Spoločné odporúčania pre duševné zdravie a psychosociálnu starostlivosť v období prežívania po rakovine u CAYA

O tejto publikácii

Projekt financovaný Európskou komisiou, Dohoda o grante č. 101056918, program EU4Health.

• Vydavateľ: Childhood Cancer International – Europe (CCI-E) & Medical University of Vienna, v mene projektu EU-CAYAS-NET
• Autorky a afiliácie: Ulrike Leiss (Medical University of Vienna, Viedeň), Anna Zettl (Medical University of Vienna, Viedeň; Childhood Cancer International – Europe, Viedeň), Carina Schneider (Childhood Cancer International – Europe, Viedeň)
• Recenzia a jazyková korektúra: Hannah Gsell, Ian Murphy
• Redakcia, koncepcia a dizajn: Anna Zettl, Hannah Gsell
• Ilustrácie (okrem ilustrácie na obálke): Andrea Ruano Flores
• Verzia: 1.0, jún 2025

Poďakovanie

Úprimne ďakujeme účastníkom konsenzuálnych stretnutí z komunity EU-CAYAS-NET za to, že sa podelili o svoj čas, poznatky a životné skúsenosti. Vaša otvorenosť a premyslené príspevky zohrali zásadnú úlohu pri formovaní obsahu a smerovania týchto odporúčaní. Táto práca by bez vašich hlasov nebola možná a sme vám hlboko vďační za spoluprácu.

Úvod

Tieto spoločné odporúčania pre starostlivosť boli vypracované v rámci EU-CAYAS-NET, projektu vedeného pacientskymi advokátmi, v ktorom ľudia po prekonaní onkologického ochorenia, pacientski advokáti a odborníci spoločne vytvárali obsah a štruktúru od počiatočného vývoja až po implementáciu, aby sa zabezpečilo, že perspektívy a potreby mladých ľudí a ich rodín budú zmysluplne integrované v každej fáze.

Napriek rastúcemu uznaniu významu duševného zdravia a psychosociálnej pohody vo všetkých populáciách zostáva kvalita života ľudí po prekonaní rakoviny v detstve, dospievaní a mladom dospelom veku (CAYA), definovaných ako osoby vo veku 0 až 39 rokov v čase diagnózy, nedostatočne riešenou súčasťou komplexnej onkologickej starostlivosti. Hoci pokrok v liečbe výrazne zvýšil mieru prežívania, obdobie po prekonaní ochorenia prináša vlastný súbor výziev, ktoré si vyžadujú štruktúrovanú multidisciplinárnu odpoveď.

Dopad rakoviny ďaleko presahuje obdobie aktívnej liečby. Ľudia po prekonaní ochorenia často čelia dlhodobým fyzickým, emocionálnym, kognitívnym a sociálnym ťažkostiam, od problémov duševného zdravia a narušení vzdelávania alebo pracovného uplatnenia až po výzvy spojené s prechodom do systémov zdravotnej starostlivosti pre dospelých a udržiavaním celkovej pohody. Tieto otázky sú obzvlášť dôležité pre mladých ľudí po prekonaní ochorenia, ktorých vývoj a životné dráhy bývajú diagnózou rakoviny a jej následkami často zásadne ovplyvnené.

Spoločné odporúčania pre starostlivosť sú nevyhnutné na systematické riešenie týchto komplexných potrieb. V rámci projektu EU-CAYAS-NET presadzujeme spolupracujúce prístupy založené na dôkazoch, ktoré spájajú pacientskych advokátov, zdravotníckych pracovníkov (HCP), výskumníkov a ďalšie zainteresované strany v celej Európe. Cieľom je zabezpečiť konzistentnú, integrovanú následnú starostlivosť, posilniť služby v oblasti duševného zdravia a psychosociálnej podpory a preklenúť existujúce medzery.

Podporou koordinácie a spolupráce naprieč odbormi a systémami tento štandard starostlivosti podporuje nielen prežitie, ale aj plnohodnotný život.

Tieto spoločné odporúčania uznávajú už existujúce štandardy, ktoré boli vypracované pre iné kontinentálne a/alebo regionálne kontexty, a preto konsolidujú a nadväzujú na existujúce národné a medzinárodné odporúčania týkajúce sa duševného zdravia a psychosociálnej starostlivosti v CAYA onkológii a survivorship. Vzhľadom na rozmanitosť systémov zdravotnej starostlivosti v Európe existuje naliehavá potreba dostupného, harmonizovaného zdroja, ktorý sústreďuje základné usmernenia na jednom mieste. Cieľom tohto dokumentu je slúžiť ako praktický a prispôsobiteľný referenčný rámec pre odborníkov a inštitúcie, ktorý načrtáva základné princípy a zároveň umožňuje miestne prispôsobenie. Zhromaždením a zasadením existujúcich poznatkov do kontextu ponúkame flexibilný rámec, ktorý možno implementovať v rôznych prostrediach zdravotnej starostlivosti, pričom tam, kde je to potrebné, odporúčame úpravy.

Ako východisko týchto odporúčaní sme najprv preskúmali existujúce medzinárodné odporúčania a usmernenia. Vo viacerých prípadoch boli navrhnuté len menšie úpravy, napríklad nahradenie výrazov ako "pediatrický" pojmom "CAYA", aby sa odrážalo inkluzívnejšie vekové rozpätie a zdôraznila kontinuita naprieč vývinovými štádiami. Tieto zdanlivo malé zmeny v znení sú zámerné a významné, pretože jazyk formuje spôsob, akým sú potreby vnímané, riešené a prioritizované v starostlivosti. Voľba pojmov môže ovplyvniť viditeľnosť, inkluzívnosť a schopnosť reagovať na rozmanité reality mladých ľudí zasiahnutých rakovinou.

