L-ottimizzazzjoni tal-Kwalità tal-Ħajja wara l-Kanċer fiż-Żgħożija

Dwar din il-pubblikazzjoni

Riżultat tanġibbli 3.5 tal-proġett EU-CAYAS-NET: Dokument ta’ Pożizzjoni dwar is-Saħħa Mentali u l-Kura Psikosoċjali, it-Tranżizzjoni u l-Ħtiġijiet ta’ Segwitu fit-Tul matul il-Ħajja wara l-Kanċer fis-CAYA – Standard, mhux lussu.

Ftehim ta’ Għotja Nru 101056918, Programm EU4Health.

Pubblikatur: Childhood Cancer International – Europe, f’isem il-proġett EU-CAYAS-NET

Awturi u Affiljazzjonijiet: Carina Schneider [1], Barbara Brunmair [1], Hannah Gsell [1], Anna Zettl [1], Mihael Severinac [1], Ulrike Leiss [2], Kerstin Krottendorfer [2], Jikke Wams [3], Jaap den Hartogh [3], Jeroen te Dorsthorst [4], Tessa Fuchs [4], Heleen van der Pal [3], Leontien Kremer [5], Cherine Mathot [4], Begonya Nafria [6], Giorgia Manuzi [7]

[1] Childhood Cancer International - Europe, Vjenna, l-Awstrija; [2] Università Medika ta’ Vjenna, Dipartiment tal-Pedjatrija u l-Mediċina tal-Adolexxenti, Vjenna, l-Awstrija; [3] Princess Máxima Center for Pediatric Oncology, Utrecht, in-Netherlands; [4] PANCARE, Bussum, in-Netherlands; [5] Princess Máxima Center for pediatric oncology, Utrecht, in-Netherlands; [6] Fundacio Privada per a la Recerca i la Docència Sant Joan de Déu, Barċellona, Spanja; [7] SIOPE, Brussell, il-Belġju

Redazzjoni: Barbara Brunmair, Carina Schneider

Kunċett u Disinn: The Graphic Society

Vjenna, 2025

1. Daħla

Minkejja r-rikonoxximent dejjem akbar tal-importanza tas-saħħa mentali u l-benesseri psikosoċjali fost l-etajiet u l-popolazzjonijiet kollha matul dawn l-aħħar snin, il-kwalità tal-ħajja ta’ dawk li għelbu l-kanċer fit-tfulija, fl-adolexxenza u fl-età adulta żagħżugħa għadha aspett tal-kura tal-kanċer li ma jingħatax l-importanza li jistħoqqlu fis-sistemi tal-kura tas-saħħa. Bis-saħħa tal-avvanzi fit-trattament, ir-rati ta’ sopravivenza tjiebu b’mod sinifikanti matul l-aħħar deċennji. Madankollu, il-ħajja wara l-kanċer iġġib magħha sfidi speċifiċi li jeħtieġu l-attenzjoni urġenti tagħna.

L-impatt tal-kanċer imur ferm lil hinn mill-perjodu tat-trattament attiv. Dawk li għelbu l-kanċer spiss jiffaċċjaw ħajja sħiħa ta’ sfidi fiżiċi, emozzjonali u soċjali, li jvarjaw minn diffikultajiet fis-saħħa mentali u xkiel fl-edukazzjoni sa diffikultajiet fit-tranżizzjoni lejn is-sistemi tal-kura tas-saħħa għall-adulti u fil-kisba ta’ benesseri fiżiku u emozzjonali/psikosoċjali fit-tul. Dawn il-kwistjonijiet huma partikolarment urġenti għaż-żgħażagħ li għelbu l-kanċer, li l-istadji importanti tal-iżvilupp tagħhom jiġu mfixkla profondament mill-kanċer.

Bil-Proġett EU-CAYAS-NET għandna l-għan li nagħlqu dawn il-lakuni billi nrawmu l-kollaborazzjoni u l-ħolqien konġunt bejn ir-rappreżentanti tal-pazjenti, ir-riċerkaturi u l-fornituri tal-kura tas-saħħa madwar l-Ewropa biex nimplimentaw prattiki bbażati fuq l-evidenza, intejbu l-kura ta’ segwitu u nindirizzaw il-ħtiġijiet mhux issodisfati fis-saħħa mentali u fl-edukazzjoni. Permezz ta’ sforz kollettiv u innovazzjoni, naħdmu biex niżguraw li ż-żgħażagħ li għelbu l-kanċer mhux biss jgħixu iżda jirnexxu — mgħammra bir-riżorsi, il-kura u l-appoġġ li jeħtieġu biex jgħixu ħajja sodisfaċenti.

Ninsab profondament grata lejn is-sħab tal-proġett, ir-riċerkaturi, il-professjonisti tal-kura tas-saħħa u r-rappreżentanti tal-pazjenti li qed jingħaqdu f’din il-missjoni. Flimkien, qed niddefinixxu mill-ġdid il-ħajja wara l-kanċer, nagħtu prijorità lill-kwalità tal-ħajja u nibnu futur fejn kull żagħżugħ u żagħżugħa li għelbu l-kanċer jistgħu jilħqu l-potenzjal sħiħ tagħhom.

Carina Schneider, Direttriċi Maniġerjali ta’ CCI – Europe u rappreżentanta tal-pazjenti f’isem is-Sħab tal-Pakkett ta’ Ħidma dwar il-Kwalità tal-Ħajja tal-EU-CAYAS-NET

2. Sommarju Eżekuttiv

L-ottimizzazzjoni tal-Kwalità tal-Ħajja Wara l-Kanċer fiż-Żgħożija

Il-proġett EU-CAYAS-NET jenfasizza l-ħtieġa kritika għal appoġġ tul il-ħajja, iċċentrat fuq il-persuna, biex jiġu indirizzati l-isfidi fiżiċi, psikoloġiċi u soċjali li jiffaċċjaw dawk li għelbu l-kanċer fit-tfulija, fl-adolexxenza u fl-età adulta żagħżugħa (CAYA). Huma meħtieġa approċċi mfassla apposta għas-saħħa mentali, l-edukazzjoni, l-iżvilupp tal-karriera, it-tranżizzjoni u l-kura ta’ segwitu fit-tul biex dawk li għelbu l-kanċer jirnexxu u jiksbu l-aħjar kwalità ta’ ħajja possibbli wara l-kanċer.

Is-Saħħa Mentali u l-Kura Psikosoċjali

Li wieħed jirċievi dijanjosi ta’ kanċer f’età żgħira jġib piż kbir ħafna u jista’ jikkawża tbatija kbira għaż-żgħażagħ, kif ukoll għall-familji tagħhom u għal dawk li jieħdu ħsiebhom. Għandu jiġi rikonoxxut li l-benesseri psikosoċjali għandu impatt kbir fuq il-kwalità tal-ħajja relatata mas-saħħa ta’ dawk li għelbu l-kanċer. Għalhekk, l-appoġġ għas-saħħa mentali u l-appoġġ psikosoċjali għandhom jiġu implimentati bħala rutina għal dawk li għelbu l-kanċer fis-CAYA, irrispettivament mill-isfond jew id-dħul tagħhom.

Riżultati tal-Proġett li Jindirizzaw il-Lakuni fis-Saħħa Mentali u l-Kura Psikosoċjali

• Żviluppajna standard Ewropew unifikat u bbażat fuq l-evidenza [1] għall-kura ta’ segwitu tas-saħħa mentali u dik psikosoċjali permezz ta’ sforzi kollaborattivi, biex niżguraw li l-ħtiġijiet ta’ dawk li għelbu l-kanċer jiġu ssodisfati b’mod konsistenti madwar l-Ewropa.
• Ħloqna sett ta’ riżorsi, bħal Sett ta’ Karti tal-But u vidjows edukattivi, li jipprovdu għodod prattiċi biex itejbu l-għarfien, id-djalogu u l-għoti tal-kura.

It-triq ’il quddiem

• Il-kura psikosoċjali ta’ segwitu għandha tiġi inkluża fil-Pjanijiet Nazzjonali għall-Kontroll tal-Kanċer bħala komponent ewlieni ta’ kura tul il-ħajja ċċentrata fuq il-persuna.
• Iċ-ċentri tat-trattament għandhom jintegraw il-kura psikosoċjali fi programmi ta’ segwitu tul il-ħajja għal appoġġ komprensiv lil dawk li għelbu l-kanċer.
• Il-partijiet ikkonċernati kollha involuti (ir-rappreżentanti tal-pazjenti, il-professjonisti tal-kura tas-saħħa, dawk li jfasslu l-politika u l-korpi regolatorji) għandhom jippromwovu l-implimentazzjoni nazzjonali ta’ standard Ewropew ibbażat fuq l-evidenza għall-kura psikosoċjali ta’ segwitu.

Appoġġ għall-Edukazzjoni u l-Karriera

Dawk li għelbu l-kanċer fis-CAYA spiss jiffaċċjaw diffikultajiet biex isibu impjieg minħabba lakuni fl-edukazzjoni jew fl-istorja tax-xogħol ikkawżati mill-marda u t-trattament tagħhom. Dawn l-isfidi jistgħu jwasslu għal ostakli frekwenti, bidliet fil-karriera u diskriminazzjoni potenzjali meta mqabbla ma’ individwi mingħajr storja ta’ kanċer.

Riżultati tal-Proġett li Jsaħħu l-Opportunitajiet ta’ Edukazzjoni u Karriera

• Żviluppajna mappa interattiva u materjali ta’ taħriġ diġitali mfassla apposta biex nindirizzaw l-ostakli fl-edukazzjoni u fl-impjieg.
• Ħloqna kurrikulu għat-Taħriġ tal-Ħarrieġa biex l-edukaturi u l-professjonisti jkunu mħejjija jipprovdu appoġġ effettiv u jimminimizzaw l-impatt ta’ tfixkil tal-kanċer fuq l-edukazzjoni u l-ħajja vokazzjonali.

