Ajánlások a méltányos, sokszínű és befogadó daganatos ellátáshoz Európában

Erről a kiadványról

Köszönetnyilvánítás

Szerzők: Carmen Monge-Montero, Stewart O’Callaghan, Katie Rizvi, Urška Košir, Victor Gîrbu

Lektorok: Johan De Munter, Karl Smith-Byrne, Maria Cristina Trifulescu

Grafikai tervezés: Andrea Ruano Flores

További közreműködők (ábécérendben felsorolva)

• Irodalmi áttekintések és felmérések: Ana Amariutei, Regvita Janavičiūtė, Giorgia Manuzi, Varduhi Sargsyan, Anna Zettl
• Több érdekelt felet bevonó konzultáció: Inclusive Employers a konzultációs esemény és a workshop lebonyolításának támogatásáért

Köszönetet mondunk mindenkinek, aki segített e projekt megvalósításában, beleértve a felmérések és workshopok résztvevőit, valamint a fordítókat. Elismeréssel adózunk továbbá a nagyobb konzorcium kedvezményezett és társult partner szervezeteinek, különösen az EU-CAYAS-NET WP5 munkacsoport tagjainak és mindazoknak, akik hozzájárultak az EDI munkaterülethez.

Javasolt hivatkozás: Monge-Montero, C., O’Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. (2024). Ajánlások a méltányos, sokszínű és befogadó onkológiai ellátásért Európában. Youth Cancer Europe; az Európai Bizottság társfinanszírozásával megvalósuló projekt: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918

A munkát a Youth Cancer Europe vezette, a konzorcium partnerinek közreműködésével.

Bevezetés

“Nagyon fontos azonosítani azokat az okokat, amelyek miatt az emberek vagy nem érzik úgy, hogy meghallgatják vagy támogatják őket, vagy hátrányos helyzetben érzik magukat, ha célunk a betegek túlélésének és jóllétének javítása.”

Karl Smith-Byrne, végbélrákos beteg, vezető molekuláris epidemiológus, University of Oxford

Az egészségügyi ellátáshoz való hozzáféréshez való jog mindenkit megillet; ezt az Európai Unió Alapjogi Chartájának [1] 35. cikke rögzíti, ugyanakkor a fiatalok onkológiai ellátáshoz való hozzáférése és annak kimenetelei számos tényezőtől függően jelentősen eltérhetnek.

E tényezők egy részét az Európai Bizottság Egyenlőtlenségi Nyilvántartása [2] szemlélteti, amely adatokat szolgáltat a tagállamok és régiók közötti különbségekről; továbbá az Egyenlőségi Testületek Európai Hálózata [3], amely az EU egész területén az egészségügyi kimeneteket befolyásoló ismert egyenlőtlenségekről számol be. Bizonyos kulcsfontosságú dimenziók azonban nem jelennek meg teljeskörűen, ideértve az etnikai hovatartozást, a migráns státuszt, a nemi identitást, a szexuális orientációt vagy például a neurodiverzitást; amelyekről kimutatták, hogy fontos előrejelzői a daganatkezelési kimeneteknek. [4–6]

A méltányosság megvalósítása az onkológiai ellátásban továbbra is nehezen elérhető cél az intézmények, az egészségügyi szolgáltatók, a kutatók és a betegközösségek számára egyaránt. Miközben eligazodunk a daganatos ellátásban fennálló egyenlőtlenségek kezelésének összetettségében, elengedhetetlenné válik, hogy közösen tárjuk fel a lehetséges azonnali, középtávú és hosszú távú megoldásokat.

Ez a dokumentum azzal kíván hozzájárulni a szakmai párbeszédhez és alakítani azt, hogy beszámol egy több érdekelt felet bevonó, együttműködésen alapuló folyamatról, amelynek célja olyan megvalósítható ajánlások feltárása volt, amelyek egyben előremutatóak, elérhetők és átalakító erejűek.

Esélyegyenlőség, sokszínűség és befogadás az onkológiai ellátásban

Az esélyegyenlőség, a sokszínűség és a befogadás (EDI) az onkológiai ellátásban a méltányosság, a hozzáférhetőség és az egyéni különbségek tiszteletben tartásának elveit foglalja magában annak biztosítása érdekében, hogy mindenki megfelelő és időben nyújtott támogatásban és szolgáltatásokban részesüljön az optimális egészségügyi kimenetek elérése érdekében.

Ez magában foglalja az egészségügyi ellátáshoz való hozzáférésben, az ellátás nyújtásában és annak kimeneteiben fennálló rendszerszintű akadályok és egyenlőtlenségek kezelését olyan tényezők alapján, mint a rassz, az etnikai hovatartozás, a társadalmi-gazdasági helyzet, a nemi identitás, a szexuális orientáció, a fogyatékosság vagy a földrajzi elhelyezkedés. Az EDI az onkológiai ellátásban magában foglalja a daganatmegelőzéshez, szűréshez, diagnózishoz, kezeléshez és támogató ellátásokhoz való méltányos hozzáférés előmozdítását a különböző népességcsoportok számára, beleértve az alulellátott és marginalizált közösségeket is. Ez egyúttal kulturálisan kompetens ellátási gyakorlatok előmozdítását, betegközpontú kommunikáció és döntéshozatal biztosítását, valamint olyan befogadó egészségügyi környezetek kialakítását is jelenti, amelyek alkalmazkodnak a daganattal érintett valamennyi személy egyedi szükségleteihez és preferenciáihoz. Végső soron az EDI az onkológiai ellátásban az egyenlőtlenségek csökkentését, az egészségügyi méltányosság előmozdítását, valamint az ellátás minőségének és a kimeneteknek a javítását célozza minden, daganat által érintett személy számára.

Ennek kezelésére a Youth Cancer Europe bevezette az EDI munkaterületet az Európai Bizottság társfinanszírozásával megvalósuló European Network of Youth Cancer Survivors projektbe (EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918).

Egy feltérképező irodalmi áttekintés és egy szürkeirodalmi áttekintés cikkeket vizsgált, majd leszűkítette azokat a meghatározott kritériumoknak megfelelő publikációkra; 12 európai nyelven online keresztmetszeti Betegfelmérés készült, és egy második, egészségügyi szakembereknek szóló felmérés az egészségügyi intézményekben meglévő EDI szakpolitikákat és gyakorlatokat tárta fel. 2023 végén egy Romániában tartott, több érdekelt felet bevonó konzultáció az onkológiai ellátási ökoszisztémában jelentkező EDI oktatási és képzési szükségletek fő szempontjait vizsgálta.

A folyamatot egy sokszínű, különböző hátterű és szakmájú személyekből álló munkacsoport irányította, amelynek többségét daganattal élő vagy azon már túljutott fiatalok alkották.

Megállapításaink alapján négy fontos területre összpontosítottunk annak érdekében, hogy biztosítsuk a méltányosságot és a befogadást az onkológiai ellátásban, és ajánlásainkat az alábbiak szerint csoportosítottuk:

1. Faji hovatartozás, etnikai hovatartozás, kultúra, menekült- vagy migráns státusz: Az egyenlőtlenségek kezelése és a daganatos ellátáshoz való méltányos hozzáférés biztosítása a különböző faji, etnikai és kulturális hátterű személyek, köztük a menekültek és migránsok számára.
2. Nemi identitás és szexuális orientáció: A daganattal érintett LGBTIQ+ személyekkel kapcsolatos tudatosság és támogatás előmozdítása annak biztosítása érdekében, hogy nemi identitásuktól vagy szexuális orientációjuktól függetlenül tiszteletteljes és befogadó ellátásban részesüljenek.
3. Életkor, fizikai és mentális fejlődés, valamint jóllét: A különböző életszakaszokban lévő személyek – köztük a gyermekek, serdülők és fiatal felnőttek – egyedi szükségleteinek felismerése, valamint a mentális egészségi állapot és a neurodiverzitás elismerése mint az egészségügyi kimenetek fontos meghatározó tényezői.
4. Iskolázottság, karrier és társadalmi-gazdasági helyzet: Az egészség társadalmi meghatározó tényezőinek kezelése és annak biztosítása, hogy minden társadalmi-gazdasági háttérből érkező személy hozzáférjen a minőségi onkológiai ellátáshoz, függetlenül iskolai végzettségétől, karrierhelyzetétől vagy életkörülményeitől.

