Att optimera livskvaliteten efter ungdomscancer

Om denna publikation

Leverabel 3.5 inom EU-CAYAS-NET-projektet: Positionspapper om psykisk hälsa och psykosocial vård, transition och behov av långsiktig uppföljning under CAYA-canceröverlevnad – standard, inte lyx.

Bidragsavtal nr 101056918, EU4Health-programmet.

Utgivare: Childhood Cancer International – Europe, på uppdrag av EU-CAYAS-NET-projektet

Författare och affilieringar: Carina Schneider [1], Barbara Brunmair [1], Hannah Gsell [1], Anna Zettl [1], Mihael Severinac [1], Ulrike Leiss [2], Kerstin Krottendorfer [2], Jikke Wams [3], Jaap den Hartogh [3], Jeroen te Dorsthorst [4], Tessa Fuchs [4], Heleen van der Pal [3], Leontien Kremer [5], Cherine Mathot [4], Begonya Nafria [6], Giorgia Manuzi [7]

[1] Childhood Cancer International - Europe, Vienna, Austria; [2] Medical University of Vienna, Department of Pediatrics and Adolescent Medicine, Vienna, Austria; [3] Princess Máxima Center for Pediatric Oncology, Utrecht, Netherlands; [4] PANCARE, Bussum, Netherlands; [5] Princess Máxima Center for pediatric oncology, Utrecht, Netherlands; [6] Fundacio Privada per a la Recerca i la Docència Sant Joan de Déu, Barcelona, Spain; [7] SIOPE, Brussels, Belgium

Redaktion: Barbara Brunmair, Carina Schneider

Koncept och design: The Graphic Society

Wien, 2025

1. Förord

Trots att betydelsen av psykisk hälsa och psykosocialt välbefinnande i olika åldrar och befolkningsgrupper i allt högre grad har uppmärksammats under de senaste åren, är livskvaliteten för personer som överlevt cancer i barndomen, tonåren och unga vuxenåren fortfarande en otillräckligt uppmärksammad aspekt av cancervården i olika hälso- och sjukvårdssystem. Tack vare framsteg i behandlingen har överlevnadsgraden förbättrats avsevärt under de senaste decennierna. Att överleva cancer medför dock en egen uppsättning utmaningar som kräver vår omedelbara uppmärksamhet.

Cancers påverkan sträcker sig långt bortom perioden med aktiv behandling. Överlevare möter ofta livslånga fysiska, emotionella och sociala utmaningar, från psykisk ohälsa och avbrott i utbildningen till svårigheter att övergå till vuxensjukvårdssystem och att uppnå långsiktigt fysiskt och emotionellt/psykosocialt välbefinnande. Dessa frågor är särskilt angelägna för unga överlevare, vars utvecklingsmässiga milstolpar påverkas i grunden av cancer.

Med EU-CAYAS-NET-projektet strävar vi efter att överbrygga dessa luckor genom att främja samarbete och samskapande mellan patientföreträdare, forskare och vårdgivare i hela Europa för att införa evidensbaserade metoder, förbättra uppföljningsvården och tillgodose otillgodosedda behov inom psykisk hälsa och utbildning. Genom gemensamma insatser och innovation arbetar vi för att säkerställa att unga canceröverlevare inte bara överlever utan också blomstrar — utrustade med de resurser, den vård och det stöd de behöver för att leva meningsfulla liv.

Jag är djupt tacksam mot projektpartnerna, forskarna, hälso- och sjukvårdspersonalen och patientföreträdarna som förenas i detta uppdrag. Tillsammans omdefinierar vi livet efter cancer, prioriterar livskvalitet och bygger en framtid där varje ung canceröverlevare kan uppnå sin fulla potential.

Carina Schneider, verkställande direktör för CCI – Europe och patientföreträdare på uppdrag av EU-CAYAS-NET:s arbetspaketspartner för livskvalitet

2. Sammanfattning

Att optimera livskvaliteten efter cancer i unga år

EU-CAYAS-NET-projektet belyser det kritiska behovet av livslångt, personcentrerat stöd för att hantera de fysiska, psykiska och sociala utmaningar som barn, ungdomar och unga vuxna (CAYA) som överlevt cancer står inför. Skräddarsydda insatser inom psykisk hälsa, utbildning, karriärutveckling, transition och långsiktig uppföljningsvård behövs för att överlevare ska kunna blomstra och uppnå bästa möjliga livskvalitet efter cancer.

Psykisk hälsa och psykosocial vård

Att få en cancerdiagnos i ung ålder är mycket belastande och kan orsaka stor psykisk påfrestning för unga människor, liksom för deras familjer och omsorgspersoner. Det måste erkännas att psykosocialt välbefinnande har stor påverkan på överlevarnas hälsorelaterade livskvalitet. Därför måste stöd för psykisk hälsa och psykosocialt stöd införas som rutin för CAYA-canceröverlevare, oavsett bakgrund eller inkomst.

Projektresultat som adresserar brister inom psykisk hälsa och psykosocial vård

• Vi utvecklade en enhetlig, europeisk, evidensbaserad standard [1] för uppföljningsvård inom psykisk hälsa och psykosocial vård genom samarbetsinsatser, vilket säkerställer att överlevarnas behov tillgodoses konsekvent i hela Europa.
• Vi tog fram en uppsättning resurser, såsom ett Pocket Card Set och utbildningsvideor, som erbjuder praktiska verktyg för att förbättra medvetenhet, dialog och vårdinsatser.

Vägen framåt

• Psykosocial uppföljningsvård måste inkluderas i nationella cancerplaner som en kärnkomponent i personcentrerad, livslång vård.
• Behandlingscentrum bör integrera psykosocial vård i livslånga uppföljningsprogram för ett heltäckande stöd till canceröverlevare.
• Alla berörda aktörer (patientföreträdare, hälso- och sjukvårdspersonal, beslutsfattare och tillsynsmyndigheter) behöver verka för ett nationellt införande av en europeisk, evidensbaserad standard för psykosocial uppföljningsvård.

Stöd inom utbildning och karriär

CAYA-canceröverlevare möter ofta svårigheter att hitta arbete på grund av luckor i utbildning eller arbetslivserfarenhet som orsakats av deras sjukdom och behandling. Dessa utmaningar kan leda till återkommande bakslag, karriärbyten och potentiell diskriminering jämfört med personer utan cancersjukdom i sin bakgrund.

Projektresultat som stärker möjligheter inom utbildning och karriär

• Vi utvecklade en interaktiv karta och digitalt, särskilt anpassat utbildningsmaterial för att hantera hinder inom utbildning och sysselsättning.
• Vi skapade en Train-the-Trainer-läroplan för att ge lärare och yrkesverksamma möjlighet att erbjuda effektivt stöd och minimera cancers störande påverkan på utbildning och yrkesliv.