Metódy

Najprv bola zriadená pracovná skupina zložená z HCP a ľudí po prekonaní rakoviny CAYA. Zapojením ľudí po prekonaní ochorenia do prípravy a realizácie tejto úlohy sme zabezpečili, aby odporúčania primerane odrážali perspektívy a reálne potreby mladých ľudí po prekonaní rakoviny. Na druhej strane bolo rovnako dôležité posúdiť vnímanie a názory HCP, aby bolo možné zistiť, ktoré usmernenia sa používajú a ktoré možno implementovať do každodennej klinickej praxe. Pracovnú skupinu koordinoval HCP a pacientsky expert z Medical University of Vienna podľa prístupu PPIE [1].

[1] PPIE znamená Patient and Public Involvement and Engagement. Označuje aktívne a zmysluplné zapojenie pacientov, opatrovateľov a členov verejnosti do plánovania, realizácie a šírenia zdravotníckych služieb a výskumu. Cieľom je zabezpečiť, aby potreby, skúsenosti a perspektívy osôb priamo ovplyvnených zdravotnými stavmi boli integrované do rozhodovacích procesov. V kontexte PPIE sa často rozlišuje medzi rôznymi úlohami:

• Individuálni pacienti/opatrovatelia: Ľudia so žitou skúsenosťou s ochorením vrátane rodinných príslušníkov alebo neformálnych opatrovateľov.
• Pacientski advokáti: Jednotlivci, ktorí hovoria alebo konajú v mene širších pacientskych komunít a presadzujú starostlivosť alebo výskumné agendy zamerané na pacienta.
• Zástupcovia pacientskych organizácií: Členovia alebo delegáti formalizovaných pacientskych organizácií, ktorí zastupujú kolektívne záujmy konkrétnych skupín pacientov
• Pacientski experti: Pacienti so žitou skúsenosťou a dodatočnými znalosťami alebo školením (napr. v zdravotníctve, výskume, politike), ktoré im umožňujú prispievať ako rovnocenní odborníci

PPIE zdôrazňuje spoluprácu, spoločnú tvorbu a vzájomný rešpekt, pričom uznáva, že osoby dotknuté zdravotnými problémami prinášajú k rokovaciemu stolu cenné odborné poznatky. (Weiler-Wichtl et al., 2023)

S cieľom zachytiť aktuálny stav výskumu a praxe sa uskutočnilo systematické vyhľadávanie štandardov a usmernení v psychosociálnej následnej starostlivosti o ľudí po prekonaní rakoviny. Na základe Schröder et al., 2019 bolo identifikovaných 43 štandardov a usmernení a v nedávnej aktualizácii sa našlo ďalších 8 usmernení. Všetky usmernenia boli posúdené z hľadiska oprávnenosti na zaradenie. Po vyradení usmernení, pretože buď nezahŕňali psychosociálnu následnú starostlivosť a/alebo neboli špecifické pre onkologických pacientov alebo ľudí po prekonaní ochorenia, bolo do tejto práce zahrnutých 20 usmernení.

Okrem systematického vyhľadávania usmernení sme identifikovali aj ďalšie relevantné témy. Dosiahlo sa to prostredníctvom desk research a stretnutí, ako sú diskusie vo fokusových skupinách a workshopy, ktoré sa uskutočnili v rámci projektu EU-CAYAS-NET.

Témy identifikované prostredníctvom systematického vyhľadávania usmernení a ďalšieho vyhľadávania relevantných tém boli pripravené pre pracovnú skupinu. Aby sa zabezpečilo, že všetci účastníci porozumejú obsahu a nevzniknú nejasnosti, témy boli opísané zrozumiteľným jazykom a ilustrované príkladmi a obrázkami.

Všeobecné hľadiská starostlivosti o ľudí po prekonaní rakoviny CAYA a ich rodiny

Tieto zastrešujúce odporúčania boli konsolidované na základe opakovaných podnetov a spoločných poznatkov zhromaždených počas mnohých konsenzuálnych stretnutí, komunitných podujatí, projektových výmen a stretnutí zainteresovaných strán. Odrážajú opakujúce sa témy a priority, ktoré zdôrazňovali pacienti, ľudia po prekonaní ochorenia, rodiny aj odborníci. Tento základ zabezpečuje, že načrtnuté princípy sú prakticky ukotvené a široko podporované tými, ktorí sa podieľajú na starostlivosti o onkologických pacientov CAYA a ľudí po prekonaní ochorenia.

Pri rozvíjaní a poskytovaní psychosociálnej starostlivosti a starostlivosti o duševné zdravie pre ľudí po prekonaní rakoviny CAYA je potrebné mať na pamäti viacero zastrešujúcich princípov, aby sa zabezpečilo, že starostlivosť bude primeraná vývinovému štádiu, spravodlivá a citlivo reagujúca na komplexnosť obdobia po prekonaní ochorenia. Tieto hľadiská sa uplatňujú naprieč celým kontinuom starostlivosti a sú relevantné pre všetkých odborníkov zapojených do dlhodobého sledovania (LTFU):

• Starostlivosť musí vždy zahŕňať rodinu/opatrovateľov: Starostlivosť v období po prekonaní ochorenia by mala byť navrhnutá nielen pre mladého človeka, ale aj pre jeho rodinu/opatrovateľov, ktorí sú nevyhnutnými partnermi pri zvládaní neskorých následkov a dlhodobých psychosociálnych dôsledkov.
• Rozpoznávať a riešiť stres a stigmu: Ľudia po prekonaní ochorenia často zažívajú dlhodobý psychický stres a spoločenskú stigmu. Tieto faktory musia byť uznané a aktívne riešené v rámci štruktúr starostlivosti a komunikačných stratégií.
• Špecializovaní a kompetentní odborníci sú nevyhnutní: Zapojenie odborníkov so špecifickým vzdelaním, supervíziou a expertízou v pediatrickej psychoonkológii, vývine dospievajúcich a neskorých následkoch je kľúčové. To zahŕňa aj zdravotno-pedagogických pracovníkov a navigátorov sociálnych služieb, ktorí môžu ľudí po prekonaní ochorenia usmerniť pri prístupe k nárokom a podporným systémom.
• Podpora informovaná o vývine: Odborníci zapojení do starostlivosti LTFU by mali mať hlboké porozumenie vývinu detí a dospievajúcich, najmä tomu, ako sa rakovina a jej neskoré následky prelínajú s kľúčovými vývinovými míľnikmi.
• Individualizované sledovanie: Neuropsychologické a psychosociálne sledovanie by malo byť individualizované na základe potrieb a rizikových faktorov ľudí po prekonaní ochorenia. Flexibilné modely starostlivosti by mali byť prispôsobené komplexnosti a načasovaniu neskorých následkov.
• Zvýšená potreba doplnkovej psychosociálnej podpory v starostlivosti LTFU: Psychosociálna starostlivosť musí byť vo fáze survivorship komplexnejšia a pravidelnejšia, pričom treba uznať, že výzvy sa často časom zintenzívňujú alebo objavujú.
• Ďalší výskum je naliehavo potrebný: Pokračujúci výskum neskorých následkov, psychosociálnych výsledkov a účinných intervencií v CAYA survivorship je nevyhnutný na priebežné zlepšovanie štandardov starostlivosti.

