Elämänlaadun parantaminen nuoruusiän syövän jälkeen

Tietoa tästä julkaisusta

EU-CAYAS-NET-hankkeen Deliverable 3.5: mielenterveyttä ja psykososiaalista hoitoa, siirtymävaihetta sekä pitkäaikaisen seurannan tarpeita CAYA-syövästä selviytymisen aikana koskeva kannanotto – standardi, ei ylellisyys.

Avustussopimus nro 101056918, EU4Health-ohjelma.

Julkaisija: Childhood Cancer International – Europe, EU-CAYAS-NET-hankkeen puolesta

Kirjoittajat ja organisaatiot: Carina Schneider [1], Barbara Brunmair [1], Hannah Gsell [1], Anna Zettl [1], Mihael Severinac [1], Ulrike Leiss [2], Kerstin Krottendorfer [2], Jikke Wams [3], Jaap den Hartogh [3], Jeroen te Dorsthorst [4], Tessa Fuchs [4], Heleen van der Pal [3], Leontien Kremer [5], Cherine Mathot [4], Begonya Nafria [6], Giorgia Manuzi [7]

[1] Childhood Cancer International - Europe, Wien, Itävalta; [2] Medical University of Vienna, Department of Pediatrics and Adolescent Medicine, Wien, Itävalta; [3] Princess Máxima Center for Pediatric Oncology, Utrecht, Alankomaat; [4] PANCARE, Bussum, Alankomaat; [5] Princess Máxima Center for pediatric oncology, Utrecht, Alankomaat; [6] Fundacio Privada per a la Recerca i la Docència Sant Joan de Déu, Barcelona, Espanja; [7] SIOPE, Bryssel, Belgia

Toimitus: Barbara Brunmair, Carina Schneider

Konsepti & suunnittelu: The Graphic Society

Wien, 2025

1. Esipuhe

Vaikka mielenterveyden ja psykososiaalisen hyvinvoinnin merkitys eri ikä- ja väestöryhmissä on viime vuosina saanut yhä enemmän tunnustusta, lapsuus-, nuoruus- ja nuorten aikuisten syövästä selviytyneiden elämänlaatu on edelleen riittämättömästi huomioitu osa syövän hoitoa eri terveydenhuoltojärjestelmissä. Hoitojen kehittymisen ansiosta eloonjäämisluvut ovat parantuneet merkittävästi viime vuosikymmenten aikana. Syövästä selviytymiseen liittyy kuitenkin omia haasteitaan, jotka vaativat kiireellistä huomiotamme.

Syövän vaikutukset ulottuvat paljon aktiivisen hoitojakson ulkopuolelle. Syövästä selviytyneet kohtaavat usein elinikäisiä fyysisiä, emotionaalisia ja sosiaalisia haasteita, jotka vaihtelevat mielenterveyden vaikeuksista ja koulutuksellisista takaiskuista aikuisten terveydenhuoltojärjestelmiin siirtymisen haasteisiin sekä pitkäaikaisen fyysisen ja emotionaalisen/psykososiaalisen hyvinvoinnin saavuttamiseen. Nämä kysymykset ovat erityisen kiireellisiä nuorille selviytyneille, joiden kehitykselliset merkkipaalut häiriintyvät syövän vuoksi syvästi.

EU-CAYAS-NET-hankkeella pyrimme kaventamaan näitä puutteita edistämällä yhteistyötä ja yhteiskehittämistä potilasedustajien, tutkijoiden ja terveydenhuollon ammattilaisten välillä eri puolilla Eurooppaa, jotta näyttöön perustuvia käytäntöjä voidaan ottaa käyttöön, seurantahoitoa parantaa ja mielenterveyteen sekä koulutukseen liittyviin täyttymättömiin tarpeisiin vastata. Yhteisen työn ja innovaatioiden avulla pyrimme varmistamaan, että nuoret syövästä selviytyneet eivät ainoastaan elä, vaan myös voivat hyvin — varustettuina niillä resursseilla, hoidolla ja tuella, joita he tarvitsevat elääkseen täysipainoista elämää.

Olen syvästi kiitollinen hankekumppaneille, tutkijoille, terveydenhuollon ammattilaisille ja potilasedustajille, jotka yhdistävät voimansa tässä tehtävässä. Yhdessä määrittelemme syövästä selviytymisen uudelleen, asetamme elämänlaadun etusijalle ja rakennamme tulevaisuutta, jossa jokainen nuori syövästä selviytynyt voi saavuttaa täyden potentiaalinsa.

Carina Schneider, CCI – Europen toiminnanjohtaja ja potilasedustaja EU-CAYAS-NETin elämänlaadun työpaketin kumppaneiden puolesta

2. Tiivistelmä

Elämänlaadun parantaminen nuoruusiän syövän jälkeen

EU-CAYAS-NET-hanke korostaa elinikäisen, yksilökeskeisen tuen kriittistä tarvetta, jotta voidaan vastata fyysisiin, psyykkisiin ja sosiaalisiin haasteisiin, joita lapsuus-, nuoruus- ja nuorten aikuisten (CAYA) syövästä selviytyneet kohtaavat. Räätälöityjä lähestymistapoja mielenterveyteen, koulutukseen, urakehitykseen, siirtymävaiheeseen ja pitkäaikaiseen seurantahoitoon tarvitaan, jotta syövästä selviytyneet voivat voida hyvin ja saavuttaa parhaan mahdollisen elämänlaadun syövän jälkeen.

Mielenterveys & psykososiaalinen hoito

Syöpädiagnoosin saaminen nuorella iällä on erittäin kuormittavaa ja voi aiheuttaa paljon ahdistusta nuorille sekä heidän perheilleen ja läheisilleen. On tunnustettava, että psykososiaalisella hyvinvoinnilla on suuri vaikutus syövästä selviytyneiden terveyteen liittyvään elämänlaatuun. Siksi mielenterveys- ja psykososiaalinen tuki on toteutettava CAYA-syövästä selviytyneille rutiininomaisena käytäntönä heidän taustastaan tai tulotasostaan riippumatta.

Hankkeen tulokset, jotka vastaavat mielenterveyden & psykososiaalisen hoidon puutteisiin

• Kehitimme yhteistyön tuloksena yhtenäisen, eurooppalaisen, näyttöön perustuvan standardin [1] mielenterveyden ja psykososiaalisen seurantahoidon tueksi varmistaen, että syövästä selviytyneiden tarpeisiin vastataan johdonmukaisesti kaikkialla Euroopassa.
• Tuotimme joukon materiaaleja, kuten Pocket Card Set -korttisarjan ja opetusvideoita, jotka tarjoavat käytännön työkaluja tietoisuuden, vuoropuhelun ja hoidon toteutuksen parantamiseen.

Tie eteenpäin

• Psykososiaalinen seurantahoito on sisällytettävä kansallisiin syöväntorjuntasuunnitelmiin yksilökeskeisen, elinikäisen hoidon ydinosana.
• Hoitokeskusten tulisi integroida psykososiaalinen hoito elinikäisiin seurantahoito-ohjelmiin kattavan tuen varmistamiseksi syövästä selviytyneille.
• Kaikkien mukana olevien sidosryhmien (potilasedustajat, terveydenhuollon ammattilaiset, päättäjät ja sääntelyelimet) on edistettävä eurooppalaisen, näyttöön perustuvan psykososiaalisen seurantahoidon standardin kansallista käyttöönottoa.

Koulutus- ja uratuki

CAYA-syövästä selviytyneet kohtaavat usein vaikeuksia työllistymisessä sairauden ja hoitojen aiheuttamien koulutus- tai työhistoriassa olevien aukkojen vuoksi. Nämä haasteet voivat johtaa toistuviin takaiskuihin, uranmuutoksiin ja mahdolliseen syrjintään verrattuna henkilöihin, joilla ei ole syöpähistoriaa.

Hankkeen tulokset, jotka vahvistavat koulutus- ja uramahdollisuuksia

• Kehitimme interaktiivisen kartan sekä digitaalisia, erityisesti räätälöityjä koulutusmateriaaleja koulutuksen ja työllistymisen esteiden käsittelemiseksi.
• Loimme Train-the-Trainer-koulutusohjelman, jonka avulla kouluttajille ja ammattilaisille annetaan valmiudet tarjota tehokasta tukea ja minimoida syövän koulutukselle ja ammatilliselle polulle aiheuttamaa häiritsevää vaikutusta.

Tie eteenpäin

• Kansallisten koulutusjärjestelmien tulisi yhdessä hoitokeskusten kanssa tarjota tukea koko opiskelu-/koulutuspolun ajan aina tarvittaessa. Tämä edellyttää kirjausta kansallisiin koulutussuunnitelmiin.
• Kaikkien mukana olevien sidosryhmien tulisi mahdollistaa helppo pääsy tietoon kaikista oikeudellisista ja käytännön tukivaihtoehdoista.
• Hoitokeskusten tulisi tarjota ja kouluttaa pitkäaikaisen seurannan (LTFU) hoitoon omistautuneita ammattilaisia varmistaen, että heillä on tarvittava tieto, taidot ja aika koordinoida tehokkaasti viestintää nuoren/perheen, koulun/työpaikan, hoitotiimin ja tukipalvelujen tarjoajien välillä.

