieren, insbesondere deren Auswirkungen auf Krebsüberleben, Wohlbefinden und Fragen der Fertilität. [13] Die Umfrageantworten von Patient:innen und Gesundheitsfachkräften unterstrichen eine erhebliche Informationslücke zu diesem wichtigen Thema.

Repräsentation und Interessenvertretung

Sichtbarkeit und Bewusstsein erhöhen

In der Patientenumfrage und im Workshop gab es Hinweise darauf, dass Diskriminierung gegenüber verschiedenen Geschlechtern innerhalb des Gesundheitssystems die Beteiligung von Patient:innen beeinträchtigte. Die Gewährleistung von Diskriminierungsfreiheit aufgrund von Geschlecht und sexueller Orientierung muss zu einem grundlegenden Ziel für alle EU-Mitgliedstaaten werden. Zu den unmittelbaren Maßnahmen sollten die sichtbare Präsentation von LGBTIQ+-bejahenden Materialien in Gesundheitseinrichtungen und die Rekrutierung eines vielfältigen medizinischen Teams gehören. [14]

Geschlecht, Gender und sexuelle Orientierung in Gesundheitsstrategien einbeziehen

Leistungserbringer müssen für den Umgang mit Beschwerden über Diskriminierung verantwortlich sein, um Misstrauen und die Vermeidung medizinischer Konsultationen zu verringern. Richtlinien und Verfahren sollten mehrere Ebenen der Beteiligung von Patient:innen, Fachkräften und politischen Entscheidungsträger:innen im Bereich Krebs umfassen. [14] Zielwerte für von Patient:innen berichtete Erfahrungsmaße und Ergebnisse sollten festgelegt und hinsichtlich der Fortschritte überwacht werden, gegebenenfalls durch nationale Gleichbehandlungsstellen.

Leistungen und Zugänglichkeit

Umfassende psychosoziale Unterstützung bereitstellen

Es wurde gezeigt, dass LGBTIQ+-Patient:innen eine geringe Lebensqualität, intersektionale Barrieren, eine schlechte psychische Gesundheit, ungedeckte Bedürfnisse, ein geringeres Maß an sozialer Unterstützung und finanzielle Belastungen aufweisen. [15–17] Zu den spezifischen Maßnahmen gehören gezielte Interventionen bei Depressionen und Angstzuständen, Initiativen zur Stärkung sozialer Unterstützung sowie Unterstützung für Beschäftigung und finanzielle Stabilität von LGBTIQ+-Patient:innen.

Maßgeschneiderte Interventionen für reproduktive und sexuelle Gesundheit entwickeln

Die Ergebnisse des Workshops und unserer Patientenumfrage zeigten, dass die LGBTIQ+-Gemeinschaft vor, während und nach Krebsbehandlungen mit einer erheblichen Informationslücke und Stigmatisierung in Bezug auf Fertilitätserhalt und sexuelle Gesundheit konfrontiert ist. Krebsdienste müssen Optionen zum Fertilitätserhalt und zur Familienplanung für alle Patient:innen bereitstellen und finanzielle Diskriminierung beim Zugang zu diesen Leistungen verhindern.

Wissen und Bildung

Wesentliche Schulungen zu Sensibilisierung und Strategien für Geschlecht, Sexualität, Fertilität und Familienunterstützung bereitstellen

In der Patientenumfrage hoben die Befragten Diskriminierung durch HCPs aufgrund von Geschlecht und Sexualität hervor. Die HCP-Umfrage bestätigte den Bedarf an spezialisierter Schulung zu diesen Themen. Wesentliche Schulungen für HCPs sollten Sensibilisierung für Geschlecht und Sexualität, die psychosexuellen Auswirkungen von Behandlungen, Veränderungen des körperlichen Erscheinungsbildes, die Sicherstellung von Gleichheit beim Fertilitätserhalt und Strategien zum Umgang mit Ablehnung durch die Familie umfassen. [18]

Maßnahmen zur Verringerung von Ungleichheiten im Zusammenhang mit Alter, körperlichem und psychischem Wohlbefinden

