Az életminőség optimalizálása a fiatalkori daganatos megbetegedést követően

A kiadványról

Az EU-CAYAS-NET projekt 3.5. teljesítendő dokumentuma: Állásfoglalás a mentális egészség, a pszichoszociális ellátás, az átmenet, valamint a CAYA daganattúlélés alatti hosszú távú utánkövetés szükségleteiről – Standard, nem luxus.

Támogatási megállapodás száma: 101056918, EU4Health Programme.

Kiadó: Childhood Cancer International – Europe, az EU-CAYAS-NET projekt nevében

Szerzők és intézményi hovatartozásuk: Carina Schneider [1], Barbara Brunmair [1], Hannah Gsell [1], Anna Zettl [1], Mihael Severinac [1], Ulrike Leiss [2], Kerstin Krottendorfer [2], Jikke Wams [3], Jaap den Hartogh [3], Jeroen te Dorsthorst [4], Tessa Fuchs [4], Heleen van der Pal [3], Leontien Kremer [5], Cherine Mathot [4], Begonya Nafria [6], Giorgia Manuzi [7]

[1] Childhood Cancer International - Europe, Bécs, Ausztria; [2] Bécsi Orvostudományi Egyetem, Gyermek- és Serdülőgyógyászati Osztály, Bécs, Ausztria; [3] Princess Máxima Center for Pediatric Oncology, Utrecht, Hollandia; [4] PANCARE, Bussum, Hollandia; [5] Princess Máxima Center for pediatric oncology, Utrecht, Hollandia; [6] Fundacio Privada per a la Recerca i la Docència Sant Joan de Déu, Barcelona, Spanyolország; [7] SIOPE, Brüsszel, Belgium

Szerkesztés: Barbara Brunmair, Carina Schneider

Koncepció és dizájn: The Graphic Society

Bécs, 2025

1. Előszó

Annak ellenére, hogy az elmúlt években egyre inkább felismerték a mentális egészség és a pszichoszociális jóllét jelentőségét minden korosztályban és népességcsoportban, a gyermekkori, serdülőkori és fiatal felnőttkori daganatos betegséget túlélők életminősége továbbra is a daganatos ellátás egyik nem kellően értékelt területe az egészségügyi rendszerekben. A kezelések fejlődésének köszönhetően a túlélési arányok az elmúlt évtizedekben jelentősen javultak. A túlélés azonban sajátos kihívásokkal jár, amelyek sürgős figyelmet igényelnek.

A daganatos betegség hatása messze túlmutat az aktív kezelés időszakán. A túlélők gyakran élethosszig tartó fizikai, érzelmi és szociális kihívásokkal szembesülnek, a mentális egészséggel kapcsolatos nehézségektől és az oktatási lemaradásoktól kezdve a felnőtt egészségügyi rendszerekbe való átmenet nehézségein át a hosszú távú fizikai és érzelmi/pszichoszociális jóllét eléréséig. Ezek a problémák különösen súlyosak a fiatal túlélők esetében, akiknek fejlődési mérföldköveit a daganatos betegség mélyrehatóan megzavarja.

Az EU-CAYAS-NET projekttel célunk e hiányosságok megszüntetése azáltal, hogy elősegítjük a betegképviselők, kutatók és egészségügyi szolgáltatók közötti együttműködést és közös alkotást Európa-szerte a bizonyítékokon alapuló gyakorlatok megvalósítása, az utánkövető ellátás javítása, valamint a mentális egészség és az oktatás területén fennálló kielégítetlen szükségletek kezelése érdekében. Közös erőfeszítéssel és innovációval arra törekszünk, hogy a fiatal daganattúlélők ne csak éljenek, hanem kiteljesedjenek is — felvértezve azokkal az erőforrásokkal, ellátással és támogatással, amelyekre teljes élethez van szükségük.

Mély hálával tartozom a projektpartnereknek, kutatóknak, egészségügyi szakembereknek és betegképviselőknek, akik e küldetés érdekében egyesítik erőiket. Együtt újradefiniáljuk a túlélést, előtérbe helyezzük az életminőséget, és olyan jövőt építünk, amelyben minden fiatal daganattúlélő kibontakoztathatja teljes potenciálját.

Carina Schneider, a CCI – Europe ügyvezető igazgatója és betegképviselő az EU-CAYAS-NET Életminőség munkacsomag partnerei nevében

2. Vezetői összefoglaló

Az életminőség optimalizálása fiatalkori daganatos betegség után

Az EU-CAYAS-NET projekt rámutat az egész életen át tartó, személyközpontú támogatás kritikus szükségességére a gyermekkori, serdülőkori és fiatal felnőttkori (CAYA) daganatos betegséget túlélők előtt álló fizikai, pszichológiai és szociális kihívások kezelésében. A mentális egészség, az oktatás, a karrierfejlődés, az átmenet és a hosszú távú utánkövető ellátás terén személyre szabott megközelítésekre van szükség ahhoz, hogy a túlélők boldoguljanak, és a daganatos betegség után a lehető legjobb életminőséget érjék el.

Mentális egészség és pszichoszociális ellátás

A fiatal életkorban kapott daganatos diagnózis rendkívül megterhelő, és sok distresszt okozhat a fiataloknak, valamint családjaiknak és gondozóiknak is. El kell ismerni, hogy a pszichoszociális jóllét jelentős hatással van a túlélők egészséggel összefüggő életminőségére. Ezért a mentális egészséggel kapcsolatos és pszichoszociális támogatást a CAYA daganattúlélők számára rutinszerűen biztosítani kell, háttérüktől vagy jövedelmüktől függetlenül.

A mentális egészség és a pszichoszociális ellátás hiányosságait kezelő projektkimenetek

• Közös munkával kidolgoztunk egy egységes, európai, bizonyítékokon alapuló standardot [1] a mentális egészséggel és a pszichoszociális utánkövető ellátással kapcsolatban, biztosítva, hogy a túlélők szükségletei Európa-szerte következetesen teljesüljenek.
• Többféle erőforrást hoztunk létre, például egy Pocket Card Set-et és oktatóvideókat, amelyek gyakorlati eszközöket nyújtanak a tudatosság, a párbeszéd és az ellátás javításához.

A továbblépés irányai

• A pszichoszociális utánkövető ellátást be kell építeni a nemzeti rákkontrolltervekbe mint a személyközpontú, egész életen át tartó ellátás alapvető elemét.
• A kezelőközpontoknak integrálniuk kell a pszichoszociális ellátást az egész életen át tartó utánkövetési programokba a daganattúlélők átfogó támogatása érdekében.
• Minden érintett szereplőnek (betegképviselőknek, egészségügyi szakembereknek, szakpolitikai döntéshozóknak és szabályozó testületeknek) szorgalmaznia kell a pszichoszociális utánkövető ellátás európai, bizonyítékokon alapuló standardjának nemzeti szintű bevezetését.

Oktatási és karriertámogatás

A CAYA daganattúlélők gyakran nehézségekbe ütköznek a munkavállalás során, mivel betegségük és kezelésük miatt hiányok keletkeznek tanulmányi vagy munkatapasztalati előzményeikben. Ezek a kihívások gyakori visszaesésekhez, pályamódosításokhoz és a daganatos előzménnyel nem rendelkező személyekhez képest esetleges diszkriminációhoz vezethetnek.

Az oktatási és karrierlehetőségeket erősítő projektkimenetek

• Interaktív térképet és digitális, kifejezetten testreszabott képzési anyagokat dolgoztunk ki az oktatásban és a foglalkoztatásban jelentkező akadályok kezelésére.
• Létrehoztunk egy Train-the-Trainer tantervet, hogy a pedagógusokat és szakembereket felkészítsük a hatékony támogatás nyújtására, valamint a daganatos betegség oktatásra és szakmai pályára gyakorolt zavaró hatásának minimalizálására.

A továbblépés irányai

• A nemzeti oktatási rendszereknek a kezelőközpontokkal együtt szükség esetén a teljes oktatási/képzési folyamat során támogatást kell nyújtaniuk. Ennek szerepelnie kell a nemzeti oktatási tervekben.
• Minden érintett szereplőnek biztosítania kell az összes jogi és gyakorlati támogatási lehetőségről szóló információkhoz való könnyű hozzáférést.
• A kezelőközpontoknak biztosítaniuk kell, hogy a hosszú távú utánkövető (LTFU) ellátásban elkötelezett szakemberek rendelkezésre álljanak és megfelelő képzésben részesüljenek, biztosítva számukra a fiatal személy/család, az iskola/munkahely, az egészségügyi csapat és a támogató szolgáltatók közötti kommunikáció hatékony koordinálásához szükséges ismereteket, készségeket és időt.

