Otimizar a Qualidade de Vida após o Cancro na Juventude

Sobre esta publicação

Entregável 3.5 do projeto EU-CAYAS-NET: Documento de Posição sobre Saúde Mental e Cuidados Psicossociais, Transição e Necessidades de Acompanhamento a Longo Prazo durante a Sobrevivência ao Cancro em CAYA – Padrão, não luxo.

Acordo de Subvenção n.º 101056918, Programa EU4Health.

Editora: Childhood Cancer International – Europe, em nome do projeto EU-CAYAS-NET

Autores e afiliações: Carina Schneider [1], Barbara Brunmair [1], Hannah Gsell [1], Anna Zettl [1], Mihael Severinac [1], Ulrike Leiss [2], Kerstin Krottendorfer [2], Jikke Wams [3], Jaap den Hartogh [3], Jeroen te Dorsthorst [4], Tessa Fuchs [4], Heleen van der Pal [3], Leontien Kremer [5], Cherine Mathot [4], Begonya Nafria [6], Giorgia Manuzi [7]

[1] Childhood Cancer International - Europe, Viena, Áustria; [2] Medical University of Vienna, Departamento de Pediatria e Medicina do Adolescente, Viena, Áustria; [3] Princess Máxima Center for Pediatric Oncology, Utrecht, Países Baixos; [4] PANCARE, Bussum, Países Baixos; [5] Princess Máxima Center for pediatric oncology, Utrecht, Países Baixos; [6] Fundacio Privada per a la Recerca i la Docència Sant Joan de Déu, Barcelona, Espanha; [7] SIOPE, Bruxelas, Bélgica

Editorial: Barbara Brunmair, Carina Schneider

Conceção e design: The Graphic Society

Viena, 2025

1. Prefácio

Apesar do reconhecimento crescente, ao longo dos últimos anos, da importância da saúde mental e do bem-estar psicossocial em diferentes idades e na população em geral, a qualidade de vida dos sobreviventes de cancro na infância, adolescência e idade adulta jovem continua a ser um aspeto subvalorizado dos cuidados oncológicos nos sistemas de saúde. Graças aos avanços no tratamento, as taxas de sobrevivência melhoraram significativamente nas últimas décadas. No entanto, a sobrevivência traz consigo um conjunto próprio de desafios que requerem a nossa atenção urgente.

O impacto do cancro vai muito além do período de tratamento ativo. Os sobreviventes enfrentam frequentemente desafios físicos, emocionais e sociais ao longo de toda a vida, desde dificuldades de saúde mental e retrocessos educativos até dificuldades na transição para os sistemas de cuidados de saúde de adultos e na consecução do bem-estar físico e emocional/psicossocial a longo prazo. Estas questões são particularmente prementes para os jovens sobreviventes, cujos marcos de desenvolvimento são profundamente perturbados pelo cancro.

Com o projeto EU-CAYAS-NET, pretendemos colmatar estas lacunas, promovendo a colaboração e a cocriação entre representantes dos doentes, investigadores e prestadores de cuidados de saúde em toda a Europa para implementar práticas baseadas na evidência, melhorar os cuidados de acompanhamento e responder às necessidades não satisfeitas em saúde mental e educação. Através do esforço coletivo e da inovação, procuramos garantir que os jovens sobreviventes de cancro não apenas vivem, mas prosperam — equipados com os recursos, os cuidados e o apoio de que necessitam para levar vidas plenas.

Estou profundamente grata aos parceiros do projeto, investigadores, profissionais de saúde e representantes dos doentes que se unem nesta missão. Juntos, estamos a redefinir a sobrevivência, a dar prioridade à qualidade de vida e a construir um futuro em que cada jovem sobrevivente de cancro possa atingir todo o seu potencial.

Carina Schneider, Diretora-Geral da CCI – Europe e representante dos doentes em nome dos parceiros do pacote de trabalho de qualidade de vida do EU-CAYAS-NET

2. Resumo Executivo

Otimizar a Qualidade de Vida Após o Cancro na Juventude

O projeto EU-CAYAS-NET destaca a necessidade crítica de apoio ao longo da vida, centrado na pessoa, para responder aos desafios físicos, psicológicos e sociais enfrentados pelos sobreviventes de cancro na infância, adolescência e idade adulta jovem (CAYA). São necessárias abordagens adaptadas em matéria de saúde mental, educação, desenvolvimento de carreira, transição e cuidados de acompanhamento a longo prazo para que os sobreviventes prosperem e alcancem a melhor qualidade de vida possível após o cancro.

Saúde Mental e Cuidados Psicossociais

Receber um diagnóstico de cancro em idade jovem é extremamente penoso e pode causar muito sofrimento aos jovens, bem como às suas famílias e cuidadores. Deve reconhecer-se que o bem-estar psicossocial tem um grande impacto na qualidade de vida relacionada com a saúde dos sobreviventes. Por conseguinte, o apoio em saúde mental e psicossocial deve ser implementado para os sobreviventes de cancro CAYA como prática de rotina, independentemente da sua origem ou rendimento.

Resultados do projeto que respondem às lacunas em Saúde Mental e Cuidados Psicossociais

• Desenvolvemos uma norma europeia unificada, baseada na evidência [1], para o acompanhamento em saúde mental e cuidados psicossociais através de esforços colaborativos, garantindo que as necessidades dos sobreviventes sejam satisfeitas de forma consistente em toda a Europa.
• Produzimos um conjunto de recursos, como um conjunto de cartões de bolso e vídeos educativos, fornecendo ferramentas práticas para melhorar a sensibilização, o diálogo e a prestação de cuidados.

O caminho a seguir

• Os cuidados de acompanhamento psicossocial devem ser incluídos nos Planos Nacionais de Controlo do Cancro como um componente central dos cuidados ao longo da vida centrados na pessoa.
• Os centros de tratamento devem integrar os cuidados psicossociais nos programas de acompanhamento ao longo da vida para um apoio abrangente aos sobreviventes de cancro.
• Todas as partes interessadas envolvidas (representantes dos doentes, profissionais de saúde, decisores políticos e entidades reguladoras) precisam de defender a implementação nacional de uma norma europeia, baseada na evidência, para os cuidados de acompanhamento psicossocial.

Apoio à Educação e à Carreira

Os sobreviventes de cancro CAYA enfrentam frequentemente dificuldades em encontrar emprego devido a lacunas na educação ou no historial profissional causadas pela sua doença e tratamento. Estes desafios podem conduzir a retrocessos frequentes, mudanças de carreira e potencial discriminação em comparação com indivíduos sem historial de cancro.

Resultados do projeto que reforçam as oportunidades de educação e carreira

• Desenvolvemos um mapa interativo e materiais de formação digitais especificamente adaptados para responder a barreiras na educação e no emprego.
• Criámos um currículo Train-the-Trainer para dotar educadores e profissionais das competências necessárias para prestar apoio eficaz e minimizar o impacto perturbador do cancro na educação e na vida profissional.