It-triq ’il quddiem

• Is-sistemi edukattivi nazzjonali flimkien maċ-ċentri tat-trattament għandhom jipprovdu appoġġ tul il-perkors kollu tal-edukazzjoni/taħriġ fejn meħtieġ. Dan jeħtieġ li jissemma fil-pjanijiet nazzjonali tal-edukazzjoni.
• Il-partijiet ikkonċernati kollha involuti għandhom jiffaċilitaw l-aċċess għall-informazzjoni dwar l-għażliet kollha ta’ appoġġ legali u prattiku.
• Iċ-ċentri tat-trattament għandhom jipprovdu u jħarrġu professjonisti ddedikati fil-kura ta’ segwitu fit-tul (LTFU), filwaqt li jiżguraw li jkollhom l-għarfien, il-ħiliet u l-ħin meħtieġa biex jikkoordinaw b’mod effettiv il-komunikazzjoni bejn iż-żagħżugħ jew iż-żagħżugħa/il-familja, l-iskola/il-post tax-xogħol, it-tim tal-kura tas-saħħa u l-fornituri tal-appoġġ.

Tranżizzjoni

Il-proċess ta’ tranżizzjoni minn kura orjentata lejn it-tfal għal kura orjentata lejn l-adulti jitlob aktar attenzjoni biex jiġi żgurat li dawk li għelbu l-kanċer fis-CAYA jirċievu kura ta’ segwitu fit-tul komprensiva.

Riżultati tal-Proġett li Jiffaċilitaw Tranżizzjonijiet Bla Xkiel fil-Kura tas-Saħħa

• Żviluppajna l-ewwel linja gwida għat-tranżizzjoni bbażata fuq l-evidenza għaż-żgħażagħ li għelbu l-kanċer (sommarju viżiv). Jekk tiġi implimentata, din tiżgura l-kontinwità tal-kura mill-onkoloġija pedjatrika għas-servizzi ta’ segwitu fit-tul għall-adulti.
• Wettaqna diversi Żjarat bejn il-Pari u sessjonijiet ta’ ħidma li identifikaw l-aħjar prattiki u pprovdew għarfien siewi dwar kif jistgħu jittejbu s-sistemi tal-kura tranżizzjonali.

It-triq ’il quddiem

• Il-partijiet ikkonċernati kollha involuti [2] għandhom jippromwovu l-inklużjoni ta’ suġġetti relatati mat-tranżizzjoni bħala prijorità fil-politiki tas-saħħa nazzjonali u tal-UE.
• It-tmexxija istituzzjonali għandha tiżgura l-allinjament tal-politiki u appoġġ mifrux għal-linja gwida għat-tranżizzjoni li ġiet żviluppata.
• Il-partijiet ikkonċernati kollha involuti [2] għandhom jippromwovu l-iżvilupp u l-użu ta’ materjali dwar it-tranżizzjoni għal dawk li għelbu l-kanċer u l-familji tagħhom, inkluż pjan ta’ tranżizzjoni u riżorsi faċli biex jinftiehmu f’diversi formati.

Effetti Tardivi u Kura ta’ Segwitu fit-Tul (LFTU)

Kura LTFU mfassla apposta hija kruċjali biex jitnaqqas il-piż tal-effetti tardivi u l-impatt tagħhom fuq il-kwalità tal-ħajja ta’ dawk li għelbu l-kanċer. Il-kura LTFU bbażata fuq linji gwida tippermetti l-identifikazzjoni bikrija u l-immaniġġjar tal-effetti tardivi, u b’hekk tnaqqas il-konsegwenzi tagħhom fit-tul.

Riżultati tal-Proġett dwar il-Kura ta’ Segwitu (LTFU)

• Stħarriġ u sessjonijiet ta’ ħidma żvelaw lakuni kritiċi fil-kura LTFU, u enfasizzaw il-ħtieġa għal servizzi aċċessibbli u multidixxiplinari.
• Rakkomandazzjonijiet żviluppati apposta u sommarju viżiv joffru passi azzjonabbli għall-implimentazzjoni ta’ kura LTFU effettiva madwar l-Ewropa.
• Sommarji bil-lingwaġġ PLAIN (Iċċentrat fuq il-Persuna, b’Lingwaġġ Mhux Tekniku, Aċċessibbli, Internazzjonali u Faċli biex Wieħed Jinnavigah) jipprovdu lil dawk li għelbu l-kanċer b’informazzjoni aċċessibbli dwar l-effetti tardivi u l-kura LTFU rakkomandata.
• Mappa virtwali tal-faċilitajiet tal-kura LTFU tipprovdi ħarsa ġenerali aġġornata lejn is-servizzi disponibbli madwar l-Ewropa u tgħin biex tiffaċilita l-aċċess għal dawk li għelbu l-kanċer.

It-triq ’il quddiem

• Il-gruppi kollha tal-partijiet ikkonċernati involuti għandhom ikomplu jippromwovu l-integrazzjoni ta’ kura LTFU bbażata fuq l-evidenza fil-Pjanijiet Nazzjonali għall-Kontroll tal-Kanċer.
• Iċ-ċentri tat-trattament għandhom jipprovdu servizzi ta’ kura għal dawk li għelbu l-kanċer biex jiżguraw appoġġ personalizzat u proattiv li jkopri l-aspetti kollha tal-ħajja tagħhom u jippermettilhom jimmaniġġjaw il-ħtiġijiet tagħhom stess għall-kura.
• L-isptarijiet universitarji u s-soċjetajiet professjonali għandhom jinvestu f’taħriġ speċjalizzat u kura multidixxiplinari biex jiżguraw kura tal-ogħla livell għal dawk li għelbu l-kanċer.
• Il-partijiet ikkonċernati kollha involuti [3] għandhom irawmu kollaborazzjoni internazzjonali kontinwa bejn il-qasam tal-kura tas-saħħa, ir-riċerka, dawk li jfasslu l-politika u dawk li għelbu l-kanċer għal titjib kontinwu fil-pjanijiet tal-kura LTFU.

3. Introduzzjoni & Sfond

F’dawn l-aħħar deċennji, avvanzi sinifikanti fix-xjenza medika tejbu b’mod sostanzjali r-rati ta’ sopravivenza tat-tfal, tal-adolexxenti u tal-adulti żgħażagħ (CAYA) bil-kanċer fl-Ewropa. Ir-rati ta’ sopravivenza żdiedu minn sempliċement 20% għal madwar 80%, għalkemm dawn ir-rati jvarjaw skont it-tip ta’ kanċer u l-post ġeografiku, b’diskrepanzi notevoli bejn il-pajjiżi tal-Ewropa tal-Punent u dawk tal-Ewropa tal-Lvant. Huwa stmat li aktar minn 500,000 persuna bi storja ta’ kanċer fit-tfulija bħalissa qed jgħixu fl-Ewropa (PMID: 24706509). Kull individwu jiffaċċja sfidi uniċi, inklużi l-effetti potenzjali fit-tul tal-kanċer u tat-trattament tiegħu.

EU-CAYAS-NET huwa proġett immexxi minn organizzazzjonijiet tal-pazjenti, appoġġjat mill-programm EU4Health tal-Unjoni Ewropea (numru tal-Ftehim ta’ Għotja 101056918), li jintegra l-ħidma ta’ dawk li jiddefendu l-interessi tal-pazjenti, tar-riċerkaturi u tal-fornituri tal-kura tas-saħħa biex jistabbilixxi netwerk madwar l-Ewropa, bil-għan li jtejjeb il-kwalità tal-ħajja tas-superstiti u l-kura għall-pazjenti AYA bil-kanċer.

Fatturi li jaffettwaw il-Kwalità tal-Ħajja

Sa 75% tas-superstiti tal-kanċer CAYA jesperjenzaw effetti fit-tul relatati mal-kanċer u mat-trattament tiegħu, li jeħtieġu kura ta’ segwitu tul il-ħajja kollha (PMID: 34462344). Anki dawk mingħajr effetti apparenti fit-tul jeħtieġu monitoraġġ biex l-effetti tardivi jiġu identifikati kmieni, u għalhekk għandhom jirċievu kura ta’ segwitu fit-tul (LTFU).

Il-kwalità tal-ħajja tas-superstiti tal-kanċer CAYA għandha diversi aspetti, li jinkludu l-benesseri fiżiku, emozzjonali u soċjali. Minkejja l-progress sinifikanti fir-rati ta’ sopravivenza, ħafna superstiti jiffaċċjaw sfidi persistenti, bħal problemi kroniċi tas-saħħa, stress psikoloġiku u diffikultajiet fl-edukazzjoni u fl-iżvilupp tal-karriera. It-tranżizzjoni mill-kura tas-saħħa pedjatrika għal dik tal-adulti tista’ wkoll tkun diffiċli, u teħtieġ appoġġ kontinwu u kura ta’ segwitu fit-tul imfassla skont il-ħtiġijiet individwali biex jiġu indirizzati l-effetti tardivi u jiġi promoss irkupru olistiku. Biex tiġi żgurata kwalità għolja tal-ħajja għas-superstiti tal-kanċer CAYA, dawn il-ħtiġijiet diversi jridu jiġu indirizzati b’mod komprensiv.

Bħala parti mill-proġett EU-CAYAS-NET, is-superstiti u dawk li jieħdu ħsiebhom identifikaw flimkien it-temi ewlenin permezz ta’ approċċ bla preċedent, li aktar tard iffurmaw il-bażi tal-ħidma ta’ EU-CAYAS-NET dwar il-kwalità tal-ħajja:

• Is-saħħa mentali u l-kura psikosoċjali
• l-importanza tal-appoġġ fl-edukazzjoni u fil-karriera
• l-isfidi tat-tranżizzjoni minn sistemi tal-kura tas-saħħa ffokati fuq it-tfal għal dawk orjentati lejn l-adulti, u
• ir-rwol kruċjali tal-LTFU fiż-żamma tal-benesseri ġenerali.

Din il-White Paper tesplora d-diversi dimensjonijiet tal-kwalità tal-ħajja wara l-kanċer. Barra minn hekk, nenfasizzaw il-ħtieġa għal interventi mmirati lejn kwistjonijiet tal-kwalità tal-ħajja, bil-għan li ninfurmaw lil dawk li jfasslu l-politika, lill-fornituri tal-kura tas-saħħa u lill-partijiet ikkonċernati dwar id-diversi aspetti tal-ħajja wara s-sopravivenza tal-kanċer u l-miżuri essenzjali meħtieġa biex tittejjeb il-kwalità tal-ħajja tas-superstiti CAYA madwar l-Ewropa.