Vägen framåt

• Nationella utbildningssystem bör tillsammans med behandlingscentrum ge stöd under hela utbildnings-/träningsförloppet där det behövs. Detta kräver att det nämns i nationella utbildningsplaner.
• Alla berörda aktörer bör möjliggöra enkel tillgång till information om alla juridiska och praktiska stödalternativ.
• Behandlingscentrum bör tillhandahålla och utbilda särskilt utsedda yrkespersoner inom långsiktig uppföljningsvård (LTFU), och säkerställa att de har den kunskap, de färdigheter och den tid som krävs för att effektivt samordna kommunikationen mellan den unga personen/familjen, skolan/arbetsplatsen, vårdteamet och stödfunktioner.

Transition

Transitionsprocessen från barnorienterad till vuxenorienterad vård kräver större uppmärksamhet för att säkerställa att CAYA-canceröverlevare får heltäckande, långsiktig uppföljningsvård.

Projektresultat som underlättar sömlösa övergångar i vården

• Vi utvecklade den första evidensbaserade transitionsriktlinjen för unga canceröverlevare (visuell sammanfattning). Om den implementeras kommer den att säkerställa kontinuitet i vården från barnonkologi till vuxna mottagningar för långsiktig uppföljning.
• Vi genomförde flera Peer Visits och workshoppar som identifierade bästa praxis och gav värdefulla insikter om hur transitionsvårdssystem kan förbättras.

Vägen framåt

• Alla berörda aktörer [2] bör främja att transitionsrelaterade frågor inkluderas som ett prioriterat område i nationell hälsopolitik och EU:s hälsopolitik.
• Institutionella ledningar bör säkerställa policysamordning och brett stöd för den utvecklade transitionsriktlinjen.
• Alla berörda aktörer [2] bör främja utvecklingen och användningen av transitionsmaterial för överlevare och familjer, inklusive en transitionsplan och lättförståeliga resurser i olika format.

Sena effekter och långsiktig uppföljningsvård (LFTU)

Skräddarsydd LTFU-vård är avgörande för att minska bördan av sena effekter och deras påverkan på överlevarnas livskvalitet. Riktlinjebaserad LTFU-vård möjliggör tidig upptäckt och hantering av sena effekter, vilket minskar deras långsiktiga konsekvenser.

Projektresultat om uppföljningsvård (LTFU)

• Enkäter och workshoppar visade på kritiska brister i LTFU-vården och betonade behovet av tillgängliga, multidisciplinära tjänster.
• Särskilt framtagna rekommendationer och en visuell sammanfattning erbjuder konkreta steg för att införa effektiv LTFU-vård i hela Europa.
• PLAIN-sammanfattningar (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable) ger överlevare tillgänglig information om sena effekter och rekommenderad LTFU-vård.
• En virtuell karta över LTFU-vårdinrättningar ger en uppdaterad översikt över tillgängliga tjänster i hela Europa och bidrar till att underlätta tillgänglighet för överlevare.

Vägen framåt

• Alla berörda intressentgrupper behöver fortsätta att verka för att evidensbaserad LTFU-vård integreras i nationella cancerplaner.
• Behandlingscentrum bör tillhandahålla vårdtjänster för livet efter cancer för att säkerställa personligt anpassat, proaktivt stöd som omfattar alla aspekter av överlevarnas liv och ge överlevare möjlighet att själva hantera sina vårdbehov.
• Universitetssjukhus och yrkesföreningar bör investera i specialistutbildning och multidisciplinär vård för att säkerställa vård av högsta standard för överlevare.
• Alla berörda aktörer [3] bör främja kontinuerligt internationellt samarbete mellan hälso- och sjukvård, forskning, beslutsfattare och överlevare för fortlöpande förbättringar av LTFU-vårdplaner.

3. Introduktion och bakgrund

Under de senaste decennierna har betydande framsteg inom medicinsk vetenskap dramatiskt förbättrat överlevnaden för barn, ungdomar och unga vuxna (CAYA) med cancer i Europa. Överlevnaden har ökat från endast 20 % till cirka 80 %, även om dessa siffror varierar beroende på cancertyp och geografisk plats, med tydliga skillnader mellan väst- och östeuropeiska länder. Det uppskattas att mer än 500 000 personer med en historia av barncancer för närvarande lever i Europa (PMID: 24706509). Varje individ står inför unika utmaningar, inklusive de potentiella långsiktiga effekterna av cancer och dess behandling.

EU-CAYAS-NET är ett projekt som leds av patientorganisationer och stöds av Europeiska unionens program EU4Health (bidragsavtalsnummer 101056918). Det integrerar arbetet från patientföreträdare, forskare och vårdgivare för att etablera ett Europaomfattande nätverk med målet att förbättra livskvaliteten för överlevare och vården för AYA-cancerpatienter.

Faktorer som påverkar livskvaliteten

Upp till 75 % av CAYA-canceröverlevare upplever långsiktiga effekter relaterade till cancer och dess behandling, vilket kräver livslång uppföljningsvård (PMID: 34462344). Även de som inte har uppenbara långsiktiga effekter behöver övervakning för tidig upptäckt av sena effekter och bör därför få vård inom långtidsuppföljning (LTFU).

Livskvaliteten för CAYA-canceröverlevare är mångfacetterad och omfattar fysiskt, emotionellt och socialt välbefinnande. Trots de betydande framstegen i överlevnad står många överlevare inför bestående utmaningar, såsom kroniska hälsoproblem, psykisk stress och svårigheter inom utbildning och karriärutveckling. Övergången från barnsjukvård till vuxensjukvård kan också vara utmanande och kräver kontinuerligt stöd samt individanpassad långtidsuppföljning för att hantera sena effekter och främja en holistisk återhämtning. Att säkerställa en hög livskvalitet för CAYA-canceröverlevare innebär att dessa olika behov hanteras på ett heltäckande sätt.

Som en del av EU-CAYAS-NET-projektet identifierade överlevare och närstående tillsammans nyckelteman genom ett banbrytande arbetssätt, som senare kom att ligga till grund för EU-CAYAS-NET:s arbete med livskvalitet:

• psykisk hälsa och psykosocial vård
• vikten av stöd inom utbildning och karriär
• utmaningarna med övergången från barncentrerade till vuxenorienterade hälso- och sjukvårdssystem, och
• den avgörande rollen för LTFU i att upprätthålla övergripande välbefinnande.

Denna vitbok utforskar livskvalitetens olika dimensioner efter cancer. Vidare betonar vi behovet av riktade insatser kring livskvalitetsfrågor, med målet att informera beslutsfattare, vårdgivare och intressenter om överlevandets mångfacetterade natur och de nödvändiga åtgärder som krävs för att förbättra livskvaliteten för CAYA-överlevare i hela Europa.

4. Tillvägagångssätt och resultat

4.1 Påverkansområde 1: Att åtgärda brister inom psykisk hälsa och psykosocial vård

Att få en cancerdiagnos i ung ålder, vare sig som barn, ungdom eller ung vuxen, är mycket belastande och kan orsaka stort lidande för unga människor, liksom för deras familjer och omsorgspersoner. Olika emotionella och/eller sociala problem kan uppstå genom hela livet, till följd av långvariga och toxiska behandlingar med många sjukhusvistelser, av att ställas inför en livshotande sjukdom, avbrott i det sociala livet, utbildningen eller yrkeslivet samt en hög sannolikhet att utveckla fysiska senkomplikationer. Cancerrelaterad ångest, depression, fatigue eller neuropsykologiska problem är bara några av de psykosociala utmaningar som ofta förekommer bland överlevare och som kräver specialiserat stöd.