A daganattal élő fiatalok 41%-a nem érzi úgy, hogy képviselve lenne az egészségügyi intézmények által számukra biztosított tájékoztató füzetekben és egyéb információkban

Egyenlőség és méltányosság

Az egyenlőség azt jelenti, hogy mindenki ugyanazokat a dolgokat vagy kezeléseket kapja. Ez olyan, mintha mindenkinek ugyanakkora cipőt adnánk, még akkor is, ha egyeseknek nagyobb vagy kisebb cipőre van szükségük.

A méltányosság azt jelenti, hogy mindenki azt kapja, amire szüksége van ahhoz, hogy a helyzet igazságos legyen. Ez olyan, mintha különböző méretű cipőket adnánk különböző embereknek, hogy mindenkinek éppen megfelelő legyen a cipője.

Az onkológiai ellátásban ez jelentheti például ingyenes vagy alacsony költségű daganatszűrések biztosítását alulellátott közösségekben, ahol az embereknek korlátozottabb lehet az egészségügyi ellátáshoz való hozzáférésük. Jelentheti továbbá tolmácsszolgáltatások vagy utazási támogatás biztosítását annak érdekében, hogy mindenki hozzáférhessen a daganatkezelésekhez, függetlenül attól, milyen nyelvet beszél, vagy képes-e utazni. Azt is jelentené, hogy felismerjük és tiszteletben tartjuk az egészséggel és az egészségügyi ellátással kapcsolatos egyéni preferenciákat, meggyőződéseket és értékeket, vagy például könnyen érthető, írott formátumú tájékoztatást biztosítunk, vizuális ábrákat használunk, és olyan környezetet alakítunk ki, amely megfelel a neurodiverz személyek igényeinek, például a zaj, az erős fények és a zsúfolt váróterek minimalizálásával.

A méltányosságra való törekvés az onkológiai ellátásban azt jelenti, hogy arra törekszünk, mindenkinek a lehető legjobb esélye legyen a felépülésre.

Védett tulajdonságok

Az Európai Unió Alapjogi Chartájának [1] 21. cikke tiltja a nemen, fajon, bőrszínen, etnikai vagy társadalmi származáson, genetikai jellemzőkön, nyelven, valláson vagy egyéb meggyőződésen, politikai véleményen, nemzeti kisebbséghez tartozáson, vagyoni helyzeten, születésen, fogyatékosságon, életkoron vagy szexuális orientáción alapuló megkülönböztetést.

A megkülönböztetésnek 9 alapja van:

1. Nem: ide tartozik a férfi, a nő vagy a transznemű személy
2. Polgári állapot: ide tartoznak az egyedülálló, házas, külön élő, elvált, özvegy személyek, valamint a bejegyzett élettársak és volt bejegyzett élettársak
3. Családi helyzet: ez a 18 év alatti személy szülőjére, illetve fogyatékossággal élő személy esetében a vele élő elsődleges gondozóra vagy szülőre utal
4. Szexuális orientáció: ide tartozik a meleg, leszbikus, biszexuális és heteroszexuális orientáció
5. Vallás: vallási meggyőződést, hátteret, világnézetet vagy ezek hiányát jelenti
6. Életkor: ez a 16 év alatti személyekre nem vonatkozik
7. Fogyatékosság: ide tartoznak a fizikai, értelmi, tanulási, kognitív vagy érzelmi fogyatékossággal élő személyek és számos egészségügyi állapot
8. Faj: ide tartozik a faj, a bőrszín, az állampolgárság vagy az etnikai származás
9. A Traveller közösséghez tartozás

Ezeket védett tulajdonságoknak nevezik.

Például… Az uniós jog szerint az a transznemű személy, akit a nemi megerősítésével vagy tranzíciójával összefüggésben ér hátrányos megkülönböztetés, a nem szerinti védett tulajdonság alapján részesül védelemben.

Hogyan kapcsolódik ez az onkológiai ellátáshoz? A transznemű személyek a megkülönböztetéstől vagy stigmatizációtól való félelem miatt késleltethetik az egészségügyi ellátás igénybevételét, ami a daganat késői felismeréséhez és a kezelés megkezdésének késedelméhez vezethet. Egyes daganatkezelések kölcsönhatásba léphetnek a transznemű személyek által gyakran alkalmazott, nemi megerősítést támogató hormonterápiával, ami bonyolíthatja a kezelési sémákat vagy kedvezőtlen hatásokat okozhat. Amikor a transznemű személyek olyan egészségügyi szolgáltatókkal találkoznak, akik nem rendelkeznek megfelelő ismeretekkel vagy érzékenységgel a transznemű egészségügyi kérdések iránt, az nem megfelelő ellátáshoz vagy nem helyénvaló kezelési ajánlásokhoz vezethet. Emellett további pszichológiai terhelést is átélhetnek a daganat diagnózisával és kezelésével összefüggésben, amit a meglévő stigma, a megkülönböztetés vagy a társadalmi elszigeteltség tovább súlyosbíthat.

Megközelítésünk

Irodalmi áttekintés

Egy feltérképező irodalmi áttekintést és egy szürke irodalmi áttekintést végeztek, amely során 1 519 cikket vizsgáltak meg, és az életkorra, kategóriára és régióra vonatkozó kritériumok alapján 914-et választottak be. Az „Európa-specifikus” regionális kritérium alkalmazásakor 90 cikket fogadtak el bevonásra, és ezek közül 45-öt használtak fel ebben a dokumentumban. A tanulmányok 31%-a kifejezetten a gyermekkorra, 11%-a pedig a serdülőkre és fiatal felnőttekre (AYA) összpontosított. Az olyan témák, mint a nem és szexualitás, a család, valamint az oktatás vagy karrier, az európai szakirodalomban kevésbé voltak jelen, mint a globális szakirodalomban. A szürke irodalomból 27 releváns forrást azonosítottak, köztük hivatalos weboldalakat (48%) és jelentéseket (28%), amelyek többsége a „Faj és etnicitás”, valamint a „Nem és szexualitás” témájára összpontosított.

Online felmérések

Egy online keresztmetszeti felmérést (betegfelmérés) indítottak 12 európai nyelven (angol, olasz, spanyol, francia, német, holland, orosz, ukrán, román, litván, szlovén és horvát). A kisebbségi csoportok részvételét célzott kérdőívnépszerűsítéssel ösztönözték azokban a szervezetekben, amelyek kisebbségi populációkra összpontosítanak. Összesen 128, daganatos betegséggel kapcsolatos megélt tapasztalattal rendelkező válaszadó (átlagéletkor: 30,9 év) 25 különböző országból töltötte ki az anonim kérdőívet. A demográfiai és orvosi információk összegzésére leíró elemzéseket, a nyitott kérdésekre adott rövid válaszok kódolására pedig kvalitatív tartalomelemzést alkalmaztak. Az eredményeket 3 független kutató vetette össze, és ezek alapozták meg az ajánlások megfogalmazását.

Egy második felmérés az egészségügyi intézményekben meglévő EDI-szabályzatokat és gyakorlatokat vizsgálta (HCP felmérés). A felmérést 77 válaszadó töltötte ki (átlagéletkor: 51 év) 22 EU-tagállamból. A válaszadók többsége, 97%-a, daganatos betegellátáshoz kapcsolódó egészségügyi munkakörökből érkezett, köztük gyermek hemato-onkológusok, ápolók, gyermekgyógyász rezidensek, sugár-onkológusok, kutatók és tanácsadók. A felmérésre adott válaszok azt mutatták, hogy az európai egészségügyi szakemberek felismerik az EDI jelentőségét, ugyanakkor további oktatási és bevonódási lehetőségeket igényelnek.

Többszereplős konzultáció és workshop (Workshop)

A Romániában megrendezett „Az előítélettől a fejlődésig: Méltányosság, Sokszínűség és Befogadás kerekasztal és workshop” 37 résztvevőt fogadott 17 országból, különféle szerepkörökben, köztük betegképviselőket, kutatókat, egészségügyi szolgáltatókat, akadémiai szakembereket, helyi érdekképviseleti csoportokat, egészségpolitikai szakértőket és döntéshozókat. Köztük részt vettek a Cluj-Napoca-i Városháza, a Cluj-Napoca International Council, a Babeș-Bolyai Egyetem Közegészségügyi Kara, a „Prof. Dr. Ion Chiricuță” Onkológiai Intézet, a Bécsi Orvostudományi Egyetem, az Európai Onkológiai Ápolási Társaság (EONS), a Global Institute for Peace (PATRIR) Global Inclusion Departmentje, az Alike és a Little People Romania betegcsoportok, valamint az OUTpatients és a Queer Sisterhood érdekképviseleti csoportok képviselői. A megbeszélések fő tanulságai rávilágítottak arra, hogy az egészségügyi szolgáltatók, kutatók és betegképviselők számára kialakított oktatási tartalmak fejlesztéséhez páneurópai szemléletre van szükség. Hangsúlyozták a befogadó nyelvezet, az interaktív tartalom, az esettanulmányokon keresztüli valós alkalmazhatóság, valamint a megélt tapasztalattal rendelkező személyek bevonásának fontosságát a tartalomkészítésbe.

