Het optimaliseren van de kwaliteit van leven na kanker op jonge leeftijd

Over deze publicatie

Deliverable 3.5 van het EU-CAYAS-NET-project: standpuntnota over mentale gezondheid & psychosociale zorg, transitie en behoeften op het gebied van langetermijnnazorg tijdens CAYA-kankeroverleving – standaard, geen luxe.

Subsidieovereenkomst nr. 101056918, EU4Health-programma.

Uitgever: Childhood Cancer International – Europe, namens het EU-CAYAS-NET-project

Auteurs en affiliaties: Carina Schneider [1], Barbara Brunmair [1], Hannah Gsell [1], Anna Zettl [1], Mihael Severinac [1], Ulrike Leiss [2], Kerstin Krottendorfer [2], Jikke Wams [3], Jaap den Hartogh [3], Jeroen te Dorsthorst [4], Tessa Fuchs [4], Heleen van der Pal [3], Leontien Kremer [5], Cherine Mathot [4], Begonya Nafria [6], Giorgia Manuzi [7]

[1] Childhood Cancer International - Europe, Wenen, Oostenrijk; [2] Medical University of Vienna, Afdeling Kindergeneeskunde en Adolescentengeneeskunde, Wenen, Oostenrijk; [3] Princess Máxima Center for Pediatric Oncology, Utrecht, Nederland; [4] PANCARE, Bussum, Nederland; [5] Princess Máxima Center for pediatric oncology, Utrecht, Nederland; [6] Fundacio Privada per a la Recerca i la Docència Sant Joan de Déu, Barcelona, Spanje; [7] SIOPE, Brussel, België

Redactie: Barbara Brunmair, Carina Schneider

Concept & Vormgeving: The Graphic Society

Wenen, 2025

1. Voorwoord

Ondanks de toenemende erkenning van het belang van mentale gezondheid en psychosociaal welzijn voor alle leeftijden en bevolkingsgroepen in de afgelopen jaren, blijft de kwaliteit van leven van overlevenden van kanker op kinder-, adolescenten- en jongvolwassen leeftijd een ondergewaardeerd aspect van kankerzorg binnen zorgstelsels. Dankzij vooruitgang in de behandeling zijn de overlevingskansen de afgelopen decennia aanzienlijk verbeterd. Overleving brengt echter een eigen reeks uitdagingen met zich mee die onze dringende aandacht vereisen.

De impact van kanker reikt veel verder dan de periode van actieve behandeling. Overlevenden worden vaak levenslang geconfronteerd met fysieke, emotionele en sociale uitdagingen, variërend van problemen met de mentale gezondheid en achterstanden in het onderwijs tot moeilijkheden bij de overgang naar gezondheidszorgsystemen voor volwassenen en het bereiken van langdurig fysiek en emotioneel/psychosociaal welzijn. Deze kwesties zijn bijzonder urgent voor jonge overlevenden, wier ontwikkelingsmijlpalen ingrijpend worden verstoord door kanker.

Met het EU-CAYAS-NET-project willen wij deze hiaten dichten door samenwerking en co-creatie te bevorderen tussen patiëntenvertegenwoordigers, onderzoekers en zorgverleners in heel Europa om evidence-based praktijken te implementeren, nazorg te verbeteren en onvervulde behoeften op het gebied van mentale gezondheid en onderwijs aan te pakken. Door gezamenlijke inspanning en innovatie streven wij ernaar ervoor te zorgen dat jonge kankeroverlevenden niet alleen leven, maar ook floreren — uitgerust met de middelen, zorg en ondersteuning die zij nodig hebben om een vervullend leven te leiden.

Ik ben de projectpartners, onderzoekers, zorgprofessionals en patiëntenvertegenwoordigers die zich in deze missie verenigen zeer dankbaar. Samen herdefiniëren wij overleving, geven wij prioriteit aan kwaliteit van leven en bouwen wij aan een toekomst waarin iedere jonge kankeroverlevende zijn of haar volledige potentieel kan bereiken.

Carina Schneider, algemeen directeur van CCI – Europe en patiëntenvertegenwoordiger namens de partners van het EU-CAYAS-NET-werkpakket Kwaliteit van Leven

2. Samenvatting

Optimalisering van de kwaliteit van leven na kanker op jonge leeftijd

Het EU-CAYAS-NET-project benadrukt de cruciale behoefte aan levenslange, persoonsgerichte ondersteuning om de fysieke, psychologische en sociale uitdagingen aan te pakken waarmee overlevenden van kanker op kinder-, adolescenten- en jongvolwassen leeftijd (CAYA) worden geconfronteerd. Op maat gemaakte benaderingen op het gebied van mentale gezondheid, onderwijs, loopbaanontwikkeling, transitie en langetermijnnazorg zijn nodig zodat overlevenden kunnen floreren en de best mogelijke kwaliteit van leven na kanker kunnen bereiken.

Mentale gezondheid & psychosociale zorg

Een kankerdiagnose op jonge leeftijd is zeer belastend en kan veel stress veroorzaken bij jonge mensen, evenals bij hun families en mantelzorgers. Er moet worden erkend dat psychosociaal welzijn een grote invloed heeft op de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van overlevenden. Daarom moeten mentale gezondheid en psychosociale ondersteuning voor CAYA-kankeroverlevenden routinematig worden geïmplementeerd, ongeacht hun achtergrond of inkomen.

Projectresultaten die lacunes in mentale gezondheid & psychosociale zorg aanpakken

• Wij ontwikkelden een geharmoniseerde, Europese, evidence-based standaard [1] voor mentale gezondheid en psychosociale nazorg door middel van gezamenlijke inspanningen, zodat in heel Europa consequent aan de behoeften van overlevenden wordt voldaan.
• Wij ontwikkelden een reeks hulpmiddelen, zoals een Pocket Card Set en educatieve video's, die praktische instrumenten bieden om bewustwording, dialoog en zorgverlening te verbeteren.

De weg vooruit

• Psychosociale nazorg moet worden opgenomen in nationale kankerbestrijdingsplannen als kernonderdeel van persoonsgerichte, levenslange zorg.
• Behandelcentra moeten psychosociale zorg integreren in levenslange nazorgprogramma's voor uitgebreide ondersteuning van kankeroverlevenden.
• Alle betrokken belanghebbenden (patiëntenvertegenwoordigers, zorgprofessionals, beleidsmakers en regelgevende instanties) moeten pleiten voor nationale implementatie van een Europese, evidence-based standaard voor psychosociale nazorg.

Ondersteuning bij onderwijs & loopbaan

CAYA-kankeroverlevenden ondervinden vaak moeilijkheden bij het vinden van werk door hiaten in hun onderwijs- of werkverleden als gevolg van hun ziekte en behandeling. Deze uitdagingen kunnen leiden tot herhaalde tegenslagen, loopbaanwisselingen en mogelijke discriminatie ten opzichte van personen zonder kanker in hun voorgeschiedenis.

Projectresultaten ter versterking van onderwijs- & loopbaankansen

• Wij ontwikkelden een interactieve kaart en digitale, specifiek op maat gemaakte trainingsmaterialen om belemmeringen in onderwijs en werkgelegenheid aan te pakken.
• Wij creëerden een Train-the-Trainer-curriculum om docenten en professionals toe te rusten om doeltreffende ondersteuning te bieden en de ontwrichtende impact van kanker op onderwijs en beroep tot een minimum te beperken.

