Optimizarea calității vieții după cancerul în tinerețe

Despre această publicație

Livrabilul 3.5 al proiectului EU-CAYAS-NET: Document de poziție privind sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială, tranziția și nevoile de urmărire pe termen lung în perioada de supraviețuire după cancer la CAYA – standard, nu lux.

Acord de grant nr. 101056918, Programul EU4Health.

Editor: Childhood Cancer International – Europe, în numele proiectului EU-CAYAS-NET

Autori și afilieri: Carina Schneider [1], Barbara Brunmair [1], Hannah Gsell [1], Anna Zettl [1], Mihael Severinac [1], Ulrike Leiss [2], Kerstin Krottendorfer [2], Jikke Wams [3], Jaap den Hartogh [3], Jeroen te Dorsthorst [4], Tessa Fuchs [4], Heleen van der Pal [3], Leontien Kremer [5], Cherine Mathot [4], Begonya Nafria [6], Giorgia Manuzi [7]

[1] Childhood Cancer International - Europe, Viena, Austria; [2] Universitatea Medicală din Viena, Departamentul de Pediatrie și Medicină pentru Adolescenți, Viena, Austria; [3] Princess Máxima Center for Pediatric Oncology, Utrecht, Țările de Jos; [4] PANCARE, Bussum, Țările de Jos; [5] Princess Máxima Center for pediatric oncology, Utrecht, Țările de Jos; [6] Fundacio Privada per a la Recerca i la Docència Sant Joan de Déu, Barcelona, Spania; [7] SIOPE, Bruxelles, Belgia

Redacție: Barbara Brunmair, Carina Schneider

Concept și design: The Graphic Society

Viena, 2025

1. Cuvânt înainte

În pofida recunoașterii tot mai mari, în ultimii ani, a importanței sănătății mintale și a bunăstării psihosociale la toate vârstele și în rândul populației, calitatea vieții supraviețuitorilor cancerului din copilărie, adolescență și perioada de adult tânăr rămâne un aspect insuficient apreciat al îngrijirii oncologice în cadrul sistemelor de sănătate. Datorită progreselor în tratament, ratele de supraviețuire s-au îmbunătățit semnificativ în ultimele decenii. Cu toate acestea, supraviețuirea vine la pachet cu propriul set de provocări care necesită atenția noastră urgentă.

Impactul cancerului se extinde mult dincolo de perioada tratamentului activ. Supraviețuitorii se confruntă adesea, de-a lungul întregii vieți, cu provocări fizice, emoționale și sociale, variind de la dificultăți de sănătate mintală și întârzieri educaționale până la dificultăți în tranziția către sistemele de îngrijire pentru adulți și în atingerea unei bunăstări fizice și emoționale/psihosociale pe termen lung. Aceste probleme sunt deosebit de presante pentru supraviețuitorii tineri, ale căror etape de dezvoltare sunt profund perturbate de cancer.

Prin proiectul EU-CAYAS-NET ne propunem să reducem aceste lacune prin stimularea colaborării și co-creării între reprezentanții pacienților, cercetători și furnizorii de servicii medicale din întreaga Europă, pentru a implementa practici bazate pe dovezi, a îmbunătăți îngrijirea de urmărire și a răspunde nevoilor nesatisfăcute în domeniul sănătății mintale și al educației. Prin efort colectiv și inovație, ne străduim să ne asigurăm că tinerii supraviețuitori ai cancerului nu doar trăiesc, ci prosperă — având la dispoziție resursele, îngrijirea și sprijinul de care au nevoie pentru a duce vieți împlinite.

Sunt profund recunoscătoare partenerilor de proiect, cercetătorilor, profesioniștilor din domeniul sănătății și reprezentanților pacienților care se unesc în această misiune. Împreună, redefinim supraviețuirea, prioritizăm calitatea vieții și construim un viitor în care fiecare tânăr supraviețuitor al cancerului își poate atinge întregul potențial.

Carina Schneider, Director General al CCI – Europe și reprezentantă a pacienților în numele partenerilor pachetului de lucru privind calitatea vieții din cadrul EU-CAYAS-NET

2. Rezumat executiv

Optimizarea calității vieții după cancerul la tineri

Proiectul EU-CAYAS-NET evidențiază nevoia critică de sprijin pe tot parcursul vieții, centrat pe persoană, pentru a răspunde provocărilor fizice, psihologice și sociale cu care se confruntă supraviețuitorii cancerului din copilărie, adolescență și perioada de adult tânăr (CAYA). Sunt necesare abordări personalizate privind sănătatea mintală, educația, dezvoltarea carierei, tranziția și îngrijirea de urmărire pe termen lung, pentru ca supraviețuitorii să prospere și să atingă cea mai bună calitate posibilă a vieții după cancer.

Sănătate mintală și îngrijire psihosocială

Primirea unui diagnostic de cancer la o vârstă fragedă este extrem de împovărătoare și poate provoca multă suferință tinerilor, precum și familiilor și îngrijitorilor lor. Trebuie recunoscut faptul că bunăstarea psihosocială are un impact major asupra calității vieții legate de sănătate a supraviețuitorilor. Prin urmare, sănătatea mintală și sprijinul psihosocial trebuie implementate pentru supraviețuitorii cancerului CAYA ca practică de rutină, indiferent de contextul lor sau de venituri.

Rezultatele proiectului care abordează lacunele în sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială

• Am dezvoltat un standard european unificat, bazat pe dovezi [1], pentru îngrijirea de urmărire în sănătate mintală și psihosocială prin eforturi colaborative, asigurând că nevoile supraviețuitorilor vor fi satisfăcute în mod consecvent în întreaga Europă.
• Am realizat un set de resurse, precum un set de carduri de buzunar și videoclipuri educaționale, oferind instrumente practice pentru a îmbunătăți conștientizarea, dialogul și furnizarea îngrijirii.

Calea de urmat

• Îngrijirea de urmărire psihosocială trebuie inclusă în Planurile Naționale de Control al Cancerului ca o componentă de bază a îngrijirii pe tot parcursul vieții, centrate pe persoană.
• Centrele de tratament ar trebui să integreze îngrijirea psihosocială în programele de urmărire pe tot parcursul vieții pentru un sprijin cuprinzător al supraviețuitorilor cancerului.
• Toate părțile interesate implicate (reprezentanți ai pacienților, profesioniști din domeniul sănătății, factori de decizie și organisme de reglementare) trebuie să pledeze pentru implementarea la nivel național a unui standard european, bazat pe dovezi, pentru îngrijirea de urmărire psihosocială.

Sprijin pentru educație și carieră

Supraviețuitorii cancerului CAYA se confruntă adesea cu dificultăți în găsirea unui loc de muncă din cauza lacunelor în educație sau în istoricul profesional cauzate de boală și tratament. Aceste provocări pot duce la regresuri frecvente, schimbări de carieră și potențială discriminare în comparație cu persoanele fără antecedente de cancer.

Rezultatele proiectului care consolidează oportunitățile educaționale și profesionale

• Am dezvoltat o hartă interactivă și materiale de formare digitale, adaptate în mod specific, pentru a aborda barierele din educație și ocuparea forței de muncă.
• Am creat un curriculum Train-the-Trainer pentru a dota educatorii și profesioniștii astfel încât să poată oferi sprijin eficient și să minimizeze impactul perturbator al cancerului asupra educației și profesiei.

