Optimierung der Lebensqualität nach Krebs im Jugendalter

Über diese Veröffentlichung

Leistungsergebnis 3.5 des EU-CAYAS-NET-Projekts: Positionspapier zu psychischer Gesundheit & psychosozialer Versorgung, Transition und Bedarfen der Langzeitnachsorge während der CAYA-Krebsüberlebenszeit – Standard, kein Luxus.

Finanzhilfevereinbarung Nr. 101056918, EU4Health-Programm.

Herausgeber: Childhood Cancer International – Europe, im Namen des EU-CAYAS-NET-Projekts

Autor:innen und Zugehörigkeiten: Carina Schneider [1], Barbara Brunmair [1], Hannah Gsell [1], Anna Zettl [1], Mihael Severinac [1], Ulrike Leiss [2], Kerstin Krottendorfer [2], Jikke Wams [3], Jaap den Hartogh [3], Jeroen te Dorsthorst [4], Tessa Fuchs [4], Heleen van der Pal [3], Leontien Kremer [5], Cherine Mathot [4], Begonya Nafria [6], Giorgia Manuzi [7]

[1] Childhood Cancer International - Europe, Wien, Österreich; [2] Medizinische Universität Wien, Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde, Wien, Österreich; [3] Princess Máxima Center for Pediatric Oncology, Utrecht, Niederlande; [4] PANCARE, Bussum, Niederlande; [5] Princess Máxima Center for pediatric oncology, Utrecht, Niederlande; [6] Fundacio Privada per a la Recerca i la Docència Sant Joan de Déu, Barcelona, Spanien; [7] SIOPE, Brüssel, Belgien

Redaktion: Barbara Brunmair, Carina Schneider

Konzept & Design: The Graphic Society

Wien, 2025

1. Vorwort

Trotz der in den vergangenen Jahren zunehmenden Anerkennung der Bedeutung psychischer Gesundheit und psychosozialen Wohlbefindens in allen Altersgruppen und Bevölkerungsgruppen bleibt die Lebensqualität von Überlebenden einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter ein zu wenig beachteter Aspekt der Krebsversorgung in den Gesundheitssystemen. Dank Fortschritten in der Behandlung haben sich die Überlebensraten in den vergangenen Jahrzehnten deutlich verbessert. Das Überleben bringt jedoch eigene Herausforderungen mit sich, die unsere dringende Aufmerksamkeit erfordern.

Die Auswirkungen von Krebs reichen weit über die Phase der aktiven Behandlung hinaus. Überlebende sehen sich häufig lebenslang mit körperlichen, emotionalen und sozialen Herausforderungen konfrontiert, die von psychischen Belastungen und Rückschlägen in der Bildung bis hin zu Schwierigkeiten beim Übergang in erwachsenenorientierte Gesundheitssysteme sowie beim Erreichen eines langfristigen körperlichen und emotionalen/psychosozialen Wohlbefindens reichen. Diese Themen sind besonders dringlich für junge Überlebende, deren Entwicklungsmeilensteine durch Krebs tiefgreifend beeinträchtigt werden.

Mit dem EU-CAYAS-NET-Projekt wollen wir diese Lücken schließen, indem wir die Zusammenarbeit und Ko-Kreation zwischen Patient:innenvertreter:innen, Forschenden und Gesundheitsdienstleister:innen in ganz Europa fördern, um evidenzbasierte Praktiken umzusetzen, die Nachsorge zu verbessern und ungedeckte Bedarfe in den Bereichen psychische Gesundheit und Bildung anzugehen. Durch gemeinsame Anstrengungen und Innovation wollen wir sicherstellen, dass junge Krebsüberlebende nicht nur leben, sondern aufblühen — ausgestattet mit den Ressourcen, der Versorgung und der Unterstützung, die sie für ein erfülltes Leben benötigen.

Ich bin den Projektpartnern, Forschenden, Gesundheitsfachkräften und Patient:innenvertreter:innen, die sich in dieser Mission zusammenschließen, zutiefst dankbar. Gemeinsam definieren wir das Überleben nach Krebs neu, priorisieren die Lebensqualität und bauen eine Zukunft auf, in der jede und jeder junge Krebsüberlebende das volle Potenzial entfalten kann.

Carina Schneider, Geschäftsführerin von CCI – Europe und Patient:innenvertreterin im Namen der EU-CAYAS-NET-Partner des Arbeitspakets Lebensqualität

2. Zusammenfassung

Optimierung der Lebensqualität nach Krebs im Jugendalter

Das EU-CAYAS-NET-Projekt hebt den entscheidenden Bedarf an lebenslanger, personenzentrierter Unterstützung hervor, um die körperlichen, psychischen und sozialen Herausforderungen anzugehen, mit denen Überlebende von Krebs im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter (CAYA) konfrontiert sind. Maßgeschneiderte Ansätze in den Bereichen psychische Gesundheit, Bildung, berufliche Entwicklung, Transition und Langzeitnachsorge sind notwendig, damit Überlebende aufblühen und die bestmögliche Lebensqualität nach Krebs erreichen können.

Psychische Gesundheit & psychosoziale Versorgung

Eine Krebsdiagnose in jungen Jahren ist hoch belastend und kann bei jungen Menschen ebenso wie bei ihren Familien und Betreuungspersonen erheblichen Stress auslösen. Es muss anerkannt werden, dass das psychosoziale Wohlbefinden einen großen Einfluss auf die gesundheitsbezogene Lebensqualität von Überlebenden hat. Daher müssen psychische Gesundheitsversorgung und psychosoziale Unterstützung für CAYA-Krebsüberlebende regelhaft umgesetzt werden, unabhängig von ihrem Hintergrund oder Einkommen.

Projektergebnisse zur Schließung von Versorgungslücken in psychischer Gesundheit & psychosozialer Versorgung

• Wir haben durch gemeinsame Anstrengungen einen einheitlichen, europäischen, evidenzbasierten Standard [1] für die psychische und psychosoziale Nachsorge entwickelt, um sicherzustellen, dass die Bedarfe von Überlebenden in ganz Europa konsistent erfüllt werden.
• Wir haben eine Reihe von Ressourcen erstellt, wie ein Pocket Card Set und Schulungsvideos, die praktische Instrumente zur Verbesserung von Bewusstsein, Dialog und Versorgungsangeboten bereitstellen.

Der Weg nach vorn

• Psychosoziale Nachsorge muss als Kernbestandteil personenzentrierter, lebenslanger Versorgung in nationale Krebsbekämpfungspläne aufgenommen werden.
• Behandlungszentren sollten psychosoziale Versorgung in lebenslange Nachsorgeprogramme integrieren, um eine umfassende Unterstützung für Krebsüberlebende sicherzustellen.
• Alle beteiligten Akteur:innen (Patient:innenvertreter:innen, Gesundheitsfachkräfte, politische Entscheidungsträger:innen und Regulierungsbehörden) müssen sich für die nationale Umsetzung eines europäischen, evidenzbasierten Standards für psychosoziale Nachsorge einsetzen.

Unterstützung in Bildung & Beruf

CAYA-Krebsüberlebende haben aufgrund von Lücken in ihrer Bildungs- oder Erwerbsbiografie, die durch ihre Erkrankung und Behandlung verursacht wurden, häufig Schwierigkeiten, eine Beschäftigung zu finden. Diese Herausforderungen können im Vergleich zu Personen ohne Krebsanamnese zu häufigen Rückschlägen, Berufswechseln und potenzieller Diskriminierung führen.

Projektergebnisse zur Stärkung von Bildungs- & Berufschancen

• Wir haben eine interaktive Karte und digitale, speziell zugeschnittene Schulungsmaterialien entwickelt, um Barrieren in Bildung und Beschäftigung anzugehen.
• Wir haben ein Train-the-Trainer-Curriculum erstellt, um Lehrkräfte und Fachpersonen dazu zu befähigen, wirksame Unterstützung zu leisten und die beeinträchtigenden Auswirkungen von Krebs auf Bildung und Beruf zu minimieren.

Der Weg nach vorn

• Nationale Bildungssysteme sollten gemeinsam mit Behandlungszentren während des gesamten Bildungs-/Ausbildungsverlaufs dort Unterstützung bereitstellen, wo sie benötigt wird. Dies erfordert eine Erwähnung in nationalen Bildungsplänen.
• Alle beteiligten Akteur:innen sollten einen einfachen Zugang zu Informationen über alle rechtlichen und praktischen Unterstützungsangebote ermöglichen.
• Behandlungszentren sollten in der Langzeitnachsorge (LTFU) spezialisierte Fachpersonen bereitstellen und schulen und sicherstellen, dass diese über das erforderliche Wissen, die notwendigen Kompetenzen und ausreichend Zeit verfügen, um die Kommunikation zwischen jungen Menschen/Familien, Schule/Arbeitsplatz, Behandlungsteam und Unterstützungsangeboten wirksam zu koordinieren.

