Optymalizacja jakości życia po chorobie nowotworowej w młodym wieku

O tej publikacji

Rezultat 3.5 projektu EU-CAYAS-NET: Stanowisko dotyczące zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej, tranzycji oraz potrzeb w zakresie długoterminowej opieki kontrolnej w okresie życia po chorobie nowotworowej u osób CAYA – standard, nie luksus.

Umowa grantowa nr 101056918, program EU4Health.

Wydawca: Childhood Cancer International – Europe, w imieniu projektu EU-CAYAS-NET

Autorzy i afiliacje: Carina Schneider [1], Barbara Brunmair [1], Hannah Gsell [1], Anna Zettl [1], Mihael Severinac [1], Ulrike Leiss [2], Kerstin Krottendorfer [2], Jikke Wams [3], Jaap den Hartogh [3], Jeroen te Dorsthorst [4], Tessa Fuchs [4], Heleen van der Pal [3], Leontien Kremer [5], Cherine Mathot [4], Begonya Nafria [6], Giorgia Manuzi [7]

[1] Childhood Cancer International - Europe, Wiedeń, Austria; [2] Medical University of Vienna, Department of Pediatrics and Adolescent Medicine, Wiedeń, Austria; [3] Princess Máxima Center for Pediatric Oncology, Utrecht, Niderlandy; [4] PANCARE, Bussum, Niderlandy; [5] Princess Máxima Center for pediatric oncology, Utrecht, Niderlandy; [6] Fundacio Privada per a la Recerca i la Docència Sant Joan de Déu, Barcelona, Hiszpania; [7] SIOPE, Bruksela, Belgia

Redakcja: Barbara Brunmair, Carina Schneider

Koncepcja i projekt: The Graphic Society

Wiedeń, 2025

1. Przedmowa

Pomimo rosnącego w ostatnich latach uznania znaczenia zdrowia psychicznego i dobrostanu psychospołecznego we wszystkich grupach wiekowych i populacyjnych, jakość życia osób, które przeżyły nowotwór wieku dziecięcego, nastoletniego i młodej dorosłości, nadal pozostaje niedocenianym aspektem opieki onkologicznej w systemach opieki zdrowotnej. Dzięki postępom w leczeniu wskaźniki przeżycia znacząco poprawiły się w ciągu ostatnich dekad. Jednak życie po nowotworze wiąże się z własnym zestawem wyzwań, które wymagają naszej pilnej uwagi.

Wpływ nowotworu wykracza daleko poza okres aktywnego leczenia. Osoby, które przeżyły nowotwór, często przez całe życie mierzą się z wyzwaniami fizycznymi, emocjonalnymi i społecznymi, od problemów ze zdrowiem psychicznym i trudności edukacyjnych po wyzwania związane z przejściem do systemów opieki zdrowotnej dla dorosłych oraz osiąganiem długoterminowego dobrostanu fizycznego i emocjonalnego/psychospołecznego. Problemy te są szczególnie pilne w przypadku młodych osób, u których kamienie milowe rozwoju zostają głęboko zakłócone przez chorobę nowotworową.

W ramach projektu EU-CAYAS-NET dążymy do zniwelowania tych luk poprzez wspieranie współpracy i współtworzenia między rzecznikami pacjentów, badaczami i świadczeniodawcami opieki zdrowotnej w całej Europie, aby wdrażać praktyki oparte na dowodach, poprawiać opiekę kontrolną oraz odpowiadać na niezaspokojone potrzeby w zakresie zdrowia psychicznego i edukacji. Dzięki wspólnemu wysiłkowi i innowacjom staramy się zapewnić, aby młode osoby po chorobie nowotworowej nie tylko żyły, ale także rozkwitały — dysponując zasobami, opieką i wsparciem, których potrzebują, by prowadzić satysfakcjonujące życie.

Jestem głęboko wdzięczna partnerom projektu, badaczom, pracownikom ochrony zdrowia i rzecznikom pacjentów, którzy jednoczą się wokół tej misji. Wspólnie na nowo definiujemy życie po nowotworze, nadajemy priorytet jakości życia i budujemy przyszłość, w której każda młoda osoba po chorobie nowotworowej może w pełni rozwinąć swój potencjał.

Carina Schneider, Dyrektorka Zarządzająca CCI – Europe i rzeczniczka pacjentów w imieniu partnerów pakietu roboczego ds. jakości życia projektu EU-CAYAS-NET

2. Streszczenie

Optymalizacja jakości życia po nowotworze w młodym wieku

Projekt EU-CAYAS-NET podkreśla krytyczną potrzebę zapewnienia przez całe życie wsparcia skoncentrowanego na osobie, aby odpowiedzieć na fizyczne, psychologiczne i społeczne wyzwania, z jakimi mierzą się osoby, które przeżyły nowotwór wieku dziecięcego, nastoletniego i młodej dorosłości (CAYA). Aby osoby te mogły dobrze funkcjonować i osiągnąć możliwie najlepszą jakość życia po nowotworze, potrzebne są dostosowane podejścia w zakresie zdrowia psychicznego, edukacji, rozwoju kariery, tranzycji oraz długoterminowej opieki kontrolnej.

Zdrowie psychiczne i opieka psychospołeczna

Otrzymanie diagnozy nowotworowej w młodym wieku jest niezwykle obciążające i może powodować duży stres u młodych ludzi, a także u ich rodzin i opiekunów. Należy uznać, że dobrostan psychospołeczny ma istotny wpływ na jakość życia związaną ze zdrowiem u osób, które przeżyły nowotwór. Dlatego wsparcie w zakresie zdrowia psychicznego i psychospołeczne musi być wdrożone dla osób CAYA po chorobie nowotworowej jako standardowa praktyka, niezależnie od ich pochodzenia czy dochodów.

Wyniki projektu odpowiadające na luki w zakresie zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej

• Opracowaliśmy jednolity, europejski, oparty na dowodach standard [1] opieki kontrolnej w zakresie zdrowia psychicznego i psychospołecznej dzięki wspólnym działaniom, zapewniając spójne zaspokajanie potrzeb osób, które przeżyły nowotwór, w całej Europie.
• Przygotowaliśmy zestaw zasobów, takich jak Pocket Card Set i filmy edukacyjne, dostarczających praktycznych narzędzi służących poprawie świadomości, dialogu i realizacji opieki.

Dalsze kroki

• Psychospołeczna opieka kontrolna musi zostać uwzględniona w krajowych planach walki z rakiem jako podstawowy element opieki skoncentrowanej na osobie, realizowanej przez całe życie.
• Ośrodki leczenia powinny integrować opiekę psychospołeczną z programami długoterminowej opieki kontrolnej, aby zapewnić kompleksowe wsparcie osobom po chorobie nowotworowej.
• Wszyscy zaangażowani interesariusze (rzecznicy pacjentów, pracownicy ochrony zdrowia, decydenci i organy regulacyjne) muszą opowiadać się za krajowym wdrożeniem europejskiego, opartego na dowodach standardu psychospołecznej opieki kontrolnej.

Wsparcie edukacyjne i zawodowe

Osoby CAYA po chorobie nowotworowej często napotykają trudności w znalezieniu zatrudnienia z powodu luk w edukacji lub historii zatrudnienia spowodowanych chorobą i leczeniem. Wyzwania te mogą prowadzić do częstych niepowodzeń, zmian ścieżki zawodowej i potencjalnej dyskryminacji w porównaniu z osobami bez historii choroby nowotworowej.

Wyniki projektu wzmacniające możliwości edukacyjne i zawodowe

• Opracowaliśmy interaktywną mapę oraz cyfrowe, specjalnie dostosowane materiały szkoleniowe, aby przeciwdziałać barierom w edukacji i zatrudnieniu.
• Stworzyliśmy program Train-the-Trainer, aby wyposażyć edukatorów i specjalistów w kompetencje potrzebne do zapewniania skutecznego wsparcia i ograniczania zakłócającego wpływu nowotworu na edukację i aktywność zawodową.

Dalsze kroki

• Krajowe systemy edukacyjne wraz z ośrodkami leczenia powinny zapewniać wsparcie przez cały przebieg edukacji/szkolenia tam, gdzie jest ono potrzebne. Wymaga to uwzględnienia w krajowych planach edukacyjnych.
• Wszyscy zaangażowani interesariusze powinni umożliwiać łatwy dostęp do informacji o wszystkich dostępnych formach wsparcia prawnego i praktycznego.
• Ośrodki leczenia powinny zapewniać specjalnie wyznaczonych specjalistów w długoterminowej opiece kontrolnej (LTFU) oraz ich szkolić, tak aby posiadali oni wymaganą wiedzę, umiejętności i czas do skutecznej koordynacji komunikacji między młodą osobą/rodziną, szkołą/miejscem pracy, zespołem medycznym i podmiotami wsparcia.

