Dzīves kvalitātes uzlabošana pēc vēža jaunībā

Par šo publikāciju

EU-CAYAS-NET projekta 3.5. nodevums: nostājas dokuments par garīgās veselības un psihosociālās aprūpes, pārejas un ilgtermiņa novērošanas vajadzībām CAYA vēža izdzīvotājiem — standarts, nevis greznība.

Dotāciju līguma Nr. 101056918, EU4Health Programme.

Izdevējs: Childhood Cancer International – Europe, EU-CAYAS-NET projekta vārdā

Autori un afiliācijas: Carina Schneider [1], Barbara Brunmair [1], Hannah Gsell [1], Anna Zettl [1], Mihael Severinac [1], Ulrike Leiss [2], Kerstin Krottendorfer [2], Jikke Wams [3], Jaap den Hartogh [3], Jeroen te Dorsthorst [4], Tessa Fuchs [4], Heleen van der Pal [3], Leontien Kremer [5], Cherine Mathot [4], Begonya Nafria [6], Giorgia Manuzi [7]

[1] Childhood Cancer International - Europe, Vīne, Austrija; [2] Medical University of Vienna, Department of Pediatrics and Adolescent Medicine, Vīne, Austrija; [3] Princess Máxima Center for Pediatric Oncology, Utrehta, Nīderlande; [4] PANCARE, Bussum, Nīderlande; [5] Princess Máxima Center for pediatric oncology, Utrehta, Nīderlande; [6] Fundacio Privada per a la Recerca i la Docència Sant Joan de Déu, Barselona, Spānija; [7] SIOPE, Brisele, Beļģija

Redakcija: Barbara Brunmair, Carina Schneider

Koncepcija un dizains: The Graphic Society

Vīne, 2025

1. Priekšvārds

Neraugoties uz to, ka pēdējos gados arvien vairāk tiek atzīta garīgās veselības un psihosociālās labbūtības nozīme dažādās vecuma grupās un sabiedrībā kopumā, bērnības, pusaudžu un jauniešu vēža izdzīvotāju dzīves kvalitāte veselības aprūpes sistēmās joprojām ir nepietiekami novērtēts vēža aprūpes aspekts. Pateicoties ārstēšanas attīstībai, izdzīvošanas rādītāji pēdējās desmitgadēs ir ievērojami uzlabojušies. Tomēr dzīve pēc vēža ir saistīta ar virkni izaicinājumu, kam nepieciešama mūsu neatliekama uzmanība.

Vēža ietekme sniedzas daudz tālāk par aktīvās ārstēšanas periodu. Izdzīvotāji bieži saskaras ar mūža garumā pastāvošiem fiziskiem, emocionāliem un sociāliem izaicinājumiem — no grūtībām garīgās veselības jomā un šķēršļiem izglītībā līdz grūtībām pāriet uz pieaugušo veselības aprūpes sistēmām un sasniegt ilgtermiņa fizisko un emocionālo/psihosociālo labbūtību. Šie jautājumi ir īpaši aktuāli jaunajiem izdzīvotājiem, kuru attīstības nozīmīgākos posmus vēzis būtiski izjauc.

Ar EU-CAYAS-NET projektu mēs tiecamies novērst šīs nepilnības, veicinot sadarbību un kopradi starp pacientu interešu aizstāvjiem, pētniekiem un veselības aprūpes sniedzējiem visā Eiropā, lai ieviestu pierādījumos balstītu praksi, uzlabotu novērošanas aprūpi un risinātu neapmierinātās vajadzības garīgās veselības un izglītības jomā. Ar kopīgiem centieniem un inovācijām mēs cenšamies nodrošināt, lai jaunie vēža izdzīvotāji ne tikai dzīvotu, bet arī pilnvērtīgi attīstītos — saņemot resursus, aprūpi un atbalstu, kas viņiem nepieciešami, lai dzīvotu piepildītu dzīvi.

Esmu dziļi pateicīga projekta partneriem, pētniekiem, veselības aprūpes speciālistiem un pacientu interešu aizstāvjiem, kuri apvienojas šajā misijā. Kopā mēs no jauna definējam dzīvi pēc vēža, izvirzām dzīves kvalitāti par prioritāti un veidojam nākotni, kurā ikviens jaunais vēža izdzīvotājs var sasniegt savu pilno potenciālu.

Carina Schneider, CCI – Europe izpilddirektore un pacientu interešu aizstāve EU-CAYAS-NET dzīves kvalitātes darba pakotnes partneru vārdā

2. Kopsavilkums

Dzīves kvalitātes optimizēšana pēc jaunībā pārciesta vēža

EU-CAYAS-NET projekts izceļ kritisko nepieciešamību pēc mūža garumā pieejama, uz personu vērsta atbalsta, lai risinātu fiziskos, psiholoģiskos un sociālos izaicinājumus, ar kuriem saskaras bērnībā, pusaudža vecumā un jaunībā (CAYA) vēzi pārdzīvojušie. Lai izdzīvotāji varētu pilnvērtīgi dzīvot un sasniegt iespējami labāko dzīves kvalitāti pēc vēža, ir vajadzīgas individualizētas pieejas garīgās veselības, izglītības, karjeras attīstības, pārejas un ilgtermiņa novērošanas aprūpes jomā.

Garīgā veselība un psihosociālā aprūpe

Vēža diagnozes saņemšana jaunā vecumā rada ļoti lielu slogu un var izraisīt ievērojamu distresu jaunajiem cilvēkiem, kā arī viņu ģimenēm un aprūpētājiem. Jāatzīst, ka psihosociālā labbūtība būtiski ietekmē izdzīvotāju ar veselību saistīto dzīves kvalitāti. Tādēļ CAYA vēža izdzīvotājiem ir jānodrošina garīgās veselības un psihosociālais atbalsts kā rutīnas prakse neatkarīgi no viņu sociālā konteksta vai ienākumiem.

Projekta rezultāti, kas risina nepilnības garīgās veselības un psihosociālās aprūpes jomā

• Mēs sadarbībā izstrādājām vienotu, Eiropas mēroga, pierādījumos balstītu standartu [1] garīgās veselības un psihosociālajai novērošanas aprūpei, nodrošinot, ka izdzīvotāju vajadzības visā Eiropā tiks apmierinātas konsekventi.
• Mēs izveidojām resursu kopumu, piemēram, Pocket Card Set un izglītojošus video, kas nodrošina praktiskus rīkus izpratnes, dialoga un aprūpes sniegšanas uzlabošanai.

Turpmākie soļi

• Psihosociālā novērošanas aprūpe jāiekļauj valstu vēža kontroles plānos kā uz personu vērstas, mūža garumā nodrošinātas aprūpes pamatkomponents.
• Ārstēšanas centriem psihosociālā aprūpe jāintegrē mūža garumā īstenotās novērošanas programmās, lai nodrošinātu visaptverošu atbalstu vēža izdzīvotājiem.
• Visām iesaistītajām pusēm (pacientu interešu aizstāvjiem, veselības aprūpes speciālistiem, politikas veidotājiem un regulatīvajām iestādēm) jāiestājas par Eiropas mēroga, pierādījumos balstīta psihosociālās novērošanas aprūpes standarta ieviešanu valstu līmenī.

Izglītības un karjeras atbalsts

CAYA vēža izdzīvotāji bieži saskaras ar grūtībām atrast darbu, jo slimības un ārstēšanas dēļ viņu izglītībā vai darba pieredzē ir radušies pārtraukumi. Šie izaicinājumi var radīt biežus šķēršļus, karjeras maiņas un iespējamu diskrimināciju salīdzinājumā ar cilvēkiem bez onkoloģiskas slimības pieredzes.

Projekta rezultāti, kas stiprina izglītības un karjeras iespējas

• Mēs izstrādājām interaktīvu karti un digitālus, īpaši pielāgotus mācību materiālus, lai novērstu šķēršļus izglītībā un nodarbinātībā.
• Mēs izveidojām Train-the-Trainer mācību programmu, lai sagatavotu pedagogus un speciālistus sniegt efektīvu atbalstu un mazināt vēža traucējošo ietekmi uz izglītību un profesionālo darbību.

Turpmākie soļi

• Valstu izglītības sistēmām kopā ar ārstēšanas centriem vajadzības gadījumā jānodrošina atbalsts visā izglītības/apmācību procesā. Tas jāparedz valstu izglītības plānos.
• Visām iesaistītajām pusēm jānodrošina viegla piekļuve informācijai par visām juridiskā un praktiskā atbalsta iespējām.
• Ārstēšanas centriem jānodrošina un jāapmāca īpaši speciālisti ilgtermiņa novērošanas (LTFU) aprūpē, nodrošinot viņiem nepieciešamās zināšanas, prasmes un laiku, lai efektīvi koordinētu saziņu starp jauno cilvēku/ģimeni, skolu/darbavietu, veselības aprūpes komandu un atbalsta sniedzējiem.

