Optimalizácia kvality života po rakovine v mladom veku

O tejto publikácii

Výstup 3.5 projektu EU-CAYAS-NET: Stanovisko k potrebám v oblasti duševného zdravia a psychosociálnej starostlivosti, tranzície a dlhodobého sledovania počas života po prekonaní rakoviny v detstve, dospievaní a mladom dospelom veku – štandard, nie luxus.

Číslo grantovej dohody 101056918, program EU4Health.

Vydavateľ: Childhood Cancer International – Europe, v mene projektu EU-CAYAS-NET

Autori a afiliácie: Carina Schneider [1], Barbara Brunmair [1], Hannah Gsell [1], Anna Zettl [1], Mihael Severinac [1], Ulrike Leiss [2], Kerstin Krottendorfer [2], Jikke Wams [3], Jaap den Hartogh [3], Jeroen te Dorsthorst [4], Tessa Fuchs [4], Heleen van der Pal [3], Leontien Kremer [5], Cherine Mathot [4], Begonya Nafria [6], Giorgia Manuzi [7]

[1] Childhood Cancer International - Europe, Viedeň, Rakúsko; [2] Medical University of Vienna, Department of Pediatrics and Adolescent Medicine, Viedeň, Rakúsko; [3] Princess Máxima Center for Pediatric Oncology, Utrecht, Holandsko; [4] PANCARE, Bussum, Holandsko; [5] Princess Máxima Center for pediatric oncology, Utrecht, Holandsko; [6] Fundacio Privada per a la Recerca i la Docència Sant Joan de Déu, Barcelona, Španielsko; [7] SIOPE, Brusel, Belgicko

Redakcia: Barbara Brunmair, Carina Schneider

Koncepcia a dizajn: The Graphic Society

Viedeň, 2025

1. Predslov

Napriek rastúcemu uznaniu významu duševného zdravia a psychosociálnej pohody vo všetkých vekových skupinách a v celej populácii v priebehu posledných rokov zostáva kvalita života ľudí po prekonaní rakoviny v detstve, dospievaní a mladom dospelom veku v rámci systémov zdravotnej starostlivosti nedostatočne oceňovaným aspektom onkologickej starostlivosti. Vďaka pokrokom v liečbe sa miera prežívania v uplynulých desaťročiach výrazne zlepšila. Život po prekonaní rakoviny však prináša vlastný súbor výziev, ktoré si vyžadujú našu naliehavú pozornosť.

Dopad rakoviny siaha ďaleko za obdobie aktívnej liečby. Ľudia po prekonaní rakoviny často čelia celoživotným fyzickým, emocionálnym a sociálnym výzvam, od ťažkostí v oblasti duševného zdravia a vzdelávacích znevýhodnení až po problémy pri prechode do systémov zdravotnej starostlivosti pre dospelých a pri dosahovaní dlhodobej fyzickej a emocionálnej/psychosociálnej pohody. Tieto otázky sú obzvlášť naliehavé pre mladých ľudí po prekonaní rakoviny, ktorých vývinové míľniky sú rakovinou zásadne narušené.

V rámci projektu EU-CAYAS-NET sa usilujeme preklenúť tieto medzery podporovaním spolupráce a spolutvorby medzi zástupcami pacientov, výskumníkmi a poskytovateľmi zdravotnej starostlivosti v celej Európe s cieľom zavádzať postupy založené na dôkazoch, zlepšovať následnú starostlivosť a riešiť nenaplnené potreby v oblasti duševného zdravia a vzdelávania. Prostredníctvom spoločného úsilia a inovácií sa snažíme zabezpečiť, aby mladí ľudia po prekonaní rakoviny nielen žili, ale aj prosperovali — vybavení zdrojmi, starostlivosťou a podporou, ktoré potrebujú na plnohodnotný život.

Som hlboko vďačná projektovým partnerom, výskumníkom, zdravotníckym pracovníkom a zástupcom pacientov, ktorí sa spájajú v tejto misii. Spoločne nanovo definujeme život po prekonaní rakoviny, uprednostňujeme kvalitu života a budujeme budúcnosť, v ktorej každý mladý človek po prekonaní rakoviny môže dosiahnuť svoj plný potenciál.

Carina Schneider, výkonná riaditeľka CCI – Europe a zástupkyňa pacientov v mene partnerov pracovného balíka kvality života projektu EU-CAYAS-NET

2. Zhrnutie

Optimalizácia kvality života po rakovine v mladom veku

Projekt EU-CAYAS-NET zdôrazňuje kritickú potrebu celoživotnej podpory zameranej na človeka, ktorá rieši fyzické, psychologické a sociálne výzvy, ktorým čelia ľudia po prekonaní rakoviny v detstve, dospievaní a mladom dospelom veku (CAYA). Na to, aby mohli prosperovať a dosiahnuť čo najlepšiu kvalitu života po rakovine, sú potrebné individualizované prístupy v oblasti duševného zdravia, vzdelávania, kariérneho rozvoja, tranzície a dlhodobej následnej starostlivosti.

Duševné zdravie a psychosociálna starostlivosť

Stanovenie diagnózy rakoviny v mladom veku je mimoriadne zaťažujúce a môže spôsobiť značnú psychickú záťaž mladým ľuďom, ako aj ich rodinám a osobám poskytujúcim starostlivosť. Je potrebné uznať, že psychosociálna pohoda má zásadný vplyv na kvalitu života ľudí po prekonaní rakoviny súvisiacu so zdravím. Preto musí byť podpora duševného zdravia a psychosociálna podpora pre ľudí po prekonaní rakoviny CAYA zavedená ako bežná súčasť starostlivosti bez ohľadu na ich zázemie alebo príjem.

Výstupy projektu riešiace nedostatky v oblasti duševného zdravia a psychosociálnej starostlivosti

• Prostredníctvom spoločného úsilia sme vypracovali jednotný európsky štandard [1] založený na dôkazoch pre následnú starostlivosť v oblasti duševného zdravia a psychosociálnej starostlivosti, čím sa zabezpečí konzistentné napĺňanie potrieb ľudí po prekonaní rakoviny v celej Európe.
• Vytvorili sme súbor zdrojov, ako napríklad Pocket Card Set a vzdelávacie videá, ktoré poskytujú praktické nástroje na zlepšenie informovanosti, dialógu a poskytovania starostlivosti.

Ďalší postup

• Psychosociálna následná starostlivosť musí byť zahrnutá do národných plánov onkologickej kontroly ako základná súčasť celoživotnej starostlivosti zameranej na človeka.
• Liečebné centrá by mali integrovať psychosociálnu starostlivosť do celoživotných programov následného sledovania s cieľom zabezpečiť komplexnú podporu ľudí po prekonaní rakoviny.
• Všetci zapojení aktéri (zástupcovia pacientov, zdravotnícki pracovníci, tvorcovia politík a regulačné orgány) musia presadzovať národné zavedenie európskeho štandardu založeného na dôkazoch pre psychosociálnu následnú starostlivosť.

Podpora vzdelávania a kariéry

Ľudia po prekonaní rakoviny CAYA často čelia ťažkostiam pri hľadaní zamestnania v dôsledku medzier vo vzdelaní alebo pracovnej histórii spôsobených ich ochorením a liečbou. Tieto výzvy môžu viesť k častým prekážkam, zmenám kariéry a možnej diskriminácii v porovnaní s osobami bez onkologickej anamnézy.

Výstupy projektu posilňujúce možnosti vo vzdelávaní a kariére

• Vyvinuli sme interaktívnu mapu a digitálne, špecificky prispôsobené školiace materiály s cieľom riešiť bariéry vo vzdelávaní a zamestnaní.
• Vytvorili sme kurikulum Train-the-Trainer s cieľom vybaviť pedagógov a odborníkov tak, aby vedeli poskytovať účinnú podporu a minimalizovať narušujúci vplyv rakoviny na vzdelávanie a profesijné uplatnenie.

