Optimización de la calidad de vida tras el cáncer en la juventud

Sobre esta publicación

Entregable 3.5 del proyecto EU-CAYAS-NET: Documento de posición sobre salud mental y atención psicosocial, transición y necesidades de seguimiento a largo plazo durante la supervivencia al cáncer en CAYA – estándar, no lujo.

Convenio de subvención n.º 101056918, Programa EU4Health.

Editor: Childhood Cancer International – Europe, en nombre del proyecto EU-CAYAS-NET

Autores y afiliaciones: Carina Schneider [1], Barbara Brunmair [1], Hannah Gsell [1], Anna Zettl [1], Mihael Severinac [1], Ulrike Leiss [2], Kerstin Krottendorfer [2], Jikke Wams [3], Jaap den Hartogh [3], Jeroen te Dorsthorst [4], Tessa Fuchs [4], Heleen van der Pal [3], Leontien Kremer [5], Cherine Mathot [4], Begonya Nafria [6], Giorgia Manuzi [7]

[1] Childhood Cancer International - Europe, Viena, Austria; [2] Universidad Médica de Viena, Departamento de Pediatría y Medicina del Adolescente, Viena, Austria; [3] Princess Máxima Center for Pediatric Oncology, Utrecht, Países Bajos; [4] PANCARE, Bussum, Países Bajos; [5] Princess Máxima Center for pediatric oncology, Utrecht, Países Bajos; [6] Fundacio Privada per a la Recerca i la Docència Sant Joan de Déu, Barcelona, España; [7] SIOPE, Bruselas, Bélgica

Edición: Barbara Brunmair, Carina Schneider

Concepto y diseño: The Graphic Society

Viena, 2025

1. Prólogo

A pesar del creciente reconocimiento, en los últimos años, de la importancia de la salud mental y del bienestar psicosocial en todas las edades y grupos de población, la calidad de vida de los supervivientes de cáncer infantil, adolescente y de adultos jóvenes sigue siendo un aspecto insuficientemente valorado de la atención oncológica en los distintos sistemas sanitarios. Gracias a los avances en el tratamiento, las tasas de supervivencia han mejorado significativamente en las últimas décadas. Sin embargo, la supervivencia conlleva su propio conjunto de desafíos que requieren nuestra atención urgente.

El impacto del cáncer se extiende mucho más allá del periodo de tratamiento activo. Los supervivientes a menudo afrontan durante toda la vida desafíos físicos, emocionales y sociales, que van desde dificultades de salud mental y retrocesos educativos hasta dificultades para la transición a los sistemas sanitarios de adultos y para alcanzar un bienestar físico y emocional/psicosocial a largo plazo. Estas cuestiones son especialmente acuciantes para los supervivientes jóvenes, cuyos hitos del desarrollo se ven profundamente alterados por el cáncer.

Con el proyecto EU-CAYAS-NET, nuestro objetivo es cerrar estas brechas fomentando la colaboración y la cocreación entre defensores de los pacientes, investigadores y profesionales sanitarios de toda Europa para implementar prácticas basadas en la evidencia, mejorar la atención de seguimiento y abordar las necesidades no cubiertas en salud mental y educación. A través del esfuerzo colectivo y la innovación, nos esforzamos por garantizar que los jóvenes supervivientes de cáncer no solo vivan, sino que prosperen, dotados de los recursos, la atención y el apoyo que necesitan para llevar una vida plena.

Expreso mi profundo agradecimiento a los socios del proyecto, investigadores, profesionales sanitarios y defensores de los pacientes que se están uniendo en esta misión. Juntos, estamos redefiniendo la supervivencia, priorizando la calidad de vida y construyendo un futuro en el que cada joven superviviente de cáncer pueda alcanzar todo su potencial.

Carina Schneider, Directora General de CCI – Europe y defensora de los pacientes en representación de los socios del paquete de trabajo de calidad de vida de EU-CAYAS-NET

2. Resumen ejecutivo

Optimizar la calidad de vida después del cáncer en jóvenes

El proyecto EU-CAYAS-NET pone de relieve la necesidad crítica de un apoyo de por vida y centrado en la persona para abordar los desafíos físicos, psicológicos y sociales a los que se enfrentan los supervivientes de cáncer en la infancia, la adolescencia y la adultez joven (CAYA). Se necesitan enfoques adaptados en salud mental, educación, desarrollo profesional, transición y atención de seguimiento a largo plazo para que los supervivientes prosperen y alcancen la mejor calidad de vida posible después del cáncer.

Salud mental y atención psicosocial

Recibir un diagnóstico de cáncer a una edad temprana supone una carga muy elevada y puede causar un gran malestar en las personas jóvenes, así como en sus familias y cuidadores. Debe reconocerse que el bienestar psicosocial tiene un impacto importante en la calidad de vida relacionada con la salud de los supervivientes. Por lo tanto, el apoyo en salud mental y psicosocial debe implementarse para los supervivientes de cáncer CAYA como una práctica habitual, independientemente de su origen o nivel de ingresos.

Resultados del proyecto que abordan las brechas en salud mental y atención psicosocial

• Desarrollamos un estándar europeo unificado y basado en la evidencia [1] para la atención de seguimiento en salud mental y psicosocial mediante esfuerzos colaborativos, garantizando que las necesidades de los supervivientes se atiendan de manera coherente en toda Europa.
• Elaboramos un conjunto de recursos, como un juego de tarjetas de bolsillo y vídeos educativos, que proporcionan herramientas prácticas para mejorar la sensibilización, el diálogo y la prestación de la atención.

El camino a seguir

• La atención de seguimiento psicosocial debe incluirse en los Planes Nacionales de Control del Cáncer como un componente esencial de la atención de por vida centrada en la persona.
• Los centros de tratamiento deben integrar la atención psicosocial en los programas de seguimiento de por vida para proporcionar un apoyo integral a los supervivientes de cáncer.
• Todas las partes interesadas implicadas (defensores de los pacientes, profesionales sanitarios, responsables políticos y organismos reguladores) deben abogar por la implementación nacional de un estándar europeo y basado en la evidencia para la atención de seguimiento psicosocial.

Apoyo educativo y profesional

Los supervivientes de cáncer CAYA a menudo se enfrentan a dificultades para encontrar empleo debido a lagunas en la educación o en la trayectoria laboral causadas por su enfermedad y tratamiento. Estos desafíos pueden provocar contratiempos frecuentes, cambios de carrera y una posible discriminación en comparación con las personas sin antecedentes de cáncer.

Resultados del proyecto que refuerzan las oportunidades educativas y profesionales

• Desarrollamos un mapa interactivo y materiales formativos digitales específicamente adaptados para abordar las barreras en la educación y el empleo.
• Creamos un programa de formación de formadores para capacitar a educadores y profesionales con el fin de que proporcionen un apoyo eficaz y minimicen el impacto disruptivo del cáncer en la educación y la vocación.

