Optimiser la qualité de vie après un cancer survenu pendant la jeunesse

À propos de cette publication

Livrable 3.5 du projet EU-CAYAS-NET : document de position sur la santé mentale et les soins psychosociaux, la transition et les besoins de suivi à long terme pendant la survie au cancer chez les CAYA – Une norme, pas un luxe.

Convention de subvention n° 101056918, programme EU4Health.

Éditeur : Childhood Cancer International – Europe, au nom du projet EU-CAYAS-NET

Auteurs et affiliations : Carina Schneider [1], Barbara Brunmair [1], Hannah Gsell [1], Anna Zettl [1], Mihael Severinac [1], Ulrike Leiss [2], Kerstin Krottendorfer [2], Jikke Wams [3], Jaap den Hartogh [3], Jeroen te Dorsthorst [4], Tessa Fuchs [4], Heleen van der Pal [3], Leontien Kremer [5], Cherine Mathot [4], Begonya Nafria [6], Giorgia Manuzi [7]

[1] Childhood Cancer International - Europe, Vienne, Autriche ; [2] Medical University of Vienna, Department of Pediatrics and Adolescent Medicine, Vienne, Autriche ; [3] Princess Máxima Center for Pediatric Oncology, Utrecht, Pays-Bas ; [4] PANCARE, Bussum, Pays-Bas ; [5] Princess Máxima Center for pediatric oncology, Utrecht, Pays-Bas ; [6] Fundacio Privada per a la Recerca i la Docència Sant Joan de Déu, Barcelone, Espagne ; [7] SIOPE, Bruxelles, Belgique

Éditorial : Barbara Brunmair, Carina Schneider

Concept & Design : The Graphic Society

Vienne, 2025

1. Avant-propos

Malgré une reconnaissance croissante, au cours des dernières années, de l’importance de la santé mentale et du bien-être psychosocial à tous les âges et dans l’ensemble de la population, la qualité de vie des survivants du cancer de l’enfant, de l’adolescent et du jeune adulte demeure un aspect insuffisamment pris en compte des soins en cancérologie dans les systèmes de santé. Grâce aux progrès des traitements, les taux de survie se sont considérablement améliorés au cours des dernières décennies. Cependant, la survie s’accompagne de son propre ensemble de défis qui nécessitent notre attention urgente.

L’impact du cancer s’étend bien au-delà de la période de traitement actif. Les survivants sont souvent confrontés, tout au long de leur vie, à des défis physiques, émotionnels et sociaux, allant des difficultés de santé mentale et des retards éducatifs aux difficultés de transition vers les systèmes de soins pour adultes et à l’atteinte d’un bien-être physique et émotionnel/psychosocial à long terme. Ces enjeux sont particulièrement pressants pour les jeunes survivants, dont les étapes du développement sont profondément perturbées par le cancer.

Avec le projet EU-CAYAS-NET, nous visons à combler ces lacunes en favorisant la collaboration et la co-création entre les représentants des patients, les chercheurs et les prestataires de soins de santé à travers l’Europe afin de mettre en œuvre des pratiques fondées sur des données probantes, d’améliorer les soins de suivi et de répondre aux besoins non satisfaits en matière de santé mentale et d’éducation. Grâce à un effort collectif et à l’innovation, nous nous efforçons de faire en sorte que les jeunes survivants du cancer ne se contentent pas de vivre, mais s’épanouissent — dotés des ressources, des soins et du soutien dont ils ont besoin pour mener une vie épanouie.

Je suis profondément reconnaissante envers les partenaires du projet, les chercheurs, les professionnels de santé et les représentants des patients qui s’unissent dans cette mission. Ensemble, nous redéfinissons la survie, donnons la priorité à la qualité de vie et construisons un avenir dans lequel chaque jeune survivant du cancer pourra réaliser pleinement son potentiel.

Carina Schneider, Directrice générale de CCI – Europe et représentante des patients au nom des partenaires du lot de travaux sur la qualité de vie de l’EU-CAYAS-NET

2. Résumé exécutif

Optimiser la qualité de vie après un cancer à un jeune âge

Le projet EU-CAYAS-NET met en évidence le besoin crucial d’un soutien à vie, centré sur la personne, pour répondre aux défis physiques, psychologiques et sociaux auxquels sont confrontés les survivants du cancer de l’enfant, de l’adolescent et du jeune adulte (CAYA). Des approches adaptées en matière de santé mentale, d’éducation, de développement de carrière, de transition et de soins de suivi à long terme sont nécessaires pour permettre aux survivants de s’épanouir et d’atteindre la meilleure qualité de vie possible après le cancer.

Santé mentale & soins psychosociaux

Recevoir un diagnostic de cancer à un jeune âge est extrêmement éprouvant et peut provoquer une grande détresse chez les jeunes, ainsi que chez leurs familles et leurs aidants. Il faut reconnaître que le bien-être psychosocial a un impact majeur sur la qualité de vie liée à la santé des survivants. Par conséquent, le soutien en santé mentale et psychosocial doit être mis en œuvre comme une pratique courante pour les survivants du cancer CAYA, indépendamment de leur origine ou de leurs revenus.

Résultats du projet répondant aux lacunes en matière de santé mentale & de soins psychosociaux

• Nous avons élaboré une norme européenne unifiée, fondée sur des données probantes [1], pour les soins de suivi en santé mentale et psychosociaux grâce à des efforts collaboratifs, garantissant que les besoins des survivants seront satisfaits de manière cohérente dans toute l’Europe.
• Nous avons produit un ensemble de ressources, comme un Pocket Card Set et des vidéos éducatives, fournissant des outils pratiques pour améliorer la sensibilisation, le dialogue et la prestation des soins.

La voie à suivre

• Les soins de suivi psychosociaux doivent être inclus dans les plans nationaux de lutte contre le cancer en tant que composante essentielle de soins à vie centrés sur la personne.
• Les centres de traitement devraient intégrer les soins psychosociaux dans les programmes de suivi à vie afin d’assurer un soutien global aux survivants du cancer.
• Toutes les parties prenantes concernées (représentants des patients, professionnels de santé, décideurs politiques et organismes de réglementation) doivent plaider en faveur de la mise en œuvre nationale d’une norme européenne fondée sur des données probantes pour les soins de suivi psychosociaux.

Soutien à l’éducation & à la carrière

Les survivants du cancer CAYA rencontrent souvent des difficultés à trouver un emploi en raison de lacunes dans leur parcours éducatif ou professionnel causées par leur maladie et leur traitement. Ces défis peuvent entraîner des revers fréquents, des changements de carrière et une discrimination potentielle par rapport aux personnes sans antécédents de cancer.

Résultats du projet renforçant les possibilités en matière d’éducation & de carrière

• Nous avons développé une carte interactive et des supports de formation numériques spécifiquement adaptés pour lever les obstacles dans l’éducation et l’emploi.
• Nous avons créé un programme de formation des formateurs afin de doter les éducateurs et les professionnels des moyens nécessaires pour fournir un soutien efficace et minimiser l’impact perturbateur du cancer sur l’éducation et la vocation.