Siirtymävaihe

Siirtymäprosessi lapsikeskeisestä hoidosta aikuiskeskeiseen hoitoon vaatii enemmän huomiota, jotta voidaan varmistaa, että CAYA-syövästä selviytyneet saavat kattavaa, pitkäaikaista seurantahoitoa.

Hankkeen tulokset, jotka helpottavat sujuvia siirtymiä terveydenhuollossa

• Kehitimme ensimmäisen näyttöön perustuvan siirtymävaiheen ohjeistuksen nuorille syövästä selviytyneille (visuaalinen yhteenveto). Käyttöönotettuna se varmistaa hoidon jatkuvuuden lasten onkologiasta aikuisten pitkäaikaisen seurannan palveluihin.
• Toteutimme useita Peer Visit -vierailuja ja työpajoja, joissa tunnistettiin parhaat käytännöt ja saatiin arvokkaita näkemyksiä siirtymävaiheen hoitojärjestelmien parantamisesta.

Tie eteenpäin

• Kaikkien mukana olevien sidosryhmien [2] tulisi edistää siirtymävaiheeseen liittyvien teemojen sisällyttämistä kansallisiin ja EU:n terveyspolitiikkoihin prioriteettina.
• Organisaatioiden johdon tulisi varmistaa politiikkalinjausten yhteensopivuus ja laaja tuki kehitetylle siirtymävaiheen ohjeistukselle.
• Kaikkien mukana olevien sidosryhmien [2] tulisi edistää syövästä selviytyneille ja perheille tarkoitettujen siirtymävaiheen materiaalien kehittämistä ja käyttöä, mukaan lukien siirtymäsuunnitelma ja helposti ymmärrettävät materiaalit eri muodoissa.

Myöhäisvaikutukset & pitkäaikaisseuranta (LFTU)

Räätälöity LTFU-hoito on ratkaisevan tärkeää myöhäisvaikutusten kuormituksen ja niiden elämänlaatuun kohdistuvan vaikutuksen lieventämiseksi. Ohjeistuksiin perustuva LTFU-hoito mahdollistaa myöhäisvaikutusten varhaisen tunnistamisen ja hallinnan, mikä vähentää niiden pitkäaikaisia seurauksia.

Hankkeen tulokset seurantahoidosta (LTFU)

• Kyselyt ja työpajat paljastivat kriittisiä puutteita LTFU-hoidossa ja korostivat saavutettavien, moniammatillisten palvelujen tarvetta.
• Erityisesti laaditut suositukset ja visuaalinen yhteenveto tarjoavat käytännön toteutusaskeleita tehokkaan LTFU-hoidon käyttöönottoon kaikkialla Euroopassa.
• PLAIN (henkilökeskeiset, yleiskieliset, saavutettavat, kansainväliset ja helposti navigoitavat) tiivistelmät antavat syövästä selviytyneille saavutettavaa tietoa myöhäisvaikutuksista ja suositellusta LTFU-hoidosta.
• LTFU-hoitopalvelujen virtuaalinen kartta tarjoaa ajantasaisen yleiskuvan Euroopassa saatavilla olevista palveluista ja auttaa parantamaan palvelujen saavutettavuutta syövästä selviytyneille.

Tie eteenpäin

• Kaikkien mukana olevien sidosryhmien on jatkettava vaikuttamistyötä näyttöön perustuvan LTFU-hoidon integroimiseksi kansallisiin syöväntorjuntasuunnitelmiin.
• Hoitokeskusten tulisi tarjota syövästä selviytymisen hoitopalveluja, jotta voidaan varmistaa yksilöllinen, ennakoiva tuki, joka kattaa syövästä selviytyneiden elämän kaikki osa-alueet, ja mahdollistaa heidän oman hoitotarpeensa hallinta.
• Yliopistosairaaloiden ja ammatillisten seurojen tulisi investoida erikoistumiskoulutukseen ja moniammatilliseen hoitoon varmistaakseen syövästä selviytyneille ajantasaisen huipputason hoidon.
• Kaikkien mukana olevien sidosryhmien [3] tulisi edistää jatkuvaa kansainvälistä yhteistyötä terveydenhuollon, tutkimuksen, päättäjien ja syövästä selviytyneiden välillä LTFU-hoitosuunnitelmien jatkuvaksi parantamiseksi.

3. Johdanto ja tausta

Viime vuosikymmeninä lääketieteen merkittävät edistysaskeleet ovat parantaneet huomattavasti syöpää sairastavien lasten, nuorten ja nuorten aikuisten (CAYA) eloonjäämisastetta Euroopassa. Eloonjäämisasteet ovat nousseet vaivaisesta 20 %:sta noin 80 %:iin, vaikka nämä luvut vaihtelevat syöpätyypin ja maantieteellisen sijainnin mukaan, ja Länsi- ja Itä-Euroopan maiden välillä on huomattavia eroja. Arviolta yli 500 000 lapsuudensyövän sairastaneen henkilön arvioidaan elävän tällä hetkellä Euroopassa (PMID: 24706509). Jokainen heistä kohtaa yksilöllisiä haasteita, mukaan lukien syövän ja sen hoidon mahdolliset pitkäaikaisvaikutukset.

EU-CAYAS-NET on potilasjärjestöjen johtama hanke, jota tukee Euroopan unionin EU4Health-ohjelma (avustussopimuksen numero 101056918) ja joka yhdistää potilasedustajien, tutkijoiden ja terveydenhuollon tarjoajien työn Euroopan laajuisen verkoston perustamiseksi tavoitteenaan parantaa selviytyjien elämänlaatua ja AYA-syöpäpotilaiden hoitoa.

Elämänlaatuun vaikuttavat tekijät

Jopa 75 %:lla CAYA-syövästä selviytyneistä esiintyy syöpään ja sen hoitoon liittyviä pitkäaikaisvaikutuksia, mikä edellyttää elinikäistä seurantahoitoa (PMID: 34462344). Myös ne, joilla ei ole ilmeisiä pitkäaikaisvaikutuksia, tarvitsevat seurantaa myöhäisvaikutusten varhaista havaitsemista varten, ja siksi heidän tulisi saada pitkäaikaisseurannan (LTFU) hoitoa.

CAYA-syövästä selviytyneiden elämänlaatu on moniulotteinen käsite, joka kattaa fyysisen, emotionaalisen ja sosiaalisen hyvinvoinnin. Eloonjäämisasteiden merkittävästä paranemisesta huolimatta monet selviytyjät kohtaavat jatkuvia haasteita, kuten kroonisia terveysongelmia, psykologista stressiä sekä vaikeuksia koulutuksessa ja urakehityksessä. Siirtyminen lasten terveydenhuollosta aikuisten terveydenhuoltoon voi myös olla haastavaa ja edellyttää jatkuvaa tukea sekä räätälöityä pitkäaikaisseurannan hoitoa myöhäisvaikutusten käsittelemiseksi ja kokonaisvaltaisen toipumisen edistämiseksi. Korkean elämänlaadun varmistaminen CAYA-syövästä selviytyneille edellyttää näihin moninaisiin tarpeisiin vastaamista kattavasti.

Osana EU-CAYAS-NET-hanketta selviytyjät ja läheishoitajat tunnistivat yhdessä keskeiset teemat ennennäkemättömällä lähestymistavalla, jotka muodostivat myöhemmin perustan EU-CAYAS-NETin elämänlaatua koskevalle työlle:

• Mielenterveys ja psykososiaalinen hoito
• koulutuksen ja uratuen merkitys
• lapsikeskeisistä terveydenhuoltojärjestelmistä aikuislähtöisiin terveydenhuoltojärjestelmiin siirtymisen haasteet, ja
• LTFU:n keskeinen rooli kokonaisvaltaisen hyvinvoinnin ylläpitämisessä.

Tässä valkoisessa kirjassa tarkastellaan syövän jälkeisen elämänlaadun eri ulottuvuuksia. Lisäksi korostamme tarvetta kohdennetuille toimille elämänlaatuun liittyvissä kysymyksissä tavoitteena tiedottaa päättäjiä, terveydenhuollon tarjoajia ja sidosryhmiä selviytymisen moniulotteisesta luonteesta sekä niistä keskeisistä toimenpiteistä, joita tarvitaan CAYA-selviytyjien elämänlaadun parantamiseksi kaikkialla Euroopassa.