Pāreja

Pārejas process no uz bērniem orientētas uz pieaugušajiem orientētu aprūpi prasa lielāku uzmanību, lai nodrošinātu, ka CAYA vēža izdzīvotāji saņem visaptverošu ilgtermiņa novērošanas aprūpi.

Projekta rezultāti, kas veicina nepārtrauktas veselības aprūpes pārejas

• Mēs izstrādājām pirmās pierādījumos balstītās pārejas vadlīnijas jaunajiem vēža izdzīvotājiem (vizuālais kopsavilkums). Ja tās tiks ieviestas, tās nodrošinās aprūpes nepārtrauktību no pediatriskās onkoloģijas līdz pieaugušo ilgtermiņa novērošanas pakalpojumiem.
• Mēs īstenojām vairākas pieredzes apmaiņas vizītes un seminārus, kuros tika noteikta labākā prakse un gūtas vērtīgas atziņas par to, kā uzlabot pārejas aprūpes sistēmas.

Turpmākie soļi

• Visām iesaistītajām pusēm [2] būtu jāveicina ar pāreju saistītu jautājumu iekļaušana kā prioritāte valstu un ES veselības politikā.
• Institucionālajai vadībai jānodrošina politikas saskaņotība un plašs atbalsts izstrādātajām pārejas vadlīnijām.
• Visām iesaistītajām pusēm [2] būtu jāveicina pārejas materiālu izstrāde un izmantošana izdzīvotājiem un ģimenēm, tostarp pārejas plāna un viegli saprotamu resursu pieejamība dažādos formātos.

Vēlīnās sekas un ilgtermiņa novērošanas aprūpe (LFTU)

Individualizēta LTFU aprūpe ir būtiska, lai mazinātu vēlīno seku radīto slogu un to ietekmi uz izdzīvotāju dzīves kvalitāti. Vadlīnijās balstīta LTFU aprūpe ļauj agrīni atklāt un pārvaldīt vēlīnās sekas, mazinot to ilgtermiņa ietekmi.

Projekta rezultāti novērošanas (LTFU) aprūpes jomā

• Aptaujas un semināri atklāja kritiskas nepilnības LTFU aprūpē, uzsverot pieejamu, multidisciplināru pakalpojumu nepieciešamību.
• Īpaši izstrādāti ieteikumi un vizuāls kopsavilkums piedāvā praktiski īstenojamus soļus efektīvas LTFU aprūpes ieviešanai visā Eiropā.
• PLAIN (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable) valodas kopsavilkumi nodrošina izdzīvotājiem pieejamu informāciju par vēlīnajām sekām un ieteikto LTFU aprūpi.
• Virtuāla LTFU aprūpes iestāžu karte sniedz aktuālu pārskatu par pieejamajiem pakalpojumiem visā Eiropā un palīdz uzlabot to pieejamību izdzīvotājiem.

Turpmākie soļi

• Visām iesaistīto pušu grupām jāturpina iestāties par pierādījumos balstītas LTFU aprūpes integrēšanu valstu vēža kontroles plānos.
• Ārstēšanas centriem jānodrošina dzīves pēc vēža aprūpes pakalpojumi, lai garantētu personalizētu, proaktīvu atbalstu, kas aptver visus izdzīvotāju dzīves aspektus, un ļautu izdzīvotājiem pašiem pārvaldīt savas aprūpes vajadzības.
• Universitāšu slimnīcām un profesionālajām biedrībām jāiegulda speciālistu apmācībā un multidisciplinārā aprūpē, lai nodrošinātu izdzīvotājiem mūsdienīgāko aprūpi.
• Visām iesaistītajām pusēm [3] būtu jāveicina nepārtraukta starptautiska sadarbība starp veselības aprūpi, pētniecību, politikas veidotājiem un izdzīvotājiem, lai pastāvīgi uzlabotu LTFU aprūpes plānus.

3. Ievads un pamatinformācija

Pēdējās desmitgadēs nozīmīgi sasniegumi medicīnas zinātnē ir būtiski uzlabojuši bērnu, pusaudžu un jaunu pieaugušo (CAYA) ar vēzi izdzīvotības rādītājus Eiropā. Izdzīvotības rādītāji ir pieauguši no vien 20% līdz aptuveni 80%, lai gan tie atšķiras atkarībā no vēža veida un ģeogrāfiskās atrašanās vietas, turklāt pastāv ievērojamas atšķirības starp Rietumeiropas un Austrumeiropas valstīm. Tiek lēsts, ka Eiropā pašlaik dzīvo vairāk nekā 500 000 cilvēku, kuri bērnībā slimojuši ar vēzi (PMID: 24706509). Katrs cilvēks saskaras ar unikāliem izaicinājumiem, tostarp ar iespējamo vēža un tā ārstēšanas ilgtermiņa ietekmi.

EU-CAYAS-NET ir pacientu organizāciju vadīts projekts, ko atbalsta Eiropas Savienības programma EU4Health (Dotāciju līguma numurs 101056918), un tas apvieno pacientu interešu aizstāvju, pētnieku un veselības aprūpes sniedzēju darbu, lai izveidotu visas Eiropas mēroga tīklu ar mērķi uzlabot izdzīvojušo dzīves kvalitāti un AYA vēža pacientu aprūpi.

Faktori, kas ietekmē dzīves kvalitāti

Līdz pat 75% CAYA vēža izdzīvojušo piedzīvo ilgtermiņa sekas, kas saistītas ar vēzi un tā ārstēšanu, tādēļ ir nepieciešama turpmākā aprūpe visa mūža garumā (PMID: 34462344). Arī tiem, kuriem nav acīmredzamu ilgtermiņa seku, ir nepieciešama uzraudzība, lai agrīni atklātu vēlīnās sekas, un tādēļ viņiem būtu jāsaņem ilgtermiņa novērošanas (LTFU) aprūpe.

CAYA vēža izdzīvojušo dzīves kvalitāte ir daudzšķautņaina un aptver fizisko, emocionālo un sociālo labklājību. Neraugoties uz būtisko progresu izdzīvotības rādītājos, daudzi izdzīvojušie saskaras ar ilgstošiem izaicinājumiem, piemēram, hroniskām veselības problēmām, psiholoģisku spriedzi un grūtībām izglītībā un karjeras attīstībā. Arī pāreja no pediatriskās uz pieaugušo veselības aprūpi var būt sarežģīta, un tai nepieciešams nepārtraukts atbalsts un individuāli pielāgota ilgtermiņa novērošanas aprūpe, lai risinātu vēlīnās sekas un veicinātu visaptverošu atveseļošanos. Augstas dzīves kvalitātes nodrošināšana CAYA vēža izdzīvojušajiem ietver šo daudzveidīgo vajadzību visaptverošu risināšanu.

EU-CAYAS-NET projekta ietvaros izdzīvojušie un aprūpētāji kopīgi, izmantojot līdz šim nepieredzētu pieeju, identificēja galvenās tēmas, kas vēlāk kļuva par pamatu EU-CAYAS-NET darbam dzīves kvalitātes jomā:

• Garīgā veselība un psihosociālā aprūpe
• izglītības un karjeras atbalsta nozīme
• izaicinājumi, pārejot no uz bērnu vajadzībām vērstām uz pieaugušajiem orientētām veselības aprūpes sistēmām, un
• LTFU izšķirošā loma vispārējās labklājības uzturēšanā.

Šajā Baltajā grāmatā aplūkotas dažādās dzīves kvalitātes dimensijas pēc vēža. Turklāt mēs uzsveram vajadzību pēc mērķtiecīgām intervencēm ar dzīves kvalitāti saistītos jautājumos, lai informētu politikas veidotājus, veselības aprūpes sniedzējus un ieinteresētās personas par izdzīvošanas pēc vēža daudzšķautņaino raksturu un būtiskajiem pasākumiem, kas nepieciešami, lai uzlabotu CAYA izdzīvojušo dzīves kvalitāti visā Eiropā.