EU-CAYAS-NET Spoločné odporúčania pre duševné zdravie a psychosociálnu starostlivosť v období po prekonaní rakoviny u CAYA

Sociálne aspekty

Adaptované podľa Pelletier & Bona (2015).

Rakovina u CAYA môže viesť k rôznym sociálnym výzvam, ktoré by sa mali riešiť spolu s príslušnými odborníkmi. Sociálna dimenzia je jedným z troch aspektov starostlivosti o CAYA podľa biopsychosociálneho modelu (Engel, 1977). Sociálna dimenzia je osobitne predmetom sociálnej práce. Sociálne výzvy môžu zahŕňať rôzne oblasti sociálnej dimenzie, ktorým by sa mala venovať následná starostlivosť, napr. socioekonomické, sociokultúrne a socioekologické faktory, ako aj sociálne vzťahy. Podrobnejší pohľad na sociálnu dimenziu ukazuje, že CAYA majú značné riziko nezamestnanosti v dospelosti (Mader et al., 2017) alebo potreby poberať sociálne dávky (Font-Gonzalez et al., 2016). Okrem toho majú zvýšené riziko závislého spôsobu života, majú ťažkosti s nadväzovaním/udržiavaním sociálnych vzťahov, menej často sú zosobášení/vo vzťahu a v porovnaní so svojimi rovesníkmi sa nachádzajú v horšej socioekonomickej situácii (Brinkman et al., 2018; Font-Gonzalez et al., 2016). Rakovina neovplyvňuje len sociálnu dimenziu CAYA, ale aj ich rodinných príslušníkov a opatrovateľov, napr. ťažkosti pri návrate do zamestnania alebo finančnú záťaž. Na zaznamenanie sociálnej dimenzie v následnej starostlivosti možno použiť sociálnu diagnostiku alebo sociálne posúdenie, ktoré umožňujú komplexný pohľad na sociálnu dimenziu a slúžia ako základ pre sociálne poradenstvo, intervenciu a liečbu.

EU-CAYAS-NET Spoločné odporúčania

Deti, dospievajúci a mladí dospelí zasiahnutí rakovinou, ako aj ich rodiny, sú vo vysokom riziku finančnej záťaže, sociálnej izolácie a medzier v podpore vzdelávania a kariéry počas liečby rakoviny aj po nej, s pridruženými negatívnymi dôsledkami na kvalitu života a participáciu CAYA a na emocionálne zdravie rodičov.

Sociálnej dimenzii by sa mala venovať pozornosť v následnej starostlivosti. To zahŕňa:

• Socioekonomické faktory (materiálne životné podmienky, vzdelanie, zamestnanie),
• Sociokultúrne faktory (jazyk, krajina pôvodu),
• Socioekologické faktory (mobilita, geografické/environmentálne faktory),
• Sociálne vzťahy (sociálna sieť, sociálna podpora)

1. Posúdenie rizika finančných ťažkostí by malo byť súčasťou starostlivosti už v čase stanovenia diagnózy u všetkých mladých ľudí a ich rodín zasiahnutých rakovinou. Oblasti: rizikové faktory finančných ťažkostí počas terapie vrátane: už existujúceho nízkeho príjmu alebo finančných ťažkostí, statusu samoživiteľa/samoživiteľky, vzdialenosti od liečebného centra, predpokladaného dlhého/intenzívneho liečebného protokolu a vzdelania a zamestnaneckého statusu (rodiča/rodičov).
2. Na základe výsledkov posúdenia (rodiny) by malo byť ponúknuté cielené odporúčanie na finančné poradenstvo a podporné zdroje (vrátane štátnej aj charitatívnej podpory).
3. Priebežné opakované posudzovanie a intervencie by mali pokračovať počas celej trajektórie liečby rakoviny aj v období po liečbe a v období smútenia.
   • Užitočné intervencie sú: podpora pri vzdelávacích a školiacich dráhach, hľadaní zamestnania, návrate do zamestnania a udržaní si zamestnania pre CAYA preživších po rakovine (najmä pri fyzických alebo psychosociálnych vedľajších či neskorých účinkoch) a opatrovateľov.

Psychológia – Základná starostlivosť

Adaptované podľa: Kazak et al., (2015); Lown et al., (2015); Marchak et al., (2022); Schröder et al., (2019).

Rakovina u CAYA môže zanechať hlboký a dlhodobý dopad nielen na fyzické zdravie, ale aj na duševné zdravie a psychosociálnu pohodu. Hoci pokroky v liečbe rakoviny významne zlepšili mieru prežívania, psychologické dôsledky ochorenia a jeho liečby často zostávajú podceňované a nedostatočne riešené, najmä v LTFU starostlivosti o preživších (EU-CAYAS-NET, 2024b).