Transition

Der Transitionsprozess von kindorientierter zu erwachsenenorientierter Versorgung erfordert größere Aufmerksamkeit, um sicherzustellen, dass CAYA-Krebsüberlebende eine umfassende Langzeitnachsorge erhalten.

Projektergebnisse zur Förderung nahtloser Übergänge in der Gesundheitsversorgung

• Wir haben die erste evidenzbasierte Leitlinie zur Transition für junge Krebsüberlebende entwickelt (visuelle Zusammenfassung). Bei Umsetzung wird sie die Kontinuität der Versorgung von der pädiatrischen Onkologie zu erwachsenenorientierten Langzeitnachsorge-Angeboten sicherstellen.
• Wir haben mehrere Peer Visits und Workshops durchgeführt, die Best Practices identifizierten und wertvolle Erkenntnisse darüber lieferten, wie Systeme der Transitionsversorgung verbessert werden können.

Der Weg nach vorn

• Alle beteiligten Akteur:innen [2] sollten die Aufnahme transitionsbezogener Themen als Priorität in nationale und EU-Gesundheitspolitiken fördern.
• Institutionelle Leitungsebenen sollten politische Abstimmung und breite Unterstützung für die entwickelte Transitionsleitlinie sicherstellen.
• Alle beteiligten Akteur:innen [2] sollten die Entwicklung und Nutzung von Transitionsmaterialien für Überlebende und Familien fördern, einschließlich eines Transitionsplans und leicht verständlicher Ressourcen in verschiedenen Formaten.

Spätfolgen & Langzeitnachsorge (LFTU)

Eine maßgeschneiderte LTFU-Versorgung ist entscheidend, um die Belastung durch Spätfolgen und ihre Auswirkungen auf die Lebensqualität von Überlebenden zu verringern. Leitlinienbasierte LTFU-Versorgung ermöglicht die frühzeitige Erkennung und Behandlung von Spätfolgen und reduziert deren langfristige Konsequenzen.

Projektergebnisse zur Nachsorge (LTFU)

• Umfragen und Workshops haben kritische Lücken in der LTFU-Versorgung aufgezeigt und den Bedarf an zugänglichen, multidisziplinären Angeboten betont.
• Speziell entwickelte Empfehlungen und eine visuelle Zusammenfassung bieten umsetzbare Schritte für die Einführung wirksamer LTFU-Versorgung in ganz Europa.
• PLAIN-Zusammenfassungen (personenzentriert, in allgemein verständlicher Sprache, zugänglich, international und navigierbar) statten Überlebende mit zugänglichen Informationen über Spätfolgen und empfohlene LTFU-Versorgung aus.
• Eine virtuelle Karte von LTFU-Einrichtungen bietet einen aktuellen Überblick über verfügbare Angebote in ganz Europa und trägt dazu bei, den Zugang für Überlebende zu erleichtern.

Der Weg nach vorn

• Alle beteiligten Stakeholder-Gruppen müssen sich weiterhin für die Integration evidenzbasierter LTFU-Versorgung in nationale Krebsbekämpfungspläne einsetzen.
• Behandlungszentren sollten Survivorship-Care-Angebote bereitstellen, um personalisierte, proaktive Unterstützung sicherzustellen, die alle Lebensbereiche von Überlebenden abdeckt, und Überlebenden zu ermöglichen, ihre eigenen Versorgungsbedarfe zu steuern.
• Universitätskliniken und Fachgesellschaften sollten in spezialisierte Aus- und Weiterbildung sowie multidisziplinäre Versorgung investieren, um eine Versorgung auf dem neuesten Stand für Überlebende sicherzustellen.
• Alle beteiligten Akteur:innen [3] sollten die kontinuierliche internationale Zusammenarbeit zwischen Gesundheitswesen, Forschung, politischen Entscheidungsträger:innen und Überlebenden fördern, um die LTFU-Versorgungspläne fortlaufend zu verbessern.

3. Einführung & Hintergrund

In den letzten Jahrzehnten haben bedeutende Fortschritte in der medizinischen Wissenschaft die Überlebensraten von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen (CAYA) mit Krebs in Europa deutlich verbessert. Die Überlebensraten sind von lediglich 20 % auf etwa 80 % gestiegen, obwohl diese Raten je nach Krebsart und geografischer Lage variieren, mit bemerkenswerten Unterschieden zwischen west- und osteuropäischen Ländern. Schätzungsweise leben derzeit mehr als 500.000 Menschen mit einer Vorgeschichte einer Krebserkrankung im Kindesalter in Europa (PMID: 24706509). Jede einzelne Person ist mit einzigartigen Herausforderungen konfrontiert, darunter die potenziellen Langzeitfolgen der Krebserkrankung und ihrer Behandlung.

EU-CAYAS-NET ist ein von Patientenorganisationen geleitetes Projekt, das durch das EU4Health-Programm der Europäischen Union unterstützt wird (Finanzhilfevereinbarung Nr. 101056918) und die Arbeit von Patientenvertretungen, Forschenden und Gesundheitsdienstleistern integriert, um ein europaweites Netzwerk aufzubauen, mit dem Ziel, die Lebensqualität von Krebsüberlebenden und die Versorgung von AYA-Krebspatient:innen zu verbessern.

Faktoren, die die Lebensqualität beeinflussen

Bis zu 75 % der CAYA-Krebsüberlebenden erleben Langzeitfolgen im Zusammenhang mit der Krebserkrankung und ihrer Behandlung, was eine lebenslange Nachsorge erforderlich macht (PMID: 34462344). Selbst diejenigen ohne erkennbare Langzeitfolgen benötigen eine Überwachung zur frühzeitigen Erkennung von Spätfolgen und sollten daher eine Langzeitnachsorge (LTFU) erhalten.

Die Lebensqualität von CAYA-Krebsüberlebenden ist vielschichtig und umfasst das körperliche, emotionale und soziale Wohlbefinden. Trotz der erheblichen Fortschritte bei den Überlebensraten stehen viele Überlebende vor anhaltenden Herausforderungen, wie chronischen Gesundheitsproblemen, psychischer Belastung und Schwierigkeiten in Bildung und beruflicher Entwicklung. Auch der Übergang von der pädiatrischen zur Erwachsenenversorgung kann belastend sein und erfordert kontinuierliche Unterstützung sowie eine bedarfsgerechte Langzeitnachsorge, um Spätfolgen zu begegnen und eine ganzheitliche Genesung zu fördern. Die Sicherstellung einer hohen Lebensqualität für CAYA-Krebsüberlebende setzt voraus, diese vielfältigen Bedürfnisse umfassend zu berücksichtigen.

Im Rahmen des EU-CAYAS-NET-Projekts identifizierten Überlebende und betreuende Angehörige gemeinsam in einem beispiellosen Ansatz die Schlüsselfelder, die später die Grundlage für die Arbeit von EU-CAYAS-NET zur Lebensqualität bildeten:

• Psychische Gesundheit und psychosoziale Versorgung
• die Bedeutung von Unterstützung in Bildung und Beruf
• die Herausforderungen beim Übergang von kindzentrierten zu erwachsenenorientierten Gesundheitssystemen und
• die entscheidende Rolle der LTFU bei der Aufrechterhaltung des allgemeinen Wohlbefindens.

Dieses Weißbuch beleuchtet die verschiedenen Dimensionen der Lebensqualität nach Krebs. Darüber hinaus unterstreichen wir den Bedarf an gezielten Interventionen zu Fragen der Lebensqualität, mit dem Ziel, politische Entscheidungsträger:innen, Gesundheitsdienstleister und relevante Akteur:innen über die vielschichtige Natur des Lebens nach einer Krebserkrankung und die wesentlichen Maßnahmen zu informieren, die erforderlich sind, um die Lebensqualität von CAYA-Krebsüberlebenden in ganz Europa zu verbessern.

4. Ansatz & Ergebnisse

4.1 Wirkungsbereich 1: Schließen von Lücken in der psychischen Gesundheit und psychosozialen Versorgung

Eine Krebsdiagnose in jungem Alter zu erhalten – ob als Kind, Jugendliche:r oder junge:r Erwachsene:r – ist äußerst belastend und kann bei jungen Menschen ebenso wie bei ihren Familien und Betreuungspersonen großen Stress auslösen. Im Laufe des Lebens können verschiedene emotionale und/oder soziale Probleme auftreten, die aus langwierigen und toxischen Behandlungen mit vielen Krankenhausaufenthalten, der Konfrontation mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung, Unterbrechungen des sozialen Lebens, der Bildung oder des Berufslebens sowie einer hohen Wahrscheinlichkeit für die Entwicklung körperlicher Spätfolgen entstehen. Krebsbedingte Angst, Depression, Fatigue oder neuropsychologische Probleme sind nur einige der psychosozialen Herausforderungen, mit denen Überlebende häufig konfrontiert sind und die spezialisierte Unterstützung erfordern.