O caminho a seguir

• Os sistemas educativos nacionais, em conjunto com os centros de tratamento, devem prestar apoio durante todo o percurso de educação/formação sempre que necessário. Isto exige uma menção nos planos nacionais de educação.
• Todas as partes interessadas envolvidas devem possibilitar um acesso fácil à informação sobre todas as opções de apoio jurídico e prático.
• Os centros de tratamento devem disponibilizar e formar profissionais dedicados aos cuidados de acompanhamento a longo prazo (LTFU), assegurando que dispõem dos conhecimentos, competências e tempo necessários para coordenar eficazmente a comunicação entre o jovem/a família, a escola/local de trabalho, a equipa de saúde e os prestadores de apoio.

Transição

O processo de transição dos cuidados orientados para crianças para os cuidados orientados para adultos exige maior atenção para garantir que os sobreviventes de cancro CAYA recebam cuidados de acompanhamento abrangentes e a longo prazo.

Resultados do projeto que facilitam transições harmoniosas nos cuidados de saúde

• Desenvolvemos a primeira orientação baseada na evidência para a transição de jovens sobreviventes de cancro (resumo visual). Se for implementada, assegurará a continuidade dos cuidados da oncologia pediátrica para os serviços de acompanhamento a longo prazo para adultos.
• Realizámos várias visitas entre pares e workshops que identificaram boas práticas e forneceram informações valiosas sobre como melhorar os sistemas de cuidados de transição.

O caminho a seguir

• Todas as partes interessadas envolvidas [2] devem promover a inclusão de temas relacionados com a transição como prioridade nas políticas de saúde nacionais e da UE.
• A liderança institucional deve assegurar o alinhamento das políticas e um apoio alargado à orientação de transição desenvolvida.
• Todas as partes interessadas envolvidas [2] devem promover o desenvolvimento e a utilização de materiais de transição para sobreviventes e famílias, incluindo um plano de transição e recursos de fácil compreensão em vários formatos.

Efeitos Tardios e Cuidados de Acompanhamento a Longo Prazo (LFTU)

Os cuidados LTFU adaptados são cruciais para mitigar a carga dos efeitos tardios e o seu impacto na qualidade de vida dos sobreviventes. Os cuidados LTFU baseados em orientações permitem a deteção precoce e a gestão dos efeitos tardios, reduzindo as suas consequências a longo prazo.

Resultados do projeto sobre os cuidados de acompanhamento (LTFU)

• Inquéritos e workshops revelaram lacunas críticas nos cuidados LTFU, salientando a necessidade de serviços acessíveis e multidisciplinares.
• Recomendações especificamente desenvolvidas e um resumo visual oferecem passos acionáveis para implementar cuidados LTFU eficazes em toda a Europa.
• Resumos em linguagem PLAIN (centrada na pessoa, em linguagem simples, acessível, internacional e navegável) dotam os sobreviventes de informação acessível sobre os efeitos tardios e os cuidados LTFU recomendados.
• Um mapa virtual das unidades de cuidados LTFU fornece uma visão atualizada dos serviços disponíveis em toda a Europa e ajuda a facilitar a acessibilidade para os sobreviventes.

O caminho a seguir

• Todos os grupos de partes interessadas envolvidos precisam de continuar a defender a integração de cuidados LTFU baseados na evidência nos Planos Nacionais de Controlo do Cancro.
• Os centros de tratamento devem prestar serviços de cuidados de sobrevivência para assegurar apoio personalizado e proativo que cubra todos os aspetos da vida dos sobreviventes e permita aos sobreviventes gerir as suas próprias necessidades de cuidados.
• Os hospitais universitários e as sociedades profissionais devem investir em formação especializada e cuidados multidisciplinares para assegurar cuidados de ponta aos sobreviventes.
• Todas as partes interessadas envolvidas [3] devem promover uma colaboração internacional contínua entre os cuidados de saúde, a investigação, os decisores políticos e os sobreviventes para a melhoria contínua dos planos de cuidados LTFU.

3. Introdução e Contexto

Nas últimas décadas, avanços significativos na ciência médica melhoraram dramaticamente as taxas de sobrevivência de crianças, adolescentes e jovens adultos (CAYA) com cancro na Europa. As taxas de sobrevivência aumentaram de meros 20% para aproximadamente 80%, embora estas taxas variem consoante o tipo de cancro e a localização geográfica, com discrepâncias notáveis entre os países da Europa Ocidental e da Europa Oriental. Estima-se que mais de 500 000 pessoas com um historial de cancro infantil estejam atualmente a viver na Europa (PMID: 24706509). Cada indivíduo enfrenta desafios únicos, incluindo os potenciais efeitos a longo prazo do cancro e do seu tratamento.

EU-CAYAS-NET é um projeto liderado por organizações de doentes, apoiado pelo programa EU4Health da União Europeia (número do acordo de subvenção 101056918), que integra o trabalho de representantes dos doentes, investigadores e prestadores de cuidados de saúde para estabelecer uma rede à escala europeia, com o objetivo de melhorar a qualidade de vida dos sobreviventes e os cuidados prestados aos doentes oncológicos AYA.

Fatores com impacto na Qualidade de Vida

Até 75% dos sobreviventes de cancro CAYA experienciam efeitos a longo prazo relacionados com o cancro e o seu tratamento, necessitando de cuidados de acompanhamento ao longo da vida (PMID: 34462344). Mesmo aqueles sem efeitos aparentes a longo prazo necessitam de monitorização para deteção precoce de efeitos tardios e, por isso, devem receber cuidados de acompanhamento a longo prazo (LTFU).

A qualidade de vida dos sobreviventes de cancro CAYA é multifacetada, abrangendo o bem-estar físico, emocional e social. Apesar dos progressos significativos nas taxas de sobrevivência, muitos sobreviventes enfrentam desafios duradouros, tais como problemas crónicos de saúde, stresse psicológico e dificuldades na educação e no desenvolvimento da carreira. A transição dos cuidados de saúde pediátricos para os cuidados de saúde de adultos também pode ser intimidante, exigindo apoio contínuo e cuidados de acompanhamento a longo prazo adaptados para abordar os efeitos tardios e promover uma recuperação holística. Garantir uma elevada qualidade de vida aos sobreviventes de cancro CAYA implica responder de forma abrangente a estas necessidades diversas.

Como parte do projeto EU-CAYAS-NET, sobreviventes e cuidadores identificaram em conjunto os temas-chave numa abordagem sem precedentes, que mais tarde formaram a base do trabalho do EU-CAYAS-NET sobre qualidade de vida:

• Saúde mental e cuidados psicossociais
• a importância da educação e do apoio à carreira
• os desafios da transição de sistemas de cuidados de saúde centrados na criança para sistemas orientados para o adulto, e
• o papel crítico do LTFU na manutenção do bem-estar geral.

Este Livro Branco explora as várias dimensões da qualidade de vida após o cancro. Além disso, sublinhamos a necessidade de intervenções direcionadas para questões relacionadas com a qualidade de vida, com o objetivo de informar decisores políticos, prestadores de cuidados de saúde e partes interessadas sobre a natureza multifacetada da sobrevivência e as medidas essenciais necessárias para melhorar a qualidade de vida dos sobreviventes CAYA em toda a Europa.