Ajánlások

Az EDI megerősítése a kutatásban: a betegadatok gyűjtésének javítása és a kutatócsoportok sokszínűségének fokozása

Az EU tagállamainak rendszerszinten és a jogi kereteken belül javítaniuk kell a daganatos betegek etnikai hovatartozására, LGBTIQ+ identitására, pszichoszociális fejlődésére, életminőségére, testi és mentális egészségére, oktatására, társadalmi-gazdasági helyzetére és foglalkoztatási jogaira vonatkozó adatok gyűjtését. Az EU-nak törekednie kell egy szabványosított adatgyűjtés kialakítására, amelyet az EU Health Policy Platformon keresztül, más jelentős uniós kezdeményezések mellett osztanak meg. Ugyanekkora hangsúlyt kell fektetni az egészségügyi és kutatói személyzet sokszínűségének és befogadásának növelésére irányuló erőfeszítésekre.

Az EDI javítása az onkológiai ellátásban: kulturálisan érzékeny ellátás biztosítása és a sokszínű képviselet előmozdítása az ellátó csapatokban

Az onkológiai ellátásoknak fejleszteniük, javítaniuk és megvalósítaniuk kell a kulturálisan érzékeny ellátást, biztosítva, hogy a betegek olyan támogatást kapjanak, amely tiszteletben tartja kulturális, pszichoszociális, anyagi, oktatási, reproduktív és szexuális szükségleteiket. A befogadó onkológiai ellátás megköveteli a sokszínű képviselet előmozdítását az ellátó csapatokban is, hogy azok jobban tükrözzék az általuk szolgált közösségeket. A megélt tapasztalattal rendelkező betegeket aktívan be kell vonni az egészségügyi stratégiák kidolgozásába, a finanszírozási döntésekbe, a szolgáltatások kialakításába, valamint az ellátásukkal kapcsolatos új szakpolitikák közös megalkotásába, elősegítve egy olyan együttműködő megközelítést, amely előtérbe helyezi egyedi nézőpontjaikat és szükségleteiket.

A sokszínűség és a befogadás előmozdítása a betegszervezetekben

A betegszervezeteknek proaktívabb megközelítést kell alkalmazniuk a sokszínűség és a befogadás megvalósítása érdekében: aktívan kell toborozniuk különböző hátterű személyeket, képzést kell biztosítaniuk kulturális kompetencia és érzékenység terén, valamint olyan szabályzatokat és gyakorlatokat kell bevezetniük, amelyek előmozdítják a befogadást és a méltányosságot a szervezeten belül. A sokszínűség és a befogadás felvállalásával a betegszervezetek jobban szolgálhatják közösségeiket, és hatékonyabban szorgalmazhatják a méltányosabb egészségügyi szakpolitikákat és szolgáltatásokat.

Innovatív interaktív tananyag és képzők képzését támogató eszköztár bevezetése, amelynek célja az onkológiai ellátás átalakítása a sokszínűség, a méltányosság és a befogadás elvei mentén

Az EU társfinanszírozásával megvalósuló European Network of Youth Cancer Survivors projekt keretében hamarosan induló átfogó programunk célja, hogy a klinikusokat, egészségügyi szolgáltatókat, beteg- és közösségi szervezeteket, kutatókat és oktatási intézményeket olyan alapvető készségekkel és tudatossággal ruházza fel, amelyek segítenek kezelni az előítéleteket és a hátrányos helyzetű csoportok igényeihez igazítani a daganatos betegellátást.

A modulok számos témát fednek majd le, többek között a kulturális kompetenciát, az egyenlőtlenségek jogi és kulturális kontextusait, a befogadó nyelvezetet, a pszichológiai biztonságot, a családi támogatást, a betegautonómiát, a diszkrimináció azonosítását és az ellene való fellépést, a betegek szükségleteinek holisztikus felmérését, a befogadó kutatási gyakorlatokat és a hatékony érdekérvényesítést.

További részletek hamarosan a beatcancer.eu oldalon

Kérdések esetén kérjük, írjon e-mailt Victor Girbu részére: victor@youthcancereurope.org, valamint Katie Rizvi részére: katie@youthcancereurope.org

Az egészségügyi szakemberek 60%-a arról számolt be, hogy a munkahelyi környezetében nem hallott EDI-szabályzatokról és gyakorlatokról

Intézkedések

Annak érdekében, hogy az uniós tagállamok meg tudják valósítani a három ajánlást, a következő szakasz célzott intézkedések példáit mutatja be, amelyeket mérhetőnek, reálisnak és megvalósíthatónak terveztek. Ezek az intézkedések az ajánlásoknak megfelelően négy fókuszterület alá vannak csoportosítva. A táblázat szemléltető jellegű; az intézkedések mind a négy fókuszterületre kiterjednek, és nem kizárólagosak. Ez a felépítés különösen hatékony az interszekcionalitás kezelésében, az embereket eltérő és egymást átfedő módokon érintő problémák kezelésében, valamint annak biztosításában, hogy mindenki szükségleteire reagáljunk.

1. táblázat. Az EDI daganatos ellátásban történő erősítését szolgáló ajánlott intézkedések összefoglalása négy kulcsfontosságú fókuszterületen

Az oszlopok a három ajánláshoz kapcsolódnak: az Adatok és monitorozás az EDI kutatásban történő megerősítéséhez (a betegadatok gyűjtésének javítása és a kutatócsoportok sokszínűségének növelése); a Képviselet és érdekérvényesítés és a Szolgáltatások és hozzáférhetőség az EDI javításához a daganatos szolgáltatásokban (kulturálisan érzékeny ellátás biztosítása és a sokszínű képviselet előmozdítása az ellátó csapatokban); a Tudás és oktatás pedig a sokszínűség és befogadás előmozdításához a betegszervezetekben.

A faji hovatartozáshoz, etnikai hovatartozáshoz, kultúrához, migráns- és menekültstátuszhoz kapcsolódó egyenlőtlenségek kezelését célzó intézkedések

„Könnyebb lett volna, ha több lehetőség lett volna bevonni a másik országban élő és a helyi nyelvet nem beszélő szüleimet a beszélgetésekbe, és nem csak utólag.”

Online felmérés résztvevője

Adatok és monitorozás

Az etnikai hovatartozás és a migrációs tapasztalatok integrálása a daganatkutatásba és az adatmonitorozásba

A Betegfelmérésben a válaszadók 12%-a legalább a kezelésének egy részét a saját országán kívül kapta, ami arra utal, hogy szükség van az európai daganatkutatás és adatmonitorozás inkluzivitásának erősítésére. E hiányosság kezelése megköveteli az etnikai hovatartozás, a kulturális háttér és a menekülttapasztalatok részletes elemzésének beépítését a kutatásba, különös tekintettel a genetika, a faji hovatartozás és a kezelési kimenetelek összefüggéseire. [4,7,8] Továbbá az adatgyűjtési szakpolitikák javítása, a kutatócsoportok sokszínűbbé tétele és az adatok országok közötti szabványosítása alapvető lépések minden beteg — különösen a migránsok — személyközpontú ellátásának biztosításához. [9]

Képviselet és érdekérvényesítés

A sokszínű közösségi képviselet beépítése a döntéshozatalba

Lehetőségeket és struktúrákat kell létrehozni az alulreprezentált és kisebbségi csoportokkal való érdemi közös kialakításhoz, és a betegek hangját a döntéshozatal minden szintjén be kell vonni. Ennek megvalósításához interkulturális facilitátorokat/érdekképviselőket kell bevonni, akik betekintést nyújthatnak az egészségügyi szakemberek számára a betegek és családjaik szükségleteibe, miközben információt, tanácsadást és támogatást is biztosítanak. [9]

A sokféle népességcsoport számára nyújtott specifikus támogatás javítása

Különböző származású és etnikai hovatartozású népességcsoportok számára specifikus támogatást kell kialakítani. E munkának figyelembe kell vennie a migránsokat, biológiai jellemzőiket, iskolázottsági szintjüket és egészséghez való viszonyukat annak érdekében, hogy személyre szabott kommunikációs programokat lehessen kialakítani, ugyanakkor tiszteletben kell tartani kulturális normáikat és meggyőződéseiket is. [9] Ezeket a programokat maguknak a közösségeknek, saját maguk számára kell kidolgozniuk annak érdekében, hogy hatékonyan tudják kezelni egyedi szükségleteiket.

