Optimering af livskvaliteten efter ungdomskræft

Om denne publikation

Leverance 3.5 i EU-CAYAS-NET-projektet: Positionspapir om mental sundhed og psykosocial omsorg, transition og behov for langvarig opfølgning under CAYA-kræftoverlevelse – standard, ikke luksus.

Tilskudsaftale nr. 101056918, EU4Health Programme.

Udgiver: Childhood Cancer International – Europe, på vegne af EU-CAYAS-NET-projektet

Forfattere og tilknytninger: Carina Schneider [1], Barbara Brunmair [1], Hannah Gsell [1], Anna Zettl [1], Mihael Severinac [1], Ulrike Leiss [2], Kerstin Krottendorfer [2], Jikke Wams [3], Jaap den Hartogh [3], Jeroen te Dorsthorst [4], Tessa Fuchs [4], Heleen van der Pal [3], Leontien Kremer [5], Cherine Mathot [4], Begonya Nafria [6], Giorgia Manuzi [7]

[1] Childhood Cancer International - Europe, Wien, Østrig; [2] Medical University of Vienna, Department of Pediatrics and Adolescent Medicine, Wien, Østrig; [3] Princess Máxima Center for Pediatric Oncology, Utrecht, Nederlandene; [4] PANCARE, Bussum, Nederlandene; [5] Princess Máxima Center for pediatric oncology, Utrecht, Nederlandene; [6] Fundacio Privada per a la Recerca i la Docència Sant Joan de Déu, Barcelona, Spanien; [7] SIOPE, Bruxelles, Belgien

Redaktion: Barbara Brunmair, Carina Schneider

Koncept & Design: The Graphic Society

Wien, 2025

1. Forord

På trods af en stigende anerkendelse af betydningen af mental sundhed og psykosocial trivsel på tværs af aldre og befolkningsgrupper gennem de seneste år, er livskvaliteten hos overlevere efter kræft i barndommen, ungdommen og den tidlige voksenalder fortsat et undervurderet aspekt af kræftbehandling på tværs af sundhedssystemer. Takket være fremskridt i behandlingen er overlevelsesraterne forbedret markant gennem de seneste årtier. Overlevelse medfører imidlertid sit eget sæt af udfordringer, som kræver vores presserende opmærksomhed.

Kræftens påvirkning rækker langt ud over perioden med aktiv behandling. Overlevere står ofte over for livslange fysiske, følelsesmæssige og sociale udfordringer, lige fra mentale sundhedsproblemer og uddannelsesmæssige tilbageslag til vanskeligheder med overgangen til sundhedssystemer for voksne og opnåelsen af langvarig fysisk og følelsesmæssig/psykosocial trivsel. Disse problemstillinger er særligt presserende for unge overlevere, hvis udviklingsmæssige milepæle bliver dybt forstyrret af kræft.

Med EU-CAYAS-NET-projektet sigter vi mod at lukke disse huller ved at fremme samarbejde og samskabelse mellem patientfortalere, forskere og sundhedsprofessionelle i hele Europa for at implementere evidensbaserede praksisser, forbedre opfølgende behandling og imødekomme uopfyldte behov inden for mental sundhed og uddannelse. Gennem fælles indsats og innovation stræber vi efter at sikre, at unge kræftoverlevere ikke blot lever, men trives — udstyret med de ressourcer, den omsorg og den støtte, de har brug for til at leve meningsfulde liv.

Jeg er dybt taknemmelig over for projektpartnerne, forskerne, sundhedsprofessionelle og patientfortalerne, som står sammen i denne mission. Sammen omdefinerer vi overlevelse, prioriterer livskvalitet og bygger en fremtid, hvor enhver ung kræftoverlever kan realisere sit fulde potentiale.

Carina Schneider, administrerende direktør for CCI – Europe og patientfortaler på vegne af EU-CAYAS-NET-kvalitetslivs-arbejdspakkepartnerne

2. Resumé

Optimering af livskvalitet efter kræft i ungdommen

EU-CAYAS-NET-projektet fremhæver det kritiske behov for livslang, personcentreret støtte til at håndtere de fysiske, psykiske og sociale udfordringer, som overlevere efter kræft i barndommen, ungdommen og den tidlige voksenalder (CAYA) står over for. Der er behov for skræddersyede tilgange til mental sundhed, uddannelse, karriereudvikling, transition og langvarig opfølgende behandling, for at overlevere kan trives og opnå den bedst mulige livskvalitet efter kræft.

Mental sundhed & psykosocial omsorg

At få en kræftdiagnose i en ung alder er meget belastende og kan forårsage stor mistrivsel hos unge mennesker såvel som hos deres familier og omsorgspersoner. Det må anerkendes, at psykosocial trivsel har stor indflydelse på overleveres sundhedsrelaterede livskvalitet. Derfor skal mental sundhed og psykosocial støtte implementeres som rutine for CAYA-kræftoverlevere, uanset deres baggrund eller indkomst.

Projektresultater, der adresserer mangler inden for mental sundhed & psykosocial omsorg

• Vi udviklede en fælles europæisk evidensbaseret standard [1] for mental sundhed og psykosocial opfølgende behandling gennem samarbejdsindsatser, hvilket sikrer, at overleveres behov bliver imødekommet konsekvent i hele Europa.
• Vi producerede en række ressourcer, såsom et Pocket Card Set og undervisningsvideoer, der giver praktiske redskaber til at forbedre opmærksomhed, dialog og levering af omsorg.

Vejen frem

• Psykosocial opfølgende behandling skal indgå i nationale kræftkontrolplaner som en kernekomponent i personcentreret, livslang omsorg.
• Behandlingscentre bør integrere psykosocial omsorg i livslange opfølgningsprogrammer for omfattende støtte til kræftoverlevere.
• Alle involverede interessenter (patientfortalere, sundhedsprofessionelle, politiske beslutningstagere og tilsynsmyndigheder) skal arbejde for national implementering af en europæisk evidensbaseret standard for psykosocial opfølgende behandling.

Uddannelses- og karrierestøtte

CAYA-kræftoverlevere oplever ofte vanskeligheder med at finde beskæftigelse på grund af huller i uddannelse eller arbejdshistorik forårsaget af deres sygdom og behandling. Disse udfordringer kan føre til hyppige tilbageslag, karriereskift og potentiel diskrimination sammenlignet med personer uden en kræfthistorik.

Projektresultater, der styrker uddannelses- og karrieremuligheder

• Vi udviklede et interaktivt kort og digitale, specifikt skræddersyede undervisningsmaterialer for at håndtere barrierer i uddannelse og beskæftigelse.
• Vi skabte et Train-the-Trainer-læseplan for at ruste undervisere og fagpersoner til at yde effektiv støtte og minimere kræftens forstyrrende indvirkning på uddannelse og erhverv.

Vejen frem

• Nationale uddannelsessystemer bør sammen med behandlingscentre yde støtte gennem hele uddannelses-/oplæringsforløbet, hvor det er nødvendigt. Dette kræver omtale i nationale uddannelsesplaner.
• Alle involverede interessenter bør sikre let adgang til information om alle juridiske og praktiske støttemuligheder.
• Behandlingscentre bør stille dedikerede fagpersoner til rådighed og uddanne dem i langvarig opfølgende behandling (LTFU), så de har den nødvendige viden, de nødvendige færdigheder og den nødvendige tid til effektivt at koordinere kommunikationen mellem den unge/familien, skole/arbejdsplads, sundhedsteam og støtteudbydere.