La voie à suivre

• Les systèmes éducatifs nationaux, conjointement avec les centres de traitement, devraient fournir un soutien tout au long du parcours d’éducation/de formation lorsque cela est nécessaire. Cela nécessite une mention dans les plans nationaux d’éducation.
• Toutes les parties prenantes concernées devraient permettre un accès facile à l’information sur l’ensemble des options de soutien juridiques et pratiques.
• Les centres de traitement devraient mettre à disposition et former des professionnels dédiés aux soins de suivi à long terme (LTFU), en veillant à ce qu’ils disposent des connaissances, des compétences et du temps nécessaires pour coordonner efficacement la communication entre le jeune/la famille, l’école/le lieu de travail, l’équipe soignante et les prestataires de soutien.

Transition

Le processus de transition des soins orientés vers l’enfant vers des soins orientés vers l’adulte nécessite une plus grande attention afin de garantir que les survivants du cancer CAYA reçoivent des soins de suivi complets à long terme.

Résultats du projet facilitant des transitions fluides dans les soins de santé

• Nous avons élaboré la première ligne directrice fondée sur des données probantes en matière de transition pour les jeunes survivants du cancer (résumé visuel). Si elle est mise en œuvre, elle garantira la continuité des soins entre l’oncologie pédiatrique et les services de suivi à long terme pour adultes.
• Nous avons mené plusieurs Peer Visits et ateliers qui ont permis d’identifier des bonnes pratiques et de fournir des éclairages précieux sur la manière d’améliorer les systèmes de soins de transition.

La voie à suivre

• Toutes les parties prenantes concernées [2] devraient promouvoir l’inclusion des sujets liés à la transition comme priorité dans les politiques de santé nationales et de l’UE.
• Les directions institutionnelles devraient garantir l’alignement des politiques et un soutien généralisé à la ligne directrice sur la transition élaborée.
• Toutes les parties prenantes concernées [2] devraient promouvoir l’élaboration et l’utilisation de supports de transition pour les survivants et les familles, y compris un plan de transition et des ressources faciles à comprendre dans différents formats.

Effets tardifs & soins de suivi à long terme (LFTU)

Des soins LTFU adaptés sont essentiels pour atténuer le fardeau des effets tardifs et leur impact sur la qualité de vie des survivants. Des soins LTFU fondés sur des lignes directrices permettent une détection précoce et une prise en charge des effets tardifs, réduisant ainsi leurs conséquences à long terme.

Résultats du projet sur les soins de suivi (LTFU)

• Des enquêtes et des ateliers ont révélé des lacunes critiques dans les soins LTFU, soulignant la nécessité de services accessibles et multidisciplinaires.
• Des recommandations spécifiquement élaborées et un résumé visuel offrent des étapes concrètes pour mettre en œuvre des soins LTFU efficaces dans toute l’Europe.
• Les résumés en langage PLAIN (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable) fournissent aux survivants des informations accessibles sur les effets tardifs et les soins LTFU recommandés.
• Une carte virtuelle des structures de soins LTFU fournit une vue d’ensemble actualisée des services disponibles à travers l’Europe et contribue à faciliter leur accessibilité pour les survivants.

La voie à suivre

• Tous les groupes de parties prenantes concernés doivent continuer à plaider en faveur de l’intégration des soins LTFU fondés sur des données probantes dans les plans nationaux de lutte contre le cancer.
• Les centres de traitement devraient fournir des services de soins de survie afin de garantir un soutien personnalisé et proactif couvrant tous les aspects de la vie des survivants et de permettre à ceux-ci de gérer leurs propres besoins en matière de soins.
• Les hôpitaux universitaires et les sociétés savantes devraient investir dans la formation spécialisée et les soins multidisciplinaires afin de garantir des soins de pointe pour les survivants.
• Toutes les parties prenantes concernées [3] devraient favoriser une collaboration internationale continue entre les soins de santé, la recherche, les décideurs politiques et les survivants afin d’améliorer en continu les plans de soins LTFU.

3. Introduction et contexte

Au cours des dernières décennies, des avancées significatives en science médicale ont considérablement amélioré les taux de survie des enfants, des adolescents et des jeunes adultes (CAYA) atteints de cancer en Europe. Les taux de survie sont passés de seulement 20 % à environ 80 %, bien que ces taux varient selon le type de cancer et la situation géographique, avec des disparités notables entre les pays d'Europe occidentale et d'Europe orientale. On estime que plus de 500 000 personnes ayant des antécédents de cancer pendant l'enfance vivent actuellement en Europe (PMID: 24706509). Chaque personne est confrontée à des défis uniques, notamment les effets potentiels à long terme du cancer et de son traitement.

EU-CAYAS-NET est un projet dirigé par des organisations de patients, soutenu par le programme EU4Health de l'Union européenne (convention de subvention n° 101056918), qui intègre le travail des représentants des patients, des chercheurs et des prestataires de soins de santé afin d'établir un réseau à l'échelle européenne, dans le but d'améliorer la qualité de vie des survivants et les soins destinés aux patients AYA atteints de cancer.

Facteurs ayant un impact sur la qualité de vie

Jusqu'à 75 % des survivants du cancer CAYA connaissent des effets à long terme liés au cancer et à son traitement, ce qui nécessite un suivi à vie (PMID: 34462344). Même les personnes ne présentant pas d'effets à long terme apparents nécessitent une surveillance pour la détection précoce des effets tardifs et devraient donc bénéficier d'un suivi à long terme (LTFU).

La qualité de vie des survivants du cancer CAYA est multidimensionnelle et englobe le bien-être physique, émotionnel et social. Malgré les progrès significatifs des taux de survie, de nombreux survivants sont confrontés à des difficultés durables, telles que des problèmes de santé chroniques, un stress psychologique et des difficultés dans le parcours éducatif et le développement de carrière. La transition des soins de santé pédiatriques vers les soins pour adultes peut également être éprouvante, nécessitant un soutien continu et un suivi à long terme adapté afin de prendre en charge les effets tardifs et de favoriser un rétablissement global. Garantir une qualité de vie élevée aux survivants du cancer CAYA implique de répondre de manière globale à ces besoins divers.

Dans le cadre du projet EU-CAYAS-NET, les survivants et les aidants ont ensemble identifié les thèmes clés dans une approche sans précédent, qui ont ensuite constitué la base du travail d'EU-CAYAS-NET sur la qualité de vie :

• La santé mentale et les soins psychosociaux
• l'importance du soutien à l'éducation et à la carrière
• les défis liés à la transition de systèmes de soins centrés sur l'enfant vers des systèmes de soins orientés vers l'adulte, et
• le rôle essentiel du LTFU dans le maintien du bien-être global.

Ce Livre blanc explore les différentes dimensions de la qualité de vie après le cancer. En outre, nous soulignons la nécessité d'interventions ciblées sur les questions de qualité de vie, afin d'informer les décideurs politiques, les prestataires de soins de santé et les parties prenantes sur la nature multidimensionnelle de la survie au cancer et sur les mesures essentielles nécessaires pour améliorer la qualité de vie des survivants CAYA à travers l'Europe.

