Gyvenimo kokybės optimizavimas po vėžio jauname amžiuje

Apie šį leidinį

EU-CAYAS-NET projekto 3.5 rezultatas: pozicijos dokumentas apie psichikos sveikatos ir psichosocialinės priežiūros, perėjimo ir ilgalaikės stebėsenos poreikius CAYA vėžio išgyvenusiųjų laikotarpiu – standartas, ne prabanga.

Dotacijos sutarties Nr. 101056918, EU4Health programa.

Leidėjas: Childhood Cancer International – Europe, EU-CAYAS-NET projekto vardu

Autoriai ir institucijos: Carina Schneider [1], Barbara Brunmair [1], Hannah Gsell [1], Anna Zettl [1], Mihael Severinac [1], Ulrike Leiss [2], Kerstin Krottendorfer [2], Jikke Wams [3], Jaap den Hartogh [3], Jeroen te Dorsthorst [4], Tessa Fuchs [4], Heleen van der Pal [3], Leontien Kremer [5], Cherine Mathot [4], Begonya Nafria [6], Giorgia Manuzi [7]

[1] Childhood Cancer International - Europe, Viena, Austrija; [2] Medical University of Vienna, Pediatrijos ir paauglių medicinos skyrius, Viena, Austrija; [3] Princess Máxima Center for Pediatric Oncology, Utrechtas, Nyderlandai; [4] PANCARE, Bussum, Nyderlandai; [5] Princess Máxima Center for pediatric oncology, Utrechtas, Nyderlandai; [6] Fundacio Privada per a la Recerca i la Docència Sant Joan de Déu, Barselona, Ispanija; [7] SIOPE, Briuselis, Belgija

Redagavo: Barbara Brunmair, Carina Schneider

Koncepcija ir dizainas: The Graphic Society

Viena, 2025

1. Pratarmė

Nepaisant to, kad pastaraisiais metais vis labiau pripažįstama psichikos sveikatos ir psichosocialinės gerovės svarba įvairaus amžiaus žmonėms ir skirtingoms gyventojų grupėms, vaikystėje, paauglystėje ir jaunystėje vėžį patyrusių asmenų gyvenimo kokybė vis dar yra nepakankamai įvertintas onkologinės priežiūros aspektas įvairiose sveikatos priežiūros sistemose. Dėl gydymo pažangos išgyvenamumo rodikliai per pastaruosius dešimtmečius reikšmingai pagerėjo. Tačiau išgyvenimas po vėžio sukelia savitų iššūkių, kuriems turime skirti neatidėliotiną dėmesį.

Vėžio poveikis gerokai pranoksta aktyvaus gydymo laikotarpį. Išgyvenusieji dažnai visą gyvenimą susiduria su fiziniais, emociniais ir socialiniais iššūkiais – nuo psichikos sveikatos sunkumų ir mokymosi trikdžių iki sunkumų pereinant į suaugusiųjų sveikatos priežiūros sistemas ir siekiant ilgalaikės fizinės bei emocinės / psichosocialinės gerovės. Šios problemos ypač aktualios jauniems išgyvenusiesiems, kurių raidos etapai dėl vėžio yra smarkiai sutrikdomi.

EU-CAYAS-NET projektu siekiame mažinti šias spragas, skatindami bendradarbiavimą ir bendrakūrą tarp pacientų atstovų, tyrėjų ir sveikatos priežiūros specialistų visoje Europoje, kad būtų diegiama įrodymais pagrįsta praktika, gerinama tęstinė priežiūra ir sprendžiami nepatenkinti psichikos sveikatos bei švietimo poreikiai. Bendromis pastangomis ir diegdami naujoves siekiame užtikrinti, kad jauni vėžį išgyvenę asmenys ne tik gyventų, bet ir klestėtų — turėdami išteklius, priežiūrą ir paramą, kurių jiems reikia visaverčiam gyvenimui.

Esu nuoširdžiai dėkinga projekto partneriams, tyrėjams, sveikatos priežiūros specialistams ir pacientų atstovams, kurie vienijasi šiai misijai. Kartu iš naujo apibrėžiame išgyvenusiųjų laikotarpį, prioritetą teikiame gyvenimo kokybei ir kuriame ateitį, kurioje kiekvienas jaunas vėžį išgyvenęs asmuo gali visiškai atskleisti savo potencialą.

Carina Schneider, CCI – Europe vykdančioji direktorė ir pacientų atstovė EU-CAYAS-NET gyvenimo kokybės darbo paketo partnerių vardu

2. Santrauka vadovams

Gyvenimo kokybės optimizavimas po jaunystėje patirto vėžio

EU-CAYAS-NET projektas pabrėžia itin svarbų visą gyvenimą trunkančios, į asmenį orientuotos paramos poreikį, siekiant spręsti fizinius, psichologinius ir socialinius iššūkius, su kuriais susiduria vaikystėje, paauglystėje ir jaunystėje (CAYA) vėžį išgyvenę asmenys. Kad išgyvenusieji galėtų klestėti ir pasiekti kuo geresnę gyvenimo kokybę po vėžio, reikalingi individualiai pritaikyti požiūriai į psichikos sveikatą, švietimą, karjeros vystymą, perėjimą ir ilgalaikę tęstinę priežiūrą.

Psichikos sveikata ir psichosocialinė priežiūra

Vėžio diagnozės nustatymas jauname amžiuje yra didelė našta ir gali sukelti daug streso jauniems žmonėms, taip pat jų šeimoms ir globėjams. Būtina pripažinti, kad psichosocialinė gerovė daro didelę įtaką su sveikata susijusiai išgyvenusiųjų gyvenimo kokybei. Todėl psichikos sveikatos ir psichosocialinė parama CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims turi būti teikiama kaip įprastinė priežiūra, nepriklausomai nuo jų kilmės ar pajamų.

Projekto rezultatai, sprendžiantys psichikos sveikatos ir psichosocialinės priežiūros spragas

• Bendradarbiaudami sukūrėme vieningą, Europos mastu taikomą, įrodymais pagrįstą psichikos sveikatos ir psichosocialinės tęstinės priežiūros standartą [1], užtikrinantį, kad išgyvenusiųjų poreikiai visoje Europoje būtų tenkinami nuosekliai.
• Parengėme išteklių rinkinį, pavyzdžiui, kišeninių kortelių rinkinį ir edukacinius vaizdo įrašus, suteikiančius praktines priemones informuotumui, dialogui ir priežiūros teikimui gerinti.

Tolesni žingsniai

• Psichosocialinė tęstinė priežiūra turi būti įtraukta į Nacionalinius vėžio kontrolės planus kaip pagrindinė į asmenį orientuotos, visą gyvenimą trunkančios priežiūros sudedamoji dalis.
• Gydymo centrai turėtų integruoti psichosocialinę priežiūrą į visą gyvenimą trunkančias tęstinės stebėsenos programas, kad būtų užtikrinta visapusiška parama vėžį išgyvenusiems asmenims.
• Visos susijusios suinteresuotosios šalys (pacientų atstovai, sveikatos priežiūros specialistai, politikos formuotojai ir reguliavimo institucijos) turi siekti nacionalinio Europos masto, įrodymais pagrįsto psichosocialinės tęstinės priežiūros standarto įgyvendinimo.

Švietimo ir karjeros parama

CAYA vėžį išgyvenę asmenys dažnai susiduria su sunkumais ieškodami darbo dėl mokymosi ar darbo patirties spragų, atsiradusių dėl ligos ir gydymo. Šie iššūkiai gali lemti dažnus sutrikimus, karjeros pokyčius ir galimą diskriminaciją, palyginti su asmenimis, kurie nėra sirgę vėžiu.

Projekto rezultatai, stiprinantys švietimo ir karjeros galimybes

• Sukūrėme interaktyvų žemėlapį ir skaitmeninę, specialiai pritaikytą mokomąją medžiagą, skirtą šalinti kliūtis švietimo ir užimtumo srityse.
• Parengėme „Train-the-Trainer“ mokymo programą, kad pedagogai ir specialistai galėtų teikti veiksmingą paramą ir sumažinti trikdantį vėžio poveikį švietimui ir profesinei veiklai.

Tolesni žingsniai

• Nacionalinės švietimo sistemos kartu su gydymo centrais turėtų teikti paramą viso mokymosi / profesinio rengimo laikotarpiu, kai to reikia. Tam būtinas paminėjimas nacionaliniuose švietimo planuose.
• Visos dalyvaujančios suinteresuotosios šalys turėtų užtikrinti lengvą prieigą prie informacijos apie visas teisines ir praktines paramos galimybes.
• Gydymo centrai turėtų skirti ir apmokyti specializuotus ilgalaikės tęstinės priežiūros (LTFU) specialistus, užtikrindami, kad jie turėtų reikiamų žinių, įgūdžių ir laiko veiksmingai koordinuoti bendravimą tarp jauno žmogaus / šeimos, mokyklos / darbovietės, sveikatos priežiūros komandos ir paramos teikėjų.