4. Pieeja un rezultāti

4.1 Ietekmes joma 1: Garīgās veselības un psihosociālās aprūpes nepilnību novēršana

Vēža diagnozes saņemšana agrā vecumā — bērnībā, pusaudža gados vai jaunā pieaugušā vecumā — rada ļoti lielu slogu un var izraisīt ievērojamu stresu jauniešiem, kā arī viņu ģimenēm un aprūpētājiem. Visā dzīves laikā var rasties dažādas emocionālas un/vai sociālas problēmas, ko izraisa ilgstoša un toksiska ārstēšana ar daudzām uzturēšanās reizēm slimnīcā, saskarsme ar dzīvību apdraudošu slimību, sociālās dzīves, izglītības vai profesionālās dzīves pārtraukumi, kā arī liela varbūtība attīstīties fiziskām vēlīnām sekām. Ar vēzi saistīta trauksme, depresija, nogurums vai neiropsiholoģiskas problēmas ir tikai daži no psihosociālajiem izaicinājumiem, ar kuriem izdzīvojušie bieži sastopas un kuriem nepieciešams specializēts atbalsts.

CAYA vēža izdzīvojušajiem garīgās veselības un psihosociālie izaicinājumi bieži tiek risināti nepietiekami — tie tiek vai nu novērtēti par zemu vai ignorēti, vai arī atbilstošas emocionālas reakcijas tiek kļūdaini interpretētas kā patoloģiskas.

Galvenais faktors, kas veicina nepietiekamu psihosociālo atbalstu, ir specializētu izdzīvojušo aprūpes klīniku trūkums, kas nodrošina personalizētu psihosociālo turpmāko aprūpi.

Ņemot vērā biopsihosociālo ārstēšanas modeli (PMID: 847460, PMID: 7369396, PMID: 20669419), ir būtiski ņemt vērā CAYA vēža izdzīvojušo atšķirīgās garīgās veselības vajadzības un to, kā tās ietekmē viņu dzīves kvalitāti. Tādēļ garīgās veselības un psihosociālais atbalsts jānodrošina kā rutīnas aprūpes daļa un tas pienācīgi jāfinansē veselības aprūpes sistēmām.

4.1.1 Kā mēs risinājām šos izaicinājumus

Informētības materiālu izstrāde

Plašas sadarbības ceļā ar visām iesaistītajām pusēm tika izmantota holistiska pieeja, lai identificētu labāko praksi un izprastu jauno vēža izdzīvojušo unikālās vajadzības saistībā ar garīgo veselību un psihosociālo aprūpi. Biežākās vēlīnās sekas tika aprakstītas, balstoties uz aktuālo literatūru, informētības materiāliem un, kas īpaši svarīgi, vienaudžu pieredzi. Vairākas tiešsaistes konsensa sanāksmes ar izdzīvojušo pārstāvjiem un veselības aprūpes speciālistiem visā Eiropā nodrošināja, ka atlasītās tēmas atspoguļo reālās dzīves izaicinājumus. Šajās diskusijās gūtās atziņas vadīja satura izstrādi, ko pēc tam pārskatīja konsensa grupa.

Psihosociālās aprūpes nepilnību identificēšana CAYA vēža izdzīvojušajiem visā Eiropā

CAYA vēža izdzīvojušo tiešsaistes aptaujā tika izvērtēts pašreizējais LTFU aprūpes stāvoklis un nepilnības, īpašu uzmanību pievēršot garīgās veselības atbalstam un psihosociālajai aprūpei. Pētījuma mērķus tiešsaistes konsensa sanāksmē noteica izdzīvojušo pārstāvji, balstoties arī uz aktuālo literatūru un psihosociālās aprūpes vadlīnijām. Pēc pilotfāzes pabeigšanas galīgajā aptaujā bija 41 jautājums par personīgo pieredzi, vajadzībām un cerībām attiecībā uz psihosociālo pēcaprūpi psiholoģiskajā, sociālajā un fiziskajā dimensijā. Aptauja tiešsaistē bija pieejama 13 valodās.

Kopīgs garīgās veselības un psihosociālās aprūpes standarts

CAYA vēža izdzīvojušo pārstāvju un veselības aprūpes speciālistu darba grupa pārskatīja esošās psihosociālās aprūpes vadlīnijas un standartus. Divu konsensa sanāksmju laikā tika izvērtēta katra standarta nozīmība, identificētas nepilnības un ierosinātas izmaiņas. Balstoties uz šīm diskusijām, jaunāko zinātnisko literatūru un aptaujas rezultātiem, grupa izstrādāja vienotu psihosociālās aprūpes standartu CAYA vēža izdzīvojušo aprūpei.

4.1.2 Galvenie rezultāti

Pašreizējā stāvokļa un nepilnību izvērtēšana psihosociālajā aprūpē CAYA vēža izdzīvojušajiem visā Eiropā

Aptauja, kurā piedalījās 194 izdzīvojušie no 24 Eiropas valstīm, atklāja būtiskas nepilnības garīgās veselības uzraudzībā un psihosociālajā atbalstā pēc CAYA vēža (1. attēls).

1. attēls. Vai jums tika sniegta informācija, ka var rasties ar slimību vai ārstēšanu saistītas psihosociālās vēlīnās sekas? (n = 183)

Izdzīvojušie norādīja uz neapmierinātām vajadzībām tādās jomās kā trauksme, nogurums, finanses, attiecības un neiropsiholoģiskas problēmas, kā arī uz nepietiekamu uzmanību psihosociālajām vēlīnajām sekām LTFU aprūpē un jo īpaši uz informācijas trūkumu par psihosociālo vēlīno seku attīstības risku un par pieejamajām psihosociālā atbalsta iespējām. Biežākie šķēršļi bija finansiāli ierobežojumi un ierobežota tādu pēcaprūpes iestāžu pieejamība, kas piedāvā psihosociālu atbalstu.

Galvenie šīs aptaujas rezultāti izceļ vajadzību pēc atbalsta salīdzinājumā ar faktiski saņemto atbalstu šādās jomās:

• Ar slimību vai ārstēšanu saistītā ietekme uz sociālo dimensiju:
  • Izolācija: 51% bija nepieciešams atbalsts – no tiem tikai 5.7% saņēma atbalstu
  • Pastiprināta trauksme, trauksmes traucējumi: 57% bija nepieciešams atbalsts – no tiem tikai 8.2% saņēma atbalstu
  • Bailes no vēža recidīva: 54% bija nepieciešams atbalsts – no tiem tikai 4.9% saņēma atbalstu
  • Finansiāli ierobežojumi: 52% bija nepieciešams atbalsts – no tiem tikai 4.1% saņēma atbalstu
• Ar slimības vai ārstēšanas fiziskajām vēlīnajām sekām saistītais psihosociālais slogs:
  • Nogurums: 52% bija nepieciešams atbalsts – no tiem tikai 4.1% saņēma atbalstu
• Neiropsiholoģiskas problēmas (piem., atmiņa, uzmanība):
  • 50% bija nepieciešams atbalsts – no tiem tikai 4.1% saņēma atbalstu

Informētības materiāli

EU-CAYAS-NET kabatas kartītes garīgās veselības informētībai un vadlīnijām

EU-CAYAS-NET kabatas kartīšu komplekts ir paredzēts jauniem vēža izdzīvojušajiem, aprūpētājiem, HCPs, izglītotājiem un vienaudžiem. Veselības aprūpes speciālistu un izdzīvojušo pārstāvju komandas kopīgi izstrādāja un noformēja galīgās kabatas kartītes, veicinot iekļaujošumu un atbilstību vajadzībām. Tās ir veidotas psihoizglītībai, dialogam un politikas darbam, un katra kartīte pievēršas vienai galvenajai tēmai, izklāstot problēmu, vajadzības, rīcības virzienus un ieteikumus. Kartītēs iekļauti galvenie punkti, kontaktinformācijas lauks nosūtīšanai pie speciālistiem, terminu skaidrojumi un saite uz EU-CAYAS-NET platformu papildu informācijai.

Kabatas kartīšu komplektu pašlaik veido deviņas kartītes ar iespēju to paplašināt pēc vajadzības:

• 10 galvenie punkti par garīgo veselību
• Runāšana par nopietnām lietām
• Ko darīt un ko nedarīt komunikācijā
• Sociālā dimensija
• Atbalsts izglītībā
• Atbalsts karjerai
• Neiropsiholoģija
• Bailes un cerība
• Sēras un depresija
• Manas tiesības sērot

Izglītojošs video par garīgo veselību izdzīvojušo aprūpē

Lai veicinātu informētību, tika izveidots izglītojošs video, uzsverot, cik svarīgi ir prioritizēt gan garīgo, gan fizisko veselību vēža ārstēšanas laikā un pēc tās. Video, kurā piedāvāti psiholoģijas un sociālā darba ekspertu padomi, sniedz stratēģijas garīgajai labbūtībai, uzsver profesionālas palīdzības vērtību un akcentē izglītības un atbalstošu sociālo tīklu nozīmi atveseļošanās procesā.

