Rakkomandazzjonijiet Konġunti għas-Saħħa Mentali u l-Kura Psikosoċjali fil-Ħajja wara l-Kanċer fost is-Superstiti CAYA

Dwar din il-pubblikazzjoni

Proġett iffinanzjat mill-Kummissjoni Ewropea, Ftehim ta’ Għotja Nru 101056918, Programm EU4Health.

• Pubblikatur: Childhood Cancer International – Europe (CCI-E) u l-Università Medika ta’ Vjenna, f’isem il-proġett EU-CAYAS-NET
• Awturi u Affiljazzjonijiet: Ulrike Leiss (Università Medika ta’ Vjenna, Vjenna), Anna Zettl (Università Medika ta’ Vjenna, Vjenna; Childhood Cancer International – Europe, Vjenna), Carina Schneider (Childhood Cancer International – Europe, Vjenna)
• Reviżjoni u Qari tal-Provi: Hannah Gsell, Ian Murphy
• Ħidma Editorjali, Kunċett u Disinn: Anna Zettl, Hannah Gsell
• Illustrazzjonijiet (minbarra l-illustrazzjoni tal-qoxra): Andrea Ruano Flores
• Verżjoni: 1.0, Ġunju 2025

Rikonoxximenti

Nirringrazzjaw sinċerament lill-parteċipanti tal-laqgħat ta’ kunsens mill-komunità EU-CAYAS-NET talli qasmu l-ħin, l-għarfien u l-esperjenzi personali tagħhom. Il-ftuħ tagħkom u l-kontributi maħsuba bir-reqqa kellhom rwol essenzjali fit-tfassil tal-kontenut u d-direzzjoni ta’ dawn ir-rakkomandazzjonijiet. Din il-ħidma ma kinitx tkun possibbli mingħajr il-vuċijiet tagħkom u aħna profondament grati għall-kollaborazzjoni tagħkom.

Introduzzjoni

Dawn ir-rakkomandazzjonijiet konġunti dwar il-kura ġew żviluppati fil-qafas tal-EU-CAYAS-NET, proġett immexxi minn difensuri tad-drittijiet tal-pazjenti li fih is-superstiti, id-difensuri tad-drittijiet tal-pazjenti u l-professjonisti ħolqu flimkien il-kontenut u l-istruttura b’mod kollaborattiv, mill-iżvilupp inizjali sal-implimentazzjoni, sabiex jiżguraw li l-perspettivi u l-ħtiġijiet taż-żgħażagħ u l-familji tagħhom jiġu integrati b’mod sinifikanti f’kull stadju.

Minkejja r-rikonoxximent dejjem akbar tal-importanza tas-saħħa mentali u l-benesseri psikosoċjali fil-popolazzjonijiet kollha, il-kwalità tal-ħajja tas-superstiti tal-kanċer fit-Tfulija, fl-Adolexxenza u fl-Età Adulta Żagħżugħa (CAYA), definiti bħala individwi ta’ bejn 0 u 39 sena fil-mument tad-dijanjożi, tibqa’ aspett li ma jingħatax biżżejjed attenzjoni fil-kura komprensiva tal-kanċer. Filwaqt li l-avvanzi fit-trattament żiedu b’mod sinifikanti r-rati ta’ sopravivenza, il-ħajja wara l-kanċer iġġib magħha sett ta’ sfidi li jeħtieġu rispons strutturat u multidixxiplinari.

L-impatt tal-kanċer jestendi ferm lil hinn mit-trattament attiv. Is-superstiti spiss jiffaċċjaw diffikultajiet fiżiċi, emozzjonali, konjittivi u soċjali fit-tul, li jvarjaw minn tħassib dwar is-saħħa mentali u tfixkil fl-istudji jew fil-ħajja professjonali għal sfidi fit-tranżizzjoni lejn sistemi tal-kura tas-saħħa għall-adulti u fiż-żamma tal-benesseri ġenerali. Dawn il-kwistjonijiet huma partikolarment kritiċi għas-superstiti żgħażagħ, li l-iżvilupp u l-mixja ta’ ħajjithom spiss jinbidlu profondament minħabba dijanjożi tal-kanċer u l-konsegwenzi tagħha.

Rakkomandazzjonijiet konġunti dwar il-kura huma essenzjali biex dawn il-ħtiġijiet kumplessi jiġu indirizzati b’mod sistematiku. Fil-qafas tal-proġett EU-CAYAS-NET, aħna nippromwovu approċċi kollaborattivi u bbażati fuq l-evidenza li jlaqqgħu flimkien difensuri tad-drittijiet tal-pazjenti, Professjonisti tal-Kura tas-Saħħa (HCP), riċerkaturi u partijiet ikkonċernati oħra minn madwar l-Ewropa. L-għan huwa li tiġi żgurata kura ta’ segwitu konsistenti u integrata, jissaħħu s-servizzi tas-saħħa mentali u psikosoċjali, u jiġu indirizzati l-lakuni eżistenti.

Billi jrawwem il-koordinazzjoni u l-kooperazzjoni bejn id-dixxiplini u s-sistemi, dan l-istandard ta’ kura jappoġġa mhux biss is-sopravivenza iżda wkoll ħajja li fiha l-persuna tkompli tiżviluppa u tiffjorixxi.

Dawn ir-rakkomandazzjonijiet konġunti jirrikonoxxu standards diġà eżistenti li ġew żviluppati għal kuntesti kontinentali u/jew reġjonali oħra u għalhekk jikkonsolidaw u jibnu fuq rakkomandazzjonijiet nazzjonali u internazzjonali eżistenti relatati mas-saħħa mentali u l-kura psikosoċjali fl-onkoloġija CAYA u fil-ħajja wara l-kanċer. Minħabba d-diversità tas-sistemi tal-kura tas-saħħa madwar l-Ewropa, hemm ħtieġa urġenti għal riżorsa aċċessibbli u armonizzata li tiġbor flimkien gwida essenzjali f’post wieħed. Dan id-dokument għandu l-għan li jservi bħala punt ta’ referenza prattiku u adattabbli għall-professjonisti u l-istituzzjonijiet, filwaqt li jiddeskrivi l-prinċipji ewlenin u jippermetti wkoll adattament lokali. Billi niġbru u nikkuntestwalizzaw l-għarfien eżistenti, noffru qafas flessibbli li jista’ jiġi implimentat f’ambjenti differenti tal-kura tas-saħħa, filwaqt li nirrakkomandaw adattamenti fejn meħtieġ.

Bħala bażi għal dawn ir-rakkomandazzjonijiet, inizjalment irrevedejna rakkomandazzjonijiet u linji gwida internazzjonali eżistenti. F’diversi każijiet, ġew issuġġeriti biss adattamenti żgħar, pereżempju, is-sostituzzjoni ta’ termini bħal "pedjatriku" b’"CAYA" biex tiġi riflessa firxa ta’ etajiet aktar inklużiva u tiġi enfasizzata l-kontinwità bejn l-istadji tal-iżvilupp. Dawn il-bidliet fil-kliem, li jidhru żgħar, huma intenzjonati u sinifikanti, peress li l-lingwa tifforma l-mod kif il-ħtiġijiet jiġu pperċepiti, indirizzati u prijoritizzati fil-kura. L-għażla tat-termini tista’ tinfluwenza l-viżibbiltà, l-inklużività u r-rispons għar-realtajiet differenti taż-żgħażagħ affettwati mill-kanċer.

Metodi

L-ewwel, ġie stabbilit grupp ta’ ħidma magħmul minn HCPs u superstiti tal-kanċer CAYA. Permezz tal-involviment tas-superstiti fit-tħejjija u t-twettiq ta’ din il-ħidma, żgurajna li r-rakkomandazzjonijiet jirriflettu b’mod xieraq il-perspettivi u l-ħtiġijiet reali tas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer. Min-naħa l-oħra, kien daqstant importanti li jiġu vvalutati l-perċezzjonijiet u l-opinjonijiet tal-HCPs sabiex naraw liema linji gwida jintużaw u jistgħu jiġu implimentati fil-prattika klinika ta’ kuljum. Il-grupp ta’ ħidma ġie kkoordinat minn HCP u pazjent espert mill-Università Medika ta’ Vjenna, skont approċċ PPIE [1].

[1] PPIE tfisser Involviment u Parteċipazzjoni tal-Pazjenti u tal-Pubbliku. Tirreferi għall-inklużjoni attiva u sinifikanti tal-pazjenti, tal-persuni li jieħdu ħsiebhom u tal-membri tal-pubbliku fl-ippjanar, fit-twettiq u fit-tixrid tas-servizzi tal-kura tas-saħħa u tar-riċerka. L-għan huwa li jiġi żgurat li l-ħtiġijiet, l-esperjenzi u l-perspettivi ta’ dawk affettwati direttament minn kundizzjonijiet tas-saħħa jiġu integrati fil-proċessi tat-teħid tad-deċiżjonijiet. Fil-kuntest tal-PPIE, spiss issir distinzjoni bejn rwoli differenti:

• Pazjenti/persuni li jieħdu ħsiebhom individwali: Persuni b’esperjenza personali ta’ marda, inklużi membri tal-familja jew persuni li jipprovdu kura informali.
• Difensuri tad-drittijiet tal-pazjenti: Individwi li jitkellmu jew jaġixxu f’isem komunitajiet usa’ ta’ pazjenti u jippromwovu kura ċċentrata fuq il-pazjent jew aġendi ta’ riċerka.
• Rappreżentanti ta’ organizzazzjonijiet tal-pazjenti: Membri jew delegati ta’ organizzazzjonijiet formalizzati tal-pazjenti li jirrappreżentaw l-interessi kollettivi ta’ gruppi speċifiċi ta’ pazjenti
• Pazjenti esperti: Pazjenti b’esperjenza personali u b’għarfien jew taħriġ addizzjonali (eż., fil-kura tas-saħħa, fir-riċerka, fil-politika), li jippermettilhom jikkontribwixxu bħala professjonisti pari

Il-PPIE tenfasizza l-kollaborazzjoni, il-ħolqien konġunt u r-rispett reċiproku, filwaqt li tirrikonoxxi li dawk affettwati minn kwistjonijiet tas-saħħa jġibu magħhom għarfien espert siewi. (Weiler-Wichtl et al., 2023)

Sabiex jiġi identifikat l-istat attwali tar-riċerka u l-prattika, saret tfittxija sistematika ta’ standards u linji gwida fil-kura psikosoċjali ta’ segwitu għas-superstiti tal-kanċer. Ġew identifikati 43 standard u linja gwida abbażi ta’ Schröder et al., 2019 u nstabu 8 linji gwida addizzjonali f’aġġornament reċenti. Il-linji gwida kollha ġew ivverifikati għall-eliġibbiltà. Wara li ġew esklużi linji gwida għax jew ma kinux jinkludu kura psikosoċjali ta’ segwitu u/jew ma kinux speċifiċi għall-pazjenti tal-onkoloġija jew għas-superstiti, ġew inklużi 20 linja gwida f’din il-ħidma.

Minbarra t-tfittxija sistematika ta’ linji gwida, identifikajna suġġetti rilevanti oħra. Dan sar permezz ta’ riċerka dokumentarja u laqgħat bħal diskussjonijiet fi gruppi fokali u workshops li saru fil-qafas tal-proġett EU-CAYAS-NET.

Is-suġġetti identifikati permezz tat-tfittxija sistematika ta’ linji gwida u t-tfittxija ulterjuri ta’ suġġetti rilevanti ġew imħejjija għall-grupp ta’ ħidma. Sabiex jiġi żgurat li l-parteċipanti kollha jifhmu l-kontenut u ma jkunx hemm ambigwitajiet, is-suġġetti ġew deskritti b’lingwaġġ mhux tekniku u illustrati b’eżempji u figuri.

Kunsiderazzjonijiet Ġenerali għall-Kura tas-Superstiti tal-Kanċer CAYA u l-Familji Tagħhom

Dawn ir-rakkomandazzjonijiet ġenerali ġew ikkonsolidati minn kontributi ripetuti u għarfien kondiviż miġbur f’għadd kbir ta’ laqgħat ta’ kunsens, avvenimenti komunitarji, skambji tal-proġett u laqgħat mal-partijiet ikkonċernati. Dawn jirriflettu temi u prijoritajiet rikorrenti mqajma mill-pazjenti, mis-superstiti, mill-familji u mill-professjonisti. Din il-bażi tiżgura li l-prinċipji deskritti jkunu kemm imsejsa fuq il-prattika kif ukoll appoġġati b’mod wiesa’ minn dawk involuti fil-kura tal-pazjenti u s-superstiti tal-kanċer CAYA.

Meta tiġi żviluppata u pprovduta kura psikosoċjali u tas-saħħa mentali għas-superstiti tal-kanċer CAYA, għandhom jinżammu f’moħħna għadd ta’ prinċipji ġenerali sabiex jiġi żgurat li l-kura tkun xierqa għall-istadju tal-iżvilupp, ekwa u kapaċi tirrispondi għall-kumplessità tal-ħajja wara l-kanċer. Dawn il-kunsiderazzjonijiet japplikaw tul il-kontinwu tal-kura u huma rilevanti għall-professjonisti kollha involuti fis-segwitu fit-tul (LTFU):

• Il-kura għandha dejjem tinkludi l-familja/il-persuni li jipprovdu l-kura: Il-kura wara l-kanċer għandha titfassal mhux biss għaż-żagħżugħ jew iż-żagħżugħa iżda wkoll għall-familja/il-persuni li jipprovdu l-kura, li huma sħab essenzjali biex jiġu indirizzati l-effetti tardivi u l-eżiti psikosoċjali fit-tul.
• Irrikonoxxu u indirizzaw l-istress u l-istigma: Is-superstiti spiss jesperjenzaw stress psikoloġiku dejjiemi u stigma soċjali. Dawn il-fatturi għandhom jiġu rrikonoxxuti u indirizzati b’mod attiv fl-istrutturi tal-kura u fl-istrateġiji ta’ komunikazzjoni.
• Professjonisti dedikati u kompetenti huma essenzjali: L-involviment ta’ professjonisti b’taħriġ, superviżjoni u għarfien espert speċifiċi fil-psiko-onkoloġija pedjatrika, fl-iżvilupp tal-adolexxenti u fl-effetti tardivi huwa kruċjali. Dan jinkludi persuni li jipprovdu kura medika-pedagoġika u professjonisti li jgħinu fl-aċċess għas-servizzi soċjali, li jistgħu jiggwidaw lis-superstiti biex jaċċessaw il-benefiċċji li għandhom dritt għalihom u s-sistemi ta’ appoġġ.
• Appoġġ ibbażat fuq l-għarfien tal-iżvilupp: Il-professjonisti involuti fil-kura LTFU għandu jkollhom fehim profond tal-iżvilupp tat-tfal u l-adolexxenti, b’mod partikolari ta’ kif il-kanċer u l-effetti tardivi tiegħu jinteraġixxu ma’ stadji importanti u kritiċi tal-iżvilupp.
• Monitoraġġ imfassal għall-individwu: Il-monitoraġġ newropsikoloġiku u psikosoċjali għandu jiġi individwalizzat skont il-ħtiġijiet u l-fatturi ta’ riskju tas-superstiti. Mudelli flessibbli ta’ kura għandhom jiġu adattati għall-kumplessità u għaż-żmien meta jseħħu l-effetti tardivi.
• Ħtieġa akbar għal appoġġ psikosoċjali komplementari fil-kura LTFU: Il-kura psikosoċjali għandha tkun aktar komprensiva u regolari fil-fażi tal-ħajja wara l-kanċer, filwaqt li jiġi rrikonoxxut li l-isfidi spiss jintensifikaw jew jitfaċċaw maż-żmien.
• Hemm ħtieġa urġenti għal riċerka kontinwa: Riċerka kontinwa dwar l-effetti tardivi, l-eżiti psikosoċjali u l-interventi effettivi fil-ħajja wara l-kanċer CAYA hija essenzjali għat-titjib kontinwu tal-istandards tal-kura.

Rakkomandazzjonijiet Konġunti tal-EU-CAYAS-NET għas-Saħħa Mentali u l-Kura Psikosoċjali fil-Ħajja wara l-Kanċer ta’ CAYA

Aspetti Soċjali

Adattat minn Pelletier & Bona (2015).