Átmenet

A gyermekközpontú ellátásból a felnőttközpontú ellátásba történő átmenet folyamata nagyobb figyelmet igényel annak biztosítása érdekében, hogy a CAYA daganattúlélők átfogó, hosszú távú utánkövető ellátásban részesüljenek.

A zökkenőmentes egészségügyi átmeneteket elősegítő projektkimenetek

• Kidolgoztuk a fiatal daganattúlélők számára készült első bizonyítékokon alapuló átmeneti iránymutatást (vizuális összefoglaló). Bevezetése esetén biztosítani fogja az ellátás folytonosságát a gyermekonkológiától a felnőtt hosszú távú utánkövető szolgáltatásokig.
• Számos Peer Visit-et és workshopot valósítottunk meg, amelyek azonosították a bevált gyakorlatokat, és értékes betekintést nyújtottak az átmeneti ellátási rendszerek fejlesztésének lehetőségeibe.

A továbblépés irányai

• Minden érintett szereplőnek [2] elő kell mozdítania, hogy az átmenettel kapcsolatos témák prioritásként jelenjenek meg a nemzeti és az uniós egészségpolitikákban.
• Az intézményi vezetésnek biztosítania kell a szakpolitikai összhangot és a kidolgozott átmeneti iránymutatás széles körű támogatását.
• Minden érintett szereplőnek [2] elő kell segítenie az átmenetet támogató anyagok fejlesztését és használatát a túlélők és családjaik számára, beleértve az átmeneti tervet és a különböző formátumokban elérhető, könnyen érthető erőforrásokat.

Késői hatások és hosszú távú utánkövető ellátás (LFTU)

A személyre szabott LTFU-ellátás kulcsfontosságú a késői hatások terhének és a túlélők életminőségére gyakorolt hatásának mérséklésében. Az iránymutatásokon alapuló LTFU-ellátás lehetővé teszi a késői hatások korai felismerését és kezelését, csökkentve azok hosszú távú következményeit.

Projektkimenetek az utánkövető (LTFU) ellátás terén

• A felmérések és workshopok kritikus hiányosságokat tártak fel az LTFU-ellátásban, hangsúlyozva a hozzáférhető, multidiszciplináris szolgáltatások szükségességét.
• A kifejezetten erre a célra kidolgozott ajánlások és egy vizuális összefoglaló megvalósítható lépéseket kínálnak a hatékony LTFU-ellátás európai bevezetéséhez.
• A PLAIN (személyközpontú, közérthető, hozzáférhető, nemzetközi és jól eligazítható) összefoglalók hozzáférhető információval látják el a túlélőket a késői hatásokról és az ajánlott LTFU-ellátásról.
• Az LTFU-ellátóhelyek virtuális térképe naprakész áttekintést nyújt az Európa-szerte elérhető szolgáltatásokról, és elősegíti a túlélők hozzáférését.

A továbblépés irányai

• Minden érintett szereplői csoportnak továbbra is szorgalmaznia kell a bizonyítékokon alapuló LTFU-ellátás integrálását a nemzeti rákkontrolltervekbe.
• A kezelőközpontoknak túlélői ellátási szolgáltatásokat kell nyújtaniuk annak érdekében, hogy személyre szabott, proaktív támogatás valósuljon meg, amely a túlélők életének valamennyi területére kiterjed, és lehetővé teszi számukra saját ellátási szükségleteik kezelését.
• Az egyetemi kórházaknak és szakmai társaságoknak beruházniuk kell a szakképzésbe és a multidiszciplináris ellátásba annak biztosítása érdekében, hogy a túlélők korszerű, a legmagasabb színvonalú ellátásban részesüljenek.
• Minden érintett szereplőnek [3] elő kell segítenie az egészségügy, a kutatás, a szakpolitikai döntéshozók és a túlélők közötti folyamatos nemzetközi együttműködést az LTFU-ellátási tervek folyamatos fejlesztése érdekében.

3. Bevezetés és háttér

Az elmúlt évtizedekben az orvostudomány jelentős fejlődése drámaian javította a rákos megbetegedéssel élő gyermekek, serdülők és fiatal felnőttek (CAYA) túlélési arányait Európában. A túlélési arányok a korábbi mindössze 20%-ról megközelítőleg 80%-ra emelkedtek, bár ezek az arányok a daganat típusától és a földrajzi elhelyezkedéstől függően eltérnek, és számottevő különbségek figyelhetők meg a nyugat- és kelet-európai országok között. Becslések szerint jelenleg több mint 500 000, gyermekkori daganatos betegség előzménnyel rendelkező ember él Európában (PMID: 24706509). Minden egyes érintett egyedi kihívásokkal néz szembe, beleértve a daganat és kezelésének lehetséges hosszú távú hatásait.

Az EU-CAYAS-NET egy betegszervezetek által vezetett projekt, amelyet az Európai Unió EU4Health programja támogat (támogatási megállapodás száma: 101056918), és amely a betegeket képviselő érdekvédők, kutatók és egészségügyi szolgáltatók munkáját integrálva egy Európa-szintű hálózat létrehozását célozza, annak érdekében, hogy javítsa a túlélők életminőségét és az AYA daganatos betegek ellátását.

Az életminőséget befolyásoló tényezők

A CAYA daganatos túlélők akár 75%-a is megtapasztal a daganattal és annak kezelésével összefüggő hosszú távú hatásokat, ami élethosszig tartó utánkövető ellátást tesz szükségessé (PMID: 34462344). Még azoknak is monitorozásra van szükségük a késői hatások korai felismerése érdekében, akiknél nincsenek nyilvánvaló hosszú távú következmények, ezért számukra is hosszú távú utánkövető (LTFU) ellátást kell biztosítani.

A CAYA daganatos túlélők életminősége sokrétű fogalom, amely magában foglalja a testi, érzelmi és szociális jóllétet. A túlélési arányok jelentős javulása ellenére sok túlélő tartós kihívásokkal szembesül, például krónikus egészségügyi problémákkal, pszichológiai megterheléssel, valamint az oktatásban és a karrierépítésben jelentkező nehézségekkel. A gyermekgyógyászati ellátásból a felnőtt-egészségügyi ellátásba való átmenet szintén megterhelő lehet, és folyamatos támogatást, valamint személyre szabott hosszú távú utánkövető ellátást igényel a késői hatások kezeléséhez és a holisztikus felépülés elősegítéséhez. A CAYA daganatos túlélők magas életminőségének biztosítása e sokféle szükséglet átfogó kezelését jelenti.

Az EU-CAYAS-NET projekt részeként a túlélők és gondozók együtt, egyedülálló megközelítésben azonosították a kulcstémákat, amelyek később az EU-CAYAS-NET életminőséggel kapcsolatos munkájának alapját képezték:

• mentális egészség és pszichoszociális ellátás
• az oktatási és karriertámogatás fontossága
• a gyermekközpontú egészségügyi rendszerekről a felnőttorientált egészségügyi rendszerekre való átmenet kihívásai, valamint
• az LTFU meghatározó szerepe az általános jóllét fenntartásában.

Ez a fehér könyv a daganatos betegséget követő életminőség különböző dimenzióit vizsgálja. Emellett hangsúlyozzuk az életminőséggel kapcsolatos kérdésekre irányuló célzott beavatkozások szükségességét, azzal a céllal, hogy tájékoztassuk a döntéshozókat, az egészségügyi szolgáltatókat és az érintett szereplőket a túlélés utáni élet sokrétű természetéről, valamint azokról az alapvető intézkedésekről, amelyek szükségesek a CAYA túlélők életminőségének javításához Európa-szerte.

4. Megközelítés és eredmények

4.1 1. hatásterület: A mentális egészség és a pszichoszociális ellátás hiányosságainak kezelése

A daganatos betegség fiatal korban történő diagnózisa, legyen szó gyermekről, serdülőről vagy fiatal felnőttről, rendkívül megterhelő, és sok szorongást okozhat a fiataloknak, valamint családjaiknak és gondozóiknak is. Az életút során különféle érzelmi és/vagy szociális problémák jelentkezhetnek, amelyek a hosszan tartó és toxikus kezelésekből, a sok kórházi tartózkodásból, az életet veszélyeztető betegséggel való szembesülésből, a társas élet, a tanulmányok vagy a szakmai élet megszakadásából, valamint a fizikai késői hatások kialakulásának nagy valószínűségéből fakadnak. A rákkal kapcsolatos szorongás, depresszió, fáradtság vagy neuropszichológiai problémák csak néhányat jelentenek azok közül a pszichoszociális kihívások közül, amelyekkel a túlélők gyakran szembesülnek, és amelyek speciális támogatást igényelnek.

