Unaprjeđenje kvalitete života nakon raka u mladosti

O ovoj publikaciji

Isporučivi rezultat 3.5 projekta EU-CAYAS-NET: Pozicijski dokument o mentalnom zdravlju i psihosocijalnoj skrbi, tranziciji i potrebama dugotrajnog praćenja tijekom života nakon raka u dječjoj, adolescentnoj i mladoj odrasloj dobi – Standard, a ne luksuz.

Ugovor o dodjeli bespovratnih sredstava br. 101056918, program EU4Health.

Izdavač: Childhood Cancer International – Europe, u ime projekta EU-CAYAS-NET

Autori i institucije: Carina Schneider [1], Barbara Brunmair [1], Hannah Gsell [1], Anna Zettl [1], Mihael Severinac [1], Ulrike Leiss [2], Kerstin Krottendorfer [2], Jikke Wams [3], Jaap den Hartogh [3], Jeroen te Dorsthorst [4], Tessa Fuchs [4], Heleen van der Pal [3], Leontien Kremer [5], Cherine Mathot [4], Begonya Nafria [6], Giorgia Manuzi [7]

[1] Childhood Cancer International - Europe, Beč, Austrija; [2] Medical University of Vienna, Department of Pediatrics and Adolescent Medicine, Beč, Austrija; [3] Princess Máxima Center for Pediatric Oncology, Utrecht, Nizozemska; [4] PANCARE, Bussum, Nizozemska; [5] Princess Máxima Center for pediatric oncology, Utrecht, Nizozemska; [6] Fundacio Privada per a la Recerca i la Docència Sant Joan de Déu, Barcelona, Španjolska; [7] SIOPE, Bruxelles, Belgija

Uredništvo: Barbara Brunmair, Carina Schneider

Koncept i dizajn: The Graphic Society

Beč, 2025.

1. Predgovor

Unatoč sve većem prepoznavanju važnosti mentalnog zdravlja i psihosocijalne dobrobiti među svim dobnim skupinama i u populaciji tijekom posljednjih godina, kvaliteta života osoba koje su preživjele rak u dječjoj, adolescentnoj i mladoj odrasloj dobi i dalje je nedovoljno prepoznat aspekt onkološke skrbi u zdravstvenim sustavima. Zahvaljujući napretku u liječenju, stope preživljenja značajno su se poboljšale tijekom posljednjih desetljeća. Međutim, život nakon raka nosi vlastiti skup izazova koji zahtijevaju našu hitnu pozornost.

Utjecaj raka proteže se daleko izvan razdoblja aktivnog liječenja. Osobe koje su preživjele rak često se suočavaju s doživotnim tjelesnim, emocionalnim i socijalnim izazovima, od teškoća povezanih s mentalnim zdravljem i zaostajanja u obrazovanju do poteškoća pri prijelazu u zdravstvene sustave za odrasle i postizanju dugoročne tjelesne i emocionalne/psihosocijalne dobrobiti. Ta su pitanja osobito hitna za mlade osobe koje su preživjele rak, čije su razvojne prekretnice rakom duboko narušene.

Projektom EU-CAYAS-NET nastojimo premostiti te nedostatke poticanjem suradnje i zajedničkog stvaranja između predstavnika pacijenata, istraživača i pružatelja zdravstvene skrbi diljem Europe kako bismo uveli prakse utemeljene na dokazima, unaprijedili naknadnu skrb i odgovorili na nezadovoljene potrebe u području mentalnog zdravlja i obrazovanja. Zajedničkim naporima i inovacijama nastojimo osigurati da mlade osobe koje su preživjele rak ne samo žive, nego i napreduju — opremljene resursima, skrbi i podrškom koji su im potrebni za ispunjen život.

Duboko sam zahvalna projektnim partnerima, istraživačima, zdravstvenim djelatnicima i predstavnicima pacijenata koji se ujedinjuju u ovoj misiji. Zajedno redefiniramo život nakon raka, dajemo prioritet kvaliteti života i gradimo budućnost u kojoj svaka mlada osoba koja je preživjela rak može ostvariti svoj puni potencijal.

Carina Schneider, izvršna direktorica CCI – Europe i predstavnica pacijenata u ime partnera radnog paketa za kvalitetu života projekta EU-CAYAS-NET

2. Sažetak

Optimizacija kvalitete života nakon raka u mladih

Projekt EU-CAYAS-NET ističe ključnu potrebu za cjeloživotnom podrškom usmjerenom na osobu kako bi se odgovorilo na tjelesne, psihološke i socijalne izazove s kojima se suočavaju osobe koje su preživjele rak u dječjoj, adolescentnoj i mladoj odrasloj dobi (CAYA). Prilagođeni pristupi mentalnom zdravlju, obrazovanju, razvoju karijere, tranziciji i dugotrajnoj naknadnoj skrbi potrebni su kako bi osobe koje su preživjele rak mogle napredovati i postići najbolju moguću kvalitetu života nakon raka.

Mentalno zdravlje i psihosocijalna skrb

Dobivanje dijagnoze raka u mladoj dobi iznimno je opterećujuće i može uzrokovati veliku uznemirenost kod mladih osoba, kao i kod njihovih obitelji i njegovatelja. Mora se priznati da psihosocijalna dobrobit ima velik utjecaj na kvalitetu života povezanu sa zdravljem kod osoba koje su preživjele rak. Stoga se podrška mentalnom zdravlju i psihosocijalna podrška moraju uvesti kao rutinska skrb za osobe koje su preživjele CAYA rak, neovisno o njihovu podrijetlu ili prihodima.

Ishodi projekta usmjereni na nedostatke u mentalnom zdravlju i psihosocijalnoj skrbi

• Razvili smo jedinstveni, europski standard utemeljen na dokazima [1] za naknadnu skrb u području mentalnog zdravlja i psihosocijalne skrbi kroz zajedničke napore, čime se osigurava da će potrebe osoba koje su preživjele rak biti dosljedno zadovoljene diljem Europe.
• Izradili smo skup resursa, poput Pocket Card Set-a i edukativnih videozapisa, koji pružaju praktične alate za poboljšanje informiranosti, dijaloga i pružanja skrbi.

Put naprijed

• Psihosocijalna naknadna skrb mora biti uključena u nacionalne planove kontrole raka kao temeljna sastavnica cjeloživotne skrbi usmjerene na osobu.
• Centri za liječenje trebali bi integrirati psihosocijalnu skrb u cjeloživotne programe naknadnog praćenja radi sveobuhvatne podrške osobama koje su preživjele rak.
• Svi uključeni dionici (predstavnici pacijenata, zdravstveni djelatnici, donositelji politika i regulatorna tijela) trebaju zagovarati nacionalnu provedbu europskog standarda za psihosocijalnu naknadnu skrb utemeljenog na dokazima.

Podrška obrazovanju i karijeri

Osobe koje su preživjele CAYA rak često se suočavaju s poteškoćama pri pronalasku zaposlenja zbog prekida u obrazovanju ili radnoj povijesti uzrokovanih bolešću i liječenjem. Ti izazovi mogu dovesti do čestih zastoja, promjena karijere i moguće diskriminacije u usporedbi s osobama bez povijesti raka.

Ishodi projekta koji jačaju mogućnosti obrazovanja i karijere

• Razvili smo interaktivnu kartu i digitalne, posebno prilagođene materijale za osposobljavanje kako bismo odgovorili na prepreke u obrazovanju i zapošljavanju.
• Izradili smo kurikulum Train-the-Trainer kako bismo osposobili edukatore i stručnjake za pružanje učinkovite podrške i smanjenje ometajućeg utjecaja raka na obrazovanje i zanimanje.