4. Lähestymistapa ja tulokset

4.1 Vaikutusalue 1: Mielenterveyden ja psykososiaalisen hoidon puutteiden käsitteleminen

Syöpädiagnoosin saaminen nuorella iällä, olipa kyse lapsesta, nuoresta tai nuoresta aikuisesta, on erittäin kuormittavaa ja voi aiheuttaa paljon ahdistusta nuorille sekä heidän perheilleen ja läheisilleen. Elämänkulun aikana voi ilmetä erilaisia emotionaalisia ja/tai sosiaalisia ongelmia, jotka johtuvat pitkäkestoisista ja toksisista hoidoista sekä lukuisista sairaalajaksoista, hengenvaarallisen sairauden kohtaamisesta, sosiaalisen elämän, koulutuksen tai työelämän häiriintymisestä sekä suuresta todennäköisyydestä kehittää fyysisiä myöhäisvaikutuksia. Syöpään liittyvä ahdistuneisuus, masennus, uupumus tai neuropsykologiset ongelmat ovat vain osa psykososiaalisista haasteista, joita selviytyneet tavallisesti kohtaavat ja jotka edellyttävät erikoistunutta tukea.

CAYA-syövästä selviytyneiden kohdalla mielenterveyteen ja psykososiaaliseen hyvinvointiin liittyviin haasteisiin puututaan usein riittämättömästi, joko siksi, että ne aliarvioidaan tai sivuutetaan, tai koska asianmukaiset emotionaaliset reaktiot tulkitaan virheellisesti patologisiksi.

Keskeinen psykososiaalisen tuen riittämättömyyteen vaikuttava tekijä on erikoistuneiden selviytyjien seurantaklinikoiden puute, jotka tarjoaisivat yksilöllistä psykososiaalista seurantahoitoa.

Biopsykososiaalinen hoitomalli huomioon ottaen (PMID: 847460, PMID: 7369396, PMID: 20669419) on olennaista ottaa huomioon CAYA-syövästä selviytyneiden erityiset mielenterveyden tarpeet ja se, miten nämä vaikuttavat heidän elämänlaatuunsa. Siksi mielenterveyden ja psykososiaalisen tuen on oltava osa rutiinihoitoa, ja terveydenhuoltojärjestelmien on rahoitettava se asianmukaisesti.

4.1.1 Miten vastasimme haasteisiin

Tietoisuusmateriaalien kehittäminen

Laajan yhteistyön avulla kaikkien sidosryhmien kanssa hyödynnettiin kokonaisvaltaista lähestymistapaa parhaiden käytäntöjen tunnistamiseksi ja nuorten syövästä selviytyneiden mielenterveyteen ja psykososiaaliseen hoitoon liittyvien yksilöllisten tarpeiden ymmärtämiseksi. Tavallisia myöhäisvaikutuksia kuvattiin ajantasaisen kirjallisuuden, tietoisuusmateriaalien ja ratkaisevasti myös vertaisten kokemusten pohjalta. Useat verkkopohjaiset konsensuskokoukset selviytyjäedustajien ja terveydenhuollon ammattilaisten kanssa eri puolilta Eurooppaa varmistivat, että valitut aiheet heijastivat todellisia elämän haasteita. Näistä keskusteluista saadut näkemykset ohjasivat sisällön kehittämistä, minkä jälkeen konsensusryhmä arvioi materiaalin.

Psykososiaalisen hoidon puutteiden tunnistaminen CAYA-syövästä selviytyneillä eri puolilla Eurooppaa

CAYA-syövästä selviytyneille suunnatulla verkkokyselyllä arvioitiin LTFU-hoidon nykytilaa ja puutteita keskittyen mielenterveyden tukeen ja psykososiaaliseen hoitoon. Tutkimuksen tavoitteet muotoiltiin verkkopohjaisessa konsensuskokouksessa yhdessä selviytyjäedustajien kanssa ajantasaisen kirjallisuuden ja psykososiaalisen hoidon ohjeistusten tukemana. Pilotointivaiheen jälkeen viimeistelty kysely sisälsi 41 kysymystä, jotka käsittelivät henkilökohtaisia kokemuksia, tarpeita ja toiveita psykososiaalisesta seurannasta psykologisilla, sosiaalisilla ja fyysisillä ulottuvuuksilla. Kysely tarjottiin verkossa 13 kielellä.

Mielenterveyden ja psykososiaalisen hoidon yhteinen standardi

CAYA-syövästä selviytyneiden edustajista ja terveydenhuollon ammattilaisista koostuva työryhmä tarkasteli olemassa olevia psykososiaalisen hoidon ohjeita ja standardeja. Kahdessa konsensuskokouksessa arvioitiin kunkin standardin merkityksellisyyttä, tunnistettiin puutteita ja ehdotettiin muutoksia. Näiden keskustelujen, tuoreen tieteellisen kirjallisuuden ja kyselytulosten pohjalta ryhmä kehitti yhtenäisen psykososiaalisen hoidon standardin CAYA-syövästä selviytymiseen.

4.1.2 Keskeiset tulokset

Psykososiaalisen hoidon nykytilan ja puutteiden arviointi CAYA-syövästä selviytyneillä eri puolilla Eurooppaa

24 Euroopan maasta osallistuneiden 194 selviytyneen kysely paljasti merkittäviä puutteita mielenterveyden seurannassa ja psykososiaalisessa tuessa CAYA-syövän jälkeen (kuva 1).

Kuva 1. Kerrottiinko sinulle, että sairauteen tai hoitoon liittyviä psykososiaalisia myöhäisvaikutuksia voi ilmetä? (n = 183)

Selviytyneet toivat esiin täyttymättömiä tarpeita esimerkiksi ahdistuksen, uupumuksen, talouden, ihmissuhteiden ja neuropsykologisten ongelmien alueilla sekä riittämättömän huomion psykososiaalisiin myöhäisvaikutuksiin LTFU-hoidossa ja erityisesti tiedon puutteen psykososiaalisten myöhäisvaikutusten kehittymisen riskistä ja olemassa olevista psykososiaalisen tuen vaihtoehdoista. Yleisiä esteitä olivat taloudelliset rajoitteet ja psykososiaalista tukea tarjoavien seurantahoitoyksiköiden rajallinen saatavuus.

Tämän kyselyn keskeiset tulokset korostavat tuen tarpeen ja tosiasiallisesti saadun tuen välistä eroa seuraavissa asioissa:

• Sairauteen tai hoitoon liittyvät vaikutukset sosiaaliseen ulottuvuuteen:
  • Eristäytyminen: 51 % tarvitsi tukea – heistä vain 5.7 % sai tukea
  • Lisääntynyt ahdistuneisuus, ahdistuneisuushäiriö: 57 % tarvitsi tukea – heistä vain 8.2 % sai tukea
  • Syövän uusiutumisen pelko: 54 % tarvitsi tukea – heistä vain 4.9 % sai tukea
  • Taloudelliset rajoitteet: 52 % tarvitsi tukea – heistä vain 4.1 % sai tukea
• Sairauden tai hoidon aiheuttamien fyysisten myöhäisvaikutusten psykososiaalinen kuormitus:
  • Uupumus: 52 % tarvitsi tukea – heistä vain 4.1 % sai tukea
• Neuropsykologiset ongelmat (esim. muisti, tarkkaavaisuus):
  • 50 % tarvitsi tukea – heistä vain 4.1 % sai tukea

Tietoisuusmateriaalit

EU-CAYAS-NET Pocket Cards mielenterveystietoisuuteen ja ohjaukseen

EU-CAYAS-NET Pocket Card -korttisarja on suunnattu nuorille syövästä selviytyneille, läheisille, terveydenhuollon ammattilaisille, opettajille ja vertaisille. Terveydenhuollon ammattilaisten ja selviytyjäedustajien tiimit kirjoittivat ja suunnittelivat lopulliset taskukortit yhdessä, mikä vahvisti osallistavuutta ja merkityksellisyyttä. Psykoedukaatiota, vuoropuhelua ja vaikuttamistyötä varten suunniteltu jokainen kortti käsittelee keskeistä aihetta kuvaamalla ongelmaa, tarpeita, toimia ja suosituksia. Kortit sisältävät keskeiset kohdat, yhteystietokentän erikoislähetteitä varten, termien selityksiä sekä linkin EU-CAYAS-NET Platform -alustalle lisätietoja varten.

Pocket Card -sarja sisältää tällä hetkellä yhdeksän korttia, ja sitä voidaan laajentaa tarpeen mukaan:

• 10 keskeistä kohtaa mielenterveydestä
• Vakavista asioista puhuminen
• Viestinnän do's and don'ts
• Sosiaalinen ulottuvuus
• Tuki koulutukseen
• Tuki uralle
• Neuropsykologia
• Pelko ja toivo
• Suru ja masennus
• Oikeuteni surra

Koulutusvideo mielenterveydestä selviytymisvaiheessa

Tietoisuuden lisäämiseksi tuotettiin koulutusvideo, jossa korostetaan mielenterveyden ja fyysisen terveyden priorisoinnin merkitystä syöpähoidon aikana ja sen jälkeen. Psykologian ja sosiaalityön asiantuntijoiden vinkkejä sisältävä video tarjoaa strategioita psyykkisen hyvinvoinnin tukemiseen, korostaa ammatillisen avun arvoa sekä painottaa koulutuksen ja tukevien sosiaalisten verkostojen merkitystä toipumisessa.