Transition

Transitionsprocessen fra børneorienteret til voksenorienteret behandling kræver større opmærksomhed for at sikre, at CAYA-kræftoverlevere modtager omfattende, langvarig opfølgende behandling.

Projektresultater, der letter smidige overgange i sundhedsvæsenet

• Vi udviklede den første evidensbaserede transitionsretningslinje for unge kræftoverlevere (visuelt resumé). Hvis den implementeres, vil den sikre kontinuitet i behandlingen fra pædiatrisk onkologi til voksenorienterede langvarige opfølgningstilbud.
• Vi gennemførte flere Peer Visits og workshops, som identificerede bedste praksis og gav værdifuld indsigt i, hvordan transitionssystemer i sundhedsvæsenet kan forbedres.

Vejen frem

• Alle involverede interessenter [2] bør fremme inddragelsen af transitionsrelaterede emner som en prioritet i nationale sundhedspolitikker og EU-sundhedspolitikker.
• Institutionelle ledelser bør sikre politisk tilpasning og bred opbakning til den udviklede transitionsretningslinje.
• Alle involverede interessenter [2] bør fremme udvikling og anvendelse af transitionsmaterialer til overlevere og familier, herunder en transitionsplan og letforståelige ressourcer i forskellige formater.

Senfølger & langvarig opfølgende behandling (LFTU)

Skræddersyet LTFU-behandling er afgørende for at mindske byrden af senfølger og deres indvirkning på overleveres livskvalitet. Retningslinjebaseret LTFU-behandling muliggør tidlig opsporing og håndtering af senfølger og reducerer deres langsigtede konsekvenser.

Projektresultater om opfølgende behandling (LTFU)

• Spørgeskemaundersøgelser og workshops afdækkede kritiske huller i LTFU-behandlingen og understregede behovet for tilgængelige, tværfaglige tilbud.
• Særligt udviklede anbefalinger og et visuelt resumé tilbyder handlingsrettede skridt til implementering af effektiv LTFU-behandling i hele Europa.
• PLAIN-sprog-resuméer (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable) udstyrer overlevere med tilgængelig information om senfølger og anbefalet LTFU-behandling.
• Et virtuelt kort over LTFU-behandlingsfaciliteter giver et opdateret overblik over tilgængelige tilbud i hele Europa og hjælper med at lette tilgængeligheden for overlevere.

Vejen frem

• Alle involverede interessentgrupper skal fortsat arbejde for integration af evidensbaseret LTFU-behandling i nationale kræftkontrolplaner.
• Behandlingscentre bør tilbyde survivorship care-tjenester for at sikre personliggjort, proaktiv støtte, der dækker alle aspekter af overleveres liv, og gøre det muligt for overlevere at håndtere deres egne behov for behandling.
• Universitetshospitaler og faglige selskaber bør investere i specialistuddannelse og tværfaglig behandling for at sikre behandling på højeste faglige niveau for overlevere.
• Alle involverede interessenter [3] bør fremme et kontinuerligt internationalt samarbejde mellem sundhedsvæsen, forskning, politiske beslutningstagere og overlevere for løbende forbedringer af LTFU-behandlingsplaner.

3. Introduktion og baggrund

I de seneste årtier har betydelige fremskridt inden for medicinsk videnskab markant forbedret overlevelsesraterne for børn, unge og unge voksne (CAYA) med kræft i Europa. Overlevelsesraterne er steget fra blot 20 % til cirka 80 %, selv om disse rater varierer efter kræfttype og geografisk placering, med markante forskelle mellem vesteuropæiske og østeuropæiske lande. Det anslås, at mere end 500.000 personer, som har haft kræft i barndommen, i øjeblikket lever i Europa (PMID: 24706509). Hver enkelt står over for unikke udfordringer, herunder potentielle langtidseffekter af kræft og dens behandling.

EU-CAYAS-NET er et projekt ledet af patientorganisationer, støttet af Den Europæiske Unions EU4Health-program (Grant Agreement number 101056918), som integrerer arbejdet fra patientfortalere, forskere og sundhedsudbydere for at etablere et europæisk dækkende netværk med henblik på at forbedre livskvaliteten for overlevere og behandlingen af AYA-kræftpatienter.

Faktorer, der påvirker livskvaliteten

Op til 75 % af CAYA-kræftoverlevere oplever langtidseffekter relateret til kræften og dens behandling, hvilket nødvendiggør livslang opfølgning (PMID: 34462344). Selv dem uden tilsyneladende langtidseffekter har behov for monitorering med henblik på tidlig opsporing af senfølger og bør derfor modtage langtidsopfølgning (LTFU).

Livskvaliteten for CAYA-kræftoverlevere er mangesidet og omfatter fysisk, følelsesmæssigt og socialt velbefindende. På trods af de betydelige fremskridt i overlevelsesrater står mange overlevere over for vedvarende udfordringer såsom kroniske helbredsproblemer, psykisk belastning og vanskeligheder i uddannelse og karriereudvikling. Overgangen fra det pædiatriske til det voksne sundhedsvæsen kan også være overvældende og kræver kontinuerlig støtte samt skræddersyet langtidsopfølgning for at håndtere senfølger og fremme en helhedsorienteret bedring. At sikre en høj livskvalitet for CAYA-kræftoverlevere indebærer at imødekomme disse forskellige behov på en helhedsorienteret måde.

Som en del af EU-CAYAS-NET-projektet identificerede overlevere og omsorgspersoner i fællesskab nøgletemaerne gennem en hidtil uset tilgang, som senere dannede grundlag for EU-CAYAS-NETs arbejde med livskvalitet:

• Mental sundhed og psykosocial omsorg
• betydningen af støtte til uddannelse og karriere
• udfordringerne ved overgangen fra børnecentrerede til voksenorienterede sundhedssystemer, og
• LTFU's afgørende rolle i at opretholde det generelle velbefindende.

Denne hvidbog undersøger de forskellige dimensioner af livskvalitet efter kræft. Desuden fremhæver vi behovet for målrettede indsatser vedrørende livskvalitetsudfordringer med henblik på at informere beslutningstagere, sundhedsudbydere og interessenter om den mangesidede karakter af livet som overlever og de nødvendige tiltag, der skal til for at forbedre livskvaliteten for CAYA-overlevere i hele Europa.

4. Tilgang og resultater

4.1 Indsatsområde 1: Håndtering af mangler inden for mental sundhed og psykosocial omsorg

At få en kræftdiagnose i en ung alder, hvad enten det er som barn, adolescent eller ung voksen, er meget belastende og kan medføre stor mistrivsel for unge mennesker såvel som for deres familier og omsorgspersoner. Forskellige følelsesmæssige og/eller sociale problemer kan opstå gennem hele livet som følge af langvarige og toksiske behandlinger med mange hospitalsophold, konfrontationen med en livstruende sygdom, afbrydelser i socialt liv, uddannelse eller arbejdsliv samt en høj sandsynlighed for at udvikle fysiske senfølger. Kræftrelateret angst, depression, træthed eller neuropsykologiske problemer er blot nogle af de psykosociale udfordringer, som overlevere ofte møder, og som kræver specialiseret støtte.