Bei CAYA-Krebsüberlebenden werden psychische und psychosoziale Herausforderungen häufig unzureichend berücksichtigt – entweder, weil sie unterschätzt oder übersehen werden, oder weil angemessene emotionale Reaktionen fälschlicherweise als pathologisch interpretiert werden.

Ein wesentlicher Faktor für die unzureichende psychosoziale Unterstützung ist der Mangel an spezialisierten Survivorship-Kliniken, die eine personalisierte psychosoziale Nachsorge anbieten.

Unter Berücksichtigung des biopsychosozialen Behandlungsmodells (PMID: 847460, PMID: 7369396, PMID: 20669419) ist es essenziell, die besonderen Anforderungen an die psychische Gesundheit von CAYA-Krebsüberlebenden und deren Auswirkungen auf ihre Lebensqualität zu berücksichtigen. Deshalb müssen psychische Gesundheit und psychosoziale Unterstützung als Regelversorgung angeboten und durch die Gesundheitssysteme angemessen finanziert werden.

4.1.1 Wie wir die Herausforderungen angegangen sind

Entwicklung von Aufklärungsmaterialien

Durch eine umfassende Zusammenarbeit mit allen Stakeholdern wurde ein ganzheitlicher Ansatz verfolgt, um Best Practices zu identifizieren und die besonderen Bedürfnisse junger Krebsüberlebender in Bezug auf psychische Gesundheit und psychosoziale Versorgung zu verstehen. Häufige Spätfolgen wurden auf Grundlage der aktuellen Literatur, vorhandener Aufklärungsmaterialien und – ganz entscheidend – von Peer-Erfahrungen beschrieben. Mehrere Online-Konsenstreffen mit Survivor-Vertreterinnen und -Vertretern sowie Gesundheitsfachkräften aus ganz Europa stellten sicher, dass die ausgewählten Themen reale Herausforderungen widerspiegelten. Erkenntnisse aus diesen Diskussionen steuerten die Entwicklung der Inhalte, die anschließend von der Konsensgruppe überprüft wurden.

Identifizierung von Lücken in der psychosozialen Versorgung für CAYA-Krebsüberlebende in Europa

Eine Online-Befragung von CAYA-Krebsüberlebenden erfasste den aktuellen Stand und die Lücken in der LTFU-Versorgung mit Fokus auf Unterstützung der psychischen Gesundheit und psychosoziale Versorgung. Die Forschungsziele wurden von Survivor-Vertreterinnen und -Vertretern in einem Online-Konsenstreffen mitgestaltet, gestützt auf die aktuelle Literatur und Leitlinien zur psychosozialen Versorgung. Nach einer Pilotphase umfasste die finalisierte Befragung 41 Fragen zu persönlichen Erfahrungen, Bedürfnissen und Erwartungen an die psychosoziale Nachsorge in psychologischen, sozialen und körperlichen Dimensionen. Die Umfrage wurde online in 13 Sprachen zur Verfügung gestellt.

Gemeinsamer Standard für psychische Gesundheit und psychosoziale Versorgung

Eine Arbeitsgruppe aus Vertreterinnen und Vertretern von CAYA-Krebsüberlebenden sowie Gesundheitsfachkräften überprüfte bestehende Leitlinien und Standards zur psychosozialen Versorgung. In zwei Konsenstreffen wurde die Relevanz jedes Standards bewertet, Lücken wurden identifiziert und Änderungen vorgeschlagen. Aufbauend auf diesen Diskussionen, aktueller wissenschaftlicher Literatur und den Ergebnissen der Umfrage entwickelte die Gruppe einen einheitlichen Standard für die psychosoziale Versorgung in der CAYA-Krebsnachsorge.

4.1.2 Zentrale Ergebnisse

Bewertung des aktuellen Status und der Lücken in der psychosozialen Versorgung für CAYA-Krebsüberlebende in Europa

Die Umfrage unter 194 Überlebenden aus 24 europäischen Ländern zeigte erhebliche Lücken bei der Überwachung der psychischen Gesundheit und der psychosozialen Unterstützung nach CAYA-Krebs auf (Abbildung 1).

Abbildung 1. Wurden Sie darüber informiert, dass krankheits- oder behandlungsbedingte psycho-soziale Spätfolgen auftreten können? (n = 183)

Die Überlebenden benannten ungedeckte Bedarfe in Bereichen wie Angst, Fatigue, Finanzen, Beziehungen und neuropsychologischen Problemen sowie eine unzureichende Berücksichtigung psychosozialer Spätfolgen in der LTFU-Versorgung und insbesondere einen Mangel an Informationen über das Risiko, psychosoziale Spätfolgen zu entwickeln, sowie über bestehende psychosoziale Unterstützungsangebote. Häufige Barrieren waren finanzielle Einschränkungen und die begrenzte Verfügbarkeit von Nachsorgeeinrichtungen, die psychosoziale Unterstützung anbieten.

Zentrale Ergebnisse dieser Umfrage verdeutlichen den Unterstützungsbedarf im Vergleich zur tatsächlich erhaltenen Unterstützung in folgenden Bereichen:

• Krankheits- oder behandlungsbedingte Auswirkungen auf die soziale Dimension:
  • Isolation: 51% benötigten Unterstützung – von ihnen erhielten nur 5.7% Unterstützung
  • Erhöhte Angst, Angststörung: 57% benötigten Unterstützung – von ihnen erhielten nur 8.2% Unterstützung
  • Angst vor einem Krebsrückfall: 54% benötigten Unterstützung – von ihnen erhielten nur 4.9% Unterstützung
  • Finanzielle Einschränkungen: 52% benötigten Unterstützung – von ihnen erhielten nur 4.1% Unterstützung
• Psychosoziale Belastung durch körperliche Spätfolgen der Erkrankung oder Behandlung:
  • Fatigue: 52% benötigten Unterstützung – von ihnen erhielten nur 4.1% Unterstützung
• Neuropsychologische Probleme (z. B. Gedächtnis, Aufmerksamkeit):
  • 50% benötigten Unterstützung – von ihnen erhielten nur 4.1% Unterstützung

Aufklärungsmaterialien

EU-CAYAS-NET Pocket Cards für Bewusstsein und Orientierung im Bereich psychische Gesundheit

Das EU-CAYAS-NET Pocket-Card-Set richtet sich an junge Krebsüberlebende, Betreuungspersonen, HCPs, pädagogische Fachkräfte und Peers. Teams aus Gesundheitsfachkräften und Survivor-Vertreterinnen und -Vertretern verfassten und gestalteten gemeinsam die finalen Pocket Cards und förderten so Inklusivität und Relevanz. Für Psychoedukation, Dialog und politische Arbeit konzipiert, behandelt jede Karte ein Schwerpunktthema und beschreibt das Problem, die Bedürfnisse, Maßnahmen und Empfehlungen. Die Karten enthalten Kernpunkte, ein Kontaktfeld für Überweisungen an Spezialistinnen und Spezialisten, Begriffserklärungen sowie einen Link zur EU-CAYAS-NET Platform für weitere Details.

Das Pocket-Card-Set umfasst derzeit neun Karten und kann bei Bedarf erweitert werden:

• 10 Kernpunkte zur psychischen Gesundheit
• Über ernste Themen sprechen
• Do's and Don'ts in der Kommunikation
• Soziale Dimension
• Unterstützung im Bildungsbereich
• Unterstützung im Beruf
• Neuropsychologie
• Angst und Hoffnung
• Trauer und Depression
• Mein Recht zu trauern

Lehrvideo zur psychischen Gesundheit in der Nachsorge

Zur Stärkung des Bewusstseins wurde ein Lehrvideo erstellt, das die Bedeutung hervorhebt, während und nach der Krebsbehandlung psychische und körperliche Gesundheit zu priorisieren. Mit Tipps von Expertinnen und Experten aus Psychologie und Sozialarbeit bietet das Video Strategien für das psychische Wohlbefinden, hebt den Wert professioneller Hilfe hervor und unterstreicht die Rolle von Bildung und unterstützenden sozialen Netzwerken bei der Erholung.