4. Approche et résultats

4.1 Domaine d’impact 1 : Combler les lacunes en matière de santé mentale et de soins psychosociaux

Recevoir un diagnostic de cancer à un jeune âge, que ce soit en tant qu’enfant, adolescent ou jeune adulte, constitue une épreuve très lourde et peut provoquer une grande détresse chez les jeunes, ainsi que chez leurs familles et leurs aidants. Divers problèmes émotionnels et/ou sociaux peuvent survenir tout au long de la vie, en raison de traitements longs et toxiques avec de nombreuses hospitalisations, de la confrontation à une maladie potentiellement mortelle, des perturbations de la vie sociale, de l’éducation ou de la vie professionnelle, et d’une forte probabilité de développer des effets tardifs physiques. L’anxiété liée au cancer, la dépression, la fatigue ou les troubles neuropsychologiques ne sont que quelques-uns des défis psychosociaux fréquemment rencontrés par les survivants et nécessitant un soutien spécialisé.

Pour les survivants du cancer CAYA, les défis liés à la santé mentale et aux aspects psychosociaux sont souvent insuffisamment pris en charge, soit parce qu’ils sont sous-estimés ou négligés, soit parce que des réactions émotionnelles appropriées sont interprétées à tort comme pathologiques.

L’un des principaux facteurs contribuant à l’insuffisance du soutien psychosocial est le manque de cliniques spécialisées de survivorship proposant un suivi psychosocial personnalisé.

Compte tenu du modèle de traitement biopsychosocial (PMID: 847460, PMID: 7369396, PMID: 20669419), il est essentiel de prendre en considération les besoins spécifiques en santé mentale des survivants du cancer CAYA et la manière dont ceux-ci affectent leur qualité de vie. Par conséquent, le soutien en santé mentale et le soutien psychosocial doivent être fournis dans le cadre des soins de routine et être financés de manière adéquate par les systèmes de santé.

4.1.1 Comment nous avons relevé les défis

Élaboration de matériel de sensibilisation

Grâce à une collaboration étendue avec toutes les parties prenantes, une approche holistique a été adoptée afin d’identifier les meilleures pratiques et de comprendre les besoins spécifiques des jeunes survivants du cancer en matière de santé mentale et de soins psychosociaux. Les effets tardifs les plus courants ont été décrits sur la base de la littérature actuelle, de matériel de sensibilisation et, surtout, des expériences des pairs. De multiples réunions de consensus en ligne avec des représentants de survivants et des professionnels de santé de toute l’Europe ont permis de garantir que les thèmes sélectionnés reflétaient les défis de la vie réelle. Les enseignements tirés de ces discussions ont orienté l’élaboration du contenu, qui a ensuite été examiné par le groupe de consensus.

Identification des lacunes dans les soins psychosociaux destinés aux survivants du cancer CAYA à travers l’Europe

Une enquête en ligne auprès de survivants du cancer CAYA a évalué l’état actuel et les lacunes des soins LTFU, avec un accent sur le soutien en santé mentale et les soins psychosociaux. Les objectifs de recherche ont été définis par des représentants de survivants lors d’une réunion de consensus en ligne, avec l’appui de la littérature actuelle et des lignes directrices en matière de soins psychosociaux. À l’issue d’une phase pilote, l’enquête finalisée comprenait 41 questions portant sur les expériences personnelles, les besoins et les aspirations en matière de suivi psychosocial dans les dimensions psychologique, sociale et physique. L’enquête a été mise à disposition en ligne en 13 langues.

Norme conjointe en matière de santé mentale et de soins psychosociaux

Un groupe de travail composé de représentants de survivants du cancer CAYA et de professionnels de santé a examiné les lignes directrices et normes existantes en matière de soins psychosociaux. Lors de deux réunions de consensus, la pertinence de chaque norme a été évaluée, les lacunes ont été identifiées et des modifications ont été proposées. En s’appuyant sur ces discussions, la littérature scientifique récente et les résultats de l’enquête, le groupe a élaboré une norme unifiée pour les soins psychosociaux dans la survivorship du cancer CAYA.

4.1.2 Principaux résultats

Évaluation de la situation actuelle et des lacunes dans les soins psychosociaux destinés aux survivants du cancer CAYA à travers l’Europe

L’enquête menée auprès de 194 survivants dans 24 pays européens a révélé d’importantes lacunes dans le suivi de la santé mentale et le soutien psychosocial après un cancer CAYA (Figure 1).

Figure 1. Avez-vous été informé(e) que des effets tardifs psychosociaux liés à la maladie ou au traitement peuvent survenir ? (n = 183)

Les survivants ont mis en évidence des besoins non satisfaits dans des domaines tels que l’anxiété, la fatigue, les finances, les relations et les troubles neuropsychologiques, ainsi qu’une attention insuffisante portée aux effets tardifs psychosociaux dans les soins LTFU et, en particulier, un manque d’information sur le risque de développer des effets tardifs psychosociaux et sur les options de soutien psychosocial existantes. Parmi les obstacles fréquents figuraient les contraintes financières et la disponibilité limitée d’établissements de suivi proposant un soutien psychosocial.

Les principaux résultats de cette enquête mettent en évidence l’écart entre le besoin de soutien et le soutien réellement reçu concernant :

• Les implications liées à la maladie ou au traitement sur la dimension sociale :
  • Isolement : 51 % avaient besoin de soutien – parmi eux, seulement 5.7 % ont reçu un soutien
  • Anxiété accrue, trouble anxieux : 57 % avaient besoin de soutien – parmi eux, seulement 8.2 % ont reçu un soutien
  • Peur de la récidive du cancer : 54 % avaient besoin de soutien – parmi eux, seulement 4.9 % ont reçu un soutien
  • Contraintes financières : 52 % avaient besoin de soutien – parmi eux, seulement 4.1 % ont reçu un soutien
• Charge psychosociale due aux effets tardifs physiques de la maladie ou du traitement :
  • Fatigue : 52 % avaient besoin de soutien – parmi eux, seulement 4.1 % ont reçu un soutien
• Troubles neuropsychologiques (p. ex. mémoire, attention) :
  • 50 % avaient besoin de soutien – parmi eux, seulement 4.1 % ont reçu un soutien

Matériel de sensibilisation

EU-CAYAS-NET Pocket Cards pour la sensibilisation et l’orientation en santé mentale

L’ensemble des Pocket Cards EU-CAYAS-NET s’adresse aux jeunes survivants du cancer, aux aidants, aux professionnels de santé, aux éducateurs et aux pairs. Des équipes de professionnels de santé et de représentants de survivants ont conjointement rédigé et conçu les Pocket Cards finales, favorisant l’inclusivité et la pertinence. Conçue pour la psychoéducation, le dialogue et le travail sur les politiques, chaque carte aborde un thème clé en décrivant le problème, les besoins, les actions et les recommandations. Les cartes comprennent des points clés, un champ de contact pour les orientations vers des spécialistes, des explications de termes et un lien vers la plateforme EU-CAYAS-NET pour davantage de détails.

L’ensemble des Pocket Cards comprend actuellement neuf cartes, avec la possibilité d’être élargi selon les besoins :

• 10 points clés sur la santé mentale
• Parler de sujets graves
• À faire et à éviter dans la communication
• Dimension sociale
• Soutien à l’éducation
• Soutien à la carrière
• Neuropsychologie
• Peur et espoir
• Deuil et dépression
• Mon droit au deuil

Vidéo éducative sur la santé mentale dans la survivorship

Afin de renforcer la sensibilisation, une vidéo éducative a été créée, soulignant l’importance d’accorder la priorité à la santé mentale et physique pendant et après le traitement du cancer. Présentant des conseils d’experts en psychologie et en travail social, la vidéo propose des stratégies pour le bien-être mental, met en avant la valeur de l’aide professionnelle et souligne le rôle de l’éducation et des réseaux sociaux de soutien dans le rétablissement.