Il-kanċer f’CAYA jista’ jwassal għal diversi sfidi soċjali li għandhom jiġu indirizzati flimkien ma’ professjonisti dedikati. Id-dimensjoni soċjali hija waħda minn tliet aspetti tal-kura ta’ CAYA skont il-mudell bijopsikosoċjali (Engel, 1977). Id-dimensjoni soċjali tiġi indirizzata b’mod partikolari mix-xogħol soċjali. L-isfidi soċjali jistgħu jinkludu oqsma differenti tad-dimensjoni soċjali li għandhom jiġu indirizzati fil-kura ta’ segwitu, pereżempju fatturi soċjoekonomiċi, soċjokulturali u soċjoekoloġiċi, kif ukoll ir-relazzjonijiet soċjali. Analiżi aktar mill-qrib tad-dimensjoni soċjali turi li CAYA għandhom riskju konsiderevoli li jispiċċaw bla xogħol fl-età adulta (Mader et al., 2017) jew li jkollhom jitolbu benefiċċji soċjali (Font-Gonzalez et al., 2016). Barra minn hekk, għandhom riskju akbar li jgħixu ħajja dipendenti, ikollhom diffikultajiet biex jistabbilixxu/iżommu relazzjonijiet soċjali, ikunu miżżewġin/f’koppja inqas ta’ spiss, u jkunu f’sitwazzjoni soċjoekonomika agħar meta mqabbla ma’ sħabhom (Brinkman et al., 2018; Font-Gonzalez et al., 2016). Il-kanċer jaffettwa mhux biss id-dimensjoni soċjali ta’ CAYA iżda wkoll lill-membri tal-familja u lil dawk li jieħdu ħsiebhom, pereżempju permezz ta’ diffikultajiet fir-ritorn għax-xogħol jew piż finanzjarju. Biex id-dimensjoni soċjali tiġi dokumentata fil-kura ta’ segwitu, jistgħu jintużaw dijanjostika soċjali jew valutazzjoni soċjali biex tingħata ħarsa komprensiva lejn id-dimensjoni soċjali u biex iservu bħala bażi għal konsulenza, intervent u trattament soċjali (mix-xogħol soċjali).

Rakkomandazzjonijiet Konġunti tal-EU-CAYAS-NET

It-tfal, l-adolexxenti u l-adulti żgħażagħ affettwati mill-kanċer, kif ukoll il-familji tagħhom, għandhom riskju għoli ta’ piż finanzjarju, iżolament soċjali, u nuqqasijiet fl-edukazzjoni u fl-appoġġ għall-karriera matul u wara t-trattament tal-kanċer, b’implikazzjonijiet negattivi assoċjati għall-kwalità tal-ħajja u l-parteċipazzjoni ta’ CAYAS u għas-saħħa emozzjonali tal-ġenituri.

Id-dimensjoni soċjali għandha tiġi indirizzata fil-kura ta’ segwitu. Dan jinkludi:

• Fatturi soċjoekonomiċi (kundizzjonijiet materjali tal-għajxien, edukazzjoni, impjieg),
• Fatturi soċjokulturali (lingwa, pajjiż ta’ oriġini),
• Fatturi soċjoekoloġiċi (mobilità, fatturi ġeografiċi/ambjentali),
• Relazzjonijiet soċjali (network soċjali, appoġġ soċjali)

1. Il-valutazzjoni tar-riskju ta’ diffikultajiet finanzjarji għandha tiġi inkorporata diġà fil-ħin tad-dijanjożi għaż-żgħażagħ kollha u l-familji tagħhom affettwati mill-kanċer. Oqsma: fatturi ta’ riskju għal diffikultajiet finanzjarji matul it-terapija, inklużi: introjtu baxx jew diffikultajiet finanzjarji preeżistenti, status ta’ ġenitur waħdu, distanza miċ-ċentru tat-trattament, protokoll ta’ trattament twil/intensiv antiċipat, u l-livell ta’ edukazzjoni u l-istatus tal-impjieg (tal-ġenituri).
2. Għandha tiġi offruta referenza mmirata għal konsulenza finanzjarja u riżorsi ta’ appoġġ (inkluż appoġġ kemm governattiv kif ukoll karitattiv) abbażi tar-riżultati tal-valutazzjoni (tal-familja).
3. Ir-rivalutazzjoni lonġitudinali u l-intervent għandhom ikomplu matul il-perkors kollu tat-trattament tal-kanċer, fil-ħajja wara l-kanċer u fil-luttu.
   • Interventi utli huma: appoġġ fil-perkorsi edukattivi u ta’ taħriġ, fit-tfittxija tax-xogħol, fir-riintegrazzjoni fix-xogħol, u fiż-żamma tal-impjieg għas-superstiti tal-kanċer CAYA (speċjalment meta jiffaċċjaw effetti sekondarji jew tardivi fiżiċi jew psikosoċjali) u għal dawk li jieħdu ħsiebhom.

Psikoloġija – Kura Bażika

Adattat minn: Kazak et al., (2015); Lown et al., (2015); Marchak et al., (2022); Schröder et al., (2019).

Il-kanċer f’CAYA jista’ jħalli impatt profond u dejjiemi, mhux biss fuq is-saħħa fiżika iżda wkoll fuq is-saħħa mentali u l-benesseri psikosoċjali. Filwaqt li l-avvanzi fit-trattament tal-kanċer tejbu b’mod sinifikanti r-rati ta’ sopravivenza, l-effetti psikoloġiċi tal-marda u tat-trattament tagħha spiss jibqgħu sottovalutati u mhux indirizzati biżżejjed, speċjalment fil-kura LTFU tas-superstiti (EU-CAYAS-NET, 2024b).

Proporzjon sinifikanti tas-superstiti tal-kanċer CAYA jesperjenza sfidi persistenti bħad-dipressjoni, l-ansjetà, l-għeja, indebolimenti konjittivi u newropsikoloġiċi, u anke ħsibijiet suwiċidali. Lil hinn mid-dwejjaq emozzjonali, ħafna superstiti jiffaċċjaw ukoll ostakli strutturali u konsegwenzi fit-tul bħal kisbiet edukattivi aktar baxxi u parteċipazzjoni mnaqqsa f’impjieg full-time. Dawn il-problemi jiġu aggravati minn varjazzjonijiet qawwija fil-kwalità u d-disponibbiltà tal-kura psikosoċjali, kemm bejn il-pajjiżi kif ukoll fi ħdanhom, skont ir-riżorsi lokali, l-infrastruttura u l-prattiki istituzzjonali. Dan jenfasizza l-ħtieġa kbira li jittejbu s-servizzi ta’ appoġġ psikosoċjali li jindirizzaw b’mod adegwat il-ħtiġijiet tas-saħħa mentali tas-superstiti tal-kanċer CAYA. L-aċċess għal kura psikosoċjali ottimali jtejjeb il-kwalità tal-ħajja ta’ kull tifel u tifla, adolexxent u adult żagħżugħ fl-Ewropa wara t-trattament tal-kanċer tagħhom u jappoġġjahom biex jirnexxu. Barra minn hekk, l-investiment f’kura psikosoċjali effettiva fit-tul mhux biss jibbenefika lis-superstitu individwali iżda potenzjalment inaqqas ukoll il-piż fuq is-sistemi nazzjonali tal-kura tas-saħħa u fuq is-soċjetà kollha permezz ta’ użu aktar effiċjenti tar-riżorsi u pressjoni aktar baxxa fuq il-fondi soċjali (EU-CAYAS-NET, 2024a).

Rakkomandazzjonijiet tal-EU-CAYAS-NET

1. Iż-żgħażagħ bil-kanċer u l-membri tal-familja tagħhom għandhom jirċievu regolarment valutazzjoni sistematika tal-ħtiġijiet tagħhom ta’ kura tas-saħħa psikosoċjali

2. L-appoġġ psikosoċjali bikri għandu jkun immirat lejn il-prevenzjoni ta’ sekweli psikoloġiċi u komorbiditajiet fil-pazjenti u fil-membri tal-familja. Għandu jservi wkoll biex jipprevjeni effetti tardivi soċjali, emozzjonali u konjittivi/disturbi tal-iżvilupp.

3. Is-sorveljanza tas-saħħa mentali hija rakkomandata għas-superstiti kollha ta’ kull età, biex tibda fl-ewwel segwitu tagħhom u tkompli matul il-ħajja kollha. Hija rakkomandata f’kull żjara ta’ segwitu (mill-inqas darba fis-sena). Is-sorveljanza hija rakkomandata għal:

   • Progress edukattiv u/jew vokazzjonali sfavorevoli
   • diffikultajiet soċjali u fir-relazzjonijiet
   • dipressjoni & disturb tal-burdata, ansjetà
   • dwejjaq psikoloġiku
   • stress posttrawmatiku
   • problemi fl-imġiba
   • imġibiet li jpoġġu s-saħħa f’riskju
   • ħsibijiet suwiċidali

   Modalità tas-sorveljanza: Storja medika ffukata fuq is-saħħa mentali tas-superstitu. Jekk ikun hemm indikazzjoni ta’ problemi tas-saħħa mentali:

   • aktar ittestjar permezz ta’ kejl ivvalidat ibbażat fuq rapport tal-ġenituri u/jew rapport personali minn professjonist tas-saħħa mentali

   Jekk jiġu identifikati anormalitajiet:

   • referenza lil professjonist tas-saħħa mentali għal valutazzjoni dijanjostika u tar-riskju
   • Terapija konjittiva komportamentali għat-trattament tal-ansjetà, id-dipressjoni u s-sintomi ta’ stress posttrawmatiku

4. Is-superstiti fit-tul tal-kanċer fit-tfulija u fl-adolexxenza għandhom jirċievu skrinjar psikosoċjali annwali għal:

   • progress edukattiv u/jew vokazzjonali sfavorevoli, diffikultajiet soċjali u fir-relazzjonijiet;
   • dwejjaq, ansjetà u dipressjoni;
   • imġibiet li jpoġġu s-saħħa f’riskju.

5. Is-superstiti adolexxenti u adulti żgħażagħ tal-kanċer u l-membri tal-familja tagħhom għandhom jirċievu gwida antiċipatorja dwar il-ħtieġa ta’ kura ta’ segwitu tul il-ħajja sa meta jintemm it-trattament, u din għandha tiġi ripetuta f’kull żjara ta’ segwitu.

6. Huwa essenzjali li jkun hemm għarfien tad-distinzjoni bejn reazzjonijiet emozzjonali xierqa għal fatturi ta’ stress relatati mal-marda jew mat-trattament u disturbi emozzjonali ta’ oriġini differenti (mhux relatata mal-kanċer).

7. Is-servizzi psikosoċjali għandhom ikunu aċċessibbli u koperti mill-assigurazzjoni tas-saħħa/mis-sistemi nazzjonali tal-kura tas-saħħa.

8. Iż-żgħażagħ bil-kanċer u wara l-kanċer u l-membri tal-familja tagħhom għandhom jiġu infurmati dwar is-servizzi disponibbli.

Sorveljanza – Newropsikoloġija

Adattat minn Annett, Patel & Phipps (2015); Children's Oncology Group (2022); Schröder et al., (2019); Scottish Intercollegiate Guidelines Network (2013).

Il-kanċer f’età żgħira jippreżenta mhux biss sfida medika iżda wkoll piż newropsikoloġiku u psikosoċjali sinifikanti għaż-żgħażagħ u l-familji tagħhom. L-avvanzi fit-trattamenti tal-kanċer tejbu r-rati ta’ sopravivenza b’mod drastiku; madankollu, dan il-progress ġab ukoll għarfien akbar tal-konsegwenzi konjittivi, emozzjonali u komportamentali fit-tul kemm tal-marda kif ukoll tat-trattament tagħha (Miller et al., 2020). CAYA li jkunu għaddejjin minn terapija tal-kanċer għandhom riskju akbar ta’ diffikultajiet newrożviluppali minħabba fatturi bħall-kimoterapija, ir-radjazzjoni, il-kirurġija u żjarat twal fl-isptar, li kollha jistgħu jfixklu perjodi kritiċi tal-iżvilupp tal-moħħ (Annett, Patel & Phipps, 2015).

Is-sorveljanza newropsikoloġika tirreferi għall-monitoraġġ sistematiku u lonġitudinali tal-funzjonament konjittiv u emozzjonali matul il-perkors tal-kanċer u lil hinn minnu. L-identifikazzjoni bikrija ta’ bidliet newropsikoloġiċi tippermetti intervent f’waqtu, li jista’ jipprevjeni l-aggravar tal-effetti tardivi u jappoġġja perkorsi ta’ żvilupp aktar adattivi (Krull et al., 2013). Minkejja l-importanza tagħha, is-sorveljanza newropsikoloġika spiss tiġi applikata b’mod inkonsistenti u tkun integrata ħażin fil-kura onkoloġika ta’ rutina.

L-integrazzjoni xierqa tas-sorveljanza newropsikoloġika teħtieġ kollaborazzjoni interdixxiplinari bejn onkologi, psikologi, newropsikologi, ħaddiema soċjali, edukaturi u familji.

Rakkomandazzjonijiet tal-EU-CAYAS-NET

1. Reviżjoni regolari tal-funzjoni newroloġika u newropsikoloġika għandha tkun parti mill-kura regolari ta’ segwitu. Jekk tiġi ssuspettata problema, il-pazjent/superstitu għandu jiġi riferut lil psikologu għal valutazzjoni newropsikoloġika
2. It-tfal, l-adolexxenti u l-adulti żgħażagħ b’tumuri tal-moħħ u oħrajn għandhom riskju għoli ta’ defiċits newropsikoloġiċi bħala riżultat tat-trattament tal-kanċer. Għalhekk, għandu jkun hemm monitoraġġ għal defiċits newropsikoloġiċi matul u wara t-trattament.
   • CAYA bil-kanċer li se jirċievu irradjazzjoni kranjali għandhom jgħaddu minn valutazzjoni newropsikoloġika fil-bidu tat-trattament. Il-valutazzjoni għandha tiġi ripetuta kull sena biex jiġu mmonitorjati l-bidliet maż-żmien.
   • Fil-każ ta’ ċerti fatturi ta’ riskju bħal tumuri tal-moħħ, ALL/AML, jew wara ċerti forom ta’ trattament mediku jew kirurġija (pereżempju newrokirurġija, radjoterapija tas-sistema nervuża ċentrali, terapija intratekali, trapjanti ta’ ċelloli staminali), id-dijanjostika newropsikoloġika hija rakkomandata bħala element ċentrali tal-kura psikosoċjali (pereżempju Boulet-Craig et al., 2018; Van Der Plas et al., 2018).
3. Il-professjonisti tal-kura tas-saħħa u tal-edukazzjoni għandhom ikunu konxji li t-trattament tal-kanċer fit-tfulija jista’ jkollu impatt fuq il-funzjoni newroloġika aktar tard fil-ħajja, partikolarment jekk l-irradjazzjoni tal-moħħ isseħħ f’età żgħira.
4. Għandhom jiġu pprovduti konsulenza u gwida strutturati lil dawk li jieħdu ħsieb il-pazjent, kif ukoll lill-istituzzjonijiet edukattivi u lill-impjegaturi, biex jappoġġjaw ir-riintegrazzjoni taż-żagħżugħ u l-iżvilupp kontinwu tiegħu f’dawn l-ambjenti.
5. Għandhom jiġu offruti monitoraġġ kontinwu u għodod xierqa għall-età biex jappoġġjaw lil CAYA fl-awtoġestjoni tal-isfidi konjittivi u emozzjonali relatati mal-marda u/jew mat-trattament tagħhom.

Psikoedukazzjoni, Gwida Antiċipatorja, & Tħejjija għall-Proċeduri

Adattat minn: Flowers & Birnie (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019); Thompson & Young-Saleme (2015).

Għal CAYAS affettwati mill-kanċer, il-fehim tal-konsegwenzi psikoloġiċi u soċjali tal-marda u tat-trattament tagħhom huwa essenzjali għall-benesseri fit-tul. Psikoedukazzjoni faċilment aċċessibbli, li tinvolvi l-għoti ta’ informazzjoni strutturata dwar il-kundizzjoni, l-għażliet ta’ trattament u l-istrateġiji biex wieħed ilaħħaq magħha, tista’ ttejjeb b’mod sinifikanti l-fehim, ittejjeb l-aderenza għall-pjanijiet ta’ kura, u tappoġġja ġestjoni aħjar tas-saħħa (Thompson & Young-Saleme, 2015; Flowers & Birnie, 2015).

Il-gwida antiċipatorja għandha rwol komplementari billi tħejji lill-pazjenti żgħażagħ u lill-familji tagħhom għall-isfidi mistennija tul il-perkors tal-kura, tippromwovi strateġiji proattivi biex ilaħħqu magħhom u tnaqqas l-inċertezza (Schröder et al., 2019). Barra minn hekk, it-tħejjija għall-proċeduri, li tinvolvi spjegazzjonijiet u dimostrazzjonijiet xierqa għall-età ta’ proċeduri mediċi li jkunu ġejjin, tgħin biex tnaqqas il-biża’ u d-dwejjaq emozzjonali permezz ta’ parteċipazzjoni infurmata (Lown et al., 2019).

Flimkien, dawn l-approċċi ta’ appoġġ jippromwovu l-għoti tas-setgħa lill-pazjent, inaqqsu l-ansjetà, u jwasslu għal esperjenzi u riżultati aħjar tal-kura tas-saħħa għaż-żgħażagħ li jgħixu bil-kanċer u wara l-kanċer.