Webinar zu psychischer Gesundheit & psychosozialer Versorgung

Das Webinar beleuchtet gesunde Bewältigungsstrategien, Risiken für die psychische Gesundheit und die Kommunikation mit CAYA-Krebsüberlebenden. Zu den Themen gehören die Balance zwischen Hoffnung und Angst, Trauer vs. Depression, psychosoziale Unterstützungsangebote, Versorgungslücken und sensible Kommunikation, zum Beispiel in einem Vortrag darüber, was man CAYA-Krebsüberlebenden sagen sollte – und was nicht. Die Veranstaltung umfasst außerdem eine Podiumsdiskussion mit Patient:innenvertretungen und HCPs. Das Webinar richtet sich an Überlebende, Familien, HCPs und alle am Thema Interessierten; die Aufzeichnung ist auf YouTube verfügbar.

Gemeinsamer Standard für psychische Gesundheit und psychosoziale Versorgung

Eine vielfältig zusammengesetzte Arbeitsgruppe aus CAYA-Krebsüberlebenden, Expertinnen und Experten für psychische Gesundheit sowie Gesundheitsfachkräften überprüfte gründlich bestehende Leitlinien zur psychosozialen Versorgung. In zwei Konsenstreffen bewertete sie die Relevanz aktueller Standards, identifizierte Lücken und schlug notwendige Änderungen vor. Durch die gemeinsame Durchsicht bestehender Standards und Leitlinien für psychosoziale Versorgung sowie die Diskussionen in der Konsensgruppe wurde erkannt, dass die meisten Leitlinien auf pädiatrische Patientinnen und Patienten sowie Überlebende ausgerichtet sind und Jugendliche sowie junge erwachsene Patientinnen, Patienten und Überlebende nicht berücksichtigen. Darüber hinaus fehlten für die CAYA-Krebspopulation wichtige Themen, zum Beispiel: Kommunikation, Peer-Unterstützung, Fertilitätserhalt und Kommunikation über Fertilität. Unter Einbeziehung aktueller wissenschaftlicher Literatur und der Umfrageergebnisse entwickelte die Gruppe einen einheitlichen Standard für die psychosoziale Versorgung in der CAYA-Krebsnachsorge. Dieser europäische Standard wird nach Abschluss des Projekts (Juni 2025) auf www.beatcancer.eu veröffentlicht.

Wiener Erklärung zu den mentalen und psychosozialen Gesundheitsbedürfnissen

In Wien fand ein gesundheitspolitisches Symposium mit dem Titel "Surviving Survival" statt, bei dem eine Erklärung vorgestellt und von allen teilnehmenden nationalen Stakeholdern unterzeichnet wurde. Darin wird ein Maßnahmenpaket vorgeschlagen, um die psychosoziale Gesundheit nach CAYA-Krebs zu verbessern.

4.1.3 Der weitere Weg

Durch EU-CAYAS-NET haben wir zentrale Herausforderungen, Barrieren und förderliche Faktoren identifiziert, die den Zugang zu psychosozialer Versorgung und deren Bereitstellung beeinflussen. Mithilfe eines kollaborativen Multi-Stakeholder-Ansatzes, der gemeinsam von Patientenvertreterinnen und -vertretern sowie Gesundheitsfachkräften geleitet wurde, haben wir praktische, zugängliche Ressourcen geschaffen, die auf junge Krebsüberlebende zugeschnitten sind und über die Netzwerkplattform verbreitet werden sollen.

Aufbauend auf unseren Erkenntnissen fordern wir die Umsetzung der folgenden politischen Maßnahmen, um kritische Lücken in der psychosozialen Versorgung zu schließen und eine gerechte, bedarfsgerechte Unterstützung für junge Krebsüberlebende in ganz Europa sicherzustellen:

• Psychosoziale Nachsorge muss als zentraler Bestandteil einer personenzentrierten, lebenslangen Versorgung in Nationale Krebsbekämpfungspläne aufgenommen werden.
• Behandlungszentren sollten psychosoziale Versorgung in lebenslange Nachsorgeprogramme integrieren, um eine umfassende Unterstützung für Krebsüberlebende sicherzustellen.
• Alle beteiligten Stakeholder [4] müssen sich für die nationale Umsetzung eines europäischen, evidenzbasierten Standards für psychosoziale Nachsorge einsetzen.

4.2 Wirkungsbereich 2: Stärkung von Bildungs- und Berufschancen

Krebs und seine Behandlung können Bildungs- und Berufschancen erheblich beeinträchtigen und führen häufig zu längeren Ausfallzeiten sowie zu Institutionen, die nicht ausreichend darauf vorbereitet sind, die notwendige Unterstützung anzubieten.

Wenn Unterricht zu Hause, Fernunterricht oder krankenhausbasierte Bildungsangebote nicht bereitgestellt werden, fällt es jungen Krebspatientinnen und -patienten oft schwer, motiviert zu bleiben, und sie können wichtige soziale Bindungen zu Freundinnen und Freunden, Lehrkräften und Peers verlieren. Krebs und seine Behandlung können außerdem körperliche, kognitive und emotionale Veränderungen verursachen, die Lernen und Arbeiten erschweren. Nach der Behandlung kann es CAYA-Krebsüberlebenden schwerfallen, versäumten Schulstoff nachzuholen, wenn sie in dieselbe Klasse zurückkehren, oder sie stehen vor sozialen Schwierigkeiten, wenn sie ein Schuljahr in einer neuen Klasse wiederholen. Sie können sich unter Druck gesetzt fühlen, mit Gleichaltrigen Schritt zu halten und ihre Genesung unter Beweis zu stellen. Krankheits- und behandlungsbedingte Beeinträchtigungen können zudem zu ungedecktem Unterstützungsbedarf, einem Wechsel in einen anderen Bildungsweg oder der Erkenntnis führen, dass bestimmte berufliche Laufbahnen nicht mehr realistisch sind.

Mögliche Lücken im Bildungs- oder Erwerbsverlauf können es CAYA-Krebsüberlebenden erschweren, eine Beschäftigung zu finden. Selbst Jahre nach der Behandlung können Spätfolgen zusätzliche Fehlzeiten bei der Arbeit oder in der Schule erforderlich machen oder aufgrund von Fatigue, geringer Energie und anderen Herausforderungen zu einer eingeschränkten Leistungsfähigkeit führen. Diese anhaltenden Rückschläge können Überlebende dazu zwingen, ihre berufliche Laufbahn zu ändern, und können zu Benachteiligungen im Arbeitsleben führen, die aus den Unterschieden zwischen Krebsüberlebenden und Personen ohne solche Erfahrungen resultieren.

Auf Seiten von Bildungs- und Beschäftigungseinrichtungen mangelt es oft an Bewusstsein und Informationen darüber, was während der Behandlung weiterhin möglich sein kann oder welche zusätzliche Unterstützung erforderlich sein könnte und angeboten werden könnte, um den jungen Patientinnen und Patienten dabei zu helfen, sich in ihrer Bildungs- und Berufslaufbahn zu entfalten und erfolgreich zu sein.

4.2.1 Wie wir die Herausforderungen angegangen sind

Digitale Schulungsmaterialien zu Bildungs- & Berufsförderung

Maßgeschneiderte Unterstützung und Ressourcen können Überlebende wirksam dabei unterstützen, diese Barrieren zu überwinden und sich positiv zu entwickeln. Um diese besonderen Herausforderungen anzugehen und Entwicklungschancen sichtbar zu machen, wurden im Rahmen dieses Projekts digitale Schulungsmaterialien entwickelt, darunter ein Lehrvideo und ein aufgezeichnetes Webinar, um Orientierung zu bieten und eine personalisierte Bildungs- und Berufsförderung für junge Krebsüberlebende zu fördern.

Sammlung von Best-Practice-/Orientierungsmaterialien für Bildungs- und Berufsförderung

Durch Desktop-Recherche und durch die Ansprache von Konsortialmitgliedern, einschließlich assoziierter Partner und erweiterter Netzwerke in ganz Europa, wurden bestehende Best-Practice-Materialien für Bildungs- und Berufsförderung in verschiedenen europäischen Sprachen gesammelt und kategorisiert und konnten so der Öffentlichkeit zugänglich gemacht werden.

Entwicklung eines Train-the-Trainer-Curriculums

Das EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer-Konzept ist auf die Bedürfnisse von CAYA-Krebsüberlebenden zugeschnitten und zielt darauf ab, die Teilnehmenden mit dem notwendigen Wissen, der erforderlichen Haltung und den entsprechenden Fähigkeiten auszustatten, damit sie ihr Wissen vertiefen und Informationen weitergeben oder Bildungs- und Berufsförderung in ihren nationalen/lokalen Strukturen aufbauen können.

Fokusgruppendiskussionen zur Sammlung von Einblicken und zur Information unserer Materialien/Tools

Es wurden zwei Fokusgruppen mit CAYA-Krebsüberlebenden organisiert, die Unterstützung im Berufsbereich erhalten haben (Wien, Utrecht). Die beiden Gespräche lieferten Erfahrungen aus erster Hand und einen Austausch über gute und schlechte Praxis, was die entwickelten Materialien zusätzlich informierte.