Perėjimas

Perėjimo iš į vaikus orientuotos priežiūros į į suaugusiuosius orientuotą priežiūrą procesui reikia skirti daugiau dėmesio, kad būtų užtikrinta, jog CAYA vėžį išgyvenę asmenys gautų visapusišką ilgalaikę tęstinę priežiūrą.

Projekto rezultatai, palengvinantys sklandų perėjimą sveikatos priežiūros sistemoje

• Sukūrėme pirmąsias įrodymais pagrįstas perėjimo gaires jauniems vėžį išgyvenusiems asmenims (vaizdinė santrauka). Jas įgyvendinus, bus užtikrintas priežiūros tęstinumas nuo vaikų onkologijos iki suaugusiųjų ilgalaikės tęstinės priežiūros paslaugų.
• Surengėme kelis Peer Visits ir seminarus, kurie padėjo nustatyti gerąją praktiką ir suteikė vertingų įžvalgų, kaip gerinti perėjimo priežiūros sistemas.

Tolesni žingsniai

• Visos susijusios suinteresuotosios šalys [2] turėtų skatinti su perėjimu susijusių temų įtraukimą kaip prioritetą į nacionalinę ir ES sveikatos politiką.
• Institucijų vadovybė turėtų užtikrinti politikos suderinamumą ir platų palaikymą parengtoms perėjimo gairėms.
• Visos susijusios suinteresuotosios šalys [2] turėtų skatinti perėjimo priemonių kūrimą ir naudojimą išgyvenusiems asmenims bei šeimoms, įskaitant perėjimo planą ir lengvai suprantamus įvairių formatų išteklius.

Vėlyvieji padariniai ir ilgalaikė tęstinė priežiūra (LFTU)

Individualizuota LTFU priežiūra yra labai svarbi siekiant sumažinti vėlyvųjų padarinių naštą ir jų poveikį išgyvenusiųjų gyvenimo kokybei. Gairėmis grindžiama LTFU priežiūra leidžia anksti nustatyti ir valdyti vėlyvuosius padarinius, mažinant jų ilgalaikes pasekmes.

Projekto rezultatai, susiję su tęstine (LTFU) priežiūra

• Apklausos ir seminarai atskleidė esmines LTFU priežiūros spragas, pabrėždami prieinamų daugiadalykių paslaugų poreikį.
• Specialiai parengtos rekomendacijos ir vaizdinė santrauka pateikia praktinius žingsnius, kaip visoje Europoje įgyvendinti veiksmingą LTFU priežiūrą.
• PLAIN (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable) kalbos santraukos suteikia išgyvenusiems asmenims prieinamą informaciją apie vėlyvuosius padarinius ir rekomenduojamą LTFU priežiūrą.
• Virtualus LTFU priežiūros įstaigų žemėlapis pateikia atnaujintą prieinamų paslaugų visoje Europoje apžvalgą ir padeda gerinti jų prieinamumą išgyvenusiems asmenims.

Tolesni žingsniai

• Visos susijusios suinteresuotųjų šalių grupės turi ir toliau siekti įrodymais pagrįstos LTFU priežiūros integravimo į Nacionalinius vėžio kontrolės planus.
• Gydymo centrai turėtų teikti išgyvenusiųjų priežiūros paslaugas, kad būtų užtikrinta individualizuota, proaktyvi parama, apimanti visus išgyvenusiųjų gyvenimo aspektus, ir sudarytos galimybės išgyvenusiems asmenims patiems valdyti savo priežiūros poreikius.
• Universitetinės ligoninės ir profesinės draugijos turėtų investuoti į specialistų rengimą ir daugiadalykę priežiūrą, kad būtų užtikrinta pažangiausius standartus atitinkanti priežiūra išgyvenusiems asmenims.
• Visos susijusios suinteresuotosios šalys [3] turėtų skatinti nuolatinį tarptautinį sveikatos priežiūros, mokslinių tyrimų, politikos formuotojų ir išgyvenusiųjų bendradarbiavimą, siekiant nuolat tobulinti LTFU priežiūros planus.

3. Įvadas ir kontekstas

Pastaraisiais dešimtmečiais reikšminga medicinos mokslo pažanga Europoje smarkiai pagerino vaikų, paauglių ir jaunų suaugusiųjų (CAYA), sergančių vėžiu, išgyvenamumo rodiklius. Išgyvenamumo rodikliai padidėjo nuo vos 20 % iki maždaug 80 %, nors jie skiriasi pagal vėžio tipą ir geografinę vietovę, o tarp Vakarų ir Rytų Europos šalių pastebimi ryškūs netolygumai. Apskaičiuota, kad šiuo metu Europoje gyvena daugiau kaip 500 000 žmonių, persirgusių vaikystės vėžiu (PMID: 24706509). Kiekvienas asmuo susiduria su unikaliais iššūkiais, įskaitant galimus ilgalaikius vėžio ir jo gydymo padarinius.

EU-CAYAS-NET yra pacientų organizacijų vadovaujamas projektas, remiamas Europos Sąjungos programos EU4Health (dotacijos sutarties numeris 101056918), kuris sujungia pacientų atstovų, tyrėjų ir sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų darbą, siekiant sukurti visos Europos masto tinklą ir gerinti išgyvenusiųjų gyvenimo kokybę bei AYA vėžiu sergančių pacientų priežiūrą.

Veiksniai, darantys įtaką gyvenimo kokybei

Iki 75 % CAYA vėžį išgyvenusių asmenų patiria su vėžiu ir jo gydymu susijusius ilgalaikius padarinius, dėl kurių reikalinga visą gyvenimą trunkanti tęstinė priežiūra (PMID: 34462344). Net ir tiems, kuriems nėra akivaizdžių ilgalaikių padarinių, būtina stebėsena siekiant anksti nustatyti vėlyvuosius padarinius, todėl jiems turėtų būti teikiama ilgalaikė tolesnė priežiūra (LTFU).

CAYA vėžį išgyvenusių asmenų gyvenimo kokybė yra daugialypė ir apima fizinę, emocinę bei socialinę gerovę. Nepaisant reikšmingos pažangos išgyvenamumo srityje, daugelis išgyvenusiųjų susiduria su ilgalaikiais iššūkiais, tokiais kaip lėtinės sveikatos problemos, psichologinis stresas ir sunkumai švietimo bei karjeros srityse. Perėjimas iš pediatrinės į suaugusiųjų sveikatos priežiūrą taip pat gali kelti sunkumų, todėl reikalinga nuolatinė parama ir individualiai pritaikyta ilgalaikė tolesnė priežiūra, siekiant spręsti vėlyvųjų padarinių klausimus ir skatinti visapusišką atsigavimą. Aukštos CAYA vėžį išgyvenusių asmenų gyvenimo kokybės užtikrinimas reiškia visapusišką šių įvairių poreikių tenkinimą.

Įgyvendinant EU-CAYAS-NET projektą, išgyvenusieji ir juos prižiūrintys asmenys kartu, taikydami precedento neturintį požiūrį, nustatė pagrindines temas, kurios vėliau tapo EU-CAYAS-NET darbo gyvenimo kokybės srityje pagrindu:

• Psichikos sveikata ir psichosocialinė priežiūra
• švietimo ir karjeros paramos svarba
• iššūkiai, kylantys pereinant iš į vaiką orientuotų prie į suaugusiuosius orientuotų sveikatos priežiūros sistemų, ir
• esminis LTFU vaidmuo palaikant bendrą gerovę.

Šioje baltojoje knygoje nagrinėjami įvairūs gyvenimo kokybės po vėžio aspektai. Be to, pabrėžiame tikslinių intervencijų gyvenimo kokybės klausimais poreikį, siekdami informuoti politikos formuotojus, sveikatos priežiūros paslaugų teikėjus ir suinteresuotąsias šalis apie daugialypį gyvenimo po vėžio pobūdį bei esmines priemones, reikalingas CAYA išgyvenusių asmenų gyvenimo kokybei visoje Europoje gerinti.