De weg vooruit

• Nationale onderwijssystemen moeten samen met behandelcentra, waar nodig, ondersteuning bieden gedurende het volledige onderwijs-/opleidingstraject. Dit vereist opname in nationale onderwijsplannen.
• Alle betrokken belanghebbenden moeten zorgen voor eenvoudige toegang tot informatie over alle juridische en praktische ondersteuningsmogelijkheden.
• Behandelcentra moeten specifiek aangewezen professionals in de langetermijnnazorg (LTFU) beschikbaar stellen en opleiden, zodat zij beschikken over de vereiste kennis, vaardigheden en tijd om de communicatie tussen de jongere/het gezin, school/werkplek, het zorgteam en ondersteuningsverleners doeltreffend te coördineren.

Transitie

Het transitieproces van kindgerichte naar op volwassenen gerichte zorg vereist meer aandacht om ervoor te zorgen dat CAYA-kankeroverlevenden uitgebreide langetermijnnazorg ontvangen.

Projectresultaten die naadloze transities in de zorg bevorderen

• Wij ontwikkelden de eerste evidence-based transitierichtlijn voor jonge kankeroverlevenden (visuele samenvatting). Bij implementatie zal deze continuïteit van zorg waarborgen van de kinderoncologie naar langetermijnnazorg voor volwassenen.
• Wij voerden verschillende Peer Visits en workshops uit die best practices identificeerden en waardevolle inzichten opleverden over hoe transitiezorgsystemen kunnen worden verbeterd.

De weg vooruit

• Alle betrokken belanghebbenden [2] moeten de opname van transitiegerelateerde onderwerpen als prioriteit in nationaal en EU-gezondheidsbeleid bevorderen.
• De instellingsleiding moet zorgen voor beleidsafstemming en brede ondersteuning voor de ontwikkelde transitierichtlijn.
• Alle betrokken belanghebbenden [2] moeten de ontwikkeling en het gebruik van transitatiematerialen voor overlevenden en families bevorderen, waaronder een transitieplan en eenvoudig te begrijpen informatiebronnen in verschillende formats.

Late effecten & langetermijnnazorg (LFTU)

Op maat gemaakte LTFU-zorg is cruciaal om de last van late effecten en hun impact op de kwaliteit van leven van overlevenden te beperken. Richtlijngebaseerde LTFU-zorg maakt vroege opsporing en behandeling van late effecten mogelijk, waardoor de gevolgen ervan op lange termijn worden verminderd.

Projectresultaten over nazorg (LTFU)

• Enquêtes en workshops brachten kritieke hiaten in de LTFU-zorg aan het licht, wat de noodzaak van toegankelijke, multidisciplinaire diensten benadrukte.
• Specifiek ontwikkelde aanbevelingen en een visuele samenvatting bieden concrete stappen voor de implementatie van doeltreffende LTFU-zorg in heel Europa.
• PLAIN-samenvattingen (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable) voorzien overlevenden van toegankelijke informatie over late effecten en aanbevolen LTFU-zorg.
• Een virtuele kaart van LTFU-zorgvoorzieningen biedt een actueel overzicht van beschikbare diensten in heel Europa en helpt de toegankelijkheid voor overlevenden te bevorderen.

De weg vooruit

• Alle betrokken groepen belanghebbenden moeten zich blijven inzetten voor de integratie van evidence-based LTFU-zorg in nationale kankerbestrijdingsplannen.
• Behandelcentra moeten zorgdiensten voor overlevenden aanbieden om gepersonaliseerde, proactieve ondersteuning te waarborgen die alle aspecten van het leven van overlevenden omvat en overlevenden in staat stelt hun eigen zorgbehoeften te beheren.
• Universitaire ziekenhuizen en beroepsverenigingen moeten investeren in specialistische opleiding en multidisciplinaire zorg om zorg voor overlevenden volgens de laatste stand van de wetenschap te waarborgen.
• Alle betrokken belanghebbenden [3] moeten voortdurende internationale samenwerking tussen zorg, onderzoek, beleidsmakers en overlevenden bevorderen voor doorlopende verbeteringen van LTFU-zorgplannen.

3. Inleiding & Achtergrond

In de afgelopen decennia hebben aanzienlijke vooruitgangen in de medische wetenschap de overlevingskansen voor kinderen, adolescenten en jongvolwassenen (CAYA) met kanker in Europa drastisch verbeterd. De overlevingskansen zijn gestegen van slechts 20% tot ongeveer 80%, hoewel deze percentages variëren per kankertype en geografische locatie, met opvallende verschillen tussen West- en Oost-Europese landen. Naar schatting leven er momenteel meer dan 500.000 mensen met een voorgeschiedenis van kinderkanker in Europa (PMID: 24706509). Elk individu wordt geconfronteerd met unieke uitdagingen, waaronder de mogelijke langetermijneffecten van kanker en de behandeling ervan.

EU-CAYAS-NET is een project onder leiding van patiëntenorganisaties, ondersteund door het EU4Health-programma van de Europese Unie (subsidieovereenkomst nummer 101056918), dat het werk van patiëntvertegenwoordigers, onderzoekers en zorgverleners integreert om een Europa-breed netwerk op te zetten, met als doel de kwaliteit van leven van overlevenden en de zorg voor AYA-kankerpatiënten te verbeteren.

Factoren die de kwaliteit van leven beïnvloeden

Tot 75% van de CAYA-kankeroverlevenden ervaart langetermijneffecten die verband houden met kanker en de behandeling ervan, waardoor levenslange nazorg noodzakelijk is (PMID: 34462344). Zelfs degenen zonder zichtbare langetermijneffecten hebben monitoring nodig voor vroege opsporing van late effecten en zouden daarom langdurige follow-upzorg (LTFU) moeten ontvangen.

De kwaliteit van leven van CAYA-kankeroverlevenden is veelzijdig en omvat fysiek, emotioneel en sociaal welzijn. Ondanks de aanzienlijke vooruitgang in de overlevingskansen worden veel overlevenden geconfronteerd met aanhoudende uitdagingen, zoals chronische gezondheidsproblemen, psychologische stress en moeilijkheden op het gebied van onderwijs en loopbaanontwikkeling. De overgang van pediatrische naar volwassenenzorg kan ook ingrijpend zijn en vereist continue ondersteuning en op maat gemaakte langdurige follow-upzorg om late effecten aan te pakken en een holistisch herstel te bevorderen. Het waarborgen van een hoge kwaliteit van leven voor CAYA-kankeroverlevenden houdt in dat deze uiteenlopende behoeften op een allesomvattende manier worden aangepakt.

Als onderdeel van het EU-CAYAS-NET-project hebben overlevenden en zorgverleners samen in een ongekende benadering de belangrijkste thema’s geïdentificeerd, die later de basis vormden van het werk van EU-CAYAS-NET rond kwaliteit van leven:

• Mentale gezondheid en psychosociale zorg
• het belang van ondersteuning bij onderwijs en loopbaan
• de uitdagingen van de overgang van op kinderen gerichte naar op volwassenen gerichte gezondheidszorgsystemen, en
• de cruciale rol van LTFU bij het behouden van het algehele welzijn.

Dit witboek verkent de verschillende dimensies van de kwaliteit van leven na kanker. Bovendien benadrukken wij de noodzaak van gerichte interventies op het gebied van kwaliteit van leven, met als doel beleidsmakers, zorgverleners en belanghebbenden te informeren over het veelzijdige karakter van overleving en de essentiële maatregelen die nodig zijn om de kwaliteit van leven van CAYA-overlevenden in heel Europa te verbeteren.

4. Aanpak & resultaten

4.1 Impactgebied 1: Lacunes in mentale gezondheid & psychosociale zorg aanpakken

Een kankerdiagnose op jonge leeftijd, of dat nu als kind, adolescent of jongvolwassene is, is zeer belastend en kan veel leed veroorzaken voor jonge mensen, evenals voor hun families en mantelzorgers. Gedurende de levensloop kunnen verschillende emotionele en/of sociale problemen optreden, als gevolg van langdurige en toxische behandelingen met veel ziekenhuisopnames, de confrontatie met een levensbedreigende ziekte, verstoringen van het sociale leven, onderwijs of beroepsleven, en een hoge kans op het ontwikkelen van fysieke late effecten. Aan kanker gerelateerde angst, depressie, vermoeidheid of neuropsychologische problemen zijn slechts enkele van de psychosociale uitdagingen waarmee overlevers vaak te maken krijgen en waarvoor gespecialiseerde ondersteuning nodig is.