Ďalší postup

• Národné vzdelávacie systémy spolu s liečebnými centrami by mali podľa potreby poskytovať podporu počas celého priebehu vzdelávania/odbornej prípravy. To si vyžaduje zakotvenie v národných plánoch vzdelávania.
• Všetci zapojení aktéri by mali umožniť jednoduchý prístup k informáciám o všetkých právnych a praktických možnostiach podpory.
• Liečebné centrá by mali zabezpečiť a školiť vyhradených odborníkov v oblasti dlhodobej následnej starostlivosti (LTFU) tak, aby mali potrebné vedomosti, zručnosti a čas na účinnú koordináciu komunikácie medzi mladým človekom/rodinou, školou/pracoviskom, zdravotníckym tímom a poskytovateľmi podpory.

Tranzícia

Proces tranzície zo starostlivosti orientovanej na deti do starostlivosti orientovanej na dospelých si vyžaduje väčšiu pozornosť, aby sa zabezpečilo, že ľudia po prekonaní rakoviny v detstve, dospievaní a mladom dospelom veku dostanú komplexnú dlhodobú následnú starostlivosť.

Výstupy projektu uľahčujúce plynulé prechody v zdravotnej starostlivosti

• Vypracovali sme prvé usmernenie k tranzícii založené na dôkazoch pre mladých ľudí po prekonaní rakoviny (vizuálne zhrnutie). Ak sa zavedie do praxe, zabezpečí kontinuitu starostlivosti od detskej onkológie po služby dlhodobej následnej starostlivosti pre dospelých.
• Uskutočnili sme viaceré Peer Visits a workshopy, ktoré identifikovali osvedčené postupy a priniesli cenné poznatky o tom, ako zlepšiť systémy tranzitívnej starostlivosti.

Ďalší postup

• Všetci zapojení aktéri [2] by mali podporovať začlenenie tém súvisiacich s tranzíciou ako priority do národných a európskych zdravotných politík.
• Vedenie inštitúcií by malo zabezpečiť súlad politík a širokú podporu pre vypracované usmernenie k tranzícii.
• Všetci zapojení aktéri [2] by mali podporovať vývoj a používanie materiálov k tranzícii pre ľudí po prekonaní rakoviny a ich rodiny vrátane plánu tranzície a ľahko zrozumiteľných zdrojov v rôznych formátoch.

Neskoré následky a dlhodobá následná starostlivosť (LFTU)

Individualizovaná LTFU starostlivosť je zásadná pre zmiernenie záťaže spojenej s neskorými následkami a ich vplyvu na kvalitu života ľudí po prekonaní rakoviny. Starostlivosť LTFU založená na usmerneniach umožňuje včasné odhalenie a manažment neskorých následkov, čím sa znižujú ich dlhodobé dôsledky.

Výstupy projektu v oblasti následnej starostlivosti (LTFU)

• Prieskumy a workshopy odhalili kritické medzery v LTFU starostlivosti, čím zdôraznili potrebu dostupných multidisciplinárnych služieb.
• Špecificky vypracované odporúčania a vizuálne zhrnutie ponúkajú konkrétne kroky na zavádzanie účinnej LTFU starostlivosti v celej Európe.
• Zhrnutia PLAIN (zamerané na človeka, písané zrozumiteľným jazykom, prístupné, medzinárodné a ľahko navigovateľné) poskytujú ľuďom po prekonaní rakoviny prístupné informácie o neskorých následkoch a odporúčanej LTFU starostlivosti.
• Virtuálna mapa pracovísk LTFU starostlivosti poskytuje aktuálny prehľad o dostupných službách v celej Európe a pomáha uľahčovať dostupnosť pre ľudí po prekonaní rakoviny.

Ďalší postup

• Všetky zapojené skupiny aktérov musia naďalej presadzovať integráciu LTFU starostlivosti založenej na dôkazoch do národných plánov onkologickej kontroly.
• Liečebné centrá by mali poskytovať služby následnej starostlivosti po rakovine s cieľom zabezpečiť personalizovanú, proaktívnu podporu pokrývajúcu všetky aspekty života ľudí po prekonaní rakoviny a umožniť im riadiť vlastné potreby starostlivosti.
• Univerzitné nemocnice a odborné spoločnosti by mali investovať do špecializovaného vzdelávania a multidisciplinárnej starostlivosti, aby zabezpečili špičkovú starostlivosť pre ľudí po prekonaní rakoviny.
• Všetci zapojení aktéri [3] by mali podporovať nepretržitú medzinárodnú spoluprácu medzi zdravotnou starostlivosťou, výskumom, tvorcami politík a ľuďmi po prekonaní rakoviny s cieľom priebežne zlepšovať plány LTFU starostlivosti.

3. Úvod a východiská

V posledných desaťročiach významný pokrok v medicínskej vede dramaticky zlepšil mieru prežívania detí, dospievajúcich a mladých dospelých (CAYA) s rakovinou v Európe. Miera prežívania vzrástla z iba 20 % na približne 80 %, hoci tieto miery sa líšia podľa typu rakoviny a geografickej polohy, pričom medzi krajinami západnej a východnej Európy existujú výrazné rozdiely. Odhaduje sa, že v Európe v súčasnosti žije viac ako 500 000 ľudí s anamnézou rakoviny v detstve (PMID: 24706509). Každý jednotlivec čelí jedinečným výzvam vrátane možných dlhodobých následkov rakoviny a jej liečby.

EU-CAYAS-NET je projekt vedený pacientskymi organizáciami, podporovaný programom Európskej únie EU4Health (číslo grantovej dohody 101056918), ktorý prepája prácu obhajcov práv pacientov, výskumníkov a poskytovateľov zdravotnej starostlivosti s cieľom vytvoriť celoeurópsku sieť zameranú na zlepšenie kvality života preživších a starostlivosti o pacientov s rakovinou vo veku AYA.

Faktory ovplyvňujúce kvalitu života

Až 75 % ľudí, ktorí prežili rakovinu v detskom, dospievajúcom a mladom dospelom veku, pociťuje dlhodobé následky súvisiace s rakovinou a jej liečbou, čo si vyžaduje celoživotnú následnú starostlivosť (PMID: 34462344). Aj tí, u ktorých sa neprejavujú zjavné dlhodobé následky, potrebujú monitorovanie na včasné odhalenie neskorých následkov, a preto by mali dostávať dlhodobú následnú starostlivosť (LTFU).

Kvalita života ľudí, ktorí prežili rakovinu vo veku CAYA, je mnohorozmerná a zahŕňa fyzickú, emocionálnu a sociálnu pohodu. Napriek významnému pokroku v miere prežívania čelí mnoho preživších pretrvávajúcim výzvam, ako sú chronické zdravotné problémy, psychická záťaž a ťažkosti vo vzdelávaní a kariérnom rozvoji. Náročný môže byť aj prechod z pediatrickej do starostlivosti pre dospelých, ktorý si vyžaduje nepretržitú podporu a prispôsobenú dlhodobú následnú starostlivosť zameranú na riešenie neskorých následkov a podporu holistického zotavenia. Zabezpečenie vysokej kvality života ľudí, ktorí prežili rakovinu vo veku CAYA, zahŕňa komplexné riešenie týchto rôznorodých potrieb.

V rámci projektu EU-CAYAS-NET preživší a opatrovatelia spoločne identifikovali kľúčové témy v bezprecedentnom prístupe, ktorý sa neskôr stal základom práce EU-CAYAS-NET v oblasti kvality života:

• duševné zdravie a psychosociálna starostlivosť
• význam podpory vo vzdelávaní a kariére
• výzvy spojené s prechodom zo systémov zdravotnej starostlivosti zameraných na deti na systémy orientované na dospelých a
• zásadná úloha LTFU pri udržiavaní celkovej pohody.

Táto biela kniha skúma rôzne dimenzie kvality života po rakovine. Okrem toho zdôrazňujeme potrebu cielených intervencií v oblasti otázok kvality života s cieľom informovať tvorcov politík, poskytovateľov zdravotnej starostlivosti a zainteresované strany o mnohorozmernej povahe života po prekonaní rakoviny a o základných opatreniach potrebných na zlepšenie kvality života ľudí, ktorí prežili rakovinu vo veku CAYA, v celej Európe.