4. Požiūris ir rezultatai

4.1 Poveikio sritis 1: Psichikos sveikatos ir psichosocialinės priežiūros spragų mažinimas

Gauti vėžio diagnozę jauname amžiuje – vaikystėje, paauglystėje ar jaunystėje – yra labai sunku ir gali sukelti daug streso jauniems žmonėms, taip pat jų šeimoms ir globėjams. Įvairios emocinės ir (arba) socialinės problemos gali pasireikšti visą gyvenimą dėl ilgalaikio ir toksiško gydymo, daugybės hospitalizacijų, susidūrimo su gyvybei pavojinga liga, socialinio gyvenimo, mokymosi ar profesinio gyvenimo sutrikdymo bei didelės fizinių vėlyvųjų padarinių išsivystymo tikimybės. Su vėžiu susijęs nerimas, depresija, nuovargis ar neuropsichologiniai sutrikimai yra tik dalis psichosocialinių iššūkių, su kuriais dažnai susiduria išgyvenusieji ir kuriems reikalinga specializuota pagalba.

CAYA vėžį išgyvenusių asmenų psichikos sveikatos ir psichosocialiniai iššūkiai dažnai sprendžiami nepakankamai – jie nuvertinami arba nepastebimi, arba tinkamos emocinės reakcijos klaidingai interpretuojamos kaip patologinės.

Vienas iš pagrindinių veiksnių, lemiančių nepakankamą psichosocialinę paramą, yra specializuotų išgyvenusiųjų priežiūros klinikų, teikiančių individualizuotą psichosocialinę tolesnę priežiūrą, trūkumas.

Atsižvelgiant į biopsichosocialinį gydymo modelį (PMID: 847460, PMID: 7369396, PMID: 20669419), būtina įvertinti specifinius CAYA vėžį išgyvenusių asmenų psichikos sveikatos poreikius ir tai, kaip jie veikia jų gyvenimo kokybę. Todėl psichikos sveikatos ir psichosocialinė pagalba turi būti teikiama kaip įprastinės priežiūros dalis ir tinkamai finansuojama sveikatos priežiūros sistemų.

4.1.1 Kaip sprendėme iššūkius

Informavimo medžiagos rengimas

Plačiai bendradarbiaujant su visomis suinteresuotosiomis šalimis, buvo taikomas holistinis požiūris, siekiant nustatyti gerąją praktiką ir suprasti unikalius jaunų vėžį išgyvenusių asmenų poreikius psichikos sveikatos ir psichosocialinės priežiūros srityje. Dažniausi vėlyvieji padariniai buvo aprašyti remiantis naujausia literatūra, informavimo medžiaga ir, svarbiausia, bendraamžių patirtimi. Kelios internetinės konsensuso diskusijos su išgyvenusiųjų atstovais ir sveikatos priežiūros specialistais visoje Europoje užtikrino, kad pasirinktos temos atspindėtų realaus gyvenimo iššūkius. Šių diskusijų įžvalgos nukreipė turinio rengimą, o vėliau turinį peržiūrėjo konsensuso grupė.

Psichosocialinės priežiūros spragų nustatymas CAYA vėžį išgyvenusių asmenų priežiūroje visoje Europoje

Internetinėje CAYA vėžį išgyvenusių asmenų apklausoje buvo vertinama dabartinė LTFU priežiūros būklė ir jos spragos, ypatingą dėmesį skiriant psichikos sveikatos pagalbai ir psichosocialinei priežiūrai. Tyrimo tikslai buvo formuojami išgyvenusiųjų atstovų internetiniame konsensuso susitikime, remiantis naujausia literatūra ir psichosocialinės priežiūros gairėmis. Po bandomojo etapo galutinėje apklausoje buvo 41 klausimas apie asmeninę patirtį, poreikius ir lūkesčius dėl psichosocialinės tolesnės priežiūros psichologinėje, socialinėje ir fizinėje srityse. Apklausą buvo galima užpildyti internetu 13 kalbų.

Bendras psichikos sveikatos ir psichosocialinės priežiūros standartas

CAYA vėžį išgyvenusių asmenų atstovų ir sveikatos priežiūros specialistų darbo grupė peržiūrėjo esamas psichosocialinės priežiūros gaires ir standartus. Per du konsensuso susitikimus buvo įvertintas kiekvieno standarto aktualumas, nustatytos spragos ir pasiūlyti pakeitimai. Remdamasi šiomis diskusijomis, naujausia moksline literatūra ir apklausos rezultatais, grupė parengė vieningą psichosocialinės priežiūros standartą CAYA vėžį išgyvenusių asmenų priežiūrai.

4.1.2 Pagrindiniai rezultatai

Dabartinės psichosocialinės priežiūros būklės ir spragų vertinimas CAYA vėžį išgyvenusių asmenų priežiūroje visoje Europoje

194 išgyvenusiųjų iš 24 Europos šalių apklausa atskleidė reikšmingas psichikos sveikatos stebėsenos ir psichosocialinės pagalbos spragas po CAYA vėžio (1 pav.).

1 pav. Ar buvote informuotas(-a), kad gali pasireikšti su liga ar gydymu susiję psichosocialiniai vėlyvieji padariniai? (n = 183)

Išgyvenusieji pabrėžė nepatenkintus poreikius tokiose srityse kaip nerimas, nuovargis, finansai, santykiai ir neuropsichologiniai sunkumai, taip pat nepakankamą dėmesį psichosocialiniams vėlyviesiems padariniams LTFU priežiūroje ir ypač informacijos trūkumą apie psichosocialinių vėlyvųjų padarinių išsivystymo riziką bei esamas psichosocialinės pagalbos galimybes. Dažniausios kliūtys buvo finansiniai apribojimai ir ribotas tolesnės priežiūros įstaigų, siūlančių psichosocialinę pagalbą, prieinamumas.

Pagrindiniai šios apklausos rezultatai parodo pagalbos poreikį ir faktiškai gautą pagalbą šiose srityse:

• Su liga ar gydymu susijęs poveikis socialinei sričiai:
  • Izoliacija: 51% reikėjo pagalbos – iš jų pagalbą gavo tik 5.7%
  • Padidėjęs nerimas, nerimo sutrikimas: 57% reikėjo pagalbos – iš jų pagalbą gavo tik 8.2%
  • Vėžio pasikartojimo baimė: 54% reikėjo pagalbos – iš jų pagalbą gavo tik 4.9%
  • Finansiniai apribojimai: 52% reikėjo pagalbos – iš jų pagalbą gavo tik 4.1%
• Psichosocialinė našta dėl fizinių vėlyvųjų padarinių, susijusių su liga ar gydymu:
  • Nuovargis: 52% reikėjo pagalbos – iš jų pagalbą gavo tik 4.1%
• Neuropsichologiniai sunkumai (pvz., atmintis, dėmesys):
  • 50% reikėjo pagalbos – iš jų pagalbą gavo tik 4.1%

Informavimo medžiaga

EU-CAYAS-NET kišeninės kortelės, skirtos psichikos sveikatos informuotumui ir gairėms

EU-CAYAS-NET Pocket Card rinkinys skirtas jauniems vėžį išgyvenusiems asmenims, slaugytojams ir globėjams, HCPs, švietimo specialistams ir bendraamžiams. Sveikatos priežiūros specialistų ir išgyvenusiųjų atstovų komandos kartu rengė tekstus ir kūrė galutinį kišeninių kortelių dizainą, taip skatindamos įtrauktį ir aktualumą. Psichoedukacijai, dialogui ir politikos formavimo veiklai skirtose kortelėse nagrinėjamos pagrindinės temos, apibrėžiama problema, poreikiai, veiksmai ir rekomendacijos. Kortelėse pateikiami pagrindiniai punktai, kontaktų laukelis nukreipimui pas specialistus, terminų paaiškinimai ir nuoroda į EU-CAYAS-NET Platform dėl išsamesnės informacijos.

Šiuo metu Pocket Card rinkinį sudaro devynios kortelės, kurias prireikus galima plėsti:

• 10 pagrindinių punktų apie psichikos sveikatą
• Kalbėjimas apie rimtus dalykus
• Ką daryti ir ko nedaryti bendraujant
• Socialinė sritis
• Parama švietime
• Karjeros parama
• Neuropsichologija
• Baimė ir viltis
• Gedulas ir depresija
• Mano teisė gedėti

Mokomasis vaizdo įrašas apie psichikos sveikatą išgyvenus vėžį

Siekiant didinti informuotumą, buvo sukurtas mokomasis vaizdo įrašas, pabrėžiantis, kaip svarbu teikti prioritetą psichikos ir fizinei sveikatai vėžio gydymo metu ir po jo. Vaizdo įraše pateikiami psichologijos ir socialinio darbo ekspertų patarimai, siūlomos psichinės gerovės strategijos, akcentuojama profesionalios pagalbos vertė ir pabrėžiamas švietimo bei palaikančių socialinių tinklų vaidmuo sveikstant.