4. Approċċ u riżultati

4.1 Qasam ta’ Impatt 1: Nindirizzaw il-Lakuni fis-Saħħa Mentali u fil-Kura Psikosoċjali

Li wieħed jirċievi dijanjożi ta’ kanċer f’età żgħira, kemm bħala tifel jew tifla, adolexxenti jew adult żagħżugħ, huwa piż kbir ħafna u jista’ jikkawża ħafna tbatija għaż-żgħażagħ, kif ukoll għall-familji tagħhom u għal dawk li jieħdu ħsiebhom. Matul il-ħajja jistgħu jseħħu diversi problemi emozzjonali u/jew soċjali, li jirriżultaw minn trattamenti fit-tul u tossiċi b’ħafna żjarat fl-isptar, mill-konfront ma’ marda li thedded il-ħajja, minn tfixkil fil-ħajja soċjali, fl-edukazzjoni jew fil-ħajja professjonali, u minn probabbiltà għolja li jiżviluppaw effetti fiżiċi tardivi. L-ansjetà, id-dipressjoni, l-għeja jew il-problemi newropsikoloġiċi relatati mal-kanċer huma biss uħud mill-isfidi psikosoċjali li s-superstiti jiltaqgħu magħhom ta’ spiss u li jeħtieġu appoġġ speċjalizzat.

Għas-superstiti tal-kanċer CAYA, l-isfidi tas-saħħa mentali u psikosoċjali spiss ma jiġux indirizzati b’mod adegwat, jew għax jiġu sottovalutati jew injorati, jew għax reazzjonijiet emozzjonali xierqa jiġu interpretati ħażin bħala patoloġiċi.

Fattur ewlieni li jikkontribwixxi għan-nuqqas ta’ appoġġ psikosoċjali huwa n-nuqqas ta’ kliniċi speċjalizzati għas-superstiti li jipprovdu kura ta’ segwitu psikosoċjali personalizzata.

Meta jitqies il-mudell bijopsikosoċjali tat-trattament (PMID: 847460, PMID: 7369396, PMID: 20669419), huwa essenzjali li jiġu kkunsidrati l-ħtiġijiet distinti tas-saħħa mentali tas-superstiti tal-kanċer CAYA u kif dawn jaffettwaw il-kwalità tal-ħajja tagħhom. Għalhekk, l-appoġġ għas-saħħa mentali u psikosoċjali għandu jingħata bħala kura ta’ rutina u jiġi ffinanzjat b’mod adegwat mis-sistemi tal-kura tas-saħħa.

4.1.1 Kif Indirizzajna l-Isfidi

Żvilupp ta’ materjal ta’ sensibilizzazzjoni

Permezz ta’ kollaborazzjoni estensiva mal-partijiet ikkonċernati kollha, intuża approċċ olistiku biex jiġu identifikati l-aħjar prattiki u jinftiehmu l-ħtiġijiet uniċi tas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer fir-rigward tas-saħħa mentali u l-kura psikosoċjali. L-effetti tardivi komuni ġew deskritti abbażi tal-letteratura attwali, materjali ta’ sensibilizzazzjoni u, b’mod kruċjali, esperjenzi ta’ persuni fl-istess sitwazzjoni. Diversi laqgħat online ta’ kunsens ma’ rappreżentanti tas-superstiti u professjonisti tal-kura tas-saħħa minn madwar l-Ewropa żguraw li s-suġġetti magħżula jirriflettu l-isfidi tal-ħajja reali. L-għarfien miksub minn dawn id-diskussjonijiet iggwida l-iżvilupp tal-kontenut, li mbagħad ġie rivedut mill-grupp ta’ kunsens.

Identifikazzjoni ta’ lakuni fil-kura psikosoċjali għas-superstiti tal-kanċer CAYA madwar l-Ewropa

Stħarriġ online tas-superstiti tal-kanċer CAYA evalwa l-qagħda attwali u l-lakuni fil-kura LTFU, b’enfasi fuq l-appoġġ għas-saħħa mentali u l-kura psikosoċjali. L-għanijiet tar-riċerka ġew iffurmati minn rappreżentanti tas-superstiti waqt laqgħa online ta’ kunsens, appoġġjati mil-letteratura attwali u mil-linji gwida dwar il-kura psikosoċjali. Wara fażi pilota, l-istħarriġ finalizzat kien jinkludi 41 mistoqsija dwar esperjenzi personali, ħtiġijiet u aspirazzjonijiet għall-kura ta’ segwitu psikosoċjali fid-dimensjonijiet psikoloġiċi, soċjali u fiżiċi. L-istħarriġ sar disponibbli online fi 13-il lingwa.

Standard konġunt għas-saħħa mentali u l-kura psikosoċjali

Grupp ta’ ħidma ta’ rappreżentanti tas-superstiti tal-kanċer CAYA u professjonisti tal-kura tas-saħħa rreveda l-linji gwida u l-istandards eżistenti tal-kura psikosoċjali. Matul żewġ laqgħat ta’ kunsens, ġiet evalwata r-rilevanza ta’ kull standard, ġew identifikati l-lakuni u ġew proposti bidliet. Abbażi ta’ dawn id-diskussjonijiet, tal-letteratura xjentifika reċenti u tas-sejbiet tal-istħarriġ, il-grupp żviluppa standard unifikat għall-kura psikosoċjali fis-sopravivenza wara l-kanċer CAYA.

4.1.2 Riżultati Ewlenin

Evalwazzjoni tal-qagħda attwali u tal-lakuni fil-kura psikosoċjali għas-superstiti tal-kanċer CAYA madwar l-Ewropa

L-istħarriġ fost 194 superstiti minn 24 pajjiż Ewropew żvela lakuni sinifikanti fil-monitoraġġ tas-saħħa mentali u fl-appoġġ psikosoċjali wara l-kanċer CAYA (Figura 1).

Figura 1. Ġejt infurmat li jistgħu jseħħu effetti tardivi psikosoċjali relatati mal-marda jew mat-trattament? (n = 183)

Is-superstiti enfasizzaw ħtiġijiet mhux issodisfati f’oqsma bħall-ansjetà, l-għeja, il-finanzi, ir-relazzjonijiet u l-problemi newropsikoloġiċi, flimkien ma’ attenzjoni insuffiċjenti għall-effetti tardivi psikosoċjali fil-kura LTFU u, b’mod speċjali, nuqqas ta’ informazzjoni dwar ir-riskju li jiżviluppaw effetti tardivi psikosoċjali u dwar l-għażliet eżistenti ta’ appoġġ psikosoċjali. L-ostakli komuni kienu jinkludu restrizzjonijiet finanzjarji u disponibbiltà limitata ta’ istituzzjonijiet tal-kura ta’ segwitu li joffru appoġġ psikosoċjali.

Ir-riżultati ewlenin ta’ dan l-istħarriġ jenfasizzaw il-ħtieġa għal appoġġ meta mqabbla mal-appoġġ effettivament riċevut fir-rigward ta’:

• Implikazzjonijiet relatati mal-marda jew mat-trattament fuq id-dimensjoni soċjali:
  • Iżolament: 51% kellhom bżonn appoġġ – minn dawn, 5.7% biss irċevew appoġġ
  • Żieda fl-ansjetà, disturb ta’ ansjetà: 57% kellhom bżonn appoġġ – minn dawn, 8.2% biss irċevew appoġġ
  • Biża’ li l-kanċer jerġa’ jfeġġ: 54% kellhom bżonn appoġġ – minn dawn, 4.9% biss irċevew appoġġ
  • Restrizzjonijiet finanzjarji: 52% kellhom bżonn appoġġ – minn dawn, 4.1% biss irċevew appoġġ
• Piż psikosoċjali minħabba effetti fiżiċi tardivi tal-marda jew tat-trattament:
  • Għeja: 52% kellhom bżonn appoġġ – minn dawn, 4.1% biss irċevew appoġġ
• Problemi newropsikoloġiċi (eż. memorja, attenzjoni):
  • 50% kellhom bżonn appoġġ – minn dawn, 4.1% biss irċevew appoġġ

Materjali ta’ Sensibilizzazzjoni

Karti tal-But EU-CAYAS-NET għas-Sensibilizzazzjoni u l-Gwida dwar is-Saħħa Mentali

Is-sett ta’ Karti tal-But EU-CAYAS-NET huwa mmirat lejn superstiti żgħażagħ tal-kanċer, persuni li jieħdu ħsiebhom, HCPs, edukaturi u persuni fl-istess sitwazzjoni. Timijiet ta’ professjonisti tal-kura tas-saħħa u rappreżentanti tas-superstiti kitbu u ddisinjaw flimkien il-karti tal-but finali, filwaqt li rawmu l-inklużività u r-rilevanza. Iddisinjati għall-psikoedukazzjoni, għad-djalogu u għall-ħidma fuq il-politiki, kull karta tindirizza suġġett ewlieni, filwaqt li tiddeskrivi l-kwistjoni, il-ħtiġijiet, l-azzjonijiet u r-rakkomandazzjonijiet. Il-karti jinkludu punti ewlenin, spazju għall-kuntatt għal riferimenti lil speċjalisti, spjegazzjonijiet tat-termini u link għall-Pjattaforma EU-CAYAS-NET għal aktar dettalji.

Is-sett ta’ Karti tal-But bħalissa jinkludi disa’ karti bil-flessibbiltà li jiġi estiż skont il-ħtieġa:

• 10 Punti Ewlenin dwar is-Saħħa Mentali
• Nitkellmu dwar kwistjonijiet serji
• X’għandu u x’ma għandux isir fil-komunikazzjoni
• Id-dimensjoni soċjali
• Appoġġ fl-edukazzjoni
• Appoġġ fil-karriera
• Newropsikoloġija
• Biża’ u Tama
• Niket u Dipressjoni
• Id-dritt tiegħi li nesperjenza n-niket

Vidjo Edukattiv dwar is-Saħħa Mentali fis-Sopravivenza wara l-Kanċer

Biex tissaħħaħ is-sensibilizzazzjoni, inħoloq vidjo edukattiv li jenfasizza l-importanza li tingħata prijorità lis-saħħa mentali u fiżika waqt u wara t-trattament tal-kanċer. B’pariri minn esperti fil-psikoloġija u fil-ħidma soċjali, il-vidjo joffri strateġiji għall-benesseri mentali, jenfasizza l-valur tal-għajnuna professjonali u jisħaq fuq ir-rwol tal-edukazzjoni u ta’ networks soċjali ta’ appoġġ fl-irkupru.