Tranzycja

Proces przejścia od opieki ukierunkowanej na dziecko do opieki ukierunkowanej na osobę dorosłą wymaga większej uwagi, aby zapewnić osobom CAYA po chorobie nowotworowej kompleksową, długoterminową opiekę kontrolną.

Wyniki projektu ułatwiające płynne przejścia w opiece zdrowotnej

• Opracowaliśmy pierwsze oparte na dowodach wytyczne dotyczące tranzycji dla młodych osób po chorobie nowotworowej (podsumowanie wizualne). Jeśli zostaną wdrożone, zapewnią ciągłość opieki od onkologii pediatrycznej do opieki długoterminowej dla dorosłych.
• Przeprowadziliśmy kilka Peer Visits i warsztatów, które zidentyfikowały najlepsze praktyki oraz dostarczyły cennych wskazówek, jak poprawić systemy opieki tranzycyjnej.

Dalsze kroki

• Wszyscy zaangażowani interesariusze [2] powinni promować uwzględnienie tematów związanych z tranzycją jako priorytetu w krajowych i unijnych politykach zdrowotnych.
• Kierownictwo instytucji powinno zapewnić spójność polityk i szerokie wsparcie dla opracowanych wytycznych dotyczących tranzycji.
• Wszyscy zaangażowani interesariusze [2] powinni promować opracowywanie i stosowanie materiałów dotyczących tranzycji dla osób, które przeżyły nowotwór, i ich rodzin, w tym planu tranzycji oraz łatwych do zrozumienia zasobów w różnych formatach.

Późne następstwa i długoterminowa opieka kontrolna (LFTU)

Dostosowana opieka LTFU ma kluczowe znaczenie dla ograniczenia obciążenia późnymi następstwami i ich wpływu na jakość życia osób, które przeżyły nowotwór. Oparta na wytycznych opieka LTFU umożliwia wczesne wykrywanie i leczenie późnych następstw, ograniczając ich długoterminowe konsekwencje.

Wyniki projektu dotyczące opieki kontrolnej (LTFU)

• Badania ankietowe i warsztaty ujawniły krytyczne luki w opiece LTFU, podkreślając potrzebę dostępnych, multidyscyplinarnych usług.
• Specjalnie opracowane rekomendacje oraz podsumowanie wizualne oferują praktyczne kroki wdrażania skutecznej opieki LTFU w całej Europie.
• Podsumowania w języku PLAIN (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable) zapewniają osobom, które przeżyły nowotwór, dostępne informacje o późnych następstwach i zalecanej opiece LTFU.
• Wirtualna mapa placówek opieki LTFU zapewnia aktualny przegląd dostępnych usług w całej Europie i pomaga ułatwiać dostępność dla osób, które przeżyły nowotwór.

Dalsze kroki

• Wszystkie zaangażowane grupy interesariuszy muszą nadal opowiadać się za włączeniem opartej na dowodach opieki LTFU do krajowych planów walki z rakiem.
• Ośrodki leczenia powinny zapewniać usługi opieki nad osobami żyjącymi po chorobie nowotworowej, aby zagwarantować spersonalizowane, proaktywne wsparcie obejmujące wszystkie aspekty życia osób, które przeżyły nowotwór, oraz umożliwić im samodzielne zarządzanie własnymi potrzebami opiekuńczymi.
• Szpitale uniwersyteckie i towarzystwa naukowe powinny inwestować w szkolenia specjalistyczne i opiekę multidyscyplinarną, aby zapewnić osobom, które przeżyły nowotwór, opiekę zgodną z najnowszym stanem wiedzy.
• Wszyscy zaangażowani interesariusze [3] powinni wspierać ciągłą współpracę międzynarodową między ochroną zdrowia, badaniami, decydentami i osobami, które przeżyły nowotwór, na rzecz stałego doskonalenia planów opieki LTFU.

3. Wprowadzenie i tło

W ostatnich dekadach znaczący postęp w naukach medycznych doprowadził do istotnej poprawy wskaźników przeżycia dzieci, młodzieży i młodych dorosłych (CAYA) chorujących na nowotwory w Europie. Wskaźniki przeżycia wzrosły z zaledwie 20% do około 80%, chociaż różnią się one w zależności od rodzaju nowotworu i położenia geograficznego, przy czym szczególnie widoczne są rozbieżności między krajami Europy Zachodniej i Wschodniej. Szacuje się, że obecnie w Europie żyje ponad 500 000 osób z przebytym nowotworem wieku dziecięcego (PMID: 24706509). Każda z tych osób mierzy się z wyjątkowymi wyzwaniami, w tym z potencjalnymi długoterminowymi skutkami nowotworu i jego leczenia.

EU-CAYAS-NET to projekt prowadzony przez organizacje pacjenckie, wspierany przez program EU4Health Unii Europejskiej (numer umowy o dofinansowanie 101056918), który integruje działania rzeczników pacjentów, badaczy i świadczeniodawców opieki zdrowotnej w celu ustanowienia ogólnoeuropejskiej sieci, mającej poprawić jakość życia osób, które przeżyły nowotwór, oraz opiekę nad pacjentami onkologicznymi AYA.

Czynniki wpływające na jakość życia

Nawet 75% osób, które przeżyły nowotwór w grupie CAYA, doświadcza długoterminowych skutków związanych z nowotworem i jego leczeniem, co wymaga dożywotniej opieki kontrolnej (PMID: 34462344). Nawet osoby bez widocznych długoterminowych skutków wymagają monitorowania w celu wczesnego wykrywania późnych następstw, a zatem powinny otrzymywać długoterminową opiekę kontrolną (LTFU).

Jakość życia osób, które przeżyły chorobę nowotworową w grupie CAYA, ma charakter wielowymiarowy i obejmuje dobrostan fizyczny, emocjonalny oraz społeczny. Pomimo znacznego postępu w zakresie wskaźników przeżycia wiele osób nadal mierzy się z trwałymi wyzwaniami, takimi jak przewlekłe problemy zdrowotne, stres psychiczny oraz trudności w edukacji i rozwoju kariery zawodowej. Przejście z opieki pediatrycznej do opieki zdrowotnej dla dorosłych może być również trudne, wymagając ciągłego wsparcia i dostosowanej długoterminowej opieki kontrolnej w celu przeciwdziałania późnym następstwom i wspierania całościowego powrotu do zdrowia. Zapewnienie wysokiej jakości życia osobom, które przeżyły nowotwór w grupie CAYA, wymaga kompleksowego uwzględnienia tych różnorodnych potrzeb.

W ramach projektu EU-CAYAS-NET osoby, które przeżyły chorobę nowotworową, oraz opiekunowie wspólnie zidentyfikowali kluczowe tematy w bezprecedensowym podejściu, które później stały się podstawą prac EU-CAYAS-NET nad jakością życia:

• zdrowie psychiczne i opieka psychospołeczna
• znaczenie wsparcia edukacyjnego i zawodowego
• wyzwania związane z przejściem z systemów opieki zdrowotnej skoncentrowanych na dziecku do systemów ukierunkowanych na dorosłych, oraz
• kluczowa rola LTFU w utrzymaniu ogólnego dobrostanu.

Niniejsza Biała Księga analizuje różne wymiary jakości życia po chorobie nowotworowej. Ponadto podkreślamy potrzebę ukierunkowanych interwencji dotyczących kwestii jakości życia, dążąc do informowania decydentów, świadczeniodawców opieki zdrowotnej i interesariuszy o wielowymiarowym charakterze życia po nowotworze oraz o kluczowych działaniach niezbędnych do poprawy jakości życia osób z grupy CAYA, które przeżyły nowotwór, w całej Europie.