„Meine größten Hürden, mich während meiner Krebserfahrung stärker einbezogen oder wohler zu fühlen, waren, dass meine psychosozialen Probleme nach der Behandlung (z. B. Müdigkeit, Depression) nicht als Behinderung angesehen wurden, und Spätfolgen, die mich immer noch daran erinnern, dass ich mich aufgrund meiner Krebserfahrung von Menschen in meinem Alter unterscheide.“

Teilnehmer:in der Online-Umfrage

Daten und Monitoring

Psychosoziale Krebsversorgung für alle umsetzen

Überwachen Sie die psychosoziale Entwicklung, die gesundheitsbezogene Lebensqualität und körperliche Parameter bei allen Krebsarten und entwickeln Sie Strategien zur Früherkennung entstehender Probleme. [19–21] Gehen Sie den dringenden Bedarf an Investitionen in hochwertige psychosoziale Forschung zur psychischen Gesundheit von Überlebenden an, insbesondere bei seltenen Krebsarten und langfristigen Nachbeobachtungen über alle Altersgruppen hinweg. [22]

Forschung zu sichtbaren und nicht sichtbaren Behinderungen fördern

Kliniker:innen setzen sich für mehr Forschung ein, um Versorgungsprotokolle für Patient:innen mit intellektuellen und neurodiversen Bedingungen zu verfeinern. [23,24] Ein Beispiel ist Autismus, der mit höheren Diagnoseraten und schlechteren Ergebnissen verbunden ist, was mit gleichzeitig bestehenden intellektuellen und entwicklungsbezogenen Behinderungen zusammenhängen könnte. [6] Forschung ist sowohl zu sichtbaren als auch zu nicht sichtbaren Behinderungen in der Krebsversorgung erforderlich.

Repräsentation und Interessenvertretung

Junge Menschen in Gesundheitsentscheidungen einbeziehen und ganzheitliche Versorgungsmodelle gemeinsam entwickeln

In der Patientenumfrage fühlten sich 10 % der Befragten in ihrer Krebsversorgung übersehen und unterschätzt, wodurch ihre besonderen Bedürfnisse unberücksichtigt blieben. Um dies anzugehen, werden in allen klinischen Settings Multi-Stakeholder-Teams benötigt, die ein umfassendes ganzheitliches Versorgungsmodell entwickeln, das Psychoedukation, Bewegung und Peer-Support für Patient:innen aller Altersgruppen und in allen Phasen von Krebs betont und sich bis in die Nachsorge nach der Behandlung erstreckt. [25–27]

Negativen Bias in der Public-Health-Kommunikation angehen

Strategische Public-Health-Kommunikation sollte stigmatisierende, schockbasierte Kampagnen vermeiden, die bei Menschen mit einer Krebsdiagnose Schuldgefühle, Reue und wahrgenommene Schuldzuweisungen fördern können. [28] Stattdessen sollte der Fokus auf patientenzentrierte, positive Kommunikation verlagert werden, die die Erhaltung der Gesundheit im breiteren gesellschaftlichen Kontext fördert.

Leistungen und Zugänglichkeit

Richtlinien und Audits zur Barrierefreiheit schaffen, um Menschen mit Behinderungen zu unterstützen

Die Patientenumfrage zeigte, dass Menschen mit Mobilitätseinschränkungen die Notwendigkeit zugänglicher Infrastruktur und Leistungen betonen, die aufgrund unzureichender Einbeziehung von Patient:innen häufig nicht erfüllt werden. Die gemeinsame Entwicklung von Barrierefreiheit sollte auch auf Neurodivergenz und nicht sichtbare Behinderungen angewendet werden und adaptive Ausstattung, Kommunikationshilfen und unterstützende Ressourcen berücksichtigen. Regelmäßige Evaluierungen durch Gleichbehandlungsstellen und Patientengruppen sind wesentlich, um sicherzustellen, dass diese Einrichtungen tatsächlich allen Bedürfnissen der Patient:innen gerecht werden. [29]

Prähabilitation und Rehabilitation anbieten

In einer Studie in Schweden berichteten mehr als 25 % der Patient:innen, kein Angebot zur Krebsrehabilitation erhalten zu haben. [30] Die Patientenumfrage zeigte ähnliche Ergebnisse; eine Person berichtete, dass ihr die Möglichkeit zur Rehabilitation verweigert wurde, obwohl sie Anspruch darauf hatte. Gesundheitsdienstleister sollten den Bedarf an wiederholter und vielfältiger Informationsvermittlung an Patient:innen sowie ihre Familien, Erziehungsberechtigten und Pflegepersonen erkennen, um sicherzustellen, dass alle Leistungen wirksam bekannt gemacht werden.

