Elukvaliteedi parandamine pärast noores eas põetud vähki

Selle väljaande kohta

Projekti EU-CAYAS-NET tulemus 3.5: seisukohadokument vaimse tervise ja psühhosotsiaalse toe, ülemineku ning pikaajalise järelkontrolli vajaduste kohta CAYA-vähist ellujäämise perioodil – standard, mitte luksus.

Toetuslepingu nr 101056918, programm EU4Health.

Väljaandja: Childhood Cancer International – Europe projekti EU-CAYAS-NET nimel

Autorid ja asutused: Carina Schneider [1], Barbara Brunmair [1], Hannah Gsell [1], Anna Zettl [1], Mihael Severinac [1], Ulrike Leiss [2], Kerstin Krottendorfer [2], Jikke Wams [3], Jaap den Hartogh [3], Jeroen te Dorsthorst [4], Tessa Fuchs [4], Heleen van der Pal [3], Leontien Kremer [5], Cherine Mathot [4], Begonya Nafria [6], Giorgia Manuzi [7]

[1] Childhood Cancer International - Europe, Viin, Austria; [2] Viini Meditsiiniülikool, pediaatria ja noorukite meditsiini osakond, Viin, Austria; [3] Princess Máxima Center for Pediatric Oncology, Utrecht, Madalmaad; [4] PANCARE, Bussum, Madalmaad; [5] Princess Máxima Center for pediatric oncology, Utrecht, Madalmaad; [6] Fundacio Privada per a la Recerca i la Docència Sant Joan de Déu, Barcelona, Hispaania; [7] SIOPE, Brüssel, Belgia

Toimetamine: Barbara Brunmair, Carina Schneider

Kontseptsioon ja disain: The Graphic Society

Viin, 2025

1. Eessõna

Hoolimata sellest, et viimastel aastatel on vaimse tervise ja psühhosotsiaalse heaolu tähtsust eri vanuserühmades ja elanikkonna seas üha enam teadvustatud, jääb lapse-, nooruki- ja noore täiskasvanu eas vähi üleelanute elukvaliteet tervishoiusüsteemides endiselt vähiravi alahinnatud aspektiks. Tänu ravi arengule on elulemus viimastel aastakümnetel märkimisväärselt paranenud. Kuid vähist ellujäämisega kaasneb omaette hulk väljakutseid, mis vajavad meie kiiret tähelepanu.

Vähi mõju ulatub aktiivse ravi perioodist palju kaugemale. Ellujäänud seisavad sageli kogu elu silmitsi füüsiliste, emotsionaalsete ja sotsiaalsete raskustega, alates vaimse tervise probleemidest ja hariduslikest tagasilöökidest kuni raskusteni täiskasvanute tervishoiusüsteemi üleminekul ning pikaajalise füüsilise ja emotsionaalse/psühhosotsiaalse heaolu saavutamisel. Need probleemid on eriti teravad noorte ellujäänute puhul, kelle arengulised verstapostid on vähi tõttu sügavalt häiritud.

Projektiga EU-CAYAS-NET soovime neid lünki vähendada, edendades koostööd ja ühisloomist patsiendiesindajate, teadlaste ja tervishoiuteenuse osutajate vahel üle Euroopa, et rakendada tõenduspõhiseid praktikaid, parandada järelhooldust ning tegeleda rahuldamata vajadustega vaimse tervise ja hariduse valdkonnas. Ühiste jõupingutuste ja innovatsiooni kaudu püüame tagada, et noored vähi üleelanud mitte ainult ei ela, vaid ka edeneksid — olles varustatud ressursside, hoolduse ja toega, mida nad vajavad täisväärtusliku elu elamiseks.

Olen siiralt tänulik projektipartneritele, teadlastele, tervishoiutöötajatele ja patsiendiesindajatele, kes selle eesmärgi nimel ühinevad. Koos määratleme vähist ellujäämise tähenduse ümber, seame esikohale elukvaliteedi ning loome tulevikku, kus iga noor vähi üleelanud saab saavutada oma täieliku potentsiaali.

Carina Schneider, CCI – Europe tegevjuht ja patsiendiesindaja EU-CAYAS-NET elukvaliteedi tööpaketi partnerite nimel

2. Kokkuvõte

Elukvaliteedi parandamine pärast noores eas põetud vähki

Projekt EU-CAYAS-NET toob esile kriitilise vajaduse elukestva, inimesekeskse toe järele, et käsitleda füüsilisi, psühholoogilisi ja sotsiaalseid väljakutseid, millega seisavad silmitsi lapse-, nooruki- ja noore täiskasvanu eas (CAYA) vähi üleelanud. Ellujäänute edenemiseks ja vähijärgse võimalikult hea elukvaliteedi saavutamiseks on vaja kohandatud lähenemisi vaimse tervise, hariduse, karjääriarengu, ülemineku ja pikaajalise järelkontrolli valdkonnas.

Vaimne tervis ja psühhosotsiaalne tugi

Vähidiagnoosi saamine noores eas on äärmiselt koormav ning võib põhjustada palju stressi ja kannatusi nii noortele endile kui ka nende peredele ja hooldajatele. Tuleb tunnistada, et psühhosotsiaalne heaolu mõjutab märkimisväärselt ellujäänute tervisega seotud elukvaliteeti. Seetõttu peab vaimse tervise ja psühhosotsiaalne tugi olema CAYA-vähist ellujäänutele tavapärase hoolduse osa, sõltumata nende taustast või sissetulekust.

Projektitulemused vaimse tervise ja psühhosotsiaalse toe puudujääkide käsitlemiseks

• Töötasime koostöös välja ühtse Euroopa tõenduspõhise standardi [1] vaimse tervise ja psühhosotsiaalse järeltoe jaoks, tagades, et ellujäänute vajadused oleksid kogu Euroopas järjepidevalt kaetud.
• Koostasime mitmesuguseid materjale, nagu taskukaartide komplekt ja õppevideod, mis pakuvad praktilisi vahendeid teadlikkuse, dialoogi ja hoolduse parandamiseks.

Edasised sammud

• Psühhosotsiaalne järelhooldus tuleb lisada riiklikesse vähitõrjekavadesse kui inimesekeskse elukestva hoolduse põhikomponent.
• Ravikeskused peaksid lõimima psühhosotsiaalse toe elukestvatesse järelhooldusprogrammidesse, et tagada vähi üleelanutele terviklik tugi.
• Kõik asjaomased sidusrühmad (patsiendiesindajad, tervishoiutöötajad, poliitikakujundajad ja reguleerivad asutused) peavad toetama Euroopa tõenduspõhise psühhosotsiaalse järelhoolduse standardi riiklikku rakendamist.

Haridus- ja karjääritugi

CAYA-vähist ellujäänutel esineb sageli raskusi töö leidmisel, kuna haigusest ja ravist tingitud lüngad hariduses või töökogemuses mõjutavad nende võimalusi. Need väljakutsed võivad kaasa tuua sagedasi tagasilööke, karjäärimuutusi ja võimalikku diskrimineerimist võrreldes inimestega, kellel puudub vähihaiguse kogemus.

Projektitulemused haridus- ja karjäärivõimaluste tugevdamiseks

• Töötasime välja interaktiivse kaardi ja digitaalsed, sihtrühmale kohandatud õppematerjalid, et ületada hariduse ja tööhõive valdkonna takistusi.
• Lõime koolitajate koolituse õppekava, et anda õpetajatele ja spetsialistidele vajalikud oskused tõhusa toe pakkumiseks ning vähendada vähi häirivat mõju haridusele ja tööelule.

Edasised sammud

• Riiklikud haridussüsteemid koos ravikeskustega peaksid vajaduse korral pakkuma tuge kogu haridus- või väljaõppeteekonna jooksul. See eeldab selle kajastamist riiklikes hariduskavades.
• Kõik asjaomased sidusrühmad peaksid võimaldama hõlpsa juurdepääsu teabele kõigi õiguslike ja praktiliste tugivõimaluste kohta.
• Ravikeskused peaksid pakkuma ja koolitama pikaajalise järelkontrolli (LTFU) jaoks pühendunud spetsialiste, tagades, et neil on vajalikud teadmised, oskused ja aeg, et tõhusalt koordineerida suhtlust noore/inimese ja pere, kooli/töökoha, ravimeeskonna ning tugiteenuste osutajate vahel.