El camino a seguir

• Los sistemas educativos nacionales, junto con los centros de tratamiento, deben proporcionar apoyo durante todo el recorrido educativo/formativo cuando sea necesario. Esto requiere su inclusión en los planes nacionales de educación.
• Todas las partes interesadas implicadas deben facilitar un acceso sencillo a la información sobre todas las opciones de apoyo jurídico y práctico.
• Los centros de tratamiento deben proporcionar y formar a profesionales dedicados a la atención de seguimiento a largo plazo (LTFU), garantizando que dispongan de los conocimientos, habilidades y tiempo necesarios para coordinar eficazmente la comunicación entre la persona joven y su familia, el centro educativo/lugar de trabajo, el equipo sanitario y los proveedores de apoyo.

Transición

El proceso de transición de la atención orientada a la infancia a la atención orientada a las personas adultas requiere mayor atención para garantizar que los supervivientes de cáncer CAYA reciban una atención integral de seguimiento a largo plazo.

Resultados del proyecto que facilitan transiciones sanitarias fluidas

• Desarrollamos la primera guía de transición basada en la evidencia para jóvenes supervivientes de cáncer (resumen visual). Si se implementa, garantizará la continuidad asistencial desde la oncología pediátrica hasta los servicios de seguimiento a largo plazo para adultos.
• Llevamos a cabo varias visitas entre pares y talleres que identificaron buenas prácticas y proporcionaron información valiosa sobre cómo mejorar los sistemas de atención transicional.

El camino a seguir

• Todas las partes interesadas implicadas [2] deben promover la inclusión de temas relacionados con la transición como una prioridad en las políticas sanitarias nacionales y de la UE.
• El liderazgo institucional debe garantizar la alineación de las políticas y un apoyo generalizado a la guía de transición desarrollada.
• Todas las partes interesadas implicadas [2] deben promover el desarrollo y el uso de materiales de transición para supervivientes y familias, incluido un plan de transición y recursos de fácil comprensión en diversos formatos.

Efectos tardíos y atención de seguimiento a largo plazo (LFTU)

La atención LTFU adaptada es crucial para mitigar la carga de los efectos tardíos y su impacto en la calidad de vida de los supervivientes. La atención LTFU basada en guías permite la detección temprana y el manejo de los efectos tardíos, reduciendo sus consecuencias a largo plazo.

Resultados del proyecto sobre la atención de seguimiento (LTFU)

• Las encuestas y los talleres revelaron brechas críticas en la atención LTFU, subrayando la necesidad de servicios accesibles y multidisciplinares.
• Las recomendaciones desarrolladas específicamente y un resumen visual ofrecen medidas concretas para implementar una atención LTFU eficaz en toda Europa.
• Los resúmenes en lenguaje PLAIN (centrado en la persona, en lenguaje sencillo, accesible, internacional y navegable) proporcionan a los supervivientes información accesible sobre los efectos tardíos y la atención LTFU recomendada.
• Un mapa virtual de los centros de atención LTFU proporciona una visión actualizada de los servicios disponibles en toda Europa y ayuda a facilitar la accesibilidad para los supervivientes.

El camino a seguir

• Todos los grupos de partes interesadas implicadas deben seguir abogando por la integración de la atención LTFU basada en la evidencia en los Planes Nacionales de Control del Cáncer.
• Los centros de tratamiento deben ofrecer servicios de atención a la supervivencia para garantizar un apoyo personalizado y proactivo que abarque todos los aspectos de la vida de los supervivientes y les permita gestionar sus propias necesidades de atención.
• Los hospitales universitarios y las sociedades científicas deben invertir en formación especializada y atención multidisciplinar para garantizar una atención de vanguardia a los supervivientes.
• Todas las partes interesadas implicadas [3] deben fomentar la colaboración internacional continua entre la atención sanitaria, la investigación, los responsables políticos y los supervivientes para la mejora continua de los planes de atención LTFU.

3. Introducción y antecedentes

En las últimas décadas, los avances significativos en la ciencia médica han mejorado de forma drástica las tasas de supervivencia de niños, adolescentes y adultos jóvenes (CAYA) con cáncer en Europa. Las tasas de supervivencia han aumentado desde apenas un 20% hasta aproximadamente un 80%, aunque estas tasas varían según el tipo de cáncer y la ubicación geográfica, con discrepancias notables entre los países de Europa Occidental y Europa Oriental. Se estima que actualmente viven en Europa más de 500.000 personas con antecedentes de cáncer infantil (PMID: 24706509). Cada persona se enfrenta a retos únicos, incluidos los posibles efectos a largo plazo del cáncer y de su tratamiento.

EU-CAYAS-NET es un proyecto liderado por organizaciones de pacientes, con el apoyo del programa EU4Health de la Unión Europea (número de acuerdo de subvención 101056918), que integra el trabajo de representantes de pacientes, investigadores y profesionales sanitarios para establecer una red a escala europea, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los supervivientes y la atención a los pacientes con cáncer AYA.

Factores que influyen en la calidad de vida

Hasta el 75% de los supervivientes de cáncer CAYA experimentan efectos a largo plazo relacionados con el cáncer y su tratamiento, lo que hace necesario un seguimiento asistencial de por vida (PMID: 34462344). Incluso quienes no presentan efectos aparentes a largo plazo requieren monitorización para la detección precoz de efectos tardíos y, por tanto, deberían recibir atención de seguimiento a largo plazo (LTFU).

La calidad de vida de los supervivientes de cáncer CAYA es multifacética y abarca el bienestar físico, emocional y social. A pesar de los importantes avances en las tasas de supervivencia, muchos supervivientes afrontan desafíos persistentes, como problemas de salud crónicos, estrés psicológico y dificultades en la educación y el desarrollo profesional. La transición de la atención sanitaria pediátrica a la de adultos también puede resultar difícil, lo que requiere apoyo continuo y una atención de seguimiento a largo plazo adaptada para abordar los efectos tardíos y promover una recuperación integral. Garantizar una alta calidad de vida para los supervivientes de cáncer CAYA implica abordar de manera integral estas diversas necesidades.

Como parte del proyecto EU-CAYAS-NET, supervivientes y cuidadores identificaron conjuntamente los temas clave mediante un enfoque sin precedentes, que posteriormente constituyó la base del trabajo de EU-CAYAS-NET sobre calidad de vida:

• Salud mental y atención psicosocial
• la importancia del apoyo educativo y profesional
• los desafíos de la transición de sistemas sanitarios centrados en la infancia a sistemas orientados a los adultos, y
• el papel fundamental del LTFU en el mantenimiento del bienestar general.

Este Libro Blanco explora las distintas dimensiones de la calidad de vida después del cáncer. Además, subrayamos la necesidad de intervenciones dirigidas a cuestiones relacionadas con la calidad de vida, con el objetivo de informar a responsables políticos, profesionales sanitarios y partes interesadas sobre la naturaleza multifacética de la supervivencia y las medidas esenciales necesarias para mejorar la calidad de vida de los supervivientes CAYA en toda Europa.