Szolgáltatások és hozzáférhetőség

Tolmácsok biztosítása és a közegészségügyi üzenetek lefordítása

A HCP felmérés egyértelműen rámutatott a nyelvi támogatás szükségességére, beleértve mind a tolmácsolást, mind a fordítást. A fordítást nemcsak a tájékoztató szórólapok és plakátok, hanem a műtéti ellenőrzőlisták, beleegyező nyilatkozatok, orvosi dokumentáció és biztosítási információk esetében is mérlegelni kell. Az események és támogató csoportok biztosítását és népszerűsítését más nyelveken is meg kell valósítani, különösen a bevándorlók számára. [10]

Kulturálisan megalapozott szolgáltatások nyújtása

A szolgáltatások kialakítása során figyelembe kell venni a betegek és közösségeik hiedelmeit és értékeit, beleértve az ellátás orvosi vonatkozásait és a társadalmi-gazdasági meghatározó tényezőket is. Ez betegnavigációs programok és interkulturális támogatás biztosításával valósítható meg, amelyek segítik az egészségügyi rendszerben való eligazodást. [10] E szolgáltatások megvalósíthatóságát és elfogadhatóságát pilotvizsgálatokkal kell bemutatni, majd ezeket a beavatkozásokat nemzeti szintre kell kiterjeszteni az egészségügyi hozzáférhetőség és hatékonyság javítása érdekében. [11]

Tudás és oktatás

Kulturális alázatra irányuló képzés biztosítása az egészségügyi szolgáltatók számára

A Betegfelmérésben a résztvevők 10%-a számolt be arról, hogy faji hovatartozással, etnikai hovatartozással, nemzetiséggel, kultúrával és vallással kapcsolatos diszkriminációt tapasztalt vagy volt annak tanúja. A HCP felmérés magas érdeklődést mutatott az ezekhez a tényezőkhöz kapcsolódó képzések iránt. A képzésnek túl kell lépnie a ‘kulturális kompetencia’ fogalmán, amely azt sugallhatja, hogy létezik a tudatosságnak egy véges vagy végső pontja, és ez önelégültséghez vezethet. Ehelyett a ‘kulturális alázat’ megközelítését kell előtérbe helyezni, mivel ez elismeri annak fontosságát, hogy nyitottnak kell maradni a tanulásra. [12]

A fiatalok 16%-a számolt be arról, hogy daganatos ellátása során vagy azt követően rasszista hangvételű vagy dehumanizáló nyelvezettel találkozott

A nemi identitáshoz és szexuális orientációhoz kapcsolódó egyenlőtlenségek kezelését célzó intézkedések

„A termékenységi kérdések minden fiatal számára aggodalmat jelentenek, nem csak a nők számára.”

Online felmérés résztvevője

Adatok és monitorozás

Az LGBTIQ+ kutatás ösztönzése és támogatása

A kutatókat és egészségügyi szakembereket be kell vonni annak érdekében, hogy az LGBTIQ+ kutatásban prioritásként kezeljék a sokszínűséget és az interszekcionalitást, különösen annak hatását a daganattúlélésre, a jóllétre és a termékenységi kérdésekre. [13] A betegek és egészségügyi szakemberek felméréseire adott válaszok jelentős információs hiányt emeltek ki e kritikus témában.

Képviselet és érdekérvényesítés

A láthatóság és a tudatosság növelése

A Betegfelmérésben és a workshopon arra utaló jelek mutatkoztak, hogy az egészségügyi rendszeren belüli, különböző nemi identitásokkal szembeni diszkrimináció befolyásolta a betegek bevonódását. A nemi identitáson és szexuális orientáción alapuló diszkriminációtól való mentesség biztosításának minden uniós tagállam alapvető célkitűzésévé kell válnia. Az azonnali intézkedések közé kell tartoznia az LGBTIQ+ megerősítő anyagok jól látható elhelyezésének az egészségügyi környezetben, valamint egy sokszínű egészségügyi csapat toborzásának. [14]

A biológiai nem, a társadalmi nem és a szexuális orientáció beemelése az egészségügyi stratégiákba

A szolgáltatóknak elszámoltathatónak kell lenniük a diszkriminációval kapcsolatos panaszok kezelésében annak érdekében, hogy csökkenjen a bizalmatlanság és az orvosi konzultációk elkerülése. A szakpolitikáknak és eljárásoknak több szinten kell biztosítaniuk a betegek, szakemberek és a daganatos terület szakpolitikai vezetőinek bevonását. [14] A betegek által jelzett tapasztalati mutatókra és kimenetelekre vonatkozó célokat ki kell tűzni, és az előrehaladást nyomon kell követni, adott esetben nemzeti egyenlőségi szervek által.

Szolgáltatások és hozzáférhetőség

Átfogó pszichoszociális támogatás nyújtása

Kimutatták, hogy az LGBTIQ+ betegek életminősége rosszabb, interszekcionális akadályokkal, rosszabb mentális egészséggel, kielégítetlen szükségletekkel, alacsonyabb szintű szociális támogatással és anyagi nehézségekkel szembesülnek. [15–17] A konkrét intézkedések közé tartoznak a depresszióra és szorongásra irányuló célzott beavatkozások, a szociális támogatás növelését célzó kezdeményezések, valamint a foglalkoztatást és az anyagi stabilitást támogató intézkedések az LGBTIQ+ betegek körében.

Személyre szabott beavatkozások kidolgozása a reproduktív és szexuális egészség terén

A workshop eredményei és betegfelmérésünk azt mutatták, hogy az LGBTIQ+ közösség jelentős információhiánnyal és stigmatizációval szembesül a termékenységmegőrzés és a szexuális egészség terén a daganatkezelések előtt, alatt és után. A daganatos szolgáltatásoknak minden beteg számára biztosítaniuk kell a termékenységmegőrzés és családtervezés lehetőségeit, és meg kell akadályozniuk az e szolgáltatásokhoz való hozzáférés során jelentkező pénzügyi diszkriminációt.

Tudás és oktatás

Alapvető képzés biztosítása a nemi identitással, szexualitással, termékenységgel és családtámogatással kapcsolatos tudatosságról és stratégiákról

A Betegfelmérésben a válaszadók kiemelték a HCP-k részéről tapasztalt, nemi identitáson és szexualitáson alapuló diszkriminációt. A HCP felmérés megerősítette a specializált képzés szükségességét ezekben a kérdésekben. A HCP-k számára biztosított alapvető képzésnek ki kell terjednie a nemi identitással és szexualitással kapcsolatos tudatosságra, a kezelések pszichoszexuális hatásaira, a fizikai megjelenés változásaira, a termékenységi egyenlőség biztosítására, valamint a családi elutasítás kezelésére szolgáló stratégiákra. [18]

Az életkorhoz, valamint a testi és mentális jólléthez kapcsolódó egyenlőtlenségek kezelését célzó intézkedések

„A legnagyobb akadályt abban, hogy befogadottabbnak vagy komfortosabban érezzem magam a daganatos tapasztalatom során, az jelentette, hogy a kezelés utáni pszichoszociális problémáimat (pl. fáradtság, depresszió) nem tekintették fogyatékosságnak, valamint a késői hatások, amelyek továbbra is arra emlékeztetnek, hogy a daganatos utam miatt különbözöm a korombeli emberektől”

Online felmérés résztvevője

Adatok és monitorozás

Pszichoszociális daganatos ellátás bevezetése mindenki számára

Figyelemmel kell kísérni minden daganattípus esetében a pszichoszociális fejlődést, az egészséggel összefüggő életminőséget és a fizikai paramétereket, valamint korai felismerési stratégiákat kell kialakítani a kialakuló problémák azonosítására. [19–21] Kezelni kell a túlélők mentális egészségével kapcsolatos magas színvonalú pszichoszociális kutatásba történő beruházás sürgető szükségességét, különösen a ritka daganatok és a minden életkorra kiterjedő hosszú távú utánkövetés esetében. [22]

A látható és láthatatlan fogyatékosságokkal kapcsolatos kutatás előmozdítása

A klinikusok több kutatást sürgetnek az értelmi fogyatékossággal és neurodiverzitással élő betegek ellátási protokolljainak finomítása érdekében. [23,24] Az egyik példa az autizmus, amely magasabb diagnózisarányokkal és rosszabb kimenetelekkel társul, ami összefügghet az egyidejű értelmi és fejlődési fogyatékosságokkal. [6] Mind a látható, mind a láthatatlan fogyatékosságok esetében szükség van kutatásra a daganatos ellátásban.

