Optimalizace kvality života po nádorovém onemocnění v mladém věku

O této publikaci

Výstup 3.5 projektu EU-CAYAS-NET: Stanovisko k duševnímu zdraví a psychosociální péči, tranzici a potřebám dlouhodobého následného sledování během života po onkologickém onemocnění u CAYA – standard, nikoli luxus.

Grantová dohoda č. 101056918, program EU4Health.

Vydavatel: Childhood Cancer International – Europe, jménem projektu EU-CAYAS-NET

Autoři a afiliace: Carina Schneider [1], Barbara Brunmair [1], Hannah Gsell [1], Anna Zettl [1], Mihael Severinac [1], Ulrike Leiss [2], Kerstin Krottendorfer [2], Jikke Wams [3], Jaap den Hartogh [3], Jeroen te Dorsthorst [4], Tessa Fuchs [4], Heleen van der Pal [3], Leontien Kremer [5], Cherine Mathot [4], Begonya Nafria [6], Giorgia Manuzi [7]

[1] Childhood Cancer International - Europe, Vídeň, Rakousko; [2] Medical University of Vienna, Department of Pediatrics and Adolescent Medicine, Vídeň, Rakousko; [3] Princess Máxima Center for Pediatric Oncology, Utrecht, Nizozemsko; [4] PANCARE, Bussum, Nizozemsko; [5] Princess Máxima Center for pediatric oncology, Utrecht, Nizozemsko; [6] Fundacio Privada per a la Recerca i la Docència Sant Joan de Déu, Barcelona, Španělsko; [7] SIOPE, Brusel, Belgie

Redakce: Barbara Brunmair, Carina Schneider

Koncept a design: The Graphic Society

Vídeň, 2025

1. Předmluva

Navzdory tomu, že v posledních letech roste povědomí o významu duševního zdraví a psychosociální pohody napříč věkovými skupinami i populací, zůstává kvalita života lidí, kteří prodělali onkologické onemocnění v dětství, dospívání nebo mladé dospělosti, napříč systémy zdravotní péče stále nedoceněnou součástí onkologické péče. Díky pokrokům v léčbě se míra přežití v uplynulých desetiletích výrazně zlepšila. Život po onkologickém onemocnění však přináší vlastní soubor výzev, které vyžadují naši naléhavou pozornost.

Dopad onkologického onemocnění dalece přesahuje období aktivní léčby. Lidé po onkologickém onemocnění často čelí celoživotním fyzickým, emočním a sociálním výzvám, od problémů v oblasti duševního zdraví a vzdělávacích ztrát až po obtíže s přechodem do systémů zdravotní péče pro dospělé a s dosažením dlouhodobé fyzické a emoční/psychosociální pohody. Tyto otázky jsou obzvláště naléhavé u mladých lidí po onkologickém onemocnění, jejichž vývojové milníky jsou rakovinou zásadně narušeny.

V rámci projektu EU-CAYAS-NET usilujeme o odstranění těchto mezer podporou spolupráce a společné tvorby mezi zástupci pacientů, výzkumníky a poskytovateli zdravotní péče v celé Evropě s cílem zavádět praxí ověřené postupy založené na důkazech, zlepšovat následnou péči a řešit nenaplněné potřeby v oblasti duševního zdraví a vzdělávání. Prostřednictvím společného úsilí a inovací se snažíme zajistit, aby mladí lidé po onkologickém onemocnění nejen žili, ale také prospívali — vybaveni zdroji, péčí a podporou, které potřebují k naplněnému životu.

Jsem hluboce vděčná projektovým partnerům, výzkumníkům, zdravotnickým pracovníkům a zástupcům pacientů, kteří se v této misi spojují. Společně nově vymezujeme život po onkologickém onemocnění, upřednostňujeme kvalitu života a budujeme budoucnost, v níž každý mladý člověk po onkologickém onemocnění může naplnit svůj plný potenciál.

Carina Schneider, výkonná ředitelka CCI – Europe a zástupkyně pacientů jménem partnerů pracovního balíčku Quality-of-Life projektu EU-CAYAS-NET

2. Shrnutí

Optimalizace kvality života po onkologickém onemocnění v mladém věku

Projekt EU-CAYAS-NET zdůrazňuje zásadní potřebu celoživotní podpory zaměřené na člověka, která by řešila fyzické, psychologické a sociální výzvy, jimž čelí lidé, kteří prodělali onkologické onemocnění v dětství, dospívání a mladé dospělosti (CAYA). Aby mohli prospívat a dosáhnout co nejlepší kvality života po onkologickém onemocnění, jsou zapotřebí individualizované přístupy k duševnímu zdraví, vzdělávání, profesnímu rozvoji, tranzici a dlouhodobé následné péči.

Duševní zdraví a psychosociální péče

Stanovení diagnózy rakoviny v mladém věku představuje značnou zátěž a může vyvolat velkou psychickou tíseň u mladých lidí i jejich rodin a pečujících. Je třeba uznat, že psychosociální pohoda má zásadní vliv na kvalitu života lidí po onkologickém onemocnění související se zdravím. Proto musí být podpora duševního zdraví a psychosociální podpora pro lidi po onkologickém onemocnění CAYA zavedena jako standardní součást péče bez ohledu na jejich zázemí nebo příjem.

Výstupy projektu zaměřené na řešení mezer v oblasti duševního zdraví a psychosociální péče

• Na základě společného úsilí jsme vytvořili jednotný evropský standard [1] následné péče v oblasti duševního zdraví a psychosociální péče založený na důkazech, který zajistí, aby potřeby lidí po onkologickém onemocnění byly v celé Evropě naplňovány konzistentně.
• Vytvořili jsme soubor zdrojů, jako jsou Pocket Card Set a vzdělávací videa, které poskytují praktické nástroje ke zvýšení informovanosti, zlepšení dialogu a poskytování péče.

Další postup

• Psychosociální následná péče musí být zahrnuta do národních onkologických plánů jako klíčová součást celoživotní péče zaměřené na člověka.
• Léčebná centra by měla začlenit psychosociální péči do celoživotních programů následného sledování, aby byla zajištěna komplexní podpora lidí po onkologickém onemocnění.
• Všichni zapojení aktéři (zástupci pacientů, zdravotničtí pracovníci, tvůrci politik a regulační orgány) musí prosazovat národní implementaci jednotného evropského standardu psychosociální následné péče založeného na důkazech.

Podpora ve vzdělávání a kariéře

Lidé po onkologickém onemocnění CAYA často čelí obtížím při hledání zaměstnání kvůli mezerám ve vzdělání nebo pracovní historii způsobeným jejich nemocí a léčbou. Tyto výzvy mohou vést k častým nezdarům, změnám kariéry a potenciální diskriminaci ve srovnání s osobami bez onkologické anamnézy.

Výstupy projektu posilující příležitosti ve vzdělávání a kariéře

• Vyvinuli jsme interaktivní mapu a digitální, specificky přizpůsobené školicí materiály k řešení překážek ve vzdělávání a zaměstnání.
• Vytvořili jsme osnovu Train-the-Trainer, která vybaví pedagogy a odborníky k poskytování účinné podpory a k minimalizaci narušujícího dopadu rakoviny na vzdělávání a profesní uplatnění.