Vebinārs par garīgo veselību un psihosociālo aprūpi

Vebinārā tiek aplūkotas veselīgas pārstrādes stratēģijas, garīgās veselības riski un komunikācija ar CAYA vēža izdzīvojušajiem. Tēmas ietver līdzsvaru starp cerību un bailēm, sēras pretstatā depresijai, psihosociālā atbalsta iespējas, aprūpes nepilnības un sensitīvu komunikāciju, piemēram, sarunu par to, ko (ne)teikt CAYA vēža izdzīvojušajiem. Sesijā ir arī paneļdiskusija, kurā piedalās pacientu pārstāvji un HCPs. Vebinārs ir atvērts izdzīvojušajiem, ģimenēm, HCPs un ikvienam, kuru tēma interesē, un tā ieraksts ir pieejams YouTube.

Kopīgs garīgās veselības un psihosociālās aprūpes standarts

Daudzveidīga CAYA vēža izdzīvojušo, garīgās veselības ekspertu un veselības aprūpes speciālistu darba grupa rūpīgi pārskatīja esošās psihosociālās aprūpes vadlīnijas. Divu konsensa sanāksmju laikā viņi izvērtēja pašreizējo standartu nozīmību, identificēja nepilnības un ierosināja nepieciešamās izmaiņas. Kopīgi izskatot esošos psihosociālās aprūpes standartus un vadlīnijas, kā arī diskutējot konsensa grupā, tika atzīts, ka lielākā daļa vadlīniju ir vērstas uz pediatriskiem pacientiem un izdzīvojušajiem un neņem vērā pusaudžu un jaunu pieaugušo pacientus un izdzīvojušos. Turklāt CAYA vēža populācijai trūka arī svarīgu tēmu, piemēram: komunikācija, vienaudžu atbalsts, fertilitātes saglabāšana un komunikācija par fertilitāti. Iekļaujot jaunāko zinātnisko literatūru un aptaujas rezultātus, grupa izstrādāja vienotu psihosociālās aprūpes standartu CAYA vēža izdzīvojušo aprūpei. Šis Eiropas standarts tiks publicēts vietnē www.beatcancer.eu pēc projekta pabeigšanas (2025. gada jūnijā).

Vīnes deklarācija par garīgās un psihosociālās veselības vajadzībām

Vīnē notika veselības politikas simpozijs ar nosaukumu "Izdzīvojot izdzīvošanu", kurā tika prezentēta deklarācija, ko parakstīja visas iesaistītās valstu ieinteresētās puses, ierosinot darbību kopumu psihosociālās veselības uzlabošanai pēc CAYA vēža.

4.1.3 Turpmākais ceļš

Ar EU-CAYAS-NET starpniecību mēs identificējām galvenos izaicinājumus, šķēršļus un veicinošos faktorus, kas ietekmē piekļuvi psihosociālajai aprūpei un tās nodrošināšanu. Izmantojot sadarbībā balstītu, daudzu iesaistīto pušu pieeju, ko kopīgi vadīja pacientu interešu aizstāvji un veselības aprūpes speciālisti, mēs izveidojām praktiskus, pieejamus resursus, kas pielāgoti jauniem vēža izdzīvojušajiem un tiks izplatīti tīkla platformā.

Balstoties uz mūsu secinājumiem, mēs aicinām īstenot šādas politikas darbības, lai novērstu kritiskās nepilnības psihosociālajā aprūpē un nodrošinātu taisnīgu, pielāgotu atbalstu jauniem vēža izdzīvojušajiem visā Eiropā:

• Psihosociālā pēcaprūpe jāiekļauj Nacionālajos vēža kontroles plānos kā uz personu vērstas, mūža garumā nodrošinātas aprūpes pamatkomponents.
• Ārstēšanas centriem psihosociālā aprūpe būtu jāintegrē mūža garuma pēcaprūpes programmās, lai nodrošinātu visaptverošu atbalstu vēža izdzīvojušajiem.
• Visām iesaistītajām pusēm [4] ir jāiestājas par Eiropas mēroga, pierādījumos balstīta psihosociālās pēcaprūpes standarta ieviešanu valsts līmenī.

4.2 Ietekmes joma 2: Izglītības un karjeras iespēju stiprināšana

Vēzis un tā ārstēšana var būtiski ietekmēt izglītības un karjeras iespējas, bieži izraisot ilgstošu prombūtni un saskarsmi ar iestādēm, kas nav pietiekami sagatavotas sniegt nepieciešamo atbalstu.

Ja netiek nodrošinātas mācības mājās, attālinātā mācīšanās vai slimnīcā balstīta izglītība, jaunajiem vēža pacientiem bieži ir grūti saglabāt motivāciju, un viņi var zaudēt svarīgas sociālās saites ar draugiem, skolotājiem un vienaudžiem. Vēzis un tā ārstēšana var arī izraisīt fiziskas, kognitīvas un emocionālas izmaiņas, kas apgrūtina mācīšanos un darbu. Pēc ārstēšanas CAYA vēža izdzīvojušajiem var būt grūti panākt nokavēto mācību vielu, ja viņi atgriežas tajā pašā klasē, vai arī viņi var saskarties ar sociālām grūtībām, ja atkārto mācību gadu jaunā klasē. Viņi var just spiedienu turēt līdzi saviem vienaudžiem un pierādīt savu atveseļošanos. Ar slimību un ārstēšanu saistītie traucējumi var arī radīt neapmierinātas atbalsta vajadzības, nepieciešamību pāriet uz citu izglītības virzienu vai apziņu, ka noteikti karjeras ceļi vairs nav īstenojami.

Iespējamās nepilnības izglītības vai darba pieredzē var apgrūtināt CAYA vēža izdzīvojušajiem nodarbinātības iegūšanu. Pat vairākus gadus pēc ārstēšanas vēlīnās sekas var prasīt papildu laiku prom no darba vai skolas vai izraisīt samazinātas darbspējas noguruma, zema enerģijas līmeņa un citu grūtību dēļ. Šīs pastāvīgās grūtības var likt izdzīvojušajiem mainīt karjeru un var novest pie diskriminācijas darba tirgū atšķirību dēļ starp vēža izdzīvojušajiem un cilvēkiem bez šādas pieredzes.

Izglītības un nodarbinātības iestāžu pusē bieži trūkst izpratnes un informācijas par to, kas ārstēšanas laikā joprojām var būt iespējams vai kāds papildu atbalsts varētu būt nepieciešams un varētu tikt piedāvāts, lai palīdzētu jaunajiem pacientiem attīstīties un gūt panākumus savā izglītības un karjeras ceļā.

4.2.1 Kā mēs risinājām šos izaicinājumus

Digitālie mācību materiāli par atbalstu izglītībā un karjerā

Pielāgots atbalsts un resursi var efektīvi palīdzēt izdzīvojušajiem pārvarēt šos šķēršļus un attīstīties. Lai risinātu šos unikālos izaicinājumus un izceltu izaugsmes iespējas, šī projekta ietvaros tika izstrādāti digitāli mācību materiāli, tostarp izglītojošs video un ierakstīts vebinārs, lai sniegtu vadlīnijas un veicinātu personalizētu atbalstu izglītībā un karjerā jauniem vēža izdzīvojušajiem.

Labās prakses/vadlīniju materiālu apkopošana atbalstam izglītībā un karjerā

Veicot izpēti un sazinoties ar konsorcija dalībniekiem, tostarp asociētajiem partneriem un paplašinātajiem tīkliem visā Eiropā, tika apkopoti un kategorizēti dažādās Eiropas valodās pieejamie esošie labās prakses materiāli atbalstam izglītībā un karjerā, lai tie būtu pieejami sabiedrībai.

Train-the-Trainer mācību programmas izstrāde

EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer koncepcija ir pielāgota CAYA vēža izdzīvojušo vajadzībām un tās mērķis ir nodrošināt dalībniekiem nepieciešamās zināšanas, attieksmi un prasmes, lai padziļinātu savas zināšanas un spētu izplatīt informāciju vai veidot atbalstu izglītībā un karjerā savās valsts/vietējās struktūrās.

Fokusa grupu diskusijas, lai iegūtu ieskatu un informētu mūsu materiālus/rīkus

Tika organizētas divas fokusa grupas ar CAYA vēža izdzīvojušajiem, kuri ir saņēmuši karjeras atbalstu (Vīne, Utrehta). Abas sarunas sniedza tiešu pieredzi un apmaiņu par labo un slikto praksi, kas tālāk informēja izstrādātos materiālus.