Významná časť CAYA preživších po rakovine zažíva pretrvávajúce ťažkosti, ako sú depresia, úzkosť, únava, kognitívne a neuropsychologické poruchy, a dokonca aj samovražedné myšlienky. Okrem emocionálneho utrpenia čelia mnohí preživší aj štrukturálnym bariéram a dlhodobým dôsledkom, ako sú nižšia úroveň dosiahnutého vzdelania a nižšia účasť na plnom pracovnom úväzku. Tieto problémy sa ešte zhoršujú výraznými rozdielmi v kvalite a dostupnosti psychosociálnej starostlivosti medzi krajinami aj v ich rámci, v závislosti od miestnych zdrojov, infraštruktúry a inštitucionálnych postupov. To zdôrazňuje vysokú potrebu zlepšiť psychosociálne podporné služby tak, aby primerane reagovali na potreby duševného zdravia CAYA preživších po rakovine. Prístup k optimálnej psychosociálnej starostlivosti zlepšuje kvalitu života každého dieťaťa, dospievajúceho a mladého dospelého v Európe po liečbe rakoviny a podporuje ich, aby mohli prosperovať. Navyše investovanie do účinnej dlhodobej psychosociálnej starostlivosti prináša prospech nielen jednotlivcovi po prekonaní rakoviny, ale potenciálne znižuje aj záťaž národných systémov zdravotnej starostlivosti a spoločnosti ako celku tým, že umožňuje efektívnejšie využívanie zdrojov a menší tlak na sociálne fondy (EU-CAYAS-NET, 2024a).

EU-CAYAS-NET Odporúčania

1. Mladí ľudia s rakovinou a ich rodinní príslušníci by mali rutinne absolvovať systematické hodnotenie svojich potrieb v oblasti psychosociálnej zdravotnej starostlivosti

2. Včasná psychosociálna podpora by mala byť zameraná na prevenciu psychologických následkov a komorbidít u pacientov a rodinných príslušníkov. Mala by slúžiť aj na prevenciu sociálnych, emocionálnych a kognitívnych neskorých účinkov/vývinových porúch.

3. Sledovanie duševného zdravia sa odporúča pre všetkých preživších v každom veku, počnúc prvou následnou kontrolou a pokračujúc počas celého života. Odporúča sa pri každej následnej návšteve (najmenej raz ročne). Sledovanie sa odporúča pre:

   • nepriaznivý vzdelávací a/alebo pracovný postup
   • sociálne a vzťahové ťažkosti
   • depresiu a poruchy nálady, úzkosť
   • psychické utrpenie
   • posttraumatický stres
   • problémy v správaní
   • rizikové zdravotné správanie
   • samovražedné myšlienky

   Spôsob sledovania: Anamnéza zameraná na duševné zdravie preživšieho. Ak existuje podozrenie na problémy duševného zdravia:

   • ďalšie testovanie pomocou validovaného nástroja založeného na správe rodiča a/alebo sebahodnotení, vykonané odborníkom na duševné zdravie

   Ak sa zistia odchýlky:

   • odporúčanie k odborníkovi na duševné zdravie na diagnostické vyšetrenie a posúdenie rizika
   • kognitívno-behaviorálna terapia na liečbu úzkosti, depresie a symptómov posttraumatického stresu

4. Dlhodobo prežívajúce osoby po rakovine v detstve a dospievaní by mali absolvovať každoročný psychosociálny skríning na:

   • nepriaznivý vzdelávací a/alebo pracovný postup, sociálne a vzťahové ťažkosti;
   • distress, úzkosť a depresiu;
   • rizikové zdravotné správanie.

5. Preživší rakoviny v období dospievania a mladých dospelých a ich rodinní príslušníci by mali do ukončenia liečby dostať anticipačné poradenstvo o potrebe celoživotnej následnej starostlivosti, ktoré sa má opakovať pri každej následnej návšteve.

6. Je nevyhnutné uvedomovať si rozdiel medzi primeranými emocionálnymi reakciami na stresory súvisiace s ochorením alebo liečbou a emocionálnymi poruchami iného pôvodu (nesúvisiaceho s rakovinou).

7. Psychosociálne služby by mali byť dostupné a hradené zo zdravotného poistenia/národných systémov zdravotnej starostlivosti.

8. Mladí ľudia s rakovinou aj po jej prekonaní a ich rodinní príslušníci by mali byť informovaní o dostupných službách.

Sledovanie – Neuropsychológia

Adaptované podľa Annett, Patel & Phipps (2015); Children's Oncology Group (2022); Schröder et al., (2019); Scottish Intercollegiate Guidelines Network (2013).

Rakovina v mladom veku predstavuje nielen medicínsku výzvu, ale aj významnú neuropsychologickú a psychosociálnu záťaž pre mladých ľudí a ich rodiny. Pokroky v liečbe rakoviny dramaticky zlepšili mieru prežívania; tieto úspechy však zároveň priniesli zvýšené povedomie o dlhodobých kognitívnych, emocionálnych a behaviorálnych dôsledkoch samotného ochorenia aj jeho liečby (Miller et al., 2020). CAYA podstupujúci liečbu rakoviny sú vo zvýšenom riziku neurovývinových ťažkostí v dôsledku faktorov, ako sú chemoterapia, rádioterapia, chirurgická liečba a dlhodobé hospitalizácie, ktoré môžu narušiť kritické obdobia vývinu mozgu (Annett, Patel & Phipps, 2015).

Neuropsychologické sledovanie označuje systematické, dlhodobé monitorovanie kognitívneho a emocionálneho fungovania v priebehu onkologickej cesty a po nej. Včasná identifikácia neuropsychologických zmien umožňuje včasnú intervenciu, ktorá môže zabrániť zhoršovaniu neskorých účinkov a podporiť adaptívnejšie vývinové trajektórie (Krull et al., 2013). Napriek svojmu významu sa neuropsychologické sledovanie často uplatňuje nekonzistentne a je slabo integrované do rutinnej onkologickej starostlivosti.

Správna integrácia neuropsychologického sledovania si vyžaduje interdisciplinárnu spoluprácu medzi onkológmi, psychológmi, neuropsychológmi, sociálnymi pracovníkmi, pedagógmi a rodinami.