Üleminek

Üleminek lapsesuunaliselt hoolduselt täiskasvanusõbraliku hoolduse suunas vajab suuremat tähelepanu, et tagada CAYA-vähist ellujäänutele terviklik ja pikaajaline järelhooldus.

Projektitulemused sujuvate tervishoiuüleminekute toetamiseks

• Töötasime välja esimese tõenduspõhise ülemineku juhendi noortele vähi üleelanutele (visuaalne kokkuvõte). Rakendamise korral tagab see ravi järjepidevuse pediaatrilisest onkoloogiast täiskasvanute pikaajalise järelkontrolli teenusteni.
• Korraldasime mitu õppevisiiti ja töötuba, mille käigus tuvastati parimad praktikad ning saadi väärtuslikke teadmisi selle kohta, kuidas üleminekuhoolduse süsteeme parandada.

Edasised sammud

• Kõik asjaomased sidusrühmad [2] peaksid edendama üleminekuga seotud teemade lisamist prioriteedina riiklikesse ja ELi tervishoiupoliitikatesse.
• Asutuste juhtkond peaks tagama poliitikate kooskõla ja laiapõhjalise toetuse väljatöötatud ülemineku juhendile.
• Kõik asjaomased sidusrühmad [2] peaksid edendama ellujäänutele ja peredele mõeldud üleminekumaterjalide väljatöötamist ja kasutamist, sealhulgas üleminekuplaani ning eri vormingutes kergesti mõistetavaid materjale.

Hilisnähud ja pikaajaline järelkontroll (LFTU)

Kohandatud LTFU-hooldus on ülioluline, et leevendada hilisnähtude koormust ja nende mõju ellujäänute elukvaliteedile. Juhendipõhine LTFU-hooldus võimaldab hilisnähtude varajast avastamist ja käsitlemist, vähendades nende pikaajalisi tagajärgi.

Järelhooldust (LTFU) käsitlevad projektitulemused

• Küsitlused ja töötoad tõid esile kriitilised lüngad LTFU-hoolduses, rõhutades vajadust kättesaadavate multidistsiplinaarsete teenuste järele.
• Spetsiaalselt väljatöötatud soovitused ja visuaalne kokkuvõte pakuvad rakendatavaid samme tõhusa LTFU-hoolduse elluviimiseks kogu Euroopas.
• PLAIN (inimesekeskne, lihtsas keeles, kättesaadav, rahvusvaheline ja navigeeritav) keeles kokkuvõtted annavad ellujäänutele kättesaadavat teavet hilisnähtude ja soovitatud LTFU-hoolduse kohta.
• LTFU-hooldusasutuste virtuaalne kaart annab ajakohase ülevaate Euroopas kättesaadavatest teenustest ja aitab parandada nende kättesaadavust ellujäänutele.

Edasised sammud

• Kõik asjaomased sidusrühmad peavad jätkama tõenduspõhise LTFU-hoolduse integreerimise eest seismist riiklikesse vähitõrjekavadesse.
• Ravikeskused peaksid pakkuma vähist ellujäämise järgse hoolduse teenuseid, et tagada personaalne ja ennetav tugi, mis hõlmab ellujäänute elu kõiki aspekte, ning võimaldada ellujäänutel oma hooldusvajadusi ise juhtida.
• Ülikoolihaiglad ja erialaseltsid peaksid investeerima spetsialistide väljaõppesse ja multidistsiplinaarsesse hooldusse, et tagada ellujäänutele nüüdisaegne ravi.
• Kõik asjaomased sidusrühmad [3] peaksid edendama tervishoiu, teadusuuringute, poliitikakujundajate ja ellujäänute vahelist pidevat rahvusvahelist koostööd LTFU-hoolduskavade järjepidevaks parandamiseks.

3. Sissejuhatus ja taust

Viimastel aastakümnetel on meditsiiniteaduse märkimisväärsed edusammud Euroopas vähki põdevate laste, noorukite ja noorte täiskasvanute (CAYA) elulemuse märkimisväärselt parandanud. Elulemus on tõusnud kõigest 20%-lt ligikaudu 80%-ni, kuigi need näitajad varieeruvad sõltuvalt vähi tüübist ja geograafilisest asukohast, kusjuures Lääne- ja Ida-Euroopa riikide vahel esineb märkimisväärseid erinevusi. Hinnanguliselt elab Euroopas praegu üle 500 000 inimese, kellel on lapseea vähi anamnees (PMID: 24706509). Iga inimene seisab silmitsi ainulaadsete väljakutsetega, sealhulgas vähi ja selle ravi võimalike pikaajaliste mõjudega.

EU-CAYAS-NET on patsiendiorganisatsioonide juhitud projekt, mida toetab Euroopa Liidu programm EU4Health (toetuslepingu number 101056918) ning mis ühendab patsientide esindajate, teadlaste ja tervishoiuteenuse osutajate töö, et luua Euroopa-ülene võrgustik eesmärgiga parandada vähipatsientidest noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) ning vähist paranenute elukvaliteeti ja neile osutatavat ravi.

Elukvaliteeti mõjutavad tegurid

Kuni 75%-l CAYA vähist paranenutest esineb vähi ja selle raviga seotud pikaajalisi mõjusid, mistõttu on vajalik eluaegne järelkontroll (PMID: 34462344). Isegi need, kellel ei esine ilmseid pikaajalisi mõjusid, vajavad jälgimist hilistüsistuste varajaseks avastamiseks ning seetõttu peaksid saama pikaajalist järelkontrolli (LTFU).

CAYA vähist paranenute elukvaliteet on mitmetahuline, hõlmates füüsilist, emotsionaalset ja sotsiaalset heaolu. Hoolimata elulemuse märkimisväärsest paranemisest seisavad paljud paranenud silmitsi püsivate probleemidega, nagu kroonilised tervisehädad, psühholoogiline stress ning raskused haridustee ja karjääri kujundamisel. Üleminek pediaatriliselt tervishoiult täiskasvanute tervishoiule võib samuti olla heidutav, nõudes pidevat tuge ja kohandatud pikaajalist järelkontrolli, et käsitleda hilistüsistusi ja soodustada terviklikku taastumist. CAYA vähist paranenute kõrge elukvaliteedi tagamine eeldab nende mitmekesiste vajaduste terviklikku käsitlemist.

EU-CAYAS-NET projekti raames määratlesid paranenud ja hooldajad koos enneolematu lähenemisviisi abil peamised teemad, mis said hiljem EU-CAYAS-NETi elukvaliteeti käsitleva töö aluseks:

• vaimne tervis ja psühhosotsiaalne abi
• hariduse ja karjääritoetuse tähtsus
• väljakutsed üleminekul lapsekesksetelt tervishoiusüsteemidelt täiskasvanukesksetele tervishoiusüsteemidele ning
• LTFU keskne roll üldise heaolu säilitamisel.

Käesolevas valges raamatus käsitletakse vähi järel elukvaliteedi eri mõõtmeid. Lisaks rõhutame vajadust sihipäraste sekkumiste järele elukvaliteediga seotud küsimustes, eesmärgiga teavitada poliitikakujundajaid, tervishoiuteenuse osutajaid ja sidusrühmi toimetulekuperioodi mitmetahulisest olemusest ning olulistest meetmetest, mida on vaja CAYA vähist paranenute elukvaliteedi parandamiseks kogu Euroopas.

