Βελτιστοποίηση της ποιότητας ζωής μετά από καρκίνο στην παιδική και νεανική ηλικία

Σχετικά με αυτή τη δημοσίευση

Παραδοτέο 3.5 του έργου EU-CAYAS-NET: Έγγραφο Θέσεων για την Ψυχική Υγεία & την Ψυχοκοινωνική Φροντίδα, τη Μετάβαση και τις Ανάγκες Μακροχρόνιας Παρακολούθησης κατά την Επιβίωση μετά από Καρκίνο σε CAYA – Πρότυπο, όχι πολυτέλεια.

Συμφωνία Επιχορήγησης Αρ. 101056918, Πρόγραμμα EU4Health.

Εκδότης: Childhood Cancer International – Europe, εκ μέρους του έργου EU-CAYAS-NET

Συγγραφείς και Φορείς: Carina Schneider [1], Barbara Brunmair [1], Hannah Gsell [1], Anna Zettl [1], Mihael Severinac [1], Ulrike Leiss [2], Kerstin Krottendorfer [2], Jikke Wams [3], Jaap den Hartogh [3], Jeroen te Dorsthorst [4], Tessa Fuchs [4], Heleen van der Pal [3], Leontien Kremer [5], Cherine Mathot [4], Begonya Nafria [6], Giorgia Manuzi [7]

[1] Childhood Cancer International - Europe, Βιέννη, Αυστρία; [2] Ιατρικό Πανεπιστήμιο Βιέννης, Τμήμα Παιδιατρικής και Εφηβικής Ιατρικής, Βιέννη, Αυστρία; [3] Princess Máxima Center for Pediatric Oncology, Ουτρέχτη, Κάτω Χώρες; [4] PANCARE, Bussum, Κάτω Χώρες; [5] Princess Máxima Center for pediatric oncology, Ουτρέχτη, Κάτω Χώρες; [6] Fundacio Privada per a la Recerca i la Docència Sant Joan de Déu, Βαρκελώνη, Ισπανία; [7] SIOPE, Βρυξέλλες, Βέλγιο

Επιμέλεια: Barbara Brunmair, Carina Schneider

Σύλληψη & Σχεδιασμός: The Graphic Society

Βιέννη, 2025

1. Πρόλογος

Παρά την αυξανόμενη αναγνώριση της σημασίας της ψυχικής υγείας και της ψυχοκοινωνικής ευημερίας σε όλες τις ηλικίες και τους πληθυσμούς τα τελευταία χρόνια, η ποιότητα ζωής των επιζησάντων παιδικού, εφηβικού και νεαρού ενήλικου καρκίνου παραμένει μια υποτιμημένη πτυχή της ογκολογικής φροντίδας στα συστήματα υγείας. Χάρη στις εξελίξεις στη θεραπεία, τα ποσοστά επιβίωσης έχουν βελτιωθεί σημαντικά τις τελευταίες δεκαετίες. Ωστόσο, η επιβίωση συνοδεύεται από ένα δικό της σύνολο προκλήσεων που απαιτούν την επείγουσα προσοχή μας.

Ο αντίκτυπος του καρκίνου εκτείνεται πολύ πέρα από την περίοδο της ενεργούς θεραπείας. Οι επιζώντες συχνά αντιμετωπίζουν μια ζωή γεμάτη σωματικές, συναισθηματικές και κοινωνικές προκλήσεις, που κυμαίνονται από δυσκολίες ψυχικής υγείας και εκπαιδευτικές οπισθοδρομήσεις έως δυσκολίες μετάβασης στα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης ενηλίκων και επίτευξης μακροχρόνιας σωματικής και συναισθηματικής/ψυχοκοινωνικής ευημερίας. Αυτά τα ζητήματα είναι ιδιαίτερα πιεστικά για τους νεαρούς επιζώντες, των οποίων τα αναπτυξιακά ορόσημα διαταράσσονται βαθιά από τον καρκίνο.

Με το έργο EU-CAYAS-NET στοχεύουμε να καλύψουμε αυτά τα κενά, προωθώντας τη συνεργασία και τη συνδημιουργία μεταξύ εκπροσώπων ασθενών, ερευνητών και παρόχων υγειονομικής περίθαλψης σε όλη την Ευρώπη, ώστε να εφαρμοστούν πρακτικές βασισμένες σε τεκμήρια, να βελτιωθεί η φροντίδα παρακολούθησης και να αντιμετωπιστούν οι ανεκπλήρωτες ανάγκες στην ψυχική υγεία και την εκπαίδευση. Μέσω συλλογικής προσπάθειας και καινοτομίας, επιδιώκουμε να διασφαλίσουμε ότι οι νεαροί επιζώντες καρκίνου όχι μόνο θα ζουν αλλά και θα ευημερούν — εφοδιασμένοι με τους πόρους, τη φροντίδα και την υποστήριξη που χρειάζονται για να ζήσουν ολοκληρωμένες ζωές.

Είμαι βαθιά ευγνώμων στους εταίρους του έργου, τους ερευνητές, τους επαγγελματίες υγείας και τους εκπροσώπους ασθενών που ενώνονται σε αυτή την αποστολή. Μαζί, επαναπροσδιορίζουμε την επιβίωση, θέτουμε ως προτεραιότητα την ποιότητα ζωής και οικοδομούμε ένα μέλλον όπου κάθε νέος επιζών καρκίνου μπορεί να επιτύχει το πλήρες δυναμικό του.

Carina Schneider, Διευθύνουσα Σύμβουλος της CCI – Europe και εκπρόσωπος ασθενών εκ μέρους των εταίρων του Πακέτου Εργασίας για την Ποιότητα Ζωής του EU-CAYAS-NET

2. Εκτελεστική Σύνοψη

Βελτιστοποίηση της Ποιότητας Ζωής μετά από Καρκίνο στη Νεαρή Ηλικία

Το έργο EU-CAYAS-NET αναδεικνύει την κρίσιμη ανάγκη για δια βίου, ανθρωποκεντρική υποστήριξη ώστε να αντιμετωπιστούν οι σωματικές, ψυχολογικές και κοινωνικές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι επιζώντες παιδικού, εφηβικού και νεαρού ενήλικου (CAYA) καρκίνου. Απαιτούνται εξατομικευμένες προσεγγίσεις για την ψυχική υγεία, την εκπαίδευση, την επαγγελματική ανάπτυξη, τη μετάβαση και τη μακροχρόνια φροντίδα παρακολούθησης, ώστε οι επιζώντες να ευημερούν και να επιτυγχάνουν την καλύτερη δυνατή ποιότητα ζωής μετά τον καρκίνο.

Ψυχική Υγεία & Ψυχοκοινωνική Φροντίδα

Η λήψη διάγνωσης καρκίνου σε νεαρή ηλικία είναι εξαιρετικά επιβαρυντική και μπορεί να προκαλέσει μεγάλη ψυχική οδύνη στους νέους ανθρώπους, καθώς και στις οικογένειές τους και στους φροντιστές τους. Πρέπει να αναγνωριστεί ότι η ψυχοκοινωνική ευημερία έχει σημαντικό αντίκτυπο στη σχετιζόμενη με την υγεία ποιότητα ζωής των επιζησάντων. Επομένως, η υποστήριξη ψυχικής υγείας και η ψυχοκοινωνική υποστήριξη πρέπει να εφαρμόζονται για τους επιζώντες καρκίνου CAYA ως πάγια πρακτική, ανεξάρτητα από το υπόβαθρο ή το εισόδημά τους.

Αποτελέσματα του Έργου που Αντιμετωπίζουν τα Κενά στην Ψυχική Υγεία & την Ψυχοκοινωνική Φροντίδα

• Αναπτύξαμε ένα ενιαίο, ευρωπαϊκό, βασισμένο σε τεκμήρια πρότυπο [1] για τη φροντίδα ψυχικής υγείας και ψυχοκοινωνικής παρακολούθησης μέσω συνεργατικών προσπαθειών, διασφαλίζοντας ότι οι ανάγκες των επιζησάντων θα καλύπτονται με συνέπεια σε όλη την Ευρώπη.
• Παράγαμε ένα σύνολο πόρων, όπως ένα σετ καρτών τσέπης και εκπαιδευτικά βίντεο, παρέχοντας πρακτικά εργαλεία για τη βελτίωση της ευαισθητοποίησης, του διαλόγου και της παροχής φροντίδας.

Η πορεία προς τα εμπρός

• Η ψυχοκοινωνική φροντίδα παρακολούθησης πρέπει να περιληφθεί στα Εθνικά Σχέδια Ελέγχου του Καρκίνου ως βασικό στοιχείο της ανθρωποκεντρικής, δια βίου φροντίδας.
• Τα κέντρα θεραπείας θα πρέπει να ενσωματώσουν την ψυχοκοινωνική φροντίδα σε δια βίου προγράμματα παρακολούθησης για ολοκληρωμένη υποστήριξη των επιζησάντων καρκίνου.
• Όλα τα εμπλεκόμενα μέρη (εκπρόσωποι ασθενών, επαγγελματίες υγείας, υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής και ρυθμιστικοί φορείς) πρέπει να υποστηρίξουν την εθνική εφαρμογή ενός ευρωπαϊκού, βασισμένου σε τεκμήρια προτύπου για την ψυχοκοινωνική φροντίδα παρακολούθησης.

Υποστήριξη στην Εκπαίδευση & τη Σταδιοδρομία

Οι επιζώντες καρκίνου CAYA συχνά αντιμετωπίζουν δυσκολίες στην εύρεση εργασίας λόγω κενών στην εκπαίδευση ή στο εργασιακό ιστορικό που προκαλούνται από την ασθένεια και τη θεραπεία τους. Αυτές οι προκλήσεις μπορεί να οδηγήσουν σε συχνές οπισθοδρομήσεις, αλλαγές σταδιοδρομίας και πιθανές διακρίσεις σε σύγκριση με άτομα χωρίς ιστορικό καρκίνου.

Αποτελέσματα του Έργου που Ενισχύουν τις Εκπαιδευτικές & Επαγγελματικές Ευκαιρίες

• Αναπτύξαμε έναν διαδραστικό χάρτη και ψηφιακό, ειδικά προσαρμοσμένο εκπαιδευτικό υλικό, για την αντιμετώπιση εμποδίων στην εκπαίδευση και την απασχόληση.
• Δημιουργήσαμε ένα πρόγραμμα Train-the-Trainer για να εξοπλίσουμε εκπαιδευτικούς και επαγγελματίες ώστε να παρέχουν αποτελεσματική υποστήριξη και να ελαχιστοποιούν τη διαταρακτική επίδραση του καρκίνου στην εκπαίδευση και την επαγγελματική ζωή.

Η πορεία προς τα εμπρός

• Τα εθνικά εκπαιδευτικά συστήματα, μαζί με τα κέντρα θεραπείας, θα πρέπει να παρέχουν υποστήριξη καθ’ όλη τη διάρκεια της εκπαίδευσης/κατάρτισης όπου απαιτείται. Αυτό απαιτεί σχετική αναφορά στα εθνικά εκπαιδευτικά σχέδια.
• Όλα τα εμπλεκόμενα μέρη θα πρέπει να διασφαλίζουν εύκολη πρόσβαση σε πληροφορίες σχετικά με όλες τις νομικές και πρακτικές επιλογές υποστήριξης.
• Τα κέντρα θεραπείας θα πρέπει να διαθέτουν και να εκπαιδεύουν ειδικούς επαγγελματίες στη μακροχρόνια φροντίδα παρακολούθησης (LTFU), διασφαλίζοντας ότι διαθέτουν τις απαιτούμενες γνώσεις, δεξιότητες και χρόνο για να συντονίζουν αποτελεσματικά την επικοινωνία μεταξύ του νέου ατόμου/της οικογένειας, του σχολείου/χώρου εργασίας, της ομάδας υγειονομικής περίθαλψης και των παρόχων υποστήριξης.