A CAYA daganatos túlélők esetében a mentális egészséggel és a pszichoszociális kihívásokkal gyakran nem megfelelően foglalkoznak, akár azért, mert alábecsülik vagy figyelmen kívül hagyják ezeket, akár azért, mert a megfelelő érzelmi reakciókat kórosnak értelmezik.

A nem megfelelő pszichoszociális támogatás egyik kulcsfontosságú oka a személyre szabott pszichoszociális utógondozást nyújtó specializált túlélőgondozó ambulanciák hiánya.

A biopszichoszociális kezelési modellt figyelembe véve (PMID: 847460, PMID: 7369396, PMID: 20669419) alapvető fontosságú számításba venni a CAYA daganatos túlélők sajátos mentális egészségügyi szükségleteit és azt, hogy ezek miként befolyásolják életminőségüket. Ezért a mentális egészségügyi és pszichoszociális támogatást rutinszerű ellátásként kell biztosítani, és megfelelően finanszírozni kell az egészségügyi rendszerekben.

4.1.1 Hogyan kezeltük a kihívásokat

Figyelemfelkeltő anyagok kidolgozása

Az összes érintett féllel való széles körű együttműködés révén holisztikus megközelítést alkalmaztunk a bevált gyakorlatok azonosítására és a fiatal daganatos túlélők mentális egészséggel és pszichoszociális ellátással kapcsolatos egyedi szükségleteinek megértésére. A gyakori késői hatásokat a jelenlegi szakirodalom, figyelemfelkeltő anyagok és – döntő fontossággal – kortárs tapasztalatok alapján írtuk le. Több online konszenzustalálkozó túlélői képviselőkkel és egészségügyi szakemberekkel Európa-szerte biztosította, hogy a kiválasztott témák a valós élet kihívásait tükrözzék. Az ezekből a megbeszélésekből származó felismerések irányították a tartalomfejlesztést, amelyet ezt követően a konszenzuscsoport felülvizsgált.

A CAYA daganatos túlélők pszichoszociális ellátásában fennálló hiányosságok azonosítása Európa-szerte

A CAYA daganatos túlélők körében végzett online felmérés az LTFU ellátás jelenlegi helyzetét és hiányosságait értékelte, különös tekintettel a mentális egészség támogatására és a pszichoszociális ellátásra. A kutatási célkitűzéseket túlélői képviselők alakították egy online konszenzustalálkozón, a jelenlegi szakirodalom és a pszichoszociális ellátási irányelvek támogatásával. Egy pilot szakaszt követően a véglegesített felmérés 41 kérdést tartalmazott, amelyek a pszichoszociális utógondozással kapcsolatos személyes tapasztalatokat, szükségleteket és törekvéseket vizsgálták pszichológiai, szociális és fizikai dimenziók mentén. A felmérés online 13 nyelven volt elérhető.

A mentális egészség és a pszichoszociális ellátás közös standardja

A CAYA daganatos túlélői képviselőkből és egészségügyi szakemberekből álló munkacsoport áttekintette a meglévő pszichoszociális ellátási irányelveket és standardokat. Két konszenzustalálkozó során értékelték az egyes standardok relevanciáját, azonosították a hiányosságokat, és módosításokat javasoltak. E megbeszélésekre, a legfrissebb tudományos szakirodalomra és a felmérés eredményeire támaszkodva a csoport egységes standardot dolgozott ki a CAYA daganatos túlélők pszichoszociális ellátására.

4.1.2 Főbb eredmények

A CAYA daganatos túlélők pszichoszociális ellátásának jelenlegi helyzete és hiányosságai Európa-szerte

A 24 európai országból származó 194 túlélő részvételével készült felmérés jelentős hiányosságokat tárt fel a mentális egészség monitorozása és a pszichoszociális támogatás terén a CAYA daganatos betegséget követően (1. ábra).

1. ábra. Tájékoztatták Önt arról, hogy a betegséggel vagy a kezeléssel összefüggő pszichoszociális késői hatások jelentkezhetnek? (n = 183)

A túlélők kielégítetlen szükségletekről számoltak be olyan területeken, mint a szorongás, a fáradtság, a pénzügyek, a kapcsolatok és a neuropszichológiai problémák, valamint az LTFU ellátásban a pszichoszociális késői hatásokra fordított elégtelen figyelemről, különösen pedig a pszichoszociális késői hatások kialakulásának kockázatáról és a rendelkezésre álló pszichoszociális támogatási lehetőségekről szóló információ hiányáról. A gyakori akadályok közé tartoztak a pénzügyi korlátok és a pszichoszociális támogatást nyújtó utánkövető ellátó intézmények korlátozott elérhetősége.

A felmérés legfontosabb eredményei rávilágítanak a támogatási igény és a ténylegesen kapott támogatás közötti különbségre az alábbi területeken:

• A betegséghez vagy a kezeléshez kapcsolódó, a szociális dimenziót érintő következmények:
  • Izoláció: 51%-nak volt szüksége támogatásra – közülük csak 5.7% kapott támogatást
  • Fokozott szorongás, szorongásos zavar: 57%-nak volt szüksége támogatásra – közülük csak 8.2% kapott támogatást
  • A rák kiújulásától való félelem: 54%-nak volt szüksége támogatásra – közülük csak 4.9% kapott támogatást
  • Pénzügyi nehézségek: 52%-nak volt szüksége támogatásra – közülük csak 4.1% kapott támogatást
• A betegség vagy a kezelés fizikai késői hatásaiból fakadó pszichoszociális teher:
  • Fáradtság: 52%-nak volt szüksége támogatásra – közülük csak 4.1% kapott támogatást
• Neuropszichológiai problémák (pl. memória, figyelem):
  • 50%-nak volt szüksége támogatásra – közülük csak 4.1% kapott támogatást

Figyelemfelkeltő anyagok

EU-CAYAS-NET Pocket Cards a mentális egészséggel kapcsolatos tudatosságért és útmutatásért

Az EU-CAYAS-NET Pocket Card készlet fiatal daganatos túlélőknek, gondozóknak, egészségügyi szakembereknek, oktatóknak és kortársaknak szól. Egészségügyi szakemberekből és túlélői képviselőkből álló csapatok közösen készítették és tervezték meg a végleges zsebkártyákat, elősegítve a befogadást és a relevanciát. A pszichoedukációra, párbeszédre és szakpolitikai munkára tervezett kártyák mindegyike egy kulcstémát dolgoz fel, ismertetve a problémát, a szükségleteket, a teendőket és az ajánlásokat. A kártyák tartalmaznak kulcspontokat, egy kapcsolattartási mezőt specialistához történő beutaláshoz, kifejezések magyarázatát, valamint egy hivatkozást az EU-CAYAS-NET Platformra további részletekért.

A Pocket Card készlet jelenleg kilenc kártyából áll, és rugalmasan bővíthető szükség szerint:

• 10 kulcspont a mentális egészségről
• Beszélgetés komoly dolgokról
• Mit tegyünk és mit ne a kommunikációban
• Szociális dimenzió
• Oktatási támogatás
• Karriertámogatás
• Neuropszichológia
• Félelem és remény
• Gyász és depresszió
• Jogom van gyászolni

Oktatóvideó a mentális egészségről a túlélőgondozásban

A tudatosság növelése érdekében oktatóvideó készült, amely hangsúlyozza a mentális és fizikai egészség előtérbe helyezésének fontosságát a daganatkezelés alatt és után. Pszichológiai és szociális munka szakértőinek tanácsaival a videó stratégiákat kínál a mentális jólléthez, kiemeli a szakmai segítség értékét, és hangsúlyozza az oktatás és a támogató társas hálózatok szerepét a felépülésben.