Webinaire sur la santé mentale et les soins psychosociaux

Le webinaire explore des stratégies de gestion saine, les risques pour la santé mentale et la communication avec les survivants du cancer CAYA. Les thèmes abordés comprennent l’équilibre entre l’espoir et la peur, le deuil versus la dépression, les options de soutien psychosocial, les lacunes dans les soins et la communication sensible, par exemple avec une présentation sur Ce qu’il faut (ne pas) dire aux survivants du cancer CAYA. La session comprend également une table ronde réunissant des représentants de patients et des professionnels de santé. Ouvert aux survivants, aux familles, aux professionnels de santé et à toute personne intéressée par le sujet, l’enregistrement du webinaire est disponible sur YouTube.

Norme conjointe en matière de santé mentale et de soins psychosociaux

Un groupe de travail diversifié composé de survivants du cancer CAYA, d’experts en santé mentale et de professionnels de santé a procédé à un examen approfondi des lignes directrices existantes en matière de soins psychosociaux. Lors de deux réunions de consensus, ils ont évalué la pertinence des normes actuelles, identifié les lacunes et proposé les modifications nécessaires. En examinant ensemble les normes et lignes directrices existantes pour les soins psychosociaux et en les discutant au sein du groupe de consensus, il a été reconnu que la plupart des lignes directrices se concentrent sur les patients et survivants pédiatriques et ne prennent pas en compte les patients et survivants adolescents et jeunes adultes. En outre, des sujets importants pour la population du cancer CAYA faisaient également défaut, par exemple : la communication, le soutien par les pairs, la préservation de la fertilité et la communication au sujet de la fertilité. En intégrant la littérature scientifique récente et les résultats de l’enquête, le groupe a élaboré une norme unifiée pour les soins psychosociaux dans la survivorship du cancer CAYA. Cette norme européenne sera publiée sur www.beatcancer.eu à l’achèvement du projet (juin 2025).

Déclaration de Vienne sur les besoins en santé mentale et psychosociale

Un symposium de politique de santé intitulé "Surviving Survival" s’est tenu à Vienne, où une déclaration a été présentée et signée par toutes les parties prenantes nationales participantes, proposant un ensemble d’actions visant à améliorer la santé psychosociale après un cancer CAYA.

4.1.3 La voie à suivre

Grâce à EU-CAYAS-NET, nous avons identifié les principaux défis, obstacles et facilitateurs affectant l’accès aux soins psychosociaux et leur mise en œuvre. En utilisant une approche collaborative et multipartite codirigée par des défenseurs des patients et des professionnels de santé, nous avons créé des ressources pratiques et accessibles, adaptées aux jeunes survivants du cancer, qui seront diffusées via la plateforme du réseau.

Sur la base de nos résultats, nous appelons à la mise en œuvre des actions politiques suivantes afin de combler les lacunes critiques en matière de soins psychosociaux, garantissant un soutien équitable et adapté aux jeunes survivants du cancer à travers l’Europe :

• Les soins psychosociaux de suivi doivent être inclus dans les plans nationaux de lutte contre le cancer en tant que composante essentielle de soins centrés sur la personne et tout au long de la vie.
• Les centres de traitement devraient intégrer les soins psychosociaux dans les programmes de suivi à vie afin d’assurer un soutien global aux survivants du cancer.
• Toutes les parties prenantes concernées [4] doivent plaider pour une mise en œuvre nationale d’une norme européenne fondée sur des données probantes pour les soins de suivi psychosociaux.

4.2 Domaine d’impact 2 : Renforcer les possibilités d’éducation et de carrière

Le cancer et son traitement peuvent avoir un impact significatif sur les possibilités d’éducation et de carrière, entraînant souvent des absences prolongées et des institutions mal préparées à offrir le soutien nécessaire.

Lorsque l’enseignement à domicile, l’apprentissage à distance ou l’enseignement à l’hôpital ne sont pas proposés, les jeunes patients atteints de cancer ont souvent du mal à rester motivés et peuvent perdre des liens sociaux essentiels avec leurs amis, leurs enseignants et leurs pairs. Le cancer et son traitement peuvent également entraîner des changements physiques, cognitifs et émotionnels qui rendent l’apprentissage et le travail plus difficiles. Après le traitement, les survivants du cancer CAYA peuvent avoir des difficultés à rattraper les cours manqués s’ils retournent dans la même classe ou rencontrer des difficultés sociales s’ils redoublent dans une nouvelle classe. Ils peuvent se sentir poussés à suivre le rythme de leurs pairs et à prouver leur rétablissement. Les limitations liées à la maladie et au traitement peuvent également entraîner des besoins de soutien non satisfaits, la nécessité de se réorienter vers un autre parcours éducatif, ou la prise de conscience que certaines voies professionnelles ne sont plus envisageables.

D’éventuelles lacunes dans le parcours scolaire ou professionnel peuvent compliquer l’accès à l’emploi pour les survivants du cancer CAYA. Même des années après le traitement, les effets tardifs peuvent nécessiter des absences supplémentaires du travail ou de l’école, ou entraîner une capacité réduite en raison de la fatigue, d’un manque d’énergie et d’autres difficultés. Ces revers persistants peuvent obliger les survivants à changer de carrière et peuvent conduire à une discrimination à l’emploi en raison des différences entre les survivants du cancer et les personnes n’ayant pas vécu de telles expériences.

Du côté des établissements d’enseignement et d’emploi, on observe souvent un manque de sensibilisation et d’information sur ce qui peut encore être réalisable pendant le traitement ou sur le soutien supplémentaire qui pourrait être nécessaire et proposé pour aider les jeunes patients à s’épanouir et à réussir dans leurs parcours éducatifs et professionnels.

4.2.1 Comment nous avons relevé les défis

Matériel numérique de formation sur le soutien à l’éducation et à la carrière

Un soutien et des ressources adaptés peuvent efficacement aider les survivants à surmonter ces obstacles et à s’épanouir. Afin de répondre à ces défis spécifiques et de mettre en lumière les possibilités de développement, du matériel numérique de formation a été élaboré dans le cadre de ce projet, notamment une vidéo éducative et un webinaire enregistré, afin de fournir des orientations et de promouvoir un soutien personnalisé à l’éducation et à la carrière pour les jeunes survivants du cancer.

Collecte de meilleures pratiques/de matériel d’orientation pour le soutien à l’éducation et à la carrière

Grâce à une recherche documentaire et à des échanges avec les membres du consortium, y compris les partenaires associés et les réseaux élargis à travers l’Europe, des matériels existants de meilleures pratiques pour le soutien à l’éducation et à la carrière dans différentes langues européennes ont été collectés et classés, puis mis à la disposition du public.

Élaboration d’un programme Train-the-Trainer

Le concept Train-the-Trainer de EU-CAYAS-NET est adapté aux besoins des survivants du cancer CAYA et vise à doter les participants des connaissances, de l’attitude et des compétences nécessaires pour approfondir leurs connaissances et être capables de diffuser des informations ou de développer un soutien à l’éducation et à la carrière dans leurs structures nationales/locales.