4. Prístup a výsledky

4.1 Oblasť dopadu 1: Riešenie medzier v starostlivosti o duševné zdravie a psychosociálnej starostlivosti

Dostať diagnózu rakoviny v mladom veku, či už v detstve, dospievaní alebo v mladom dospelom veku, predstavuje vysokú záťaž a môže mladým ľuďom, ako aj ich rodinám a opatrovateľom, spôsobovať veľké utrpenie. Počas celého života sa môžu vyskytovať rôzne emocionálne a/alebo sociálne problémy, ktoré vznikajú v dôsledku dlhodobej a toxickej liečby spojenej s mnohými pobytmi v nemocnici, konfrontácie so život ohrozujúcim ochorením, narušenia spoločenského života, vzdelávania alebo pracovného života a vysokej pravdepodobnosti vzniku neskorých fyzických následkov. Úzkosť súvisiaca s rakovinou, depresia, únava alebo neuropsychologické ťažkosti sú len niektoré z psychosociálnych výziev, s ktorými sa preživší bežne stretávajú a ktoré si vyžadujú špecializovanú podporu.

U osôb, ktoré prežili rakovinu v detskom, adolescentnom a mladom dospelom veku (CAYA), sú výzvy v oblasti duševného zdravia a psychosociálne problémy často riešené nedostatočne, a to buď preto, že sú podceňované alebo prehliadané, alebo preto, že primerané emocionálne reakcie sú nesprávne interpretované ako patologické.

Kľúčovým faktorom prispievajúcim k nedostatočnej psychosociálnej podpore je nedostatok špecializovaných ambulancií následnej starostlivosti pre preživších, ktoré poskytujú personalizovanú psychosociálnu následnú starostlivosť.

Vzhľadom na biopsychosociálny model liečby (PMID: 847460, PMID: 7369396, PMID: 20669419) je nevyhnutné zohľadniť osobitné potreby osôb, ktoré prežili rakovinu CAYA, v oblasti duševného zdravia a spôsob, akým ovplyvňujú ich kvalitu života. Preto musí byť podpora duševného zdravia a psychosociálna podpora poskytovaná ako rutinná starostlivosť a primerane financovaná systémami zdravotnej starostlivosti.

4.1.1 Ako sme riešili výzvy

Vypracovanie informačných materiálov

Prostredníctvom rozsiahlej spolupráce so všetkými zainteresovanými stranami bol použitý holistický prístup na identifikáciu osvedčených postupov a pochopenie jedinečných potrieb mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu, v oblasti duševného zdravia a psychosociálnej starostlivosti. Bežné neskoré následky boli opísané na základe aktuálnej literatúry, informačných materiálov a, čo je zásadné, skúseností rovesníkov. Viaceré online konsenzuálne stretnutia so zástupcami preživších a zdravotníckymi pracovníkmi z celej Európy zabezpečili, aby vybrané témy odrážali výzvy reálneho života. Poznatky z týchto diskusií usmernili tvorbu obsahu, ktorý následne preskúmala konsenzuálna skupina.

Identifikácia medzier v psychosociálnej starostlivosti pre osoby, ktoré prežili rakovinu CAYA, v celej Európe

Online prieskum medzi osobami, ktoré prežili rakovinu CAYA, hodnotil súčasný stav a medzery v starostlivosti LTFU so zameraním na podporu duševného zdravia a psychosociálnu starostlivosť. Ciele výskumu boli formované zástupcami preživších na online konsenzuálnom stretnutí s podporou aktuálnej literatúry a usmernení pre psychosociálnu starostlivosť. Po pilotnej fáze obsahoval finalizovaný dotazník 41 otázok zameraných na osobné skúsenosti, potreby a očakávania v oblasti psychosociálnej následnej starostlivosti v psychologickej, sociálnej a fyzickej dimenzii. Prieskum bol sprístupnený online v 13 jazykoch.

Spoločný štandard duševného zdravia a psychosociálnej starostlivosti

Pracovná skupina zložená zo zástupcov osôb, ktoré prežili rakovinu CAYA, a zdravotníckych pracovníkov preskúmala existujúce usmernenia a štandardy psychosociálnej starostlivosti. Počas dvoch konsenzuálnych stretnutí sa hodnotila relevantnosť jednotlivých štandardov, identifikovali sa medzery a navrhovali zmeny. Na základe týchto diskusií, najnovšej vedeckej literatúry a zistení z prieskumu skupina vypracovala jednotný štandard psychosociálnej starostlivosti pri prežívaní rakoviny CAYA.

4.1.2 Hlavné výstupy

Posúdenie súčasného stavu a medzier v psychosociálnej starostlivosti pre osoby, ktoré prežili rakovinu CAYA, v celej Európe

Prieskum medzi 194 preživšími z 24 európskych krajín odhalil významné medzery v monitorovaní duševného zdravia a psychosociálnej podpore po rakovine CAYA (obrázok 1).

Obrázok 1. Boli ste informovaný/-á, že sa môžu vyskytnúť psychosociálne neskoré následky súvisiace s ochorením alebo liečbou? (n = 183)

Preživší zdôraznili nenaplnené potreby v oblastiach, ako sú úzkosť, únava, financie, vzťahy a neuropsychologické ťažkosti, popri nedostatočnej pozornosti venovanej psychosociálnym neskorým následkom v starostlivosti LTFU a najmä nedostatku informácií o riziku rozvoja psychosociálnych neskorých následkov a o existujúcich možnostiach psychosociálnej podpory. Medzi bežné prekážky patrili finančné obmedzenia a obmedzená dostupnosť inštitúcií následnej starostlivosti ponúkajúcich psychosociálnu podporu.

Kľúčové výsledky tohto prieskumu poukazujú na potrebu podpory v porovnaní so skutočne prijatou podporou v týchto oblastiach:

• Dôsledky ochorenia alebo liečby na sociálnu dimenziu:
  • Izolácia: 51 % potrebovalo podporu – z nich ju dostalo len 5.7 %
  • Zvýšená úzkosť, úzkostná porucha: 57 % potrebovalo podporu – z nich ju dostalo len 8.2 %
  • Strach z návratu rakoviny: 54 % potrebovalo podporu – z nich ju dostalo len 4.9 %
  • Finančné obmedzenia: 52 % potrebovalo podporu – z nich ju dostalo len 4.1 %
• Psychosociálna záťaž spôsobená neskorými fyzickými následkami ochorenia alebo liečby:
  • Únava: 52 % potrebovalo podporu – z nich ju dostalo len 4.1 %
• Neuropsychologické ťažkosti (napr. pamäť, pozornosť):
  • 50 % potrebovalo podporu – z nich ju dostalo len 4.1 %

Informačné materiály

Vreckové karty EU-CAYAS-NET na zvyšovanie povedomia o duševnom zdraví a poskytovanie usmernení

Súbor vreckových kariet EU-CAYAS-NET je určený mladým ľuďom, ktorí prežili rakovinu, opatrovateľom, zdravotníckym pracovníkom, pedagógom a rovesníkom. Tímy zdravotníckych pracovníkov a zástupcov preživších spoločne pripravili a navrhli finálne vreckové karty, čím podporili inkluzívnosť a relevantnosť. Karty, navrhnuté na psychoedukáciu, dialóg a tvorbu politík, sa každá venuje jednej kľúčovej téme a načrtáva problém, potreby, kroky a odporúčania. Karty obsahujú kľúčové body, kontaktné pole pre odporúčanie k špecialistom, vysvetlenie pojmov a odkaz na platformu EU-CAYAS-NET pre ďalšie podrobnosti.

Súbor vreckových kariet v súčasnosti pozostáva z deviatich kariet s možnosťou rozšírenia podľa potreby:

• 10 kľúčových bodov o duševnom zdraví
• Hovoriť o vážnych témach
• Čo robiť a čomu sa vyhnúť v komunikácii
• Sociálna dimenzia
• Podpora vo vzdelávaní
• Podpora kariéry
• Neuropsychológia
• Strach a nádej
• Smútok a depresia
• Moje právo smútiť

Vzdelávacie video o duševnom zdraví pri prežívaní rakoviny

Na zvýšenie povedomia bolo vytvorené vzdelávacie video, ktoré zdôrazňuje dôležitosť uprednostňovania duševného a fyzického zdravia počas liečby rakoviny aj po nej. Video obsahuje tipy od odborníkov na psychológiu a sociálnu prácu, ponúka stratégie pre duševnú pohodu, poukazuje na hodnotu odbornej pomoci a zdôrazňuje úlohu vzdelávania a podporných sociálnych sietí v procese zotavovania.