Internetinis seminaras apie psichikos sveikatą ir psichosocialinę priežiūrą

Internetiniame seminare nagrinėjamos sveikos emocijų įveikos strategijos, rizikos psichikos sveikatai ir komunikacija su CAYA vėžį išgyvenusiais asmenimis. Temos apima pusiausvyrą tarp vilties ir baimės, gedulą ir depresiją, psichosocialinės pagalbos galimybes, priežiūros spragas ir jautrią komunikaciją, pavyzdžiui, pranešimą tema „Ką (ne) sakyti CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims“. Sesijoje taip pat vyksta pacientų atstovų ir HCPs diskusija. Išgyvenusiems asmenims, šeimoms, HCPs ir visiems besidomintiems tema atviras seminaro įrašas prieinamas YouTube.

Bendras psichikos sveikatos ir psichosocialinės priežiūros standartas

Įvairiapusė CAYA vėžį išgyvenusių asmenų, psichikos sveikatos ekspertų ir sveikatos priežiūros specialistų darbo grupė išsamiai peržiūrėjo esamas psichosocialinės priežiūros gaires. Per du konsensuso susitikimus jie įvertino dabartinių standartų aktualumą, nustatė spragas ir pasiūlė būtinus pakeitimus. Bendrai peržiūrint esamus psichosocialinės priežiūros standartus ir gaires bei diskutuojant konsensuso grupėje buvo pripažinta, kad dauguma gairių yra orientuotos į vaikų pacientus ir išgyvenusiuosius ir neatsižvelgia į paauglius bei jaunus suaugusiuosius pacientus ir išgyvenusiuosius. Be to, CAYA vėžio populiacijai trūko svarbių temų, pavyzdžiui: komunikacijos, bendraamžių paramos, vaisingumo išsaugojimo ir komunikacijos apie vaisingumą. Įtraukdama naujausią mokslinę literatūrą ir apklausos rezultatus, grupė parengė vieningą psichosocialinės priežiūros standartą CAYA vėžį išgyvenusių asmenų priežiūrai. Šis Europos standartas bus paskelbtas www.beatcancer.eu projektui pasibaigus (2025 m. birželį).

Vienos deklaracija dėl psichikos ir psichosocialinės sveikatos poreikių

Vienoje buvo surengtas sveikatos politikos simpoziumas „Surviving Survival“, kuriame buvo pristatyta deklaracija ir ją pasirašė visos dalyvaujančios nacionalinės suinteresuotosios šalys, pasiūliusios veiksmų rinkinį psichosocialinei sveikatai po CAYA vėžio gerinti.

4.1.3 Tolimesnė kryptis

Per EU-CAYAS-NET nustatėme pagrindinius iššūkius, kliūtis ir palengvinančius veiksnius, darančius įtaką psichosocialinės priežiūros prieinamumui ir teikimui. Taikydami bendradarbiavimu grįstą, daugelio suinteresuotųjų šalių požiūrį, kuriam kartu vadovavo pacientų advokatai ir sveikatos priežiūros specialistai, sukūrėme praktiškus, prieinamus išteklius, pritaikytus jauniems vėžį išgyvenusiems asmenims, kuriais bus dalijamasi per tinklo platformą.

Remdamiesi savo išvadomis, raginame įgyvendinti šiuos politikos veiksmus, skirtus spręsti kritines psichosocialinės priežiūros spragas ir užtikrinti lygiavertę, individualizuotą pagalbą jauniems vėžį išgyvenusiems asmenims visoje Europoje:

• Psichosocialinė tolesnė priežiūra turi būti įtraukta į Nacionalinius kovos su vėžiu planus kaip pagrindinė į asmenį orientuotos viso gyvenimo priežiūros dalis.
• Gydymo centrai turėtų integruoti psichosocialinę priežiūrą į viso gyvenimo tolesnės priežiūros programas, kad būtų užtikrinta visapusiška pagalba vėžį išgyvenusiems asmenims.
• Visos dalyvaujančios suinteresuotosios šalys [4] turi siekti nacionalinio Europos įrodymais pagrįsto psichosocialinės tolesnės priežiūros standarto įgyvendinimo.

4.2 Poveikio sritis 2: Švietimo ir karjeros galimybių stiprinimas

Vėžys ir jo gydymas gali reikšmingai paveikti švietimo ir karjeros galimybes, dažnai lemti užsitęsusį nebuvimą ir institucijas, kurios nėra pakankamai pasirengusios suteikti reikiamą pagalbą.

Kai neužtikrinamas mokymas namuose, nuotolinis mokymasis ar mokymas ligoninėje, jauni vėžiu sergantys pacientai dažnai sunkiai išlaiko motyvaciją ir gali prarasti svarbius socialinius ryšius su draugais, mokytojais ir bendraamžiais. Vėžys ir jo gydymas taip pat gali sukelti fizinių, kognityvinių ir emocinių pokyčių, dėl kurių mokytis ir dirbti tampa sunkiau. Po gydymo CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims gali būti sunku pasivyti praleistas pamokas, jei jie grįžta į tą pačią klasę, arba jie gali susidurti su socialiniais sunkumais kartodami metus naujoje klasėje. Jie gali jausti spaudimą neatsilikti nuo bendraamžių ir įrodyti savo pasveikimą. Su liga ir gydymu susiję sutrikimai taip pat gali lemti nepatenkintus pagalbos poreikius, poreikį pereiti į kitą mokymosi kryptį arba suvokimą, kad tam tikri karjeros keliai nebėra įmanomi.

Mokymosi ar darbo istorijos spragos galiausiai gali apsunkinti CAYA vėžį išgyvenusių asmenų įsidarbinimą. Net ir praėjus daug metų po gydymo, dėl vėlyvųjų padarinių gali reikėti papildomo laiko nedirbti ar nesimokyti arba gali sumažėti darbingumas dėl nuovargio, energijos stokos ir kitų iššūkių. Dėl šių nuolatinių sunkumų išgyvenusiesiems gali tekti keisti profesinį kelią, taip pat jie gali patirti diskriminaciją darbo rinkoje dėl skirtumų tarp vėžį išgyvenusių asmenų ir tokių patirčių neturėjusių žmonių.

Švietimo ir įdarbinimo institucijų pusėje dažnai trūksta informuotumo ir informacijos apie tai, kas vis dar gali būti įmanoma gydymo metu arba kokios papildomos pagalbos gali prireikti ir ką būtų galima pasiūlyti, kad jauni pacientai galėtų klestėti ir sėkmingai siekti savo švietimo bei karjeros tikslų.

4.2.1 Kaip sprendėme iššūkius

Skaitmeninė mokymo medžiaga apie švietimo ir karjeros paramą

Individualizuota pagalba ir ištekliai gali veiksmingai padėti išgyvenusiesiems įveikti šias kliūtis ir klestėti. Siekiant spręsti šiuos unikalius iššūkius ir atskleisti augimo galimybes, šiame projekte buvo parengta skaitmeninė mokymo medžiaga, įskaitant mokomąjį vaizdo įrašą ir įrašytą internetinį seminarą, kad būtų teikiamos gairės ir skatinama individualizuota švietimo ir karjeros parama jauniems vėžį išgyvenusiems asmenims.

Gerosios praktikos / gairių medžiagos apie švietimo ir karjeros paramą rinkimas

Atlikus apžvalginius tyrimus internete ir kreipiantis į konsorciumo narius, įskaitant asocijuotuosius partnerius ir platesnius tinklus visoje Europoje, buvo surinkta ir suskirstyta esama gerosios praktikos medžiaga apie švietimo ir karjeros paramą įvairiomis Europos kalbomis, todėl ji galėjo būti padaryta prieinama visuomenei.

Train-the-Trainer mokymo programos rengimas

EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer koncepcija yra pritaikyta CAYA vėžį išgyvenusių asmenų poreikiams ir siekia suteikti dalyviams reikiamų žinių, nuostatų ir įgūdžių, kad jie galėtų gilinti savo žinias ir skleisti informaciją arba kurti švietimo ir karjeros paramą savo nacionalinėse / vietos struktūrose.

Fokus grupių diskusijos įžvalgoms rinkti ir mūsų medžiagai / priemonėms informuoti

Buvo surengtos dvi fokus grupės su CAYA vėžį išgyvenusiais asmenimis, kurie gavo karjeros paramą (Viena, Utrechtas). Šie du pokalbiai suteikė tiesioginių patirčių ir galimybę pasidalyti gerąja bei blogąja praktika, o tai toliau informavo parengtą medžiagą.

4.2.2 Pagrindiniai rezultatai

Skaitmeninė informacinė, informuotumo didinimo ir mokymo medžiaga apie švietimo ir karjeros paramą

Mokomasis vaizdo įrašas

Vaizdo įrašas atskleidžia unikalius iššūkius, su kuriais susiduria išgyvenusieji, kartu pabrėždamas jų gebėjimus ir galimas švietimo bei karjeros pažangos galimybes.