Μετάβαση

Η διαδικασία μετάβασης από την παιδοκεντρική στη φροντίδα προσανατολισμένη στους ενήλικες απαιτεί μεγαλύτερη προσοχή ώστε να διασφαλιστεί ότι οι επιζώντες καρκίνου CAYA λαμβάνουν ολοκληρωμένη, μακροχρόνια φροντίδα παρακολούθησης.

Αποτελέσματα του Έργου που Διευκολύνουν τις Απρόσκοπτες Μεταβάσεις στην Υγειονομική Περίθαλψη

• Αναπτύξαμε την πρώτη βασισμένη σε τεκμήρια κατευθυντήρια οδηγία μετάβασης για νεαρούς επιζώντες καρκίνου (οπτική σύνοψη). Εφόσον εφαρμοστεί, θα διασφαλίσει τη συνέχεια της φροντίδας από την παιδιατρική ογκολογία στις υπηρεσίες μακροχρόνιας παρακολούθησης ενηλίκων.
• Πραγματοποιήσαμε αρκετές Peer Visits και εργαστήρια, τα οποία εντόπισαν βέλτιστες πρακτικές και παρείχαν πολύτιμες πληροφορίες για το πώς μπορούν να βελτιωθούν τα συστήματα φροντίδας μετάβασης.

Η πορεία προς τα εμπρός

• Όλα τα εμπλεκόμενα μέρη [2] θα πρέπει να προωθήσουν την ένταξη θεμάτων που σχετίζονται με τη μετάβαση ως προτεραιότητα στις εθνικές και ενωσιακές πολιτικές υγείας.
• Η θεσμική ηγεσία θα πρέπει να διασφαλίσει την ευθυγράμμιση πολιτικών και την ευρεία υποστήριξη για την αναπτυγμένη κατευθυντήρια οδηγία μετάβασης.
• Όλα τα εμπλεκόμενα μέρη [2] θα πρέπει να προωθήσουν την ανάπτυξη και χρήση υλικού μετάβασης για επιζώντες και οικογένειες, συμπεριλαμβανομένου ενός σχεδίου μετάβασης και εύκολα κατανοητών πόρων σε διάφορες μορφές.

Όψιμες Επιπτώσεις & Μακροχρόνια Φροντίδα Παρακολούθησης (LFTU)

Η εξατομικευμένη φροντίδα LTFU είναι καθοριστικής σημασίας για τον μετριασμό του φορτίου των όψιμων επιπτώσεων και του αντίκτυπού τους στην ποιότητα ζωής των επιζησάντων. Η φροντίδα LTFU που βασίζεται σε κατευθυντήριες οδηγίες επιτρέπει την έγκαιρη ανίχνευση και διαχείριση των όψιμων επιπτώσεων, μειώνοντας τις μακροπρόθεσμες συνέπειές τους.

Αποτελέσματα του Έργου σχετικά με τη Φροντίδα Παρακολούθησης (LTFU)

• Έρευνες και εργαστήρια αποκάλυψαν κρίσιμα κενά στη φροντίδα LTFU, τονίζοντας την ανάγκη για προσβάσιμες, διεπιστημονικές υπηρεσίες.
• Ειδικά διαμορφωμένες συστάσεις και μια οπτική σύνοψη προσφέρουν εφαρμόσιμα βήματα για την υλοποίηση αποτελεσματικής φροντίδας LTFU σε όλη την Ευρώπη.
• Οι περιλήψεις σε γλώσσα PLAIN (Ανθρωποκεντρική, Καθημερινή, Προσβάσιμη, Διεθνής και Πλοηγήσιμη) εξοπλίζουν τους επιζώντες με προσβάσιμες πληροφορίες σχετικά με τις όψιμες επιπτώσεις και τη συνιστώμενη φροντίδα LTFU.
• Ένας εικονικός χάρτης των μονάδων φροντίδας LTFU παρέχει μια επικαιροποιημένη επισκόπηση των διαθέσιμων υπηρεσιών σε όλη την Ευρώπη και συμβάλλει στη διευκόλυνση της προσβασιμότητας για τους επιζώντες.

Η πορεία προς τα εμπρός

• Όλες οι εμπλεκόμενες ομάδες ενδιαφερομένων πρέπει να συνεχίσουν να υποστηρίζουν την ενσωμάτωση της βασισμένης σε τεκμήρια φροντίδας LTFU στα Εθνικά Σχέδια Ελέγχου του Καρκίνου.
• Τα κέντρα θεραπείας θα πρέπει να παρέχουν υπηρεσίες φροντίδας επιβίωσης ώστε να εξασφαλίζεται εξατομικευμένη, προδραστική υποστήριξη που καλύπτει όλες τις πτυχές της ζωής των επιζησάντων και να επιτρέπεται στους επιζώντες να διαχειρίζονται τις δικές τους ανάγκες φροντίδας.
• Τα πανεπιστημιακά νοσοκομεία και οι επαγγελματικές εταιρείες θα πρέπει να επενδύσουν στην εξειδικευμένη εκπαίδευση και τη διεπιστημονική φροντίδα ώστε να διασφαλίζεται φροντίδα αιχμής για τους επιζώντες.
• Όλα τα εμπλεκόμενα μέρη [3] θα πρέπει να ενισχύσουν τη συνεχή διεθνή συνεργασία μεταξύ υγειονομικής περίθαλψης, έρευνας, υπευθύνων χάραξης πολιτικής και επιζησάντων για τη συνεχή βελτίωση των σχεδίων φροντίδας LTFU.

3. Εισαγωγή & Υπόβαθρο

Τις τελευταίες δεκαετίες, σημαντικές πρόοδοι στην ιατρική επιστήμη έχουν βελτιώσει δραματικά τα ποσοστά επιβίωσης για παιδιά, εφήβους και νεαρούς ενήλικες (CAYA) με καρκίνο στην Ευρώπη. Τα ποσοστά επιβίωσης έχουν αυξηθεί από μόλις 20% σε περίπου 80%, αν και αυτά τα ποσοστά διαφέρουν ανάλογα με τον τύπο καρκίνου και τη γεωγραφική τοποθεσία, με αξιοσημείωτες αποκλίσεις μεταξύ των χωρών της Δυτικής και της Ανατολικής Ευρώπης. Εκτιμάται ότι περισσότεροι από 500.000 άνθρωποι με ιστορικό καρκίνου της παιδικής ηλικίας ζουν σήμερα στην Ευρώπη (PMID: 24706509). Κάθε άτομο αντιμετωπίζει μοναδικές προκλήσεις, συμπεριλαμβανομένων των πιθανών μακροπρόθεσμων επιδράσεων του καρκίνου και της θεραπείας του.

Το EU-CAYAS-NET είναι ένα έργο υπό την ηγεσία οργανώσεων ασθενών, το οποίο υποστηρίζεται από το πρόγραμμα EU4Health της Ευρωπαϊκής Ένωσης (αριθμός συμφωνίας επιχορήγησης 101056918) και ενσωματώνει το έργο εκπροσώπων ασθενών, ερευνητών και παρόχων υγειονομικής περίθαλψης για τη δημιουργία ενός πανευρωπαϊκού δικτύου, με στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των επιζώντων και της φροντίδας των ασθενών με καρκίνο AYA.

Παράγοντες που επηρεάζουν την Ποιότητα Ζωής

Έως και το 75% των επιζώντων από καρκίνο CAYA βιώνουν μακροπρόθεσμες επιδράσεις που σχετίζονται με τον καρκίνο και τη θεραπεία του, γεγονός που καθιστά αναγκαία τη διά βίου παρακολούθηση (PMID: 34462344). Ακόμη και όσοι δεν εμφανίζουν προφανείς μακροπρόθεσμες επιδράσεις χρειάζονται παρακολούθηση για την έγκαιρη ανίχνευση όψιμων επιδράσεων και, ως εκ τούτου, θα πρέπει να λαμβάνουν μακροχρόνια φροντίδα παρακολούθησης (LTFU).

Η ποιότητα ζωής των επιζώντων από καρκίνο CAYA είναι πολυδιάστατη και περιλαμβάνει τη σωματική, συναισθηματική και κοινωνική ευεξία. Παρά τη σημαντική πρόοδο στα ποσοστά επιβίωσης, πολλοί επιζώντες αντιμετωπίζουν διαρκείς προκλήσεις, όπως χρόνια προβλήματα υγείας, ψυχολογική επιβάρυνση και δυσκολίες στην εκπαίδευση και την επαγγελματική εξέλιξη. Η μετάβαση από την παιδιατρική στην ενήλικη υγειονομική περίθαλψη μπορεί επίσης να είναι δύσκολη, απαιτώντας συνεχή υποστήριξη και εξατομικευμένη μακροχρόνια φροντίδα παρακολούθησης για την αντιμετώπιση των όψιμων επιδράσεων και την προώθηση της ολιστικής ανάρρωσης. Η διασφάλιση υψηλής ποιότητας ζωής για τους επιζώντες από καρκίνο CAYA προϋποθέτει την ολοκληρωμένη αντιμετώπιση αυτών των ποικίλων αναγκών.

Στο πλαίσιο του έργου EU-CAYAS-NET, οι επιζώντες και οι φροντιστές προσδιόρισαν από κοινού τα βασικά θέματα με μια πρωτοφανή προσέγγιση, τα οποία αργότερα αποτέλεσαν τη βάση του έργου του EU-CAYAS-NET για την ποιότητα ζωής:

• Ψυχική υγεία και ψυχοκοινωνική φροντίδα
• η σημασία της υποστήριξης στην εκπαίδευση και τη σταδιοδρομία
• οι προκλήσεις της μετάβασης από συστήματα υγειονομικής περίθαλψης με επίκεντρο το παιδί σε συστήματα προσανατολισμένα στον ενήλικα, και
• ο κρίσιμος ρόλος της LTFU στη διατήρηση της συνολικής ευεξίας.

Το παρόν White Paper διερευνά τις διάφορες διαστάσεις της ποιότητας ζωής μετά τον καρκίνο. Επιπλέον, υπογραμμίζουμε την ανάγκη για στοχευμένες παρεμβάσεις σε ζητήματα ποιότητας ζωής, με στόχο την ενημέρωση των υπευθύνων χάραξης πολιτικής, των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης και των ενδιαφερόμενων μερών σχετικά με την πολυδιάστατη φύση της επιβίωσης και τα ουσιώδη μέτρα που απαιτούνται για την ενίσχυση της ποιότητας ζωής των επιζώντων CAYA σε ολόκληρη την Ευρώπη.

4. Προσέγγιση & αποτελέσματα

4.1 Περιοχή Αντίκτυπου 1: Αντιμετώπιση των Κενών στην Ψυχική Υγεία & την Ψυχοκοινωνική Φροντίδα

Η λήψη μιας διάγνωσης καρκίνου σε νεαρή ηλικία, είτε ως παιδί, έφηβος/η ή νεαρός/ή ενήλικας, είναι εξαιρετικά επιβαρυντική και μπορεί να προκαλέσει μεγάλη ψυχική δυσφορία στους νέους ανθρώπους, καθώς και στις οικογένειες και τους φροντιστές τους. Διάφορα συναισθηματικά και/ή κοινωνικά προβλήματα μπορεί να εμφανιστούν σε όλη τη διάρκεια της ζωής, ως αποτέλεσμα μακροχρόνιων και τοξικών θεραπειών με πολλές νοσηλείες, της αντιπαράθεσης με μια απειλητική για τη ζωή νόσο, των διαταραχών στην κοινωνική ζωή, την εκπαίδευση ή την επαγγελματική ζωή, και της υψηλής πιθανότητας ανάπτυξης σωματικών όψιμων επιπτώσεων. Το άγχος που σχετίζεται με τον καρκίνο, η κατάθλιψη, η κόπωση ή τα νευροψυχολογικά ζητήματα είναι μόνο μερικές από τις ψυχοκοινωνικές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν συχνά οι επιζώντες και απαιτούν εξειδικευμένη υποστήριξη.