Webinaari mielenterveydestä ja psykososiaalisesta hoidosta

Webinaarissa tarkastellaan terveitä käsittelystrategioita, mielenterveyteen kohdistuvia riskejä ja viestintää CAYA-syövästä selviytyneiden kanssa. Aiheisiin kuuluvat toivon ja pelon tasapaino, suru vs. masennus, psykososiaalisen tuen vaihtoehdot, hoidon puutteet ja sensitiivinen viestintä, esimerkiksi puheenvuoro siitä, mitä CAYA-syövästä selviytyneille kannattaa ja ei kannata sanoa. Osioon sisältyy myös potilasedustajien ja terveydenhuollon ammattilaisten paneelikeskustelu. Webinaari on avoin selviytyneille, perheille, terveydenhuollon ammattilaisille ja kaikille aiheesta kiinnostuneille, ja tallenne on saatavilla YouTubessa.

Mielenterveyden ja psykososiaalisen hoidon yhteinen standardi

Monialainen CAYA-syövästä selviytyneistä, mielenterveyden asiantuntijoista ja terveydenhuollon ammattilaisista koostuva työryhmä tarkasteli perusteellisesti olemassa olevia psykososiaalisen hoidon ohjeita. Kahdessa konsensuskokouksessa he arvioivat nykyisten standardien merkityksellisyyttä, tunnistivat puutteita ja ehdottivat tarvittavia muutoksia. Olemassa olevia psykososiaalisen hoidon standardeja ja ohjeita yhdessä konsensusryhmän keskustelujen kanssa läpikäytäessä todettiin, että useimmat ohjeet keskittyvät lapsipotilaisiin ja lapsena syövän sairastaneisiin, eivätkä huomioi nuoria ja nuoria aikuisia potilaita ja selviytyneitä. Lisäksi CAYA-syöpäpopulaatiolle tärkeitä aiheita myös puuttui, esimerkiksi: viestintä, vertaistuki, hedelmällisyyden säilyttäminen ja hedelmällisyydestä viestiminen. Tuoreen tieteellisen kirjallisuuden ja kyselytulosten pohjalta ryhmä kehitti yhtenäisen psykososiaalisen hoidon standardin CAYA-syövästä selviytymiseen. Tämä eurooppalainen standardi julkaistaan osoitteessa www.beatcancer.eu projektin päättyessä (kesäkuu 2025).

Wienin julistus mielenterveyden ja psykososiaalisen terveyden tarpeista

Wienissä järjestettiin terveyspoliittinen symposiumi nimeltä "Surviving Survival", jossa esiteltiin julistus ja jonka kaikki osallistuvat kansalliset sidosryhmät allekirjoittivat; julistuksessa ehdotetaan joukkoa toimia psykososiaalisen terveyden parantamiseksi CAYA-syövän jälkeen.

4.1.3 Tie eteenpäin

EU-CAYAS-NETin kautta tunnistimme keskeisiä haasteita, esteitä ja mahdollistavia tekijöitä, jotka vaikuttavat psykososiaalisen hoidon saatavuuteen ja toteuttamiseen. Yhteistyöhön perustuvalla, monisidosryhmäisellä lähestymistavalla, jota potilasvaikuttajat ja terveydenhuollon ammattilaiset johtivat yhdessä, loimme käytännöllisiä ja helposti saavutettavia resursseja, jotka on räätälöity nuorille syövästä selviytyneille ja joita jaetaan verkoston alustan kautta.

Tuloksiimme pohjautuen kehotamme toimeenpanemaan seuraavat politiikkatoimet kriittisten psykososiaalisen hoidon puutteiden korjaamiseksi ja oikeudenmukaisen, räätälöidyn tuen varmistamiseksi nuorille syövästä selviytyneille eri puolilla Eurooppaa:

• Psykososiaalinen seurantahoito on sisällytettävä kansallisiin syövän torjuntaohjelmiin ihmiskeskeisen, elinikäisen hoidon keskeisenä osana.
• Hoitokeskusten tulisi integroida psykososiaalinen hoito elinikäisiin seurantajärjestelmiin kattavan tuen varmistamiseksi syövästä selviytyneille.
• Kaikkien mukana olevien sidosryhmien [4] on edistettävä eurooppalaisen, näyttöön perustuvan psykososiaalisen seurantahoidon standardin kansallista käyttöönottoa.

4.2 Vaikutusalue 2: Koulutus- ja uramahdollisuuksien vahvistaminen

Syöpä ja sen hoito voivat vaikuttaa merkittävästi koulutukseen ja uramahdollisuuksiin, mikä johtaa usein pitkiin poissaoloihin ja siihen, että oppilaitokset ja työpaikat ovat huonosti valmistautuneita tarjoamaan tarvittavaa tukea.

Kun kotiopetusta, etäoppimista tai sairaalassa järjestettävää opetusta ei ole tarjolla, nuorten syöpäpotilaiden on usein vaikea pysyä motivoituneina, ja he voivat menettää tärkeitä sosiaalisia yhteyksiä ystäviin, opettajiin ja vertaisiin. Syöpä ja sen hoito voivat myös aiheuttaa fyysisiä, kognitiivisia ja emotionaalisia muutoksia, jotka vaikeuttavat oppimista ja työskentelyä. Hoitojen jälkeen CAYA-syövästä selviytyneiden voi olla vaikea kuroa kiinni menetettyjä koulutehtäviä, jos he palaavat samaan luokkaan, tai he voivat kohdata sosiaalisia vaikeuksia, jos he joutuvat toistamaan vuoden uudessa luokassa. He voivat tuntea painetta pysyä ikätovereidensa tahdissa ja todistaa toipumisensa. Sairauteen ja hoitoon liittyvät toimintarajoitteet voivat myös johtaa täyttymättömiin tukitarpeisiin, tarpeeseen vaihtaa toiseen koulutuspolkuun tai oivallukseen siitä, etteivät tietyt urapolut ole enää mahdollisia.

Mahdolliset aukot koulutus- tai työhistoriassa voivat vaikeuttaa CAYA-syövästä selviytyneiden työllistymistä. Vielä vuosia hoidon jälkeen myöhäisvaikutukset voivat vaatia lisäpoissaoloja työstä tai koulusta tai johtaa alentuneeseen toimintakykyyn uupumuksen, vähäisen energian ja muiden haasteiden vuoksi. Nämä jatkuvat vastoinkäymiset voivat pakottaa selviytyneitä vaihtamaan uraa ja voivat johtaa syrjintään työelämässä syövästä selviytyneiden ja niiden välillä, joilla ei ole vastaavia kokemuksia.

Koulutus- ja työllisyysinstituutioiden puolella tietoisuus ja informaatio siitä, mikä voi edelleen olla mahdollista hoidon aikana tai millaista lisätukea saatetaan tarvita ja voitaisiin tarjota nuorten potilaiden menestymisen tukemiseksi heidän koulutus- ja urapoluillaan, puuttuvat usein.

4.2.1 Miten vastasimme haasteisiin

Digitaaliset koulutusmateriaalit koulutus- ja uratuesta

Räätälöity tuki ja resurssit voivat tehokkaasti auttaa selviytyneitä voittamaan nämä esteet ja menestymään. Näihin erityisiin haasteisiin vastaamiseksi ja kasvun mahdollisuuksien esiin tuomiseksi tässä projektissa kehitettiin digitaalisia koulutusmateriaaleja, mukaan lukien koulutusvideo ja tallennettu webinaari, joiden tarkoituksena on tarjota ohjausta ja edistää yksilöllistä koulutus- ja uratukea nuorille syövästä selviytyneille.

Parhaiden käytäntöjen/ohjausmateriaalien kerääminen koulutus- ja uratuesta

Pöytätutkimuksen avulla sekä ottamalla yhteyttä konsortion jäseniin, mukaan lukien Associated Partners ja laajennetut verkostot eri puolilla Eurooppaa, olemassa olevia koulutus- ja uratuen parhaita käytäntöjä käsitteleviä materiaaleja eri eurooppalaisilla kielillä kerättiin ja luokiteltiin, minkä ansiosta ne voitiin saattaa julkisesti saataville.

Train-the-Trainer-opetussuunnitelman kehittäminen

EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer -konsepti on räätälöity CAYA-syövästä selviytyneiden tarpeisiin, ja sen tavoitteena on antaa osallistujille tarvittavat tiedot, asenteet ja taidot syventää osaamistaan sekä kyetä levittämään tietoa tai rakentamaan koulutus- ja uratukea kansallisiin/paikallisiin rakenteisiinsa.

Fokusryhmäkeskustelut näkemysten keräämiseksi ja materiaalien/työkalujen informoimiseksi

Kaksi fokusryhmää järjestettiin CAYA-syövästä selviytyneiden kanssa, jotka olivat saaneet uratukea (Wien, Utrecht). Nämä kaksi keskustelua tarjosivat ensikäden kokemuksia sekä vaihtoa hyvistä ja huonoista käytännöistä, mikä informoi edelleen kehitettyjä materiaaleja.

4.2.2 Keskeiset tulokset

Digitaaliset tieto-, tietoisuus- ja koulutusmateriaalit koulutus- ja uratuesta

Koulutusvideo

Video valaisee selviytyneiden kohtaamia ainutlaatuisia haasteita ja tuo samalla esiin heidän kykynsä ja mahdolliset koulutus- ja uralla etenemisen mahdollisuudet.