4. Abordagem e resultados

4.1 Área de Impacto 1: Colmatar lacunas na Saúde Mental e nos Cuidados Psicossociais

Receber um diagnóstico de cancro em idade jovem, seja na infância, adolescência ou juventude adulta, é altamente penoso e pode causar muito sofrimento aos jovens, bem como às suas famílias e cuidadores. Podem ocorrer vários problemas emocionais e/ou sociais ao longo da vida, decorrentes de tratamentos prolongados e tóxicos com muitos internamentos, do confronto com uma doença potencialmente fatal, de perturbações da vida social, da educação ou da vida profissional, e de uma elevada probabilidade de desenvolver efeitos tardios físicos. Ansiedade relacionada com o cancro, depressão, fadiga ou problemas neuropsicológicos são apenas alguns dos desafios psicossociais que são habitualmente enfrentados pelos sobreviventes e que requerem apoio especializado.

Para os sobreviventes de cancro CAYA, os desafios de saúde mental e psicossociais são frequentemente inadequadamente abordados, quer por serem subestimados ou ignorados, quer por se interpretarem respostas emocionais adequadas como patológicas.

Um fator-chave que contribui para o apoio psicossocial insuficiente é a falta de clínicas especializadas de sobrevivência que prestem cuidados de acompanhamento psicossocial personalizados.

Tendo em conta o modelo de tratamento biopsicossocial (PMID: 847460, PMID: 7369396, PMID: 20669419), é essencial considerar as necessidades distintas de saúde mental dos sobreviventes de cancro CAYA e a forma como estas afetam a sua qualidade de vida. Por conseguinte, o apoio em saúde mental e psicossocial deve ser prestado como cuidados de rotina e adequadamente financiado pelos sistemas de saúde.

4.1.1 Como Abordámos os Desafios

Desenvolvimento de materiais de sensibilização

Através de uma colaboração alargada com todas as partes interessadas, foi utilizada uma abordagem holística para identificar boas práticas e compreender as necessidades únicas dos jovens sobreviventes de cancro no que respeita à saúde mental e aos cuidados psicossociais. Os efeitos tardios comuns foram descritos com base na literatura atual, em materiais de sensibilização e, crucialmente, em experiências de pares. Múltiplas reuniões de consenso online com representantes de sobreviventes e profissionais de saúde de toda a Europa asseguraram que os temas selecionados refletissem desafios da vida real. Os conhecimentos resultantes destas discussões orientaram o desenvolvimento dos conteúdos, que foram depois revistos pelo grupo de consenso.

Identificação de lacunas nos cuidados psicossociais para sobreviventes de cancro CAYA em toda a Europa

Um inquérito online a sobreviventes de cancro CAYA avaliou o estado atual e as lacunas nos cuidados LTFU, com enfoque no apoio em saúde mental e nos cuidados psicossociais. Os objetivos da investigação foram definidos por representantes de sobreviventes numa reunião de consenso online, com base na literatura atual e em orientações de cuidados psicossociais. Após uma fase piloto, o inquérito final incluiu 41 perguntas sobre experiências pessoais, necessidades e aspirações relativas ao acompanhamento psicossocial nas dimensões psicológica, social e física. O inquérito foi disponibilizado online em 13 línguas.

Norma conjunta de saúde mental e cuidados psicossociais

Um grupo de trabalho composto por representantes de sobreviventes de cancro CAYA e profissionais de saúde analisou orientações e normas existentes de cuidados psicossociais. Durante duas reuniões de consenso, foi avaliada a relevância de cada norma, foram identificadas lacunas e propostas alterações. Com base nestas discussões, na literatura científica recente e nos resultados do inquérito, o grupo desenvolveu uma norma unificada para os cuidados psicossociais na sobrevivência ao cancro CAYA.

4.1.2 Principais Resultados

Avaliação do estado atual e das lacunas nos cuidados psicossociais para sobreviventes de cancro CAYA em toda a Europa

O inquérito, realizado junto de 194 sobreviventes de 24 países europeus, revelou lacunas significativas na monitorização da saúde mental e no apoio psicossocial após cancro CAYA (Figura 1).

Figura 1. Foi informado/a de que podem ocorrer efeitos tardios psicossociais relacionados com a doença ou com o tratamento? (n = 183)

Os sobreviventes destacaram necessidades não satisfeitas em áreas como ansiedade, fadiga, finanças, relações e problemas neuropsicológicos, juntamente com uma atenção insuficiente aos efeitos tardios psicossociais nos cuidados LTFU e, em particular, a falta de informação sobre o risco de desenvolver efeitos tardios psicossociais e sobre as opções de apoio psicossocial existentes. As barreiras comuns incluíram limitações financeiras e disponibilidade limitada de instituições de acompanhamento que oferecessem apoio psicossocial.

Os principais resultados deste inquérito evidenciam a necessidade de apoio vs. o apoio efetivamente recebido em:

• Implicações da doença ou do tratamento na dimensão social:
  • Isolamento: 51% necessitaram de apoio – destes, apenas 5.7% receberam apoio
  • Aumento da ansiedade, perturbação de ansiedade: 57% necessitaram de apoio – destes, apenas 8.2% receberam apoio
  • Medo de recidiva do cancro: 54% necessitaram de apoio – destes, apenas 4.9% receberam apoio
  • Limitações financeiras: 52% necessitaram de apoio – destes, apenas 4.1% receberam apoio
• Sobrecarga psicossocial devido a efeitos tardios físicos da doença ou do tratamento:
  • Fadiga: 52% necessitaram de apoio – destes, apenas 4.1% receberam apoio
• Problemas neuropsicológicos (por ex., memória, atenção):
  • 50% necessitaram de apoio – destes, apenas 4.1% receberam apoio

Materiais de Sensibilização

Pocket Cards do EU-CAYAS-NET para Sensibilização e Orientação em Saúde Mental

O conjunto de Pocket Cards do EU-CAYAS-NET destina-se a jovens sobreviventes de cancro, cuidadores, HCPs, educadores e pares. Equipas de profissionais de saúde e representantes de sobreviventes elaboraram e conceberam conjuntamente as Pocket Cards finais, promovendo inclusividade e relevância. Concebido para psicoeducação, diálogo e trabalho político, cada cartão aborda um tema-chave, descrevendo o problema, as necessidades, as ações e as recomendações. Os cartões incluem pontos-chave, um campo de contacto para referenciação a especialistas, explicações de termos e uma ligação à Plataforma EU-CAYAS-NET para mais detalhes.

O conjunto de Pocket Cards inclui atualmente nove cartões, com flexibilidade para expansão conforme necessário:

• 10 Pontos-Chave sobre Saúde Mental
• Falar sobre assuntos sérios
• O que Fazer e Não Fazer na comunicação
• Dimensão social
• Apoio à educação
• Apoio à carreira
• Neuropsicologia
• Medo e Esperança
• Luto e Depressão
• O meu direito ao luto

Vídeo Educativo sobre Saúde Mental na Sobrevivência

Para reforçar a sensibilização, foi criado um vídeo educativo, sublinhando a importância de dar prioridade à saúde mental e física durante e após o tratamento do cancro. Com sugestões de especialistas em psicologia e serviço social, o vídeo oferece estratégias para o bem-estar mental, destaca o valor da ajuda profissional e sublinha o papel da educação e das redes sociais de apoio na recuperação.