For CAYA-kræftoverlevere bliver mentale sundhedsudfordringer og psykosociale udfordringer ofte håndteret utilstrækkeligt, enten fordi de undervurderes eller overses, eller fordi passende følelsesmæssige reaktioner fejltolkes som patologiske.

En vigtig faktor, der bidrager til den utilstrækkelige psykosociale støtte, er manglen på specialiserede overleverklinikker, der tilbyder personligt tilpasset psykosocial opfølgningspleje.

I betragtning af den biopsykosociale behandlingsmodel (PMID: 847460, PMID: 7369396, PMID: 20669419) er det afgørende at tage højde for de særlige behov inden for mental sundhed hos CAYA-kræftoverlevere, og hvordan disse påvirker deres livskvalitet. Derfor skal støtte til mental sundhed og psykosocial støtte tilbydes som rutinemæssig pleje og finansieres tilstrækkeligt af sundhedssystemerne.

4.1.1 Hvordan vi håndterede udfordringerne

Udvikling af oplysningsmateriale

Gennem omfattende samarbejde med alle interessenter blev der anvendt en holistisk tilgang til at identificere bedste praksis og forstå de særlige behov hos unge kræftoverlevere i forhold til mental sundhed og psykosocial omsorg. Almindelige senfølger blev beskrevet på baggrund af aktuel litteratur, oplysningsmaterialer og, helt afgørende, peer-erfaringer. Flere online konsensusmøder med overleverrepræsentanter og sundhedsprofessionelle fra hele Europa sikrede, at de udvalgte emner afspejlede virkelige udfordringer i hverdagen. Indsigter fra disse drøftelser styrede indholdsudviklingen, som derefter blev gennemgået af konsensusgruppen.

Identifikation af mangler i den psykosociale omsorg for CAYA-kræftoverlevere i hele Europa

En online spørgeskemaundersøgelse blandt CAYA-kræftoverlevere vurderede den aktuelle status og mangler i LTFU-pleje med fokus på støtte til mental sundhed og psykosocial omsorg. Forskningsmålene blev udformet af overleverrepræsentanter på et online konsensusmøde med støtte i aktuel litteratur og retningslinjer for psykosocial omsorg. Efter en pilotfase bestod den endelige undersøgelse af 41 spørgsmål om personlige erfaringer, behov og ønsker til psykosocial opfølgningspleje på tværs af psykologiske, sociale og fysiske dimensioner. Undersøgelsen blev gjort tilgængelig online på 13 sprog.

Fælles standard for mental sundhed og psykosocial omsorg

En arbejdsgruppe bestående af repræsentanter for CAYA-kræftoverlevere og sundhedsprofessionelle gennemgik eksisterende retningslinjer og standarder for psykosocial omsorg. Under to konsensusmøder blev relevansen af hver standard vurderet, mangler blev identificeret, og ændringer foreslået. Med udgangspunkt i disse drøftelser, nyere videnskabelig litteratur og resultaterne fra spørgeskemaundersøgelsen udviklede gruppen en fælles standard for psykosocial omsorg i CAYA-kræftoverlevelse.

4.1.2 Væsentlige resultater

Vurdering af den aktuelle status og mangler i den psykosociale omsorg for CAYA-kræftoverlevere i hele Europa

Undersøgelsen blandt 194 overlevere fra 24 europæiske lande viste betydelige mangler i monitorering af mental sundhed og psykosocial støtte efter CAYA-kræft (Figur 1).

Figur 1. Blev du informeret om, at der kan opstå sygdoms- eller behandlingsrelaterede psykosociale senfølger? (n = 183)

Overleverne fremhævede uopfyldte behov inden for områder som angst, træthed, økonomi, relationer og neuropsykologiske problemer, sammen med utilstrækkelig opmærksomhed på psykosociale senfølger i LTFU-pleje og især mangel på information om risikoen for at udvikle psykosociale senfølger samt om eksisterende muligheder for psykosocial støtte. Almindelige barrierer omfattede økonomiske begrænsninger og begrænset tilgængelighed af opfølgningsinstitutioner, der tilbyder psykosocial støtte.

Nøgleresultater fra denne undersøgelse fremhæver behovet for støtte sammenholdt med den faktiske støtte, der blev modtaget, vedrørende:

• Sygdoms- eller behandlingsrelaterede konsekvenser for den sociale dimension:
  • Isolation: 51% havde behov for støtte – heraf modtog kun 5.7% støtte
  • Øget angst, angstlidelse: 57% havde behov for støtte – heraf modtog kun 8.2% støtte
  • Frygt for tilbagefald af kræft: 54% havde behov for støtte – heraf modtog kun 4.9% støtte
  • Økonomiske begrænsninger: 52% havde behov for støtte – heraf modtog kun 4.1% støtte
• Psykosocial belastning på grund af fysiske senfølger fra sygdom eller behandling:
  • Træthed: 52% havde behov for støtte – heraf modtog kun 4.1% støtte
• Neuropsykologiske problemer (f.eks. hukommelse, opmærksomhed):
  • 50% havde behov for støtte – heraf modtog kun 4.1% støtte

Oplysningsmaterialer

EU-CAYAS-NET Pocket Cards til opmærksomhed og vejledning om mental sundhed

EU-CAYAS-NET Pocket Card-sættet henvender sig til unge kræftoverlevere, omsorgspersoner, sundhedsprofessionelle, undervisere og peers. Teams af sundhedsprofessionelle og overleverrepræsentanter skrev og designede i fællesskab de endelige pocket cards, hvilket fremmede inklusion og relevans. Designet til psykoedukation, dialog og politisk arbejde behandler hvert kort et centralt emne og skitserer problemstillingen, behov, handlinger og anbefalinger. Kortene indeholder hovedpunkter, et kontaktfelt til henvisning til specialister, forklaringer på begreber og et link til EU-CAYAS-NET-platformen for yderligere oplysninger.

Pocket Card-sættet omfatter i øjeblikket ni kort med mulighed for udvidelse efter behov:

• 10 nøglepunkter om mental sundhed
• At tale om alvorlige emner
• Do's and Don'ts i kommunikation
• Social dimension
• Støtte til uddannelse
• Støtte til karriere
• Neuropsykologi
• Frygt og håb
• Sorg og depression
• Min ret til at sørge

Uddannelsesvideo om mental sundhed i overlevelsesforløb

For at øge opmærksomheden blev der skabt en uddannelsesvideo, som understreger vigtigheden af at prioritere mental og fysisk sundhed under og efter kræftbehandling. Med tips fra eksperter i psykologi og socialt arbejde tilbyder videoen strategier for mental trivsel, fremhæver værdien af professionel hjælp og understreger betydningen af uddannelse og støttende sociale netværk i helingsprocessen.