Webinar dwar is-Saħħa Mentali u l-Kura Psikosoċjali

Il-webinar jesplora strateġiji sani biex jiġu pproċessati l-esperjenzi, ir-riskji għas-saħħa mentali u l-komunikazzjoni mas-superstiti tal-kanċer CAYA. Is-suġġetti jinkludu l-bilanċ bejn it-tama u l-biża’, in-niket meta mqabbel mad-dipressjoni, l-għażliet ta’ appoġġ psikosoċjali, il-lakuni fil-kura u komunikazzjoni sensittiva, pereżempju b’taħdita dwar X’Għandek (Ma) Tgħidx lis-Superstiti tal-Kanċer CAYA. Is-sessjoni tinkludi wkoll diskussjoni bejn panel ta’ rappreżentanti tal-pazjenti u HCPs. Miftuħ għas-superstiti, għall-familji, għall-HCPs u għal kull min huwa interessat fis-suġġett, ir-reġistrazzjoni tal-webinar hija disponibbli fuq YouTube.

Standard konġunt għas-saħħa mentali u l-kura psikosoċjali

Grupp ta’ ħidma divers ta’ superstiti tal-kanċer CAYA, esperti tas-saħħa mentali u professjonisti tal-kura tas-saħħa rreveda bir-reqqa l-linji gwida eżistenti tal-kura psikosoċjali. Matul żewġ laqgħat ta’ kunsens, evalwaw ir-rilevanza tal-istandards attwali, identifikaw lakuni u pproponew bidliet meħtieġa. Permezz tar-reviżjoni tal-istandards u tal-linji gwida eżistenti għall-kura psikosoċjali flimkien mad-diskussjonijiet fil-grupp ta’ kunsens, ġie rikonoxxut li l-biċċa l-kbira tal-linji gwida huma ffukati fuq pazjenti u superstiti pedjatriċi u ma jqisux lill-pazjenti u lis-superstiti adolexxenti u adulti żgħażagħ. Barra minn hekk, kienu neqsin ukoll suġġetti importanti għall-popolazzjoni tal-kanċer CAYA, pereżempju: il-komunikazzjoni, l-appoġġ bejn persuni fl-istess sitwazzjoni, il-preservazzjoni tal-fertilità u l-komunikazzjoni dwar il-fertilità. Billi inkorpora l-letteratura xjentifika reċenti u r-riżultati tal-istħarriġ, il-grupp żviluppa standard unifikat għall-kura psikosoċjali fis-sopravivenza wara l-kanċer CAYA. Dan l-istandard Ewropew se jiġi ppubblikat fuq www.beatcancer.eu mat-tlestija tal-proġett (Ġunju 2025).

Dikjarazzjoni ta’ Vjenna dwar il-ħtiġijiet tas-saħħa mentali u psikosoċjali

Sar simpożju dwar il-politika tas-saħħa bit-titlu "Nibqgħu Ħajjin wara s-Sopravivenza" fi Vjenna, fejn ġiet ippreżentata u ffirmata dikjarazzjoni mill-partijiet ikkonċernati nazzjonali kollha li pparteċipaw, li tipproponi sett ta’ azzjonijiet biex tittejjeb is-saħħa psikosoċjali wara l-kanċer CAYA.

4.1.3 It-triq ’il quddiem

Permezz ta’ EU-CAYAS-NET, identifikajna sfidi, ostakli u fatturi faċilitanti ewlenin li jaffettwaw l-aċċess għall-kura psikosoċjali u l-għoti tagħha. Bl-użu ta’ approċċ kollaborattiv li jinvolvi diversi partijiet ikkonċernati, immexxi b’mod konġunt minn difensuri tal-pazjenti u professjonisti tal-kura tas-saħħa, ħloqna riżorsi prattiċi u aċċessibbli mfassla għas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer, biex jiġu kondiviżi permezz tal-pjattaforma tan-network.

Abbażi tas-sejbiet tagħna, nappellaw għall-implimentazzjoni tal-azzjonijiet ta’ politika li ġejjin biex jiġu indirizzati lakuni kritiċi fil-kura psikosoċjali, filwaqt li jiġi żgurat appoġġ ekwu u mfassal apposta għas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer madwar l-Ewropa:

• Il-kura ta’ segwitu psikosoċjali għandha tiġi inkluża fil-Pjanijiet Nazzjonali għall-Kontroll tal-Kanċer bħala komponent ewlieni ta’ kura tul il-ħajja ċċentrata fuq il-persuna.
• Iċ-ċentri tat-trattament għandhom jintegraw il-kura psikosoċjali fi programmi ta’ segwitu tul il-ħajja għal appoġġ komprensiv lis-superstiti tal-kanċer.
• Il-partijiet ikkonċernati kollha involuti [4] għandhom jippromwovu l-implimentazzjoni nazzjonali ta’ standard Ewropew, ibbażat fuq l-evidenza, għall-kura ta’ segwitu psikosoċjali.

4.2 Qasam ta’ Impatt 2: It-Tisħiħ tal-Opportunitajiet fl-Edukazzjoni u fil-Karriera

Il-kanċer u t-trattament tiegħu jistgħu jaffettwaw b’mod sinifikanti l-opportunitajiet fl-edukazzjoni u fil-karriera, u spiss iwasslu għal assenzi twal u għal sitwazzjonijiet fejn l-istituzzjonijiet ma jkunux ippreparati biżżejjed biex joffru l-appoġġ meħtieġ.

Meta ma jiġux ipprovduti edukazzjoni fid-dar, tagħlim mill-bogħod jew edukazzjoni fl-isptar, il-pazjenti żgħażagħ bil-kanċer spiss isibuha diffiċli biex jibqgħu motivati u jistgħu jitilfu rabtiet soċjali vitali mal-ħbieb, l-għalliema u persuni tal-istess età. Il-kanċer u t-trattament tiegħu jistgħu wkoll jikkawżaw bidliet fiżiċi, konjittivi u emozzjonali li jagħmlu t-tagħlim u x-xogħol aktar diffiċli. Wara t-trattament, is-superstiti tal-kanċer CAYA jistgħu jsibuha diffiċli biex ilaħħqu max-xogħol tal-iskola li tilfu jekk jirritornaw fl-istess klassi, jew jiffaċċjaw diffikultajiet soċjali jekk jirrepetu sena fi klassi ġdida. Jistgħu jħossuhom taħt pressjoni biex ilaħħqu ma’ sħabhom u juru li rkupraw. Indebolimenti relatati mal-marda u mat-trattament jistgħu wkoll iwasslu għal ħtiġijiet ta’ appoġġ mhux issodisfati, ħtieġa li jaqilbu għal perkors edukattiv differenti, jew għarfien li ċerti perkorsi tal-karriera m’għadhomx vijabbli.

Lakuni eventwali fl-edukazzjoni jew fl-istorja tax-xogħol jistgħu jagħmluha diffiċli għas-superstiti tal-kanċer CAYA biex isibu impjieg. Anke snin wara t-trattament, l-effetti tardivi jistgħu jeħtieġu aktar ħin ’il bogħod mix-xogħol jew mill-iskola, jew jirriżultaw f’kapaċità mnaqqsa minħabba għeja, livell baxx ta’ enerġija u sfidi oħra. Dawn l-intoppi kontinwi jistgħu jeħtieġu li s-superstiti jbiddlu l-karriera u jistgħu jwasslu għal diskriminazzjoni fl-impjieg minħabba d-differenzi bejn is-superstiti tal-kanċer u dawk mingħajr esperjenzi bħal dawn.

Min-naħa tal-istituzzjonijiet edukattivi u tal-impjieg, spiss ikun hemm nuqqas ta’ għarfien u informazzjoni dwar dak li xorta jista’ jkun fattibbli waqt it-trattament jew dwar liema appoġġ addizzjonali jista’ jkun meħtieġ u jista’ jiġi offrut biex jgħin lill-pazjenti żgħażagħ jirnexxu u javvanzaw fil-perkorsi edukattivi u tal-karriera tagħhom.

4.2.1 Kif Indirizzajna l-Isfidi

Materjali Diġitali ta’ Taħriġ dwar l-Appoġġ fl-Edukazzjoni u fil-Karriera

Appoġġ u riżorsi mfassla apposta jistgħu jgħinu b’mod effettiv lis-superstiti jegħlbu dawn l-ostakli u jirnexxu. Biex jiġu indirizzati dawn l-isfidi uniċi u jiġu enfasizzati opportunitajiet għat-tkabbir, ġew żviluppati materjali diġitali ta’ taħriġ taħt dan il-proġett, inklużi vidjo edukattiv u webinar irreġistrat, biex jipprovdu gwida u jippromwovu appoġġ personalizzat fl-edukazzjoni u fil-karriera għas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer.

Ġbir ta’ materjali dwar l-aħjar prattiki/gwida għall-appoġġ fl-edukazzjoni u fil-karriera

Permezz ta’ riċerka dokumentarja u kuntatt mal-membri tal-konsorzju, inklużi Sħab Assoċjati u networks estiżi madwar l-Ewropa, inġabru u ġew ikklassifikati materjali eżistenti dwar l-aħjar prattiki għall-appoġġ fl-edukazzjoni u fil-karriera f’diversi lingwi Ewropej, biex b’hekk setgħu jsiru disponibbli għall-pubbliku.

Żvilupp ta’ Kurrikulu għat-Taħriġ ta’ Min Iħarreġ

Il-kunċett EU-CAYAS-NET għat-Taħriġ ta’ Min Iħarreġ huwa mfassal għall-ħtiġijiet tas-superstiti tal-kanċer CAYA u għandu l-għan li jagħti lill-parteċipanti l-għarfien, l-attitudni u l-ħiliet meħtieġa biex japprofondixxu l-għarfien tagħhom u jkunu jistgħu jxerrdu informazzjoni jew jibnu appoġġ edukattiv u tal-karriera fl-istrutturi nazzjonali/lokali tagħhom.

Diskussjonijiet fi gruppi fokali biex jinġabar għarfien u jiġu ggwidati l-materjali/l-għodod tagħna

Ġew organizzati żewġ gruppi fokali ma’ superstiti tal-kanċer CAYA li rċevew appoġġ fil-karriera (Vjenna, Utrecht). Iż-żewġ konversazzjonijiet ipprovdew esperjenzi diretti u skambju dwar l-aħjar prattiki u prattiki ħżiena, li komplew jiggwidaw il-materjali żviluppati.