Voor CAYA-kankeroverlevers worden mentale gezondheids- en psychosociale uitdagingen vaak onvoldoende aangepakt, doordat ze worden onderschat of over het hoofd gezien, of doordat passende emotionele reacties ten onrechte als pathologisch worden geïnterpreteerd.

Een belangrijke factor die bijdraagt aan de onvoldoende psychosociale ondersteuning is het gebrek aan gespecialiseerde survivorship-klinieken die gepersonaliseerde psychosociale follow-upzorg bieden.

Gezien het biopsychosociale behandelmodel (PMID: 847460, PMID: 7369396, PMID: 20669419) is het essentieel om rekening te houden met de specifieke behoeften op het gebied van mentale gezondheid van CAYA-kankeroverlevers en met de manier waarop deze hun kwaliteit van leven beïnvloeden. Daarom moeten mentale gezondheidszorg en psychosociale ondersteuning als reguliere zorg worden aangeboden en adequaat worden gefinancierd door gezondheidszorgsystemen.

4.1.1 Hoe we de uitdagingen hebben aangepakt

Ontwikkeling van bewustwordingsmateriaal

Door intensieve samenwerking met alle stakeholders werd een holistische benadering toegepast om best practices te identificeren en de unieke behoeften van jonge kankeroverlevers op het gebied van mentale gezondheid en psychosociale zorg te begrijpen. Veelvoorkomende late effecten werden beschreven op basis van de actuele literatuur, bewustwordingsmaterialen en, cruciaal, ervaringen van lotgenoten. Meerdere online consensusbijeenkomsten met vertegenwoordigers van overlevers en zorgprofessionals uit heel Europa zorgden ervoor dat de geselecteerde onderwerpen aansloten bij uitdagingen uit het echte leven. Inzichten uit deze discussies vormden de leidraad voor de inhoudsontwikkeling, die vervolgens door de consensusgroep werd beoordeeld.

Identificatie van lacunes in psychosociale zorg voor CAYA-kankeroverlevers in Europa

Een online enquête onder CAYA-kankeroverlevers beoordeelde de huidige stand van zaken en lacunes in LTFU-zorg, met een focus op ondersteuning van de mentale gezondheid en psychosociale zorg. De onderzoeksdoelen werden vormgegeven door vertegenwoordigers van overlevers tijdens een online consensusbijeenkomst, ondersteund door de actuele literatuur en richtlijnen voor psychosociale zorg. Na een pilotfase bevatte de definitieve enquête 41 vragen over persoonlijke ervaringen, behoeften en verwachtingen ten aanzien van psychosociale follow-upzorg binnen psychologische, sociale en fysieke dimensies. De enquête werd online beschikbaar gesteld in 13 talen.

Gezamenlijke standaard voor mentale gezondheid en psychosociale zorg

Een werkgroep van vertegenwoordigers van CAYA-kankeroverlevers en zorgprofessionals beoordeelde bestaande richtlijnen en standaarden voor psychosociale zorg. Tijdens twee consensusbijeenkomsten werd de relevantie van elke standaard geëvalueerd, werden lacunes geïdentificeerd en wijzigingen voorgesteld. Op basis van deze discussies, recente wetenschappelijke literatuur en enquêteresultaten ontwikkelde de groep een uniforme standaard voor psychosociale zorg binnen CAYA-cancer survivorship.

4.1.2 Belangrijkste uitkomsten

Beoordeling van de huidige stand van zaken en lacunes in psychosociale zorg voor CAYA-kankeroverlevers in Europa

De enquête onder 194 overlevers uit 24 Europese landen bracht aanzienlijke lacunes aan het licht in de monitoring van mentale gezondheid en psychosociale ondersteuning na CAYA-kanker (Figuur 1).

Figuur 1. Werd u geïnformeerd dat ziekte- of behandelingsgerelateerde psychosociale late effecten kunnen optreden? (n = 183)

Overlevers benadrukten onvervulde behoeften op gebieden zoals angst, vermoeidheid, financiën, relaties en neuropsychologische problemen, naast onvoldoende aandacht voor psychosociale late effecten in LTFU-zorg en in het bijzonder een gebrek aan informatie over het risico op het ontwikkelen van psychosociale late effecten en over bestaande psychosociale ondersteuningsmogelijkheden. Veelvoorkomende barrières waren financiële beperkingen en de beperkte beschikbaarheid van follow-upzorginstellingen die psychosociale ondersteuning aanbieden.

Belangrijke resultaten van deze enquête benadrukken de behoefte aan ondersteuning versus de daadwerkelijk ontvangen ondersteuning voor:

• Ziekte- of behandelingsgerelateerde gevolgen voor de sociale dimensie:
  • Isolatie: 51% had ondersteuning nodig – daarvan ontving slechts 5.7% ondersteuning
  • Toegenomen angst, angststoornis: 57% had ondersteuning nodig – daarvan ontving slechts 8.2% ondersteuning
  • Angst voor terugkeer van kanker: 54% had ondersteuning nodig – daarvan ontving slechts 4.9% ondersteuning
  • Financiële beperkingen: 52% had ondersteuning nodig – daarvan ontving slechts 4.1% ondersteuning
• Psychosociale belasting als gevolg van fysieke late effecten van ziekte of behandeling:
  • Vermoeidheid: 52% had ondersteuning nodig – daarvan ontving slechts 4.1% ondersteuning
• Neuropsychologische problemen (bijv. geheugen, aandacht):
  • 50% had ondersteuning nodig – daarvan ontving slechts 4.1% ondersteuning

Bewustwordingsmaterialen

EU-CAYAS-NET Pocket Cards voor bewustwording en begeleiding rond mentale gezondheid

De EU-CAYAS-NET Pocket Card-set is gericht op jonge kankeroverlevers, mantelzorgers, HCPs, onderwijsprofessionals en leeftijdsgenoten. Teams van zorgprofessionals en vertegenwoordigers van overlevers schreven en ontwierpen gezamenlijk de definitieve pocket cards, wat inclusiviteit en relevantie bevorderde. Ontworpen voor psycho-educatie, dialoog en beleidswerk behandelt elke kaart een belangrijk onderwerp, waarbij het probleem, de behoeften, acties en aanbevelingen worden uiteengezet. De kaarten bevatten kernpunten, een contactveld voor verwijzing naar specialisten, uitleg van termen en een link naar het EU-CAYAS-NET Platform voor meer details.

De Pocket Card-set bestaat momenteel uit negen kaarten, met de flexibiliteit om indien nodig uit te breiden:

• 10 kernpunten over mentale gezondheid
• Praten over ernstige zaken
• Wat wel en niet te doen in communicatie
• Sociale dimensie
• Ondersteuning bij onderwijs
• Loopbaanondersteuning
• Neuropsychologie
• Angst en hoop
• Rouw en depressie
• Mijn recht om te rouwen

Educatieve video over mentale gezondheid in survivorship

Om de bewustwording te vergroten, werd een educatieve video ontwikkeld die het belang benadrukt van het prioriteren van mentale en fysieke gezondheid tijdens en na de kankerbehandeling. Met tips van experts in psychologie en maatschappelijk werk biedt de video strategieën voor mentaal welzijn, benadrukt hij de waarde van professionele hulp en onderstreept hij de rol van onderwijs en ondersteunende sociale netwerken in herstel.