Webinar om mental sundhed og psykosocial omsorg

Webinaret udforsker sunde bearbejdningsstrategier, risici for mental sundhed og kommunikation med CAYA-kræftoverlevere. Emnerne omfatter balancen mellem håb og frygt, sorg vs. depression, muligheder for psykosocial støtte, mangler i plejen og sensitiv kommunikation, for eksempel med et oplæg om Hvad man (ikke) skal sige til CAYA-kræftoverlevere. Sessionen omfatter også en paneldebat med deltagelse af patientrepræsentanter og sundhedsprofessionelle. Webinaret er åbent for overlevere, familier, sundhedsprofessionelle og alle med interesse for emnet, og optagelsen er tilgængelig på YouTube.

Fælles standard for mental sundhed og psykosocial omsorg

En mangfoldig arbejdsgruppe af CAYA-kræftoverlevere, eksperter i mental sundhed og sundhedsprofessionelle gennemgik grundigt eksisterende retningslinjer for psykosocial omsorg. Under to konsensusmøder vurderede de relevansen af de nuværende standarder, identificerede mangler og foreslog nødvendige ændringer. Ved gennemgang af eksisterende standarder og retningslinjer for psykosocial omsorg sammen med drøftelser i konsensusgruppen blev det erkendt, at de fleste retningslinjer er fokuseret på pædiatriske patienter og overlevere og ikke tager højde for adolescent- og unge voksne patienter og overlevere. Derudover manglede der også vigtige emner for CAYA-kræftpopulationen, for eksempel: kommunikation, peer-støtte, fertilitetsbevarelse og kommunikation om fertilitet. Med inddragelse af nyere videnskabelig litteratur og undersøgelsesresultater udviklede gruppen en fælles standard for psykosocial omsorg i CAYA-kræftoverlevelse. Denne europæiske standard vil blive offentliggjort på www.beatcancer.eu ved projektets afslutning (juni 2025).

Wien-erklæringen om mentale og psykosociale sundhedsbehov

Et sundhedspolitisk symposium med titlen "Surviving Survival" blev afholdt i Wien, hvor en erklæring blev præsenteret og underskrevet af alle deltagende nationale interessenter med forslag til en række handlinger for at forbedre den psykosociale sundhed efter CAYA-kræft.

4.1.3 Vejen frem

Gennem EU-CAYAS-NET identificerede vi centrale udfordringer, barrierer og facilitatorer, som påvirker adgang til og levering af psykosocial omsorg. Ved hjælp af en samarbejdsorienteret tilgang med flere interessenter, med fælles ledelse fra patientfortalere og sundhedsprofessionelle, skabte vi praktiske og tilgængelige ressourcer, der er skræddersyet til unge kræftoverlevere, og som skal deles via netværksplatformen.

På baggrund af vores resultater opfordrer vi til implementering af følgende politiske tiltag for at håndtere kritiske mangler i den psykosociale omsorg og sikre ligeværdig, skræddersyet støtte til unge kræftoverlevere i hele Europa:

• Psykosocial opfølgningspleje skal indgå i nationale kræfthandlingsplaner som en kernekomponent i personcentreret, livslang pleje.
• Behandlingscentre bør integrere psykosocial omsorg i livslange opfølgningsprogrammer for at sikre omfattende støtte til kræftoverlevere.
• Alle involverede interessenter [4] skal arbejde for national implementering af en europæisk, evidensbaseret standard for psykosocial opfølgningspleje.

4.2 Indsatsområde 2: Styrkelse af uddannelses- og karrieremuligheder

Kræft og dens behandling kan have betydelig indvirkning på uddannelses- og karrieremuligheder og fører ofte til længerevarende fravær samt institutioner, der er dårligt forberedt på at yde den nødvendige støtte.

Når undervisning i hjemmet, fjernundervisning eller undervisning på hospitalet ikke tilbydes, har unge kræftpatienter ofte svært ved at bevare motivationen og kan miste vigtige sociale forbindelser til venner, lærere og jævnaldrende. Kræft og dens behandling kan også forårsage fysiske, kognitive og følelsesmæssige ændringer, som gør læring og arbejde vanskeligere. Efter behandlingen kan CAYA-kræftoverlevere have svært ved at indhente det forsømte skolearbejde, hvis de vender tilbage til samme klasse, eller møde sociale vanskeligheder, hvis de går et skoleår om i en ny klasse. De kan føle sig pressede til at følge med deres jævnaldrende og bevise, at de er kommet sig. Sygdoms- og behandlingsrelaterede funktionsnedsættelser kan også føre til uopfyldte støttebehov, behov for at skifte til et andet uddannelsesspor eller en erkendelse af, at visse karriereveje ikke længere er realistiske.

Eventuelle huller i uddannelses- eller arbejdshistorikken kan gøre det vanskeligt for CAYA-kræftoverlevere at få beskæftigelse. Selv år efter behandlingen kan senfølger kræve yderligere tid væk fra arbejde eller skole eller resultere i nedsat kapacitet på grund af træthed, lav energi og andre udfordringer. Disse vedvarende tilbageslag kan kræve, at overlevere skifter karriere, og kan føre til diskrimination på arbejdsmarkedet på grund af forskellene mellem kræftoverlevere og personer uden sådanne erfaringer.

På uddannelses- og beskæftigelsesinstitutionernes side er der ofte mangel på opmærksomhed og information om, hvad der fortsat kan være muligt under behandlingen, eller hvilken ekstra støtte der kan være nødvendig og kunne tilbydes for at hjælpe de unge patienter med at trives og få succes i deres uddannelses- og karriereforløb.

4.2.1 Hvordan vi håndterede udfordringerne

Digitale undervisningsmaterialer om støtte til uddannelse og karriere

Skræddersyet støtte og ressourcer kan effektivt hjælpe overlevere med at overvinde disse barrierer og trives. For at håndtere disse særlige udfordringer og fremhæve muligheder for udvikling blev der under dette projekt udviklet digitale undervisningsmaterialer, herunder en uddannelsesvideo og et optaget webinar, for at give vejledning og fremme personligt tilpasset støtte til uddannelse og karriere for unge kræftoverlevere.

Indsamling af materialer om bedste praksis/vejledning til støtte for uddannelse og karriere

Via dokumentresearch og ved at kontakte konsortiemedlemmer, herunder associerede partnere og udvidede netværk i hele Europa, blev eksisterende materialer om bedste praksis for støtte til uddannelse og karriere på forskellige europæiske sprog indsamlet og kategoriseret og kunne dermed gøres tilgængelige for offentligheden.

Udvikling af en Train-the-Trainer-kursusplan

EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer-konceptet er skræddersyet til CAYA-kræftoverleveres behov og har til formål at udstyre deltagerne med den nødvendige viden, holdning og de nødvendige færdigheder til at uddybe deres viden og være i stand til at formidle information eller opbygge støtte til uddannelse og karriere i deres nationale/lokale strukturer.

Fokusgruppediskussioner til indsamling af indsigter og som grundlag for vores materialer/værktøjer

Der blev organiseret to fokusgrupper med CAYA-kræftoverlevere, som har modtaget karrierestøtte (Wien, Utrecht). De to samtaler gav førstehåndserfaringer og udveksling om gode og dårlige praksisser, hvilket yderligere informerede de udviklede materialer.