4. Lähenemine ja tulemused

4.1 Mõjuvaldkond 1: vaimse tervise ja psühhosotsiaalse abi puudujääkide käsitlemine

Vähidiagnoosi saamine noores eas, olgu see lapsena, noorukina või noore täiskasvanuna, on väga koormav ning võib põhjustada palju stressi nii noortele endile kui ka nende peredele ja hooldajatele. Kogu elukaare jooksul võivad tekkida mitmesugused emotsionaalsed ja/või sotsiaalsed probleemid, mis tulenevad pikaajalistest ja toksilistest ravidest koos arvukate haiglaraviga, eluohtliku haigusega silmitsi seismisest, sotsiaalse elu, hariduse või tööelu katkemisest ning suurest tõenäosusest, et kujunevad välja füüsilised hilistüsistused. Vähiga seotud ärevus, depressioon, väsimus või neuropsühholoogilised probleemid on vaid osa psühhosotsiaalsetest väljakutsetest, millega üleelanud sageli kokku puutuvad ja mis vajavad spetsialiseeritud tuge.

CAYA vähi üleelanute puhul käsitletakse vaimse tervise ja psühhosotsiaalseid väljakutseid sageli ebapiisavalt, kas neid alahinnatakse või jäetakse tähelepanuta või tõlgendatakse asjakohaseid emotsionaalseid reaktsioone ekslikult patoloogilistena.

Oluline tegur, mis aitab kaasa ebapiisavale psühhosotsiaalsele toele, on spetsialiseeritud järelhoolduskliinikute puudus, mis pakuksid individuaalset psühhosotsiaalset järelabi.

Arvestades biopsühhosotsiaalset ravimudelit (PMID: 847460, PMID: 7369396, PMID: 20669419), on oluline võtta arvesse CAYA vähi üleelanute eripäraseid vaimse tervise vajadusi ja seda, kuidas need mõjutavad nende elukvaliteeti. Seetõttu peab vaimse tervise ja psühhosotsiaalne tugi olema osa rutiinsest ravist ning tervishoiusüsteemid peavad seda piisavalt rahastama.

4.1.1 Kuidas me väljakutsetega tegelesime

Teavitusmaterjalide väljatöötamine

Tihedas koostöös kõigi sidusrühmadega kasutati terviklikku lähenemist, et selgitada välja parimad praktikad ja mõista noorte vähi üleelanute erivajadusi vaimse tervise ja psühhosotsiaalse abi valdkonnas. Levinud hilistüsistusi kirjeldati praeguse kirjanduse, teavitusmaterjalide ja, mis kõige olulisem, eakaaslaste kogemuste põhjal. Mitmed veebipõhised konsensuskohtumised üleelanute esindajate ja tervishoiutöötajatega üle Euroopa tagasid, et valitud teemad peegeldasid tegeliku elu väljakutseid. Nendest aruteludest saadud tähelepanekud suunasid sisu väljatöötamist, mille seejärel vaatas läbi konsensusrühm.

Psühhosotsiaalse abi puudujääkide tuvastamine CAYA vähi üleelanute seas kogu Euroopas

CAYA vähi üleelanute veebiküsitlusega hinnati LTFU-hoolduse praegust olukorda ja puudujääke, keskendudes vaimse tervise toele ja psühhosotsiaalsele abile. Uurimise eesmärgid kujundati veebipõhisel konsensuskohtumisel koos üleelanute esindajatega, tuginedes praegusele kirjandusele ja psühhosotsiaalse abi juhistele. Pärast pilootfaasi sisaldas lõplik küsitlus 41 küsimust, mis käsitlesid isiklikke kogemusi, vajadusi ja ootusi psühhosotsiaalse järelabi suhtes psühholoogilises, sotsiaalses ja füüsilises mõõtmes. Küsitlus tehti veebis kättesaadavaks 13 keeles.

Vaimse tervise ja psühhosotsiaalse abi ühine standard

CAYA vähi üleelanute esindajatest ja tervishoiutöötajatest koosnev töörühm vaatas läbi olemasolevad psühhosotsiaalse abi juhised ja standardid. Kahe konsensuskohtumise käigus hinnati iga standardi asjakohasust, tuvastati lüngad ja tehti muudatusettepanekuid. Tuginedes neile aruteludele, hiljutisele teaduskirjandusele ja küsitluse tulemustele, töötas rühm välja ühtse psühhosotsiaalse abi standardi CAYA vähist paranemise järgseks eluks.

4.1.2 Peamised tulemused

Psühhosotsiaalse abi praeguse olukorra ja puudujääkide hindamine CAYA vähi üleelanute seas kogu Euroopas

24 Euroopa riigist pärit 194 üleelanuga läbi viidud küsitlus näitas olulisi puudujääke vaimse tervise jälgimises ja psühhosotsiaalses toes pärast CAYA vähki (joonis 1).

Joonis 1. Kas teid teavitati sellest, et võivad tekkida haigusest või ravist tingitud psühhosotsiaalsed hilistüsistused? (n = 183)

Üleelanud tõid esile rahuldamata vajadused sellistes valdkondades nagu ärevus, väsimus, rahalised raskused, suhted ja neuropsühholoogilised probleemid, samuti ebapiisava tähelepanu psühhosotsiaalsetele hilistüsistustele LTFU-hoolduses ning eriti teabe puudumise psühhosotsiaalsete hilistüsistuste tekkeriski ja olemasolevate psühhosotsiaalsete tugivõimaluste kohta. Levinud takistused hõlmasid rahalisi piiranguid ja psühhosotsiaalset tuge pakkuvate järelhooldusasutuste piiratud kättesaadavust.

Selle küsitluse peamised tulemused toovad esile toetuse vajaduse võrreldes tegelikult saadud toega järgmistes valdkondades:

• Haigusest või ravist tingitud mõju sotsiaalsele mõõtmele:
  • Isoleeritus: 51% vajas tuge – neist sai tuge ainult 5.7%
  • Suurenenud ärevus, ärevushäire: 57% vajas tuge – neist sai tuge ainult 8.2%
  • Hirm vähi taastekke ees: 54% vajas tuge – neist sai tuge ainult 4.9%
  • Rahalised raskused: 52% vajas tuge – neist sai tuge ainult 4.1%
• Haigusest või ravist tingitud füüsiliste hilistüsistuste psühhosotsiaalne koormus:
  • Väsimus: 52% vajas tuge – neist sai tuge ainult 4.1%
• Neuropsühholoogilised probleemid (nt mälu, tähelepanu):
  • 50% vajas tuge – neist sai tuge ainult 4.1%

Teavitusmaterjalid

EU-CAYAS-NET taskukaardid vaimse tervise teadlikkuse ja juhendamise jaoks

EU-CAYAS-NET taskukaartide komplekt on suunatud noortele vähi üleelanutele, hooldajatele, HCP-dele, õpetajatele ja eakaaslastele. Tervishoiutöötajate ja üleelanute esindajate meeskonnad koostasid ja kujundasid lõplikud taskukaardid ühiselt, edendades kaasavust ja asjakohasust. Psühhohariduseks, dialoogiks ja poliitikakujundustööks loodud kaart käsitleb igaüks üht võtmeteemat, kirjeldades probleemi, vajadusi, tegevusi ja soovitusi. Kaardid sisaldavad põhipunkte, kontaktivälja spetsialistile suunamiseks, terminite selgitusi ja linki EU-CAYAS-NET Platformile lisateabe saamiseks.

Taskukaartide komplekt koosneb praegu üheksast kaardist ning seda saab vajaduse korral laiendada:

• 10 põhipunkti vaimse tervise kohta
• Rääkimine tõsistest asjadest
• Mida suhtlemisel teha ja mida vältida
• Sotsiaalne mõõde
• Haridustugi
• Karjääritugi
• Neuropsühholoogia
• Hirm ja lootus
• Lein ja depressioon
• Minu õigus leinata

Haridusvideo vaimsest tervisest vähist paranemise järgses elus

Teadlikkuse suurendamiseks loodi haridusvideo, mis rõhutab vaimse ja füüsilise tervise esikohale seadmise tähtsust vähi ravi ajal ja pärast seda. Psühholoogia- ja sotsiaaltööekspertide soovitusi sisaldav video pakub strateegiaid vaimse heaolu toetamiseks, toob esile professionaalse abi väärtuse ning rõhutab hariduse ja toetavate sotsiaalsete võrgustike rolli taastumisel.