Calea de urmat

• Sistemele educaționale naționale, împreună cu centrele de tratament, ar trebui să ofere sprijin pe întreaga durată a educației/formării, acolo unde este necesar. Acest lucru necesită o mențiune în planurile naționale de educație.
• Toate părțile interesate implicate ar trebui să faciliteze accesul ușor la informații privind toate opțiunile de sprijin juridic și practic.
• Centrele de tratament ar trebui să asigure și să formeze profesioniști dedicați în îngrijirea de urmărire pe termen lung (LTFU), garantând că aceștia au cunoștințele, competențele și timpul necesare pentru a coordona eficient comunicarea între tânăr/familie, școală/locul de muncă, echipa medicală și furnizorii de sprijin.

Tranziție

Procesul de tranziție de la îngrijirea orientată către copil la îngrijirea orientată către adult necesită o atenție sporită pentru a se asigura că supraviețuitorii cancerului CAYA primesc îngrijire de urmărire cuprinzătoare, pe termen lung.

Rezultatele proiectului care facilitează tranziții fără întreruperi în sistemul de sănătate

• Am elaborat primul ghid de tranziție bazat pe dovezi pentru tinerii supraviețuitori ai cancerului (rezumat vizual). Dacă va fi implementat, acesta va asigura continuitatea îngrijirii de la oncologia pediatrică la serviciile de urmărire pe termen lung pentru adulți.
• Am desfășurat mai multe Peer Visits și ateliere care au identificat bune practici și au oferit perspective valoroase privind modalitățile de îmbunătățire a sistemelor de îngrijire de tranziție.

Calea de urmat

• Toate părțile interesate implicate [2] ar trebui să promoveze includerea temelor legate de tranziție ca prioritate în politicile de sănătate naționale și ale UE.
• Conducerea instituțională ar trebui să asigure alinierea politicilor și sprijin larg pentru ghidul de tranziție elaborat.
• Toate părțile interesate implicate [2] ar trebui să promoveze dezvoltarea și utilizarea materialelor de tranziție pentru supraviețuitori și familii, inclusiv un plan de tranziție și resurse ușor de înțeles în diverse formate.

Efecte tardive și îngrijire de urmărire pe termen lung (LFTU)

Îngrijirea LTFU personalizată este esențială pentru a reduce povara efectelor tardive și impactul acestora asupra calității vieții supraviețuitorilor. Îngrijirea LTFU bazată pe ghiduri permite depistarea precoce și gestionarea efectelor tardive, reducând consecințele lor pe termen lung.

Rezultatele proiectului privind îngrijirea de urmărire (LTFU)

• Sondajele și atelierele au evidențiat lacune critice în îngrijirea LTFU, subliniind necesitatea unor servicii accesibile și multidisciplinare.
• Recomandările dezvoltate în mod specific și un rezumat vizual oferă pași concreți pentru implementarea unei îngrijiri LTFU eficiente în întreaga Europă.
• Rezumatele în limbaj PLAIN (centrat pe persoană, limbaj comun, accesibil, internațional și ușor de navigat) oferă supraviețuitorilor informații accesibile despre efectele tardive și îngrijirea LTFU recomandată.
• O hartă virtuală a unităților de îngrijire LTFU oferă o imagine de ansamblu actualizată a serviciilor disponibile în întreaga Europă și contribuie la facilitarea accesibilității pentru supraviețuitori.

Calea de urmat

• Toate grupurile de părți interesate implicate trebuie să continue să pledeze pentru integrarea îngrijirii LTFU bazate pe dovezi în planurile naționale de control al cancerului.
• Centrele de tratament ar trebui să furnizeze servicii de îngrijire pentru supraviețuitori pentru a asigura sprijin personalizat și proactiv care să acopere toate aspectele vieții supraviețuitorilor și să le permită acestora să își gestioneze propriile nevoi de îngrijire.
• Spitalele universitare și societățile profesionale ar trebui să investească în formare de specialitate și îngrijire multidisciplinară pentru a asigura îngrijire la cel mai înalt nivel pentru supraviețuitori.
• Toate părțile interesate implicate [3] ar trebui să promoveze colaborarea internațională continuă între sistemul de sănătate, cercetare, factorii de decizie și supraviețuitori pentru îmbunătățirea continuă a planurilor de îngrijire LTFU.

3. Introducere și context

În ultimele decenii, progresele semnificative din știința medicală au îmbunătățit dramatic ratele de supraviețuire pentru copiii, adolescenții și tinerii adulți (CAYA) cu cancer din Europa. Ratele de supraviețuire au crescut de la doar 20% la aproximativ 80%, deși aceste rate variază în funcție de tipul de cancer și de localizarea geografică, existând discrepanțe notabile între țările din Europa de Vest și cele din Europa de Est. Se estimează că, în prezent, peste 500.000 de persoane cu antecedente de cancer în copilărie trăiesc în Europa (PMID: 24706509). Fiecare persoană se confruntă cu provocări unice, inclusiv cu potențialele efecte pe termen lung ale cancerului și ale tratamentului acestuia.

EU-CAYAS-NET este un proiect condus de organizații de pacienți, susținut prin programul EU4Health al Uniunii Europene (numărul acordului de grant 101056918), care integrează activitatea reprezentanților pacienților, a cercetătorilor și a furnizorilor de servicii medicale pentru a crea o rețea la nivel european, cu scopul de a îmbunătăți calitatea vieții supraviețuitorilor și îngrijirea pacienților AYA cu cancer.

Factori care influențează calitatea vieții

Până la 75% dintre supraviețuitorii CAYA ai cancerului prezintă efecte pe termen lung legate de cancer și de tratamentul acestuia, ceea ce necesită îngrijire de urmărire pe tot parcursul vieții (PMID: 34462344). Chiar și cei fără efecte pe termen lung evidente necesită monitorizare pentru depistarea precoce a efectelor tardive și, prin urmare, ar trebui să beneficieze de îngrijire de urmărire pe termen lung (LTFU).

Calitatea vieții supraviețuitorilor CAYA ai cancerului este multidimensională, incluzând bunăstarea fizică, emoțională și socială. În ciuda progreselor semnificative privind ratele de supraviețuire, mulți supraviețuitori se confruntă cu dificultăți persistente, precum probleme cronice de sănătate, stres psihologic și dificultăți în educație și dezvoltarea carierei. Tranziția de la asistența medicală pediatrică la cea pentru adulți poate fi, de asemenea, copleșitoare, necesitând sprijin continuu și îngrijire de urmărire pe termen lung adaptată pentru a aborda efectele tardive și a promova o recuperare holistică. Asigurarea unei calități ridicate a vieții pentru supraviețuitorii CAYA ai cancerului implică abordarea cuprinzătoare a acestor nevoi diverse.

Ca parte a proiectului EU-CAYAS-NET, supraviețuitorii și îngrijitorii au identificat împreună temele-cheie într-o abordare fără precedent, care au stat ulterior la baza activității EU-CAYAS-NET privind calitatea vieții:

• sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială
• importanța sprijinului pentru educație și carieră
• provocările tranziției de la sisteme de sănătate centrate pe copil la sisteme orientate către adulți, și
• rolul esențial al LTFU în menținerea stării generale de bine.

Această Carte albă explorează diferitele dimensiuni ale calității vieții după cancer. În plus, subliniem nevoia de intervenții specifice privind aspectele legate de calitatea vieții, cu scopul de a informa factorii de decizie, furnizorii de servicii medicale și părțile interesate cu privire la natura multidimensională a supraviețuirii și la măsurile esențiale necesare pentru a îmbunătăți calitatea vieții supraviețuitorilor CAYA din întreaga Europă.