Discussions de groupes de discussion pour recueillir des informations et nourrir nos matériels/outils

Deux groupes de discussion ont été organisés avec des survivants du cancer CAYA ayant bénéficié d’un soutien à la carrière (Vienne, Utrecht). Ces deux échanges ont permis de recueillir des expériences de première main et un partage sur les bonnes et les mauvaises pratiques, qui ont ensuite éclairé l’élaboration des matériels.

4.2.2 Principaux résultats

Matériel numérique d’information, de sensibilisation et de formation sur le soutien à l’éducation et à la carrière

Vidéo éducative

La vidéo met en lumière les défis spécifiques rencontrés par les survivants, tout en soulignant leurs capacités et les opportunités potentielles de progression dans l’éducation et la carrière.

Webinaire

Le webinaire explore les obstacles au soutien à l’éducation et à la carrière, présente les meilleures pratiques et partage les points de vue des survivants et des professionnels de santé. Des résultats préliminaires issus des discussions de groupes de discussion à Vienne et à Utrecht y sont présentés, offrant des enseignements précieux pour élaborer des concepts améliorés de soutien à la carrière pour les survivants du cancer CAYA.

Carte des meilleures pratiques pour le soutien à l’éducation et à la carrière

Il n’est pas toujours nécessaire de réinventer la roue : une carte interactive sur la plateforme EU-CAYAS-NET propose des ressources spécifiques à chaque pays en matière d’éducation et de soutien à la carrière, dans les langues locales, qui ont été systématiquement collectées dans le cadre du projet. Ces ressources comprennent des brochures, des liens vers des sites web et des programmes de soutien adaptés aux jeunes survivants du cancer, aux parents et aux enseignants.

Programme Train-the-Trainer

Le programme Train-the-Trainer est un manuel comprenant neuf modules, couvrant des thèmes tels que les forces et faiblesses personnelles, les facteurs environnementaux et les conditions de travail. Chaque module précise ses objectifs, ses méthodes et le matériel requis. Le manuel fournit également des apports théoriques sur les concepts Train-the-Trainer, la psychologie du développement, ainsi que des exemples de travail de groupe et d’apports.

Conçu pour des personnes ayant déjà une expérience en Train-the-Trainer, le manuel permet aux participants d’animer de futures sessions, idéalement cofacilitées par des défenseurs des patients et des professionnels de santé. Le programme s’adresse aux personnes travaillant dans le soutien à l’éducation et à la carrière, à celles qui souhaitent mettre en place des initiatives dans ce domaine, ainsi qu’à toute personne désireuse de collaborer et de sensibiliser.

4.2.3 La voie à suivre

Afin de soutenir efficacement les survivants du cancer CAYA, une approche à plusieurs niveaux est nécessaire - une approche qui réponde à la fois aux besoins individuels et aux lacunes systémiques plus larges en matière d’éducation et d’emploi, y compris les actions clés suivantes :

• Les systèmes éducatifs nationaux, en collaboration avec les centres de traitement, devraient fournir un soutien pendant l’ensemble du parcours éducatif/de formation lorsque cela est nécessaire. Cela nécessite une mention dans les plans nationaux d’éducation.
• Toutes les parties prenantes concernées [5] devraient permettre un accès facile à l’information sur toutes les options de soutien juridiques et pratiques.
• Les centres de traitement devraient mettre à disposition et former des professionnels dédiés dans les soins de suivi à long terme (LTFU), en veillant à ce qu’ils disposent des connaissances, des compétences et du temps nécessaires pour coordonner efficacement la communication entre le jeune/la famille, l’école/le lieu de travail, l’équipe soignante et les prestataires de soutien.

4.3 Domaine d’impact 3 : Faciliter des transitions fluides dans les soins de santé

La transition est définie comme "un processus actif, planifié, coordonné, global et multidisciplinaire visant à permettre aux survivants d’un cancer de l’enfance et de l’adolescence de passer de manière efficace et harmonieuse de systèmes de soins centrés sur l’enfant à des systèmes de soins orientés vers l’adulte. Le processus de transition des soins doit être flexible, adapté au développement et tenir compte des besoins médicaux, psychosociaux, éducatifs et professionnels des survivants, de leurs familles et de leurs aidants, tout en favorisant un mode de vie sain et l’autogestion." (PMID: 26735352).

Ce processus est essentiel pour garantir la continuité des soins, car les survivants du cancer CAYA nécessitent souvent des soins LTFU en raison des effets tardifs potentiels du traitement du cancer. Ces effets tardifs peuvent inclure des problèmes de santé chroniques, des cancers secondaires, des difficultés psychologiques ou des difficultés socio-économiques pouvant apparaître des années après le traitement.

Cependant, l’absence de programmes de transition formalisés contraint de nombreux survivants à naviguer dans des systèmes de santé complexes sans soutien adéquat. Cette lacune perturbe la continuité des soins et pose des défis considérables, affectant profondément la qualité de vie des survivants. L’absence d’un cadre structuré pour la transition souligne la nécessité de solutions ciblées pour répondre à ces problèmes.

La question ne se limite pas à certaines régions, mais est également répandue dans l’Union européenne, où de nombreux jeunes survivants du cancer sont confrontés à des obstacles similaires. En l’absence de programmes de transition structurés, les survivants se heurtent souvent à des soins fragmentés, à un manque de services coordonnés, voire à l’absence d’un point de contact vers lequel effectuer la transition. Dans de nombreux cas, il n’existe aucun service ou système dédié pour les accueillir, rendant la transition elle-même inatteignable. Il en résulte un soutien insuffisant pour répondre à l’évolution de leurs besoins médicaux, psychologiques et sociaux. Ces défis soulignent l’urgence de stratégies globales pour accompagner les jeunes survivants pendant cette période critique.

Un processus de transition fluide permet aux jeunes survivants de s’épanouir et d’atteindre leur plein potentiel. Il facilite également le développement de compétences d’autogestion, essentielles au maintien de la santé et du bien-être à l’âge adulte. En investissant dans des programmes de transition solides, les systèmes de santé peuvent garantir aux survivants la continuité des soins dont ils ont besoin, au bénéfice à la fois des individus et de la société dans son ensemble.

4.3.1 Comment nous avons relevé les défis

Ligne directrice de pratique clinique

Nous avons élaboré une ligne directrice de pratique clinique fondée sur des données probantes afin de standardiser les soins de transition à travers l’Europe.

Suivant la méthodologie du International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG), un groupe de 33 parties prenantes internationales possédant une expertise en oncologie pédiatrique, survivorship, psychologie, soins infirmiers, radio-oncologie, épidémiologie et méthodologie des lignes directrices a été impliqué tout au long du processus. Le groupe comprenait trois représentants de patients qui ont participé activement à toutes les étapes.

Dans le processus d’élaboration de la ligne directrice, nous avons utilisé trois sources de données pour formuler les recommandations :

• Données scientifiques,
• Recommandations issues de lignes directrices existantes pour des populations atteintes de maladies chroniques, et
• Expériences et valeurs des patients, des parents et des cliniciens.

L’objectif de la ligne directrice est de fournir des recommandations européennes harmonisées afin d’améliorer les transitions dans les soins de santé pour les survivants d’un cancer de l’enfance et de l’adolescence lorsqu’ils passent des soins de suivi à court terme aux soins de survivorship à long terme et des services pédiatriques aux services pour adultes.