Další postup

• Vnitrostátní vzdělávací systémy by spolu s léčebnými centry měly v případě potřeby poskytovat podporu po celou dobu vzdělávání/odborné přípravy. To vyžaduje zakotvení v národních vzdělávacích plánech.
• Všichni zapojení aktéři by měli umožnit snadný přístup k informacím o všech právních a praktických možnostech podpory.
• Léčebná centra by měla zajistit a vyškolit specializované odborníky v oblasti dlouhodobé následné péče (LTFU) a zajistit, aby měli potřebné znalosti, dovednosti a čas k účinné koordinaci komunikace mezi mladým člověkem/rodinou, školou/pracovištěm, zdravotnickým týmem a poskytovateli podpory.

Tranzice

Proces tranzice z péče orientované na děti do péče orientované na dospělé vyžaduje větší pozornost, aby lidé po onkologickém onemocnění CAYA dostávali komplexní dlouhodobou následnou péči.

Výstupy projektu usnadňující bezproblémovou tranzici ve zdravotní péči

• Vypracovali jsme první doporučený postup tranzice pro mladé lidi po onkologickém onemocnění založený na důkazech (vizuální shrnutí). Pokud bude implementován, zajistí kontinuitu péče od dětské onkologie po služby dlouhodobé následné péče pro dospělé.
• Uskutečnili jsme několik Peer Visits a workshopů, které identifikovaly osvědčené postupy a poskytly cenné poznatky o tom, jak zlepšit systémy tranzitní péče.

Další postup

• Všichni zapojení aktéři [2] by měli podporovat zařazení témat souvisejících s tranzicí mezi priority národních zdravotních politik a zdravotní politiky EU.
• Vedení institucí by mělo zajistit soulad politik a širokou podporu pro vypracovaný doporučený postup tranzice.
• Všichni zapojení aktéři [2] by měli podporovat vývoj a využívání materiálů pro tranzici pro lidi po onkologickém onemocnění a jejich rodiny, včetně plánu tranzice a snadno srozumitelných zdrojů v různých formátech.

Pozdní následky a dlouhodobá následná péče (LFTU)

Individualizovaná LTFU péče je zásadní pro zmírnění zátěže spojené s pozdními následky a jejich dopadu na kvalitu života lidí po onkologickém onemocnění. LTFU péče založená na doporučených postupech umožňuje včasné rozpoznání a řešení pozdních následků, a tím snižuje jejich dlouhodobé důsledky.

Výstupy projektu v oblasti následné péče (LTFU)

• Průzkumy a workshopy odhalily zásadní mezery v LTFU péči a zdůraznily potřebu dostupných multidisciplinárních služeb.
• Konkrétně vypracovaná doporučení a vizuální shrnutí nabízejí realizovatelné kroky pro zavádění účinné LTFU péče v celé Evropě.
• Souhrny v jazyce PLAIN (zaměřené na člověka, v laickém jazyce, přístupné, mezinárodní a přehledné) poskytují lidem po onkologickém onemocnění dostupné informace o pozdních následcích a doporučené LTFU péči.
• Virtuální mapa pracovišť LTFU péče poskytuje aktuální přehled o dostupných službách v celé Evropě a pomáhá zlepšovat jejich dostupnost pro lidi po onkologickém onemocnění.

Další postup

• Všechny zapojené skupiny aktérů musí i nadále prosazovat začlenění LTFU péče založené na důkazech do národních onkologických plánů.
• Léčebná centra by měla poskytovat služby péče o život po onkologickém onemocnění, aby byla zajištěna personalizovaná, proaktivní podpora zahrnující všechny aspekty života lidí po onkologickém onemocnění a aby tito lidé mohli sami řídit své potřeby v oblasti péče.
• Univerzitní nemocnice a odborné společnosti by měly investovat do specializovaného vzdělávání a multidisciplinární péče, aby byla lidem po onkologickém onemocnění zajištěna péče na nejvyšší současné úrovni.
• Všichni zapojení aktéři [3] by měli podporovat kontinuální mezinárodní spolupráci mezi zdravotnictvím, výzkumem, tvůrci politik a lidmi po onkologickém onemocnění za účelem průběžného zlepšování plánů LTFU péče.

3. Úvod a kontext

V posledních desetiletích vedl významný pokrok v lékařské vědě k dramatickému zlepšení míry přežití dětí, dospívajících a mladých dospělých (CAYA) s onkologickým onemocněním v Evropě. Míra přežití vzrostla z pouhých 20 % na přibližně 80 %, ačkoli se tyto hodnoty liší podle typu nádorového onemocnění a geografické oblasti, přičemž mezi zeměmi západní a východní Evropy existují výrazné rozdíly. Odhaduje se, že v Evropě v současnosti žije více než 500 000 osob s anamnézou dětského nádorového onemocnění (PMID: 24706509). Každý jednotlivec čelí jedinečným výzvám, včetně možných dlouhodobých následků onkologického onemocnění a jeho léčby.

EU-CAYAS-NET je projekt vedený pacientskými organizacemi a podporovaný programem Evropské unie EU4Health (číslo grantové dohody 101056918), který propojuje práci pacientských advokátů, výzkumníků a poskytovatelů zdravotní péče s cílem vytvořit celoevropskou síť zaměřenou na zlepšení kvality života osob, které onkologické onemocnění přežily, a péče o dospívající a mladé dospělé pacienty s nádorovým onemocněním.

Faktory ovlivňující kvalitu života

Až 75 % osob, které přežily onkologické onemocnění v dětství, dospívání nebo mladé dospělosti, pociťuje dlouhodobé následky související s nádorovým onemocněním a jeho léčbou, což vyžaduje celoživotní následnou péči (PMID: 34462344). I osoby bez zjevných dlouhodobých následků vyžadují monitorování za účelem včasného odhalení pozdních následků, a proto by měly dostávat dlouhodobou následnou péči (LTFU).

Kvalita života osob, které přežily onkologické onemocnění v dětství, dospívání nebo mladé dospělosti, je mnohovrstevná a zahrnuje fyzickou, emocionální a sociální pohodu. Navzdory významnému zlepšení míry přežití čelí mnoho přeživších přetrvávajícím obtížím, jako jsou chronické zdravotní problémy, psychická zátěž a potíže ve vzdělávání a profesním rozvoji. Přechod z pediatrické do péče pro dospělé může být rovněž náročný a vyžaduje nepřetržitou podporu a cíleně přizpůsobenou dlouhodobou následnou péči k řešení pozdních následků a podpoře celostního zotavení. Zajištění vysoké kvality života osob, které přežily onkologické onemocnění v dětství, dospívání nebo mladé dospělosti, zahrnuje komplexní řešení těchto rozmanitých potřeb.

V rámci projektu EU-CAYAS-NET osoby, které přežily onkologické onemocnění, a pečující společně identifikovali klíčová témata v bezprecedentním přístupu, který se následně stal základem práce projektu EU-CAYAS-NET v oblasti kvality života:

• duševní zdraví a psychosociální péče
• význam podpory ve vzdělávání a profesní dráze
• výzvy spojené s přechodem ze zdravotnických systémů zaměřených na děti do systémů orientovaných na dospělé a
• zásadní role LTFU při udržování celkové pohody.

Tato bílá kniha zkoumá různé dimenze kvality života po onkologickém onemocnění. Dále zdůrazňujeme potřebu cílených intervencí v oblasti kvality života s cílem informovat tvůrce politik, poskytovatele zdravotní péče a další zainteresované strany o mnohovrstevné povaze života po onkologickém onemocnění a o zásadních opatřeních potřebných ke zlepšení kvality života CAYA survivors v celé Evropě.