Webinar sobre Saúde Mental e Cuidados Psicossociais

O webinar explora estratégias saudáveis de processamento, riscos para a saúde mental e comunicação com sobreviventes de cancro CAYA. Os temas incluem o equilíbrio entre esperança e medo, luto vs. depressão, opções de apoio psicossocial, lacunas nos cuidados e comunicação sensível, por exemplo com uma palestra sobre What (Not) to Say to CAYA Cancer Survivors. A sessão inclui também uma mesa-redonda com representantes de doentes e HCPs. Aberta a sobreviventes, famílias, HCPs e a qualquer pessoa interessada no tema, a gravação do webinar está disponível no YouTube.

Norma conjunta de saúde mental e cuidados psicossociais

Um grupo de trabalho diversificado de sobreviventes de cancro CAYA, especialistas em saúde mental e profissionais de saúde analisou exaustivamente orientações existentes de cuidados psicossociais. Durante duas reuniões de consenso, avaliaram a relevância das normas atuais, identificaram lacunas e propuseram alterações necessárias. Ao analisar em conjunto normas e orientações existentes para os cuidados psicossociais, juntamente com as discussões no grupo de consenso, reconheceu-se que a maioria das orientações está centrada em doentes e sobreviventes pediátricos e não tem em conta doentes e sobreviventes adolescentes e jovens adultos. Além disso, também faltavam temas importantes para a população de cancro CAYA, por exemplo: comunicação, apoio de pares, preservação da fertilidade e comunicação sobre fertilidade. Integrando literatura científica recente e resultados do inquérito, o grupo desenvolveu uma norma unificada para os cuidados psicossociais na sobrevivência ao cancro CAYA. Esta norma europeia será publicada em www.beatcancer.eu no final do projeto (junho de 2025).

Declaração de Viena sobre necessidades de saúde mental e psicossocial

Realizou-se em Viena um simpósio de política de saúde intitulado "Surviving Survival", no qual foi apresentada uma declaração e assinada por todas as partes interessadas nacionais participantes, propondo um conjunto de ações para melhorar a saúde psicossocial após cancro CAYA.

4.1.3 O caminho a seguir

Através do EU-CAYAS-NET, identificámos desafios, barreiras e facilitadores-chave que afetam o acesso e a prestação de cuidados psicossociais. Utilizando uma abordagem colaborativa e multistakeholder, co-liderada por defensores dos doentes e profissionais de saúde, criámos recursos práticos e acessíveis, adaptados aos jovens sobreviventes de cancro, a partilhar através da plataforma da rede.

Com base nas nossas conclusões, apelamos à implementação das seguintes ações políticas destinadas a colmatar lacunas críticas nos cuidados psicossociais, assegurando apoio equitativo e adaptado para jovens sobreviventes de cancro em toda a Europa:

• Os cuidados de acompanhamento psicossocial devem ser incluídos nos Planos Nacionais de Controlo do Cancro como um componente central de cuidados centrados na pessoa ao longo da vida.
• Os centros de tratamento devem integrar os cuidados psicossociais em programas de acompanhamento ao longo da vida para um apoio abrangente aos sobreviventes de cancro.
• Todas as partes interessadas envolvidas [4] precisam de defender a implementação nacional de uma norma europeia de cuidados de acompanhamento psicossocial baseada na evidência.

4.2 Área de Impacto 2: Reforçar as Oportunidades de Educação e Carreira

O cancro e o seu tratamento podem ter um impacto significativo nas oportunidades de educação e carreira, conduzindo frequentemente a ausências prolongadas e a instituições mal preparadas para oferecer o apoio necessário.

Quando não são disponibilizados ensino domiciliário, aprendizagem à distância ou educação hospitalar, os jovens doentes com cancro têm frequentemente dificuldade em manter a motivação e podem perder ligações sociais vitais com amigos, professores e pares. O cancro e o seu tratamento também podem causar alterações físicas, cognitivas e emocionais que tornam a aprendizagem e o trabalho mais difíceis. Após o tratamento, os sobreviventes de cancro CAYA podem ter dificuldade em recuperar a matéria escolar perdida se regressarem à mesma turma ou enfrentar dificuldades sociais se repetirem um ano numa nova turma. Podem sentir pressão para acompanhar os seus pares e provar a sua recuperação. As limitações relacionadas com a doença e com o tratamento também podem conduzir a necessidades de apoio não satisfeitas, à necessidade de mudar para um percurso educativo diferente ou à perceção de que determinadas vias profissionais deixaram de ser viáveis.

Eventuais lacunas no percurso educativo ou no historial profissional podem dificultar a obtenção de emprego por parte dos sobreviventes de cancro CAYA. Mesmo anos após o tratamento, os efeitos tardios podem exigir tempo adicional de afastamento do trabalho ou da escola, ou resultar em capacidade reduzida devido a fadiga, falta de energia e outros desafios. Estes reveses contínuos podem obrigar os sobreviventes a mudar de carreira e podem conduzir a discriminação laboral devido às diferenças entre sobreviventes de cancro e pessoas sem tais experiências.

Do lado das instituições de ensino e de emprego, existe frequentemente uma falta de sensibilização e de informação sobre o que ainda pode ser viável durante o tratamento ou sobre que apoio adicional pode ser necessário e pode ser oferecido para ajudar os jovens doentes a prosperar e a ter sucesso nos seus percursos educativos e profissionais.

4.2.1 Como Abordámos os Desafios

Materiais de Formação Digitais sobre Apoio à Educação e à Carreira

O apoio e os recursos adaptados podem apoiar eficazmente os sobreviventes a superar estas barreiras e a prosperar. Para responder a estes desafios únicos e destacar oportunidades de crescimento, foram desenvolvidos materiais de formação digitais no âmbito deste projeto, incluindo um vídeo educativo e um webinar gravado, para fornecer orientação e promover apoio personalizado à educação e à carreira para jovens sobreviventes de cancro.

Recolha de materiais de boas práticas/orientação para apoio à educação e à carreira

Através de pesquisa documental e contactando membros do consórcio, incluindo Parceiros Associados e redes alargadas em toda a Europa, foram recolhidos e categorizados materiais existentes de boas práticas para apoio à educação e à carreira em várias línguas europeias, podendo assim ser disponibilizados ao público.

Desenvolvimento de um Currículo de Train-the-Trainer

O conceito Train-the-Trainer do EU-CAYAS-NET é adaptado às necessidades dos sobreviventes de cancro CAYA e visa dotar os participantes dos conhecimentos, atitudes e competências necessários para aprofundarem os seus conhecimentos e serem capazes de disseminar informação ou desenvolver apoio à educação e à carreira nas suas estruturas nacionais/locais.