Rakkomandazzjonijiet tal-EU-CAYAS-NET

1. Iż-żgħażagħ bil-kanċer u l-membri tal-familja tagħhom għandhom jingħataw psikoedukazzjoni, informazzjoni u gwida antiċipatorja relatati mal-marda, it-trattament, l-effetti akuti u fit-tul, id-dħul fl-isptar, il-proċeduri u l-adattament psikosoċjali. Il-gwida għandha tkun imfassla skont il-ħtiġijiet u l-preferenzi speċifiċi tal-pazjenti u tal-familji individwali u tiġi pprovduta tul il-perkors kollu tal-kura tal-kanċer, mid-dijanjożi sal-ħajja wara l-kanċer.
2. Is-superstiti adolexxenti u adulti żgħażagħ u l-ġenituri tagħhom għandhom jirċievu gwida antiċipatorja dwar il-ħtieġa ta’ kura ta’ segwitu tul il-ħajja sa meta jintemm it-trattament, u din għandha tiġi ripetuta f’kull żjara ta’ segwitu.
3. Interventi psikosoċjali mmirati lejn l-appoġġ għall-ipproċessar ta’ informazzjoni kumplessa wrew li huma programmi effettivi ta’ informazzjoni u orjentazzjoni.
4. Il-psikoedukazzjoni għandha tkompli wara t-trattament u fil-ħajja wara l-kanċer dwar suġġetti bħat-tranżizzjoni, ir-riabilitazzjoni, il-fertilità, is-saħħa sesswali, l-għajxien indipendenti, ir-ritorn għax-xogħol/għall-edukazzjoni, il-piż emozzjonali, u informazzjoni dwar problemi psikosoċjali li jistgħu jinqalgħu snin wara
5. Iż-żgħażagħ kollha bil-kanċer għandhom jirċievu informazzjoni preparatorja xierqa għall-iżvilupp tagħhom dwar proċeduri mediċi invażivi. Iż-żgħażagħ kollha bil-kanċer għandhom jirċievu intervent psikoloġiku għal proċeduri mediċi invażivi.

Interventi għall-Appoġġ Emozzjonali u Soċjali – għall-Pazjenti

Adattat minn: Christiansen et al., (2015); Steele et al., (2015); (ara wkoll Schröder et al., 2019).

L-interazzjoni soċjali u r-relazzjonijiet ma’ sħabhom għandhom rwol kritiku fl-iżvilupp soċjali tat-tfal u tal-adolexxenti. Madankollu, iż-żgħażagħ li jkunu għaddejjin minn trattament tal-kanċer spiss jiffaċċjaw tfixkil f’dawn l-esperjenzi minħabba żjarat twal fl-isptar u n-natura iżolanti tat-terapiji intensivi (Christiansen et al., 2015). Filwaqt li r-rati ta’ sopravivenza għall-kanċer pedjatriku tjiebu b’mod sinifikanti matul l-aħħar erba’ deċennji, il-piż tat-trattament ipoġġi kemm lill-pazjenti kif ukoll lill-familji tagħhom f’riskju akbar ta’ sfidi psikoloġiċi u emozzjonali—mhux biss matul it-trattament, iżda wkoll tul il-ħajja wara l-kanċer u, meta rilevanti, fi tmiem il-ħajja (Christiansen et al., 2015).

Għalkemm ħafna tfal u familji juru reżiljenza notevoli, proporzjon sostanzjali jesperjenza livelli klinikament sinifikanti ta’ dwejjaq psikoloġiku f’diversi stadji tal-perkors tal-kanċer—inklużi fid-dijanjożi, matul it-trattament u wara li jintemm it-trattament (Steele et al., 2015). Intwera li l-aċċess għal riżorsi psikosoċjali mill-mument tad-dijanjożi joffri benefiċċji immedjati u dejjiema, kemm għall-pazjenti kif ukoll għal dawk li jieħdu ħsiebhom, li jibbenefikaw direttament minn kuntatt bikri ma’ professjonisti psikosoċjali. Dawn is-sejbiet jenfasizzaw ir-rwol essenzjali tal-kura psikosoċjali integrata tul il-kontinwu kollu tal-kanċer—mid-dijanjożi sal-ħajja wara l-kanċer (Steele et al., 2015).

Rakkomandazzjonijiet tal-EU-CAYAS-NET

1. Iż-żgħażagħ kollha bil-kanċer u l-membri tal-familja tagħhom għandu jkollhom aċċess għal appoġġ u interventi psikosoċjali tul il-perkors tal-kanċer, mid-dijanjożi sal-ħajja wara l-kanċer, u aċċess għall-psikjatrija skont il-ħtieġa.
2. Huwa rakkomandat appoġġ dedikat għall-adolexxenti u l-adulti żgħażagħ u dan għandu jinkludi, fost affarijiet oħra, suġġetti bħall-immaġni tal-ġisem, ir-relazzjonijiet, il-fertilità, id-diżabilità, u l-komunikazzjoni mal-ħbieb/mal-ambjent soċjali.
3. It-tfal u l-adolexxenti bil-kanċer għandhom jingħataw opportunitajiet għal interazzjoni soċjali matul it-terapija tal-kanċer u fil-ħajja wara l-kanċer wara kunsiderazzjoni bir-reqqa tal-karatteristiċi uniċi tal-pazjent, inklużi l-livell tal-iżvilupp, il-preferenzi għall-interazzjoni soċjali u l-istat tas-saħħa.
4. Il-pazjenti, il-ġenitur(i), u membru tat-tim psikosoċjali (pereżempju rappreżentant tal-appoġġ għall-ħajja tat-tfal, tal-psikoloġija, tax-xogħol soċjali jew tal-infermerija) għandhom jipparteċipaw f’din il-valutazzjoni fil-ħin tad-dijanjożi, matul it-trattament u meta l-pazjent jidħol fil-fażi tal-ħajja wara l-kanċer; jista’ jkun utli li jiġu inklużi l-persunal tal-iskola jew fornituri addizzjonali.

Appoġġ Emozzjonali – għall-Membri tal-Familja/Dawk li Jieħdu Ħsieb il-Pazjent/Ħutu

Adattat minn: Gerhardt et al., (2015); Kearney et al., (2015); (Ara wkoll Schröder et al., 2019).

Dijanjożi tal-kanċer f’CAYAS taffettwa profondament is-sistema kollha tal-familja, partikolarment lill-aħwa u lill-ġenituri, li spiss ma jirċevux servizzi suffiċjenti fil-mudelli tal-kura psikosoċjali. L-aħwa komunement jesperjenzaw stress akbar minħabba t-tħassib għat-tifel marid, rutini mfixkla, attenzjoni mnaqqsa mill-ġenituri, u responsabbiltajiet akbar fid-dar (Gerhardt et al., 2015). Dawn il-fatturi ta’ stress ipoġġuhom f’riskju ta’ diversi diffikultajiet psikosoċjali, inklużi l-ansjetà, id-dipressjoni, sintomi ta’ stress posttrawmatiku, kwalità tal-ħajja aktar baxxa, u sfidi fil-funzjonament akkademiku u soċjali. Importanti li jingħad li, filwaqt li xi aħwa juru reżiljenza notevoli u anke tkabbir posttrawmatiku, din il-varjabbiltà tenfasizza l-ħtieġa ta’ skrinjar sistematiku biex jiġu identifikati kemm fatturi ta’ riskju kif ukoll fatturi protettivi u biex jingħata appoġġ xieraq u mfassal apposta (Gerhardt et al., 2015).

Din il-ħtieġa hija urġenti wkoll fil-kuntest ta’ pazjenti AYA, fejn l-aħwa jistgħu jiffaċċjaw sfidi uniċi. Skont Vasegaard et al. (2024), l-aħwa ta’ pazjenti AYA spiss ibatu minn rwoli ambigwi u li jinbidlu fi ħdan il-familja, sentimenti ta’ iżolament emozzjonali, u inklużjoni limitata fil-proċessi ta’ komunikazzjoni u kura. Dawn il-fatturi jistgħu jaggravaw id-dwejjaq emozzjonali u jwasslu għal tfixkil fit-tul fir-relazzjonijiet bejn l-aħwa u fl-iżvilupp psikosoċjali individwali. Madankollu, dawn l-aħwa spiss jibqgħu inviżibbli fl-ambjent tal-kura tas-saħħa, bi ftit opportunitajiet biex jesprimu l-ħtiġijiet tagħhom jew jaċċessaw l-appoġġ (Vasegaard et al., 2024).

Il-ġenituri wkoll jiġu affettwati profondament mid-dijanjożi ta’ wliedhom. Filwaqt li ħafna juru reżiljenza u eventwalment jadattaw għal "normalità" ġdida, dawk b’vulnerabbiltajiet preeżistenti jistgħu jesperjenzaw dwejjaq intens u sostnut li jista’ jfixkel it-trobbija, jikkomprometti l-aderenza għat-trattament, u jkollu impatt negattiv kemm fuq it-tifel marid kif ukoll fuq ħutu b’saħħithom (Kearney et al., 2015). Flimkien, dawn is-sejbiet isaħħu l-importanza li l-istandards tal-kura psikosoċjali jiġu estiżi biex jinkludu interventi proattivi ċċentrati fuq il-familja li jiżguraw li kemm l-aħwa kif ukoll il-ġenituri jiġu rikonoxxuti, appoġġjati u mgħammra biex jimxu tul il-perkors tal-kanċer flimkien mal-pazjent.

Rakkomandazzjonijiet tal-EU-CAYAS-NET

1. L-aħwa tat-tfal, tal-adolexxenti u tal-adulti żgħażagħ bil-kanċer huma grupp f’riskju psikosoċjali u għandhom jingħataw servizzi ta’ appoġġ xierqa. Il-ġenituri u l-professjonisti għandhom jingħataw pariri dwar modi kif jantiċipaw u jissodisfaw il-ħtiġijiet tal-aħwa, speċjalment meta l-aħwa ma jkunux jistgħu jżuru l-isptar regolarment
2. Il-ġenituri, dawk li jieħdu ħsieb il-pazjent u l-aħwa tat-tfal, tal-adolexxenti u tal-adulti żgħażagħ bil-kanċer għandhom ikollhom valutazzjoni bikrija u kontinwa tal-ħtiġijiet tagħhom tas-saħħa mentali. Għandu jiġi ffaċilitat l-aċċess għal interventi xierqa għall-ġenituri u għal dawk li jieħdu ħsieb il-pazjent biex jiġi ottimizzat il-benesseri tal-ġenituri, tat-tfal u tal-familja
3. It-tfal ta’ adulti żgħażagħ bil-kanċer, kif ukoll il-ġenituri ta’ pazjenti adulti żgħażagħ, għandhom ukoll jirċievu appoġġ psikosoċjali xieraq u valutazzjoni tas-saħħa mentali, filwaqt li jiġu rikonoxxuti l-piżijiet emozzjonali u r-rwoli uniċi tagħhom fis-sistema tal-familja.

Għeja

Adattat minn: Children's Oncology Group (2022); Christen et al., (2020); Schröder et al., (2019).

L-għeja relatata mal-kanċer (CRF) hija waħda mill-aktar sintomi komuni u li jikkawżaw dwejjaq esperjenzati minn CAYA bil-kanċer—mhux biss matul it-trattament attiv iżda spiss tippersisti għal snin fil-ħajja wara l-kanċer. CRF hija esperjenza suġġettiva, kontinwa u ta’ dwejjaq ta’ eżawriment fiżiku, emozzjonali u/jew konjittiv li mhuwiex proporzjonat mal-attività reċenti u jfixkel il-funzjonament ta’ kuljum. Tista’ taffettwa profondament ir-relazzjonijiet personali, il-prestazzjoni akkademika jew tax-xogħol, u l-kwalità ġenerali tal-ħajja (Christen et al., 2020). Huwa essenzjali li ssir distinzjoni bejn l-għeja u d-disturbi tal-burdata bħad-dipressjoni, peress li t-tnejn jistgħu jidhru simili iżda jeħtieġu approċċi differenti. Minħabba n-natura kumplessa u multidimensjonali tagħha, CRF teħtieġ strateġiji ta’ ġestjoni personalizzati u interdixxiplinari biex jappoġġjaw b’mod effettiv l-irkupru u jtejbu l-benesseri fit-tul (Berger et al., 2015).

Rakkomandazzjonijiet tal-EU-CAYAS-NET

1. Il-fornituri tal-kura tas-saħħa u s-superstiti tal-kanċer CAYA għandhom ikunu konxji li s-superstiti tal-kanċer CAYA huma f’riskju ta’ għeja relatata mal-kanċer. Il-fatturi ewlenin ta’ riskju għal CRF huma:
   • Dwejjaq psikoloġiku
   • Effetti tardivi jew problemi tas-saħħa, uġigħ, rikaduta, età akbar waqt is-segwitu
   • Radjoterapija
2. Għas-superstiti kollha tal-kanċer CAYA: hija rakkomandata storja medika dwar is-sentimenti ta’ għeja u eżawriment tas-superstiti fuq bażi regolari (f’kull żjara ta’ segwitu fit-tul, jew waqt kontrolli mediċi ġenerali, mill-inqas darba fis-sena).
3. Id-dijanjostika psikosoċjali meta tiġi ssuspettata għeja hija rakkomandata fi tmiem it-terapija onkoloġika intensiva u matul il-kura ta’ segwitu.
4. Għas-superstiti tal-kanċer CAYA b’indikazzjoni ta’ CRF mill-istorja medika/anamnesi:
   • Huwa rakkomandat aktar ittestjar permezz ta’ kejl ivvalidat tal-għeja.
   • Huwa rakkomandat skrinjar għal kundizzjonijiet mediċi sottostanti li jistgħu jikkawżaw l-għeja.
5. Għandu jsir skrinjar għal kawżi fiżiċi tal-għeja, bħal anemija, disturbi fl-irqad, defiċjenzi nutrizzjonali, kardjomijopatija, fibrożi pulmonari, ipotirojdiżmu, jew endokrinopatija oħra.
6. L-għeja hija meqjusa bħala fattur sinifikanti ta’ stress psikosoċjali relatat mal-marda u mat-trattament li jista’ jaffettwa profondament il-ħajja ta’ kuljum u l-parteċipazzjoni.
7. Jekk l-għeja tiġi dijanjostikata permezz ta’ kejl ivvalidat tal-għeja u jekk ma tiġi identifikata ebda kundizzjoni medika sottostanti:
   • Hija rakkomandata referenza lil speċjalista fl-għeja (jew speċjalista aktar ġenerali bħal psikologu, fiżjoterapista jew speċjalista rilevanti ieħor).
   • Interventi li huma utli:
     • Attività fiżika
     • Edukazzjoni dwar CRF
     • Rilassament u għarfien konxju tal-mument preżenti
     • Terapija konjittiva komportamentali
     • Taħriġ ibbażat fuq l-avventura
8. Referenza għal speċjalitajiet bħall-endokrinoloġija, laboratorju/studju tal-irqad, jew in-nutrizzjoni skont l-indikazzjoni.
9. Referenza għall-psikoloġija għal intervent komportamentali għal diffikultajiet emozzjonali li jikkontribwixxu għall-problemi tal-irqad u għall-għeja.
10. Fejn xieraq, HCPs għandhom jipprovdu informazzjoni dwar approċċi possibbli ta’ trattament farmakoloġiku.

Appoġġ għall-Edukazzjoni & għall-Karriera

Sorsi: Devine et al., (2022); Thompson et al., (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019).

Il-kanċer CAYA jista’ jfixkel b’mod sinifikanti l-perkorsi edukattivi u professjonali — kemm matul it-trattament kif ukoll fis-snin ta’ wara. Matul it-trattament, iż-żgħażagħ bil-kanċer spiss jiffaċċjaw assenzi frekwenti u involontarji mill-iskola jew mix-xogħol, mill-iskola primarja sal-università jew mit-taħriġ sal-impjieg, skont l-età tagħhom (Sisk et al., 2020). Fl-istess ħin, l-iskejjel u l-postijiet tax-xogħol spiss ma jkunux konxji bis-sħiħ tal-isfidi u l-ħtiġijiet speċifiċi assoċjati mal-marda u mat-trattament tagħha. F’ħafna każijiet, hemm fehim limitat tat-tipi ta’ appoġġ addizzjonali li jista’ jiġi offrut biex jgħin fil-ġestjoni ta’ dawn l-isfidi (EU-CAYAS-NET, 2024b).

Wara t-trattament, ir-ritorn għall-iskola, għat-taħriġ jew għax-xogħol, jew anke l-bidu tagħhom għall-ewwel darba, jista’ jippreżenta diffikultajiet kbar. Ir-riintegrazzjoni fil-ħajja ta’ kuljum tista’ tkun eżawrjenti soċjalment u emozzjonalment wara assenza twila. Xi superstiti jistgħu jesperjenzaw esklużjoni jew anke diskriminazzjoni minħabba differenzi bejnhom u bejn sħabhom li ma ġewx affettwati mill-kanċer. Barra minn hekk, l-effetti fiżiċi, konjittivi, emozzjonali jew soċjali fit-tul tal-marda jew tat-trattament tagħha jistgħu jagħmluha diffiċli li jerġgħu jiksbu l-livelli preċedenti ta’ prestazzjoni, kapaċità jew tolleranza għall-istress. Huwa importanti li wieħed jinnota li dawn l-effetti tardivi jistgħu ma joħorġux qabel ma jgħaddu snin u jistgħu jwasslu għal passi lura li jeħtieġu appoġġ imġedded. B’riżultat ta’ dan, is-superstiti jistgħu jeħtieġu appoġġ edukattiv jew vokazzjonali addizzjonali—jew saħansitra jkollhom jerġgħu jikkunsidraw u jaġġustaw kompletament l-għanijiet tal-karriera jew tat-taħriġ tagħhom, peress li ċerti perkorsi jistgħu ma jibqgħux fattibbli. L-għan għandu dejjem ikun li jiġi żgurat li l-edukazzjoni tkun allinjata mal-kapaċitajiet, il-personalità u l-pjanijiet futuri tas-superstiti tal-kanċer CAYA (EU-CAYAS-NET, 2024a).