Webinárium a mentális egészségről és a pszichoszociális ellátásról

A webinárium az egészséges feldolgozási stratégiákat, a mentális egészséget érintő kockázatokat és a CAYA daganatos túlélőkkel való kommunikációt vizsgálja. A témák között szerepel a remény és a félelem közötti egyensúly, a gyász és a depresszió közötti különbség, a pszichoszociális támogatási lehetőségek, az ellátási hiányosságok és az érzékeny kommunikáció, például egy előadás arról, hogy Mit (ne) mondjunk a CAYA daganatos túlélőknek. Az eseményen betegképviselők és egészségügyi szakemberek részvételével panelbeszélgetés is zajlik. A túlélők, családok, egészségügyi szakemberek és a téma iránt érdeklődők számára nyitott webinárium felvétele elérhető a YouTube-on.

A mentális egészség és a pszichoszociális ellátás közös standardja

A CAYA daganatos túlélőkből, mentális egészségügyi szakértőkből és egészségügyi szakemberekből álló sokszínű munkacsoport alaposan áttekintette a meglévő pszichoszociális ellátási irányelveket. Két konszenzustalálkozó során értékelték a jelenlegi standardok relevanciáját, azonosították a hiányosságokat, és javaslatot tettek a szükséges változtatásokra. A pszichoszociális ellátás meglévő standardjainak és irányelveinek közös áttekintése, valamint a konszenzuscsoportban folytatott megbeszélések révén felismerhetővé vált, hogy a legtöbb irányelv a gyermekkorú betegekre és túlélőkre összpontosít, és nem veszi figyelembe a serdülő és fiatal felnőtt betegeket és túlélőket. Emellett fontos, a CAYA daganatos populáció szempontjából lényeges témák is hiányoztak, például: kommunikáció, kortárstámogatás, fertilitásmegőrzés és a fertilitásról való kommunikáció. A legfrissebb tudományos szakirodalmat és a felmérés eredményeit beépítve a csoport egységes standardot dolgozott ki a CAYA daganatos túlélők pszichoszociális ellátására. Ez az európai standard a projekt lezárásakor (2025. június) kerül közzétételre a www.beatcancer.eu oldalon.

Bécsi Nyilatkozat a mentális és pszichoszociális egészségügyi szükségletekről

Bécsben megrendezésre került a "Surviving Survival" című egészségpolitikai szimpózium, ahol bemutattak egy nyilatkozatot, amelyet valamennyi részt vevő nemzeti érdekelt fél aláírt, és amely egy intézkedéscsomagot javasol a pszichoszociális egészség javítására a CAYA daganatos betegséget követően.

4.1.3 A további út

Az EU-CAYAS-NET keretében azonosítottuk azokat a fő kihívásokat, akadályokat és elősegítő tényezőket, amelyek befolyásolják a pszichoszociális ellátáshoz való hozzáférést és annak nyújtását. Egy együttműködésen alapuló, több érintett felet bevonó megközelítés alkalmazásával, amelyet betegjogi képviselők és egészségügyi szakemberek közösen vezettek, gyakorlati, hozzáférhető erőforrásokat hoztunk létre, amelyeket a fiatal daganatos túlélők igényeire szabtak, és amelyeket a hálózati platformon keresztül osztunk meg.

Eredményeinkre építve az alábbi szakpolitikai intézkedések végrehajtását szorgalmazzuk a pszichoszociális ellátás kritikus hiányosságainak kezelése érdekében, biztosítva a méltányos, személyre szabott támogatást a fiatal daganatos túlélők számára Európa-szerte:

• A pszichoszociális utógondozást be kell építeni a Nemzeti Rákkontroll Tervekbe mint a személyközpontú, élethosszig tartó ellátás alapvető elemét.
• A kezelőközpontoknak integrálniuk kell a pszichoszociális ellátást az élethosszig tartó utánkövetési programokba a daganatos túlélők átfogó támogatása érdekében.
• Minden érintett félnek [4] támogatnia kell a pszichoszociális utógondozás európai, bizonyítékokon alapuló standardjának nemzeti szintű bevezetését.

4.2 2. hatásterület: Az oktatási és karrierlehetőségek megerősítése

A daganatos betegség és annak kezelése jelentősen befolyásolhatja az oktatási és karrierlehetőségeket, gyakran hosszan tartó kiesésekhez és olyan intézményekhez vezetve, amelyek nincsenek felkészülve a szükséges támogatás biztosítására.

Ha az otthoni tanulás, a távoktatás vagy a kórházi oktatás nem biztosított, a fiatal daganatos betegek gyakran nehezen maradnak motiváltak, és elveszíthetik a barátokkal, tanárokkal és kortársakkal való létfontosságú társas kapcsolataikat. A daganatos betegség és annak kezelése fizikai, kognitív és érzelmi változásokat is okozhat, amelyek megnehezítik a tanulást és a munkavégzést. A kezelést követően a CAYA daganatos túlélőknek nehézséget okozhat a kihagyott tananyag pótlása, ha ugyanabba az osztályba térnek vissza, vagy szociális nehézségekkel szembesülhetnek, ha új osztályban ismételnek évet. Nyomást érezhetnek arra, hogy lépést tartsanak kortársaikkal és bizonyítsák felépülésüket. A betegséggel és a kezeléssel összefüggő károsodások kielégítetlen támogatási szükségletekhez, más oktatási pályára való áttérés szükségességéhez, vagy annak felismeréséhez is vezethetnek, hogy bizonyos karrierutak többé nem járhatók.

Az oktatási vagy munkatapasztalatban keletkező esetleges hiányok megnehezíthetik a CAYA daganatos túlélők számára az elhelyezkedést. Még évekkel a kezelést követően is előfordulhat, hogy a késői hatások miatt további időre van szükségük a munkától vagy iskolától távol, vagy csökkent kapacitással tudnak működni a fáradtság, az alacsony energiaszint és más kihívások miatt. Ezek a folyamatos hátrányok arra kényszeríthetik a túlélőket, hogy pályát módosítsanak, és munkahelyi diszkriminációhoz is vezethetnek a daganatos túlélők és az ilyen tapasztalatokkal nem rendelkezők közötti különbségek miatt.

Az oktatási és foglalkoztatási intézmények oldaláról gyakran hiányzik a tudatosság és az információ arról, hogy mi lehet még megvalósítható a kezelés alatt, illetve milyen többlettámogatásra lehet szükség, és mit lehetne felajánlani annak érdekében, hogy a fiatal betegek kibontakozhassanak és sikeresek lehessenek oktatási és karrierútjukon.

4.2.1 Hogyan kezeltük a kihívásokat

Digitális képzési anyagok az oktatási és karriertámogatásról

A személyre szabott támogatás és erőforrások hatékonyan segíthetik a túlélőket e korlátok leküzdésében és a kibontakozásban. Ezen egyedi kihívások kezelése és a fejlődési lehetőségek kiemelése érdekében a projekt keretében digitális képzési anyagok készültek, köztük egy oktatóvideó és egy rögzített webinárium, hogy útmutatást nyújtsanak és előmozdítsák a fiatal daganatos túlélők személyre szabott oktatási és karriertámogatását.

Bevált gyakorlatokkal/útmutatókkal kapcsolatos anyagok gyűjtése az oktatási és karriertámogatás területén

Desk research útján, valamint a konzorciumi tagok, köztük a Társult Partnerek és az Európa-szerte működő kiterjesztett hálózatok megkeresésével összegyűjtöttük és kategorizáltuk a különböző európai nyelveken elérhető meglévő bevált gyakorlatokat bemutató anyagokat az oktatási és karriertámogatás területén, így azok a nyilvánosság számára is hozzáférhetővé válhattak.

Train-the-Trainer tanterv kidolgozása

Az EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer koncepció a CAYA daganatos túlélők szükségleteire szabott, és célja, hogy a résztvevőket felvértezze a szükséges tudással, hozzáállással és készségekkel ahhoz, hogy elmélyítsék ismereteiket, és képesek legyenek információt terjeszteni vagy oktatási és karriertámogatást kiépíteni saját nemzeti/helyi struktúráikban.

Fókuszcsoportos beszélgetések ismeretek gyűjtésére és anyagaink/eszközeink megalapozására

Két fókuszcsoportot szerveztünk olyan CAYA daganatos túlélőkkel, akik karriertámogatásban részesültek (Bécs, Utrecht). A két beszélgetés első kézből származó tapasztalatokat és eszmecserét nyújtott a bevált és rossz gyakorlatokról, amelyek tovább formálták a kidolgozott anyagokat.

4.2.2 Főbb eredmények

Digitális tájékoztató, figyelemfelkeltő és képzési anyagok az oktatási és karriertámogatásról

Oktatóvideó

A videó rávilágít a túlélők előtt álló egyedi kihívásokra, miközben kiemeli képességeiket és az oktatásban, valamint a karrierépítésben rejlő lehetséges lehetőségeiket is.