För CAYA-canceröverlevare hanteras utmaningar inom psykisk hälsa och psykosociala utmaningar ofta otillräckligt, antingen genom att de underskattas eller förbises, eller genom att adekvata känslomässiga reaktioner misstolkas som patologiska.

En viktig faktor som bidrar till det otillräckliga psykosociala stödet är bristen på specialiserade mottagningar för överlevarvård som erbjuder personanpassad psykosocial uppföljningsvård.

Med beaktande av den biopsykosociala behandlingsmodellen (PMID: 847460, PMID: 7369396, PMID: 20669419) är det viktigt att ta hänsyn till de särskilda behoven inom psykisk hälsa hos CAYA-canceröverlevare och hur dessa påverkar deras livskvalitet. Därför måste stöd för psykisk hälsa och psykosocialt stöd erbjudas som rutinmässig vård och finansieras adekvat av hälso- och sjukvårdssystemen.

4.1.1 Hur vi hanterade utmaningarna

Utveckling av informationsmaterial

Genom ett omfattande samarbete med alla intressenter användes ett holistiskt angreppssätt för att identifiera bästa praxis och förstå de unika behoven hos unga canceröverlevare när det gäller psykisk hälsa och psykosocial vård. Vanliga senkomplikationer beskrevs utifrån aktuell litteratur, informationsmaterial och, avgörande nog, erfarenheter från jämlikar. Flera digitala konsensusmöten med överlevarrepresentanter och hälso- och sjukvårdspersonal från hela Europa säkerställde att de utvalda ämnena speglade verkliga utmaningar. Insikter från dessa diskussioner vägledde innehållsutvecklingen, som därefter granskades av konsensusgruppen.

Identifiering av brister i den psykosociala vården för CAYA-canceröverlevare i Europa

En webbenkät bland CAYA-canceröverlevare bedömde det aktuella läget och bristerna i LTFU-vården med fokus på stöd för psykisk hälsa och psykosocial vård. Forskningsmålen utformades av överlevarrepresentanter vid ett digitalt konsensusmöte, med stöd av aktuell litteratur och riktlinjer för psykosocial vård. Efter en pilotfas omfattade den slutliga enkäten 41 frågor om personliga erfarenheter, behov och förväntningar på psykosocial uppföljningsvård inom psykologiska, sociala och fysiska dimensioner. Enkäten gjordes tillgänglig online på 13 språk.

Gemensam standard för psykisk hälsa och psykosocial vård

En arbetsgrupp bestående av CAYA-canceröverlevarrepresentanter och hälso- och sjukvårdspersonal granskade befintliga riktlinjer och standarder för psykosocial vård. Under två konsensusmöten utvärderades relevansen av varje standard, brister identifierades och förändringar föreslogs. Med utgångspunkt i dessa diskussioner, aktuell vetenskaplig litteratur och enkätresultat utvecklade gruppen en gemensam standard för psykosocial vård inom CAYA-canceröverlevnad.

4.1.2 Viktiga resultat

Bedömning av nuvarande situation och brister i psykosocial vård för CAYA-canceröverlevare i Europa

Enkäten bland 194 överlevare från 24 europeiska länder visade på betydande brister i uppföljning av psykisk hälsa och psykosocialt stöd efter CAYA-cancer (figur 1).

Figur 1. Fick du information om att sjukdoms- eller behandlingsrelaterade psykosociala senkomplikationer kan uppstå? (n = 183)

Överlevare lyfte fram otillgodosedda behov inom områden som ångest, fatigue, ekonomi, relationer och neuropsykologiska problem, tillsammans med otillräcklig uppmärksamhet på psykosociala senkomplikationer i LTFU-vården och särskilt en brist på information om risken att utveckla psykosociala senkomplikationer samt om befintliga alternativ för psykosocialt stöd. Vanliga hinder var ekonomiska begränsningar och begränsad tillgång till uppföljningsenheter som erbjuder psykosocialt stöd.

Nyckelresultat från denna enkät belyser behovet av stöd jämfört med det faktiska stöd som mottogs inom följande områden:

• Sjukdoms- eller behandlingsrelaterade konsekvenser för den sociala dimensionen:
  • Isolering: 51 % behövde stöd – av dessa fick endast 5.7 % stöd
  • Ökad ångest, ångestsyndrom: 57 % behövde stöd – av dessa fick endast 8.2 % stöd
  • Rädsla för återfall i cancer: 54 % behövde stöd – av dessa fick endast 4.9 % stöd
  • Ekonomiska begränsningar: 52 % behövde stöd – av dessa fick endast 4.1 % stöd
• Psykosocial belastning på grund av fysiska senkomplikationer från sjukdomen eller behandlingen:
  • Fatigue: 52 % behövde stöd – av dessa fick endast 4.1 % stöd
• Neuropsykologiska problem (t.ex. minne, uppmärksamhet):
  • 50 % behövde stöd – av dessa fick endast 4.1 % stöd

Informationsmaterial

EU-CAYAS-NET fickkort för medvetenhet och vägledning kring psykisk hälsa

EU-CAYAS-NET:s uppsättning fickkort riktar sig till unga canceröverlevare, omsorgspersoner, HCPs, utbildare och jämlikar. Team av hälso- och sjukvårdspersonal och överlevarrepresentanter utarbetade och formgav gemensamt de slutliga fickkorten, vilket främjade inkludering och relevans. Utformade för psykoedukation, dialog och policyarbete tar varje kort upp ett nyckelämne och beskriver problemområdet, behoven, åtgärderna och rekommendationerna. Korten innehåller nyckelpunkter, ett kontaktfält för specialistremittering, förklaringar av begrepp och en länk till EU-CAYAS-NET Platform för ytterligare information.

Uppsättningen med fickkort omfattar för närvarande nio kort med möjlighet att utöka efter behov:

• 10 nyckelpunkter om psykisk hälsa
• Att tala om allvarliga frågor
• Vad man bör och inte bör göra i kommunikation
• Social dimension
• Stöd i utbildning
• Karriärstöd
• Neuropsykologi
• Rädsla och hopp
• Sorg och depression
• Min rätt att sörja

Utbildningsvideo om psykisk hälsa inom överlevarvård

För att öka medvetenheten skapades en utbildningsvideo som betonar vikten av att prioritera mental och fysisk hälsa under och efter cancerbehandling. Med tips från experter inom psykologi och socialt arbete erbjuder videon strategier för psykiskt välbefinnande, lyfter fram värdet av professionell hjälp och understryker utbildningens och stödjande sociala nätverks roll i återhämtningen.