4.2.2 Galvenie rezultāti

Digitāli informācijas, informētības un mācību materiāli par atbalstu izglītībā un karjerā

Izglītojošs video

Video izgaismo unikālos izaicinājumus, ar kuriem saskaras izdzīvojušie, vienlaikus uzsverot viņu spējas un potenciālās iespējas izglītības un karjeras attīstībai.

Vebinārs

Vebinārā tiek aplūkoti šķēršļi atbalstam izglītībā un karjerā, demonstrēta labā prakse un dalītas atziņas no izdzīvojušajiem un veselības aprūpes speciālistiem. Tiek prezentēti provizoriskie secinājumi no fokusa grupu diskusijām Vīnē un Utrehtā, piedāvājot vērtīgas atziņas uzlabotu karjeras atbalsta koncepciju izstrādei CAYA vēža izdzīvojušajiem.

Labās prakses karte atbalstam izglītībā un karjerā

Ne vienmēr ir no jauna jāizgudro ritenis: interaktīva karte EU-CAYAS-NET platformā piedāvā katrai valstij raksturīgus materiālus atbalstam izglītībā un karjerā vietējās valodās, kas sistemātiski apkopoti projekta ietvaros. Šie resursi ietver brošūras, tīmekļa vietņu saites un atbalsta programmas, kas pielāgotas jauniem vēža izdzīvojušajiem, vecākiem un skolotājiem.

Train-the-Trainer mācību programma

Train-the-Trainer mācību programma ir rokasgrāmata, kas ietver deviņus moduļus, aptverot tādas tēmas kā personīgās stiprās un vājās puses, vides faktori un darba vietas apstākļi. Katrs modulis izklāsta tā mērķus, metodes un nepieciešamos materiālus. Rokasgrāmata sniedz arī teorētisku ieskatu Train-the-Trainer koncepcijās, attīstības psiholoģijā un grupu darba un ievada piemērus.

Rokasgrāmata ir paredzēta tiem, kam jau ir iepriekšēja Train-the-Trainer pieredze, un tā ļauj dalībniekiem vadīt turpmākās sesijas, ideālā gadījumā kopīgi tās vadot pacientu interešu aizstāvjiem un veselības aprūpes speciālistiem. Programma ir paredzēta cilvēkiem, kas strādā izglītības un karjeras atbalsta jomā, tiem, kuri vēlas šajā jomā izveidot iniciatīvas, un ikvienam, kurš vēlas sadarboties un veicināt informētību.

4.2.3 Turpmākais ceļš

Lai efektīvi atbalstītu CAYA vēža izdzīvojušos, ir nepieciešama daudzlīmeņu pieeja — tāda, kas risina gan individuālās vajadzības, gan plašākas sistēmiskas nepilnības izglītībā un nodarbinātībā, tostarp šādas galvenās darbības:

• Valstu izglītības sistēmām kopā ar ārstēšanas centriem būtu jānodrošina atbalsts visā izglītības/apmācības laikā, kad tas ir nepieciešams. Tas prasa minējumu valstu izglītības plānos.
• Visām iesaistītajām pusēm [5] būtu jānodrošina viegla piekļuve informācijai par visām juridiskajām un praktiskajām atbalsta iespējām.
• Ārstēšanas centriem būtu jānodrošina un jāapmāca īpaši speciālisti ilgtermiņa pēcaprūpē (LTFU), garantējot, ka viņiem ir nepieciešamās zināšanas, prasmes un laiks, lai efektīvi koordinētu saziņu starp jauno cilvēku/ģimeni, skolu/darba vietu, veselības aprūpes komandu un atbalsta sniedzējiem.

4.3 Ietekmes joma 3: Netraucētas pārejas veselības aprūpē veicināšana

Pāreja tiek definēta kā "aktīvs, plānots, koordinēts, visaptverošs, multidisciplinārs process, kas ļauj bērnībā un pusaudža vecumā vēzi pārdzīvojušajiem efektīvi un harmoniski pāriet no uz bērnu orientētām uz pieaugušajiem orientētām veselības aprūpes sistēmām. Aprūpes pārejas procesam jābūt elastīgam, attīstības posmam atbilstošam un tajā jāņem vērā izdzīvojušo, viņu ģimeņu un aprūpētāju medicīniskās, psihosociālās, izglītības un profesionālās vajadzības, kā arī jāveicina veselīgs dzīvesveids un pašvadība." (PMID: 26735352).

Šis process ir būtisks, lai nodrošinātu aprūpes nepārtrauktību, jo CAYA vēža izdzīvojušajiem bieži nepieciešama LTFU aprūpe iespējamās vēža ārstēšanas vēlīno seku dēļ. Šīs vēlīnās sekas var ietvert hroniskas veselības problēmas, sekundārus vēžus, psiholoģiskus izaicinājumus vai sociālekonomiskas grūtības, kas var parādīties vairākus gadus pēc ārstēšanas.

Tomēr formālu pārejas programmu trūkums atstāj daudzus izdzīvojušos vienus pašus orientēties sarežģītās veselības aprūpes sistēmās bez pienācīga atbalsta. Šī nepilnība izjauc aprūpes nepārtrauktību un rada ievērojamus izaicinājumus, dziļi ietekmējot izdzīvojušo dzīves kvalitāti. Strukturēta pārejas ietvara neesamība uzsver nepieciešamību pēc mērķētiem risinājumiem šo problēmu novēršanai.

Šī problēma neaprobežojas ar konkrētiem reģioniem, bet ir izplatīta arī visā Eiropas Savienībā, kur daudzi jauni vēža izdzīvojušie saskaras ar līdzīgiem šķēršļiem. Bez strukturētām pārejas programmām izdzīvojušie bieži piedzīvo sadrumstalotu aprūpi, koordinētu pakalpojumu trūkumu vai pat kontaktpunkta trūkumu, uz kuru pāriet. Daudzos gadījumos nav pieejams ne īpašs pakalpojums, ne sistēma, kas viņus uzņemtu, padarot pašu pāreju nesasniedzamu. Tā rezultātā netiek nodrošināts pienācīgs atbalsts viņu mainīgajām medicīniskajām, psiholoģiskajām un sociālajām vajadzībām. Šie izaicinājumi uzsver steidzamu vajadzību pēc visaptverošām stratēģijām, lai atbalstītu jaunos izdzīvojušos šajā kritiskajā periodā.

Netraucēts pārejas process dod iespēju jaunajiem izdzīvojušajiem attīstīties un pilnībā īstenot savu potenciālu. Tas arī veicina pašvadības prasmju attīstību, kas ir būtiskas veselības un labbūtības saglabāšanai pieaugušā vecumā. Ieguldot spēcīgās pārejas programmās, veselības aprūpes sistēmas var nodrošināt, ka izdzīvojušie saņem nepieciešamo aprūpes nepārtrauktību, kas galu galā sniedz ieguvumus abiem: indivīdiem un sabiedrībai kopumā.

4.3.1 Kā mēs risinājām šos izaicinājumus

Klīniskās prakses vadlīnijas

Mēs izstrādājām pierādījumos balstītas klīniskās prakses vadlīnijas, lai standartizētu pārejas aprūpi visā Eiropā.

Sekojot International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG) metodoloģijai, visā procesā tika iesaistīta 33 starptautisku ieinteresēto pušu grupa ar ekspertīzi pediatriskajā onkoloģijā, izdzīvojušo aprūpē, psiholoģijā, māszinībās, radiācijas onkoloģijā, epidemioloģijā un vadlīniju metodoloģijā. Grupā bija arī trīs pacientu pārstāvji, kuri aktīvi piedalījās visos posmos.

Vadlīniju izstrādes procesā ieteikumu formulēšanai mēs izmantojām trīs datu avotus:

• zinātniskos pierādījumus,
• ieteikumus no esošajām vadlīnijām hronisku slimību populācijām, un
• pacientu, vecāku un klīnicistu pieredzi un vērtības.

Vadlīniju mērķis ir sniegt Eiropā harmonizētus ieteikumus, lai uzlabotu veselības aprūpes pārejas bērnībā un pusaudža vecumā vēzi pārdzīvojušajiem, pārejot no īstermiņa pēcaprūpes uz ilgtermiņa izdzīvojušo aprūpi un no pediatriskajiem uz pieaugušo aprūpes pakalpojumiem.

Kopumā tika formulēti 44 ieteikumi, kas sadalīti trīs sadaļās: 1. Vispārīgie principi, 2. Pārejas process un 3. Citi nosacījumi veiksmīgam pārejas procesam un pārcelšanas brīdim.

Vajadzību un preferenču darbnīcas

Tika organizētas vairākas darbnīcas ar CAYA vēža izdzīvojušajiem, veselības aprūpes speciālistiem un aprūpētājiem, lai identificētu vajadzības un preferences optimālai pārejai no uz bērnu orientētas uz pieaugušajiem orientētu aprūpi.