Wissen und Bildung

Schulungen für eine bessere altersgerechte Kommunikation mit Menschen mit Krebs und nach einer Krebserkrankung umsetzen

Verbessern Sie die altersgerechte Kommunikation durch Schulungen, die einen multidisziplinären und intersektionalen Ansatz für ganzheitliche Unterstützung verfolgen, zum Beispiel durch die Verbesserung der Kommunikation zwischen pädiatrischer Onkologie und Primärversorgung nach einer Krebserkrankung im Kindesalter. [20] Gehen Sie das Problem an, dass medizinisches Personal das Verständnis junger Patient:innen unterschätzt, wie von 21 % der Befragten in der Patientenumfrage berichtet, um die informierte Entscheidungsfindung und den Respekt gegenüber AYAs in und nach der Krebsbehandlung zu stärken. [31]

Maßnahmen zur Verringerung von Ungleichheiten im Zusammenhang mit Bildung, beruflicher Entwicklung und sozioökonomischem Status

„Viele junge Erwachsene sind nur Studierende und haben nicht genug Ersparnisse.“

Teilnehmer:in der Online-Umfrage

Daten und Monitoring

Innerhalb der EU-Kommission eine Taskforce einrichten, um die Bildungs- und Arbeitsrechte junger Krebsüberlebender zu überwachen

Für viele AYA-Patient:innen unterbricht die Behandlung häufig entscheidende Entwicklungsphasen, was ihren beruflichen Erfolg, ihre Karriereentwicklung und ihre Wettbewerbsfähigkeit gegenüber Gleichaltrigen und etablierten Fachkräften erheblich beeinträchtigen kann. Implementieren Sie ein System für regelmäßige Aktualisierungen und Überprüfungen von Bildungsdaten, sozioökonomischen Ergebnissen und Arbeitsrechten junger Krebsüberlebender.

Repräsentation und Interessenvertretung

Gesetzgebung für inklusive Beschäftigung und gegen finanzielle Diskriminierung von Krebsüberlebenden schaffen

Viele Krebsüberlebende haben Schwierigkeiten, finanzielle Stabilität wiederzuerlangen, da Stigmatisierung und finanzielle Diskriminierung ihre Fähigkeit beeinträchtigen, eine Krankenversicherung oder Hypothek zu erhalten und eine solide Grundlage für ihre Zukunft aufzubauen. Setzen Sie sich für inklusive Beschäftigungspolitik ein, um den Wiedereinstieg von Krebsüberlebenden in den Arbeitsmarkt zu unterstützen, insbesondere in Ländern ohne starke Interessenvertretung, damit ihre Bedürfnisse auf der politischen Agenda anerkannt werden. [32,33]

Gemeinsam entwickelte Programme umsetzen, um Patient:innen und Familien mit finanziellen Schwierigkeiten und/oder Bildungsherausforderungen zu unterstützen

Die Ergebnisse der Patientenumfrage verdeutlichen die finanziellen Belastungen junger Krebspatient:innen, einschließlich des Zugangs zu spezifischen Tests, Behandlungen und Transportkosten. Setzen Sie finanzielle Unterstützungsmaßnahmen um, wie Reisekostenzuschüsse, subventionierte vorübergehende Unterbringung, Aufklärung von Eltern über die Auswirkungen von Krebs, Unterstützung bei der schulischen Integration und Zuschüsse für den Fertilitätserhalt, um die finanzielle Belastung von Familien, die von Krebs betroffen sind, zu verringern. [34–36]

Leistungen und Zugänglichkeit

Krankenversicherungsschutz für junge Erwachsene mit Krebs ausweiten

Forschung zeigt, dass europäische Länder mit nationalen Gesundheitssystemen bessere Krebsüberlebensraten aufweisen als solche mit sozialen (privaten) Versicherungsmodellen, unter anderem weil junge Erwachsene häufig keinen umfassenden Krankenversicherungsschutz haben oder Diagnosen verzögert werden könnten. [36,37] Die Umsetzung umfassender, zugänglicher Gesundheitspolitiken in der EU ist entscheidend, um rechtzeitige Diagnosen und wirksame Behandlungen für CAYA-Krebsüberlebende sicherzustellen, insbesondere für diejenigen im Alter von 26 bis 39 Jahren, und dadurch Überlebensraten und Ergebnisse zu verbessern. [37]