Webinár o duševnom zdraví a psychosociálnej starostlivosti

Webinár sa venuje zdravým stratégiám spracovania, rizikám pre duševné zdravie a komunikácii s osobami, ktoré prežili rakovinu CAYA. Témy zahŕňajú rovnováhu medzi nádejou a strachom, smútok verzus depresiu, možnosti psychosociálnej podpory, medzery v starostlivosti a citlivú komunikáciu, napríklad prostredníctvom prednášky o tom, čo (ne)hovoriť osobám, ktoré prežili rakovinu CAYA. Súčasťou podujatia je aj panelová diskusia za účasti zástupcov pacientov a zdravotníckych pracovníkov. Webinár je otvorený pre preživších, rodiny, zdravotníckych pracovníkov a všetkých, ktorí sa o túto tému zaujímajú; záznam je dostupný na YouTube.

Spoločný štandard duševného zdravia a psychosociálnej starostlivosti

Rôznorodá pracovná skupina osôb, ktoré prežili rakovinu CAYA, odborníkov na duševné zdravie a zdravotníckych pracovníkov dôkladne preskúmala existujúce usmernenia psychosociálnej starostlivosti. Počas dvoch konsenzuálnych stretnutí hodnotili relevantnosť súčasných štandardov, identifikovali medzery a navrhovali potrebné zmeny. Pri spoločnom prechádzaní existujúcich štandardov a usmernení pre psychosociálnu starostlivosť spolu s diskusiami v konsenzuálnej skupine sa zistilo, že väčšina usmernení je zameraná na pediatrických pacientov a preživších a nezohľadňuje adolescentných a mladých dospelých pacientov a preživších. Okrem toho chýbali aj dôležité témy pre populáciu CAYA, napríklad: komunikácia, rovesnícka podpora, zachovanie fertility a komunikácia o fertilite. So zapracovaním najnovšej vedeckej literatúry a výsledkov prieskumu skupina vypracovala jednotný štandard psychosociálnej starostlivosti pri prežívaní rakoviny CAYA. Tento európsky štandard bude zverejnený na www.beatcancer.eu po ukončení projektu (jún 2025).

Viedenská deklarácia o potrebách v oblasti duševného a psychosociálneho zdravia

Vo Viedni sa konalo sympózium zdravotnej politiky s názvom "Surviving Survival", na ktorom bola predstavená deklarácia a podpísaná všetkými zúčastnenými národnými zainteresovanými stranami; navrhuje súbor opatrení na zlepšenie psychosociálneho zdravia po rakovine CAYA.

4.1.3 Ďalší postup

Prostredníctvom EU-CAYAS-NET sme identifikovali kľúčové výzvy, prekážky a facilitátory ovplyvňujúce prístup k psychosociálnej starostlivosti a jej poskytovanie. S využitím kolaboratívneho viacstranného prístupu, ktorý spoločne viedli advokáti pacientov a zdravotnícki pracovníci, sme vytvorili praktické a dostupné zdroje prispôsobené mladým ľuďom, ktorí prežili rakovinu, určené na zdieľanie prostredníctvom platformy siete.

Na základe našich zistení vyzývame na implementáciu nasledujúcich politických opatrení zameraných na riešenie kritických medzier v psychosociálnej starostlivosti s cieľom zabezpečiť spravodlivú a prispôsobenú podporu mladým ľuďom, ktorí prežili rakovinu, v celej Európe:

• Psychosociálna následná starostlivosť musí byť zahrnutá do národných plánov kontroly rakoviny ako základná súčasť celoživotnej starostlivosti zameranej na človeka.
• Liečebné centrá by mali integrovať psychosociálnu starostlivosť do celoživotných programov následného sledovania s cieľom komplexnej podpory osôb, ktoré prežili rakovinu.
• Všetky zapojené zainteresované strany [4] musia presadzovať národné zavedenie európskeho štandardu psychosociálnej následnej starostlivosti založeného na dôkazoch.

4.2 Oblasť dopadu 2: Posilňovanie príležitostí vo vzdelávaní a kariére

Rakovina a jej liečba môžu výrazne ovplyvniť možnosti vzdelávania a kariéry, často vedú k dlhodobým absenciám a k situácii, keď inštitúcie nie sú dostatočne pripravené ponúknuť potrebnú podporu.

Ak nie je zabezpečené domáce vzdelávanie, dištančné vzdelávanie alebo vzdelávanie v nemocnici, mladí pacienti s rakovinou majú často problém udržať si motiváciu a môžu stratiť dôležité sociálne väzby s priateľmi, učiteľmi a rovesníkmi. Rakovina a jej liečba môžu zároveň spôsobovať fyzické, kognitívne a emocionálne zmeny, ktoré sťažujú učenie a prácu. Po liečbe môže byť pre osoby, ktoré prežili rakovinu CAYA, ťažké dobehnúť zameškané učivo, ak sa vrátia do tej istej triedy, alebo môžu čeliť sociálnym ťažkostiam, ak opakujú ročník v novej triede. Môžu pociťovať tlak držať krok so svojimi rovesníkmi a dokazovať svoje zotavenie. Obmedzenia súvisiace s ochorením a liečbou môžu tiež viesť k nenaplneným potrebám podpory, potrebe prejsť na iný vzdelávací smer alebo k uvedomeniu si, že určité kariérne cesty už nie sú reálne.

Prípadné medzery vo vzdelaní alebo pracovnej histórii môžu osobám, ktoré prežili rakovinu CAYA, sťažiť získanie zamestnania. Aj roky po liečbe si neskoré následky môžu vyžadovať ďalší čas mimo práce alebo školy alebo viesť k zníženej výkonnosti v dôsledku únavy, nedostatku energie a ďalších ťažkostí. Tieto pretrvávajúce komplikácie môžu vyžadovať zmenu povolania a môžu viesť k diskriminácii v zamestnaní v dôsledku rozdielov medzi ľuďmi, ktorí prežili rakovinu, a tými, ktorí takúto skúsenosť nemajú.

Na strane vzdelávacích a zamestnávateľských inštitúcií často chýba povedomie a informácie o tom, čo je počas liečby ešte možné, alebo aká dodatočná podpora môže byť potrebná a mohla by byť ponúknutá na to, aby mladí pacienti mohli prosperovať a uspieť vo svojom vzdelávaní a kariére.

4.2.1 Ako sme riešili výzvy

Digitálne školiace materiály o podpore vzdelávania a kariéry

Cielená podpora a zdroje môžu účinne pomôcť preživším prekonať tieto prekážky a prosperovať. Na riešenie týchto jedinečných výziev a zdôraznenie príležitostí na rast boli v rámci tohto projektu vypracované digitálne školiace materiály vrátane vzdelávacieho videa a zaznamenaného webinára s cieľom poskytovať usmernenia a podporovať personalizovanú podporu vzdelávania a kariéry mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu.

Zhromažďovanie materiálov osvedčených postupov/usmernení pre podporu vzdelávania a kariéry

Prostredníctvom desk research a oslovením členov konzorcia vrátane pridružených partnerov a rozšírených sietí v celej Európe boli zhromaždené a kategorizované existujúce materiály osvedčených postupov pre podporu vzdelávania a kariéry v rôznych európskych jazykoch, a mohli tak byť sprístupnené verejnosti.

Vypracovanie kurikula Train-the-Trainer

Koncept EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer je prispôsobený potrebám osôb, ktoré prežili rakovinu CAYA, a jeho cieľom je vybaviť účastníkov potrebnými vedomosťami, postojmi a zručnosťami na prehĺbenie ich poznatkov a na to, aby boli schopní šíriť informácie alebo budovať podporu vzdelávania a kariéry vo svojich národných/miestnych štruktúrach.