Internetinis seminaras

Internetiniame seminare nagrinėjamos švietimo ir karjeros paramos kliūtys, pristatoma geroji praktika ir dalijamasi išgyvenusiųjų bei sveikatos priežiūros specialistų įžvalgomis. Pristatomi preliminarūs fokus grupių diskusijų Vienoje ir Utrechte rezultatai, suteikiantys vertingų įžvalgų kuriant geresnes karjeros paramos koncepcijas CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims.

Gerosios praktikos žemėlapis švietimo ir karjeros paramai

Nebūtina kiekvieną kartą išradinėti dviračio: interaktyvus žemėlapis EU-CAYAS-NET Platform siūlo pagal šalis suskirstytą švietimo ir karjeros paramos medžiagą vietos kalbomis, kuri buvo sistemingai surinkta projekto apimtyje. Šie ištekliai apima brošiūras, interneto svetainių nuorodas ir paramos programas, pritaikytas jauniems vėžį išgyvenusiems asmenims, tėvams ir mokytojams.

Train-the-Trainer mokymo programa

Train-the-Trainer mokymo programa yra vadovas, kurį sudaro devyni moduliai ir kuriame nagrinėjamos tokios temos kaip asmeninės stiprybės ir silpnybės, aplinkos veiksniai ir darbo vietos sąlygos. Kiekviename modulyje apibrėžiami jo tikslai, metodai ir reikalingos priemonės. Vadove taip pat pateikiamos teorinės įžvalgos apie Train-the-Trainer koncepcijas, raidos psichologiją bei grupinio darbo ir įvadinių pristatymų pavyzdžiai.

Vadovas skirtas tiems, kurie jau turi Train-the-Trainer patirties, ir suteikia galimybę dalyviams vesti būsimas sesijas, idealu, jei jas bendrai moderuotų pacientų advokatai ir sveikatos priežiūros specialistai. Programa skirta asmenims, dirbantiems švietimo ir karjeros paramos srityje, tiems, kurie siekia kurti iniciatyvas šioje srityje, ir visiems, norintiems bendradarbiauti bei didinti informuotumą.

4.2.3 Tolimesnė kryptis

Siekiant veiksmingai remti CAYA vėžį išgyvenusius asmenis, būtinas daugiapakopis požiūris – toks, kuris spręstų tiek individualius poreikius, tiek platesnes sistemines spragas švietimo ir užimtumo srityse, įskaitant šiuos pagrindinius veiksmus:

• Nacionalinės švietimo sistemos kartu su gydymo centrais turėtų teikti paramą viso mokymosi / profesinio rengimo laikotarpiu, kai to reikia. Tam būtina tai numatyti nacionaliniuose švietimo planuose.
• Visos dalyvaujančios suinteresuotosios šalys [5] turėtų sudaryti galimybes lengvai gauti informaciją apie visas teisines ir praktines paramos galimybes.
• Gydymo centrai turėtų skirti ir apmokyti specializuotus specialistus ilgalaikėje tolesnėje priežiūroje (LTFU), užtikrindami, kad jie turėtų reikiamų žinių, įgūdžių ir laiko veiksmingai koordinuoti komunikaciją tarp jauno asmens / šeimos, mokyklos / darbovietės, sveikatos priežiūros komandos ir paramos teikėjų.

4.3 Poveikio sritis 3: Sklandžių perėjimų sveikatos priežiūroje užtikrinimas

Perėjimas apibrėžiamas kaip „aktyvus, planuotas, koordinuotas, visapusiškas, daugiadalykis procesas, skirtas sudaryti galimybes vaikystėje ir paauglystėje vėžį išgyvenusiems asmenims veiksmingai ir sklandžiai pereiti iš į vaiką orientuotų sveikatos priežiūros sistemų į į suaugusiuosius orientuotas sistemas. Priežiūros perėjimo procesas turėtų būti lankstus, atitikti raidos etapą ir atsižvelgti į išgyvenusiųjų, jų šeimų ir globėjų medicininius, psichosocialinius, švietimo ir profesinius poreikius, taip pat skatinti sveiką gyvenseną ir savitvarką.“ (PMID: 26735352).

Šis procesas yra būtinas priežiūros tęstinumui užtikrinti, nes CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims dažnai reikalinga LTFU priežiūra dėl galimų vėžio gydymo vėlyvųjų padarinių. Šie vėlyvieji padariniai gali apimti lėtines sveikatos problemas, antrinius vėžinius susirgimus, psichologinius iššūkius ar socialinius-ekonominius sunkumus, kurie gali išryškėti praėjus metams po gydymo.

Tačiau formalizuotų perėjimo programų trūkumas verčia daugelį išgyvenusiųjų orientuotis sudėtingose sveikatos priežiūros sistemose be tinkamos pagalbos. Ši spraga trikdo priežiūros tęstinumą ir kelia reikšmingų iššūkių, kurie stipriai veikia išgyvenusiųjų gyvenimo kokybę. Struktūruotos perėjimo sistemos nebuvimas pabrėžia tikslinių sprendimų poreikį šioms problemoms spręsti.

Ši problema neapsiriboja atskirais regionais – ji taip pat plačiai paplitusi visoje Europos Sąjungoje, kur daugelis jaunų vėžį išgyvenusių asmenų susiduria su panašiomis kliūtimis. Nesant struktūruotų perėjimo programų, išgyvenusieji dažnai patiria fragmentuotą priežiūrą, koordinuotų paslaugų trūkumą ar net neturi kontaktinio taško, į kurį galėtų pereiti. Daugeliu atvejų nėra specializuotos paslaugos ar sistemos, galinčios juos priimti, todėl pats perėjimas tampa neįmanomas. Dėl to nepakanka pagalbos jų kintantiems medicininiams, psichologiniams ir socialiniams poreikiams tenkinti. Šie iššūkiai pabrėžia skubų poreikį išsamioms strategijoms, padedančioms jauniems išgyvenusiesiems šiuo kritiniu laikotarpiu.

Sklandus perėjimo procesas suteikia jauniems išgyvenusiesiems galimybę klestėti ir pasiekti visą savo potencialą. Jis taip pat padeda ugdyti savitvarkos įgūdžius, kurie yra būtini sveikatai ir gerovei suaugus. Investuodamos į tvirtas perėjimo programas, sveikatos priežiūros sistemos gali užtikrinti, kad išgyvenusieji gautų jiems reikalingą tęstinę priežiūrą, o tai galiausiai naudinga abiem: asmenims ir visuomenei apskritai.

4.3.1 Kaip sprendėme iššūkius

Klinikinės praktikos gairės

Parengėme įrodymais pagrįstas klinikinės praktikos gaires, kad būtų standartizuota perėjimo priežiūra visoje Europoje.

Laikantis International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG) metodologijos, visame procese dalyvavo 33 tarptautinių suinteresuotųjų šalių atstovai, turintys ekspertinių žinių vaikų onkologijos, išgyvenusiųjų priežiūros, psichologijos, slaugos, spindulinės onkologijos, epidemiologijos ir gairių metodologijos srityse. Grupėje buvo trys pacientų atstovai, kurie aktyviai dalyvavo visuose etapuose.

Rengdami gaires, rekomendacijoms kurti naudojome tris duomenų šaltinius:

• Mokslinius įrodymus,
• rekomendacijas iš esamų gairių, skirtų lėtinių ligų populiacijoms, ir
• pacientų, tėvų ir klinicistų patirtį bei vertybes.

Gairių tikslas – pateikti Europos mastu suderintas rekomendacijas, skirtas gerinti vaikystėje ir paauglystėje vėžį išgyvenusių asmenų sveikatos priežiūros perėjimus jiems pereinant iš trumpalaikės tolesnės priežiūros į ilgalaikę išgyvenusiųjų priežiūrą ir iš vaikų priežiūros paslaugų į suaugusiųjų priežiūros paslaugas.

Iš viso buvo suformuluotos 44 rekomendacijos, suskirstytos į tris dalis: 1. Bendrieji principai, 2. Perėjimo procesas ir 3. Kitos sėkmingo perėjimo proceso ir perdavimo momento sąlygos.

Poreikių ir pageidavimų dirbtuvės

Buvo surengtos kelios dirbtuvės su CAYA vėžį išgyvenusiais asmenimis, sveikatos priežiūros specialistais ir globėjais, siekiant nustatyti poreikius ir pageidavimus optimaliam perėjimui iš į vaiką orientuotos priežiūros į į suaugusiuosius orientuotą priežiūrą.