Webbinarium om psykisk hälsa och psykosocial vård

Webbinariet utforskar sunda strategier för bearbetning, risker för psykisk hälsa och kommunikation med CAYA-canceröverlevare. Ämnena omfattar balansen mellan hopp och rädsla, sorg kontra depression, alternativ för psykosocialt stöd, vårdbrister och känslig kommunikation, till exempel genom ett föredrag om Vad man (inte) ska säga till CAYA-canceröverlevare. Sessionen innehåller också en paneldiskussion med patientrepresentanter och HCPs. Webbinariet är öppet för överlevare, familjer, HCPs och alla som är intresserade av ämnet, och inspelningen finns tillgänglig på YouTube.

Gemensam standard för psykisk hälsa och psykosocial vård

En mångsidig arbetsgrupp bestående av CAYA-canceröverlevare, experter inom psykisk hälsa och hälso- och sjukvårdspersonal granskade ingående befintliga riktlinjer för psykosocial vård. Under två konsensusmöten utvärderade de relevansen hos nuvarande standarder, identifierade brister och föreslog nödvändiga förändringar. Genom att gemensamt gå igenom befintliga standarder och riktlinjer för psykosocial vård tillsammans med diskussioner i konsensusgruppen konstaterades att de flesta riktlinjer är inriktade på pediatriska patienter och överlevare och inte tar hänsyn till patienter och överlevare i ungdoms- och unga vuxna-gruppen. Dessutom saknades också viktiga ämnen för CAYA-cancerpopulationen, till exempel: kommunikation, kamratstöd, fertilitetsbevarande åtgärder och kommunikation om fertilitet. Med införlivande av aktuell vetenskaplig litteratur och enkätresultat utvecklade gruppen en gemensam standard för psykosocial vård inom CAYA-canceröverlevnad. Denna europeiska standard kommer att publiceras på www.beatcancer.eu när projektet avslutas (juni 2025).

Wiendeklarationen om behov inom mental och psykosocial hälsa

Ett hälsopolitiskt symposium med titeln "Surviving Survival" hölls i Wien, där en deklaration presenterades och undertecknades av alla deltagande nationella intressenter, med förslag på en uppsättning åtgärder för att förbättra den psykosociala hälsan efter CAYA-cancer.

4.1.3 Vägen framåt

Genom EU-CAYAS-NET identifierade vi centrala utmaningar, hinder och främjande faktorer som påverkar tillgången till och tillhandahållandet av psykosocial vård. Med hjälp av ett samarbetsinriktat flerpartsangreppssätt som samleddes av patientföreträdare och hälso- och sjukvårdspersonal skapade vi praktiska, tillgängliga resurser anpassade för unga canceröverlevare, som ska delas via nätverksplattformen.

Med utgångspunkt i våra resultat uppmanar vi till genomförande av följande policyåtgärder för att åtgärda kritiska brister i den psykosociala vården och säkerställa jämlikt, anpassat stöd för unga canceröverlevare i hela Europa:

• Psykosocial uppföljningsvård måste inkluderas i nationella cancerkontrollplaner som en kärnkomponent i personcentrerad, livslång vård.
• Behandlingscentrum bör integrera psykosocial vård i program för livslång uppföljning för ett heltäckande stöd till canceröverlevare.
• Alla berörda intressenter [4] behöver verka för nationell implementering av en europeisk, evidensbaserad standard för psykosocial uppföljningsvård.

4.2 Påverkansområde 2: Stärka möjligheter inom utbildning och karriär

Cancer och dess behandling kan ha betydande påverkan på utbildning och karriärmöjligheter och leder ofta till långvarig frånvaro och institutioner som är dåligt förberedda på att erbjuda det stöd som behövs.

När hemundervisning, distansundervisning eller sjukhusbaserad undervisning inte erbjuds har unga cancerpatienter ofta svårt att hålla motivationen uppe och kan förlora viktiga sociala kontakter med vänner, lärare och jämnåriga. Cancer och dess behandling kan också orsaka fysiska, kognitiva och emotionella förändringar som gör det svårare att lära sig och arbeta. Efter behandlingen kan CAYA-canceröverlevare ha svårt att ta igen missat skolarbete om de återvänder till samma klass eller möta sociala svårigheter om de går om ett år i en ny klass. De kan känna sig pressade att hålla jämna steg med sina jämnåriga och bevisa sin återhämtning. Sjukdoms- och behandlingsrelaterade funktionsnedsättningar kan också leda till otillgodosedda stödbehov, behov av att byta till en annan utbildningsinriktning eller en insikt om att vissa karriärvägar inte längre är genomförbara.

Eventuella luckor i utbildnings- eller arbetshistoriken kan göra det svårt för CAYA-canceröverlevare att få anställning. Även flera år efter behandlingen kan senkomplikationer kräva ytterligare tid borta från arbete eller studier eller leda till nedsatt kapacitet på grund av fatigue, låg energinivå och andra utmaningar. Dessa återkommande bakslag kan kräva att överlevare byter karriär och kan leda till diskriminering på arbetsmarknaden på grund av skillnaderna mellan canceröverlevare och personer utan sådana erfarenheter.

På utbildnings- och arbetsinstitutionernas sida finns det ofta en brist på medvetenhet och information om vad som fortfarande kan vara möjligt under behandlingen eller vilket extra stöd som kan behövas och skulle kunna erbjudas för att hjälpa de unga patienterna att utvecklas och lyckas i sina utbildnings- och karriärvägar.

4.2.1 Hur vi hanterade utmaningarna

Digitalt utbildningsmaterial om stöd inom utbildning och karriär

Anpassat stöd och resurser kan effektivt hjälpa överlevare att övervinna dessa hinder och utvecklas. För att möta dessa unika utmaningar och lyfta fram möjligheter till utveckling togs digitalt utbildningsmaterial fram inom detta projekt, inklusive en utbildningsvideo och ett inspelat webbinarium, för att ge vägledning och främja personanpassat stöd inom utbildning och karriär för unga canceröverlevare.

Insamling av material om bästa praxis/vägledning för stöd inom utbildning och karriär

Genom skrivbordsresearch och genom att kontakta konsortiemedlemmar, inklusive associerade partner och utökade nätverk i hela Europa, samlades befintligt material om bästa praxis för stöd inom utbildning och karriär på olika europeiska språk in och kategoriserades, och kunde därmed göras tillgängligt för allmänheten.

Utveckling av en Train-the-Trainer-kursplan

EU-CAYAS-NET:s Train-the-Trainer-koncept är anpassat till behoven hos CAYA-canceröverlevare och syftar till att ge deltagarna den nödvändiga kunskapen, inställningen och färdigheterna för att fördjupa sina kunskaper och kunna sprida information eller bygga upp stöd inom utbildning och karriär i sina nationella/lokala strukturer.

Fokusgruppsdiskussioner för att samla in insikter och vägleda våra material/verktyg

Två fokusgrupper organiserades med CAYA-canceröverlevare som har fått karriärstöd (Wien, Utrecht). De två samtalen gav förstahandserfarenheter och utbyte om goda och mindre goda arbetssätt, vilket ytterligare vägledde de framtagna materialen.