Webinárium

A webinárium feltárja az oktatási és karriertámogatás akadályait, bemutatja a bevált gyakorlatokat, és megosztja a túlélők és egészségügyi szakemberek meglátásait. Bemutatásra kerülnek a bécsi és utrechti fókuszcsoportos beszélgetések előzetes eredményei, amelyek értékes felismeréseket kínálnak a CAYA daganatos túlélők számára továbbfejlesztett karriertámogatási koncepciók kidolgozásához.

Az oktatási és karriertámogatás bevált gyakorlatainak térképe

Nem mindig kell újra feltalálni a kereket: az EU-CAYAS-NET Platformon elérhető interaktív térkép országonkénti oktatási és karriertámogatási anyagokat kínál helyi nyelveken, amelyeket a projekt keretében szisztematikusan gyűjtöttek össze. Ezek az erőforrások brosúrákat, weboldalhivatkozásokat és fiatal daganatos túlélők, szülők és tanárok számára kialakított támogató programokat tartalmaznak.

Train-the-Trainer tanterv

A Train-the-Trainer tanterv egy kézikönyv, amely kilenc modult foglal magában, olyan témákat lefedve, mint a személyes erősségek és gyengeségek, a környezeti tényezők és a munkahelyi feltételek. Minden modul ismerteti célkitűzéseit, módszereit és a szükséges anyagokat. A kézikönyv emellett elméleti betekintést nyújt a Train-the-Trainer koncepciókba, a fejlődéslélektanba, valamint példákat ad a csoportmunkára és az inputokra.

A korábbi Train-the-Trainer tapasztalattal rendelkezők számára tervezett kézikönyv lehetővé teszi a résztvevők számára, hogy jövőbeli foglalkozásokat vezessenek, ideális esetben betegjogi képviselők és egészségügyi szakemberek közös facilitálásával. A program az oktatási és karriertámogatás területén dolgozókat, a területen kezdeményezéseket létrehozni kívánókat, valamint mindenkit megcéloz, aki együttműködésre és tudatosságnövelésre törekszik.

4.2.3 A további út

A CAYA daganatos túlélők hatékony támogatásához többszintű megközelítésre van szükség – olyanra, amely egyszerre kezeli az egyéni szükségleteket és az oktatásban, valamint a foglalkoztatásban meglévő szélesebb rendszerszintű hiányosságokat, beleértve az alábbi kulcsfontosságú intézkedéseket:

• A nemzeti oktatási rendszereknek a kezelőközpontokkal együtt biztosítaniuk kell a támogatást a teljes oktatási/képzési folyamat során, ahol arra szükség van. Ehhez nemzeti oktatási tervekben való említésre van szükség.
• Minden érintett félnek [5] biztosítania kell az összes jogi és gyakorlati támogatási lehetőségről szóló információkhoz való könnyű hozzáférést.
• A kezelőközpontoknak az LTFU ellátásban dedikált szakembereket kell biztosítaniuk és képezniük, gondoskodva arról, hogy rendelkezzenek a fiatal személy/család, az iskola/munkahely, az egészségügyi csapat és a támogató szolgáltatók közötti kommunikáció hatékony koordinálásához szükséges tudással, készségekkel és idővel.

4.3 3. hatásterület: A zökkenőmentes egészségügyi átmenetek elősegítése

Az átmenet úgy definiálható, mint "egy aktív, tervezett, koordinált, átfogó, multidiszciplináris folyamat, amely lehetővé teszi a gyermekkori és serdülőkori daganatos túlélők számára, hogy hatékonyan és harmonikusan kerüljenek át a gyermekközpontú egészségügyi rendszerekből a felnőttorientált egészségügyi rendszerekbe. Az ellátási átmenet folyamatának rugalmasnak, fejlődési szempontból megfelelőnek kell lennie, és figyelembe kell vennie a túlélők, családjaik és gondozóik orvosi, pszichoszociális, oktatási és foglalkozási szükségleteit, továbbá elő kell segítenie az egészséges életmódot és az önmenedzselést." (PMID: 26735352).

Ez a folyamat alapvető fontosságú az ellátás folytonosságának biztosításához, mivel a CAYA daganatos túlélőknek gyakran szükségük van LTFU ellátásra a daganatkezelés lehetséges késői hatásai miatt. Ezek a késői hatások magukban foglalhatnak krónikus egészségügyi problémákat, másodlagos daganatokat, pszichológiai kihívásokat vagy társadalmi-gazdasági nehézségeket, amelyek évekkel a kezelést követően jelentkezhetnek.

A formalizált átmeneti programok hiánya azonban sok túlélőt arra kényszerít, hogy megfelelő támogatás nélkül igazodjon el az összetett egészségügyi rendszerekben. Ez a hiányosság megszakítja az ellátás folytonosságát, és jelentős kihívásokat támaszt, mélyrehatóan befolyásolva a túlélők életminőségét. A strukturált átmeneti keretrendszer hiánya rávilágít arra, hogy célzott megoldásokra van szükség e problémák kezeléséhez.

A probléma nem korlátozódik meghatározott régiókra, hanem az Európai Unió egészében is elterjedt, ahol sok fiatal daganatos túlélő hasonló akadályokkal szembesül. Strukturált átmeneti programok nélkül a túlélők gyakran széttagolt ellátással, koordinált szolgáltatások hiányával, vagy akár azzal szembesülnek, hogy nincs is olyan kapcsolódási pont, ahová átkerülhetnének. Sok esetben nincs olyan dedikált szolgáltatás vagy rendszer, amely fogadni tudná őket, így maga az átmenet is elérhetetlenné válik. Ennek következménye, hogy nem kapnak megfelelő támogatást fejlődő orvosi, pszichológiai és szociális szükségleteik kezeléséhez. Ezek a kihívások hangsúlyozzák az átfogó stratégiák sürgető szükségességét a fiatal túlélők támogatására ebben a kritikus időszakban.

A zökkenőmentes átmeneti folyamat képessé teszi a fiatal túlélőket arra, hogy kibontakozzanak és elérjék teljes potenciáljukat. Elősegíti továbbá az önmenedzselési készségek fejlődését is, amelyek alapvetőek a felnőttkori egészség és jóllét fenntartásához. Robusztus átmeneti programokba történő befektetéssel az egészségügyi rendszerek biztosíthatják, hogy a túlélők megkapják a szükséges folyamatos ellátást, ami végső soron mindkét fél javát szolgálja: az egyénekét és a társadalom egészéét.

4.3.1 Hogyan kezeltük a kihívásokat

Klinikai gyakorlati irányelv

Bizonyítékokon alapuló klinikai gyakorlati irányelvet dolgoztunk ki az átmeneti ellátás európai szintű standardizálására.

A Childhood Cancer Guideline Harmonization Group nemzetközi késői hatásokra vonatkozó módszertanát (IGHG) követve 33 nemzetközi érintett félből álló csoport vett részt a teljes folyamatban, akik gyermekonkológia, túlélőgondozás, pszichológia, ápolás, sugárterápiás onkológia, epidemiológia és irányelv-módszertan területén rendelkeztek szakértelemmel. A csoport három betegképviselőt is magában foglalt, akik valamennyi lépésben aktívan részt vettek.

Az irányelvfejlesztési folyamat során három adatforrást használtunk az ajánlások kidolgozásához:

• Tudományos bizonyítékok,
• Meglévő irányelvek ajánlásai krónikus betegséggel élő populációkra vonatkozóan, valamint
• Betegek, szülők és klinikusok tapasztalatai és értékei.

Az irányelv célja, hogy európai szinten harmonizált ajánlásokat nyújtson a gyermekkori és serdülőkori daganatos túlélők egészségügyi átmenetének javítására, miközben a rövid távú utánkövető ellátásból a hosszú távú túlélőgondozásba, valamint a gyermekgyógyászati ellátásból a felnőttellátási szolgáltatásokba lépnek át.

Összesen 44 ajánlást fogalmaztunk meg, három részre osztva: 1. Általános alapelvek, 2. Átmeneti folyamat, valamint 3. Egyéb feltételek a sikeres átmeneti folyamathoz és az átadás időpontjához.

Szükségleteket és preferenciákat feltáró workshopok

Több workshopot szerveztünk CAYA daganatos túlélőkkel, egészségügyi szakemberekkel és gondozókkal annak érdekében, hogy azonosítsuk a gyermekközpontú ellátásból a felnőttorientált ellátásba történő optimális átmenethez kapcsolódó szükségleteket és preferenciákat.