4. Abordare și rezultate

4.1 Domeniul de impact 1: Abordarea lacunelor în sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială

Primirea unui diagnostic de cancer la o vârstă fragedă, fie în copilărie, adolescență sau la vârsta de adult tânăr, este extrem de împovărătoare și poate provoca multă suferință tinerilor, precum și familiilor și îngrijitorilor acestora. Diverse probleme emoționale și/sau sociale pot apărea pe parcursul vieții, ca urmare a tratamentelor de lungă durată și toxice, cu multe internări în spital, a confruntării cu o boală care pune viața în pericol, a perturbărilor vieții sociale, educației sau vieții profesionale și a probabilității ridicate de a dezvolta efecte tardive fizice. Anxietatea legată de cancer, depresia, oboseala sau problemele neuropsihologice sunt doar unele dintre provocările psihosociale întâlnite frecvent de supraviețuitori și care necesită sprijin specializat.

Pentru supraviețuitorii de cancer CAYA, provocările de sănătate mintală și psihosociale sunt adesea abordate inadecvat, fie prin subestimare sau trecere cu vederea, fie prin interpretarea greșită a unor răspunsuri emoționale adecvate ca fiind patologice.

Un factor-cheie care contribuie la sprijinul psihosocial insuficient este lipsa clinicilor specializate de supraviețuire care să ofere îngrijire psihosocială personalizată de monitorizare ulterioară.

Având în vedere modelul de tratament biopsihosocial (PMID: 847460, PMID: 7369396, PMID: 20669419), este esențial să se țină cont de cerințele distincte de sănătate mintală ale supraviețuitorilor de cancer CAYA și de modul în care acestea le afectează calitatea vieții. Prin urmare, sprijinul pentru sănătatea mintală și cel psihosocial trebuie oferite ca îngrijire de rutină și finanțate adecvat de sistemele de sănătate.

4.1.1 Cum am abordat provocările

Dezvoltarea de materiale de conștientizare

Prin colaborare extinsă cu toate părțile interesate, a fost utilizată o abordare holistică pentru a identifica bune practici și a înțelege nevoile unice ale tinerilor supraviețuitori de cancer privind sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială. Efectele tardive frecvente au fost descrise pe baza literaturii actuale, a materialelor de conștientizare și, în mod esențial, a experiențelor colegiale. Mai multe reuniuni online de consens cu reprezentanți ai supraviețuitorilor și profesioniști din domeniul sănătății din întreaga Europă au asigurat că temele selectate reflectă provocările din viața reală. Perspectivele obținute din aceste discuții au ghidat dezvoltarea conținutului, care a fost apoi revizuit de grupul de consens.

Identificarea lacunelor în îngrijirea psihosocială pentru supraviețuitorii de cancer CAYA din Europa

Un sondaj online în rândul supraviețuitorilor de cancer CAYA a evaluat starea actuală și lacunele din îngrijirea LTFU, cu accent pe sprijinul pentru sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială. Obiectivele cercetării au fost conturate de reprezentanții supraviețuitorilor într-o reuniune online de consens, susținută de literatura actuală și de ghidurile de îngrijire psihosocială. După o fază-pilot, sondajul final a cuprins 41 de întrebări privind experiențele personale, nevoile și aspirațiile legate de îngrijirea psihosocială de monitorizare ulterioară, pe dimensiuni psihologice, sociale și fizice. Sondajul a fost disponibil online în 13 limbi.

Standard comun pentru sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială

Un grup de lucru format din reprezentanți ai supraviețuitorilor de cancer CAYA și profesioniști din domeniul sănătății a revizuit ghidurile și standardele existente de îngrijire psihosocială. În timpul a două reuniuni de consens, relevanța fiecărui standard a fost evaluată, au fost identificate lacune și au fost propuse modificări. Pe baza acestor discuții, a literaturii științifice recente și a rezultatelor sondajului, grupul a elaborat un standard unificat pentru îngrijirea psihosocială în supraviețuirea după cancerul CAYA.

4.1.2 Rezultate majore

Evaluarea situației actuale și a lacunelor în îngrijirea psihosocială pentru supraviețuitorii de cancer CAYA din Europa

Sondajul realizat în rândul a 194 de supraviețuitori din 24 de țări europene a evidențiat lacune semnificative în monitorizarea sănătății mintale și în sprijinul psihosocial după cancerul CAYA (Figura 1).

Figura 1. Ați fost informat(ă) că pot apărea efecte tardive psiho-sociale legate de boală sau tratament? (n = 183)

Supraviețuitorii au evidențiat nevoi neacoperite în domenii precum anxietatea, oboseala, finanțele, relațiile și problemele neuropsihologice, alături de atenția insuficientă acordată efectelor tardive psihosociale în îngrijirea LTFU și, în special, de lipsa de informații despre riscul de a dezvolta efecte tardive psihosociale și despre opțiunile existente de sprijin psihosocial. Barierele frecvente au inclus constrângerile financiare și disponibilitatea limitată a instituțiilor de monitorizare ulterioară care oferă sprijin psihosocial.

Rezultatele-cheie ale acestui sondaj evidențiază nevoia de sprijin vs. sprijinul efectiv primit privind:

• Implicațiile legate de boală sau tratament asupra dimensiunii sociale:
  • Izolare: 51% au avut nevoie de sprijin – dintre aceștia, doar 5.7% au primit sprijin
  • Anxietate crescută, tulburare de anxietate: 57% au avut nevoie de sprijin – dintre aceștia, doar 8.2% au primit sprijin
  • Teama de recurență a cancerului: 54% au avut nevoie de sprijin – dintre aceștia, doar 4.9% au primit sprijin
  • Constrângeri financiare: 52% au avut nevoie de sprijin – dintre aceștia, doar 4.1% au primit sprijin
• Povară psiho-socială cauzată de efectele tardive fizice ale bolii sau tratamentului:
  • Oboseală: 52% au avut nevoie de sprijin – dintre aceștia, doar 4.1% au primit sprijin
• Probleme neuropsihologice (de ex. memorie, atenție):
  • 50% au avut nevoie de sprijin – dintre aceștia, doar 4.1% au primit sprijin

Materiale de conștientizare

Carduri de buzunar EU-CAYAS-NET pentru conștientizarea sănătății mintale și orientare

Setul de carduri de buzunar EU-CAYAS-NET se adresează tinerilor supraviețuitori de cancer, îngrijitorilor, profesioniștilor din domeniul sănătății, educatorilor și colegilor. Echipe de profesioniști din domeniul sănătății și reprezentanți ai supraviețuitorilor au redactat și conceput împreună cardurile finale, încurajând incluziunea și relevanța. Conceput pentru psihoeducație, dialog și activitate de politici publice, fiecare card abordează un subiect-cheie, prezentând problema, nevoile, acțiunile și recomandările. Cardurile includ puncte-cheie, un câmp de contact pentru trimiteri către specialiști, explicații ale termenilor și un link către Platforma EU-CAYAS-NET pentru detalii suplimentare.

Setul de carduri de buzunar cuprinde în prezent nouă carduri, cu flexibilitatea de a fi extins după necesități:

• 10 puncte-cheie despre sănătatea mintală
• Discuții despre subiecte serioase
• Ce să faci și ce să nu faci în comunicare
• Dimensiunea socială
• Sprijin educațional
• Sprijin pentru carieră
• Neuropsihologie
• Teamă și speranță
• Doliu și depresie
• Dreptul meu de a jeli

Videoclip educațional despre sănătatea mintală în supraviețuire

Pentru a crește gradul de conștientizare, a fost creat un videoclip educațional care subliniază importanța prioritizării sănătății mintale și fizice în timpul și după tratamentul oncologic. Incluzând sfaturi de la experți în psihologie și asistență socială, videoclipul oferă strategii pentru bunăstarea mintală, evidențiază valoarea ajutorului profesional și subliniază rolul educației și al rețelelor sociale de sprijin în recuperare.