4.2.2 Viktiga resultat

Digital information, medvetandehöjande material och utbildningsmaterial om stöd inom utbildning och karriär

Utbildningsvideo

Videon belyser de unika utmaningar som överlevare möter, samtidigt som den lyfter fram deras förmågor och potentiella möjligheter till utbildning och karriärutveckling.

Webbinarium

Webbinariet utforskar hinder för stöd inom utbildning och karriär, visar goda exempel och delar insikter från överlevare och hälso- och sjukvårdspersonal. Preliminära resultat från fokusgruppsdiskussioner i Wien och Utrecht presenteras och erbjuder värdefulla insikter för att utveckla förbättrade koncept för karriärstöd för CAYA-canceröverlevare.

Karta över bästa praxis för stöd inom utbildning och karriär

Hjulet behöver inte alltid uppfinnas på nytt: en interaktiv karta på EU-CAYAS-NET Platform erbjuder landsspecifikt material om stöd inom utbildning och karriär på lokala språk, vilket samlats in systematiskt inom projektets ram. Dessa resurser omfattar broschyrer, webbplatslänkar och stödprogram anpassade för unga canceröverlevare, föräldrar och lärare.

Train-the-Trainer-kursplan

Train-the-Trainer-kursplanen är en manual som omfattar nio moduler och täcker ämnen som personliga styrkor och svagheter, miljöfaktorer och arbetsplatsförhållanden. Varje modul beskriver sina mål, metoder och nödvändiga material. Manualen ger också teoretiska insikter i Train-the-Trainer-koncept, utvecklingspsykologi samt exempel på grupparbete och input.

Manualen är utformad för personer med tidigare erfarenhet av Train-the-Trainer och gör det möjligt för deltagare att leda framtida sessioner, helst samledda av patientföreträdare och hälso- och sjukvårdspersonal. Programmet riktar sig till personer som arbetar med stöd inom utbildning och karriär, till dem som vill etablera initiativ inom området och till alla som vill samarbeta och öka medvetenheten.

4.2.3 Vägen framåt

För att effektivt stödja CAYA-canceröverlevare behövs ett angreppssätt på flera nivåer - ett som tar itu med både individuella behov och bredare systembrister inom utbildning och sysselsättning, inklusive följande nyckelåtgärder:

• Nationella utbildningssystem bör tillsammans med behandlingscentrum ge stöd under hela utbildnings-/utbildningsförloppet där det behövs. Detta kräver att frågan nämns i nationella utbildningsplaner.
• Alla berörda intressenter [5] bör möjliggöra enkel tillgång till information om alla juridiska och praktiska stödalternativ.
• Behandlingscentrum bör tillhandahålla och utbilda särskilt utsedda yrkespersoner inom långtidsuppföljningsvård (LTFU), och säkerställa att de har den kunskap, de färdigheter och den tid som krävs för att effektivt samordna kommunikationen mellan den unga personen/familjen, skolan/arbetsplatsen, vårdteamet och stödgivare.

4.3 Påverkansområde 3: Underlätta smidiga vårdövergångar

Transition definieras som "en aktiv, planerad, samordnad, heltäckande, multidisciplinär process som gör det möjligt för canceröverlevare som insjuknat som barn eller ungdomar att på ett effektivt och harmoniskt sätt överföras från barncentrerade till vuxenorienterade hälso- och sjukvårdssystem. Vårdövergångsprocessen bör vara flexibel, utvecklingsanpassad och ta hänsyn till de medicinska, psykosociala, utbildningsmässiga och yrkesrelaterade behoven hos överlevare, deras familjer och omsorgspersoner samt främja en hälsosam livsstil och egenvård." (PMID: 26735352).

Denna process är avgörande för att säkerställa vårdkontinuitet eftersom CAYA-canceröverlevare ofta behöver LTFU-vård på grund av de potentiella senkomplikationerna av cancerbehandling. Dessa senkomplikationer kan omfatta kroniska hälsoproblem, sekundära cancerformer, psykologiska utmaningar eller socioekonomiska svårigheter som kan uppstå flera år efter behandlingen.

Bristen på formaliserade transitionsprogram gör dock att många överlevare tvingas navigera i komplexa hälso- och sjukvårdssystem utan tillräckligt stöd. Denna brist stör vårdkontinuiteten och innebär betydande utmaningar som djupt påverkar överlevarnas livskvalitet. Avsaknaden av ett strukturerat ramverk för transition understryker behovet av riktade lösningar för att hantera dessa problem.

Frågan är inte begränsad till specifika regioner utan är också utbredd i Europeiska unionen, där många unga canceröverlevare möter liknande hinder. Utan strukturerade transitionsprogram möter överlevare ofta fragmenterad vård, brist på samordnade tjänster eller till och med avsaknad av en kontaktpunkt att övergå till. I många fall finns ingen särskild tjänst eller inget system tillgängligt för att ta emot dem, vilket gör själva transitionen ouppnåelig. Detta leder till otillräckligt stöd för att hantera deras föränderliga medicinska, psykologiska och sociala behov. Dessa utmaningar understryker det akuta behovet av omfattande strategier för att stödja unga överlevare under denna kritiska period.

En sömlös transitionsprocess ger unga överlevare möjlighet att utvecklas och nå sin fulla potential. Den underlättar också utvecklingen av färdigheter för egenvård, vilket är avgörande för att bibehålla hälsa och välbefinnande i vuxen ålder. Genom att investera i robusta transitionsprogram kan hälso- och sjukvårdssystem säkerställa att överlevare får den vårdkontinuitet de behöver, vilket i slutändan gynnar både individer och samhället som helhet.

4.3.1 Hur vi hanterade utmaningarna

Klinisk riktlinje

Vi utvecklade en evidensbaserad klinisk riktlinje för att standardisera transitionsvården i Europa.

Enligt metodiken från International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG) deltog en grupp om 33 internationella intressenter med expertis inom pediatrisk onkologi, överlevarvård, psykologi, omvårdnad, strålningsonkologi, epidemiologi och riktlinjemetodik i hela processen. Gruppen omfattade tre patientrepresentanter som deltog aktivt i alla steg.

I riktlinjearbetet använde vi tre datakällor för att utveckla rekommendationerna:

• Vetenskaplig evidens,
• Rekommendationer från befintliga riktlinjer för populationer med kroniska sjukdomar, och
• Erfarenheter och värderingar hos patienter, föräldrar och kliniker.

Syftet med riktlinjen är att tillhandahålla europeiskt harmoniserade rekommendationer för att förbättra vårdövergångar för barn och ungdomar som överlevt cancer när de går från kortsiktig uppföljningsvård till långsiktig överlevarvård och från pediatriska till vuxna vårdtjänster.

Totalt formulerades 44 rekommendationer, uppdelade i tre delar: 1. Allmänna principer, 2. Transitionsprocessen och 3. Övriga villkor för en framgångsrik transitionsprocess och överföringsögonblicket.