4.2.2 Zentrale Ergebnisse

Digitale Informations-, Aufklärungs- und Schulungsmaterialien zu Bildungs- & Berufsförderung

Lehrvideo

Das Video beleuchtet die besonderen Herausforderungen, mit denen Überlebende konfrontiert sind, und hebt zugleich ihre Fähigkeiten und potenziellen Chancen für Bildung und berufliche Weiterentwicklung hervor.

Webinar

Das Webinar untersucht Barrieren bei der Bildungs- und Berufsförderung, stellt Best Practices vor und teilt Erkenntnisse von Überlebenden und Gesundheitsfachkräften. Vorläufige Ergebnisse aus Fokusgruppendiskussionen in Wien und Utrecht werden vorgestellt und liefern wertvolle Erkenntnisse für die Entwicklung verbesserter Konzepte zur beruflichen Unterstützung von CAYA-Krebsüberlebenden.

Karte der Best Practices für Bildungs- und Berufsförderung

Das Rad muss nicht immer neu erfunden werden: Eine interaktive Karte auf der EU-CAYAS-NET Platform bietet länderspezifische Materialien zur Bildungs- und Berufsförderung in lokalen Sprachen, die im Rahmen des Projekts systematisch gesammelt wurden. Diese Ressourcen umfassen Broschüren, Website-Links und Unterstützungsprogramme, die auf junge Krebsüberlebende, Eltern und Lehrkräfte zugeschnitten sind.

Train-the-Trainer-Curriculum

Das Train-the-Trainer-Curriculum ist ein Handbuch mit neun Modulen, die Themen wie persönliche Stärken und Schwächen, Umfeldfaktoren und Arbeitsplatzbedingungen abdecken. Jedes Modul beschreibt seine Ziele, Methoden und benötigten Materialien. Das Handbuch bietet außerdem theoretische Einblicke in Train-the-Trainer-Konzepte, Entwicklungspsychologie sowie Beispiele für Gruppenarbeit und Input.

Das Handbuch richtet sich an Personen mit vorheriger Train-the-Trainer-Erfahrung und befähigt die Teilnehmenden, zukünftige Sitzungen zu leiten, idealerweise gemeinsam moderiert von Patientenvertreterinnen und -vertretern sowie Gesundheitsfachkräften. Das Programm richtet sich an Personen, die in der Bildungs- und Berufsförderung arbeiten, an jene, die Initiativen in diesem Bereich aufbauen möchten, und an alle, die gerne zusammenarbeiten und das Bewusstsein stärken möchten.

4.2.3 Der weitere Weg

Um CAYA-Krebsüberlebende wirksam zu unterstützen, ist ein Mehrebenenansatz erforderlich – ein Ansatz, der sowohl individuelle Bedürfnisse als auch umfassendere systemische Lücken in Bildung und Beschäftigung adressiert, einschließlich der folgenden zentralen Maßnahmen:

• Nationale Bildungssysteme sollten gemeinsam mit Behandlungszentren während des gesamten Bildungs-/Ausbildungswegs dort Unterstützung bereitstellen, wo sie benötigt wird. Dies erfordert eine Verankerung in nationalen Bildungsplänen.
• Alle beteiligten Stakeholder [5] sollten einen einfachen Zugang zu Informationen über alle rechtlichen und praktischen Unterstützungsmöglichkeiten ermöglichen.
• Behandlungszentren sollten spezialisierte Fachkräfte für die langfristige Nachsorge (LTFU) bereitstellen und schulen und sicherstellen, dass diese über das erforderliche Wissen, die notwendigen Fähigkeiten und ausreichend Zeit verfügen, um die Kommunikation zwischen junger Person/Familie, Schule/Arbeitsplatz, Behandlungsteam und Unterstützungsanbietenden wirksam zu koordinieren.

4.3 Wirkungsbereich 3: Ermöglichung nahtloser Übergänge in der Gesundheitsversorgung

Transition wird definiert als "ein aktiver, geplanter, koordinierter, umfassender, multidisziplinärer Prozess, der es Überlebenden von Krebs im Kindes- und Jugendalter ermöglicht, wirksam und harmonisch von kindzentrierten zu erwachsenenorientierten Gesundheitssystemen überzugehen. Der Versorgungsübergang sollte flexibel und entwicklungsgerecht sein, die medizinischen, psychosozialen, bildungsbezogenen und beruflichen Bedürfnisse der Überlebenden, ihrer Familien und Betreuungspersonen berücksichtigen sowie einen gesunden Lebensstil und Selbstmanagement fördern." (PMID: 26735352).

Dieser Prozess ist essenziell, um die Versorgungskontinuität sicherzustellen, da CAYA-Krebsüberlebende aufgrund möglicher Spätfolgen der Krebsbehandlung häufig LTFU-Versorgung benötigen. Zu diesen Spätfolgen können chronische Gesundheitsprobleme, Zweittumoren, psychische Herausforderungen oder sozioökonomische Schwierigkeiten gehören, die Jahre nach der Behandlung auftreten können.

Das Fehlen formalisierter Transitionsprogramme führt jedoch dazu, dass viele Überlebende komplexe Gesundheitssysteme ohne angemessene Unterstützung bewältigen müssen. Diese Lücke unterbricht die Versorgungskontinuität und stellt erhebliche Herausforderungen dar, die die Lebensqualität der Überlebenden tiefgreifend beeinträchtigen. Das Fehlen eines strukturierten Transitionsrahmens unterstreicht den Bedarf an gezielten Lösungen zur Bewältigung dieser Probleme.

Das Problem ist nicht auf bestimmte Regionen beschränkt, sondern auch in der Europäischen Union weit verbreitet, wo viele junge Krebsüberlebende mit ähnlichen Hindernissen konfrontiert sind. Ohne strukturierte Transitionsprogramme erleben Überlebende häufig fragmentierte Versorgung, einen Mangel an koordinierten Diensten oder sogar an einer Anlaufstelle, an die ein Übergang überhaupt möglich wäre. In vielen Fällen steht kein spezieller Dienst und kein System zur Verfügung, das sie aufnehmen könnte, wodurch die Transition selbst unerreichbar wird. Dies führt zu unzureichender Unterstützung bei der Bewältigung ihrer sich verändernden medizinischen, psychischen und sozialen Bedürfnisse. Diese Herausforderungen unterstreichen den dringenden Bedarf an umfassenden Strategien, um junge Überlebende in dieser kritischen Phase zu unterstützen.

Ein nahtloser Transitionsprozess befähigt junge Überlebende dazu, sich gut zu entwickeln und ihr volles Potenzial auszuschöpfen. Er fördert außerdem die Entwicklung von Selbstmanagement-Fähigkeiten, die für die Erhaltung von Gesundheit und Wohlbefinden im Erwachsenenalter essenziell sind. Durch Investitionen in robuste Transitionsprogramme können Gesundheitssysteme sicherstellen, dass Überlebende die notwendige Versorgungskontinuität erhalten – zum Nutzen sowohl des Einzelnen als auch der Gesellschaft insgesamt.

4.3.1 Wie wir die Herausforderungen angegangen sind

Klinische Praxisleitlinie

Wir haben eine evidenzbasierte klinische Praxisleitlinie entwickelt, um die Transitionsversorgung in ganz Europa zu standardisieren.

Gemäß der Methodik der International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG) war eine Gruppe von 33 internationalen Stakeholdern mit Expertise in der pädiatrischen Onkologie, Survivorship, Psychologie, Pflege, Radioonkologie, Epidemiologie und Leitlinienmethodik in den gesamten Prozess eingebunden. Die Gruppe umfasste drei Patientenvertreterinnen und -vertreter, die sich aktiv an allen Schritten beteiligten.

Im Entwicklungsprozess der Leitlinie nutzten wir drei Datenquellen für die Entwicklung der Empfehlungen:

• Wissenschaftliche Evidenz,
• Empfehlungen aus bestehenden Leitlinien für Populationen mit chronischen Erkrankungen und
• Erfahrungen und Werte von Patientinnen und Patienten, Eltern sowie Klinikerinnen und Klinikern.

Ziel der Leitlinie ist es, europäisch harmonisierte Empfehlungen zur Verbesserung der Gesundheitsversorgungstransitionen für Überlebende von Krebs im Kindes- und Jugendalter bereitzustellen, wenn sie von der kurzfristigen Nachsorge zur langfristigen Survivorship-Versorgung und von pädiatrischen zu erwachsenenorientierten Versorgungsdiensten übergehen.