Veebiseminar vaimse tervise ja psühhosotsiaalse abi teemal

Veebiseminar käsitleb tervislikke toimetulekustrateegiaid, riske vaimsele tervisele ja suhtlemist CAYA vähi üleelanutega. Teemade hulka kuuluvad tasakaal lootuse ja hirmu vahel, lein vs. depressioon, psühhosotsiaalse toe võimalused, hoolduslüngad ja tundlik suhtlus, näiteks arutelu teemal Mida (mitte) öelda CAYA vähi üleelanutele. Sessioon sisaldab ka paneeldiskussiooni, milles osalevad patsientide esindajad ja HCP-d. Veebiseminar on avatud üleelanutele, peredele, HCP-dele ja kõigile teemast huvitatutele ning selle salvestus on saadaval YouTube'is.

Vaimse tervise ja psühhosotsiaalse abi ühine standard

Mitmekesine CAYA vähi üleelanutest, vaimse tervise ekspertidest ja tervishoiutöötajatest koosnev töörühm vaatas põhjalikult läbi olemasolevad psühhosotsiaalse abi juhised. Kahe konsensuskohtumise käigus hindasid nad kehtivate standardite asjakohasust, tuvastasid lüngad ja tegid ettepanekuid vajalike muudatuste kohta. Olemasolevate psühhosotsiaalse abi standardite ja juhiste ühisest läbivaatamisest ning konsensusrühma aruteludest selgus, et enamik juhiseid keskendub pediaatrilistele patsientidele ja üleelanutele ega arvesta noorukite ja noorte täiskasvanute patsiente ning üleelanuid. Lisaks puudusid CAYA vähipopulatsiooni jaoks ka mõned olulised teemad, näiteks suhtlus, eakaaslaste tugi, viljakuse säilitamine ja viljakusega seotud suhtlus. Hiljutise teaduskirjanduse ja küsitluse tulemuste kaasamisel töötas rühm välja ühtse psühhosotsiaalse abi standardi CAYA vähist paranemise järgseks eluks. See Euroopa standard avaldatakse veebilehel www.beatcancer.eu projekti lõppedes (juuni 2025).

Viini deklaratsioon vaimse ja psühhosotsiaalse tervise vajaduste kohta

Viinis toimus tervishoiupoliitika sümpoosion pealkirjaga "Ellujäämisega toimetulek", kus esitleti deklaratsiooni, mille allkirjastasid kõik osalenud riiklikud sidusrühmad, tehes ettepaneku meetmete kogumikuks CAYA vähi järgse psühhosotsiaalse tervise parandamiseks.

4.1.3 Edasine tee

EU-CAYAS-NETi kaudu tuvastasime peamised väljakutsed, takistused ja soodustavad tegurid, mis mõjutavad psühhosotsiaalse abi kättesaadavust ja osutamist. Kasutades koostööl põhinevat, mitut sidusrühma hõlmavat lähenemist, mida juhtisid ühiselt patsiendiesindajad ja tervishoiutöötajad, lõime praktilised ja kättesaadavad ressursid, mis on kohandatud noortele vähi üleelanutele ning mida jagatakse võrgustiku platvormi kaudu.

Tuginedes oma järeldustele, kutsume üles rakendama järgmisi poliitikameetmeid, et kõrvaldada kriitilised lüngad psühhosotsiaalses abis ning tagada noortele vähi üleelanutele kogu Euroopas õiglane ja kohandatud tugi:

• Psühhosotsiaalne järelabi peab olema riiklikes vähitõrje kavades hõlmatud inimesekeskse elukestva ravi põhikomponendina.
• Ravikeskused peaksid lõimima psühhosotsiaalse abi elukestvatesse järelprogrammidesse, et pakkuda vähi üleelanutele terviklikku tuge.
• Kõik kaasatud sidusrühmad [4] peavad toetama psühhosotsiaalse järelabi Euroopa tõenduspõhise standardi riiklikku rakendamist.

4.2 Mõjuvaldkond 2: haridus- ja karjäärivõimaluste tugevdamine

Vähk ja selle ravi võivad märkimisväärselt mõjutada haridus- ja karjäärivõimalusi, põhjustades sageli pikki eemalviibimisi ning olukordi, kus asutused ei ole vajaliku toe pakkumiseks piisavalt ette valmistatud.

Kui koduõpet, kaugõpet või haiglapõhist õpet ei pakuta, on noortel vähipatsientidel sageli raske motivatsiooni säilitada ning nad võivad kaotada olulised sotsiaalsed sidemed sõprade, õpetajate ja eakaaslastega. Vähk ja selle ravi võivad põhjustada ka füüsilisi, kognitiivseid ja emotsionaalseid muutusi, mis muudavad õppimise ja töötamise keerulisemaks. Pärast ravi võivad CAYA vähi üleelanud kogeda raskusi vahelejäänud koolitööga järele jõudmisel, kui nad naasevad samasse klassi, või sotsiaalseid raskusi, kui nad jäävad klassikursust kordama uues klassis. Nad võivad tunda survet pidada sammu oma eakaaslastega ja tõestada oma paranemist. Haigusest ja ravist tingitud kahjustused võivad samuti viia rahuldamata tugivajadusteni, vajaduseni vahetada õppesuunda või arusaamani, et teatud karjäärirajad ei ole enam teostatavad.

Tekkinud lüngad haridus- või töökogemuses võivad raskendada CAYA vähi üleelanute töö leidmist. Isegi aastaid pärast ravi võivad hilistüsistused nõuda lisaaega töölt või koolist eemal olemiseks või põhjustada väsimuse, madala energiataseme ja muude raskuste tõttu vähenenud võimekust. Need jätkuvad tagasilöögid võivad sundida üleelanuid karjääri muutma ning viia tööturul diskrimineerimiseni erinevuste tõttu vähi üleelanute ja sellise kogemuseta inimeste vahel.

Haridus- ja tööhõiveasutuste poolel puudub sageli teadlikkus ja teave selle kohta, mis võib ravi ajal siiski võimalik olla või millist lisatuge võib vaja minna ja mida oleks võimalik pakkuda, et aidata noortel patsientidel oma haridus- ja karjääriteel areneda ja edu saavutada.

4.2.1 Kuidas me väljakutsetega tegelesime

Digitaalsed koolitusmaterjalid haridus- ja karjääritoest

Kohandatud tugi ja ressursid võivad aidata üleelanutel neid takistusi tõhusalt ületada ja hästi toime tulla. Nende ainulaadsete väljakutsete käsitlemiseks ja arenguvõimaluste esiletoomiseks töötati selle projekti raames välja digitaalsed koolitusmaterjalid, sealhulgas haridusvideo ja salvestatud veebiseminar, et pakkuda juhiseid ning edendada noorte vähi üleelanute individuaalset haridus- ja karjääritoetust.

Parimate praktikate/juhendmaterjalide kogumine haridus- ja karjääritoeks

Taustauuringu ning konsortsiumi liikmete, sealhulgas seotud partnerite ja laiendatud võrgustike poole pöördumise kaudu kogu Euroopas koguti ja kategoriseeriti eri Euroopa keeltes olemasolevad parimate praktikate materjalid haridus- ja karjääritoeks, et need saaks avalikkusele kättesaadavaks teha.

Train-the-Trainer õppekava väljatöötamine

EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer kontseptsioon on kohandatud CAYA vähi üleelanute vajadustele ning selle eesmärk on anda osalejatele vajalikud teadmised, hoiakud ja oskused oma teadmisi süvendada ning olla võimelised levitama teavet või looma haridus- ja karjääritoetust oma riiklikes/kohalikes struktuurides.

Fookusgrupi arutelud teadmiste kogumiseks ja meie materjalide/tööriistade kujundamiseks

Korraldati kaks fookusgruppi CAYA vähi üleelanutega, kes olid saanud karjääritoetust (Viin, Utrecht). Need kaks vestlust andsid vahetuid kogemusi ning võimaldasid arutada häid ja halbu praktikaid, mis omakorda suunasid väljatöötatud materjale.

4.2.2 Peamised tulemused

Digitaalsed teabe-, teadlikkuse tõstmise ja koolitusmaterjalid haridus- ja karjääritoest

Haridusvideo

Video toob esile üleelanute ees seisvad ainulaadsed väljakutsed, tuues samal ajal nähtavale ka nende võimekuse ja võimalikud hariduse ning karjääri edendamise võimalused.