4.2.2 Væsentlige resultater

Digitale informations-, oplysnings- og undervisningsmaterialer om støtte til uddannelse og karriere

Uddannelsesvideo

Videoen belyser de særlige udfordringer, som overlevere står over for, samtidig med at den fremhæver deres kompetencer og potentielle muligheder for uddannelse og karriereudvikling.

Webinar

Webinaret udforsker barrierer for støtte til uddannelse og karriere, viser bedste praksis og deler indsigter fra overlevere og sundhedsprofessionelle. Foreløbige resultater fra fokusgruppediskussioner i Wien og Utrecht præsenteres og giver værdifulde indsigter til udvikling af forbedrede koncepter for karrierestøtte til CAYA-kræftoverlevere.

Kort over bedste praksis for støtte til uddannelse og karriere

Det er ikke altid nødvendigt at opfinde hjulet på ny: Et interaktivt kort på EU-CAYAS-NET-platformen tilbyder landespecifikke materialer om støtte til uddannelse og karriere på lokale sprog, som systematisk blev indsamlet inden for projektets rammer. Disse ressourcer omfatter brochurer, links til hjemmesider og støtteprogrammer, der er skræddersyet til unge kræftoverlevere, forældre og lærere.

Train-the-Trainer-kursusplan

Train-the-Trainer-kursusplanen er en manual, der omfatter ni moduler, som dækker emner som personlige styrker og svagheder, miljømæssige faktorer og arbejdspladsforhold. Hvert modul beskriver sine mål, metoder og nødvendige materialer. Manualen giver også teoretisk indsigt i Train-the-Trainer-koncepter, udviklingspsykologi samt eksempler på gruppearbejde og input.

Manualen er designet til personer med tidligere erfaring med Train-the-Trainer og gør det muligt for deltagerne at lede fremtidige sessioner, ideelt set faciliteret i fællesskab af patientfortalere og sundhedsprofessionelle. Programmet henvender sig til personer, der arbejder med støtte til uddannelse og karriere, dem, der ønsker at etablere initiativer på området, og alle, der er ivrige efter at samarbejde og skabe opmærksomhed.

4.2.3 Vejen frem

For effektivt at støtte CAYA-kræftoverlevere er der behov for en tilgang på flere niveauer - en tilgang, der adresserer både individuelle behov og bredere systemiske mangler inden for uddannelse og beskæftigelse, herunder følgende nøglehandlinger:

• Nationale uddannelsessystemer bør sammen med behandlingscentre yde støtte gennem hele uddannelses-/træningsforløbet, hvor det er nødvendigt. Dette kræver en omtale i nationale uddannelsesplaner.
• Alle involverede interessenter [5] bør muliggøre let adgang til information om alle juridiske og praktiske støttemuligheder.
• Behandlingscentre bør stille dedikerede fagpersoner til rådighed i langtidsopfølgningspleje (LTFU) og uddanne dem, så de har den nødvendige viden, de nødvendige færdigheder og den nødvendige tid til effektivt at koordinere kommunikationen mellem den unge/familien, skole/arbejdsplads, sundhedsteam og støtteudbydere.

4.3 Indsatsområde 3: Fremme af smidige overgange i sundhedsvæsenet

Transition defineres som "en aktiv, planlagt, koordineret, omfattende, tværfaglig proces, der gør det muligt for overlevere efter kræft i barndom og ungdom effektivt og harmonisk at overgå fra børnecentrerede til voksenorienterede sundhedssystemer. Overgangen i behandlingsforløbet bør være fleksibel, udviklingsmæssigt passende og tage højde for de medicinske, psykosociale, uddannelsesmæssige og erhvervsmæssige behov hos overleverne, deres familier og omsorgspersoner samt fremme en sund livsstil og egenmestring." (PMID: 26735352).

Denne proces er afgørende for at sikre kontinuitet i plejen, da CAYA-kræftoverlevere ofte har behov for LTFU-pleje på grund af potentielle senfølger af kræftbehandlingen. Disse senfølger kan omfatte kroniske helbredsproblemer, sekundære kræftformer, psykologiske udfordringer eller socioøkonomiske vanskeligheder, som kan opstå år efter behandlingen.

Manglen på formaliserede transitionsprogrammer efterlader imidlertid mange overlevere med selv at skulle navigere i komplekse sundhedssystemer uden tilstrækkelig støtte. Dette hul forstyrrer kontinuiteten i plejen og medfører betydelige udfordringer, som i høj grad påvirker overlevernes livskvalitet. Fraværet af en struktureret transitionsramme understreger behovet for målrettede løsninger til at håndtere disse problemer.

Problemet er ikke begrænset til bestemte regioner, men er også udbredt i hele Den Europæiske Union, hvor mange unge kræftoverlevere står over for lignende hindringer. Uden strukturerede transitionsprogrammer møder overlevere ofte fragmenteret pleje, mangel på koordinerede tjenester eller endda et kontaktpunkt at overgå til. I mange tilfælde findes der ingen dedikeret tjeneste eller noget system, der kan modtage dem, hvilket gør transitionen i sig selv uopnåelig. Dette resulterer i utilstrækkelig støtte til at imødekomme deres udviklende medicinske, psykologiske og sociale behov. Disse udfordringer understreger det presserende behov for omfattende strategier til at støtte unge overlevere gennem denne kritiske periode.

En smidig transitionsproces sætter unge overlevere i stand til at trives og realisere deres fulde potentiale. Den fremmer også udviklingen af egenmestringsfærdigheder, som er afgørende for at opretholde sundhed og trivsel i voksenlivet. Ved at investere i solide transitionsprogrammer kan sundhedssystemer sikre, at overlevere modtager den kontinuitet i plejen, som de har behov for, hvilket i sidste ende gavner både enkeltpersoner og samfundet som helhed.

4.3.1 Hvordan vi håndterede udfordringerne

Klinisk praksisretningslinje

Vi udviklede en evidensbaseret klinisk praksisretningslinje for at standardisere transitionspleje i hele Europa.

I overensstemmelse med metoden fra International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG) deltog en gruppe på 33 internationale interessenter med ekspertise inden for pædiatrisk onkologi, overlevelsesforløb, psykologi, sygepleje, stråleonkologi, epidemiologi og retningslinjemetodik i hele processen. Gruppen omfattede tre patientrepræsentanter, som deltog aktivt i alle trin.

I udviklingsprocessen for retningslinjen anvendte vi tre datakilder til udarbejdelse af anbefalingerne:

• Videnskabelig evidens,
• Anbefalinger fra eksisterende retningslinjer for populationer med kroniske sygdomme, og
• Erfaringer og værdier hos patienter, forældre og klinikere.

Formålet med retningslinjen er at give europæisk harmoniserede anbefalinger til at styrke overgange i sundhedsvæsenet for overlevere efter kræft i barndom og ungdom, når de bevæger sig fra korttidsopfølgning til langtidsopfølgningspleje og fra pædiatriske til voksne behandlingstilbud.