4. Enfoque y resultados

4.1 Área de impacto 1: Abordar las brechas en salud mental y atención psicosocial

Recibir un diagnóstico de cáncer a una edad temprana, ya sea en la infancia, la adolescencia o la adultez joven, supone una carga muy importante y puede causar mucho malestar a las personas jóvenes, así como a sus familias y cuidadores. A lo largo de la vida pueden presentarse diversos problemas emocionales y/o sociales, derivados de tratamientos prolongados y tóxicos con numerosas estancias hospitalarias, de enfrentarse a una enfermedad potencialmente mortal, de las interrupciones en la vida social, educativa o profesional, y de una alta probabilidad de desarrollar efectos tardíos físicos. La ansiedad relacionada con el cáncer, la depresión, la fatiga o los problemas neuropsicológicos son solo algunos de los desafíos psicosociales que afrontan con frecuencia los supervivientes y que requieren apoyo especializado.

Para los supervivientes de cáncer CAYA, los desafíos de salud mental y psicosociales suelen abordarse de forma inadecuada, ya sea porque se subestiman o se pasan por alto, o porque se malinterpretan respuestas emocionales apropiadas como patológicas.

Un factor clave que contribuye a la insuficiencia del apoyo psicosocial es la falta de clínicas especializadas en supervivencia que proporcionen atención psicosocial de seguimiento personalizada.

Considerando el modelo biopsicosocial de tratamiento (PMID: 847460, PMID: 7369396, PMID: 20669419), es esencial tener en cuenta los distintos requisitos de salud mental de los supervivientes de cáncer CAYA y cómo estos afectan a su calidad de vida. Por lo tanto, el apoyo a la salud mental y psicosocial debe proporcionarse como atención habitual y financiarse adecuadamente por los sistemas sanitarios.

4.1.1 Cómo abordamos los desafíos

Desarrollo de material de sensibilización

Mediante una amplia colaboración con todas las partes interesadas, se empleó un enfoque holístico para identificar buenas prácticas y comprender las necesidades específicas de los jóvenes supervivientes de cáncer en relación con la salud mental y la atención psicosocial. Los efectos tardíos más frecuentes se describieron a partir de la literatura actual, materiales de sensibilización y, de forma crucial, experiencias entre iguales. Múltiples reuniones de consenso en línea con representantes de supervivientes y profesionales sanitarios de toda Europa garantizaron que los temas seleccionados reflejaran desafíos de la vida real. Las conclusiones de estos debates guiaron el desarrollo del contenido, que posteriormente fue revisado por el grupo de consenso.

Identificación de brechas en la atención psicosocial para supervivientes de cáncer CAYA en toda Europa

Una encuesta en línea a supervivientes de cáncer CAYA evaluó la situación actual y las brechas en la atención LTFU, con especial atención al apoyo en salud mental y a la atención psicosocial. Los objetivos de la investigación fueron definidos por representantes de supervivientes en una reunión de consenso en línea, con el apoyo de la literatura actual y de las directrices de atención psicosocial. Tras una fase piloto, la encuesta final incluyó 41 preguntas sobre experiencias personales, necesidades y aspiraciones relativas a la atención psicosocial de seguimiento en las dimensiones psicológica, social y física. La encuesta estuvo disponible en línea en 13 idiomas.

Estándar conjunto de salud mental y atención psicosocial

Un grupo de trabajo formado por representantes de supervivientes de cáncer CAYA y profesionales sanitarios revisó las directrices y estándares existentes de atención psicosocial. Durante dos reuniones de consenso, se evaluó la pertinencia de cada estándar, se identificaron lagunas y se propusieron cambios. A partir de estos debates, de la literatura científica reciente y de los resultados de la encuesta, el grupo elaboró un estándar unificado para la atención psicosocial en la supervivencia al cáncer CAYA.

4.1.2 Principales resultados

Evaluación de la situación actual y las brechas en la atención psicosocial para supervivientes de cáncer CAYA en toda Europa

La encuesta entre 194 supervivientes de 24 países europeos reveló importantes brechas en la monitorización de la salud mental y en el apoyo psicosocial tras un cáncer CAYA (Figura 1).

Figura 1. ¿Se le informó de que podían producirse efectos tardíos psicosociales relacionados con la enfermedad o el tratamiento? (n = 183)

Los supervivientes señalaron necesidades no cubiertas en ámbitos como la ansiedad, la fatiga, las finanzas, las relaciones y los problemas neuropsicológicos, junto con una atención insuficiente a los efectos tardíos psicosociales en la atención LTFU y, especialmente, una falta de información sobre el riesgo de desarrollar efectos tardíos psicosociales y sobre las opciones de apoyo psicosocial existentes. Entre las barreras más habituales figuraban las limitaciones económicas y la escasa disponibilidad de instituciones de seguimiento que ofrecieran apoyo psicosocial.

Los resultados clave de esta encuesta destacan la necesidad de apoyo frente al apoyo realmente recibido en relación con:

• Implicaciones en la dimensión social relacionadas con la enfermedad o el tratamiento:
  • Aislamiento: el 51% necesitó apoyo; de ellos, solo el 5.7% recibió apoyo
  • Aumento de la ansiedad, trastorno de ansiedad: el 57% necesitó apoyo; de ellos, solo el 8.2% recibió apoyo
  • Miedo a la recaída del cáncer: el 54% necesitó apoyo; de ellos, solo el 4.9% recibió apoyo
  • Limitaciones económicas: el 52% necesitó apoyo; de ellos, solo el 4.1% recibió apoyo
• Carga psicosocial debida a efectos tardíos físicos derivados de la enfermedad o del tratamiento:
  • Fatiga: el 52% necesitó apoyo; de ellos, solo el 4.1% recibió apoyo
• Problemas neuropsicológicos (p. ej., memoria, atención):
  • el 50% necesitó apoyo; de ellos, solo el 4.1% recibió apoyo

Materiales de sensibilización

Tarjetas de bolsillo EU-CAYAS-NET para sensibilización y orientación en salud mental

El conjunto de tarjetas de bolsillo EU-CAYAS-NET está dirigido a jóvenes supervivientes de cáncer, cuidadores, HCPs, educadores y pares. Equipos de profesionales sanitarios y representantes de supervivientes redactaron y diseñaron conjuntamente las tarjetas de bolsillo finales, fomentando la inclusión y la pertinencia. Diseñada para la psicoeducación, el diálogo y el trabajo en políticas, cada tarjeta aborda un tema clave, describiendo el problema, las necesidades, las acciones y las recomendaciones. Las tarjetas incluyen puntos clave, un campo de contacto para derivaciones a especialistas, explicaciones de términos y un enlace a la Plataforma EU-CAYAS-NET para obtener más información.

El conjunto de tarjetas de bolsillo comprende actualmente nueve tarjetas, con flexibilidad para ampliarse según sea necesario:

• 10 puntos clave sobre salud mental
• Hablar sobre temas serios
• Qué hacer y qué no hacer en la comunicación
• Dimensión social
• Apoyo educativo
• Apoyo profesional
• Neuropsicología
• Miedo y esperanza
• Duelo y depresión
• Mi derecho al duelo

Vídeo educativo sobre salud mental en la supervivencia

Para reforzar la sensibilización, se creó un vídeo educativo que subraya la importancia de priorizar la salud mental y física durante y después del tratamiento del cáncer. Con consejos de expertos en psicología y trabajo social, el vídeo ofrece estrategias para el bienestar mental, destaca el valor de la ayuda profesional y subraya el papel de la educación y de las redes sociales de apoyo en la recuperación.