4.2.2 Riżultati Ewlenin

Materjali Diġitali ta’ Informazzjoni, Sensibilizzazzjoni u Taħriġ dwar l-Appoġġ fl-Edukazzjoni u fil-Karriera

Vidjo Edukattiv

Il-vidjo jitfa’ dawl fuq l-isfidi uniċi li jiffaċċjaw is-superstiti, filwaqt li jenfasizza wkoll il-kapaċitajiet tagħhom u opportunitajiet potenzjali għall-avvanz fl-edukazzjoni u fil-karriera.

Webinar

Il-webinar jesplora l-ostakli għall-appoġġ fl-edukazzjoni u fil-karriera, jippreżenta l-aħjar prattiki u jaqsam għarfien minn superstiti u professjonisti tal-kura tas-saħħa. Jiġu ppreżentati sejbiet preliminari minn diskussjonijiet fi gruppi fokali fi Vjenna u Utrecht, li joffru għarfien siewi għall-iżvilupp ta’ kunċetti mtejba ta’ appoġġ fil-karriera għas-superstiti tal-kanċer CAYA.

Mappa tal-Aħjar Prattiki għall-Appoġġ fl-Edukazzjoni u fil-Karriera

Mhux dejjem hemm bżonn li nivvintaw kollox mill-ġdid: mappa interattiva fuq il-Pjattaforma EU-CAYAS-NET toffri materjali ta’ appoġġ fl-edukazzjoni u fil-karriera speċifiċi għal kull pajjiż fil-lingwi lokali, li nġabru b’mod sistematiku fl-ambitu tal-proġett. Dawn ir-riżorsi jinkludu fuljetti, links għal siti web u programmi ta’ appoġġ mfassla għas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer, għall-ġenituri u għall-għalliema.

Kurrikulu għat-Taħriġ ta’ Min Iħarreġ

Il-kurrikulu għat-Taħriġ ta’ Min Iħarreġ huwa manwal li jinkludi disa’ moduli, li jkopru suġġetti bħal punti b’saħħithom u dgħufijiet personali, fatturi ambjentali u kundizzjonijiet fuq il-post tax-xogħol. Kull modulu jiddeskrivi l-għanijiet, il-metodi u l-materjali meħtieġa tiegħu. Il-manwal jipprovdi wkoll għarfien teoretiku dwar kunċetti tat-Taħriġ ta’ Min Iħarreġ, il-psikoloġija tal-iżvilupp u eżempji ta’ xogħol fi grupp u kontributi.

Iddisinjat għal dawk b’esperjenza preċedenti fit-Taħriġ ta’ Min Iħarreġ, il-manwal jippermetti lill-parteċipanti jmexxu sessjonijiet futuri, idealment iffaċilitati b’mod konġunt minn difensuri tal-pazjenti u professjonisti tal-kura tas-saħħa. Il-programm huwa mmirat lejn individwi li jaħdmu fl-appoġġ fl-edukazzjoni u fil-karriera, dawk li jixtiequ jistabbilixxu inizjattivi f’dan il-qasam u kull min huwa ħerqan li jikkollabora u jqajjem kuxjenza.

4.2.3 It-triq ’il quddiem

Biex is-superstiti tal-kanċer CAYA jiġu appoġġjati b’mod effettiv, huwa meħtieġ approċċ fuq diversi livelli - wieħed li jindirizza kemm il-ħtiġijiet individwali kif ukoll lakuni sistemiċi usa’ fl-edukazzjoni u fl-impjieg, inklużi l-azzjonijiet ewlenin li ġejjin:

• Is-sistemi edukattivi nazzjonali flimkien maċ-ċentri tat-trattament għandhom jipprovdu appoġġ matul il-perkors kollu tal-edukazzjoni/tat-taħriġ fejn ikun meħtieġ. Dan jeħtieġ li jissemma fil-pjanijiet nazzjonali tal-edukazzjoni.
• Il-partijiet ikkonċernati kollha involuti [5] għandhom jippermettu aċċess faċli għall-informazzjoni dwar l-għażliet legali u prattiċi kollha ta’ appoġġ.
• Iċ-ċentri tat-trattament għandhom jipprovdu u jħarrġu professjonisti ddedikati fil-kura ta’ segwitu fit-tul (LTFU), filwaqt li jiżguraw li jkollhom l-għarfien, il-ħiliet u l-ħin meħtieġa biex jikkoordinaw b’mod effettiv il-komunikazzjoni bejn iż-żagħżugħ/il-familja, l-iskola/il-post tax-xogħol, it-tim tal-kura tas-saħħa u l-fornituri tal-appoġġ.

4.3 Qasam ta’ Impatt 3: Niffaċilitaw Tranżizzjonijiet Mingħajr Xkiel fil-Kura tas-Saħħa

It-tranżizzjoni hija definita bħala "proċess attiv, ippjanat, ikkoordinat, komprensiv u multidixxiplinari biex jippermetti lis-superstiti tal-kanċer fit-tfulija u fl-adolexxenza jgħaddu b’mod effettiv u armonjuż minn sistemi tal-kura tas-saħħa ċċentrati fuq it-tfal għal dawk orjentati lejn l-adulti. Il-proċess tat-tranżizzjoni tal-kura għandu jkun flessibbli, xieraq għall-istadju tal-iżvilupp u jqis il-ħtiġijiet mediċi, psikosoċjali, edukattivi u vokazzjonali tas-superstiti, tal-familji tagħhom u ta’ dawk li jieħdu ħsiebhom, u jippromwovi stil ta’ ħajja san u l-awtoġestjoni." (PMID: 26735352).

Dan il-proċess huwa essenzjali biex tiġi żgurata l-kontinwità tal-kura peress li s-superstiti tal-kanċer CAYA spiss jeħtieġu kura LTFU minħabba l-effetti tardivi potenzjali tat-trattament tal-kanċer. Dawn l-effetti tardivi jistgħu jinkludu problemi kroniċi tas-saħħa, kanċers sekondarji, sfidi psikoloġiċi jew diffikultajiet soċjoekonomiċi li jistgħu jitfaċċaw snin wara t-trattament.

Madankollu, in-nuqqas ta’ programmi formalizzati ta’ tranżizzjoni jħalli lil ħafna superstiti jinnavigaw sistemi kumplessi tal-kura tas-saħħa mingħajr appoġġ adegwat. Din il-lakuna tfixkel il-kontinwità tal-kura u toħloq sfidi sinifikanti, li jaffettwaw profondament il-kwalità tal-ħajja tas-superstiti. In-nuqqas ta’ qafas strutturat għat-tranżizzjoni jenfasizza l-ħtieġa għal soluzzjonijiet immirati biex jiġu indirizzati dawn il-kwistjonijiet.

Il-kwistjoni mhijiex limitata għal reġjuni speċifiċi iżda hija wkoll mifruxa madwar l-Unjoni Ewropea, fejn ħafna superstiti żgħażagħ tal-kanċer jiffaċċjaw ostakli simili. Mingħajr programmi strutturati ta’ tranżizzjoni, is-superstiti spiss jiltaqgħu ma’ kura frammentata, nuqqas ta’ servizzi kkoordinati, jew saħansitra nuqqas ta’ punt ta’ kuntatt li jistgħu jgħaddu lejh. F’ħafna każijiet, ma jkun hemm l-ebda servizz jew sistema ddedikata disponibbli biex tilqagħhom, u dan jagħmel it-tranżizzjoni nnifisha impossibbli. Dan jirriżulta f’appoġġ inadegwat biex jiġu indirizzati l-ħtiġijiet mediċi, psikoloġiċi u soċjali tagħhom li jinbidlu maż-żmien. Dawn l-isfidi jenfasizzaw il-ħtieġa urġenti għal strateġiji komprensivi biex jappoġġjaw lis-superstiti żgħażagħ matul dan il-perjodu kritiku.

Proċess ta’ tranżizzjoni mingħajr xkiel jagħti s-setgħa lis-superstiti żgħażagħ biex jirnexxu u jilħqu l-potenzjal sħiħ tagħhom. Jiffaċilita wkoll l-iżvilupp ta’ ħiliet ta’ awtoġestjoni, li huma essenzjali biex jinżammu s-saħħa u l-benesseri fl-età adulta. Billi jinvestu fi programmi robusti ta’ tranżizzjoni, is-sistemi tal-kura tas-saħħa jistgħu jiżguraw li s-superstiti jirċievu l-kontinwità tal-kura li jeħtieġu, u fl-aħħar mill-aħħar jibbenefikaw it-tnejn: l-individwi u s-soċjetà kollha kemm hi.

4.3.1 Kif Indirizzajna l-Isfidi

Linja Gwida għall-Prattika Klinika

Żviluppajna linja gwida għall-prattika klinika bbażata fuq l-evidenza biex nistandardizzaw il-kura tat-tranżizzjoni madwar l-Ewropa.

Skont il-metodoloġija tal-International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG), grupp ta’ 33 parti kkonċernata internazzjonali b’għarfien espert fl-onkoloġija pedjatrika, fis-sopravivenza wara l-kanċer, fil-psikoloġija, fl-infermerija, fl-onkoloġija tar-radjazzjoni, fl-epidemjoloġija u fil-metodoloġija tal-linji gwida kien involut fil-proċess kollu. Il-grupp kien jinkludi tliet rappreżentanti tal-pazjenti li pparteċipaw b’mod attiv fil-passi kollha.

Fil-proċess tal-iżvilupp tal-linja gwida, użajna tliet sorsi ta’ data għall-iżvilupp tar-rakkomandazzjonijiet:

• Evidenza xjentifika,
• Rakkomandazzjonijiet minn linji gwida eżistenti għal popolazzjonijiet b’mard kroniku, u
• Esperjenzi u valuri tal-pazjenti, tal-ġenituri u tal-kliniċisti.

L-għan tal-linja gwida huwa li tipprovdi rakkomandazzjonijiet Ewropej armonizzati biex ittejjeb it-tranżizzjonijiet fil-kura tas-saħħa għas-superstiti tal-kanċer fit-tfulija u fl-adolexxenza hekk kif jgħaddu minn kura ta’ segwitu fuq żmien qasir għal kura fit-tul għas-superstiti u minn servizzi ta’ kura pedjatrika għal dawk tal-adulti.

Ġew ifformulati total ta’ 44 rakkomandazzjoni, maqsuma fi tliet taqsimiet: 1. Prinċipji ġenerali, 2. Il-proċess tat-tranżizzjoni, u 3. Kundizzjonijiet oħra għal proċess ta’ tranżizzjoni u mument ta’ trasferiment ta’ suċċess.