Diskusie vo fokusových skupinách na získanie poznatkov a informovanie našich materiálov/nástrojov

Boli zorganizované dve fokusové skupiny s osobami, ktoré prežili rakovinu CAYA a ktoré dostali kariérnu podporu (Viedeň, Utrecht). Tieto dve diskusie priniesli skúsenosti z prvej ruky a výmenu názorov o osvedčených aj nevhodných postupoch, ktoré ďalej informovali vypracované materiály.

4.2.2 Hlavné výstupy

Digitálne informačné, osvetové a školiace materiály o podpore vzdelávania a kariéry

Vzdelávacie video

Video objasňuje jedinečné výzvy, ktorým čelia preživší, a zároveň zdôrazňuje ich schopnosti a potenciálne príležitosti na vzdelávací a kariérny postup.

Webinár

Webinár sa venuje prekážkam v podpore vzdelávania a kariéry, predstavuje osvedčené postupy a zdieľa poznatky od preživších a zdravotníckych pracovníkov. Sú prezentované predbežné zistenia z diskusií vo fokusových skupinách vo Viedni a Utrechte, ktoré ponúkajú cenné poznatky pre rozvoj lepších konceptov kariérnej podpory pre osoby, ktoré prežili rakovinu CAYA.

Mapa osvedčených postupov pre podporu vzdelávania a kariéry

Nie je vždy potrebné znovu vynájsť koleso: interaktívna mapa na platforme EU-CAYAS-NET ponúka materiály k podpore vzdelávania a kariéry v miestnych jazykoch špecifické pre jednotlivé krajiny, ktoré boli systematicky zhromaždené v rámci projektu. Tieto zdroje zahŕňajú brožúry, odkazy na webové stránky a podporné programy prispôsobené mladým ľuďom, ktorí prežili rakovinu, rodičom a učiteľom.

Kurikulum Train-the-Trainer

Kurikulum Train-the-Trainer je príručka, ktorá obsahuje deväť modulov pokrývajúcich témy ako osobné silné a slabé stránky, environmentálne faktory a podmienky na pracovisku. Každý modul opisuje svoje ciele, metódy a potrebné materiály. Príručka poskytuje aj teoretické poznatky o koncepciách Train-the-Trainer, vývinovej psychológii a príklady skupinovej práce a vstupov.

Príručka je určená pre osoby s predchádzajúcou skúsenosťou s Train-the-Trainer a umožňuje účastníkom viesť budúce stretnutia, ideálne spolufacilitované advokátmi pacientov a zdravotníckymi pracovníkmi. Program je zameraný na jednotlivcov pracujúcich v oblasti podpory vzdelávania a kariéry, na tých, ktorí chcú v tejto oblasti vytvárať iniciatívy, a na každého, kto chce spolupracovať a zvyšovať povedomie.

4.2.3 Ďalší postup

Na účinnú podporu osôb, ktoré prežili rakovinu CAYA, je potrebný viacúrovňový prístup – taký, ktorý rieši individuálne potreby aj širšie systémové medzery vo vzdelávaní a zamestnaní vrátane týchto kľúčových opatrení:

• Národné vzdelávacie systémy spolu s liečebnými centrami by mali poskytovať podporu počas celého priebehu vzdelávania/odbornej prípravy tam, kde je to potrebné. To si vyžaduje zmienku v národných vzdelávacích plánoch.
• Všetky zapojené zainteresované strany [5] by mali umožniť jednoduchý prístup k informáciám o všetkých právnych a praktických možnostiach podpory.
• Liečebné centrá by mali zabezpečiť a školiť vyhradených odborníkov v rámci dlhodobého následného sledovania (LTFU), aby mali potrebné vedomosti, zručnosti a čas na účinnú koordináciu komunikácie medzi mladým človekom/rodinou, školou/pracoviskom, zdravotníckym tímom a poskytovateľmi podpory.

4.3 Oblasť dopadu 3: Umožnenie plynulých prechodov v zdravotnej starostlivosti

Prechod je definovaný ako "aktívny, plánovaný, koordinovaný, komplexný, multidisciplinárny proces, ktorý má umožniť osobám, ktoré prežili rakovinu v detstve a adolescencii, účinne a harmonicky prejsť zo systémov zdravotnej starostlivosti zameraných na dieťa do systémov zameraných na dospelých. Proces prechodu starostlivosti by mal byť flexibilný, vývinovo primeraný a mal by zohľadňovať medicínske, psychosociálne, vzdelávacie a pracovné potreby preživších, ich rodín a opatrovateľov a podporovať zdravý životný štýl a sebariadenie." (PMID: 26735352).

Tento proces je nevyhnutný na zabezpečenie kontinuity starostlivosti, keďže osoby, ktoré prežili rakovinu CAYA, často potrebujú starostlivosť LTFU vzhľadom na možné neskoré následky liečby rakoviny. Tieto neskoré následky môžu zahŕňať chronické zdravotné problémy, sekundárne malignity, psychologické ťažkosti alebo socioekonomické problémy, ktoré sa môžu objaviť roky po liečbe.

Nedostatok formalizovaných programov prechodu však spôsobuje, že mnohí preživší sa musia orientovať v zložitých systémoch zdravotnej starostlivosti bez primeranej podpory. Táto medzera narúša kontinuitu starostlivosti a predstavuje významné výzvy, ktoré zásadne ovplyvňujú kvalitu života preživších. Absencia štruktúrovaného rámca prechodu poukazuje na potrebu cielených riešení týchto problémov.

Tento problém sa netýka len určitých regiónov, ale je rozšírený aj v celej Európskej únii, kde mnohí mladí ľudia, ktorí prežili rakovinu, čelia podobným prekážkam. Bez štruktúrovaných programov prechodu sa preživší často stretávajú s fragmentovanou starostlivosťou, nedostatkom koordinovaných služieb alebo dokonca kontaktného miesta, na ktoré by mohli prejsť. V mnohých prípadoch neexistuje žiadna vyhradená služba ani systém, ktorý by ich prevzal, čo samotný prechod robí nedosiahnuteľným. Výsledkom je nedostatočná podpora pri riešení ich meniaci sa medicínskych, psychologických a sociálnych potrieb. Tieto výzvy zdôrazňujú naliehavú potrebu komplexných stratégií na podporu mladých preživších počas tohto kritického obdobia.

Plynulý proces prechodu umožňuje mladým preživším prosperovať a dosiahnuť svoj plný potenciál. Uľahčuje tiež rozvoj zručností sebariadenia, ktoré sú nevyhnutné na udržanie zdravia a pohody v dospelosti. Investovaním do robustných programov prechodu môžu systémy zdravotnej starostlivosti zabezpečiť, aby preživší dostávali potrebnú kontinuitu starostlivosti, čo v konečnom dôsledku prospieva obom: jednotlivcom aj spoločnosti ako celku.

4.3.1 Ako sme riešili výzvy

Usmernenie pre klinickú prax

Vypracovali sme usmernenie pre klinickú prax založené na dôkazoch s cieľom štandardizovať prechodovú starostlivosť v celej Európe.

V nadväznosti na metodiku International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG) bola do celého procesu zapojená skupina 33 medzinárodných zainteresovaných strán s odbornými znalosťami v oblasti pediatrickej onkológie, následnej starostlivosti pre preživších, psychológie, ošetrovateľstva, radiačnej onkológie, epidemiológie a metodiky tvorby usmernení. Skupina zahŕňala troch zástupcov pacientov, ktorí sa aktívne zúčastňovali na všetkých krokoch.

V procese tvorby usmernenia sme pri formulovaní odporúčaní využili tri zdroje údajov:

• Vedecké dôkazy,
• Odporúčania z existujúcich usmernení pre populácie s chronickými ochoreniami a
• Skúsenosti a hodnoty pacientov, rodičov a klinických pracovníkov.

Cieľom usmernenia je poskytnúť európske harmonizované odporúčania na zlepšenie prechodov v zdravotnej starostlivosti pre osoby, ktoré prežili rakovinu v detstve a adolescencii, pri prechode z krátkodobej následnej starostlivosti do dlhodobej starostlivosti pre preživších a z pediatrických služieb do služieb pre dospelých.

Celkovo bolo formulovaných 44 odporúčaní rozdelených do troch častí: 1. Všeobecné princípy, 2. Proces prechodu a 3. Ďalšie podmienky úspešného procesu prechodu a momentu odovzdania starostlivosti.