Képviselet és érdekérvényesítés

Fiatalok bevonása az egészségügyi döntésekbe és holisztikus ellátási modellek közös kialakítása

A Betegfelmérésben a válaszadók 10%-a úgy érezte, hogy daganatos ellátásuk során figyelmen kívül hagyták és alábecsülték őket, egyedi szükségleteiket mellőzve. Ennek kezelésére minden klinikai környezetben több érintettet bevonó csapatokra van szükség, és ki kell dolgozni egy átfogó holisztikus ellátási modellt, amely a pszichoedukációt, a testmozgást és a kortárstámogatást helyezi előtérbe minden életkorú beteg számára, a daganatos betegség minden szakaszában, egészen a kezelés utáni túlélési időszakig. [25–27]

A negatív torzítás kezelése a közegészségügyi kommunikációban

A stratégiai közegészségügyi kommunikációnak kerülnie kell a stigmatizáló, sokkolásra építő kampányokat, amelyek bűntudatot, megbánást és az önhibáztatás érzetét erősíthetik a daganattal diagnosztizált emberekben. [28] Ehelyett a hangsúlyt a betegközpontú, pozitív kommunikációra kell helyezni, amely elősegíti a pozitív egészségmegőrzést a tágabb társadalmi kontextuson belül.

Szolgáltatások és hozzáférhetőség

Hozzáférhetőségi szakpolitikák és auditok kialakítása a fogyatékossággal élő emberek támogatására

A Betegfelmérés rámutatott, hogy a mozgáskorlátozott személyek hangsúlyozzák a hozzáférhető infrastruktúra és szolgáltatások szükségességét, amelyek gyakran a betegek elégtelen bevonása miatt vallanak kudarcot. A hozzáférhetőség közös kialakításának a neurodiverzitásra és a láthatatlan fogyatékosságokra is ki kell terjednie, figyelembe véve az adaptív eszközöket, a kommunikációs segédeszközöket és a támogató erőforrásokat. Az egyenlőségi szervek és betegcsoportok által végzett rendszeres értékelések elengedhetetlenek annak biztosítására, hogy ezek a létesítmények valóban minden beteg szükségleteihez alkalmazkodjanak. [29]

Prehabilitáció és rehabilitáció biztosítása

Egy svédországi vizsgálatban a betegek több mint 25%-a számolt be arról, hogy nem ajánlottak fel számára daganatos rehabilitációt. [30] A Betegfelmérés hasonló eredményeket mutatott, egyik résztvevőnek megtagadták a rehabilitáció lehetőségét annak ellenére, hogy jogosult lett volna rá. Az egészségügyi szolgáltatóknak fel kell ismerniük annak szükségességét, hogy az információkat ismételten és többféle formában juttassák el mind a betegekhez, mind családtagjaikhoz, gyámjaikhoz és gondozóikhoz annak biztosítása érdekében, hogy minden szolgáltatás hatékonyan legyen meghirdetve.

Tudás és oktatás

Képzés megvalósítása a daganattal élő és daganaton túl élő emberekkel való jobb, életkornak megfelelő kommunikáció érdekében

Az életkornak megfelelő kommunikációt olyan képzéssel kell javítani, amely multidiszciplináris és interszekcionális megközelítést alkalmaz a holisztikus támogatásban, például javítja a kommunikációt a gyermekonkológia és az alapellátás között gyermekkori daganatos betegség után. [20] Kezelni kell azt a problémát, hogy az egészségügyi személyzet alábecsüli a fiatal betegek megértését — ahogyan arról a Betegfelmérés válaszadóinak 21%-a beszámolt — annak érdekében, hogy erősödjön a tájékozott döntéshozatal és az AYAs tisztelete a daganatkezelés alatt és azon túl. [31]

Az oktatáshoz, karrierfejlődéshez és társadalmi-gazdasági helyzethez kapcsolódó egyenlőtlenségek kezelését célzó intézkedések

„Sok fiatal felnőtt még csak tanuló, és nincs elegendő megtakarítása”

Online felmérés résztvevője

Adatok és monitorozás

Munkacsoport létrehozása az Európai Bizottságon belül a fiatal daganattúlélők oktatási és foglalkoztatási jogainak nyomon követésére

Sok AYA beteg számára a kezelés gyakran megzavarja a fejlődés kulcsfontosságú szakaszait, ami jelentős hatással lehet szakmai sikerükre, karrierjük előrehaladására, valamint versenyképességükre társaikkal és a már tapasztalt szakemberekkel szemben. Olyan rendszert kell bevezetni, amely rendszeres frissítéseket és felülvizsgálatokat biztosít a fiatal daganattúlélők oktatási adatairól, társadalmi-gazdasági kimeneteleiről és foglalkoztatási jogairól.

Képviselet és érdekérvényesítés

Az inkluzív foglalkoztatás jogszabályba foglalása és a daganattúlélőkkel szembeni pénzügyi diszkrimináció tilalma

Sok daganattúlélő küzd az anyagi stabilitás visszaszerzéséért a stigma és a pénzügyi diszkrimináció miatt, amelyek hatással vannak arra, hogy képesek-e egészségbiztosítást vagy jelzáloghitelt szerezni, és szilárd alapot teremteni jövőjükhöz. Támogatni kell az inkluzív foglalkoztatási politikák érvényesítését a daganattúlélők munkaerőpiacra való visszatérésének segítése érdekében, különösen azokban az országokban, ahol gyengébb az érdekképviselet, hogy szükségleteik megjelenjenek a politikai napirenden. [32,33]

Pénzügyi nehézségekkel és/vagy oktatási kihívásokkal küzdő betegek és családok támogatását szolgáló, közösen kialakított programok megvalósítása

A Betegfelmérés eredményei rávilágítanak a fiatal daganatos betegek pénzügyi nehézségeire, beleértve a speciális vizsgálatokhoz, kezelésekhez és a közlekedési költségekhez való hozzáférést. Olyan pénzügyi támogatási intézkedéseket kell megvalósítani, mint az utazási támogatások, a támogatott ideiglenes szállás, a szülők tájékoztatása a daganat hatásairól, az iskolai reintegráció támogatása és a termékenységmegőrzés támogatása, hogy enyhítsék a daganat által érintett családokra nehezedő anyagi terheket. [34–36]

Szolgáltatások és hozzáférhetőség

Az egészségbiztosítási fedezet bővítése a daganatos fiatal felnőttek számára

A kutatások azt mutatják, hogy a nemzeti egészségügyi rendszerekkel rendelkező európai országokban jobbak a daganatos túlélési arányok, mint a társadalombiztosítási (magán-) biztosítási modelleket alkalmazó országokban, részben azért, mert a fiatal felnőttek gyakran nem rendelkeznek átfogó egészségbiztosítással, vagy a diagnózis késhet. [36,37] Az átfogó és hozzáférhető egészségügyi szakpolitikák megvalósítása az EU-ban kulcsfontosságú annak biztosításához, hogy a CAYA daganattúlélők — különösen a 26 és 39 év közöttiek — időben diagnózishoz és hatékony kezeléshez jussanak, javítva ezzel a túlélési arányokat és a kimeneteleket. [37]

A daganatos ellátás bevált gyakorlatai terjesztésének előmozdítása a földrajzi egyenlőtlenségek leküzdésére

Stratégiákat kell kidolgozni az ellátáshoz való hozzáférés és a kezelés minősége terén fennálló különbségek kezelésére a vidéki és városi környezetek között, valamint az országok és városrészek közötti jövedelmi egyenlőtlenségek vonatkozásában. Ez különösen fontos, mivel a daganatos halálozás következetesen magasabb Közép- és Kelet-Európa országaiban. [38] Az adatok olyan beavatkozásokat alapoznak meg, amelyek az egészséges viselkedésformákat a mindennapi életbe integrálják, és figyelembe veszik az anyagi korlátokat (pl. edzőeszközökhöz való hozzáférés, edzőtermi tagságok, közlekedés, táplálkozás). [39–42]