Για τους επιζώντες καρκίνου CAYA, οι προκλήσεις ψυχικής υγείας και ψυχοκοινωνικής φύσης συχνά αντιμετωπίζονται ανεπαρκώς, είτε επειδή υποτιμώνται ή παραβλέπονται, είτε επειδή οι κατάλληλες συναισθηματικές αντιδράσεις παρερμηνεύονται ως παθολογικές.

Ένας βασικός παράγοντας που συμβάλλει στην ανεπαρκή ψυχοκοινωνική υποστήριξη είναι η έλλειψη εξειδικευμένων κλινικών επιβίωσης που παρέχουν εξατομικευμένη ψυχοκοινωνική φροντίδα παρακολούθησης.

Λαμβάνοντας υπόψη το βιοψυχοκοινωνικό μοντέλο θεραπείας (PMID: 847460, PMID: 7369396, PMID: 20669419), είναι ουσιώδες να συνεκτιμώνται οι διακριτές ανάγκες ψυχικής υγείας των επιζώντων καρκίνου CAYA και ο τρόπος με τον οποίο αυτές επηρεάζουν την ποιότητα ζωής τους. Επομένως, η υποστήριξη ψυχικής υγείας και η ψυχοκοινωνική υποστήριξη πρέπει να παρέχονται ως φροντίδα ρουτίνας και να χρηματοδοτούνται επαρκώς από τα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης.

4.1.1 Πώς Αντιμετωπίσαμε τις Προκλήσεις

Ανάπτυξη υλικού ευαισθητοποίησης

Μέσω εκτεταμένης συνεργασίας με όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη, εφαρμόστηκε μια ολιστική προσέγγιση για τον εντοπισμό βέλτιστων πρακτικών και την κατανόηση των μοναδικών αναγκών των νέων επιζώντων καρκίνου σε σχέση με την ψυχική υγεία και την ψυχοκοινωνική φροντίδα. Οι συνήθεις όψιμες επιπτώσεις περιγράφηκαν βάσει της τρέχουσας βιβλιογραφίας, υλικών ευαισθητοποίησης και, κυρίως, εμπειριών από ομότιμους. Πολλαπλές διαδικτυακές συναντήσεις συναίνεσης με εκπροσώπους επιζώντων και επαγγελματίες υγείας από όλη την Ευρώπη διασφάλισαν ότι τα επιλεγμένα θέματα αντανακλούσαν προκλήσεις της πραγματικής ζωής. Τα συμπεράσματα από αυτές τις συζητήσεις καθοδήγησαν την ανάπτυξη του περιεχομένου, το οποίο στη συνέχεια αναθεωρήθηκε από την ομάδα συναίνεσης.

Εντοπισμός κενών στην ψυχοκοινωνική φροντίδα για επιζώντες καρκίνου CAYA σε όλη την Ευρώπη

Μια διαδικτυακή έρευνα σε επιζώντες καρκίνου CAYA αξιολόγησε την τρέχουσα κατάσταση και τα κενά στη φροντίδα LTFU με έμφαση στην υποστήριξη ψυχικής υγείας και την ψυχοκοινωνική φροντίδα. Οι στόχοι της έρευνας διαμορφώθηκαν από εκπροσώπους επιζώντων σε μια διαδικτυακή συνάντηση συναίνεσης, με υποστήριξη από την τρέχουσα βιβλιογραφία και τις κατευθυντήριες οδηγίες ψυχοκοινωνικής φροντίδας. Μετά από μια πιλοτική φάση, η τελική έρευνα περιλάμβανε 41 ερωτήσεις που κάλυπταν προσωπικές εμπειρίες, ανάγκες και προσδοκίες για ψυχοκοινωνική φροντίδα παρακολούθησης στις ψυχολογικές, κοινωνικές και σωματικές διαστάσεις. Η έρευνα διατέθηκε διαδικτυακά σε 13 γλώσσες.

Κοινό πρότυπο ψυχικής υγείας και ψυχοκοινωνικής φροντίδας

Μια ομάδα εργασίας αποτελούμενη από εκπροσώπους επιζώντων καρκίνου CAYA και επαγγελματίες υγείας ανασκόπησε τις υπάρχουσες κατευθυντήριες οδηγίες και τα πρότυπα ψυχοκοινωνικής φροντίδας. Κατά τη διάρκεια δύο συναντήσεων συναίνεσης, αξιολογήθηκε η συνάφεια κάθε προτύπου, εντοπίστηκαν κενά και προτάθηκαν αλλαγές. Βασιζόμενη σε αυτές τις συζητήσεις, στην πρόσφατη επιστημονική βιβλιογραφία και στα ευρήματα της έρευνας, η ομάδα ανέπτυξε ένα ενιαίο πρότυπο για την ψυχοκοινωνική φροντίδα στην επιβίωση από καρκίνο CAYA.

4.1.2 Κύρια Αποτελέσματα

Αξιολόγηση της τρέχουσας κατάστασης και των κενών στην ψυχοκοινωνική φροντίδα για επιζώντες καρκίνου CAYA σε όλη την Ευρώπη

Η έρευνα μεταξύ 194 επιζώντων από 24 ευρωπαϊκές χώρες αποκάλυψε σημαντικά κενά στην παρακολούθηση της ψυχικής υγείας και στην ψυχοκοινωνική υποστήριξη μετά από καρκίνο CAYA (Σχήμα 1).

Σχήμα 1. Ενημερωθήκατε ότι μπορεί να εμφανιστούν ψυχοκοινωνικές όψιμες επιπτώσεις που σχετίζονται με τη νόσο ή τη θεραπεία; (n = 183)

Οι επιζώντες ανέδειξαν ανεκπλήρωτες ανάγκες σε τομείς όπως το άγχος, η κόπωση, τα οικονομικά, οι σχέσεις και τα νευροψυχολογικά ζητήματα, παράλληλα με την ανεπαρκή προσοχή στις ψυχοκοινωνικές όψιμες επιπτώσεις στη φροντίδα LTFU και ιδιαίτερα την έλλειψη ενημέρωσης σχετικά με τον κίνδυνο ανάπτυξης ψυχοκοινωνικών όψιμων επιπτώσεων και τις υπάρχουσες επιλογές ψυχοκοινωνικής υποστήριξης. Συνήθη εμπόδια περιλάμβαναν οικονομικούς περιορισμούς και την περιορισμένη διαθεσιμότητα δομών παρακολούθησης που προσφέρουν ψυχοκοινωνική υποστήριξη.

Τα βασικά αποτελέσματα αυτής της έρευνας αναδεικνύουν την ανάγκη για υποστήριξη σε σύγκριση με την πραγματική υποστήριξη που έλαβαν σχετικά με:

• Επιπτώσεις που σχετίζονται με τη νόσο ή τη θεραπεία στην κοινωνική διάσταση:
  • Απομόνωση: 51% χρειάστηκαν υποστήριξη – από αυτούς μόνο το 5.7% έλαβε υποστήριξη
  • Αυξημένο άγχος, αγχώδης διαταραχή: 57% χρειάστηκαν υποστήριξη – από αυτούς μόνο το 8.2% έλαβε υποστήριξη
  • Φόβος υποτροπής του καρκίνου: 54% χρειάστηκαν υποστήριξη – από αυτούς μόνο το 4.9% έλαβε υποστήριξη
  • Οικονομικοί περιορισμοί: 52% χρειάστηκαν υποστήριξη – από αυτούς μόνο το 4.1% έλαβε υποστήριξη
• Ψυχοκοινωνική επιβάρυνση λόγω σωματικών όψιμων επιπτώσεων από τη νόσο ή τη θεραπεία:
  • Κόπωση: 52% χρειάστηκαν υποστήριξη – από αυτούς μόνο το 4.1% έλαβε υποστήριξη
• Νευροψυχολογικά ζητήματα (π.χ. μνήμη, προσοχή):
  • 50% χρειάστηκαν υποστήριξη – από αυτούς μόνο το 4.1% έλαβε υποστήριξη

Υλικά ευαισθητοποίησης

EU-CAYAS-NET Pocket Cards για Ευαισθητοποίηση και Καθοδήγηση σχετικά με την Ψυχική Υγεία

Η σειρά Pocket Card του EU-CAYAS-NET απευθύνεται σε νέους επιζώντες καρκίνου, φροντιστές, HCPs, εκπαιδευτικούς και συνομηλίκους. Ομάδες επαγγελματιών υγείας και εκπροσώπων επιζώντων συνέγραψαν και σχεδίασαν από κοινού τις τελικές κάρτες τσέπης, ενισχύοντας τη συμπερίληψη και τη συνάφεια. Σχεδιασμένη για ψυχοεκπαίδευση, διάλογο και έργο πολιτικής, κάθε κάρτα πραγματεύεται ένα βασικό θέμα, περιγράφοντας το ζήτημα, τις ανάγκες, τις ενέργειες και τις συστάσεις. Οι κάρτες περιλαμβάνουν βασικά σημεία, πεδίο επικοινωνίας για παραπομπές σε ειδικούς, επεξηγήσεις όρων και σύνδεσμο προς την Πλατφόρμα EU-CAYAS-NET για περισσότερες λεπτομέρειες.

Η σειρά Pocket Card περιλαμβάνει επί του παρόντος εννέα κάρτες με ευελιξία επέκτασης ανάλογα με τις ανάγκες:

• 10 Βασικά Σημεία για την Ψυχική Υγεία
• Μιλώντας για σοβαρά ζητήματα
• Τι να κάνετε και τι να αποφεύγετε στην επικοινωνία
• Κοινωνική διάσταση
• Υποστήριξη στην εκπαίδευση
• Υποστήριξη σταδιοδρομίας
• Νευροψυχολογία
• Φόβος και Ελπίδα
• Πένθος και Κατάθλιψη
• Το δικαίωμά μου στο πένθος

Εκπαιδευτικό Βίντεο για την Ψυχική Υγεία στην Επιβίωση

Για την ενίσχυση της ευαισθητοποίησης, δημιουργήθηκε ένα εκπαιδευτικό βίντεο που τονίζει τη σημασία της προτεραιοποίησης της ψυχικής και σωματικής υγείας κατά τη διάρκεια και μετά τη θεραπεία του καρκίνου. Με συμβουλές από ειδικούς της ψυχολογίας και της κοινωνικής εργασίας, το βίντεο προσφέρει στρατηγικές για την ψυχική ευεξία, αναδεικνύει την αξία της επαγγελματικής βοήθειας και υπογραμμίζει τον ρόλο της εκπαίδευσης και των υποστηρικτικών κοινωνικών δικτύων στην αποκατάσταση.