4. Přístup a výsledky

4.1 Oblast dopadu 1: Řešení nedostatků v oblasti duševního zdraví a psychosociální péče

Obdržet diagnózu rakoviny v mladém věku, ať už v dětství, dospívání nebo rané dospělosti, je velmi zatěžující a může mladým lidem, stejně jako jejich rodinám a pečujícím, způsobit značnou míru stresu. V průběhu života se mohou objevit různé emoční a/nebo sociální problémy, vyplývající z dlouhodobé a toxické léčby s mnoha hospitalizacemi, z konfrontace se život ohrožujícím onemocněním, z narušení společenského života, vzdělávání nebo profesního života a z vysoké pravděpodobnosti vzniku pozdních fyzických následků. Úzkost související s rakovinou, deprese, únava nebo neuropsychologické obtíže jsou jen některé z psychosociálních výzev, se kterými se přeživší běžně setkávají a které vyžadují specializovanou podporu.

U osob, které přežily rakovinu v období CAYA, jsou problémy v oblasti duševního zdraví a psychosociální obtíže často nedostatečně řešeny, a to buď proto, že jsou podceňovány nebo přehlíženy, nebo protože jsou přiměřené emoční reakce mylně vykládány jako patologické.

Klíčovým faktorem přispívajícím k nedostatečné psychosociální podpoře je nedostatek specializovaných ambulancí následné péče pro přeživší, které poskytují personalizovanou psychosociální následnou péči.

S ohledem na biopsychosociální model léčby (PMID: 847460, PMID: 7369396, PMID: 20669419) je nezbytné zohlednit specifické požadavky osob, které přežily rakovinu v období CAYA, v oblasti duševního zdraví a to, jak ovlivňují jejich kvalitu života. Podpora duševního zdraví a psychosociální podpora proto musí být poskytovány jako rutinní součást péče a odpovídajícím způsobem financovány systémy zdravotní péče.

4.1.1 Jak jsme řešili tyto výzvy

Vytváření osvětových materiálů

Díky rozsáhlé spolupráci se všemi zainteresovanými stranami byl uplatněn holistický přístup k identifikaci osvědčených postupů a porozumění jedinečným potřebám mladých lidí, kteří přežili rakovinu, v oblasti duševního zdraví a psychosociální péče. Běžné pozdní následky byly popsány na základě současné literatury, osvětových materiálů a především zkušeností vrstevníků. Více online konsenzuálních setkání se zástupci přeživších a zdravotnickými pracovníky z celé Evropy zajistilo, že vybraná témata odrážela skutečné životní výzvy. Poznatky z těchto diskusí usměrňovaly tvorbu obsahu, který následně přezkoumala konsenzuální skupina.

Identifikace nedostatků v psychosociální péči o osoby, které přežily rakovinu v období CAYA, v celé Evropě

Online průzkum mezi osobami, které přežily rakovinu v období CAYA, hodnotil současný stav a nedostatky v péči LTFU se zaměřením na podporu duševního zdraví a psychosociální péči. Cíle výzkumu byly formulovány zástupci přeživších na online konsenzuálním setkání s podporou současné literatury a doporučení pro psychosociální péči. Po pilotní fázi obsahoval finální dotazník 41 otázek zaměřených na osobní zkušenosti, potřeby a očekávání týkající se psychosociální následné péče v psychologické, sociální a fyzické oblasti. Průzkum byl online dostupný ve 13 jazycích.

Společný standard péče v oblasti duševního zdraví a psychosociální péče

Pracovní skupina složená ze zástupců osob, které přežily rakovinu v období CAYA, a zdravotnických pracovníků přezkoumala stávající doporučení a standardy psychosociální péče. Během dvou konsenzuálních setkání byla hodnocena relevance každého standardu, byly identifikovány nedostatky a navrženy změny. Na základě těchto diskusí, nejnovější vědecké literatury a výsledků průzkumu skupina vypracovala jednotný standard psychosociální péče v rámci přežití rakoviny v období CAYA.

4.1.2 Hlavní výstupy

Posouzení současného stavu a nedostatků v psychosociální péči o osoby, které přežily rakovinu v období CAYA, v celé Evropě

Průzkum mezi 194 přeživšími z 24 evropských zemí odhalil významné nedostatky v monitorování duševního zdraví a psychosociální podpoře po rakovině v období CAYA (obrázek 1).

Obrázek 1. Byli jste informováni, že se mohou objevit psychosociální pozdní následky související s onemocněním nebo léčbou? (n = 183)

Přeživší upozornili na nenaplněné potřeby v oblastech, jako jsou úzkost, únava, finance, vztahy a neuropsychologické obtíže, vedle nedostatečné pozornosti věnované psychosociálním pozdním následkům v péči LTFU a zejména nedostatku informací o riziku vzniku psychosociálních pozdních následků a o existujících možnostech psychosociální podpory. Mezi běžné překážky patřila finanční omezení a omezená dostupnost zařízení následné péče nabízejících psychosociální podporu.

Klíčové výsledky tohoto průzkumu zdůrazňují potřebu podpory vs. skutečně obdrženou podporu v těchto oblastech:

• Důsledky onemocnění nebo léčby pro sociální dimenzi:
  • Izolace: 51 % potřebovalo podporu – z nich ji obdrželo pouze 5.7 %
  • Zvýšená úzkost, úzkostná porucha: 57 % potřebovalo podporu – z nich ji obdrželo pouze 8.2 %
  • Strach z návratu rakoviny: 54 % potřebovalo podporu – z nich ji obdrželo pouze 4.9 %
  • Finanční omezení: 52 % potřebovalo podporu – z nich ji obdrželo pouze 4.1 %
• Psychosociální zátěž v důsledku fyzických pozdních následků onemocnění nebo léčby:
  • Únava: 52 % potřebovalo podporu – z nich ji obdrželo pouze 4.1 %
• Neuropsychologické obtíže (např. paměť, pozornost):
  • 50 % potřebovalo podporu – z nich ji obdrželo pouze 4.1 %

Osvětové materiály

EU-CAYAS-NET Pocket Cards pro osvětu a poradenství v oblasti duševního zdraví

Sada EU-CAYAS-NET Pocket Card je určena mladým lidem, kteří přežili rakovinu, pečujícím, HCPs, pedagogům a vrstevníkům. Týmy zdravotnických pracovníků a zástupců přeživších společně vytvořily a navrhly finální pocket cards, čímž podpořily inkluzivitu a relevanci. Každá karta, navržená pro psychoedukaci, dialog a politickou práci, se věnuje klíčovému tématu a popisuje daný problém, potřeby, opatření a doporučení. Karty obsahují klíčové body, pole pro kontakt za účelem doporučení ke specialistovi, vysvětlení pojmů a odkaz na platformu EU-CAYAS-NET pro další podrobnosti.

Sada Pocket Card v současnosti obsahuje devět karet s možností dalšího rozšíření podle potřeby:

• 10 klíčových bodů o duševním zdraví
• Mluvení o vážných tématech
• Co dělat a čemu se vyhnout v komunikaci
• Sociální dimenze
• Podpora ve vzdělávání
• Podpora kariéry
• Neuropsychologie
• Strach a naděje
• Zármutek a deprese
• Moje právo truchlit

Vzdělávací video o duševním zdraví v období přežití

Za účelem posílení informovanosti bylo vytvořeno vzdělávací video, které zdůrazňuje význam upřednostňování duševního a fyzického zdraví během léčby rakoviny i po jejím ukončení. Video s tipy od odborníků na psychologii a sociální práci nabízí strategie pro duševní pohodu, vyzdvihuje hodnotu odborné pomoci a zdůrazňuje roli vzdělávání a podpůrných sociálních sítí v procesu zotavení.