I alt blev der formuleret 44 anbefalinger, opdelt i tre afsnit: 1. Generelle principper, 2. Transitionsproces og 3. Andre betingelser for en vellykket transitionsproces og tidspunktet for overførsel.

Workshops om behov og præferencer

Organisering af flere workshops med CAYA-kræftoverlevere, sundhedsprofessionelle og omsorgspersoner for at identificere behov og præferencer for en optimal overgang fra børnecentreret til voksenorienteret pleje.

En workshop blev afholdt online med deltagelse af 10 overlevere og 2 forældre fra 7 EU-lande. Ved hjælp af Open Space-metodologien foreslog deltagerne selv og ledte diskussioner om centrale emner. Handlingspunkter og konklusioner blev dokumenteret i realtid af en udpeget referent. Diskussionerne gav værdifulde indsigter i udfordringerne og mulighederne for at forbedre transitionspleje. De øvrige workshops blev afholdt fysisk som en del af Peer Visits.

Peer Visits til centre for bedste praksis

2-dages peer site visits samlede 30 peer-besøgende, herunder overlevere, forældre og sundhedsudbydere, fra 15 EU-lande.

Sådanne Peer Visits er en form for innovativ læring og forskning. Vi besøgte tre anerkendte kræftcentre i Europa:

• Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Netherlands)
• Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spain)
• Medical University of Vienna (Austria)

Besøgene fokuserede på to centrale aspekter: langtidsopfølgningspleje (LTFU) og transitionspraksis. Deltagerne observerede nuværende bedste praksis, identificerede mangler og delte erfaringer for at styrke modeller for transitionspleje.

4.3.2 Væsentlige resultater

Transitionsretningslinje

Den første evidensbaserede transitionsretningslinje for unge kræftoverlevere blev udviklet, som skal sikre kontinuitet i plejen fra pædiatrisk onkologi til voksne langtidsopfølgningsydelser.

Denne retningslinje dækker følgende kernekomponenter: Generelt skal transitionsprocessen prioritere patienternes behov og sikre, at deres stemmer og præferencer står i centrum. Væsentlige komponenter i transitionsplanen bør omfatte:

• En formaliseret transitionspolitik til at guide processen.
• En klart defineret og struktureret transitionskoordination.
• Gradvis og målrettet transitionsplanlægning, skræddersyet til den enkelte.
• En individualiseret transitionsplan, der afspejler overleverens specifikke behov og mål.
• Sikring af, at overførslen først sker, når personen udviser parathed til overgangen, vurderet ud fra etablerede kriterier.

Betingelser for en vellykket transition er:

• Uddannelse af og involvering af overlevere og deres familier/omsorgspersoner for at give dem de færdigheder og den viden, der er nødvendig for at navigere i voksensystemet.
• Uddannelse af sundhedsprofessionelle for at styrke deres forståelse af overlevernes særlige behov og deres kompetence til at yde transitionsstøtte.
• Udnyttelse af e-sundhedsinformationssystemer for at muliggøre smidig og effektiv kommunikation og datadeling under transitionen.
• Gennemførelse af regelmæssig evaluering af transitionsprocessen ved hjælp af centrale performance-målinger for at sikre løbende forbedring og succes.
• Fremme inklusionen af transitionsrelaterede emner som en prioritet i nationale og EU-sundhedspolitikker.
• Involvering af institutionsledelse og interessenter for at sikre politisk tilpasning og bred støtte til transitionsretningslinjen.
• Fremme udvikling og brug af transitionsmaterialer til overlevere og familier, herunder en transitionsplan og letforståelige ressourcer i forskellige formater.
• Opmuntring til og støtte af flere besøg på centre for bedste praksis for at lette videndeling og forbedre transitionsstrategier.

Oplysningsmaterialer

Uddannelsesvideo om transition

Denne video til unge mennesker berørt af kræft forklarer, hvordan overgangen fra pædiatrisk til voksen medicinsk behandling ser ud, hvad der skal tages i betragtning for at gøre overgangen så smidig som muligt, og hvordan man fortsætter med langtidsopfølgningspleje.

Webinar til formidling af resultater og anbefalinger til interessenter

Webinaret har samme formål som uddannelsesvideoen, nemlig at gøre emnet transition mere tilgængeligt for alle interessenter og drøfte, hvor der stadig er mangler, og hvad der kan gøres ved dem.

Vilnius-erklæringen om transitionsbehov

Der blev også afholdt et sundhedspolitisk symposium i Vilnius, Litauen, om transition, hvor en erklæring blev præsenteret og underskrevet af alle deltagende interessenter med forslag til en række tiltag for at forbedre overgangen for børn og unge med eller efter kræft til voksenpleje.

4.3.3 Vejen frem

For at sikre kontinuitet i plejen og langsigtet trivsel for CAYA-kræftoverlevere er strukturerede og tværfaglige transitionsprogrammer afgørende. For at opnå dette kræves koordinerede indsatser fra alle interessenter, herunder beslutningstagere, sundhedsinstitutioner og fortalervirksomheder. Centrale handlinger omfatter:

• Alle involverede interessenter [6] bør fremme inklusionen af transitionsrelaterede emner som en prioritet i nationale og EU-sundhedspolitikker.
• Institutionsledelser bør sikre politisk tilpasning og bred støtte til den udviklede transitionsretningslinje.
• Alle involverede interessenter [6] bør fremme udvikling og brug af transitionsmaterialer til overlevere og familier, herunder en transitionsplan og letforståelige ressourcer i forskellige formater.

4.4 Indsatsområde 4: Senfølger og langtidsopfølgningspleje

Omkring 75% af CAYA-kræftoverlevere udvikler sene helbredsproblemer, som kræver LTFU-pleje. Disse senfølger varierer meget afhængigt af kræftens type og stadie samt den modtagne behandling og påvirker ikke kun den fysiske sundhed, men også psykosocial trivsel, neurokognitiv funktion og deltagelse i dagliglivet og samfundet.

Skræddersyet LTFU-pleje er afgørende for at mindske byrden af senfølger og deres indvirkning på overlevernes livskvalitet. Retningslinjebaseret LTFU-pleje muliggør tidlig opdagelse og håndtering af senfølger og reducerer deres langsigtede konsekvenser. Mange overlevere i hele Europa mangler imidlertid adgang til tilstrækkelig LTFU-pleje, og der er betydelige forskelle mellem landene. Som følge heraf bliver mange overlevere "mistet i opfølgningen" og går glip af kritiske muligheder for monitorering og intervention.

Håndtering af disse mangler kræver koordinerede indsatser for at implementere LTFU-pleje i hele Europa. Konsekvent og omfattende pleje sikrer bedre sundhedsresultater og forbedrer den overordnede livskvalitet for CAYA-kræftoverlevere.

4.4.1 Hvordan vi håndterede udfordringerne

Spørgeskemaundersøgelser til at identificere bedste praksis og mangler i LTFU-pleje

En spørgeskemaundersøgelse, udformet i forskellige versioner til CAYA-kræftoverlevere og sundhedsprofessionelle, blev gennemført i hele Europa for at forstå status for LTFU-pleje.