4. Podejście i wyniki

4.1 Obszar oddziaływania 1: Zajęcie się lukami w zakresie zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej

Otrzymanie diagnozy nowotworowej w młodym wieku, niezależnie od tego, czy dotyczy dziecka, nastolatka czy młodej osoby dorosłej, jest bardzo obciążające i może powodować duży stres u młodych osób, a także u ich rodzin i opiekunów. Na różnych etapach życia mogą występować rozmaite problemy emocjonalne i/lub społeczne, wynikające z długotrwałego i toksycznego leczenia, licznych pobytów w szpitalu, konfrontacji z chorobą zagrażającą życiu, zakłóceń w życiu społecznym, edukacji lub życiu zawodowym oraz wysokiego prawdopodobieństwa rozwoju późnych następstw fizycznych. Lęk związany z nowotworem, depresja, zmęczenie czy problemy neuropsychologiczne to tylko niektóre z wyzwań psychospołecznych, z którymi powszechnie mierzą się ozdrowieńcy i które wymagają specjalistycznego wsparcia.

W przypadku osób po chorobie nowotworowej z grupy CAYA wyzwania dotyczące zdrowia psychicznego i psychospołeczne są często niewystarczająco uwzględniane — albo są niedoszacowane lub pomijane, albo właściwe reakcje emocjonalne są błędnie interpretowane jako patologiczne.

Kluczowym czynnikiem przyczyniającym się do niewystarczającego wsparcia psychospołecznego jest brak wyspecjalizowanych poradni survivorship, które zapewniają spersonalizowaną psychospołeczną opiekę kontrolną.

Uwzględniając biopsychospołeczny model leczenia (PMID: 847460, PMID: 7369396, PMID: 20669419), kluczowe jest wzięcie pod uwagę odrębnych potrzeb osób po chorobie nowotworowej z grupy CAYA w zakresie zdrowia psychicznego oraz tego, jak wpływają one na ich jakość życia. Dlatego wsparcie w zakresie zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej musi być zapewniane jako rutynowy element opieki i odpowiednio finansowane przez systemy ochrony zdrowia.

4.1.1 Jak odpowiedzieliśmy na te wyzwania

Opracowanie materiałów zwiększających świadomość

Dzięki szerokiej współpracy ze wszystkimi interesariuszami zastosowano holistyczne podejście, aby zidentyfikować najlepsze praktyki i zrozumieć unikalne potrzeby młodych osób po chorobie nowotworowej w zakresie zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej. Powszechne późne następstwa opisano na podstawie aktualnej literatury, materiałów informacyjnych oraz — co kluczowe — doświadczeń rówieśniczych. Liczne internetowe spotkania konsensusowe z przedstawicielami ozdrowieńców i pracownikami ochrony zdrowia z całej Europy zapewniły, że wybrane tematy odzwierciedlały realne wyzwania życia codziennego. Wnioski z tych dyskusji ukierunkowały opracowanie treści, które następnie zostały poddane przeglądowi przez grupę konsensusową.

Identyfikacja luk w opiece psychospołecznej dla osób po chorobie nowotworowej z grupy CAYA w Europie

Internetowe badanie ankietowe wśród osób po chorobie nowotworowej z grupy CAYA oceniło aktualny stan i luki w opiece LTFU, ze szczególnym uwzględnieniem wsparcia zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej. Cele badawcze zostały określone przez przedstawicieli ozdrowieńców podczas internetowego spotkania konsensusowego, przy wsparciu aktualnej literatury i wytycznych dotyczących opieki psychospołecznej. Po fazie pilotażowej ostateczna ankieta zawierała 41 pytań dotyczących osobistych doświadczeń, potrzeb i oczekiwań wobec psychospołecznej opieki kontrolnej w wymiarze psychologicznym, społecznym i fizycznym. Ankieta była dostępna online w 13 językach.

Wspólny standard opieki w zakresie zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej

Grupa robocza złożona z przedstawicieli osób po chorobie nowotworowej z grupy CAYA oraz pracowników ochrony zdrowia dokonała przeglądu istniejących wytycznych i standardów opieki psychospołecznej. Podczas dwóch spotkań konsensusowych oceniono znaczenie każdego standardu, zidentyfikowano luki i zaproponowano zmiany. Opierając się na tych dyskusjach, najnowszej literaturze naukowej i wynikach ankiety, grupa opracowała jednolity standard opieki psychospołecznej w opiece nad osobami po chorobie nowotworowej z grupy CAYA.

4.1.2 Główne rezultaty

Ocena aktualnego stanu i luk w opiece psychospołecznej dla osób po chorobie nowotworowej z grupy CAYA w Europie

Ankieta wśród 194 ozdrowieńców z 24 krajów europejskich ujawniła istotne luki w monitorowaniu zdrowia psychicznego i wsparciu psychospołecznym po nowotworze CAYA (Rycina 1).

Rycina 1. Czy poinformowano Cię, że mogą wystąpić psychospołeczne późne następstwa związane z chorobą lub leczeniem? (n = 183)

Ozdrowieńcy wskazywali na niezaspokojone potrzeby w obszarach takich jak lęk, zmęczenie, finanse, relacje i problemy neuropsychologiczne, a także na niewystarczającą uwagę poświęcaną psychospołecznym późnym następstwom w opiece LTFU, a zwłaszcza na brak informacji o ryzyku rozwoju psychospołecznych późnych następstw oraz o istniejących możliwościach wsparcia psychospołecznego. Do częstych barier należały ograniczenia finansowe i ograniczona dostępność placówek opieki kontrolnej oferujących wsparcie psychospołeczne.

Kluczowe wyniki tej ankiety podkreślają potrzebę wsparcia w porównaniu z rzeczywiście otrzymanym wsparciem w następujących obszarach:

• Konsekwencje choroby lub leczenia dla wymiaru społecznego:
  • Izolacja: 51% potrzebowało wsparcia — spośród nich tylko 5.7% otrzymało wsparcie
  • Nasilony lęk, zaburzenia lękowe: 57% potrzebowało wsparcia — spośród nich tylko 8.2% otrzymało wsparcie
  • Lęk przed nawrotem nowotworu: 54% potrzebowało wsparcia — spośród nich tylko 4.9% otrzymało wsparcie
  • Ograniczenia finansowe: 52% potrzebowało wsparcia — spośród nich tylko 4.1% otrzymało wsparcie
• Obciążenie psychospołeczne spowodowane fizycznymi późnymi następstwami choroby lub leczenia:
  • Zmęczenie: 52% potrzebowało wsparcia — spośród nich tylko 4.1% otrzymało wsparcie
• Problemy neuropsychologiczne (np. pamięć, uwaga):
  • 50% potrzebowało wsparcia — spośród nich tylko 4.1% otrzymało wsparcie

Materiały zwiększające świadomość

Karty kieszonkowe EU-CAYAS-NET dotyczące zdrowia psychicznego i wskazówek postępowania

Zestaw kart kieszonkowych EU-CAYAS-NET jest skierowany do młodych osób po chorobie nowotworowej, opiekunów, HCPs, edukatorów i rówieśników. Zespoły pracowników ochrony zdrowia i przedstawicieli ozdrowieńców wspólnie opracowały treść i projekt końcowych kart kieszonkowych, wspierając inkluzywność i adekwatność. Zaprojektowane z myślą o psychoedukacji, dialogu i działaniach politycznych, każda karta dotyczy kluczowego tematu, przedstawiając problem, potrzeby, działania i rekomendacje. Karty zawierają najważniejsze punkty, pole kontaktowe do skierowań do specjalistów, wyjaśnienia terminów oraz link do Platformy EU-CAYAS-NET po dodatkowe informacje.

Zestaw kart kieszonkowych obejmuje obecnie dziewięć kart, z możliwością dalszego rozszerzania w razie potrzeb:

• 10 kluczowych punktów dotyczących zdrowia psychicznego
• Rozmowa o poważnych sprawach
• Co robić, a czego nie robić w komunikacji
• Wymiar społeczny
• Wsparcie edukacyjne
• Wsparcie zawodowe
• Neuropsychologia
• Strach i nadzieja
• Żałoba i depresja
• Moje prawo do żałoby

Film edukacyjny o zdrowiu psychicznym po leczeniu nowotworu

Aby zwiększyć świadomość, stworzono film edukacyjny podkreślający znaczenie priorytetowego traktowania zdrowia psychicznego i fizycznego podczas leczenia nowotworu i po jego zakończeniu. Film, zawierający wskazówki ekspertów z zakresu psychologii i pracy socjalnej, przedstawia strategie wspierania dobrostanu psychicznego, podkreśla wartość profesjonalnej pomocy oraz rolę edukacji i wspierających sieci społecznych w procesie zdrowienia.