Workshops dwar il-ħtiġijiet u l-preferenzi

Organizzazzjoni ta’ diversi workshops ma’ superstiti tal-kanċer CAYA, professjonisti tal-kura tas-saħħa u persuni li jieħdu ħsiebhom biex jiġu identifikati l-ħtiġijiet u l-preferenzi għal tranżizzjoni ottimali minn kura ċċentrata fuq it-tfal għal kura orjentata lejn l-adulti.

Workshop wieħed sar online, b’10 superstiti u 2 ġenituri minn 7 pajjiżi tal-UE. Bl-użu tal-metodoloġija Open Space, il-parteċipanti pproponew u mexxew diskussjonijiet dwar suġġetti ewlenin. Il-punti ta’ azzjoni u l-konklużjonijiet ġew dokumentati f’ħin reali minn persuna magħżula biex tieħu n-noti. Id-diskussjonijiet ipprovdew għarfien siewi dwar l-isfidi u l-opportunitajiet fit-titjib tal-kura tat-tranżizzjoni. Il-workshops l-oħra saru wiċċ imb wiċċ, bħala parti miż-Żjarat bejn il-Pari.

Żjarat bejn il-Pari f’Ċentri tal-Aħjar Prattiki

Żjarat fuq il-post ta’ jumejn bejn il-pari laqqgħu flimkien 30 viżitatur, inklużi superstiti, ġenituri u fornituri tal-kura tas-saħħa, minn 15-il pajjiż tal-UE.

Żjarat bejn il-Pari bħal dawn huma forma ta’ tagħlim u riċerka innovattivi. Żorna tliet ċentri rinomati tal-kura tal-kanċer madwar l-Ewropa:

• Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (in-Netherlands)
• Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spanja)
• Medical University of Vienna (l-Awstrija)

Iż-żjarat iffukaw fuq żewġ aspetti ewlenin: il-kura ta’ Segwitu fit-Tul (LTFU) u l-prattiki tat-tranżizzjoni. Il-parteċipanti osservaw l-aħjar prattiki attwali, identifikaw lakuni u qasmu esperjenzi biex itejbu l-mudelli tal-kura tat-tranżizzjoni.

4.3.2 Riżultati Ewlenin

Linja Gwida għat-Tranżizzjoni

Ġiet żviluppata l-ewwel linja gwida għat-tranżizzjoni bbażata fuq l-evidenza għas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer, li se tiżgura l-kontinwità tal-kura mill-onkoloġija pedjatrika għas-servizzi ta’ segwitu fit-tul għall-adulti.

Din il-linja gwida tkopri l-komponenti ewlenin li ġejjin: B’mod ġenerali, il-proċess tat-tranżizzjoni għandu jagħti prijorità lill-ħtiġijiet tal-pazjenti, filwaqt li jiżgura li leħinhom u l-preferenzi tagħhom ikunu fuq quddiem nett. Il-komponenti essenzjali tal-pjan ta’ tranżizzjoni għandhom jinkludu:

• Politika formalizzata tat-tranżizzjoni biex tiggwida l-proċess.
• Koordinazzjoni tat-tranżizzjoni definita sew u strutturata.
• Ippjanar gradwali u b’għan ċar tat-tranżizzjoni, imfassal għal kull individwu.
• Pjan ta’ tranżizzjoni individwalizzat li jirrifletti l-ħtiġijiet u l-għanijiet speċifiċi tas-superstiti.
• L-iżgurar li t-trasferiment iseħħ biss meta l-individwu juri li huwa lest għat-tranżizzjoni, evalwat permezz ta’ kriterji stabbiliti.

Il-kundizzjonijiet għal tranżizzjoni ta’ suċċess huma:

• Edukazzjoni u involviment tas-superstiti u tal-familji tagħhom/ta’ dawk li jieħdu ħsiebhom biex jingħataw il-ħiliet u l-għarfien meħtieġa biex jinnavigaw is-sistema tal-kura għall-adulti.
• Taħriġ għall-fornituri tal-kura tas-saħħa biex itejbu l-fehim tagħhom tal-ħtiġijiet uniċi tas-superstiti u l-kompetenza tagħhom fl-għoti ta’ appoġġ għat-tranżizzjoni.
• L-użu tas-sistemi ta’ informazzjoni tas-saħħa elettronika biex jippermettu komunikazzjoni u kondiviżjoni ta’ data effiċjenti u mingħajr xkiel matul it-tranżizzjoni.
• Twettiq ta’ evalwazzjoni regolari tal-proċess tat-tranżizzjoni bl-użu ta’ metriċi ewlenin tal-prestazzjoni biex jiġi żgurat titjib u suċċess kontinwu.
• Promozzjoni tal-inklużjoni ta’ suġġetti relatati mat-tranżizzjoni bħala prijorità fil-politiki tas-saħħa nazzjonali u tal-UE.
• Involviment tat-tmexxija istituzzjonali u tal-partijiet ikkonċernati biex jiġu żgurati l-allinjament tal-politiki u appoġġ mifrux għal-linja gwida tat-tranżizzjoni.
• Promozzjoni tal-iżvilupp u l-użu ta’ materjali tat-tranżizzjoni għas-superstiti u għall-familji, inklużi pjan ta’ tranżizzjoni u riżorsi faċli biex jinftiehmu f’diversi formati.
• Inkoraġġiment u appoġġ għal aktar żjarat f’ċentri tal-aħjar prattiki biex jiġi ffaċilitat il-qsim tal-għarfien u jittejbu l-istrateġiji tat-tranżizzjoni.

Materjali ta’ Sensibilizzazzjoni

Vidjo edukattiv dwar it-tranżizzjoni

Dan il-vidjo għaż-żgħażagħ affettwati mill-kanċer jispjega kif tkun it-tranżizzjoni mill-kura medika pedjatrika għal dik tal-adulti, x’għandu jiġi kkunsidrat biex it-tranżizzjoni tkun kemm jista’ jkun bla xkiel u kif wieħed jista’ jkompli bil-kura ta’ segwitu fit-tul.

Webinar biex jinxterdu s-sejbiet u r-rakkomandazzjonijiet lill-partijiet ikkonċernati

Il-webinar għandu l-istess għan bħall-vidjo edukattiv, jiġifieri li jqarreb is-suġġett tat-tranżizzjoni lejn il-partijiet ikkonċernati kollha u li jiddiskuti fejn għad hemm nuqqasijiet u x’jista’ jsir dwarhom.

Dikjarazzjoni ta’ Vilnius dwar il-ħtiġijiet tat-tranżizzjoni

Sar ukoll simpożju dwar il-politika tas-saħħa f’Vilnius, il-Litwanja, dwar is-suġġett tat-tranżizzjoni, li fih ġiet ippreżentata u ffirmata dikjarazzjoni mill-partijiet ikkonċernati kollha li pparteċipaw, li tipproponi sensiela ta’ miżuri biex tittejjeb it-tranżizzjoni tat-tfal u l-adolexxenti bil-kanċer jew wara l-kanċer lejn il-kura għall-adulti.

4.3.3 It-triq ’il quddiem

Biex jiġu żgurati l-kontinwità tal-kura u l-benesseri fit-tul għas-superstiti tal-kanċer CAYA, huma essenzjali programmi strutturati u multidixxiplinari ta’ tranżizzjoni. Biex dan jinkiseb huma meħtieġa sforzi kkoordinati mill-partijiet ikkonċernati kollha, inklużi dawk li jfasslu l-politika, l-istituzzjonijiet tal-kura tas-saħħa u l-gruppi ta’ promozzjoni tad-drittijiet. L-azzjonijiet ewlenin jinkludu:

• Il-partijiet ikkonċernati kollha involuti [6] għandhom jippromwovu l-inklużjoni ta’ suġġetti relatati mat-tranżizzjoni bħala prijorità fil-politiki tas-saħħa nazzjonali u tal-UE.
• It-tmexxija istituzzjonali għandha tiżgura l-allinjament tal-politiki u appoġġ mifrux għal-linja gwida tat-tranżizzjoni żviluppata.
• Il-partijiet ikkonċernati kollha involuti [6] għandhom jippromwovu l-iżvilupp u l-użu ta’ materjali tat-tranżizzjoni għas-superstiti u għall-familji, inklużi pjan ta’ tranżizzjoni u riżorsi faċli biex jinftiehmu f’diversi formati.

4.4 Qasam ta’ Impatt 4: Effetti Tardivi u Kura ta’ Segwitu fit-Tul

Madwar 75% tas-superstiti tal-kanċer CAYA jiżviluppaw problemi tardivi tas-saħħa li jeħtieġu kura LTFU. Dawn l-effetti tardivi jvarjaw ħafna skont it-tip u l-istadju tal-kanċer, kif ukoll it-trattament riċevut, u jaffettwaw mhux biss is-saħħa fiżika iżda wkoll il-benesseri psikosoċjali, il-funzjoni newrokonjittiva u l-parteċipazzjoni fil-ħajja ta’ kuljum u fis-soċjetà.

Kura LTFU mfassla apposta hija kruċjali biex jitnaqqas il-piż tal-effetti tardivi u l-impatt tagħhom fuq il-kwalità tal-ħajja tas-superstiti. Kura LTFU bbażata fuq linji gwida tippermetti l-identifikazzjoni bikrija u l-ġestjoni tal-effetti tardivi, u tnaqqas il-konsegwenzi fit-tul tagħhom. Madankollu, ħafna superstiti madwar l-Ewropa m’għandhomx aċċess għal kura LTFU adegwata, b’disparitajiet sinifikanti bejn il-pajjiżi. B’riżultat ta’ dan, ħafna superstiti "jintilfu mis-segwitu", u jitilfu opportunitajiet kritiċi għall-monitoraġġ u l-intervent.

L-indirizzar ta’ dawn il-lakuni jeħtieġ sforzi kkoordinati biex tiġi implimentata l-kura LTFU madwar l-Ewropa. L-għoti ta’ kura konsistenti u komprensiva jiżgura riżultati aħjar tas-saħħa u jtejjeb il-kwalità tal-ħajja ġenerali tas-superstiti tal-kanċer CAYA.

4.4.1 Kif Indirizzajna l-Isfidi

Stħarriġ biex Jiġu Identifikati l-Aħjar Prattiki u l-Lakuni fil-Kura LTFU

Sar stħarriġ madwar l-Ewropa, imfassal f’verżjonijiet differenti għas-superstiti tal-kanċer CAYA u għall-professjonisti tal-kura tas-saħħa, biex tinftiehem il-qagħda tal-kura LTFU.