Discussões em grupos focais para recolher perspetivas e informar os nossos materiais/ferramentas

Foram organizados dois grupos focais com sobreviventes de cancro CAYA que receberam apoio de carreira (Viena, Utrecht). As duas conversas proporcionaram experiências em primeira mão e troca de perspetivas sobre boas e más práticas, o que informou adicionalmente os materiais desenvolvidos.

4.2.2 Principais Resultados

Materiais Digitais de Informação, Sensibilização e Formação sobre Apoio à Educação e à Carreira

Vídeo Educativo

O vídeo esclarece os desafios únicos enfrentados pelos sobreviventes, destacando também as suas capacidades e potenciais oportunidades de progressão educativa e profissional.

Webinar

O webinar explora barreiras ao apoio à educação e à carreira, apresenta boas práticas e partilha perspetivas de sobreviventes e profissionais de saúde. São apresentados resultados preliminares das discussões dos grupos focais em Viena e Utrecht, oferecendo contributos valiosos para o desenvolvimento de conceitos reforçados de apoio de carreira para sobreviventes de cancro CAYA.

Mapa de Boas Práticas para Apoio à Educação e à Carreira

Nem sempre é necessário reinventar a roda: um mapa interativo na Plataforma EU-CAYAS-NET oferece materiais de apoio à educação e à carreira específicos por país, em línguas locais, que foram sistematicamente recolhidos no âmbito do projeto. Estes recursos incluem brochuras, ligações a websites e programas de apoio adaptados a jovens sobreviventes de cancro, pais e professores.

Currículo de Train-the-Trainer

O currículo de Train-the-Trainer é um manual que inclui nove módulos, abrangendo temas como pontos fortes e fracos pessoais, fatores ambientais e condições no local de trabalho. Cada módulo descreve os seus objetivos, métodos e materiais necessários. O manual também fornece perspetivas teóricas sobre conceitos de Train-the-Trainer, psicologia do desenvolvimento e exemplos de trabalho de grupo e contributos.

Concebido para pessoas com experiência prévia em Train-the-Trainer, o manual permite aos participantes liderar futuras sessões, idealmente cofacilitadas por defensores dos doentes e profissionais de saúde. O programa destina-se a pessoas que trabalham no apoio à educação e à carreira, àquelas que procuram estabelecer iniciativas na área e a qualquer pessoa interessada em colaborar e sensibilizar.

4.2.3 O caminho a seguir

Para apoiar eficazmente os sobreviventes de cancro CAYA, é necessária uma abordagem multinível - que responda tanto às necessidades individuais como às lacunas sistémicas mais amplas na educação e no emprego, incluindo as seguintes ações-chave:

• Os sistemas educativos nacionais, juntamente com os centros de tratamento, devem prestar apoio durante todo o percurso de educação/formação, sempre que necessário. Isto exige uma referência nos planos nacionais de educação.
• Todas as partes interessadas envolvidas [5] devem permitir um acesso fácil à informação sobre todas as opções de apoio jurídico e prático.
• Os centros de tratamento devem disponibilizar e formar profissionais dedicados nos cuidados de acompanhamento a longo prazo (LTFU), assegurando que dispõem dos conhecimentos, competências e tempo necessários para coordenar eficazmente a comunicação entre o/a jovem/família, escola/local de trabalho, equipa de saúde e prestadores de apoio.

4.3 Área de Impacto 3: Facilitar Transições Sem Falhas nos Cuidados de Saúde

A transição é definida como "um processo ativo, planeado, coordenado, abrangente e multidisciplinar para permitir que sobreviventes de cancro da infância e adolescência passem de forma eficaz e harmoniosa de sistemas de saúde centrados na criança para sistemas de saúde orientados para adultos. O processo de transição dos cuidados deve ser flexível, apropriado ao desenvolvimento e considerar as necessidades médicas, psicossociais, educativas e vocacionais dos sobreviventes, das suas famílias e cuidadores, promovendo um estilo de vida saudável e a autogestão." (PMID: 26735352).

Este processo é essencial para assegurar a continuidade dos cuidados, uma vez que os sobreviventes de cancro CAYA necessitam frequentemente de cuidados LTFU devido aos potenciais efeitos tardios do tratamento do cancro. Estes efeitos tardios podem incluir problemas de saúde crónicos, cancros secundários, desafios psicológicos ou dificuldades socioeconómicas que podem surgir anos após o tratamento.

No entanto, a falta de programas de transição formalizados deixa muitos sobreviventes a navegar por sistemas de saúde complexos sem apoio adequado. Esta lacuna interrompe a continuidade dos cuidados e coloca desafios significativos, afetando profundamente a qualidade de vida dos sobreviventes. A ausência de um quadro estruturado de transição sublinha a necessidade de soluções direcionadas para responder a estes problemas.

A questão não se limita a regiões específicas, sendo também prevalente em toda a União Europeia, onde muitos jovens sobreviventes de cancro enfrentam obstáculos semelhantes. Sem programas de transição estruturados, os sobreviventes deparam-se frequentemente com cuidados fragmentados, falta de serviços coordenados ou até mesmo ausência de um ponto de contacto para onde transitar. Em muitos casos, não existe qualquer serviço ou sistema dedicado disponível para os receber, tornando a própria transição inalcançável. Isto resulta em apoio inadequado para responder às suas necessidades médicas, psicológicas e sociais em evolução. Estes desafios sublinham a necessidade urgente de estratégias abrangentes para apoiar os jovens sobreviventes durante este período crítico.

Um processo de transição sem falhas capacita os jovens sobreviventes para prosperarem e alcançarem o seu pleno potencial. Também facilita o desenvolvimento de competências de autogestão, essenciais para manter a saúde e o bem-estar na idade adulta. Ao investir em programas de transição robustos, os sistemas de saúde podem assegurar que os sobreviventes recebam a continuidade de cuidados de que necessitam, beneficiando, em última análise, tanto os indivíduos como a sociedade no seu conjunto.

4.3.1 Como Abordámos os Desafios

Orientação para a Prática Clínica

Desenvolvemos uma orientação para a prática clínica baseada na evidência para normalizar os cuidados de transição em toda a Europa.

Seguindo a metodologia do International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG), um grupo de 33 partes interessadas internacionais com experiência em oncologia pediátrica, sobrevivência, psicologia, enfermagem, oncologia radioterápica, epidemiologia e metodologia de orientações esteve envolvido em todo o processo. O grupo incluiu três representantes de doentes que participaram ativamente em todas as etapas.

No processo de desenvolvimento da orientação, utilizámos três fontes de dados para elaborar as recomendações:

• Evidência científica,
• Recomendações de orientações existentes para populações com doença crónica, e
• Experiências e valores de doentes, pais e clínicos.

O objetivo da orientação é fornecer recomendações europeias harmonizadas para melhorar as transições nos cuidados de saúde de sobreviventes de cancro da infância e adolescência, à medida que passam dos cuidados de acompanhamento de curto prazo para os cuidados de sobrevivência a longo prazo e dos serviços pediátricos para os serviços de cuidados para adultos.

Foram formuladas 44 recomendações, divididas em três secções: 1. Princípios gerais, 2. Processo de transição, e 3. Outras condições para um processo de transição bem-sucedido e momento de transferência.