EU-CAYAS-NET Odporúčania

1. Pravidelné hodnotenie neurologických a neuropsychologických funkcií by malo byť súčasťou pravidelnej následnej starostlivosti. Ak existuje podozrenie na problém, pacient/preživší by mal byť odoslaný k psychológovi na neuropsychologické vyšetrenie
2. Deti, dospievajúci a mladí dospelí s nádormi mozgu a ďalší pacienti sú vo vysokom riziku neuropsychologických deficitov v dôsledku liečby rakoviny. Preto by počas liečby aj po nej malo prebiehať monitorovanie neuropsychologických deficitov.
   • CAYA s rakovinou, u ktorých je plánované kraniálne ožarovanie, by mali absolvovať neuropsychologické vyšetrenie na začiatku liečby. Vyšetrenie by sa malo opakovať každoročne, aby sa sledovali zmeny v čase.
   • V prípade určitých rizikových faktorov, ako sú nádory mozgu, ALL/AML, alebo po určitých formách liečby či chirurgických zákrokov (napr. neurochirurgia, rádioterapia centrálneho nervového systému, intratekálna liečba, transplantácie kmeňových buniek), sa neuropsychologická diagnostika odporúča ako centrálny prvok psychosociálnej starostlivosti (napr. Boulet-Craig et al., 2018; Van Der Plas et al., 2018).
3. Odborníci v zdravotníctve a školstve by si mali byť vedomí, že liečba detskej rakoviny môže mať dopad na neurologické funkcie v neskoršom živote, najmä ak došlo k ožiareniu mozgu v ranom veku.
4. Opatrovateľom, ako aj vzdelávacím inštitúciám a zamestnávateľom by malo byť poskytované štruktúrované poradenstvo a usmernenie na podporu reintegrácie mladého človeka a jeho ďalšieho vývinu v týchto prostrediach.
5. Na podporu CAYA pri self-manažmente kognitívnych a emocionálnych výziev súvisiacich s ich ochorením a/alebo liečbou by sa malo poskytovať priebežné monitorovanie a veku primerané nástroje.

Psychoedukácia, anticipačné poradenstvo, & príprava na zákroky

Adaptované podľa: Flowers & Birnie (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019); Thompson & Young-Saleme (2015).

Pre CAYAS zasiahnutých rakovinou je porozumenie psychologickým a sociálnym dôsledkom ich ochorenia a liečby nevyhnutné pre dlhodobú pohodu. Ľahko dostupná psychoedukácia, ktorá zahŕňa poskytovanie štruktúrovaných informácií o ochorení, možnostiach liečby a stratégiách zvládania, môže významne zlepšiť porozumenie, zlepšiť adherenciu k plánom starostlivosti a podporiť lepšie riadenie zdravia (Thompson & Young-Saleme, 2015; Flowers & Birnie, 2015).

Anticipačné poradenstvo zohráva doplnkovú úlohu tým, že pripravuje mladých pacientov a ich rodiny na očakávané výzvy počas celej trajektórie starostlivosti, podporuje proaktívne zvládanie a znižuje neistotu (Schröder et al., 2019). Okrem toho príprava na zákroky, ktorá zahŕňa veku primerané vysvetlenia a ukážky pripravovaných zdravotníckych výkonov, pomáha znižovať strach a emocionálne utrpenie prostredníctvom informovanej účasti (Lown et al., 2019).

Tieto podporné prístupy spoločne podporujú posilnenie postavenia pacienta, znižujú úzkosť a vedú k lepšej skúsenosti so zdravotnou starostlivosťou a lepším výsledkom u mladých ľudí žijúcich s rakovinou a po jej prekonaní.

EU-CAYAS-NET Odporúčania

1. Mladým ľuďom s rakovinou a ich rodinným príslušníkom by mala byť poskytovaná psychoedukácia, informácie a anticipačné poradenstvo súvisiace s ochorením, liečbou, akútnymi a dlhodobými účinkami, hospitalizáciou, výkonmi a psychosociálnou adaptáciou. Poradenstvo by malo byť prispôsobené špecifickým potrebám a preferenciám jednotlivých pacientov a rodín a malo by sa poskytovať počas celej trajektórie onkologickej starostlivosti, od diagnózy až do obdobia po liečbe.
2. Preživší v období dospievania a mladých dospelých a ich rodičia by mali do ukončenia liečby dostať anticipačné poradenstvo o potrebe celoživotnej následnej starostlivosti a toto poradenstvo by sa malo opakovať pri každej následnej návšteve.
3. Psychosociálne intervencie zamerané na podporu spracovania komplexných informácií sa ukázali ako účinné informačné a orientačné programy.
4. Psychoedukácia by mala pokračovať aj po liečbe a v období po jej ukončení v oblastiach, ako sú tranzícia, rehabilitácia, fertilita, sexuálne zdravie, samostatné bývanie, návrat do práce/vzdelávania, emocionálna záťaž a informácie o psychosociálnych problémoch, ktoré sa môžu objaviť o roky neskôr
5. Všetci mladí ľudia s rakovinou by mali dostať vývojovo primerané prípravné informácie o invazívnych zdravotníckych výkonoch. Všetci mladí ľudia s rakovinou by mali dostať psychologickú intervenciu pri invazívnych zdravotníckych výkonoch.

Intervencie pre emocionálnu a sociálnu podporu – pre pacientov

Adaptované podľa: Christiansen et al., (2015); Steele et al., (2015); (pozri aj Schröder et al., 2019).

Sociálna interakcia a rovesnícke vzťahy zohrávajú kľúčovú úlohu v sociálnom vývine detí a dospievajúcich. Mladí ľudia podstupujúci liečbu rakoviny však často čelia narušeniu týchto skúseností v dôsledku dlhodobých pobytov v nemocnici a izolujúceho charakteru intenzívnych terapií (Christiansen et al., 2015). Hoci sa miera prežívania pri detskej rakovine za posledné štyri desaťročia výrazne zlepšila, záťaž liečby vystavuje pacientov aj ich rodiny zvýšenému riziku psychologických a emocionálnych ťažkostí – nielen počas liečby, ale aj v období po nej a v relevantných prípadoch aj na konci života (Christiansen et al., 2015).