Put naprijed

• Nacionalni obrazovni sustavi zajedno s centrima za liječenje trebali bi pružati podršku tijekom cijelog tijeka obrazovanja/osposobljavanja tamo gdje je to potrebno. To zahtijeva spominjanje u nacionalnim obrazovnim planovima.
• Svi uključeni dionici trebali bi omogućiti jednostavan pristup informacijama o svim pravnim i praktičnim mogućnostima podrške.
• Centri za liječenje trebali bi osigurati i osposobiti posvećene stručnjake u dugotrajnoj naknadnoj skrbi (LTFU), osiguravajući da imaju potrebno znanje, vještine i vrijeme za učinkovitu koordinaciju komunikacije između mlade osobe/obitelji, škole/radnog mjesta, zdravstvenog tima i pružatelja podrške.

Tranzicija

Proces tranzicije iz skrbi usmjerene na djecu u skrb usmjerenu na odrasle zahtijeva veću pozornost kako bi se osiguralo da osobe koje su preživjele CAYA rak primaju sveobuhvatnu, dugotrajnu naknadnu skrb.

Ishodi projekta koji olakšavaju neometane prijelaze u zdravstvenoj skrbi

• Razvili smo prve smjernice za tranziciju mladih osoba koje su preživjele rak utemeljene na dokazima (vizualni sažetak). Ako se provedu, osigurat će kontinuitet skrbi od pedijatrijske onkologije do službi za dugotrajno naknadno praćenje odraslih.
• Proveli smo nekoliko Peer Visits i radionica koje su identificirale primjere dobre prakse i pružile vrijedne uvide u to kako unaprijediti sustave tranzicijske skrbi.

Put naprijed

• Svi uključeni dionici [2] trebali bi promicati uključivanje tema povezanih s tranzicijom kao prioriteta u nacionalne zdravstvene politike i zdravstvene politike EU-a.
• Institucionalno vodstvo trebalo bi osigurati usklađenost politika i široku podršku za razvijene smjernice za tranziciju.
• Svi uključeni dionici [2] trebali bi promicati razvoj i uporabu materijala za tranziciju namijenjenih osobama koje su preživjele rak i njihovim obiteljima, uključujući plan tranzicije i lako razumljive resurse u različitim formatima.

Kasne posljedice i dugotrajna naknadna skrb (LFTU)

Prilagođena LTFU skrb ključna je za ublažavanje opterećenja kasnim posljedicama i njihova utjecaja na kvalitetu života osoba koje su preživjele rak. LTFU skrb temeljena na smjernicama omogućuje rano otkrivanje i zbrinjavanje kasnih posljedica, smanjujući njihove dugoročne posljedice.

Ishodi projekta o naknadnoj (LTFU) skrbi

• Ankete i radionice otkrile su ključne nedostatke u LTFU skrbi, naglašavajući potrebu za dostupnim multidisciplinarnim uslugama.
• Posebno razvijene preporuke i vizualni sažetak nude provedive korake za uvođenje učinkovite LTFU skrbi diljem Europe.
• PLAIN (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable) sažeci na jednostavnom jeziku pružaju osobama koje su preživjele rak pristupačne informacije o kasnim posljedicama i preporučenoj LTFU skrbi.
• Virtualna karta ustanova koje pružaju LTFU skrb nudi ažuriran pregled dostupnih usluga diljem Europe i pomaže olakšati pristupačnost za osobe koje su preživjele rak.

Put naprijed

• Sve uključene skupine dionika trebaju nastaviti zagovarati integraciju LTFU skrbi utemeljene na dokazima u nacionalne planove kontrole raka.
• Centri za liječenje trebali bi pružati usluge skrbi za osobe koje su preživjele rak kako bi osigurali personaliziranu, proaktivnu podršku koja obuhvaća sve aspekte njihova života te omogućili osobama koje su preživjele rak da same upravljaju vlastitim potrebama za skrbi.
• Sveučilišne bolnice i stručna društva trebali bi ulagati u specijalističko osposobljavanje i multidisciplinarnu skrb kako bi se osigurala najsuvremenija skrb za osobe koje su preživjele rak.
• Svi uključeni dionici [3] trebali bi poticati kontinuiranu međunarodnu suradnju između zdravstvene skrbi, istraživanja, donositelja politika i osoba koje su preživjele rak radi trajnog unaprjeđenja planova LTFU skrbi.

3. Uvod i pozadina

Posljednjih desetljeća značajan napredak u medicinskoj znanosti dramatično je poboljšao stope preživljenja djece, adolescenata i mladih odraslih osoba (CAYA) oboljelih od raka u Europi. Stope preživljenja porasle su s tek 20% na približno 80%, iako se razlikuju ovisno o vrsti raka i zemljopisnoj lokaciji, uz zamjetne razlike između zemalja zapadne i istočne Europe. Procjenjuje se da u Europi trenutačno živi više od 500.000 osoba s poviješću raka u dječjoj dobi (PMID: 24706509). Svaka se osoba suočava s jedinstvenim izazovima, uključujući moguće dugoročne posljedice raka i njegova liječenja.

EU-CAYAS-NET je projekt koji vode organizacije pacijenata, uz potporu programa Europske unije EU4Health (broj ugovora o dodjeli bespovratnih sredstava 101056918), a koji objedinjuje rad zagovaratelja prava pacijenata, istraživača i pružatelja zdravstvene skrbi kako bi se uspostavila mreža na razini cijele Europe, s ciljem poboljšanja kvalitete života osoba koje su preživjele rak i skrbi za AYA pacijente oboljele od raka.

Čimbenici koji utječu na kvalitetu života

Do 75% osoba koje su preživjele rak u CAYA dobi doživljava dugoročne posljedice povezane s rakom i njegovim liječenjem, zbog čega je potrebno cjeloživotno praćenje (PMID: 34462344). Čak i oni bez vidljivih dugoročnih posljedica zahtijevaju praćenje radi ranog otkrivanja kasnih posljedica te bi stoga trebali primati skrb dugoročnog praćenja (LTFU).

Kvaliteta života osoba koje su preživjele rak u CAYA dobi višedimenzionalna je i obuhvaća tjelesnu, emocionalnu i socijalnu dobrobit. Unatoč značajnom napretku u stopama preživljenja, mnogi se preživjeli suočavaju s trajnim izazovima, kao što su kronični zdravstveni problemi, psihološki stres i poteškoće u obrazovanju i razvoju karijere. Prijelaz iz pedijatrijske u zdravstvenu skrb za odrasle također može biti zahtjevan te zahtijeva kontinuiranu podršku i prilagođenu skrb dugoročnog praćenja kako bi se odgovorilo na kasne posljedice i poticao cjelovit oporavak. Osiguravanje visoke kvalitete života osobama koje su preživjele rak u CAYA dobi uključuje sveobuhvatno odgovaranje na te raznolike potrebe.

U sklopu projekta EU-CAYAS-NET, osobe koje su preživjele rak i njegovatelji zajedno su, u dosad nezabilježenom pristupu, utvrdili ključne teme, koje su kasnije postale temelj rada EU-CAYAS-NET-a na kvaliteti života:

• Mentalno zdravlje i psihosocijalna skrb
• važnost podrške u obrazovanju i karijeri
• izazovi prijelaza sa zdravstvenih sustava usmjerenih na djecu na one usmjerene na odrasle, i
• ključna uloga LTFU-a u očuvanju opće dobrobiti.

Ova Bijela knjiga istražuje različite dimenzije kvalitete života nakon raka. Nadalje, naglašavamo potrebu za ciljanim intervencijama u području kvalitete života, s ciljem informiranja donositelja politika, pružatelja zdravstvene skrbi i dionika o višedimenzionalnoj prirodi života nakon raka te o ključnim mjerama potrebnima za unaprjeđenje kvalitete života osoba koje su preživjele rak u CAYA dobi diljem Europe.

