Optimizacija kakovosti življenja po raku v mladosti

O tej publikaciji

Rezultat 3.5 projekta EU-CAYAS-NET: Stališče o duševnem zdravju in psihosocialni oskrbi, tranziciji ter potrebah po dolgoročnem spremljanju v obdobju življenja po raku pri CAYA – Standard, ne razkošje.

Sporazum o nepovratnih sredstvih št. 101056918, program EU4Health.

Založnik: Childhood Cancer International – Europe, v imenu projekta EU-CAYAS-NET

Avtorji in afiliacije: Carina Schneider [1], Barbara Brunmair [1], Hannah Gsell [1], Anna Zettl [1], Mihael Severinac [1], Ulrike Leiss [2], Kerstin Krottendorfer [2], Jikke Wams [3], Jaap den Hartogh [3], Jeroen te Dorsthorst [4], Tessa Fuchs [4], Heleen van der Pal [3], Leontien Kremer [5], Cherine Mathot [4], Begonya Nafria [6], Giorgia Manuzi [7]

[1] Childhood Cancer International - Europe, Dunaj, Avstrija; [2] Medical University of Vienna, Department of Pediatrics and Adolescent Medicine, Dunaj, Avstrija; [3] Princess Máxima Center for Pediatric Oncology, Utrecht, Nizozemska; [4] PANCARE, Bussum, Nizozemska; [5] Princess Máxima Center for pediatric oncology, Utrecht, Nizozemska; [6] Fundacio Privada per a la Recerca i la Docència Sant Joan de Déu, Barcelona, Španija; [7] SIOPE, Bruselj, Belgija

Uredništvo: Barbara Brunmair, Carina Schneider

Koncept in oblikovanje: The Graphic Society

Dunaj, 2025

1. Predgovor

Kljub vse večjemu priznavanju pomena duševnega zdravja in psihosocialne blaginje v vseh starostnih skupinah in populacijah v zadnjih letih kakovost življenja oseb, ki so preživele raka v otroštvu, mladostništvu in mladi odraslosti, ostaja premalo cenjen vidik onkološke oskrbe v zdravstvenih sistemih. Zaradi napredka pri zdravljenju so se stopnje preživetja v zadnjih desetletjih bistveno izboljšale. Vendar življenje po raku prinaša svoj niz izzivov, ki zahtevajo našo nujno pozornost.

Vpliv raka sega daleč preko obdobja aktivnega zdravljenja. Preživeli se pogosto vse življenje soočajo s telesnimi, čustvenimi in socialnimi izzivi, od težav z duševnim zdravjem in zaostankov v izobraževanju do težav pri prehodu v zdravstvene sisteme za odrasle ter doseganju dolgoročne telesne in čustvene/psihosocialne blaginje. Ta vprašanja so še posebej pereča pri mladih, ki so preživeli raka, saj rak globoko prekine njihove razvojne mejnike.

S projektom EU-CAYAS-NET si prizadevamo zapolniti te vrzeli s spodbujanjem sodelovanja in soustvarjanja med zagovorniki pacientov, raziskovalci in izvajalci zdravstvene oskrbe po vsej Evropi, da bi uvedli prakse, ki temeljijo na dokazih, izboljšali spremljevalno oskrbo in obravnavali nezadovoljene potrebe na področju duševnega zdravja in izobraževanja. S skupnimi prizadevanji in inovacijami si prizadevamo zagotoviti, da mladi, ki so preživeli raka, ne bodo le živeli, temveč tudi uspevali — opremljeni z viri, oskrbo in podporo, ki jih potrebujejo za polno življenje.

Globoko sem hvaležna projektnim partnerjem, raziskovalcem, zdravstvenim delavcem in zagovornikom pacientov, ki se združujejo v tej misiji. Skupaj na novo opredeljujemo življenje po raku, postavljamo kakovost življenja v ospredje in gradimo prihodnost, v kateri bo lahko vsak mlad človek, ki je preživel raka, dosegel svoj polni potencial.

Carina Schneider, izvršna direktorica CCI – Europe in zagovornica pacientov v imenu partnerjev delovnega sklopa za kakovost življenja projekta EU-CAYAS-NET

2. Izvršni povzetek

Izboljševanje kakovosti življenja po raku v mladosti

Projekt EU-CAYAS-NET poudarja ključno potrebo po vseživljenjski podpori, osredotočeni na posameznika, za obravnavo telesnih, psiholoških in socialnih izzivov, s katerimi se soočajo osebe, ki so preživele raka v otroštvu, mladostništvu in mladi odraslosti (CAYA). Za to, da lahko preživeli po raku uspevajo in dosežejo najboljšo možno kakovost življenja po raku, so potrebni prilagojeni pristopi na področju duševnega zdravja, izobraževanja, kariernega razvoja, tranzicije in dolgoročne spremljevalne oskrbe.

Duševno zdravje in psihosocialna oskrba

Prejem diagnoze raka v mladosti je izjemno obremenjujoč in lahko povzroči veliko stisko pri mladih ljudeh ter tudi pri njihovih družinah in skrbnikih. Priznati je treba, da psihosocialna blaginja močno vpliva na z zdravjem povezano kakovost življenja preživelih. Zato morata biti podpora duševnemu zdravju in psihosocialna podpora za mlade CAYA, ki so preživeli raka, rutinsko vključeni ne glede na njihovo ozadje ali dohodek.

Projektni rezultati pri odpravljanju vrzeli na področju duševnega zdravja in psihosocialne oskrbe

• S skupnimi prizadevanji smo razvili enoten, evropski standard, ki temelji na dokazih [1], za spremljevalno oskrbo na področju duševnega zdravja in psihosocialne oskrbe ter s tem zagotovili, da bodo potrebe preživelih dosledno izpolnjene po vsej Evropi.
• Pripravili smo nabor virov, kot so komplet žepnih kartic in izobraževalni videoposnetki, ki zagotavljajo praktična orodja za izboljšanje ozaveščenosti, dialoga in izvajanja oskrbe.

Pot naprej

• Psihosocialna spremljevalna oskrba mora biti vključena v nacionalne načrte za obvladovanje raka kot temeljna sestavina vseživljenjske oskrbe, osredotočene na posameznika.
• Centri za zdravljenje bi morali vključiti psihosocialno oskrbo v vseživljenjske programe spremljanja za celostno podporo osebam, ki so preživele raka.
• Vsi vključeni deležniki (zagovorniki pacientov, zdravstveni delavci, oblikovalci politik in regulativni organi) morajo zagovarjati nacionalno uvedbo enotnega evropskega standarda za psihosocialno spremljevalno oskrbo, ki temelji na dokazih.

Podpora pri izobraževanju in karieri

Preživeli CAYA po raku se pogosto soočajo s težavami pri iskanju zaposlitve zaradi vrzeli v izobraževanju ali delovni zgodovini, ki jih povzročita bolezen in zdravljenje. Ti izzivi lahko vodijo do pogostih zastojev, sprememb kariere in morebitne diskriminacije v primerjavi z osebami brez izkušnje raka.

Projektni rezultati za krepitev priložnosti na področju izobraževanja in kariere

• Razvili smo interaktivni zemljevid in digitalna, posebej prilagojena učna gradiva za odpravljanje ovir v izobraževanju in zaposlovanju.
• Ustvarili smo kurikulum Train-the-Trainer, da bi učitelje in strokovnjake opremili za zagotavljanje učinkovite podpore ter zmanjšali moteč vpliv raka na izobraževanje in poklicno pot.

Pot naprej

• Nacionalni izobraževalni sistemi bi morali skupaj s centri za zdravljenje zagotavljati podporo skozi celoten potek izobraževanja/usposabljanja, kjer je to potrebno. To zahteva vključitev v nacionalne izobraževalne načrte.
• Vsi vključeni deležniki bi morali omogočiti enostaven dostop do informacij o vseh pravnih in praktičnih možnostih podpore.
• Centri za zdravljenje bi morali v dolgoročni spremljevalni oskrbi (LTFU) zagotoviti in usposobiti namenske strokovnjake ter poskrbeti, da imajo potrebno znanje, veščine in čas za učinkovito usklajevanje komunikacije med mladim človekom/družino, šolo/delovnim mestom, zdravstveno ekipo in izvajalci podpore.