Insgesamt wurden 44 Empfehlungen formuliert, gegliedert in drei Abschnitte: 1. Allgemeine Prinzipien, 2. Transitionsprozess und 3. Weitere Bedingungen für einen erfolgreichen Transitionsprozess und den Transferzeitpunkt.

Workshops zu Bedürfnissen und Präferenzen

Organisation mehrerer Workshops mit CAYA-Krebsüberlebenden, Gesundheitsfachkräften und Betreuungspersonen, um Bedürfnisse und Präferenzen für einen optimalen Übergang von kindzentrierter zu erwachsenenorientierter Versorgung zu identifizieren.

Ein Workshop wurde online durchgeführt und umfasste 10 Überlebende und 2 Elternteile aus 7 EU-Ländern. Unter Verwendung der Open-Space-Methodik schlugen die Teilnehmenden zentrale Themen vor und leiteten die Diskussionen dazu. Maßnahmenpunkte und Schlussfolgerungen wurden in Echtzeit von einer dafür benannten protokollführenden Person dokumentiert. Die Diskussionen lieferten wertvolle Erkenntnisse zu den Herausforderungen und Chancen bei der Verbesserung der Transitionsversorgung. Die anderen Workshops fanden in Präsenz im Rahmen von Peer Visits statt.

Peer Visits zu Best-Practice-Zentren

2-tägige Peer-Besuche vor Ort brachten 30 Peer-Besuchende zusammen, darunter Überlebende, Eltern und Gesundheitsfachkräfte aus 15 EU-Ländern.

Solche Peer Visits sind eine Form innovativen Lernens und der Forschung. Wir besuchten drei renommierte Krebszentren in Europa:

• Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Niederlande)
• Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spanien)
• Medical University of Vienna (Österreich)

Die Besuche konzentrierten sich auf zwei Kernaspekte: Long-Term Follow-Up (LTFU)-Versorgung und Transition-Praktiken. Die Teilnehmenden beobachteten aktuelle Best Practices, identifizierten Lücken und tauschten Erfahrungen aus, um Modelle der Transitionsversorgung weiterzuentwickeln.

4.3.2 Zentrale Ergebnisse

Transitionsleitlinie

Die erste evidenzbasierte Transitionsleitlinie für junge Krebsüberlebende wurde entwickelt, die die Versorgungskontinuität von der pädiatrischen Onkologie zu erwachsenenorientierten Diensten der langfristigen Nachsorge sicherstellen wird.

Diese Leitlinie umfasst die folgenden Kernkomponenten: Grundsätzlich muss der Transitionsprozess die Bedürfnisse der Patientinnen und Patienten priorisieren und sicherstellen, dass ihre Stimmen und Präferenzen im Mittelpunkt stehen. Wesentliche Bestandteile des Transitionsplans sollten sein:

• Eine formalisierte Transitionspolitik zur Steuerung des Prozesses.
• Eine klar definierte und strukturierte Transitionskoordination.
• Eine schrittweise und zielgerichtete Transitionsplanung, die auf jede einzelne Person zugeschnitten ist.
• Ein individualisierter Transitionsplan, der die spezifischen Bedürfnisse und Ziele der überlebenden Person widerspiegelt.
• Sicherstellung, dass der Transfer erst erfolgt, wenn die Person anhand etablierter Kriterien eine ausreichende Transitionsreife zeigt.

Bedingungen für eine erfolgreiche Transition sind:

• Aufklärung und Einbeziehung der Überlebenden und ihrer Familien/Betreuungspersonen, damit sie mit den Fähigkeiten und dem Wissen ausgestattet sind, die für die Orientierung im Erwachsenenversorgungssystem notwendig sind.
• Schulung von Gesundheitsfachkräften, um ihr Verständnis für die besonderen Bedürfnisse der Überlebenden und ihre Kompetenz bei der Bereitstellung von Transitionsunterstützung zu stärken.
• Nutzung von e-health-Informationssystemen, um während der Transition eine nahtlose und effiziente Kommunikation sowie Datenteilung zu ermöglichen.
• Regelmäßige Evaluation des Transitionsprozesses anhand zentraler Leistungskennzahlen, um fortlaufende Verbesserung und Erfolg sicherzustellen.
• Förderung der Aufnahme transitionsbezogener Themen als Priorität in nationale und EU-Gesundheitspolitiken.
• Einbindung institutioneller Führungsebenen und relevanter Stakeholder, um politische Kohärenz und breite Unterstützung für die Transitionsleitlinie sicherzustellen.
• Förderung der Entwicklung und Nutzung von Transitionsmaterialien für Überlebende und Familien, einschließlich eines Transitionsplans und leicht verständlicher Ressourcen in verschiedenen Formaten.
• Ermutigung und Unterstützung weiterer Besuche in Best-Practice-Zentren, um Wissensaustausch zu erleichtern und Transitionsstrategien zu verbessern.

Aufklärungsmaterialien

Lehrvideo über Transition

Dieses Video für junge Menschen, die von Krebs betroffen sind, erklärt, wie der Übergang von der pädiatrischen zur Erwachsenenmedizin aussieht, was berücksichtigt werden muss, um diesen Übergang so reibungslos wie möglich zu gestalten, und wie die langfristige Nachsorge fortgesetzt werden kann.

Webinar zur Verbreitung von Ergebnissen und Empfehlungen an Stakeholder

Das Webinar verfolgt dasselbe Ziel wie das Lehrvideo, nämlich das Thema Transition allen Stakeholdern näherzubringen und zu diskutieren, wo weiterhin Defizite bestehen und was dagegen getan werden kann.

Vilnius-Erklärung zu den Bedürfnissen im Bereich Transition

In Vilnius, Litauen, wurde ebenfalls ein gesundheitspolitisches Symposium zum Thema Transition abgehalten, bei dem eine Erklärung vorgestellt und von allen teilnehmenden Stakeholdern unterzeichnet wurde. Darin wird eine Reihe von Maßnahmen vorgeschlagen, um den Übergang von Kindern und Jugendlichen mit oder nach Krebs in die Erwachsenenversorgung zu verbessern.

4.3.3 Der weitere Weg

Um die Versorgungskontinuität und das langfristige Wohlbefinden von CAYA-Krebsüberlebenden sicherzustellen, sind strukturierte und multidisziplinäre Transitionsprogramme essenziell. Dies erfordert koordinierte Anstrengungen aller Stakeholder, einschließlich politischer Entscheidungsträger, Gesundheitseinrichtungen und Interessenvertretungen. Zentrale Maßnahmen sind:

• Alle beteiligten Stakeholder [6] sollten die Aufnahme transitionsbezogener Themen als Priorität in nationale und EU-Gesundheitspolitiken fördern.
• Institutionelle Führungsebenen sollten politische Kohärenz und breite Unterstützung für die entwickelte Transitionsleitlinie sicherstellen.
• Alle beteiligten Stakeholder [6] sollten die Entwicklung und Nutzung von Transitionsmaterialien für Überlebende und Familien fördern, einschließlich eines Transitionsplans und leicht verständlicher Ressourcen in verschiedenen Formaten.

4.4 Wirkungsbereich 4: Spätfolgen & langfristige Nachsorge

Etwa 75% der CAYA-Krebsüberlebenden entwickeln späte Gesundheitsprobleme, die LTFU-Versorgung erfordern. Diese Spätfolgen variieren stark je nach Art und Stadium der Krebserkrankung sowie der erhaltenen Behandlung und betreffen nicht nur die körperliche Gesundheit, sondern auch das psychosoziale Wohlbefinden, die neurokognitive Funktion und die Teilhabe am Alltag und an der Gesellschaft.

Eine maßgeschneiderte LTFU-Versorgung ist entscheidend, um die Belastung durch Spätfolgen und deren Auswirkungen auf die Lebensqualität der Überlebenden zu verringern. Leitlinienbasierte LTFU-Versorgung ermöglicht die frühzeitige Erkennung und Behandlung von Spätfolgen und reduziert deren langfristige Konsequenzen. Dennoch haben viele Überlebende in Europa keinen Zugang zu angemessener LTFU-Versorgung, wobei erhebliche Unterschiede zwischen den Ländern bestehen. Infolgedessen werden zahlreiche Überlebende "lost to follow-up" und verpassen entscheidende Chancen auf Überwachung und Intervention.

Die Schließung dieser Lücken erfordert koordinierte Anstrengungen zur Umsetzung von LTFU-Versorgung in ganz Europa. Eine konsistente, umfassende Versorgung gewährleistet bessere gesundheitliche Ergebnisse und verbessert die allgemeine Lebensqualität von CAYA-Krebsüberlebenden.

