Оптимизиране на качеството на живот след рак в млада възраст

За тази публикация

Резултат 3.5 от проекта EU-CAYAS-NET: Позиционен документ относно психичното здраве и психосоциалните грижи, прехода и нуждите от дългосрочно проследяване по време на живота след рак при CAYA – стандарт, а не лукс.

Споразумение за отпускане на безвъзмездна помощ № 101056918, Програма EU4Health.

Издател: Childhood Cancer International – Europe, от името на проекта EU-CAYAS-NET

Автори и институционална принадлежност: Carina Schneider [1], Barbara Brunmair [1], Hannah Gsell [1], Anna Zettl [1], Mihael Severinac [1], Ulrike Leiss [2], Kerstin Krottendorfer [2], Jikke Wams [3], Jaap den Hartogh [3], Jeroen te Dorsthorst [4], Tessa Fuchs [4], Heleen van der Pal [3], Leontien Kremer [5], Cherine Mathot [4], Begonya Nafria [6], Giorgia Manuzi [7]

[1] Childhood Cancer International - Europe, Виена, Австрия; [2] Медицински университет във Виена, Катедра по педиатрия и медицина за юноши, Виена, Австрия; [3] Princess Máxima Center for Pediatric Oncology, Утрехт, Нидерландия; [4] PANCARE, Бюсум, Нидерландия; [5] Princess Máxima Center for pediatric oncology, Утрехт, Нидерландия; [6] Fundacio Privada per a la Recerca i la Docència Sant Joan de Déu, Барселона, Испания; [7] SIOPE, Брюксел, Белгия

Редакция: Barbara Brunmair, Carina Schneider

Концепция и дизайн: The Graphic Society

Виена, 2025

1. Предговор

Въпреки нарастващото през последните години признание за значението на психичното здраве и психосоциалното благополучие във всички възрасти и групи от населението, качеството на живот на преживелите рак в детска, юношеска и млада възраст остава недостатъчно оценен аспект на онкологичните грижи в различните здравни системи. Благодарение на напредъка в лечението, преживяемостта значително се подобри през последните десетилетия. Животът след рака обаче е свързан със собствен набор от предизвикателства, които изискват нашето спешно внимание.

Въздействието на рака се простира далеч отвъд периода на активно лечение. Преживелите рак често се изправят пред физически, емоционални и социални предизвикателства през целия си живот — от трудности, свързани с психичното здраве, и затруднения в образованието до проблеми при прехода към системите за здравеопазване за възрастни и постигането на дългосрочно физическо и емоционално/психосоциално благополучие. Тези въпроси са особено належащи за младите хора, преживели рак, чиито ключови етапи на развитие са дълбоко нарушени от заболяването.

С проекта EU-CAYAS-NET целим да преодолеем тези пропуски, като насърчаваме сътрудничеството и съвместното създаване между пациентски застъпници, изследователи и доставчици на здравни грижи в цяла Европа, за да прилагаме практики, основани на доказателства, да подобряваме проследяващите грижи и да отговаряме на неудовлетворените нужди в областта на психичното здраве и образованието. Чрез общи усилия и иновации се стремим да гарантираме, че младите хора, преживели рак, не само ще живеят, но и ще процъфтяват — разполагащи с ресурсите, грижите и подкрепата, от които се нуждаят, за да водят пълноценен живот.

Дълбоко съм благодарна на партньорите по проекта, изследователите, здравните специалисти и пациентските застъпници, които се обединяват в тази мисия. Заедно преосмисляме живота след рак, поставяме качеството на живот като приоритет и изграждаме бъдеще, в което всеки млад човек, преживял рак, може да постигне пълния си потенциал.

Carina Schneider, управляващ директор на CCI – Europe и пациентски застъпник от името на партньорите по работния пакет „Качество на живот“ на EU-CAYAS-NET

2. Резюме за ръководни кадри

Оптимизиране на качеството на живот след рак в детска, юношеска и млада възраст

Проектът EU-CAYAS-NET подчертава критичната необходимост от подкрепа през целия живот, ориентирана към човека, за справяне с физическите, психологическите и социалните предизвикателства, пред които са изправени преживелите рак в детска, юношеска и млада възраст (CAYA). Необходими са адаптирани подходи към психичното здраве, образованието, кариерното развитие, прехода и дългосрочните проследяващи грижи, за да могат преживелите рак да процъфтяват и да постигнат възможно най-доброто качество на живот след рак.

Психично здраве и психосоциални грижи

Получаването на диагноза рак в ранна възраст е изключително натоварващо и може да причини значителен дистрес на младите хора, както и на техните семейства и полагащи грижи. Трябва да се признае, че психосоциалното благополучие има съществено въздействие върху свързаното със здравето качество на живот на преживелите рак. Поради това подкрепата за психично здраве и психосоциалната подкрепа трябва да бъдат въведени като рутинна практика за преживелите рак CAYA, независимо от техния произход или доходи.

Резултати по проекта, насочени към пропуските в психичното здраве и психосоциалните грижи

• Разработихме единен, европейски стандарт, основан на доказателства [1], за проследяващи грижи в областта на психичното здраве и психосоциалните грижи чрез съвместни усилия, като гарантираме, че потребностите на преживелите рак ще бъдат посрещани последователно в цяла Европа.
• Създадохме набор от ресурси, като комплект джобни карти и образователни видеоклипове, които предоставят практически инструменти за повишаване на осведомеността, диалога и предоставянето на грижи.

Пътят напред

• Психосоциалните проследяващи грижи трябва да бъдат включени в националните планове за контрол на рака като основен компонент на ориентираните към човека грижи през целия живот.
• Лечебните центрове следва да интегрират психосоциалните грижи в програмите за проследяване през целия живот за цялостна подкрепа на преживелите рак.
• Всички ангажирани заинтересовани страни (пациентски застъпници, здравни специалисти, създатели на политики и регулаторни органи) трябва да се застъпват за националното прилагане на европейски стандарт, основан на доказателства, за психосоциални проследяващи грижи.

Подкрепа за образование и кариера

Преживелите рак CAYA често срещат трудности при намирането на работа поради пропуски в образованието или трудовия стаж, причинени от заболяването и лечението. Тези предизвикателства могат да доведат до чести неуспехи, промени в кариерата и потенциална дискриминация в сравнение с хора без анамнеза за рак.

Резултати по проекта за укрепване на възможностите в образованието и кариерата

• Разработихме интерактивна карта и цифрови, специално адаптирани обучителни материали, за да се преодолеят бариерите в образованието и заетостта.
• Създадохме обучителна програма за обучение на обучители, за да подготвим преподаватели и специалисти да предоставят ефективна подкрепа и да сведат до минимум нарушаващото въздействие на рака върху образованието и професионалната реализация.