Tranzicija

Proces tranzicije iz oskrbe, usmerjene k otrokom, v oskrbo, usmerjeno k odraslim, zahteva večjo pozornost, da bi zagotovili, da osebe CAYA, ki so preživele raka, prejemajo celovito dolgoročno spremljevalno oskrbo.

Projektni rezultati za omogočanje nemotenih prehodov v zdravstveni oskrbi

• Razvili smo prve na dokazih temelječe smernice za tranzicijo mladih, ki so preživeli raka (vizualni povzetek). Če bodo uvedene, bodo zagotovile neprekinjenost oskrbe od pediatrične onkologije do storitev dolgoročnega spremljanja za odrasle.
• Izvedli smo več medsebojnih obiskov in delavnic, ki so opredelili dobre prakse ter ponudili dragocene vpoglede v to, kako izboljšati sisteme tranzicijske oskrbe.

Pot naprej

• Vsi vključeni deležniki [2] bi morali spodbujati vključitev tem, povezanih s tranzicijo, kot prednostne naloge v nacionalne in zdravstvene politike EU.
• Vodstva institucij bi morala zagotoviti usklajenost politik in široko podporo razvitim smernicam za tranzicijo.
• Vsi vključeni deležniki [2] bi morali spodbujati razvoj in uporabo gradiv za tranzicijo za preživele in njihove družine, vključno z načrtom tranzicije in lahko razumljivimi viri v različnih formatih.

Pozni učinki in dolgoročna spremljevalna oskrba (LFTU)

Prilagojena oskrba LTFU je ključna za zmanjšanje bremena poznih učinkov in njihovega vpliva na kakovost življenja preživelih. Oskrba LTFU, ki temelji na smernicah, omogoča zgodnje odkrivanje in obvladovanje poznih učinkov ter zmanjšuje njihove dolgoročne posledice.

Projektni rezultati na področju spremljevalne oskrbe (LTFU)

• Ankete in delavnice so razkrile kritične vrzeli v oskrbi LTFU ter poudarile potrebo po dostopnih, multidisciplinarnih storitvah.
• Posebej pripravljena priporočila in vizualni povzetek ponujajo izvedljive korake za uvedbo učinkovite oskrbe LTFU po vsej Evropi.
• Povzetki v jeziku PLAIN (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable) preživelim zagotavljajo dostopne informacije o poznih učinkih in priporočeni oskrbi LTFU.
• Virtualni zemljevid ustanov za oskrbo LTFU zagotavlja posodobljen pregled razpoložljivih storitev po vsej Evropi in pomaga olajšati dostopnost za preživele.

Pot naprej

• Vse vključene skupine deležnikov morajo še naprej zagovarjati vključevanje oskrbe LTFU, ki temelji na dokazih, v nacionalne načrte za obvladovanje raka.
• Centri za zdravljenje bi morali zagotavljati storitve oskrbe po raku, da bi omogočili prilagojeno, proaktivno podporo, ki zajema vse vidike življenja preživelih, ter preživelim omogočili obvladovanje lastnih potreb po oskrbi.
• Univerzitetne bolnišnice in strokovna združenja bi morali vlagati v specialistično usposabljanje in multidisciplinarno oskrbo, da bi zagotovili najsodobnejšo oskrbo za preživele.
• Vsi vključeni deležniki [3] bi morali spodbujati stalno mednarodno sodelovanje med zdravstvom, raziskovanjem, oblikovalci politik in preživelimi za nenehne izboljšave načrtov oskrbe LTFU.

3. Uvod in ozadje

V zadnjih desetletjih je pomemben napredek v medicinski znanosti v Evropi dramatično izboljšal stopnje preživetja otrok, mladostnikov in mladih odraslih (CAYA) z rakom. Stopnje preživetja so se povečale z zgolj 20 % na približno 80 %, čeprav se te stopnje razlikujejo glede na vrsto raka in geografsko lokacijo, pri čemer so opazna neskladja med zahodno- in vzhodnoevropskimi državami. Ocenjuje se, da v Evropi trenutno živi več kot 500.000 ljudi z anamnezo raka v otroštvu (PMID: 24706509). Vsak posameznik se sooča z edinstvenimi izzivi, vključno z morebitnimi dolgoročnimi posledicami raka in njegovega zdravljenja.

EU-CAYAS-NET je projekt, ki ga vodijo organizacije pacientov in ga podpira program Evropske unije EU4Health (številka sporazuma o dodelitvi sredstev 101056918), ki povezuje delo zagovornikov pacientov, raziskovalcev in izvajalcev zdravstvenega varstva z namenom vzpostavitve vseevropske mreže za izboljšanje kakovosti življenja preživelih in oskrbe bolnikov z rakom AYA.

Dejavniki, ki vplivajo na kakovost življenja

Do 75 % preživelih po raku CAYA ima dolgoročne posledice, povezane z rakom in njegovim zdravljenjem, zaradi česar je potrebno vseživljenjsko spremljanje (PMID: 34462344). Tudi tisti brez očitnih dolgoročnih posledic potrebujejo spremljanje za zgodnje odkrivanje poznih učinkov, zato bi morali biti vključeni v dolgotrajno spremljanje (LTFU).

Kakovost življenja preživelih po raku CAYA je večplastna ter zajema telesno, čustveno in socialno blagostanje. Kljub pomembnemu napredku pri stopnjah preživetja se številni preživeli soočajo s trajajnimi izzivi, kot so kronične zdravstvene težave, psihološki stres ter težave pri izobraževanju in kariernem razvoju. Tudi prehod iz pediatričnega v zdravstveno varstvo za odrasle je lahko zastrašujoč, zato sta potrebna stalna podpora in prilagojena dolgotrajna spremljevalna oskrba za obravnavo poznih učinkov ter spodbujanje celostnega okrevanja. Zagotavljanje visoke kakovosti življenja preživelih po raku CAYA vključuje celovito obravnavo teh raznolikih potreb.

V okviru projekta EU-CAYAS-NET so preživeli in oskrbovalci skupaj opredelili ključne teme v doslej neprimerljivem pristopu, ki so pozneje postale podlaga za delo EU-CAYAS-NET na področju kakovosti življenja:

• duševno zdravje in psihosocialna oskrba
• pomen podpore pri izobraževanju in karieri
• izzivi prehoda iz zdravstvenih sistemov, osredotočenih na otroke, v sisteme, usmerjene k odraslim, in
• ključna vloga LTFU pri ohranjanju splošnega blagostanja.

Ta bela knjiga obravnava različne razsežnosti kakovosti življenja po raku. Poleg tega poudarjamo potrebo po ciljno usmerjenih ukrepih na področju vprašanj kakovosti življenja, da bi oblikovalce politik, izvajalce zdravstvenega varstva in deležnike seznanili z večplastno naravo preživetja po raku ter z bistvenimi ukrepi, potrebnimi za izboljšanje kakovosti življenja preživelih CAYA po vsej Evropi.

4. Pristop in rezultati

4.1 Področje vpliva 1: Obravnavanje vrzeli na področju duševnega zdravja in psihosocialne oskrbe

Prejeti diagnozo raka v mladosti, bodisi kot otrok, mladostnik ali mlada odrasla oseba, je zelo obremenjujoče in lahko pri mladih, pa tudi pri njihovih družinah in skrbnikih, povzroči veliko stisko. V celotnem življenjskem obdobju se lahko pojavijo različne čustvene in/ali socialne težave, ki izhajajo iz dolgotrajnih in toksičnih zdravljenj s številnimi hospitalizacijami, soočanja z življenjsko ogrožajočo boleznijo, motenj v socialnem življenju, izobraževanju ali poklicnem življenju ter velike verjetnosti razvoja telesnih poznih posledic. Z rakom povezana anksioznost, depresija, utrujenost ali nevropsihološke težave so le nekateri od psihosocialnih izzivov, s katerimi se preživeli pogosto srečujejo in ki zahtevajo specializirano podporo.