Bewährte Verfahren in der Krebsversorgung fördern, um geografische Ungleichheiten zu überwinden

Entwickeln Sie Strategien für den Zugang zu Versorgung und die Behandlungsqualität zwischen ländlichen und städtischen Gebieten sowie für Einkommensunterschiede zwischen Ländern und Stadtteilen. Dies ist entscheidend, da die krebsbedingte Mortalität in mittel- und osteuropäischen Ländern durchgängig höher ist. [38] Die Daten werden Interventionen informieren, die gesundheitsfördernde Verhaltensweisen in den Alltag integrieren und finanzielle Einschränkungen berücksichtigen (z. B. Zugang zu Trainingsgeräten, Fitnessstudio-Mitgliedschaften, Transport, Ernährung). [39–42]

Wissen und Bildung

Patient:innen und Familien über ihre Arbeitsrechte und Möglichkeiten informieren

Die Umfragen zeigten, dass Beschäftigungsfragen von Gesundheitsfachkräften häufig übersehen werden. Die Auseinandersetzung mit diesem Thema ist wesentlich, um die langfristige Lebensqualität von Krebsüberlebenden zu verbessern. Richten Sie gezielte Programme ein, um junge Erwachsene mit Krebs über ihre Arbeitsrechte zu informieren und durch Bildungsstipendien, Praktika und Beratung zur beruflichen Entwicklung Karrieremöglichkeiten zu schaffen. [32]

Public-Health-Kommunikation in ländlichen Regionen und bei Bevölkerungsgruppen mit niedrigem SES verbessern

Die Patientenumfrage hob den gleichberechtigten Zugang zur Versorgung als zentrales Anliegen hervor. Es sollten Ressourcen bereitgestellt werden, um Patient:innen in Gebieten mit niedrigem SES über die Zugänglichkeit der Gesundheitsversorgung, Programme zur Früherkennung und Versicherungswissen aufzuklären. Solche Maßnahmen können die Krebsüberlebensraten erheblich verbessern, insbesondere in Regionen, in denen nachweislich höhere Gesundheitsausgaben und mehr Ressourcen zu besseren Ergebnissen führen. [43]

Schlussfolgerungen

Die Europäische Kommission arbeitet seit 1985 gemeinsam mit den EU-Ländern und der Zivilgesellschaft an Krebsfragen, in enger Zusammenarbeit mit der Weltgesundheitsorganisation, der Gemeinsamen Forschungsstelle und der Internationalen Agentur für Krebsforschung. Im Jahr 2021 kündigte die EU für das EU4Health-Programm 2021–2027 [44], das den Weg zu einer Europäischen Gesundheitsunion ebnet, ein Budget von 5,3 Milliarden € an und brachte damit einen der bislang ehrgeizigsten und umfassendsten Krebspläne auf den Weg: Europas Plan gegen den Krebs [45]. Gestützt auf beispiellose EU-Investitionen und eine unvergleichliche politische Dynamik für Maßnahmen gegen Krebs stellen das EU4Health-Programm und andere EU-Instrumente ein beträchtliches, speziell für Krebs vorgesehenes Budget von 4 Milliarden € bereit.

Wir fordern die Kommission nachdrücklich auf, die Integration von Prinzipien der Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion (EDI) in allen EU-Gesundheitsinitiativen zu priorisieren, mit zweckgebundener Finanzierung und Ressourcen für Forschung, Programme und Interventionen, die darauf abzielen, Ungleichheiten in der Krebsprävention, Diagnostik, Behandlung und Nachsorge unter marginalisierten und unterversorgten Bevölkerungsgruppen zu verringern, und soziale Determinanten über die derzeit im Inequalities Register erfassten Daten hinaus zu berücksichtigen.

Darüber hinaus sollte die Kommission die Entwicklung und Umsetzung EDI-orientierter Strategien, Leitlinien und bewährter Verfahren in den EU-Mitgliedstaaten fördern, um einen gleichberechtigten Zugang zu qualitativ hochwertiger Krebsversorgung für alle Menschen sicherzustellen, unabhängig von ihrem sozioökonomischen Status, ihrer ethnischen Zugehörigkeit, Geschlechtsidentität, sexuellen Orientierung, ihrem Alter oder anderen Faktoren.