Workshops sobre necessidades e preferências

Organização de múltiplos workshops com sobreviventes de cancro CAYA, profissionais de saúde e cuidadores para identificar necessidades e preferências para uma transição ideal de cuidados centrados na criança para cuidados orientados para adultos.

Realizou-se um workshop online, incluindo 10 sobreviventes e 2 pais de 7 países da UE. Utilizando a metodologia Open Space, os participantes propuseram e conduziram discussões sobre temas-chave. Os pontos de ação e as conclusões foram documentados em tempo real por uma pessoa designada para tomar notas. As discussões forneceram contributos valiosos sobre os desafios e oportunidades na melhoria dos cuidados de transição. Os outros workshops realizaram-se presencialmente, como parte das Peer Visits.

Peer Visits a Centros de Boas Práticas

As visitas presenciais de pares com duração de 2 dias reuniram 30 participantes, incluindo sobreviventes, pais e prestadores de cuidados de saúde, de 15 países da UE.

Estas Peer Visits são uma forma de aprendizagem e investigação inovadora. Visitámos três reconhecidos centros de cuidados oncológicos na Europa:

• Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Países Baixos)
• Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Espanha)
• Medical University of Vienna (Áustria)

As visitas centraram-se em dois aspetos-chave: cuidados de acompanhamento a longo prazo (LTFU) e práticas de transição. Os participantes observaram as boas práticas atuais, identificaram lacunas e partilharam experiências para melhorar os modelos de cuidados de transição.

4.3.2 Principais Resultados

Orientação sobre Transição

Foi desenvolvida a primeira orientação de transição baseada na evidência para jovens sobreviventes de cancro, que assegurará a continuidade dos cuidados desde a oncologia pediátrica até aos serviços de acompanhamento a longo prazo para adultos.

Esta orientação abrange os seguintes componentes centrais: Em geral, o processo de transição deve dar prioridade às necessidades dos doentes, garantindo que as suas vozes e preferências estejam em primeiro plano. Os componentes essenciais do plano de transição devem incluir:

• Uma política de transição formalizada para orientar o processo.
• Uma coordenação da transição bem definida e estruturada.
• Planeamento gradual e intencional da transição, adaptado a cada indivíduo.
• Um plano de transição individualizado que reflita as necessidades e objetivos específicos do sobrevivente.
• Garantir que a transferência só ocorre quando o indivíduo demonstra preparação para a transição, avaliada através de critérios estabelecidos.

As condições para uma transição bem-sucedida são:

• Educação e envolvimento dos sobreviventes e das suas famílias/cuidadores para os dotar das competências e conhecimentos necessários para navegar no sistema de cuidados para adultos.
• Formação para os prestadores de cuidados de saúde, de modo a reforçar a sua compreensão das necessidades únicas dos sobreviventes e a sua competência na prestação de apoio à transição.
• Aproveitamento dos sistemas de informação em e-health para permitir comunicação e partilha de dados contínuas e eficientes durante a transição.
• Realização de avaliação regular do processo de transição com recurso a métricas-chave de desempenho para assegurar melhoria e sucesso contínuos.
• Promover a inclusão de temas relacionados com a transição como prioridade nas políticas de saúde nacionais e da UE.
• Envolver a liderança institucional e as partes interessadas para assegurar alinhamento político e apoio generalizado à orientação de transição.
• Promover o desenvolvimento e a utilização de materiais de transição para sobreviventes e famílias, incluindo um plano de transição e recursos de fácil compreensão em vários formatos.
• Incentivar e apoiar mais visitas a centros de boas práticas para facilitar a partilha de conhecimento e melhorar as estratégias de transição.

Materiais de Sensibilização

Vídeo educativo sobre transição

Este vídeo para jovens afetados pelo cancro explica como é a transição dos cuidados médicos pediátricos para os cuidados médicos de adultos, o que precisa de ser considerado para tornar a transição o mais suave possível e como prosseguir com os cuidados de acompanhamento a longo prazo.

Webinar para divulgar conclusões e recomendações às partes interessadas

O webinar tem o mesmo objetivo do vídeo educativo, nomeadamente aproximar o tema da transição de todas as partes interessadas e discutir onde ainda existem insuficiências e o que pode ser feito em relação a elas.

Declaração de Vilnius sobre necessidades de transição

Realizou-se também em Vilnius, Lituânia, um simpósio de política de saúde sobre o tema da transição, no qual foi apresentada uma declaração e assinada por todas as partes interessadas participantes, propondo uma série de medidas para melhorar a transição de crianças e adolescentes com ou após cancro para os cuidados de adultos.

4.3.3 O caminho a seguir

Para assegurar a continuidade dos cuidados e o bem-estar a longo prazo dos sobreviventes de cancro CAYA, são essenciais programas de transição estruturados e multidisciplinares. A concretização deste objetivo exige esforços coordenados de todas as partes interessadas, incluindo decisores políticos, instituições de saúde e grupos de advocacy. As ações-chave incluem:

• Todas as partes interessadas envolvidas [6] devem promover a inclusão de temas relacionados com a transição como prioridade nas políticas de saúde nacionais e da UE.
• A liderança institucional deve assegurar o alinhamento político e o apoio generalizado à orientação de transição desenvolvida.
• Todas as partes interessadas envolvidas [6] devem promover o desenvolvimento e a utilização de materiais de transição para sobreviventes e famílias, incluindo um plano de transição e recursos de fácil compreensão em vários formatos.

4.4 Área de Impacto 4: Efeitos Tardios e Cuidados de Acompanhamento a Longo Prazo

Aproximadamente 75% dos sobreviventes de cancro CAYA desenvolvem problemas de saúde tardios que necessitam de cuidados LTFU. Estes efeitos tardios variam amplamente consoante o tipo e o estádio do cancro, bem como o tratamento recebido, afetando não só a saúde física, mas também o bem-estar psicossocial, a função neurocognitiva e a participação na vida quotidiana e na sociedade.

Os cuidados LTFU adaptados são cruciais para mitigar o peso dos efeitos tardios e o seu impacto na qualidade de vida dos sobreviventes. Os cuidados LTFU baseados em orientações permitem a deteção precoce e a gestão dos efeitos tardios, reduzindo as suas consequências a longo prazo. No entanto, muitos sobreviventes em toda a Europa não têm acesso a cuidados LTFU adequados, com disparidades significativas entre países. Como resultado, numerosos sobreviventes tornam-se "lost to follow-up", perdendo oportunidades críticas de monitorização e intervenção.

Responder a estas lacunas exige esforços coordenados para implementar cuidados LTFU em toda a Europa. A disponibilização de cuidados consistentes e abrangentes assegura melhores resultados de saúde e melhora a qualidade de vida global dos sobreviventes de cancro CAYA.

4.4.1 Como Abordámos os Desafios

Inquéritos para Identificar Boas Práticas e Lacunas nos Cuidados LTFU

Foi realizado um inquérito em toda a Europa, concebido em diferentes versões para sobreviventes de cancro CAYA e profissionais de saúde, para compreender o estado dos cuidados LTFU.