Διαδικτυακό σεμινάριο για την Ψυχική Υγεία & την Ψυχοκοινωνική Φροντίδα

Το διαδικτυακό σεμινάριο εξερευνά υγιείς στρατηγικές επεξεργασίας, κινδύνους για την ψυχική υγεία και την επικοινωνία με επιζώντες καρκίνου CAYA. Τα θέματα περιλαμβάνουν την ισορροπία μεταξύ ελπίδας και φόβου, το πένθος έναντι της κατάθλιψης, τις επιλογές ψυχοκοινωνικής υποστήριξης, τα κενά στη φροντίδα και την ευαίσθητη επικοινωνία, για παράδειγμα με ομιλία σχετικά με το Τι (Δεν) Να Πείτε σε Επιζώντες Καρκίνου CAYA. Η συνεδρία περιλαμβάνει επίσης συζήτηση πάνελ με τη συμμετοχή εκπροσώπων ασθενών και HCPs. Ανοιχτό σε επιζώντες, οικογένειες, HCPs και οποιονδήποτε ενδιαφέρεται για το θέμα, το βίντεο του διαδικτυακού σεμιναρίου είναι διαθέσιμο στο YouTube.

Κοινό πρότυπο ψυχικής υγείας και ψυχοκοινωνικής φροντίδας

Μια πολυσχιδής ομάδα εργασίας αποτελούμενη από επιζώντες καρκίνου CAYA, ειδικούς ψυχικής υγείας και επαγγελματίες υγείας ανασκόπησε διεξοδικά τις υπάρχουσες κατευθυντήριες οδηγίες ψυχοκοινωνικής φροντίδας. Κατά τη διάρκεια δύο συναντήσεων συναίνεσης, αξιολόγησαν τη συνάφεια των τρεχόντων προτύπων, εντόπισαν κενά και πρότειναν τις αναγκαίες αλλαγές. Μέσα από την από κοινού εξέταση των υφιστάμενων προτύπων και κατευθυντήριων οδηγιών για την ψυχοκοινωνική φροντίδα, μαζί με τις συζητήσεις στην ομάδα συναίνεσης, αναγνωρίστηκε ότι οι περισσότερες κατευθυντήριες οδηγίες επικεντρώνονται σε παιδιατρικούς ασθενείς και επιζώντες και δεν λαμβάνουν υπόψη εφήβους και νεαρούς ενήλικες ασθενείς και επιζώντες. Επιπλέον, έλειπαν και σημαντικά θέματα για τον πληθυσμό καρκίνου CAYA, όπως για παράδειγμα: επικοινωνία, υποστήριξη από ομότιμους, διατήρηση της γονιμότητας και επικοινωνία σχετικά με τη γονιμότητα. Ενσωματώνοντας την πρόσφατη επιστημονική βιβλιογραφία και τα αποτελέσματα της έρευνας, η ομάδα ανέπτυξε ένα ενιαίο πρότυπο για την ψυχοκοινωνική φροντίδα στην επιβίωση από καρκίνο CAYA. Αυτό το ευρωπαϊκό πρότυπο θα δημοσιευθεί στο www.beatcancer.eu με την ολοκλήρωση του έργου (Ιούνιος 2025).

Διακήρυξη της Βιέννης για τις ανάγκες ψυχικής και ψυχοκοινωνικής υγείας

Στη Βιέννη πραγματοποιήθηκε ένα συμπόσιο πολιτικής υγείας με τίτλο "Surviving Survival", όπου παρουσιάστηκε και υπογράφηκε από όλα τα συμμετέχοντα εθνικά ενδιαφερόμενα μέρη μια διακήρυξη που προτείνει ένα σύνολο δράσεων για τη βελτίωση της ψυχοκοινωνικής υγείας μετά από καρκίνο CAYA.

4.1.3 Η μελλοντική πορεία

Μέσω του EU-CAYAS-NET, εντοπίσαμε βασικές προκλήσεις, εμπόδια και διευκολυντικούς παράγοντες που επηρεάζουν την πρόσβαση και την παροχή ψυχοκοινωνικής φροντίδας. Χρησιμοποιώντας μια συνεργατική, πολυσυμμετοχική προσέγγιση, με συν-ηγεσία από υπερασπιστές ασθενών και επαγγελματίες υγείας, δημιουργήσαμε πρακτικούς, προσβάσιμους πόρους προσαρμοσμένους στους νέους επιζώντες καρκίνου, οι οποίοι θα διαμοιραστούν μέσω της πλατφόρμας του δικτύου.

Με βάση τα ευρήματά μας, ζητούμε την εφαρμογή του ακόλουθου συνόλου δράσεων πολιτικής για την αντιμετώπιση κρίσιμων κενών στην ψυχοκοινωνική φροντίδα, διασφαλίζοντας ισότιμη, προσαρμοσμένη υποστήριξη για νέους επιζώντες καρκίνου σε όλη την Ευρώπη:

• Η ψυχοκοινωνική φροντίδα παρακολούθησης πρέπει να συμπεριληφθεί στα Εθνικά Σχέδια Ελέγχου του Καρκίνου ως βασικό στοιχείο της προσωποκεντρικής, δια βίου φροντίδας.
• Τα κέντρα θεραπείας θα πρέπει να ενσωματώσουν την ψυχοκοινωνική φροντίδα σε προγράμματα δια βίου παρακολούθησης για ολοκληρωμένη υποστήριξη των επιζώντων καρκίνου.
• Όλα τα εμπλεκόμενα ενδιαφερόμενα μέρη [4] πρέπει να υποστηρίξουν την εθνική εφαρμογή ενός ευρωπαϊκού, τεκμηριωμένου προτύπου για την ψυχοκοινωνική φροντίδα παρακολούθησης.

4.2 Περιοχή Αντίκτυπου 2: Ενίσχυση των Ευκαιριών Εκπαίδευσης & Σταδιοδρομίας

Ο καρκίνος και η θεραπεία του μπορούν να επηρεάσουν σημαντικά τις ευκαιρίες εκπαίδευσης και σταδιοδρομίας, οδηγώντας συχνά σε παρατεταμένες απουσίες και σε ιδρύματα που είναι ανεπαρκώς προετοιμασμένα να προσφέρουν την αναγκαία υποστήριξη.

Όταν δεν παρέχεται κατ’ οίκον διδασκαλία, εξ αποστάσεως μάθηση ή εκπαίδευση στο νοσοκομείο, οι νεαροί ασθενείς με καρκίνο συχνά δυσκολεύονται να παραμείνουν κινητοποιημένοι και μπορεί να χάσουν ζωτικής σημασίας κοινωνικές συνδέσεις με φίλους, δασκάλους και συνομηλίκους. Ο καρκίνος και η θεραπεία του μπορούν επίσης να προκαλέσουν σωματικές, γνωστικές και συναισθηματικές αλλαγές που καθιστούν τη μάθηση και την εργασία πιο δύσκολες. Μετά τη θεραπεία, οι επιζώντες καρκίνου CAYA μπορεί να δυσκολεύονται να αναπληρώσουν τη χαμένη σχολική ύλη εάν επιστρέψουν στην ίδια τάξη ή να αντιμετωπίζουν κοινωνικές δυσκολίες εάν επαναλάβουν μια χρονιά σε νέα τάξη. Μπορεί να αισθάνονται πίεση να συμβαδίσουν με τους συνομηλίκους τους και να αποδείξουν την ανάρρωσή τους. Οι επιβαρύνσεις που σχετίζονται με τη νόσο και τη θεραπεία μπορεί επίσης να οδηγήσουν σε ανεκπλήρωτες ανάγκες υποστήριξης, σε ανάγκη μετάβασης σε διαφορετική εκπαιδευτική κατεύθυνση ή στη συνειδητοποίηση ότι ορισμένες επαγγελματικές διαδρομές δεν είναι πλέον εφικτές.

Τυχόν κενά στην εκπαιδευτική ή εργασιακή πορεία μπορούν να δυσκολέψουν τους επιζώντες καρκίνου CAYA να εξασφαλίσουν απασχόληση. Ακόμη και χρόνια μετά τη θεραπεία, οι όψιμες επιπτώσεις μπορεί να απαιτούν επιπλέον χρόνο αποχής από την εργασία ή το σχολείο ή να οδηγούν σε μειωμένη ικανότητα λόγω κόπωσης, χαμηλής ενεργητικότητας και άλλων προκλήσεων. Αυτές οι συνεχιζόμενες δυσκολίες μπορεί να αναγκάσουν τους επιζώντες να αλλάξουν σταδιοδρομία και μπορεί να οδηγήσουν σε διακρίσεις στην εργασία λόγω των διαφορών μεταξύ των επιζώντων καρκίνου και εκείνων που δεν έχουν τέτοιες εμπειρίες.

Από την πλευρά των εκπαιδευτικών και επαγγελματικών ιδρυμάτων, συχνά παρατηρείται έλλειψη ευαισθητοποίησης και πληροφόρησης σχετικά με το τι εξακολουθεί να είναι εφικτό κατά τη διάρκεια της θεραπείας ή ποια επιπλέον υποστήριξη μπορεί να απαιτείται και να προσφέρεται ώστε οι νεαροί ασθενείς να ευδοκιμήσουν και να επιτύχουν στην εκπαιδευτική και επαγγελματική τους πορεία.

4.2.1 Πώς Αντιμετωπίσαμε τις Προκλήσεις

Ψηφιακό εκπαιδευτικό υλικό για Υποστήριξη στην Εκπαίδευση & τη Σταδιοδρομία

Η εξατομικευμένη υποστήριξη και οι σχετικοί πόροι μπορούν να υποστηρίξουν αποτελεσματικά τους επιζώντες ώστε να ξεπεράσουν αυτά τα εμπόδια και να ευδοκιμήσουν. Για την αντιμετώπιση αυτών των ιδιαίτερων προκλήσεων και την ανάδειξη ευκαιριών ανάπτυξης, αναπτύχθηκε στο πλαίσιο αυτού του έργου ψηφιακό εκπαιδευτικό υλικό, συμπεριλαμβανομένου ενός εκπαιδευτικού βίντεο και ενός καταγεγραμμένου διαδικτυακού σεμιναρίου, με στόχο την παροχή καθοδήγησης και την προώθηση εξατομικευμένης υποστήριξης στην εκπαίδευση και τη σταδιοδρομία για νέους επιζώντες καρκίνου.

Συλλογή υλικού βέλτιστων πρακτικών/καθοδήγησης για υποστήριξη στην εκπαίδευση και τη σταδιοδρομία

Μέσω έρευνας γραφείου και επικοινωνίας με τα μέλη της κοινοπραξίας, συμπεριλαμβανομένων των Associated Partners και διευρυμένων δικτύων σε όλη την Ευρώπη, συλλέχθηκαν και κατηγοριοποιήθηκαν υπάρχοντα υλικά βέλτιστων πρακτικών για υποστήριξη στην εκπαίδευση και τη σταδιοδρομία σε διάφορες ευρωπαϊκές γλώσσες, ώστε να καταστούν διαθέσιμα στο κοινό.

Ανάπτυξη Προγράμματος Σπουδών Train-the-Trainer

Η έννοια Train-the-Trainer του EU-CAYAS-NET είναι προσαρμοσμένη στις ανάγκες των επιζώντων καρκίνου CAYA και στοχεύει να εφοδιάσει τους συμμετέχοντες με τις απαραίτητες γνώσεις, στάση και δεξιότητες ώστε να εμβαθύνουν τις γνώσεις τους και να είναι σε θέση να διαδίδουν πληροφορίες ή να αναπτύσσουν υποστήριξη στην εκπαίδευση και τη σταδιοδρομία στις εθνικές/τοπικές τους δομές.

Συζητήσεις σε ομάδες εστίασης για συλλογή γνώσεων και ενημέρωση του υλικού/των εργαλείων μας

Οργανώθηκαν δύο ομάδες εστίασης με επιζώντες καρκίνου CAYA που έχουν λάβει υποστήριξη σταδιοδρομίας (Βιέννη, Ουτρέχτη). Οι δύο συζητήσεις παρείχαν εμπειρίες από πρώτο χέρι και ανταλλαγή απόψεων σχετικά με βέλτιστες και κακές πρακτικές, οι οποίες τροφοδότησαν περαιτέρω το αναπτυγμένο υλικό.