Pri osebah, ki so preživele raka v obdobju CAYA, so izzivi na področju duševnega zdravja in psihosocialnega delovanja pogosto neustrezno obravnavani, bodisi zato, ker so podcenjeni ali spregledani, bodisi zato, ker se ustrezni čustveni odzivi napačno razumejo kot patološki.

Ključni dejavnik, ki prispeva k nezadostni psihosocialni podpori, je pomanjkanje specializiranih ambulant za preživele, ki bi zagotavljale individualizirano psihosocialno spremljanje in oskrbo.

Ob upoštevanju biopsihosocialnega modela zdravljenja (PMID: 847460, PMID: 7369396, PMID: 20669419) je bistveno upoštevati posebne zahteve glede duševnega zdravja oseb, ki so preživele raka v obdobju CAYA, in kako te vplivajo na njihovo kakovost življenja. Zato morata biti podpora duševnemu zdravju in psihosocialna podpora zagotovljeni kot rutinska oskrba ter ustrezno financirani v okviru zdravstvenih sistemov.

4.1.1 Kako smo obravnavali izzive

Razvoj gradiv za ozaveščanje

Z obsežnim sodelovanjem vseh deležnikov je bil uporabljen celosten pristop za opredelitev dobrih praks in razumevanje edinstvenih potreb mladih oseb, ki so preživele raka, glede duševnega zdravja in psihosocialne oskrbe. Pogoste pozne posledice so bile opisane na podlagi aktualne literature, gradiv za ozaveščanje in, kar je ključno, izkušenj vrstnikov. Več spletnih srečanj za doseganje soglasja s predstavniki preživelih in zdravstvenimi strokovnjaki po vsej Evropi je zagotovilo, da izbrane teme odražajo izzive iz resničnega življenja. Ugotovitve iz teh razprav so usmerjale razvoj vsebin, ki jih je nato pregledala skupina za doseganje soglasja.

Prepoznavanje vrzeli v psihosocialni oskrbi za osebe, ki so preživele raka v obdobju CAYA, po vsej Evropi

Spletna anketa med osebami, ki so preživele raka v obdobju CAYA, je ocenila trenutno stanje in vrzeli v oskrbi LTFU s poudarkom na podpori duševnemu zdravju in psihosocialni oskrbi. Raziskovalne cilje so na spletnem srečanju za doseganje soglasja oblikovali predstavniki preživelih ob podpori aktualne literature in smernic za psihosocialno oskrbo. Po pilotni fazi je dokončna anketa vsebovala 41 vprašanj, ki so obravnavala osebne izkušnje, potrebe in pričakovanja glede psihosocialne nadaljnje oskrbe na psihološkem, socialnem in telesnem področju. Anketo je bilo mogoče izpolniti prek spleta v 13 jezikih.

Skupni standard oskrbe na področju duševnega zdravja in psihosocialne oskrbe

Delovna skupina predstavnikov oseb, ki so preživele raka v obdobju CAYA, in zdravstvenih strokovnjakov je pregledala obstoječe smernice in standarde psihosocialne oskrbe. Na dveh srečanjih za doseganje soglasja je bila ocenjena relevantnost vsakega standarda, prepoznane so bile vrzeli in predlagane spremembe. Na podlagi teh razprav, nedavne znanstvene literature in ugotovitev ankete je skupina razvila enoten standard za psihosocialno oskrbo pri osebah, ki so preživele raka v obdobju CAYA.

4.1.2 Glavni rezultati

Ocena trenutnega stanja in vrzeli v psihosocialni oskrbi za osebe, ki so preživele raka v obdobju CAYA, po vsej Evropi

Anketa med 194 preživelimi iz 24 evropskih držav je pokazala pomembne vrzeli pri spremljanju duševnega zdravja in psihosocialni podpori po raku v obdobju CAYA (slika 1).

Slika 1. Ali ste bili obveščeni, da se lahko pojavijo s boleznijo ali zdravljenjem povezane psihosocialne pozne posledice? (n = 183)

Preživeli so izpostavili nezadovoljene potrebe na področjih, kot so anksioznost, utrujenost, finance, odnosi in nevropsihološke težave, skupaj z nezadostno pozornostjo psihosocialnim poznim posledicam v oskrbi LTFU ter zlasti pomanjkanje informacij o tveganju za razvoj psihosocialnih poznih posledic in o obstoječih možnostih psihosocialne podpore. Pogoste ovire so vključevale finančne omejitve in omejeno razpoložljivost ustanov za nadaljnjo oskrbo, ki ponujajo psihosocialno podporo.

Ključni rezultati te ankete poudarjajo potrebo po podpori v primerjavi z dejansko prejeto podporo na naslednjih področjih:

• S posledicami bolezni ali zdravljenja povezane posledice na socialni razsežnosti:
  • Izolacija: 51 % jih je potrebovalo podporo – od teh jo je podporo prejelo le 5,7 %
  • Povečana anksioznost, anksiozna motnja: 57 % jih je potrebovalo podporo – od teh jo je podporo prejelo le 8,2 %
  • Strah pred ponovitvijo raka: 54 % jih je potrebovalo podporo – od teh jo je podporo prejelo le 4,9 %
  • Finančne omejitve: 52 % jih je potrebovalo podporo – od teh jo je podporo prejelo le 4,1 %
• Psihosocialno breme zaradi telesnih poznih posledic bolezni ali zdravljenja:
  • Utrujenost: 52 % jih je potrebovalo podporo – od teh jo je podporo prejelo le 4,1 %
• Nevropsihološke težave (npr. spomin, pozornost):
  • 50 % jih je potrebovalo podporo – od teh jo je podporo prejelo le 4,1 %

Gradiva za ozaveščanje

EU-CAYAS-NET žepne kartice za ozaveščanje in usmerjanje na področju duševnega zdravja

Komplet žepnih kartic EU-CAYAS-NET je namenjen mladim osebam, ki so preživele raka, oskrbovalcem, HCPs, izobraževalcem in vrstnikom. Skupine zdravstvenih strokovnjakov in predstavnikov preživelih so skupaj pripravile vsebino in zasnovo končnih žepnih kartic, kar je spodbujalo vključevanje in relevantnost. Kartice so zasnovane za psihoedukacijo, dialog in delo na področju politik; vsaka kartica obravnava ključno temo ter opisuje problematiko, potrebe, ukrepe in priporočila. Kartice vključujejo ključne točke, polje za kontakt za napotitve k specialistom, razlage izrazov in povezavo do Platforme EU-CAYAS-NET za dodatne podrobnosti.

Komplet žepnih kartic trenutno obsega devet kartic z možnostjo razširitve po potrebi:

• 10 ključnih točk o duševnem zdravju
• Pogovor o resnih temah
• Kaj priporočamo in česa ne v komunikaciji
• Socialna razsežnost
• Podpora pri izobraževanju
• Podpora pri karieri
• Nevropsihologija
• Strah in upanje
• Žalovanje in depresija
• Moja pravica do žalovanja

Izobraževalni video o duševnem zdravju v obdobju po preživetju raka

Za večjo ozaveščenost je bil pripravljen izobraževalni video, ki poudarja pomen dajanja prednosti duševnemu in telesnemu zdravju med zdravljenjem raka in po njem. Video z nasveti strokovnjakov s področja psihologije in socialnega dela ponuja strategije za duševno blagostanje, izpostavlja vrednost strokovne pomoči ter poudarja vlogo izobraževanja in podpornih socialnih mrež pri okrevanju.