4.4.1 Wie wir die Herausforderungen angegangen sind

Umfragen zur Identifizierung von Best Practices und Lücken in der LTFU-Versorgung

Eine Umfrage, die in unterschiedlichen Versionen für CAYA-Krebsüberlebende und Gesundheitsfachkräfte konzipiert wurde, wurde in ganz Europa durchgeführt, um den Stand der LTFU-Versorgung zu verstehen.

Die Umfrage untersuchte:

• Wie LTFU-Versorgung in verschiedenen Ländern organisiert und erbracht wird.
• Barrieren und Lücken bei der Umsetzung wirksamer LTFU-Versorgung.
• Erfahrungen der Überlebenden, einschließlich Zufriedenheitsniveaus und ungedeckter Bedürfnisse.
• Perspektiven von Gesundheitsfachkräften auf ihre Rolle, Ressourcen und Herausforderungen bei der Versorgung.

Überlebende berichteten über die Versorgung, die sie erhalten oder nicht erhalten hatten, während Fachkräfte die von ihnen erbrachte Versorgung beschrieben und dabei systemische Probleme wie Zugang, Kontinuität und Ressourcen hervorhoben.

Workshops: "Getting Long-Term Survivorship Care on Track"

Vier Workshops wurden mit Überlebenden, Gesundheitsfachkräften und Betreuungspersonen durchgeführt, wobei eine einzigartige Zugstrecken-Metapher verwendet wurde:

1. Die Teilnehmenden stellten sich einen Ausgangspunkt (aktueller Stand der LTFU-Versorgung) und ein ideales Ziel (optimale Versorgung) vor.
2. Gemeinsam kartierten sie die "Strecke" und identifizierten die Elemente, Barrieren und förderlichen Faktoren, die benötigt werden, um das ideale Versorgungsmodell zu erreichen.

Zentrale Themen waren: i) Sicherstellung zugänglicher und angemessener LTFU-Versorgung für alle Überlebenden, ii) Bereitstellung ganzheitlicher Unterstützung, die medizinische, psychologische und soziale Aspekte umfasst, iii) Stärkung der Unterstützung für Betreuungspersonen und der Schulung von Gesundheitsfachkräften.

Peer Visits zu Best-Practice-Zentren

Wie bereits erwähnt, waren drei renommierte europäische Krebszentren Gastgeber von Peer Visits:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Niederlande)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spanien)
3. Medical University of Vienna (Österreich)

Dreißig Teilnehmende, darunter Überlebende, Eltern und Fachkräfte aus 15 EU-Ländern, beobachteten: i) wie LTFU-Versorgung organisiert und personalisiert wird, ii) welche Schulung und Expertise für LTFU-Versorgende erforderlich sind, iii) die Integration multidisziplinärer Ansätze und gemeinsamer Entscheidungsfindung sowie iv) Instrumente wie Survivorship-Care-Pläne und die digitale Nachverfolgung von Behandlungshistorien.

Webinare zu Herausforderungen der langfristigen Survivorship-Versorgung

Es wurden zwei Webinare durchgeführt, um Stakeholder zu informieren und einzubeziehen.

PLAIN language summaries

Um Lücken beim Zugang zu spezialisierter Versorgung zu überbrücken, wurden ansprechende PLAIN language summaries auf Grundlage der IGHG- und PanCare-Leitlinien entwickelt und erweitert. Diese benutzerfreundlichen Materialien befähigen Überlebende dazu:

• Spätfolgen und die Empfehlungen zur Überwachung von Spätfolgen zu verstehen.
• Sich gegenüber nicht spezialisierten Leistungserbringenden für ihre Versorgungsbedürfnisse einzusetzen.

Workshops für Empfehlungen zur Kommunikation mit Überlebenden, um sie auf Spätfolgen vorzubereiten und Unterstützung bereitzustellen

Überlebende wünschen sich klare, ehrliche Informationen über ihre Gesundheit, Versorgungsoptionen und Langzeitfolgen, um selbstbewusst und unabhängig leben zu können. Leider sind sich viele Überlebende der Spätfolgen weiterhin nicht bewusst, was zu Angst, Isolation oder Depression führen kann. Schlechte Kommunikation kann die psychische Gesundheit verschlechtern, die Therapietreue beeinträchtigen und Beziehungen belasten. Um ihr Gesundheitsmanagement selbst in die Hand nehmen zu können, müssen Überlebende gut über die möglichen und tatsächlichen Folgen ihrer Krebserkrankung und ihrer Behandlung informiert sein.

Daher sind offene Gespräche zwischen Überlebenden und HCPs über solch schwierige Themen essenziell; der Ansatz und die Haltung beeinflussen die Ergebnisse in hohem Maße.

Die Workshop-Teilnehmenden diskutierten die Notwendigkeit klarer, ehrlicher Informationen zu Spätfolgen und teilten ihre Präferenzen für eine wirksame Kommunikation zwischen Patientinnen bzw. Patienten und Gesundheitsfachkräften.

4.4.2 Zentrale Ergebnisse

Empfehlungen

Empfehlungen zur LTFU-Versorgung

Aufbauend auf den oben beschriebenen Aktivitäten, Erkenntnissen der IGHG, früheren PanCare-Projekten, [7] und Leitlinien zu Versorgungsmodellen wurden Empfehlungen entwickelt, um die langfristige Nachsorge (LTFU) für CAYA-Krebsüberlebende in Europa zu optimieren. Diese Empfehlungen sind in thematische Kernbereiche gegliedert und bilden einen klaren und umfassenden Rahmen für die Etablierung und Bereitstellung von LTFU-Versorgung, die die Lebensqualität der Überlebenden verbessert. Die thematischen Kernbereiche sind:

• Zugang zur Versorgung, mit einer Beschreibung des Bedarfs an angemessenem Zugang zur Versorgung für alle CAYA-Krebsüberlebenden
• Organisation der Versorgung, mit einer Beschreibung der Anforderungen an die Organisation optimaler Versorgung
• Personalisierte Versorgung, mit Hervorhebung der Bedeutung einer personalisierten Versorgung
• Zusammenarbeit, Vertretung und Verbesserung, mit dem Eintreten für (internationale) Zusammenarbeit und professionelle Weiterbildung von HCPs
• Unterstützungssystem für CAYA-Krebsüberlebende CS und ihre Familien, mit der Betonung der Bedeutung eines angemessenen Unterstützungssystems.

Eine visuelle Zusammenfassung der Empfehlungen zur LTFU-Versorgung, welche den letzten Schritt einer erfolgreichen Krebsbehandlung hervorhebt, ist auf der Project Platform in acht EU-Sprachen verfügbar. Diese Zusammenfassung bietet einen leicht zugänglichen Überblick über den Fahrplan und die wichtigsten Leitlinien zur Unterstützung junger Krebsüberlebender.

Empfehlungen zur wirksamen Kommunikation über Spätfolgen (in Vorbereitung)

Überlebende haben ihre Präferenzen für eine wirksame Kommunikation über Spätfolgen in einer offenen Diskussion geteilt. Daraus resultierten Empfehlungen für Gesundheitsfachkräfte in vier Kernbereichen:

• Überlebendenzentrierte Versorgung
• Kommunikation und Informationsweitergabe von Anfang an
• Emotionale und psychosoziale Unterstützung
• Respekt und Empowerment

Virtuelle Karte der LTFU-Versorgung in Europa

Im Verlauf des EU-CAYAS-NET-Projekts als eines der zentralen Ergebnisse der durchgeführten LTFU-Umfrage aktualisiert, bietet eine virtuelle Karte der LTFU-Versorgungseinrichtungen einen aktuellen Überblick über verfügbare Angebote in ganz Europa und trägt dazu bei, die Zugänglichkeit für Überlebende zu erleichtern.

Aufklärungsmaterialien

Webinare

1. "Langfristige Nachsorge": Hervorhebung von Instrumenten, Lösungen und Schritten zur Verbesserung der Survivorship-Versorgung sowie gemeinsame Erkenntnisse von Expertinnen, Experten und Überlebenden.
2. "Umgang mit Herausforderungen in Bezug auf Fertilität und Intimität": Thematisierung der Auswirkungen der Krebsbehandlung auf Familienplanung und Intimität in Beziehungen, Bereitstellung umsetzbarer Orientierungshilfen und Förderung eines offenen Dialogs mit Überlebenden.

PLAIN summaries

Die im Rahmen des EU-CAYAS-NET-Projekts weiterentwickelten Zusammenfassungen enthalten nun Grafiken und Infoboxen mit zusätzlichen Informationen. Weitere Details und Zugang zu diesen PLAIN language summaries finden Sie auf der entsprechenden Ressourcenseite von PanCare.