Vienos dirbtuvės vyko internetu, jose dalyvavo 10 išgyvenusiųjų ir 2 tėvai iš 7 ES šalių. Naudodami Open Space metodiką, dalyviai siūlė pagrindines temas ir patys vedė diskusijas. Veiksmų punktus ir išvadas realiuoju laiku fiksavo paskirtas užrašų rengėjas. Diskusijos suteikė vertingų įžvalgų apie iššūkius ir galimybes gerinant perėjimo priežiūrą. Kitos dirbtuvės vyko gyvai, kaip Peer Visits dalis.

Peer Visits į gerosios praktikos centrus

2 dienų trukmės Peer Visits subūrė 30 dalyvių, įskaitant išgyvenusiuosius, tėvus ir sveikatos priežiūros paslaugų teikėjus, iš 15 ES šalių.

Tokie Peer Visits yra inovatyvaus mokymosi ir tyrimų forma. Aplankėme tris pripažintus vėžio priežiūros centrus Europoje:

• Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Netherlands)
• Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spain)
• Medical University of Vienna (Austria)

Vizitų metu daugiausia dėmesio skirta dviem pagrindiniams aspektams: ilgalaikei tolesnei priežiūrai (LTFU) ir perėjimo praktikai. Dalyviai stebėjo esamą gerąją praktiką, nustatė spragas ir dalijosi patirtimi, siekdami tobulinti perėjimo priežiūros modelius.

4.3.2 Pagrindiniai rezultatai

Perėjimo gairės

Buvo parengtos pirmosios įrodymais pagrįstos perėjimo gairės jauniems vėžį išgyvenusiems asmenims, kurios užtikrins priežiūros tęstinumą nuo vaikų onkologijos iki suaugusiųjų ilgalaikės tolesnės priežiūros paslaugų.

Šios gairės apima šiuos pagrindinius komponentus: apskritai perėjimo procese turi būti teikiamas prioritetas pacientų poreikiams, užtikrinant, kad jų balsas ir pageidavimai būtų svarbiausi. Esminiai perėjimo plano komponentai turėtų apimti:

• Formalizuotą perėjimo politiką, kuri nukreiptų procesą.
• Aiškiai apibrėžtą ir struktūruotą perėjimo koordinavimą.
• Laipsnišką ir tikslingą perėjimo planavimą, pritaikytą kiekvienam asmeniui.
• Individualizuotą perėjimo planą, atspindintį konkrečius išgyvenusiojo poreikius ir tikslus.
• Užtikrinimą, kad perdavimas įvyktų tik tada, kai asmuo parodo pasirengimą perėjimui, įvertintą pagal nustatytus kriterijus.

Sėkmingo perėjimo sąlygos yra šios:

• Išgyvenusiųjų ir jų šeimų / globėjų švietimas bei įtraukimas, kad jie įgytų įgūdžių ir žinių, reikalingų orientuotis suaugusiųjų priežiūros sistemoje.
• Sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų mokymai, skirti geriau suprasti unikalius išgyvenusiųjų poreikius ir stiprinti jų kompetenciją teikiant paramą perėjimo metu.
• E. sveikatos informacinių sistemų pasitelkimas, siekiant užtikrinti sklandžią ir veiksmingą komunikaciją bei duomenų dalijimąsi perėjimo metu.
• Reguliarus perėjimo proceso vertinimas naudojant pagrindinius veiklos rodiklius, kad būtų užtikrintas nuolatinis tobulinimas ir sėkmė.
• Skatinti su perėjimu susijusių temų įtraukimą kaip prioritetą į nacionalinę ir ES sveikatos politiką.
• Įtraukti institucijų vadovybę ir suinteresuotąsias šalis, kad būtų užtikrintas politikos suderinamumas ir platus palaikymas perėjimo gairėms.
• Skatinti kurti ir naudoti perėjimo medžiagą išgyvenusiesiems ir šeimoms, įskaitant perėjimo planą ir lengvai suprantamus įvairių formatų išteklius.
• Skatinti ir remti daugiau vizitų į gerosios praktikos centrus, kad būtų palengvintas žinių dalijimasis ir gerinamos perėjimo strategijos.

Informavimo medžiaga

Mokomasis vaizdo įrašas apie perėjimą

Šiame vaizdo įraše jauniems žmonėms, kuriuos paveikė vėžys, paaiškinama, kaip atrodo perėjimas iš pediatrinės į suaugusiųjų medicininę priežiūrą, į ką reikia atsižvelgti, kad perėjimas būtų kuo sklandesnis, ir kaip tęsti ilgalaikę tolesnę priežiūrą.

Internetinis seminaras, skirtas skleisti išvadas ir rekomendacijas suinteresuotosioms šalims

Internetinio seminaro tikslas yra toks pat kaip ir mokomojo vaizdo įrašo – priartinti perėjimo temą prie visų suinteresuotųjų šalių ir aptarti, kur vis dar esama trūkumų ir ką galima dėl to padaryti.

Vilniaus deklaracija dėl perėjimo poreikių

Vilniuje, Lietuvoje, taip pat buvo surengtas sveikatos politikos simpoziumas perėjimo tema, kuriame buvo pristatyta deklaracija ir ją pasirašė visos dalyvaujančios suinteresuotosios šalys, pasiūliusios priemonių rinkinį, skirtą pagerinti vaikų ir paauglių, sergančių vėžiu arba jį išgyvenusių, perėjimą į suaugusiųjų priežiūrą.

4.3.3 Tolimesnė kryptis

Siekiant užtikrinti CAYA vėžį išgyvenusių asmenų priežiūros tęstinumą ir ilgalaikę gerovę, būtinos struktūruotos ir daugiadalykės perėjimo programos. Tam pasiekti reikia koordinuotų visų suinteresuotųjų šalių, įskaitant politikos formuotojus, sveikatos priežiūros įstaigas ir advokacijos grupes, pastangų. Pagrindiniai veiksmai apima:

• Visos dalyvaujančios suinteresuotosios šalys [6] turėtų skatinti su perėjimu susijusių temų įtraukimą kaip prioritetą į nacionalinę ir ES sveikatos politiką.
• Institucijų vadovybė turėtų užtikrinti politikos suderinamumą ir platų palaikymą parengtoms perėjimo gairėms.
• Visos dalyvaujančios suinteresuotosios šalys [6] turėtų skatinti kurti ir naudoti perėjimo medžiagą išgyvenusiesiems ir šeimoms, įskaitant perėjimo planą ir lengvai suprantamus įvairių formatų išteklius.

4.4 Poveikio sritis 4: Vėlyvieji padariniai ir ilgalaikė tolesnė priežiūra

Maždaug 75% CAYA vėžį išgyvenusių asmenų išsivysto vėlyvųjų sveikatos sutrikimų, kuriems reikalinga LTFU priežiūra. Šie vėlyvieji padariniai labai skiriasi priklausomai nuo vėžio tipo ir stadijos bei gauto gydymo, paveikdami ne tik fizinę sveikatą, bet ir psichosocialinę gerovę, neurokognityvinę funkciją bei dalyvavimą kasdieniame gyvenime ir visuomenėje.

Individualizuota LTFU priežiūra yra labai svarbi siekiant sumažinti vėlyvųjų padarinių naštą ir jų poveikį išgyvenusiųjų gyvenimo kokybei. Gairėmis pagrįsta LTFU priežiūra leidžia anksti nustatyti ir valdyti vėlyvuosius padarinius, mažinant jų ilgalaikes pasekmes. Tačiau daugeliui išgyvenusiųjų visoje Europoje trūksta galimybės gauti tinkamą LTFU priežiūrą, o skirtumai tarp šalių yra dideli. Dėl to daugelis išgyvenusiųjų tampa „prarandami tolesnei stebėsenai“, praleisdami kritiškai svarbias stebėsenos ir intervencijų galimybes.

Šioms spragoms šalinti būtinos koordinuotos pastangos įgyvendinti LTFU priežiūrą visoje Europoje. Nuoseklios ir visapusiškos priežiūros užtikrinimas padeda gerinti sveikatos rezultatus ir bendrą CAYA vėžį išgyvenusių asmenų gyvenimo kokybę.

4.4.1 Kaip sprendėme iššūkius

Apklausos gerajai praktikai ir LTFU priežiūros spragoms nustatyti

Visoje Europoje buvo atlikta apklausa, parengta skirtingomis versijomis CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims ir sveikatos priežiūros specialistams, siekiant suprasti LTFU priežiūros būklę.

Apklausoje buvo nagrinėjama:

• Kaip LTFU priežiūra organizuojama ir teikiama įvairiose šalyse.
• Kliūtys ir spragos įgyvendinant veiksmingą LTFU priežiūrą.
• Išgyvenusiųjų patirtys, įskaitant pasitenkinimo lygį ir nepatenkintus poreikius.
• Sveikatos priežiūros specialistų požiūris į jų vaidmenį, išteklius ir iššūkius teikiant priežiūrą.