Workshopy o potrebách a preferenciách

Organizácia viacerých workshopov s osobami, ktoré prežili rakovinu CAYA, zdravotníckymi pracovníkmi a opatrovateľmi s cieľom identifikovať potreby a preferencie pre optimálny prechod zo starostlivosti zameranej na dieťa do starostlivosti zameranej na dospelých.

Jeden workshop sa konal online a zúčastnilo sa ho 10 preživších a 2 rodičia zo 7 krajín EÚ. S využitím metodiky Open Space účastníci navrhovali a viedli diskusie o kľúčových témach. Akčné body a závery boli v reálnom čase dokumentované určeným zapisovateľom. Diskusie poskytli cenné poznatky o výzvach a príležitostiach pri zlepšovaní prechodovej starostlivosti. Ostatné workshopy sa konali prezenčne ako súčasť Peer Visits.

Peer Visits do centier osvedčenej praxe

Dvojdňové návštevy pracovísk v rámci Peer Visits spojili 30 účastníkov vrátane preživších, rodičov a poskytovateľov zdravotnej starostlivosti z 15 krajín EÚ.

Takéto Peer Visits predstavujú formu inovatívneho vzdelávania a výskumu. Navštívili sme tri renomované centrá onkologickej starostlivosti v Európe:

• Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Holandsko)
• Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Španielsko)
• Medical University of Vienna (Rakúsko)

Návštevy sa zamerali na dva kľúčové aspekty: starostlivosť v rámci dlhodobého následného sledovania (LTFU) a postupy prechodu. Účastníci pozorovali aktuálne osvedčené postupy, identifikovali medzery a zdieľali skúsenosti s cieľom zlepšiť modely prechodovej starostlivosti.

4.3.2 Hlavné výstupy

Usmernenie pre prechod

Bolo vypracované prvé usmernenie pre prechod mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu, založené na dôkazoch, ktoré zabezpečí kontinuitu starostlivosti od pediatrickej onkológie po dlhodobé následné služby pre dospelých.

Toto usmernenie zahŕňa tieto základné komponenty: vo všeobecnosti musí proces prechodu uprednostňovať potreby pacientov a zabezpečiť, aby ich hlas a preferencie stáli v popredí. Základné súčasti plánu prechodu by mali zahŕňať:

• Formalizovanú politiku prechodu, ktorá bude riadiť celý proces.
• Jasne definovanú a štruktúrovanú koordináciu prechodu.
• Postupné a cielené plánovanie prechodu prispôsobené každému jednotlivcovi.
• Individualizovaný plán prechodu, ktorý odráža špecifické potreby a ciele preživšieho.
• Zabezpečenie, aby k odovzdaniu starostlivosti došlo až vtedy, keď jednotlivec preukáže pripravenosť na prechod, posúdenú podľa stanovených kritérií.

Podmienky úspešného prechodu sú:

• Vzdelávanie a zapojenie preživších a ich rodín/opatrovateľov s cieľom vybaviť ich zručnosťami a poznatkami potrebnými na orientáciu v systéme starostlivosti pre dospelých.
• Vzdelávanie poskytovateľov zdravotnej starostlivosti s cieľom zlepšiť ich porozumenie jedinečným potrebám preživších a ich kompetencie pri poskytovaní podpory počas prechodu.
• Využívanie e-health informačných systémov na umožnenie plynulej a efektívnej komunikácie a zdieľania údajov počas prechodu.
• Pravidelné hodnotenie procesu prechodu pomocou kľúčových ukazovateľov výkonnosti s cieľom zabezpečiť priebežné zlepšovanie a úspech.
• Podporovať zahrnutie tém súvisiacich s prechodom ako priority do národných a európskych zdravotných politík.
• Zapájať vedenie inštitúcií a zainteresované strany s cieľom zabezpečiť zosúladenie politík a širokú podporu usmernenia pre prechod.
• Podporovať vývoj a používanie materiálov pre prechod určených preživším a rodinám vrátane plánu prechodu a ľahko zrozumiteľných zdrojov v rôznych formátoch.
• Podporovať viac návštev centier osvedčenej praxe a vytvárať pre ne podmienky s cieľom uľahčiť zdieľanie poznatkov a zlepšovanie stratégií prechodu.

Informačné materiály

Vzdelávacie video o prechode

Toto video pre mladých ľudí zasiahnutých rakovinou vysvetľuje, ako vyzerá prechod z pediatrickej do dospelej zdravotnej starostlivosti, čo je potrebné zvážiť, aby prechod prebehol čo najplynulejšie, a ako pokračovať v dlhodobom následnom sledovaní.

Webinár na šírenie zistení a odporúčaní medzi zainteresovanými stranami

Webinár má rovnaký cieľ ako vzdelávacie video, a to priblížiť tému prechodu všetkým zainteresovaným stranám a diskutovať o tom, kde stále existujú nedostatky a čo sa s nimi dá robiť.

Vilniuská deklarácia o potrebách v oblasti prechodu

Vo Vilniuse v Litve sa uskutočnilo aj sympózium zdravotnej politiky na tému prechodu, na ktorom bola predstavená deklarácia a podpísaná všetkými zúčastnenými zainteresovanými stranami; navrhuje sériu opatrení na zlepšenie prechodu detí a adolescentov s rakovinou alebo po rakovine do starostlivosti pre dospelých.

4.3.3 Ďalší postup

Na zabezpečenie kontinuity starostlivosti a dlhodobej pohody osôb, ktoré prežili rakovinu CAYA, sú nevyhnutné štruktúrované a multidisciplinárne programy prechodu. Dosiahnutie tohto cieľa si vyžaduje koordinované úsilie všetkých zainteresovaných strán vrátane tvorcov politík, zdravotníckych inštitúcií a advokačných skupín. Kľúčové opatrenia zahŕňajú:

• Všetky zapojené zainteresované strany [6] by mali presadzovať zahrnutie tém súvisiacich s prechodom ako priority do národných a európskych zdravotných politík.
• Vedenie inštitúcií by malo zabezpečiť zosúladenie politík a širokú podporu vypracovaného usmernenia pre prechod.
• Všetky zapojené zainteresované strany [6] by mali podporovať vývoj a používanie materiálov pre prechod určených preživším a rodinám vrátane plánu prechodu a ľahko zrozumiteľných zdrojov v rôznych formátoch.

4.4 Oblasť dopadu 4: Neskoré následky a dlhodobé následné sledovanie

Približne u 75 % osôb, ktoré prežili rakovinu CAYA, sa rozvinú neskoré zdravotné problémy, ktoré si vyžadujú starostlivosť LTFU. Tieto neskoré následky sa výrazne líšia v závislosti od typu a štádia rakoviny, ako aj od podstúpenej liečby, a ovplyvňujú nielen fyzické zdravie, ale aj psychosociálnu pohodu, neurokognitívne fungovanie a účasť na každodennom živote a živote spoločnosti.

Prispôsobená starostlivosť LTFU je kľúčová na zmiernenie záťaže neskorých následkov a ich vplyvu na kvalitu života preživších. Starostlivosť LTFU založená na usmerneniach umožňuje včasné odhalenie a zvládanie neskorých následkov, čím sa znižujú ich dlhodobé dôsledky. Mnohí preživší v celej Európe však nemajú prístup k primeranej starostlivosti LTFU, pričom medzi krajinami existujú výrazné rozdiely. V dôsledku toho sa mnohí preživší „strácajú z následného sledovania“, a prichádzajú tak o kritické príležitosti na monitorovanie a intervenciu.

Riešenie týchto medzier si vyžaduje koordinované úsilie pri implementácii starostlivosti LTFU v celej Európe. Poskytovanie konzistentnej a komplexnej starostlivosti zabezpečuje lepšie zdravotné výsledky a zvyšuje celkovú kvalitu života osôb, ktoré prežili rakovinu CAYA.

4.4.1 Ako sme riešili výzvy

Prieskumy na identifikáciu osvedčených postupov a medzier v starostlivosti LTFU

V celej Európe sa uskutočnil prieskum navrhnutý v rôznych verziách pre osoby, ktoré prežili rakovinu CAYA, a pre zdravotníckych pracovníkov s cieľom pochopiť stav starostlivosti LTFU.