Hoci mnohé deti a rodiny vykazujú pozoruhodnú odolnosť, významná časť z nich zažíva klinicky významnú mieru psychického utrpenia vo viacerých fázach onkologickej cesty – vrátane času diagnózy, počas liečby a po jej ukončení (Steele et al., 2015). Ukázalo sa, že prístup k psychosociálnym zdrojom od momentu stanovenia diagnózy prináša okamžité aj dlhodobé prínosy, pričom z včasného zapojenia psychosociálnych odborníkov profitujú priamo pacienti aj opatrovatelia. Tieto zistenia zdôrazňujú zásadnú úlohu integrovanej psychosociálnej starostlivosti v celom kontinuu onkologickej starostlivosti – od diagnózy po obdobie po liečbe (Steele et al., 2015).

EU-CAYAS-NET Odporúčania

1. Všetci mladí ľudia s rakovinou a ich rodinní príslušníci by mali mať prístup k psychosociálnej podpore a intervenciám počas celej trajektórie ochorenia, od diagnózy až do obdobia po liečbe, a podľa potreby aj prístup k psychiatrii.
2. Odporúča sa cielená podpora pre dospievajúcich a mladých dospelých a mala by okrem iného zahŕňať témy, ako sú telesný obraz, vzťahy, fertilita, zdravotné postihnutie a komunikácia s priateľmi/sociálnym okolím.
3. Deťom a dospievajúcim s rakovinou by mali byť počas liečby aj v období po nej poskytované príležitosti na sociálnu interakciu po starostlivom zvážení jedinečných charakteristík pacienta vrátane vývinovej úrovne, preferencií sociálnej interakcie a zdravotného stavu.
4. Pacient, rodič/rodičia a člen psychosociálneho tímu (napr. určený zástupca z child life, psychológie, sociálnej práce alebo ošetrovateľstva) by sa mali zúčastniť tohto hodnotenia v čase diagnózy, počas celej liečby a pri vstupe pacienta do obdobia po liečbe; môže byť užitočné zapojiť aj školský personál alebo ďalších poskytovateľov.

Emočná podpora – pre rodinných príslušníkov/opatrovateľov/súrodencov

Adaptované podľa: Gerhardt et al., (2015); Kearney et al., (2015); (pozri aj Schröder et al., 2019).

Diagnóza rakoviny u CAYAS hlboko ovplyvňuje celý rodinný systém, najmä súrodencov a rodičov, ktorí sú v modeloch psychosociálnej starostlivosti často nedostatočne obslúžení. Súrodenci bežne zažívajú zvýšený stres v dôsledku obáv o choré dieťa, narušených rutín, zníženej rodičovskej pozornosti a zvýšených domácich povinností (Gerhardt et al., 2015). Tieto stresory ich vystavujú riziku radu psychosociálnych ťažkostí vrátane úzkosti, depresie, symptómov posttraumatického stresu, nižšej kvality života a problémov v školskom a sociálnom fungovaní. Dôležité je, že hoci niektorí súrodenci vykazujú pozoruhodnú odolnosť a dokonca aj posttraumatický rast, táto variabilita zdôrazňuje potrebu systematického skríningu s cieľom identifikovať rizikové aj ochranné faktory a poskytovať primeranú, individualizovanú podporu (Gerhardt et al., 2015).

Táto potreba je naliehavá aj v kontexte AYA pacientov, kde môžu súrodenci čeliť jedinečným výzvam. Podľa Vasegaard et al. (2024) súrodenci AYA pacientov často zápasia s nejasnými a meniacimi sa rolami v rodine, pocitmi emocionálnej izolácie a obmedzeným zapojením do komunikácie a procesov starostlivosti. Tieto faktory môžu zhoršovať emocionálne utrpenie a viesť k dlhodobému narušeniu súrodeneckých vzťahov a individuálneho psychosociálneho vývinu. Napriek tomu tieto súrodenci často zostávajú v zdravotníckom prostredí neviditeľní, s malým počtom príležitostí vyjadriť svoje potreby alebo získať podporu (Vasegaard et al., 2024).

Hlboko zasiahnutí sú aj rodičia diagnózou svojho dieťaťa. Hoci mnohí prejavujú odolnosť a napokon sa prispôsobia novému „normálu“, u tých, ktorí mali už predtým zraniteľnosti, sa môže rozvinúť intenzívne a pretrvávajúce utrpenie, ktoré môže narušiť rodičovstvo, zhoršiť adherenciu k liečbe a negatívne ovplyvniť choré dieťa aj zdravých súrodencov (Kearney et al., 2015). Tieto zistenia spoločne potvrdzujú význam rozšírenia psychosociálnych štandardov starostlivosti o proaktívne, na rodinu zamerané intervencie, ktoré zabezpečia, aby boli súrodenci aj rodičia rozpoznaní, podporení a vybavení na zvládanie onkologickej cesty spolu s pacientom.

EU-CAYAS-NET Odporúčania

1. Súrodenci detí, dospievajúcich a mladých dospelých s rakovinou predstavujú psychosociálne rizikovú skupinu a mali by im byť poskytované primerané podporné služby. Rodičom a odborníkom by sa malo poskytovať poradenstvo o spôsoboch, ako predvídať a napĺňať potreby súrodencov, najmä keď súrodenci nemôžu nemocnicu pravidelne navštevovať
2. Rodičia, opatrovatelia a súrodenci detí, dospievajúcich a mladých dospelých s rakovinou by mali mať včasné a priebežné hodnotenie potrieb duševného zdravia. Mal by sa uľahčiť prístup k primeraným intervenciám pre rodičov a opatrovateľov s cieľom optimalizovať pohodu rodiča, dieťaťa a rodiny
3. Deti mladých dospelých s rakovinou, ako aj rodičia mladých dospelých pacientov, by tiež mali dostávať primeranú psychosociálnu podporu a hodnotenie duševného zdravia s uznaním ich jedinečnej emocionálnej záťaže a úloh v rámci rodinného systému.