Veebiseminar

Veebiseminar käsitleb haridus- ja karjääritoele juurdepääsu takistusi, tutvustab parimaid praktikaid ning jagab üleelanute ja tervishoiutöötajate tähelepanekuid. Esitletakse Viinis ja Utrechtis toimunud fookusgrupi arutelude esialgseid tulemusi, mis pakuvad väärtuslikku sisendit täiustatud karjääritoetuse kontseptsioonide väljatöötamiseks CAYA vähi üleelanutele.

Hariduse ja karjääritoe parimate praktikate kaart

Jalgratast ei pea alati uuesti leiutama: EU-CAYAS-NET Platformi interaktiivne kaart pakub riigipõhiseid haridus- ja karjääritoematerjale kohalikes keeltes, mis koguti süstemaatiliselt projekti raames. Need ressursid hõlmavad brošüüre, veebilehtede linke ja tugiprogramme, mis on kohandatud noortele vähi üleelanutele, vanematele ja õpetajatele.

Train-the-Trainer õppekava

Train-the-Trainer õppekava on käsiraamat, mis sisaldab üheksat moodulit, käsitledes selliseid teemasid nagu isiklikud tugevused ja nõrkused, keskkonnategurid ning töökoha tingimused. Iga moodul kirjeldab selle eesmärke, meetodeid ja vajalikke materjale. Käsiraamat pakub ka teoreetilisi käsitlusi Train-the-Trainer kontseptsioonidest, arengupsühholoogiast ning rühmatöö ja sisendi näiteid.

Mõeldud neile, kellel on varasem Train-the-Trainer kogemus, võimaldab käsiraamat osalejatel juhtida tulevasi sessioone, ideaalis patsiendiesindajate ja tervishoiutöötajate ühisel kaasvedamisel. Programm on suunatud inimestele, kes töötavad hariduse ja karjääritoetuse valdkonnas, neile, kes soovivad selles valdkonnas algatusi käivitada, ning kõigile, kes soovivad teha koostööd ja tõsta teadlikkust.

4.2.3 Edasine tee

CAYA vähi üleelanute tõhusaks toetamiseks on vaja mitmetasandilist lähenemist - sellist, mis käsitleb nii individuaalseid vajadusi kui ka laiemaid süsteemseid lünki hariduses ja tööhõives, sealhulgas järgmisi põhimeetmeid:

• Riiklikud haridussüsteemid peaksid koos ravikeskustega pakkuma vajaduse korral tuge kogu hariduse/koolituse vältel. See eeldab selle kajastamist riiklikes haridusplaanides.
• Kõik kaasatud sidusrühmad [5] peaksid võimaldama lihtsat juurdepääsu teabele kõigi õiguslike ja praktiliste tugivõimaluste kohta.
• Ravikeskused peaksid LTFU-hoolduses tagama ja koolitama spetsiaalselt määratud spetsialiste, kindlustades, et neil on vajalikud teadmised, oskused ja aeg, et tõhusalt koordineerida suhtlust noore/pere, kooli/töökoha, tervishoiumeeskonna ja tugiteenuste osutajate vahel.

4.3 Mõjuvaldkond 3: sujuvate tervishoiualaste üleminekute hõlbustamine

Üleminekut määratletakse kui "aktiivset, planeeritud, koordineeritud, terviklikku ja multidistsiplinaarset protsessi, mis võimaldab lapse- ja noorukieas vähki põdenud üleelanutel tõhusalt ja harmooniliselt liikuda lastekesksest täiskasvanutele suunatud tervishoiusüsteemi. Ravi ülemineku protsess peab olema paindlik, arenguetapile vastav ning arvestama üleelanute, nende perede ja hooldajate meditsiinilisi, psühhosotsiaalseid, hariduslikke ja tööalaseid vajadusi ning edendama tervislikku eluviisi ja enesejuhtimist." (PMID: 26735352).

See protsess on ravi järjepidevuse tagamiseks hädavajalik, kuna CAYA vähi üleelanud vajavad sageli LTFU-hooldust võimalike vähiravi hilistüsistuste tõttu. Need hilistüsistused võivad hõlmata kroonilisi terviseprobleeme, teisi kasvajaid, psühholoogilisi raskusi või sotsiaal-majanduslikke probleeme, mis võivad ilmneda aastaid pärast ravi.

Kuid formaliseeritud üleminekuprogrammide puudumise tõttu peavad paljud üleelanud keerulistes tervishoiusüsteemides orienteeruma ilma piisava toeta. See lünk katkestab ravi järjepidevuse ja tekitab olulisi raskusi, mõjutades sügavalt üleelanute elukvaliteeti. Struktureeritud ülemineku raamistiku puudumine rõhutab vajadust sihipäraste lahenduste järele nende probleemide lahendamiseks.

Probleem ei piirdu konkreetsete piirkondadega, vaid on levinud ka kogu Euroopa Liidus, kus paljud noored vähi üleelanud seisavad silmitsi sarnaste takistustega. Ilma struktureeritud üleminekuprogrammideta kogevad üleelanud sageli killustatud ravi, koordineeritud teenuste puudumist või puudub isegi kontaktpunkt, kuhu üle minna. Paljudel juhtudel ei ole olemas spetsiaalset teenust ega süsteemi, mis nad vastu võtaks, muutes ülemineku enda teostamatuks. Selle tulemusena ei saada piisavat tuge nende arenevate meditsiiniliste, psühholoogiliste ja sotsiaalsete vajaduste käsitlemiseks. Need väljakutsed rõhutavad tungivat vajadust terviklike strateegiate järele, et toetada noori üleelanuid sellel kriitilisel perioodil.

Sujuv üleminekuprotsess annab noortele üleelanutele võimaluse hästi toime tulla ja saavutada oma täielik potentsiaal. Samuti soodustab see enesejuhtimisoskuste arengut, mis on olulised tervise ja heaolu säilitamiseks täiskasvanueas. Tugevatesse üleminekuprogrammidesse investeerides saavad tervishoiusüsteemid tagada, et üleelanud saavad vajaliku ravi järjepidevuse, millest lõppkokkuvõttes võidavad mõlemad: üksikisikud ja ühiskond tervikuna.

4.3.1 Kuidas me väljakutsetega tegelesime

Kliinilise praktika juhend

Töötasime välja tõenduspõhise kliinilise praktika juhendi, et standardiseerida üleminekuga seotud ravi kogu Euroopas.

Rahvusvahelise lastevähi hilistüsistuste juhiste harmoniseerimisrühma (IGHG) metoodikat järgides kaasati kogu protsessi 33 rahvusvahelist sidusrühma, kellel oli ekspertiis lasteonkoloogia, vähist paranemise järgse elu, psühholoogia, õenduse, kiiritusonkoloogia, epidemioloogia ja juhendmetoodika alal. Rühma kuulus kolm patsientide esindajat, kes osalesid aktiivselt kõigis etappides.

Juhendi väljatöötamise protsessis kasutasime soovituste koostamiseks kolme andmeallikat:

• Teaduslik tõendusmaterjal,
• Olemasolevate krooniliste haigustega patsientide rühmade juhiste soovitused ja
• Patsientide, vanemate ja arstide kogemused ning väärtused.

Juhendi eesmärk on pakkuda Euroopa tasandil ühtlustatud soovitusi, et parandada lapse- ja noorukieas vähki põdenud üleelanute tervishoiualaseid üleminekuid, kui nad liiguvad lühiajalisest järelhooldusest pikaajalisse järelhooldusse ning pediaatrilistelt teenustelt täiskasvanute raviteenustele.

Sõnastati kokku 44 soovitust, mis jagunesid kolme ossa: 1. üldpõhimõtted, 2. üleminekuprotsess ja 3. muud eduka üleminekuprotsessi ja üleviimise hetke tingimused.

Vajaduste ja eelistuste töötoad

Korraldati mitu töötuba CAYA vähi üleelanute, tervishoiutöötajate ja hooldajatega, et teha kindlaks vajadused ja eelistused optimaalseks üleminekuks lastekeskselt ravilt täiskasvanutele suunatud ravile.