Viena darbnīca notika tiešsaistē, tajā piedalījās 10 izdzīvojušie un 2 vecāki no 7 ES valstīm. Izmantojot Open Space metodoloģiju, dalībnieki ierosināja un vadīja diskusijas par galvenajām tēmām. Rīcības punkti un secinājumi tika dokumentēti reāllaikā, ko veica nozīmēts piezīmju veicējs. Diskusijas sniedza vērtīgas atziņas par izaicinājumiem un iespējām uzlabot pārejas aprūpi. Pārējās darbnīcas notika klātienē kā daļa no Peer Visits.

Peer Visits uz labās prakses centriem

2 dienu ilgās vietņu apmeklējumu vizītes pulcēja 30 dalībniekus, tostarp izdzīvojušos, vecākus un veselības aprūpes sniedzējus, no 15 ES valstīm.

Šādas Peer Visits ir inovatīvas mācīšanās un pētniecības forma. Mēs apmeklējām trīs atzītus vēža aprūpes centrus Eiropā:

• Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Nīderlande)
• Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spānija)
• Medical University of Vienna (Austrija)

Vizītes bija vērstas uz diviem galvenajiem aspektiem: ilgtermiņa pēcaprūpi (LTFU) un pārejas praksi. Dalībnieki novēroja pašreizējo labāko praksi, identificēja nepilnības un dalījās pieredzē, lai uzlabotu pārejas aprūpes modeļus.

4.3.2 Galvenie rezultāti

Pārejas vadlīnijas

Tika izstrādātas pirmās pierādījumos balstītās pārejas vadlīnijas jauniem vēža izdzīvojušajiem, kas nodrošinās aprūpes nepārtrauktību no pediatriskās onkoloģijas uz pieaugušo ilgtermiņa pēcaprūpes pakalpojumiem.

Šīs vadlīnijas aptver šādus pamatkomponentus: kopumā pārejas procesā par prioritāti jāizvirza pacientu vajadzības, nodrošinot, ka viņu balss un preferences ir uzmanības centrā. Būtiskiem pārejas plāna komponentiem jāietver:

• formalizēta pārejas politika, kas vada procesu.
• skaidri definēta un strukturēta pārejas koordinācija.
• pakāpeniska un mērķtiecīga pārejas plānošana, kas pielāgota katram indivīdam.
• individualizēts pārejas plāns, kas atspoguļo izdzīvojušā konkrētās vajadzības un mērķus.
• nodrošinājums, ka pārcelšana notiek tikai tad, kad indivīds demonstrē gatavību pārejai, kas novērtēta pēc noteiktiem kritērijiem.

Nosacījumi veiksmīgai pārejai ir šādi:

• izdzīvojušo un viņu ģimeņu/aprūpētāju izglītošana un iesaiste, lai nodrošinātu viņus ar prasmēm un zināšanām, kas nepieciešamas orientēties pieaugušo aprūpes sistēmā.
• apmācība veselības aprūpes sniedzējiem, lai uzlabotu viņu izpratni par izdzīvojušo unikālajām vajadzībām un kompetenci pārejas atbalsta nodrošināšanā.
• e-veselības informācijas sistēmu izmantošana, lai nodrošinātu netraucētu, efektīvu komunikāciju un datu apmaiņu pārejas laikā.
• regulāra pārejas procesa izvērtēšana, izmantojot galvenos veiktspējas rādītājus, lai nodrošinātu nepārtrauktu uzlabošanu un panākumus.
• veicināt ar pāreju saistīto tēmu iekļaušanu kā prioritāti valstu un ES veselības politikā.
• iesaistīt institucionālo vadību un ieinteresētās puses, lai nodrošinātu politikas saskaņotību un plašu atbalstu pārejas vadlīnijām.
• veicināt pārejas materiālu izstrādi un izmantošanu izdzīvojušajiem un ģimenēm, tostarp pārejas plānu un viegli saprotamus resursus dažādos formātos.
• mudināt un atbalstīt vairāk vizīšu uz labās prakses centriem, lai veicinātu zināšanu apmaiņu un uzlabotu pārejas stratēģijas.

Informētības materiāli

Izglītojošs video par pāreju

Šis video jauniešiem, kurus skāris vēzis, skaidro, kā izskatās pāreja no pediatriskās uz pieaugušo medicīnisko aprūpi, kas jāņem vērā, lai pāreja būtu pēc iespējas raitāka, un kā turpināt ilgtermiņa pēcaprūpi.

Vebinārs, lai ieinteresētajām pusēm izplatītu secinājumus un ieteikumus

Vebināram ir tāds pats mērķis kā izglītojošajam video, proti, padarīt pārejas tēmu tuvāku visām iesaistītajām pusēm un apspriest, kur joprojām pastāv trūkumi un ko var darīt, lai tos novērstu.

Viļņas deklarācija par pārejas vajadzībām

Viļņā, Lietuvā, tika rīkots arī veselības politikas simpozijs par pārejas tēmu, kurā tika prezentēta deklarācija, ko parakstīja visas iesaistītās puses, ierosinot virkni pasākumu, lai uzlabotu bērnu un pusaudžu ar vēzi vai pēc vēža pāreju uz pieaugušo aprūpi.

4.3.3 Turpmākais ceļš

Lai nodrošinātu aprūpes nepārtrauktību un ilgtermiņa labbūtību CAYA vēža izdzīvojušajiem, būtiskas ir strukturētas un multidisciplināras pārejas programmas. Lai to sasniegtu, nepieciešami koordinēti visu iesaistīto pušu centieni, tostarp politikas veidotāju, veselības aprūpes iestāžu un interešu aizstāvības grupu. Galvenās darbības ietver:

• Visām iesaistītajām pusēm [6] būtu jāveicina ar pāreju saistīto tēmu iekļaušana kā prioritāte valstu un ES veselības politikā.
• Institucionālajai vadībai būtu jānodrošina politikas saskaņotība un plašs atbalsts izstrādātajām pārejas vadlīnijām.
• Visām iesaistītajām pusēm [6] būtu jāveicina pārejas materiālu izstrāde un izmantošana izdzīvojušajiem un ģimenēm, tostarp pārejas plāns un viegli saprotami resursi dažādos formātos.

4.4 Ietekmes joma 4: Vēlīnās sekas un ilgtermiņa pēcaprūpe

Aptuveni 75% CAYA vēža izdzīvojušo attīstās vēlīnas veselības problēmas, kurām nepieciešama LTFU aprūpe. Šīs vēlīnās sekas ir ļoti dažādas atkarībā no vēža veida un stadijas, kā arī saņemtās ārstēšanas, ietekmējot ne tikai fizisko veselību, bet arī psihosociālo labbūtību, neirokognitīvās funkcijas un līdzdalību ikdienas dzīvē un sabiedrībā.

Pielāgota LTFU aprūpe ir izšķiroši svarīga, lai mazinātu vēlīno seku slogu un to ietekmi uz izdzīvojušo dzīves kvalitāti. Uz vadlīnijām balstīta LTFU aprūpe ļauj agrīni atklāt un pārvaldīt vēlīnās sekas, samazinot to ilgtermiņa ietekmi. Tomēr daudziem izdzīvojušajiem visā Eiropā nav piekļuves adekvātai LTFU aprūpei, un starp valstīm pastāv būtiskas atšķirības. Tā rezultātā daudzi izdzīvojušie "izkrīt no pēcaprūpes", palaižot garām kritiskas uzraudzības un intervences iespējas.

Lai novērstu šīs nepilnības, ir nepieciešami koordinēti centieni ieviest LTFU aprūpi visā Eiropā. Konsekventas un visaptverošas aprūpes nodrošināšana uzlabo veselības rezultātus un paaugstina CAYA vēža izdzīvojušo kopējo dzīves kvalitāti.

4.4.1 Kā mēs risinājām šos izaicinājumus

Aptaujas, lai identificētu labāko praksi un nepilnības LTFU aprūpē

Visā Eiropā tika veikta aptauja, kas izstrādāta dažādās versijās CAYA vēža izdzīvojušajiem un veselības aprūpes speciālistiem, lai izprastu LTFU aprūpes stāvokli.

Aptaujā tika pētīts:

• kā LTFU aprūpe tiek organizēta un nodrošināta dažādās valstīs.
• šķēršļi un nepilnības efektīvas LTFU aprūpes ieviešanā.
• izdzīvojušo pieredze, tostarp apmierinātības līmenis un neapmierinātās vajadzības.
• veselības aprūpes speciālistu skatījums uz viņu lomu, resursiem un izaicinājumiem aprūpes nodrošināšanā.