4. Pristup i rezultati

4.1 Područje utjecaja 1: Rješavanje nedostataka u mentalnom zdravlju i psihosocijalnoj skrbi

Primanje dijagnoze raka u mladoj dobi, bilo kao dijete, adolescent ili mlada odrasla osoba, izrazito je opterećujuće i može izazvati veliku uznemirenost kod mladih ljudi, kao i kod njihovih obitelji i njegovatelja. Tijekom životnog vijeka mogu se pojaviti različiti emocionalni i/ili socijalni problemi, koji proizlaze iz dugotrajnih i toksičnih liječenja s brojnim boravcima u bolnici, suočavanja s bolešću opasnom po život, poremećaja u društvenom životu, obrazovanju ili profesionalnom životu te velike vjerojatnosti razvoja kasnih tjelesnih posljedica. Anksioznost povezana s rakom, depresija, umor ili neuropsihološki problemi samo su neki od psihosocijalnih izazova s kojima se preživjeli često susreću i koji zahtijevaju specijaliziranu podršku.

Kod osoba koje su preživjele rak u CAYA dobi, izazovi mentalnog zdravlja i psihosocijalni izazovi često se ne adresiraju na odgovarajući način, bilo zato što se podcjenjuju ili zanemaruju, bilo zato što se prikladne emocionalne reakcije pogrešno tumače kao patološke.

Ključni čimbenik koji doprinosi nedostatnoj psihosocijalnoj podršci jest manjak specijaliziranih klinika za preživjele koje pružaju personaliziranu psihosocijalnu skrb tijekom praćenja.

Uzimajući u obzir biopsihosocijalni model liječenja (PMID: 847460, PMID: 7369396, PMID: 20669419), ključno je uzeti u obzir specifične potrebe mentalnog zdravlja osoba koje su preživjele rak u CAYA dobi i način na koji one utječu na njihovu kvalitetu života. Stoga se podrška za mentalno zdravlje i psihosocijalna podrška moraju pružati kao rutinska skrb i biti adekvatno financirane od strane zdravstvenih sustava.

4.1.1 Kako smo odgovorili na izazove

Razvoj materijala za podizanje svijesti

Kroz opsežnu suradnju sa svim dionicima primijenjen je holistički pristup kako bi se identificirale dobre prakse i razumjele jedinstvene potrebe mladih osoba koje su preživjele rak u području mentalnog zdravlja i psihosocijalne skrbi. Uobičajene kasne posljedice opisane su na temelju aktualne literature, materijala za podizanje svijesti i, što je ključno, iskustava vršnjaka. Višestranki online sastanci za postizanje konsenzusa s predstavnicima preživjelih i zdravstvenim djelatnicima iz cijele Europe osigurali su da odabrane teme odražavaju izazove iz stvarnog života. Uvidi iz tih rasprava usmjeravali su razvoj sadržaja, koji je zatim pregledala skupina za postizanje konsenzusa.

Identifikacija nedostataka u psihosocijalnoj skrbi za osobe koje su preživjele rak u CAYA dobi diljem Europe

Online anketa među osobama koje su preživjele rak u CAYA dobi procijenila je trenutačno stanje i nedostatke u LTFU skrbi s naglaskom na podršku mentalnom zdravlju i psihosocijalnu skrb. Istraživačke ciljeve oblikovali su predstavnici preživjelih na online sastanku za postizanje konsenzusa, uz podršku aktualne literature i smjernica za psihosocijalnu skrb. Nakon pilot-faze, završna anketa sadržavala je 41 pitanje koje se odnosilo na osobna iskustva, potrebe i očekivanja u vezi s psihosocijalnom skrbi tijekom praćenja kroz psihološku, socijalnu i fizičku dimenziju. Anketa je bila dostupna online na 13 jezika.

Zajednički standard mentalnog zdravlja i psihosocijalne skrbi

Radna skupina sastavljena od predstavnika osoba koje su preživjele rak u CAYA dobi i zdravstvenih djelatnika pregledala je postojeće smjernice i standarde psihosocijalne skrbi. Tijekom dva sastanka za postizanje konsenzusa procjenjivana je relevantnost svakog standarda, identificirani su nedostaci i predložene promjene. Oslanjajući se na te rasprave, recentnu znanstvenu literaturu i nalaze ankete, skupina je razvila jedinstveni standard psihosocijalne skrbi u preživljavanju raka u CAYA dobi.

4.1.2 Glavni ishodi

Procjena trenutačnog stanja i nedostataka u psihosocijalnoj skrbi za osobe koje su preživjele rak u CAYA dobi diljem Europe

Anketa među 194 preživjele osobe iz 24 europske zemlje otkrila je značajne nedostatke u praćenju mentalnog zdravlja i psihosocijalnoj podršci nakon raka u CAYA dobi (Slika 1).

Slika 1. Jeste li bili informirani da se mogu pojaviti psihosocijalne kasne posljedice povezane s bolešću ili liječenjem? (n = 183)

Preživjele osobe istaknule su nezadovoljene potrebe u područjima poput anksioznosti, umora, financija, odnosa i neuropsiholoških problema, uz nedovoljnu pozornost posvećenu psihosocijalnim kasnim posljedicama u LTFU skrbi te osobito nedostatak informacija o riziku razvoja psihosocijalnih kasnih posljedica i o postojećim mogućnostima psihosocijalne podrške. Uobičajene prepreke uključivale su financijska ograničenja i ograničenu dostupnost ustanova za praćenje koje nude psihosocijalnu podršku.

Ključni rezultati ove ankete ističu potrebu za podrškom u odnosu na stvarno primljenu podršku u sljedećim područjima:

• Posljedice bolesti ili liječenja na socijalnu dimenziju:
  • Izolacija: 51% trebalo je podršku – od toga je samo 5.7% primilo podršku
  • Povećana anksioznost, anksiozni poremećaj: 57% trebalo je podršku – od toga je samo 8.2% primilo podršku
  • Strah od povrata raka: 54% trebalo je podršku – od toga je samo 4.9% primilo podršku
  • Financijska ograničenja: 52% trebalo je podršku – od toga je samo 4.1% primilo podršku
• Psihosocijalno opterećenje zbog kasnih tjelesnih posljedica bolesti ili liječenja:
  • Umor: 52% trebalo je podršku – od toga je samo 4.1% primilo podršku
• Neuropsihološki problemi (npr. pamćenje, pažnja):
  • 50% trebalo je podršku – od toga je samo 4.1% primilo podršku

Materijali za podizanje svijesti

EU-CAYAS-NET džepne kartice za podizanje svijesti o mentalnom zdravlju i pružanje smjernica

Skup EU-CAYAS-NET džepnih kartica namijenjen je mladim osobama koje su preživjele rak, njegovateljima, HCP-ovima, edukatorima i vršnjacima. Timovi zdravstvenih djelatnika i predstavnika preživjelih zajedno su izradili i osmislili završne džepne kartice, potičući uključivost i relevantnost. Osmišljena za psihoedukaciju, dijalog i zagovaranje politika, svaka kartica obrađuje ključnu temu te prikazuje problem, potrebe, djelovanja i preporuke. Kartice uključuju ključne poruke, polje za kontakt radi upućivanja specijalistu, objašnjenja pojmova i poveznicu na EU-CAYAS-NET Platformu za dodatne informacije.

Skup džepnih kartica trenutačno obuhvaća devet kartica, uz mogućnost proširenja prema potrebi:

• 10 ključnih poruka o mentalnom zdravlju
• Razgovor o ozbiljnim temama
• Što činiti, a što ne u komunikaciji
• Socijalna dimenzija
• Podrška obrazovanju
• Podrška karijeri
• Neuropsihologija
• Strah i nada
• Tuga i depresija
• Moje pravo na tugovanje

Edukativni video o mentalnom zdravlju u preživljavanju

Kako bi se povećala svijest, izrađen je edukativni video koji naglašava važnost davanja prioriteta mentalnom i tjelesnom zdravlju tijekom i nakon liječenja raka. Uz savjete stručnjaka iz psihologije i socijalnog rada, video nudi strategije za mentalnu dobrobit, ističe vrijednost stručne pomoći i naglašava ulogu obrazovanja i podržavajućih društvenih mreža u oporavku.