Webinario sobre salud mental y atención psicosocial

El webinario explora estrategias de afrontamiento saludables, riesgos para la salud mental y comunicación con supervivientes de cáncer CAYA. Los temas incluyen el equilibrio entre la esperanza y el miedo, duelo frente a depresión, opciones de apoyo psicosocial, brechas en la atención y comunicación sensible, por ejemplo con una charla sobre Qué (no) decir a los supervivientes de cáncer CAYA. La sesión también incluye una mesa redonda con representantes de pacientes y HCPs. Abierto a supervivientes, familias, HCPs y cualquier persona interesada en el tema, la grabación del webinario está disponible en YouTube.

Estándar conjunto de salud mental y atención psicosocial

Un grupo de trabajo diverso de supervivientes de cáncer CAYA, expertos en salud mental y profesionales sanitarios revisó exhaustivamente las directrices existentes de atención psicosocial. Durante dos reuniones de consenso, evaluaron la pertinencia de los estándares actuales, identificaron lagunas y propusieron los cambios necesarios. Al revisar conjuntamente los estándares y directrices existentes para la atención psicosocial junto con los debates del grupo de consenso, se reconoció que la mayoría de las directrices se centran en pacientes y supervivientes pediátricos y no tienen en cuenta a pacientes y supervivientes adolescentes y adultos jóvenes. Además, también faltaban temas importantes para la población con cáncer CAYA, por ejemplo: comunicación, apoyo entre iguales, preservación de la fertilidad y comunicación sobre la fertilidad. Incorporando la literatura científica reciente y los resultados de la encuesta, el grupo desarrolló un estándar unificado para la atención psicosocial en la supervivencia al cáncer CAYA. Este estándar europeo se publicará en www.beatcancer.eu al finalizar el proyecto (junio de 2025).

Declaración de Viena sobre las necesidades de salud mental y psicosocial

En Viena se celebró un simposio de política sanitaria titulado "Surviving Survival", donde se presentó una declaración y fue firmada por todas las partes interesadas nacionales participantes, proponiendo un conjunto de acciones para mejorar la salud psicosocial tras un cáncer CAYA.

4.1.3 El camino a seguir

A través de EU-CAYAS-NET, identificamos desafíos clave, barreras y facilitadores que afectan al acceso y la prestación de la atención psicosocial. Utilizando un enfoque colaborativo y de múltiples partes interesadas, codirigido por defensores de los pacientes y profesionales sanitarios, creamos recursos prácticos y accesibles adaptados a los jóvenes supervivientes de cáncer, que se compartirán a través de la plataforma de la red.

Sobre la base de nuestros hallazgos, pedimos la implementación del siguiente conjunto de acciones políticas para abordar brechas críticas en la atención psicosocial, garantizando un apoyo equitativo y adaptado a los jóvenes supervivientes de cáncer en toda Europa:

• La atención psicosocial de seguimiento debe incluirse en los Planes Nacionales de Control del Cáncer como un componente central de una atención centrada en la persona y a lo largo de toda la vida.
• Los centros de tratamiento deben integrar la atención psicosocial en los programas de seguimiento de por vida para ofrecer un apoyo integral a los supervivientes de cáncer.
• Todas las partes interesadas implicadas [4] deben defender la implementación nacional de un estándar europeo de atención psicosocial de seguimiento, basado en la evidencia.

4.2 Área de impacto 2: Fortalecer las oportunidades educativas y profesionales

El cáncer y su tratamiento pueden afectar significativamente a las oportunidades educativas y profesionales, provocando a menudo ausencias prolongadas e instituciones poco preparadas para ofrecer el apoyo necesario.

Cuando no se ofrece educación en casa, aprendizaje a distancia o educación hospitalaria, los pacientes jóvenes con cáncer suelen tener dificultades para mantenerse motivados y pueden perder conexiones sociales vitales con amigos, profesores y compañeros. El cáncer y su tratamiento también pueden causar cambios físicos, cognitivos y emocionales que dificultan el aprendizaje y el trabajo. Después del tratamiento, los supervivientes de cáncer CAYA pueden tener dificultades para ponerse al día con las tareas escolares perdidas si regresan a la misma clase, o enfrentar dificultades sociales si repiten un año en una clase nueva. Pueden sentirse presionados para seguir el ritmo de sus compañeros y demostrar su recuperación. Las limitaciones relacionadas con la enfermedad y el tratamiento también pueden dar lugar a necesidades de apoyo no cubiertas, a la necesidad de cambiar a un itinerario educativo diferente, o a darse cuenta de que determinadas trayectorias profesionales ya no son viables.

Las posibles lagunas en el historial educativo o laboral pueden dificultar que los supervivientes de cáncer CAYA consigan empleo. Incluso años después del tratamiento, los efectos tardíos pueden requerir más tiempo de ausencia del trabajo o de la escuela, o dar lugar a una capacidad reducida debido a la fatiga, la falta de energía y otros desafíos. Estos contratiempos continuos pueden obligar a los supervivientes a cambiar de profesión y pueden conducir a discriminación laboral debido a las diferencias entre los supervivientes de cáncer y quienes no han tenido estas experiencias.

Por parte de las instituciones educativas y laborales, a menudo existe una falta de sensibilización e información sobre lo que todavía puede ser factible durante el tratamiento o sobre qué apoyo adicional podría ser necesario y podría ofrecerse para ayudar a los pacientes jóvenes a prosperar y tener éxito en sus trayectorias educativas y profesionales.

4.2.1 Cómo abordamos los desafíos

Materiales digitales de formación sobre apoyo educativo y profesional

Un apoyo y unos recursos adaptados pueden ayudar eficazmente a los supervivientes a superar estas barreras y prosperar. Para abordar estos desafíos específicos y destacar las oportunidades de crecimiento, en el marco de este proyecto se desarrollaron materiales digitales de formación, incluido un vídeo educativo y un webinario grabado, con el fin de proporcionar orientación y promover un apoyo educativo y profesional personalizado para los jóvenes supervivientes de cáncer.

Recopilación de materiales de buenas prácticas/orientación para apoyo educativo y profesional

Mediante investigación documental y contactando con los miembros del consorcio, incluidos los socios asociados y redes ampliadas en toda Europa, se recopilaron y clasificaron materiales existentes de buenas prácticas para el apoyo educativo y profesional en diversas lenguas europeas, para que pudieran ponerse a disposición del público.

Desarrollo de un currículo Train-the-Trainer

El concepto Train-the-Trainer de EU-CAYAS-NET está adaptado a las necesidades de los supervivientes de cáncer CAYA y tiene como objetivo dotar a los participantes de los conocimientos, la actitud y las habilidades necesarios para profundizar en sus conocimientos y ser capaces de difundir información o desarrollar apoyo educativo y profesional en sus estructuras nacionales/locales.