Az egyik workshopot online tartottuk, 7 EU-országból 10 túlélő és 2 szülő részvételével. Az Open Space módszertant alkalmazva a résztvevők javasoltak kulcstémákat, és ők vezették az ezekről szóló megbeszéléseket. Az intézkedési pontokat és következtetéseket valós időben dokumentálta egy kijelölt jegyzetelő. A beszélgetések értékes betekintést nyújtottak az átmeneti ellátás fejlesztésének kihívásaiba és lehetőségeibe. A többi workshopot személyes jelenléttel, Peer Visits keretében tartottuk meg.

Peer Visits a bevált gyakorlatot alkalmazó központokba

A 2 napos helyszíni látogatások 30 résztvevőt – köztük túlélőket, szülőket és egészségügyi szolgáltatókat – hoztak össze 15 EU-országból.

Az ilyen Peer Visits az innovatív tanulás és kutatás egyik formáját jelentik. Három elismert európai daganatellátó központot látogattunk meg:

• Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Netherlands)
• Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spain)
• Medical University of Vienna (Austria)

A látogatások két kulcsfontosságú szempontra összpontosítottak: a hosszú távú utánkövető (LTFU) ellátásra és az átmeneti gyakorlatokra. A résztvevők megfigyelték a jelenlegi bevált gyakorlatokat, azonosították a hiányosságokat, és tapasztalatokat osztottak meg az átmeneti ellátási modellek fejlesztése érdekében.

4.3.2 Főbb eredmények

Átmeneti irányelv

Kidolgozásra került az első, fiatal daganatos túlélőkre vonatkozó, bizonyítékokon alapuló átmeneti irányelv, amely biztosítani fogja az ellátás folytonosságát a gyermekonkológiától a felnőttkori hosszú távú utánkövető szolgáltatásokig.

Ez az irányelv az alábbi alapvető elemeket fedi le: általánosságban az átmeneti folyamatnak a betegek szükségleteit kell előtérbe helyeznie, biztosítva, hogy hangjuk és preferenciáik a középpontban álljanak. Az átmeneti terv alapvető elemeinek a következőket kell tartalmazniuk:

• Formalizált átmeneti szabályzatot a folyamat irányítására.
• Jól meghatározott és strukturált átmenetkoordinációt.
• Fokozatos és céltudatos átmenettervezést, minden egyénre szabva.
• Személyre szabott átmeneti tervet, amely tükrözi a túlélő egyedi szükségleteit és céljait.
• Annak biztosítását, hogy az átadásra csak akkor kerüljön sor, amikor az egyén az átmenetre való felkészültséget mutatja, ezt meghatározott kritériumok alapján értékelve.

A sikeres átmenet feltételei a következők:

• A túlélők és családjaik/gondozóik oktatása és bevonása, hogy rendelkezzenek a felnőttellátási rendszerben való eligazodáshoz szükséges készségekkel és ismeretekkel.
• Az egészségügyi szolgáltatók képzése annak érdekében, hogy jobban megértsék a túlélők egyedi szükségleteit, és kompetensebbé váljanak az átmeneti támogatás nyújtásában.
• Az e-egészségügyi információs rendszerek hasznosítása a zökkenőmentes, hatékony kommunikáció és adatmegosztás érdekében az átmenet során.
• Az átmeneti folyamat rendszeres értékelése kulcsfontosságú teljesítménymutatók segítségével a folyamatos fejlesztés és siker biztosítására.
• Az átmenethez kapcsolódó témák nemzeti és uniós egészségpolitikákban való kiemelt prioritásként történő szerepeltetésének előmozdítása.
• Az intézményi vezetés és az érintett felek bevonása a szakpolitikai összhang és az átmeneti irányelv széles körű támogatásának biztosítása érdekében.
• Az átmeneti anyagok fejlesztésének és használatának előmozdítása a túlélők és családok számára, beleértve az átmeneti tervet és a könnyen érthető, különböző formátumú erőforrásokat.
• További látogatások ösztönzése és támogatása a bevált gyakorlatot alkalmazó központokba a tudásmegosztás elősegítése és az átmeneti stratégiák javítása érdekében.

Figyelemfelkeltő anyagok

Oktatóvideó az átmenetről

Ez a daganatos betegséggel érintett fiataloknak szóló videó elmagyarázza, hogyan néz ki a gyermekgyógyászati ellátásból a felnőtt orvosi ellátásba történő átmenet, mit kell figyelembe venni annak érdekében, hogy az átmenet a lehető legzökkenőmentesebb legyen, és hogyan lehet folytatni a hosszú távú utánkövető ellátást.

Webinárium az eredmények és ajánlások terjesztésére az érintett felek számára

A webinárium célja megegyezik az oktatóvideó céljával, nevezetesen, hogy minden érintett félhez közelebb vigye az átmenet témáját, és megvitassa, hol vannak még hiányosságok, valamint mit lehet tenni ezek kezelésére.

Vilniusi nyilatkozat az átmeneti szükségletekről

A litvániai Vilniusban egészségpolitikai szimpóziumot is tartottak az átmenet témájában, amelyen bemutattak egy nyilatkozatot, és azt valamennyi részt vevő érintett fél aláírta; a nyilatkozat intézkedéssorozatot javasol a daganatos betegséggel élő vagy azt túlélő gyermekek és serdülők felnőttellátásba történő átmenetének javítására.

4.3.3 A további út

A CAYA daganatos túlélők ellátásának folytonossága és hosszú távú jólléte érdekében strukturált és multidiszciplináris átmeneti programokra van szükség. Ennek megvalósításához minden érintett fél – köztük a szakpolitikai döntéshozók, az egészségügyi intézmények és az érdekképviseleti csoportok – összehangolt erőfeszítéseire van szükség. A főbb intézkedések a következők:

• Minden érintett félnek [6] elő kell mozdítania az átmenethez kapcsolódó témák kiemelt prioritásként való szerepeltetését a nemzeti és uniós egészségpolitikákban.
• Az intézményi vezetésnek biztosítania kell a szakpolitikai összhangot és a kidolgozott átmeneti irányelv széles körű támogatását.
• Minden érintett félnek [6] elő kell mozdítania az átmeneti anyagok fejlesztését és használatát a túlélők és családok számára, beleértve az átmeneti tervet és a könnyen érthető, különböző formátumú erőforrásokat.

4.4 4. hatásterület: Késői hatások és hosszú távú utánkövető ellátás

A CAYA daganatos túlélők megközelítőleg 75%-ánál alakulnak ki olyan késői egészségügyi problémák, amelyek LTFU ellátást igényelnek. Ezek a késői hatások nagymértékben eltérnek a daganat típusától és stádiumától, valamint az alkalmazott kezeléstől függően, és nemcsak a fizikai egészséget, hanem a pszichoszociális jóllétet, a neurokognitív működést, valamint a mindennapi életben és a társadalomban való részvételt is befolyásolják.

A személyre szabott LTFU ellátás kulcsfontosságú a késői hatások terhének és azoknak a túlélők életminőségére gyakorolt hatásának mérséklésében. Az irányelveken alapuló LTFU ellátás lehetővé teszi a késői hatások korai felismerését és kezelését, csökkentve azok hosszú távú következményeit. Ugyanakkor Európa-szerte sok túlélő nem jut megfelelő LTFU ellátáshoz, és az országok között jelentős egyenlőtlenségek figyelhetők meg. Ennek következtében számos túlélő „elveszik az utánkövetésben”, és elmulasztja a monitorozás és a beavatkozás kritikus lehetőségeit.

E hiányosságok kezelése összehangolt erőfeszítéseket igényel az LTFU ellátás európai szintű megvalósítása érdekében. A következetes, átfogó ellátás biztosítása jobb egészségügyi kimeneteleket eredményez, és javítja a CAYA daganatos túlélők általános életminőségét.

4.4.1 Hogyan kezeltük a kihívásokat

Felmérések a bevált gyakorlatok és az LTFU ellátás hiányosságainak azonosítására

Európa-szerte felmérést végeztünk, amelyet eltérő változatokban terveztek meg CAYA daganatos túlélők és egészségügyi szakemberek számára, hogy megértsük az LTFU ellátás helyzetét.