Undersøgelsen udforskede:

• Hvordan LTFU-pleje er organiseret og leveres i forskellige lande.
• Barrierer og mangler i implementeringen af effektiv LTFU-pleje.
• Overlevernes erfaringer, herunder tilfredshedsniveauer og uopfyldte behov.
• Sundhedsprofessionelles perspektiver på deres rolle, ressourcer og udfordringer i leveringen af pleje.

Overlevere gav indblik i den pleje, de modtog eller ikke modtog, mens fagpersoner beskrev den pleje, de leverede, og fremhævede systemiske problemer såsom adgang, konsistens og ressourcer.

Workshops: "Getting Long-Term Survivorship Care on Track"

Fire workshops blev gennemført med overlevere, sundhedsprofessionelle og omsorgspersoner ved hjælp af en unik jernbanespor-metafor:

1. Deltagerne forestillede sig et udgangspunkt (den nuværende status for LTFU-pleje) og en ideel destination (optimal pleje).
2. Sammen kortlagde de "sporet" og identificerede de elementer, barrierer og facilitatorer, der var nødvendige for at nå den ideelle plejermodel.

De centrale temaer omfattede: i) at sikre tilgængelig og passende LTFU-pleje for alle overlevere, ii) at tilbyde holistisk støtte, som dækker medicinske, psykologiske og sociale aspekter, iii) at styrke støtte til omsorgspersoner og uddannelse af sundhedsprofessionelle.

Peer Visits til centre for bedste praksis

Som nævnt tidligere var tre anerkendte europæiske kræftcentre værter for Peer Visits:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Netherlands)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spain)
3. Medical University of Vienna (Austria)

Tredive deltagere, herunder overlevere, forældre og fagpersoner fra 15 EU-lande, observerede: i) hvordan LTFU-pleje er organiseret og personligt tilpasset, ii) den uddannelse og ekspertise, der kræves af LTFU-plejeudbydere, iii) integrationen af tværfaglige tilgange og fælles beslutningstagning, og iv) værktøjer som survivorship care plans og digital registrering af behandlingshistorik.

Webinarer om udfordringer i langtidsopfølgningsforløb

Der blev afholdt to webinarer for at uddanne og engagere interessenter.

PLAIN-sprog-sammenfatninger

For at bygge bro over mangler i adgang til specialiseret pleje blev der udviklet og udvidet tiltalende PLAIN-sprog-sammenfatninger baseret på IGHG- og PanCare-retningslinjer (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable). Disse brugervenlige materialer sætter overlevere i stand til at:

• Forstå senfølger og anbefalingerne for overvågning af senfølger.
• Tale deres sag i forhold til plejebehov over for ikke-specialiserede udbydere.

Workshops om anbefalinger til kommunikation med overlevere for at forberede dem på senfølger og yde støtte

Overlevere ønsker klar og ærlig information om deres helbred, plejemuligheder og de langsigtede effekter for at kunne leve trygt og selvstændigt. Desværre er mange overlevere fortsat uvidende om senfølger, hvilket fører til angst, isolation eller depression. Dårlig kommunikation kan forværre mental sundhed, hæmme behandlingsadhærens og belaste relationer. For at kunne tage styring over deres egen sundhedshåndtering har overlevere behov for at være velinformerede om de potentielle og faktiske konsekvenser af deres kræft og dens behandling.

Derfor er åbne drøftelser mellem overlevere og sundhedsprofessionelle om sådanne vanskelige emner afgørende; tilgangen og holdningen har stor indflydelse på resultaterne.

Workshopdeltagerne drøftede behovet for klar og ærlig information om senfølger og delte deres præferencer for effektiv kommunikation mellem patient og sundhedsprofessionel.

4.4.2 Væsentlige resultater

Anbefalinger

Anbefalinger om LTFU-pleje

Med udgangspunkt i de aktiviteter, der er skitseret ovenfor, indsigter fra IGHG, tidligere PanCare-projekter, [7] og retningslinjer for behandlingsmodeller blev der udviklet anbefalinger til at optimere langtidsopfølgning (LTFU) for CAYA-kræftoverlevere i Europa. Organiseret i centrale tematiske områder udgør disse anbefalinger en klar og omfattende ramme for etablering og levering af LTFU-pleje, som forbedrer overlevernes livskvalitet. De centrale tematiske områder er:

• Adgang til pleje, der beskriver behovet for korrekt adgang til pleje for alle CAYA-kræftoverlevere
• Organisering af pleje, der beskriver kravene til organiseringen af optimal pleje
• Personligt tilpasset pleje, der fremhæver vigtigheden af personligt tilpasset pleje
• Samarbejde, repræsentation og forbedring, der taler for (internationalt) samarbejde og faglig uddannelse af sundhedsprofessionelle
• Støttesystem for CAYA-kræftoverlevere CS og deres familier, der adresserer vigtigheden af et velfungerende støttesystem.

Et visuelt resumé af anbefalingerne om LTFU-pleje, som fremhæver det sidste trin i vellykket kræftbehandling, er tilgængeligt på projektplatformen på otte EU-sprog. Dette resumé giver en tilgængelig oversigt over køreplanen og de vigtigste retningslinjer for støtte til unge kræftoverlevere.

Anbefalinger om effektiv kommunikation om senfølger (under forberedelse)

Overlevere har delt deres præferencer for effektiv kommunikation om senfølger i en åben drøftelse, hvilket har resulteret i anbefalinger til sundhedsudbydere inden for fire nøgleområder:

• Overlevercentreret pleje
• Kommunikation og informationsdeling fra starten
• Følelsesmæssig og psykosocial støtte
• Respekt og empowerment

Virtuelt kort over LTFU-pleje i Europa

Et virtuelt kort over LTFU-plejefaciliteter, som blev opdateret under EU-CAYAS-NET-projektet som et af hovedresultaterne af den gennemførte LTFU-undersøgelse, giver et opdateret overblik over tilgængelige tilbud i hele Europa og bidrager til at lette tilgængeligheden for overlevere.

Oplysningsmaterialer

Webinarer

1. "Long-Term Survivorship Care": Fremhæver værktøjer, løsninger og skridt til at forbedre survivorship care og deler indsigter fra eksperter og overlevere.
2. "Navigating Fertility and Intimacy Challenges": Behandler kræftbehandlingens indvirkning på fertilitetsplaner og intimitet i relationer, giver konkret vejledning og opmuntrer til åben dialog med overlevere.

PLAIN-sammenfatninger

Sammenfatningerne blev forbedret under EU-CAYAS-NET-projektet og omfatter nu grafik og infobokse med yderligere information. For flere detaljer og adgang til disse PLAIN-sprog-sammenfatninger, besøg PanCare's dedikerede ressourceside.

Barcelona-erklæringen om LTFU-behov

I forlængelse af tilgangen for de øvrige temaer blev der også afholdt et sundhedspolitisk symposium i Barcelona, denne gang om langtidsopfølgningspleje. Også her blev der udstedt en erklæring med forslag til en række tiltag til forbedring af langtidsopfølgningspleje, og den skal underskrives af de deltagende interessenter.

4.4.3 Vejen frem

Optimal LTFU-pleje forbedrer livskvaliteten for unge kræftoverlevere i Europa og sætter dem i stand til at realisere deres fulde potentiale, samtidig med at den letter byrden på de nationale sundhedssystemer gennem effektiv ressourceudnyttelse.