Webinaari

Webinaarissa tarkastellaan koulutus- ja uratuen esteitä, esitellään parhaita käytäntöjä sekä jaetaan selviytyneiden ja terveydenhuollon ammattilaisten näkemyksiä. Wienissä ja Utrechtissa järjestettyjen fokusryhmäkeskustelujen alustavat havainnot esitellään, ja ne tarjoavat arvokkaita näkemyksiä CAYA-syövästä selviytyneille suunnattujen vahvistettujen uratukikonseptien kehittämiseen.

Kartta koulutus- ja uratuen parhaista käytännöistä

Pyörää ei aina tarvitse keksiä uudelleen: EU-CAYAS-NET Platform -alustalla oleva interaktiivinen kartta tarjoaa maakohtaisia koulutus- ja uratuen materiaaleja paikallisilla kielillä, joita kerättiin systemaattisesti projektin puitteissa. Näihin resursseihin kuuluvat esitteet, verkkosivulinkit ja tukiohjelmat, jotka on räätälöity nuorille syövästä selviytyneille, vanhemmille ja opettajille.

Train-the-Trainer-opetussuunnitelma

Train-the-Trainer-opetussuunnitelma on käsikirja, joka sisältää yhdeksän moduulia ja kattaa aiheita kuten henkilökohtaiset vahvuudet ja heikkoudet, ympäristötekijät ja työpaikkaolosuhteet. Jokaisessa moduulissa kuvataan tavoitteet, menetelmät ja tarvittavat materiaalit. Käsikirja tarjoaa myös teoreettisia näkemyksiä Train-the-Trainer-konsepteista, kehityspsykologiasta sekä esimerkkejä ryhmätyöstä ja sisällöllisistä osuuksista.

Käsikirja on suunniteltu henkilöille, joilla on aiempaa Train-the-Trainer-kokemusta, ja se mahdollistaa osallistujille tulevien koulutusten vetämisen, mieluiten potilasvaikuttajien ja terveydenhuollon ammattilaisten yhteisohjauksessa. Ohjelma on suunnattu koulutus- ja uratuen parissa työskenteleville, niille, jotka haluavat perustaa aloitteita tällä alalla, sekä kaikille, jotka haluavat tehdä yhteistyötä ja lisätä tietoisuutta.

4.2.3 Tie eteenpäin

CAYA-syövästä selviytyneiden tehokas tukeminen edellyttää monitasoista lähestymistapaa – sellaista, joka huomioi sekä yksilölliset tarpeet että koulutuksen ja työllisyyden laajemmat järjestelmätason puutteet, mukaan lukien seuraavat keskeiset toimet:

• Kansallisten koulutusjärjestelmien tulisi yhdessä hoitokeskusten kanssa tarjota tukea koko koulutuksen/opintopolun ajan siellä, missä sitä tarvitaan. Tämä edellyttää kirjausta kansallisiin koulutussuunnitelmiin.
• Kaikkien mukana olevien sidosryhmien [5] tulisi mahdollistaa helppo pääsy tietoon kaikista oikeudellisista ja käytännöllisistä tukivaihtoehdoista.
• Hoitokeskusten tulisi tarjota ja kouluttaa pitkäaikaisseurannassa (LTFU) toimivia omistautuneita ammattilaisia varmistamalla, että heillä on tarvittavat tiedot, taidot ja aika koordinoida tehokkaasti viestintää nuoren/perheen, koulun/työpaikan, hoitotiimin ja tukipalvelujen tarjoajien välillä.

4.3 Vaikutusalue 3: Saumattomien siirtymien edistäminen terveydenhuollossa

Siirtymä määritellään "aktiiviseksi, suunnitelluksi, koordinoiduksi, kokonaisvaltaiseksi ja moniammatilliseksi prosessiksi, jonka tarkoituksena on mahdollistaa lapsena ja nuorena syövän sairastaneiden tehokas ja tasapainoinen siirtyminen lapsikeskeisistä aikuislähtöisiin terveydenhuoltojärjestelmiin. Hoidon siirtymäprosessin tulee olla joustava, kehitysvaiheeseen sopiva ja ottaa huomioon selviytyneiden, heidän perheidensä ja läheistensä lääketieteelliset, psykososiaaliset, koulutukselliset ja ammatilliset tarpeet sekä edistää terveellistä elämäntapaa ja omahoitoa." (PMID: 26735352).

Tämä prosessi on olennainen hoidon jatkuvuuden varmistamiseksi, sillä CAYA-syövästä selviytyneet tarvitsevat usein LTFU-hoitoa syöpähoitojen mahdollisten myöhäisvaikutusten vuoksi. Näihin myöhäisvaikutuksiin voi kuulua kroonisia terveysongelmia, toissijaisia syöpiä, psykologisia haasteita tai sosioekonomisia vaikeuksia, jotka voivat ilmetä vuosia hoidon jälkeen.

Muodollistettujen siirtymäohjelmien puute jättää kuitenkin monet selviytyneet navigoimaan monimutkaisissa terveydenhuoltojärjestelmissä ilman riittävää tukea. Tämä puute katkaisee hoidon jatkuvuuden ja aiheuttaa merkittäviä haasteita, jotka vaikuttavat syvästi selviytyneiden elämänlaatuun. Rakenteellisen siirtymäkehyksen puuttuminen korostaa tarvetta kohdennetuille ratkaisuille näiden ongelmien käsittelemiseksi.

Ongelma ei rajoitu tiettyihin alueisiin, vaan on yleinen myös Euroopan unionissa, jossa monet nuoret syövästä selviytyneet kohtaavat samankaltaisia esteitä. Ilman rakenteellisia siirtymäohjelmia selviytyneet kohtaavat usein pirstaleista hoitoa, koordinoitujen palvelujen puutetta tai jopa siirtymisen vastaanottavaa yhteyspistettä ei ole. Monissa tapauksissa heitä vastaanottavaa omistettua palvelua tai järjestelmää ei ole lainkaan saatavilla, mikä tekee siirtymästä itsestään mahdottoman. Tämän seurauksena tuki heidän muuttuvien lääketieteellisten, psykologisten ja sosiaalisten tarpeidensa käsittelemiseen jää riittämättömäksi. Nämä haasteet korostavat kiireellistä tarvetta kattaville strategioille nuorten selviytyneiden tukemiseksi tämän kriittisen ajanjakson aikana.

Saumaton siirtymäprosessi antaa nuorille selviytyneille mahdollisuuden menestyä ja saavuttaa täysi potentiaalinsa. Se helpottaa myös omahoitotaitojen kehittymistä, jotka ovat olennaisia terveyden ja hyvinvoinnin ylläpitämiseksi aikuisuudessa. Investoimalla vahvoihin siirtymäohjelmiin terveydenhuoltojärjestelmät voivat varmistaa, että selviytyneet saavat tarvitsemansa hoidon jatkuvuuden, mikä lopulta hyödyttää sekä yksilöitä että koko yhteiskuntaa.

4.3.1 Miten vastasimme haasteisiin

Kliininen hoitosuositus

Kehitimme näyttöön perustuvan kliinisen hoitosuosituksen standardisoidaksemme siirtymähoidon eri puolilla Eurooppaa.

International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Groupin (IGHG) metodologian mukaisesti koko prosessiin osallistui 33 kansainvälistä sidosryhmän edustajaa, joilla oli asiantuntemusta lasten onkologiasta, selviytymisestä, psykologiasta, hoitotyöstä, sädehoidosta, epidemiologiasta ja ohjeistomenetelmistä. Ryhmään kuului kolme potilasedustajaa, jotka osallistuivat aktiivisesti kaikkiin vaiheisiin.

Ohjeiston kehittämisprosessissa käytimme suositusten laatimiseen kolmea tietolähdettä:

• Tieteellinen näyttö,
• Olemassa olevien kroonisten sairauksien populaatioille laadittujen ohjeiden suositukset, ja
• Potilaiden, vanhempien ja kliinikkojen kokemukset ja arvot.

Ohjeiston tavoitteena on tarjota eurooppalaiset harmonisoidut suositukset terveydenhuollon siirtymien parantamiseksi lapsena ja nuorena syövän sairastaneille heidän siirtyessään lyhytaikaisesta seurannasta pitkäaikaiseen selviytyjien hoitoon ja lasten palveluista aikuisten hoitopalveluihin.

Yhteensä laadittiin 44 suositusta, jotka jaettiin kolmeen osioon: 1. Yleiset periaatteet, 2. Siirtymäprosessi ja 3. Muut onnistuneen siirtymäprosessin ja siirtovaiheen edellytykset.

Tarpeita ja mieltymyksiä kartoittavat työpajat

Järjestettiin useita työpajoja CAYA-syövästä selviytyneiden, terveydenhuollon ammattilaisten ja läheisten kanssa optimaalisen siirtymän tarpeiden ja mieltymysten tunnistamiseksi lapsikeskeisestä hoidosta aikuislähtöiseen hoitoon.