Пътят напред

• Националните образователни системи, заедно с лечебните центрове, следва да предоставят подкрепа при необходимост през целия ход на образованието/обучението. Това изисква да бъде отразено в националните образователни планове.
• Всички ангажирани заинтересовани страни следва да осигурят лесен достъп до информация за всички правни и практически възможности за подкрепа.
• Лечебните центрове следва да осигуряват и обучават специализирани специалисти по дългосрочни проследяващи грижи (LTFU), като гарантират, че те разполагат с необходимите знания, умения и време, за да координират ефективно комуникацията между младия човек/семейството, училището/работното място, здравния екип и доставчиците на подкрепа.

Преход

Процесът на преход от грижи, ориентирани към деца, към грижи, ориентирани към възрастни, изисква по-голямо внимание, за да се гарантира, че преживелите рак CAYA получават всеобхватни дългосрочни проследяващи грижи.

Резултати по проекта, улесняващи безпроблемния преход в здравеопазването

• Разработихме първото ръководство за преход, основано на доказателства, за млади хора, преживели рак (визуално резюме). Ако бъде приложено, то ще гарантира непрекъснатост на грижите от детската онкология към услугите за дългосрочно проследяване при възрастни.
• Проведохме няколко Peer Visits и работни срещи, които идентифицираха добри практики и предоставиха ценни насоки за това как да се подобрят системите за грижи при прехода.

Пътят напред

• Всички ангажирани заинтересовани страни [2] следва да насърчават включването на теми, свързани с прехода, като приоритет в националните здравни политики и политиките на ЕС.
• Ръководствата на институциите следва да гарантират съгласуваност на политиките и широка подкрепа за разработеното ръководство за преход.
• Всички ангажирани заинтересовани страни [2] следва да насърчават разработването и използването на материали за прехода за преживелите рак и техните семейства, включително план за преход и лесни за разбиране ресурси в различни формати.

Късни ефекти и дългосрочни проследяващи грижи (LFTU)

Адаптираните LTFU грижи са от решаващо значение за намаляване на тежестта на късните ефекти и тяхното въздействие върху качеството на живот на преживелите рак. Грижите LTFU съгласно ръководствата позволяват ранно откриване и овладяване на късните ефекти, като намаляват техните дългосрочни последици.

Резултати по проекта относно проследяващите грижи (LTFU)

• Проучвания и работни срещи разкриха критични пропуски в LTFU грижите, като подчертаха необходимостта от достъпни мултидисциплинарни услуги.
• Специално разработените препоръки и визуално резюме предлагат приложими стъпки за въвеждането на ефективни LTFU грижи в цяла Европа.
• Резюметата PLAIN (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable) предоставят на преживелите рак достъпна информация за късните ефекти и препоръчителните LTFU грижи.
• Виртуална карта на структурите за LTFU грижи предоставя актуален преглед на наличните услуги в Европа и подпомага достъпността за преживелите рак.

Пътят напред

• Всички ангажирани групи от заинтересовани страни трябва да продължат да се застъпват за интегрирането на LTFU грижи, основани на доказателства, в националните планове за контрол на рака.
• Лечебните центрове следва да предоставят услуги за грижи за преживелите рак, за да осигурят персонализирана, проактивна подкрепа, обхващаща всички аспекти от живота на преживелите рак, и да им дават възможност сами да управляват своите потребности от грижи.
• Университетските болници и професионалните дружества следва да инвестират в специализирано обучение и мултидисциплинарни грижи, за да осигурят грижи на най-високо съвременно ниво за преживелите рак.
• Всички ангажирани заинтересовани страни [3] следва да насърчават непрекъснатото международно сътрудничество между здравеопазването, научните изследвания, създателите на политики и преживелите рак за постоянно подобряване на плановете за LTFU грижи.

3. Въведение и контекст

През последните десетилетия значителният напредък в медицинската наука драстично подобри преживяемостта на деца, юноши и млади възрастни (CAYA) с онкологични заболявания в Европа. Преживяемостта се е повишила от едва 20% до приблизително 80%, въпреки че тези нива варират според вида рак и географското местоположение, като има съществени различия между страните от Западна и Източна Европа. Смята се, че в момента в Европа живеят повече от 500 000 души с анамнеза за онкологично заболяване в детска възраст (PMID: 24706509). Всеки човек е изправен пред уникални предизвикателства, включително потенциалните дългосрочни ефекти от рака и неговото лечение.

EU-CAYAS-NET е проект, ръководен от пациентски организации и подкрепен от програмата EU4Health на Европейския съюз (номер на споразумението за безвъзмездна помощ 101056918), който обединява работата на пациентски застъпници, изследователи и доставчици на здравни услуги за създаването на мрежа в цяла Европа с цел подобряване на качеството на живот на преживелите заболяването и на грижите за AYA пациенти с онкологични заболявания.

Фактори, влияещи върху качеството на живот

До 75% от преживелите CAYA онкологично заболяване изпитват дългосрочни ефекти, свързани с рака и неговото лечение, което налага проследяващи грижи през целия живот (PMID: 34462344). Дори тези без видими дългосрочни ефекти се нуждаят от наблюдение за ранно откриване на късни ефекти и следователно трябва да получават дългосрочни проследяващи грижи (LTFU).

Качеството на живот на преживелите CAYA онкологично заболяване е многопластово и обхваща физическото, емоционалното и социалното благополучие. Въпреки значителния напредък в преживяемостта, много от преживелите се сблъскват с трайни предизвикателства, като хронични здравословни проблеми, психологически стрес и трудности в образованието и кариерното развитие. Преходът от педиатрично към здравеопазване за възрастни също може да бъде обезсърчителен, като изисква непрекъсната подкрепа и съобразени с нуждите дългосрочни проследяващи грижи за справяне с късните ефекти и насърчаване на цялостното възстановяване. Осигуряването на високо качество на живот за преживелите CAYA онкологично заболяване включва цялостно адресиране на тези разнообразни потребности.

Като част от проекта EU-CAYAS-NET, преживелите заболяването и полагащите грижи заедно определиха ключовите теми чрез безпрецедентен подход, които впоследствие формираха основата на работата на EU-CAYAS-NET по качеството на живот:

• Психично здраве и психосоциални грижи
• значението на подкрепата за образование и кариера
• предизвикателствата при прехода от детско-ориентирани към ориентирани към възрастни системи на здравеопазване, и
• ключовата роля на LTFU за поддържането на цялостното благополучие.

Този Бял документ разглежда различните измерения на качеството на живот след онкологично заболяване. Освен това подчертаваме необходимостта от целенасочени интервенции по въпросите на качеството на живот, с цел да информираме създателите на политики, доставчиците на здравни услуги и заинтересованите страни за многоаспектния характер на преживяването след заболяване и за основните мерки, необходими за подобряване на качеството на живот на преживелите CAYA в цяла Европа.