Webinář o duševním zdraví a psychosociální péči

Webinář se věnuje zdravým strategiím zpracování zkušenosti, rizikům pro duševní zdraví a komunikaci s osobami, které přežily rakovinu v období CAYA. Témata zahrnují rovnováhu mezi nadějí a strachem, zármutek vs. depresi, možnosti psychosociální podpory, mezery v péči a citlivou komunikaci, například prostřednictvím přednášky o tom, co (ne)říkat osobám, které přežily rakovinu v období CAYA. Součástí programu je také panelová diskuse se zapojením zástupců pacientů a HCPs. Záznam webináře, otevřeného přeživším, rodinám, HCPs i všem, kdo se o téma zajímají, je dostupný na YouTube.

Společný standard péče v oblasti duševního zdraví a psychosociální péče

Různorodá pracovní skupina složená z osob, které přežily rakovinu v období CAYA, odborníků na duševní zdraví a zdravotnických pracovníků důkladně přezkoumala stávající doporučení pro psychosociální péči. Během dvou konsenzuálních setkání hodnotili relevanci současných standardů, identifikovali nedostatky a navrhli nezbytné změny. Při společném posuzování stávajících standardů a doporučení pro psychosociální péči spolu s diskusemi v konsenzuální skupině bylo zjištěno, že většina doporučení je zaměřena na pediatrické pacienty a přeživší a nezohledňuje dospívající a mladé dospělé pacienty a přeživší. Kromě toho v nich chyběla důležitá témata pro populaci CAYA s rakovinou, například: komunikace, vrstevnická podpora, zachování fertility a komunikace o fertilitě. S využitím nejnovější vědecké literatury a výsledků průzkumu skupina vypracovala jednotný standard psychosociální péče v rámci přežití rakoviny v období CAYA. Tento evropský standard bude po dokončení projektu (červen 2025) zveřejněn na www.beatcancer.eu.

Vídeňská deklarace o potřebách v oblasti duševního a psychosociálního zdraví

Ve Vídni se konalo sympozium zdravotní politiky s názvem "Surviving Survival", na němž byla představena a všemi zúčastněnými národními stakeholdery podepsána deklarace navrhující soubor opatření ke zlepšení psychosociálního zdraví po rakovině v období CAYA.

4.1.3 Cesta vpřed

Prostřednictvím EU-CAYAS-NET jsme identifikovali klíčové výzvy, překážky a podpůrné faktory ovlivňující přístup k psychosociální péči a její poskytování. S využitím spolupracujícího, vícezúčastněného přístupu spoluvedeného pacientskými advokáty a zdravotnickými pracovníky jsme vytvořili praktické, přístupné zdroje přizpůsobené mladým lidem, kteří přežili rakovinu, a určené ke sdílení prostřednictvím síťové platformy.

Na základě našich zjištění vyzýváme k realizaci následujících politických opatření, která mají řešit kritické mezery v psychosociální péči a zajistit spravedlivou, individualizovanou podporu pro mladé lidi, kteří přežili rakovinu, v celé Evropě:

• Psychosociální následná péče musí být zahrnuta do Národních onkologických plánů jako základní součást péče zaměřené na člověka a poskytované po celý život.
• Léčebná centra by měla začlenit psychosociální péči do celoživotních programů následné péče, aby byla podpora osob, které přežily rakovinu, komplexní.
• Všechny zúčastněné strany [4] musí prosazovat národní implementaci evropského, na důkazech založeného standardu psychosociální následné péče.

4.2 Oblast dopadu 2: Posílení příležitostí ve vzdělávání a kariéře

Rakovina a její léčba mohou významně ovlivnit vzdělávací a profesní příležitosti, často vedou k dlouhodobým absencím a ke kontaktu s institucemi, které nejsou dobře připraveny nabídnout potřebnou podporu.

Pokud není zajištěna domácí výuka, distanční vzdělávání nebo nemocniční školní výuka, mladí pacienti s rakovinou mají často potíže udržet si motivaci a mohou ztratit důležité sociální vazby s přáteli, učiteli a vrstevníky. Rakovina a její léčba mohou také způsobit fyzické, kognitivní a emoční změny, které ztěžují učení a práci. Po léčbě může být pro osoby, které přežily rakovinu v období CAYA, obtížné dohnat zameškané učivo, pokud se vrátí do stejné třídy, nebo mohou čelit sociálním obtížím, pokud opakují ročník v nové třídě. Mohou pociťovat tlak držet krok se svými vrstevníky a dokazovat své zotavení. Omezení související s onemocněním a léčbou mohou také vést k nenaplněným potřebám podpory, k nutnosti přejít na jiný vzdělávací směr nebo k uvědomění, že některé profesní dráhy již nejsou reálně možné.

Případné mezery ve vzdělání nebo pracovní historii mohou osobám, které přežily rakovinu v období CAYA, ztěžovat získání zaměstnání. I mnoho let po léčbě mohou pozdní následky vyžadovat další absenci v práci nebo ve škole či vést ke snížené výkonnosti v důsledku únavy, nízké energie a dalších obtíží. Tyto přetrvávající komplikace mohou přeživší nutit ke změně povolání a mohou vést k diskriminaci na trhu práce kvůli odlišnostem mezi osobami, které přežily rakovinu, a těmi, kteří takovou zkušenost nemají.

Na straně vzdělávacích a zaměstnavatelských institucí často chybí povědomí a informace o tom, co je během léčby ještě proveditelné nebo jaká dodatečná podpora by mohla být potřebná a mohla by být nabídnuta, aby mladým pacientům pomohla prospívat a uspět na jejich vzdělávací a profesní cestě.

4.2.1 Jak jsme řešili tyto výzvy

Digitální vzdělávací materiály o podpoře ve vzdělávání a kariéře

Cílená podpora a zdroje mohou přeživším účinně pomoci překonat tyto překážky a prosperovat. Abychom řešili tyto jedinečné výzvy a zdůraznili příležitosti k růstu, byly v rámci tohoto projektu vytvořeny digitální vzdělávací materiály, včetně vzdělávacího videa a nahraného webináře, které poskytují poradenství a podporují personalizovanou podporu ve vzdělávání a kariéře mladých lidí, kteří přežili rakovinu.

Shromažďování materiálů s osvědčenými postupy/doporučeními pro podporu ve vzdělávání a kariéře

Prostřednictvím rešerše a oslovením členů konsorcia, včetně Associated Partners a širších sítí v celé Evropě, byly shromážděny a kategorizovány existující materiály osvědčených postupů pro podporu ve vzdělávání a kariéře v různých evropských jazycích, a mohly tak být zpřístupněny veřejnosti.

Vypracování kurikula Train-the-Trainer

Koncept EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer je přizpůsoben potřebám osob, které přežily rakovinu v období CAYA, a jeho cílem je vybavit účastníky potřebnými znalostmi, postoji a dovednostmi, aby mohli prohloubit své znalosti a šířit informace nebo budovat podporu ve vzdělávání a kariéře ve svých národních/místních strukturách.