Yksi työpaja järjestettiin verkossa, ja siihen osallistui 10 selviytynyttä ja 2 vanhempaa 7 EU-maasta. Open Space -menetelmää hyödyntäen osallistujat ehdottivat keskeisiä aiheita ja johtivat niistä käytäviä keskusteluja. Erikseen nimetty muistiinpanojen tekijä dokumentoi toimintapisteet ja johtopäätökset reaaliaikaisesti. Keskustelut tarjosivat arvokkaita näkemyksiä siirtymähoidon parantamisen haasteista ja mahdollisuuksista. Muut työpajat järjestettiin kasvokkain osana Peer Visit -vierailuja.

Peer Visits parhaiden käytäntöjen keskuksiin

Kaksipäiväiset vertaisvierailut toivat yhteen 30 osallistujaa, mukaan lukien selviytyneitä, vanhempia ja terveydenhuollon tarjoajia, 15 EU-maasta.

Tällaiset Peer Visit -vierailut ovat innovatiivisen oppimisen ja tutkimuksen muoto. Vierailimme kolmessa tunnetussa syövänhoitokeskuksessa eri puolilla Eurooppaa:

• Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Alankomaat)
• Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Espanja)
• Medical University of Vienna (Itävalta)

Vierailut keskittyivät kahteen keskeiseen näkökulmaan: pitkäaikaisseuranta (LTFU) ja siirtymäkäytännöt. Osallistujat havainnoivat nykyisiä parhaita käytäntöjä, tunnistivat puutteita ja jakoivat kokemuksia siirtymähoidon mallien parantamiseksi.

4.3.2 Keskeiset tulokset

Siirtymäohjeisto

Nuorille syövästä selviytyneille kehitettiin ensimmäinen näyttöön perustuva siirtymäohjeisto, joka varmistaa hoidon jatkuvuuden lasten onkologiasta aikuisten pitkäaikaisseurannan palveluihin.

Tämä ohjeisto kattaa seuraavat ydinosat: yleisesti ottaen siirtymäprosessissa on asetettava etusijalle potilaiden tarpeet ja varmistettava, että heidän äänensä ja mieltymyksensä ovat keskiössä. Siirtymäsuunnitelman olennaisiin osiin tulisi kuulua:

• Muodollistettu siirtymäpolitiikka prosessin ohjaamiseksi.
• Selkeästi määritelty ja rakenteinen siirtymän koordinointi.
• Asteittainen ja tarkoituksenmukainen siirtymän suunnittelu, joka on räätälöity kullekin yksilölle.
• Yksilöllinen siirtymäsuunnitelma, joka heijastaa selviytyneen erityisiä tarpeita ja tavoitteita.
• Sen varmistaminen, että siirto tapahtuu vasta, kun henkilöllä on osoitettua siirtymävalmiutta, joka arvioidaan vakiintuneiden kriteerien avulla.

Onnistuneen siirtymän edellytykset ovat:

• Selviytyneiden ja heidän perheidensä/läheistensä koulutus ja osallistaminen, jotta heillä on aikuispalvelujärjestelmässä toimimiseen tarvittavat taidot ja tiedot.
• Terveydenhuollon tarjoajien koulutus, jotta heidän ymmärryksensä selviytyneiden yksilöllisistä tarpeista ja heidän osaamisensa siirtymätuen tarjoamisessa vahvistuvat.
• Sähköisten terveydenhuollon tietojärjestelmien hyödyntäminen saumattoman ja tehokkaan viestinnän sekä tiedonjaon mahdollistamiseksi siirtymän aikana.
• Siirtymäprosessin säännöllinen arviointi keskeisten suorituskykymittareiden avulla jatkuvan parantamisen ja onnistumisen varmistamiseksi.
• Siirtymään liittyvien aiheiden sisällyttämisen edistäminen kansallisten ja EU:n terveyspolitiikkojen prioriteetiksi.
• Institutionaalisen johdon ja sidosryhmien sitouttaminen politiikan linjaamisen ja siirtymäohjeiston laajan tuen varmistamiseksi.
• Siirtymämateriaalien kehittämisen ja käytön edistäminen selviytyneille ja perheille, mukaan lukien siirtymäsuunnitelma ja helposti ymmärrettävät resurssit eri muodoissa.
• Parhaiden käytäntöjen keskuksiin tehtävien vierailujen lisäämisen kannustaminen ja tukeminen tiedonvaihdon helpottamiseksi ja siirtymästrategioiden parantamiseksi.

Tietoisuusmateriaalit

Koulutusvideo siirtymästä

Tämä syövän vaikutuspiirissä oleville nuorille suunnattu video selittää, miltä siirtymä lasten terveydenhuollosta aikuisten terveydenhuoltoon näyttää, mitä on otettava huomioon, jotta siirtymä olisi mahdollisimman sujuva, ja miten pitkäaikaisseurannan hoitoa jatketaan.

Webinaari havaintojen ja suositusten levittämiseksi sidosryhmille

Webinaarin tavoite on sama kuin koulutusvideon, eli tuoda siirtymäteema lähemmäs kaikkia sidosryhmiä sekä keskustella siitä, missä puutteita edelleen on ja mitä niille voidaan tehdä.

Vilnan julistus siirtymätarpeista

Vilnassa, Liettuassa, järjestettiin myös terveyspoliittinen symposiumi siirtymästä, jossa esiteltiin julistus ja jonka kaikki osallistuvat sidosryhmät allekirjoittivat; siinä ehdotetaan joukkoa toimenpiteitä syöpää sairastavien tai syövän sairastaneiden lasten ja nuorten aikuishoitoon siirtymisen parantamiseksi.

4.3.3 Tie eteenpäin

Hoidon jatkuvuuden ja CAYA-syövästä selviytyneiden pitkäaikaisen hyvinvoinnin varmistamiseksi rakenteiset ja moniammatilliset siirtymäohjelmat ovat välttämättömiä. Tämän saavuttaminen edellyttää koordinoituja toimia kaikilta sidosryhmiltä, mukaan lukien päättäjät, terveydenhuollon instituutiot ja vaikuttamistyötä tekevät ryhmät. Keskeisiä toimia ovat:

• Kaikkien mukana olevien sidosryhmien [6] tulisi edistää siirtymään liittyvien aiheiden sisällyttämistä kansallisten ja EU:n terveyspolitiikkojen prioriteetiksi.
• Institutionaalisen johdon tulisi varmistaa politiikan linjaus ja kehitetyn siirtymäohjeiston laaja tuki.
• Kaikkien mukana olevien sidosryhmien [6] tulisi edistää siirtymämateriaalien kehittämistä ja käyttöä selviytyneille ja perheille, mukaan lukien siirtymäsuunnitelma ja helposti ymmärrettävät resurssit eri muodoissa.

4.4 Vaikutusalue 4: Myöhäisvaikutukset ja pitkäaikaisseuranta

Noin 75 % CAYA-syövästä selviytyneistä kehittää myöhäisiä terveysongelmia, jotka edellyttävät LTFU-hoitoa. Nämä myöhäisvaikutukset vaihtelevat suuresti syövän tyypin ja vaiheen sekä saadun hoidon mukaan ja vaikuttavat paitsi fyysiseen terveyteen myös psykososiaaliseen hyvinvointiin, neurokognitiiviseen toimintakykyyn sekä osallistumiseen arjessa ja yhteiskunnassa.

Räätälöity LTFU-hoito on ratkaisevan tärkeää myöhäisvaikutusten kuormituksen ja niiden selviytyneiden elämänlaatuun kohdistuvan vaikutuksen lieventämiseksi. Ohjeistopohjainen LTFU-hoito mahdollistaa myöhäisvaikutusten varhaisen tunnistamisen ja hoidon, mikä vähentää niiden pitkäaikaisia seurauksia. Monilta selviytyneiltä eri puolilla Eurooppaa kuitenkin puuttuu pääsy riittävään LTFU-hoitoon, ja maiden välillä on huomattavia eroja. Tämän seurauksena lukuisat selviytyneet "katoavat seurannasta" ja menettävät kriittisiä mahdollisuuksia seurantaan ja puuttumiseen.

Näiden puutteiden korjaaminen edellyttää koordinoituja toimia LTFU-hoidon toteuttamiseksi eri puolilla Eurooppaa. Johdonmukaisen ja kattavan hoidon tarjoaminen varmistaa paremmat terveyshyödyt ja parantaa CAYA-syövästä selviytyneiden kokonaiselämänlaatua.

4.4.1 Miten vastasimme haasteisiin

Kyselyt parhaiden käytäntöjen ja LTFU-hoidon puutteiden tunnistamiseksi

CAYA-syövästä selviytyneille ja terveydenhuollon ammattilaisille eri versioina suunniteltu kysely toteutettiin eri puolilla Eurooppaa LTFU-hoidon tilanteen ymmärtämiseksi.