For at opnå dette skal LTFU-pleje integreres i nationale kræfthandlingsplaner og tilpasses evidensbaserede europæiske retningslinjer, såsom dem fra PanCare og IGHG, som giver klare anbefalinger til monitorering og håndtering af senfølger. Skræddersyede programmer bør adressere forskellige overleverbehov, herunder psykosocial støtte, uddannelse i langsigtet sundhedshåndtering og smidige overgange mellem pædiatrisk og voksenpleje. Survivorship care plans bør udgøre fundamentet og muliggøre personligt tilpasset, proaktiv støtte.

Samarbejde mellem Europa-Kommissionen og de nationale regeringer er afgørende for at etablere omfattende LTFU-pleje med bæredygtig offentlig finansiering. Investering i uddannelse af behandlere og tilgængelige, tværfaglige systemer vil sikre varige fordele for både overlevere og samfundet.

• Alle involverede interessentgrupper [8] skal fortsat arbejde for integrationen af evidensbaseret LTFU-pleje i nationale kræfthandlingsplaner.
• Behandlingscentre bør levere survivorship care services for at sikre personligt tilpasset, proaktiv støtte, der dækker alle aspekter af overlevernes liv, og gøre det muligt for overlevere at håndtere deres egne plejebehov.
• Universitetshospitaler og faglige selskaber bør investere i specialistuddannelse og tværfaglig pleje for at sikre pleje på højeste faglige niveau for overlevere.
• Alle involverede interessenter [8] bør fremme kontinuerligt internationalt samarbejde mellem sundhedsvæsen, forskning, beslutningstagere og overlevere for løbende forbedringer af LTFU-plejeplaner.

Skræddersyede tilgange til mental sundhed, uddannelse, karriereudvikling, transition og langtidsopfølgningspleje sætter CAYA-kræftoverlevere i stand til at opnå den bedst mulige livskvalitet.

5. Konklusion

Overlevelsesraterne for CAYA-kræftpatienter i Europa er forbedret betydeligt, men langvarig overlevelse medfører vedvarende udfordringer. Op til 75 % af de overlevende oplever senfølger, der påvirker deres fysiske, mentale og sociale trivsel, men den opfølgende behandling er fortsat uensartet i Europa. EU-CAYAS-NET-projektet fremhæver det presserende behov for omfattende, standardiserede støttesystemer for at sikre overlevere en høj livskvalitet.

Centrale politiske anbefalinger

1. Mental sundhed og psykosocial støtte

• Integrer psykosocial opfølgende behandling i nationale kræftkontrolplaner (NCCPs) med øremærket finansiering og implementeringsstrategier.
• Gør indførelsen af europæiske evidensbaserede retningslinjer for psykosocial støtte obligatorisk.
• Etablér støtte til mental sundhed som en kernekomponent i kræftbehandlingen, og sikr adgang til psykologiske ydelser som en universel behandlingsstandard.

2. Uddannelses- og karrierestøtte

• Udarbejd nationale politikker, der sikrer målrettet uddannelses- og erhvervsstøtte til overlevere efter børnekræft.
• Vedtag og implementer antidiskriminationslovgivning for at beskytte overlevere mod diskrimination i uddannelse og på arbejdspladsen og sikre lige karrieremuligheder.
• Uddan dedikerede fagpersoner til at koordinere overleveres behov på tværs af uddannelses-, beskæftigelses- og sundhedssektorerne.

3. Støtte til overgangen i sundhedsvæsenet

• Implementer strukturerede overgangsprogrammer i nationale sundhedspolitikker for at sikre en smidig overgang fra pædiatrisk til voksenonkologisk behandling.
• Sikr kontinuitet i behandlingen for overlevere gennem formel integration af udviklingsmæssigt passende, overlevercentrerede sundhedsforløb.
• Tilpas nationale politikker til EU-CAYAS-NET's evidensbaserede overgangsramme for at sikre ensartethed på tværs af medlemsstaterne.

4. Langtidsopfølgende behandling (LTFU)

• Inkluder LTFU-behandling i nationale kræftkontrolplaner med bæredygtige offentlige finansieringsmekanismer.
• Sikr adgang til specialiserede LTFU-klinikker bemandet med tværfaglige teams, der er uddannet i opfølgende behandling for overlevere.
• Forbedr kendskabet til og tilgængeligheden af LTFU-tilbud gennem digitale værktøjer og overlevercentrerede kommunikationsstrategier.

Opfordring til handling

Vi opfordrer alle interessenter, herunder politiske beslutningstagere på nationalt plan og EU-plan, til at handle nu og:

• Prioritér unge kræftoverleveres trivsel i nationale sundhedsstrategier.
• Lovgiv om omfattende, standardiseret opfølgende behandling i hele Europa.
• Afsæt finansiering og ressourcer til faglig uddannelse, tværsektorielt samarbejde og innovative behandlingsmodeller

CAYA-kræftoverlevere har brug for livslang, personcentreret behandling—ikke kun for at overleve, men for at trives.

Noter

1. Standard offentliggjort ved projektets afslutning (juni 2025) og tilgængelig til download på https://beatcancer.eu/resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
2. Patientrepræsentanter, sundhedsprofessionelle, politiske beslutningstagere og regulerende myndigheder
3. Patientrepræsentanter, sundhedsprofessionelle, politiske beslutningstagere og regulerende myndigheder
4. Patientrepræsentanter, sundhedsprofessionelle, politiske beslutningstagere og regulerende myndigheder
5. Patientrepræsentanter, sundhedsprofessionelle, politiske beslutningstagere og regulerende myndigheder
6. Patientrepræsentanter, sundhedsprofessionelle, politiske beslutningstagere og regulerende myndigheder
7. PanCareSurFup, https://www.pancare.eu/projects/project-pancaresurfup/, PanCareLIFE, www.pancarelife.eu, PanCareFollowUp, www.pancarefollowup.eu og PanCareSurPass, www.pancaresurpass.eu
8. Patientrepræsentanter, sundhedsprofessionelle, politiske beslutningstagere og regulerende myndigheder

Om EU-CAYAS-NET-projektet

EU-CAYAS-NET er et projekt, der medfinansieres af Europa-Kommissionen, og som samler førende organisationer fra 18 lande, der er aktive inden for børne- og ungekræftområdet, for at kortlægge de eksisterende ressourcer, der er nyttige for unge kræftpatienter, overlevere og deres omsorgspersoner, for at udvikle nye europæiske retningslinjer og styrke kræftoverlevere i at arbejde for deres rettigheder og behov.

Kontakt os: info@beatcancer.eu

Finansiering og ansvarsfraskrivelse

Medfinansieret af Den Europæiske Union. De synspunkter og holdninger, der kommer til udtryk, er dog udelukkende forfatterens/forfatternes egne og afspejler ikke nødvendigvis Den Europæiske Unions eller European Health and Digital Executive Agency's (HaDEA) synspunkter og holdninger. Hverken Den Europæiske Union eller den bevillingsydende myndighed kan holdes ansvarlige for dem.