Webinar despre sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială

Webinarul explorează strategii sănătoase de procesare, riscuri pentru sănătatea mintală și comunicarea cu supraviețuitorii de cancer CAYA. Temele includ echilibrul dintre speranță și teamă, doliu vs. depresie, opțiuni de sprijin psihosocial, lacune în îngrijire și comunicare sensibilă, de exemplu printr-o prezentare despre Ce (să nu) spui supraviețuitorilor de cancer CAYA. Sesiunea include și o discuție în panel cu reprezentanți ai pacienților și profesioniști din domeniul sănătății. Deschis supraviețuitorilor, familiilor, profesioniștilor din sănătate și oricărei persoane interesate de subiect, înregistrarea webinarului este disponibilă pe YouTube.

Standard comun pentru sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială

Un grup de lucru divers, format din supraviețuitori de cancer CAYA, experți în sănătate mintală și profesioniști din domeniul sănătății, a revizuit în detaliu ghidurile existente de îngrijire psihosocială. În timpul a două reuniuni de consens, aceștia au evaluat relevanța standardelor actuale, au identificat lacune și au propus schimbările necesare. Parcurgând standardele și ghidurile existente pentru îngrijirea psihosocială împreună cu discuțiile din grupul de consens, s-a constatat că majoritatea ghidurilor sunt axate pe pacienți și supraviețuitori pediatrici și nu îi iau în considerare pe pacienții și supraviețuitorii adolescenți și adulți tineri. În plus, pentru populația cu cancer CAYA lipseau și subiecte importante, de exemplu: comunicarea, sprijinul între egali, prezervarea fertilității și comunicarea despre fertilitate. Incorporând literatura științifică recentă și rezultatele sondajului, grupul a elaborat un standard unificat pentru îngrijirea psihosocială în supraviețuirea după cancerul CAYA. Acest standard european va fi publicat pe www.beatcancer.eu la finalizarea proiectului (iunie 2025).

Declarația de la Viena privind nevoile de sănătate mintală și psihosocială

La Viena a avut loc un simpozion de politici de sănătate intitulat "Surviving Survival", în cadrul căruia a fost prezentată o declarație și semnată de toate părțile interesate naționale participante, propunând un set de acțiuni pentru îmbunătățirea sănătății psihosociale după cancerul CAYA.

4.1.3 Direcția de urmat

Prin EU-CAYAS-NET, am identificat provocările-cheie, barierele și factorii facilitatori care afectează accesul la îngrijirea psihosocială și furnizarea acesteia. Folosind o abordare colaborativă, cu mai multe părți interesate, coordonată împreună de susținători ai pacienților și profesioniști din domeniul sănătății, am creat resurse practice și accesibile, adaptate tinerilor supraviețuitori de cancer, care vor fi distribuite prin platforma rețelei.

Pe baza constatărilor noastre, solicităm implementarea următoarelor acțiuni de politică pentru a aborda lacunele critice din îngrijirea psihosocială, asigurând sprijin echitabil și adaptat pentru tinerii supraviețuitori de cancer din întreaga Europă:

• Îngrijirea psihosocială de monitorizare ulterioară trebuie inclusă în Planurile Naționale de Control al Cancerului ca o componentă de bază a îngrijirii centrate pe persoană, pe tot parcursul vieții.
• Centrele de tratament ar trebui să integreze îngrijirea psihosocială în programele de monitorizare pe tot parcursul vieții, pentru un sprijin cuprinzător al supraviețuitorilor de cancer.
• Toate părțile interesate implicate [4] trebuie să susțină implementarea națională a unui standard european, bazat pe dovezi, pentru îngrijirea psihosocială de monitorizare ulterioară.

4.2 Domeniul de impact 2: Consolidarea oportunităților educaționale și de carieră

Cancerul și tratamentul acestuia pot afecta semnificativ educația și oportunitățile de carieră, ducând adesea la absențe prelungite și la instituții insuficient pregătite pentru a oferi sprijinul necesar.

Atunci când nu sunt oferite școlarizare la domiciliu, învățare la distanță sau educație în spital, tinerii pacienți cu cancer întâmpină adesea dificultăți în a-și menține motivația și pot pierde legături sociale esențiale cu prietenii, profesorii și colegii. Cancerul și tratamentul acestuia pot provoca, de asemenea, schimbări fizice, cognitive și emoționale care fac învățarea și munca mai dificile. După tratament, supraviețuitorii de cancer CAYA pot constata că le este greu să recupereze materia școlară pierdută dacă revin în aceeași clasă sau pot întâmpina dificultăți sociale dacă repetă un an într-o clasă nouă. Ei pot simți presiunea de a ține pasul cu colegii lor și de a-și demonstra recuperarea. Afectările legate de boală și tratament pot conduce, de asemenea, la nevoi de sprijin neacoperite, la necesitatea de a trece pe un alt traseu educațional sau la conștientizarea faptului că anumite parcursuri profesionale nu mai sunt viabile.

Eventualele lacune din istoricul educațional sau profesional pot îngreuna obținerea unui loc de muncă pentru supraviețuitorii de cancer CAYA. Chiar și la ani de la tratament, efectele tardive pot necesita timp suplimentar departe de muncă sau școală ori pot duce la o capacitate redusă din cauza oboselii, energiei scăzute și altor provocări. Aceste dificultăți continue pot impune supraviețuitorilor să își schimbe cariera și pot duce la discriminare la angajare din cauza diferențelor dintre supraviețuitorii de cancer și cei fără astfel de experiențe.

Din perspectiva instituțiilor educaționale și de ocupare a forței de muncă, există adesea o lipsă de conștientizare și informații despre ceea ce poate fi încă fezabil în timpul tratamentului sau despre sprijinul suplimentar care ar putea fi necesar și ar putea fi oferit pentru a-i ajuta pe tinerii pacienți să prospere și să reușească pe parcursul lor educațional și profesional.

4.2.1 Cum am abordat provocările

Materiale digitale de formare privind sprijinul pentru educație și carieră

Sprijinul și resursele adaptate îi pot ajuta eficient pe supraviețuitori să depășească aceste bariere și să prospere. Pentru a aborda aceste provocări unice și a evidenția oportunitățile de dezvoltare, în cadrul acestui proiect au fost dezvoltate materiale digitale de formare, inclusiv un videoclip educațional și un webinar înregistrat, pentru a oferi orientare și a promova sprijin personalizat pentru educația și cariera tinerilor supraviețuitori de cancer.

Colectarea de bune practici/materiale de orientare pentru sprijinul educațional și profesional

Prin cercetare desktop și prin contactarea membrilor consorțiului, inclusiv a Partenerilor Asociați și a rețelelor extinse din Europa, au fost colectate și categorizate materiale existente de bună practică pentru sprijin educațional și profesional în diferite limbi europene, putând astfel fi puse la dispoziția publicului.

Dezvoltarea unui curriculum Train-the-Trainer

Conceptul EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer este adaptat nevoilor supraviețuitorilor de cancer CAYA și are ca scop dotarea participanților cu cunoștințele, atitudinea și competențele necesare pentru a-și aprofunda cunoștințele și pentru a putea disemina informații sau construi sprijin educațional și profesional în structurile lor naționale/locale.

Discuții în focus grupuri pentru a colecta perspective și a fundamenta materialele/instrumentele noastre

Au fost organizate două focus grupuri cu supraviețuitori de cancer CAYA care au beneficiat de sprijin pentru carieră (Viena, Utrecht). Cele două conversații au oferit experiențe directe și schimb de opinii despre bune și rele practici, care au informat suplimentar materialele dezvoltate.

4.2.2 Rezultate majore

Materiale digitale de informare, conștientizare și formare privind sprijinul pentru educație și carieră

Videoclip educațional

Videoclipul evidențiază provocările unice cu care se confruntă supraviețuitorii, subliniind în același timp capacitățile lor și oportunitățile potențiale de avansare educațională și profesională.