Üks töötuba toimus veebis ning selles osales 10 üleelanut ja 2 vanemat 7 ELi riigist. Kasutades Open Space'i metoodikat, pakkusid osalejad välja võtmeteemad ja juhtisid nende üle arutelusid. Tegevuspunktid ja järeldused dokumenteeris reaalajas selleks määratud protokollija. Arutelud andsid väärtuslikku teavet üleminekuravi parandamisega seotud väljakutsete ja võimaluste kohta. Teised töötoad toimusid kohapeal Peer Visitide osana.

Peer Visitid parimate praktikate keskustesse

Kahepäevased kohapealsed peer visitid tõid kokku 30 osalejat, sealhulgas üleelanuid, vanemaid ja tervishoiuteenuse osutajaid 15 ELi riigist.

Sellised Peer Visitid on uuendusliku õppimise ja uurimistöö vorm. Külastasime kolme tunnustatud vähiravikeskust üle Euroopa:

• Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Madalmaad)
• Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Hispaania)
• Medical University of Vienna (Austria)

Külastused keskendusid kahele võtmeaspektile: pikaajaline järelhooldus (LTFU) ja üleminekupraktikad. Osalejad jälgisid praeguseid parimaid praktikaid, tuvastasid lünki ja jagasid kogemusi, et täiustada üleminekuravi mudeleid.

4.3.2 Peamised tulemused

Üleminekujuhend

Töötati välja esimene tõenduspõhine üleminekujuhend noortele vähi üleelanutele, mis tagab ravi järjepidevuse lasteonkoloogiast täiskasvanute pikaajalise järelhoolduse teenusteni.

See juhend hõlmab järgmisi põhikomponente: üldiselt peab üleminekuprotsess seadma esikohale patsientide vajadused, tagades, et nende hääl ja eelistused on kesksel kohal. Üleminekukava olulised komponendid peaksid hõlmama järgmist:

• Ametlik üleminekupoliitika protsessi suunamiseks.
• Selgelt määratletud ja struktureeritud ülemineku koordineerimine.
• Järk-järguline ja eesmärgipärane ülemineku planeerimine, mis on kohandatud iga inimese jaoks.
• Individuaalne üleminekukava, mis peegeldab üleelanute konkreetseid vajadusi ja eesmärke.
• Tagamine, et üleviimine toimub alles siis, kui inimene näitab üles valmisolekut üleminekuks, mida hinnatakse kehtestatud kriteeriumide alusel.

Eduka ülemineku tingimused on järgmised:

• Üleelanute ja nende perede/hooldajate harimine ning kaasamine, et anda neile täiskasvanute ravisüsteemis orienteerumiseks vajalikud oskused ja teadmised.
• Tervishoiuteenuse osutajate koolitamine, et parandada nende arusaamist üleelanute ainulaadsetest vajadustest ja suurendada nende pädevust üleminekutoe pakkumisel.
• E-tervise infosüsteemide kasutamine, et võimaldada ülemineku ajal sujuvat ja tõhusat suhtlust ning andmevahetust.
• Üleminekuprotsessi regulaarne hindamine peamiste tulemusnäitajate alusel, et tagada pidev parendamine ja edu.
• Üleminekuga seotud teemade kaasamise edendamine prioriteedina riiklikus ja ELi tervishoiupoliitikas.
• Asutuste juhtkonna ja sidusrühmade kaasamine, et tagada poliitikate kooskõla ja laiapõhjaline toetus üleminekujuhendile.
• Üleminekumaterjalide väljatöötamise ja kasutamise edendamine üleelanutele ja peredele, sealhulgas üleminekukava ning lihtsalt mõistetavad ressursid eri vormingutes.
• Rohkemate parimate praktikate keskustesse tehtavate visiitide julgustamine ja toetamine, et hõlbustada teadmiste jagamist ja parandada üleminekustrateegiaid.

Teavitusmaterjalid

Haridusvideo üleminekust

See vähist mõjutatud noortele mõeldud video selgitab, kuidas näeb välja üleminek pediaatrilisest täiskasvanute arstiabisse, mida tuleb arvesse võtta, et üleminek oleks võimalikult sujuv, ning kuidas jätkata pikaajalise järelhooldusega.

Veebiseminar tulemuste ja soovituste levitamiseks sidusrühmadele

Veebiseminaril on sama eesmärk nagu haridusvideol, nimelt tuua ülemineku teema kõigile sidusrühmadele lähemale ning arutada, kus esineb endiselt puudujääke ja mida nende kõrvaldamiseks teha saab.

Vilniuse deklaratsioon üleminekuvajaduste kohta

Ülemineku teemal toimus tervishoiupoliitika sümpoosion ka Vilniuses Leedus, kus esitleti deklaratsiooni, mille allkirjastasid kõik osalevad sidusrühmad ning milles tehakse ettepanek rea meetmete kohta, et parandada vähki põdevate või sellest edasi liikuvate laste ja noorukite üleminekut täiskasvanute ravile.

4.3.3 Edasine tee

CAYA vähi üleelanute ravi järjepidevuse ja pikaajalise heaolu tagamiseks on hädavajalikud struktureeritud ja multidistsiplinaarsed üleminekuprogrammid. Selle saavutamine nõuab koordineeritud jõupingutusi kõigilt sidusrühmadelt, sealhulgas poliitikakujundajatelt, tervishoiuasutustelt ja huvikaitserühmadelt. Põhimeetmed hõlmavad järgmist:

• Kõik kaasatud sidusrühmad [6] peaksid edendama üleminekuga seotud teemade kaasamist prioriteedina riiklikku ja ELi tervishoiupoliitikasse.
• Asutuste juhtkond peaks tagama poliitikate kooskõla ja laiapõhjalise toetuse väljatöötatud üleminekujuhendile.
• Kõik kaasatud sidusrühmad [6] peaksid edendama üleminekumaterjalide väljatöötamist ja kasutamist üleelanutele ning peredele, sealhulgas üleminekukava ja lihtsalt mõistetavaid ressursse eri vormingutes.

4.4 Mõjuvaldkond 4: hilistüsistused ja pikaajaline järelhooldus

Ligikaudu 75%-l CAYA vähi üleelanute seas tekivad hilised terviseprobleemid, mis vajavad LTFU-hooldust. Need hilistüsistused varieeruvad suuresti sõltuvalt vähi tüübist ja staadiumist ning saadud ravist, mõjutades mitte ainult füüsilist tervist, vaid ka psühhosotsiaalset heaolu, neurokognitiivset funktsiooni ning osalemist igapäevaelus ja ühiskonnas.

Kohandatud LTFU-hooldus on oluline, et leevendada hilistüsistuste koormust ja nende mõju üleelanute elukvaliteedile. Juhistepõhine LTFU-hooldus võimaldab hilistüsistuste varajast avastamist ja käsitlemist, vähendades nende pikaajalisi tagajärgi. Kuid paljudel üleelanutel üle Euroopa puudub juurdepääs piisavale LTFU-hooldusele ning riikide vahel esineb märkimisväärseid erinevusi. Selle tulemusena "kaovad" paljud üleelanud järelkontrollist, jäädes ilma olulistest jälgimis- ja sekkumisvõimalustest.

Nende lünkade kõrvaldamine nõuab koordineeritud jõupingutusi LTFU-hoolduse rakendamiseks kogu Euroopas. Järjepideva ja tervikliku abi pakkumine tagab paremad tervisetulemused ning parandab CAYA vähi üleelanute üldist elukvaliteeti.

4.4.1 Kuidas me väljakutsetega tegelesime

Küsitlused parimate praktikate ja LTFU-hoolduse puudujääkide tuvastamiseks

Euroopas viidi läbi küsitlus, mis oli koostatud eri versioonides CAYA vähi üleelanutele ja tervishoiutöötajatele, et mõista LTFU-hoolduse olukorda.