Webinar o mentalnom zdravlju i psihosocijalnoj skrbi

Webinar istražuje zdrave strategije suočavanja, rizike za mentalno zdravlje i komunikaciju s osobama koje su preživjele rak u CAYA dobi. Teme uključuju ravnotežu između nade i straha, tugu naspram depresije, mogućnosti psihosocijalne podrške, nedostatke u skrbi i osjetljivu komunikaciju, primjerice kroz predavanje o tome Što (ne) reći osobama koje su preživjele rak u CAYA dobi. Sesija uključuje i panel-raspravu uz sudjelovanje predstavnika pacijenata i HCP-ova. Otvoren za preživjele osobe, obitelji, HCP-ove i sve zainteresirane za ovu temu, snimka webinara dostupna je na YouTubeu.

Zajednički standard mentalnog zdravlja i psihosocijalne skrbi

Raznolika radna skupina sastavljena od osoba koje su preživjele rak u CAYA dobi, stručnjaka za mentalno zdravlje i zdravstvenih djelatnika temeljito je pregledala postojeće smjernice za psihosocijalnu skrb. Tijekom dva sastanka za postizanje konsenzusa procijenili su relevantnost postojećih standarda, identificirali nedostatke i predložili potrebne promjene. Kroz zajednički pregled postojećih standarda i smjernica za psihosocijalnu skrb te rasprave u skupini za postizanje konsenzusa prepoznato je da je većina smjernica usmjerena na pedijatrijske pacijente i preživjele te da ne uzima u obzir adolescente i mlade odrasle pacijente i preživjele osobe. Dodatno, nedostajale su i važne teme za populaciju osoba koje su preživjele rak u CAYA dobi, primjerice: komunikacija, vršnjačka podrška, očuvanje plodnosti i komunikacija o plodnosti. Uključivanjem recentne znanstvene literature i rezultata ankete, skupina je razvila jedinstveni standard psihosocijalne skrbi u preživljavanju raka u CAYA dobi. Ovaj europski standard bit će objavljen na www.beatcancer.eu po završetku projekta (lipanj 2025.).

Bečka deklaracija o potrebama mentalnog i psihosocijalnog zdravlja

U Beču je održan simpozij zdravstvene politike pod nazivom "Surviving Survival", na kojem je predstavljena deklaracija koju su potpisali svi sudjelujući nacionalni dionici, a kojom se predlaže skup mjera za poboljšanje psihosocijalnog zdravlja nakon raka u CAYA dobi.

4.1.3 Put naprijed

Kroz EU-CAYAS-NET identificirali smo ključne izazove, prepreke i čimbenike koji olakšavaju pristup psihosocijalnoj skrbi i njezino pružanje. Primjenom suradničkog, višedioničkog pristupa kojim zajednički upravljaju zagovaratelji prava pacijenata i zdravstveni djelatnici, izradili smo praktične i dostupne resurse prilagođene mladim osobama koje su preživjele rak, a koji će se dijeliti putem mrežne platforme.

Na temelju naših nalaza pozivamo na provedbu sljedećih mjera zdravstvene politike usmjerenih na rješavanje kritičnih nedostataka u psihosocijalnoj skrbi, kako bi se osigurala pravedna i prilagođena podrška mladim osobama koje su preživjele rak diljem Europe:

• Psihosocijalna skrb tijekom praćenja mora biti uključena u Nacionalne planove kontrole raka kao temeljna sastavnica skrbi usmjerene na osobu i cjeloživotne skrbi.
• Centri za liječenje trebaju integrirati psihosocijalnu skrb u programe cjeloživotnog praćenja radi sveobuhvatne podrške osobama koje su preživjele rak.
• Svi uključeni dionici [4] trebaju zagovarati nacionalnu provedbu europskog, na dokazima utemeljenog standarda psihosocijalne skrbi tijekom praćenja.

4.2 Područje utjecaja 2: Jačanje mogućnosti za obrazovanje i karijeru

Rak i njegovo liječenje mogu značajno utjecati na obrazovanje i mogućnosti za karijeru, često dovodeći do dugotrajnih izbivanja i institucija koje nisu dovoljno pripremljene pružiti potrebnu podršku.

Kada nisu osigurani školovanje kod kuće, učenje na daljinu ili obrazovanje u bolnici, mladi oboljeli od raka često se teško motiviraju i mogu izgubiti važne društvene veze s prijateljima, učiteljima i vršnjacima. Rak i njegovo liječenje također mogu uzrokovati tjelesne, kognitivne i emocionalne promjene koje otežavaju učenje i rad. Nakon liječenja, osobe koje su preživjele rak u CAYA dobi mogu se teško nositi s nadoknađivanjem propuštenog gradiva ako se vrate u isti razred ili se suočiti s društvenim poteškoćama ako ponavljaju godinu u novom razredu. Mogu osjećati pritisak da drže korak sa svojim vršnjacima i dokazuju svoj oporavak. Oštećenja povezana s bolešću i liječenjem također mogu dovesti do nezadovoljenih potreba za podrškom, potrebe za prelaskom na drukčiji obrazovni smjer ili spoznaje da određeni karijerni putovi više nisu ostvarivi.

Moguće praznine u obrazovnoj ili radnoj povijesti mogu osobama koje su preživjele rak u CAYA dobi otežati zapošljavanje. Čak i godinama nakon liječenja, kasne posljedice mogu zahtijevati dodatna izbivanja s posla ili iz škole ili rezultirati smanjenom sposobnošću zbog umora, manjka energije i drugih izazova. Ti trajni zastoji mogu zahtijevati od preživjelih da promijene karijeru te mogu dovesti do diskriminacije pri zapošljavanju zbog razlika između osoba koje su preživjele rak i onih bez takvih iskustava.

S druge strane, obrazovne ustanove i poslodavci često nemaju dovoljno svijesti i informacija o tome što je još uvijek moguće tijekom liječenja ili kakva bi dodatna podrška mogla biti potrebna i ponuditi se kako bi se mladim pacijentima pomoglo da napreduju i uspiju na svom obrazovnom i karijernom putu.

4.2.1 Kako smo odgovorili na izazove

Digitalni edukativni materijali o podršci u obrazovanju i karijeri

Prilagođena podrška i resursi mogu učinkovito pomoći preživjelim osobama da prevladaju ove prepreke i napreduju. Kako bi se odgovorilo na ove jedinstvene izazove i istaknule mogućnosti za razvoj, u okviru ovog projekta razvijeni su digitalni edukativni materijali, uključujući edukativni video i snimljeni webinar, kako bi se pružile smjernice i promicala personalizirana podrška u obrazovanju i karijeri za mlade osobe koje su preživjele rak.

Prikupljanje materijala dobre prakse/smjernica za podršku u obrazovanju i karijeri

Putem desk researcha i obraćanjem članovima konzorcija, uključujući pridružene partnere i proširene mreže diljem Europe, prikupljeni su i kategorizirani postojeći materijali dobre prakse za podršku u obrazovanju i karijeri na različitim europskim jezicima te su tako mogli biti stavljeni na raspolaganje javnosti.

Razvoj Train-the-Trainer kurikuluma

Koncept EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer prilagođen je potrebama osoba koje su preživjele rak u CAYA dobi i ima za cilj opremiti sudionike potrebnim znanjem, stavovima i vještinama kako bi produbili svoje znanje te mogli širiti informacije ili razvijati podršku u obrazovanju i karijeri u svojim nacionalnim/lokalnim strukturama.