Webinar

Webinarul explorează barierele din calea educației și a sprijinului pentru carieră, prezintă bune practici și împărtășește perspective de la supraviețuitori și profesioniști din domeniul sănătății. Sunt prezentate constatări preliminare din discuțiile focus grupurilor din Viena și Utrecht, oferind perspective valoroase pentru dezvoltarea unor concepte îmbunătățite de sprijin pentru carieră destinate supraviețuitorilor de cancer CAYA.

Hartă a bunelor practici pentru sprijinul educațional și profesional

Nu este întotdeauna nevoie să reinventăm roata: o hartă interactivă de pe Platforma EU-CAYAS-NET oferă materiale specifice fiecărei țări privind sprijinul educațional și profesional, în limbile locale, care au fost colectate sistematic în cadrul proiectului. Aceste resurse includ broșuri, linkuri către site-uri web și programe de sprijin adaptate tinerilor supraviețuitori de cancer, părinților și profesorilor.

Curriculum Train-the-Trainer

Curriculumul Train-the-Trainer este un manual care include nouă module, acoperind subiecte precum punctele forte și slăbiciunile personale, factorii de mediu și condițiile de la locul de muncă. Fiecare modul își prezintă obiectivele, metodele și materialele necesare. Manualul oferă, de asemenea, perspective teoretice asupra conceptelor Train-the-Trainer, psihologiei dezvoltării și exemplelor de lucru în grup și de contribuții informative.

Conceput pentru persoanele care au deja experiență Train-the-Trainer, manualul le permite participanților să conducă sesiuni viitoare, în mod ideal co-facilitate de susținători ai pacienților și profesioniști din domeniul sănătății. Programul se adresează persoanelor care lucrează în sprijinul educațional și profesional, celor care doresc să inițieze inițiative în domeniu și tuturor celor dornici să colaboreze și să crească gradul de conștientizare.

4.2.3 Direcția de urmat

Pentru a sprijini eficient supraviețuitorii de cancer CAYA, este necesară o abordare pe mai multe niveluri - una care să abordeze atât nevoile individuale, cât și lacunele sistemice mai ample din educație și ocuparea forței de muncă, inclusiv următoarele acțiuni-cheie:

• Sistemele educaționale naționale, împreună cu centrele de tratament, ar trebui să ofere sprijin pe întreaga durată a educației/formării, acolo unde este necesar. Acest lucru necesită menționare în planurile naționale de educație.
• Toate părțile interesate implicate [5] ar trebui să faciliteze accesul ușor la informații despre toate opțiunile de sprijin juridic și practic.
• Centrele de tratament ar trebui să asigure și să instruiască profesioniști dedicați în îngrijirea pe termen lung de monitorizare ulterioară (LTFU), garantând că aceștia au cunoștințele, competențele și timpul necesare pentru a coordona eficient comunicarea dintre tânăr/familie, școală/loc de muncă, echipa medicală și furnizorii de sprijin.

4.3 Domeniul de impact 3: Facilitarea unor tranziții fluide în sistemul de sănătate

Tranziția este definită ca "un proces activ, planificat, coordonat, cuprinzător și multidisciplinar pentru a permite supraviețuitorilor cancerului din copilărie și adolescență să se transfere eficient și armonios de la sisteme de sănătate centrate pe copil la sisteme de sănătate orientate spre adult. Procesul de tranziție a îngrijirii ar trebui să fie flexibil, adecvat dezvoltării și să ia în considerare nevoile medicale, psihosociale, educaționale și profesionale ale supraviețuitorilor, ale familiilor și îngrijitorilor lor și să promoveze un stil de viață sănătos și autogestionarea." (PMID: 26735352).

Acest proces este esențial pentru asigurarea continuității îngrijirii, deoarece supraviețuitorii de cancer CAYA au adesea nevoie de îngrijire LTFU din cauza potențialelor efecte tardive ale tratamentului oncologic. Aceste efecte tardive pot include probleme cronice de sănătate, cancere secundare, provocări psihologice sau dificultăți socio-economice care pot apărea la ani după tratament.

Cu toate acestea, lipsa programelor de tranziție formalizate îi lasă pe mulți supraviețuitori să navigheze prin sisteme de sănătate complexe fără sprijin adecvat. Această lacună perturbă continuitatea îngrijirii și ridică provocări semnificative, afectând profund calitatea vieții supraviețuitorilor. Absența unui cadru structurat pentru tranziție subliniază necesitatea unor soluții țintite pentru a aborda aceste probleme.

Problema nu este limitată la anumite regiuni, ci este răspândită și în Uniunea Europeană, unde mulți tineri supraviețuitori de cancer se confruntă cu obstacole similare. Fără programe structurate de tranziție, supraviețuitorii se confruntă adesea cu îngrijire fragmentată, lipsa serviciilor coordonate sau chiar a unui punct de contact către care să poată face tranziția. În multe cazuri, nu există niciun serviciu sau sistem dedicat disponibil care să îi preia, ceea ce face tranziția însăși imposibilă. Aceasta are ca rezultat un sprijin inadecvat pentru a răspunde nevoilor lor medicale, psihologice și sociale în evoluție. Aceste provocări subliniază necesitatea urgentă a unor strategii cuprinzătoare pentru a sprijini tinerii supraviețuitori în această perioadă critică.

Un proces de tranziție fără sincope le oferă tinerilor supraviețuitori posibilitatea de a prospera și de a-și atinge întregul potențial. De asemenea, facilitează dezvoltarea competențelor de autogestionare, esențiale pentru menținerea sănătății și a stării de bine la vârsta adultă. Investind în programe solide de tranziție, sistemele de sănătate pot garanta că supraviețuitorii beneficiază de continuitatea îngrijirii de care au nevoie, în beneficiul ambelor părți: indivizii și societatea în ansamblu.

4.3.1 Cum am abordat provocările

Ghid de practică clinică

Am elaborat un ghid de practică clinică bazat pe dovezi pentru a standardiza îngrijirea tranziției în întreaga Europă.

Urmând metodologia International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG), un grup de 33 de părți interesate internaționale cu expertiză în oncologie pediatrică, supraviețuire, psihologie, asistență medicală, oncologie radioterapică, epidemiologie și metodologia ghidurilor a fost implicat în întregul proces. Grupul a inclus trei reprezentanți ai pacienților care au participat activ la toate etapele.

În procesul de elaborare a ghidului, am utilizat trei surse de date pentru dezvoltarea recomandărilor:

• Dovezi științifice,
• Recomandări din ghidurile existente pentru populații cu boli cronice și
• Experiențele și valorile pacienților, părinților și clinicienilor.

Scopul ghidului este de a oferi recomandări europene armonizate pentru a îmbunătăți tranzițiile în sistemul de sănătate pentru supraviețuitorii cancerului din copilărie și adolescență, pe măsură ce aceștia trec de la îngrijirea de monitorizare pe termen scurt la îngrijirea pe termen lung a supraviețuirii și de la serviciile pediatrice la cele pentru adulți.

Au fost formulate în total 44 de recomandări, împărțite în trei secțiuni: 1. Principii generale, 2. Procesul de tranziție și 3. Alte condiții pentru un proces de tranziție reușit și momentul transferului.

Ateliere privind nevoile și preferințele

Organizarea mai multor ateliere cu supraviețuitori de cancer CAYA, profesioniști din domeniul sănătății și îngrijitori pentru a identifica nevoile și preferințele legate de o tranziție optimă de la îngrijirea centrată pe copil la cea orientată spre adult.