Webinar over mentale gezondheid & psychosociale zorg

Het webinar verkent gezonde verwerkingsstrategieën, risico's voor de mentale gezondheid en communicatie met CAYA-kankeroverlevers. Onderwerpen omvatten de balans tussen hoop en angst, rouw versus depressie, mogelijkheden voor psychosociale ondersteuning, lacunes in de zorg en sensitieve communicatie, bijvoorbeeld met een lezing over Wat je wel (niet) moet zeggen tegen CAYA-kankeroverlevers. De sessie bevat ook een paneldiscussie met patiëntvertegenwoordigers en HCPs. Het webinar staat open voor overlevers, families, HCPs en iedereen die geïnteresseerd is in het onderwerp; de opname is beschikbaar op YouTube.

Gezamenlijke standaard voor mentale gezondheid en psychosociale zorg

Een diverse werkgroep van CAYA-kankeroverlevers, experts in mentale gezondheid en zorgprofessionals beoordeelde grondig bestaande richtlijnen voor psychosociale zorg. Tijdens twee consensusbijeenkomsten evalueerden zij de relevantie van de huidige standaarden, identificeerden zij lacunes en stelden zij noodzakelijke veranderingen voor. Door bestaande standaarden en richtlijnen voor psychosociale zorg gezamenlijk door te nemen, samen met discussies in de consensusgroep, werd erkend dat de meeste richtlijnen gericht zijn op pediatrische patiënten en overlevers en geen rekening houden met adolescente en jongvolwassen patiënten en overlevers. Daarnaast ontbraken er ook belangrijke onderwerpen voor de CAYA-kankerpopulatie, bijvoorbeeld: communicatie, lotgenotencontact, fertiliteitspreservatie en communicatie over fertiliteit. Met inbegrip van recente wetenschappelijke literatuur en enquêteresultaten ontwikkelde de groep een uniforme standaard voor psychosociale zorg binnen CAYA-cancer survivorship. Deze Europese standaard zal na afronding van het project (juni 2025) worden gepubliceerd op www.beatcancer.eu.

Verklaring van Wenen over mentale en psychosociale gezondheidsbehoeften

In Wenen werd een gezondheidspolitiek symposium gehouden met de titel "Surviving Survival", waar een verklaring werd gepresenteerd en ondertekend door alle deelnemende nationale stakeholders, met een reeks voorgestelde acties om de psychosociale gezondheid na CAYA-kanker te verbeteren.

4.1.3 De weg vooruit

Via EU-CAYAS-NET identificeerden we belangrijke uitdagingen, barrières en bevorderende factoren die van invloed zijn op de toegang tot en levering van psychosociale zorg. Met behulp van een collaboratieve multistakeholderbenadering, gezamenlijk geleid door patiëntenvertegenwoordigers en zorgprofessionals, hebben we praktische en toegankelijke hulpmiddelen ontwikkeld die zijn afgestemd op jonge kankeroverlevers en die via het netwerkplatform zullen worden gedeeld.

Voortbouwend op onze bevindingen roepen wij op tot uitvoering van de volgende beleidsacties om kritieke lacunes in psychosociale zorg aan te pakken en te zorgen voor rechtvaardige, op maat gemaakte ondersteuning voor jonge kankeroverlevers in heel Europa:

• Psychosociale follow-upzorg moet worden opgenomen in National Cancer Control Plans als een kernonderdeel van persoonsgerichte, levenslange zorg.
• Behandelcentra moeten psychosociale zorg integreren in levenslange follow-upprogramma's voor uitgebreide ondersteuning van kankeroverlevers.
• Alle betrokken stakeholders [4] moeten pleiten voor nationale implementatie van een Europese, evidence-based standaard voor psychosociale follow-upzorg.

4.2 Impactgebied 2: Onderwijs- & loopbaanmogelijkheden versterken

Kanker en de behandeling ervan kunnen onderwijs- en loopbaanmogelijkheden aanzienlijk beïnvloeden, vaak leidend tot langdurige afwezigheid en instellingen die onvoldoende zijn voorbereid om de nodige ondersteuning te bieden.

Wanneer thuisonderwijs, afstandsonderwijs of ziekenhuisonderwijs niet wordt aangeboden, hebben jonge kankerpatiënten vaak moeite om gemotiveerd te blijven en kunnen zij vitale sociale contacten met vrienden, leraren en leeftijdsgenoten verliezen. Kanker en de behandeling ervan kunnen ook fysieke, cognitieve en emotionele veranderingen veroorzaken die leren en werken moeilijker maken. Na de behandeling kunnen CAYA-kankeroverlevers het moeilijk vinden om gemiste schooltaken in te halen als zij terugkeren naar dezelfde klas, of sociale moeilijkheden ervaren als zij een jaar overdoen in een nieuwe klas. Zij kunnen zich onder druk gezet voelen om hun leeftijdsgenoten bij te houden en hun herstel te bewijzen. Ziekte- en behandelingsgerelateerde beperkingen kunnen ook leiden tot onvervulde ondersteuningsbehoeften, de noodzaak om over te stappen naar een ander onderwijstraject, of het besef dat bepaalde loopbaanpaden niet langer haalbaar zijn.

Uiteindelijke hiaten in het onderwijs- of werkverleden kunnen het voor CAYA-kankeroverlevers moeilijk maken om werk te vinden. Zelfs jaren na de behandeling kunnen late effecten extra tijd buiten het werk of de school vereisen of leiden tot verminderde belastbaarheid door vermoeidheid, weinig energie en andere uitdagingen. Deze aanhoudende tegenslagen kunnen ertoe leiden dat overlevers van loopbaan veranderen en kunnen leiden tot discriminatie op de arbeidsmarkt vanwege de verschillen tussen kankeroverlevers en mensen zonder dergelijke ervaringen.

Aan de kant van onderwijs- en arbeidsinstellingen ontbreekt het vaak aan bewustwording en informatie over wat tijdens de behandeling nog haalbaar kan zijn of welke extra ondersteuning nodig kan zijn en kan worden aangeboden om jonge patiënten te helpen floreren en slagen in hun onderwijs- en loopbaantrajecten.

4.2.1 Hoe we de uitdagingen hebben aangepakt

Digitale trainingsmaterialen over onderwijs- & loopbaanondersteuning

Op maat gemaakte ondersteuning en hulpmiddelen kunnen overlevers effectief helpen deze barrières te overwinnen en tot bloei te komen. Om deze unieke uitdagingen aan te pakken en groeikansen te benadrukken, werden in het kader van dit project digitale trainingsmaterialen ontwikkeld, waaronder een educatieve video en een opgenomen webinar, om begeleiding te bieden en gepersonaliseerde onderwijs- en loopbaanondersteuning voor jonge kankeroverlevers te bevorderen.

Verzamelen van best practice-/richtlijnmaterialen voor onderwijs- en loopbaanondersteuning

Via deskresearch en door contact op te nemen met consortiumleden, waaronder Associated Partners en uitgebreide netwerken in heel Europa, werden bestaande best-practicematerialen voor onderwijs- en loopbaanondersteuning in verschillende Europese talen verzameld en gecategoriseerd, zodat deze publiek beschikbaar konden worden gemaakt.

Ontwikkeling van een Train-the-Trainer-curriculum

Het EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer-concept is afgestemd op de behoeften van CAYA-kankeroverlevers en heeft tot doel deelnemers uit te rusten met de nodige kennis, houding en vaardigheden om hun kennis te verdiepen en in staat te zijn informatie te verspreiden of onderwijs- en loopbaanondersteuning op te bouwen binnen hun nationale/lokale structuren.