Debates en grupos focales para recopilar ideas e informar nuestros materiales/herramientas

Se organizaron dos grupos focales con supervivientes de cáncer CAYA que habían recibido apoyo profesional (Viena, Utrecht). Las dos conversaciones aportaron experiencias de primera mano e intercambio sobre buenas y malas prácticas, lo que contribuyó además a informar los materiales desarrollados.

4.2.2 Principales resultados

Materiales digitales de información, sensibilización y formación sobre apoyo educativo y profesional

Vídeo educativo

El vídeo arroja luz sobre los desafíos específicos a los que se enfrentan los supervivientes, al tiempo que destaca sus capacidades y posibles oportunidades de progreso educativo y profesional.

Webinario

El webinario explora las barreras para el apoyo educativo y profesional, presenta buenas prácticas y comparte perspectivas de supervivientes y profesionales sanitarios. Se presentan resultados preliminares de los debates de grupos focales en Viena y Utrecht, que ofrecen valiosas perspectivas para desarrollar conceptos mejorados de apoyo profesional para los supervivientes de cáncer CAYA.

Mapa de buenas prácticas para el apoyo educativo y profesional

No siempre es necesario reinventar la rueda: un mapa interactivo en la Plataforma EU-CAYAS-NET ofrece materiales específicos por país sobre apoyo educativo y profesional en los idiomas locales, que fueron recopilados sistemáticamente en el marco del proyecto. Estos recursos incluyen folletos, enlaces a sitios web y programas de apoyo adaptados a jóvenes supervivientes de cáncer, padres y profesores.

Currículo Train-the-Trainer

El currículo Train-the-Trainer es un manual que incluye nueve módulos, y abarca temas como las fortalezas y debilidades personales, los factores ambientales y las condiciones del lugar de trabajo. Cada módulo describe sus objetivos, métodos y materiales necesarios. El manual también proporciona perspectivas teóricas sobre los conceptos Train-the-Trainer, la psicología del desarrollo y ejemplos de trabajo en grupo y aportaciones.

Diseñado para quienes ya cuentan con experiencia previa en Train-the-Trainer, el manual permite a los participantes dirigir futuras sesiones, idealmente cofacilitadas por defensores de los pacientes y profesionales sanitarios. El programa se dirige a personas que trabajan en el apoyo educativo y profesional, a quienes desean establecer iniciativas en este ámbito y a cualquier persona con interés en colaborar y sensibilizar.

4.2.3 El camino a seguir

Para apoyar eficazmente a los supervivientes de cáncer CAYA, se necesita un enfoque multinivel, que aborde tanto las necesidades individuales como las brechas sistémicas más amplias en la educación y el empleo, incluidas las siguientes acciones clave:

• Los sistemas educativos nacionales, junto con los centros de tratamiento, deben proporcionar apoyo durante todo el curso de la educación/formación cuando sea necesario. Esto requiere su inclusión en los planes nacionales de educación.
• Todas las partes interesadas implicadas [5] deben facilitar un acceso sencillo a la información sobre todas las opciones de apoyo legales y prácticas.
• Los centros de tratamiento deben disponer de profesionales dedicados y formarlos en la atención de seguimiento a largo plazo (LTFU), garantizando que cuenten con los conocimientos, habilidades y tiempo necesarios para coordinar eficazmente la comunicación entre la persona joven/familia, la escuela/lugar de trabajo, el equipo sanitario y los proveedores de apoyo.

4.3 Área de impacto 3: Facilitar transiciones asistenciales fluidas

La transición se define como "un proceso activo, planificado, coordinado, integral y multidisciplinar para permitir que los supervivientes de cáncer infantil y adolescente pasen de forma eficaz y armoniosa de sistemas sanitarios centrados en la infancia a sistemas orientados a la atención de adultos. El proceso de transición asistencial debe ser flexible, apropiado para el desarrollo y tener en cuenta las necesidades médicas, psicosociales, educativas y vocacionales de los supervivientes, sus familias y cuidadores, además de promover un estilo de vida saludable y la autogestión." (PMID: 26735352).

Este proceso es esencial para garantizar la continuidad asistencial, ya que los supervivientes de cáncer CAYA suelen requerir atención LTFU debido a los posibles efectos tardíos del tratamiento del cáncer. Estos efectos tardíos pueden incluir problemas de salud crónicos, cánceres secundarios, desafíos psicológicos o dificultades socioeconómicas que pueden aparecer años después del tratamiento.

Sin embargo, la falta de programas de transición formalizados deja a muchos supervivientes navegando por sistemas sanitarios complejos sin un apoyo adecuado. Esta brecha interrumpe la continuidad asistencial y plantea desafíos significativos, afectando profundamente a la calidad de vida de los supervivientes. La ausencia de un marco estructurado de transición subraya la necesidad de soluciones específicas para abordar estos problemas.

El problema no se limita a regiones concretas, sino que también está muy extendido en toda la Unión Europea, donde muchos jóvenes supervivientes de cáncer se enfrentan a obstáculos similares. Sin programas de transición estructurados, los supervivientes a menudo se encuentran con una atención fragmentada, una falta de servicios coordinados o incluso la ausencia de un punto de contacto al que realizar la transición. En muchos casos, no existe un servicio o sistema específico disponible para recibirlos, lo que hace que la propia transición resulte inalcanzable. Esto se traduce en un apoyo inadecuado para abordar sus necesidades médicas, psicológicas y sociales cambiantes. Estos desafíos ponen de relieve la necesidad urgente de estrategias integrales para apoyar a los jóvenes supervivientes durante este periodo crítico.

Un proceso de transición fluido permite a los jóvenes supervivientes prosperar y alcanzar su pleno potencial. También facilita el desarrollo de habilidades de autogestión, esenciales para mantener la salud y el bienestar en la edad adulta. Al invertir en programas sólidos de transición, los sistemas sanitarios pueden garantizar que los supervivientes reciban la continuidad asistencial que necesitan, beneficiando en última instancia tanto a las personas como a la sociedad en su conjunto.

4.3.1 Cómo abordamos los desafíos

Guía de práctica clínica

Desarrollamos una guía de práctica clínica basada en la evidencia para estandarizar la atención de transición en toda Europa.

Siguiendo la metodología del International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG), en todo el proceso participó un grupo de 33 partes interesadas internacionales con experiencia en oncología pediátrica, supervivencia, psicología, enfermería, oncología radioterápica, epidemiología y metodología de guías. El grupo incluía tres representantes de pacientes que participaron activamente en todos los pasos.

En el proceso de elaboración de la guía utilizamos tres fuentes de datos para desarrollar las recomendaciones:

• Evidencia científica,
• Recomendaciones de directrices existentes para poblaciones con enfermedades crónicas, y
• Experiencias y valores de pacientes, padres y clínicos.