Un atelier a avut loc online, incluzând 10 supraviețuitori și 2 părinți din 7 țări UE. Folosind metodologia Open Space, participanții au propus și au condus discuții pe teme-cheie. Punctele de acțiune și concluziile au fost documentate în timp real de un responsabil desemnat pentru notițe. Discuțiile au oferit perspective valoroase asupra provocărilor și oportunităților de îmbunătățire a îngrijirii de tranziție. Celelalte ateliere au avut loc în persoană, ca parte a Vizitelor Peer.

Vizite Peer la centre de bune practici

Vizitele Peer de 2 zile au reunit 30 de participanți, inclusiv supraviețuitori, părinți și furnizori de servicii medicale, din 15 țări UE.

Astfel de Vizite Peer reprezintă o formă de învățare și cercetare inovatoare. Am vizitat trei centre renumite de îngrijire oncologică din Europa:

• Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Țările de Jos)
• Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spania)
• Medical University of Vienna (Austria)

Vizitele s-au concentrat pe două aspecte-cheie: îngrijirea de monitorizare pe termen lung (LTFU) și practicile de tranziție. Participanții au observat bunele practici actuale, au identificat lacune și au împărtășit experiențe pentru a îmbunătăți modelele de îngrijire de tranziție.

4.3.2 Rezultate majore

Ghid privind tranziția

A fost elaborat primul ghid bazat pe dovezi privind tranziția pentru tinerii supraviețuitori de cancer, care va asigura continuitatea îngrijirii de la oncologia pediatrică la serviciile de monitorizare ulterioară pe termen lung pentru adulți.

Acest ghid acoperă următoarele componente de bază: în general, procesul de tranziție trebuie să prioritizeze nevoile pacienților, asigurând că vocea și preferințele lor sunt în prim-plan. Componentele esențiale ale planului de tranziție ar trebui să includă:

• O politică de tranziție formalizată pentru a ghida procesul.
• O coordonare a tranziției bine definită și structurată.
• O planificare graduală și intenționată a tranziției, adaptată fiecărui individ.
• Un plan individualizat de tranziție care reflectă nevoile și obiectivele specifice ale supraviețuitorului.
• Asigurarea faptului că transferul are loc doar atunci când persoana demonstrează pregătire pentru tranziție, evaluată prin criterii stabilite.

Condițiile pentru o tranziție reușită sunt:

• Educarea și implicarea supraviețuitorilor și a familiilor/îngrijitorilor lor, pentru a-i echipa cu competențele și cunoștințele necesare navigării în sistemul de îngrijire pentru adulți.
• Formarea furnizorilor de servicii medicale pentru a le îmbunătăți înțelegerea nevoilor unice ale supraviețuitorilor și competența în oferirea sprijinului pentru tranziție.
• Valorificarea sistemelor informatice e-health pentru a permite comunicare și schimb de date fără sincope și eficiente în timpul tranziției.
• Efectuarea unei evaluări regulate a procesului de tranziție folosind indicatori-cheie de performanță pentru a asigura îmbunătățirea continuă și succesul.
• Promovarea includerii subiectelor legate de tranziție ca prioritate în politicile de sănătate naționale și ale UE.
• Implicarea conducerii instituționale și a părților interesate pentru a asigura alinierea politicilor și sprijin larg pentru ghidul de tranziție.
• Promovarea dezvoltării și utilizării materialelor privind tranziția pentru supraviețuitori și familii, inclusiv un plan de tranziție și resurse ușor de înțeles în diferite formate.
• Încurajarea și sprijinirea unui număr mai mare de vizite la centrele de bune practici pentru a facilita schimbul de cunoștințe și a îmbunătăți strategiile de tranziție.

Materiale de conștientizare

Videoclip educațional despre tranziție

Acest videoclip pentru tinerii afectați de cancer explică în ce constă tranziția de la îngrijirea medicală pediatrică la cea pentru adulți, ce trebuie avut în vedere pentru ca tranziția să fie cât mai lină posibil și cum se poate continua îngrijirea de long-term-follow-up.

Webinar pentru diseminarea constatărilor și recomandărilor către părțile interesate

Webinarul are același scop ca videoclipul educațional, și anume de a apropia subiectul tranziției de toate părțile interesate și de a discuta unde mai există încă deficiențe și ce se poate face în privința lor.

Declarația de la Vilnius privind nevoile de tranziție

Un simpozion de politici de sănătate a avut loc și la Vilnius, Lituania, pe tema tranziției, în cadrul căruia a fost prezentată o declarație și semnată de toate părțile interesate participante, propunând o serie de măsuri pentru a îmbunătăți tranziția copiilor și adolescenților cu sau după cancer către îngrijirea pentru adulți.

4.3.3 Direcția de urmat

Pentru a asigura continuitatea îngrijirii și bunăstarea pe termen lung a supraviețuitorilor de cancer CAYA, sunt esențiale programe de tranziție structurate și multidisciplinare. Realizarea acestui obiectiv necesită eforturi coordonate din partea tuturor părților interesate, inclusiv factorii de decizie, instituțiile de sănătate și grupurile de advocacy. Acțiunile-cheie includ:

• Toate părțile interesate implicate [6] ar trebui să promoveze includerea subiectelor legate de tranziție ca prioritate în politicile de sănătate naționale și ale UE.
• Conducerea instituțională ar trebui să asigure alinierea politicilor și sprijin larg pentru ghidul de tranziție elaborat.
• Toate părțile interesate implicate [6] ar trebui să promoveze dezvoltarea și utilizarea materialelor privind tranziția pentru supraviețuitori și familii, inclusiv un plan de tranziție și resurse ușor de înțeles în diferite formate.

4.4 Domeniul de impact 4: Efecte tardive și îngrijire de monitorizare pe termen lung

Aproximativ 75% dintre supraviețuitorii de cancer CAYA dezvoltă probleme de sănătate tardive care necesită îngrijire LTFU. Aceste efecte tardive variază considerabil în funcție de tipul și stadiul cancerului, precum și de tratamentul primit, afectând nu doar sănătatea fizică, ci și bunăstarea psihosocială, funcția neurocognitivă și participarea la viața de zi cu zi și în societate.

Îngrijirea LTFU adaptată este crucială pentru a reduce povara efectelor tardive și impactul acestora asupra calității vieții supraviețuitorilor. Îngrijirea LTFU bazată pe ghiduri permite depistarea precoce și gestionarea efectelor tardive, reducând consecințele lor pe termen lung. Cu toate acestea, mulți supraviețuitori din Europa nu au acces la îngrijire LTFU adecvată, existând disparități semnificative între țări. Ca urmare, numeroși supraviețuitori sunt "pierduți din urmărire", ratând oportunități critice de monitorizare și intervenție.

Abordarea acestor lacune necesită eforturi coordonate pentru implementarea îngrijirii LTFU în întreaga Europă. Oferirea unei îngrijiri consecvente și cuprinzătoare asigură rezultate de sănătate îmbunătățite și crește calitatea generală a vieții supraviețuitorilor de cancer CAYA.

4.4.1 Cum am abordat provocările

Sondaje pentru identificarea bunelor practici și a lacunelor în îngrijirea LTFU

Un sondaj, conceput în versiuni diferite pentru supraviețuitorii de cancer CAYA și pentru profesioniștii din domeniul sănătății, a fost realizat în întreaga Europă pentru a înțelege starea îngrijirii LTFU.

Sondajul a explorat:

• Cum este organizată și furnizată îngrijirea LTFU în diferite țări.
• Barierele și lacunele în implementarea unei îngrijiri LTFU eficiente.
• Experiențele supraviețuitorilor, inclusiv nivelurile de satisfacție și nevoile neacoperite.
• Perspectivele profesioniștilor din domeniul sănătății asupra rolului lor, resurselor și provocărilor în furnizarea îngrijirii.