Focusgroepdiscussies om inzichten te verzamelen en onze materialen/hulpmiddelen te informeren

Er werden twee focusgroepen georganiseerd met CAYA-kankeroverlevers die loopbaanondersteuning hebben ontvangen (Wenen, Utrecht). De twee gesprekken boden ervaringen uit eerste hand en uitwisseling over goede en slechte praktijken, die de ontwikkelde materialen verder hebben geïnformeerd.

4.2.2 Belangrijkste uitkomsten

Digitale informatie-, bewustwordings- en trainingsmaterialen over onderwijs- & loopbaanondersteuning

Educatieve video

De video werpt licht op de unieke uitdagingen waarmee overlevers worden geconfronteerd, terwijl ook hun capaciteiten en potentiële kansen voor onderwijs en loopbaanontwikkeling worden benadrukt.

Webinar

Het webinar verkent barrières voor onderwijs- en loopbaanondersteuning, toont best practices en deelt inzichten van overlevers en zorgprofessionals. Voorlopige bevindingen uit focusgroepdiscussies in Wenen en Utrecht worden gepresenteerd en bieden waardevolle inzichten voor de ontwikkeling van verbeterde concepten voor loopbaanondersteuning voor CAYA-kankeroverlevers.

Kaart van best practices voor onderwijs- en loopbaanondersteuning

Het wiel hoeft niet altijd opnieuw te worden uitgevonden: een interactieve kaart op het EU-CAYAS-NET Platform biedt landspecifieke materialen voor onderwijs- en loopbaanondersteuning in lokale talen die systematisch zijn verzameld binnen de reikwijdte van het project. Deze middelen omvatten brochures, websitelinks en ondersteuningsprogramma's die zijn afgestemd op jonge kankeroverlevers, ouders en leraren.

Train-the-Trainer-curriculum

Het Train-the-Trainer-curriculum is een handleiding met negen modules, die onderwerpen behandelen zoals persoonlijke sterke en zwakke punten, omgevingsfactoren en arbeidsomstandigheden. Elke module beschrijft de doelstellingen, methoden en benodigde materialen. De handleiding biedt ook theoretische inzichten in Train-the-Trainer-concepten, ontwikkelingspsychologie en voorbeelden van groepswerk en input.

De handleiding is ontworpen voor mensen met eerdere Train-the-Trainer-ervaring en stelt deelnemers in staat toekomstige sessies te leiden, idealiter mede begeleid door patiëntenvertegenwoordigers en zorgprofessionals. Het programma is gericht op personen die werkzaam zijn in onderwijs- en loopbaanondersteuning, mensen die initiatieven op dit gebied willen opzetten, en iedereen die graag wil samenwerken en de bewustwording wil vergroten.

4.2.3 De weg vooruit

Om CAYA-kankeroverlevers effectief te ondersteunen, is een aanpak op meerdere niveaus nodig - een aanpak die zowel individuele behoeften als bredere systeemlacunes in onderwijs en werkgelegenheid aanpakt, met inbegrip van de volgende kernacties:

• Nationale onderwijssystemen moeten samen met behandelcentra ondersteuning bieden gedurende het volledige onderwijs-/opleidingstraject waar nodig. Hiervoor is een vermelding in nationale onderwijsplannen nodig.
• Alle betrokken stakeholders [5] moeten eenvoudige toegang mogelijk maken tot informatie over alle wettelijke en praktische ondersteuningsmogelijkheden.
• Behandelcentra moeten toegewijde professionals binnen long-term follow-up (LTFU) care inzetten en opleiden, en ervoor zorgen dat zij over de vereiste kennis, vaardigheden en tijd beschikken om de communicatie tussen jongere/gezin, school/werkplek, zorgteam en ondersteuningsverleners effectief te coördineren.

4.3 Impactgebied 3: Naadloze zorgtransities faciliteren

Transitie wordt gedefinieerd als "een actief, gepland, gecoördineerd, uitgebreid, multidisciplinair proces om kinderen en adolescente kankeroverlevers in staat te stellen effectief en harmonieus over te gaan van kindgerichte naar op volwassenen gerichte gezondheidszorgsystemen. Het zorgtransitieproces moet flexibel zijn, passend bij de ontwikkelingsfase, en rekening houden met de medische, psychosociale, educatieve en beroepsmatige behoeften van overlevers, hun families en mantelzorgers, en een gezonde levensstijl en zelfmanagement bevorderen." (PMID: 26735352).

Dit proces is essentieel om continuïteit van zorg te waarborgen, aangezien CAYA-kankeroverlevers vaak LTFU-zorg nodig hebben vanwege mogelijke late effecten van de kankerbehandeling. Deze late effecten kunnen chronische gezondheidsproblemen, secundaire kankers, psychologische uitdagingen of sociaaleconomische moeilijkheden omvatten die jaren na de behandeling kunnen ontstaan.

Het gebrek aan geformaliseerde transitieprogramma's laat echter veel overlevers zonder adequate ondersteuning navigeren door complexe gezondheidszorgsystemen. Deze kloof verstoort de continuïteit van zorg en vormt aanzienlijke uitdagingen, die de kwaliteit van leven van overlevers diepgaand beïnvloeden. Het ontbreken van een gestructureerd transitiekader onderstreept de noodzaak van gerichte oplossingen om deze problemen aan te pakken.

Het probleem is niet beperkt tot specifieke regio's, maar komt ook veel voor in de Europese Unie, waar veel jonge kankeroverlevers met soortgelijke obstakels worden geconfronteerd. Zonder gestructureerde transitieprogramma's krijgen overlevers vaak te maken met gefragmenteerde zorg, een gebrek aan gecoördineerde diensten, of zelfs een aanspreekpunt om naartoe te transiteren. In veel gevallen is er geen toegewijde dienst of systeem beschikbaar om hen op te vangen, waardoor transitie zelf onhaalbaar wordt. Dit leidt tot onvoldoende ondersteuning om tegemoet te komen aan hun veranderende medische, psychologische en sociale behoeften. Deze uitdagingen onderstrepen de dringende noodzaak van uitgebreide strategieën om jonge overlevers tijdens deze kritieke periode te ondersteunen.

Een naadloos transitieproces stelt jonge overlevers in staat om zich te ontplooien en hun volledige potentieel te bereiken. Het vergemakkelijkt ook de ontwikkeling van zelfmanagementvaardigheden, die essentieel zijn voor het behoud van gezondheid en welzijn op volwassen leeftijd. Door te investeren in robuuste transitieprogramma's kunnen gezondheidszorgsystemen ervoor zorgen dat overlevers de continuïteit van zorg krijgen die zij nodig hebben, wat uiteindelijk zowel individuen als de samenleving als geheel ten goede komt.

4.3.1 Hoe we de uitdagingen hebben aangepakt

Klinische praktijkrichtlijn

We hebben een evidence-based klinische praktijkrichtlijn ontwikkeld om transitiezorg in heel Europa te standaardiseren.

Volgens de methodologie van de International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG) was een groep van 33 internationale stakeholders met expertise in pediatrische oncologie, survivorship, psychologie, verpleegkunde, radiotherapie, epidemiologie en richtlijnmethodologie betrokken bij het volledige proces. De groep omvatte drie patiëntvertegenwoordigers die actief deelnamen aan alle stappen.

In het proces van richtlijnontwikkeling gebruikten we drie gegevensbronnen voor het ontwikkelen van de aanbevelingen:

• Wetenschappelijk bewijs,
• Aanbevelingen uit bestaande richtlijnen voor populaties met chronische aandoeningen, en
• Ervaringen en waarden van patiënten, ouders en clinici.

Het doel van de richtlijn is om geharmoniseerde Europese aanbevelingen te bieden ter verbetering van zorgtransities voor kankeroverlevers uit de kinder- en adolescentieleeftijd wanneer zij overgaan van kortetermijn-follow-upzorg naar langdurige survivorship-zorg en van pediatrische naar volwassenenzorg.