El objetivo de la guía es proporcionar recomendaciones europeas armonizadas para mejorar las transiciones asistenciales de los supervivientes de cáncer infantil y adolescente a medida que pasan de la atención de seguimiento a corto plazo a la atención de supervivencia a largo plazo y de los servicios de atención pediátrica a los de adultos.

Se formularon un total de 44 recomendaciones, divididas en tres secciones: 1. Principios generales, 2. Proceso de transición y 3. Otras condiciones para un proceso de transición exitoso y momento de la transferencia.

Talleres sobre necesidades y preferencias

Organización de múltiples talleres con supervivientes de cáncer CAYA, profesionales sanitarios y cuidadores para identificar las necesidades y preferencias para una transición óptima de la atención centrada en la infancia a la atención orientada a adultos.

Se celebró un taller en línea, que incluyó a 10 supervivientes y 2 padres de 7 países de la UE. Utilizando la metodología Open Space, los participantes propusieron y dirigieron debates sobre temas clave. Los puntos de acción y las conclusiones se documentaron en tiempo real por una persona designada para tomar notas. Los debates aportaron valiosas perspectivas sobre los desafíos y las oportunidades para mejorar la atención transicional. Los otros talleres se celebraron de forma presencial, como parte de las visitas entre pares.

Visitas entre pares a centros de buenas prácticas

Las visitas entre pares de 2 días reunieron a 30 visitantes pares, incluidos supervivientes, padres y profesionales sanitarios, procedentes de 15 países de la UE.

Estas visitas entre pares son una forma de aprendizaje e investigación innovadores. Visitamos tres reconocidos centros oncológicos de Europa:

• Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Netherlands)
• Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spain)
• Medical University of Vienna (Austria)

Las visitas se centraron en dos aspectos clave: la atención de seguimiento a largo plazo (LTFU) y las prácticas de transición. Los participantes observaron las buenas prácticas actuales, identificaron lagunas y compartieron experiencias para mejorar los modelos de atención transicional.

4.3.2 Principales resultados

Guía de transición

Se elaboró la primera guía de transición basada en la evidencia para jóvenes supervivientes de cáncer, que garantizará la continuidad asistencial desde la oncología pediátrica hasta los servicios de seguimiento a largo plazo para adultos.

Esta guía cubre los siguientes componentes básicos: En general, el proceso de transición debe priorizar las necesidades de los pacientes, garantizando que sus voces y preferencias ocupen un lugar central. Los componentes esenciales del plan de transición deben incluir:

• Una política de transición formalizada para orientar el proceso.
• Una coordinación de la transición bien definida y estructurada.
• Una planificación de la transición gradual y con propósito, adaptada a cada persona.
• Un plan de transición individualizado que refleje las necesidades y objetivos específicos del superviviente.
• Garantizar que la transferencia solo se produzca cuando la persona demuestre preparación para la transición, evaluada mediante criterios establecidos.

Las condiciones para una transición exitosa son:

• Educación e implicación de los supervivientes y sus familias/cuidadores para dotarlos de las habilidades y conocimientos necesarios para desenvolverse en el sistema asistencial de adultos.
• Formación para los profesionales sanitarios con el fin de mejorar su comprensión de las necesidades específicas de los supervivientes y su competencia para ofrecer apoyo en la transición.
• Aprovechar los sistemas de información de salud digital para permitir una comunicación fluida y eficiente y el intercambio de datos durante la transición.
• Realizar una evaluación periódica del proceso de transición mediante indicadores clave de rendimiento para garantizar la mejora continua y el éxito.
• Promover la inclusión de temas relacionados con la transición como prioridad en las políticas sanitarias nacionales y de la UE.
• Implicar al liderazgo institucional y a las partes interesadas para garantizar la alineación de las políticas y un amplio apoyo a la guía de transición.
• Promover el desarrollo y el uso de materiales de transición para supervivientes y familias, incluido un plan de transición y recursos fáciles de entender en varios formatos.
• Fomentar y apoyar más visitas a centros de buenas prácticas para facilitar el intercambio de conocimientos y mejorar las estrategias de transición.

Materiales de sensibilización

Vídeo educativo sobre la transición

Este vídeo para jóvenes afectados por el cáncer explica cómo es la transición de la atención médica pediátrica a la de adultos, qué aspectos deben tenerse en cuenta para que la transición sea lo más fluida posible y cómo continuar con la atención de seguimiento a largo plazo.

Webinario para difundir hallazgos y recomendaciones a las partes interesadas

El webinario tiene el mismo objetivo que el vídeo educativo, a saber, acercar el tema de la transición a todas las partes interesadas y debatir dónde siguen existiendo deficiencias y qué puede hacerse al respecto.

Declaración de Vilna sobre las necesidades de transición

También se celebró en Vilna, Lituania, un simposio de política sanitaria sobre el tema de la transición, en el que se presentó una declaración y fue firmada por todas las partes interesadas participantes, proponiendo una serie de medidas para mejorar la transición de niños y adolescentes con cáncer o que han superado el cáncer hacia la atención de adultos.

4.3.3 El camino a seguir

Para garantizar la continuidad asistencial y el bienestar a largo plazo de los supervivientes de cáncer CAYA, son esenciales programas de transición estructurados y multidisciplinares. Lograrlo requiere esfuerzos coordinados de todas las partes interesadas, incluidos responsables políticos, instituciones sanitarias y grupos de defensa. Entre las acciones clave se incluyen:

• Todas las partes interesadas implicadas [6] deben promover la inclusión de temas relacionados con la transición como prioridad en las políticas sanitarias nacionales y de la UE.
• El liderazgo institucional debe garantizar la alineación de las políticas y un amplio apoyo a la guía de transición desarrollada.
• Todas las partes interesadas implicadas [6] deben promover el desarrollo y el uso de materiales de transición para supervivientes y familias, incluido un plan de transición y recursos fáciles de entender en varios formatos.

4.4 Área de impacto 4: Efectos tardíos y atención de seguimiento a largo plazo

Aproximadamente el 75% de los supervivientes de cáncer CAYA desarrollan problemas de salud tardíos que requieren atención LTFU. Estos efectos tardíos varían ampliamente en función del tipo y estadio del cáncer, así como del tratamiento recibido, y afectan no solo a la salud física, sino también al bienestar psicosocial, la función neurocognitiva y la participación en la vida cotidiana y en la sociedad.

La atención LTFU adaptada es crucial para mitigar la carga de los efectos tardíos y su impacto en la calidad de vida de los supervivientes. La atención LTFU basada en guías permite la detección temprana y el manejo de los efectos tardíos, reduciendo sus consecuencias a largo plazo. Sin embargo, muchos supervivientes en toda Europa carecen de acceso a una atención LTFU adecuada, con importantes disparidades entre países. Como resultado, numerosos supervivientes quedan "perdidos para el seguimiento", perdiendo oportunidades críticas de monitorización e intervención.

Abordar estas brechas requiere esfuerzos coordinados para implementar la atención LTFU en toda Europa. Proporcionar una atención constante e integral garantiza mejores resultados de salud y mejora la calidad de vida general de los supervivientes de cáncer CAYA.