Tudás és oktatás

A betegek és családok tájékoztatása foglalkoztatási jogaikról és lehetőségeikről

A felmérések feltárták, hogy a foglalkoztatással kapcsolatos aggodalmakat az egészségügyi szakemberek gyakran figyelmen kívül hagyják. E kérdés kezelése alapvető fontosságú a daganattúlélők hosszú távú életminőségének javítása szempontjából. Célzott programokat kell létrehozni annak érdekében, hogy a daganattal élő fiatal felnőttek megismerjék foglalkoztatási jogaikat, és oktatási támogatások, szakmai gyakorlatok és pályaorientációs tanácsadás révén karrierlehetőségekhez jussanak. [32]

A közegészségügyi kommunikáció javítása a vidéki és alacsony SES-helyzetű népességek körében

A Betegfelmérés kiemelte, hogy az ellátáshoz való egyenlő hozzáférés jelentős aggodalomra ad okot. Erőforrásokat kell biztosítani arra, hogy az alacsony SES-helyzetű területeken élő betegek tájékoztatást kapjanak az egészségügyi hozzáférhetőségről, a korai diagnózis programokról és a biztosítási ismeretekről. Az ilyen intézkedések jelentősen javíthatják a daganatos túlélési arányokat, különösen azokban a régiókban, ahol a megnövelt egészségügyi ráfordítások és erőforrások bizonyítottan jobb kimeneteleket eredményeznek. [43]

Következtetések

Az Európai Bizottság 1985 óta foglalkozik a rákkal az uniós országokkal és a civil társadalommal együttműködésben, szoros együttműködésben az Egészségügyi Világszervezettel, a Közös Kutatóközponttal és a Nemzetközi Rákkutató Ügynökséggel. 2021-ben, amikor az Európai Egészségügyi Unió felé vezető utat megnyitó 2021-2027-es EU4Health [44] program számára 5,3 milliárd eurós költségvetést jelentett be, az EU elindította az eddigi egyik legambiciózusabb és legátfogóbb rákellenes tervet: Európa rákellenes tervét [45]. A rák elleni fellépéshez kapcsolódó, példátlan uniós beruházásokkal és páratlan politikai lendülettel támogatva az EU4Health program és más uniós eszközök jelentős, rákügyre elkülönített 4 milliárd eurós költségvetést biztosítanak.

Felszólítjuk a Bizottságot, hogy valamennyi uniós egészségügyi kezdeményezésben kezelje prioritásként az egyenlőség, a sokszínűség és a befogadás (EDI) elveinek integrációját, külön finanszírozással és erőforrásokkal támogatva azokat a kutatásokat, programokat és beavatkozásokat, amelyek célja a rák megelőzése, diagnózisa, kezelése és a túlélés terén fennálló egyenlőtlenségek kezelése a marginalizált és alulellátott népességek körében, valamint vizsgálja a társadalmi meghatározó tényezőket az Egyenlőtlenségi Nyilvántartásban jelenleg rögzített adatokon túl is.

Ezenkívül a Bizottságnak elő kell segítenie az EDI-központú szakpolitikák, iránymutatások és bevált gyakorlatok kidolgozását és végrehajtását az uniós tagállamokban annak érdekében, hogy mindenki számára biztosított legyen a minőségi daganatellátáshoz való méltányos hozzáférés, függetlenül társadalmi-gazdasági helyzetétől, etnikai hovatartozásától, nemi identitásától, szexuális orientációjától, életkorától vagy más tényezőktől.

A daganatos fiatalok 53%-a úgy gondolja, hogy a döntéshozók nem tesznek eleget azért, hogy programjaikban kezeljék a sokszínűség és a befogadás kérdéseit

Záró megjegyzések

Az EU-CAYAS-NET projekt megmutatja, hogy a több érdekelt felet bevonó együttműködés hogyan alapozhat meg gyakorlati lépéseket a méltányosabb és befogadóbb daganatellátás felé. Az ajánlásainkat megalapozó eredményekre építve a projekt EDI munkaterülete egy Méltányossági, Sokszínűségi és Befogadási Eszköztár és Képzési Program kidolgozását is célul tűzte ki.

A képzők képzését támogató eszköztárat, személyes workshopokat és online tartalmakat tartalmazó interaktív tananyag célja, hogy három célcsoportot - klinikusokat és egészségügyi szolgáltatókat; beteg- és közösségi szervezeteket; valamint kutatókat és oktatási intézményeket - nagyobb tudatossággal és készségekkel ruházzon fel az előítéletek megkérdőjelezése és a daganatellátás alulellátott csoportokhoz való igazítása érdekében.

A workshopok képessé teszik a résztvevőket arra, hogy helyi szinten lépéseket tegyenek a betegek támogatásáért, a testre szabott esettanulmányok és interaktív foglalkozások bemutatják azokat a kézzelfogható lépéseket, amelyeket az egészségügyi szakemberek megtehetnek annak érdekében, hogy a rendelők befogadóbbá váljanak, a kurzus pedig megmutatja, hogyan tehetik a kutatók proaktívan befogadóbbá a vizsgálatokat. A Méltányossági, Sokszínűségi és Befogadási Eszköztár és Képzési Program 2024 nyarától lesz elérhető a beatcancer.eu oldalon.

Miközben a daganatellátás különböző területein megjelenő diszkriminációval és egyenlőtlenségekkel foglalkoznak, ezek az ajánlások számos intézmény és ágazat számára elérhető lehetőségeket mutattak be. Akár a személyzetet és a struktúrákat érintő stratégiai beavatkozások révén kezeljük az egyenlőtlenségeket, akár gondosan megfogalmazott egészségügyi kommunikáció útján irányítjuk rá a figyelmet a figyelmen kívül hagyott hangokra, a kutatás és a megélt tapasztalatok olyan megvalósítható ajánlásokat mutattak, amelyeket minden környezetben érdemes követni.

Miközben a betegközösségek számonkérik a rendszereket, a kutatók továbbra is feltárják, hol nyilvánul meg a marginalizáció, és a döntéshozók igazságos fordulópontokat sürgetnek, az egészségügy emberközpontú jövője egyre inkább elérhetőnek tűnik.

Rövidítések és mozaikszavak

• AYA — Serdülők és fiatal felnőttek.
• CAYA — Gyermekek, serdülők és fiatal felnőttek.
• EDI — Egyenlőség/méltányosság, sokszínűség és befogadás.
• EU-CAYAS-NET — Az uniós fiatal daganattúlélők hálózata.
• HCP — Egészségügyi szakember
• LGBTIQ+ — Leszbikus, meleg, biszexuális, transznemű, interszex, queer és más identitások.
• SES — Társadalmi-gazdasági helyzet.
• Patient Survey — Kisebbségi csoportok résztvevőinek online felmérése
• HCP Survey — Egészségügyi szakemberek körében végzett felmérés

Szójegyzék

Egyenlőség — Minden ember egyenlő bánásmódja.

Méltányosság — Minden ember méltányos kezelése.

Sokszínűség — Különböző hátterű és nézőpontú emberek bevonása és képviselete előítéletek nélkül.

Interszekcionalitás — Az interszekcionalitás azt írja le, hogy az egymást átfedő személyes jellemzőkből egyedi diszkriminációs formák fakadhatnak, pl. egy fekete nő esetében.

Keresztmetszeti (felmérés) — Ez egy olyan vizsgálati tervtípus, amelyben a kutatók sok egyéntől gyűjtenek adatokat egyetlen időpontban.

Gender — Társadalmi konstrukció, amelyet azok a normák, szerepek és viselkedések alakítanak, amelyeket a férfi/férfias, női/nőies vagy harmadik nemhez társítunk.

Szürke irodalom — Az információk széles köre, amely a hagyományos publikálási és terjesztési csatornákon kívül jön létre, és amelyet az indexelő adatbázisok gyakran nem reprezentálnak megfelelően.

Befogadás — A marginalizált emberek és a megélt egyenlőtlenségtapasztalattal rendelkezők aktív bevonása vagy részvétele.

LGBTIQ+ — A szexuális és nemi kisebbségi közösség megjelölésére használják. Gyakori az LGBT rövidítés használata is.

Kisebbség — Személyek bármely olyan csoportja, amelynek tagjai közös kulturális, vallási vagy nyelvi jellemzőkkel rendelkeznek, illetve ezek bármely kombinációjával, és amelyeket a globális vagy helyi kultúra kis részét alkotónak tekintenek.

Kisebbségiesített — Olyan csoport, amely globálisan nem feltétlenül kisebbség, de közvetlen kontextusához vagy környezetéhez kapcsolódó tényezők alapján annak tekintik, pl. a túlnyomórészt fehér országokban élő színes bőrű emberek.