Spletni seminar o duševnem zdravju in psihosocialni oskrbi

Spletni seminar obravnava zdrave strategije predelovanja izkušenj, tveganja za duševno zdravje in komunikacijo z osebami, ki so preživele raka v obdobju CAYA. Teme vključujejo ravnovesje med upanjem in strahom, žalovanjem v primerjavi z depresijo, možnosti psihosocialne podpore, vrzeli v oskrbi in občutljivo komunikacijo, na primer s prispevkom o tem, Kaj (ne) reči osebam, ki so preživele raka v obdobju CAYA. Seja vključuje tudi panelno razpravo s sodelovanjem predstavnikov pacientov in HCPs. Posnetek spletnega seminarja, odprtega za preživele, družine, HCPs in vse, ki jih tema zanima, je na voljo na YouTube.

Skupni standard oskrbe na področju duševnega zdravja in psihosocialne oskrbe

Raznolika delovna skupina oseb, ki so preživele raka v obdobju CAYA, strokovnjakov za duševno zdravje in zdravstvenih strokovnjakov je temeljito pregledala obstoječe smernice psihosocialne oskrbe. Na dveh srečanjih za doseganje soglasja so ocenili relevantnost trenutnih standardov, prepoznali vrzeli in predlagali potrebne spremembe. S pregledom obstoječih standardov in smernic za psihosocialno oskrbo ter razpravami v skupini za doseganje soglasja je bilo ugotovljeno, da je večina smernic osredotočena na pediatrične bolnike in preživele ter ne upošteva mladostnikov in mladih odraslih bolnikov ter preživelih. Poleg tega so pri populaciji oseb, ki so preživele raka v obdobju CAYA, manjkale tudi nekatere pomembne teme, na primer: komunikacija, vrstniška podpora, ohranjanje plodnosti in komunikacija o plodnosti. Ob vključitvi nedavne znanstvene literature in rezultatov ankete je skupina razvila enoten standard za psihosocialno oskrbo pri osebah, ki so preživele raka v obdobju CAYA. Ta evropski standard bo po zaključku projekta (junij 2025) objavljen na www.beatcancer.eu.

Dunajska deklaracija o potrebah na področju duševnega in psihosocialnega zdravja

Na Dunaju je potekal simpozij o zdravstveni politiki z naslovom "Surviving Survival", na katerem je bila predstavljena deklaracija, ki so jo podpisali vsi sodelujoči nacionalni deležniki, in ki predlaga nabor ukrepov za izboljšanje psihosocialnega zdravja po raku v obdobju CAYA.

4.1.3 Nadaljnji koraki

V okviru EU-CAYAS-NET smo opredelili ključne izzive, ovire in spodbujevalce, ki vplivajo na dostop do psihosocialne oskrbe in njeno izvajanje. Z uporabo sodelovalnega pristopa več deležnikov, ki so ga skupaj vodili zagovorniki pravic pacientov in zdravstveni strokovnjaki, smo ustvarili praktične, dostopne vire, prilagojene mladim osebam, ki so preživele raka, za deljenje prek omrežne platforme.

Na podlagi naših ugotovitev pozivamo k izvajanju naslednjih političnih ukrepov za odpravo ključnih vrzeli v psihosocialni oskrbi ter zagotavljanje pravične, prilagojene podpore mladim osebam, ki so preživele raka, po vsej Evropi:

• Psihosocialna nadaljnja oskrba mora biti vključena v nacionalne načrte za obvladovanje raka kot osrednja sestavina na osebo osredotočene vseživljenjske oskrbe.
• Centri za zdravljenje bi morali vključiti psihosocialno oskrbo v programe vseživljenjskega spremljanja za celostno podporo osebam, ki so preživele raka.
• Vsi vključeni deležniki [4] morajo zagovarjati nacionalno izvajanje evropskega, na dokazih temelječega standarda psihosocialne nadaljnje oskrbe.

4.2 Področje vpliva 2: Krepitev možnosti za izobraževanje in kariero

Rak in njegovo zdravljenje lahko pomembno vplivata na možnosti za izobraževanje in kariero, pogosto povzročata dolgotrajne odsotnosti ter soočanje z ustanovami, ki so slabo pripravljene na zagotavljanje potrebne podpore.

Kadar šolanje na domu, učenje na daljavo ali izobraževanje v bolnišnici niso zagotovljeni, mladi bolniki z rakom pogosto težko ohranjajo motivacijo in lahko izgubijo pomembne socialne vezi s prijatelji, učitelji in vrstniki. Rak in njegovo zdravljenje lahko povzročita tudi telesne, kognitivne in čustvene spremembe, zaradi katerih sta učenje in delo težja. Po zdravljenju imajo lahko osebe, ki so preživele raka v obdobju CAYA, težave pri nadoknadi zamujenega učnega gradiva, če se vrnejo v isti razred, ali pa se soočajo s socialnimi težavami, če ponavljajo letnik v novem razredu. Lahko čutijo pritisk, da morajo dohiteti vrstnike in dokazati svoje okrevanje. S posledicami bolezni in zdravljenja povezane okvare lahko vodijo tudi do nezadovoljenih potreb po podpori, potrebe po prehodu na drugo izobraževalno pot ali spoznanja, da določene poklicne poti niso več izvedljive.

Morebitne vrzeli v izobraževalni ali delovni zgodovini lahko osebam, ki so preživele raka v obdobju CAYA, otežijo pridobitev zaposlitve. Tudi leta po zdravljenju lahko pozne posledice zahtevajo dodatne odsotnosti z dela ali iz šole oziroma povzročijo zmanjšano zmožnost zaradi utrujenosti, pomanjkanja energije in drugih izzivov. Ti trajajoči zastoji lahko od preživelih zahtevajo spremembo kariere ter vodijo do diskriminacije pri zaposlovanju zaradi razlik med osebami, ki so preživele raka, in tistimi brez takšnih izkušenj.

Na strani izobraževalnih in zaposlitvenih ustanov pogosto primanjkuje ozaveščenosti in informacij o tem, kaj je med zdravljenjem še vedno izvedljivo oziroma kakšna dodatna podpora bi lahko bila potrebna in ponujena, da bi mladim bolnikom pomagali uspevati in dosegati uspeh na njihovih izobraževalnih in kariernih poteh.

4.2.1 Kako smo obravnavali izzive

Digitalna učna gradiva o podpori pri izobraževanju in karieri

Prilagojena podpora in viri lahko preživelim učinkovito pomagajo pri premagovanju teh ovir in uspevanju. Za obravnavo teh edinstvenih izzivov in izpostavljanje priložnosti za rast so bila v okviru tega projekta razvita digitalna učna gradiva, vključno z izobraževalnim videom in posnetim spletnim seminarjem, ki zagotavljajo usmeritve ter spodbujajo prilagojeno podporo pri izobraževanju in karieri za mlade osebe, ki so preživele raka.

Zbiranje gradiv dobrih praks/usmeritev za podporo pri izobraževanju in karieri

Z namiznim raziskovanjem ter s pomočjo članov konzorcija, vključno s pridruženimi partnerji in razširjenimi mrežami po vsej Evropi, so bila obstoječa gradiva dobrih praks za podporo pri izobraževanju in karieri v različnih evropskih jezikih zbrana in kategorizirana, zato so lahko postala javno dostopna.

Razvoj kurikuluma Train-the-Trainer

Koncept Train-the-Trainer EU-CAYAS-NET je prilagojen potrebam oseb, ki so preživele raka v obdobju CAYA, in je namenjen opremljanju udeležencev s potrebnim znanjem, odnosom in veščinami, da poglobijo svoje znanje ter lahko širijo informacije ali vzpostavijo podporo na področju izobraževanja in kariere v svojih nacionalnih/lokalnih strukturah.