4. Подход и резултати

4.1 Област на въздействие 1: Преодоляване на пропуските в грижите за психичното здраве и психосоциалната подкрепа

Получаването на диагноза рак в ранна възраст, независимо дали като дете, юноша или млад възрастен, е изключително тежко и може да причини значителен дистрес на младите хора, както и на техните семейства и полагащи грижи. През целия живот могат да възникнат различни емоционални и/или социални проблеми, породени от продължителни и токсични лечения с множество болнични престои, от сблъсъка с животозастрашаващо заболяване, от нарушения в социалния живот, образованието или професионалния път, както и от високата вероятност за развитие на късни физически ефекти. Свързаните с рака тревожност, депресия, умора или невропсихологични проблеми са само част от психосоциалните предизвикателства, с които преживелите рак често се сблъскват и които изискват специализирана подкрепа.

При преживелите рак CAYA предизвикателствата, свързани с психичното здраве и психосоциалното благополучие, често не се адресират адекватно — или защото се подценяват или пренебрегват, или защото подходящи емоционални реакции погрешно се тълкуват като патологични.

Ключов фактор, допринасящ за недостатъчната психосоциална подкрепа, е липсата на специализирани клиники за проследяване на преживелите рак, които да предоставят персонализирани психосоциални последващи грижи.

Като се вземе предвид биопсихосоциалният модел на лечение (PMID: 847460, PMID: 7369396, PMID: 20669419), от съществено значение е да се отчетат специфичните потребности в областта на психичното здраве на преживелите рак CAYA и как те влияят върху качеството им на живот. Поради това подкрепата за психичното здраве и психосоциалната подкрепа трябва да бъдат предоставяни като рутинна грижа и адекватно финансирани от системите на здравеопазване.

4.1.1 Как адресирахме предизвикателствата

Разработване на материали за повишаване на осведомеността

Чрез широко сътрудничество с всички заинтересовани страни беше приложен холистичен подход за идентифициране на добри практики и разбиране на уникалните потребности на младите преживели рак по отношение на психичното здраве и психосоциалната грижа. Често срещаните късни ефекти бяха описани въз основа на актуалната литература, материали за повишаване на осведомеността и, което е особено важно, опита на връстници. Множество онлайн срещи за постигане на консенсус с представители на преживели рак и здравни специалисти от цяла Европа гарантираха, че избраните теми отразяват предизвикателства от реалния живот. Изводите от тези обсъждания насочиха разработването на съдържанието, което впоследствие беше прегледано от консенсусната група.

Идентифициране на пропуските в психосоциалните грижи за преживелите рак CAYA в Европа

Чрез онлайн анкета сред преживели рак CAYA беше оценено текущото състояние и пропуските в грижите за дългосрочно проследяване (LTFU), с фокус върху подкрепата за психичното здраве и психосоциалната грижа. Целите на изследването бяха оформени от представители на преживели рак в онлайн среща за постигане на консенсус, подкрепена от актуалната литература и насоките за психосоциални грижи. След пилотна фаза финализираната анкета включваше 41 въпроса, разглеждащи личния опит, нуждите и стремежите по отношение на психосоциалните последващи грижи в психологическото, социалното и физическото измерение. Анкетата беше предоставена онлайн на 13 езика.

Съвместен стандарт за психично здраве и психосоциална грижа

Работна група от представители на преживели рак CAYA и здравни специалисти прегледа съществуващите насоки и стандарти за психосоциални грижи. По време на две срещи за постигане на консенсус беше оценена значимостта на всеки стандарт, бяха идентифицирани пропуски и бяха предложени промени. Въз основа на тези обсъждания, на актуалната научна литература и на резултатите от анкетата, групата разработи единен стандарт за психосоциална грижа при преживели рак CAYA.

4.1.2 Основни резултати

Оценка на текущото състояние и пропуските в психосоциалните грижи за преживелите рак CAYA в Европа

Анкетата сред 194 преживели рак от 24 европейски държави разкри значителни пропуски в проследяването на психичното здраве и психосоциалната подкрепа след рак в периода CAYA (Фигура 1).

Фигура 1. Бяхте ли информирани, че могат да възникнат психосоциални късни ефекти, свързани със заболяването или лечението? (n = 183)

Преживелите рак подчертаха неудовлетворени потребности в области като тревожност, умора, финанси, взаимоотношения и невропсихологични проблеми, наред с недостатъчното внимание към психосоциалните късни ефекти в LTFU грижите и особено липсата на информация за риска от развитие на психосоциални късни ефекти и за наличните възможности за психосоциална подкрепа. Често срещаните бариери включваха финансови ограничения и ограничена наличност на структури за последващи грижи, предлагащи психосоциална подкрепа.

Основните резултати от тази анкета подчертават необходимостта от подкрепа спрямо действително получената подкрепа по отношение на:

• Последиците върху социалното измерение, свързани със заболяването или лечението:
  • Изолация: 51% са имали нужда от подкрепа – от тях само 5.7% са получили подкрепа
  • Повишена тревожност, тревожно разстройство: 57% са имали нужда от подкрепа – от тях само 8.2% са получили подкрепа
  • Страх от рецидив на рака: 54% са имали нужда от подкрепа – от тях само 4.9% са получили подкрепа
  • Финансови ограничения: 52% са имали нужда от подкрепа – от тях само 4.1% са получили подкрепа
• Психосоциална тежест, дължаща се на физически късни ефекти от заболяването или лечението:
  • Умора: 52% са имали нужда от подкрепа – от тях само 4.1% са получили подкрепа
• Невропсихологични проблеми (напр. памет, внимание):
  • 50% са имали нужда от подкрепа – от тях само 4.1% са получили подкрепа

Материали за повишаване на осведомеността

Джобни карти EU-CAYAS-NET за осведоменост и насоки относно психичното здраве

Комплектът джобни карти EU-CAYAS-NET е насочен към млади преживели рак, лица, полагащи грижи, здравни специалисти, обучители и връстници. Екипи от здравни специалисти и представители на преживели рак съвместно създадоха и разработиха окончателните джобни карти, насърчавайки приобщаването и релевантността. Създадени за психообразование, диалог и политическа работа, всяка карта разглежда ключова тема, като очертава проблема, нуждите, действията и препоръките. Картите включват основни моменти, поле за контакт за насочване към специалист, обяснения на термини и връзка към платформата EU-CAYAS-NET за допълнителни подробности.

Понастоящем комплектът джобни карти включва девет карти, с възможност за разширяване при необходимост:

• 10 ключови точки за психичното здраве
• Говорене по сериозни теми
• Какво да правим и какво да не правим в комуникацията
• Социално измерение
• Подкрепа за образование
• Подкрепа за кариера
• Невропсихология
• Страх и надежда
• Скръб и депресия
• Моето право да скърбя

Образователно видео за психичното здраве при преживелите рак

За повишаване на осведомеността беше създадено образователно видео, подчертаващо значението на това психичното и физическото здраве да бъдат приоритет по време и след лечението на рак. С включени съвети от експерти по психология и социална работа, видеото предлага стратегии за психично благополучие, подчертава стойността на професионалната помощ и акцентира върху ролята на образованието и подкрепящите социални мрежи за възстановяването.