NOTA: Din it-taqsima tippreżenta linji gwida eżistenti fil-kliem oriġinali tagħhom, peress li l-grupp ta’ kunsens tal-EU-CAYAS-NET ma kellux rakkomandazzjonijiet addizzjonali relatati mal-kuntest Ewropew. Dawn ġew inklużi hawn biex il-gwida ewlenija tinġabar f’post wieħed aċċessibbli, filwaqt li jiġu żgurati l-konsistenza u l-faċilità ta’ referenza fi ħdan l-istandard usa’ tal-kura.

Rakkomandazzjonijiet għall-Edukazzjoni

Min jeħtieġ sorveljanza?

1. Il-fornituri tal-kura tas-saħħa, l-għalliema, dawk li jieħdu ħsieb il-pazjent, is-superstiti tal-kanċer CAYA, u l-iskejjel tas-superstiti għandhom ikunu konxji li, fil-livell ta’ grupp, is-superstiti tal-kanċer CAYA huma f’riskju ta’:
   • kisbiet edukattivi aktar baxxi
   • dewmien fit-tlestija tal-edukazzjoni tagħhom
   • ħtieġa ta’ adattamenti edukattivi
2. Hija meħtieġa attenzjoni partikolari għas-superstiti tal-kanċer CAYA bil-fatturi ta’ riskju li ġejjin għal kisbiet edukattivi aktar baxxi: dijanjożi primarja ta’ tumur tas-CNS, terapiji mmirati lejn is-CNS, funzjonament newrokonjittiv indebolit, razza mhux bajda jew status ta’ immigrazzjoni, u livell aktar baxx ta’ edukazzjoni tal-ġenituri (Devine et al., 2022).

F’liema età jew żmien għandha tinbeda s-sorveljanza?

3. Is-sorveljanza tar-riżultati edukattivi hija rakkomandata għall-etajiet kollha, biex tibda fid-dijanjożi u tkompli tul il-ħajja wara l-kanċer sal-età adulta żagħżugħa (Devine et al., 2022).

Liema modalità ta’ sorveljanza għandha tintuża? B’liema frekwenza?

4. Hija rakkomandata valutazzjoni regolari tar-riżultati edukattivi permezz ta’ rapport tal-ġenituri jew rapport personali f’kull żjara ta’ segwitu fit-tul jew kontroll mediku ġenerali, mill-inqas kull sena sakemm titlesta l-edukazzjoni (Devine et al., 2022).
5. Is-superstiti fit-tul tal-kanċer fit-tfulija u fl-adolexxenza għandhom jirċievu skrinjar psikosoċjali annwali għal:
   • progress edukattiv u/jew vokazzjonali sfavorevoli, diffikultajiet soċjali u fir-relazzjonijiet;
   • dwejjaq, ansjetà u dipressjoni; u
   • imġibiet li jpoġġu s-saħħa f’riskju (Lown et al., 2015).
6. Hija rakkomandata valutazzjoni tal-ħtiġijiet ta’ appoġġ għar-riintegrazzjoni fil-ħajja ta’ kuljum/ fil-kindergarten/ fl-iskola/ fil-post tax-xogħol fi tmiem it-trattament onkoloġiku intensiv u matul il-kura ta’ segwitu (Schröder et al., 2019).
7. Hija rakkomandata d-dokumentazzjoni tal-problemi edukattivi fir-rekord mediku tas-superstitu biex jiġi ffaċilitat il-qsim ma’ kull membru tat-tim tal-kura (Devine et al., 2022).
8. Hija rakkomandata referenza lil speċjalista tal-edukazzjoni, psikologu u/jew ħaddiem soċjali għall-valutazzjoni u l-implimentazzjoni ta’ servizzi edukattivi u/jew tad-diżabilità rilevanti għas-superstiti li jirrapportaw problemi edukattivi waqt l-iskrinjar (Devine et al., 2022).
9. B’kollaborazzjoni mal-ġenituri, iż-żgħażagħ fl-età tal-iskola dijanjostikati bil-kanċer għandhom jirċievu appoġġ għar-ritorn fl-iskola li jiffoka fuq l-għoti ta’ informazzjoni lill-persunal tal-iskola dwar id-dijanjożi tal-pazjent, it-trattament u l-implikazzjonijiet għall-ambjent tal-iskola, u jipprovdi rakkomandazzjonijiet biex jappoġġjaw l-esperjenza tat-tifel fl-iskola (Thompson et al., 2015).
10. Il-programmi tal-onkoloġija pedjatrika għandhom jidentifikaw membru tat-tim bl-għarfien u l-ħiliet meħtieġa li jikkoordina l-komunikazzjoni bejn il-pazjent/il-familja, l-iskola u t-tim tal-kura tas-saħħa (Thompson et al., 2015).

Rakkomandazzjonijiet għall-Impjieg

Min jeħtieġ sorveljanza?

1. Il-fornituri tal-kura tas-saħħa, dawk li jieħdu ħsieb il-pazjent u s-superstiti tal-kanċer CAYA għandhom ikunu konxji li, fil-livell ta’ grupp, is-superstiti tal-kanċer CAYA huma f’riskju ta’ qgħad. Hija meħtieġa attenzjoni partikolari għas-superstiti tal-kanċer CAYA bil-fatturi ta’ riskju li ġejjin għall-qgħad: sess femminili, kisbiet edukattivi aktar baxxi, dijanjożi primarja ta’ tumur tas-CNS, terapiji mmirati lejn is-CNS, kwalunkwe effett sekondarju negattiv fit-tul, funzjonament newrokonjittiv indebolit, it-tieni tumur malinn jew rikorrenza, dwejjaq psikoloġiku, u diżabilità fiżika (Devine et al., 2022).

F’liema età jew żmien għandha tinbeda s-sorveljanza?

2. L-ippjanar vokazzjonali u s-sorveljanza tal-impjieg huma rakkomandati mill-adolexxenza biex jappoġġjaw lis-superstiti fit-tranżizzjoni mill-edukazzjoni għall-impjieg (Devine et al., 2022).

Liema modalità ta’ sorveljanza għandha tintuża? B’liema frekwenza?

3. Hija rakkomandata valutazzjoni regolari tal-ippjanar vokazzjonali u tal-istatus tal-impjieg permezz ta’ rapport tal-ġenituri jew rapport personali f’kull żjara ta’ segwitu fit-tul jew kontroll mediku ġenerali (Devine et al., 2022).
4. Is-superstiti fit-tul tal-kanċer fit-tfulija u fl-adolexxenza għandhom jirċievu skrinjar psikosoċjali annwali għal:
   • progress edukattiv u/jew vokazzjonali sfavorevoli, diffikultajiet soċjali u fir-relazzjonijiet;
   • dwejjaq, ansjetà u dipressjoni; u
   • imġibiet li jpoġġu s-saħħa f’riskju (Lown et al., 2015).
5. Valutazzjoni tal-ħtiġijiet ta’ appoġġ għar-riintegrazzjoni fil-ħajja ta’ kuljum/ fil-kindergarten/ fl-iskola/ fil-post tax-xogħol fi tmiem it-trattament onkoloġiku intensiv u matul il-kura ta’ segwitu (Schröder et al., 2019).
6. Hija rakkomandata referenza lil konsulent vokazzjonali, psikologu u/jew ħaddiem soċjali għall-valutazzjoni u l-implimentazzjoni ta’ servizzi vokazzjonali u/jew tad-diżabilità rilevanti għas-superstiti li jirrapportaw problemi vokazzjonali waqt l-iskrinjar (Devine et al., 2022).

Fertilità

Sorsi: Children's Oncology Group (2022); Mulder et al., (2021); Schröder et al., (2019).

Il-pazjenti u s-superstiti tal-kanċer CAYA għandhom riskju akbar ta’ problemi ta’ fertilità u infertilità jekk it-trattament jaffettwa negattivament il-funzjoni riproduttiva. Għall-pazjenti żgħażagħ, ir-riskju ta’ infertilità temporanja jew permanenti jista’ jkollu implikazzjonijiet psikosoċjali profondi li jaffettwaw il-benesseri emozzjonali, l-iżvilupp tal-identità, ir-relazzjonijiet intimi u l-ippjanar tal-ħajja futura. Id-dwejjaq relatat mal-fertilità spiss jibda fid-dijanjożi, meta l-pazjenti u l-familji jkollhom jieħdu deċiżjonijiet urġenti u kumplessi dwar il-preservazzjoni tal-fertilità taħt pressjoni emozzjonali u b’ħin u informazzjoni limitati. Dan id-dwejjaq jista’ jippersisti matul it-trattament u fil-ħajja wara l-kanċer, partikolarment jekk il-kapaċità riproduttiva tkun indebolita jew tibqa’ inċerta (Din et al., 2023). Minħabba dawn il-konsegwenzi emozzjonali u soċjali tal-fertilità kompromessa jew tat-telf potenzjali tagħha, huwa essenzjali li l-kura relatata mal-fertilità tiġi integrata bħala komponent standard tat-trattament onkoloġiku u tal-appoġġ psikosoċjali. Dan l-istandard tal-kura jirrikonoxxi l-fertilità bħala aspett ewlieni tal-ħajja wara l-kanċer u jafferma l-ħtieġa ta’ komunikazzjoni bikrija, konsistenti u kompassjonali tul il-kontinwu tal-kura tal-kanċer.

Din it-taqsima dwar il-fertilità tiffoka primarjament fuq l-aspetti psikosoċjali u l-komunikazzjoni dwar il-preservazzjoni tal-fertilità u s-saħħa riproduttiva fil-kuntest tal-kanċer. Tenfasizza l-impatt emozzjonali, l-appoġġ fit-teħid tad-deċiżjonijiet, u l-importanza ta’ konversazzjonijiet f’waqthom u xierqa għall-età. Għal gwida dettaljata dwar proċeduri mediċi u protokolli kliniċi, nirreferu għall-istandards mediċi eżistenti u għal-linji gwida tal-ispeċjalisti fil-qasam.

NOTA: Din it-taqsima tippreżenta linji gwida eżistenti fil-kliem oriġinali tagħhom, peress li l-grupp ta’ kunsens tal-EU-CAYAS-NET ma kellux rakkomandazzjonijiet addizzjonali relatati mal-kuntest Ewropew. Dawn ġew inklużi hawn biex il-gwida ewlenija tinġabar f’post wieħed aċċessibbli, filwaqt li jiġu żgurati l-konsistenza u l-faċilità ta’ referenza fi ħdan l-istandard usa’ tal-kura.

Rakkomandazzjonijiet

1. Il-preservazzjoni tal-fertilità u r-riskju ta’ infertilità għandhom jiġu diskussi kmieni kemm jista’ jkun, qabel jibda t-trattament, biex jitnaqqas id-dwejjaq u tittejjeb il-kwalità tal-ħajja (COG, 2022).
2. Ġenerali – HCP għandu:
   • Ikun familjari mal-aħħar rakkomandazzjonijiet ibbażati fuq l-evidenza, politiki istituzzjonali u riżorsi edukattivi professjonali dwar ir-riskju ta’ infertilità u l-proċeduri tal-preservazzjoni tal-fertilità (Mulder et al., 2020).
   • Iżomm l-għarfien aġġornat permezz ta’ taħriġ fejn xieraq (Mulder et al., 2020).
   • Jirreferi lill-pazjenti lil fornituri ta’ kura psikosoċjali meta jkunu mnikkta dwar infertilità potenzjali (COG, 2022).
3. Għoti ta’ informazzjoni dwar ir-riskju ta’ infertilità relatat mat-trattament u l-preservazzjoni tal-fertilità – HCP għandu:
   • HCP għandu jagħti informazzjoni ċara, komprensiva u xierqa għall-età b’mod professjonali, newtrali u empatiku u jikkunsidra t-twemmin kulturali/reliġjuż tal-familja (Mulder et al., 2020).
   • Jipprovdi riżorsi edukattivi aġġornati bil-miktub u/jew online lill-pazjenti u lill-ġenituri tagħhom/lil dawk li jieħdu ħsiebhom/lis-sieħeb jew is-sieħba f’lingwi u livelli ta’ litteriżmu tas-saħħa xierqa (Mulder et al., 2020).
4. Komunikazzjoni dwar ir-riskju ta’ infertilità relatat mat-trattament u l-preservazzjoni tal-fertilità – HCP għandu:
   • Jinvolvi lill-pazjenti u/jew lill-ġenituri tagħhom/lil dawk li jieħdu ħsiebhom/lis-sħab tagħhom (Mulder et al., 2020).
   • Joffri konversazzjoni privata mal-pazjent skont l-età (Mulder et al., 2020).
   • Joffri konsulenza speċjali lill-adolexxenti (Schröder et al., 2019).
   • Joffri konversazzjoni separata mal-ġenituri/ma’ dawk li jieħdu ħsiebhom/mas-sħab wara l-kunsens jew l-assent tal-pazjent (Mulder et al., 2020).
   • Jikkunsidra l-età tal-pazjent, l-istat tal-iżvilupp u t-twemmin kulturali/reliġjuż tal-familja (Mulder et al., 2020).
   • Jipprovdi appoġġ emozzjonali lill-pazjenti u lill-ġenituri tagħhom/lil dawk li jieħdu ħsiebhom/lis-sħab waqt il-konsulenza dwar ir-riskju ta’ infertilità relatat mat-trattament u l-preservazzjoni tal-fertilità, u referenzi fil-pront lil speċjalisti psikosoċjali skont il-ħtieġa (Mulder et al., 2020).
   • Jibda l-konsulenza kmieni kemm jista’ jkun wara li jiġu stabbiliti dijanjożi tal-kanċer u pjan ta’ trattament u meta sseħħ bidla fl-istat tal-marda li teħtieġ intensifikazzjoni tat-trattament b’aġenti/modalitajiet tossiċi għall-gonadi (Mulder et al., 2020).
   • Joffri konsulenza fuq bażi kontinwa matul it-trattament u tul il-ħajja wara l-kanċer minħabba li r-riskju ta’ infertilità jew l-ideat tal-pazjent jistgħu jinbidlu (Mulder et al., 2020).
5. L-isptarijiet għandhom:
   • Jistabbilixxu perkorsi ta’ referenza għall-aċċess għal speċjalisti tal-fertilità jew ċentri speċjalizzati tal-fertilità fejn xieraq (Mulder et al., 2020).
6. Kwistjonijiet etiċi relatati mal-preservazzjoni tal-fertilità (Dikjarazzjonijiet ta’ prattika tajba) – HCP għandu:
   • Irawwem l-awtonomija tal-pazjent (Mulder et al., 2020).
   • Jivvaluta l-istat emozzjonali, psikoloġiku u intellettwali tal-pazjent bħala parti mill-proċess tal-kunsens infurmat (Mulder et al., 2020).
   • Jiżgura li d-deċiżjonijiet dwar il-preservazzjoni tal-fertilità jkunu mmexxija mill-aħjar interess tal-pazjent u mhux mill-interess tiegħu stess u/jew mill-interess tal-ġenituri/ta’ dawk li jieħdu ħsiebu/tas-sħab (Mulder et al., 2020).
   • Iħeġġeġ lill-pazjenti jikkunsidraw ir-riskji, u l-eventwalitajiet mediċi, soċjali u etiċi tal-proċeduri tal-preservazzjoni tal-fertilità kif ukoll l-użu futur tat-tessut iffriżat (Mulder et al., 2020).
   • Jindirizza l-inċertezza tat-teknoloġiji futuri waqt il-konsulenza dwar ir-riskju ta’ infertilità u l-proċeduri tal-preservazzjoni tal-fertilità (Mulder et al., 2020).
   • Jinkludi l-valuri soċjetali u etiċi marbuta mal-ġenituri soċjali (adozzjoni) u d-diskriminazzjoni potenzjali meta ssir applikazzjoni għall-adozzjoni fid-diskussjonijiet mal-pazjent u mal-ġenituri/ma’ dawk li jieħdu ħsiebu/mas-sħab dwar l-adozzjoni (Mulder et al., 2020).
   • Jinkludi proċess ta’ kunsens f’żewġ stadji mal-pazjenti u/jew mal-familji tagħhom/ma’ dawk li jieħdu ħsiebhom/mas-sħab: 1) fid-dijanjożi meta tittieħed id-deċiżjoni dwar il-ġbir u l-ħażna tat-tessut u 2) wara t-terapija f’età xierqa għall-iżvilupp meta tittieħed id-deċiżjoni dwar jekk u kif għandu jintuża l-materjal maħżun (Mulder et al., 2020).
   • Ikun konxju tal-importanza li jiġi ddeterminat minn qabel mal-pazjenti u mal-familji tagħhom/ma’ dawk li jieħdu ħsiebhom/mas-sħab l-aċċess tar-riċerkaturi għall-gameti maħżuna tagħhom (Mulder et al., 2020).
   • Ikun konxju tal-importanza li jiġi ddeterminat minn qabel mal-pazjenti u mal-familji tagħhom/ma’ dawk li jieħdu ħsiebhom/mas-sħab x’għandu jsir bil-gameti u/jew bit-tessut ippreservat fil-każ tal-mewt tal-pazjent (Mulder et al., 2020).
   • Ikun konxju ta’ kunflitti ta’ interess possibbli bejn il-ħtiġijiet tal-pazjenti/tal-ġenituri/ta’ dawk li jieħdu ħsiebhom u l-ispejjeż finanzjarji potenzjali fuq żmien qasir u fit-tul involuti fil-proċeduri u l-ħażna għall-preservazzjoni tal-fertilità, kif ukoll l-ispejjeż wara t-trattament assoċjati mal-ħolqien ta’ familja (Mulder et al., 2020).
7. HCP għandu:
   • Ikun familjari mal-aħħar rakkomandazzjonijiet ibbażati fuq l-evidenza, politiki istituzzjonali u riżorsi edukattivi professjonali dwar ir-riskju ta’ infertilità u l-proċeduri tal-preservazzjoni tal-fertilità (Mulder et al., 2020).
   • Iżomm l-għarfien aġġornat permezz ta’ taħriġ fejn xieraq (Mulder et al., 2020).
   • Jistabbilixxi perkorsi ta’ referenza għall-aċċess għal speċjalisti tal-fertilità (Mulder et al., 2020)
   • Jipprovdi riżorsi edukattivi aġġornati bil-miktub u/jew online lill-pazjenti u lill-ġenituri tagħhom/lil dawk li jieħdu ħsiebhom/lis-sieħeb jew is-sieħba f’lingwi u livelli ta’ litteriżmu tas-saħħa xierqa (Mulder et al., 2020).