L-istħarriġ esplora:

• Kif il-kura LTFU hija organizzata u mogħtija f’diversi pajjiżi.
• Ostakli u lakuni fl-implimentazzjoni ta’ kura LTFU effettiva.
• Esperjenzi tas-superstiti, inklużi livelli ta’ sodisfazzjon u ħtiġijiet mhux issodisfati.
• Il-perspettivi tal-professjonisti tal-kura tas-saħħa dwar ir-rwol tagħhom, ir-riżorsi u l-isfidi fl-għoti tal-kura.

Is-superstiti pprovdew għarfien dwar il-kura li rċevew jew li ma rċevewx, filwaqt li l-professjonisti ddeskrivew fid-dettall il-kura li taw, u enfasizzaw kwistjonijiet sistemiċi bħall-aċċess, il-konsistenza u r-riżorsi.

Workshops: "Inqiegħdu l-Kura fit-Tul għas-Superstiti fuq it-Triq it-Tajba"

Saru erba’ workshops ma’ superstiti, professjonisti tal-kura tas-saħħa u persuni li jieħdu ħsiebhom, bl-użu ta’ metafora unika tal-linji tal-ferrovija:

1. Il-parteċipanti immaġinaw punt tat-tluq (il-qagħda attwali tal-kura LTFU) u destinazzjoni ideali (kura ottimali).
2. Huma fasslu flimkien il-"linja", billi identifikaw l-elementi, l-ostakli u l-fatturi faċilitanti meħtieġa biex jintlaħaq il-mudell ideali tal-kura.

It-temi ewlenin kienu jinkludu: i) l-iżgurar ta’ kura LTFU aċċessibbli u xierqa għas-superstiti kollha, ii) l-għoti ta’ appoġġ olistiku li jkopri aspetti mediċi, psikoloġiċi u soċjali, iii) it-tisħiħ tal-appoġġ għal dawk li jieħdu ħsiebhom u tat-taħriġ għall-professjonisti tal-kura tas-saħħa.

Żjarat bejn il-Pari f’Ċentri tal-Aħjar Prattiki

Kif issemma qabel, tliet ċentri Ewropej rinomati tal-kanċer ospitaw Żjarat bejn il-Pari:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (in-Netherlands)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spanja)
3. Medical University of Vienna (l-Awstrija)

Tletin parteċipant, inklużi superstiti, ġenituri u professjonisti minn 15-il pajjiż tal-UE, osservaw: i) kif il-kura LTFU hija organizzata u personalizzata, ii) it-taħriġ u l-għarfien espert meħtieġa għall-fornituri tal-kura LTFU, iii) l-integrazzjoni ta’ approċċi multidixxiplinari u teħid konġunt ta’ deċiżjonijiet, u iv) għodod bħal pjanijiet tal-kura għas-superstiti u traċċar diġitali tal-istorja tat-trattamenti.

Webinars li jindirizzaw l-Isfidi tas-Sopravivenza fit-Tul

Saru żewġ webinars biex jedukaw u jinvolvu lill-partijiet ikkonċernati.

Sommarji b’lingwaġġ PLAIN

Biex jitnaqqsu l-lakuni fl-aċċess għall-kura speċjalizzata, ġew żviluppati u estiżi sommarji attraenti b’lingwaġġ PLAIN (Iċċentrat fuq il-Persuna, Lingwaġġ Mhux Tekniku, Aċċessibbli, Internazzjonali u Faċli biex Tinnavigah), ibbażati fuq il-linji gwida ta’ IGHG u PanCare. Dawn il-materjali faċli biex jintużaw jagħtu s-setgħa lis-superstiti biex:

• Jifhmu l-effetti tardivi u r-rakkomandazzjonijiet għas-sorveljanza tal-effetti tardivi.
• Jippromwovu l-ħtiġijiet tal-kura tagħhom ma’ fornituri mhux speċjalisti.

Workshops għal Rakkomandazzjonijiet dwar il-Komunikazzjoni mas-Superstiti biex Jitħejjew għall-Effetti Tardivi u Jingħataw Appoġġ

Is-superstiti jixtiequ informazzjoni ċara u onesta dwar saħħithom, l-għażliet tal-kura u l-effetti fit-tul biex jgħixu b’kunfidenza u b’mod indipendenti. Sfortunatament, ħafna superstiti jibqgħu ma jkunux jafu dwar l-effetti tardivi, u dan iwassal għal ansjetà, iżolament jew dipressjoni. Komunikazzjoni fqira tista’ taggrava s-saħħa mentali, tfixkel l-aderenza mat-trattament u toħloq tensjoni fir-relazzjonijiet. Biex ikunu jistgħu jieħdu r-responsabbiltà tal-ġestjoni ta’ saħħithom, is-superstiti għandhom ikunu infurmati sew dwar il-konsegwenzi potenzjali u reali tal-kanċer tagħhom u tat-trattament tiegħu.

Għalhekk, diskussjonijiet miftuħa bejn is-superstiti u l-HCPs dwar suġġetti diffiċli bħal dawn huma essenzjali; l-approċċ u l-attitudni jinfluwenzaw ħafna r-riżultati.

Il-parteċipanti fil-workshops iddiskutew il-ħtieġa għal informazzjoni ċara u onesta dwar l-effetti tardivi u qasmu l-preferenzi tagħhom għal komunikazzjoni effettiva bejn il-pazjent u l-fornitur tal-kura tas-saħħa.

4.4.2 Riżultati Ewlenin

Rakkomandazzjonijiet

Rakkomandazzjonijiet għall-Kura LTFU

Abbażi tal-attivitajiet deskritti hawn fuq, tal-għarfien minn IGHG, tal-proġetti preċedenti ta’ PanCare, [7] u tal-linji gwida dwar il-mudelli tal-kura, ġew żviluppati rakkomandazzjonijiet biex tiġi ottimizzata l-kura ta’ segwitu fit-tul (LTFU) għas-superstiti tal-kanċer CAYA fl-Ewropa. Organizzati f’oqsma tematiċi ewlenin, dawn ir-rakkomandazzjonijiet jiffurmaw qafas ċar u komprensiv biex tiġi stabbilita u tingħata kura LTFU li ttejjeb il-kwalità tal-ħajja tas-superstiti. L-oqsma tematiċi ewlenin huma:

• Aċċess għall-kura, li jiddeskrivi l-ħtieġa għal aċċess xieraq għall-kura għas-superstiti kollha tal-kanċer CAYA
• Organizzazzjoni tal-kura, li tiddeskrivi r-rekwiżiti għall-organizzazzjoni ta’ kura ottimali
• Kura personalizzata, li tenfasizza l-importanza tal-kura personalizzata
• Kollaborazzjoni, rappreżentanza u titjib, li jippromwovu kollaborazzjoni (internazzjonali) u taħriġ professjonali tal-HCPs
• Sistema ta’ appoġġ għas-superstiti tal-kanċer CAYA CS u għall-familji tagħhom, li tindirizza l-importanza ta’ sistema xierqa ta’ appoġġ.

Sommarju viżiv tar-rakkomandazzjonijiet għall-kura LTFU, li jenfasizza l-pass finali ta’ trattament tal-kanċer ta’ suċċess, huwa disponibbli fuq il-Pjattaforma tal-Proġett fi tmien lingwi tal-UE. Dan is-sommarju jipprovdi ħarsa ġenerali aċċessibbli lejn il-pjan direzzjonali u l-linji gwida ewlenin għall-appoġġ lis-superstiti żgħażagħ tal-kanċer.

Rakkomandazzjonijiet dwar komunikazzjoni effettiva rigward l-effetti tardivi (qed jitħejjew)

Is-superstiti qasmu l-preferenzi tagħhom għal komunikazzjoni effettiva dwar l-effetti tardivi f’diskussjoni miftuħa, li rriżultat f’rakkomandazzjonijiet għall-fornituri tal-kura tas-saħħa f’erba’ oqsma ewlenin:

• Kura ċċentrata fuq is-superstiti
• Komunikazzjoni u kondiviżjoni tal-informazzjoni mill-bidu
• Appoġġ emozzjonali u psikosoċjali
• Rispett u għoti tas-setgħa

Mappa virtwali tal-kura LTFU madwar l-Ewropa

Aġġornata matul il-proġett EU-CAYAS-NET bħala wieħed mir-riżultati ewlenin tal-istħarriġ LTFU li sar, mappa virtwali tal-faċilitajiet tal-kura LTFU tipprovdi ħarsa ġenerali aġġornata lejn is-servizzi disponibbli madwar l-Ewropa u tgħin biex tiffaċilita l-aċċessibbiltà għas-superstiti.

Materjali ta’ Sensibilizzazzjoni

Webinars

1. "Kura fit-Tul għas-Superstiti": Jenfasizza għodod, soluzzjonijiet u passi biex tittejjeb il-kura għas-superstiti u jaqsam għarfien minn esperti u superstiti.
2. "Ninnavigaw l-Isfidi tal-Fertilità u l-Intimità": Jindirizza l-impatt tat-trattament tal-kanċer fuq il-pjanijiet tal-fertilità u l-intimità fir-relazzjonijiet, jipprovdi gwida prattika u jinkoraġġixxi djalogu miftuħ mas-superstiti.

Sommarji PLAIN

Imtejba matul il-proġett EU-CAYAS-NET, is-sommarji issa jinkludu grafika u kaxxi ta’ informazzjoni b’informazzjoni addizzjonali. Għal aktar dettalji u aċċess għal dawn is-sommarji b’lingwaġġ PLAIN, żur il-paġna ddedikata tar-riżorsi ta’ PanCare.

Dikjarazzjoni ta’ Barċellona dwar il-ħtiġijiet LTFU

Skont l-approċċ għal temi oħra, sar ukoll simpożju dwar il-politika tas-saħħa f’Barċellona, din id-darba dwar is-suġġett tal-kura ta’ segwitu fit-tul. Hawnhekk ukoll, inħarġet dikjarazzjoni li tipproponi sensiela ta’ miżuri biex tittejjeb il-kura ta’ segwitu fit-tul u li għandha tiġi ffirmata mill-partijiet ikkonċernati li jipparteċipaw.