Kyselyssä tarkasteltiin:

• Miten LTFU-hoito järjestetään ja toteutetaan eri maissa.
• Esteitä ja puutteita vaikuttavan LTFU-hoidon toteuttamisessa.
• Selviytyneiden kokemuksia, mukaan lukien tyytyväisyys ja täyttymättömät tarpeet.
• Terveydenhuollon ammattilaisten näkökulmia omaan rooliinsa, resursseihin ja hoidon toteuttamisen haasteisiin.

Selviytyneet antoivat näkemyksiä saamastaan tai saamatta jääneestä hoidosta, kun taas ammattilaiset kuvasivat tarjoamaansa hoitoa tuoden esiin järjestelmätason ongelmia, kuten saatavuuden, johdonmukaisuuden ja resurssit.

Työpajat: "Getting Long-Term Survivorship Care on Track"

Neljä työpajaa toteutettiin selviytyneiden, terveydenhuollon ammattilaisten ja läheisten kanssa käyttäen ainutlaatuista junarata-metaforaa:

1. Osallistujat kuvittelivat lähtöpisteen (LTFU-hoidon nykytila) ja ihanteellisen määränpään (optimaalinen hoito).
2. He hahmottelivat yhdessä "radan" tunnistaen elementit, esteet ja mahdollistajat, joita tarvitaan ihanteellisen hoitomallin saavuttamiseksi.

Keskeisiä teemoja olivat: i) saavutettavan ja tarkoituksenmukaisen LTFU-hoidon varmistaminen kaikille selviytyneille, ii) kokonaisvaltaisen tuen tarjoaminen kattaen lääketieteelliset, psykologiset ja sosiaaliset näkökohdat, iii) läheisten tukemisen ja terveydenhuollon ammattilaisten koulutuksen vahvistaminen.

Peer Visits parhaiden käytäntöjen keskuksiin

Kuten aiemmin mainittiin, kolme tunnettua eurooppalaista syöpäkeskusta isännöi Peer Visit -vierailuja:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Alankomaat)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Espanja)
3. Medical University of Vienna (Itävalta)

Kolmekymmentä osallistujaa, mukaan lukien selviytyneitä, vanhempia ja ammattilaisia 15 EU-maasta, havainnoi: i) miten LTFU-hoito on järjestetty ja yksilöllistetty, ii) millaista koulutusta ja asiantuntemusta LTFU-hoidon tarjoajilta vaaditaan, iii) moniammatillisten lähestymistapojen ja yhteisen päätöksenteon integrointia ja iv) välineitä, kuten selviytymissuunnitelmia ja hoitohistorioiden digitaalista seurantaa.

Webinaarit pitkäaikaiseen selviytymiseen liittyvistä haasteista

Sidosryhmien kouluttamiseksi ja sitouttamiseksi järjestettiin kaksi webinaaria.

PLAIN-kieliset yhteenvedot

Erikoistuneeseen hoitoon pääsyn puutteiden paikkaamiseksi kehitettiin ja laajennettiin houkuttelevia PLAIN-kielisiä (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable) yhteenvetoja, jotka perustuvat IGHG:n ja PanCaren ohjeisiin. Nämä käyttäjäystävälliset materiaalit auttavat selviytyjiä:

• Ymmärtämään myöhäisvaikutuksia ja niiden seurannan suosituksia.
• Puolustamaan omia hoitotarpeitaan ei-erikoistuneiden palveluntarjoajien kanssa.

Työpajat suosituksista viestintään selviytyneiden kanssa heidän valmistelemisekseen myöhäisvaikutuksiin ja tuen tarjoamiseksi

Selviytyneet toivovat selkeää ja rehellistä tietoa terveydestään, hoitovaihtoehdoista ja pitkän aikavälin vaikutuksista voidakseen elää luottavaisesti ja itsenäisesti. Valitettavasti monet selviytyneet eivät edelleenkään tiedä myöhäisvaikutuksista, mikä johtaa ahdistukseen, eristäytymiseen tai masennukseen. Huono viestintä voi pahentaa mielenterveyden ongelmia, heikentää hoitoon sitoutumista ja kuormittaa ihmissuhteita. Jotta selviytyneet voivat ottaa vastuuta oman terveytensä hallinnasta, heidän on saatava hyvää tietoa syöpänsä ja sen hoidon mahdollisista ja tosiasiallisista seurauksista.

Siksi avoimet keskustelut selviytyneiden ja terveydenhuollon ammattilaisten välillä tällaisista vaikeista aiheista ovat olennaisia; lähestymistapa ja asenne vaikuttavat suuresti lopputuloksiin.

Työpajan osallistujat keskustelivat selkeän ja rehellisen tiedon tarpeesta myöhäisvaikutuksista ja jakoivat mieltymyksiään tehokkaaseen potilas–terveydenhuollon tarjoaja -viestintään.

4.4.2 Keskeiset tulokset

Suositukset

LTFU-hoidon suositukset

Edellä kuvattujen toimintojen, IGHG:n, aiempien PanCare-projektien [7] sekä hoitomallien ohjeistojen havaintojen pohjalta kehitettiin suosituksia pitkäaikaisseurannan (LTFU) optimoimiseksi CAYA-syövästä selviytyneille Euroopassa. Keskeisiin temaattisiin alueisiin jäsennetyt suositukset muodostavat selkeän ja kattavan kehyksen LTFU-hoidon perustamiselle ja toteuttamiselle tavalla, joka parantaa selviytyneiden elämänlaatua. Keskeiset temaattiset alueet ovat:

• Hoitoon pääsy, jossa kuvataan asianmukaisen hoitoon pääsyn tarve kaikille CAYA-syövästä selviytyneille
• Hoidon organisointi, jossa kuvataan optimaalisen hoidon järjestämisen vaatimukset
• Yksilöllistetty hoito, jossa korostetaan yksilöllistetyn hoidon merkitystä
• Yhteistyö, edustus ja kehittäminen, jossa edistetään (kansainvälistä) yhteistyötä ja terveydenhuollon ammattilaisten ammatillista koulutusta
• Tukijärjestelmä CAYA-syövästä selviytyneille CS:lle ja heidän perheilleen, jossa käsitellään asianmukaisen tukijärjestelmän merkitystä.

Visuaalinen yhteenveto LTFU-hoidon suosituksista, jossa korostetaan onnistuneen syöpähoidon viimeistä vaihetta, on saatavilla projektialustalla kahdeksalla EU-kielellä. Tämä yhteenveto tarjoaa helposti lähestyttävän yleiskuvan tiekartasta ja keskeisistä ohjeista nuorten syövästä selviytyneiden tukemiseksi.

Suositukset tehokkaasta viestinnästä myöhäisvaikutuksista (valmistelussa)

Selviytyneet ovat jakaneet mieltymyksiään tehokkaaseen viestintään myöhäisvaikutuksista avoimessa keskustelussa, minkä tuloksena on syntynyt suosituksia terveydenhuollon tarjoajille neljällä keskeisellä alueella:

• Selviytyjäkeskeinen hoito
• Viestintä ja tiedon jakaminen alusta alkaen
• Emotionaalinen ja psykososiaalinen tuki
• Kunnioitus ja voimaannuttaminen

Virtuaalinen kartta LTFU-hoidosta eri puolilla Eurooppaa

EU-CAYAS-NET-projektin aikana päivitettynä yhtenä toteutetun LTFU-kyselyn keskeisistä tuloksista virtuaalinen kartta LTFU-hoitoyksiköistä tarjoaa ajantasaisen yleiskuvan saatavilla olevista palveluista eri puolilla Eurooppaa ja auttaa helpottamaan selviytyneiden pääsyä palveluihin.

Tietoisuusmateriaalit

Webinaarit

1. "Pitkäaikainen selviytyjien hoito": Korosti välineitä, ratkaisuja ja vaiheita selviytyjien hoidon parantamiseksi sekä jakoi asiantuntijoiden ja selviytyneiden näkemyksiä.
2. "Hedelmällisyyteen ja läheisyyteen liittyvissä haasteissa navigointi": Käsitteli syöpähoidon vaikutusta hedelmällisyyssuunnitelmiin ja läheisyyteen ihmissuhteissa, tarjosi käytännöllistä ohjausta ja kannusti avoimeen vuoropuheluun selviytyneiden kanssa.

PLAIN-yhteenvedot

EU-CAYAS-NET-projektin aikana parannettuihin yhteenvetoihin sisältyy nyt grafiikkaa ja lisätietoa sisältäviä tietolaatikoita. Lisätietoja ja pääsy näihin PLAIN-kielisiin yhteenvetoihin löytyy PanCaren omistetulta resurssisivulta.

Barcelonan julistus LTFU-tarpeista

Muiden teemojen lähestymistapaa seuraten myös Barcelonassa järjestettiin terveyspoliittinen symposiumi, tällä kertaa pitkäaikaisseurannan aiheesta. Myös täällä annettiin julistus, jossa ehdotetaan joukkoa toimenpiteitä pitkäaikaisseurannan parantamiseksi ja jonka osallistuvat sidosryhmät allekirjoittavat.

4.4.3 Tie eteenpäin

Optimaalinen LTFU-hoito parantaa nuorten syövästä selviytyneiden elämänlaatua Euroopassa ja antaa heille mahdollisuuden saavuttaa täyden potentiaalinsa samalla, kun se keventää kansallisten terveydenhuoltojärjestelmien taakkaa resurssien tehokkaan käytön kautta.