O inquérito explorou:

• Como os cuidados LTFU são organizados e prestados em vários países.
• Barreiras e lacunas na implementação de cuidados LTFU eficazes.
• Experiências dos sobreviventes, incluindo níveis de satisfação e necessidades não satisfeitas.
• Perspetivas dos profissionais de saúde sobre o seu papel, recursos e desafios na prestação de cuidados.

Os sobreviventes forneceram perspetivas sobre os cuidados que receberam ou não receberam, enquanto os profissionais descreveram os cuidados que prestaram, destacando questões sistémicas como acesso, consistência e recursos.

Workshops: "Getting Long-Term Survivorship Care on Track"

Foram realizados quatro workshops com sobreviventes, profissionais de saúde e cuidadores, utilizando uma metáfora única da linha ferroviária:

1. Os participantes imaginaram um ponto de partida (estado atual dos cuidados LTFU) e um destino ideal (cuidados ótimos).
2. Em conjunto, mapearam a "linha", identificando os elementos, barreiras e facilitadores necessários para alcançar o modelo ideal de cuidados.

Os temas-chave incluíram: i) assegurar cuidados LTFU acessíveis e adequados para todos os sobreviventes, ii) prestar apoio holístico, cobrindo aspetos médicos, psicológicos e sociais, iii) reforçar o apoio aos cuidadores e a formação dos profissionais de saúde.

Peer Visits a Centros de Boas Práticas

Como mencionado anteriormente, três reconhecidos centros europeus de oncologia acolheram Peer Visits:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Países Baixos)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Espanha)
3. Medical University of Vienna (Áustria)

Trinta participantes, incluindo sobreviventes, pais e profissionais de 15 países da UE, observaram: i) como os cuidados LTFU são organizados e personalizados, ii) a formação e a especialização necessárias para os prestadores de cuidados LTFU, iii) a integração de abordagens multidisciplinares e da tomada de decisão partilhada, e iv) ferramentas como planos de cuidados de sobrevivência e rastreio digital dos históricos de tratamento.

Webinars sobre desafios da sobrevivência a longo prazo

Foram realizados dois webinars para educar e envolver as partes interessadas.

Resumos em linguagem PLAIN

Para colmatar lacunas no acesso a cuidados especializados, foram desenvolvidos e alargados resumos apelativos em linguagem PLAIN (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable), com base nas orientações do IGHG e da PanCare. Estes materiais de fácil utilização capacitam os sobreviventes para:

• Compreender os efeitos tardios e as recomendações para a vigilância dos efeitos tardios.
• Defender as suas necessidades de cuidados junto de prestadores não especialistas.

Workshops para Recomendações de Comunicação com Sobreviventes para os Preparar para Efeitos Tardios e Prestar Apoio

Os sobreviventes desejam informação clara e honesta sobre a sua saúde, opções de cuidados e efeitos a longo prazo para viverem com confiança e de forma independente. Infelizmente, muitos sobreviventes continuam sem ter conhecimento dos efeitos tardios, o que conduz a ansiedade, isolamento ou depressão. Uma comunicação deficiente pode agravar a saúde mental, prejudicar a adesão ao tratamento e tensionar relações. Para poderem assumir a gestão da sua saúde, os sobreviventes precisam de estar bem informados sobre as consequências potenciais e reais do seu cancro e do seu tratamento.

Por conseguinte, são essenciais discussões abertas entre sobreviventes e HCPs sobre estes temas difíceis; a abordagem e a atitude influenciam fortemente os resultados.

Os participantes no workshop discutiram a necessidade de informação clara e honesta relativamente aos efeitos tardios e partilharam as suas preferências para uma comunicação eficaz entre doente e profissional de saúde.

4.4.2 Principais Resultados

Recomendações

Recomendações para Cuidados LTFU

Com base nas atividades acima descritas, nos contributos do IGHG, em projetos anteriores da PanCare, [7] e em orientações sobre modelos de cuidados, foram desenvolvidas recomendações para otimizar os cuidados de acompanhamento a longo prazo (LTFU) para sobreviventes de cancro CAYA na Europa. Organizadas em áreas temáticas-chave, estas recomendações constituem um quadro claro e abrangente para estabelecer e prestar cuidados LTFU que melhorem a qualidade de vida dos sobreviventes. As áreas temáticas-chave são:

• Acesso aos cuidados, descrevendo a necessidade de acesso adequado aos cuidados para todos os sobreviventes de cancro CAYA
• Organização dos cuidados, descrevendo os requisitos para a organização de cuidados ótimos
• Cuidados personalizados, destacando a importância de cuidados personalizados
• Colaboração, representação e melhoria, defendendo a colaboração (internacional) e a formação profissional dos HCPs
• Sistema de apoio para sobreviventes de cancro CAYA CS e suas famílias, abordando a importância de um sistema de apoio adequado.

Um resumo visual das recomendações para cuidados LTFU, destacando a etapa final do tratamento bem-sucedido do cancro, está disponível na Plataforma do Projeto em oito línguas da UE. Este resumo fornece uma visão acessível do roteiro e das principais orientações para apoiar jovens sobreviventes de cancro.

Recomendações sobre comunicação eficaz acerca dos efeitos tardios (em preparação)

Os sobreviventes partilharam as suas preferências para uma comunicação eficaz sobre efeitos tardios numa discussão aberta, dando origem a recomendações para prestadores de cuidados de saúde em quatro áreas-chave:

• Cuidados centrados no sobrevivente
• Comunicação e partilha de informação desde o início
• Apoio emocional e psicossocial
• Respeito e capacitação

Mapa virtual dos cuidados LTFU na Europa

Atualizado durante o projeto EU-CAYAS-NET como um dos principais resultados do inquérito realizado sobre LTFU, um mapa virtual das instalações de cuidados LTFU fornece uma visão atualizada dos serviços disponíveis em toda a Europa e ajuda a facilitar a acessibilidade para os sobreviventes.

Materiais de Sensibilização

Webinars

1. "Long-Term Survivorship Care": Destacando ferramentas, soluções e passos para melhorar os cuidados de sobrevivência e partilhando perspetivas de especialistas e sobreviventes.
2. "Navigating Fertility and Intimacy Challenges": Abordando o impacto do tratamento do cancro nos planos de fertilidade e na intimidade nas relações, fornecendo orientação prática e incentivando o diálogo aberto com os sobreviventes.

Resumos PLAIN

Melhorados durante o projeto EU-CAYAS-NET, os resumos incluem agora gráficos e caixas de informação com informação adicional. Para mais detalhes e acesso a estes resumos em linguagem PLAIN, visite a página de recursos dedicada da PanCare.

Declaração de Barcelona sobre necessidades de LTFU

Seguindo a abordagem de outros temas, realizou-se também em Barcelona um simpósio de política de saúde, desta vez sobre o tema dos cuidados de acompanhamento a longo prazo. Também aqui foi emitida uma declaração propondo uma série de medidas para melhorar os cuidados de acompanhamento a longo prazo, a ser assinada pelas partes interessadas participantes.