Rasprave u fokus-grupama radi prikupljanja uvida i informiranja naših materijala/alata

Organizirane su dvije fokus-grupe s osobama koje su preživjele rak u CAYA dobi i primile podršku za karijeru (Beč, Utrecht). Ta dva razgovora pružila su neposredna iskustva i razmjenu o dobrim i lošim praksama, što je dodatno informiralo razvoj izrađenih materijala.

4.2.2 Glavni ishodi

Digitalni informativni, osvještavajući i edukativni materijali o podršci u obrazovanju i karijeri

Edukativni video

Video rasvjetljava jedinstvene izazove s kojima se preživjele osobe suočavaju, istodobno ističući njihove sposobnosti i moguće prilike za napredovanje u obrazovanju i karijeri.

Webinar

Webinar istražuje prepreke podršci u obrazovanju i karijeri, prikazuje dobre prakse i dijeli uvide preživjelih osoba i zdravstvenih djelatnika. Predstavljeni su preliminarni nalazi rasprava u fokus-grupama u Beču i Utrechtu, koji nude vrijedne uvide za razvoj poboljšanih koncepata podrške karijeri za osobe koje su preživjele rak u CAYA dobi.

Karta dobrih praksi za podršku u obrazovanju i karijeri

Nije uvijek potrebno izmišljati toplu vodu: interaktivna karta na EU-CAYAS-NET Platformi nudi materijale za podršku u obrazovanju i karijeri specifične za pojedinu zemlju i dostupne na lokalnim jezicima, koji su sustavno prikupljeni u okviru projekta. Ti resursi uključuju brošure, poveznice na mrežne stranice i programe podrške prilagođene mladim osobama koje su preživjele rak, roditeljima i nastavnicima.

Train-the-Trainer kurikulum

Train-the-Trainer kurikulum je priručnik koji uključuje devet modula, a obuhvaća teme poput osobnih snaga i slabosti, čimbenika okoline i uvjeta na radnom mjestu. Svaki modul navodi svoje ciljeve, metode i potrebne materijale. Priručnik također pruža teorijske uvide u Train-the-Trainer koncepte, razvojnu psihologiju te primjere grupnog rada i ulaznih sadržaja.

Namijenjen osobama s prethodnim iskustvom u Train-the-Trainer pristupu, priručnik sudionicima omogućuje vođenje budućih sesija, idealno uz zajedničko facilitiranje zagovaratelja prava pacijenata i zdravstvenih djelatnika. Program je usmjeren na osobe koje rade u području podrške obrazovanju i karijeri, one koje žele uspostaviti inicijative u tom području te sve koji žele surađivati i podizati svijest.

4.2.3 Put naprijed

Za učinkovitu podršku osobama koje su preživjele rak u CAYA dobi potreban je višerazinski pristup — pristup koji odgovara i na individualne potrebe i na šire sustavne nedostatke u obrazovanju i zapošljavanju, uključujući sljedeće ključne mjere:

• Nacionalni obrazovni sustavi zajedno s centrima za liječenje trebali bi pružati podršku tijekom cijelog tijeka obrazovanja/osposobljavanja ondje gdje je potrebna. To zahtijeva uključivanje ove teme u nacionalne obrazovne planove.
• Svi uključeni dionici [5] trebali bi omogućiti jednostavan pristup informacijama o svim pravnim i praktičnim mogućnostima podrške.
• Centri za liječenje trebali bi osigurati i osposobiti posvećene stručnjake u dugoročnom praćenju (LTFU), osiguravajući da imaju potrebno znanje, vještine i vrijeme za učinkovitu koordinaciju komunikacije između mlade osobe/obitelji, škole/radnog mjesta, zdravstvenog tima i pružatelja podrške.

4.3 Područje utjecaja 3: Omogućavanje neometanih prijelaza u zdravstvenoj skrbi

Prijelaz se definira kao "aktivan, planiran, koordiniran, sveobuhvatan, multidisciplinaran proces koji omogućuje osobama koje su preživjele rak u djetinjstvu i adolescenciji da učinkovito i skladno prijeđu iz zdravstvenih sustava usmjerenih na dijete u zdravstvene sustave usmjerene na odrasle. Proces prijelaza skrbi treba biti fleksibilan, razvojno primjeren te uzimati u obzir medicinske, psihosocijalne, obrazovne i profesionalne potrebe preživjelih, njihovih obitelji i njegovatelja te promicati zdrav način života i samoupravljanje." (PMID: 26735352).

Taj je proces ključan za osiguravanje kontinuiteta skrbi, s obzirom na to da osobe koje su preživjele rak u CAYA dobi često trebaju LTFU skrb zbog mogućih kasnih posljedica liječenja raka. Te kasne posljedice mogu uključivati kronične zdravstvene probleme, sekundarne karcinome, psihološke izazove ili socioekonomske poteškoće koje se mogu pojaviti godinama nakon liječenja.

Međutim, nedostatak formaliziranih programa prijelaza ostavlja mnoge preživjele da se snalaze u složenim zdravstvenim sustavima bez odgovarajuće podrške. Taj jaz narušava kontinuitet skrbi i predstavlja znatne izazove koji duboko utječu na kvalitetu života preživjelih osoba. Odsutnost strukturiranog okvira za prijelaz naglašava potrebu za ciljanim rješenjima za rješavanje tih pitanja.

Ovo pitanje nije ograničeno na određene regije, već je prisutno i diljem Europske unije, gdje se mnoge mlade osobe koje su preživjele rak suočavaju sa sličnim preprekama. Bez strukturiranih programa prijelaza, preživjele osobe često se susreću s fragmentiranom skrbi, nedostatkom koordiniranih usluga ili čak kontaktne točke na koju bi se mogle preusmjeriti. U mnogim slučajevima ne postoji namjenska služba ili sustav koji bi ih mogao preuzeti, što sam prijelaz čini nedostižnim. To rezultira nedostatnom podrškom za njihove promjenjive medicinske, psihološke i socijalne potrebe. Ti izazovi naglašavaju hitnu potrebu za sveobuhvatnim strategijama podrške mladim preživjelim osobama tijekom ovog kritičnog razdoblja.

Neometan proces prijelaza osnažuje mlade preživjele osobe da napreduju i ostvare svoj puni potencijal. Također olakšava razvoj vještina samoupravljanja, koje su ključne za očuvanje zdravlja i dobrobiti u odrasloj dobi. Ulaganjem u snažne programe prijelaza, zdravstveni sustavi mogu osigurati da preživjele osobe dobiju kontinuitet skrbi koji im je potreban, što u konačnici koristi i pojedincima i društvu u cjelini.

4.3.1 Kako smo odgovorili na izazove

Klinička smjernica za praksu

Razvili smo na dokazima utemeljenu kliničku smjernicu za praksu kako bismo standardizirali skrb tijekom prijelaza diljem Europe.

Slijedeći metodologiju International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG), u cijeli je proces bila uključena skupina od 33 međunarodna dionika sa stručnošću u pedijatrijskoj onkologiji, skrbi za preživjele, psihologiji, sestrinstvu, radijacijskoj onkologiji, epidemiologiji i metodologiji izrade smjernica. Skupina je uključivala tri predstavnika pacijenata koji su aktivno sudjelovali u svim koracima.

U procesu razvoja smjernice koristili smo tri izvora podataka za izradu preporuka:

• Znanstvene dokaze,
• Preporuke iz postojećih smjernica za populacije s kroničnim bolestima i
• Iskustva i vrijednosti pacijenata, roditelja i kliničara.

Cilj smjernice jest pružiti europske usklađene preporuke za unapređenje zdravstvenih prijelaza osoba koje su preživjele rak u djetinjstvu i adolescenciji dok prelaze iz kratkoročnog praćenja u dugoročnu skrb za preživjele te iz pedijatrijskih u usluge skrbi za odrasle.