Au total, 44 recommandations ont été formulées, réparties en trois sections : 1. Principes généraux, 2. Processus de transition, et 3. Autres conditions d’un processus de transition réussi et moment du transfert.

Ateliers sur les besoins et les préférences

Organisation de plusieurs ateliers avec des survivants du cancer CAYA, des professionnels de santé et des aidants afin d’identifier les besoins et les préférences pour une transition optimale des soins centrés sur l’enfant vers des soins orientés vers l’adulte.

Un atelier a été organisé en ligne, réunissant 10 survivants et 2 parents issus de 7 pays de l’UE. En utilisant la méthodologie Open Space, les participants ont proposé et animé des discussions sur des thèmes clés. Les points d’action et les conclusions ont été documentés en temps réel par un preneur de notes désigné. Les discussions ont apporté des éclairages précieux sur les défis et les opportunités en matière d’amélioration des soins transitionnels. Les autres ateliers ont été organisés en présentiel, dans le cadre des Peer Visits.

Peer Visits dans des centres de meilleures pratiques

Des visites de sites de pairs de 2 jours ont réuni 30 visiteurs pairs, dont des survivants, des parents et des prestataires de soins de santé, issus de 15 pays de l’UE.

Ces Peer Visits constituent une forme innovante d’apprentissage et de recherche. Nous avons visité trois centres renommés de prise en charge du cancer en Europe :

• Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Pays-Bas)
• Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Espagne)
• Medical University of Vienna (Autriche)

Les visites se sont concentrées sur deux aspects clés : les soins de suivi à long terme (LTFU) et les pratiques de transition. Les participants ont observé les meilleures pratiques actuelles, identifié les lacunes et partagé leurs expériences afin d’améliorer les modèles de soins transitionnels.

4.3.2 Principaux résultats

Ligne directrice sur la transition

La première ligne directrice fondée sur des données probantes sur la transition pour les jeunes survivants du cancer a été élaborée, ce qui garantira la continuité des soins entre l’oncologie pédiatrique et les services de suivi à long terme pour adultes.

Cette ligne directrice couvre les composantes essentielles suivantes : de manière générale, le processus de transition doit donner la priorité aux besoins des patients, en veillant à ce que leurs voix et leurs préférences soient au premier plan. Les composantes essentielles du plan de transition devraient inclure :

• Une politique de transition formalisée pour guider le processus.
• Une coordination de la transition bien définie et structurée.
• Une planification graduelle et intentionnelle de la transition, adaptée à chaque individu.
• Un plan de transition individualisé reflétant les besoins et les objectifs spécifiques du survivant.
• Garantir que le transfert n’ait lieu que lorsque la personne démontre qu’elle est prête pour la transition, évaluée au moyen de critères établis.

Les conditions d’une transition réussie sont les suivantes :

• Éducation et implication des survivants et de leurs familles/aidants afin de les doter des compétences et des connaissances nécessaires pour s’orienter dans le système de soins pour adultes.
• Formation des prestataires de soins de santé afin d’améliorer leur compréhension des besoins spécifiques des survivants et leurs compétences en matière d’accompagnement à la transition.
• Recours aux systèmes d’information en e-santé pour permettre une communication et un partage de données fluides et efficaces pendant la transition.
• Réalisation d’une évaluation régulière du processus de transition à l’aide d’indicateurs clés de performance afin d’assurer une amélioration continue et la réussite.
• Promouvoir l’inclusion des thèmes liés à la transition comme priorité dans les politiques de santé nationales et de l’UE.
• Mobiliser les directions institutionnelles et les parties prenantes afin d’assurer l’alignement des politiques et un soutien large à la ligne directrice sur la transition.
• Promouvoir l’élaboration et l’utilisation de matériels sur la transition destinés aux survivants et aux familles, y compris un plan de transition et des ressources faciles à comprendre dans différents formats.
• Encourager et soutenir davantage de visites dans des centres de meilleures pratiques afin de faciliter le partage des connaissances et d’améliorer les stratégies de transition.

Matériel de sensibilisation

Vidéo éducative sur la transition

Cette vidéo destinée aux jeunes touchés par le cancer explique à quoi ressemble la transition des soins médicaux pédiatriques vers les soins pour adultes, ce dont il faut tenir compte pour que la transition se déroule le plus harmonieusement possible et comment poursuivre les soins de suivi à long terme.

Webinaire pour diffuser les résultats et recommandations aux parties prenantes

Le webinaire poursuit le même objectif que la vidéo éducative, à savoir rapprocher le thème de la transition de toutes les parties prenantes et discuter des lacunes qui subsistent encore et de ce qui peut être fait pour y remédier.

Déclaration de Vilnius sur les besoins en matière de transition

Un symposium de politique de santé s’est également tenu à Vilnius, en Lituanie, sur le thème de la transition, au cours duquel une déclaration a été présentée et signée par toutes les parties prenantes participantes, proposant une série de mesures visant à améliorer la transition des enfants et des adolescents atteints d’un cancer ou ayant survécu à un cancer vers les soins pour adultes.

4.3.3 La voie à suivre

Afin d’assurer la continuité des soins et le bien-être à long terme des survivants du cancer CAYA, des programmes de transition structurés et multidisciplinaires sont essentiels. Pour y parvenir, des efforts coordonnés de toutes les parties prenantes sont nécessaires, notamment des décideurs politiques, des établissements de santé et des groupes de défense. Les actions clés comprennent :

• Toutes les parties prenantes concernées [6] devraient promouvoir l’inclusion des thèmes liés à la transition comme priorité dans les politiques de santé nationales et de l’UE.
• Les directions institutionnelles devraient garantir l’alignement des politiques et un soutien large à la ligne directrice sur la transition élaborée.
• Toutes les parties prenantes concernées [6] devraient promouvoir l’élaboration et l’utilisation de matériels sur la transition destinés aux survivants et aux familles, y compris un plan de transition et des ressources faciles à comprendre dans différents formats.

4.4 Domaine d’impact 4 : Effets tardifs et soins de suivi à long terme

Environ 75 % des survivants du cancer CAYA développent des problèmes de santé tardifs nécessitant des soins LTFU. Ces effets tardifs varient considérablement selon le type et le stade du cancer, ainsi que selon le traitement reçu, affectant non seulement la santé physique mais aussi le bien-être psychosocial, le fonctionnement neurocognitif et la participation à la vie quotidienne et à la société.

Des soins LTFU adaptés sont essentiels pour atténuer la charge des effets tardifs et leur impact sur la qualité de vie des survivants. Des soins LTFU fondés sur des lignes directrices permettent une détection et une prise en charge précoces des effets tardifs, réduisant leurs conséquences à long terme. Cependant, de nombreux survivants en Europe n’ont pas accès à des soins LTFU adéquats, avec d’importantes disparités entre les pays. En conséquence, de nombreux survivants deviennent "perdus de vue", manquant ainsi des opportunités critiques de surveillance et d’intervention.

Pour remédier à ces lacunes, des efforts coordonnés sont nécessaires pour mettre en œuvre des soins LTFU à travers l’Europe. Fournir des soins cohérents et complets garantit de meilleurs résultats de santé et améliore la qualité de vie globale des survivants du cancer CAYA.