Supraviețuitorii au oferit perspective asupra îngrijirii pe care au primit-o sau au ratat-o, în timp ce profesioniștii au detaliat îngrijirea pe care au furnizat-o, evidențiind probleme sistemice precum accesul, consecvența și resursele.

Ateliere: "Aducerea îngrijirii supraviețuirii pe termen lung pe calea cea bună"

Au fost desfășurate patru ateliere cu supraviețuitori, profesioniști din domeniul sănătății și îngrijitori, folosind o metaforă unică a căii ferate:

1. Participanții și-au imaginat un punct de plecare (starea actuală a îngrijirii LTFU) și o destinație ideală (îngrijirea optimă).
2. Au cartografiat colaborativ "traseul", identificând elementele, barierele și factorii facilitatori necesari pentru a ajunge la modelul ideal de îngrijire.

Temele-cheie au inclus: i) asigurarea unei îngrijiri LTFU accesibile și adecvate pentru toți supraviețuitorii, ii) furnizarea unui sprijin holistic, care să acopere aspectele medicale, psihologice și sociale, iii) consolidarea sprijinului pentru îngrijitori și a formării profesioniștilor din domeniul sănătății.

Vizite Peer la centre de bune practici

După cum s-a menționat anterior, trei centre oncologice europene renumite au găzduit Vizite Peer:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Țările de Jos)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spania)
3. Medical University of Vienna (Austria)

Treizeci de participanți, inclusiv supraviețuitori, părinți și profesioniști din 15 țări UE, au observat: i) modul în care este organizată și personalizată îngrijirea LTFU, ii) formarea și expertiza necesare pentru furnizorii de îngrijire LTFU, iii) integrarea abordărilor multidisciplinare și a procesului decizional comun și iv) instrumente precum planurile de îngrijire a supraviețuirii și urmărirea digitală a istoricului tratamentelor.

Webinare care abordează provocările supraviețuirii pe termen lung

Au fost organizate două webinare pentru a educa și implica părțile interesate.

Rezumate în limbaj PLAIN

Pentru a reduce lacunele în accesul la îngrijire specializată, au fost dezvoltate și extinse rezumate atractive în limbaj PLAIN (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable), bazate pe ghidurile IGHG și PanCare. Aceste materiale ușor de utilizat le oferă supraviețuitorilor posibilitatea să:

• Înțeleagă efectele tardive și recomandările pentru supravegherea acestora.
• Pledeze pentru nevoile lor de îngrijire în fața furnizorilor nespecialiști.

Ateliere pentru recomandări privind comunicarea cu supraviețuitorii pentru a-i pregăti pentru efectele tardive și a le oferi sprijin

Supraviețuitorii își doresc informații clare și oneste despre starea lor de sănătate, opțiunile de îngrijire și efectele pe termen lung, pentru a trăi cu încredere și independent. Din păcate, mulți supraviețuitori rămân neconștienți de efectele tardive, ceea ce duce la anxietate, izolare sau depresie. Comunicarea deficitară poate agrava sănătatea mintală, poate împiedica aderența la tratament și poate tensiona relațiile. Pentru a putea prelua controlul asupra gestionării sănătății lor, supraviețuitorii trebuie să fie bine informați despre consecințele potențiale și reale ale cancerului și tratamentului acestuia.

Prin urmare, discuțiile deschise între supraviețuitori și profesioniștii din domeniul sănătății despre astfel de subiecte dificile sunt esențiale; abordarea și atitudinea influențează considerabil rezultatele.

Participanții la atelier au discutat nevoia de informații clare și oneste privind efectele tardive și și-au împărtășit preferințele pentru o comunicare eficientă pacient - furnizor de servicii medicale.

4.4.2 Rezultate majore

Recomandări

Recomandări privind îngrijirea LTFU

Pornind de la activitățile prezentate mai sus, de la perspectivele oferite de IGHG, proiectele anterioare PanCare, [7] și ghidurile privind modelele de îngrijire, au fost elaborate recomandări pentru optimizarea îngrijirii de monitorizare pe termen lung (LTFU) pentru supraviețuitorii de cancer CAYA din Europa. Organizate în domenii tematice-cheie, aceste recomandări formează un cadru clar și cuprinzător pentru stabilirea și furnizarea îngrijirii LTFU care îmbunătățește calitatea vieții supraviețuitorilor. Domeniile tematice-cheie sunt:

• Accesul la îngrijire, care descrie nevoia de acces adecvat la îngrijire pentru toți supraviețuitorii de cancer CAYA
• Organizarea îngrijirii, care descrie cerințele pentru organizarea unei îngrijiri optime
• Îngrijirea personalizată, care evidențiază importanța îngrijirii personalizate
• Colaborarea, reprezentarea și îmbunătățirea, care promovează colaborarea (internațională) și formarea profesională a profesioniștilor din domeniul sănătății
• Sistemul de sprijin pentru supraviețuitorii de cancer CAYA CS și familiile lor, care abordează importanța unui sistem de sprijin adecvat.

Un rezumat vizual al recomandărilor privind îngrijirea LTFU, care evidențiază etapa finală a tratamentului oncologic de succes, este disponibil pe Platforma Proiectului în opt limbi ale UE. Acest rezumat oferă o imagine de ansamblu accesibilă asupra foii de parcurs și a principalelor ghiduri pentru sprijinirea tinerilor supraviețuitori de cancer.

Recomandări privind comunicarea eficientă despre efectele tardive (în pregătire)

Supraviețuitorii și-au împărtășit preferințele pentru o comunicare eficientă despre efectele tardive într-o discuție deschisă, rezultând recomandări pentru furnizorii de servicii medicale în patru domenii-cheie:

• Îngrijire centrată pe supraviețuitor
• Comunicare și schimb de informații încă de la început
• Sprijin emoțional și psihosocial
• Respect și empoderare

Hartă virtuală a îngrijirii LTFU în Europa

Actualizată în timpul proiectului EU-CAYAS-NET ca unul dintre rezultatele-cheie ale sondajului realizat privind îngrijirea LTFU, o hartă virtuală a facilităților de îngrijire LTFU oferă o imagine de ansamblu actualizată asupra serviciilor disponibile în Europa și contribuie la facilitarea accesibilității pentru supraviețuitori.

Materiale de conștientizare

Webinare

1. "Îngrijirea supraviețuirii pe termen lung": evidențiază instrumente, soluții și pași pentru îmbunătățirea îngrijirii supraviețuirii și împărtășește perspective de la experți și supraviețuitori.
2. "Navigarea provocărilor legate de fertilitate și intimitate": abordează impactul tratamentului oncologic asupra planurilor de fertilitate și intimității în relații, oferind orientări aplicabile și încurajând dialogul deschis cu supraviețuitorii.

Rezumate PLAIN

Îmbunătățite în timpul proiectului EU-CAYAS-NET, rezumatele includ acum elemente grafice și casete informative cu informații suplimentare. Pentru mai multe detalii și acces la aceste rezumate în limbaj PLAIN, vizitați pagina dedicată de resurse a PanCare.

Declarația de la Barcelona privind nevoile LTFU

În urma abordării aplicate și pentru celelalte teme, a avut loc și la Barcelona un simpozion de politici de sănătate, de această dată pe tema îngrijirii de monitorizare pe termen lung. Și aici a fost emisă o declarație care propune o serie de măsuri pentru îmbunătățirea îngrijirii de monitorizare pe termen lung și urmează să fie semnată de părțile interesate participante.

4.4.3 Direcția de urmat

Îngrijirea LTFU optimă îmbunătățește calitatea vieții tinerilor supraviețuitori de cancer din Europa, oferindu-le puterea de a-și atinge întregul potențial și, în același timp, reducând povara asupra sistemelor naționale de sănătate prin utilizarea eficientă a resurselor.