A felmérés az alábbiakat vizsgálta:

• Hogyan szerveződik és valósul meg az LTFU ellátás a különböző országokban.
• Az LTFU ellátás hatékony megvalósításának akadályai és hiányosságai.
• A túlélők tapasztalatai, beleértve az elégedettség szintjét és a kielégítetlen szükségleteket.
• Az egészségügyi szakemberek nézőpontja saját szerepükről, erőforrásaikról és az ellátás nyújtása során tapasztalt kihívásokról.

A túlélők betekintést nyújtottak a kapott vagy elmulasztott ellátásba, míg a szakemberek részletezték az általuk nyújtott ellátást, kiemelve az olyan rendszerszintű problémákat, mint a hozzáférés, a következetesség és az erőforrások.

Workshopok: "Getting Long-Term Survivorship Care on Track"

Négy workshopot tartottunk túlélők, egészségügyi szakemberek és gondozók részvételével, egy egyedi vasúti pálya metaforát használva:

1. A résztvevők elképzeltek egy kiindulópontot (az LTFU ellátás jelenlegi állapota) és egy ideális célállomást (az optimális ellátás).
2. Együttműködésben feltérképezték a „pályát”, azonosítva azokat az elemeket, akadályokat és elősegítő tényezőket, amelyek az ideális ellátási modell eléréséhez szükségesek.

A fő témák a következők voltak: i) hozzáférhető és megfelelő LTFU ellátás biztosítása minden túlélő számára, ii) holisztikus támogatás nyújtása, amely az orvosi, pszichológiai és szociális szempontokat egyaránt lefedi, iii) a gondozók támogatásának és az egészségügyi szakemberek képzésének megerősítése.

Peer Visits a bevált gyakorlatot alkalmazó központokba

Amint korábban említettük, három neves európai daganatközpont adott otthont Peer Visits látogatásoknak:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Netherlands)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spain)
3. Medical University of Vienna (Austria)

Tizenöt EU-országból harminc résztvevő – köztük túlélők, szülők és szakemberek – figyelte meg: i) hogyan szerveződik és személyre szabott az LTFU ellátás, ii) milyen képzésre és szakértelemre van szükség az LTFU ellátást nyújtók részéről, iii) hogyan integrálhatók a multidiszciplináris megközelítések és a közös döntéshozatal, valamint iv) olyan eszközöket, mint a túlélőgondozási tervek és a kezelési előzmények digitális nyomon követése.

Webináriumok a hosszú távú túlélőgondozás kihívásairól

Két webináriumot tartottunk az érintett felek oktatása és bevonása érdekében.

PLAIN nyelvezetű összefoglalók

A speciális ellátáshoz való hozzáférésben fennálló hiányosságok áthidalása érdekében vonzó, PLAIN nyelvezetű (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable) összefoglalókat dolgoztunk ki és bővítettünk az IGHG és a PanCare irányelvei alapján. Ezek a felhasználóbarát anyagok képessé teszik a túlélőket arra, hogy:

• Megértsék a késői hatásokat és a késői hatások monitorozására vonatkozó ajánlásokat.
• Kiálljanak ellátási szükségleteik mellett nem specialista szolgáltatóknál.

Workshopok azzal kapcsolatban, hogyan kommunikáljunk a túlélőkkel a késői hatásokra való felkészítés és a támogatás nyújtása érdekében

A túlélők világos, őszinte tájékoztatást szeretnének egészségükről, ellátási lehetőségeikről és a hosszú távú hatásokról annak érdekében, hogy magabiztosan és önállóan élhessenek. Sajnos sok túlélő nincs tisztában a késői hatásokkal, ami szorongáshoz, elszigetelődéshez vagy depresszióhoz vezethet. A rossz kommunikáció ronthatja a mentális egészséget, akadályozhatja a kezeléshez való adherenciát, és megterhelheti a kapcsolatokat. Ahhoz, hogy képesek legyenek saját egészségmenedzsmentjük irányítására, a túlélőknek jól informáltnak kell lenniük daganatos betegségük és kezelésük lehetséges, valamint tényleges következményeiről.

Ezért alapvető fontosságú a túlélők és az egészségügyi szakemberek közötti nyílt beszélgetés az ilyen nehéz témákról; a megközelítés és a hozzáállás nagymértékben befolyásolja a kimeneteleket.

A workshop résztvevői megvitatták a késői hatásokra vonatkozó világos, őszinte tájékoztatás szükségességét, és megosztották preferenciáikat a hatékony beteg-egészségügyi szolgáltató kommunikációval kapcsolatban.

4.4.2 Főbb eredmények

Ajánlások

LTFU ellátási ajánlások

A fent ismertetett tevékenységekre, az IGHG, a korábbi PanCare projektek [7] és az ellátási modellekre vonatkozó irányelvek tanulságaira támaszkodva ajánlásokat dolgoztunk ki a CAYA daganatos túlélők európai hosszú távú utánkövető (LTFU) ellátásának optimalizálására. A kulcsfontosságú tematikus területek szerint szervezett ajánlások világos és átfogó keretrendszert alkotnak az LTFU ellátás kialakításához és megvalósításához, amely javítja a túlélők életminőségét. A kulcsfontosságú tematikus területek a következők:

• Az ellátáshoz való hozzáférés, amely leírja a megfelelő ellátáshoz való hozzáférés szükségességét minden CAYA daganatos túlélő számára
• Az ellátás szervezése, amely az optimális ellátás megszervezésének követelményeit írja le
• Személyre szabott ellátás, amely kiemeli a személyre szabott ellátás fontosságát
• Együttműködés, képviselet és fejlesztés, amely az (nemzetközi) együttműködés és az egészségügyi szakemberek szakmai képzésének szükségessége mellett érvel
• Támogatórendszer a CAYA daganatos túlélők és családjaik számára, amely a megfelelő támogatórendszer fontosságát tárgyalja.

Az LTFU ellátási ajánlások vizuális összefoglalója, amely a sikeres daganatkezelés utolsó lépését emeli ki, nyolc uniós nyelven érhető el a Projekt Platformon. Ez az összefoglaló hozzáférhető áttekintést nyújt a fiatal daganatos túlélők támogatásának ütemtervéről és a fő irányelvekről.

Ajánlások a késői hatásokról szóló hatékony kommunikációra (előkészítés alatt)

A túlélők nyílt megbeszélés során osztották meg preferenciáikat a késői hatásokról szóló hatékony kommunikációval kapcsolatban, amelynek eredményeként az egészségügyi szolgáltatók számára négy kulcsterület mentén ajánlások születtek:

• Túlélőközpontú ellátás
• Kommunikáció és információmegosztás már a kezdetektől
• Érzelmi és pszichoszociális támogatás
• Tisztelet és felhatalmazás

Az LTFU ellátás virtuális térképe Európa-szerte

Az EU-CAYAS-NET projekt során frissítve, az elvégzett LTFU felmérés egyik kulcsfontosságú eredményeként, az LTFU ellátóhelyek virtuális térképe naprakész áttekintést nyújt az Európa-szerte elérhető szolgáltatásokról, és segíti a túlélők számára a hozzáférhetőség előmozdítását.

Figyelemfelkeltő anyagok

Webináriumok

1. "Long-Term Survivorship Care": eszközöket, megoldásokat és lépéseket emel ki a túlélőgondozás javítása érdekében, és megosztja szakértők és túlélők meglátásait.
2. "Navigating Fertility and Intimacy Challenges": foglalkozik a daganatkezelés fertilitási tervekre és a párkapcsolati intimitásra gyakorolt hatásával, gyakorlati útmutatást nyújt, és ösztönzi a túlélőkkel folytatott nyílt párbeszédet.

PLAIN összefoglalók

Az EU-CAYAS-NET projekt során továbbfejlesztett összefoglalók immár grafikákat és további információkat tartalmazó információs dobozokat is magukban foglalnak. További részletekért és a PLAIN nyelvezetű összefoglalók eléréséhez látogasson el a PanCare dedikált erőforrásoldalára.

Barcelonai nyilatkozat az LTFU szükségletekről

A többi témához hasonló megközelítést követve Barcelonában is megrendezésre került egy egészségpolitikai szimpózium, ezúttal a hosszú távú utánkövető ellátás témájában. Itt is kiadásra került egy nyilatkozat, amely intézkedéssorozatot javasol a hosszú távú utánkövető ellátás javítására, és amelyet a részt vevő érintett felek írnak alá.