Išgyvenusieji pateikė įžvalgų apie gautą ar negautą priežiūrą, o specialistai išsamiai aprašė jų teikiamą priežiūrą, išryškindami sistemines problemas, tokias kaip prieinamumas, nuoseklumas ir ištekliai.

Dirbtuvės: "Kaip pastatyti ilgalaikę išgyvenusiųjų priežiūrą ant bėgių"

Buvo surengtos keturios dirbtuvės su išgyvenusiaisiais, sveikatos priežiūros specialistais ir globėjais, naudojant unikalią geležinkelio bėgių metaforą:

1. Dalyviai įsivaizdavo pradžios tašką (dabartinę LTFU priežiūros būklę) ir idealų tikslą (optimalią priežiūrą).
2. Jie bendradarbiaudami žymėjo „bėgius“, nustatydami elementus, kliūtis ir palengvinančius veiksnius, reikalingus pasiekti idealų priežiūros modelį.

Pagrindinės temos buvo: i) užtikrinti prieinamą ir tinkamą LTFU priežiūrą visiems išgyvenusiesiems, ii) teikti holistinę paramą, apimančią medicininius, psichologinius ir socialinius aspektus, iii) stiprinti globėjų paramą ir sveikatos priežiūros specialistų mokymą.

Peer Visits į gerosios praktikos centrus

Kaip minėta anksčiau, trys pripažinti Europos vėžio centrai priėmė Peer Visits:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Netherlands)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spain)
3. Medical University of Vienna (Austria)

Trisdešimt dalyvių, įskaitant išgyvenusiuosius, tėvus ir specialistus iš 15 ES šalių, stebėjo: i) kaip organizuojama ir individualizuojama LTFU priežiūra, ii) kokio mokymo ir ekspertinių žinių reikia LTFU priežiūros teikėjams, iii) kaip integruojami daugiadalykiai požiūriai ir bendras sprendimų priėmimas, ir iv) tokias priemones kaip išgyvenusiųjų priežiūros planai ir skaitmeninis gydymo istorijos sekimas.

Internetiniai seminarai, skirti ilgalaikės išgyvenusiųjų priežiūros iššūkiams

Buvo surengti du internetiniai seminarai, skirti šviesti ir įtraukti suinteresuotąsias šalis.

PLAIN kalbos santraukos

Siekiant mažinti specializuotos priežiūros prieinamumo spragas, buvo parengtos ir išplėstos patrauklios PLAIN kalbos (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable) santraukos, paremtos IGHG ir PanCare gairėmis. Ši vartotojui palanki medžiaga suteikia išgyvenusiems asmenims galimybę:

• Suprasti vėlyvuosius padarinius ir rekomendacijas dėl jų stebėsenos.
• Ginti savo priežiūros poreikius bendraujant su nespecializuotais paslaugų teikėjais.

Dirbtuvės rekomendacijoms dėl komunikacijos su išgyvenusiaisiais, siekiant juos parengti vėlyviesiems padariniams ir suteikti paramą

Išgyvenusieji pageidauja aiškios ir atviros informacijos apie savo sveikatą, priežiūros galimybes ir ilgalaikius padarinius, kad galėtų gyventi užtikrintai ir savarankiškai. Deja, daugelis išgyvenusiųjų vis dar nežino apie vėlyvuosius padarinius, todėl patiria nerimą, izoliaciją ar depresiją. Prasta komunikacija gali pabloginti psichikos sveikatą, trukdyti laikytis gydymo ir apsunkinti santykius. Kad galėtų patys valdyti savo sveikatos priežiūrą, išgyvenusieji turi būti gerai informuoti apie galimas ir faktines jų vėžio bei jo gydymo pasekmes.

Todėl atviros diskusijos tarp išgyvenusiųjų ir HCPs tokiomis sudėtingomis temomis yra būtinos; požiūris ir laikysena daro didelę įtaką rezultatams.

Dirbtuvių dalyviai aptarė aiškios ir atviros informacijos apie vėlyvuosius padarinius poreikį ir pasidalijo savo pageidavimais dėl veiksmingos paciento ir sveikatos priežiūros paslaugų teikėjo komunikacijos.

4.4.2 Pagrindiniai rezultatai

Rekomendacijos

LTFU priežiūros rekomendacijos

Remiantis pirmiau aprašytomis veiklomis, IGHG įžvalgomis, ankstesniais PanCare projektais, [7] ir priežiūros modelių gairėmis, buvo parengtos rekomendacijos, skirtos optimizuoti ilgalaikę tolesnę priežiūrą (LTFU) CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims Europoje. Šios rekomendacijos, suskirstytos į pagrindines temines sritis, sudaro aiškią ir išsamią sistemą LTFU priežiūrai kurti ir teikti, gerinant išgyvenusiųjų gyvenimo kokybę. Pagrindinės teminės sritys yra:

• Prieiga prie priežiūros, apibūdinanti tinkamos prieigos prie priežiūros poreikį visiems CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims
• Priežiūros organizavimas, apibūdinantis optimalios priežiūros organizavimo reikalavimus
• Individualizuota priežiūra, pabrėžianti individualizuotos priežiūros svarbą
• Bendradarbiavimas, atstovavimas ir tobulinimas, pasisakant už (tarptautinį) bendradarbiavimą ir HCPs profesinį rengimą
• CAYA vėžį išgyvenusių asmenų ir jų šeimų paramos sistema, pabrėžianti tinkamos paramos sistemos svarbą.

Projekto Platform pateikiama vizualinė LTFU priežiūros rekomendacijų santrauka, pabrėžianti galutinį sėkmingo vėžio gydymo etapą, yra prieinama aštuoniomis ES kalbomis. Ši santrauka pateikia lengvai suprantamą veiksmų plano ir pagrindinių gairių, skirtų jauniems vėžį išgyvenusiems asmenims remti, apžvalgą.

Rekomendacijos dėl veiksmingos komunikacijos apie vėlyvuosius padarinius (rengiama)

Išgyvenusieji atviroje diskusijoje pasidalijo savo pageidavimais dėl veiksmingos komunikacijos apie vėlyvuosius padarinius, ir tai lėmė rekomendacijas sveikatos priežiūros paslaugų teikėjams keturiose pagrindinėse srityse:

• Į išgyvenusįjį orientuota priežiūra
• Komunikacija ir dalijimasis informacija nuo pat pradžių
• Emocinė ir psichosocialinė pagalba
• Pagarba ir įgalinimas

Virtualus LTFU priežiūros žemėlapis visoje Europoje

Atnaujintas vykdant EU-CAYAS-NET projektą kaip vienas iš pagrindinių atliktos LTFU apklausos rezultatų, virtualus LTFU priežiūros įstaigų žemėlapis pateikia naujausią turimų paslaugų visoje Europoje apžvalgą ir padeda gerinti jų prieinamumą išgyvenusiems asmenims.

Informavimo medžiaga

Internetiniai seminarai

1. "Ilgalaikė išgyvenusiųjų priežiūra": išryškintos priemonės, sprendimai ir žingsniai, padedantys gerinti išgyvenusiųjų priežiūrą, taip pat pasidalyta ekspertų ir išgyvenusiųjų įžvalgomis.
2. "Vaisingumo ir intymumo iššūkiai": aptariamas vėžio gydymo poveikis vaisingumo planams ir intymumui santykiuose, pateikiamos praktiškai pritaikomos gairės ir skatinamas atviras dialogas su išgyvenusiaisiais.

PLAIN santraukos

EU-CAYAS-NET projekto metu patobulintose santraukose dabar yra grafikos ir informaciniai langeliai su papildoma informacija. Daugiau informacijos ir prieigą prie šių PLAIN kalbos santraukų rasite specialiame PanCare išteklių puslapyje.

Barselonos deklaracija dėl LTFU poreikių

Laikantis kitų temų požiūrio, Barselonoje taip pat buvo surengtas sveikatos politikos simpoziumas, šį kartą ilgalaikės tolesnės priežiūros tema. Čia taip pat buvo paskelbta deklaracija, siūlanti priemonių rinkinį ilgalaikei tolesnei priežiūrai gerinti, kurią turi pasirašyti dalyvaujančios suinteresuotosios šalys.

4.4.3 Tolimesnė kryptis

Optimali LTFU priežiūra gerina jaunų vėžį išgyvenusių asmenų gyvenimo kokybę Europoje, suteikdama jiems galimybę pasiekti visą savo potencialą ir kartu mažindama naštą nacionalinėms sveikatos priežiūros sistemoms dėl efektyvaus išteklių panaudojimo.