Pszichoszociális — Annak a kontextusa, hogy a pszichológiai tényezők és a környező társadalmi környezet együttes hatása miként befolyásolja a fizikai és mentális jóllétet, valamint a működőképességet.

Feltérképező áttekintés — A feltérképező áttekintés a tudásszintézis egyik típusa, amely szisztematikus és iteratív megközelítést alkalmaz egy adott témában meglévő vagy kialakuló irodalom azonosítására és szintetizálására.

Biológiai nem — Egy személy alapvető biológiai jellemzőinek összessége. Befolyásolja a szervezet számos olyan válaszát, amelyek fontosak a fertőzések vagy betegségek kezelésében.

Szexuális orientáció — Egy személy más emberekhez és bizonyos nemekhez fűződő szexuális vonzalma, pl. biszexuális.

Transznemű — Gyűjtőfogalom olyan személyre, akinek a nemi identitása eltér attól a nemtől, amelyet születésekor anyakönyveztek számára.

Társadalmi-gazdasági helyzet — Egy egyén vagy csoport társadalmi helyzete vagy osztályhelyzete. Gyakran az iskolai végzettség, a jövedelem és a foglalkozás kombinációjaként mérik.

Migráns — Olyan személy, aki megváltoztatja szokásos tartózkodási országát, és nem állampolgára a lakóhelye szerinti országnak. [45]

Menekült — Olyan személy, akinek egy menedéket nyújtó ország nemzetközi védelmet biztosított az üldöztetéstől való félelem, fegyveres konfliktus, erőszak vagy súlyos közrendzavarás miatt a származási országában. [46]