Izdzīvojušie sniedza ieskatu par aprūpi, ko viņi saņēma vai nesaņēma, savukārt speciālisti raksturoja aprūpi, ko viņi nodrošināja, izceļot sistēmiskas problēmas, piemēram, piekļuvi, konsekvenci un resursus.

Darbnīcas: "Ilgtermiņa izdzīvojušo aprūpes ievietošana pareizajās sliedēs"

Tika īstenotas četras darbnīcas ar izdzīvojušajiem, veselības aprūpes speciālistiem un aprūpētājiem, izmantojot unikālu vilciena sliežu metaforu:

1. Dalībnieki iztēlojās sākumpunktu (pašreizējo LTFU aprūpes stāvokli) un ideālu galamērķi (optimālu aprūpi).
2. Viņi kopīgi iezīmēja "sliedes", identificējot elementus, šķēršļus un veicinošos faktorus, kas nepieciešami, lai sasniegtu ideālo aprūpes modeli.

Galvenās tēmas ietvēra: i) pieejamas un atbilstošas LTFU aprūpes nodrošināšanu visiem izdzīvojušajiem, ii) holistiska atbalsta sniegšanu, aptverot medicīniskos, psiholoģiskos un sociālos aspektus, iii) aprūpētāju atbalsta un veselības aprūpes speciālistu apmācības stiprināšanu.

Peer Visits uz labās prakses centriem

Kā minēts iepriekš, trīs atzīti Eiropas vēža centri uzņēma Peer Visits:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Nīderlande)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spānija)
3. Medical University of Vienna (Austrija)

Trīsdesmit dalībnieki, tostarp izdzīvojušie, vecāki un speciālisti no 15 ES valstīm, novēroja: i) kā LTFU aprūpe tiek organizēta un personalizēta, ii) kāda apmācība un ekspertīze nepieciešama LTFU aprūpes sniedzējiem, iii) multidisciplināru pieeju un kopīgas lēmumu pieņemšanas integrāciju, un iv) tādus rīkus kā izdzīvojušo aprūpes plāni un digitāla ārstēšanas vēstures izsekošana.

Vebināri par ilgtermiņa izdzīvojušo aprūpes izaicinājumiem

Tika organizēti divi vebināri, lai izglītotu un iesaistītu ieinteresētās puses.

Kopsavilkumi vienkāršā PLAIN valodā

Lai mazinātu piekļuves nepilnības specializētai aprūpei, tika izstrādāti un paplašināti saistoši kopsavilkumi vienkāršā PLAIN valodā (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable), balstīti uz IGHG un PanCare vadlīnijām. Šie lietotājam draudzīgie materiāli dod iespēju izdzīvojušajiem:

• izprast vēlīnās sekas un ieteikumus vēlīno seku uzraudzībai.
• aizstāvēt savas aprūpes vajadzības pie nespecializētiem aprūpes sniedzējiem.

Darbnīcas par ieteikumiem saziņai ar izdzīvojušajiem, lai sagatavotu viņus vēlīnām sekām un sniegtu atbalstu

Izdzīvojušie vēlas skaidru, godīgu informāciju par savu veselību, aprūpes iespējām un ilgtermiņa sekām, lai dzīvotu pārliecinoši un neatkarīgi. Diemžēl daudzi izdzīvojušie joprojām nezina par vēlīnajām sekām, kas izraisa trauksmi, izolāciju vai depresiju. Nepietiekama komunikācija var pasliktināt garīgo veselību, kavēt ārstēšanas ievērošanu un radīt spriedzi attiecībās. Lai izdzīvojušie spētu pārņemt savas veselības pārvaldību, viņiem jābūt labi informētiem par sava vēža un tā ārstēšanas iespējamajām un faktiskajām sekām.

Tādēļ atklātas diskusijas starp izdzīvojušajiem un HCPs par šādām sarežģītām tēmām ir būtiskas; pieeja un attieksme būtiski ietekmē rezultātus.

Darbnīcu dalībnieki apsprieda nepieciešamību pēc skaidras, godīgas informācijas par vēlīnām sekām un dalījās savās preferencēs attiecībā uz efektīvu pacientu un veselības aprūpes sniedzēju komunikāciju.

4.4.2 Galvenie rezultāti

Ieteikumi

Ieteikumi LTFU aprūpei

Balstoties uz iepriekš izklāstītajām aktivitātēm, IGHG atziņām, iepriekšējiem PanCare projektiem, [7] un aprūpes modeļu vadlīnijām, tika izstrādāti ieteikumi, lai optimizētu ilgtermiņa pēcaprūpi (LTFU) CAYA vēža izdzīvojušajiem Eiropā. Šie ieteikumi, kas sakārtoti galvenajās tematiskajās jomās, veido skaidru un visaptverošu ietvaru LTFU aprūpes izveidei un nodrošināšanai, kas uzlabo izdzīvojušo dzīves kvalitāti. Galvenās tematiskās jomas ir:

• Piekļuve aprūpei, aprakstot nepieciešamību nodrošināt pienācīgu piekļuvi aprūpei visiem CAYA vēža izdzīvojušajiem
• Aprūpes organizācija, aprakstot prasības optimālas aprūpes organizēšanai
• Personalizēta aprūpe, uzsverot personalizētas aprūpes nozīmi
• Sadarbība, pārstāvniecība un pilnveide, iestājoties par (starptautisku) sadarbību un HCPs profesionālo apmācību
• Atbalsta sistēma CAYA vēža izdzīvojušo CS un viņu ģimeņu vajadzībām, uzsverot pienācīgas atbalsta sistēmas nozīmi.

Vizuāls LTFU aprūpes ieteikumu kopsavilkums, izceļot veiksmīgas vēža ārstēšanas noslēdzošo soli, ir pieejams projekta platformā astoņās ES valodās. Šis kopsavilkums sniedz pieejamu pārskatu par ceļvedi un galvenajām vadlīnijām jauno vēža izdzīvojušo atbalstam.

Ieteikumi efektīvai komunikācijai par vēlīnām sekām (sagatavošanā)

Izdzīvojušie atklātā diskusijā ir dalījušies ar savām preferencēm efektīvai komunikācijai par vēlīnām sekām, kā rezultātā veselības aprūpes sniedzējiem izstrādāti ieteikumi četrās galvenajās jomās:

• Uz izdzīvojušo vērsta aprūpe
• Komunikācija un informācijas apmaiņa jau no paša sākuma
• Emocionālais un psihosociālais atbalsts
• Cieņa un iespēcināšana

Virtuāla LTFU aprūpes karte visā Eiropā

EU-CAYAS-NET projekta laikā atjaunināta kā viens no galvenajiem rezultātiem pēc veiktās LTFU aptaujas, virtuāla LTFU aprūpes iestāžu karte sniedz aktuālu pārskatu par pieejamajiem pakalpojumiem visā Eiropā un palīdz veicināt piekļūstamību izdzīvojušajiem.

Informētības materiāli

Vebināri

1. "Ilgtermiņa izdzīvojušo aprūpe": izceļot rīkus, risinājumus un soļus izdzīvojušo aprūpes uzlabošanai un daloties ekspertu un izdzīvojušo atziņās.
2. "Orientēšanās fertilitātes un intimitātes izaicinājumos": pievēršoties vēža ārstēšanas ietekmei uz fertilitātes plāniem un intimitāti attiecībās, sniedzot praktiski izmantojamus ieteikumus un veicinot atklātu dialogu ar izdzīvojušajiem.

PLAIN kopsavilkumi

EU-CAYAS-NET projekta laikā pilnveidotajos kopsavilkumos tagad iekļauta grafika un informācijas lodziņi ar papildu informāciju. Plašāku informāciju un piekļuvi šiem kopsavilkumiem vienkāršā PLAIN valodā skatiet PanCare īpašajā resursu lapā.

Barselonas deklarācija par LTFU vajadzībām

Sekojot pieejai citām tēmām, Barselonā tika rīkots arī veselības politikas simpozijs, šoreiz par ilgtermiņa pēcaprūpes tēmu. Arī šeit tika izdota deklarācija, kurā ierosināta virkne pasākumu ilgtermiņa pēcaprūpes uzlabošanai un kuru paredzēts parakstīt iesaistītajām pusēm.

4.4.3 Turpmākais ceļš

Optimāla LTFU aprūpe uzlabo jauno vēža izdzīvojušo dzīves kvalitāti Eiropā, dodot viņiem iespēju pilnībā īstenot savu potenciālu un vienlaikus mazinot slogu valstu veselības aprūpes sistēmām, efektīvi izmantojot resursus.