Uġigħ Kroniku

Adattat minn: Children's Oncology Group (2022).

L-uġigħ kroniku huwa konsegwenza prevalenti u spiss mhux rikonoxxuta biżżejjed tal-kanċer u tat-trattament tiegħu f’CAYA. B’differenza mill-uġigħ akut, li jista’ jservi funzjoni protettiva, l-uġigħ kroniku jista’ jippersisti lil hinn mill-perjodu mistenni tal-fejqan u jaffettwa b’mod sinifikanti l-funzjonament fiżiku, emozzjonali, konjittiv u soċjali ta’ żagħżugħ. Huwa marbut mill-qrib ma’ dwejjaq psikoloġiku, kwalità tal-ħajja mnaqqsa, u tfixkil fl-attendenza fl-iskola, fir-relazzjonijiet ma’ sħabhom u fid-dinamika tal-familja. Fl-onkoloġija CAYA, approċċ komprensiv għall-ġestjoni tal-uġigħ għandu jestendi lil hinn mill-interventi farmakoloġiċi biex jinkludi strateġiji psikosoċjali, komportamentali u riabilitattivi (Schulte et al., 2020). L-identifikazzjoni bikrija u l-valutazzjoni kontinwa tal-uġigħ, flimkien ma’ interventi individwalizzati u xierqa għall-iżvilupp, huma essenzjali.

L-uġigħ kroniku għandu jiġi indirizzat fi ħdan standard konġunt tal-kura li jintegra s-saħħa fiżika, is-saħħa mentali u l-appoġġ psikosoċjali, filwaqt li jiżgura sforzi koordinati bejn onkologi, psikologi, speċjalisti tal-uġigħ, fiżjoterapisti, ħaddiema soċjali u edukaturi.

Mudell integrat bħal dan jippromwovi r-reżiljenza u jtejjeb ir-riżultati funzjonali. Billi l-ġestjoni tal-uġigħ tiġi inkorporata fil-qafas usa’ tal-kura psikosoċjali, CAYA jistgħu jiġu appoġġjati b’mod aktar effettiv fl-irkupru, it-tbatija tista’ titnaqqas, u l-benesseri ġenerali tagħhom jittejjeb.

Rakkomandazzjonijiet tal-EU-CAYAS-NET

1. F’CAYAS b’uġigħ kroniku, jistgħu jintużaw terapiji fiżiċi, waħedhom jew flimkien ma’ trattamenti oħra
2. a) F’CAYAS b’uġigħ kroniku, tista’ tintuża ġestjoni psikoloġika permezz ta’ terapija konjittiva komportamentali u interventi relatati (terapija tal-aċċettazzjoni u l-impenn, terapija komportamentali u terapija tar-rilassament). b) It-terapija psikoloġika tista’ tingħata wiċċ imb wiċċ jew mill-bogħod, jew permezz ta’ approċċ ikkombinat. c) Dan jista’ jinkludi terapiji alternattivi bħat-terapija bil-mużika, bl-arti jew bil-logħob speċjalment fit-tfal li jiffaċċjaw uġigħ kroniku
3. F’CAYAS b’uġigħ kroniku, tista’ tintuża ġestjoni farmakoloġika xierqa mfassla skont indikazzjonijiet u kundizzjonijiet speċifiċi
4. a) Ġestjoni farmakoloġika xierqa mfassla skont indikazzjonijiet speċifiċi tista’ tinkludi l-użu tal-morfina taħt il-prinċipji tal-ġestjoni responsabbli tal-opjojdi, għall-kura fi tmiem il-ħajja. b) Fit-tfal b’uġigħ kroniku assoċjat ma’ kundizzjonijiet li jillimitaw il-ħajja, il-morfina tista’ tingħata minn fornituri tal-kura tas-saħħa mħarrġa kif xieraq, taħt il-prinċipji tal-ġestjoni responsabbli tal-opjojdi.

L-aħjar prattiki għall-ġestjoni klinika tal-uġigħ kroniku fil-pazjenti u s-superstiti tal-kanċer CAYA:

1. CAYAS b’uġigħ kroniku u l-familji tagħhom u dawk li jieħdu ħsiebhom għandhom jirċievu kura minn perspettiva bijopsikosoċjali; l-uġigħ m’għandux jiġi ttrattat sempliċement bħala problema bijomedika
2. Valutazzjoni bijopsikosoċjali komprensiva hija essenzjali biex tiggwida l-ġestjoni u l-ippjanar tal-uġigħ. Bħala komponent ta’ din il-valutazzjoni, il-fornituri tal-kura tas-saħħa għandhom jużaw għodod xierqa għall-età, għall-kuntest u għall-kultura biex jiskrinjaw u jimmonitorjaw l-intensità tal-uġigħ u l-impatt tiegħu fuq il-kwalità tal-ħajja tat-tifel u tal-familja
3. CAYAS b’uġigħ kroniku għandhom ikollhom valutazzjoni bir-reqqa ta’ kwalunkwe kundizzjoni sottostanti u aċċess għal trattament xieraq għal dawk il-kundizzjonijiet, flimkien ma’ interventi xierqa għall-ġestjoni tal-uġigħ. L-uġigħ kroniku fit-tfulija, fl-adolexxenza jew fl-età adulta żagħżugħa spiss jeżisti flimkien ma’ kundizzjonijiet komorbidi li jaffettwaw is-saħħa tat-tifel u l-benesseri soċjali u emozzjonali tiegħu, li jeħtieġu ġestjoni fl-istess ħin.
4. CAYAS li jippreżentaw uġigħ kroniku għandhom jiġu vvalutati minn fornituri tal-kura tas-saħħa b’ħiliet u esperjenza fil-valutazzjoni, fid-dijanjożi u fil-ġestjoni tal-uġigħ kroniku.
5. Il-ġestjoni, kemm permezz ta’ terapiji fiżiċi, interventi psikoloġiċi jew farmakoloġiċi, jew kombinazzjonijiet tagħhom, għandha tkun imfassla skont is-saħħa tat-tifel, tal-adolexxent jew tal-adult żagħżugħ; il-kundizzjoni sottostanti; l-età tal-iżvilupp; il-kapaċitajiet fiżiċi, lingwistiċi u konjittivi; u l-ħtiġijiet soċjali u emozzjonali
6. Il-kura taż-żgħażagħ b’uġigħ kroniku għandha tkun iċċentrata fuq il-pazjent/is-superstitu u l-familja. Jiġifieri, il-kura taż-żagħżugħ għandha:
   • tiffoka fuq, u tkun organizzata madwar, il-ħtiġijiet tas-saħħa, il-preferenzi u l-aspettattivi taż-żagħżugħ, u tal-familji u l-komunitajiet tagħhom;
   • tkun imfassla skont il-valuri, il-kultura, il-preferenzi u r-riżorsi tal-familja; u
   • tippromwovi l-involviment u tappoġġja liż-żgħażagħ u lill-familji tagħhom biex ikollhom rwol attiv fil-kura permezz ta’ teħid ta’ deċiżjonijiet infurmat u kondiviż
7. Il-familji u dawk li jieħdu ħsieb il-pazjent għandhom jirċievu informazzjoni f’waqtha u preċiża. It-teħid ta’ deċiżjonijiet kondiviż u komunikazzjoni ċara huma essenzjali għal kura klinika tajba. Il-komunikazzjoni mal-pazjenti għandha tkun adattata għall-kapaċitajiet konjittivi, tal-iżvilupp u lingwistiċi tagħhom. Għandu jkun hemm ħin adegwat fi spazju komdu għal diskussjonijiet u mistoqsijiet dwar il-pjanijiet ta’ ġestjoni tal-kura u l-progress.
8. Iż-żagħżugħ u l-familja tiegħu u dawk li jieħdu ħsiebu għandhom jiġu ttrattati b’mod komprensiv u integrat: għandhom jiġu indirizzati l-aspetti kollha tal-iżvilupp u l-benesseri taż-żagħżugħ, inklużi s-saħħa konjittiva, emozzjonali u fiżika tiegħu. Barra minn hekk, il-ħtiġijiet u l-għanijiet edukattivi, kulturali u soċjali taż-żagħżugħ għandhom jiġu indirizzati bħala parti mill-pjan ta’ ġestjoni tal-kura.
9. F’CAYAS b’uġigħ kroniku, għandu jiġi adottat approċċ interdixxiplinari u multimodali mfassal skont il-ħtiġijiet u x-xewqat tat-tifel, tal-familja u ta’ dawk li jieħdu ħsiebu, u skont ir-riżorsi disponibbli. Il-mudell bijopsikosoċjali tal-uġigħ jappoġġja l-użu ta’ diversi modalitajiet biex tiġi indirizzata l-ġestjoni tal-uġigħ kroniku.
10. Dawk li jfasslu l-politika, il-maniġers tal-programmi u l-fornituri tal-kura tas-saħħa, kif ukoll il-familji u dawk li jieħdu ħsieb il-pazjent, għandhom jagħtu attenzjoni lill-ġestjoni responsabbli tal-opjojdi biex jiżguraw l-użu razzjonali u kawt tagħhom. Il-prattiki essenzjali tal-ġestjoni responsabbli tal-opjojdi f’CAYAS jinkludu:
    • L-opjojdi għandhom jintużaw biss għal indikazzjonijiet xierqa u jiġu preskritti minn fornituri mħarrġa, b’valutazzjoni bir-reqqa tal-benefiċċji u r-riskji. L-użu tal-opjojdi mill-individwi, l-impatt tagħhom fuq l-uġigħ u l-effetti avversi tagħhom għandhom jiġu mmonitorjati u evalwati kontinwament minn fornituri mħarrġa.
    • Il-fornitur li jippreskrivi għandu jkollu pjan ċar għall-kontinwazzjoni, it-tnaqqis gradwali jew it-twaqqif tal-opjojdi skont il-kundizzjoni tat-tifel. Iż-żagħżugħ u l-familja għandhom jiġu infurmati dwar il-pjan u r-raġunament tiegħu.
    • Għandha tingħata attenzjoni xierqa lill-akkwist, il-ħażna u r-rimi tal-opjojdi mhux użati.

Taħriġ u Komunikazzjoni għall-HCP Psikosoċjali

Adattat minn: Patenaude, Pelletier & Bingen (2015); (ara wkoll Schröder et al., 2019).

Kura psikosoċjali ta’ kwalità għolja fl-onkoloġija pedjatrika tiddependi fuq professjonisti mħarrġa sew u integrati b’mod effettiv li jistgħu jikkomunikaw b’mod miftuħ u kollaborattiv mat-timijiet mediċi, mal-pazjenti u mal-familji. Iż-żgħażagħ li jgħixu bil-kanċer u wara l-kanċer, kif ukoll dawk li jieħdu ħsiebhom u l-familji tagħhom, jiffaċċjaw sfidi emozzjonali, tal-iżvilupp u prattiċi kumplessi li jeħtieġu appoġġ koordinat u xieraq għall-iżvilupp mill-fornituri tal-kura tas-saħħa. HCPs psikosoċjali għandhom rwol ewlieni fl-indirizzar ta’ dawn il-ħtiġijiet u għandhom jiġu rikonoxxuti bħala membri essenzjali tat-tim interdixxiplinari tal-kura.

Standards ċari għall-komunikazzjoni, id-dokumentazzjoni u t-taħriġ huma meħtieġa biex jiżguraw kura psikosoċjali konsistenti, etika u effettiva. Kif deskritt minn Patenaude, Pelletier, u Bingen (2015), u appoġġjat minn rakkomandazzjonijiet sussegwenti (Schröder et al., 2019), il-fornituri psikosoċjali għandu jkollhom aċċess sħiħ għal informazzjoni medika rilevanti, jipparteċipaw f’laqgħat tal-ippjanar tal-kura, u jikkontribwixxu interpretazzjoni esperta tas-sejbiet psikoloġiċi biex jiggwidaw id-deċiżjonijiet kliniċi. L-aderenza mal-istandards istituzzjonali u legali tad-dokumentazzjoni, flimkien mal-linji gwida etiċi, tipproteġi aktar il-kwalità tal-kura.

B’mod kruċjali, il-fornituri psikosoċjali għandu jkollhom taħriġ u kwalifiki speċjalizzati fid-dixxiplina tagħhom u jirċievu superviżjoni kontinwa jew appoġġ mill-kollegi. Dan jiżgura l-kapaċità tagħhom li jipprovdu interventi sensittivi u xierqa għall-iżvilupp għal CAYA li jiffaċċjaw mard serju u kroniku. Billi jistabbilixxu standards kondiviżi għall-komunikazzjoni, id-dokumentazzjoni u l-kompetenza professjonali, it-timijiet tal-onkoloġija jistgħu jipprovdu kura tassew iċċentrata fuq il-pazjent u l-familja li tissodisfa l-ħtiġijiet psikoloġiċi kif ukoll mediċi ta’ kull tifel u tifla.

Rakkomandazzjonijiet tal-EU-CAYAS-NET

1. Komunikazzjoni u kollaborazzjoni miftuħa u rispettużi bejn il-fornituri mediċi u psikosoċjali, il-pazjenti u l-familji huma essenzjali għal kura effettiva ċċentrata fuq il-pazjent u l-familja. Il-professjonisti psikosoċjali għandhom jiġu integrati fl-ambjenti tal-kura onkoloġika CAYA bħala membri integrali tat-tim u jipparteċipaw fiż-żjarat/laqgħat tal-kura tal-pazjent.
2. Il-fornituri psikosoċjali għall-pazjenti u s-superstiti tal-kanċer CAYA għandu jkollhom aċċess għar-rekords mediċi u r-rapporti rilevanti għandhom jiġu kondiviżi bejn il-professjonisti tat-tim tal-kura, bl-interpretazzjoni tar-rapporti psikoloġiċi pprovduta mill-fornituri psikosoċjali lill-persunal u lill-pazjenti/familji għall-ippjanar tal-kura tal-pazjent. Il-fornituri psikosoċjali għandhom isegwu l-politiki tad-dokumentazzjoni tas-sistema tas-saħħa fejn jipprattikaw skont ir-rekwiżiti etiċi tal-professjoni tagħhom u l-liġijiet tal-istat.
3. Huwa kruċjali li l-fornituri psikosoċjali għall-pazjenti u s-superstiti tal-kanċer CAYA jkollhom taħriġ u edukazzjoni speċjali u jkunu akkreditati fid-dixxiplina tagħhom biex jipprovdu valutazzjoni u trattament xierqa għall-iżvilupp tat-tfal b’mard serju u kroniku, kif ukoll superviżjoni rilevanti kontinwa/appoġġ mill-kollegi.

Appoġġ bejn il-Pari

Il-kontenut ippreżentat f’dan il-kapitlu huwa bbażat fuq diskussjonijiet interdixxiplinari kontinwi u skambji kollaborattivi fi ħdan il-proġett EU-CAYAS-NET.