4.4.1 Comment nous avons relevé les défis

Enquêtes pour identifier les meilleures pratiques et les lacunes dans les soins LTFU

Une enquête, conçue en différentes versions pour les survivants du cancer CAYA et les professionnels de santé, a été menée à travers l’Europe afin de comprendre l’état des soins LTFU.

L’enquête a exploré :

• La manière dont les soins LTFU sont organisés et dispensés dans différents pays.
• Les obstacles et les lacunes dans la mise en œuvre de soins LTFU efficaces.
• Les expériences des survivants, y compris les niveaux de satisfaction et les besoins non satisfaits.
• Les points de vue des professionnels de santé sur leur rôle, les ressources et les défis liés à la prestation des soins.

Les survivants ont apporté des informations sur les soins qu’ils ont reçus ou manqués, tandis que les professionnels ont détaillé les soins qu’ils ont fournis, mettant en évidence des problèmes systémiques tels que l’accès, la cohérence et les ressources.

Ateliers : "Getting Long-Term Survivorship Care on Track"

Quatre ateliers ont été menés avec des survivants, des professionnels de santé et des aidants, en utilisant une métaphore originale du chemin de fer :

1. Les participants ont imaginé un point de départ (l’état actuel des soins LTFU) et une destination idéale (des soins optimaux).
2. Ils ont cartographié ensemble la "voie", en identifiant les éléments, les obstacles et les facilitateurs nécessaires pour atteindre le modèle de soins idéal.

Les thèmes clés comprenaient : i) garantir des soins LTFU accessibles et appropriés pour tous les survivants, ii) fournir un soutien holistique couvrant les aspects médicaux, psychologiques et sociaux, iii) renforcer le soutien aux aidants et la formation des professionnels de santé.

Peer Visits dans des centres de meilleures pratiques

Comme mentionné précédemment, trois centres européens renommés de prise en charge du cancer ont accueilli des Peer Visits :

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Pays-Bas)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Espagne)
3. Medical University of Vienna (Autriche)

Trente participants, dont des survivants, des parents et des professionnels issus de 15 pays de l’UE, ont observé : i) comment les soins LTFU sont organisés et personnalisés, ii) la formation et l’expertise requises pour les prestataires de soins LTFU, iii) l’intégration d’approches multidisciplinaires et de la prise de décision partagée, et iv) des outils tels que les plans de soins de survivorship et le suivi numérique des antécédents de traitement.

Webinaires abordant les défis de la survivorship à long terme

Deux webinaires ont été organisés afin d’informer et d’impliquer les parties prenantes.

Résumés en langage PLAIN

Afin de combler les écarts d’accès aux soins spécialisés, des résumés attrayants en langage PLAIN (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable), fondés sur les lignes directrices IGHG et PanCare, ont été élaborés et enrichis. Ces supports conviviaux permettent aux survivants de :

• Comprendre les effets tardifs et les recommandations de surveillance des effets tardifs.
• Défendre leurs besoins en matière de soins auprès de prestataires non spécialistes.

Ateliers pour des recommandations sur la communication avec les survivants afin de les préparer aux effets tardifs et de leur apporter un soutien

Les survivants souhaitent recevoir des informations claires et honnêtes sur leur santé, les options de soins et les effets à long terme afin de vivre avec confiance et indépendance. Malheureusement, de nombreux survivants restent peu informés des effets tardifs, ce qui peut entraîner anxiété, isolement ou dépression. Une mauvaise communication peut aggraver la santé mentale, nuire à l’adhésion au traitement et mettre les relations à rude épreuve. Afin d’être en mesure de prendre en main la gestion de leur santé, les survivants doivent être bien informés des conséquences potentielles et réelles de leur cancer et de son traitement.

Par conséquent, des discussions ouvertes entre les survivants et les professionnels de santé sur de tels sujets difficiles sont essentielles ; l’approche et l’attitude influencent fortement les résultats.

Les participants à l’atelier ont discuté de la nécessité d’informations claires et honnêtes concernant les effets tardifs et ont partagé leurs préférences pour une communication efficace entre patient et prestataire de soins de santé.

4.4.2 Principaux résultats

Recommandations

Recommandations relatives aux soins LTFU

En s’appuyant sur les activités décrites ci-dessus, sur les enseignements de l’IGHG, sur les projets PanCare précédents, [7] et sur les lignes directrices relatives aux modèles de soins, des recommandations ont été élaborées pour optimiser les soins de suivi à long terme (LTFU) des survivants du cancer CAYA en Europe. Organisées en grands domaines thématiques, ces recommandations constituent un cadre clair et complet pour l’établissement et la prestation de soins LTFU améliorant la qualité de vie des survivants. Les principaux domaines thématiques sont :

• Accès aux soins, décrivant la nécessité d’un accès approprié aux soins pour tous les survivants du cancer CAYA
• Organisation des soins, décrivant les exigences relatives à l’organisation de soins optimaux
• Soins personnalisés, soulignant l’importance de soins personnalisés
• Collaboration, représentation et amélioration, plaidant pour la collaboration (internationale) et la formation professionnelle des professionnels de santé
• Système de soutien pour les survivants du cancer CAYA CS et leurs familles, abordant l’importance d’un système de soutien adéquat.

Un résumé visuel des recommandations relatives aux soins LTFU, mettant en évidence l’étape finale d’un traitement du cancer réussi, est disponible sur la plateforme du projet en huit langues de l’UE. Ce résumé fournit une vue d’ensemble accessible de la feuille de route et des principales lignes directrices pour soutenir les jeunes survivants du cancer.

Recommandations sur la communication efficace concernant les effets tardifs (en préparation)

Les survivants ont partagé leurs préférences en matière de communication efficace sur les effets tardifs lors d’une discussion ouverte, aboutissant à des recommandations destinées aux prestataires de soins de santé dans quatre domaines clés :

• Soins centrés sur le survivant
• Communication et partage d’informations dès le départ
• Soutien émotionnel et psychosocial
• Respect et autonomisation

Carte virtuelle des soins LTFU à travers l’Europe

Mise à jour pendant le projet EU-CAYAS-NET en tant que l’un des principaux résultats de l’enquête menée sur les soins LTFU, une carte virtuelle des structures de soins LTFU offre une vue d’ensemble actualisée des services disponibles à travers l’Europe et contribue à faciliter l’accessibilité pour les survivants.

Matériel de sensibilisation

Webinaires

1. "Long-Term Survivorship Care" : mettant en avant des outils, des solutions et des étapes pour améliorer les soins de survivorship, tout en partageant les enseignements d’experts et de survivants.
2. "Navigating Fertility and Intimacy Challenges" : abordant l’impact du traitement du cancer sur les projets de fertilité et l’intimité dans les relations, en fournissant des orientations concrètes et en encourageant un dialogue ouvert avec les survivants.

Résumés PLAIN

Améliorés au cours du projet EU-CAYAS-NET, les résumés comprennent désormais des graphiques et des encadrés contenant des informations supplémentaires. Pour plus de détails et pour accéder à ces résumés en langage PLAIN, consultez la page de ressources dédiée de PanCare.

Déclaration de Barcelone sur les besoins en matière de LTFU

Suivant l’approche adoptée pour les autres thèmes, un symposium de politique de santé a également été organisé à Barcelone, cette fois sur le thème des soins de suivi à long terme. Là aussi, une déclaration a été publiée proposant une série de mesures visant à améliorer les soins de suivi à long terme et destinée à être signée par les parties prenantes participantes.