Ukupno su formulirane 44 preporuke, podijeljene u tri odjeljka: 1. Opća načela, 2. Proces prijelaza i 3. Ostali uvjeti za uspješan proces prijelaza i trenutak prijenosa.

Radionice o potrebama i preferencijama

Organizacija više radionica s osobama koje su preživjele rak u CAYA dobi, zdravstvenim djelatnicima i njegovateljima radi identifikacije potreba i preferencija za optimalan prijelaz iz skrbi usmjerene na dijete u skrb usmjerenu na odrasle.

Jedna radionica održana je online i uključila je 10 preživjelih osoba i 2 roditelja iz 7 zemalja EU-a. Primjenom metodologije Open Space sudionici su predlagali i vodili rasprave o ključnim temama. Akcijske točke i zaključke u stvarnom je vremenu dokumentirala posebno određena osoba za bilježenje. Rasprave su pružile vrijedne uvide u izazove i mogućnosti za poboljšanje tranzicijske skrbi. Ostale radionice održane su uživo, u sklopu Peer Visits.

Peer Visits u centre dobre prakse

Dvodnevni posjeti lokacijama u okviru Peer Visits okupili su 30 posjetitelja vršnjaka, uključujući preživjele osobe, roditelje i pružatelje zdravstvene skrbi, iz 15 zemalja EU-a.

Takvi Peer Visits predstavljaju oblik inovativnog učenja i istraživanja. Posjetili smo tri renomirana centra za skrb o oboljelima od raka diljem Europe:

• Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Netherlands)
• Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spain)
• Medical University of Vienna (Austria)

Posjeti su bili usmjereni na dva ključna aspekta: skrb u okviru dugoročnog praćenja (LTFU) i prakse prijelaza. Sudionici su promatrali postojeće dobre prakse, identificirali nedostatke i razmjenjivali iskustva kako bi unaprijedili modele tranzicijske skrbi.

4.3.2 Glavni ishodi

Smjernica za prijelaz

Razvijena je prva na dokazima utemeljena smjernica za prijelaz za mlade osobe koje su preživjele rak, koja će osigurati kontinuitet skrbi od pedijatrijske onkologije do odraslih službi za dugoročno praćenje.

Ova smjernica obuhvaća sljedeće ključne sastavnice: općenito, proces prijelaza mora dati prednost potrebama pacijenata, osiguravajući da njihovi glasovi i preferencije budu u središtu. Ključne sastavnice plana prijelaza trebale bi uključivati:

• Formaliziranu politiku prijelaza koja usmjerava proces.
• Jasno definiranu i strukturiranu koordinaciju prijelaza.
• Postupno i svrhovito planiranje prijelaza, prilagođeno svakoj osobi.
• Individualizirani plan prijelaza koji odražava specifične potrebe i ciljeve preživjele osobe.
• Osiguravanje da se prijenos provede tek kada osoba pokaže spremnost za prijelaz, procijenjenu prema utvrđenim kriterijima.

Uvjeti za uspješan prijelaz su:

• Edukacija i uključivanje preživjelih osoba i njihovih obitelji/njegovatelja kako bi ih se opremilo vještinama i znanjem potrebnima za snalaženje u sustavu skrbi za odrasle.
• Edukacija zdravstvenih djelatnika radi jačanja njihova razumijevanja jedinstvenih potreba preživjelih osoba i njihove kompetencije u pružanju podrške tijekom prijelaza.
• Korištenje e-health informacijskih sustava radi omogućavanja neometane i učinkovite komunikacije te razmjene podataka tijekom prijelaza.
• Provođenje redovite evaluacije procesa prijelaza korištenjem ključnih pokazatelja uspješnosti kako bi se osiguralo stalno unaprjeđenje i uspjeh.
• Promicanje uključivanja tema povezanih s prijelazom kao prioriteta u nacionalne i EU zdravstvene politike.
• Uključivanje institucionalnog vodstva i dionika radi osiguravanja usklađenosti politika i široke podrške smjernici za prijelaz.
• Promicanje razvoja i korištenja materijala za prijelaz za preživjele osobe i obitelji, uključujući plan prijelaza i lako razumljive resurse u različitim formatima.
• Poticanje i podržavanje većeg broja posjeta centrima dobre prakse radi olakšavanja razmjene znanja i poboljšanja strategija prijelaza.

Materijali za podizanje svijesti

Edukativni video o prijelazu

Ovaj video za mlade osobe pogođene rakom objašnjava kako izgleda prijelaz iz pedijatrijske u zdravstvenu skrb za odrasle, što je potrebno uzeti u obzir kako bi prijelaz bio što lakši te kako nastaviti s dugoročnim praćenjem.

Webinar za širenje nalaza i preporuka među dionicima

Webinar ima isti cilj kao i edukativni video, naime približiti temu prijelaza svim dionicima i raspraviti gdje još postoje nedostaci i što se može poduzeti kako bi se oni otklonili.

Vilniuska deklaracija o potrebama prijelaza

U Vilniusu u Litvi također je održan simpozij zdravstvene politike na temu prijelaza, na kojem je predstavljena deklaracija koju su potpisali svi sudjelujući dionici, a kojom se predlaže niz mjera za poboljšanje prijelaza djece i adolescenata s rakom ili nakon raka u skrb za odrasle.

4.3.3 Put naprijed

Kako bi se osigurao kontinuitet skrbi i dugoročna dobrobit osoba koje su preživjele rak u CAYA dobi, nužni su strukturirani i multidisciplinarni programi prijelaza. Ostvarenje toga zahtijeva koordinirane napore svih dionika, uključujući donositelje politika, zdravstvene ustanove i zagovaračke skupine. Ključne mjere uključuju:

• Svi uključeni dionici [6] trebali bi promicati uključivanje tema povezanih s prijelazom kao prioriteta u nacionalne i EU zdravstvene politike.
• Institucionalno vodstvo trebalo bi osigurati usklađenost politika i široku podršku razvijenoj smjernici za prijelaz.
• Svi uključeni dionici [6] trebali bi promicati razvoj i korištenje materijala za prijelaz za preživjele osobe i obitelji, uključujući plan prijelaza i lako razumljive resurse u različitim formatima.

4.4 Područje utjecaja 4: Kasne posljedice i skrb dugoročnog praćenja

Približno 75% osoba koje su preživjele rak u CAYA dobi razvije kasne zdravstvene probleme koji zahtijevaju LTFU skrb. Te kasne posljedice uvelike se razlikuju ovisno o vrsti i stadiju raka, kao i o primljenom liječenju, a utječu ne samo na tjelesno zdravlje nego i na psihosocijalnu dobrobit, neurokognitivno funkcioniranje te sudjelovanje u svakodnevnom životu i društvu.

Prilagođena LTFU skrb ključna je za ublažavanje tereta kasnih posljedica i njihova utjecaja na kvalitetu života preživjelih osoba. LTFU skrb utemeljena na smjernicama omogućuje rano otkrivanje i zbrinjavanje kasnih posljedica, smanjujući njihove dugoročne posljedice. Međutim, mnoge preživjele osobe diljem Europe nemaju pristup odgovarajućoj LTFU skrbi, uz značajne razlike među državama. Kao rezultat toga, brojne preživjele osobe postaju "izgubljene iz praćenja", propuštajući ključne prilike za nadzor i intervenciju.

Rješavanje tih nedostataka zahtijeva koordinirane napore za provedbu LTFU skrbi diljem Europe. Pružanje dosljedne i sveobuhvatne skrbi osigurava bolje zdravstvene ishode i poboljšava ukupnu kvalitetu života osoba koje su preživjele rak u CAYA dobi.