L-appoġġ bejn il-pari għandu rwol vitali fil-benesseri psikosoċjali tas-superstiti tal-kanċer CAYA. L-esperjenza personali kondiviża ta’ min iffaċċja l-kanċer f’età żgħira tipprovdi bażi unika għal fehim reċiproku, validazzjoni u fiduċja li tvarja ħafna minn relazzjonijiet terapewtiċi professjonali. Ħafna superstiti CAYA jirrapportaw li jħossuhom iżolati minn sħabhom matul u wara t-trattament, speċjalment meta stadji importanti tal-iżvilupp bħall-edukazzjoni, ir-relazzjonijiet u l-indipendenza jiġu mfixkla. Il-kuntatt ma’ oħrajn li esperjenzaw xi ħaġa simili jista’ jnaqqas is-sentimenti ta’ aljenazzjoni, jinnormalizza emozzjonijiet kumplessi, u jippromwovi r-reżiljenza. L-appoġġ bejn il-pari jista’ jieħu ħafna forom, inklużi konnessjonijiet informali, programmi strutturati, komunitajiet online, u networks organizzati tas-superstiti. L-evidenza tissuġġerixxi li involviment bħal dan mhux biss itejjeb il-benesseri emozzjonali iżda wkoll irawwem l-għoti tas-setgħa, l-advokazzjoni u l-adattament fit-tul. Għaldaqstant, l-appoġġ bejn il-pari għandu jitqies bħala komponent ewlieni tal-kura fil-ħajja wara l-kanċer, u għandhom ikunu fis-seħħ sistemi biex jiffaċilitaw opportunitajiet sikuri, aċċessibbli u xierqa għall-età biex CAYA jagħmlu kuntatt ma’ oħrajn.

Ċaħda ta’ responsabbiltà: Għalkemm l-appoġġ bejn il-pari għadu mhuwiex rikonoxxut universalment bħala standard awtonomu fil-kura fil-ħajja wara l-kanċer, nemmnu li għandu jiġi stabbilit u jinżamm bħala standard tal-kura fih innifsu fi ħdan is-segwitu psikosoċjali, minħabba l-valur dokumentat sew tiegħu fit-trawwim tar-reżiljenza emozzjonali, fit-tnaqqis tal-iżolament u fil-promozzjoni tal-benesseri fit-tul. L-importanza ta’ dan is-suġġett għall-komunità tas-superstiti, u r-rilevanza tiegħu fil-fażijiet kollha tal-kontinwu tal-kura, jiġġustifikaw attenzjoni dedikata u integrazzjoni strutturata fil-prattika standard. Il-kontenut ippreżentat f’dan il-kapitlu huwa bbażat fuq diskussjonijiet interdixxiplinari kontinwi u skambji kollaborattivi fi ħdan il-proġett EU-CAYAS-NET, u jirrifletti l-esperjenzi personali u l-perspettivi tas-superstiti, ta’ dawk li jipprovdu appoġġ bejn il-pari, tal-avukati tal-pazjenti u tal-professjonisti tal-kura tas-saħħa. Filwaqt li jinkorpora elementi ta’ prattiki eżistenti, għadu ma jirrappreżentax linja gwida klinika stabbilita formalment jew ikklassifikata skont l-evidenza. L-iżvilupp ta’ standard komprensiv u bbażat fuq l-evidenza għall-appoġġ bejn il-pari se jeħtieġ passi futuri inklużi rieżami sistematiku, bini ta’ kunsens u validazzjoni f’ambjenti differenti tal-kura tas-saħħa.

Rakkomandazzjonijiet tal-EU-CAYAS-NET

1. Aċċess u Inklużjoni
   • Il-pjanijiet ta’ kura fil-ħajja wara l-kanċer għandhom jiżguraw li l-pazjenti CAYA kollha jkunu infurmati dwar l-opportunitajiet disponibbli ta’ appoġġ bejn il-pari
   • Il-programmi għandhom ikunu inklużivi, sensittivi għall-kultura u aċċessibbli għal popolazzjonijiet diversi inklużi komunitajiet emarġinati jew sottorappreżentati
2. Integrazzjoni fil-Kura
   • L-appoġġ bejn il-pari għandu jiġi offrut bħala komponent standard tal-kura fil-ħajja wara l-kanċer flimkien mal-kura medika u psikosoċjali ta’ segwitu
   • Il-kliniċisti u t-timijiet tal-kura għandhom jikkollaboraw ma’ mentors ċertifikati bejn il-pari, networks tas-superstiti u organizzazzjonijiet taż-żgħażagħ biex jirreferu u jiżviluppaw flimkien strutturi xierqa ta’ appoġġ
3. Taħriġ u Kwalità
   • Dawk li jipprovdu appoġġ bejn il-pari għandhom jirċievu taħriġ fis-smigħ attiv, fil-konfini, fil-kunfidenzjalità, fil-kura infurmata mit-trawma u fl-għarfien tas-saħħa mentali
   • Il-programmi għandhom jiġu evalwati regolarment għas-sikurezza, l-effettività u s-sodisfazzjon tas-superstiti
4. Tranżizzjoni u Kontinwità
   • Is-servizzi ta’ appoġġ bejn il-pari għandhom ikunu adattabbli tul il-kontinwu tal-kura – mit-trattament għall-fażi ta’ wara t-trattament u għall-ħajja fit-tul wara l-kanċer
   • Għandha tingħata attenzjoni speċjali lill-fażijiet ta’ tranżizzjoni, bħar-ritorn għall-iskola jew għax-xogħol, jew it-tranżizzjoni lejn sistemi ta’ kura għall-adulti
5. Responsabbiltajiet tal-Fornituri tal-Kura u tal-Istituzzjonijiet
   • Jirrikonoxxu l-appoġġ bejn il-pari bħala element vitali tal-kura psikosoċjali
   • Jinkludu l-vuċijiet tas-superstiti fl-ippjanar tas-servizzi, fit-twassil tal-programmi u fl-iżvilupp tal-politika

Niket & Telf fil-Ħajja wara l-Kanċer

Il-kontenut ippreżentat f’dan il-kapitlu huwa bbażat fuq diskussjonijiet interdixxiplinari kontinwi u skambji kollaborattivi fi ħdan il-proġett EU-CAYAS-NET.

In-niket huwa aspett komuni iżda spiss mhux rikonoxxut biżżejjed fil-ħajja wara l-kanċer. Ħafna individwi jġorru sentimenti profondi u kumplessi ta’ telf li jippersistu għal żmien twil wara li jintemm it-trattament. Dan it-telf jista’ jinkludi bidliet fil-funzjoni fiżika, fl-immaġni tal-ġisem, fil-fertilità, fl-indipendenza, fir-rwoli soċjali u fil-pjanijiet futuri. Għas-superstiti żgħażagħ b’mod partikolari, it-tfixkil ta’ stadji importanti tal-iżvilupp, bħall-edukazzjoni, il-progress fil-karriera jew il-ħolqien ta’ familja, jista’ jwassal għal sens ta’ skonnessjoni mill-ambjent soċjali u niket għal verżjoni "mitlufa" tal-perkors tal-ħajja li kienu jistennew. In-niket f’dan il-kuntest mhux dejjem ikun marbut mal-mewt, iżda mat-telf intanġibbli li jakkumpanja s-sopravivenza nnifisha. Dawn l-esperjenzi jistgħu joħorġu gradwalment, u jistgħu jiġu kkumplikati minn nuqqas ta’ rikonoxximent soċjetali jew kliniku.

Aspett ieħor tan-niket u tat-telf fil-ħajja wara l-kanċer huwa s-sens ta’ ħtija tas-superstitu. Is-sens ta’ ħtija tas-superstitu jirreferi għall-piż psikoloġiku li jista’ jinqala’ meta individwu jibqa’ ħaj wara marda li thedded il-ħajja filwaqt li oħrajn ma jibqgħux ħajjin. Fost is-superstiti tal-kanċer, dan il-fenomenu jista’ jimmanifesta ruħu f’sentimenti ta’ nuqqas ta’ valur personali, awtoakkuża, jew kunflitt emozzjonali relatat mas-sopravivenza meta sħabhom, pazjenti oħra jew ħbieb ikunu mietu. Dawn l-emozzjonijiet jistgħu jkunu partikolarment qawwija fis-superstiti AYA, li spiss jiffurmaw rabtiet qawwija ma’ oħrajn li jkunu għaddejjin minn esperjenzi simili. Is-sens ta’ ħtija tas-superstitu jista’ jwassal lill-individwi biex jimminimizzaw id-diffikultajiet tagħhom stess, irażżnu sentimenti ta’ ferħ jew kisba, jew jiddubitaw id-dritt tagħhom għal futur li ġie miċħud lil oħrajn. Filwaqt li s-sens ta’ ħtija tas-superstitu huwa reazzjoni emozzjonali naturali, jista’ jikkontribwixxi għal sintomi ta’ dipressjoni, ansjetà u rtirar soċjali jekk ma jiġix indirizzat.

Ċaħda ta’ responsabbiltà: Għalkemm l-indirizzar tan-Niket u tat-Telf fil-kura fil-ħajja wara l-kanċer mhuwiex standard awtonomu, iżda għandu jkun element standard fl-għoti ta’ appoġġ emozzjonali u psikoloġiku, minħabba l-importanza ta’ dan is-suġġett għall-komunità tas-superstiti u r-rilevanza tiegħu tul il-kontinwu tal-kura, ħassejna li kien essenzjali li ninkluduh f’dan l-istandard konġunt bħala punt ta’ referenza fundamentali għal żvilupp ulterjuri. Il-kontenut ippreżentat f’dan il-kapitlu huwa bbażat fuq diskussjonijiet interdixxiplinari kontinwi u skambji kollaborattivi fi ħdan il-proġett EU-CAYAS-NET, u jirrifletti l-esperjenzi u l-perspettivi kondiviżi tas-superstiti, tal-avukati tal-pazjenti u tal-professjonisti. Filwaqt li huwa bbażat fuq prattiki eżistenti u kunsens tal-esperti, għadu ma jirrappreżentax linja gwida klinika stabbilita formalment jew ikklassifikata skont l-evidenza. Prattika komprensiva u bbażata fuq l-evidenza trid tiġi żviluppata f’passi futuri permezz ta’ rieżami sistematiku u validazzjoni usa’ f’ambjenti differenti tal-kura tas-saħħa.

Rakkomandazzjonijiet tal-EU-CAYAS-NET

1. Rikonoxximent u Validazzjoni
   • Il-pjanijiet ta’ kura fil-ħajja wara l-kanċer għandhom jinkludu rikonoxximent formali tan-niket u tat-telf bħala parti mill-ħajja wara l-kanċer
   • Is-superstiti għandhom jingħataw il-kliem u l-ispazju biex jesprimu l-impatt emozzjonali ta’ dak li ntilef, lil hinn mis-saħħa fiżika
2. Skrinjar Psikosoċjali ta’ Rutina
   • Id-dwejjaq relatat man-niket għandu jiġi skrinjat regolarment permezz ta’ għodod xierqa għall-età waqt iż-żjarat ta’ segwitu fil-ħajja wara l-kanċer
   • Għandha tingħata attenzjoni partikolari lill-istadji ta’ tranżizzjoni tal-ħajja (pereżempju tmiem it-trattament, ritorn għall-iskola jew għax-xogħol, riintegrazzjoni ma’ sħabhom) meta n-niket jista’ jintensifika
3. Aċċess għal Appoġġ Infurmat min-Niket
   • Is-superstiti għandu jkollhom aċċess f’waqtu għal professjonisti mħarrġa tas-saħħa mentali li joffru konsulenza dwar in-niket, terapija narrattiva u kura infurmata mit-trawma
   • Il-programmi għandhom jipprovdu appoġġ għan-niket imfassal skont l-iżvilupp, inklużi interventi bbażati fuq il-logħob għat-tfal, terapija fi grupp għall-adolexxenti, u appoġġ ibbażat fuq l-identità għall-adulti żgħażagħ
4. Perkorsi bejn il-Pari u ta’ Espressjoni
   • Is-superstiti għandhom jingħataw opportunitajiet biex jipproċessaw in-niket permezz ta’ gruppi ta’ diskussjoni bejn il-pari, arti kreattiva, kitba f’djarju u rakkontar diġitali ta’ stejjer
   • L-appoġġ għan-niket għandu jkun adattabbli għall-preferenzi individwali, għall-kuntesti kulturali u għal-livelli ta’ ftuħ
5. Edukazzjoni tal-Fornituri u Integrazzjoni fis-Sistema
   • It-timijiet multidixxiplinari tal-kura għandhom jirċievu taħriġ dwar kif jagħrfu r-reazzjonijiet tan-niket u jirrispondu b’empatija, lingwaġġ xieraq u perkorsi ta’ referenza
   • L-appoġġ għan-niket għandu jiġi integrat fil-protokolli tal-ħajja wara l-kanċer, mhux ittrattat bħala anċillari jew reattiv

In-niket huwa parti normali, sana u spiss meħtieġa tal-adattament għall-ħajja wara l-kanċer. Ir-rikonoxximent u l-appoġġ ta’ forom diversi ta’ telf esperjenzati mis-superstiti CAYA huma komponent kritiku ta’ kura kompassjonali u komprensiva fil-ħajja wara l-kanċer.

Tqabbil Ħdejn Xulxin

It-taqsima li ġejja tippreżenta tqabbil ħdejn xulxin tal-istandards oriġinali u l-verżjonijiet adattati tagħna. Il-modifiki kollha huma enfasizzati b'tipa grassa biex jiġu żgurati t-trasparenza u t-traċċabbiltà tal-bidliet.

Aspetti Soċjali

Sorsi: Pelletier & Bona (2015).

Psikoloġija – Kura Bażika

Sorsi: Kazak et al., (2015); Lown et al., (2015); Marchak et al., (2022); Schröder et al., (2019).

Sorveljanza – Newropsikoloġija

Sorsi: Annett, Patel & Phipps (2015); Children's Oncology Group (2022); Schröder et al., (2019); Scottish Intercollegiate Guidelines Network (2013).

Psikoedukazzjoni, Gwida Antiċipatorja, u Tħejjija għall-Proċeduri

Sorsi: Flowers & Birnie (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019); Thompson & Young-Saleme (2015).

Interventi għal Appoġġ Emozzjonali u Soċjali – għall-Pazjenti

Sorsi: Christiansen et al., (2015); Steele et al., (2015); (ara wkoll Schröder et al., 2019).

Appoġġ Emozzjonali – għall-Membri tal-Familja/Persuni li Jieħdu Ħsiebhom/Aħwa

Sorsi: Gerhardt et al., (2015); Kearney et al., (2015).

Għeja

Sorsi: Children's Oncology Group (2022); Christen et al., (2020); Schröder et al., (2019).

Appoġġ għall-Edukazzjoni u l-Karriera

Din it-taqsima tippreżenta l-linji gwida eżistenti fil-kliem oriġinali tagħhom, peress li l-grupp ta' kunsens EU-CAYAS-NET ma kellu l-ebda rakkomandazzjoni addizzjonali relatata mal-kuntest Ewropew. Dawn ġew inklużi hawn biex jiġbru flimkien il-gwida ewlenija f'post wieħed aċċessibbli, filwaqt li jiżguraw konsistenza u faċilità ta' referenza fi ħdan l-istandard usa' tal-kura.

Sorsi: Devine et al., (2022); Thompson et al., (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019).

Standards Eżistenti – Edukazzjoni

Min jeħtieġ sorveljanza?

• Il-fornituri tal-kura tas-saħħa, l-għalliema, il-persuni li jieħdu ħsiebhom, u s-superstiti tal-kanċers CAYA, u l-iskejjel tas-superstiti għandhom ikunu konxji li, fil-livell tal-grupp, is-superstiti tal-kanċer CAYA jinsabu f'riskju ta': a. kisba edukattiva aktar baxxa; b. dewmien fit-tlestija tal-edukazzjoni tagħhom; c. ħtieġa għal aġġustamenti edukattivi (Devine et al., 2022).
• Hija meħtieġa attenzjoni partikolari għas-superstiti tal-kanċer CAYA bil-fatturi ta' riskju li ġejjin għal kisba edukattiva aktar baxxa: dijanjożi primarja ta' tumur tas-CNS, terapiji mmirati lejn is-CNS, funzjonament newrokonjittiv indebolit, razza mhux bajda jew status ta' immigrazzjoni, u livell aktar baxx ta' edukazzjoni tal-ġenituri (Devine et al., 2022).

F'liema età jew mument għandha tinbeda s-sorveljanza?

• Is-sorveljanza tar-riżultati edukattivi hija rakkomandata għall-etajiet kollha, biex tibda fid-dijanjożi u tkompli matul is-sopravivenza sal-età adulta żagħżugħa (Devine et al., 2022).

Liema modalità ta' sorveljanza għandha tintuża? B'liema frekwenza?