53 % der jungen Menschen mit Krebs sind der Ansicht, dass politische Entscheidungsträger in ihren Programmen nicht genug tun, um Fragen der Vielfalt und Inklusion anzugehen

Abschließende Bemerkungen

Das Projekt EU-CAYAS-NET zeigt, wie die Einbindung verschiedener Interessengruppen praktische Schritte hin zu einer gerechteren und inklusiveren Krebsversorgung aufzeigen kann. Aufbauend auf den Erkenntnissen, die unsere Empfehlungen untermauert haben, setzte sich der EDI-Arbeitsbereich des Projekts zudem zum Ziel, ein Toolkit und Schulungsprogramm zu Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion zu entwickeln.

Das interaktive Curriculum mit einem Train-the-Trainer-Toolkit, Präsenzworkshops und Online-Inhalten soll drei Zielgruppen - klinisches Personal und Gesundheitsfachkräfte; Patienten- und Gemeinschaftsorganisationen; sowie Forschende und Bildungseinrichtungen - mit größerem Bewusstsein und stärkeren Kompetenzen ausstatten, um Vorurteile zu hinterfragen und die Krebsversorgung auf unterversorgte Gruppen zuzuschneiden.

Die Workshops werden die Teilnehmenden dazu befähigen, vor Ort Maßnahmen zur Unterstützung von Patientinnen und Patienten zu ergreifen, die maßgeschneiderten Fallstudien und interaktiven Sitzungen werden konkrete Schritte aufzeigen, die Gesundheitsfachkräfte unternehmen können, um Kliniken einladender zu gestalten, und der Kurs wird veranschaulichen, wie Forschende Studien proaktiv inklusiver gestalten können. Das Toolkit und Schulungsprogramm zu Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion wird ab Sommer 2024 auf beatcancer.eu verfügbar sein.

Während Diskriminierung und Ungleichheiten, die sich über verschiedene Bereiche der Krebsversorgung erstrecken, angegangen werden, haben diese Empfehlungen Möglichkeiten aufgezeigt, die für zahlreiche Institutionen und Sektoren erreichbar sind. Ob es darum geht, Ungleichheiten durch strategische Interventionen bei Personal und Strukturen zu begegnen oder übersehene Stimmen durch sorgfältig gestaltete Gesundheitskommunikation sichtbar zu machen – Forschung und gelebte Erfahrung haben umsetzbare Empfehlungen aufgezeigt, die in jedem Umfeld verfolgt werden sollten.

Da Patientengemeinschaften die Systeme in die Verantwortung nehmen, Forschende weiterhin offenlegen, wo sich Marginalisierung manifestiert, und Entscheidungsträger zu Kurswechseln in Richtung Gerechtigkeit aufrufen, erscheint eine personenzentrierte Zukunft im Gesundheitswesen zunehmend erreichbar.

Akronyme & Abkürzungen

  • AYA — Adoleszente und junge Erwachsene.
  • CAYA — Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene.
  • EDI — Gleichheit/Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion.
  • EU-CAYAS-NET — EU-Netzwerk junger Krebsüberlebender.
  • HCP — Gesundheitsfachkraft
  • LGBTIQ+ — Lesbisch, schwul, bisexuell, trans, intergeschlechtlich, queer und weitere.
  • SES — Sozioökonomischer Status.
  • Patient Survey — Online-Befragung von Teilnehmenden aus Minderheitengruppen
  • HCP Survey — Befragung von Gesundheitsfachkräften

Glossar

Gleichheit — Gleiche Behandlung aller Menschen.

Chancengerechtigkeit — Gerechte Behandlung aller Menschen.

Vielfalt — Die Einbeziehung und Repräsentation von Menschen mit unterschiedlichen Hintergründen und Perspektiven ohne Vorurteile.

Intersektionalität — Intersektionalität beschreibt das Potenzial, dass aus sich überschneidenden persönlichen Merkmalen einzigartige Formen der Diskriminierung entstehen können, z. B. bei einer Schwarzen Frau.