4.2.2 Κύρια Αποτελέσματα

Ψηφιακό πληροφοριακό, ενημερωτικό και εκπαιδευτικό υλικό για Υποστήριξη στην Εκπαίδευση & τη Σταδιοδρομία

Εκπαιδευτικό Βίντεο

Το βίντεο φωτίζει τις μοναδικές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι επιζώντες, ενώ ταυτόχρονα αναδεικνύει τις ικανότητές τους και τις πιθανές ευκαιρίες για εκπαιδευτική και επαγγελματική εξέλιξη.

Διαδικτυακό σεμινάριο

Το διαδικτυακό σεμινάριο εξερευνά τα εμπόδια στην υποστήριξη της εκπαίδευσης και της σταδιοδρομίας, παρουσιάζει βέλτιστες πρακτικές και μοιράζεται γνώσεις από επιζώντες και επαγγελματίες υγείας. Παρουσιάζονται προκαταρκτικά ευρήματα από συζητήσεις ομάδων εστίασης στη Βιέννη και την Ουτρέχτη, προσφέροντας πολύτιμες γνώσεις για την ανάπτυξη βελτιωμένων εννοιών υποστήριξης σταδιοδρομίας για επιζώντες καρκίνου CAYA.

Χάρτης Βέλτιστων Πρακτικών για Υποστήριξη στην Εκπαίδευση και τη Σταδιοδρομία

Δεν χρειάζεται πάντα να ανακαλύπτουμε ξανά τον τροχό: ένας διαδραστικός χάρτης στην Πλατφόρμα EU-CAYAS-NET προσφέρει υλικό υποστήριξης στην εκπαίδευση και τη σταδιοδρομία ανά χώρα στις τοπικές γλώσσες, το οποίο συλλέχθηκε συστηματικά στο πλαίσιο του έργου. Αυτοί οι πόροι περιλαμβάνουν φυλλάδια, συνδέσμους ιστοσελίδων και προγράμματα υποστήριξης προσαρμοσμένα για νέους επιζώντες καρκίνου, γονείς και εκπαιδευτικούς.

Πρόγραμμα Σπουδών Train-the-Trainer

Το πρόγραμμα σπουδών Train-the-Trainer είναι ένα εγχειρίδιο που περιλαμβάνει εννέα ενότητες, καλύπτοντας θέματα όπως τα προσωπικά δυνατά και αδύνατα σημεία, οι περιβαλλοντικοί παράγοντες και οι συνθήκες στον χώρο εργασίας. Κάθε ενότητα περιγράφει τους στόχους, τις μεθόδους και τα απαιτούμενα υλικά της. Το εγχειρίδιο παρέχει επίσης θεωρητικές γνώσεις σχετικά με τις έννοιες Train-the-Trainer, την αναπτυξιακή ψυχολογία και παραδείγματα ομαδικής εργασίας και εισροών.

Σχεδιασμένο για άτομα με προηγούμενη εμπειρία Train-the-Trainer, το εγχειρίδιο επιτρέπει στους συμμετέχοντες να ηγηθούν μελλοντικών συνεδριών, ιδανικά με συνδιευκόλυνση από υπερασπιστές ασθενών και επαγγελματίες υγείας. Το πρόγραμμα απευθύνεται σε άτομα που εργάζονται στην υποστήριξη της εκπαίδευσης και της σταδιοδρομίας, σε όσους επιδιώκουν να αναπτύξουν πρωτοβουλίες στον τομέα αυτό, και σε οποιονδήποτε επιθυμεί να συνεργαστεί και να ενισχύσει την ευαισθητοποίηση.

4.2.3 Η μελλοντική πορεία

Για την αποτελεσματική υποστήριξη των επιζώντων καρκίνου CAYA, απαιτείται μια πολυεπίπεδη προσέγγιση - που να αντιμετωπίζει τόσο τις ατομικές ανάγκες όσο και τα ευρύτερα συστημικά κενά στην εκπαίδευση και την απασχόληση, συμπεριλαμβανομένων των ακόλουθων βασικών δράσεων:

• Τα εθνικά εκπαιδευτικά συστήματα, μαζί με τα κέντρα θεραπείας, θα πρέπει να παρέχουν υποστήριξη σε όλη τη διάρκεια της εκπαίδευσης/κατάρτισης όπου χρειάζεται. Αυτό απαιτεί σχετική αναφορά στα εθνικά εκπαιδευτικά σχέδια.
• Όλα τα εμπλεκόμενα ενδιαφερόμενα μέρη [5] θα πρέπει να διευκολύνουν την εύκολη πρόσβαση στην πληροφόρηση σχετικά με όλες τις νομικές και πρακτικές επιλογές υποστήριξης.
• Τα κέντρα θεραπείας θα πρέπει να διαθέτουν και να εκπαιδεύουν ειδικούς επαγγελματίες στη μακροχρόνια παρακολούθηση (LTFU), διασφαλίζοντας ότι διαθέτουν τις απαιτούμενες γνώσεις, δεξιότητες και χρόνο ώστε να συντονίζουν αποτελεσματικά την επικοινωνία μεταξύ νέου ατόμου/οικογένειας, σχολείου/χώρου εργασίας, ομάδας υγειονομικής περίθαλψης και παρόχων υποστήριξης.

4.3 Περιοχή Αντίκτυπου 3: Διευκόλυνση Απρόσκοπτων Μεταβάσεων στην Υγειονομική Περίθαλψη

Η μετάβαση ορίζεται ως «μια ενεργή, σχεδιασμένη, συντονισμένη, ολοκληρωμένη, διεπιστημονική διαδικασία που επιτρέπει στους επιζώντες καρκίνου παιδικής και εφηβικής ηλικίας να μεταφέρονται αποτελεσματικά και αρμονικά από συστήματα υγειονομικής περίθαλψης με επίκεντρο το παιδί σε συστήματα προσανατολισμένα στον ενήλικα. Η διαδικασία μετάβασης της φροντίδας θα πρέπει να είναι ευέλικτη, αναπτυξιακά κατάλληλη και να λαμβάνει υπόψη τις ιατρικές, ψυχοκοινωνικές, εκπαιδευτικές και επαγγελματικές ανάγκες των επιζώντων, των οικογενειών και των φροντιστών τους, και να προάγει έναν υγιεινό τρόπο ζωής και την αυτοδιαχείριση.» (PMID: 26735352).

Αυτή η διαδικασία είναι ουσιώδης για τη διασφάλιση της συνέχειας της φροντίδας, καθώς οι επιζώντες καρκίνου CAYA συχνά χρειάζονται φροντίδα LTFU λόγω των πιθανών όψιμων επιπτώσεων της θεραπείας του καρκίνου. Αυτές οι όψιμες επιπτώσεις μπορεί να περιλαμβάνουν χρόνια προβλήματα υγείας, δευτερογενείς καρκίνους, ψυχολογικές προκλήσεις ή κοινωνικοοικονομικές δυσκολίες που μπορεί να εμφανιστούν χρόνια μετά τη θεραπεία.

Ωστόσο, η έλλειψη τυποποιημένων προγραμμάτων μετάβασης αφήνει πολλούς επιζώντες να διαχειρίζονται πολύπλοκα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης χωρίς επαρκή υποστήριξη. Αυτό το κενό διαταράσσει τη συνέχεια της φροντίδας και θέτει σημαντικές προκλήσεις, επηρεάζοντας βαθιά την ποιότητα ζωής των επιζώντων. Η απουσία ενός δομημένου πλαισίου μετάβασης υπογραμμίζει την ανάγκη για στοχευμένες λύσεις για την αντιμετώπιση αυτών των ζητημάτων.

Το ζήτημα δεν περιορίζεται σε συγκεκριμένες περιοχές αλλά είναι επίσης διαδεδομένο σε ολόκληρη την Ευρωπαϊκή Ένωση, όπου πολλοί νέοι επιζώντες καρκίνου αντιμετωπίζουν παρόμοια εμπόδια. Χωρίς δομημένα προγράμματα μετάβασης, οι επιζώντες συχνά έρχονται αντιμέτωποι με κατακερματισμένη φροντίδα, έλλειψη συντονισμένων υπηρεσιών ή ακόμη και ενός σημείου επαφής για τη μετάβαση. Σε πολλές περιπτώσεις, δεν υπάρχει διαθέσιμη ειδική υπηρεσία ή σύστημα για να τους υποδεχτεί, καθιστώντας την ίδια τη μετάβαση ανέφικτη. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα ανεπαρκή υποστήριξη για την αντιμετώπιση των εξελισσόμενων ιατρικών, ψυχολογικών και κοινωνικών τους αναγκών. Αυτές οι προκλήσεις υπογραμμίζουν την επείγουσα ανάγκη για ολοκληρωμένες στρατηγικές υποστήριξης των νέων επιζώντων κατά τη διάρκεια αυτής της κρίσιμης περιόδου.

Μια απρόσκοπτη διαδικασία μετάβασης ενδυναμώνει τους νέους επιζώντες να ευδοκιμήσουν και να επιτύχουν το πλήρες δυναμικό τους. Διευκολύνει επίσης την ανάπτυξη δεξιοτήτων αυτοδιαχείρισης, οι οποίες είναι απαραίτητες για τη διατήρηση της υγείας και της ευεξίας στην ενήλικη ζωή. Επενδύοντας σε ισχυρά προγράμματα μετάβασης, τα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης μπορούν να διασφαλίσουν ότι οι επιζώντες λαμβάνουν τη συνέχεια της φροντίδας που χρειάζονται, προς όφελος τελικά και των δύο: των ατόμων και της κοινωνίας στο σύνολό της.

4.3.1 Πώς Αντιμετωπίσαμε τις Προκλήσεις

Κατευθυντήρια Οδηγία Κλινικής Πρακτικής

Αναπτύξαμε μια τεκμηριωμένη κατευθυντήρια οδηγία κλινικής πρακτικής για την τυποποίηση της φροντίδας μετάβασης σε όλη την Ευρώπη.

Ακολουθώντας τη μεθοδολογία της International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG), μια ομάδα 33 διεθνών ενδιαφερόμενων μερών με εξειδίκευση στην παιδιατρική ογκολογία, την επιβίωση, την ψυχολογία, τη νοσηλευτική, την ακτινοθεραπευτική ογκολογία, την επιδημιολογία και τη μεθοδολογία κατευθυντήριων οδηγιών συμμετείχε σε όλη τη διαδικασία. Η ομάδα περιλάμβανε τρεις εκπροσώπους ασθενών που συμμετείχαν ενεργά σε όλα τα βήματα.

Στη διαδικασία ανάπτυξης της κατευθυντήριας οδηγίας, χρησιμοποιήσαμε τρεις πηγές δεδομένων για την ανάπτυξη των συστάσεων:

• Επιστημονικά τεκμήρια,
• Συστάσεις από υπάρχουσες κατευθυντήριες οδηγίες για πληθυσμούς με χρόνια νοσήματα, και
• Εμπειρίες και αξίες ασθενών, γονέων και κλινικών.

Στόχος της κατευθυντήριας οδηγίας είναι να παρέχει εναρμονισμένες ευρωπαϊκές συστάσεις για την ενίσχυση των μεταβάσεων στην υγειονομική περίθαλψη για επιζώντες καρκίνου παιδικής και εφηβικής ηλικίας καθώς μετακινούνται από τη βραχυπρόθεσμη φροντίδα παρακολούθησης στη μακροχρόνια φροντίδα επιβίωσης και από τις παιδιατρικές στις ενήλικες υπηρεσίες φροντίδας.