Prieskum skúmal:

• Ako je starostlivosť LTFU organizovaná a poskytovaná v rôznych krajinách.
• Prekážky a medzery pri implementácii účinnej starostlivosti LTFU.
• Skúsenosti preživších vrátane úrovne spokojnosti a nenaplnených potrieb.
• Pohľady zdravotníckych pracovníkov na ich úlohu, zdroje a výzvy pri poskytovaní starostlivosti.

Preživší poskytli poznatky o starostlivosti, ktorú dostali alebo im chýbala, zatiaľ čo odborníci opísali starostlivosť, ktorú poskytovali, čím poukázali na systémové problémy, ako sú prístup, konzistentnosť a zdroje.

Workshopy: "Nastavme dlhodobú starostlivosť o preživších na správnu koľaj"

Uskutočnili sa štyri workshopy s preživšími, zdravotníckymi pracovníkmi a opatrovateľmi, pričom sa použila jedinečná metafora železničnej trate:

1. Účastníci si predstavili východiskový bod (súčasný stav starostlivosti LTFU) a ideálny cieľ (optimálnu starostlivosť).
2. Spoločne zmapovali „trať“ a identifikovali prvky, prekážky a facilitátory potrebné na dosiahnutie ideálneho modelu starostlivosti.

Kľúčové témy zahŕňali: i) zabezpečenie dostupnej a primeranej starostlivosti LTFU pre všetkých preživších, ii) poskytovanie holistickej podpory zahŕňajúcej medicínske, psychologické a sociálne aspekty, iii) posilnenie podpory opatrovateľov a vzdelávania zdravotníckych pracovníkov.

Peer Visits do centier osvedčenej praxe

Ako už bolo uvedené, Peer Visits hostili tri renomované európske onkologické centrá:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Holandsko)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Španielsko)
3. Medical University of Vienna (Rakúsko)

Tridsať účastníkov vrátane preživších, rodičov a odborníkov z 15 krajín EÚ pozorovalo: i) ako je starostlivosť LTFU organizovaná a personalizovaná, ii) aké vzdelanie a odborné znalosti sa vyžadujú od poskytovateľov starostlivosti LTFU, iii) integráciu multidisciplinárnych prístupov a spoločného rozhodovania a iv) nástroje, ako sú plány starostlivosti pre preživších a digitálne sledovanie histórie liečby.

Webináre venované výzvam dlhodobej starostlivosti o preživších

Na vzdelávanie a zapojenie zainteresovaných strán sa uskutočnili dva webináre.

Zhrnutia v jazyku PLAIN

Na preklenutie medzier v prístupe k špecializovanej starostlivosti boli vypracované a rozšírené atraktívne zhrnutia v jazyku PLAIN (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable) založené na usmerneniach IGHG a PanCare. Tieto používateľsky prívetivé materiály umožňujú preživším:

• Porozumieť neskorým následkom a odporúčaniam pre ich sledovanie.
• Presadzovať svoje potreby starostlivosti u nešpecializovaných poskytovateľov.

Workshopy k odporúčaniam pre komunikáciu s preživšími s cieľom pripraviť ich na neskoré následky a poskytnúť podporu

Preživší si želajú jasné a úprimné informácie o svojom zdraví, možnostiach starostlivosti a dlhodobých následkoch, aby mohli žiť sebavedome a nezávisle. Žiaľ, mnohí preživší si neskoré následky neuvedomujú, čo vedie k úzkosti, izolácii alebo depresii. Zlá komunikácia môže zhoršovať duševné zdravie, brániť dodržiavaniu liečby a zaťažovať vzťahy. Aby mohli prevziať zodpovednosť za riadenie svojho zdravia, preživší musia byť dobre informovaní o možných aj skutočných dôsledkoch svojej rakoviny a jej liečby.

Preto sú otvorené diskusie medzi preživšími a zdravotníckymi pracovníkmi o takýchto náročných témach nevyhnutné; prístup a postoj výrazne ovplyvňujú výsledky.

Účastníci workshopu diskutovali o potrebe jasných a úprimných informácií týkajúcich sa neskorých následkov a zdieľali svoje preferencie pre účinnú komunikáciu medzi pacientom a poskytovateľom zdravotnej starostlivosti.

4.4.2 Hlavné výstupy

Odporúčania

Odporúčania pre starostlivosť LTFU

Na základe vyššie uvedených aktivít, poznatkov z IGHG, predchádzajúcich projektov PanCare, [7] a usmernení pre modely starostlivosti boli vypracované odporúčania na optimalizáciu dlhodobého následného sledovania (LTFU) osôb, ktoré prežili rakovinu CAYA, v Európe. Tieto odporúčania, usporiadané do kľúčových tematických oblastí, tvoria jasný a komplexný rámec pre zavedenie a poskytovanie starostlivosti LTFU, ktorá zvyšuje kvalitu života preživších. Kľúčové tematické oblasti sú:

• Prístup k starostlivosti, opisujúci potrebu riadneho prístupu k starostlivosti pre všetky osoby, ktoré prežili rakovinu CAYA
• Organizácia starostlivosti, opisujúca požiadavky na organizáciu optimálnej starostlivosti
• Personalizovaná starostlivosť, zdôrazňujúca význam personalizovanej starostlivosti
• Spolupráca, zastúpenie a zlepšovanie, presadzujúce (medzinárodnú) spoluprácu a odborné vzdelávanie zdravotníckych pracovníkov
• Systém podpory pre osoby, ktoré prežili rakovinu CAYA CS, a ich rodiny, venujúci sa významu primeraného systému podpory.

Vizuálne zhrnutie odporúčaní pre starostlivosť LTFU, ktoré vyzdvihuje záverečný krok úspešnej liečby rakoviny, je dostupné na platforme projektu v ôsmich jazykoch EÚ. Toto zhrnutie poskytuje prístupný prehľad plánu a kľúčových usmernení na podporu mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu.

Odporúčania k účinnej komunikácii o neskorých následkoch (v príprave)

Preživší sa v otvorenej diskusii podelili o svoje preferencie týkajúce sa účinnej komunikácie o neskorých následkoch, čo viedlo k odporúčaniam pre poskytovateľov zdravotnej starostlivosti v štyroch kľúčových oblastiach:

• Starostlivosť zameraná na preživšieho
• Komunikácia a zdieľanie informácií od samého začiatku
• Emocionálna a psychosociálna podpora
• Rešpekt a posilnenie postavenia

Virtuálna mapa starostlivosti LTFU v celej Európe

Virtuálna mapa zariadení poskytujúcich starostlivosť LTFU, aktualizovaná počas projektu EU-CAYAS-NET ako jeden z kľúčových výstupov realizovaného prieskumu LTFU, poskytuje aktuálny prehľad o dostupných službách v celej Európe a pomáha uľahčiť prístupnosť pre preživších.

Informačné materiály

Webináre

1. "Dlhodobá starostlivosť o preživších": Zdôraznenie nástrojov, riešení a krokov na zlepšenie starostlivosti o preživších a zdieľanie poznatkov odborníkov a preživších.
2. "Orientácia vo výzvach týkajúcich sa fertility a intimity": Zameranie na vplyv liečby rakoviny na plány rodičovstva a intimitu vo vzťahoch, poskytovanie praktických usmernení a povzbudzovanie k otvorenému dialógu s preživšími.

Zhrnutia PLAIN

Zhrnutia, ktoré boli počas projektu EU-CAYAS-NET rozšírené, teraz obsahujú grafiku a informačné boxy s doplňujúcimi informáciami. Viac podrobností a prístup k týmto zhrnutiam v jazyku PLAIN nájdete na vyhradenej stránke zdrojov PanCare.

Barcelonská deklarácia o potrebách LTFU

V nadväznosti na prístup použitý pri ostatných témach sa v Barcelone uskutočnilo aj sympózium zdravotnej politiky, tentoraz na tému dlhodobého následného sledovania. Aj tu bola vydaná deklarácia navrhujúca sériu opatrení na zlepšenie dlhodobého následného sledovania, ktorú majú podpísať zúčastnené zainteresované strany.