4.4.1 Cómo abordamos los desafíos

Encuestas para identificar buenas prácticas y brechas en la atención LTFU

Se realizó en toda Europa una encuesta, diseñada en diferentes versiones para supervivientes de cáncer CAYA y profesionales sanitarios, para comprender el estado de la atención LTFU.

La encuesta exploró:

• Cómo se organiza y presta la atención LTFU en varios países.
• Barreras y brechas en la implementación de una atención LTFU eficaz.
• Experiencias de los supervivientes, incluidos sus niveles de satisfacción y necesidades no cubiertas.
• Perspectivas de los profesionales sanitarios sobre su papel, recursos y desafíos en la prestación de la atención.

Los supervivientes aportaron perspectivas sobre la atención que recibieron o no recibieron, mientras que los profesionales detallaron la atención que prestaban, destacando problemas sistémicos como el acceso, la consistencia y los recursos.

Talleres: "Poner en marcha la atención a la supervivencia a largo plazo"

Se llevaron a cabo cuatro talleres con supervivientes, profesionales sanitarios y cuidadores, utilizando una metáfora única de la vía del tren:

1. Los participantes imaginaron un punto de partida (estado actual de la atención LTFU) y un destino ideal (atención óptima).
2. Cartografiaron de forma colaborativa la "vía", identificando los elementos, barreras y facilitadores necesarios para alcanzar el modelo ideal de atención.

Los temas clave incluyeron: i) garantizar una atención LTFU accesible y adecuada para todos los supervivientes, ii) proporcionar apoyo holístico, cubriendo aspectos médicos, psicológicos y sociales, iii) reforzar el apoyo a los cuidadores y la formación de los profesionales sanitarios.

Visitas entre pares a centros de buenas prácticas

Como se ha mencionado anteriormente, tres prestigiosos centros oncológicos europeos acogieron visitas entre pares:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Netherlands)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spain)
3. Medical University of Vienna (Austria)

Treinta participantes, incluidos supervivientes, padres y profesionales de 15 países de la UE, observaron: i) cómo se organiza y personaliza la atención LTFU, ii) la formación y experiencia necesarias para los proveedores de atención LTFU, iii) la integración de enfoques multidisciplinares y la toma de decisiones compartida, y iv) herramientas como los planes de atención a la supervivencia y el seguimiento digital de los historiales de tratamiento.

Webinarios que abordan los desafíos de la supervivencia a largo plazo

Se celebraron dos webinarios para educar e implicar a las partes interesadas.

Resúmenes en lenguaje PLAIN

Para reducir las brechas en el acceso a la atención especializada, se desarrollaron y ampliaron atractivos resúmenes en lenguaje PLAIN (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable) basados en las directrices de IGHG y PanCare. Estos materiales fáciles de usar capacitan a los supervivientes para:

• Comprender los efectos tardíos y las recomendaciones para la vigilancia de los efectos tardíos.
• Defender sus necesidades asistenciales ante proveedores no especialistas.

Talleres para recomendaciones sobre la comunicación con supervivientes para prepararles para los efectos tardíos y brindar apoyo

Los supervivientes desean información clara y honesta sobre su salud, las opciones de atención y los efectos a largo plazo para vivir con confianza e independencia. Desafortunadamente, muchos supervivientes siguen sin conocer los efectos tardíos, lo que conduce a ansiedad, aislamiento o depresión. Una mala comunicación puede empeorar la salud mental, dificultar la adherencia al tratamiento y tensar las relaciones. Para poder asumir el control de la gestión de su salud, los supervivientes necesitan estar bien informados sobre las posibles y reales consecuencias de su cáncer y su tratamiento.

Por lo tanto, los debates abiertos entre supervivientes y HCPs sobre temas tan difíciles son esenciales; el enfoque y la actitud influyen enormemente en los resultados.

Los participantes en el taller debatieron la necesidad de una información clara y honesta sobre los efectos tardíos y compartieron sus preferencias para una comunicación eficaz entre paciente y profesional sanitario.

4.4.2 Principales resultados

Recomendaciones

Recomendaciones sobre la atención LTFU

Basándose en las actividades descritas anteriormente, en las perspectivas del IGHG, en proyectos previos de PanCare, [7] y en directrices sobre modelos de atención, se desarrollaron recomendaciones para optimizar la atención de seguimiento a largo plazo (LTFU) de los supervivientes de cáncer CAYA en Europa. Organizadas en áreas temáticas clave, estas recomendaciones constituyen un marco claro e integral para establecer y prestar una atención LTFU que mejore la calidad de vida de los supervivientes. Las áreas temáticas clave son:

• Acceso a la atención, que describe la necesidad de un acceso adecuado a la atención para todos los supervivientes de cáncer CAYA
• Organización de la atención, que describe los requisitos para la organización de una atención óptima
• Atención personalizada, que destaca la importancia de la atención personalizada
• Colaboración, representación y mejora, que aboga por la colaboración (internacional) y la formación profesional de los HCPs
• Sistema de apoyo para los supervivientes de cáncer CAYA CS y sus familias, que aborda la importancia de un sistema de apoyo adecuado.

En la Plataforma del Proyecto está disponible, en ocho idiomas de la UE, un resumen visual de las recomendaciones sobre la atención LTFU, que destaca el paso final de un tratamiento oncológico exitoso. Este resumen ofrece una visión accesible de la hoja de ruta y de las directrices clave para apoyar a los jóvenes supervivientes de cáncer.

Recomendaciones sobre una comunicación eficaz acerca de los efectos tardíos (en preparación)

Los supervivientes han compartido sus preferencias para una comunicación eficaz sobre los efectos tardíos en un debate abierto, dando lugar a recomendaciones para los profesionales sanitarios en cuatro áreas clave:

• Atención centrada en el superviviente
• Comunicación e intercambio de información desde el principio
• Apoyo emocional y psicosocial
• Respeto y empoderamiento

Mapa virtual de la atención LTFU en toda Europa

Actualizado durante el proyecto EU-CAYAS-NET como uno de los principales resultados de la encuesta sobre LTFU realizada, un mapa virtual de los centros de atención LTFU proporciona una visión general actualizada de los servicios disponibles en toda Europa y ayuda a facilitar la accesibilidad para los supervivientes.

Materiales de sensibilización

Webinarios

1. "Atención a la supervivencia a largo plazo": destacó herramientas, soluciones y pasos para mejorar la atención a la supervivencia y compartió perspectivas de expertos y supervivientes.
2. "Abordar los desafíos de la fertilidad y la intimidad": abordó el impacto del tratamiento del cáncer en los planes de fertilidad y la intimidad en las relaciones, proporcionando orientación práctica y fomentando el diálogo abierto con los supervivientes.

Resúmenes PLAIN

Mejorados durante el proyecto EU-CAYAS-NET, los resúmenes incluyen ahora gráficos y cuadros informativos con información adicional. Para más detalles y acceso a estos resúmenes en lenguaje PLAIN, visite la página de recursos dedicada de PanCare.