Únava

Adaptované podľa: Children's Oncology Group (2022); Christen et al., (2020); Schröder et al., (2019).

Únava súvisiaca s rakovinou (CRF) je jedným z najčastejších a najviac zaťažujúcich symptómov, ktoré CAYA s rakovinou zažívajú – nielen počas aktívnej liečby, ale často pretrváva aj roky po jej ukončení. CRF je zaťažujúca, pretrvávajúca a subjektívna skúsenosť fyzického, emocionálneho a/alebo kognitívneho vyčerpania, ktorá nie je úmerná nedávnej aktivite a narúša každodenné fungovanie. Môže hlboko ovplyvniť osobné vzťahy, školský alebo pracovný výkon a celkovú kvalitu života (Christen et al., 2020). Je nevyhnutné rozlišovať medzi únavou a poruchami nálady, ako je depresia, keďže môžu mať podobné prejavy, ale vyžadujú odlišné prístupy. Vzhľadom na svoj komplexný a multidimenzionálny charakter si CRF vyžaduje personalizované, interdisciplinárne stratégie manažmentu, aby účinne podporila zotavenie a zlepšila dlhodobú pohodu (Berger et al., 2015).

EU-CAYAS-NET Odporúčania

1. Poskytovatelia zdravotnej starostlivosti a osoby, ktoré prežili CAYA rakovinu, by si mali byť vedomí, že CAYA preživší po rakovine sú ohrození únavou súvisiacou s rakovinou. Hlavné rizikové faktory CRF sú:
   • Psychické utrpenie
   • Neskoré účinky alebo zdravotné problémy, bolesť, relaps, vyšší vek pri následnom sledovaní
   • Rádioterapia
2. U všetkých CAYA preživších po rakovine: pravidelne sa odporúča anamnéza zameraná na pocity únavy a vyčerpania u preživších (pri každej návšteve dlhodobého sledovania alebo pri všeobecných lekárskych kontrolách, najmenej raz ročne).
3. Pri podozrení na únavu sa odporúča psychosociálna diagnostika pri ukončení intenzívnej onkologickej liečby a v priebehu následnej starostlivosti.
4. U CAYA preživších po rakovine s indikáciou CRF z lekárskej histórie/anamnézy:
   • Odporúča sa ďalšie testovanie pomocou validovaného merania únavy.
   • Odporúča sa skríning základných zdravotných stavov, ktoré môžu spôsobovať únavu.
5. Skríning fyzických príčin únavy, ako sú anémia, poruchy spánku, nutričné deficity, kardiomyopatia, pľúcna fibróza, hypotyreóza alebo iná endokrinopatia.
6. Únava sa považuje za významný psychosociálny stresor súvisiaci s ochorením a liečbou, ktorý môže hlboko ovplyvniť každodenný život a participáciu.
7. Ak je únava diagnostikovaná pomocou validovaného nástroja na meranie únavy a ak sa nezistí žiadny základný zdravotný stav:
   • Odporúča sa odporúčanie k špecialistovi na únavu (alebo všeobecnejšiemu špecialistovi, ako je psychológ, fyzioterapeut alebo iný relevantný odborník).
   • Užitočné intervencie sú:
     • Fyzická aktivita
     • Edukácia o CRF
     • Relaxácia a mindfulness
     • Kognitívno-behaviorálna terapia
     • Zážitkovo orientovaný tréning
8. Podľa indikácie odporúčanie na špecializácie, ako sú endokrinológia, spánkové laboratórium/vyšetrenie spánku alebo výživa.
9. Odporúčanie k psychológovi na behaviorálnu intervenciu pri emocionálnych ťažkostiach, ktoré prispievajú k problémom so spánkom a únave.
10. Ak je to vhodné, HCP by mali poskytnúť informácie o možných farmakologických prístupoch k liečbe.

Podpora vzdelávania & kariéry

Zdroje: Devine et al., (2022); Thompson et al., (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019).

Rakovina u CAYA môže významne narušiť vzdelávacie a profesijné trajektórie – počas liečby aj v nasledujúcich rokoch. Počas liečby mladí ľudia s rakovinou často čelia častým, nedobrovoľným absenciám v škole alebo práci, od základnej školy po univerzitu alebo od odborného výcviku po zamestnanie, v závislosti od veku (Sisk et al., 2020). Zároveň si školy a pracoviská často nie sú plne vedomé špecifických výziev a potrieb súvisiacich s ochorením a jeho liečbou. V mnohých prípadoch je obmedzené porozumenie tomu, aké typy dodatočnej podpory možno ponúknuť na zvládanie týchto výziev (EU-CAYAS-NET, 2024b).

Po liečbe môže návrat do školy, odborného výcviku alebo práce – alebo ich dokonca prvé začatie – predstavovať veľké ťažkosti. Reintegrácia do každodenného života môže byť po dlhšej neprítomnosti sociálne aj emocionálne vyčerpávajúca. Niektorí preživší môžu zažívať vylúčenie alebo dokonca diskrimináciu v dôsledku rozdielov medzi nimi a ich rovesníkmi, ktorých rakovina nezasiahla. Okrem toho môžu dlhodobé fyzické, kognitívne, emocionálne alebo sociálne dôsledky ochorenia či jeho liečby sťažovať návrat na predchádzajúcu úroveň výkonu, schopností alebo tolerancie záťaže. Je dôležité poznamenať, že tieto neskoré účinky sa nemusia objaviť skôr ako po rokoch a môžu viesť k zhoršeniam, ktoré si vyžiadajú obnovenú podporu. V dôsledku toho môžu preživší potrebovať dodatočnú vzdelávaciu alebo pracovnú podporu – alebo dokonca prehodnotiť a upraviť svoje kariérne či študijné ciele, keďže niektoré cesty už nemusia byť realizovateľné. Cieľom musí vždy byť zabezpečiť, aby vzdelávanie zodpovedalo schopnostiam, osobnosti a budúcim plánom CAYA preživších po rakovine (EU-CAYAS-NET, 2024a).