Уебинар за психично здраве и психосоциална грижа

Уебинарът разглежда здравословни стратегии за преработване на преживяното, рисковете за психичното здраве и комуникацията с преживели рак CAYA. Темите включват баланса между надеждата и страха, скръбта спрямо депресията, възможностите за психосоциална подкрепа, пропуските в грижите и чувствителната комуникация, например чрез разговор на тема „Какво (не) трябва да казваме на преживели рак CAYA“. Сесията включва също панелна дискусия с участието на пациентски представители и здравни специалисти. Отворен за преживели рак, семейства, здравни специалисти и всички, които се интересуват от темата, записът от уебинара е достъпен в YouTube.

Съвместен стандарт за психично здраве и психосоциална грижа

Разнообразна работна група от преживели рак CAYA, експерти по психично здраве и здравни специалисти задълбочено прегледа съществуващите насоки за психосоциални грижи. По време на две срещи за постигане на консенсус те оцениха значимостта на настоящите стандарти, идентифицираха пропуски и предложиха необходимите промени. Чрез съвместно разглеждане на съществуващите стандарти и насоки за психосоциална грижа, заедно с дискусиите в консенсусната група, беше установено, че повечето насоки са фокусирани върху педиатрични пациенти и преживели рак и не отчитат юношите и младите възрастни пациенти и преживели рак. Освен това липсваха и важни теми за популацията CAYA, например: комуникация, партньорска подкрепа, съхраняване на фертилитета и комуникация относно фертилитета. С включване на актуалната научна литература и резултатите от анкетата, групата разработи единен стандарт за психосоциална грижа при преживели рак CAYA. Този европейски стандарт ще бъде публикуван на www.beatcancer.eu при приключване на проекта (юни 2025 г.).

Виенска декларация относно потребностите в областта на психичното и психосоциалното здраве

Във Виена беше проведен симпозиум по здравна политика, озаглавен "Surviving Survival", на който беше представена декларация и подписана от всички участващи национални заинтересовани страни, предлагаща набор от действия за подобряване на психосоциалното здраве след рак в периода CAYA.

4.1.3 Пътят напред

Чрез EU-CAYAS-NET идентифицирахме ключови предизвикателства, бариери и улесняващи фактори, които влияят върху достъпа до психосоциални грижи и тяхното предоставяне. Използвайки съвместен, многостранен подход, ръководен съвместно от пациентски застъпници и здравни специалисти, създадохме практически, достъпни ресурси, съобразени с младите преживели рак, които да бъдат споделяни чрез мрежовата платформа.

Надграждайки нашите констатации, призоваваме за прилагането на следния набор от политически действия за преодоляване на критичните пропуски в психосоциалната грижа, като се гарантира справедлива, съобразена с потребностите подкрепа за младите преживели рак в цяла Европа:

• Психосоциалните последващи грижи трябва да бъдат включени в Националните планове за контрол на рака като основен компонент на ориентираната към човека грижа през целия живот.
• Лечебните центрове следва да интегрират психосоциалната грижа в програмите за проследяване през целия живот за цялостна подкрепа на преживелите рак.
• Всички ангажирани заинтересовани страни [4] трябва да се застъпват за национално прилагане на европейски, основан на доказателства стандарт за психосоциални последващи грижи.

4.2 Област на въздействие 2: Укрепване на възможностите за образование и кариера

Ракът и неговото лечение могат значително да повлияят върху образованието и кариерните възможности, като често водят до продължителни отсъствия и до институции, които не са подготвени да предложат необходимата подкрепа.

Когато не се осигуряват обучение у дома, дистанционно обучение или обучение в болнична среда, младите пациенти с рак често изпитват затруднения да запазят мотивацията си и могат да загубят жизненоважни социални връзки с приятели, учители и връстници. Ракът и неговото лечение могат също да причинят физически, когнитивни и емоционални промени, които правят ученето и работата по-трудни. След лечението преживелите рак CAYA могат да срещнат трудности да наваксат пропуснатия учебен материал, ако се върнат в същия клас, или да се сблъскат със социални затруднения, ако повтарят година в нов клас. Те могат да се чувстват под натиск да не изостават от връстниците си и да доказват своето възстановяване. Нарушенията, свързани със заболяването и лечението, могат също да доведат до неудовлетворени потребности от подкрепа, необходимост от преминаване към друга образователна насока или осъзнаване, че определени кариерни пътища вече не са приложими.

Евентуалните пропуски в образователната или трудовата история могат да затруднят преживелите рак CAYA при намирането на работа. Дори години след лечението, късните ефекти могат да изискват допълнително отсъствие от работа или училище или да доведат до намален капацитет поради умора, ниска енергия и други предизвикателства. Тези продължаващи затруднения могат да наложат преживелите рак да сменят професионалния си път и могат да доведат до дискриминация на работното място поради различията между преживелите рак и хората без подобен опит.

От страна на образователните институции и работодателите често липсва осведоменост и информация за това какво все още може да бъде осъществимо по време на лечението или каква допълнителна подкрепа може да бъде необходима и би могла да бъде предложена, за да помогне на младите пациенти да се развиват и да успяват в образователния и професионалния си път.

4.2.1 Как адресирахме предизвикателствата

Дигитални обучителни материали за подкрепа в образованието и кариерата

Персонализираната подкрепа и ресурси могат ефективно да помогнат на преживелите рак да преодолеят тези бариери и да се развиват успешно. За да бъдат адресирани тези специфични предизвикателства и да се подчертаят възможностите за развитие, в рамките на този проект бяха разработени дигитални обучителни материали, включително образователно видео и записан уебинар, с цел предоставяне на насоки и насърчаване на персонализирана подкрепа за образование и кариера за младите преживели рак.

Събиране на материали с добри практики/насоки за подкрепа в образованието и кариерата

Чрез desk research и чрез свързване с членовете на консорциума, включително асоциирани партньори и разширени мрежи в цяла Европа, бяха събрани и категоризирани съществуващи материали с добри практики за подкрепа в образованието и кариерата на различни европейски езици, така че да могат да бъдат предоставени на обществеността.

Разработване на учебна програма Train-the-Trainer

Концепцията Train-the-Trainer на EU-CAYAS-NET е съобразена с потребностите на преживелите рак CAYA и има за цел да предостави на участниците необходимите знания, нагласи и умения, за да задълбочат познанията си и да могат да разпространяват информация или да изграждат подкрепа за образование и кариера в своите национални/местни структури.