4.4.3 It-triq ’il quddiem

Kura LTFU ottimali ttejjeb il-kwalità tal-ħajja tas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer fl-Ewropa, filwaqt li tagħtihom is-setgħa jilħqu l-potenzjal sħiħ tagħhom u tnaqqas il-piż fuq is-sistemi nazzjonali tal-kura tas-saħħa permezz ta’ użu effiċjenti tar-riżorsi.

Biex dan jinkiseb, il-kura LTFU għandha tiġi integrata fil-Pjanijiet Nazzjonali għall-Kontroll tal-Kanċer u allinjata ma’ linji gwida Ewropej ibbażati fuq l-evidenza, bħal dawk ta’ PanCare u IGHG, li joffru rakkomandazzjonijiet ċari għall-monitoraġġ u l-ġestjoni tal-effetti tardivi. Programmi mfassla apposta għandhom jindirizzaw il-ħtiġijiet diversi tas-superstiti, inklużi appoġġ psikosoċjali, edukazzjoni dwar il-ġestjoni tas-saħħa fit-tul u tranżizzjonijiet mingħajr xkiel bejn il-kura pedjatrika u dik tal-adulti. Il-pjanijiet tal-kura għas-superstiti għandhom iservu bħala l-pedament, u jippermettu appoġġ personalizzat u proattiv.

Il-kollaborazzjoni bejn il-Kummissjoni Ewropea u l-gvernijiet nazzjonali hija kruċjali biex tiġi stabbilita kura LTFU komprensiva b’finanzjament pubbliku sostenibbli. L-investiment fit-taħriġ tal-fornituri u f’sistemi aċċessibbli u multidixxiplinari se jiżgura benefiċċji dejjiema kemm għas-superstiti kif ukoll għas-soċjetà.

• Il-gruppi kollha tal-partijiet ikkonċernati involuti [8] għandhom ikomplu jippromwovu l-integrazzjoni ta’ kura LTFU bbażata fuq l-evidenza fil-Pjanijiet Nazzjonali għall-Kontroll tal-Kanċer.
• Iċ-ċentri tat-trattament għandhom jipprovdu servizzi tal-kura għas-superstiti biex jiżguraw appoġġ personalizzat u proattiv li jkopri l-aspetti kollha tal-ħajja tas-superstiti u jippermettu lis-superstiti jimmaniġġjaw il-ħtiġijiet tal-kura tagħhom stess.
• L-isptarijiet universitarji u s-soċjetajiet professjonali għandhom jinvestu fit-taħriġ speċjalizzat u fil-kura multidixxiplinari biex jiżguraw kura tal-ogħla livell għas-superstiti.
• Il-partijiet ikkonċernati kollha involuti [8] għandhom irawmu kollaborazzjoni internazzjonali kontinwa bejn il-kura tas-saħħa, ir-riċerka, dawk li jfasslu l-politika u s-superstiti għal titjib kontinwu tal-pjanijiet tal-kura LTFU.

Approċċi mfassla apposta għas-saħħa mentali, l-edukazzjoni, l-iżvilupp tal-karriera, it-tranżizzjoni u l-kura ta’ segwitu fit-tul jagħtu s-setgħa lis-superstiti tal-kanċer CAYA biex jilħqu l-aħjar kwalità tal-ħajja possibbli.

5. Konklużjoni

Ir-rati ta’ sopravivenza għall-pazjenti bil-kanċer CAYA fl-Ewropa tjiebu b’mod sinifikanti, iżda s-sopravivenza fit-tul iġġib magħha sfidi persistenti. Sa 75% tas-superstiti jiffaċċjaw effetti tardivi li jħallu impatt fuq il-benesseri fiżiku, mentali u soċjali tagħhom, iżda l-kura ta’ segwitu għadha inkonsistenti madwar l-Ewropa. Il-proġett EU-CAYAS-NET jenfasizza l-ħtieġa urġenti għal sistemi ta’ appoġġ komprensivi u standardizzati sabiex tiġi żgurata kwalità ta’ ħajja għolja għas-superstiti.

Rakkomandazzjonijiet Ewlenin ta’ Politika

1. Saħħa Mentali & Kura Psikosoċjali

• Integrazzjoni tal-kura psikosoċjali ta’ segwitu fil-Pjanijiet Nazzjonali għall-Kontroll tal-Kanċer (NCCPs), b’finanzjament dedikat u strateġiji ta’ implimentazzjoni.
• L-adozzjoni obbligatorja ta’ linji gwida Ewropej għall-kura psikosoċjali bbażati fuq l-evidenza.
• L-istabbiliment tal-appoġġ għas-saħħa mentali bħala komponent ewlieni tal-kura tal-kanċer, filwaqt li jiġi żgurat l-aċċess għal servizzi psikoloġiċi bħala standard universali tal-kura.

2. Edukazzjoni & Appoġġ għall-Karriera

• L-iżvilupp ta’ politiki nazzjonali li jiżguraw appoġġ edukattiv u vokazzjonali mfassal skont il-ħtiġijiet tas-superstiti tal-kanċer fit-tfulija.
• L-adozzjoni u l-implimentazzjoni ta’ leġiżlazzjoni kontra d-diskriminazzjoni biex tipproteġi lis-superstiti mill-preġudizzju fl-edukazzjoni u fuq il-post tax-xogħol, filwaqt li tiżgura opportunitajiet indaqs għall-karriera.
• It-taħriġ ta’ professjonisti dedikati biex jikkoordinaw il-ħtiġijiet tas-superstiti fis-setturi tal-edukazzjoni, tal-impjiegi u tal-kura tas-saħħa.

3. Appoġġ għat-Tranżizzjoni fil-Kura tas-Saħħa

• L-implimentazzjoni ta’ programmi strutturati ta’ tranżizzjoni fil-politiki nazzjonali tas-saħħa biex tiġi żgurata tranżizzjoni bla xkiel mill-kura onkoloġika pedjatrika għal dik tal-adulti.
• L-iżgurar tal-kontinwità tal-kura għas-superstiti permezz tal-integrazzjoni formali ta’ perkorsi tal-kura tas-saħħa adattati għall-istadju tal-iżvilupp u ċċentrati fuq is-superstiti.
• L-allinjament tal-politiki nazzjonali mal-qafas ta’ tranżizzjoni tal-EU-CAYAS-NET ibbażat fuq l-evidenza biex tiġi żgurata l-konsistenza fost l-Istati Membri.

4. Kura ta’ Segwitu fit-Tul (LTFU)

• L-inklużjoni tal-kura LTFU fil-Pjanijiet Nazzjonali għall-Kontroll tal-Kanċer b’mekkaniżmi sostenibbli ta’ finanzjament pubbliku.
• L-iżgurar tal-aċċess għal kliniċi speċjalizzati tal-LTFU b’timijiet multidixxiplinari mħarrġa fil-kura tas-superstiti.
• It-titjib tal-għarfien dwar is-servizzi LTFU u tal-aċċessibbiltà tagħhom permezz ta’ għodod diġitali u strateġiji ta’ komunikazzjoni ċċentrati fuq is-superstiti.

Sejħa għall-Azzjoni

Nappellaw lill-partijiet ikkonċernati kollha, inklużi dawk li jfasslu l-politika fil-livell nazzjonali u tal-UE, biex jaġixxu issa u:

• Jagħtu prijorità lill-benesseri tas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer fl-istrateġiji nazzjonali tas-saħħa.
• Jilleġiżlaw għal kura ta’ segwitu komprensiva u standardizzata madwar l-Ewropa.
• Jallokaw finanzjament u riżorsi għat-taħriġ professjonali, għall-kollaborazzjoni bejn is-setturi u għal mudelli innovattivi ta’ kura

Is-superstiti tal-kanċer CAYA jeħtieġu kura tul ħajjithom kollha, iċċentrata fuq il-persuna—mhux biss biex jibqgħu ħajjin, iżda biex jgħixu ħajja sħiħa.

Noti

1. Standard ippubblikat fi tmiem il-proġett (Ġunju 2025) u disponibbli biex jitniżżel minn https://beatcancer.eu/resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
2. Rappreżentanti tal-interessi tal-pazjenti, professjonisti tal-kura tas-saħħa, dawk li jfasslu l-politika u korpi regolatorji
3. Rappreżentanti tal-interessi tal-pazjenti, professjonisti tal-kura tas-saħħa, dawk li jfasslu l-politika u korpi regolatorji
4. Rappreżentanti tal-interessi tal-pazjenti, professjonisti tal-kura tas-saħħa, dawk li jfasslu l-politika u korpi regolatorji
5. Rappreżentanti tal-interessi tal-pazjenti, professjonisti tal-kura tas-saħħa, dawk li jfasslu l-politika u korpi regolatorji
6. Rappreżentanti tal-interessi tal-pazjenti, professjonisti tal-kura tas-saħħa, dawk li jfasslu l-politika u korpi regolatorji
7. PanCareSurFup, https://www.pancare.eu/projects/project-pancaresurfup/, PanCareLIFE, www.pancarelife.eu, PanCareFollowUp, www.pancarefollowup.eu u PanCareSurPass, www.pancaresurpass.eu
8. Rappreżentanti tal-interessi tal-pazjenti, professjonisti tal-kura tas-saħħa, dawk li jfasslu l-politika u korpi regolatorji

Dwar il-proġett EU-CAYAS-NET

EU-CAYAS-NET huwa proġett, kofinanzjat mill-Kummissjoni Ewropea, li jgħaqqad organizzazzjonijiet ewlenin minn 18-il pajjiż attivi fil-qasam tal-kanċer fit-tfulija u fiż-żgħożija biex jidentifika r-riżorsi eżistenti li huma ta’ għajnuna għall-pazjenti żgħażagħ bil-kanċer, għas-superstiti u għal dawk li jieħdu ħsiebhom, biex joħloq linji gwida Ewropej ġodda u jagħti s-setgħa lis-superstiti tal-kanċer biex jiddefendu d-drittijiet u l-ħtiġijiet tagħhom.

Ikkuntattjana: info@beatcancer.eu

Finanzjament u ċaħda ta’ responsabbiltà

Kofinanzjat mill-Unjoni Ewropea. Il-fehmiet u l-opinjonijiet espressi huma, madankollu, dawk tal-awtur(i) biss u mhux neċessarjament jirriflettu dawk tal-Unjoni Ewropea jew tal-Aġenzija Eżekuttiva Ewropea għas-Saħħa u għall-Qasam Diġitali (HaDEA). La l-Unjoni Ewropea u lanqas l-awtorità li tagħti l-għotja ma jistgħu jinżammu responsabbli għalihom.