Diskuse ve fokusních skupinách za účelem získání poznatků a informování našich materiálů/nástrojů

Byly uspořádány dvě fokusní skupiny s osobami, které přežily rakovinu v období CAYA a které obdržely kariérní podporu (Vídeň, Utrecht). Tyto dva rozhovory poskytly přímé zkušenosti a výměnu názorů o dobré i špatné praxi, což dále informovalo vznikající materiály.

4.2.2 Hlavní výstupy

Digitální informační, osvětové a vzdělávací materiály o podpoře ve vzdělávání a kariéře

Vzdělávací video

Video upozorňuje na jedinečné výzvy, kterým přeživší čelí, a zároveň zdůrazňuje jejich schopnosti a potenciální příležitosti pro vzdělávací a kariérní rozvoj.

Webinář

Webinář se věnuje překážkám v podpoře vzdělávání a kariéry, představuje osvědčené postupy a sdílí poznatky přeživších a zdravotnických pracovníků. Jsou prezentována předběžná zjištění z diskusí fokusních skupin ve Vídni a Utrechtu, která nabízejí cenné podněty pro rozvoj lepších konceptů kariérní podpory pro osoby, které přežily rakovinu v období CAYA.

Mapa osvědčených postupů pro podporu ve vzdělávání a kariéře

Kolo není vždy třeba znovu vynalézat: interaktivní mapa na platformě EU-CAYAS-NET nabízí materiály týkající se podpory ve vzdělávání a kariéře v místních jazycích specifické pro jednotlivé země, které byly systematicky shromážděny v rámci projektu. Tyto zdroje zahrnují brožury, odkazy na webové stránky a podpůrné programy přizpůsobené mladým lidem, kteří přežili rakovinu, rodičům a učitelům.

Kurikulum Train-the-Trainer

Kurikulum Train-the-Trainer je manuál obsahující devět modulů pokrývajících témata, jako jsou osobní silné a slabé stránky, faktory prostředí a podmínky na pracovišti. Každý modul popisuje své cíle, metody a potřebné materiály. Manuál také poskytuje teoretické poznatky o konceptech Train-the-Trainer, vývojové psychologii a příklady skupinové práce a vstupů.

Manuál je určen pro osoby s předchozí zkušeností s Train-the-Trainer a umožňuje účastníkům vést budoucí setkání, ideálně spolufacilitovaná pacientskými advokáty a zdravotnickými pracovníky. Program je zaměřen na osoby pracující v oblasti podpory vzdělávání a kariéry, na ty, kteří chtějí v této oblasti zavádět iniciativy, i na všechny, kteří mají zájem spolupracovat a zvyšovat povědomí.

4.2.3 Cesta vpřed

Aby bylo možné osoby, které přežily rakovinu v období CAYA, účinně podporovat, je zapotřebí víceúrovňový přístup – takový, který řeší jak individuální potřeby, tak širší systémové mezery ve vzdělávání a zaměstnanosti, včetně následujících klíčových opatření:

• Národní vzdělávací systémy by spolu s léčebnými centry měly poskytovat podporu v průběhu celé vzdělávací/odborné přípravy tam, kde je to potřebné. To vyžaduje zmínku v národních vzdělávacích plánech.
• Všechny zúčastněné strany [5] by měly umožnit snadný přístup k informacím o všech právních a praktických možnostech podpory.
• Léčebná centra by měla v rámci dlouhodobé následné péče (LTFU) zajistit a vyškolit specializované odborníky, aby měli potřebné znalosti, dovednosti a čas k účinné koordinaci komunikace mezi mladým člověkem/rodinou, školou/pracovištěm, zdravotnickým týmem a poskytovateli podpory.

4.3 Oblast dopadu 3: Usnadnění plynulých přechodů ve zdravotní péči

Přechod je definován jako "aktivní, plánovaný, koordinovaný, komplexní a multidisciplinární proces, který má umožnit osobám, které přežily rakovinu v dětství a dospívání, efektivně a harmonicky přejít ze zdravotnických systémů zaměřených na dítě do systémů zaměřených na dospělého. Proces přechodu péče by měl být flexibilní, vývojově přiměřený a měl by zohledňovat zdravotní, psychosociální, vzdělávací a profesní potřeby přeživších, jejich rodin a pečujících a podporovat zdravý životní styl a self-management." (PMID: 26735352).

Tento proces je zásadní pro zajištění kontinuity péče, protože osoby, které přežily rakovinu v období CAYA, často potřebují péči LTFU kvůli možným pozdním následkům léčby rakoviny. Tyto pozdní následky mohou zahrnovat chronické zdravotní potíže, sekundární nádory, psychologické problémy nebo socioekonomické obtíže, které se mohou objevit roky po léčbě.

Nedostatek formalizovaných programů přechodu však nechává mnoho přeživších procházet složitými zdravotnickými systémy bez odpovídající podpory. Tato mezera narušuje kontinuitu péče a představuje významné výzvy, které hluboce ovlivňují kvalitu života přeživších. Neexistence strukturovaného rámce přechodu zdůrazňuje potřebu cílených řešení těchto problémů.

Tento problém se netýká pouze určitých regionů, ale je rozšířen i v celé Evropské unii, kde mnoho mladých lidí, kteří přežili rakovinu, čelí podobným překážkám. Bez strukturovaných programů přechodu se přeživší často setkávají s roztříštěnou péčí, nedostatkem koordinovaných služeb, nebo dokonce chybí kontaktní místo, kam by mohli přejít. V mnoha případech neexistuje žádná specializovaná služba ani systém, který by je mohl převzít, což činí samotný přechod nedosažitelným. Výsledkem je nedostatečná podpora při řešení jejich vyvíjejících se zdravotních, psychologických a sociálních potřeb. Tyto výzvy zdůrazňují naléhavou potřebu komplexních strategií na podporu mladých přeživších v tomto kritickém období.

Plynulý proces přechodu umožňuje mladým přeživším prosperovat a naplnit svůj plný potenciál. Zároveň podporuje rozvoj dovedností self-managementu, které jsou zásadní pro udržení zdraví a pohody v dospělosti. Investicemi do robustních programů přechodu mohou systémy zdravotní péče zajistit, aby přeživší získali potřebnou kontinuitu péče, z čehož budou mít prospěch jak jednotlivci, tak společnost jako celek.

4.3.1 Jak jsme řešili tyto výzvy

Doporučený postup klinické praxe

Vypracovali jsme doporučený postup klinické praxe založený na důkazech s cílem standardizovat péči v období přechodu napříč Evropou.

V souladu s metodologií International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG) byla do celého procesu zapojena skupina 33 mezinárodních stakeholderů s odborností v pediatrické onkologii, péči o přeživší, psychologii, ošetřovatelství, radiační onkologii, epidemiologii a metodologii tvorby doporučených postupů. Součástí skupiny byli tři zástupci pacientů, kteří se aktivně podíleli na všech krocích.

Při tvorbě doporučeného postupu jsme pro vytvoření doporučení využili tři zdroje dat:

• Vědecké důkazy,
• Doporučení ze stávajících doporučených postupů pro populace s chronickými onemocněními, a
• Zkušenosti a hodnoty pacientů, rodičů a kliniků.

Cílem doporučeného postupu je poskytnout evropská harmonizovaná doporučení ke zlepšení přechodů ve zdravotní péči u osob, které přežily rakovinu v dětství a dospívání, při přesunu z krátkodobé následné péče do dlouhodobé péče o přeživší a z pediatrické péče do služeb péče pro dospělé.