In totaal werden 44 aanbevelingen geformuleerd, verdeeld over drie secties: 1. Algemene principes, 2. Transitieproces, en 3. Overige voorwaarden voor een succesvol transitieproces en overdrachtsmoment.

Workshops over behoeften en voorkeuren

Organisatie van meerdere workshops met CAYA-kankeroverlevers, zorgprofessionals en mantelzorgers om de behoeften en voorkeuren te identificeren voor een optimale overgang van kindgerichte naar op volwassenen gerichte zorg.

Eén workshop werd online gehouden, met deelname van 10 overlevers en 2 ouders uit 7 EU-landen. Met behulp van de Open Space-methodologie stelden deelnemers zelf belangrijke onderwerpen voor en leidden zij de discussies daarover. Actiepunten en conclusies werden in real time gedocumenteerd door een aangewezen notulist. De discussies leverden waardevolle inzichten op in de uitdagingen en kansen bij het verbeteren van transitiezorg. De andere workshops werden fysiek gehouden, als onderdeel van Peer Visits.

Peer Visits aan best-practicecentra

Peer-bezoeken op locatie van twee dagen brachten 30 peer visitors samen, waaronder overlevers, ouders en zorgverleners, uit 15 EU-landen.

Dergelijke Peer Visits vormen een innovatieve vorm van leren en onderzoek. We bezochten drie toonaangevende kankerzorgcentra in Europa:

• Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Netherlands)
• Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spain)
• Medical University of Vienna (Austria)

De bezoeken richtten zich op twee belangrijke aspecten: Long-Term Follow-Up (LTFU) care en transitiepraktijken. Deelnemers observeerden huidige best practices, identificeerden lacunes en deelden ervaringen om modellen voor transitiezorg te verbeteren.

4.3.2 Belangrijkste uitkomsten

Transitierichtlijn

De eerste evidence-based transitierichtlijn voor jonge kankeroverlevers werd ontwikkeld, die de continuïteit van zorg van de pediatrische oncologie naar volwassen long-term follow-up services zal waarborgen.

Deze richtlijn omvat de volgende kerncomponenten: In het algemeen moet het transitieproces prioriteit geven aan de behoeften van patiënten, zodat hun stem en voorkeuren centraal staan. Essentiële onderdelen van het transitieplan moeten omvatten:

• Een geformaliseerd transitiebeleid om het proces te sturen.
• Een goed gedefinieerde en gestructureerde transitiecoördinatie.
• Geleidelijke en doelgerichte transitieplanning, afgestemd op elk individu.
• Een geïndividualiseerd transitieplan dat de specifieke behoeften en doelen van de overlever weerspiegelt.
• Waarborgen dat de overdracht pas plaatsvindt wanneer het individu transitiegereedheid toont, beoordeeld aan de hand van vastgestelde criteria.

Voorwaarden voor een succesvolle transitie zijn:

• Educatie en betrokkenheid van overlevers en hun families/mantelzorgers, zodat zij worden uitgerust met de vaardigheden en kennis die nodig zijn om zich binnen het zorgsysteem voor volwassenen te bewegen.
• Training voor zorgverleners om hun inzicht in de unieke behoeften van overlevers en hun bekwaamheid in het bieden van transitieondersteuning te vergroten.
• Benutting van e-healthinformatiesystemen om naadloze, efficiënte communicatie en gegevensdeling tijdens de transitie mogelijk te maken.
• Regelmatige evaluatie van het transitieproces aan de hand van belangrijke prestatiemaatstaven om voortdurende verbetering en succes te waarborgen.
• De opname van transitiegerelateerde onderwerpen als prioriteit in nationaal en EU-gezondheidsbeleid bevorderen.
• Institutioneel leiderschap en stakeholders betrekken om beleidsafstemming en brede steun voor de transitierichtlijn te waarborgen.
• De ontwikkeling en het gebruik van transitie-materialen voor overlevers en families bevorderen, waaronder een transitieplan en gemakkelijk te begrijpen hulpmiddelen in verschillende vormen.
• Meer bezoeken aan best-practicecentra aanmoedigen en ondersteunen om kennisdeling te bevorderen en transitie strategieën te verbeteren.

Bewustwordingsmaterialen

Educatieve video over transitie

Deze video voor jonge mensen die door kanker zijn geraakt, legt uit hoe de overgang van pediatrische naar volwassen medische zorg eruitziet, waarmee rekening moet worden gehouden om de transitie zo soepel mogelijk te laten verlopen en hoe long-term-follow-up care kan worden voortgezet.

Webinar om bevindingen en aanbevelingen onder stakeholders te verspreiden

Het webinar heeft hetzelfde doel als de educatieve video, namelijk het onderwerp transitie dichter bij alle stakeholders te brengen en te bespreken waar nog tekortkomingen zijn en wat daaraan kan worden gedaan.

Verklaring van Vilnius over transitiebehoeften

Ook in Vilnius, Litouwen, werd een gezondheidspolitiek symposium gehouden over het onderwerp transitie, waarbij een verklaring werd gepresenteerd en ondertekend door alle deelnemende stakeholders, waarin een reeks maatregelen werd voorgesteld om de overgang van kinderen en adolescenten met of na kanker naar volwassenenzorg te verbeteren.

4.3.3 De weg vooruit

Om continuïteit van zorg en welzijn op lange termijn voor CAYA-kankeroverlevers te waarborgen, zijn gestructureerde en multidisciplinaire transitieprogramma's essentieel. Dit vereist gecoördineerde inspanningen van alle stakeholders, waaronder beleidsmakers, zorginstellingen en belangenbehartigingsgroepen. Belangrijke acties zijn onder meer:

• Alle betrokken stakeholders [6] moeten de opname van transitiegerelateerde onderwerpen als prioriteit in nationaal en EU-gezondheidsbeleid bevorderen.
• Institutioneel leiderschap moet beleidsafstemming en brede steun voor de ontwikkelde transitierichtlijn waarborgen.
• Alle betrokken stakeholders [6] moeten de ontwikkeling en het gebruik van transitie-materialen voor overlevers en families bevorderen, waaronder een transitieplan en gemakkelijk te begrijpen hulpmiddelen in verschillende vormen.

4.4 Impactgebied 4: Late effecten & long-term follow-up care

Ongeveer 75% van de CAYA-kankeroverlevers ontwikkelt late gezondheidsproblemen die LTFU-zorg vereisen. Deze late effecten variëren sterk afhankelijk van het type en stadium van kanker, evenals van de ontvangen behandeling, en beïnvloeden niet alleen de fysieke gezondheid maar ook het psychosociale welzijn, het neurocognitieve functioneren en de participatie in het dagelijks leven en de samenleving.

Op maat gemaakte LTFU-zorg is cruciaal om de last van late effecten en hun impact op de kwaliteit van leven van overlevers te verminderen. Op richtlijnen gebaseerde LTFU-zorg maakt vroege detectie en behandeling van late effecten mogelijk, waardoor de gevolgen op lange termijn worden beperkt. Toch hebben veel overlevers in heel Europa geen toegang tot adequate LTFU-zorg, met aanzienlijke verschillen tussen landen. Als gevolg daarvan raken talrijke overlevers "lost to follow-up", waardoor cruciale kansen voor monitoring en interventie worden gemist.

Het aanpakken van deze lacunes vereist gecoördineerde inspanningen om LTFU-zorg in heel Europa te implementeren. Het bieden van consistente, uitgebreide zorg zorgt voor betere gezondheidsuitkomsten en verbetert de algehele kwaliteit van leven voor CAYA-kankeroverlevers.