Workshoppar om behov och preferenser

Organisation av flera workshoppar med CAYA-canceröverlevare, hälso- och sjukvårdspersonal och omsorgspersoner för att identifiera behov och preferenser för en optimal transition från barncentrerad till vuxenorienterad vård.

En workshop hölls online och inkluderade 10 överlevare och 2 föräldrar från 7 EU-länder. Med hjälp av Open Space-metodiken föreslog deltagarna och ledde diskussioner om nyckelteman. Åtgärdspunkter och slutsatser dokumenterades i realtid av en utsedd antecknare. Diskussionerna gav värdefulla insikter om utmaningar och möjligheter att förbättra transitionsvården. De andra workshopparna hölls på plats som en del av Peer Visits.

Peer Visits till centra för bästa praxis

2-dagars Peer Visits samlade 30 deltagare, inklusive överlevare, föräldrar och vårdgivare, från 15 EU-länder.

Sådana Peer Visits är en form av innovativt lärande och forskning. Vi besökte tre välrenommerade cancercentrum i Europa:

• Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Nederländerna)
• Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spanien)
• Medical University of Vienna (Österrike)

Besöken fokuserade på två centrala aspekter: Long-Term Follow-Up (LTFU)-vård och transitionspraxis. Deltagarna observerade nuvarande bästa praxis, identifierade brister och delade erfarenheter för att förbättra modeller för transitionsvård.

4.3.2 Viktiga resultat

Transitionsriktlinje

Den första evidensbaserade transitionsriktlinjen för unga canceröverlevare utvecklades, vilket kommer att säkerställa vårdkontinuitet från barnonkologi till vuxna långtidsuppföljningstjänster.

Denna riktlinje omfattar följande kärnkomponenter: I allmänhet måste transitionsprocessen prioritera patienternas behov och säkerställa att deras röster och preferenser står i centrum. Viktiga komponenter i transitionsplanen bör omfatta:

• En formaliserad transitionspolicy för att vägleda processen.
• En väl definierad och strukturerad transitionssamordning.
• Gradvis och målinriktad transitionsplanering, anpassad till varje individ.
• En individualiserad transitionsplan som speglar överlevarens specifika behov och mål.
• Säkerställande av att överföringen endast sker när individen visar transitionsberedskap, bedömd utifrån etablerade kriterier.

Villkoren för en framgångsrik transition är:

• Utbildning och delaktighet för överlevare och deras familjer/omsorgspersoner för att ge dem de färdigheter och den kunskap som behövs för att navigera i det vuxna vårdsystemet.
• Utbildning för vårdgivare för att öka deras förståelse för överlevarnas unika behov och deras kompetens i att ge stöd vid transition.
• Användning av e-hälsoinformationssystem för att möjliggöra sömlös och effektiv kommunikation samt datadelning under transitionen.
• Regelbunden utvärdering av transitionsprocessen med hjälp av nyckelindikatorer för att säkerställa kontinuerlig förbättring och framgång.
• Främja inkluderingen av transitionsrelaterade frågor som en prioritet i nationell och EU:s hälsopolitik.
• Engagera institutionellt ledarskap och intressenter för att säkerställa policyanpassning och brett stöd för transitionsriktlinjen.
• Främja utvecklingen och användningen av transitionsmaterial för överlevare och familjer, inklusive en transitionsplan och lättförståeliga resurser i olika format.
• Uppmuntra och stödja fler besök till centra för bästa praxis för att underlätta kunskapsutbyte och förbättra transitionsstrategier.

Informationsmaterial

Utbildningsvideo om transition

Denna video för unga människor som påverkats av cancer förklarar hur övergången från pediatrisk till vuxen medicinsk vård ser ut, vad som behöver beaktas för att göra övergången så smidig som möjligt och hur man fortsätter med långtidsuppföljning.

Webbinarium för att sprida resultat och rekommendationer till intressenter

Webbinariet har samma syfte som utbildningsvideon, nämligen att föra ämnet transition närmare alla intressenter och att diskutera var det fortfarande finns brister och vad som kan göras åt dem.

Vilniusdeklarationen om transitionsbehov

Ett hälsopolitiskt symposium hölls också i Vilnius, Litauen, om ämnet transition, där en deklaration presenterades och undertecknades av alla deltagande intressenter, med förslag på en rad åtgärder för att förbättra transitionen av barn och ungdomar med eller efter cancer till vuxenvård.

4.3.3 Vägen framåt

För att säkerställa vårdkontinuitet och långsiktigt välbefinnande för CAYA-canceröverlevare är strukturerade och multidisciplinära transitionsprogram avgörande. För att uppnå detta krävs samordnade insatser från alla intressenter, inklusive beslutsfattare, hälso- och sjukvårdsinstitutioner och påverkansgrupper. Centrala åtgärder omfattar:

• Alla berörda intressenter [6] bör främja inkluderingen av transitionsrelaterade frågor som en prioritet i nationell och EU:s hälsopolitik.
• Institutionellt ledarskap bör säkerställa policyanpassning och brett stöd för den utvecklade transitionsriktlinjen.
• Alla berörda intressenter [6] bör främja utvecklingen och användningen av transitionsmaterial för överlevare och familjer, inklusive en transitionsplan och lättförståeliga resurser i olika format.

4.4 Påverkansområde 4: Senkomplikationer och långtidsuppföljningsvård

Cirka 75 % av CAYA-canceröverlevare utvecklar sena hälsoproblem som kräver LTFU-vård. Dessa senkomplikationer varierar kraftigt beroende på typ och stadium av cancer samt den behandling som getts, och påverkar inte bara den fysiska hälsan utan också psykosocialt välbefinnande, neurokognitiv funktion och delaktighet i vardagslivet och samhället.

Anpassad LTFU-vård är avgörande för att minska bördan av senkomplikationer och deras påverkan på överlevarnas livskvalitet. Riktlinjebaserad LTFU-vård möjliggör tidig upptäckt och hantering av senkomplikationer, vilket minskar deras långsiktiga konsekvenser. Många överlevare i Europa saknar dock tillgång till adekvat LTFU-vård, med betydande skillnader mellan länder. Som ett resultat blir många överlevare "lost to follow-up" och går miste om kritiska möjligheter till övervakning och insatser.

För att åtgärda dessa brister krävs samordnade insatser för att implementera LTFU-vård i hela Europa. Att erbjuda konsekvent och heltäckande vård säkerställer förbättrade hälsoutfall och stärker den övergripande livskvaliteten för CAYA-canceröverlevare.

4.4.1 Hur vi hanterade utmaningarna

Enkäter för att identifiera bästa praxis och brister i LTFU-vården

En enkät, utformad i olika versioner för CAYA-canceröverlevare och hälso- och sjukvårdspersonal, genomfördes i hela Europa för att förstå situationen för LTFU-vården.

Enkäten undersökte:

• Hur LTFU-vård organiseras och tillhandahålls i olika länder.
• Hinder och brister i implementeringen av effektiv LTFU-vård.
• Överlevarnas erfarenheter, inklusive nöjdhetsnivåer och otillgodosedda behov.
• Hälso- och sjukvårdspersonalens perspektiv på sin roll, sina resurser och de utmaningar de möter i vårdarbetet.