Celkem bylo formulováno 44 doporučení rozdělených do tří částí: 1. Obecné principy, 2. Proces přechodu a 3. Další podmínky úspěšného procesu přechodu a okamžiku předání péče.

Workshopy o potřebách a preferencích

Organizace několika workshopů s osobami, které přežily rakovinu v období CAYA, zdravotnickými pracovníky a pečujícími za účelem identifikace potřeb a preferencí pro optimální přechod z péče zaměřené na dítě do péče zaměřené na dospělého.

Jeden workshop se konal online a zúčastnilo se jej 10 přeživších a 2 rodiče ze 7 zemí EU. S využitím metodologie Open Space účastníci navrhovali a vedli diskuse o klíčových tématech. Akční body a závěry byly v reálném čase dokumentovány určeným zapisovatelem. Diskuse přinesly cenné poznatky o výzvách a příležitostech ke zlepšení tranzitní péče. Ostatní workshopy proběhly prezenčně jako součást Peer Visits.

Peer Visits do center osvědčené praxe

Dvoudenní peer site visits spojily 30 peer visitors, včetně přeživších, rodičů a poskytovatelů zdravotní péče, z 15 zemí EU.

Tyto Peer Visits představují formu inovativního učení a výzkumu. Navštívili jsme tři renomovaná centra onkologické péče v Evropě:

• Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Nizozemsko)
• Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Španělsko)
• Medical University of Vienna (Rakousko)

Návštěvy se zaměřily na dva klíčové aspekty: péči Long-Term Follow-Up (LTFU) a postupy přechodu. Účastníci pozorovali současné osvědčené postupy, identifikovali nedostatky a sdíleli zkušenosti s cílem zlepšit modely tranzitní péče.

4.3.2 Hlavní výstupy

Doporučený postup pro přechod

Byl vypracován první doporučený postup pro přechod mladých lidí, kteří přežili rakovinu, založený na důkazech, který zajistí kontinuitu péče od pediatrické onkologie ke službám dlouhodobé následné péče pro dospělé.

Tento doporučený postup pokrývá následující základní komponenty: obecně musí proces přechodu upřednostňovat potřeby pacientů a zajistit, aby jejich hlas a preference stály v popředí. Mezi zásadní součásti plánu přechodu by měly patřit:

• Formalizovaná politika přechodu, která bude proces řídit.
• Jasně definovaná a strukturovaná koordinace přechodu.
• Postupné a cílené plánování přechodu přizpůsobené každému jednotlivci.
• Individualizovaný plán přechodu, který odráží specifické potřeby a cíle přeživšího.
• Zajištění, že k předání péče dojde teprve tehdy, když jednotlivec prokáže připravenost k přechodu, posouzenou podle stanovených kritérií.

Podmínkami úspěšného přechodu jsou:

• Vzdělávání a zapojení přeživších a jejich rodin/pečujících tak, aby získali dovednosti a znalosti potřebné k orientaci v systému péče pro dospělé.
• Školení poskytovatelů zdravotní péče za účelem posílení jejich porozumění jedinečným potřebám přeživších a jejich kompetencí v poskytování podpory při přechodu.
• Využívání e-health informačních systémů k zajištění plynulé a efektivní komunikace a sdílení dat během přechodu.
• Provádění pravidelného hodnocení procesu přechodu pomocí klíčových ukazatelů výkonnosti s cílem zajistit průběžné zlepšování a úspěch.
• Podporovat zařazení témat souvisejících s přechodem mezi priority národních a evropských zdravotních politik.
• Zapojit vedení institucí a stakeholdery, aby byla zajištěna souladnost politik a široká podpora doporučeného postupu pro přechod.
• Podporovat vývoj a využívání materiálů k přechodu pro přeživší a rodiny, včetně plánu přechodu a snadno srozumitelných zdrojů v různých formátech.
• Povzbuzovat a podporovat více návštěv center osvědčené praxe s cílem usnadnit sdílení znalostí a zlepšit strategie přechodu.

Osvětové materiály

Vzdělávací video o přechodu

Toto video pro mladé lidi zasažené rakovinou vysvětluje, jak vypadá přechod z pediatrické do dospělé zdravotní péče, co je třeba zvážit, aby byl co nejplynulejší, a jak pokračovat v dlouhodobé následné péči.

Webinář k šíření zjištění a doporučení mezi stakeholdery

Webinář má stejný cíl jako vzdělávací video, totiž přiblížit téma přechodu všem stakeholderům a diskutovat o tom, kde stále existují nedostatky a co lze udělat pro jejich odstranění.

Vilniuská deklarace o potřebách v oblasti přechodu

Ve Vilniusu v Litvě se rovněž konalo sympozium zdravotní politiky na téma přechodu, na kterém byla představena a všemi zúčastněnými stakeholdery podepsána deklarace navrhující sérii opatření ke zlepšení přechodu dětí a dospívajících s rakovinou nebo po jejím prodělání do péče pro dospělé.

4.3.3 Cesta vpřed

K zajištění kontinuity péče a dlouhodobé pohody osob, které přežily rakovinu v období CAYA, jsou nezbytné strukturované a multidisciplinární programy přechodu. Dosažení tohoto cíle vyžaduje koordinované úsilí všech stakeholderů, včetně tvůrců politik, zdravotnických institucí a advokačních skupin. Mezi klíčová opatření patří:

• Všechny zúčastněné strany [6] by měly podporovat zařazení témat souvisejících s přechodem mezi priority národních a evropských zdravotních politik.
• Vedení institucí by mělo zajistit soulad politik a širokou podporu vypracovaného doporučeného postupu pro přechod.
• Všechny zúčastněné strany [6] by měly podporovat vývoj a využívání materiálů k přechodu pro přeživší a rodiny, včetně plánu přechodu a snadno srozumitelných zdrojů v různých formátech.

4.4 Oblast dopadu 4: Pozdní následky a dlouhodobá následná péče

Přibližně u 75 % osob, které přežily rakovinu v období CAYA, se rozvinou pozdní zdravotní potíže vyžadující péči LTFU. Tyto pozdní následky se značně liší v závislosti na typu a stadiu rakoviny i na použité léčbě a ovlivňují nejen fyzické zdraví, ale také psychosociální pohodu, neurokognitivní funkce a zapojení do každodenního života a společnosti.

Individualizovaná péče LTFU je zásadní pro zmírnění zátěže pozdních následků a jejich dopadu na kvalitu života přeživších. Péče LTFU založená na doporučených postupech umožňuje včasné odhalení a zvládání pozdních následků, čímž snižuje jejich dlouhodobé důsledky. Mnoho přeživších v celé Evropě však nemá přístup k adekvátní péči LTFU a mezi jednotlivými zeměmi existují výrazné rozdíly. V důsledku toho se mnoho přeživších "ztrácí ze sledování" a přichází o zásadní příležitosti k monitorování a intervenci.

Řešení těchto mezer vyžaduje koordinované úsilí o zavádění péče LTFU v celé Evropě. Poskytování konzistentní a komplexní péče zajišťuje lepší zdravotní výsledky a zvyšuje celkovou kvalitu života osob, které přežily rakovinu v období CAYA.