4.4.1 Kako smo odgovorili na izazove

Ankete za identifikaciju dobrih praksi i nedostataka u LTFU skrbi

Anketa, osmišljena u različitim verzijama za osobe koje su preživjele rak u CAYA dobi i zdravstvene djelatnike, provedena je diljem Europe kako bi se razumjelo stanje LTFU skrbi.

Anketa je istraživala:

• Kako je LTFU skrb organizirana i kako se pruža u različitim državama.
• Prepreke i nedostatke u provedbi učinkovite LTFU skrbi.
• Iskustva preživjelih osoba, uključujući razine zadovoljstva i nezadovoljene potrebe.
• Perspektive zdravstvenih djelatnika o njihovoj ulozi, resursima i izazovima u pružanju skrbi.

Preživjele osobe pružile su uvide u skrb koju su primile ili propustile, dok su stručnjaci opisali skrb koju su pružali, ističući sustavne probleme poput pristupa, dosljednosti i resursa.

Radionice: "Usmjeravanje dugoročne skrbi za preživjele na pravi kolosijek"

Provedene su četiri radionice s preživjelim osobama, zdravstvenim djelatnicima i njegovateljima, koristeći jedinstvenu metaforu željezničke pruge:

1. Sudionici su zamišljali početnu točku (trenutačno stanje LTFU skrbi) i idealno odredište (optimalna skrb).
2. Zajednički su mapirali "prugu", identificirajući elemente, prepreke i čimbenike koji olakšavaju put prema idealnom modelu skrbi.

Ključne teme uključivale su: i) osiguravanje dostupne i odgovarajuće LTFU skrbi za sve preživjele osobe, ii) pružanje holističke podrške koja obuhvaća medicinske, psihološke i socijalne aspekte, iii) jačanje podrške njegovateljima i edukacije zdravstvenih djelatnika.

Peer Visits u centre dobre prakse

Kao što je prethodno navedeno, tri renomirana europska centra za liječenje raka bili su domaćini Peer Visits:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Netherlands)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spain)
3. Medical University of Vienna (Austria)

Trideset sudionika, uključujući preživjele osobe, roditelje i stručnjake iz 15 zemalja EU-a, promatralo je: i) kako je LTFU skrb organizirana i personalizirana, ii) edukaciju i stručnost potrebnu pružateljima LTFU skrbi, iii) integraciju multidisciplinarnih pristupa i zajedničkog donošenja odluka te iv) alate poput planova skrbi za preživjele i digitalnog praćenja povijesti liječenja.

Webinari koji se bave izazovima dugoročne skrbi za preživjele

Održana su dva webinara radi edukacije i uključivanja dionika.

PLAIN sažeci na razumljivom jeziku

Kako bi se premostili nedostaci u pristupu specijaliziranoj skrbi, razvijeni su i prošireni privlačni PLAIN sažeci na razumljivom jeziku (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable) temeljeni na smjernicama IGHG i PanCare. Ti materijali prilagođeni korisnicima osnažuju preživjele osobe da:

• Razumiju kasne posljedice i preporuke za nadzor kasnih posljedica.
• Zastupaju svoje potrebe za skrbi pred pružateljima koji nisu specijalisti.

Radionice za preporuke o komunikaciji s preživjelim osobama radi pripreme za kasne posljedice i pružanja podrške

Preživjele osobe žele jasne i iskrene informacije o svom zdravlju, mogućnostima skrbi i dugoročnim posljedicama kako bi živjele samouvjereno i neovisno. Nažalost, mnoge preživjele osobe i dalje nisu svjesne kasnih posljedica, što dovodi do anksioznosti, izolacije ili depresije. Loša komunikacija može pogoršati mentalno zdravlje, otežati pridržavanje liječenju i narušiti odnose. Kako bi mogle preuzeti odgovornost za upravljanje svojim zdravljem, preživjele osobe moraju biti dobro informirane o mogućim i stvarnim posljedicama svog raka i njegova liječenja.

Stoga su otvoreni razgovori između preživjelih osoba i HCP-ova o takvim teškim temama ključni; pristup i stav uvelike utječu na ishode.

Sudionici radionice raspravljali su o potrebi za jasnim i iskrenim informacijama o kasnim posljedicama te su podijelili svoje preferencije za učinkovitu komunikaciju između pacijenta i pružatelja zdravstvene skrbi.

4.4.2 Glavni ishodi

Preporuke

Preporuke za LTFU skrb

Oslanjajući se na gore opisane aktivnosti, uvide IGHG-a, prethodne PanCare projekte, [7] i smjernice za modele skrbi, razvijene su preporuke za optimizaciju skrbi dugoročnog praćenja (LTFU) za osobe koje su preživjele rak u CAYA dobi u Europi. Organizirane u ključna tematska područja, ove preporuke čine jasan i sveobuhvatan okvir za uspostavu i pružanje LTFU skrbi koja poboljšava kvalitetu života preživjelih osoba. Ključna tematska područja su:

• Pristup skrbi, koji opisuje potrebu za odgovarajućim pristupom skrbi za sve osobe koje su preživjele rak u CAYA dobi
• Organizacija skrbi, koja opisuje zahtjeve za organizaciju optimalne skrbi
• Personalizirana skrb, koja naglašava važnost personalizirane skrbi
• Suradnja, zastupljenost i unaprjeđenje, koji zagovaraju (međunarodnu) suradnju i stručno usavršavanje HCP-ova
• Sustav podrške za osobe koje su preživjele rak u CAYA dobi i njihove obitelji, koji naglašava važnost odgovarajućeg sustava podrške.

Vizualni sažetak preporuka za LTFU skrb, koji ističe završni korak uspješnog liječenja raka, dostupan je na Platformi projekta na osam jezika EU-a. Taj sažetak pruža pristupačan pregled plana djelovanja i ključnih smjernica za podršku mladim osobama koje su preživjele rak.

Preporuke o učinkovitoj komunikaciji o kasnim posljedicama (u pripremi)

Preživjele osobe podijelile su svoje preferencije za učinkovitu komunikaciju o kasnim posljedicama u otvorenoj raspravi, što je rezultiralo preporukama za pružatelje zdravstvene skrbi u četiri ključna područja:

• Skrb usmjerena na preživjelu osobu
• Komunikacija i razmjena informacija od samog početka
• Emocionalna i psihosocijalna podrška
• Poštovanje i osnaživanje

Virtualna karta LTFU skrbi diljem Europe

Ažurirana tijekom projekta EU-CAYAS-NET kao jedan od ključnih ishoda provedene ankete o LTFU skrbi, virtualna karta ustanova za LTFU skrb pruža ažuran pregled dostupnih usluga diljem Europe i pomaže olakšati pristup preživjelim osobama.

Materijali za podizanje svijesti

Webinari

1. "Long-Term Survivorship Care": ističe alate, rješenja i korake za poboljšanje skrbi za preživjele te dijeli uvide stručnjaka i preživjelih osoba.
2. "Navigating Fertility and Intimacy Challenges": bavi se utjecajem liječenja raka na planove plodnosti i intimnost u odnosima, pruža praktične smjernice i potiče otvoreni dijalog s preživjelim osobama.

PLAIN sažeci

Unaprijeđeni tijekom projekta EU-CAYAS-NET, sažeci sada uključuju grafike i informativne okvire s dodatnim informacijama. Za više pojedinosti i pristup tim PLAIN sažecima na razumljivom jeziku posjetite posvećenu stranicu resursa PanCare.

Barcelonska deklaracija o potrebama LTFU skrbi

Slijedeći pristup primijenjen i za druge teme, u Barceloni je također održan simpozij zdravstvene politike, ovoga puta na temu skrbi dugoročnog praćenja. I ondje je izdana deklaracija kojom se predlaže niz mjera za poboljšanje skrbi dugoročnog praćenja te je trebaju potpisati sudjelujući dionici.