• Hija rakkomandata valutazzjoni regolari tar-riżultati edukattivi permezz ta' rapportar mill-ġenituri jew awtorapportar f'kull żjara ta' segwitu fit-tul jew eżami mediku ġenerali, mill-inqas kull sena sakemm titlesta l-edukazzjoni (Devine et al., 2022).
• Is-superstiti fit-tul tal-kanċers fit-tfulija u fl-adolexxenza għandhom jirċievu skrinjar psikosoċjali annwali għal: a. progress edukattiv u/jew vokazzjonali sfavorevoli, diffikultajiet soċjali u fir-relazzjonijiet; b. tbatija, ansjetà u depressjoni; u c. imġibiet ta' riskju għas-saħħa (Lown et al., 2015).
• Hija rakkomandata valutazzjoni tal-ħtiġijiet ta' appoġġ għar-riintegrazzjoni fil-ħajja ta' kuljum/ kindergarten/ skola/ post tax-xogħol fi tmiem it-trattament onkoloġiku intensiv u matul il-kura ta' segwitu (Schröder et al., 2019).
• Hija rakkomandata d-dokumentazzjoni tal-problemi edukattivi fir-rekord mediku tas-superstitu biex jiġi ffaċilitat il-qsim mal-membri kollha tat-tim tal-kura (Devine et al., 2022).
• Huwa rakkomandat riferiment lil speċjalista edukattiv, psikologu, u/jew ħaddiem soċjali għall-valutazzjoni u l-implimentazzjoni ta' servizzi edukattivi u/jew tad-diżabilità rilevanti għas-superstiti li jirrapportaw problemi edukattivi waqt l-iskrinjar (Devine et al., 2022).
• B'kollaborazzjoni mal-ġenituri, iż-żgħażagħ fl-età tal-iskola dijanjostikati bil-kanċer għandhom jirċievu appoġġ għar-ritorn l-iskola li jiffoka fuq l-għoti ta' informazzjoni lill-persunal tal-iskola dwar id-dijanjożi tal-pazjent, it-trattament u l-implikazzjonijiet għall-ambjent tal-iskola u jipprovdi rakkomandazzjonijiet biex jappoġġja l-esperjenza skolastika tat-tifel jew tifla (Thompson et al., 2015).
• Il-programmi tal-onkoloġija pedjatrika għandhom jidentifikaw membru tat-tim bl-għarfien u l-ħiliet meħtieġa li jikkoordina l-komunikazzjoni bejn il-pazjent/familja, l-iskola u t-tim tal-kura tas-saħħa (Thompson et al., 2015).

Standards Eżistenti – Impjieg

Min jeħtieġ sorveljanza?

• Il-fornituri tal-kura tas-saħħa, il-persuni li jieħdu ħsiebhom, u s-superstiti tal-kanċers CAYA għandhom ikunu konxji li, fil-livell tal-grupp, is-superstiti tal-kanċer CAYA jinsabu f'riskju ta' qgħad. Hija meħtieġa attenzjoni partikolari għas-superstiti tal-kanċer CAYA bil-fatturi ta' riskju li ġejjin għall-qgħad: sess femminili, kisba edukattiva aktar baxxa, dijanjożi primarja ta' tumur tas-CNS, terapiji mmirati lejn is-CNS, kwalunkwe effett sekondarju avvers fit-tul, funzjonament newrokonjittiv indebolit, it-tieni tumur malinn jew rikorrenza, tbatija psikoloġika, u diżabilità fiżika (Devine et al., 2022).

F'liema età jew mument għandha tinbeda s-sorveljanza?

• L-ippjanar vokazzjonali u s-sorveljanza tal-impjieg huma rakkomandati mill-adolexxenza biex jappoġġjaw lis-superstiti fit-tranżizzjoni mill-edukazzjoni għall-impjieg (Devine et al., 2022).

Liema modalità ta' sorveljanza għandha tintuża? B'liema frekwenza?

• Hija rakkomandata valutazzjoni regolari tal-ippjanar vokazzjonali u tal-istatus tal-impjieg permezz ta' rapportar mill-ġenituri jew awtorapportar f'kull żjara ta' segwitu fit-tul jew eżami mediku ġenerali (Devine et al., 2022).
• Is-superstiti fit-tul tal-kanċers fit-tfulija u fl-adolexxenza għandhom jirċievu skrinjar psikosoċjali annwali għal: a. progress edukattiv u/jew vokazzjonali sfavorevoli, diffikultajiet soċjali u fir-relazzjonijiet; b. tbatija, ansjetà u depressjoni; u c. imġibiet ta' riskju għas-saħħa (Lown et al., 2015).
• Valutazzjoni tal-ħtiġijiet ta' appoġġ għar-riintegrazzjoni fil-ħajja ta' kuljum/ kindergarten/ skola/ post tax-xogħol fi tmiem it-trattament onkoloġiku intensiv u matul il-kura ta' segwitu (Schröder et al., 2019).
• Huwa rakkomandat riferiment lil konsulent vokazzjonali, psikologu, u/jew ħaddiem soċjali għall-valutazzjoni u l-implimentazzjoni ta' servizzi vokazzjonali u/jew tad-diżabilità rilevanti għas-superstiti li jirrapportaw problemi vokazzjonali waqt l-iskrinjar (Devine et al., 2022).

Fertilità

Sorsi: Children's Oncology Group (2022); Mulder et al., (2021); Schröder et al., (2019).

Din it-taqsima tippreżenta l-linji gwida eżistenti fil-kliem oriġinali tagħhom, peress li l-grupp ta' kunsens EU-CAYAS-NET ma kellu l-ebda rakkomandazzjoni addizzjonali relatata mal-kuntest Ewropew. Dawn ġew inklużi hawn biex jiġbru flimkien il-gwida ewlenija f'post wieħed aċċessibbli, filwaqt li jiżguraw konsistenza u faċilità ta' referenza fi ħdan l-istandard usa' tal-kura.

Standards Eżistenti

Il-preservazzjoni tal-fertilità u r-riskju ta' infertilità għandhom jiġu diskussi kmieni kemm jista' jkun, qabel jibda t-trattament biex titnaqqas it-tbatija u tittejjeb il-kwalità tal-ħajja (COG, 2022).

Ġenerali – Il-professjonisti tal-kura tas-saħħa għandhom:

1. Ikunu familjari mal-aħħar rakkomandazzjonijiet ibbażati fuq l-evidenza, politiki istituzzjonali, u riżorsi edukattivi professjonali dwar ir-riskju ta' infertilità u l-proċeduri ta' preservazzjoni tal-fertilità (Mulder et al., 2020)
2. Jibqgħu aġġornati permezz ta' taħriġ fejn xieraq (Mulder et al., 2020).
3. Jirreferu lill-pazjenti għand fornituri ta' kura psikosoċjali meta jkunu mnikktin dwar infertilità potenzjali (COG, 2022).

Għoti ta' informazzjoni dwar ir-riskju ta' infertilità relatat mat-trattament u l-preservazzjoni tal-fertilità – Il-professjonisti tal-kura tas-saħħa għandhom:

1. Il-professjonisti tal-kura tas-saħħa għandhom jagħtu informazzjoni ċara, komprensiva u xierqa għall-età b'mod professjonali, newtrali u empatiku u jqisu t-twemmin kulturali/reliġjuż tal-familja (Mulder et al., 2020)
2. Jipprovdu riżorsi edukattivi aġġornati bil-miktub u/jew online lill-pazjenti u lill-ġenituri/persuni li jieħdu ħsiebhom/sieħeb jew sieħba tagħhom f'lingwi u livelli ta' litteriżmu fis-saħħa xierqa (Mulder et al., 2020).

Komunikazzjoni tar-riskju ta' infertilità relatat mat-trattament u l-preservazzjoni tal-fertilità – Il-professjonisti tal-kura tas-saħħa għandhom:

1. Jinvolvu lill-pazjenti u/jew lill-ġenituri/persuni li jieħdu ħsiebhom/sħab tagħhom (Mulder et al., 2020).
2. Joffru konverżazzjoni privata mal-pazjent skont l-età (Mulder et al., 2020).
3. Joffru konsulenza speċjali lill-adolexxenti (Schröder et al., 2019).
4. Joffru konverżazzjoni separata mal-ġenituri/persuni li jieħdu ħsiebhom/sħab wara l-kunsens jew l-assent tal-pazjent (Mulder et al., 2020).
5. Iqisu l-età tal-pazjent, l-istat tal-iżvilupp tiegħu, u t-twemmin kulturali/reliġjuż tal-familja (Mulder et al., 2020).
6. Jipprovdu appoġġ emozzjonali lill-pazjenti u lill-ġenituri/persuni li jieħdu ħsiebhom/sħab tagħhom waqt il-konsulenza dwar ir-riskju ta' infertilità relatat mat-trattament u l-preservazzjoni tal-fertilità u riferimenti fil-pront lil speċjalisti psikosoċjali kif xieraq (Mulder et al., 2020).
7. Jibdew il-konsulenza kmieni kemm jista' jkun wara li jiġu stabbiliti dijanjożi tal-kanċer u pjan ta' trattament u meta sseħħ bidla fl-istat tal-marda li teħtieġ intensifikazzjoni tat-trattament b'aġenti/modalitajiet tossiċi għall-gonadi (Mulder et al., 2020).
8. Joffru konsulenza fuq bażi kontinwa waqt it-trattament u matul is-sopravivenza kollha minħabba li r-riskju ta' infertilità jew l-ideat tal-pazjent jistgħu jinbidlu (Mulder et al., 2020).

L-isptarijiet għandhom:

1. Jistabbilixxu perkorsi ta' riferiment għall-aċċess għal speċjalisti tal-fertilità jew ċentri speċjalizzati fil-fertilità fejn xieraq (Mulder et al., 2020).

Kwistjonijiet etiċi relatati mal-preservazzjoni tal-fertilità (Dikjarazzjonijiet ta' prattika tajba) – Il-professjonisti tal-kura tas-saħħa għandhom:

1. Jippromwovu l-awtonomija tal-pazjent (Mulder et al., 2020).
2. Jivvalutaw l-istat emozzjonali, psikoloġiku u intellettwali tal-pazjent bħala parti mill-proċess tal-kunsens infurmat (Mulder et al., 2020).
3. Jiżguraw li d-deċiżjonijiet dwar il-preservazzjoni tal-fertilità jkunu mmexxija mill-aħjar interess tal-pazjent u mhux mill-interess tagħhom stess u/jew mill-interess tal-ġenituri/persuni li jieħdu ħsiebhom/sħab (Mulder et al., 2020).
4. Jinkoraġġixxu lill-pazjenti jqisu r-riskji, u l-eventwalitajiet mediċi, soċjali u etiċi tal-proċeduri ta' preservazzjoni tal-fertilità kif ukoll l-użu futur tat-tessut iffriżat (Mulder et al., 2020).
5. Jindirizzaw l-inċertezza tat-teknoloġiji futuri waqt il-konsulenza dwar ir-riskju ta' infertilità u l-proċeduri ta' preservazzjoni tal-fertilità (Mulder et al., 2020).
6. Jinkludu l-valuri soċjetali u etiċi marbuta mal-ġenituri soċjali (adozzjoni) u d-diskriminazzjoni potenzjali meta ssir applikazzjoni għall-adozzjoni fid-diskussjonijiet mal-pazjent u l-ġenituri/persuni li jieħdu ħsiebhom/sħab dwar l-adozzjoni (Mulder et al., 2020).
7. Jinkludu proċess ta' kunsens f'żewġ stadji mal-pazjenti u/jew il-familji/persuni li jieħdu ħsiebhom/sħab tagħhom: 1) fid-dijanjożi meta tittieħed id-deċiżjoni dwar il-ġbir u l-ħażna tat-tessut u 2) wara t-terapija f'età xierqa għall-iżvilupp meta tittieħed id-deċiżjoni dwar jekk u kif jintuża l-materjal maħżun (Mulder et al., 2020).
8. Ikunu konxji tal-importanza li jiġi stabbilit minn qabel mal-pazjenti u l-familji/persuni li jieħdu ħsiebhom/sħab tagħhom l-aċċess tar-riċerkaturi għall-gameti maħżuna tagħhom (Mulder et al., 2020).
9. Ikunu konxji tal-importanza li jiġi stabbilit minn qabel mal-pazjenti u l-familji/persuni li jieħdu ħsiebhom/sħab tagħhom x'għandu jsir bil-gameti u/jew it-tessut ippreservat fil-każ tal-mewt tal-pazjent (Mulder et al., 2020).
10. Ikunu konxji ta' kunflitti ta' interess possibbli bejn il-ħtiġijiet tal-pazjenti/ġenituri/persuni li jieħdu ħsiebhom u l-ispejjeż finanzjarji potenzjali fuq medda qasira u twila ta' żmien involuti fil-proċeduri ta' preservazzjoni tal-fertilità u l-ħażna, kif ukoll l-ispejjeż wara t-trattament assoċjati mal-isforzi biex tinbena familja (Mulder et al., 2020).

Il-professjonisti tal-kura tas-saħħa għandhom:

1. Ikunu familjari mal-aħħar rakkomandazzjonijiet ibbażati fuq l-evidenza, politiki istituzzjonali, u riżorsi edukattivi professjonali dwar ir-riskju ta' infertilità u l-proċeduri ta' preservazzjoni tal-fertilità (Mulder et al., 2020).
2. Jibqgħu aġġornati permezz ta' taħriġ fejn xieraq (Mulder et al., 2020).
3. Jistabbilixxu perkorsi ta' riferiment għall-aċċess għal speċjalisti tal-fertilità (Mulder et al., 2020).
4. Jipprovdu riżorsi edukattivi aġġornati bil-miktub u/jew online lill-pazjenti u lill-ġenituri/persuni li jieħdu ħsiebhom/sieħeb jew sieħba tagħhom f'lingwi u livelli ta' litteriżmu fis-saħħa xierqa (Mulder et al., 2020).

Uġigħ Kroniku

Sorsi: Children's Oncology Group (2022).

Taħriġ u Komunikazzjoni għall-Professjonisti tal-Kura tas-Saħħa Psikosoċjali

Sorsi: Patenaude, Pelletier & Bingen (2015); (ara wkoll Schröder et al., 2019).

Materjali u Riżorsi Utli Addizzjonali

• White paper dwar il-Kwalità tal-Ħajja: L-Ottimizzazzjoni tal-Kwalità tal-Ħajja wara l-Kanċer fiż-Żgħożija
• Karti tal-But ta’ EU-CAYAS-NET għall-Għarfien u l-Gwida dwar is-Saħħa Mentali: Karti tal-But għall-Għarfien u l-Gwida dwar is-Saħħa Mentali għall-Pazjenti bil-Kanċer u Oħrajn
• Vidjo Edukattiv dwar is-Saħħa Mentali wara s-Sopravivenza tal-Kanċer: Vidjo edukattiv: Is-Saħħa Mentali wara s-Sopravivenza tal-Kanċer
• Vidjo Edukattiv dwar l-Appoġġ għall-Edukazzjoni u l-Karriera: Webinar: Appoġġ għall-Edukazzjoni u l-Karriera
• Mappa tal-Aħjar Prattiki għall-Appoġġ għall-Edukazzjoni u l-Karriera: Esplora r-Riżultati u r-Riżorsi tal-Proġett EU-CAYAS-NET
• Kurrikulu għat-Taħriġ tal-Ħarrieġa għall-Appoġġ għall-Edukazzjoni & l-Karriera: Appoġġ għall-Mogħdijiet Edukattivi u tal-Karriera għall-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ (AYA) li Għelbu l-Kanċer
• Rapport dwar l-Appoġġ għall-Karriera għaż-Żgħażagħ li Jgħixu bil-Kanċer u Wara l-Kanċer: Rapport dwar l-Appoġġ għall-Karriera
• Rakkomandazzjonijiet dwar Komunikazzjoni Effettiva dwar l-Effetti Tardivi: Mill-Esperjenza għall-Azzjoni: Gwida biex Titkellem ma’ Dawk li Għelbu l-Kanċer dwar l-Effetti Tardivi
• Sommarji tal-Effetti Tardivi b’Lingwaġġ SEMPLIĊI: Sommarji b’lingwaġġ SEMPLIĊI – PanCare

Bħala parti mill-proġett EU-CAYAS-NET, ġew żviluppati bosta riżorsi biex jiġu identifikati u indirizzati aħjar il-ħtiġijiet tal-pazjenti bil-kanċer u ta’ dawk li għelbu l-kanċer fost it-tfal, l-adolexxenti u l-adulti żgħażagħ (CAYA). Il-proġett iffoka fuq oqsma ewlenin bħall-kwalità tal-ħajja ta’ dawk li għelbu l-kanċer fost is-CAYA—inklużi s-saħħa mentali u l-appoġġ psikoloġiku, l-edukazzjoni u l-gwida għall-karriera, it-tranżizzjoni għall-kura tal-adulti, u s-segwitu fit-tul (LTFU). Enfasizza wkoll il-kura mfassla apposta għall-pazjenti adolexxenti u adulti żgħażagħ (AYA) u l-importanza tal-ekwità, id-diversità u l-inklużjoni (EDI) fil-kura tal-kanċer. Is-sejbiet u r-riżorsi kollha nġabru fi fuljett komprensiv tar-riżultati, li jinsab fuq beatcancer.eu.

• Għal aktar informazzjoni dwar it-Tranżizzjoni u l-LTFU.
• Għal aktar tagħrif dwar il-Kura tal-AYA.
• Biex titgħallem aktar dwar l-EDI fil-Kura tal-Kanċer.