4.4.3 Ďalší postup

Optimálna starostlivosť LTFU zvyšuje kvalitu života mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu, v Európe a umožňuje im dosiahnuť ich plný potenciál, pričom zároveň zmierňuje záťaž národných systémov zdravotnej starostlivosti prostredníctvom efektívneho využívania zdrojov.

Na dosiahnutie tohto cieľa musí byť starostlivosť LTFU integrovaná do národných plánov kontroly rakoviny a zosúladená s európskymi usmerneniami založenými na dôkazoch, ako sú usmernenia PanCare a IGHG, ktoré ponúkajú jasné odporúčania pre monitorovanie a zvládanie neskorých následkov. Prispôsobené programy by mali reagovať na rozmanité potreby preživších vrátane psychosociálnej podpory, vzdelávania v oblasti dlhodobého riadenia zdravia a plynulých prechodov medzi pediatrickou a dospelou starostlivosťou. Plány starostlivosti pre preživších by mali slúžiť ako základ a umožniť personalizovanú, proaktívnu podporu.

Spolupráca medzi Európskou komisiou a národnými vládami je rozhodujúca na vytvorenie komplexnej starostlivosti LTFU s udržateľným verejným financovaním. Investície do vzdelávania poskytovateľov a do dostupných multidisciplinárnych systémov zabezpečia trvalé prínosy pre preživších aj spoločnosť.

• Všetky zapojené skupiny zainteresovaných strán [8] musia naďalej presadzovať integráciu starostlivosti LTFU založenej na dôkazoch do národných plánov kontroly rakoviny.
• Liečebné centrá by mali poskytovať služby starostlivosti pre preživších s cieľom zabezpečiť personalizovanú, proaktívnu podporu pokrývajúcu všetky aspekty života preživších a umožniť preživším riadiť svoje vlastné potreby starostlivosti.
• Univerzitné nemocnice a odborné spoločnosti by mali investovať do špecializovaného vzdelávania a multidisciplinárnej starostlivosti, aby zabezpečili starostlivosť o preživších na najvyššej úrovni.
• Všetky zapojené zainteresované strany [8] by mali podporovať nepretržitú medzinárodnú spoluprácu medzi zdravotníctvom, výskumom, tvorcami politík a preživšími v záujme neustáleho zlepšovania plánov starostlivosti LTFU.

Prístupy prispôsobené duševnému zdraviu, vzdelávaniu, kariérnemu rozvoju, prechodu a dlhodobému následnému sledovaniu umožňujú osobám, ktoré prežili rakovinu CAYA, dosiahnuť čo najlepšiu kvalitu života.

5. Záver

Miera prežívania pacientov s onkologickým ochorením CAYA v Európe sa výrazne zlepšila, no dlhodobé prežívanie prináša pretrvávajúce výzvy. Až 75 % preživších čelí neskorým následkom, ktoré ovplyvňujú ich fyzickú, psychickú a sociálnu pohodu, pričom následná starostlivosť zostáva v Európe nejednotná. Projekt EU-CAYAS-NET poukazuje na naliehavú potrebu komplexných, štandardizovaných podporných systémov s cieľom zabezpečiť vysokú kvalitu života preživších.

Kľúčové politické odporúčania

1. Duševné zdravie a psychosociálna starostlivosť

• Integrovať psychosociálnu následnú starostlivosť do národných plánov kontroly rakoviny (NCCPs) s vyhradeným financovaním a realizačnými stratégiami.
• Nariadiť prijatie európskych usmernení pre psychosociálnu starostlivosť založených na dôkazoch.
• Zaviesť podporu duševného zdravia ako základnú súčasť onkologickej starostlivosti a zabezpečiť prístup k psychologickým službám ako univerzálnemu štandardu starostlivosti.

2. Podpora vzdelávania a kariéry

• Vypracovať národné politiky, ktoré zabezpečia individualizovanú vzdelávaciu a profesijnú podporu pre ľudí, ktorí prežili rakovinu v detstve.
• Prijať a vykonávať antidiskriminačnú legislatívu na ochranu preživších pred znevýhodňovaním vo vzdelávaní a na pracovisku, čím sa zabezpečia rovnaké kariérne príležitosti.
• Vyškoliť špecializovaných odborníkov na koordináciu potrieb preživších v oblastiach vzdelávania, zamestnanosti a zdravotnej starostlivosti.

3. Podpora tranzície v zdravotnej starostlivosti

• Zaviesť štruktúrované programy tranzície do národných zdravotných politík s cieľom zabezpečiť plynulý prechod z pediatrickej do dospelej onkologickej starostlivosti.
• Zabezpečiť kontinuitu starostlivosti pre preživších prostredníctvom formálnej integrácie postupov zdravotnej starostlivosti primeraných vývinovej fáze a zameraných na potreby preživších.
• Zosúladiť národné politiky s rámcom tranzície založeným na dôkazoch EU-CAYAS-NET s cieľom zabezpečiť konzistentnosť medzi členskými štátmi.

4. Dlhodobá následná starostlivosť (LTFU)

• Zahrnúť starostlivosť LTFU do národných plánov kontroly rakoviny so udržateľnými mechanizmami verejného financovania.
• Zabezpečiť prístup k špecializovaným ambulanciám LTFU s multidisciplinárnymi tímami vyškolenými v starostlivosti o preživších.
• Zlepšiť povedomie o službách LTFU a ich dostupnosť prostredníctvom digitálnych nástrojov a komunikačných stratégií zameraných na preživších.

Výzva k činu

Vyzývame všetky zainteresované strany vrátane tvorcov politík na národnej úrovni a úrovni EÚ, aby konali okamžite a:

• Prioritizovali blahobyt mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu, v národných zdravotných stratégiách.
• Prijali legislatívu pre komplexnú, štandardizovanú následnú starostlivosť v celej Európe.
• Vyčlenili financovanie a zdroje na odbornú prípravu, medzisektorovú spoluprácu a inovatívne modely starostlivosti

Ľudia, ktorí prežili rakovinu CAYA, potrebujú celoživotnú starostlivosť zameranú na človeka—nielen na prežitie, ale aj na plnohodnotný život.

Poznámky

1. Štandard bol zverejnený na konci projektu (jún 2025) a je k dispozícii na stiahnutie na adrese https://beatcancer.eu/resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
2. Zástupcovia pacientov, zdravotnícki pracovníci, tvorcovia politík a regulačné orgány
3. Zástupcovia pacientov, zdravotnícki pracovníci, tvorcovia politík a regulačné orgány
4. Zástupcovia pacientov, zdravotnícki pracovníci, tvorcovia politík a regulačné orgány
5. Zástupcovia pacientov, zdravotnícki pracovníci, tvorcovia politík a regulačné orgány
6. Zástupcovia pacientov, zdravotnícki pracovníci, tvorcovia politík a regulačné orgány
7. PanCareSurFup, https://www.pancare.eu/projects/project-pancaresurfup/, PanCareLIFE, www.pancarelife.eu, PanCareFollowUp, www.pancarefollowup.eu a PanCareSurPass, www.pancaresurpass.eu
8. Zástupcovia pacientov, zdravotnícki pracovníci, tvorcovia politík a regulačné orgány

O projekte EU-CAYAS-NET

EU-CAYAS-NET je projekt spolufinancovaný Európskou komisiou, ktorý spája popredné organizácie z 18 krajín pôsobiace v oblasti rakoviny detí a mladých ľudí s cieľom zmapovať existujúce zdroje užitočné pre mladých pacientov s rakovinou, preživších a ich opatrovateľov, vytvoriť nové európske usmernenia a posilniť preživších po rakovine, aby obhajovali svoje práva a potreby.

Kontaktujte nás: info@beatcancer.eu

Financovanie a vyhlásenie o vylúčení zodpovednosti

Spolufinancované Európskou úniou. Vyjadrené názory a stanoviská sú však výlučne názormi autorov a nemusia nevyhnutne odrážať názory Európskej únie ani Európskej výkonnej agentúry pre zdravie a digitalizáciu (HaDEA). Európska únia ani orgán udeľujúci grant za ne nenesú zodpovednosť.