Hivatkozások

1. Európai Unió. Az Európai Unió Alapjogi Chartája. Közzétéve: 2012. október 26. Hozzáférés: 2024. február 21. https://www.refworld.org/docid/3ae6b3b70.html
2. Európai Bizottság. Európai Rákegyenlőtlenségi Nyilvántartás. Közzétéve: 2023. Hozzáférés: 2024. február 1. https://cancer-inequalities.jrc.ec.europa.eu
3. Az Egyenlőségi Testületek Európai Hálózata.
4. Eche IJ, Aronowitz T. Irodalmi áttekintés a fekete gyermekek akut limfoblasztos leukémiában mért teljes túlélésében mutatkozó faji egyenlőtlenségekről a fehér gyermekek akut limfoblasztos leukémiában mért teljes túlélésével összehasonlítva. J Pediatr Oncol Nurs. 2020;37(3):180-194. doi:https://dx.doi.org/10.1177/1043454220907547
5. Egészségügyi Világszervezet. A gyermekkori daganatos megbetegedések egyenlőtlenségei a WHO európai régiójában.; 2022. http://apps.who.int/bookorders.
6. Bhatia AK, Fossi A, Goodspeed BL, et al. Abstract LB138: Onkológiai Neurodiverzitási Munkacsoport létrehozása az autizmussal és intellektuális vagy fejlődési fogyatékossággal (IDD) élő személyeket érintő daganategyenlőtlenségek kezelése érdekében a Sidney Kimmel Cancer Centerben. Cancer Res. 2023;83(8_Supplement):LB138-LB138. doi:10.1158/1538-7445.AM2023-LB138
7. Abrahao R, Lichtensztajn DY, Ribeiro RC, et al. A túlélés faji/etnikai és társadalmi-gazdasági egyenlőtlenségei akut limfoblasztos leukémiában szenvedő kaliforniai gyermekek körében, 1988-2011: populációalapú megfigyeléses vizsgálat. Pediatr Blood Cancer. 2015;62(10):1819-1825. doi:https://dx.doi.org/10.1002/pbc.25544
8. Sullenger RD, Deal AM, Grilley Olson JE, et al. Az egészségbiztosítás finanszírozói típusa és az etnikai hovatartozás összefügg a daganatos klinikai vizsgálatokba való bevonással serdülők és fiatal felnőttek körében. J Adolesc Young Adult Oncol. 2022;11(1):104-110. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2021.0008
9. Butow PN, Bell ML, Aldridge LJ, et al. Kielegítetlen szükségletek bevándorló daganattúlélők körében: keresztmetszeti, populációalapú vizsgálat. Meiser B Yates P LE, team POC operative RG (PoCoG) C, szerk. Support Care Cancer. 2013;21(9):2509-2520. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s00520-013-1819-2
10. Bava L, Freyer DR, Radbill LM, Johns AL. A nyelvi kompetencia, a szociodemográfiai tényezők és a neurokognitív működés összefüggései kétnyelvű latinó túlélők körében gyermekkori akut limfoblasztos leukémia és limfóma után. Pediatr Blood Cancer. 2021;68(9):e29118. doi:https://dx.doi.org/10.1002/pbc.29118
11. Patel SK, Miranda L, Delgado N, et al. Egy beavatkozás adaptációja az iskolai HRQOL-ban mutatkozó egyenlőtlenségek csökkentésére latinó gyermekkori daganattúlélők körében. J Pediatr Psychol. 2020;45(8):921-932. doi:https://dx.doi.org/10.1093/jpepsy/jsaa048
12. Sleight AG, Ramirez CN, Miller KA, Milam JE. Hispán orientáció és daganattal kapcsolatos ismeretek gyermekkori daganattúlélők körében. J Adolesc Young Adult Oncol. 2019;8(3):363-367. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2018.0099
13. Ussher JM, Allison K, Perz J, Power R. Az LGBTQI daganatos betegek életminősége és distressze: összehasonlítás nem, szexualitás, életkor, daganattípus és földrajzi távolság alapján. Team O with CS, szerk. Front Oncol. 2022;12:873642. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.873642
14. Gannon T, Phillips B, Saunders D, Berner AM. Tudni, hogy rá kell kérdezni, és biztonságban érezni magunkat az elmondáshoz - az HCP-beteg interakciók hatásainak megértése az LGBTQ+ gyermekek és fiatalok daganatos ellátásában. Front Oncol. 2022;12. doi:10.3389/fonc.2022.891874
15. Cloyes KG, Guo JW, Tennant KE, et al. A fiatal felnőtt és LGBTQIA+ daganattúlélők, valamint gondozó partnereik társas támogatási hálózatainak és interakcióinak feltárása. Front Oncol. 2022;12:852267. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.852267
16. Waters AR, Bybee S, Warner EL, Kaddas HK, Kent EE, Kirchhoff AC. Anyagi teher és mentális egészség az LGBTQIA+ serdülő és fiatal felnőtt daganattúlélők körében a COVID-19 világjárvány idején. Front Oncol. 2022;12:832635. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.832635
17. Desai MJ, Gold RS, Jones CK, et al. Mentális egészségi kimenetek szexuális kisebbséghez tartozó serdülő és fiatal felnőtt női daganattúlélők körében. J Adolesc Young Adult Oncol. 2021;10(2):148-155. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2020.0082
18. Power R, Ussher JM, Perz J, Allison K, Hawkey AJ. A diszkrimináció túlélése összefogással: az LGBTQI daganatos betegek és gondozók tapasztalatai a kisebbségi stresszről és a társas támogatásról. Front Oncol. 2022;12:918016. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.918016
19. Maurice-Stam H, van Erp LME, Maas A, et al. A gyermekkori daganatok fiatal felnőtt túlélőinek pszichoszociális fejlődési mérföldkövei. group DL study, szerk. Support Care Cancer. 2022;30(8):6839-6849. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s00520-022-07113-3
20. Tonorezos ES, Barnea D, Cohn RJ, et al. A gyermekkori daganatok túlélőinek ellátási modelljei a világ minden tájáról: a túlélőellátás fejlesztése a következő évtizedben. J Clin Oncol. 2018;36(21):2223-2230. doi:https://dx.doi.org/10.1200/JCO.2017.76.5180
21. Hauken MA, Holsen I, Fismen E, Larsen TMB. A jó élet felé vezető út daganattúlélőként: longitudinális vizsgálat a fiatal felnőtt daganattúlélők rehabilitációs programjának pozitív egészségkimeneteiről. Cancer Nurs. 2015;38(1):3-15. doi:https://dx.doi.org/10.1097/NCC.0000000000000138
22. Niedzwiedz CL, Knifton L, Robb KA, Katikireddi SV, Smith DJ. Depresszió és szorongás a daganattal élő és azt túlélő emberek körében: növekvő klinikai és kutatási prioritás. BMC Cancer. 2019;19(1):943. doi:https://dx.doi.org/10.1186/s12885-019-6181-4
23. Boonman AJ, Cuypers M, Leusink GL, Naaldenberg J, Bloemendal HJ. Daganatkezelés és döntéshozatal értelmi fogyatékossággal élő személyek körében: feltérképező irodalmi áttekintés. Lancet Oncol. 2022;23(4):e174-e183. doi:10.1016/S1470-2045(21)00694-X
24. National Cancer Institution. Neurodiverzitás. Közzétéve: 2022. április 25. Hozzáférés: 2024. február 21. https://dceg.cancer.gov/about/diversity-inclusion/inclusivity-minute/2022/neurodiversity
25. Schmitz C, Baum J, Lax H, et al. Termékenységmegőrzés és a szülővé válás megvalósulása hematológiai rosszindulatú daganatok kezelése után: az „Aftercare in Blood Cancer Survivors” (ABC) vizsgálat eredményei. Int J Clin Oncol. 2020;25(6):1187-1194. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10147-020-01639-4
26. Belpame N, Kars MC, Beeckman D, et al. A 3 fázisú folyamat a serdülők és fiatal felnőttek daganattapasztalatában. Cancer Nurs. 2018;41(3):E11-E20. doi:https://dx.doi.org/10.1097/NCC.0000000000000501
27. Janssen SHM, Vlooswijk C, Manten-Horst E, et al. Tanulás a hosszú távú serdülő és fiatal felnőtt (AYA) daganattúlélőktől életkor-specifikus ellátási szükségleteikről a jelenlegi AYA-ellátási programok javítása érdekében. Cancer Med. Online közzétéve 2023. doi:https://dx.doi.org/10.1002/cam4.6001
28. Kye SY, Lee HJ, Lee Y, Kim YA. A daganattúlélőkkel kapcsolatos közvélekedések koreai felnőttek körében. Cancer Res Treat. 2020;52(3):722-729. doi:https://dx.doi.org/10.4143/crt.2019.265
29. Greer M. A fogyatékossággal összefüggő egyenlőtlenségek a daganatos ellátásban. ONS Voice. https://voice.ons.org/news-and-views/disability-disparities-in-cancer-care. Közzétéve: 2023. március 7. Hozzáférés: 2023. április 19.
30. Garmy P, Jakobsson L. A daganatrehabilitáció tapasztalatai: keresztmetszeti vizsgálat. J Clin Nurs. 2018;27(9-10):2014-2021. doi:https://dx.doi.org/10.1111/jocn.14321
31. Lo AC, Samuel V, Chen B, Savage KJ, Freeman C, Goddard K. A késői hatásokról és a szűrési ajánlásokról folytatott megbeszélések értékelése serdülő- és fiatal felnőttkori (AYA) limfóma túlélői körében. J Cancer Surviv. 2021;15(2):179-189. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s11764-020-00922-7
32. Scardaville MC, Murphy KM, Liu F, et al. A jogi védelemről és a foglalkoztatással kapcsolatos erőforrásokról való ismeretek daganatos fiatal felnőttek körében. J Adolesc Young Adult Oncol. 2019;8(3):312-319. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2018.0097
33. Pousette A, Hofmarcher T. IHE-REPORT-2024_1_.; 2024. Hozzáférés: 2024. február 19. https://ihe.se/app/uploads/2024/01/IHE-REPORT-2024_1_.pdf
34. Bava L, Johns A, Freyer DR, Ruccione K. Kulturálisan kompetens szolgáltatás fejlesztése az akut limfoblasztos leukémiát túlélő latinó személyek tanulmányi működésének javítására: módszertani megfontolások. J Pediatr Oncol Nurs. 2017;34(3):222-229. doi:https://dx.doi.org/10.1177/1043454216676837
35. Bressoud A, Real del Sarte O, Stiefel S, et al. A családszerkezet hatása az oszteoszarkóma hosszú távú túlélőire. Support Care Cancer. 2007;15(5):525-531. http://ovidsp.ovid.com/ovidweb.cgi?T=JS&PAGE=reference&D=med6&NEWS=N&AN=17205278
36. Bonneau J, Dugas K, Louis A, Morel L, Toughza J, Frappaz D. [Oktatási és szociális kimenetek gyermekkori daganatos megbetegedés után]. Bull Cancer. 2015;102(7-8):691-697. doi:https://dx.doi.org/10.1016/j.bulcan.2015.03.010
37. Abrahao R, Maguire FB, Morris CR, Parikh-Patel A, Parsons HM, Keegan THM. Az Affordable Care Act eltartotti ellátásra vonatkozó kiterjesztésének hatása a biztosítási lefedettségre fiatal daganattúlélők körében Kaliforniában: frissített elemzés. Cancer Causes Control. 2021;32(1):95-101. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-020-01360-7
38. OECD. A daganatos egyenlőtlenségek leküzdése az EU-ban. OECD; 2024. doi:10.1787/14fdc89a-en
39. Howell CR, Wilson CL, Yasui Y, et al. A lakókörnyezet hatása és az elhízás gyermekkori daganatok felnőtt túlélői körében: jelentés a St. Jude élethosszig tartó kohorszvizsgálatából. Int J Cancer. 2020;147(2):338-349. doi:https://dx.doi.org/10.1002/ijc.32725
40. Afshar N, English DR, Chamberlain JA, et al. A daganatos túlélés különbségei a lakóhely földrajzi távolsága szerint: populációalapú daganatnyilvántartás adatainak elemzése. Cancer Causes Control. 2020;31(7):617-629. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-020-01303-2
41. Petridou ET, Dimitrova N, Eser S, et al. Gyermekkori leukémia és limfóma: időbeli trendek és a túlélést befolyásoló tényezők öt dél- és kelet-európai daganatnyilvántartásban. Cancer Causes Control. 2013;24(6):1111-1118. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-013-0188-y
42. Friedrich P, Lam CG, Kaur G, Itriago E, Ribeiro RC, Arora RS. A kezelés félbehagyásának meghatározó tényezői gyermekkori daganatokban: egy globális felmérés eredményei. PLoS One. 2016;11(10):e0163090. doi:https://dx.doi.org/10.1371/journal.pone.0163090
43. Linendoll N, Murphy-Banks R, Sae-Hau M, et al. A pénzügyi navigáció szerepének értékelése a pénzügyi distressz enyhítésében vérdaganat előzményével élő fiatal felnőttek körében: hibrid 2-es típusú randomizált hatékonyság-implementációs terv. Contemp Clin Trials. 2023;124:107019. doi:https://dx.doi.org/10.1016/j.cct.2022.107019
44. Európai Bizottság. EU4Health program 2021-2027 – vízió egy egészségesebb Európai Unióért. Közzétéve: 2021. Hozzáférés: 2024. március 5. https://health.ec.europa.eu/funding/eu4health-programme-2021-2027-vision-healthier-european-union_en
45. Európai Bizottság. Európa rákellenes terve.; 2021. Hozzáférés: 2024. március 5. https://ec.europa.eu/commission/presscorner/detail/en/ip_21_342
46. Barwise K, Talkers A, Linklater E. A MIGRÁCIÓ INTEGRÁLÁSA AZ EGÉSZSÉGÜGYI INTERVENCIÓKBA Európai Unió ESZKÖZTÁR A NEMZETKÖZI EGYÜTTMŰKÖDÉSBEN ÉS FEJLESZTÉSBEN RÉSZT VEVŐ SZEREPLŐK SZÁMÁRA.; 2022. Hozzáférés: 2023. április 30. https://eea.iom.int/sites/g/files/tmzbdl666/files/mmicd/toolkit-mmicd-health.pdf

Az EU-CAYAS-NET konzorcium

9 kedvezményezett és 28 társult partner Írországban, Portugáliában, Spanyolországban, Franciaországban, Belgiumban, Luxemburgban, Hollandiában, Németországban, Olaszországban, Ausztriában, Szlovéniában, Horvátországban, Bosznia-Hercegovinában, Csehországban, Szlovákiában, Lengyelországban, Litvániában, Szerbiában, Romániában, Moldovában, Bulgáriában, Észak-Macedóniában és Görögországban.

További információkért kérjük, tekintse meg a rendezvény programját és az egyéb részleteket a www.beatcancer.eu oldalon

Finanszírozás és felelősségkizáró nyilatkozat

Az Európai Unió társfinanszírozásával. Az itt kifejtett nézetek és vélemények azonban kizárólag a szerző(k) sajátjai, és nem feltétlenül tükrözik az Európai Unió vagy az Európai Egészségügyi és Digitális Végrehajtó Ügynökség (HaDEA) álláspontját. Ezekért sem az Európai Unió, sem a támogatást nyújtó hatóság nem tehető felelőssé.