Webinarium na temat zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej

Webinarium omawia zdrowe strategie radzenia sobie, zagrożenia dla zdrowia psychicznego oraz komunikację z osobami po chorobie nowotworowej z grupy CAYA. Tematy obejmują równowagę między nadzieją a lękiem, żałobę a depresję, możliwości wsparcia psychospołecznego, luki w opiece oraz wrażliwą komunikację, na przykład w wystąpieniu na temat tego, co (nie) mówić osobom po chorobie nowotworowej z grupy CAYA. Sesja obejmuje również panel dyskusyjny z udziałem przedstawicieli pacjentów i HCPs. Webinarium, otwarte dla ozdrowieńców, rodzin, HCPs i wszystkich zainteresowanych tym tematem, jest dostępne w formie nagrania na YouTube.

Wspólny standard opieki w zakresie zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej

Zróżnicowana grupa robocza złożona z osób po chorobie nowotworowej z grupy CAYA, ekspertów zdrowia psychicznego i pracowników ochrony zdrowia przeprowadziła szczegółowy przegląd istniejących wytycznych dotyczących opieki psychospołecznej. Podczas dwóch spotkań konsensusowych oceniono znaczenie aktualnych standardów, zidentyfikowano luki i zaproponowano niezbędne zmiany. Przeglądając wspólnie istniejące standardy i wytyczne dotyczące opieki psychospołecznej oraz prowadząc dyskusje w grupie konsensusowej, uznano, że większość wytycznych koncentruje się na pacjentach pediatrycznych i osobach, które przeszły nowotwór, i nie uwzględnia pacjentów oraz ozdrowieńców będących nastolatkami i młodymi dorosłymi. Ponadto brakowało również ważnych tematów istotnych dla populacji CAYA, na przykład: komunikacji, wsparcia rówieśniczego, zachowania płodności i komunikacji dotyczącej płodności. Uwzględniając najnowszą literaturę naukową i wyniki ankiety, grupa opracowała jednolity standard opieki psychospołecznej w opiece nad osobami po chorobie nowotworowej z grupy CAYA. Ten europejski standard zostanie opublikowany na stronie www.beatcancer.eu po zakończeniu projektu (czerwiec 2025).

Deklaracja wiedeńska dotycząca potrzeb w zakresie zdrowia psychicznego i psychospołecznego

W Wiedniu odbyło się sympozjum polityki zdrowotnej zatytułowane "Przetrwać przetrwanie", podczas którego przedstawiono deklarację i podpisali ją wszyscy uczestniczący interesariusze krajowi, proponując zestaw działań mających poprawić zdrowie psychospołeczne po nowotworze CAYA.

4.1.3 Dalsze działania

Dzięki EU-CAYAS-NET zidentyfikowaliśmy kluczowe wyzwania, bariery i czynniki sprzyjające wpływające na dostęp do opieki psychospołecznej i jej świadczenie. Wykorzystując oparte na współpracy, wielointeresariuszowe podejście współprowadzone przez rzeczników pacjentów i pracowników ochrony zdrowia, stworzyliśmy praktyczne, dostępne zasoby dostosowane do potrzeb młodych osób po chorobie nowotworowej, które będą udostępniane za pośrednictwem platformy sieci.

W oparciu o nasze ustalenia wzywamy do wdrożenia następujących działań politycznych, aby zająć się krytycznymi lukami w opiece psychospołecznej i zapewnić równe, dostosowane wsparcie młodym osobom po chorobie nowotworowej w całej Europie:

• Psychospołeczna opieka kontrolna musi zostać uwzględniona w Krajowych Planach Zwalczania Raka jako podstawowy element opieki skoncentrowanej na osobie, świadczonej przez całe życie.
• Ośrodki leczenia powinny integrować opiekę psychospołeczną z programami opieki kontrolnej przez całe życie, aby zapewnić kompleksowe wsparcie osobom po chorobie nowotworowej.
• Wszyscy zaangażowani interesariusze [4] muszą opowiadać się za krajowym wdrożeniem europejskiego, opartego na dowodach standardu psychospołecznej opieki kontrolnej.

4.2 Obszar oddziaływania 2: Wzmacnianie możliwości edukacyjnych i zawodowych

Nowotwór i jego leczenie mogą znacząco wpływać na edukację i możliwości zawodowe, często prowadząc do długotrwałych nieobecności i sytuacji, w których instytucje są niewystarczająco przygotowane do zaoferowania niezbędnego wsparcia.

Gdy nie zapewnia się nauczania domowego, nauki zdalnej ani edukacji szpitalnej, młodzi pacjenci onkologiczni często mają trudności z utrzymaniem motywacji i mogą tracić ważne więzi społeczne z przyjaciółmi, nauczycielami i rówieśnikami. Nowotwór i jego leczenie mogą także powodować zmiany fizyczne, poznawcze i emocjonalne, które utrudniają naukę i pracę. Po zakończeniu leczenia osobom po chorobie nowotworowej z grupy CAYA może być trudno nadrobić zaległości szkolne, jeśli wracają do tej samej klasy, lub mogą doświadczać trudności społecznych, jeśli powtarzają rok w nowej klasie. Mogą odczuwać presję, by dorównać rówieśnikom i udowodnić swój powrót do zdrowia. Upośledzenia związane z chorobą i leczeniem mogą również prowadzić do niezaspokojonych potrzeb wsparcia, konieczności zmiany ścieżki edukacyjnej lub uświadomienia sobie, że niektóre ścieżki kariery nie są już możliwe.

Powstałe luki w historii edukacji lub zatrudnienia mogą utrudniać osobom po chorobie nowotworowej z grupy CAYA znalezienie pracy. Nawet wiele lat po leczeniu późne następstwa mogą wymagać dodatkowego czasu wolnego od pracy lub szkoły albo skutkować obniżoną wydolnością z powodu zmęczenia, braku energii i innych trudności. Te utrzymujące się ograniczenia mogą zmuszać ozdrowieńców do zmiany kariery i prowadzić do dyskryminacji na rynku pracy z powodu różnic między osobami po chorobie nowotworowej a tymi, które nie mają takich doświadczeń.

Po stronie instytucji edukacyjnych i miejsc pracy często brakuje świadomości i informacji na temat tego, co nadal może być możliwe w trakcie leczenia lub jakie dodatkowe wsparcie może być potrzebne i mogłoby zostać zaoferowane, aby pomóc młodym pacjentom rozwijać się i odnosić sukcesy na ich ścieżkach edukacyjnych i zawodowych.

4.2.1 Jak odpowiedzieliśmy na te wyzwania

Cyfrowe materiały szkoleniowe dotyczące wsparcia edukacyjnego i zawodowego

Dostosowane wsparcie i zasoby mogą skutecznie pomagać ozdrowieńcom w pokonywaniu tych barier i rozwijaniu swojego potencjału. Aby odpowiedzieć na te unikalne wyzwania i zwrócić uwagę na możliwości rozwoju, w ramach projektu opracowano cyfrowe materiały szkoleniowe, w tym film edukacyjny i nagrane webinarium, aby dostarczyć wskazówek i promować spersonalizowane wsparcie edukacyjne i zawodowe dla młodych osób po chorobie nowotworowej.

Gromadzenie materiałów dotyczących najlepszych praktyk/wskazówek w zakresie wsparcia edukacyjnego i zawodowego

Za pośrednictwem desk research oraz poprzez kontakt z członkami konsorcjum, w tym Partnerami Stowarzyszonymi i rozszerzonymi sieciami w całej Europie, zebrano i skategoryzowano istniejące materiały dotyczące najlepszych praktyk w zakresie wsparcia edukacyjnego i zawodowego w różnych językach europejskich, dzięki czemu mogły one zostać udostępnione publicznie.

Opracowanie programu Train-the-Trainer

Koncepcja EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer jest dostosowana do potrzeb osób po chorobie nowotworowej z grupy CAYA i ma na celu wyposażenie uczestników w niezbędną wiedzę, postawy i umiejętności, aby pogłębić ich wiedzę i umożliwić rozpowszechnianie informacji lub budowanie wsparcia edukacyjnego i zawodowego w krajowych/lokalnych strukturach.

Dyskusje w grupach fokusowych w celu zebrania spostrzeżeń i opracowania naszych materiałów/narzędzi

Zorganizowano dwie grupy fokusowe z osobami po chorobie nowotworowej z grupy CAYA, które otrzymały wsparcie zawodowe (Wiedeń, Utrecht). Obie rozmowy dostarczyły bezpośrednich doświadczeń i wymiany na temat najlepszych i złych praktyk, co dodatkowo wzbogaciło opracowane materiały.