Razprave v fokusnih skupinah za zbiranje vpogledov in informiranje naših gradiv/orodij

Organizirani sta bili dve fokusni skupini z osebami, ki so preživele raka v obdobju CAYA in so prejele karierno podporo (Dunaj, Utrecht). Pogovora sta zagotovila neposredne izkušnje ter izmenjavo o dobrih in slabih praksah, kar je dodatno prispevalo k razvoju gradiv.

4.2.2 Glavni rezultati

Digitalna informativna gradiva, gradiva za ozaveščanje in usposabljanje o podpori pri izobraževanju in karieri

Izobraževalni video

Video osvetljuje edinstvene izzive, s katerimi se soočajo preživeli, hkrati pa poudarja njihove sposobnosti in potencialne priložnosti za napredovanje na področju izobraževanja in kariere.

Spletni seminar

Spletni seminar obravnava ovire pri podpori izobraževanju in karieri, predstavlja dobre prakse ter deli vpoglede preživelih in zdravstvenih strokovnjakov. Predstavljene so preliminarne ugotovitve razprav v fokusnih skupinah na Dunaju in v Utrechtu, ki ponujajo dragocene vpoglede za razvoj izboljšanih konceptov karierne podpore za osebe, ki so preživele raka v obdobju CAYA.

Zemljevid dobrih praks za podporo pri izobraževanju in karieri

Ni vedno treba na novo izumljati kolesa: interaktivni zemljevid na Platformi EU-CAYAS-NET ponuja gradiva za podporo pri izobraževanju in karieri po državah v lokalnih jezikih, ki so bila sistematično zbrana v okviru projekta. Ti viri vključujejo brošure, povezave do spletnih strani in podporne programe, prilagojene mladim osebam, ki so preživele raka, staršem in učiteljem.

Kurikulum Train-the-Trainer

Kurikulum Train-the-Trainer je priročnik, ki vključuje devet modulov in obravnava teme, kot so osebne prednosti in slabosti, dejavniki okolja in pogoji na delovnem mestu. Vsak modul opisuje svoje cilje, metode in potrebna gradiva. Priročnik vsebuje tudi teoretične vpoglede v koncepte Train-the-Trainer, razvojno psihologijo ter primere skupinskega dela in prispevkov.

Priročnik je namenjen osebam s predhodnimi izkušnjami s pristopom Train-the-Trainer in udeležencem omogoča vodenje prihodnjih srečanj, idealno v sovodenju zagovornikov pravic pacientov in zdravstvenih strokovnjakov. Program je namenjen posameznikom, ki delujejo na področju podpore pri izobraževanju in karieri, tistim, ki želijo vzpostaviti pobude na tem področju, ter vsem, ki si želijo sodelovati in ozaveščati.

4.2.3 Nadaljnji koraki

Za učinkovito podporo osebam, ki so preživele raka v obdobju CAYA, je potreben večnivojski pristop – tak, ki obravnava tako individualne potrebe kot širše sistemske vrzeli na področju izobraževanja in zaposlovanja, vključno z naslednjimi ključnimi ukrepi:

• Nacionalni izobraževalni sistemi bi morali skupaj s centri za zdravljenje zagotavljati podporo skozi celoten potek izobraževanja/usposabljanja, kjer je to potrebno. To zahteva vključitev v nacionalne izobraževalne načrte.
• Vsi vključeni deležniki [5] bi morali omogočiti enostaven dostop do informacij o vseh pravnih in praktičnih možnostih podpore.
• Centri za zdravljenje bi morali v okviru dolgotrajne oskrbe LTFU zagotoviti in usposobiti namenske strokovnjake ter poskrbeti, da imajo potrebno znanje, spretnosti in čas za učinkovito usklajevanje komunikacije med mlado osebo/družino, šolo/delovnim mestom, zdravstvenim timom in izvajalci podpore.

4.3 Področje vpliva 3: Omogočanje nemotenih prehodov v zdravstveni oskrbi

Prehod je opredeljen kot "aktiven, načrtovan, usklajen, celovit, multidisciplinaren proces, ki otrokom in mladostnikom, ki so preživeli raka, omogoča učinkovito in usklajeno premestitev iz na otroka osredotočenih v na odraslega usmerjene zdravstvene sisteme. Proces prehoda oskrbe mora biti prilagodljiv, razvojno ustrezen ter upoštevati zdravstvene, psihosocialne, izobraževalne in poklicne potrebe preživelih, njihovih družin in skrbnikov ter spodbujati zdrav življenjski slog in samoupravljanje." (PMID: 26735352).

Ta proces je bistven za zagotavljanje neprekinjenosti oskrbe, saj osebe, ki so preživele raka v obdobju CAYA, pogosto potrebujejo oskrbo LTFU zaradi morebitnih poznih posledic zdravljenja raka. Te pozne posledice lahko vključujejo kronične zdravstvene težave, sekundarne rake, psihološke izzive ali socialno-ekonomske težave, ki se lahko pojavijo leta po zdravljenju.

Vendar pa pomanjkanje formaliziranih programov prehoda mnoge preživele pušča pri soočanju s kompleksnimi zdravstvenimi sistemi brez ustrezne podpore. Ta vrzel prekinja neprekinjenost oskrbe in predstavlja pomembne izzive, ki globoko vplivajo na kakovost življenja preživelih. Odsotnost strukturiranega okvira za prehod poudarja potrebo po ciljno usmerjenih rešitvah za obravnavo teh vprašanj.

Težava ni omejena na posamezne regije, temveč je razširjena tudi po Evropski uniji, kjer se številne mlade osebe, ki so preživele raka, soočajo s podobnimi ovirami. Brez strukturiranih programov prehoda se preživeli pogosto srečujejo z razdrobljeno oskrbo, pomanjkanjem usklajenih storitev ali celo kontaktne točke, kamor bi lahko prešli. V številnih primerih ni na voljo posebne storitve ali sistema, ki bi jih sprejel, zaradi česar sam prehod postane nedosegljiv. Posledica je neustrezna podpora za njihove spreminjajoče se zdravstvene, psihološke in socialne potrebe. Ti izzivi poudarjajo nujno potrebo po celovitih strategijah za podporo mladim preživelim v tem ključnem obdobju.

Nemoten proces prehoda mladim preživelim omogoča, da uspevajo in uresničijo svoj polni potencial. Prav tako spodbuja razvoj veščin samoupravljanja, ki so bistvene za ohranjanje zdravja in dobrega počutja v odraslosti. Z vlaganjem v robustne programe prehoda lahko zdravstveni sistemi zagotovijo, da preživeli prejmejo neprekinjenost oskrbe, ki jo potrebujejo, kar na koncu koristi obema: posameznikom in družbi kot celoti.

4.3.1 Kako smo obravnavali izzive

Smernica za klinično prakso

Razvili smo na dokazih temelječo smernico za klinično prakso za standardizacijo oskrbe ob prehodu po vsej Evropi.

Po metodologiji International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG) je bila v celoten proces vključena skupina 33 mednarodnih deležnikov s strokovnim znanjem s področij pediatrične onkologije, oskrbe preživelih, psihologije, zdravstvene nege, radioterapevtske onkologije, epidemiologije in metodologije smernic. Skupina je vključevala tri predstavnike pacientov, ki so aktivno sodelovali v vseh korakih.

V procesu razvoja smernice smo za oblikovanje priporočil uporabili tri vire podatkov:

• Znanstvene dokaze,
• priporočila iz obstoječih smernic za populacije s kroničnimi boleznimi in
• izkušnje ter vrednote pacientov, staršev in klinikov.

Cilj smernice je zagotoviti evropsko usklajena priporočila za izboljšanje prehodov v zdravstveni oskrbi za otroke in mladostnike, ki so preživeli raka, pri prehodu iz kratkoročne nadaljnje oskrbe v dolgotrajno oskrbo preživelih ter iz pediatričnih v storitve oskrbe za odrasle.