Querschnittsstudie (Befragung) — Dies ist eine Art von Studiendesign, bei dem Forschende Daten von vielen Personen zu einem einzigen Zeitpunkt erheben.

Gender — Ein soziales Konstrukt, das durch die Normen, Rollen und Verhaltensweisen geprägt ist, die wir dem Mann-/Männlichsein, dem Frau-/Weiblichsein oder einem dritten Geschlecht zuschreiben.

Graue Literatur — Eine große Bandbreite unterschiedlicher Informationen, die außerhalb traditioneller Publikations- und Vertriebskanäle erstellt werden und in Indexierungsdatenbanken häufig nicht gut erfasst sind.

Inklusivität — Die aktive Einbeziehung oder Beteiligung marginalisierter Menschen und jener mit gelebter Erfahrung von Ungleichheit.

LGBTIQ+ — Wird verwendet, um die Gemeinschaft sexueller und geschlechtlicher Minderheiten zu bezeichnen. Es ist auch üblich, LGBT zu verwenden.

Minderheit — Jede Personengruppe, deren Mitglieder gemeinsame Merkmale der Kultur, Religion oder Sprache oder eine Kombination dieser Faktoren teilen, die als kleiner Teil der globalen oder lokalen Kultur angesehen werden.

Minorisiert — Eine Gruppe, die möglicherweise keine globale Minderheit ist, aber aufgrund von Faktoren im Zusammenhang mit ihrem unmittelbaren Kontext oder Umfeld als solche betrachtet wird, z. B. People of Colour in überwiegend weißen Ländern.

Psychosozial — Der Kontext des kombinierten Einflusses psychologischer Faktoren und des umgebenden sozialen Umfelds auf das körperliche und psychische Wohlbefinden sowie die Funktionsfähigkeit.

Scoping-Review — Ein Scoping-Review ist eine Art der Wissenssynthese, die einen systematischen und iterativen Ansatz nutzt, um einen bestehenden oder entstehenden Literaturbestand zu einem bestimmten Thema zu identifizieren und zu synthetisieren.

Biologisches Geschlecht — Das zugrunde liegende biologische Profil einer Person. Es beeinflusst eine Reihe körperlicher Reaktionen, die bei der Bekämpfung von Infektionen oder Krankheiten wichtig sind.

Sexuelle Orientierung — Die sexuellen Gefühle einer Person gegenüber anderen Menschen und bestimmten Geschlechtern, z. B. bisexuell.

Transgender — Ein Oberbegriff für eine Person, deren Geschlechtsidentität von dem Geschlecht abweicht, das ihr bei der Geburt zugeschrieben wurde.

Sozioökonomischer Status — Die soziale Stellung oder Klasse einer Einzelperson oder Gruppe. Sie wird häufig als Kombination aus Bildung, Einkommen und Beruf gemessen.

Migrant — Eine Person, die ihr Land des gewöhnlichen Aufenthalts wechselt und nicht die Staatsangehörigkeit ihres Aufenthaltslandes besitzt. [45]

Flüchtling — Eine Person, der von einem Aufnahmeland internationaler Schutz gewährt wurde, weil in ihrem Herkunftsland Verfolgung, bewaffneter Konflikt, Gewalt oder eine schwerwiegende Störung der öffentlichen Ordnung drohen. [46]

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Das EU-CAYAS-NET-Konsortium

9 Begünstigte und 28 assoziierte Partner in Irland, Portugal, Spanien, Frankreich, Belgien, Luxemburg, den Niederlanden, Deutschland, Italien, Österreich, Slowenien, Kroatien, Bosnien und Herzegowina, Tschechien, der Slowakei, Polen, Litauen, Serbien, Rumänien, Moldau, Bulgarien, Nordmazedonien und Griechenland.

Weitere Informationen finden Sie im Veranstaltungsprogramm und in anderen Details auf www.beatcancer.eu

Finanzierung und Haftungsausschluss

Kofinanziert von der Europäischen Union. Die geäußerten Ansichten und Meinungen sind jedoch ausschließlich die der Autor*innen und spiegeln nicht unbedingt die der Europäischen Union oder der Europäischen Exekutivagentur für Gesundheit und Digitales (HaDEA) wider. Weder die Europäische Union noch die Bewilligungsbehörde können dafür verantwortlich gemacht werden.