Фокус групови дискусии за събиране на прозрения и информиране на нашите материали/инструменти

Бяха организирани две фокус групи с преживели рак CAYA, които са получили подкрепа за кариера (Виена, Утрехт). Двата разговора предоставиха непосредствен опит и обмен относно добри и лоши практики, които допълнително информираха разработените материали.

4.2.2 Основни резултати

Дигитални информационни, осведомителни и обучителни материали за подкрепа в образованието и кариерата

Образователно видео

Видеото хвърля светлина върху уникалните предизвикателства, пред които са изправени преживелите рак, като същевременно подчертава техните способности и потенциални възможности за напредък в образованието и кариерата.

Уебинар

Уебинарът разглежда бариерите пред подкрепата за образование и кариера, представя добри практики и споделя прозрения от преживели рак и здравни специалисти. Представени са предварителни констатации от фокус груповите дискусии във Виена и Утрехт, които предлагат ценни насоки за разработването на подобрени концепции за кариерна подкрепа за преживели рак CAYA.

Карта на добрите практики за подкрепа в образованието и кариерата

Не винаги е необходимо колелото да бъде изобретявано наново: интерактивна карта на платформата EU-CAYAS-NET предлага специфични за отделните държави материали за подкрепа в образованието и кариерата на местни езици, които бяха систематично събрани в рамките на проекта. Тези ресурси включват брошури, връзки към уебсайтове и програми за подкрепа, съобразени с младите преживели рак, родителите и учителите.

Учебна програма Train-the-Trainer

Учебната програма Train-the-Trainer представлява наръчник, който включва девет модула, обхващащи теми като лични силни и слаби страни, фактори на средата и условия на работното място. Всеки модул очертава своите цели, методи и необходими материали. Наръчникът предоставя също теоретични насоки относно концепциите Train-the-Trainer, психологията на развитието и примери за групова работа и входяща информация.

Предназначен за хора с предишен опит в Train-the-Trainer, наръчникът дава възможност на участниците да водят бъдещи сесии, в идеалния случай съвместно фасилитирани от пациентски застъпници и здравни специалисти. Програмата е насочена към хора, работещи в сферата на образованието и кариерната подкрепа, към онези, които желаят да създадат инициативи в тази област, и към всеки, който има желание да си сътрудничи и да повишава осведомеността.

4.2.3 Пътят напред

За ефективната подкрепа на преживелите рак CAYA е необходим многостепенен подход — такъв, който адресира както индивидуалните потребности, така и по-широките системни пропуски в образованието и заетостта, включително следните ключови действия:

• Националните образователни системи, заедно с лечебните центрове, следва да осигуряват подкрепа през целия образователен/обучителен процес, когато е необходимо. Това изисква включване в националните образователни планове.
• Всички ангажирани заинтересовани страни [5] следва да осигурят лесен достъп до информация за всички законови и практически възможности за подкрепа.
• Лечебните центрове следва да осигуряват и обучават специално определени професионалисти в дългосрочните последващи грижи (LTFU), като гарантират, че те разполагат с необходимите знания, умения и време за ефективно координиране на комуникацията между младия човек/семейството, училището/работното място, здравния екип и доставчиците на подкрепа.

4.3 Област на въздействие 3: Улесняване на безпроблемните преходи в здравеопазването

Преходът се определя като "активен, планиран, координиран, всеобхватен, мултидисциплинарен процес, който позволява на преживелите рак в детска и юношеска възраст ефективно и хармонично да преминат от ориентирани към детето към ориентирани към възрастните здравни системи. Процесът на преход на грижите следва да бъде гъвкав, съобразен с развитието и да отчита медицинските, психосоциалните, образователните и професионалните потребности на преживелите рак, техните семейства и полагащи грижи, както и да насърчава здравословния начин на живот и самоуправлението." (PMID: 26735352).

Този процес е от съществено значение за осигуряване на непрекъснатост на грижите, тъй като преживелите рак CAYA често се нуждаят от LTFU грижи поради потенциалните късни ефекти от лечението на рак. Тези късни ефекти могат да включват хронични здравословни проблеми, вторични ракови заболявания, психологически предизвикателства или социално-икономически затруднения, които могат да се появят години след лечението.

Липсата на формализирани програми за преход обаче оставя много преживели рак да се ориентират в сложни здравни системи без адекватна подкрепа. Този пропуск нарушава непрекъснатостта на грижите и създава значителни предизвикателства, които дълбоко засягат качеството на живот на преживелите рак. Липсата на структурирана рамка за преход подчертава необходимостта от целенасочени решения за справяне с тези проблеми.

Проблемът не е ограничен до конкретни региони, а е разпространен и в целия Европейски съюз, където много млади преживели рак са изправени пред подобни препятствия. Без структурирани програми за преход преживелите рак често се сблъскват с фрагментирани грижи, липса на координирани услуги или дори липса на контактна точка, към която да преминат. В много случаи няма специализирана услуга или система, която да ги поеме, което прави самия преход невъзможен. Това води до недостатъчна подкрепа за посрещане на техните променящи се медицински, психологически и социални потребности. Тези предизвикателства подчертават спешната необходимост от всеобхватни стратегии за подкрепа на младите преживели рак през този критичен период.

Безпроблемният процес на преход дава възможност на младите преживели рак да се развиват и да разгърнат пълния си потенциал. Той също така улеснява развиването на умения за самоуправление, които са от съществено значение за поддържането на здраве и благополучие в зряла възраст. Чрез инвестиране в стабилни програми за преход здравните системи могат да гарантират, че преживелите рак получават необходимата им непрекъснатост на грижите, което в крайна сметка е от полза и за отделните хора, и за обществото като цяло.

4.3.1 Как адресирахме предизвикателствата

Клинична практическа насока

Разработихме основана на доказателства клинична практическа насока за стандартизиране на грижите при преход в Европа.

Следвайки методологията на International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG), в целия процес участва група от 33 международни заинтересовани страни с експертиза в педиатричната онкология, проследяването на преживелите рак, психологията, сестринските грижи, лъчелечението, епидемиологията и методологията за разработване на насоки. Групата включваше трима пациентски представители, които участваха активно във всички стъпки.

В процеса на разработване на насоката използвахме три източника на данни за формулиране на препоръките:

• Научни доказателства,
• Препоръки от съществуващи насоки за популации с хронични заболявания, и
• Опитът и ценностите на пациенти, родители и клиницисти.

Целта на насоката е да предостави хармонизирани европейски препоръки за подобряване на преходите в здравеопазването при преживели рак в детска и юношеска възраст, когато преминават от краткосрочни последващи грижи към дългосрочни грижи за преживелите рак и от педиатрични към услуги за възрастни.

Формулирани бяха общо 44 препоръки, разделени в три раздела: 1. Общи принципи, 2. Процес на преход, и 3. Други условия за успешен процес на преход и момент на трансфер.