Tämän saavuttamiseksi LTFU-hoito on integroitava kansallisiin syövän torjuntaohjelmiin ja sovitettava yhteen näyttöön perustuvien eurooppalaisten ohjeistojen, kuten PanCaren ja IGHG:n, kanssa, sillä ne tarjoavat selkeät suositukset myöhäisvaikutusten seurantaan ja hoitoon. Räätälöityjen ohjelmien tulisi vastata selviytyneiden erilaisiin tarpeisiin, mukaan lukien psykososiaalinen tuki, koulutus pitkän aikavälin terveydenhallinnasta sekä saumattomat siirtymät lasten ja aikuisten hoidon välillä. Selviytymissuunnitelmien tulisi toimia perustana mahdollistaen yksilöllisen ja ennakoivan tuen.

Euroopan komission ja kansallisten hallitusten välinen yhteistyö on ratkaisevan tärkeää kattavan LTFU-hoidon luomiseksi kestävällä julkisella rahoituksella. Investoinnit palveluntarjoajien koulutukseen ja saavutettaviin, moniammatillisiin järjestelmiin varmistavat pysyvät hyödyt sekä selviytyneille että yhteiskunnalle.

• Kaikkien mukana olevien sidosryhmien [8] on jatkettava näyttöön perustuvan LTFU-hoidon integroinnin edistämistä kansallisiin syövän torjuntaohjelmiin.
• Hoitokeskusten tulisi tarjota selviytyjien hoitopalveluja varmistaakseen yksilöllisen ja ennakoivan tuen, joka kattaa kaikki selviytyneiden elämän osa-alueet, ja mahdollistaa selviytyneille omien hoitotarpeidensa hallinnan.
• Yliopistosairaaloiden ja ammatillisten yhdistysten tulisi investoida erikoistumiskoulutukseen ja moniammatilliseen hoitoon varmistaakseen huipputasoisen hoidon selviytyneille.
• Kaikkien mukana olevien sidosryhmien [8] tulisi edistää jatkuvaa kansainvälistä yhteistyötä terveydenhuollon, tutkimuksen, päättäjien ja selviytyneiden välillä LTFU-hoitosuunnitelmien jatkuvaksi parantamiseksi.

Räätälöidyt lähestymistavat mielenterveyteen, koulutukseen, urakehitykseen, siirtymään ja pitkäaikaisseurannan hoitoon antavat CAYA-syövästä selviytyneille mahdollisuuden saavuttaa paras mahdollinen elämänlaatu.

5. Johtopäätös

CAYA-syöpäpotilaiden eloonjäämisluvut Euroopassa ovat parantuneet merkittävästi, mutta pitkäaikaiseen syövästä selviytymiseen liittyy jatkuvia haasteita. Jopa 75 % selviytyneistä kohtaa myöhäisvaikutuksia, jotka vaikuttavat heidän fyysiseen, psyykkiseen ja sosiaaliseen hyvinvointiinsa, mutta seurantahoito on edelleen epäyhtenäistä eri puolilla Eurooppaa. EU-CAYAS-NET -hanke tuo esiin kiireellisen tarpeen kattaville, standardoiduille tukijärjestelmille, jotta selviytyneille voidaan taata hyvä elämänlaatu.

Keskeiset politiikkasuositukset

1. Mielenterveys ja psykososiaalinen hoito

• Sisällyttäkää psykososiaalinen seurantahoito kansallisiin syövän torjuntaohjelmiin (NCCPs) sekä osoittakaa sille kohdennettu rahoitus ja toimeenpanostrategiat.
• Velvoittakaa ottamaan käyttöön psykososiaalista hoitoa koskevat eurooppalaiset näyttöön perustuvat ohjeistukset.
• Vakiinnuttakaa mielenterveyden tuki syövän hoidon keskeiseksi osaksi ja varmistakaa pääsy psykologisiin palveluihin kaikkia koskevana hoidon perusstandardina.

2. Koulutus- ja uratuki

• Kehittäkää kansallisia politiikkoja, joilla varmistetaan yksilöllisesti räätälöity koulutus- ja ammatillinen tuki lapsuusiän syövästä selviytyneille.
• Hyväksykää ja toimeenpanekaa syrjinnän vastainen lainsäädäntö suojellaksenne selviytyneitä koulutuksessa ja työelämässä esiintyvältä syrjinnältä sekä varmistaaksenne yhtäläiset uramahdollisuudet.
• Kouluttakaa tähän tehtävään omistautuneita ammattilaisia koordinoimaan selviytyneiden tarpeita koulutuksen, työllisyyden ja terveydenhuollon sektoreilla.

3. Tuki siirtymävaiheeseen terveydenhuollossa

• Ottakaa kansallisissa terveyspolitiikoissa käyttöön jäsennellyt siirtymäohjelmat lastenonkologisesta hoidosta aikuisten onkologiseen hoitoon tapahtuvan saumattoman siirtymän varmistamiseksi.
• Varmistakaa selviytyneiden hoidon jatkuvuus sisällyttämällä muodollisesti kehitysvaiheeseen soveltuvat, selviytyjälähtöiset terveydenhuollon palvelupolut.
• Yhdenmukaistakaa kansalliset politiikat EU-CAYAS-NETin näyttöön perustuvan siirtymäviitekehyksen kanssa johdonmukaisuuden varmistamiseksi kaikissa jäsenvaltioissa.

4. Pitkäaikainen seurantahoito (LTFU)

• Sisällyttäkää LTFU-hoito kansallisiin syövän torjuntaohjelmiin ja varmistakaa kestävät julkiset rahoitusmekanismit.
• Varmistakaa pääsy erikoistuneisiin LTFU-klinikoihin, joissa työskentelee syövästä selviytyneiden hoitoon koulutettuja moniammatillisia tiimejä.
• Lisätkää tietoisuutta LTFU-palveluista ja parantakaa niiden saavutettavuutta digitaalisten työkalujen ja selviytyjälähtöisten viestintästrategioiden avulla.

Kehotus toimintaan

Kehotamme kaikkia sidosryhmiä, mukaan lukien kansallisen tason ja EU-tason päättäjät, toimimaan nyt ja:

• Asettakaa nuorten syövästä selviytyneiden hyvinvointi etusijalle kansallisissa terveysstrategioissa.
• Säätäkää kattavasta, standardoidusta seurantahoidosta kaikkialla Euroopassa.
• Osoittakaa rahoitusta ja resursseja ammattilaisten koulutukseen, sektorien väliseen yhteistyöhön ja innovatiivisiin hoitomalleihin

CAYA-syövästä selviytyneet tarvitsevat elinikäistä, yksilökeskeistä hoitoa – ei vain selviytyäkseen, vaan kukoistaakseen.

Huomautukset

1. Standardi julkaistiin hankkeen lopussa (kesäkuu 2025), ja se on ladattavissa osoitteessa https://beatcancer.eu/resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
2. Potilasvaikuttajat, terveydenhuollon ammattilaiset, päättäjät ja sääntelyelimet
3. Potilasvaikuttajat, terveydenhuollon ammattilaiset, päättäjät ja sääntelyelimet
4. Potilasvaikuttajat, terveydenhuollon ammattilaiset, päättäjät ja sääntelyelimet
5. Potilasvaikuttajat, terveydenhuollon ammattilaiset, päättäjät ja sääntelyelimet
6. Potilasvaikuttajat, terveydenhuollon ammattilaiset, päättäjät ja sääntelyelimet
7. PanCareSurFup, https://www.pancare.eu/projects/project-pancaresurfup/, PanCareLIFE, www.pancarelife.eu, PanCareFollowUp, www.pancarefollowup.eu ja PanCareSurPass, www.pancaresurpass.eu
8. Potilasvaikuttajat, terveydenhuollon ammattilaiset, päättäjät ja sääntelyelimet

Tietoa EU-CAYAS-NET -hankkeesta

EU-CAYAS-NET on Euroopan komission osarahoittama hanke, joka kokoaa yhteen 18 maassa toimivia johtavia lapsuus- ja nuoruusiän syövän alan organisaatioita kartoittamaan olemassa olevia resursseja, joista on hyötyä nuorille syöpäpotilaille, selviytyneille ja heidän läheisilleen, laatimaan uusia eurooppalaisia ohjeistuksia sekä vahvistamaan syövästä selviytyneiden valmiuksia puolustaa oikeuksiaan ja tarpeitaan.

Ota yhteyttä: info@beatcancer.eu

Rahoitus ja vastuuvapauslauseke

Euroopan unionin osarahoittama. Esitetyt näkemykset ja mielipiteet ovat kuitenkin ainoastaan kirjoittajan/kirjoittajien omia eivätkä välttämättä vastaa Euroopan unionin tai Euroopan terveys- ja digitaaliviraston (HaDEA) näkemyksiä. Euroopan unionia tai rahoituksen myöntävää viranomaista ei voida pitää niistä vastuussa.