4.4.1 Jak jsme řešili tyto výzvy

Průzkumy k identifikaci osvědčených postupů a nedostatků v péči LTFU

V celé Evropě byl proveden průzkum navržený v různých verzích pro osoby, které přežily rakovinu v období CAYA, a pro zdravotnické pracovníky, aby bylo možné porozumět stavu péče LTFU.

Průzkum zkoumal:

• Jak je péče LTFU organizována a poskytována v různých zemích.
• Překážky a nedostatky při zavádění účinné péče LTFU.
• Zkušenosti přeživších, včetně míry spokojenosti a nenaplněných potřeb.
• Pohled zdravotnických pracovníků na jejich roli, zdroje a výzvy při poskytování péče.

Přeživší poskytli informace o péči, kterou obdrželi nebo která jim chyběla, zatímco odborníci popsali péči, kterou poskytovali, a upozornili na systémové problémy, jako jsou dostupnost, konzistence a zdroje.

Workshopy: "Getting Long-Term Survivorship Care on Track"

Byly uspořádány čtyři workshopy s přeživšími, zdravotnickými pracovníky a pečujícími, které využívaly jedinečnou metaforu železniční trati:

1. Účastníci si představili výchozí bod (současný stav péče LTFU) a ideální cíl (optimální péči).
2. Společně mapovali "trať" a určovali prvky, překážky a podpůrné faktory potřebné k dosažení ideálního modelu péče.

Mezi klíčová témata patřilo: i) zajištění dostupné a vhodné péče LTFU pro všechny přeživší, ii) poskytování holistické podpory pokrývající zdravotní, psychologické a sociální aspekty, iii) posílení podpory pečujících a školení zdravotnických pracovníků.

Peer Visits do center osvědčené praxe

Jak již bylo zmíněno, tři renomovaná evropská onkologická centra hostila Peer Visits:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Nizozemsko)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Španělsko)
3. Medical University of Vienna (Rakousko)

Třicet účastníků, včetně přeživších, rodičů a odborníků z 15 zemí EU, sledovalo: i) jak je péče LTFU organizována a personalizována, ii) jaké školení a odbornost jsou vyžadovány od poskytovatelů péče LTFU, iii) integraci multidisciplinárních přístupů a sdíleného rozhodování a iv) nástroje, jako jsou plány péče o přeživší a digitální sledování léčebné historie.

Webináře zaměřené na dlouhodobé výzvy v období přežití

Za účelem vzdělávání a zapojení stakeholderů byly uspořádány dva webináře.

Shrnutí v jazyce PLAIN

Aby se překlenuly mezery v přístupu ke specializované péči, byla vytvořena a rozšířena atraktivní shrnutí v jazyce PLAIN (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable) založená na doporučeních IGHG a PanCare. Tyto uživatelsky přívětivé materiály umožňují přeživším:

• Porozumět pozdním následkům a doporučením pro jejich sledování.
• Prosazovat své potřeby v péči u poskytovatelů, kteří nejsou specialisty.

Workshopy k doporučením pro komunikaci s přeživšími s cílem připravit je na pozdní následky a poskytnout podporu

Přeživší si přejí jasné a upřímné informace o svém zdraví, možnostech péče a dlouhodobých následcích, aby mohli žít sebevědomě a nezávisle. Mnoho přeživších si bohužel pozdní následky neuvědomuje, což vede k úzkosti, izolaci nebo depresi. Nedostatečná komunikace může zhoršovat duševní zdraví, bránit dodržování léčby a zatěžovat vztahy. Aby mohli přeživší převzít odpovědnost za řízení svého zdraví, musí být dobře informováni o možných i skutečných důsledcích své rakoviny a její léčby.

Otevřené diskuse mezi přeživšími a HCPs o takto obtížných tématech jsou proto zásadní; zvolený přístup a postoj mají velký vliv na výsledky.

Účastníci workshopu diskutovali o potřebě jasných a upřímných informací o pozdních následcích a sdíleli své preference týkající se účinné komunikace mezi pacientem a poskytovatelem zdravotní péče.

4.4.2 Hlavní výstupy

Doporučení

Doporučení pro péči LTFU

Na základě výše uvedených aktivit, poznatků z IGHG, předchozích projektů PanCare, [7] a doporučení pro modely péče byla vypracována doporučení k optimalizaci dlouhodobé následné péče (LTFU) pro osoby, které přežily rakovinu v období CAYA, v Evropě. Tato doporučení, uspořádaná do klíčových tematických oblastí, představují jasný a komplexní rámec pro zavedení a poskytování péče LTFU, která zvyšuje kvalitu života přeživších. Klíčové tematické oblasti jsou:

• Přístup k péči, popisující potřebu řádného přístupu k péči pro všechny osoby, které přežily rakovinu v období CAYA
• Organizace péče, popisující požadavky na organizaci optimální péče
• Personalizovaná péče, zdůrazňující význam personalizované péče
• Spolupráce, zastoupení a zlepšování, prosazující (mezinárodní) spolupráci a odborné vzdělávání HCPs
• Podpůrný systém pro osoby, které přežily rakovinu v období CAYA, a jejich rodiny, zdůrazňující význam odpovídajícího podpůrného systému.

Vizuální shrnutí doporučení pro péči LTFU, zdůrazňující závěrečný krok úspěšné léčby rakoviny, je k dispozici na projektové platformě v osmi jazycích EU. Toto shrnutí poskytuje přístupný přehled roadmapy a klíčových doporučených postupů pro podporu mladých lidí, kteří přežili rakovinu.

Doporučení k účinné komunikaci o pozdních následcích (v přípravě)

Přeživší v otevřené diskusi sdíleli své preference týkající se účinné komunikace o pozdních následcích, což vedlo k doporučením pro poskytovatele zdravotní péče ve čtyřech klíčových oblastech:

• Péče zaměřená na přeživšího
• Komunikace a sdílení informací od samého začátku
• Emoční a psychosociální podpora
• Respekt a posílení postavení

Virtuální mapa péče LTFU v celé Evropě

Virtuální mapa zařízení poskytujících péči LTFU, aktualizovaná během projektu EU-CAYAS-NET jako jeden z klíčových výstupů provedeného průzkumu LTFU, poskytuje aktuální přehled o dostupných službách v celé Evropě a pomáhá usnadnit jejich dostupnost pro přeživší.

Osvětové materiály

Webináře

1. "Long-Term Survivorship Care": zvýraznění nástrojů, řešení a kroků ke zlepšení péče o přeživší a sdílení poznatků odborníků a přeživších.
2. "Navigating Fertility and Intimacy Challenges": řešení dopadu léčby rakoviny na plány týkající se fertility a intimity ve vztazích, poskytování prakticky využitelného poradenství a podpora otevřeného dialogu s přeživšími.

Shrnutí PLAIN

Shrnutí, která byla v rámci projektu EU-CAYAS-NET rozšířena, nyní zahrnují grafiku a informační boxy s doplňujícími informacemi. Pro více podrobností a přístup k těmto shrnutím v jazyce PLAIN navštivte specializovanou stránku zdrojů PanCare.

Barcelonská deklarace o potřebách v oblasti LTFU

V návaznosti na přístup u dalších témat se konalo také sympozium zdravotní politiky v Barceloně, tentokrát na téma dlouhodobé následné péče. I zde byla vydána deklarace navrhující sérii opatření ke zlepšení dlouhodobé následné péče a má být podepsána zúčastněnými stakeholdery.