Работилници за потребности и предпочитания

Организиране на множество работилници с преживели рак CAYA, здравни специалисти и полагащи грижи за идентифициране на потребностите и предпочитанията за оптимален преход от грижи, ориентирани към детето, към грижи, ориентирани към възрастните.

Една работилница беше проведена онлайн и включваше 10 преживели рак и 2 родители от 7 държави в ЕС. С използване на методологията Open Space участниците предлагаха и водеха дискусии по ключови теми. Точките за действие и заключенията бяха документирани в реално време от определен протоколчик. Дискусиите предоставиха ценни прозрения за предизвикателствата и възможностите за подобряване на преходните грижи. Другите работилници бяха проведени присъствено като част от Peer Visits.

Peer Visits до центрове с добри практики

2-дневните посещения на място събраха 30 участници, включително преживели рак, родители и доставчици на здравни грижи, от 15 държави в ЕС.

Такива Peer Visits са форма на иновативно учене и изследване. Посетихме три утвърдени центъра за лечение на рак в Европа:

• Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Нидерландия)
• Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Испания)
• Medical University of Vienna (Австрия)

Посещенията бяха фокусирани върху два ключови аспекта: грижите за дългосрочно проследяване (LTFU) и практиките на преход. Участниците наблюдаваха настоящи добри практики, идентифицираха пропуски и споделяха опит с цел подобряване на моделите за преходни грижи.

4.3.2 Основни резултати

Насока за преход

Беше разработена първата основана на доказателства насока за преход за млади преживели рак, която ще осигури непрекъснатост на грижите от педиатричната онкология към дългосрочните последващи услуги за възрастни.

Тази насока обхваща следните основни компоненти: като цяло процесът на преход трябва да поставя на първо място потребностите на пациентите, като гарантира, че техният глас и предпочитания са в центъра. Съществените компоненти на плана за преход следва да включват:

• Формализирана политика за преход, която да насочва процеса.
• Добре дефинирана и структурирана координация на прехода.
• Постепенно и целенасочено планиране на прехода, съобразено с всеки отделен човек.
• Индивидуализиран план за преход, който отразява специфичните потребности и цели на преживелия рак.
• Гарантиране, че трансферът се осъществява само когато човекът демонстрира готовност за преход, оценена чрез установени критерии.

Условията за успешен преход са:

• Обучение и включване на преживелите рак и техните семейства/полагащи грижи, за да бъдат подготвени с уменията и знанията, необходими за ориентиране в системата за грижи за възрастни.
• Обучение за доставчиците на здравни грижи с цел подобряване на разбирането им за уникалните потребности на преживелите рак и на компетентността им да предоставят подкрепа при преход.
• Използване на e-health информационни системи за осигуряване на безпроблемна и ефективна комуникация и споделяне на данни по време на прехода.
• Провеждане на редовна оценка на процеса на преход чрез ключови показатели за ефективност с цел осигуряване на непрекъснато подобрение и успех.
• Насърчаване включването на теми, свързани с прехода, като приоритет в националните и европейските здравни политики.
• Ангажиране на институционалното ръководство и заинтересованите страни за осигуряване на съгласуваност на политиките и широка подкрепа за насоката за преход.
• Насърчаване разработването и използването на материали за преход за преживели рак и семейства, включително план за преход и лесни за разбиране ресурси в различни формати.
• Насърчаване и подкрепа за повече посещения на центрове с добри практики с цел улесняване на обмена на знания и подобряване на стратегиите за преход.

Материали за повишаване на осведомеността

Образователно видео за прехода

Това видео за млади хора, засегнати от рак, обяснява как изглежда преходът от педиатрична към медицинска грижа за възрастни, какво трябва да се има предвид, за да бъде преходът възможно най-плавен, и как да се продължи с дългосрочните последващи грижи.

Уебинар за разпространение на констатациите и препоръките към заинтересованите страни

Уебинарът има същата цел като образователното видео, а именно да направи темата за прехода по-разбираема за всички заинтересовани страни и да обсъди къде все още има недостатъци и какво може да се направи по въпроса.

Вилнюска декларация относно потребностите при преход

Във Вилнюс, Литва, беше проведен и симпозиум по здравна политика, посветен на темата за прехода, на който беше представена декларация и подписана от всички участващи заинтересовани страни, предлагаща поредица от мерки за подобряване на прехода на деца и юноши с или след рак към грижи за възрастни.

4.3.3 Пътят напред

За да се гарантират непрекъснатост на грижите и дългосрочно благополучие за преживелите рак CAYA, структурирани и мултидисциплинарни програми за преход са от съществено значение. Постигането на това изисква координирани усилия от всички заинтересовани страни, включително политиците, здравните институции и групите за застъпничество. Ключовите действия включват:

• Всички ангажирани заинтересовани страни [6] следва да насърчават включването на теми, свързани с прехода, като приоритет в националните и европейските здравни политики.
• Институционалното ръководство следва да осигури съгласуваност на политиките и широка подкрепа за разработената насока за преход.
• Всички ангажирани заинтересовани страни [6] следва да насърчават разработването и използването на материали за преход за преживели рак и семейства, включително план за преход и лесни за разбиране ресурси в различни формати.

4.4 Област на въздействие 4: Късни ефекти и дългосрочни последващи грижи

Приблизително 75% от преживелите рак CAYA развиват късни здравословни проблеми, които изискват LTFU грижи. Тези късни ефекти варират в широки граници в зависимост от вида и стадия на рака, както и от полученото лечение, като оказват влияние не само върху физическото здраве, но и върху психосоциалното благополучие, неврокогнитивната функция и участието в ежедневието и обществото.

Персонализираните LTFU грижи са от решаващо значение за намаляване на тежестта на късните ефекти и тяхното въздействие върху качеството на живот на преживелите рак. LTFU грижите, основани на насоки, позволяват ранно откриване и овладяване на късните ефекти, като намаляват дългосрочните им последици. Въпреки това много преживели рак в Европа нямат достъп до адекватни LTFU грижи, като между държавите съществуват значителни различия. В резултат на това множество преживели рак се „губят от проследяване“, пропускайки критично важни възможности за мониториране и интервенция.

Преодоляването на тези пропуски изисква координирани усилия за въвеждане на LTFU грижи в цяла Европа. Осигуряването на последователни и всеобхватни грижи води до по-добри здравни резултати и подобрява общото качество на живот на преживелите рак CAYA.

4.4.1 Как адресирахме предизвикателствата

Анкети за идентифициране на добри практики и пропуски в LTFU грижите

В цяла Европа беше проведена анкета, разработена в различни версии за преживели рак CAYA и за здравни специалисти, с цел да се разбере състоянието на LTFU грижите.

Анкетата разгледа:

• Как LTFU грижите са организирани и предоставяни в различни държави.
• Бариерите и пропуските при прилагането на ефективни LTFU грижи.
• Опита на преживелите рак, включително нивата на удовлетвореност и неудовлетворените потребности.
• Гледните точки на здравните специалисти относно тяхната роля, ресурсите и предизвикателствата при предоставянето на грижи.