Tam pasiekti LTFU priežiūra turi būti integruota į Nacionalinius kovos su vėžiu planus ir suderinta su įrodymais pagrįstomis Europos gairėmis, tokiomis kaip PanCare ir IGHG gairės, kurios pateikia aiškias rekomendacijas dėl vėlyvųjų padarinių stebėsenos ir valdymo. Individualizuotos programos turėtų atsižvelgti į įvairius išgyvenusiųjų poreikius, įskaitant psichosocialinę pagalbą, švietimą apie ilgalaikės sveikatos valdymą ir sklandų perėjimą tarp vaikų ir suaugusiųjų priežiūros. Išgyvenusiųjų priežiūros planai turėtų būti pagrindas, leidžiantis teikti individualizuotą ir proaktyvią pagalbą.

Europos Komisijos ir nacionalinių vyriausybių bendradarbiavimas yra labai svarbus, siekiant sukurti visapusišką LTFU priežiūrą, turinčią tvarų viešąjį finansavimą. Investicijos į paslaugų teikėjų mokymą ir prieinamas, daugiadalykes sistemas užtikrins ilgalaikę naudą tiek išgyvenusiems asmenims, tiek visuomenei.

• Visos dalyvaujančios suinteresuotųjų šalių [8] grupės turi toliau siekti įrodymais pagrįstos LTFU priežiūros integravimo į Nacionalinius kovos su vėžiu planus.
• Gydymo centrai turėtų teikti išgyvenusiųjų priežiūros paslaugas, kad būtų užtikrinta individualizuota, proaktyvi pagalba, apimanti visus išgyvenusiųjų gyvenimo aspektus, ir sudarytos sąlygos išgyvenusiesiems patiems valdyti savo priežiūros poreikius.
• Universitetinės ligoninės ir profesinės draugijos turėtų investuoti į specialistų rengimą ir daugiadalykį gydymą, kad išgyvenusiesiems būtų užtikrinta pažangiausia priežiūra.
• Visos dalyvaujančios suinteresuotosios šalys [8] turėtų skatinti nuolatinį tarptautinį bendradarbiavimą tarp sveikatos priežiūros, mokslinių tyrimų, politikos formuotojų ir išgyvenusiųjų, siekiant nuolat tobulinti LTFU priežiūros planus.

Individualizuoti požiūriai į psichikos sveikatą, švietimą, karjeros vystymą, perėjimą ir ilgalaikę tolesnę priežiūrą suteikia CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims galimybę pasiekti geriausią įmanomą gyvenimo kokybę.

5. Išvada

CAYA vėžiu sergančių pacientų išgyvenamumo rodikliai Europoje reikšmingai pagerėjo, tačiau ilgalaikis išgyvenimas po ligos yra susijęs su išliekančiais iššūkiais. Iki 75 % išgyvenusiųjų patiria vėlyvuosius padarinius, darančius poveikį jų fizinei, psichinei ir socialinei gerovei, tačiau tolesnė priežiūra Europoje tebėra nenuosekli. EU-CAYAS-NET projektas pabrėžia skubų poreikį kurti visapusiškas, standartizuotas paramos sistemas, siekiant užtikrinti aukštą išgyvenusiųjų gyvenimo kokybę.

Pagrindinės politikos rekomendacijos

1. Psichikos sveikata ir psichosocialinė priežiūra

• Integruoti psichosocialinę tolesnę priežiūrą į Nacionalinius vėžio kontrolės planus (NCCPs), numatant specialų finansavimą ir įgyvendinimo strategijas.
• Nustatyti pareigą taikyti europines įrodymais pagrįstas psichosocialinės priežiūros gaires.
• Įtvirtinti psichikos sveikatos paramą kaip pagrindinę vėžio priežiūros dalį, užtikrinant prieigą prie psichologinių paslaugų kaip visuotinį priežiūros standartą.

2. Švietimo ir karjeros parama

• Parengti nacionalines politikos priemones, užtikrinančias vaikystės vėžį išgyvenusiems asmenims pritaikytą švietimo ir profesinę paramą.
• Priimti ir įgyvendinti antidiskriminacinius teisės aktus, siekiant apsaugoti išgyvenusiuosius nuo šališkumo švietimo sistemoje ir darbo vietoje bei užtikrinti lygias karjeros galimybes.
• Rengti specializuotus specialistus, kurie koordinuotų išgyvenusiųjų poreikius švietimo, užimtumo ir sveikatos priežiūros sektoriuose.

3. Perėjimo sveikatos priežiūros sistemoje parama

• Įgyvendinti struktūruotas perėjimo programas nacionalinėje sveikatos politikoje, siekiant užtikrinti sklandų perėjimą iš vaikų onkologinės priežiūros į suaugusiųjų onkologinę priežiūrą.
• Užtikrinti išgyvenusiųjų priežiūros tęstinumą formaliai integruojant raidos tarpsnį atitinkančius, į išgyvenusiuosius orientuotus sveikatos priežiūros modelius.
• Suderinti nacionalinę politiką su EU-CAYAS-NET įrodymais pagrįsta perėjimo sistema, siekiant užtikrinti nuoseklumą visose valstybėse narėse.

4. Ilgalaikė tolesnė priežiūra (LTFU)

• Įtraukti LTFU priežiūrą į Nacionalinius vėžio kontrolės planus, numatant tvarius viešojo finansavimo mechanizmus.
• Užtikrinti prieigą prie specializuotų LTFU klinikų, kuriose dirbtų daugiadalykės komandos, apmokytos išgyvenusiųjų priežiūros srityje.
• Gerinti informuotumą apie LTFU paslaugas ir jų prieinamumą pasitelkiant skaitmenines priemones ir į išgyvenusiuosius orientuotas komunikacijos strategijas.

Raginimas veikti

Raginame visas suinteresuotąsias šalis, įskaitant politikos formuotojus nacionaliniu ir ES lygmenimis, veikti dabar ir:

• Teikti prioritetą jaunų vėžį išgyvenusių asmenų gerovei nacionalinėse sveikatos strategijose.
• Priimti teisės aktus dėl visapusiškos, standartizuotos tolesnės priežiūros visoje Europoje.
• Skirti finansavimą ir išteklius specialistų rengimui, tarpsritiniam bendradarbiavimui ir novatoriškiems priežiūros modeliams

CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims reikalinga visą gyvenimą trunkanti, į asmenį orientuota priežiūra — ne tik tam, kad išgyventų, bet ir kad klestėtų.

Pastabos

1. Standartas paskelbtas projekto pabaigoje (2025 m. birželio mėn.) ir jį galima atsisiųsti iš https://beatcancer.eu/resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
2. Pacientų atstovai, sveikatos priežiūros specialistai, politikos formuotojai ir reguliavimo institucijos
3. Pacientų atstovai, sveikatos priežiūros specialistai, politikos formuotojai ir reguliavimo institucijos
4. Pacientų atstovai, sveikatos priežiūros specialistai, politikos formuotojai ir reguliavimo institucijos
5. Pacientų atstovai, sveikatos priežiūros specialistai, politikos formuotojai ir reguliavimo institucijos
6. Pacientų atstovai, sveikatos priežiūros specialistai, politikos formuotojai ir reguliavimo institucijos
7. PanCareSurFup, https://www.pancare.eu/projects/project-pancaresurfup/, PanCareLIFE, www.pancarelife.eu, PanCareFollowUp, www.pancarefollowup.eu ir PanCareSurPass, www.pancaresurpass.eu
8. Pacientų atstovai, sveikatos priežiūros specialistai, politikos formuotojai ir reguliavimo institucijos

Apie EU-CAYAS-NET projektą

EU-CAYAS-NET yra Europos Komisijos bendrai finansuojamas projektas, vienijantis pirmaujančias organizacijas iš 18 šalių, veikiančias vaikų ir jaunimo onkologijos srityje, siekiant nustatyti esamus išteklius, naudingus jauniems vėžiu sergantiems pacientams, išgyvenusiems asmenims ir jų globėjams, parengti naujas Europos gaires ir įgalinti vėžį išgyvenusius asmenis atstovauti savo teisėms ir poreikiams.

Susisiekite: info@beatcancer.eu

Finansavimas ir atsakomybės ribojimas

Bendrai finansuoja Europos Sąjunga. Tačiau išreikštos nuomonės ir požiūriai yra tik autoriaus(-ių) ir nebūtinai atspindi Europos Sąjungos ar Europos sveikatos ir skaitmeninės ekonomikos vykdomosios įstaigos (HaDEA) poziciją. Nei Europos Sąjunga, nei finansavimą skirianti institucija negali būti laikomos už juos atsakingomis.