Överlevare gav insikter om den vård de fick eller gick miste om, medan yrkespersoner beskrev den vård de gav och lyfte fram systemfrågor såsom tillgång, konsekvens och resurser.

Workshoppar: "Getting Long-Term Survivorship Care on Track"

Fyra workshoppar genomfördes med överlevare, hälso- och sjukvårdspersonal och omsorgspersoner med hjälp av en unik tågspårsmetafor:

1. Deltagarna föreställde sig en startpunkt (nuvarande status för LTFU-vård) och en ideal destination (optimal vård).
2. De kartlade tillsammans "spåret" och identifierade de element, hinder och främjande faktorer som behövs för att nå den ideala vårdmodellen.

Viktiga teman omfattade: i) att säkerställa tillgänglig och lämplig LTFU-vård för alla överlevare, ii) att tillhandahålla holistiskt stöd som omfattar medicinska, psykologiska och sociala aspekter, iii) att stärka stöd till omsorgspersoner och utbildning av hälso- och sjukvårdspersonal.

Peer Visits till centra för bästa praxis

Som nämnts tidigare stod tre välrenommerade europeiska cancercentrum värd för Peer Visits:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Nederländerna)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spanien)
3. Medical University of Vienna (Österrike)

Trettiotal deltagare, inklusive överlevare, föräldrar och yrkespersoner från 15 EU-länder, observerade: i) hur LTFU-vård organiseras och personanpassas, ii) den utbildning och expertis som krävs för LTFU-vårdgivare, iii) integration av multidisciplinära arbetssätt och delat beslutsfattande, och iv) verktyg som vårdplaner för överlevare och digital spårning av behandlingshistorik.

Webbinarier om långsiktiga överlevarutmaningar

Två webbinarier hölls för att utbilda och engagera intressenter.

PLAIN-sammanfattningar på lätt språk

För att överbrygga brister i tillgången till specialiserad vård utvecklades och utökades tilltalande PLAIN-sammanfattningar på lätt språk (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable) baserade på riktlinjer från IGHG och PanCare. Dessa användarvänliga material ger överlevare möjlighet att:

• Förstå senkomplikationer och rekommendationerna för övervakning av senkomplikationer.
• Föra sin talan om sina vårdbehov hos icke-specialiserade vårdgivare.

Workshoppar för rekommendationer om kommunikation med överlevare för att förbereda dem för senkomplikationer och ge stöd

Överlevare önskar tydlig och ärlig information om sin hälsa, sina vårdalternativ och de långsiktiga effekterna för att kunna leva tryggt och självständigt. Tyvärr är många överlevare fortfarande omedvetna om senkomplikationer, vilket leder till ångest, isolering eller depression. Bristfällig kommunikation kan försämra den psykiska hälsan, försvåra följsamheten till behandling och belasta relationer. För att kunna ta ansvar för sin egen hälsostyrning behöver överlevare vara väl informerade om de potentiella och faktiska konsekvenserna av sin cancer och dess behandling.

Därför är öppna diskussioner mellan överlevare och HCPs om sådana svåra ämnen avgörande; tillvägagångssättet och förhållningssättet påverkar i hög grad resultaten.

Deltagarna i workshopparna diskuterade behovet av tydlig och ärlig information om senkomplikationer och delade sina preferenser för effektiv kommunikation mellan patient och vårdgivare.

4.4.2 Viktiga resultat

Rekommendationer

Rekommendationer för LTFU-vård

Med utgångspunkt i aktiviteterna som beskrivs ovan, insikter från IGHG, tidigare PanCare-projekt, [7] och riktlinjer för vårdmodeller utvecklades rekommendationer för att optimera långtidsuppföljning (LTFU) för CAYA-canceröverlevare i Europa. Organiserade i centrala tematiska områden utgör dessa rekommendationer ett tydligt och heltäckande ramverk för att etablera och tillhandahålla LTFU-vård som förbättrar överlevarnas livskvalitet. De centrala tematiska områdena är:

• Tillgång till vård, som beskriver behovet av korrekt tillgång till vård för alla CAYA-canceröverlevare
• Organisation av vård, som beskriver kraven för organisering av optimal vård
• Personanpassad vård, som lyfter fram vikten av personanpassad vård
• Samarbete, representation och förbättring, som förespråkar (internationellt) samarbete och professionell utbildning av HCPs
• Stödsystem för CAYA-canceröverlevare CS och deras familjer, som behandlar vikten av ett välfungerande stödsystem.

En visuell sammanfattning av rekommendationerna för LTFU-vård, som belyser det sista steget i framgångsrik cancerbehandling, finns tillgänglig på projektplattformen på åtta EU-språk. Denna sammanfattning ger en tillgänglig översikt över färdplanen och de viktigaste riktlinjerna för att stödja unga canceröverlevare.

Rekommendationer om effektiv kommunikation om senkomplikationer (under framtagande)

Överlevare har delat sina preferenser för effektiv kommunikation om senkomplikationer i en öppen diskussion, vilket resulterat i rekommendationer för vårdgivare inom fyra centrala områden:

• Ölevarcentrerad vård
• Kommunikation och informationsdelning från början
• Emotionellt och psykosocialt stöd
• Respekt och egenmakt

Virtuell karta över LTFU-vård i Europa

Den virtuella kartan över LTFU-vårdenheter, som uppdaterades under EU-CAYAS-NET-projektet som ett av de viktigaste resultaten av den genomförda LTFU-enkäten, ger en aktuell översikt över tillgängliga tjänster i Europa och bidrar till att underlätta tillgängligheten för överlevare.

Informationsmaterial

Webbinarier

1. "Långsiktig överlevarvård": Belyser verktyg, lösningar och steg för att förbättra överlevarvården samt delar insikter från experter och överlevare.
2. "Att navigera fertilitets- och intimitetsutmaningar": Behandlar hur cancerbehandling påverkar fertilitetsplaner och intimitet i relationer, ger praktisk vägledning och uppmuntrar öppen dialog med överlevare.

PLAIN-sammanfattningar

Sammanfattningarna förbättrades under EU-CAYAS-NET-projektet och innehåller nu grafik och informationsrutor med ytterligare information. För mer information och tillgång till dessa PLAIN-sammanfattningar på lätt språk, besök PanCares särskilda resurssida.

Barcelonadeklarationen om behov inom LTFU

I linje med arbetssättet för andra teman hölls även ett hälsopolitiskt symposium i Barcelona, denna gång om långtidsuppföljningsvård. Även här utfärdades en deklaration med förslag på en rad åtgärder för att förbättra långtidsuppföljningsvården och som ska undertecknas av de deltagande intressenterna.

4.4.3 Vägen framåt

Optimal LTFU-vård förbättrar livskvaliteten för unga canceröverlevare i Europa och ger dem möjlighet att nå sin fulla potential samtidigt som bördan på de nationella hälso- och sjukvårdssystemen minskar genom effektiv resursanvändning.