Pentru a realiza acest lucru, îngrijirea LTFU trebuie integrată în Planurile Naționale de Control al Cancerului și aliniată la ghidurile europene bazate pe dovezi, precum cele ale PanCare și IGHG, care oferă recomandări clare pentru monitorizarea și gestionarea efectelor tardive. Programele adaptate ar trebui să răspundă diversității nevoilor supraviețuitorilor, inclusiv sprijin psihosocial, educație privind gestionarea sănătății pe termen lung și tranziții fără sincope între îngrijirea pediatrică și cea pentru adulți. Planurile de îngrijire a supraviețuirii ar trebui să constituie fundamentul, permițând sprijin personalizat și proactiv.

Colaborarea dintre Comisia Europeană și guvernele naționale este crucială pentru a stabili o îngrijire LTFU cuprinzătoare, cu finanțare publică sustenabilă. Investițiile în formarea furnizorilor și în sisteme accesibile și multidisciplinare vor asigura beneficii durabile atât pentru supraviețuitori, cât și pentru societate.

• Toate grupurile de părți interesate implicate [8] trebuie să continue să susțină integrarea îngrijirii LTFU bazate pe dovezi în Planurile Naționale de Control al Cancerului.
• Centrele de tratament ar trebui să furnizeze servicii de îngrijire a supraviețuirii pentru a asigura sprijin personalizat și proactiv care să acopere toate aspectele vieții supraviețuitorilor și să le permită să își gestioneze propriile nevoi de îngrijire.
• Spitalele universitare și societățile profesionale ar trebui să investească în formare de specialitate și îngrijire multidisciplinară pentru a asigura supraviețuitorilor îngrijire la cele mai înalte standarde actuale.
• Toate părțile interesate implicate [8] ar trebui să încurajeze colaborarea internațională continuă între sistemul de sănătate, cercetare, factorii de decizie și supraviețuitori pentru îmbunătățirea continuă a planurilor de îngrijire LTFU.

Abordările adaptate privind sănătatea mintală, educația, dezvoltarea carierei, tranziția și îngrijirea de monitorizare pe termen lung le oferă supraviețuitorilor de cancer CAYA puterea de a atinge cea mai bună calitate posibilă a vieții.

5. Concluzie

Ratele de supraviețuire pentru pacienții CAYA cu cancer din Europa s-au îmbunătățit semnificativ, însă supraviețuirea pe termen lung vine cu provocări persistente. Până la 75% dintre supraviețuitori se confruntă cu efecte tardive care le afectează bunăstarea fizică, mentală și socială, totuși îngrijirea de monitorizare rămâne inconsecventă în Europa. Proiectul EU-CAYAS-NET evidențiază nevoia urgentă de sisteme de sprijin cuprinzătoare și standardizate pentru a asigura o calitate ridicată a vieții supraviețuitorilor.

Recomandări-cheie de politici publice

1. Sănătate mintală și îngrijire psihosocială

• Integrați îngrijirea psihosocială de monitorizare în Planurile naționale de control al cancerului (NCCPs), cu finanțare dedicată și strategii de implementare.
• Impuneți adoptarea ghidurilor europene bazate pe dovezi pentru îngrijirea psihosocială.
• Stabiliți sprijinul pentru sănătatea mintală ca o componentă de bază a îngrijirii oncologice, asigurând accesul la servicii psihologice ca standard universal de îngrijire.

2. Sprijin pentru educație și carieră

• Elaborați politici naționale care să asigure sprijin educațional și vocațional adaptat pentru supraviețuitorii cancerului din copilărie.
• Adoptați și implementați legislație anti-discriminare pentru a proteja supraviețuitorii împotriva prejudecăților din educație și de la locul de muncă, asigurând oportunități egale în carieră.
• Formați profesioniști dedicați pentru a coordona nevoile supraviețuitorilor în sectoarele educației, ocupării forței de muncă și sănătății.

3. Sprijin pentru tranziția în sistemul de sănătate

• Implementați programe structurate de tranziție în politicile naționale de sănătate pentru a asigura o tranziție fără discontinuități de la îngrijirea oncologică pediatrică la cea pentru adulți.
• Asigurați continuitatea îngrijirii pentru supraviețuitori prin integrarea formală a traseelor de îngrijire medicală adecvate nivelului de dezvoltare și centrate pe supraviețuitor.
• Aliniați politicile naționale la cadrul de tranziție bazat pe dovezi al EU-CAYAS-NET pentru a asigura coerența între statele membre.

4. Îngrijire de monitorizare pe termen lung (LTFU)

• Includeți îngrijirea LTFU în Planurile naționale de control al cancerului, cu mecanisme sustenabile de finanțare publică.
• Asigurați accesul la clinici LTFU specializate, dotate cu echipe multidisciplinare instruite în îngrijirea supraviețuitorilor.
• Îmbunătățiți gradul de informare și accesibilitatea serviciilor LTFU prin instrumente digitale și strategii de comunicare centrate pe supraviețuitor.

Apel la acțiune

Facem apel la toate părțile interesate, inclusiv la factorii de decizie de la nivel național și al UE, să acționeze acum și să:

• Prioritizeze bunăstarea tinerilor supraviețuitori ai cancerului în strategiile naționale de sănătate.
• Legifereze îngrijirea de monitorizare cuprinzătoare și standardizată în întreaga Europă.
• Aloce finanțare și resurse pentru formarea profesională, colaborarea intersectorială și modele inovatoare de îngrijire

Supraviețuitorii cancerului CAYA au nevoie de îngrijire pe tot parcursul vieții, centrată pe persoană — nu doar pentru a supraviețui, ci pentru a prospera.

Note

1. Standard publicat la finalul proiectului (iunie 2025) și disponibil pentru descărcare la https://beatcancer.eu/resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
2. Reprezentanți ai pacienților, profesioniști din domeniul sănătății, factori de decizie politică și organisme de reglementare
3. Reprezentanți ai pacienților, profesioniști din domeniul sănătății, factori de decizie politică și organisme de reglementare
4. Reprezentanți ai pacienților, profesioniști din domeniul sănătății, factori de decizie politică și organisme de reglementare
5. Reprezentanți ai pacienților, profesioniști din domeniul sănătății, factori de decizie politică și organisme de reglementare
6. Reprezentanți ai pacienților, profesioniști din domeniul sănătății, factori de decizie politică și organisme de reglementare
7. PanCareSurFup, https://www.pancare.eu/projects/project-pancaresurfup/, PanCareLIFE, www.pancarelife.eu, PanCareFollowUp, www.pancarefollowup.eu și PanCareSurPass, www.pancaresurpass.eu
8. Reprezentanți ai pacienților, profesioniști din domeniul sănătății, factori de decizie politică și organisme de reglementare

Despre proiectul EU-CAYAS-NET

EU-CAYAS-NET este un proiect cofinanțat de Comisia Europeană, care reunește organizații de referință din 18 țări active în domeniul cancerului la copii și tineri, pentru a cartografia resursele existente utile tinerilor pacienți oncologici, supraviețuitorilor și îngrijitorilor acestora, pentru a crea noi orientări europene și pentru a le oferi supraviețuitorilor cancerului mijloacele de a-și susține drepturile și nevoile.

Contactați-ne: info@beatcancer.eu

Finanțare și declinare a responsabilității

Cofinanțat de Uniunea Europeană. Punctele de vedere și opiniile exprimate aparțin însă exclusiv autorului (autorilor) și nu reflectă în mod necesar punctele de vedere și opiniile Uniunii Europene sau ale Agenției Executive Europene pentru Sănătate și Domeniul Digital (HaDEA). Nici Uniunea Europeană, nici autoritatea care acordă finanțarea nu pot fi trase la răspundere pentru acestea.