Declaración de Barcelona sobre las necesidades de LTFU

Siguiendo el enfoque de otros temas, también se celebró un simposio de política sanitaria en Barcelona, esta vez sobre el tema de la atención de seguimiento a largo plazo. También aquí se emitió una declaración que propone una serie de medidas para mejorar la atención de seguimiento a largo plazo y que debe ser firmada por las partes interesadas participantes.

4.4.3 El camino a seguir

La atención LTFU óptima mejora la calidad de vida de los jóvenes supervivientes de cáncer en Europa, permitiéndoles alcanzar su pleno potencial al tiempo que alivia la carga de los sistemas sanitarios nacionales mediante una utilización eficiente de los recursos.

Para lograrlo, la atención LTFU debe integrarse en los Planes Nacionales de Control del Cáncer y alinearse con directrices europeas basadas en la evidencia, como las de PanCare e IGHG, que ofrecen recomendaciones claras para la monitorización y el manejo de los efectos tardíos. Los programas adaptados deben abordar las diversas necesidades de los supervivientes, incluido el apoyo psicosocial, la educación sobre la gestión de la salud a largo plazo y transiciones fluidas entre la atención pediátrica y la de adultos. Los planes de atención a la supervivencia deben servir de base, permitiendo un apoyo personalizado y proactivo.

La colaboración entre la Comisión Europea y los gobiernos nacionales es crucial para establecer una atención LTFU integral con financiación pública sostenible. Invertir en formación para los proveedores y en sistemas accesibles y multidisciplinares garantizará beneficios duraderos para los supervivientes y para la sociedad en su conjunto.

• Todos los grupos de partes interesadas implicadas [8] deben seguir defendiendo la integración de una atención LTFU basada en la evidencia en los Planes Nacionales de Control del Cáncer.
• Los centros de tratamiento deben proporcionar servicios de atención a la supervivencia para garantizar un apoyo personalizado y proactivo que cubra todos los aspectos de la vida de los supervivientes y les permita gestionar sus propias necesidades asistenciales.
• Los hospitales universitarios y las sociedades profesionales deben invertir en formación especializada y atención multidisciplinar para garantizar una atención de vanguardia para los supervivientes.
• Todas las partes interesadas implicadas [8] deben fomentar una colaboración internacional continua entre asistencia sanitaria, investigación, responsables políticos y supervivientes para mejorar continuamente los planes de atención LTFU.

Los enfoques adaptados a la salud mental, la educación, el desarrollo profesional, la transición y la atención de seguimiento a largo plazo permiten a los supervivientes de cáncer CAYA alcanzar la mejor calidad de vida posible.

5. Conclusión

Las tasas de supervivencia de los pacientes con cáncer CAYA en Europa han mejorado significativamente, pero la supervivencia a largo plazo conlleva desafíos persistentes. Hasta el 75% de los supervivientes afrontan efectos tardíos que afectan a su bienestar físico, mental y social, y, sin embargo, la atención de seguimiento sigue siendo inconsistente en toda Europa. El proyecto EU-CAYAS-NET pone de relieve la necesidad urgente de sistemas de apoyo integrales y estandarizados para garantizar una alta calidad de vida a los supervivientes.

Recomendaciones clave de política

1. Salud mental y atención psicosocial

• Integrar la atención psicosocial de seguimiento en los Planes Nacionales de Control del Cáncer (NCCPs) con financiación específica y estrategias de implementación.
• Exigir la adopción de directrices europeas basadas en la evidencia para la atención psicosocial.
• Establecer el apoyo a la salud mental como un componente esencial de la atención oncológica, garantizando el acceso a servicios psicológicos como un estándar universal de atención.

2. Apoyo educativo y profesional

• Desarrollar políticas nacionales que garanticen apoyo educativo y profesional adaptado para los supervivientes de cáncer infantil.
• Adoptar e implementar legislación antidiscriminatoria para proteger a los supervivientes frente a la discriminación en la educación y en el lugar de trabajo, garantizando la igualdad de oportunidades profesionales.
• Formar a profesionales especializados para coordinar las necesidades de los supervivientes en los sectores de la educación, el empleo y la atención sanitaria.

3. Apoyo en la transición sanitaria

• Implementar programas estructurados de transición en las políticas nacionales de salud para garantizar una transición fluida de la atención oncológica pediátrica a la de adultos.
• Garantizar la continuidad asistencial de los supervivientes mediante la integración formal de itinerarios asistenciales apropiados para el desarrollo y centrados en el superviviente.
• Alinear las políticas nacionales con el marco de transición basado en la evidencia de EU-CAYAS-NET para garantizar la coherencia entre los Estados miembros.

4. Atención de seguimiento a largo plazo (LTFU)

• Incluir la atención LTFU en los Planes Nacionales de Control del Cáncer con mecanismos sostenibles de financiación pública.
• Garantizar el acceso a clínicas especializadas de LTFU dotadas de equipos multidisciplinares formados en atención a la supervivencia.
• Mejorar la sensibilización y la accesibilidad de los servicios de LTFU mediante herramientas digitales y estrategias de comunicación centradas en el superviviente.

Llamamiento a la acción

Hacemos un llamamiento a todas las partes interesadas, incluidos los responsables políticos a nivel nacional y de la UE, para que actúen ahora y:

• Den prioridad al bienestar de los jóvenes supervivientes de cáncer en las estrategias nacionales de salud.
• Legislen una atención de seguimiento integral y estandarizada en toda Europa.
• Asignen financiación y recursos a la formación profesional, la colaboración intersectorial y los modelos innovadores de atención

Los supervivientes de cáncer CAYA necesitan atención de por vida, centrada en la persona, no solo para sobrevivir, sino para prosperar.

Notas

1. Estándar publicado al final del proyecto (junio de 2025) y disponible para su descarga en https://beatcancer.eu/resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
2. Defensores de los pacientes, profesionales sanitarios, responsables políticos y organismos reguladores
3. Defensores de los pacientes, profesionales sanitarios, responsables políticos y organismos reguladores
4. Defensores de los pacientes, profesionales sanitarios, responsables políticos y organismos reguladores
5. Defensores de los pacientes, profesionales sanitarios, responsables políticos y organismos reguladores
6. Defensores de los pacientes, profesionales sanitarios, responsables políticos y organismos reguladores
7. PanCareSurFup, https://www.pancare.eu/projects/project-pancaresurfup/, PanCareLIFE, www.pancarelife.eu, PanCareFollowUp, www.pancarefollowup.eu y PanCareSurPass, www.pancaresurpass.eu
8. Defensores de los pacientes, profesionales sanitarios, responsables políticos y organismos reguladores

Acerca del proyecto EU-CAYAS-NET

EU-CAYAS-NET es un proyecto, cofinanciado por la Comisión Europea, que reúne a organizaciones líderes de 18 países activas en el ámbito del cáncer infantil y juvenil para identificar los recursos existentes que resultan útiles para los jóvenes pacientes con cáncer, los supervivientes y sus cuidadores, crear nuevas directrices europeas y capacitar a los supervivientes de cáncer para defender sus derechos y necesidades.

Póngase en contacto: info@beatcancer.eu

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