För att uppnå detta måste LTFU-vård integreras i nationella cancerkontrollplaner och anpassas till evidensbaserade europeiska riktlinjer, såsom dem från PanCare och IGHG, som erbjuder tydliga rekommendationer för övervakning och hantering av senkomplikationer. Anpassade program bör möta olika behov hos överlevare, inklusive psykosocialt stöd, utbildning om långsiktig hälsostyrning och sömlösa övergångar mellan pediatrisk och vuxen vård. Vårdplaner för överlevare bör utgöra grunden och möjliggöra personanpassat, proaktivt stöd.

Samarbete mellan Europeiska kommissionen och nationella regeringar är avgörande för att etablera heltäckande LTFU-vård med hållbar offentlig finansiering. Investeringar i utbildning av vårdgivare och tillgängliga, multidisciplinära system kommer att säkerställa varaktiga fördelar för överlevare och samhället i stort.

• Alla berörda intressentgrupper [8] behöver fortsätta att verka för integrering av evidensbaserad LTFU-vård i nationella cancerkontrollplaner.
• Behandlingscentrum bör tillhandahålla överlevarvårdstjänster för att säkerställa personanpassat, proaktivt stöd som täcker alla aspekter av överlevarnas liv och gör det möjligt för överlevare att hantera sina egna vårdbehov.
• Universitetssjukhus och professionella sammanslutningar bör investera i specialistutbildning och multidisciplinär vård för att säkerställa vård av högsta kvalitet för överlevare.
• Alla berörda intressenter [8] bör främja kontinuerligt internationellt samarbete mellan hälso- och sjukvård, forskning, beslutsfattare och överlevare för fortlöpande förbättringar av planer för LTFU-vård.

Anpassade tillvägagångssätt för psykisk hälsa, utbildning, karriärutveckling, transition och långtidsuppföljningsvård ger CAYA-canceröverlevare möjlighet att uppnå bästa möjliga livskvalitet.

5. Slutsats

Överlevnadsgraden för CAYA-cancerpatienter i Europa har förbättrats avsevärt, men långvarig överlevnad medför kvarstående utmaningar. Upp till 75 % av de överlevande drabbas av sena effekter som påverkar deras fysiska, psykiska och sociala välbefinnande, men uppföljningsvården är fortfarande ojämn i Europa. EU-CAYAS-NET-projektet belyser det akuta behovet av omfattande, standardiserade stödsystem för att säkerställa en hög livskvalitet för de överlevande.

Viktiga policyrekommendationer

1. Psykisk hälsa och psykosocial vård

• Integrera psykosocial uppföljningsvård i nationella cancerkontrollplaner (NCCPs) med öronmärkt finansiering och genomförandestrategier.
• Kräv att europeiska evidensbaserade riktlinjer för psykosocial vård antas.
• Etablera stöd för psykisk hälsa som en kärnkomponent i cancervården och säkerställ tillgång till psykologiska tjänster som en universell vårdstandard.

2. Stöd inom utbildning och karriär

• Utveckla nationella policyer som säkerställer skräddarsytt utbildnings- och yrkesstöd för personer som överlevt barncancer.
• Anta och genomföra lagstiftning mot diskriminering för att skydda överlevande från partiskhet inom utbildning och på arbetsplatsen och säkerställa lika karriärmöjligheter.
• Utbilda särskilt avsatta yrkespersoner för att samordna överlevandes behov inom utbildnings-, arbetsmarknads- och hälso- och sjukvårdssektorerna.

3. Stöd vid övergångar i vården

• Genomför strukturerade övergångsprogram i nationella hälsopolicyer för att säkerställa en sömlös övergång från pediatrisk till vuxenonkologisk vård.
• Säkerställ kontinuitet i vården för överlevande genom formell integrering av utvecklingsanpassade och överlevandecentrerade vårdvägar.
• Anpassa nationella policyer till EU-CAYAS-NET:s evidensbaserade ramverk för övergångar för att säkerställa samstämmighet mellan medlemsstaterna.

4. Långsiktig uppföljningsvård (LTFU)

• Inkludera LTFU-vård i nationella cancerkontrollplaner med hållbara offentliga finansieringsmekanismer.
• Säkerställ tillgång till specialiserade LTFU-kliniker bemannade med multidisciplinära team utbildade i vård av överlevande.
• Förbättra kännedomen om och tillgängligheten till LTFU-tjänster genom digitala verktyg och kommunikationsstrategier med fokus på överlevande.

Uppmaning till handling

Vi uppmanar alla berörda aktörer, inklusive beslutsfattare på nationell nivå och EU-nivå, att agera nu och att:

• Prioritera unga canceröverlevares välbefinnande i nationella hälsostrategier.
• Lagstifta om omfattande, standardiserad uppföljningsvård i hela Europa.
• Avsätta finansiering och resurser till professionell utbildning, samverkan över sektorsgränser och innovativa vårdmodeller

CAYA-canceröverlevare behöver livslång, personcentrerad vård – inte bara för att överleva, utan för att kunna leva väl.

Anteckningar

1. Standarden publiceras i slutet av projektet (juni 2025) och finns tillgänglig för nedladdning under https://beatcancer.eu/resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
2. Patientföreträdare, hälso- och sjukvårdspersonal, beslutsfattare och reglerande myndigheter
3. Patientföreträdare, hälso- och sjukvårdspersonal, beslutsfattare och reglerande myndigheter
4. Patientföreträdare, hälso- och sjukvårdspersonal, beslutsfattare och reglerande myndigheter
5. Patientföreträdare, hälso- och sjukvårdspersonal, beslutsfattare och reglerande myndigheter
6. Patientföreträdare, hälso- och sjukvårdspersonal, beslutsfattare och reglerande myndigheter
7. PanCareSurFup, https://www.pancare.eu/projects/project-pancaresurfup/, PanCareLIFE, www.pancarelife.eu, PanCareFollowUp, www.pancarefollowup.eu och PanCareSurPass, www.pancaresurpass.eu
8. Patientföreträdare, hälso- och sjukvårdspersonal, beslutsfattare och reglerande myndigheter

Om EU-CAYAS-NET-projektet

EU-CAYAS-NET är ett projekt, medfinansierat av Europeiska kommissionen, som samlar ledande organisationer från 18 länder som är verksamma inom området barn- och ungdomscancer för att kartlägga de befintliga resurser som är till hjälp för unga cancerpatienter, överlevande och deras omsorgspersoner, skapa nya europeiska riktlinjer och stärka canceröverlevande så att de kan föra sin talan om sina rättigheter och behov.

Kontakta oss: info@beatcancer.eu

Finansiering och ansvarsfriskrivning

Medfinansierat av Europeiska unionen. De åsikter och uppfattningar som uttrycks är dock enbart författarens/författarnas egna och återspeglar inte nödvändigtvis Europeiska unionens eller Europeiska genomförandeorganet för hälsofrågor och digitala frågor (HaDEA) ståndpunkter. Varken Europeiska unionen eller den bidragsgivande myndigheten kan hållas ansvariga för dem.