Преживелите рак предоставиха информация за грижите, които са получили или пропуснали, докато специалистите описаха грижите, които предоставят, като подчертаха системни проблеми като достъп, последователност и ресурси.

Работилници: "Getting Long-Term Survivorship Care on Track"

Бяха проведени четири работилници с преживели рак, здравни специалисти и полагащи грижи, използвайки уникална метафора с железопътна линия:

1. Участниците си представяха начална точка (текущото състояние на LTFU грижите) и идеална крайна цел (оптимална грижа).
2. Те съвместно очертаваха „релсите“, като идентифицираха елементите, бариерите и улесняващите фактори, необходими за достигане на идеалния модел на грижа.

Ключовите теми включваха: i) осигуряване на достъпни и подходящи LTFU грижи за всички преживели рак, ii) предоставяне на холистична подкрепа, обхващаща медицинските, психологическите и социалните аспекти, iii) укрепване на подкрепата за полагащите грижи и обучението на здравните специалисти.

Peer Visits до центрове с добри практики

Както беше споменато по-рано, три утвърдени европейски центъра за лечение на рак бяха домакини на Peer Visits:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Нидерландия)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Испания)
3. Medical University of Vienna (Австрия)

Тридесет участници, включително преживели рак, родители и специалисти от 15 държави в ЕС, наблюдаваха: i) как са организирани и персонализирани LTFU грижите, ii) какво обучение и експертиза са необходими за доставчиците на LTFU грижи, iii) интеграцията на мултидисциплинарни подходи и съвместното вземане на решения, и iv) инструменти като планове за грижи за преживели рак и цифрово проследяване на лечебната история.

Уебинари, разглеждащи предизвикателствата на дългосрочното преживяване след рак

Бяха проведени два уебинара с цел обучение и ангажиране на заинтересованите страни.

Резюмета на PLAIN език

За преодоляване на пропуските в достъпа до специализирани грижи бяха разработени и разширени привлекателни резюмета на PLAIN език (ориентиран към човека, на достъпен за неспециалисти език, достъпен, международен и лесен за навигация), базирани на насоките на IGHG и PanCare. Тези удобни за потребителя материали дават възможност на преживелите рак да:

• Разбират късните ефекти и препоръките за наблюдение на късните ефекти.
• Се застъпват за своите потребности от грижи пред неспециализирани доставчици.

Работилници за препоръки относно комуникацията с преживели рак с цел подготовката им за късни ефекти и предоставяне на подкрепа

Преживелите рак желаят ясна и честна информация за своето здраве, възможностите за грижи и дългосрочните ефекти, за да живеят уверено и независимо. За съжаление много преживели рак остават неинформирани за късните ефекти, което води до тревожност, изолация или депресия. Лошата комуникация може да влоши психичното здраве, да възпрепятства придържането към лечението и да натовари взаимоотношенията. За да могат да поемат отговорност за управлението на своето здраве, преживелите рак трябва да бъдат добре информирани за потенциалните и фактическите последици от своя рак и неговото лечение.

Поради това откритите обсъждания между преживели рак и здравни специалисти по такива трудни теми са от съществено значение; подходът и нагласата оказват голямо влияние върху резултатите.

Участниците в работилницата обсъдиха необходимостта от ясна, честна информация относно късните ефекти и споделиха своите предпочитания за ефективна комуникация между пациент и доставчик на здравни грижи.

4.4.2 Основни резултати

Препоръки

Препоръки за LTFU грижи

Опирайки се на описаните по-горе дейности, на прозренията от IGHG, предишни проекти на PanCare, [7] и насоките за модели на грижи, бяха разработени препоръки за оптимизиране на дългосрочните последващи грижи (LTFU) за преживелите рак CAYA в Европа. Организирани в ключови тематични области, тези препоръки формират ясна и всеобхватна рамка за създаване и предоставяне на LTFU грижи, които подобряват качеството на живот на преживелите рак. Ключовите тематични области са:

• Достъп до грижи, описващ необходимостта от подходящ достъп до грижи за всички преживели рак CAYA
• Организация на грижите, описваща изискванията за организиране на оптимална грижа
• Персонализирана грижа, подчертаваща значението на персонализираната грижа
• Сътрудничество, представителство и подобрение, застъпващи се за (международно) сътрудничество и професионално обучение на здравните специалисти
• Система за подкрепа за преживелите рак CAYA CS и техните семейства, разглеждаща значението на подходяща система за подкрепа.

Визуално резюме на препоръките за LTFU грижи, подчертаващо последната стъпка от успешното лечение на рак, е достъпно на платформата на проекта на осем езика на ЕС. Това резюме предоставя достъпен преглед на пътната карта и ключовите насоки за подкрепа на младите преживели рак.

Препоръки за ефективна комуникация относно късните ефекти (в подготовка)

Преживелите рак споделиха своите предпочитания за ефективна комуникация относно късните ефекти в рамките на открита дискусия, в резултат на което бяха формулирани препоръки за доставчиците на здравни грижи в четири ключови области:

• Грижа, ориентирана към преживелия рак
• Комуникация и споделяне на информация от самото начало
• Емоционална и психосоциална подкрепа
• Уважение и овластяване

Виртуална карта на LTFU грижите в Европа

Актуализирана по време на проекта EU-CAYAS-NET като един от ключовите резултати от проведената анкета за LTFU, виртуалната карта на структурите за LTFU грижи предоставя актуален преглед на наличните услуги в Европа и подпомага достъпността за преживелите рак.

Материали за повишаване на осведомеността

Уебинари

1. "Long-Term Survivorship Care": подчертаване на инструменти, решения и стъпки за подобряване на грижите за преживелите рак и споделяне на прозрения от експерти и преживели рак.
2. "Navigating Fertility and Intimacy Challenges": разглеждане на въздействието на лечението на рак върху плановете за фертилитет и интимността във взаимоотношенията, предоставяне на приложими насоки и насърчаване на открит диалог с преживелите рак.

Резюмета на PLAIN език

Надградени по време на проекта EU-CAYAS-NET, резюметата вече включват графики и информационни полета с допълнителна информация. За повече подробности и достъп до тези резюмета на PLAIN език посетете специализираната ресурсна страница на PanCare.

Барселонска декларация относно потребностите от LTFU

Следвайки подхода при другите теми, в Барселона беше проведен и симпозиум по здравна политика, този път по темата за дългосрочните последващи грижи. И тук беше издадена декларация, предлагаща поредица от мерки за подобряване на дългосрочните последващи грижи, която предстои да бъде подписана от участващите заинтересовани страни.

4.4.3 Пътят напред

Оптималните LTFU грижи подобряват качеството на живот на младите преживели рак в Европа, като им дават възможност да разгърнат пълния си потенциал, като същевременно облекчават натоварването върху националните здравни системи чрез ефективно използване на ресурсите.