Barcelona-Erklärung zu den LTFU-Bedürfnissen

Dem Ansatz bei anderen Themen folgend, wurde auch in Barcelona ein gesundheitspolitisches Symposium abgehalten, diesmal zum Thema langfristige Nachsorge. Auch hier wurde eine Erklärung veröffentlicht, die eine Reihe von Maßnahmen zur Verbesserung der langfristigen Nachsorge vorschlägt und von den teilnehmenden Stakeholdern unterzeichnet werden soll.

4.4.3 Der weitere Weg

Eine optimale LTFU-Versorgung verbessert die Lebensqualität junger Krebsüberlebender in Europa, befähigt sie, ihr volles Potenzial auszuschöpfen, und entlastet zugleich die nationalen Gesundheitssysteme durch eine effiziente Ressourcennutzung.

Um dies zu erreichen, muss LTFU-Versorgung in Nationale Krebsbekämpfungspläne integriert und an evidenzbasierten europäischen Leitlinien ausgerichtet werden, wie etwa denen von PanCare und IGHG, die klare Empfehlungen zur Überwachung und Behandlung von Spätfolgen bieten. Maßgeschneiderte Programme sollten den unterschiedlichen Bedürfnissen von Überlebenden gerecht werden, einschließlich psychosozialer Unterstützung, Bildung zum langfristigen Gesundheitsmanagement und nahtlosen Übergängen zwischen pädiatrischer und Erwachsenenversorgung. Survivorship-Care-Pläne sollten die Grundlage bilden und personalisierte, proaktive Unterstützung ermöglichen.

Die Zusammenarbeit zwischen der Europäischen Kommission und den nationalen Regierungen ist entscheidend, um eine umfassende LTFU-Versorgung mit nachhaltiger öffentlicher Finanzierung zu etablieren. Investitionen in die Schulung von Leistungserbringenden und in zugängliche, multidisziplinäre Systeme werden dauerhafte Vorteile für Überlebende und die Gesellschaft insgesamt sichern.

• Alle beteiligten Stakeholder-Gruppen [8] müssen sich weiterhin für die Integration evidenzbasierter LTFU-Versorgung in Nationale Krebsbekämpfungspläne einsetzen.
• Behandlungszentren sollten Survivorship-Versorgungsangebote bereitstellen, um eine personalisierte, proaktive Unterstützung sicherzustellen, die alle Lebensbereiche der Überlebenden abdeckt, und den Überlebenden ermöglichen, ihre eigenen Versorgungsbedürfnisse zu steuern.
• Universitätskliniken und Fachgesellschaften sollten in spezialisierte Weiterbildung und multidisziplinäre Versorgung investieren, um eine Versorgung der Überlebenden auf dem neuesten Stand sicherzustellen.
• Alle beteiligten Stakeholder [8] sollten die kontinuierliche internationale Zusammenarbeit zwischen Gesundheitswesen, Forschung, politischen Entscheidungsträgern und Überlebenden fördern, um die LTFU-Versorgungspläne fortlaufend zu verbessern.

Maßgeschneiderte Ansätze in den Bereichen psychische Gesundheit, Bildung, berufliche Entwicklung, Transition und langfristige Nachsorge befähigen CAYA-Krebsüberlebende, die bestmögliche Lebensqualität zu erreichen.

5. Schlussfolgerung

Die Überlebensraten von CAYA-Krebspatienten in Europa haben sich deutlich verbessert, doch ein langfristiges Überleben geht mit anhaltenden Herausforderungen einher. Bis zu 75 % der Überlebenden sind von Spätfolgen betroffen, die ihr körperliches, psychisches und soziales Wohlbefinden beeinträchtigen, dennoch bleibt die Nachsorge in Europa uneinheitlich. Das EU-CAYAS-NET-Projekt verdeutlicht den dringenden Bedarf an umfassenden, standardisierten Unterstützungssystemen, um Überlebenden eine hohe Lebensqualität zu sichern.

Zentrale politische Empfehlungen

1. Psychische Gesundheit & psychosoziale Versorgung

• Integrieren Sie psychosoziale Nachsorge mit zweckgebundener Finanzierung und Umsetzungsstrategien in Nationale Krebsbekämpfungspläne (NCCPs).
• Schreiben Sie die Übernahme europäischer evidenzbasierter Leitlinien für die psychosoziale Versorgung verbindlich vor.
• Etablieren Sie Unterstützung im Bereich psychische Gesundheit als Kernbestandteil der Krebsversorgung und stellen Sie den Zugang zu psychologischen Diensten als universellen Versorgungsstandard sicher.

2. Unterstützung in Bildung & Beruf

• Entwickeln Sie nationale Strategien, die eine maßgeschneiderte schulische, akademische und berufliche Unterstützung für Überlebende von Krebs im Kindesalter sicherstellen.
• Verabschieden und implementieren Sie Antidiskriminierungsgesetzgebung, um Überlebende vor Benachteiligung im Bildungsbereich und am Arbeitsplatz zu schützen und gleiche berufliche Chancen zu gewährleisten.
• Schulen Sie speziell zuständige Fachkräfte, um die Bedürfnisse von Überlebenden in den Bereichen Bildung, Beschäftigung und Gesundheitsversorgung zu koordinieren.

3. Unterstützung beim Übergang in der Gesundheitsversorgung

• Implementieren Sie strukturierte Übergangsprogramme in nationalen Gesundheitspolitiken, um einen nahtlosen Übergang von der pädiatrischen zur onkologischen Erwachsenenversorgung sicherzustellen.
• Stellen Sie die Kontinuität der Versorgung für Überlebende durch die formale Integration entwicklungsangemessener, auf Überlebende ausgerichteter Versorgungspfade sicher.
• Richten Sie nationale Strategien am evidenzbasierten Übergangsrahmen von EU-CAYAS-NET aus, um Kohärenz zwischen den Mitgliedstaaten sicherzustellen.

4. Langzeitnachsorge (LTFU)

• Nehmen Sie die LTFU-Versorgung mit nachhaltigen öffentlichen Finanzierungsmechanismen in Nationale Krebsbekämpfungspläne auf.
• Stellen Sie den Zugang zu spezialisierten LTFU-Ambulanzen sicher, die mit multidisziplinären Teams besetzt sind, die in der Versorgung von Krebsüberlebenden geschult sind.
• Verbessern Sie das Bewusstsein für und die Zugänglichkeit von LTFU-Angeboten durch digitale Instrumente und auf Überlebende ausgerichtete Kommunikationsstrategien.

Handlungsaufruf

Wir rufen alle relevanten Akteure, einschließlich politischer Entscheidungsträger auf nationaler und EU-Ebene, dazu auf, jetzt zu handeln und:

• dem Wohlbefinden junger Krebsüberlebender in nationalen Gesundheitsstrategien Priorität einzuräumen.
• eine umfassende, standardisierte Nachsorge in ganz Europa gesetzlich zu verankern.
• Finanzierung und Ressourcen für die berufliche Weiterbildung, sektorübergreifende Zusammenarbeit und innovative Versorgungsmodelle bereitzustellen

CAYA-Krebsüberlebende brauchen eine lebenslange, personenzentrierte Versorgung – nicht nur, um zu überleben, sondern um sich zu entfalten.

Anmerkungen

1. Standard, veröffentlicht am Ende des Projekts (Juni 2025), verfügbar zum Download unter https://beatcancer.eu/resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
2. Patientenvertretungen, Gesundheitsfachkräfte, politische Entscheidungsträger und Regulierungsbehörden
3. Patientenvertretungen, Gesundheitsfachkräfte, politische Entscheidungsträger und Regulierungsbehörden
4. Patientenvertretungen, Gesundheitsfachkräfte, politische Entscheidungsträger und Regulierungsbehörden
5. Patientenvertretungen, Gesundheitsfachkräfte, politische Entscheidungsträger und Regulierungsbehörden
6. Patientenvertretungen, Gesundheitsfachkräfte, politische Entscheidungsträger und Regulierungsbehörden
7. PanCareSurFup, https://www.pancare.eu/projects/project-pancaresurfup/, PanCareLIFE, www.pancarelife.eu, PanCareFollowUp, www.pancarefollowup.eu und PanCareSurPass, www.pancaresurpass.eu
8. Patientenvertretungen, Gesundheitsfachkräfte, politische Entscheidungsträger und Regulierungsbehörden

Über das EU-CAYAS-NET-Projekt

EU-CAYAS-NET ist ein von der Europäischen Kommission kofinanziertes Projekt, das führende Organisationen aus 18 Ländern zusammenbringt, die im Bereich Krebs bei Kindern und Jugendlichen tätig sind, um bestehende Ressourcen zu erfassen, die jungen Krebspatienten, Überlebenden und ihren Betreuungspersonen helfen, neue europäische Leitlinien zu entwickeln und Krebsüberlebende dazu zu befähigen, sich für ihre Rechte und Bedürfnisse einzusetzen.

Kontakt: info@beatcancer.eu

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