Oblikovanih je bilo skupaj 44 priporočil, razdeljenih v tri sklope: 1. Splošna načela, 2. Proces prehoda in 3. Drugi pogoji za uspešen proces prehoda in trenutek prenosa.

Delavnice o potrebah in preferencah

Organizacija več delavnic z osebami, ki so preživele raka v obdobju CAYA, zdravstvenimi strokovnjaki in skrbniki za opredelitev potreb in preferenc glede optimalnega prehoda iz na otroka osredotočene v na odraslega usmerjeno oskrbo.

Ena delavnica je potekala prek spleta in je vključevala 10 preživelih ter 2 starša iz 7 držav EU. Z uporabo metodologije Open Space so udeleženci predlagali in vodili razprave o ključnih temah. Akcijske točke in zaključke je v realnem času dokumentirala določena zapisnikarka oziroma zapisnikar. Razprave so ponudile dragocene vpoglede v izzive in priložnosti za izboljšanje tranzicijske oskrbe. Druge delavnice so potekale v živo kot del Peer Visits.

Peer Visits v centre dobrih praks

Dvodnevni obiski lokacij v okviru Peer Visits so združili 30 obiskovalcev vrstnikov, vključno s preživelimi, starši in izvajalci zdravstvene oskrbe, iz 15 držav EU.

Takšni Peer Visits predstavljajo obliko inovativnega učenja in raziskovanja. Obiskali smo tri priznane centre za oskrbo bolnikov z rakom po Evropi:

• Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Nizozemska)
• Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Španija)
• Medical University of Vienna (Avstrija)

Obiski so bili osredotočeni na dva ključna vidika: oskrbo Long-Term Follow-Up (LTFU) in prakse prehoda. Udeleženci so opazovali trenutne dobre prakse, prepoznali vrzeli in delili izkušnje za izboljšanje modelov tranzicijske oskrbe.

4.3.2 Glavni rezultati

Smernica za prehod

Razvita je bila prva na dokazih temelječa smernica za prehod mladih oseb, ki so preživele raka, ki bo zagotavljala neprekinjenost oskrbe od pediatrične onkologije do odraslih storitev dolgotrajnega spremljanja.

Ta smernica zajema naslednje temeljne sestavine: na splošno mora proces prehoda dajati prednost potrebam pacientov ter zagotavljati, da so njihovi glasovi in preference v ospredju. Bistvene sestavine načrta prehoda morajo vključevati:

• formalizirano politiko prehoda za usmerjanje procesa,
• jasno opredeljeno in strukturirano koordinacijo prehoda,
• postopno in namensko načrtovanje prehoda, prilagojeno vsakemu posamezniku,
• individualiziran načrt prehoda, ki odraža specifične potrebe in cilje preživelega,
• zagotavljanje, da do prenosa pride šele, ko posameznik pokaže pripravljenost na prehod, ocenjevano na podlagi uveljavljenih meril.

Pogoji za uspešen prehod so:

• izobraževanje in vključevanje preživelih ter njihovih družin/skrbnikov, da jih opremimo z veščinami in znanjem, potrebnimi za orientacijo v sistemu oskrbe za odrasle,
• usposabljanje izvajalcev zdravstvene oskrbe za boljše razumevanje edinstvenih potreb preživelih in večjo usposobljenost pri zagotavljanju podpore ob prehodu,
• uporaba informacijskih sistemov e-zdravja za omogočanje nemotene in učinkovite komunikacije ter izmenjave podatkov med prehodom,
• izvajanje rednega vrednotenja procesa prehoda z uporabo ključnih kazalnikov uspešnosti za zagotavljanje stalnega izboljševanja in uspeha,
• spodbujanje vključevanja tem, povezanih s prehodom, kot prednostne naloge v nacionalne in zdravstvene politike EU,
• vključevanje institucionalnega vodstva in deležnikov za zagotavljanje usklajenosti politik ter široke podpore smernici za prehod,
• spodbujanje razvoja in uporabe gradiv o prehodu za preživele in družine, vključno z načrtom prehoda in lahko razumljivimi viri v različnih oblikah,
• spodbujanje in podpiranje več obiskov centrov dobrih praks za olajšanje izmenjave znanja in izboljšanje strategij prehoda.

Gradiva za ozaveščanje

Izobraževalni video o prehodu

Ta video za mlade, ki jih je prizadel rak, pojasnjuje, kako poteka prehod iz pediatrične v odraslo zdravstveno oskrbo, kaj je treba upoštevati, da bo prehod čim bolj nemoten, in kako nadaljevati z oskrbo v okviru long-term-follow-up.

Spletni seminar za razširjanje ugotovitev in priporočil deležnikom

Spletni seminar ima enak cilj kot izobraževalni video, in sicer približati temo prehoda vsem deležnikom ter razpravljati o tem, kje še vedno obstajajo pomanjkljivosti in kaj je mogoče storiti glede tega.

Vilniuška deklaracija o potrebah na področju prehoda

V Vilni v Litvi je potekal tudi simpozij o zdravstveni politiki na temo prehoda, na katerem je bila predstavljena deklaracija, ki so jo podpisali vsi sodelujoči deležniki, in ki predlaga vrsto ukrepov za izboljšanje prehoda otrok in mladostnikov z rakom ali po njem v oskrbo za odrasle.

4.3.3 Nadaljnji koraki

Za zagotavljanje neprekinjenosti oskrbe in dolgoročnega dobrega počutja oseb, ki so preživele raka v obdobju CAYA, so bistveni strukturirani in multidisciplinarni programi prehoda. Za dosego tega so potrebna usklajena prizadevanja vseh deležnikov, vključno z oblikovalci politik, zdravstvenimi ustanovami in zagovorniškimi skupinami. Ključni ukrepi vključujejo:

• Vsi vključeni deležniki [6] bi morali spodbujati vključevanje tem, povezanih s prehodom, kot prednostne naloge v nacionalne in zdravstvene politike EU.
• Institucionalno vodstvo bi moralo zagotoviti usklajenost politik in široko podporo razviti smernici za prehod.
• Vsi vključeni deležniki [6] bi morali spodbujati razvoj in uporabo gradiv o prehodu za preživele in družine, vključno z načrtom prehoda in lahko razumljivimi viri v različnih oblikah.

4.4 Področje vpliva 4: Pozne posledice in dolgotrajna nadaljnja oskrba

Približno 75 % oseb, ki so preživele raka v obdobju CAYA, razvije pozne zdravstvene težave, ki zahtevajo oskrbo LTFU. Te pozne posledice se zelo razlikujejo glede na vrsto in stadij raka ter prejeto zdravljenje in ne vplivajo le na telesno zdravje, temveč tudi na psihosocialno dobro počutje, nevrokognitivno delovanje ter udeležbo v vsakdanjem življenju in družbi.

Prilagojena oskrba LTFU je ključna za zmanjšanje bremena poznih posledic in njihovega vpliva na kakovost življenja preživelih. Oskrba LTFU, ki temelji na smernicah, omogoča zgodnje odkrivanje in obvladovanje poznih posledic, s čimer se zmanjšajo njihove dolgoročne posledice. Vendar številni preživeli po Evropi nimajo dostopa do ustrezne oskrbe LTFU, pri čemer obstajajo velike razlike med državami. Posledično mnogi preživeli postanejo "izgubljeni za nadaljnje spremljanje" in zamudijo ključne priložnosti za spremljanje in ukrepanje.

Odpravljanje teh vrzeli zahteva usklajena prizadevanja za izvajanje oskrbe LTFU po vsej Evropi. Zagotavljanje dosledne in celovite oskrbe prinaša boljše zdravstvene izide ter izboljšuje splošno kakovost življenja oseb, ki so preživele raka v obdobju CAYA.

4.4.1 Kako smo obravnavali izzive

Ankete za prepoznavanje dobrih praks in vrzeli v oskrbi LTFU

Po vsej Evropi je bila izvedena anketa, zasnovana v različnih različicah za osebe, ki so preživele raka v obdobju CAYA, in za zdravstvene strokovnjake, da bi razumeli stanje oskrbe LTFU.