4.4.1 Hoe we de uitdagingen hebben aangepakt

Enquêtes om best practices en lacunes in LTFU-zorg te identificeren

Een enquête, ontworpen in verschillende versies voor CAYA-kankeroverlevers en zorgprofessionals, werd in heel Europa uitgevoerd om inzicht te krijgen in de stand van LTFU-zorg.

De enquête onderzocht:

• Hoe LTFU-zorg in verschillende landen wordt georganiseerd en geleverd.
• Barrières en lacunes bij de implementatie van effectieve LTFU-zorg.
• Ervaringen van overlevers, inclusief tevredenheidsniveaus en onvervulde behoeften.
• Perspectieven van zorgprofessionals op hun rol, middelen en uitdagingen bij het leveren van zorg.

Overlevers gaven inzicht in de zorg die zij ontvingen of misten, terwijl professionals de door hen geleverde zorg beschreven en systemische problemen zoals toegang, consistentie en middelen benadrukten.

Workshops: "Getting Long-Term Survivorship Care on Track"

Vier workshops werden uitgevoerd met overlevers, zorgprofessionals en mantelzorgers, met gebruik van een unieke spoorwegmetafoor:

1. Deelnemers stelden zich een vertrekpunt voor (huidige status van LTFU-zorg) en een ideale bestemming (optimale zorg).
2. Zij brachten gezamenlijk het "spoor" in kaart en identificeerden de elementen, barrières en bevorderende factoren die nodig zijn om het ideale zorgmodel te bereiken.

Belangrijke thema's waren: i) zorgen voor toegankelijke en passende LTFU-zorg voor alle overlevers, ii) bieden van holistische ondersteuning, met aandacht voor medische, psychologische en sociale aspecten, iii) versterken van ondersteuning voor mantelzorgers en training voor zorgprofessionals.

Peer Visits aan best-practicecentra

Zoals eerder vermeld, vonden Peer Visits plaats in drie toonaangevende Europese kankercentra:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Netherlands)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spain)
3. Medical University of Vienna (Austria)

Dertig deelnemers, onder wie overlevers, ouders en professionals uit 15 EU-landen, observeerden: i) hoe LTFU-zorg wordt georganiseerd en gepersonaliseerd, ii) welke training en expertise nodig zijn voor LTFU-zorgverleners, iii) de integratie van multidisciplinaire benaderingen en gezamenlijke besluitvorming, en iv) hulpmiddelen zoals survivorship care plans en digitale registratie van behandelgeschiedenissen.

Webinars over uitdagingen binnen long-term survivorship

Er werden twee webinars gehouden om stakeholders te informeren en te betrekken.

PLAIN language summaries

Om lacunes in de toegang tot gespecialiseerde zorg te overbruggen, werden aantrekkelijke PLAIN language summaries ontwikkeld en uitgebreid, gebaseerd op de richtlijnen van IGHG en PanCare. PLAIN staat voor Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable. Deze gebruiksvriendelijke materialen stellen overlevers in staat om:

• Late effecten en de aanbevelingen voor surveillance van late effecten te begrijpen.
• Met niet-gespecialiseerde zorgverleners op te komen voor hun zorgbehoeften.

Workshops voor aanbevelingen over communicatie met overlevers om hen voor te bereiden op late effecten en ondersteuning te bieden

Overlevers wensen duidelijke, eerlijke informatie over hun gezondheid, zorgmogelijkheden en de langetermijneffecten om vol vertrouwen en zelfstandig te kunnen leven. Helaas blijven veel overlevers zich niet bewust van late effecten, wat kan leiden tot angst, isolatie of depressie. Slechte communicatie kan de mentale gezondheid verslechteren, therapietrouw belemmeren en relaties onder druk zetten. Om de regie over hun gezondheidsmanagement te kunnen nemen, moeten overlevers goed geïnformeerd zijn over de mogelijke en feitelijke gevolgen van hun kanker en de behandeling ervan.

Daarom zijn open gesprekken tussen overlevers en HCPs over dergelijke moeilijke onderwerpen essentieel; de benadering en houding hebben grote invloed op de uitkomsten.

De workshopdeelnemers bespraken de noodzaak van duidelijke, eerlijke informatie over late effecten en deelden hun voorkeuren voor effectieve communicatie tussen patiënt en zorgverlener.

4.4.2 Belangrijkste uitkomsten

Aanbevelingen

Aanbevelingen voor LTFU-zorg

Voortbouwend op de hierboven beschreven activiteiten, inzichten van de IGHG, eerdere PanCare-projecten, [7] en richtlijnen voor zorgmodellen, werden aanbevelingen ontwikkeld om long-term follow-up (LTFU) care voor CAYA-kankeroverlevers in Europa te optimaliseren. Geordend in belangrijke thematische gebieden vormen deze aanbevelingen een duidelijk en uitgebreid kader voor het opzetten en leveren van LTFU-zorg die de kwaliteit van leven van overlevers verbetert. De belangrijkste thematische gebieden zijn:

• Toegang tot zorg, waarin de noodzaak van goede toegang tot zorg voor alle CAYA-kankeroverlevers wordt beschreven
• Organisatie van zorg, waarin vereisten voor de organisatie van optimale zorg worden beschreven
• Gepersonaliseerde zorg, waarbij het belang van gepersonaliseerde zorg wordt benadrukt
• Samenwerking, vertegenwoordiging en verbetering, waarin wordt gepleit voor (internationale) samenwerking en professionele training van HCPs
• Ondersteuningssysteem voor CAYA-kankeroverlevers CS en hun families, waarin het belang van een goed ondersteuningssysteem wordt behandeld.

Een visuele samenvatting van aanbevelingen voor LTFU-zorg, waarin de laatste stap van succesvolle kankerbehandeling wordt belicht, is beschikbaar op het Project Platform in acht EU-talen. Deze samenvatting biedt een toegankelijk overzicht van de routekaart en de belangrijkste richtlijnen voor de ondersteuning van jonge kankeroverlevers.

Aanbevelingen voor effectieve communicatie over late effecten (in voorbereiding)

Overlevers hebben in een open discussie hun voorkeuren gedeeld voor effectieve communicatie over late effecten, wat heeft geleid tot aanbevelingen voor zorgverleners op vier belangrijke gebieden:

• Op de overlever gerichte zorg
• Communicatie en informatie-uitwisseling vanaf het begin
• Emotionele en psychosociale ondersteuning
• Respect en empowerment

Virtuele kaart van LTFU-zorg in Europa

Een virtuele kaart van LTFU-zorgvoorzieningen, bijgewerkt tijdens het EU-CAYAS-NET-project als een van de belangrijkste uitkomsten van de uitgevoerde LTFU-enquête, biedt een actueel overzicht van beschikbare diensten in heel Europa en helpt de toegankelijkheid voor overlevers te vergemakkelijken.

Bewustwordingsmaterialen

Webinars

1. "Long-Term Survivorship Care": met nadruk op hulpmiddelen, oplossingen en stappen om survivorship-zorg te verbeteren en gedeelde inzichten van experts en overlevers.
2. "Navigating Fertility and Intimacy Challenges": gericht op de impact van kankerbehandeling op fertiliteitsplannen en intimiteit in relaties, met praktische handvatten en het aanmoedigen van open dialoog met overlevers.

PLAIN summaries

De samenvattingen zijn tijdens het EU-CAYAS-NET-project verrijkt met grafieken en infokaders met aanvullende informatie. Voor meer details en toegang tot deze PLAIN language summaries, bezoek de speciale informatiepagina van PanCare.

Verklaring van Barcelona over LTFU-behoeften

In navolging van de aanpak voor andere thema's werd ook in Barcelona een gezondheidspolitiek symposium gehouden, dit keer over long-term follow-up care. Ook hier werd een verklaring uitgebracht waarin een reeks maatregelen werd voorgesteld om long-term follow-up care te verbeteren en die door de deelnemende stakeholders zal worden ondertekend.