За постигането на това LTFU грижите трябва да бъдат интегрирани в Националните планове за контрол на рака и съгласувани с европейските насоки, основани на доказателства, като тези на PanCare и IGHG, които предлагат ясни препоръки за мониториране и овладяване на късните ефекти. Персонализираните програми следва да адресират разнообразните потребности на преживелите рак, включително психосоциална подкрепа, обучение относно дългосрочното управление на здравето и безпроблемни преходи между педиатричната и грижата за възрастни. Плановете за грижи за преживели рак следва да служат като основа, позволявайки персонализирана и проактивна подкрепа.

Сътрудничеството между Европейската комисия и националните правителства е от решаващо значение за създаването на всеобхватни LTFU грижи с устойчиво публично финансиране. Инвестирането в обучение на доставчиците и в достъпни, мултидисциплинарни системи ще осигури трайни ползи както за преживелите рак, така и за обществото.

• Всички ангажирани групи заинтересовани страни [8] трябва да продължат да се застъпват за интегриране на основани на доказателства LTFU грижи в Националните планове за контрол на рака.
• Лечебните центрове следва да предоставят услуги за грижи за преживели рак, за да осигурят персонализирана, проактивна подкрепа, обхващаща всички аспекти от живота на преживелите рак, и да им позволят да управляват собствените си потребности от грижи.
• Университетските болници и професионалните дружества следва да инвестират в специализирано обучение и мултидисциплинарни грижи, за да гарантират най-съвременна грижа за преживелите рак.
• Всички ангажирани заинтересовани страни [8] следва да насърчават непрекъснато международно сътрудничество между здравеопазването, научните изследвания, политиците и преживелите рак за постоянно подобряване на плановете за LTFU грижи.

Съобразените с индивидуалните потребности подходи към психичното здраве, образованието, кариерното развитие, прехода и дългосрочните последващи грижи дават възможност на преживелите рак CAYA да постигнат възможно най-доброто качество на живот.

5. Заключение

Процентът на преживяемост при пациентите с рак от групата CAYA в Европа се е подобрил значително, но дългосрочното преживяване е свързано с трайни предизвикателства. До 75% от преживелите се сблъскват с късни ефекти, които засягат физическото, психичното и социалното им благополучие, но последващите грижи остават непоследователни в цяла Европа. Проектът EU-CAYAS-NET подчертава спешната необходимост от всеобхватни, стандартизирани системи за подкрепа, за да се осигури високо качество на живот на преживелите.

Ключови политически препоръки

1. Психично здраве и психосоциални грижи

• Интегриране на психосоциалните последващи грижи в Националните планове за контрол на рака (NCCPs) с целево финансиране и стратегии за изпълнение.
• Задължително приемане на европейски основани на доказателства насоки за психосоциални грижи.
• Установяване на подкрепата за психично здраве като основен компонент на онкологичните грижи, като се гарантира достъп до психологически услуги като универсален стандарт на грижа.

2. Подкрепа за образование и кариера

• Разработване на национални политики, които гарантират съобразена с индивидуалните нужди образователна и професионална подкрепа за преживелите детски рак.
• Приемане и прилагане на антидискриминационно законодателство за защита на преживелите от дискриминация в образованието и на работното място, като се гарантират равни възможности за кариера.
• Обучение на специализирани професионалисти за координиране на нуждите на преживелите в секторите на образованието, заетостта и здравеопазването.

3. Подкрепа при прехода в здравеопазването

• Прилагане на структурирани програми за преход в националните здравни политики, за да се осигури плавен преход от детска към онкологична грижа за възрастни.
• Гарантиране на непрекъснатостта на грижите за преживелите чрез официалното интегриране на съобразени с етапа на развитие, ориентирани към преживелите здравни пътеки.
• Съгласуване на националните политики с основаната на доказателства рамка за преход на EU-CAYAS-NET, за да се осигури последователност във всички държави членки.

4. Дългосрочни последващи грижи (LTFU)

• Включване на LTFU грижите в Националните планове за контрол на рака с устойчиви механизми за публично финансиране.
• Осигуряване на достъп до специализирани LTFU клиники с мултидисциплинарни екипи, обучени в грижите за преживели.
• Подобряване на информираността и достъпността на LTFU услугите чрез цифрови инструменти и комуникационни стратегии, ориентирани към преживелите.

Призив за действие

Призоваваме всички заинтересовани страни, включително създателите на политики на национално и на равнище ЕС, да действат сега и да:

• Приоритизират благополучието на младите хора, преживели рак, в националните здравни стратегии.
• Приемат законодателство за всеобхватни, стандартизирани последващи грижи в цяла Европа.
• Осигурят финансиране и ресурси за професионално обучение, междусекторно сътрудничество и иновативни модели на грижа

Преживелите рак от групата CAYA се нуждаят от доживотни, ориентирани към личността грижи — не само за да оцелеят, а и за да водят пълноценен живот.

Бележки

1. Стандартът е публикуван в края на проекта (юни 2025 г.) и е достъпен за изтегляне на https://beatcancer.eu/resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
2. Застъпници за правата на пациентите, здравни специалисти, създатели на политики и регулаторни органи
3. Застъпници за правата на пациентите, здравни специалисти, създатели на политики и регулаторни органи
4. Застъпници за правата на пациентите, здравни специалисти, създатели на политики и регулаторни органи
5. Застъпници за правата на пациентите, здравни специалисти, създатели на политики и регулаторни органи
6. Застъпници за правата на пациентите, здравни специалисти, създатели на политики и регулаторни органи
7. PanCareSurFup, https://www.pancare.eu/projects/project-pancaresurfup/, PanCareLIFE, www.pancarelife.eu, PanCareFollowUp, www.pancarefollowup.eu и PanCareSurPass, www.pancaresurpass.eu
8. Застъпници за правата на пациентите, здравни специалисти, създатели на политики и регулаторни органи

За проекта EU-CAYAS-NET

EU-CAYAS-NET е проект, съфинансиран от Европейската комисия, който обединява водещи организации от 18 държави, активни в областта на детския и младежкия рак, за да картографира съществуващите ресурси, полезни за млади пациенти с рак, преживели и техните близки, полагащи грижи за тях, да създаде нови европейски насоки и да даде възможност на преживелите рак да отстояват своите права и потребности.

Свържете се с нас: info@beatcancer.eu

Финансиране и отказ от отговорност

Съфинансирано от Европейския съюз. Изразените възгледи и мнения обаче са единствено на автора(ите) и не отразяват непременно тези на Европейския съюз или на Европейската изпълнителна агенция за здравеопазване и цифрови технологии (HaDEA). Нито Европейският съюз, нито предоставящият финансирането орган могат да бъдат държани отговорни за тях.