Anketa je raziskovala:

• kako je oskrba LTFU organizirana in izvajana v različnih državah,
• ovire in vrzeli pri izvajanju učinkovite oskrbe LTFU,
• izkušnje preživelih, vključno z ravnmi zadovoljstva in nezadovoljenimi potrebami,
• poglede zdravstvenih strokovnjakov na njihovo vlogo, vire in izzive pri zagotavljanju oskrbe.

Preživeli so podali vpoglede v oskrbo, ki so jo prejeli ali je niso prejeli, medtem ko so strokovnjaki podrobno opisali oskrbo, ki so jo zagotavljali, ter izpostavili sistemske težave, kot so dostop, doslednost in viri.

Delavnice: "Usmerjanje dolgotrajne oskrbe preživelih na pravo pot"

Izvedene so bile štiri delavnice s preživelimi, zdravstvenimi strokovnjaki in skrbniki, pri katerih je bila uporabljena edinstvena metafora železniške proge:

1. Udeleženci so si zamislili izhodiščno točko (trenutno stanje oskrbe LTFU) in idealni cilj (optimalna oskrba).
2. Skupaj so začrtali "progo" ter opredelili elemente, ovire in spodbujevalce, potrebne za dosego idealnega modela oskrbe.

Ključne teme so vključevale: i) zagotavljanje dostopne in ustrezne oskrbe LTFU za vse preživele, ii) zagotavljanje celostne podpore, ki zajema zdravstvene, psihološke in socialne vidike, iii) krepitev podpore skrbnikom in usposabljanja zdravstvenih strokovnjakov.

Peer Visits v centre dobrih praks

Kot je bilo že omenjeno, so trije priznani evropski centri za zdravljenje raka gostili Peer Visits:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Nizozemska)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Španija)
3. Medical University of Vienna (Avstrija)

Trideset udeležencev, vključno s preživelimi, starši in strokovnjaki iz 15 držav EU, je opazovalo: i) kako je oskrba LTFU organizirana in prilagojena posamezniku, ii) kakšno usposabljanje in strokovno znanje so potrebni za izvajalce oskrbe LTFU, iii) vključevanje multidisciplinarnih pristopov in skupnega odločanja ter iv) orodja, kot so načrti oskrbe preživelih in digitalno sledenje zgodovini zdravljenja.

Spletni seminarji o izzivih dolgotrajne oskrbe preživelih

Izvedena sta bila dva spletna seminarja za izobraževanje in vključevanje deležnikov.

Povzetki v PLAIN jeziku

Za premostitev vrzeli v dostopu do specializirane oskrbe so bili razviti in razširjeni privlačni povzetki v PLAIN jeziku (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable), ki temeljijo na smernicah IGHG in PanCare. Ta uporabniku prijazna gradiva preživelim omogočajo, da:

• razumejo pozne posledice in priporočila za spremljanje poznih posledic,
• zagovarjajo svoje potrebe po oskrbi pri izvajalcih, ki niso specialisti.

Delavnice za priporočila o komunikaciji s preživelimi, da bi jih pripravili na pozne posledice in jim zagotovili podporo

Preživeli si želijo jasnih in iskrenih informacij o svojem zdravju, možnostih oskrbe in dolgoročnih posledicah, da bi lahko živeli samozavestno in neodvisno. Žal številni preživeli ostajajo nevedni o poznih posledicah, kar vodi v anksioznost, izolacijo ali depresijo. Slaba komunikacija lahko poslabša duševno zdravje, ovira upoštevanje zdravljenja in obremeni odnose. Da bi lahko prevzeli nadzor nad upravljanjem svojega zdravja, morajo biti preživeli dobro obveščeni o možnih in dejanskih posledicah svojega raka in njegovega zdravljenja.

Zato so odprti pogovori med preživelimi in HCPs o takšnih težkih temah bistveni; pristop in odnos močno vplivata na izide.

Udeleženci delavnice so razpravljali o potrebi po jasnih, iskrenih informacijah glede poznih posledic in delili svoje preference za učinkovito komunikacijo med pacientom in izvajalcem zdravstvene oskrbe.

4.4.2 Glavni rezultati

Priporočila

Priporočila za oskrbo LTFU

Na podlagi zgoraj opisanih aktivnosti, vpogledov IGHG, prejšnjih projektov PanCare, [7] in smernic za modele oskrbe so bila razvita priporočila za optimizacijo dolgotrajne nadaljnje oskrbe (LTFU) oseb, ki so preživele raka v obdobju CAYA, v Evropi. Ta priporočila, organizirana v ključna tematska področja, tvorijo jasen in celovit okvir za vzpostavitev in izvajanje oskrbe LTFU, ki izboljšuje kakovost življenja preživelih. Ključna tematska področja so:

• dostop do oskrbe, ki opisuje potrebo po ustreznem dostopu do oskrbe za vse osebe, ki so preživele raka v obdobju CAYA,
• organizacija oskrbe, ki opisuje zahteve za organizacijo optimalne oskrbe,
• prilagojena oskrba, ki poudarja pomen prilagojene oskrbe,
• sodelovanje, zastopanost in izboljševanje, ki zagovarja (mednarodno) sodelovanje in strokovno usposabljanje HCPs,
• podporni sistem za osebe, ki so preživele raka v obdobju CAYA, CS in njihove družine, ki obravnava pomen ustreznega podpornega sistema.

Vizualni povzetek priporočil za oskrbo LTFU, ki poudarja zadnji korak uspešnega zdravljenja raka, je na voljo na projektni platformi v osmih jezikih EU. Ta povzetek zagotavlja dostopen pregled časovnice in ključnih smernic za podporo mladim osebam, ki so preživele raka.

Priporočila o učinkoviti komunikaciji glede poznih posledic (v pripravi)

Preživeli so v odprti razpravi delili svoje preference glede učinkovite komunikacije o poznih posledicah, kar je privedlo do priporočil za izvajalce zdravstvene oskrbe na štirih ključnih področjih:

• oskrba, osredotočena na preživelega,
• komunikacija in deljenje informacij od samega začetka,
• čustvena in psihosocialna podpora,
• spoštovanje in opolnomočenje.

Virtualni zemljevid oskrbe LTFU po Evropi

Virtualni zemljevid ustanov za oskrbo LTFU, ki je bil posodobljen med projektom EU-CAYAS-NET kot eden ključnih rezultatov izvedene ankete o LTFU, zagotavlja ažuren pregled razpoložljivih storitev po Evropi in pomaga olajšati dostopnost za preživele.

Gradiva za ozaveščanje

Spletni seminarji

1. "Dolgotrajna oskrba preživelih": izpostavljanje orodij, rešitev in korakov za izboljšanje oskrbe preživelih ter deljenje vpogledov strokovnjakov in preživelih.
2. "Usmerjanje skozi izzive plodnosti in intimnosti": obravnava vpliva zdravljenja raka na načrte glede plodnosti in intimnost v odnosih, zagotavljanje uporabnih usmeritev ter spodbujanje odprtega dialoga s preživelimi.

Povzetki v PLAIN jeziku

Povzetki, izboljšani med projektom EU-CAYAS-NET, zdaj vključujejo grafike in informativna polja z dodatnimi informacijami. Za več podrobnosti in dostop do teh povzetkov v PLAIN jeziku obiščite namensko stran z viri PanCare.

Barcelonska deklaracija o potrebah LTFU

Po zgledu drugih tem je bil tudi v Barceloni organiziran simpozij o zdravstveni politiki, tokrat na temo dolgotrajne nadaljnje oskrbe. Tudi tu je bila izdana deklaracija, ki predlaga vrsto ukrepov za izboljšanje dolgotrajne nadaljnje oskrbe in naj bi jo podpisali sodelujoči deležniki.