Küsitluses uuriti:

• Kuidas LTFU-hooldust eri riikides korraldatakse ja osutatakse.
• Tõhusa LTFU-hoolduse rakendamise takistusi ja puudujääke.
• Üleelanute kogemusi, sealhulgas rahulolu taset ja rahuldamata vajadusi.
• Tervishoiutöötajate vaateid oma rollile, ressurssidele ja väljakutsetele abi osutamisel.

Üleelanud andsid ülevaate saadud või saamata jäänud abist, samal ajal kui spetsialistid kirjeldasid enda pakutavat abi, tuues esile süsteemseid probleeme, nagu juurdepääs, järjepidevus ja ressursid.

Töötoad: "Pikaajalise järelhoolduse õigele rajale seadmine"

Korraldati neli töötuba üleelanute, tervishoiutöötajate ja hooldajatega, kasutades ainulaadset raudteeraja metafoori:

1. Osalejad kujutasid ette lähtepunkti (LTFU-hoolduse praegune olukord) ja ideaalset sihtkohta (optimaalne hooldus).
2. Seejärel kaardistasid nad ühiselt "raja", tuvastades elemendid, takistused ja soodustavad tegurid, mida on vaja ideaalse hooldusmudelini jõudmiseks.

Põhiteemad olid järgmised: i) kõigile üleelanutele kättesaadava ja asjakohase LTFU-hoolduse tagamine, ii) tervikliku toe pakkumine, hõlmates meditsiinilisi, psühholoogilisi ja sotsiaalseid aspekte, iii) hooldajate toe ja tervishoiutöötajate koolituse tugevdamine.

Peer Visitid parimate praktikate keskustesse

Nagu varem mainitud, võõrustasid Peer Visite kolm tunnustatud Euroopa vähikeskust:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Madalmaad)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Hispaania)
3. Medical University of Vienna (Austria)

Kolmkümmend osalejat, sealhulgas üleelanud, vanemad ja spetsialistid 15 ELi riigist, jälgisid: i) kuidas LTFU-hooldust korraldatakse ja individualiseeritakse, ii) millist väljaõpet ja ekspertiisi LTFU-hoolduse osutajad vajavad, iii) multidistsiplinaarsete lähenemiste ja ühise otsustamise lõimimist ning iv) selliseid tööriistu nagu järelhoolduskavad ja raviajaloo digitaalne jälgimine.

Veebiseminarid, mis käsitlesid pikaajalise vähist paranemise järgse elu väljakutseid

Sidusrühmade harimiseks ja kaasamiseks korraldati kaks veebiseminari.

PLAIN-keelsed kokkuvõtted

Spetsialiseeritud hooldusele juurdepääsu puudujääkide ületamiseks töötati välja ja laiendati atraktiivseid PLAIN-keelseid (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable) kokkuvõtteid, mis põhinevad IGHG ja PanCare juhistel. Need kasutajasõbralikud materjalid annavad üleelanutele võimaluse:

• Mõista hilistüsistusi ja soovitusi hilistüsistuste jälgimiseks.
• Seista oma hooldusvajaduste eest mittespetsialistidest teenuseosutajate juures.

Töötoad soovituste koostamiseks, kuidas suhelda üleelanutega, et valmistada neid ette hilistüsistusteks ja pakkuda tuge

Üleelanud soovivad selget ja ausat teavet oma tervise, ravivõimaluste ja pikaajaliste mõjude kohta, et elada enesekindlalt ja iseseisvalt. Kahjuks ei ole paljud üleelanud hilistüsistustest teadlikud, mis võib viia ärevuse, isoleerituse või depressioonini. Halb suhtlus võib halvendada vaimset tervist, takistada ravisoostumust ja pingestada suhteid. Selleks et oma tervise juhtimine enda kätte võtta, peavad üleelanud olema hästi informeeritud oma vähi ja selle ravi võimalikest ning tegelikest tagajärgedest.

Seetõttu on avatud arutelud üleelanute ja HCP-de vahel sellistel keerulistel teemadel hädavajalikud; lähenemine ja hoiak mõjutavad tulemusi suurel määral.

Töötoas osalejad arutasid selge ja ausa teabe vajadust hilistüsistuste kohta ning jagasid oma eelistusi tõhusaks patsiendi - tervishoiuteenuse osutaja suhtluseks.

4.4.2 Peamised tulemused

Soovitused

LTFU-hoolduse soovitused

Tuginedes eespool kirjeldatud tegevustele, IGHG tähelepanekutele, varasematele PanCare projektidele, [7] ja ravimudelite juhistele, töötati välja soovitused, et optimeerida pikaajalist järelhooldust (LTFU) CAYA vähi üleelanutele Euroopas. Peamistesse teemavaldkondadesse koondatuna moodustavad need soovitused selge ja tervikliku raamistiku LTFU-hoolduse loomiseks ja osutamiseks, mis parandab üleelanute elukvaliteeti. Peamised teemavaldkonnad on järgmised:

• Juurdepääs ravile, kirjeldades vajadust tagada kõigile CAYA vähi üleelanutele asjakohane juurdepääs ravile
• Ravi korraldus, kirjeldades optimaalse ravi korralduse nõudeid
• Individuaalne ravi, tuues esile individuaalse ravi tähtsuse
• Koostöö, esindatus ja parendamine, toetades (rahvusvahelist) koostööd ja HCP-de erialast koolitust
• CAYA vähi üleelanute CS ja nende perede tugisüsteem, käsitledes nõuetekohase tugisüsteemi olulisust.

LTFU-hoolduse soovituste visuaalne kokkuvõte, mis toob esile eduka vähiravi viimase etapi, on saadaval projekti platvormil kaheksas ELi keeles. See kokkuvõte annab kättesaadava ülevaate teekaardist ja peamistest juhistest noorte vähi üleelanute toetamiseks.

Soovitused tõhusaks suhtlemiseks hilistüsistuste teemal (ettevalmistamisel)

Üleelanud on avatud arutelu käigus jaganud oma eelistusi tõhusaks suhtlemiseks hilistüsistuste teemal, mille tulemusena on tervishoiuteenuse osutajatele valminud soovitused neljas võtmevaldkonnas:

• Üleelanukeskne ravi
• Suhtlus ja teabe jagamine algusest peale
• Emotsionaalne ja psühhosotsiaalne tugi
• Austus ja võimestamine

LTFU-hoolduse virtuaalne kaart kogu Euroopas

EU-CAYAS-NET projekti käigus uuendatud ning läbiviidud LTFU-küsitluse ühe peamise tulemusena pakub LTFU-hooldusasutuste virtuaalne kaart ajakohast ülevaadet Euroopas saadaolevatest teenustest ning aitab parandada nende kättesaadavust üleelanutele.

Teavitusmaterjalid

Veebiseminarid

1. "Pikaajaline vähist paranemise järgne hooldus": tuues esile vahendeid, lahendusi ja samme järelhoolduse parandamiseks ning jagades ekspertide ja üleelanute tähelepanekuid.
2. "Viljakuse ja intiimsusega seotud väljakutsetes orienteerumine": käsitledes vähiravi mõju viljakusplaanidele ja intiimsusele suhetes, pakkudes praktilisi juhiseid ning julgustades avatud dialoogi üleelanutega.

PLAIN-kokkuvõtted

EU-CAYAS-NET projekti käigus täiustatud kokkuvõtted sisaldavad nüüd graafikat ja infokaste täiendava teabega. Täpsema teabe ja nende PLAIN-keelsete kokkuvõtete kasutamiseks külastage PanCare'i spetsiaalset ressursilehte.

Barcelona deklaratsioon LTFU-vajaduste kohta

Sarnaselt teiste teemade käsitlusele toimus Barcelonas tervishoiupoliitika sümpoosion ka pikaajalise järelhoolduse teemal. Ka siin avaldati deklaratsioon, milles tehakse ettepanek rea meetmete kohta pikaajalise järelhoolduse parandamiseks ning millele osalevad sidusrühmad peavad alla kirjutama.

4.4.3 Edasine tee

Optimaalne LTFU-hooldus parandab noorte vähi üleelanute elukvaliteeti Euroopas, andes neile võimaluse oma täielikku potentsiaali saavutada ning vähendades samal ajal riiklike tervishoiusüsteemide koormust ressursside tõhusa kasutamise kaudu.