4.4.3 A további út

Az optimális LTFU ellátás javítja a fiatal daganatos túlélők életminőségét Európában, lehetővé téve számukra, hogy elérjék teljes potenciáljukat, miközben a hatékony erőforrás-felhasználás révén enyhíti a nemzeti egészségügyi rendszerek terheit.

Ennek eléréséhez az LTFU ellátást integrálni kell a Nemzeti Rákkontroll Tervekbe, és összhangba kell hozni a bizonyítékokon alapuló európai irányelvekkel, például a PanCare és az IGHG ajánlásaival, amelyek világos iránymutatást adnak a késői hatások monitorozására és kezelésére. A személyre szabott programoknak kezelniük kell a túlélők sokféle szükségletét, beleértve a pszichoszociális támogatást, a hosszú távú egészségmenedzsmentre vonatkozó oktatást, valamint a gyermekgyógyászati és a felnőttellátás közötti zökkenőmentes átmeneteket. A túlélőgondozási terveknek alapként kell szolgálniuk, lehetővé téve a személyre szabott, proaktív támogatást.

Az Európai Bizottság és a nemzeti kormányok közötti együttműködés kulcsfontosságú az átfogó LTFU ellátás fenntartható közfinanszírozással történő megteremtéséhez. A szolgáltatók képzésébe és a hozzáférhető, multidiszciplináris rendszerekbe történő befektetés tartós előnyöket biztosít a túlélők és a társadalom számára egyaránt.

• Minden érintett érdekelt félcsoportnak [8] továbbra is támogatnia kell a bizonyítékokon alapuló LTFU ellátás integrálását a Nemzeti Rákkontroll Tervekbe.
• A kezelőközpontoknak túlélőgondozási szolgáltatásokat kell nyújtaniuk annak érdekében, hogy személyre szabott, proaktív támogatás biztosítható legyen, amely a túlélők életének minden aspektusát lefedi, és lehetővé teszi számukra saját ellátási szükségleteik kezelését.
• Az egyetemi kórházaknak és szakmai társaságoknak be kell fektetniük a specialista képzésbe és a multidiszciplináris ellátásba annak érdekében, hogy a túlélők korszerű ellátásban részesüljenek.
• Minden érintett félnek [8] elő kell segítenie az egészségügy, a kutatás, a szakpolitikai döntéshozók és a túlélők közötti folyamatos nemzetközi együttműködést az LTFU ellátási tervek folyamatos fejlesztése érdekében.

A mentális egészség, az oktatás, a karrierfejlesztés, az átmenet és a hosszú távú utánkövető ellátás személyre szabott megközelítései képessé teszik a CAYA daganatos túlélőket arra, hogy a lehető legjobb életminőséget érjék el.

5. Következtetés

A CAYA daganatos betegek túlélési arányai Európában jelentősen javultak, a hosszú távú túlélés azonban tartós kihívásokkal jár. A túlélők akár 75%-a is szembesül olyan késői hatásokkal, amelyek befolyásolják fizikai, mentális és szociális jóllétüket, mégis az utánkövető ellátás továbbra sem egységes Európa-szerte. Az EU-CAYAS-NET projekt rávilágít az átfogó, standardizált támogatási rendszerek sürgető szükségességére annak érdekében, hogy a túlélők számára magas életminőség legyen biztosítható.

Fő szakpolitikai ajánlások

1. Mentális egészség és pszichoszociális ellátás

• Integrálják a pszichoszociális utánkövető ellátást a Nemzeti Rákkontroll Tervekbe (NCCP-k), célzott finanszírozással és végrehajtási stratégiákkal.
• Tegyék kötelezővé a pszichoszociális ellátásra vonatkozó európai, bizonyítékokon alapuló iránymutatások alkalmazását.
• A mentális egészség támogatását tegyék a daganatellátás alapvető elemévé, biztosítva a pszichológiai szolgáltatásokhoz való hozzáférést mint egyetemes ellátási standardot.

2. Oktatási és karriertámogatás

• Dolgozzanak ki olyan nemzeti szakpolitikákat, amelyek személyre szabott oktatási és pályaorientációs támogatást biztosítanak a gyermekkori daganatos túlélők számára.
• Fogadjanak el és hajtsanak végre antidiszkriminációs jogszabályokat, hogy megvédjék a túlélőket az oktatásban és a munkahelyeken tapasztalható hátrányos megkülönböztetéstől, biztosítva az egyenlő karrierlehetőségeket.
• Képezzenek ki erre kijelölt szakembereket a túlélők szükségleteinek összehangolására az oktatás, a foglalkoztatás és az egészségügy területén.

3. Az egészségügyi átmenet támogatása

• Vezessenek be strukturált átmeneti programokat a nemzeti egészségpolitikákban a gyermekonkológiai ellátásból a felnőtt onkológiai ellátásba való zökkenőmentes átmenet biztosítására.
• Biztosítsák a túlélők ellátásának folytonosságát az életkornak és fejlődési szakasznak megfelelő, túlélőközpontú egészségügyi ellátási utak formális integrálásával.
• Hangolják össze a nemzeti szakpolitikákat az EU-CAYAS-NET bizonyítékokon alapuló átmeneti keretrendszerével a tagállamok közötti egységesség biztosítása érdekében.

4. Hosszú távú utánkövető (LTFU) ellátás

• Foglalják bele az LTFU-ellátást a Nemzeti Rákkontroll Tervekbe fenntartható közfinanszírozási mechanizmusokkal.
• Biztosítsák a hozzáférést speciális LTFU-klinikákhoz, amelyeken a túlélőgondozásban képzett multidiszciplináris csapatok dolgoznak.
• Javítsák az LTFU-szolgáltatások ismertségét és hozzáférhetőségét digitális eszközök és túlélőközpontú kommunikációs stratégiák révén.

Felhívás cselekvésre

Felszólítunk minden érintettet, beleértve a nemzeti és az uniós szintű döntéshozókat is, hogy most cselekedjenek, és:

• A nemzeti egészségügyi stratégiákban helyezzék előtérbe a fiatal daganatos túlélők jóllétét.
• Alkossanak jogszabályokat az átfogó, standardizált utánkövető ellátás biztosítására Európa-szerte.
• Biztosítsanak finanszírozást és erőforrásokat a szakmai képzéshez, az ágazatközi együttműködéshez és az innovatív ellátási modellekhez

A CAYA daganatos túlélőknek élethosszig tartó, személyközpontú ellátásra van szükségük — nemcsak a túléléshez, hanem a teljes élethez is.

Megjegyzések

1. A standard a projekt végén (2025 júniusában) jelent meg, és innen tölthető le: https://beatcancer.eu/resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
2. Betegképviselők, egészségügyi szakemberek, döntéshozók és szabályozó hatóságok
3. Betegképviselők, egészségügyi szakemberek, döntéshozók és szabályozó hatóságok
4. Betegképviselők, egészségügyi szakemberek, döntéshozók és szabályozó hatóságok
5. Betegképviselők, egészségügyi szakemberek, döntéshozók és szabályozó hatóságok
6. Betegképviselők, egészségügyi szakemberek, döntéshozók és szabályozó hatóságok
7. PanCareSurFup, https://www.pancare.eu/projects/project-pancaresurfup/, PanCareLIFE, www.pancarelife.eu, PanCareFollowUp, www.pancarefollowup.eu és PanCareSurPass, www.pancaresurpass.eu
8. Betegképviselők, egészségügyi szakemberek, döntéshozók és szabályozó hatóságok

Az EU-CAYAS-NET projektről

Az EU-CAYAS-NET egy, az Európai Bizottság társfinanszírozásával megvalósuló projekt, amely 18 ország vezető, a gyermekkori és fiatalkori daganatok területén tevékenykedő szervezeteit fogja össze annak érdekében, hogy feltérképezze a fiatal daganatos betegek, túlélők és gondozóik számára hasznos meglévő erőforrásokat, új európai iránymutatásokat hozzon létre, valamint képessé tegye a daganatos túlélőket arra, hogy kiálljanak jogaikért és szükségleteikért.

Kapcsolat: info@beatcancer.eu

Finanszírozás és jogi nyilatkozat

Az Európai Unió társfinanszírozásával. Az itt kifejtett nézetek és vélemények azonban kizárólag a szerző(k) álláspontját tükrözik, és nem feltétlenül tükrözik az Európai Unió vagy az Európai Egészségügyi és Digitális Végrehajtó Ügynökség (HaDEA) álláspontját. Ezekért sem az Európai Unió, sem a támogatást nyújtó hatóság nem tehető felelőssé.