4.4.3 O caminho a seguir

Os cuidados LTFU ideais melhoram a qualidade de vida dos jovens sobreviventes de cancro na Europa, capacitando-os para alcançar o seu pleno potencial e, ao mesmo tempo, aliviando a pressão sobre os sistemas nacionais de saúde através de uma utilização eficiente dos recursos.

Para o alcançar, os cuidados LTFU devem ser integrados nos Planos Nacionais de Controlo do Cancro e alinhados com orientações europeias baseadas na evidência, como as da PanCare e do IGHG, que oferecem recomendações claras para monitorizar e gerir os efeitos tardios. Programas adaptados devem responder às diversas necessidades dos sobreviventes, incluindo apoio psicossocial, educação sobre gestão da saúde a longo prazo e transições sem falhas entre os cuidados pediátricos e os cuidados para adultos. Os planos de cuidados de sobrevivência devem servir de base, permitindo apoio personalizado e proativo.

A colaboração entre a Comissão Europeia e os governos nacionais é crucial para estabelecer cuidados LTFU abrangentes com financiamento público sustentável. Investir na formação dos prestadores e em sistemas acessíveis e multidisciplinares garantirá benefícios duradouros para os sobreviventes e para a sociedade.

• Todos os grupos de partes interessadas envolvidos [8] precisam de continuar a defender a integração de cuidados LTFU baseados na evidência nos Planos Nacionais de Controlo do Cancro.
• Os centros de tratamento devem prestar serviços de cuidados de sobrevivência para assegurar apoio personalizado e proativo que abranja todos os aspetos da vida dos sobreviventes e permita aos sobreviventes gerir as suas próprias necessidades de cuidados.
• Os hospitais universitários e as sociedades profissionais devem investir em formação especializada e cuidados multidisciplinares para assegurar cuidados de ponta aos sobreviventes.
• Todas as partes interessadas envolvidas [8] devem promover a colaboração internacional contínua entre cuidados de saúde, investigação, decisores políticos e sobreviventes para melhorias contínuas dos planos de cuidados LTFU.

Abordagens adaptadas à saúde mental, educação, desenvolvimento de carreira, transição e cuidados de acompanhamento a longo prazo capacitam os sobreviventes de cancro CAYA para alcançarem a melhor qualidade de vida possível.

5. Conclusão

As taxas de sobrevivência dos doentes oncológicos CAYA na Europa melhoraram significativamente, mas a sobrevivência a longo prazo traz desafios persistentes. Até 75% dos sobreviventes enfrentam efeitos tardios com impacto no seu bem-estar físico, mental e social, mas os cuidados de acompanhamento continuam a ser inconsistentes em toda a Europa. O projeto EU-CAYAS-NET destaca a necessidade urgente de sistemas de apoio abrangentes e padronizados para assegurar uma elevada qualidade de vida aos sobreviventes.

Principais Recomendações de Políticas

1. Saúde Mental e Cuidados Psicossociais

• Integrar os cuidados de acompanhamento psicossocial nos Planos Nacionais de Controlo do Cancro (NCCPs), com financiamento dedicado e estratégias de implementação.
• Determinar a adoção de orientações europeias de cuidados psicossociais baseadas em evidência.
• Estabelecer o apoio à saúde mental como um componente central dos cuidados oncológicos, garantindo o acesso a serviços psicológicos como um padrão universal de cuidados.

2. Apoio à Educação e à Carreira

• Desenvolver políticas nacionais que assegurem apoio educativo e vocacional adaptado aos sobreviventes de cancro infantil.
• Adotar e implementar legislação antidiscriminação para proteger os sobreviventes contra a discriminação na educação e no local de trabalho, garantindo igualdade de oportunidades de carreira.
• Formar profissionais dedicados para coordenar as necessidades dos sobreviventes nos setores da educação, do emprego e da saúde.

3. Apoio à Transição nos Cuidados de Saúde

• Implementar programas de transição estruturados nas políticas nacionais de saúde para assegurar uma transição sem descontinuidades dos cuidados oncológicos pediátricos para os cuidados oncológicos de adultos.
• Assegurar a continuidade dos cuidados aos sobreviventes através da integração formal de percursos de cuidados de saúde adequados ao desenvolvimento e centrados no sobrevivente.
• Alinhar as políticas nacionais com o quadro de transição baseado em evidência do EU-CAYAS-NET para garantir consistência entre os Estados-Membros.

4. Cuidados de Acompanhamento a Longo Prazo (LTFU)

• Incluir os cuidados de LTFU nos Planos Nacionais de Controlo do Cancro com mecanismos sustentáveis de financiamento público.
• Assegurar o acesso a clínicas especializadas de LTFU com equipas multidisciplinares formadas em cuidados de sobrevivência.
• Melhorar o conhecimento e a acessibilidade dos serviços de LTFU através de ferramentas digitais e estratégias de comunicação centradas no sobrevivente.

Apelo à Ação

Apelamos a todas as partes interessadas, incluindo os decisores políticos aos níveis nacional e da UE, para que atuem agora e:

• Deem prioridade ao bem-estar dos jovens sobreviventes de cancro nas estratégias nacionais de saúde.
• Legislem para garantir cuidados de acompanhamento abrangentes e padronizados em toda a Europa.
• Aloquem financiamento e recursos à formação profissional, à colaboração intersetorial e a modelos de cuidados inovadores

Os sobreviventes de cancro CAYA precisam de cuidados vitalícios centrados na pessoa — não apenas para sobreviver, mas para prosperar.

Notas

1. Norma publicada no final do projeto (junho de 2025) e disponível para download em https://beatcancer.eu/resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
2. Representantes dos doentes, profissionais de saúde, decisores políticos e organismos reguladores
3. Representantes dos doentes, profissionais de saúde, decisores políticos e organismos reguladores
4. Representantes dos doentes, profissionais de saúde, decisores políticos e organismos reguladores
5. Representantes dos doentes, profissionais de saúde, decisores políticos e organismos reguladores
6. Representantes dos doentes, profissionais de saúde, decisores políticos e organismos reguladores
7. PanCareSurFup, https://www.pancare.eu/projects/project-pancaresurfup/, PanCareLIFE, www.pancarelife.eu, PanCareFollowUp, www.pancarefollowup.eu e PanCareSurPass, www.pancaresurpass.eu
8. Representantes dos doentes, profissionais de saúde, decisores políticos e organismos reguladores

Sobre o projeto EU-CAYAS-NET

O EU-CAYAS-NET é um projeto, cofinanciado pela Comissão Europeia, que reúne organizações de referência de 18 países ativas na área do cancro infantil e juvenil para mapear os recursos existentes que são úteis para jovens doentes oncológicos, sobreviventes e os seus cuidadores, criar novas orientações europeias e capacitar os sobreviventes de cancro para defenderem os seus direitos e necessidades.

Contacte-nos: info@beatcancer.eu

Financiamento e declaração de exoneração de responsabilidade

Cofinanciado pela União Europeia. No entanto, os pontos de vista e opiniões expressos são exclusivamente os do(s) autor(es) e não refletem necessariamente os da União Europeia nem da Agência de Execução Europeia para a Saúde e o Digital (HaDEA). Nem a União Europeia nem a autoridade concedente podem ser responsabilizadas pelos mesmos.