4.4.3 Cesta vpřed

Optimální péče LTFU zvyšuje kvalitu života mladých lidí, kteří přežili rakovinu, v Evropě, umožňuje jim naplnit jejich plný potenciál a zároveň snižuje zátěž národních systémů zdravotní péče díky efektivnímu využívání zdrojů.

K dosažení tohoto cíle musí být péče LTFU integrována do Národních onkologických plánů a sladěna s evropskými doporučenými postupy založenými na důkazech, jako jsou doporučení PanCare a IGHG, která nabízejí jasná doporučení pro monitorování a zvládání pozdních následků. Přizpůsobené programy by měly reagovat na rozmanité potřeby přeživších, včetně psychosociální podpory, vzdělávání v oblasti dlouhodobého řízení zdraví a plynulých přechodů mezi pediatrickou a dospělou péčí. Základem by měly být plány péče o přeživší, které umožňují personalizovanou a proaktivní podporu.

Spolupráce mezi Evropskou komisí a národními vládami je zásadní pro vytvoření komplexní péče LTFU s udržitelným veřejným financováním. Investice do školení poskytovatelů a dostupných multidisciplinárních systémů zajistí dlouhodobé přínosy pro přeživší i společnost.

• Všechny zúčastněné skupiny stakeholderů [8] musí pokračovat v prosazování integrace péče LTFU založené na důkazech do Národních onkologických plánů.
• Léčebná centra by měla poskytovat služby péče o přeživší, aby byla zajištěna personalizovaná, proaktivní podpora pokrývající všechny oblasti života přeživších a umožňující přeživším řídit vlastní potřeby péče.
• Univerzitní nemocnice a odborné společnosti by měly investovat do specializačního vzdělávání a multidisciplinární péče, aby byla zajištěna péče o přeživší na nejvyšší současné úrovni.
• Všechny zúčastněné strany [8] by měly podporovat průběžnou mezinárodní spolupráci mezi zdravotnictvím, výzkumem, tvůrci politik a přeživšími za účelem neustálého zlepšování plánů péče LTFU.

Přizpůsobené přístupy k duševnímu zdraví, vzdělávání, profesnímu rozvoji, přechodu a dlouhodobé následné péči umožňují osobám, které přežily rakovinu v období CAYA, dosáhnout co nejlepší kvality života.

5. Závěr

Míra přežití pacientů s nádorovým onemocněním CAYA v Evropě se výrazně zlepšila, dlouhodobé přežívání je však spojeno s přetrvávajícími výzvami. Až 75 % přeživších čelí pozdním následkům, které ovlivňují jejich fyzickou, duševní a sociální pohodu, přesto následná péče zůstává v celé Evropě nejednotná. Projekt EU-CAYAS-NET zdůrazňuje naléhavou potřebu komplexních, standardizovaných systémů podpory, které zajistí vysokou kvalitu života přeživších.

Klíčová politická doporučení

1. Duševní zdraví a psychosociální péče

• Začlenit psychosociální následnou péči do Národních plánů kontroly nádorových onemocnění (NCCPs) s vyhrazeným financováním a implementačními strategiemi.
• Zakotvit povinné přijetí evropských doporučených postupů pro psychosociální péči založených na důkazech.
• Ustanovit podporu duševního zdraví jako základní součást onkologické péče a zajistit přístup k psychologickým službám jako univerzálnímu standardu péče.

2. Podpora vzdělávání a kariéry

• Vypracovat národní politiky zajišťující individualizovanou vzdělávací a profesní podporu pro osoby, které v dětství prodělaly nádorové onemocnění.
• Přijmout a uplatňovat antidiskriminační legislativu, která ochrání přeživší před diskriminací ve vzdělávání a na pracovišti a zajistí rovné kariérní příležitosti.
• Vzdělávat specializované odborníky, kteří budou koordinovat potřeby přeživších napříč sektory vzdělávání, zaměstnanosti a zdravotní péče.

3. Podpora přechodu ve zdravotní péči

• Zavést v národních zdravotních politikách strukturované programy přechodu, které zajistí plynulý přechod z dětské do dospělé onkologické péče.
• Zajistit kontinuitu péče o přeživší prostřednictvím formální integrace zdravotnických postupů přiměřených vývojové fázi a zaměřených na potřeby přeživších.
• Uvést národní politiky do souladu s rámcem přechodu založeným na důkazech projektu EU-CAYAS-NET, aby byla zajištěna konzistentnost napříč členskými státy.

4. Dlouhodobá následná péče (LTFU)

• Začlenit péči LTFU do Národních plánů kontroly nádorových onemocnění s udržitelnými mechanismy veřejného financování.
• Zajistit přístup ke specializovaným ambulancím LTFU obsazeným multidisciplinárními týmy vyškolenými v péči o přeživší.
• Zlepšit informovanost o službách LTFU a jejich dostupnost prostřednictvím digitálních nástrojů a komunikačních strategií zaměřených na přeživší.

Výzva k akci

Vyzýváme všechny zainteresované strany, včetně tvůrců politik na národní úrovni a na úrovni EU, aby nyní jednali a:

• Upřednostnili blahobyt mladých lidí, kteří prodělali nádorové onemocnění, v národních zdravotních strategiích.
• Legislativně zakotvili komplexní, standardizovanou následnou péči v celé Evropě.
• Přidělili financování a zdroje na odborné vzdělávání, meziodvětvovou spolupráci a inovativní modely péče

Přeživší nádorového onemocnění CAYA potřebují celoživotní péči zaměřenou na člověka — nejen aby přežili, ale aby mohli naplno žít.

Poznámky

1. Standard byl zveřejněn na konci projektu (červen 2025) a je k dispozici ke stažení na https://beatcancer.eu/resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
2. Zastánci práv pacientů, zdravotničtí pracovníci, tvůrci politik a regulační orgány
3. Zastánci práv pacientů, zdravotničtí pracovníci, tvůrci politik a regulační orgány
4. Zastánci práv pacientů, zdravotničtí pracovníci, tvůrci politik a regulační orgány
5. Zastánci práv pacientů, zdravotničtí pracovníci, tvůrci politik a regulační orgány
6. Zastánci práv pacientů, zdravotničtí pracovníci, tvůrci politik a regulační orgány
7. PanCareSurFup, https://www.pancare.eu/projects/project-pancaresurfup/, PanCareLIFE, www.pancarelife.eu, PanCareFollowUp, www.pancarefollowup.eu a PanCareSurPass, www.pancaresurpass.eu
8. Zastánci práv pacientů, zdravotničtí pracovníci, tvůrci politik a regulační orgány

O projektu EU-CAYAS-NET

EU-CAYAS-NET je projekt spolufinancovaný Evropskou komisí, který sdružuje přední organizace z 18 zemí působící v oblasti nádorových onemocnění dětí a mladých lidí s cílem zmapovat stávající zdroje užitečné pro mladé onkologické pacienty, přeživší a jejich pečující, vytvořit nové evropské pokyny a posílit schopnost přeživších prosazovat svá práva a potřeby.

Kontaktujte nás: info@beatcancer.eu

Financování a vyloučení odpovědnosti

Spolufinancováno Evropskou unií. Vyjádřené názory a stanoviska jsou však pouze názory autora či autorů a nemusí nutně odrážet názory Evropské unie ani Evropské výkonné agentury pro zdraví a digitální oblast (HaDEA). Evropskou unii ani poskytovatele grantu za ně nelze činit odpovědnými.