Συνολικά διατυπώθηκαν 44 συστάσεις, οι οποίες χωρίζονται σε τρεις ενότητες: 1. Γενικές αρχές, 2. Διαδικασία μετάβασης, και 3. Άλλες προϋποθέσεις για μια επιτυχημένη διαδικασία μετάβασης και τη χρονική στιγμή της μεταφοράς.

Εργαστήρια αναγκών και προτιμήσεων

Οργάνωση πολλαπλών εργαστηρίων με επιζώντες καρκίνου CAYA, επαγγελματίες υγείας και φροντιστές για τον εντοπισμό αναγκών και προτιμήσεων για μια βέλτιστη μετάβαση από τη φροντίδα με επίκεντρο το παιδί στη φροντίδα προσανατολισμένη στον ενήλικα.

Ένα εργαστήριο πραγματοποιήθηκε διαδικτυακά, με συμμετοχή 10 επιζώντων και 2 γονέων από 7 χώρες της ΕΕ. Χρησιμοποιώντας τη μεθοδολογία Open Space, οι συμμετέχοντες πρότειναν και συντόνισαν συζητήσεις για βασικά θέματα. Τα σημεία δράσης και τα συμπεράσματα καταγράφονταν σε πραγματικό χρόνο από ορισμένο σημειωτή. Οι συζητήσεις παρείχαν πολύτιμες γνώσεις σχετικά με τις προκλήσεις και τις ευκαιρίες στη βελτίωση της μεταβατικής φροντίδας. Τα άλλα εργαστήρια πραγματοποιήθηκαν δια ζώσης, στο πλαίσιο των Peer Visits.

Peer Visits σε Κέντρα Βέλτιστων Πρακτικών

Οι 2ήμερες επισκέψεις ομότιμης αξιολόγησης έφεραν κοντά 30 συμμετέχοντες, συμπεριλαμβανομένων επιζώντων, γονέων και παρόχων υγειονομικής περίθαλψης, από 15 χώρες της ΕΕ.

Τα Peer Visits αποτελούν μια μορφή καινοτόμου μάθησης και έρευνας. Επισκεφθήκαμε τρία αναγνωρισμένα κέντρα ογκολογικής φροντίδας στην Ευρώπη:

• Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Netherlands)
• Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spain)
• Medical University of Vienna (Austria)

Οι επισκέψεις επικεντρώθηκαν σε δύο βασικές πτυχές: τη φροντίδα Long-Term Follow-Up (LTFU) και τις πρακτικές μετάβασης. Οι συμμετέχοντες παρατήρησαν τις τρέχουσες βέλτιστες πρακτικές, εντόπισαν κενά και μοιράστηκαν εμπειρίες για την ενίσχυση των μοντέλων μεταβατικής φροντίδας.

4.3.2 Κύρια Αποτελέσματα

Κατευθυντήρια Οδηγία Μετάβασης

Αναπτύχθηκε η πρώτη τεκμηριωμένη κατευθυντήρια οδηγία μετάβασης για νέους επιζώντες καρκίνου, η οποία θα διασφαλίσει τη συνέχεια της φροντίδας από την παιδιατρική ογκολογία στις μακροχρόνιες υπηρεσίες παρακολούθησης για ενήλικες.

Αυτή η κατευθυντήρια οδηγία καλύπτει τα ακόλουθα βασικά συστατικά: Γενικά, η διαδικασία μετάβασης πρέπει να δίνει προτεραιότητα στις ανάγκες των ασθενών, διασφαλίζοντας ότι οι φωνές και οι προτιμήσεις τους βρίσκονται στο επίκεντρο. Τα ουσιώδη στοιχεία του σχεδίου μετάβασης θα πρέπει να περιλαμβάνουν:

• Μια τυποποιημένη πολιτική μετάβασης για την καθοδήγηση της διαδικασίας.
• Έναν σαφώς καθορισμένο και δομημένο συντονισμό της μετάβασης.
• Σταδιακό και σκόπιμο σχεδιασμό της μετάβασης, προσαρμοσμένο σε κάθε άτομο.
• Ένα εξατομικευμένο σχέδιο μετάβασης που αντανακλά τις ειδικές ανάγκες και τους στόχους του επιζώντα.
• Διασφάλιση ότι η μεταφορά πραγματοποιείται μόνο όταν το άτομο επιδεικνύει ετοιμότητα για μετάβαση, όπως αξιολογείται μέσω καθιερωμένων κριτηρίων.

Οι προϋποθέσεις για μια επιτυχημένη μετάβαση είναι:

• Εκπαίδευση και συμμετοχή των επιζώντων και των οικογενειών/φροντιστών τους ώστε να αποκτήσουν τις δεξιότητες και τις γνώσεις που απαιτούνται για να προσανατολιστούν στο σύστημα φροντίδας ενηλίκων.
• Κατάρτιση των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης ώστε να ενισχυθεί η κατανόησή τους για τις ιδιαίτερες ανάγκες των επιζώντων και η επάρκειά τους στην παροχή υποστήριξης μετάβασης.
• Αξιοποίηση συστημάτων πληροφοριών e-health για την απρόσκοπτη και αποδοτική επικοινωνία και ανταλλαγή δεδομένων κατά τη διάρκεια της μετάβασης.
• Διενέργεια τακτικής αξιολόγησης της διαδικασίας μετάβασης με χρήση βασικών δεικτών απόδοσης για τη διασφάλιση συνεχούς βελτίωσης και επιτυχίας.
• Προώθηση της ένταξης θεμάτων που σχετίζονται με τη μετάβαση ως προτεραιότητα στις εθνικές και ευρωπαϊκές πολιτικές υγείας.
• Εμπλοκή της θεσμικής ηγεσίας και των ενδιαφερόμενων μερών για τη διασφάλιση ευθυγράμμισης πολιτικών και ευρείας υποστήριξης της κατευθυντήριας οδηγίας μετάβασης.
• Προώθηση της ανάπτυξης και χρήσης υλικού μετάβασης για επιζώντες και οικογένειες, συμπεριλαμβανομένου ενός σχεδίου μετάβασης και εύληπτων πόρων σε διάφορες μορφές.
• Ενθάρρυνση και υποστήριξη περισσότερων επισκέψεων σε κέντρα βέλτιστων πρακτικών για τη διευκόλυνση της ανταλλαγής γνώσεων και τη βελτίωση των στρατηγικών μετάβασης.

Υλικά ευαισθητοποίησης

Εκπαιδευτικό βίντεο για τη μετάβαση

Αυτό το βίντεο για νέους ανθρώπους που έχουν επηρεαστεί από τον καρκίνο εξηγεί πώς είναι η μετάβαση από την παιδιατρική στην ιατρική φροντίδα ενηλίκων, τι πρέπει να ληφθεί υπόψη ώστε η μετάβαση να είναι όσο το δυνατόν πιο ομαλή και πώς να συνεχιστεί η μακροχρόνια παρακολούθηση.

Διαδικτυακό σεμινάριο για τη διάδοση ευρημάτων και συστάσεων στους ενδιαφερόμενους φορείς

Το διαδικτυακό σεμινάριο έχει τον ίδιο στόχο με το εκπαιδευτικό βίντεο, δηλαδή να φέρει το θέμα της μετάβασης πιο κοντά σε όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη και να συζητήσει πού εξακολουθούν να υπάρχουν ελλείψεις και τι μπορεί να γίνει γι’ αυτές.

Διακήρυξη του Βίλνιους για τις ανάγκες μετάβασης

Ένα συμπόσιο πολιτικής υγείας πραγματοποιήθηκε επίσης στο Βίλνιους της Λιθουανίας με θέμα τη μετάβαση, στο οποίο παρουσιάστηκε και υπογράφηκε από όλα τα συμμετέχοντα ενδιαφερόμενα μέρη μια διακήρυξη που προτείνει μια σειρά μέτρων για τη βελτίωση της μετάβασης παιδιών και εφήβων με ή μετά από καρκίνο στη φροντίδα ενηλίκων.

4.3.3 Η μελλοντική πορεία

Για να διασφαλιστούν η συνέχεια της φροντίδας και η μακροπρόθεσμη ευημερία των επιζώντων καρκίνου CAYA, είναι απαραίτητα δομημένα και διεπιστημονικά προγράμματα μετάβασης. Η επίτευξη αυτού απαιτεί συντονισμένες προσπάθειες από όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη, συμπεριλαμβανομένων των υπευθύνων χάραξης πολιτικής, των ιδρυμάτων υγειονομικής περίθαλψης και των ομάδων υπεράσπισης. Οι βασικές δράσεις περιλαμβάνουν:

• Όλα τα εμπλεκόμενα ενδιαφερόμενα μέρη [6] θα πρέπει να προωθήσουν την ένταξη θεμάτων που σχετίζονται με τη μετάβαση ως προτεραιότητα στις εθνικές και ευρωπαϊκές πολιτικές υγείας.
• Η θεσμική ηγεσία θα πρέπει να διασφαλίσει την ευθυγράμμιση πολιτικών και την ευρεία υποστήριξη της αναπτυγμένης κατευθυντήριας οδηγίας μετάβασης.
• Όλα τα εμπλεκόμενα ενδιαφερόμενα μέρη [6] θα πρέπει να προωθήσουν την ανάπτυξη και χρήση υλικού μετάβασης για επιζώντες και οικογένειες, συμπεριλαμβανομένου ενός σχεδίου μετάβασης και εύληπτων πόρων σε διάφορες μορφές.

4.4 Περιοχή Αντίκτυπου 4: Όψιμες Επιπτώσεις & Μακροχρόνια Φροντίδα Παρακολούθησης

Περίπου το 75% των επιζώντων καρκίνου CAYA αναπτύσσουν όψιμα προβλήματα υγείας που χρειάζονται φροντίδα LTFU. Αυτές οι όψιμες επιπτώσεις ποικίλλουν σημαντικά ανάλογα με τον τύπο και το στάδιο του καρκίνου, καθώς και τη θεραπεία που έλαβαν, επηρεάζοντας όχι μόνο τη σωματική υγεία αλλά και την ψυχοκοινωνική ευημερία, τη νευρογνωστική λειτουργία και τη συμμετοχή στην καθημερινή ζωή και την κοινωνία.

Η εξατομικευμένη φροντίδα LTFU είναι κρίσιμη για τον μετριασμό του βάρους των όψιμων επιπτώσεων και του αντικτύπου τους στην ποιότητα ζωής των επιζώντων. Η κατευθυντήριας οδηγίας φροντίδα LTFU επιτρέπει την έγκαιρη ανίχνευση και διαχείριση των όψιμων επιπτώσεων, μειώνοντας τις μακροπρόθεσμες συνέπειές τους. Ωστόσο, πολλοί επιζώντες σε όλη την Ευρώπη δεν έχουν πρόσβαση σε επαρκή φροντίδα LTFU, με σημαντικές ανισότητες μεταξύ των χωρών. Ως αποτέλεσμα, πολλοί επιζώντες «χάνονται από την παρακολούθηση», χάνοντας κρίσιμες ευκαιρίες για παρακολούθηση και παρέμβαση.

Η αντιμετώπιση αυτών των κενών απαιτεί συντονισμένες προσπάθειες για την εφαρμογή της φροντίδας LTFU σε όλη την Ευρώπη. Η παροχή συνεπούς, ολοκληρωμένης φροντίδας διασφαλίζει βελτιωμένα αποτελέσματα υγείας και ενισχύει τη συνολική ποιότητα ζωής των επιζώντων καρκίνου CAYA.