4.2.2 Główne rezultaty

Cyfrowe materiały informacyjne, zwiększające świadomość i szkoleniowe dotyczące wsparcia edukacyjnego i zawodowego

Film edukacyjny

Film rzuca światło na wyjątkowe wyzwania, przed którymi stoją ozdrowieńcy, a jednocześnie podkreśla ich możliwości i potencjalne szanse na rozwój edukacyjny i zawodowy.

Webinarium

Webinarium analizuje bariery w dostępie do wsparcia edukacyjnego i zawodowego, prezentuje najlepsze praktyki oraz przedstawia spostrzeżenia ozdrowieńców i pracowników ochrony zdrowia. Zaprezentowano wstępne ustalenia z dyskusji grup fokusowych w Wiedniu i Utrechcie, oferując cenne wnioski dla opracowania ulepszonych koncepcji wsparcia zawodowego dla osób po chorobie nowotworowej z grupy CAYA.

Mapa najlepszych praktyk w zakresie wsparcia edukacyjnego i zawodowego

Nie zawsze trzeba na nowo wynajdywać koło: interaktywna mapa na Platformie EU-CAYAS-NET oferuje specyficzne dla danego kraju materiały dotyczące wsparcia edukacyjnego i zawodowego w językach lokalnych, które zostały systematycznie zebrane w ramach projektu. Zasoby te obejmują broszury, linki do stron internetowych oraz programy wsparcia dostosowane do młodych osób po chorobie nowotworowej, rodziców i nauczycieli.

Program Train-the-Trainer

Program Train-the-Trainer to podręcznik obejmujący dziewięć modułów, poruszających takie tematy jak mocne i słabe strony osobiste, czynniki środowiskowe i warunki w miejscu pracy. Każdy moduł określa swoje cele, metody i wymagane materiały. Podręcznik zawiera również teoretyczne wprowadzenie do koncepcji Train-the-Trainer, psychologii rozwojowej oraz przykłady pracy grupowej i materiału wejściowego.

Zaprojektowany dla osób z wcześniejszym doświadczeniem Train-the-Trainer, podręcznik umożliwia uczestnikom prowadzenie przyszłych sesji, najlepiej współprowadzonych przez rzeczników pacjentów i pracowników ochrony zdrowia. Program jest skierowany do osób pracujących w obszarze wsparcia edukacyjnego i zawodowego, tych, którzy chcą tworzyć inicjatywy w tej dziedzinie, oraz wszystkich chętnych do współpracy i zwiększania świadomości.

4.2.3 Dalsze działania

Aby skutecznie wspierać osoby po chorobie nowotworowej z grupy CAYA, potrzebne jest podejście wielopoziomowe — takie, które odpowiada zarówno na potrzeby indywidualne, jak i na szersze luki systemowe w edukacji i zatrudnieniu, obejmujące następujące kluczowe działania:

• Krajowe systemy edukacyjne wraz z ośrodkami leczenia powinny zapewniać wsparcie przez cały przebieg edukacji/szkolenia, tam gdzie jest ono potrzebne. Wymaga to ujęcia tej kwestii w krajowych planach edukacyjnych.
• Wszyscy zaangażowani interesariusze [5] powinni umożliwiać łatwy dostęp do informacji o wszystkich prawnych i praktycznych formach wsparcia.
• Ośrodki leczenia powinny zapewniać i szkolić dedykowanych specjalistów w zakresie długoterminowej opieki kontrolnej (LTFU), dbając o to, by posiadali wymaganą wiedzę, umiejętności i czas, aby skutecznie koordynować komunikację między młodą osobą/rodziną, szkołą/miejscem pracy, zespołem medycznym i podmiotami wsparcia.

4.3 Obszar oddziaływania 3: Ułatwianie płynnych przejść w opiece zdrowotnej

Tranzycja jest definiowana jako "aktywny, zaplanowany, skoordynowany, kompleksowy, wielodyscyplinarny proces umożliwiający osobom, które przeszły nowotwór w dzieciństwie i okresie dojrzewania, skuteczne i harmonijne przejście z systemów opieki skoncentrowanej na dziecku do systemów opieki zorientowanej na dorosłych. Proces tranzycji opieki powinien być elastyczny, odpowiedni do etapu rozwojowego oraz uwzględniać medyczne, psychospołeczne, edukacyjne i zawodowe potrzeby ozdrowieńców, ich rodzin i opiekunów, a także promować zdrowy styl życia i samodzielne zarządzanie zdrowiem." (PMID: 26735352).

Proces ten ma zasadnicze znaczenie dla zapewnienia ciągłości opieki, ponieważ osoby po chorobie nowotworowej z grupy CAYA często wymagają opieki LTFU ze względu na potencjalne późne następstwa leczenia onkologicznego. Te późne następstwa mogą obejmować przewlekłe problemy zdrowotne, wtórne nowotwory, wyzwania psychologiczne lub trudności społeczno-ekonomiczne, które mogą pojawić się wiele lat po leczeniu.

Jednak brak sformalizowanych programów tranzycji sprawia, że wiele osób po chorobie nowotworowej musi poruszać się po złożonych systemach ochrony zdrowia bez odpowiedniego wsparcia. Ta luka zakłóca ciągłość opieki i stwarza istotne wyzwania, głęboko wpływając na jakość życia ozdrowieńców. Brak ustrukturyzowanych ram tranzycji podkreśla potrzebę ukierunkowanych rozwiązań w celu zaradzenia tym problemom.

Problem nie ogranicza się do konkretnych regionów, lecz jest również powszechny w całej Unii Europejskiej, gdzie wiele młodych osób po chorobie nowotworowej napotyka podobne przeszkody. Bez ustrukturyzowanych programów tranzycji ozdrowieńcy często doświadczają fragmentacji opieki, braku skoordynowanych usług, a nawet braku punktu kontaktowego, do którego mogliby przejść. W wielu przypadkach nie ma dedykowanej usługi ani systemu gotowego ich przyjąć, co sprawia, że sama tranzycja staje się nieosiągalna. Prowadzi to do niewystarczającego wsparcia w zaspokajaniu ich zmieniających się potrzeb medycznych, psychologicznych i społecznych. Wyzwania te podkreślają pilną potrzebę kompleksowych strategii wspierających młodych ozdrowieńców w tym krytycznym okresie.

Płynny proces tranzycji daje młodym ozdrowieńcom możliwość rozwoju i osiągnięcia pełnego potencjału. Ułatwia on również rozwój umiejętności samodzielnego zarządzania zdrowiem, które są niezbędne do utrzymania zdrowia i dobrostanu w dorosłości. Inwestując w solidne programy tranzycji, systemy ochrony zdrowia mogą zapewnić ozdrowieńcom wymaganą ciągłość opieki, co ostatecznie przynosi korzyści zarówno jednostkom, jak i całemu społeczeństwu.

4.3.1 Jak odpowiedzieliśmy na te wyzwania

Wytyczna praktyki klinicznej

Opracowaliśmy opartą na dowodach wytyczną praktyki klinicznej, aby ustandaryzować opiekę w okresie tranzycji w całej Europie.

Zgodnie z metodologią International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG), w cały proces zaangażowano grupę 33 międzynarodowych interesariuszy posiadających doświadczenie w onkologii pediatrycznej, opiece nad ozdrowieńcami, psychologii, pielęgniarstwie, onkologii radiacyjnej, epidemiologii i metodologii wytycznych. W grupie znalazło się troje przedstawicieli pacjentów, którzy aktywnie uczestniczyli we wszystkich etapach.

W procesie opracowywania wytycznej wykorzystaliśmy trzy źródła danych do opracowania zaleceń:

• Dowody naukowe,
• Zalecenia z istniejących wytycznych dla populacji z chorobami przewlekłymi oraz
• Doświadczenia i wartości pacjentów, rodziców i klinicystów.

Celem wytycznej jest dostarczenie europejskich, zharmonizowanych zaleceń w celu usprawnienia tranzycji w opiece zdrowotnej dla osób, które przeszły nowotwór w dzieciństwie i okresie dojrzewania, w miarę jak przechodzą one z krótkoterminowej opieki kontrolnej do długoterminowej opieki nad ozdrowieńcami oraz z opieki pediatrycznej do usług opieki dla dorosłych.

Sformułowano łącznie 44 zalecenia, podzielone na trzy sekcje: 1. Zasady ogólne, 2. Proces tranzycji oraz 3. Inne warunki pomyślnego procesu tranzycji i moment przekazania.