4.4.3 Nadaljnji koraki

Optimalna oskrba LTFU izboljšuje kakovost življenja mladih oseb, ki so preživele raka, v Evropi ter jim omogoča doseganje polnega potenciala, hkrati pa z učinkovito uporabo virov zmanjšuje breme za nacionalne zdravstvene sisteme.

Da bi to dosegli, mora biti oskrba LTFU vključena v nacionalne načrte za obvladovanje raka in usklajena z evropskimi smernicami, ki temeljijo na dokazih, kot so smernice PanCare in IGHG, ki ponujajo jasna priporočila za spremljanje in obvladovanje poznih posledic. Prilagojeni programi bi morali obravnavati raznolike potrebe preživelih, vključno s psihosocialno podporo, izobraževanjem o dolgoročnem upravljanju zdravja in nemotenimi prehodi med pediatrično in odraslo oskrbo. Načrti oskrbe preživelih bi morali biti temelj, ki omogoča prilagojeno in proaktivno podporo.

Sodelovanje med Evropsko komisijo in nacionalnimi vladami je ključno za vzpostavitev celovite oskrbe LTFU s trajnostnim javnim financiranjem. Vlaganje v usposabljanje izvajalcev in dostopne, multidisciplinarne sisteme bo zagotovilo trajne koristi za preživele in družbo kot celoto.

• Vse vključene skupine deležnikov [8] morajo še naprej zagovarjati vključevanje oskrbe LTFU, ki temelji na dokazih, v nacionalne načrte za obvladovanje raka.
• Centri za zdravljenje bi morali zagotavljati storitve oskrbe preživelih, da bi zagotovili prilagojeno, proaktivno podporo, ki zajema vse vidike življenja preživelih, ter preživelim omogočili upravljanje lastnih potreb po oskrbi.
• Univerzitetne bolnišnice in strokovna združenja bi morali vlagati v specialistično usposabljanje in multidisciplinarno oskrbo, da bi preživelim zagotovili najsodobnejšo oskrbo.
• Vsi vključeni deležniki [8] bi morali spodbujati stalno mednarodno sodelovanje med zdravstvom, raziskovanjem, oblikovalci politik in preživelimi za nenehno izboljševanje načrtov oskrbe LTFU.

Prilagojeni pristopi k duševnemu zdravju, izobraževanju, razvoju kariere, prehodu in dolgotrajni nadaljnji oskrbi opolnomočajo osebe, ki so preživele raka v obdobju CAYA, da dosežejo najboljšo možno kakovost življenja.

5. Zaključek

Stopnje preživetja bolnikov z rakom CAYA v Evropi so se znatno izboljšale, vendar dolgoročno preživetje spremljajo trajni izzivi. Do 75 % preživelih se sooča s poznejšimi posledicami, ki vplivajo na njihovo telesno, duševno in socialno blagostanje, vendar nadaljnja oskrba po Evropi ostaja neenotna. Projekt EU-CAYAS-NET poudarja nujno potrebo po celovitih, standardiziranih sistemih podpore za zagotavljanje visoke kakovosti življenja preživelih.

Ključna priporočila za politike

1. Duševno zdravje in psihosocialna oskrba

• Vključiti psihosocialno nadaljnjo oskrbo v nacionalne načrte za obvladovanje raka (NCCP) z namenskim financiranjem in strategijami izvajanja.
• Predpisati sprejetje evropskih smernic za psihosocialno oskrbo, ki temeljijo na dokazih.
• Vzpostaviti podporo duševnemu zdravju kot osrednjo sestavino oskrbe raka ter zagotoviti dostop do psiholoških storitev kot univerzalni standard oskrbe.

2. Podpora pri izobraževanju in karieri

• Razviti nacionalne politike, ki zagotavljajo prilagojeno izobraževalno in poklicno podporo preživelim po otroškem raku.
• Sprejeti in izvajati protidiskriminacijsko zakonodajo za zaščito preživelih pred pristranskostjo v izobraževanju in na delovnem mestu ter za zagotavljanje enakih kariernih priložnosti.
• Usposobiti namenske strokovnjake za usklajevanje potreb preživelih na področjih izobraževanja, zaposlovanja in zdravstvenega varstva.

3. Podpora pri prehodu v zdravstveni oskrbi

• Uvesti strukturirane programe prehoda v nacionalne zdravstvene politike za zagotovitev nemotenega prehoda iz pediatrične v onkološko oskrbo odraslih.
• Zagotoviti kontinuiteto oskrbe preživelih s formalno vključitvijo razvojno ustreznih, na preživele osredotočenih poti zdravstvene oskrbe.
• Uskladiti nacionalne politike z na dokazih temelječim okvirom prehoda EU-CAYAS-NET za zagotavljanje doslednosti med državami članicami.

4. Dolgoročna nadaljnja oskrba (LTFU)

• Vključiti LTFU oskrbo v nacionalne načrte za obvladovanje raka z vzdržnimi mehanizmi javnega financiranja.
• Zagotoviti dostop do specializiranih ambulant LTFU, v katerih delujejo multidisciplinarni timi, usposobljeni za oskrbo preživelih.
• Izboljšati ozaveščenost o storitvah LTFU in njihovo dostopnost z digitalnimi orodji ter komunikacijskimi strategijami, osredotočenimi na preživele.

Poziv k ukrepanju

Vse deležnike, vključno z oblikovalci politik na nacionalni ravni in ravni EU, pozivamo, naj ukrepajo zdaj in:

• Dajo prednost blagostanju mladih preživelih po raku v nacionalnih zdravstvenih strategijah.
• Sprejmejo zakonodajo za celovito, standardizirano nadaljnjo oskrbo po vsej Evropi.
• Namenijo financiranje in vire za strokovno usposabljanje, medsektorsko sodelovanje in inovativne modele oskrbe

Preživeli po raku CAYA potrebujejo vseživljenjsko oskrbo, osredotočeno na posameznika — ne le za preživetje, temveč za kakovostno življenje.

Opombe

1. Standard, objavljen ob koncu projekta (junij 2025), je na voljo za prenos na https://beatcancer.eu/resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
2. Zagovorniki pravic bolnikov, zdravstveni delavci, oblikovalci politik in regulatorni organi
3. Zagovorniki pravic bolnikov, zdravstveni delavci, oblikovalci politik in regulatorni organi
4. Zagovorniki pravic bolnikov, zdravstveni delavci, oblikovalci politik in regulatorni organi
5. Zagovorniki pravic bolnikov, zdravstveni delavci, oblikovalci politik in regulatorni organi
6. Zagovorniki pravic bolnikov, zdravstveni delavci, oblikovalci politik in regulatorni organi
7. PanCareSurFup, https://www.pancare.eu/projects/project-pancaresurfup/, PanCareLIFE, www.pancarelife.eu, PanCareFollowUp, www.pancarefollowup.eu and PanCareSurPass, www.pancaresurpass.eu
8. Zagovorniki pravic bolnikov, zdravstveni delavci, oblikovalci politik in regulatorni organi

O projektu EU-CAYAS-NET

EU-CAYAS-NET je projekt, ki ga sofinancira Evropska komisija in ki povezuje vodilne organizacije iz 18 držav, dejavne na področju otroškega raka in raka pri mladih, da bi popisali obstoječe vire, koristne za mlade bolnike z rakom, preživele in njihove oskrbovalce, pripravili nove evropske smernice ter opolnomočili preživele po raku za zagovorništvo njihovih pravic in potreb.

Stopite v stik: info@beatcancer.eu

Financiranje in omejitev odgovornosti

Sofinancira Evropska unija. Izražena stališča in mnenja pa so zgolj stališča avtorja(-ev) in ne odražajo nujno stališč Evropske unije ali Evropske izvajalske agencije za zdravje in digitalno področje (HaDEA). Zanje ne moreta biti odgovorni niti Evropska unija niti organ, ki je dodelil sredstva.