Lai to sasniegtu, LTFU aprūpe jāintegrē Nacionālajos vēža kontroles plānos un jāsaskaņo ar pierādījumos balstītām Eiropas vadlīnijām, piemēram, PanCare un IGHG vadlīnijām, kas sniedz skaidrus ieteikumus vēlīno seku uzraudzībai un pārvaldībai. Pielāgotām programmām jārisina daudzveidīgās izdzīvojušo vajadzības, tostarp psihosociālais atbalsts, izglītība par ilgtermiņa veselības pārvaldību un netraucētas pārejas starp pediatrisko un pieaugušo aprūpi. Izdzīvojušo aprūpes plāniem jākalpo par pamatu, nodrošinot personalizētu, proaktīvu atbalstu.

Sadarbība starp Eiropas Komisiju un valstu valdībām ir būtiska, lai izveidotu visaptverošu LTFU aprūpi ar ilgtspējīgu publisko finansējumu. Ieguldījumi pakalpojumu sniedzēju apmācībā un pieejamās, multidisciplinārās sistēmās nodrošinās ilgstošus ieguvumus gan izdzīvojušajiem, gan sabiedrībai.

• Visām iesaistīto ieinteresēto pušu [8] grupām jāturpina iestāties par pierādījumos balstītas LTFU aprūpes integrēšanu Nacionālajos vēža kontroles plānos.
• Ārstēšanas centriem būtu jānodrošina izdzīvojušo aprūpes pakalpojumi, lai garantētu personalizētu, proaktīvu atbalstu, kas aptver visus izdzīvojušo dzīves aspektus, un ļautu izdzīvojušajiem pašiem pārvaldīt savas aprūpes vajadzības.
• Universitāšu slimnīcām un profesionālajām biedrībām būtu jāiegulda specializētā apmācībā un multidisciplinārā aprūpē, lai nodrošinātu visaugstākā līmeņa aprūpi izdzīvojušajiem.
• Visām iesaistītajām pusēm [8] būtu jāveicina nepārtraukta starptautiska sadarbība starp veselības aprūpi, pētniecību, politikas veidotājiem un izdzīvojušajiem, lai pastāvīgi uzlabotu LTFU aprūpes plānus.

Pielāgotas pieejas garīgajai veselībai, izglītībai, karjeras attīstībai, pārejai un ilgtermiņa pēcaprūpei dod iespēju CAYA vēža izdzīvojušajiem sasniegt pēc iespējas labāku dzīves kvalitāti.

5. Secinājumi

Izdzīvotības rādītāji CAYA vēža pacientiem Eiropā ir ievērojami uzlabojušies, taču ilgtermiņa izdzīvošana ir saistīta ar pastāvīgiem izaicinājumiem. Līdz pat 75% pārdzīvojušo saskaras ar vēlīnām sekām, kas ietekmē viņu fizisko, psihisko un sociālo labbūtību, tomēr pēcaprūpe Eiropā joprojām ir nevienmērīga. EU-CAYAS-NET projekts uzsver steidzamo nepieciešamību pēc visaptverošām, standartizētām atbalsta sistēmām, lai nodrošinātu augstu dzīves kvalitāti pārdzīvojušajiem.

Galvenie politikas ieteikumi

1. Psihiskā veselība un psihosociālā aprūpe

• Iekļaut psihosociālo pēcaprūpi Nacionālajos vēža kontroles plānos (NCCPs), paredzot tai mērķētu finansējumu un īstenošanas stratēģijas.
• Noteikt par obligātu Eiropas pierādījumos balstīto psihosociālās aprūpes vadlīniju ieviešanu.
• Nostiprināt psihiskās veselības atbalstu kā vēža aprūpes pamatkomponentu, nodrošinot piekļuvi psiholoģiskajiem pakalpojumiem kā universālam aprūpes standartam.

2. Izglītības un karjeras atbalsts

• Izstrādāt valsts politikas, kas nodrošina pielāgotu izglītības un profesionālo atbalstu bērnībā pārciesta vēža pārdzīvojušajiem.
• Pieņemt un īstenot pretdiskriminācijas tiesību aktus, lai aizsargātu pārdzīvojušos no aizspriedumainas attieksmes izglītības iestādēs un darba vietā, nodrošinot vienlīdzīgas karjeras iespējas.
• Apmācīt specializētus speciālistus, lai koordinētu pārdzīvojušo vajadzības izglītības, nodarbinātības un veselības aprūpes sektoros.

3. Atbalsts pārejai veselības aprūpē

• Ieviest strukturētas pārejas programmas valsts veselības politikā, lai nodrošinātu netraucētu pāreju no bērnu uz pieaugušo onkoloģisko aprūpi.
• Nodrošināt pārdzīvojušajiem aprūpes nepārtrauktību, formāli integrējot attīstības posmam atbilstošus, uz pārdzīvojušo vērstus veselības aprūpes ceļus.
• Saskaņot valstu politikas ar EU-CAYAS-NET pierādījumos balstīto pārejas ietvaru, lai nodrošinātu konsekvenci visās dalībvalstīs.

4. Ilgtermiņa novērošanas (LTFU) aprūpe

• Iekļaut LTFU aprūpi Nacionālajos vēža kontroles plānos, paredzot ilgtspējīgus publiskā finansējuma mehānismus.
• Nodrošināt piekļuvi specializētām LTFU klīnikām, kurās strādā multidisciplināras komandas, kas apmācītas vēzi pārdzīvojušo aprūpē.
• Uzlabot informētību par LTFU pakalpojumiem un to pieejamību, izmantojot digitālos rīkus un uz pārdzīvojušo vērstas komunikācijas stratēģijas.

Aicinājums rīkoties

Aicinām visas iesaistītās puses, tostarp politikas veidotājus valstu un ES līmenī, rīkoties jau tagad un:

• Noteikt jauniešu vēža pārdzīvojušo labbūtību par prioritāti valstu veselības stratēģijās.
• Ar tiesību aktiem noteikt visaptverošu, standartizētu pēcaprūpi visā Eiropā.
• Piešķirt finansējumu un resursus profesionālajai apmācībai, starpnozaru sadarbībai un inovatīviem aprūpes modeļiem

CAYA vēža pārdzīvojušajiem ir nepieciešama mūža garumā nodrošināta, uz personu vērsta aprūpe — ne tikai lai izdzīvotu, bet arī lai pilnvērtīgi dzīvotu.

Piezīmes

1. Standarts publicēts projekta beigās (2025. gada jūnijā) un pieejams lejupielādei vietnē https://beatcancer.eu/resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
2. Pacientu interešu aizstāvji, veselības aprūpes speciālisti, politikas veidotāji un regulatīvās iestādes
3. Pacientu interešu aizstāvji, veselības aprūpes speciālisti, politikas veidotāji un regulatīvās iestādes
4. Pacientu interešu aizstāvji, veselības aprūpes speciālisti, politikas veidotāji un regulatīvās iestādes
5. Pacientu interešu aizstāvji, veselības aprūpes speciālisti, politikas veidotāji un regulatīvās iestādes
6. Pacientu interešu aizstāvji, veselības aprūpes speciālisti, politikas veidotāji un regulatīvās iestādes
7. PanCareSurFup, https://www.pancare.eu/projects/project-pancaresurfup/, PanCareLIFE, www.pancarelife.eu, PanCareFollowUp, www.pancarefollowup.eu un PanCareSurPass, www.pancaresurpass.eu
8. Pacientu interešu aizstāvji, veselības aprūpes speciālisti, politikas veidotāji un regulatīvās iestādes

Par EU-CAYAS-NET projektu

EU-CAYAS-NET ir Eiropas Komisijas līdzfinansēts projekts, kas apvieno vadošās organizācijas no 18 valstīm, kuras darbojas bērnu un jauniešu onkoloģijas jomā, lai kartētu esošos resursus, kas ir noderīgi jaunajiem vēža pacientiem, pārdzīvojušajiem un viņu aprūpētājiem, izstrādātu jaunas Eiropas vadlīnijas un dotu iespēju vēzi pārdzīvojušajiem aizstāvēt savas tiesības un vajadzības.

Sazinieties ar mums: info@beatcancer.eu

Finansējums un atruna

Līdzfinansē Eiropas Savienība. Tomēr paustie uzskati un viedokļi ir tikai autora(-u) uzskati un viedokļi un ne vienmēr atspoguļo Eiropas Savienības vai Eiropas Veselības un digitālās izpildaģentūras (HaDEA) uzskatus un viedokļus. Ne Eiropas Savienību, ne finansējuma piešķīrēju par tiem nevar saukt pie atbildības.