Warsztaty dotyczące potrzeb i preferencji

Organizacja wielu warsztatów z udziałem osób po chorobie nowotworowej z grupy CAYA, pracowników ochrony zdrowia i opiekunów w celu zidentyfikowania potrzeb i preferencji dotyczących optymalnej tranzycji z opieki skoncentrowanej na dziecku do opieki zorientowanej na dorosłych.

Jedne warsztaty odbyły się online z udziałem 10 ozdrowieńców i 2 rodziców z 7 krajów UE. Korzystając z metodologii Open Space, uczestnicy proponowali kluczowe tematy i prowadzili na ich temat dyskusje. Punkty działań i wnioski były dokumentowane w czasie rzeczywistym przez wyznaczoną osobę sporządzającą notatki. Dyskusje dostarczyły cennych informacji na temat wyzwań i możliwości poprawy opieki tranzycyjnej. Pozostałe warsztaty odbyły się stacjonarnie, w ramach wizyt partnerskich.

Wizyty partnerskie w ośrodkach najlepszych praktyk

2-dniowe wizyty partnerskie zgromadziły 30 uczestników, w tym ozdrowieńców, rodziców i świadczeniodawców opieki zdrowotnej, z 15 krajów UE.

Takie wizyty partnerskie stanowią formę innowacyjnego uczenia się i badań. Odwiedziliśmy trzy renomowane ośrodki opieki onkologicznej w Europie:

• Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Netherlands)
• Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spain)
• Medical University of Vienna (Austria)

Wizyty koncentrowały się na dwóch kluczowych aspektach: opiece długoterminowej (LTFU) i praktykach tranzycyjnych. Uczestnicy obserwowali aktualne najlepsze praktyki, identyfikowali luki i dzielili się doświadczeniami w celu udoskonalenia modeli opieki tranzycyjnej.

4.3.2 Główne rezultaty

Wytyczna dotycząca tranzycji

Opracowano pierwszą opartą na dowodach wytyczną dotyczącą tranzycji dla młodych osób po chorobie nowotworowej, która zapewni ciągłość opieki od onkologii pediatrycznej do usług długoterminowej opieki kontrolnej dla dorosłych.

Wytyczna ta obejmuje następujące kluczowe elementy: ogólnie proces tranzycji musi stawiać potrzeby pacjentów na pierwszym miejscu, zapewniając, że ich głosy i preferencje pozostają w centrum uwagi. Podstawowe elementy planu tranzycji powinny obejmować:

• Sformalizowaną politykę tranzycji jako przewodnik procesu.
• Jasno określoną i ustrukturyzowaną koordynację tranzycji.
• Stopniowe i celowe planowanie tranzycji, dostosowane do każdej osoby.
• Zindywidualizowany plan tranzycji, odzwierciedlający konkretne potrzeby i cele ozdrowieńca.
• Zapewnienie, że przekazanie następuje dopiero wtedy, gdy dana osoba wykazuje gotowość do tranzycji, ocenianą na podstawie ustalonych kryteriów.

Warunki pomyślnej tranzycji to:

• Edukacja i zaangażowanie ozdrowieńców oraz ich rodzin/opiekunów, aby wyposażyć ich w umiejętności i wiedzę potrzebne do poruszania się po systemie opieki dla dorosłych.
• Szkolenie pracowników ochrony zdrowia w celu pogłębienia ich zrozumienia unikalnych potrzeb ozdrowieńców oraz zwiększenia ich kompetencji w zakresie wspierania tranzycji.
• Wykorzystanie systemów informacji e-zdrowia do umożliwienia płynnej, efektywnej komunikacji i wymiany danych w trakcie tranzycji.
• Prowadzenie regularnej oceny procesu tranzycji z wykorzystaniem kluczowych wskaźników efektywności w celu zapewnienia ciągłego doskonalenia i sukcesu.
• Promowanie włączania zagadnień związanych z tranzycją jako priorytetu do krajowych i unijnych polityk zdrowotnych.
• Zaangażowanie kierownictwa instytucji i interesariuszy w celu zapewnienia zgodności polityk i szerokiego wsparcia dla wytycznej dotyczącej tranzycji.
• Promowanie opracowywania i wykorzystywania materiałów dotyczących tranzycji dla ozdrowieńców i rodzin, w tym planu tranzycji i łatwych do zrozumienia zasobów w różnych formatach.
• Zachęcanie do większej liczby wizyt w ośrodkach najlepszych praktyk i wspieranie ich, aby ułatwiać wymianę wiedzy i poprawiać strategie tranzycji.

Materiały zwiększające świadomość

Film edukacyjny o tranzycji

Ten film dla młodych osób dotkniętych nowotworem wyjaśnia, jak wygląda przejście z pediatrycznej do dorosłej opieki medycznej, co należy wziąć pod uwagę, aby tranzycja przebiegła możliwie najpłynniej, oraz jak kontynuować długoterminową opiekę kontrolną.

Webinarium upowszechniające ustalenia i zalecenia wśród interesariuszy

Webinarium ma ten sam cel co film edukacyjny, a mianowicie przybliżenie tematu tranzycji wszystkim interesariuszom oraz omówienie tego, gdzie nadal występują braki i co można z nimi zrobić.

Deklaracja wileńska dotycząca potrzeb w zakresie tranzycji

W Wilnie na Litwie odbyło się również sympozjum polityki zdrowotnej poświęcone tematowi tranzycji, podczas którego przedstawiono deklarację i podpisali ją wszyscy uczestniczący interesariusze, proponując szereg działań mających poprawić przejście dzieci i nastolatków z chorobą nowotworową lub po jej przebyciu do opieki dla dorosłych.

4.3.3 Dalsze działania

Aby zapewnić ciągłość opieki i długoterminowy dobrostan osób po chorobie nowotworowej z grupy CAYA, niezbędne są ustrukturyzowane i wielodyscyplinarne programy tranzycji. Osiągnięcie tego wymaga skoordynowanych działań wszystkich interesariuszy, w tym decydentów, instytucji ochrony zdrowia i grup rzeczniczych. Kluczowe działania obejmują:

• Wszyscy zaangażowani interesariusze [6] powinni promować włączanie zagadnień związanych z tranzycją jako priorytetu do krajowych i unijnych polityk zdrowotnych.
• Kierownictwo instytucji powinno zapewnić zgodność polityk i szerokie wsparcie dla opracowanej wytycznej dotyczącej tranzycji.
• Wszyscy zaangażowani interesariusze [6] powinni promować opracowywanie i wykorzystywanie materiałów dotyczących tranzycji dla ozdrowieńców i rodzin, w tym planu tranzycji i łatwych do zrozumienia zasobów w różnych formatach.

4.4 Obszar oddziaływania 4: Późne następstwa i długoterminowa opieka kontrolna

Około 75% osób po chorobie nowotworowej z grupy CAYA rozwija późne problemy zdrowotne wymagające opieki LTFU. Te późne następstwa są bardzo zróżnicowane w zależności od rodzaju i stadium nowotworu, a także otrzymanego leczenia, wpływając nie tylko na zdrowie fizyczne, lecz również na dobrostan psychospołeczny, funkcje neurokognitywne oraz uczestnictwo w życiu codziennym i społecznym.

Dostosowana opieka LTFU ma kluczowe znaczenie dla ograniczania obciążenia późnymi następstwami i ich wpływu na jakość życia ozdrowieńców. Oparta na wytycznych opieka LTFU umożliwia wczesne wykrywanie i leczenie późnych następstw, ograniczając ich długoterminowe konsekwencje. Jednak wiele osób po chorobie nowotworowej w całej Europie nie ma dostępu do odpowiedniej opieki LTFU, a między krajami występują znaczne nierówności. W rezultacie liczne osoby zostają "utracone z obserwacji", tracąc kluczowe możliwości monitorowania i interwencji.

Zajęcie się tymi lukami wymaga skoordynowanych działań na rzecz wdrożenia opieki LTFU w całej Europie. Zapewnienie spójnej, kompleksowej opieki prowadzi do lepszych wyników zdrowotnych i poprawia ogólną jakość życia osób po chorobie nowotworowej z grupy CAYA.

4.4.1 Jak odpowiedzieliśmy na te wyzwania

Ankiety w celu identyfikacji najlepszych praktyk i luk w opiece LTFU

W całej Europie przeprowadzono ankietę, opracowaną w różnych wersjach dla osób po chorobie nowotworowej z grupy CAYA i pracowników ochrony zdrowia, aby zrozumieć stan opieki LTFU.