4.4.3 La voie à suivre

Des soins LTFU optimaux améliorent la qualité de vie des jeunes survivants du cancer en Europe, leur permettant d’atteindre leur plein potentiel tout en allégeant la charge pesant sur les systèmes nationaux de santé grâce à une utilisation efficace des ressources.

Pour y parvenir, les soins LTFU doivent être intégrés dans les plans nationaux de lutte contre le cancer et alignés sur des lignes directrices européennes fondées sur des données probantes, telles que celles de PanCare et de l’IGHG, qui offrent des recommandations claires pour la surveillance et la prise en charge des effets tardifs. Des programmes adaptés devraient répondre à la diversité des besoins des survivants, notamment en matière de soutien psychosocial, d’éducation à la gestion de la santé à long terme et de transitions fluides entre les soins pédiatriques et les soins pour adultes. Les plans de soins de survivorship devraient en constituer le fondement, en permettant un soutien personnalisé et proactif.

La collaboration entre la Commission européenne et les gouvernements nationaux est essentielle pour établir des soins LTFU complets assortis d’un financement public durable. Investir dans la formation des prestataires et dans des systèmes accessibles et multidisciplinaires garantira des bénéfices durables pour les survivants et pour la société.

• Tous les groupes de parties prenantes concernés [8] doivent continuer à plaider pour l’intégration de soins LTFU fondés sur des données probantes dans les plans nationaux de lutte contre le cancer.
• Les centres de traitement devraient fournir des services de soins de survivorship afin d’assurer un soutien personnalisé et proactif couvrant tous les aspects de la vie des survivants et de leur permettre de gérer leurs propres besoins en matière de soins.
• Les hôpitaux universitaires et les sociétés professionnelles devraient investir dans une formation spécialisée et dans des soins multidisciplinaires afin de garantir des soins de pointe aux survivants.
• Toutes les parties prenantes concernées [8] devraient encourager une collaboration internationale continue entre les secteurs de la santé, de la recherche, les décideurs politiques et les survivants afin de poursuivre l’amélioration des plans de soins LTFU.

Des approches adaptées en matière de santé mentale, d’éducation, de développement de carrière, de transition et de soins de suivi à long terme permettent aux survivants du cancer CAYA d’atteindre la meilleure qualité de vie possible.

5. Conclusion

Les taux de survie des patients atteints d’un cancer CAYA en Europe se sont considérablement améliorés, mais la survie à long terme s’accompagne de défis persistants. Jusqu’à 75 % des survivants sont confrontés à des effets tardifs ayant un impact sur leur bien-être physique, mental et social, alors que les soins de suivi restent inégaux en Europe. Le projet EU-CAYAS-NET met en évidence le besoin urgent de systèmes de soutien complets et standardisés afin de garantir une qualité de vie élevée aux survivants.

Principales recommandations politiques

1. Santé mentale et soins psychosociaux

• Intégrer les soins de suivi psychosociaux dans les Plans nationaux de lutte contre le cancer (NCCPs), avec un financement dédié et des stratégies de mise en œuvre.
• Rendre obligatoire l’adoption de lignes directrices européennes fondées sur des données probantes pour les soins psychosociaux.
• Faire du soutien en santé mentale une composante essentielle des soins contre le cancer, en garantissant l’accès aux services psychologiques comme norme universelle de soins.

2. Soutien à l’éducation et à la carrière

• Élaborer des politiques nationales garantissant un soutien éducatif et professionnel adapté aux survivants d’un cancer pédiatrique.
• Adopter et mettre en œuvre une législation anti-discrimination afin de protéger les survivants contre les discriminations dans l’éducation et sur le lieu de travail, en garantissant l’égalité des chances professionnelles.
• Former des professionnels dédiés pour coordonner les besoins des survivants dans les secteurs de l’éducation, de l’emploi et de la santé.

3. Soutien à la transition des soins de santé

• Mettre en œuvre des programmes de transition structurés dans les politiques nationales de santé afin de garantir une transition fluide des soins en oncologie pédiatrique vers l’oncologie pour adultes.
• Assurer la continuité des soins pour les survivants grâce à l’intégration formelle de parcours de soins centrés sur le survivant et adaptés au développement.
• Aligner les politiques nationales sur le cadre de transition fondé sur des données probantes de EU-CAYAS-NET afin d’assurer la cohérence entre les États membres.

4. Soins de suivi à long terme (LTFU)

• Inclure les soins LTFU dans les Plans nationaux de lutte contre le cancer avec des mécanismes durables de financement public.
• Garantir l’accès à des cliniques spécialisées de LTFU dotées d’équipes multidisciplinaires formées aux soins de survie.
• Améliorer la sensibilisation et l’accessibilité des services de LTFU grâce à des outils numériques et à des stratégies de communication centrées sur le survivant.

Appel à l’action

Nous appelons toutes les parties prenantes, y compris les décideurs politiques aux niveaux national et européen, à agir dès maintenant et à :

• Donner la priorité au bien-être des jeunes survivants du cancer dans les stratégies nationales de santé.
• Légiférer en faveur de soins de suivi complets et standardisés dans toute l’Europe.
• Allouer des financements et des ressources à la formation des professionnels, à la collaboration intersectorielle et à des modèles de soins innovants

Les survivants d’un cancer CAYA ont besoin de soins tout au long de la vie, centrés sur la personne — non seulement pour survivre, mais aussi pour s’épanouir.

Notes

1. Norme publiée à la fin du projet (juin 2025) et disponible en téléchargement à l’adresse https://beatcancer.eu/resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
2. Défenseurs des patients, professionnels de santé, décideurs politiques et autorités de régulation
3. Défenseurs des patients, professionnels de santé, décideurs politiques et autorités de régulation
4. Défenseurs des patients, professionnels de santé, décideurs politiques et autorités de régulation
5. Défenseurs des patients, professionnels de santé, décideurs politiques et autorités de régulation
6. Défenseurs des patients, professionnels de santé, décideurs politiques et autorités de régulation
7. PanCareSurFup, https://www.pancare.eu/projects/project-pancaresurfup/, PanCareLIFE, www.pancarelife.eu, PanCareFollowUp, www.pancarefollowup.eu et PanCareSurPass, www.pancaresurpass.eu
8. Défenseurs des patients, professionnels de santé, décideurs politiques et autorités de régulation

À propos du projet EU-CAYAS-NET

EU-CAYAS-NET est un projet, cofinancé par la Commission européenne, qui réunit des organisations de premier plan de 18 pays actives dans le domaine du cancer chez l’enfant et l’adolescent afin de cartographier les ressources existantes utiles aux jeunes patients atteints de cancer, aux survivants et à leurs aidants, de créer de nouvelles lignes directrices européennes et de donner aux survivants du cancer les moyens de défendre leurs droits et leurs besoins.

Contact : info@beatcancer.eu

Financement et clause de non-responsabilité

Cofinancé par l’Union européenne. Les points de vue et opinions exprimés n’engagent toutefois que leur(s) auteur(s) et ne reflètent pas nécessairement ceux de l’Union européenne ou de l’Agence exécutive européenne pour la santé et le numérique (HaDEA). Ni l’Union européenne ni l’autorité de financement ne peuvent en être tenues responsables.