Selle saavutamiseks peab LTFU-hooldus olema lõimitud riiklikesse vähitõrje kavadesse ja viidud kooskõlla tõenduspõhiste Euroopa juhistega, näiteks PanCare'i ja IGHG juhistega, mis annavad selged soovitused hilistüsistuste jälgimiseks ja käsitlemiseks. Kohandatud programmid peaksid vastama üleelanute mitmekesistele vajadustele, sealhulgas psühhosotsiaalne tugi, pikaajalise tervise juhtimise alane haridus ning sujuvad üleminekud pediaatrilise ja täiskasvanute ravi vahel. Järelhoolduskavad peaksid olema aluseks, võimaldades individuaalset ja ennetavat tuge.

Euroopa Komisjoni ja riiklike valitsuste koostöö on oluline, et luua terviklik LTFU-hooldus kestliku avaliku rahastamisega. Investeerimine teenuseosutajate koolitusse ja kättesaadavatesse multidistsiplinaarsetesse süsteemidesse tagab püsiva kasu nii üleelanutele kui ka ühiskonnale.

• Kõik kaasatud sidusrühmade [8] rühmad peavad jätkama tõenduspõhise LTFU-hoolduse lõimimise eest seismist riiklikesse vähitõrje kavadesse.
• Ravikeskused peaksid pakkuma järelhooldusteenuseid, et tagada individuaalne ja ennetav tugi, mis hõlmab kõiki üleelanute elu aspekte ning võimaldab üleelanutel oma hooldusvajadusi ise juhtida.
• Ülikoolihaiglad ja erialaseltsid peaksid investeerima spetsialistide koolitusse ja multidistsiplinaarsesse hooldusesse, et tagada üleelanutele tipptasemel abi.
• Kõik kaasatud sidusrühmad [8] peaksid soodustama pidevat rahvusvahelist koostööd tervishoiu, teadusuuringute, poliitikakujundajate ja üleelanute vahel LTFU-hoolduskavade pidevaks parandamiseks.

Kohandatud lähenemisviisid vaimsele tervisele, haridusele, karjääriarengule, üleminekule ja pikaajalisele järelhooldusele aitavad CAYA vähi üleelanutel saavutada parimat võimalikku elukvaliteeti.

5. Kokkuvõte

Vähki põdevate CAYA patsientide elulemuse määrad Euroopas on märkimisväärselt paranenud, kuid pikaajalise ellujäämisega kaasnevad püsivad väljakutsed. Kuni 75% ellujäänutest kogeb hilismõjusid, mis mõjutavad nende füüsilist, vaimset ja sotsiaalset heaolu, ent järelhooldus on Euroopas endiselt ebaühtlane. Projekt EU-CAYAS-NET toob esile pakilise vajaduse terviklike, standardiseeritud tugisüsteemide järele, et tagada ellujäänutele kõrge elukvaliteet.

Peamised poliitikasoovitused

1. Vaimne tervis ja psühhosotsiaalne abi

• Integreerida psühhosotsiaalne järelhooldus riiklikesse vähitõrje kavadesse (NCCP-d) koos sihtotstarbelise rahastuse ja rakendusstrateegiatega.
• Muuta kohustuslikuks Euroopa tõenduspõhiste psühhosotsiaalse abi suuniste kasutuselevõtt.
• Kehtestada vaimse tervise tugi vähiravi põhikomponendina, tagades juurdepääsu psühholoogilistele teenustele kui universaalsele ravistandardile.

2. Haridus- ja karjäärialane tugi

• Töötada välja riiklikud poliitikad, mis tagavad lapseea vähist ellujäänutele kohandatud haridus- ja tööalase toe.
• Võtta vastu ja rakendada diskrimineerimisvastased õigusaktid, et kaitsta ellujäänuid hariduses ja töökohal esineva kallutatuse eest ning tagada võrdsed karjäärivõimalused.
• Koolitada spetsiaalseid spetsialiste, kes koordineerivad ellujäänute vajadusi hariduse, tööhõive ja tervishoiu valdkondades.

3. Tugi üleminekul tervishoius

• Rakendada riiklikes tervishoiupoliitikates struktureeritud üleminekuprogramme, et tagada sujuv üleminek pediaatriliselt onkoloogiliselt ravilt täiskasvanute onkoloogilisele ravile.
• Tagada ellujäänutele ravi järjepidevus, integreerides ametlikult arenguetapile vastavad, ellujäänukesksed tervishoiuteekonnad.
• Viia riiklikud poliitikad kooskõlla EU-CAYAS-NET tõenduspõhise üleminekuraamistikuga, et tagada järjepidevus liikmesriikides.

4. Pikaajaline järelhooldus (LTFU)

• Lisada LTFU riiklikesse vähitõrje kavadesse koos kestlike avaliku rahastamise mehhanismidega.
• Tagada juurdepääs spetsialiseeritud LTFU kliinikutele, kus töötavad multidistsiplinaarsed meeskonnad, kes on saanud väljaõppe ellujäänute ravis.
• Parandada teadlikkust LTFU teenustest ja nende kättesaadavust digitaalsete vahendite ning ellujäänukesksete kommunikatsioonistrateegiate kaudu.

Üleskutse tegutsemiseks

Kutsume kõiki sidusrühmi, sealhulgas poliitikakujundajaid riiklikul ja ELi tasandil, tegutsema kohe ja:

• seadma noorte vähist ellujäänute heaolu riiklikes tervisestrateegiates esikohale.
• kehtestama kogu Euroopas tervikliku, standardiseeritud järelhoolduse.
• eraldama rahastust ja ressursse spetsialistide koolituseks, valdkondadeüleseks koostööks ning uuenduslikeks hooldusmudeliteks

CAYA vähi üleelanud inimesed vajavad elukestvat, inimesekeskset hooldust — mitte üksnes ellu jäämiseks, vaid ka hästi elamiseks.

Märkused

1. Standard avaldati projekti lõpus (juunis 2025) ja on allalaadimiseks saadaval aadressil https://beatcancer.eu/resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
2. Patsientide eestkõnelejad, tervishoiutöötajad, poliitikakujundajad ja reguleerivad asutused
3. Patsientide eestkõnelejad, tervishoiutöötajad, poliitikakujundajad ja reguleerivad asutused
4. Patsientide eestkõnelejad, tervishoiutöötajad, poliitikakujundajad ja reguleerivad asutused
5. Patsientide eestkõnelejad, tervishoiutöötajad, poliitikakujundajad ja reguleerivad asutused
6. Patsientide eestkõnelejad, tervishoiutöötajad, poliitikakujundajad ja reguleerivad asutused
7. PanCareSurFup, https://www.pancare.eu/projects/project-pancaresurfup/, PanCareLIFE, www.pancarelife.eu, PanCareFollowUp, www.pancarefollowup.eu ja PanCareSurPass, www.pancaresurpass.eu
8. Patsientide eestkõnelejad, tervishoiutöötajad, poliitikakujundajad ja reguleerivad asutused

Teave projekti EU-CAYAS-NET kohta

EU-CAYAS-NET on Euroopa Komisjoni kaasrahastatav projekt, mis ühendab 18 riigi juhtivad organisatsioonid, kes tegutsevad lapseea- ja noortevähi valdkonnas, et kaardistada olemasolevaid ressursse, mis on kasulikud noortele vähipatsientidele, ellujäänutele ja nende hooldajatele, luua uusi Euroopa suuniseid ning võimestada vähist ellujäänuid oma õiguste ja vajaduste eest seisma.

Võtke ühendust: info@beatcancer.eu

Rahastamine ja lahtiütlus

Kaasrahastanud Euroopa Liit. Väljendatud seisukohad ja arvamused kuuluvad siiski üksnes autorile/autoritele ega pruugi kajastada Euroopa Liidu või Euroopa Tervishoiu ja Digitaalvaldkonna Rakendusameti (HaDEA) seisukohti ja arvamusi. Nende eest ei saa vastutada ei Euroopa Liit ega toetuse andja.