Ankieta badała:

• Jak opieka LTFU jest organizowana i świadczona w różnych krajach.
• Bariery i luki we wdrażaniu skutecznej opieki LTFU.
• Doświadczenia ozdrowieńców, w tym poziom satysfakcji i niezaspokojone potrzeby.
• Perspektywy pracowników ochrony zdrowia na temat ich roli, zasobów i wyzwań związanych ze świadczeniem opieki.

Ozdrowieńcy przekazali informacje na temat opieki, którą otrzymali lub której zabrakło, podczas gdy specjaliści szczegółowo opisali opiekę, którą świadczyli, uwypuklając kwestie systemowe, takie jak dostęp, spójność i zasoby.

Warsztaty: "Skuteczne wdrażanie długoterminowej opieki nad ozdrowieńcami"

Przeprowadzono cztery warsztaty z udziałem ozdrowieńców, pracowników ochrony zdrowia i opiekunów, wykorzystując unikalną metaforę torów kolejowych:

1. Uczestnicy wyobrazili sobie punkt wyjścia (aktualny stan opieki LTFU) oraz idealny cel (optymalna opieka).
2. Wspólnie mapowali "trasę", identyfikując elementy, bariery i czynniki sprzyjające potrzebne do osiągnięcia idealnego modelu opieki.

Kluczowe tematy obejmowały: i) zapewnienie dostępnej i odpowiedniej opieki LTFU dla wszystkich ozdrowieńców, ii) zapewnienie holistycznego wsparcia obejmującego aspekty medyczne, psychologiczne i społeczne, iii) wzmocnienie wsparcia dla opiekunów i szkolenia pracowników ochrony zdrowia.

Wizyty partnerskie w ośrodkach najlepszych praktyk

Jak wspomniano wcześniej, trzy renomowane europejskie ośrodki onkologiczne były gospodarzami wizyt partnerskich:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Netherlands)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spain)
3. Medical University of Vienna (Austria)

Trzydziestu uczestników, w tym ozdrowieńcy, rodzice i specjaliści z 15 krajów UE, obserwowało: i) jak organizowana i personalizowana jest opieka LTFU, ii) jakie szkolenie i ekspertyza są wymagane od świadczeniodawców opieki LTFU, iii) integrację podejść wielodyscyplinarnych i wspólnego podejmowania decyzji oraz iv) narzędzia takie jak plany opieki nad ozdrowieńcami i cyfrowe śledzenie historii leczenia.

Webinaria dotyczące długoterminowych wyzwań po chorobie nowotworowej

Odbyły się dwa webinaria mające na celu edukację i zaangażowanie interesariuszy.

Podsumowania w języku PLAIN

Aby zniwelować luki w dostępie do specjalistycznej opieki, opracowano i rozszerzono atrakcyjne podsumowania w języku PLAIN (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable), oparte na wytycznych IGHG i PanCare. Te przyjazne użytkownikowi materiały umożliwiają ozdrowieńcom:

• Zrozumienie późnych następstw i zaleceń dotyczących ich monitorowania.
• Rzecznictwo na rzecz własnych potrzeb opiekuńczych wobec świadczeniodawców niebędących specjalistami.

Warsztaty dotyczące zaleceń w zakresie komunikacji z ozdrowieńcami w celu przygotowania ich na późne następstwa i zapewnienia wsparcia

Ozdrowieńcy chcą jasnych, rzetelnych informacji o swoim zdrowiu, możliwościach opieki i długoterminowych skutkach, aby żyć pewnie i samodzielnie. Niestety wiele osób po chorobie nowotworowej nadal nie ma świadomości późnych następstw, co prowadzi do lęku, izolacji lub depresji. Słaba komunikacja może pogarszać zdrowie psychiczne, utrudniać przestrzeganie leczenia i nadwyrężać relacje. Aby móc przejąć odpowiedzialność za zarządzanie własnym zdrowiem, ozdrowieńcy muszą być dobrze poinformowani o potencjalnych i rzeczywistych konsekwencjach swojego nowotworu oraz jego leczenia.

Dlatego otwarte rozmowy między ozdrowieńcami a HCPs na tak trudne tematy są niezbędne; przyjęte podejście i postawa w dużym stopniu wpływają na rezultaty.

Uczestnicy warsztatów omówili potrzebę jasnych, rzetelnych informacji dotyczących późnych następstw i podzielili się swoimi preferencjami dotyczącymi skutecznej komunikacji pacjent — pracownik ochrony zdrowia.

4.4.2 Główne rezultaty

Zalecenia

Zalecenia dotyczące opieki LTFU

Opierając się na przedstawionych powyżej działaniach, wnioskach z IGHG, wcześniejszych projektów PanCare, [7] oraz wytycznych dotyczących modeli opieki, opracowano zalecenia mające na celu optymalizację długoterminowej opieki kontrolnej (LTFU) dla osób po chorobie nowotworowej z grupy CAYA w Europie. Zorganizowane według kluczowych obszarów tematycznych, zalecenia te tworzą jasne i kompleksowe ramy ustanawiania i świadczenia opieki LTFU, która poprawia jakość życia ozdrowieńców. Kluczowe obszary tematyczne to:

• Dostęp do opieki, opisujący potrzebę właściwego dostępu do opieki dla wszystkich osób po chorobie nowotworowej z grupy CAYA
• Organizacja opieki, opisująca wymagania dotyczące organizacji optymalnej opieki
• Spersonalizowana opieka, podkreślająca znaczenie opieki dostosowanej do osoby
• Współpraca, reprezentacja i doskonalenie, opowiadające się za (międzynarodową) współpracą i szkoleniem zawodowym HCPs
• System wsparcia dla osób po chorobie nowotworowej z grupy CAYA CS i ich rodzin, odnoszący się do znaczenia odpowiedniego systemu wsparcia.

Wizualne podsumowanie zaleceń dotyczących opieki LTFU, podkreślające końcowy etap skutecznego leczenia nowotworu, jest dostępne na Platformie Projektu w ośmiu językach UE. To podsumowanie zapewnia przystępny przegląd mapy drogowej i kluczowych wytycznych dotyczących wspierania młodych osób po chorobie nowotworowej.

Zalecenia dotyczące skutecznej komunikacji o późnych następstwach (w przygotowaniu)

Ozdrowieńcy podzielili się swoimi preferencjami dotyczącymi skutecznej komunikacji o późnych następstwach podczas otwartej dyskusji, czego efektem są zalecenia dla świadczeniodawców opieki zdrowotnej obejmujące cztery kluczowe obszary:

• Opieka skoncentrowana na ozdrowieńcy
• Komunikacja i przekazywanie informacji od samego początku
• Wsparcie emocjonalne i psychospołeczne
• Szacunek i wzmacnianie sprawczości

Wirtualna mapa opieki LTFU w Europie

Aktualizowana w trakcie projektu EU-CAYAS-NET jako jeden z kluczowych rezultatów przeprowadzonej ankiety dotyczącej LTFU, wirtualna mapa placówek opieki LTFU zapewnia aktualny przegląd dostępnych usług w całej Europie i pomaga ułatwiać dostępność dla ozdrowieńców.

Materiały zwiększające świadomość

Webinaria

1. "Długoterminowa opieka nad ozdrowieńcami": prezentacja narzędzi, rozwiązań i kroków służących poprawie opieki nad ozdrowieńcami oraz omówienie spostrzeżeń ekspertów i ozdrowieńców.
2. "Jak radzić sobie z wyzwaniami związanymi z płodnością i intymnością": omówienie wpływu leczenia nowotworu na plany dotyczące płodności i intymność w relacjach, z przekazaniem praktycznych wskazówek oraz zachętą do otwartego dialogu z ozdrowieńcami.

Podsumowania PLAIN

Udoskonalone podczas projektu EU-CAYAS-NET podsumowania zawierają obecnie grafiki i pola informacyjne z dodatkowymi informacjami. Więcej szczegółów i dostęp do tych podsumowań w języku PLAIN można znaleźć na dedykowanej stronie zasobów PanCare.

Deklaracja barcelońska dotycząca potrzeb w zakresie LTFU

Zgodnie z podejściem przyjętym dla innych tematów, w Barcelonie odbyło się również sympozjum polityki zdrowotnej, tym razem poświęcone długoterminowej opiece kontrolnej. Również tutaj wydano deklarację proponującą szereg działań mających poprawić długoterminową opiekę kontrolną, która ma zostać podpisana przez uczestniczących interesariuszy.