4.4.1 Πώς Αντιμετωπίσαμε τις Προκλήσεις

Έρευνες για τον Εντοπισμό Βέλτιστων Πρακτικών και Κενών στη Φροντίδα LTFU

Διεξήχθη σε όλη την Ευρώπη μια έρευνα, σχεδιασμένη σε διαφορετικές εκδοχές για επιζώντες καρκίνου CAYA και επαγγελματίες υγείας, για την κατανόηση της κατάστασης της φροντίδας LTFU.

Η έρευνα διερεύνησε:

• Πώς οργανώνεται και παρέχεται η φροντίδα LTFU σε διάφορες χώρες.
• Εμπόδια και κενά στην εφαρμογή αποτελεσματικής φροντίδας LTFU.
• Εμπειρίες επιζώντων, συμπεριλαμβανομένων των επιπέδων ικανοποίησης και των ανεκπλήρωτων αναγκών.
• Τις απόψεις των επαγγελματιών υγείας για τον ρόλο τους, τους πόρους και τις προκλήσεις στην παροχή φροντίδας.

Οι επιζώντες παρείχαν πληροφορίες για τη φροντίδα που έλαβαν ή δεν έλαβαν, ενώ οι επαγγελματίες περιέγραψαν τη φροντίδα που παρείχαν, αναδεικνύοντας συστημικά ζητήματα όπως η πρόσβαση, η συνέπεια και οι πόροι.

Εργαστήρια: "Getting Long-Term Survivorship Care on Track"

Διεξήχθησαν τέσσερα εργαστήρια με επιζώντες, επαγγελματίες υγείας και φροντιστές, χρησιμοποιώντας μια μοναδική μεταφορά σιδηροδρομικής γραμμής:

1. Οι συμμετέχοντες φαντάστηκαν ένα σημείο εκκίνησης (τρέχουσα κατάσταση της φροντίδας LTFU) και έναν ιδανικό προορισμό (βέλτιστη φροντίδα).
2. Χαρτογράφησαν συνεργατικά τη «διαδρομή», εντοπίζοντας τα στοιχεία, τα εμπόδια και τους διευκολυντικούς παράγοντες που απαιτούνται για την επίτευξη του ιδανικού μοντέλου φροντίδας.

Τα βασικά θέματα περιλάμβαναν: i) διασφάλιση προσβάσιμης και κατάλληλης φροντίδας LTFU για όλους τους επιζώντες, ii) παροχή ολιστικής υποστήριξης που καλύπτει ιατρικές, ψυχολογικές και κοινωνικές πτυχές, iii) ενίσχυση της υποστήριξης των φροντιστών και της εκπαίδευσης των επαγγελματιών υγείας.

Peer Visits σε Κέντρα Βέλτιστων Πρακτικών

Όπως αναφέρθηκε προηγουμένως, τρία αναγνωρισμένα ευρωπαϊκά ογκολογικά κέντρα φιλοξένησαν Peer Visits:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Netherlands)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spain)
3. Medical University of Vienna (Austria)

Τριάντα συμμετέχοντες, συμπεριλαμβανομένων επιζώντων, γονέων και επαγγελματιών από 15 χώρες της ΕΕ, παρατήρησαν: i) πώς οργανώνεται και εξατομικεύεται η φροντίδα LTFU, ii) την εκπαίδευση και την εξειδίκευση που απαιτούνται για τους παρόχους φροντίδας LTFU, iii) την ενσωμάτωση διεπιστημονικών προσεγγίσεων και της κοινής λήψης αποφάσεων, και iv) εργαλεία όπως τα σχέδια φροντίδας επιβίωσης και η ψηφιακή καταγραφή των ιστορικών θεραπείας.

Διαδικτυακά σεμινάρια που αντιμετωπίζουν τις Προκλήσεις της Μακροχρόνιας Επιβίωσης

Πραγματοποιήθηκαν δύο διαδικτυακά σεμινάρια για την εκπαίδευση και την εμπλοκή των ενδιαφερόμενων μερών.

Περιλήψεις σε PLAIN γλώσσα

Για τη γεφύρωση των κενών στην πρόσβαση σε εξειδικευμένη φροντίδα, αναπτύχθηκαν και επεκτάθηκαν ελκυστικές περιλήψεις σε PLAIN γλώσσα (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable) βασισμένες στις κατευθυντήριες οδηγίες IGHG και PanCare. Αυτά τα φιλικά προς τον χρήστη υλικά ενδυναμώνουν τους επιζώντες ώστε να:

• Κατανοούν τις όψιμες επιπτώσεις και τις συστάσεις για την επιτήρηση των όψιμων επιπτώσεων.
• Υποστηρίζουν τις ανάγκες φροντίδας τους με παρόχους που δεν είναι ειδικοί.

Εργαστήρια για Συστάσεις Επικοινωνίας με Επιζώντες ώστε να Προετοιμάζονται για τις Όψιμες Επιπτώσεις και να Παρέχεται Υποστήριξη

Οι επιζώντες επιθυμούν σαφείς, ειλικρινείς πληροφορίες για την υγεία τους, τις επιλογές φροντίδας και τις μακροπρόθεσμες επιπτώσεις, ώστε να ζουν με αυτοπεποίθηση και ανεξαρτησία. Δυστυχώς, πολλοί επιζώντες παραμένουν ανενημέρωτοι σχετικά με τις όψιμες επιπτώσεις, γεγονός που οδηγεί σε άγχος, απομόνωση ή κατάθλιψη. Η κακή επικοινωνία μπορεί να επιδεινώσει την ψυχική υγεία, να εμποδίσει την προσήλωση στη θεραπεία και να επιβαρύνει τις σχέσεις. Για να είναι σε θέση να αναλάβουν τη διαχείριση της υγείας τους, οι επιζώντες πρέπει να είναι καλά ενημερωμένοι για τις δυνητικές και πραγματικές συνέπειες του καρκίνου τους και της θεραπείας του.

Επομένως, οι ανοιχτές συζητήσεις μεταξύ επιζώντων και HCPs σχετικά με τέτοια δύσκολα θέματα είναι ουσιώδεις· η προσέγγιση και η στάση επηρεάζουν σημαντικά τα αποτελέσματα.

Οι συμμετέχοντες στο εργαστήριο συζήτησαν την ανάγκη για σαφείς, ειλικρινείς πληροφορίες σχετικά με τις όψιμες επιπτώσεις και μοιράστηκαν τις προτιμήσεις τους για αποτελεσματική επικοινωνία μεταξύ ασθενούς και παρόχου υγειονομικής περίθαλψης.

4.4.2 Κύρια Αποτελέσματα

Συστάσεις

Συστάσεις για τη Φροντίδα LTFU

Αντλώντας από τις δραστηριότητες που περιγράφηκαν παραπάνω, τις γνώσεις από το IGHG, προηγούμενα έργα PanCare, [7] και τις κατευθυντήριες οδηγίες μοντέλων φροντίδας, αναπτύχθηκαν συστάσεις για τη βελτιστοποίηση της μακροχρόνιας παρακολούθησης (LTFU) για επιζώντες καρκίνου CAYA στην Ευρώπη. Οργανωμένες σε βασικούς θεματικούς τομείς, αυτές οι συστάσεις αποτελούν ένα σαφές και ολοκληρωμένο πλαίσιο για την καθιέρωση και παροχή φροντίδας LTFU που ενισχύει την ποιότητα ζωής των επιζώντων. Οι βασικοί θεματικοί τομείς είναι:

• Πρόσβαση στη φροντίδα, που περιγράφει την ανάγκη για κατάλληλη πρόσβαση στη φροντίδα για όλους τους επιζώντες καρκίνου CAYA
• Οργάνωση της φροντίδας, που περιγράφει τις απαιτήσεις για την οργάνωση της βέλτιστης φροντίδας
• Εξατομικευμένη φροντίδα, που αναδεικνύει τη σημασία της εξατομικευμένης φροντίδας
• Συνεργασία, εκπροσώπηση και βελτίωση, που υποστηρίζει τη (διεθνή) συνεργασία και την επαγγελματική κατάρτιση των HCPs
• Σύστημα υποστήριξης για επιζώντες καρκίνου CAYA CS και τις οικογένειές τους, που πραγματεύεται τη σημασία ενός κατάλληλου συστήματος υποστήριξης.

Μια οπτική σύνοψη των συστάσεων για τη φροντίδα LTFU, η οποία αναδεικνύει το τελικό βήμα της επιτυχούς θεραπείας του καρκίνου, είναι διαθέσιμη στην Πλατφόρμα του Έργου σε οκτώ γλώσσες της ΕΕ. Αυτή η σύνοψη παρέχει μια προσβάσιμη επισκόπηση του οδικού χάρτη και των βασικών κατευθυντήριων οδηγιών για την υποστήριξη των νέων επιζώντων καρκίνου.

Συστάσεις για αποτελεσματική επικοινωνία σχετικά με τις όψιμες επιπτώσεις (υπό προετοιμασία)

Οι επιζώντες μοιράστηκαν τις προτιμήσεις τους για αποτελεσματική επικοινωνία σχετικά με τις όψιμες επιπτώσεις σε μια ανοιχτή συζήτηση, η οποία οδήγησε σε συστάσεις για παρόχους υγειονομικής περίθαλψης σε τέσσερις βασικούς τομείς:

• Φροντίδα με επίκεντρο τον επιζώντα
• Επικοινωνία και κοινοποίηση πληροφοριών από την αρχή
• Συναισθηματική και ψυχοκοινωνική υποστήριξη
• Σεβασμός και ενδυνάμωση

Εικονικός χάρτης της φροντίδας LTFU σε όλη την Ευρώπη

Ενημερωμένος κατά τη διάρκεια του έργου EU-CAYAS-NET ως ένα από τα βασικά αποτελέσματα της έρευνας LTFU που διεξήχθη, ένας εικονικός χάρτης των δομών φροντίδας LTFU παρέχει μια επικαιροποιημένη επισκόπηση των διαθέσιμων υπηρεσιών σε όλη την Ευρώπη και βοηθά στη διευκόλυνση της προσβασιμότητας για τους επιζώντες.

Υλικά ευαισθητοποίησης

Διαδικτυακά σεμινάρια

1. "Long-Term Survivorship Care": Ανάδειξη εργαλείων, λύσεων και βημάτων για τη βελτίωση της φροντίδας επιβίωσης και κοινοποίηση γνώσεων από ειδικούς και επιζώντες.
2. "Navigating Fertility and Intimacy Challenges": Αντιμετώπιση του αντικτύπου της θεραπείας του καρκίνου στα σχέδια γονιμότητας και την οικειότητα στις σχέσεις, παρέχοντας εφαρμόσιμη καθοδήγηση και ενθαρρύνοντας τον ανοιχτό διάλογο με τους επιζώντες.

Περιλήψεις PLAIN

Ενισχυμένες κατά τη διάρκεια του έργου EU-CAYAS-NET, οι περιλήψεις περιλαμβάνουν πλέον γραφικά και πλαίσια πληροφοριών με πρόσθετες πληροφορίες. Για περισσότερες λεπτομέρειες και πρόσβαση σε αυτές τις περιλήψεις σε PLAIN γλώσσα, επισκεφθείτε την ειδική σελίδα πόρων του PanCare.

Διακήρυξη της Βαρκελώνης για τις ανάγκες LTFU

Ακολουθώντας την προσέγγιση που εφαρμόστηκε και για άλλα θέματα, πραγματοποιήθηκε επίσης στη Βαρκελώνη ένα συμπόσιο πολιτικής υγείας, αυτή τη φορά με θέμα τη μακροχρόνια φροντίδα παρακολούθησης. Και εδώ εκδόθηκε μια διακήρυξη που προτείνει μια σειρά μέτρων για τη βελτίωση της μακροχρόνιας φροντίδας παρακολούθησης και πρόκειται να υπογραφεί από τα συμμετέχοντα ενδιαφερόμενα μέρη.