4.4.3 De weg vooruit

Optimale LTFU-zorg verbetert de kwaliteit van leven van jonge kankeroverlevers in Europa, stelt hen in staat hun volledige potentieel te bereiken en verlicht tegelijk de druk op nationale gezondheidszorgsystemen door efficiënt gebruik van middelen.

Om dit te bereiken moet LTFU-zorg worden geïntegreerd in National Cancer Control Plans en worden afgestemd op evidence-based Europese richtlijnen, zoals die van PanCare en IGHG, die duidelijke aanbevelingen bieden voor het monitoren en behandelen van late effecten. Op maat gemaakte programma's moeten inspelen op de diverse behoeften van overlevers, waaronder psychosociale ondersteuning, educatie over gezondheid op lange termijn en naadloze overgangen tussen pediatrische en volwassenenzorg. Survivorship care plans moeten als fundament dienen en gepersonaliseerde, proactieve ondersteuning mogelijk maken.

Samenwerking tussen de Europese Commissie en nationale overheden is cruciaal om uitgebreide LTFU-zorg met duurzame publieke financiering tot stand te brengen. Investeren in training van zorgverleners en toegankelijke, multidisciplinaire systemen zal blijvende voordelen opleveren voor zowel overlevers als de samenleving.

• Alle betrokken stakeholder [8]-groepen moeten zich blijven inzetten voor de integratie van evidence-based LTFU-zorg in National Cancer Control plans.
• Behandelcentra moeten survivorship care services bieden om gepersonaliseerde, proactieve ondersteuning te waarborgen die alle aspecten van het leven van overlevers omvat en overlevers in staat stelt hun eigen zorgbehoeften te beheren.
• Universitaire ziekenhuizen en beroepsverenigingen moeten investeren in specialistische training en multidisciplinaire zorg om state-of-the-artzorg voor overlevers te waarborgen.
• Alle betrokken stakeholders [8] moeten voortdurende internationale samenwerking tussen gezondheidszorg, onderzoek, beleidsmakers en overlevers bevorderen voor doorlopende verbeteringen van LTFU-zorgplannen.

Op maat gemaakte benaderingen van mentale gezondheid, onderwijs, loopbaanontwikkeling, transitie en long-term follow-up care stellen CAYA-kankeroverlevers in staat de best mogelijke kwaliteit van leven te bereiken.

5. Conclusie

De overlevingskansen voor CAYA-kankerpatiënten in Europa zijn aanzienlijk verbeterd, maar overleving op lange termijn gaat gepaard met aanhoudende uitdagingen. Tot 75% van de overlevenden krijgt te maken met late effecten die hun fysieke, mentale en sociale welzijn beïnvloeden, maar de nazorg blijft in Europa inconsistent. Het EU-CAYAS-NET-project benadrukt de dringende noodzaak van uitgebreide, gestandaardiseerde ondersteuningssystemen om een hoge kwaliteit van leven voor overlevenden te waarborgen.

Belangrijkste beleidsaanbevelingen

1. Mentale gezondheid en psychosociale zorg

• Integreer psychosociale nazorg in nationale kankerbestrijdingsplannen (NCCPs) met gerichte financiering en implementatiestrategieën.
• Verplicht de invoering van Europese evidence-based richtlijnen voor psychosociale zorg.
• Veranker ondersteuning op het gebied van mentale gezondheid als kernonderdeel van kankerzorg en waarborg toegang tot psychologische diensten als een universele zorgstandaard.

2. Onderwijs- en loopbaanondersteuning

• Ontwikkel nationaal beleid dat voorziet in op maat gemaakte onderwijs- en loopbaanondersteuning voor overlevenden van kinderkanker.
• Neem antidiscriminatiewetgeving aan en implementeer deze om overlevenden te beschermen tegen vooroordelen in het onderwijs en op de werkplek, en gelijke loopbaankansen te waarborgen.
• Leid gespecialiseerde professionals op om de behoeften van overlevenden te coördineren binnen de sectoren onderwijs, werkgelegenheid en gezondheidszorg.

3. Ondersteuning bij de transitie in de gezondheidszorg

• Implementeer gestructureerde transitieprogramma's in nationaal gezondheidsbeleid om een naadloze overgang van pediatrische naar oncologische zorg voor volwassenen te waarborgen.
• Waarborg continuïteit van zorg voor overlevenden via de formele integratie van op de ontwikkelingsfase afgestemde, op overlevenden gerichte zorgtrajecten.
• Stem nationaal beleid af op het evidence-based transitiekader van EU-CAYAS-NET om consistentie tussen de lidstaten te waarborgen.

4. Langdurige follow-upzorg (LTFU-zorg)

• Neem LTFU-zorg op in nationale kankerbestrijdingsplannen met duurzame publieke financieringsmechanismen.
• Zorg voor toegang tot gespecialiseerde LTFU-klinieken met multidisciplinaire teams die zijn opgeleid in zorg voor overlevenden.
• Vergroot de bekendheid en toegankelijkheid van LTFU-diensten via digitale hulpmiddelen en op overlevenden gerichte communicatiestrategieën.

Oproep tot actie

Wij roepen alle belanghebbenden, waaronder beleidsmakers op nationaal en EU-niveau, op om nu te handelen en:

• Geef prioriteit aan het welzijn van jonge overlevenden van kanker in nationale gezondheidsstrategieën.
• Stel wetgeving vast voor uitgebreide, gestandaardiseerde nazorg in heel Europa.
• Maak financiering en middelen vrij voor professionele opleiding, sectoroverschrijdende samenwerking en innovatieve zorgmodellen

Overlevenden van CAYA-kanker hebben levenslange, persoonsgerichte zorg nodig—niet alleen om te overleven, maar om tot bloei te komen.

Noten

1. Standaard gepubliceerd aan het einde van het project (juni 2025) en beschikbaar om te downloaden via https://beatcancer.eu/resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
2. Patiëntenvertegenwoordigers, zorgprofessionals, beleidsmakers en regelgevende instanties
3. Patiëntenvertegenwoordigers, zorgprofessionals, beleidsmakers en regelgevende instanties
4. Patiëntenvertegenwoordigers, zorgprofessionals, beleidsmakers en regelgevende instanties
5. Patiëntenvertegenwoordigers, zorgprofessionals, beleidsmakers en regelgevende instanties
6. Patiëntenvertegenwoordigers, zorgprofessionals, beleidsmakers en regelgevende instanties
7. PanCareSurFup, https://www.pancare.eu/projects/project-pancaresurfup/, PanCareLIFE, www.pancarelife.eu, PanCareFollowUp, www.pancarefollowup.eu en PanCareSurPass, www.pancaresurpass.eu
8. Patiëntenvertegenwoordigers, zorgprofessionals, beleidsmakers en regelgevende instanties

Over het EU-CAYAS-NET-project

EU-CAYAS-NET is een project, medegefinancierd door de Europese Commissie, dat toonaangevende organisaties uit 18 landen samenbrengt die actief zijn op het gebied van kanker bij kinderen en jongeren, om de bestaande middelen die nuttig zijn voor jonge kankerpatiënten, overlevenden en hun mantelzorgers in kaart te brengen, nieuwe Europese richtlijnen te ontwikkelen en overlevenden van kanker in staat te stellen op te komen voor hun rechten en behoeften.

Neem contact op: info@beatcancer.eu

Financiering en disclaimer

Medegefinancierd door de Europese Unie. De hierin geuite standpunten en meningen zijn echter uitsluitend die van de auteur(s) en weerspiegelen niet noodzakelijkerwijs die van de Europese Unie of de European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Noch de Europese Unie, noch de subsidieverlenende autoriteit kan hiervoor verantwoordelijk worden gehouden.