4.4.3 Dalsze działania

Optymalna opieka LTFU poprawia jakość życia młodych osób po chorobie nowotworowej w Europie, umożliwiając im osiągnięcie pełnego potencjału, a jednocześnie zmniejszając obciążenie krajowych systemów ochrony zdrowia dzięki efektywnemu wykorzystaniu zasobów.

Aby to osiągnąć, opieka LTFU musi zostać zintegrowana z Krajowymi Planami Zwalczania Raka i dostosowana do opartych na dowodach wytycznych europejskich, takich jak wytyczne PanCare i IGHG, które zawierają jasne zalecenia dotyczące monitorowania i postępowania w przypadku późnych następstw. Dostosowane programy powinny odpowiadać na zróżnicowane potrzeby ozdrowieńców, w tym wsparcie psychospołeczne, edukację w zakresie długoterminowego zarządzania zdrowiem oraz płynne przejścia między opieką pediatryczną a opieką dla dorosłych. Fundamentem powinny być plany opieki nad ozdrowieńcami, umożliwiające spersonalizowane, proaktywne wsparcie.

Współpraca między Komisją Europejską a rządami krajowymi ma kluczowe znaczenie dla ustanowienia kompleksowej opieki LTFU z trwałym finansowaniem publicznym. Inwestowanie w szkolenie świadczeniodawców oraz dostępne, wielodyscyplinarne systemy zapewni długotrwałe korzyści ozdrowieńcom i całemu społeczeństwu.

• Wszystkie zaangażowane grupy interesariuszy [8] muszą nadal opowiadać się za integracją opartej na dowodach opieki LTFU z Krajowymi Planami Zwalczania Raka.
• Ośrodki leczenia powinny zapewniać usługi opieki nad ozdrowieńcami, aby zagwarantować spersonalizowane, proaktywne wsparcie obejmujące wszystkie aspekty życia ozdrowieńców i umożliwić im samodzielne zarządzanie własnymi potrzebami opiekuńczymi.
• Szpitale uniwersyteckie i towarzystwa naukowe powinny inwestować w szkolenie specjalistyczne i opiekę wielodyscyplinarną, aby zapewnić ozdrowieńcom opiekę na najwyższym poziomie.
• Wszyscy zaangażowani interesariusze [8] powinni wspierać ciągłą współpracę międzynarodową między ochroną zdrowia, badaniami, decydentami i ozdrowieńcami na rzecz dalszego doskonalenia planów opieki LTFU.

Dostosowane podejścia do zdrowia psychicznego, edukacji, rozwoju kariery, tranzycji i długoterminowej opieki kontrolnej umożliwiają osobom po chorobie nowotworowej z grupy CAYA osiągnięcie możliwie najlepszej jakości życia.

5. Wnioski

Wskaźniki przeżycia pacjentów onkologicznych CAYA w Europie znacząco się poprawiły, jednak długoterminowe życie po chorobie nowotworowej wiąże się z utrzymującymi się wyzwaniami. Nawet 75% osób, które przeżyły chorobę nowotworową, doświadcza późnych następstw wpływających na ich dobrostan fizyczny, psychiczny i społeczny, a mimo to opieka kontrolna w Europie pozostaje niespójna. Projekt EU-CAYAS-NET podkreśla pilną potrzebę kompleksowych, ustandaryzowanych systemów wsparcia, aby zapewnić osobom po chorobie nowotworowej wysoką jakość życia.

Kluczowe zalecenia polityczne

1. Zdrowie psychiczne i opieka psychospołeczna

• Włączyć psychospołeczną opiekę kontrolną do Krajowych Planów Kontroli Raka (NCCPs), wraz z dedykowanym finansowaniem i strategiami wdrażania.
• Zobowiązać do przyjęcia europejskich, opartych na dowodach wytycznych dotyczących opieki psychospołecznej.
• Ustanowić wsparcie zdrowia psychicznego jako podstawowy element opieki onkologicznej, zapewniając dostęp do usług psychologicznych jako powszechny standard opieki.

2. Wsparcie edukacyjne i zawodowe

• Opracować krajowe polityki zapewniające dostosowane wsparcie edukacyjne i zawodowe dla osób, które przeżyły nowotwór wieku dziecięcego.
• Przyjąć i wdrożyć przepisy antydyskryminacyjne, aby chronić osoby po chorobie nowotworowej przed uprzedzeniami w edukacji i miejscu pracy oraz zapewnić równe szanse zawodowe.
• Szkolić dedykowanych specjalistów do koordynowania potrzeb osób po chorobie nowotworowej w obszarach edukacji, zatrudnienia i opieki zdrowotnej.

3. Wsparcie w procesie przejścia w opiece zdrowotnej

• Wdrożyć ustrukturyzowane programy przejścia w krajowych politykach zdrowotnych, aby zapewnić płynne przejście z onkologicznej opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych.
• Zapewnić ciągłość opieki dla osób po chorobie nowotworowej poprzez formalną integrację ścieżek opieki zdrowotnej odpowiednich do etapu rozwoju i skoncentrowanych na osobach po chorobie nowotworowej.
• Dostosować polityki krajowe do opartego na dowodach modelu przejścia EU-CAYAS-NET, aby zapewnić spójność między państwami członkowskimi.

4. Długoterminowa opieka kontrolna (LTFU)

• Uwzględnić opiekę LTFU w Krajowych Planach Kontroli Raka wraz z trwałymi mechanizmami finansowania publicznego.
• Zapewnić dostęp do wyspecjalizowanych poradni LTFU obsadzonych przez multidyscyplinarne zespoły przeszkolone w zakresie opieki nad osobami po chorobie nowotworowej.
• Zwiększyć świadomość i dostępność usług LTFU poprzez narzędzia cyfrowe i strategie komunikacji skoncentrowane na osobach po chorobie nowotworowej.

Wezwanie do działania

Wzywamy wszystkie zainteresowane strony, w tym decydentów na szczeblu krajowym i UE, do podjęcia działań już teraz i:

• Nadania priorytetu dobrostanowi młodych osób po chorobie nowotworowej w krajowych strategiach zdrowotnych.
• Uregulowania prawnego kompleksowej, ustandaryzowanej opieki kontrolnej w całej Europie.
• Przeznaczenia finansowania i zasobów na szkolenia zawodowe, współpracę międzysektorową oraz innowacyjne modele opieki

Osoby, które przeżyły nowotwór CAYA, potrzebują opieki przez całe życie, skoncentrowanej na osobie — nie tylko po to, by przeżyć, lecz także by dobrze żyć.

Uwagi

1. Standard opublikowany pod koniec projektu (czerwiec 2025) i dostępny do pobrania pod adresem https://beatcancer.eu/resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
2. Rzecznicy praw pacjentów, pracownicy ochrony zdrowia, decydenci i organy regulacyjne
3. Rzecznicy praw pacjentów, pracownicy ochrony zdrowia, decydenci i organy regulacyjne
4. Rzecznicy praw pacjentów, pracownicy ochrony zdrowia, decydenci i organy regulacyjne
5. Rzecznicy praw pacjentów, pracownicy ochrony zdrowia, decydenci i organy regulacyjne
6. Rzecznicy praw pacjentów, pracownicy ochrony zdrowia, decydenci i organy regulacyjne
7. PanCareSurFup, https://www.pancare.eu/projects/project-pancaresurfup/, PanCareLIFE, www.pancarelife.eu, PanCareFollowUp, www.pancarefollowup.eu and PanCareSurPass, www.pancaresurpass.eu
8. Rzecznicy praw pacjentów, pracownicy ochrony zdrowia, decydenci i organy regulacyjne

O projekcie EU-CAYAS-NET

EU-CAYAS-NET to projekt współfinansowany przez Komisję Europejską, który łączy wiodące organizacje z 18 krajów działające w obszarze nowotworów dzieci i młodzieży, aby mapować istniejące zasoby pomocne młodym pacjentom onkologicznym, osobom po chorobie nowotworowej oraz ich opiekunom, tworzyć nowe europejskie wytyczne oraz wzmacniać osoby po chorobie nowotworowej w rzecznictwie na rzecz ich praw i potrzeb.

Kontakt: info@beatcancer.eu

Finansowanie i zastrzeżenie

Współfinansowane przez Unię Europejską. Wyrażone poglądy i opinie są jednak wyłącznie poglądami i opiniami autora(-ów) i niekoniecznie odzwierciedlają poglądy i opinie Unii Europejskiej ani Europejskiej Agencji Wykonawczej ds. Zdrowia i Cyfryzacji (HaDEA). Ani Unia Europejska, ani organ przyznający grant nie ponoszą za nie odpowiedzialności.