4.4.3 Put naprijed

Optimalna LTFU skrb poboljšava kvalitetu života mladih osoba koje su preživjele rak u Europi, osnažujući ih da ostvare svoj puni potencijal, a pritom smanjuje opterećenje nacionalnih zdravstvenih sustava učinkovitim korištenjem resursa.

Kako bi se to postiglo, LTFU skrb mora biti integrirana u Nacionalne planove kontrole raka i usklađena s europskim smjernicama utemeljenima na dokazima, poput onih koje su razvili PanCare i IGHG, a koje nude jasne preporuke za praćenje i zbrinjavanje kasnih posljedica. Prilagođeni programi trebali bi odgovarati na raznolike potrebe preživjelih osoba, uključujući psihosocijalnu podršku, edukaciju o dugoročnom upravljanju zdravljem i neometane prijelaze između pedijatrijske i skrbi za odrasle. Planovi skrbi za preživjele trebali bi služiti kao temelj, omogućujući personaliziranu i proaktivnu podršku.

Suradnja između Europske komisije i nacionalnih vlada ključna je za uspostavu sveobuhvatne LTFU skrbi uz održivo javno financiranje. Ulaganje u edukaciju pružatelja i dostupne, multidisciplinarne sustave osigurat će trajne koristi za preživjele osobe i društvo u cjelini.

• Sve uključene skupine dionika [8] trebaju nastaviti zagovarati integraciju LTFU skrbi utemeljene na dokazima u Nacionalne planove kontrole raka.
• Centri za liječenje trebali bi pružati usluge skrbi za preživjele kako bi osigurali personaliziranu, proaktivnu podršku koja obuhvaća sve aspekte života preživjelih osoba i omogućili preživjelima da upravljaju vlastitim potrebama za skrbi.
• Sveučilišne bolnice i stručna društva trebali bi ulagati u specijalističku edukaciju i multidisciplinarnu skrb kako bi se osigurala najsuvremenija skrb za preživjele osobe.
• Svi uključeni dionici [8] trebali bi poticati kontinuiranu međunarodnu suradnju između zdravstva, istraživanja, donositelja politika i preživjelih osoba radi trajnog unaprjeđenja planova LTFU skrbi.

Prilagođeni pristupi mentalnom zdravlju, obrazovanju, razvoju karijere, prijelazu i skrbi dugoročnog praćenja osnažuju osobe koje su preživjele rak u CAYA dobi da ostvare najbolju moguću kvalitetu života.

5. Zaključak

Stope preživljenja za CAYA pacijente oboljele od raka u Europi značajno su se poboljšale, no dugoročno preživljenje nosi sa sobom trajne izazove. Do 75 % preživjelih suočava se s kasnim posljedicama koje utječu na njihovu tjelesnu, mentalnu i socijalnu dobrobit, a naknadna skrb i dalje je neujednačena diljem Europe. Projekt EU-CAYAS-NET ističe hitnu potrebu za sveobuhvatnim, standardiziranim sustavima podrške kako bi se preživjelima osigurala visoka kvaliteta života.

Ključne preporuke za politike

1. Mentalno zdravlje i psihosocijalna skrb

• Integrirati psihosocijalnu naknadnu skrb u Nacionalne planove kontrole raka (NCCP) uz namjensko financiranje i strategije provedbe.
• Obvezati usvajanje europskih smjernica za psihosocijalnu skrb utemeljenih na dokazima.
• Uspostaviti podršku mentalnom zdravlju kao temeljnu sastavnicu skrbi za oboljele od raka, osiguravajući pristup psihološkim uslugama kao univerzalni standard skrbi.

2. Podrška obrazovanju i karijeri

• Razviti nacionalne politike koje osiguravaju prilagođenu obrazovnu i profesionalnu podršku osobama koje su preživjele rak u djetinjstvu.
• Usvojiti i provoditi antidiskriminacijsko zakonodavstvo radi zaštite preživjelih od pristranosti u obrazovanju i na radnom mjestu, uz osiguravanje jednakih mogućnosti za karijeru.
• Osposobiti posvećene stručnjake za koordinaciju potreba preživjelih u sektorima obrazovanja, zapošljavanja i zdravstvene skrbi.

3. Podrška prijelazu unutar zdravstvene skrbi

• Provesti strukturirane programe prijelaza u nacionalnim zdravstvenim politikama kako bi se osigurao neometan prijelaz iz pedijatrijske u onkološku skrb za odrasle.
• Osigurati kontinuitet skrbi za preživjele kroz formalnu integraciju razvojno primjerenih, na preživjele usmjerenih putova zdravstvene skrbi.
• Uskladiti nacionalne politike s okvirom prijelaza projekta EU-CAYAS-NET utemeljenim na dokazima kako bi se osigurala dosljednost među državama članicama.

4. Dugoročna naknadna skrb (LTFU)

• Uključiti LTFU skrb u Nacionalne planove kontrole raka uz održive mehanizme javnog financiranja.
• Osigurati pristup specijaliziranim LTFU klinikama u kojima rade multidisciplinarni timovi educirani za skrb o preživjelima.
• Poboljšati informiranost o LTFU uslugama i njihovu dostupnost putem digitalnih alata i komunikacijskih strategija usmjerenih na preživjele.

Poziv na djelovanje

Pozivamo sve dionike, uključujući donositelje politika na nacionalnoj razini i razini EU-a, da odmah poduzmu djelovanje i:

• Daju prioritet dobrobiti mladih osoba koje su preživjele rak u nacionalnim zdravstvenim strategijama.
• Zakonski urede sveobuhvatnu, standardiziranu naknadnu skrb diljem Europe.
• Dodijele financijska sredstva i resurse za stručno osposobljavanje, međusektorsku suradnju i inovativne modele skrbi

Osobama koje su preživjele CAYA rak potrebna je cjeloživotna skrb usmjerena na osobu — ne samo da prežive, nego da napreduju.

Bilješke

1. Standard objavljen na kraju projekta (lipanj 2025.) i dostupan za preuzimanje na https://beatcancer.eu/resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
2. Zastupnici pacijenata, zdravstveni djelatnici, donositelji politika i regulatorna tijela
3. Zastupnici pacijenata, zdravstveni djelatnici, donositelji politika i regulatorna tijela
4. Zastupnici pacijenata, zdravstveni djelatnici, donositelji politika i regulatorna tijela
5. Zastupnici pacijenata, zdravstveni djelatnici, donositelji politika i regulatorna tijela
6. Zastupnici pacijenata, zdravstveni djelatnici, donositelji politika i regulatorna tijela
7. PanCareSurFup, https://www.pancare.eu/projects/project-pancaresurfup/, PanCareLIFE, www.pancarelife.eu, PanCareFollowUp, www.pancarefollowup.eu and PanCareSurPass, www.pancaresurpass.eu
8. Zastupnici pacijenata, zdravstveni djelatnici, donositelji politika i regulatorna tijela

O projektu EU-CAYAS-NET

EU-CAYAS-NET je projekt koji sufinancira Europska komisija, a koji okuplja vodeće organizacije iz 18 zemalja aktivne u području raka u djece i mladih kako bi mapirao postojeće resurse korisne mladim osobama oboljelima od raka, preživjelima i njihovim njegovateljima, izradio nove europske smjernice i osnažio osobe koje su preživjele rak da zagovaraju svoja prava i potrebe.

Kontaktirajte nas: info@beatcancer.eu

Financiranje i izjava o odricanju odgovornosti

Sufinancirano od strane Europske unije. Iznesena stajališta i mišljenja, međutim, pripadaju isključivo autoru(ima) i ne odražavaju nužno stajališta Europske unije ili Europske izvršne agencije za zdravlje i digitalno gospodarstvo (HaDEA). Ni Europska unija ni tijelo koje dodjeljuje bespovratna sredstva ne mogu se smatrati odgovornima za njih.