Referenzi

1. Annett, R. D., Patel, S. K., & Phipps, S. (2015). Monitoraġġ u Valutazzjoni tar-Riżultati Newropsikoloġiċi bħala Standard ta’ Kura fl-Onkoloġija Pedjatrika. Demm u Kanċer Pedjatriku, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25749
2. Berger, A. M., Mooney, K., Alvarez-Perez, A., Breitbart, W. S., Carpenter, K. M., Cella, D., Cleeland, C., Dotan, E., Eisenberger, M. A., Escalante, C. P., Jacobsen, P. B., Jankowski, C., LeBlanc, T., Ligibel, J. A., Loggers, E. T., Mandrell, B., Murphy, B. A., Palesh, O., Pirl, W. F., … Smith, C. (2015). Għeja Relatata mal-Kanċer, Verżjoni 2.2015. Ġurnal tan-Netwerk Nazzjonali Komprensiv tal-Kanċer, 13(8), 1012–1039. https://doi.org/10.6004/jnccn.2015.0122
3. Brinkman, T. M., Recklitis, C. J., Michel, G., Grootenhuis, M. A., & Klosky, J. L. (2018). Sintomi Psikoloġiċi, Riżultati Soċjali, Kisbiet Soċjoekonomiċi, u Mġiba Relatata mas-Saħħa Fost is-Superstiti tal-Kanċer fit-Tfulija: L-Istat Attwali tal-Letteratura. Ġurnal tal-Onkoloġija Klinika, 36(21), 2190–2197. https://doi.org/10.1200/JCO.2017.76.5552
4. Christen, S., Roser, K., Mulder, R. L., Ilic, A., Lie, H. C., Loonen, J. J., Mellblom, A. V., Kremer, L. C. M., Hudson, M. M., Constine, L. S., Skinner, R., Scheinemann, K., Gilleland Marchak, J., Michel, G., & f’isem il-grupp tal-IGHG dwar l-effetti psikoloġiċi tardivi. (2020). Rakkomandazzjonijiet għas-sorveljanza tal-għeja relatata mal-kanċer fis-superstiti tal-kanċer fit-tfulija, fl-adolexxenza u fl-età adulta żagħżugħa: Rapport mill-Grupp Internazzjonali għall-Armonizzazzjoni tal-Linji Gwida dwar l-Effetti Tardivi tal-Kanċer fit-Tfulija. Ġurnal tas-Sopravivenza wara l-Kanċer, 14(6), 923–938. https://doi.org/10.1007/s11764-020-00904-9
5. Christiansen, H. L., Bingen, K., Hoag, J. A., Karst, J. S., Velázquez‐Martin, B., & Barakat, L. P. (2015). L-Għoti ta’ Opportunitajiet għat-Tfal u l-Adolexxenti għal Interazzjoni Soċjali bħala Standard ta’ Kura fl-Onkoloġija Pedjatrika. Demm u Kanċer Pedjatriku, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25774
6. Grupp tal-Onkoloġija tat-Tfal (COG) (2022). Linji Gwida dwar il-Kura ta’ Appoġġ Approvati mis-COG. (Data tal-verżjoni: 15 ta’ Lulju, 2022). https://childrensoncologygroup.org/index.php/cog-supportive-care-endorsed-guidelines
7. Devine, K. A., Christen, S., Mulder, R. L., Brown, M. C., Ingerski, L. M., Mader, L., Potter, E. J., Sleurs, C., Viola, A. S., Waern, S., Constine, L. S., Hudson, M. M., Kremer, L. C. M., Skinner, R., Michel, G., Gilleland Marchak, J., Schulte, F. S. M., & għall-Grupp dwar l-Effetti Psikoloġiċi Tardivi tal-Grupp Internazzjonali għall-Armonizzazzjoni tal-Linji Gwida. (2022). Rakkomandazzjonijiet għas-sorveljanza tar-riżultati edukattivi u tal-impjieg fis-superstiti tal-kanċer fit-tfulija, fl-adolexxenza u fl-età adulta żagħżugħa: Rapport mill-Grupp Internazzjonali għall-Armonizzazzjoni tal-Linji Gwida dwar l-Effetti Tardivi tal-Kanċer fit-Tfulija. Kanċer, 128(13), 2405–2419. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
8. Din, H. N., Singh-Carlson, S., Corliss, H. L., Hartman, S. J., Strong, D., Madanat, H., & Su, H. I. (2023). Riskju Perċepit u Oġġettiv għall-Fertilità Fost Nisa li baqgħu Ħajjin wara l-Kanċer fl-Adolexxenza u fl-Età Adulta Żagħżugħa. JAMA Network Open, 6(10), e2337245. https://doi.org/10.1001/jamanetworkopen.2023.37245
9. Engel, G. L. (1977). Il-ħtieġa għal mudell mediku ġdid: Sfida għall-bijomediċina. Xjenza, 196(4286), 129-136.
10. EU-CAYAS-NET. (2024a). Ottimizzazzjoni tal-kwalità tal-ħajja wara l-kanċer: White paper. Pjattaforma BeatCancer. https://beatcancer.eu/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf
11. EU-CAYAS-NET. (2024b, Ottubru). Rakkomandazzjonijiet għas-saħħa mentali & il-kura psikosoċjali wara l-kanċer CAYA: "Standard, mhux lussu" (Riżultat Tanġibbli Nru.D3.1). EU-CAYAS-NET, Programm EU4Health. https://beatcancer.eu/wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf
12. Flowers, S. R., & Birnie, K. A. (2015). Tħejjija u Appoġġ għall-Proċeduri bħala Standard ta’ Kura fl-Onkoloġija Pedjatrika. Demm u Kanċer Pedjatriku, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25813
13. Font‐Gonzalez, A., Feijen, E. (Lieke), Sieswerda, E., Van Dulmen‐den Broeder, E., Grootenhuis, M., Maurice‐Stam, H., Caron, H., Essink‐Bot, M., Van Der Pal, H., Geskus, R., & Kremer, L. (2016). Riżultati soċjali fis-superstiti adulti tal-kanċer fit-tfulija meta mqabbla mal-popolazzjoni ġenerali: Rabta ta’ koorti mar-reġistri tal-popolazzjoni. Psiko-Onkoloġija, 25(8), 933–941. https://doi.org/10.1002/pon.4040
14. Gerhardt, C. A., Lehmann, V., Long, K. A., & Alderfer, M. A. (2015). Appoġġ għall-Aħwa bħala Standard ta’ Kura fl-Onkoloġija Pedjatrika. Demm u Kanċer Pedjatriku, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25821
15. Kazak, A. E., Abrams, A. N., Banks, J., Christofferson, J., DiDonato, S., Grootenhuis, M. A., Kabour, M., Madan‐Swain, A., Patel, S. K., Zadeh, S., & Kupst, M. J. (2015). Valutazzjoni Psikosoċjali bħala Standard ta’ Kura fil-Kanċer Pedjatriku. Demm u Kanċer Pedjatriku, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25730
16. Kearney, J. A., Salley, C. G., & Muriel, A. C. (2015). Standards ta’ Kura Psikosoċjali għall-Ġenituri ta’ Tfal bil-Kanċer. Demm u Kanċer Pedjatriku, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25761
17. Krull, K. R., Hardy, K. K., Kahalley, L. S., Schuitema, I., & Kesler, S. R. (2018). Riżultati Newrokonjittivi u Interventi fis-Superstiti fit-Tul tal-Kanċer fit-Tfulija. Ġurnal tal-Onkoloġija Klinika, 36(21), 2181–2189. https://doi.org/10.1200/JCO.2017.76.4696
18. Lown, E. A., Phillips, F., Schwartz, L. A., Rosenberg, A. R., & Jones, B. (2015). Segwitu Psikosoċjali fis-Sopravivenza wara l-Kanċer bħala Standard ta’ Kura fl-Onkoloġija Pedjatrika. Demm u Kanċer Pedjatriku, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25783
19. Mader, L., Michel, G., & Roser, K. (2017). Qgħad wara l-Kanċer fit-Tfulija. Deutsches Ärzteblatt International. https://doi.org/10.3238/arztebl.2017.0805
20. Marchak, J. G., Christen, S., Mulder, R. L., Baust, K., Blom, J. M. C., Brinkman, T. M., Elens, I., Harju, E., Kadan-Lottick, N. S., Khor, J. W. T., Lemiere, J., Recklitis, C. J., Wakefield, C. E., Wiener, L., Constine, L. S., Hudson, M. M., Kremer, L. C. M., Skinner, R., Vetsch, J., … Michel, G. (2022). Rakkomandazzjonijiet għas-sorveljanza ta’ problemi tas-saħħa mentali fis-superstiti tal-kanċer fit-tfulija, fl-adolexxenza u fl-età adulta żagħżugħa: Rapport mill-Grupp Internazzjonali għall-Armonizzazzjoni tal-Linji Gwida dwar l-Effetti Tardivi tal-Kanċer fit-Tfulija. The Lancet Oncology, 23(4), e184–e196. https://doi.org/10.1016/S1470-2045(21)00750-6
21. Miller, K. D., Nogueira, L., Mariotto, A. B., Rowland, J. H., Yabroff, K. R., Alfano, C. M., Jemal, A., Kramer, J. L., & Siegel, R. L. (2019). Statistika dwar it-trattament tal-kanċer u s-sopravivenza wara l-kanċer, 2019. CA: Ġurnal tal-Kanċer għall-Kliniċisti, 69(5), 363–385. https://doi.org/10.3322/caac.21565
22. Mulder R.L., Font-Gonzalez A., van Dulmen-den Broeder E., Quinn G.P., Ginsberg J.P., Loeffen E.A.H., Hudson M.M., Burns K.C., van Santen H.M., Berger C., Diesch T., Dirksen U., Giwercman A., Gracia C., Hunter S.E., Kelvin J.F., Klosky J.L., Laven J.S.E., Lockart B.A., Neggers S.J.C.M.M., Peate M., Phillips B., Reed D.R., Tinner E.M.E., Byrne J., Veening M., van de Berg M., Verhaak C.M., Anazodo A., Rodriguez-Wallberg K., van den Heuvel-Eibrink M.M., Asogwa O.A., Brownsdon A., Wallace W.H., Green D.M., Skinner R., Haupt R., Kenney L.B., Levine J., van de Wetering M.D., Tissing W.J.E., Paul N.W., Kremer L.C.M., Inthorn J. (2021). Konsorzju PanCareLIFE. Komunikazzjoni u kunsiderazzjonijiet etiċi għall-preservazzjoni tal-fertilità għal pazjenti bil-kanċer fit-tfulija, fl-adolexxenza u fl-età adulta żagħżugħa: rakkomandazzjonijiet mill-Konsorzju PanCareLIFE u mill-Grupp Internazzjonali għall-Armonizzazzjoni tal-Linji Gwida dwar l-Effetti Tardivi tal-Kanċer fit-Tfulija. The Lancet Oncology 22(2):e68-e80.
23. Grupp tal-Linji Gwida ta’ PanCare. (2024). Rakkomandazzjonijiet ta’ PanCareFollowUp għall-kura ta’ segwitu fit-tul tas-superstiti tal-kanċer fit-tfulija, fl-adolexxenza u fl-età adulta żagħżugħa. PanCare. https://www.pancare.eu/
24. Patenaude, A. F., Pelletier, W., & Bingen, K. (2015). Standards ta’ Komunikazzjoni, Dokumentazzjoni, u Taħriġ fl-Onkoloġija Psikosoċjali Pedjatrika. Demm u Kanċer Pedjatriku, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25725
25. Pelletier, W., & Bona, K. (2015). Valutazzjoni tal-Piż Finanzjarju bħala Standard ta’ Kura fl-Onkoloġija Pedjatrika. Demm u Kanċer Pedjatriku, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25714
26. Schröder, H.M., Lilienthal, S., Schreiber-Gollowitzer, B.M., Grießmeier, B., Hesselbarth, B., Lein-Köhler, I., Nest, A., Weiler-Wichtl, L. J., & Leiss, U. (2019). Kura psikosoċjali fl-onkoloġija u l-ematoloġija pedjatrika (Linja Gwida S3 ta’ PSAPOH 025/002, verżjoni bl-Ingliż). Psychosoziale Arbeitsgemeinschaft in der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie (PSAPOH). https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/025-002.html
27. Schulte, F. S. M., Patton, M., Alberts, N. M., Kunin‐Batson, A., Olson‐Bullis, B. A., Forbes, C., Russell, K. B., Neville, A., Heathcote, L. C., Karlson, C. W., Racine, N. M., Charnock, C., Hocking, M. C., Banerjee, P., Tutelman, P. R., Noel, M., & Krull, K. R. (2021). Uġigħ fis-superstiti fit-tul tal-kanċer fit-tfulija: Reviżjoni sistematika tal-istat attwali tal-għarfien u sejħa għall-azzjoni mill-Grupp tal-Onkoloġija tat-Tfal. Kanċer, 127(1), 35–44. https://doi.org/10.1002/cncr.33289
28. Netwerk Skoċċiż Interkolleġġjali tal-Linji Gwida (SIGN) (2013). Segwitu fit-tul tas-superstiti tal-kanċer fit-tfulija. Edinburgh: SIGN; 2013. (Pubblikazzjoni ta’ SIGN nru. 132). [Marzu 2013]. Disponibbli mill-URL: https://www.sign.ac.uk
29. Sisk, B. A., Fasciano, K., Block, S. D., & Mack, J. W. (2020). L-impatt tal-kanċer fuq l-iskola, ix-xogħol, u l-indipendenza finanzjarja fost l-adolexxenti u l-adulti żgħażagħ. Kanċer, 126(19), 4400–4406. https://doi.org/10.1002/cncr.33081
30. Steele, A. C., Mullins, L. L., Mullins, A. J., & Muriel, A. C. (2015). Interventi Psikosoċjali u Appoġġ Terapewtiku bħala Standard ta’ Kura fl-Onkoloġija Pedjatrika. Demm u Kanċer Pedjatriku, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25701
31. Thompson, A. L., Christiansen, H. L., Elam, M., Hoag, J., Irwin, M. K., Pao, M., Voll, M., Noll, R. B., & Kelly, K. P. (2015). Kontinwità Akkademika u Appoġġ għar-Ritorn fl-Iskola bħala Standard ta’ Kura fl-Onkoloġija Pedjatrika. Demm u Kanċer Pedjatriku, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25760
32. Thompson, A. L., & Young‐Saleme, T. K. (2015). Gwida Antiċipatorja u Psikoedukazzjoni bħala Standard ta’ Kura fl-Onkoloġija Pedjatrika. Demm u Kanċer Pedjatriku, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25721
33. Vasegaard, H., Clausen, A. M., Kidholm, M. L., Coyne, E., & Dieperink, K. B. (2025). Aħwa Adulti Żgħażagħ u l-Kanċer: Reviżjoni Esploratorja li Timmappja l-Evidenza dwar il-Funzjonijiet u l-Interventi Psikosoċjali. Seminars fl-Infermerija Onkoloġika, 41(2), 151834. https://doi.org/10.1016/j.soncn.2025.151834
34. Weiler‐Wichtl, L. J., Leiss, U., Gojo, J., Kienesberger, A., Hansl, R., Hopfgartner, M., & Schneider, C. (2023). Tajjeb li tkun taf – Dan huwa PPIE! Żvilupp ta’ għodda ta’ taħriġ għall-involviment u l-parteċipazzjoni tal-pubbliku u tal-pazjenti fir-riċerka onkoloġika pedjatrika. Rapporti dwar il-Kanċer, 6(6), e1835. https://doi.org/10.1002/cnr2.1835

Dwar EU-CAYAS-NET

EU-CAYAS-NET huwa proġett, kofinanzjat mill-Kummissjoni Ewropea, li jgħaqqad organizzazzjonijiet ewlenin minn 18-il pajjiż attivi fil-qasam tal-kanċer fit-tfal u ż-żgħażagħ biex jimmappja r-riżorsi eżistenti li huma ta’ għajnuna għall-pazjenti żgħażagħ bil-kanċer, għas-superstiti u għal dawk li jieħdu ħsiebhom, joħloq linji gwida Ewropej ġodda u jagħti s-setgħa lis-superstiti tal-kanċer biex jiddefendu d-drittijiet u l-ħtiġijiet tagħhom.

Finanzjament u ċaħda ta’ responsabbiltà

Proġett iffinanzjat mill-Kummissjoni Ewropea, Ftehim ta’ Għotja Nru 101056918, Programm EU4Health.

Kofinanzjat mill-Unjoni Ewropea. Il-fehmiet u l-opinjonijiet espressi huma, madankollu, dawk tal-awtur(i) biss u mhux neċessarjament jirriflettu dawk tal-Unjoni Ewropea jew tal-Aġenzija Eżekuttiva Ewropea għas-Saħħa u għall-Qasam Diġitali (HaDEA). La l-Unjoni Ewropea u lanqas l-awtorità li tagħti l-għotja ma jistgħu jinżammu responsabbli għalihom.