4.4.3 Η μελλοντική πορεία

Η βέλτιστη φροντίδα LTFU ενισχύει την ποιότητα ζωής των νέων επιζώντων καρκίνου στην Ευρώπη, ενδυναμώνοντάς τους να επιτύχουν το πλήρες δυναμικό τους, ενώ ταυτόχρονα μειώνει την επιβάρυνση στα εθνικά συστήματα υγείας μέσω αποδοτικής αξιοποίησης των πόρων.

Για να επιτευχθεί αυτό, η φροντίδα LTFU πρέπει να ενσωματωθεί στα Εθνικά Σχέδια Ελέγχου του Καρκίνου και να ευθυγραμμιστεί με τεκμηριωμένες ευρωπαϊκές κατευθυντήριες οδηγίες, όπως εκείνες του PanCare και του IGHG, οι οποίες προσφέρουν σαφείς συστάσεις για την παρακολούθηση και διαχείριση των όψιμων επιπτώσεων. Τα προσαρμοσμένα προγράμματα θα πρέπει να ανταποκρίνονται στις ποικίλες ανάγκες των επιζώντων, συμπεριλαμβανομένης της ψυχοκοινωνικής υποστήριξης, της εκπαίδευσης για τη μακροπρόθεσμη διαχείριση της υγείας και των απρόσκοπτων μεταβάσεων μεταξύ παιδιατρικής και ενήλικης φροντίδας. Τα σχέδια φροντίδας επιβίωσης θα πρέπει να αποτελούν τη βάση, επιτρέποντας εξατομικευμένη, προδραστική υποστήριξη.

Η συνεργασία μεταξύ της Ευρωπαϊκής Επιτροπής και των εθνικών κυβερνήσεων είναι κρίσιμη για τη δημιουργία ολοκληρωμένης φροντίδας LTFU με βιώσιμη δημόσια χρηματοδότηση. Η επένδυση στην κατάρτιση των παρόχων και σε προσβάσιμα, διεπιστημονικά συστήματα θα διασφαλίσει διαρκή οφέλη για τους επιζώντες και την κοινωνία.

• Όλες οι ομάδες εμπλεκόμενων ενδιαφερόμενων μερών [8] πρέπει να συνεχίσουν να υποστηρίζουν την ενσωμάτωση τεκμηριωμένης φροντίδας LTFU στα Εθνικά Σχέδια Ελέγχου του Καρκίνου.
• Τα κέντρα θεραπείας θα πρέπει να παρέχουν υπηρεσίες φροντίδας επιβίωσης ώστε να διασφαλίζεται εξατομικευμένη, προδραστική υποστήριξη που καλύπτει όλες τις πτυχές της ζωής των επιζώντων και να επιτρέπεται στους επιζώντες να διαχειρίζονται τις δικές τους ανάγκες φροντίδας.
• Τα πανεπιστημιακά νοσοκομεία και οι επαγγελματικές εταιρείες θα πρέπει να επενδύσουν σε εξειδικευμένη κατάρτιση και διεπιστημονική φροντίδα ώστε να διασφαλίζεται η πλέον σύγχρονη φροντίδα για τους επιζώντες.
• Όλα τα εμπλεκόμενα ενδιαφερόμενα μέρη [8] θα πρέπει να προωθούν συνεχή διεθνή συνεργασία μεταξύ υγειονομικής περίθαλψης, έρευνας, υπευθύνων χάραξης πολιτικής και επιζώντων για τη συνεχή βελτίωση των σχεδίων φροντίδας LTFU.

Οι προσαρμοσμένες προσεγγίσεις στην ψυχική υγεία, την εκπαίδευση, την επαγγελματική ανάπτυξη, τη μετάβαση και τη μακροχρόνια φροντίδα παρακολούθησης ενδυναμώνουν τους επιζώντες καρκίνου CAYA να επιτύχουν την καλύτερη δυνατή ποιότητα ζωής.

5. Συμπέρασμα

Τα ποσοστά επιβίωσης για ασθενείς με καρκίνο CAYA στην Ευρώπη έχουν βελτιωθεί σημαντικά, όμως η μακροχρόνια επιβίωση συνοδεύεται από επίμονες προκλήσεις. Έως και το 75% των επιζησάντων αντιμετωπίζουν όψιμες επιπτώσεις που επηρεάζουν τη σωματική, ψυχική και κοινωνική τους ευημερία, ωστόσο η παρακολούθηση μετά τη θεραπεία παραμένει ασυνεπής σε ολόκληρη την Ευρώπη. Το έργο EU-CAYAS-NET αναδεικνύει την επείγουσα ανάγκη για ολοκληρωμένα, τυποποιημένα συστήματα υποστήριξης, ώστε να διασφαλιστεί υψηλή ποιότητα ζωής για τους επιζώντες.

Βασικές Συστάσεις Πολιτικής

1. Ψυχική Υγεία & Ψυχοκοινωνική Φροντίδα

• Ενσωμάτωση της ψυχοκοινωνικής παρακολούθησης μετά τη θεραπεία στα Εθνικά Σχέδια Ελέγχου του Καρκίνου (NCCPs), με ειδική χρηματοδότηση και στρατηγικές εφαρμογής.
• Υποχρεωτική υιοθέτηση ευρωπαϊκών τεκμηριωμένων κατευθυντήριων οδηγιών για την ψυχοκοινωνική φροντίδα.
• Καθιέρωση της υποστήριξης ψυχικής υγείας ως βασικού στοιχείου της ογκολογικής φροντίδας, διασφαλίζοντας την πρόσβαση σε ψυχολογικές υπηρεσίες ως καθολικό πρότυπο φροντίδας.

2. Υποστήριξη στην Εκπαίδευση & τη Σταδιοδρομία

• Ανάπτυξη εθνικών πολιτικών που διασφαλίζουν εξατομικευμένη εκπαιδευτική και επαγγελματική υποστήριξη για επιζώντες παιδικού καρκίνου.
• Υιοθέτηση και εφαρμογή νομοθεσίας κατά των διακρίσεων για την προστασία των επιζώντων από προκαταλήψεις στην εκπαίδευση και στον χώρο εργασίας, διασφαλίζοντας ίσες ευκαιρίες σταδιοδρομίας.
• Εκπαίδευση εξειδικευμένων επαγγελματιών για τον συντονισμό των αναγκών των επιζώντων στους τομείς της εκπαίδευσης, της απασχόλησης και της υγειονομικής περίθαλψης.

3. Υποστήριξη στη Μετάβαση της Υγειονομικής Φροντίδας

• Εφαρμογή δομημένων προγραμμάτων μετάβασης στις εθνικές πολιτικές υγείας, ώστε να διασφαλίζεται η ομαλή μετάβαση από την παιδιατρική στην ογκολογική φροντίδα ενηλίκων.
• Διασφάλιση της συνέχειας της φροντίδας για τους επιζώντες μέσω της επίσημης ενσωμάτωσης αναπτυξιακά κατάλληλων, επιζώντο-κεντρικών διαδρομών υγειονομικής φροντίδας.
• Ευθυγράμμιση των εθνικών πολιτικών με το τεκμηριωμένο πλαίσιο μετάβασης του EU-CAYAS-NET, ώστε να διασφαλίζεται η συνέπεια μεταξύ των κρατών μελών.

4. Μακροχρόνια Παρακολούθηση (LTFU)

• Συμπερίληψη της φροντίδας LTFU στα Εθνικά Σχέδια Ελέγχου του Καρκίνου, με βιώσιμους μηχανισμούς δημόσιας χρηματοδότησης.
• Διασφάλιση πρόσβασης σε εξειδικευμένες κλινικές LTFU στελεχωμένες με διεπιστημονικές ομάδες εκπαιδευμένες στη φροντίδα επιζώντων.
• Βελτίωση της ενημέρωσης και της προσβασιμότητας των υπηρεσιών LTFU μέσω ψηφιακών εργαλείων και στρατηγικών επικοινωνίας με επίκεντρο τον επιζώντα.

Κάλεσμα για Δράση

Καλούμε όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη, συμπεριλαμβανομένων των υπευθύνων χάραξης πολιτικής σε εθνικό και ενωσιακό επίπεδο, να δράσουν τώρα και να:

• Δώσουν προτεραιότητα στην ευημερία των νέων επιζώντων του καρκίνου στις εθνικές στρατηγικές υγείας.
• Νομοθετήσουν υπέρ ολοκληρωμένης, τυποποιημένης φροντίδας παρακολούθησης σε ολόκληρη την Ευρώπη.
• Διαθέσουν χρηματοδότηση και πόρους για επαγγελματική κατάρτιση, διατομεακή συνεργασία και καινοτόμα μοντέλα φροντίδας

Οι επιζώντες καρκίνου CAYA χρειάζονται δια βίου, προσωποκεντρική φροντίδα — όχι μόνο για να επιβιώσουν, αλλά και για να ευημερήσουν.

Σημειώσεις

1. Το πρότυπο δημοσιεύθηκε στο τέλος του έργου (Ιούνιος 2025) και είναι διαθέσιμο για λήψη στο https://beatcancer.eu/resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
2. Εκπρόσωποι ασθενών, επαγγελματίες υγείας, υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής και ρυθμιστικοί φορείς
3. Εκπρόσωποι ασθενών, επαγγελματίες υγείας, υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής και ρυθμιστικοί φορείς
4. Εκπρόσωποι ασθενών, επαγγελματίες υγείας, υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής και ρυθμιστικοί φορείς
5. Εκπρόσωποι ασθενών, επαγγελματίες υγείας, υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής και ρυθμιστικοί φορείς
6. Εκπρόσωποι ασθενών, επαγγελματίες υγείας, υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής και ρυθμιστικοί φορείς
7. PanCareSurFup, https://www.pancare.eu/projects/project-pancaresurfup/, PanCareLIFE, www.pancarelife.eu, PanCareFollowUp, www.pancarefollowup.eu και PanCareSurPass, www.pancaresurpass.eu
8. Εκπρόσωποι ασθενών, επαγγελματίες υγείας, υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής και ρυθμιστικοί φορείς

Σχετικά με το έργο EU-CAYAS-NET

Το EU-CAYAS-NET είναι ένα έργο, συγχρηματοδοτούμενο από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή, το οποίο ενώνει κορυφαίους οργανισμούς από 18 χώρες που δραστηριοποιούνται στον τομέα του παιδικού και νεανικού καρκίνου, με στόχο τη χαρτογράφηση των υφιστάμενων πόρων που είναι χρήσιμοι για νέους ασθενείς με καρκίνο, επιζώντες και τους φροντιστές τους, τη δημιουργία νέων ευρωπαϊκών κατευθυντήριων οδηγιών και την ενδυνάμωση των επιζώντων του καρκίνου ώστε να διεκδικούν τα δικαιώματα και τις ανάγκες τους.

Επικοινωνήστε μαζί μας: info@beatcancer.eu

Χρηματοδότηση και αποποίηση ευθύνης

Συγχρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Ένωση. Ωστόσο, οι απόψεις και οι γνώμες που εκφράζονται ανήκουν αποκλειστικά στον/στους συγγραφέα/συγγραφείς και δεν αντικατοπτρίζουν κατ’ ανάγκην τις απόψεις της Ευρωπαϊκής Ένωσης ή του Ευρωπαϊκού Εκτελεστικού Οργανισμού Υγείας και Ψηφιακής Πολιτικής (HaDEA). Ούτε η Ευρωπαϊκή Ένωση ούτε η χορηγούσα αρχή μπορούν να θεωρηθούν υπεύθυνες για αυτές.