POZNÁMKA: Táto časť uvádza existujúce usmernenia v ich pôvodnom znení, keďže konsenzuálna skupina EU-CAYAS-NET nemala ďalšie odporúčania súvisiace s európskym kontextom. Boli sem zahrnuté s cieľom sústrediť kľúčové usmernenia na jednom dostupnom mieste a zabezpečiť konzistentnosť a jednoduché odkazovanie v rámci širšieho štandardu starostlivosti.

Odporúčania pre vzdelávanie

Kto potrebuje sledovanie?

1. Poskytovatelia zdravotnej starostlivosti, učitelia, opatrovatelia a osoby, ktoré prežili CAYA rakovinu, ako aj školy preživších, by si mali byť vedomí, že na skupinovej úrovni sú preživší po CAYA rakovine ohrození:
   • nižšími vzdelávacími výsledkami
   • oneskorením pri dokončení vzdelania
   • potrebou vzdelávacích úprav
2. Osobitnú pozornosť treba venovať preživším po CAYA rakovine s nasledujúcimi rizikovými faktormi nižších vzdelávacích výsledkov: primárna diagnóza nádoru CNS, liečba zameraná na CNS, poruchy neurokognitívneho fungovania, nebelošský pôvod alebo imigračný status a nižšia úroveň vzdelania rodičov (Devine et al., 2022).

V akom veku alebo čase by sa malo začať sledovanie?

3. Sledovanie vzdelávacích výsledkov sa odporúča pre všetky vekové skupiny od stanovenia diagnózy a má pokračovať počas obdobia po liečbe až do mladšej dospelosti (Devine et al., 2022).

Aký spôsob sledovania sa má používať? V akej frekvencii?

4. Pravidelné hodnotenie vzdelávacích výsledkov prostredníctvom správy rodiča alebo sebahodnotenia sa odporúča pri každej návšteve dlhodobého sledovania alebo všeobecnej lekárskej kontrole najmenej raz ročne až do ukončenia vzdelávania (Devine et al., 2022).
5. Dlhodobo prežívajúce osoby po rakovine v detstve a dospievaní by mali absolvovať každoročný psychosociálny skríning na:
   • nepriaznivý vzdelávací a/alebo pracovný postup, sociálne a vzťahové ťažkosti;
   • distress, úzkosť a depresiu; a
   • rizikové zdravotné správanie (Lown et al., 2015).
6. Odporúča sa hodnotenie potrieb podpory pri reintegrácii do každodenného života/ materskej školy/ školy/ pracoviska pri ukončení intenzívnej onkologickej liečby a v priebehu následnej starostlivosti (Schröder et al., 2019).
7. Odporúča sa dokumentovať vzdelávacie problémy v zdravotnej dokumentácii preživšieho, aby sa uľahčilo zdieľanie so všetkými členmi tímu starostlivosti (Devine et al., 2022).
8. Preživším, ktorí pri skríningu uvádzajú vzdelávacie problémy, sa odporúča odporúčanie k špecialistovi na vzdelávanie, psychológovi a/alebo sociálnemu pracovníkovi na posúdenie a zavedenie relevantných vzdelávacích a/alebo podporných služieb v oblasti zdravotného postihnutia (Devine et al., 2022).
9. V spolupráci s rodičmi by mladí ľudia školského veku s diagnózou rakoviny mali dostať podporu pri návrate do školy zameranú na poskytovanie informácií školskému personálu o diagnóze pacienta, liečbe a dôsledkoch pre školské prostredie a na poskytovanie odporúčaní na podporu školskej skúsenosti dieťaťa (Thompson et al., 2015).
10. Pediatrické onkologické programy by mali určiť člena tímu s potrebnými vedomosťami a zručnosťami, ktorý bude koordinovať komunikáciu medzi pacientom/rodinou, školou a tímom zdravotnej starostlivosti (Thompson et al., 2015).

Odporúčania pre zamestnanie

Kto potrebuje sledovanie?

1. Poskytovatelia zdravotnej starostlivosti, opatrovatelia a osoby, ktoré prežili CAYA rakovinu, by si mali byť vedomí, že na skupinovej úrovni sú preživší po CAYA rakovine ohrození nezamestnanosťou. Osobitnú pozornosť treba venovať preživším po CAYA rakovine s nasledujúcimi rizikovými faktormi nezamestnanosti: ženské pohlavie, nižšie vzdelávacie výsledky, primárna diagnóza nádoru CNS, liečba zameraná na CNS, akékoľvek nepriaznivé dlhodobé vedľajšie účinky, poruchy neurokognitívneho fungovania, druhá malignita alebo recidíva, psychické utrpenie a telesné postihnutie (Devine et al., 2022).

V akom veku alebo čase by sa malo začať sledovanie?

2. Pracovné plánovanie a sledovanie zamestnanosti sa odporúča začať v období dospievania s cieľom podporiť preživších pri prechode zo vzdelávania do zamestnania (Devine et al., 2022).

Aký spôsob sledovania sa má používať? V akej frekvencii?

3. Pravidelné hodnotenie pracovného plánovania a statusu zamestnanosti prostredníctvom správy rodiča alebo sebahodnotenia sa odporúča pri každej návšteve dlhodobého sledovania alebo všeobecnej lekárskej kontrole (Devine et al., 2022).
4. Dlhodobo prežívajúce osoby po rakovine v detstve a dospievaní by mali absolvovať každoročný psychosociálny skríning na:
   • nepriaznivý vzdelávací a/alebo pracovný postup, sociálne a vzťahové ťažkosti;
   • distress, úzkosť a depresiu; a
   • rizikové zdravotné správanie (Lown et al., 2015).
5. Hodnotenie potrieb podpory pri reintegrácii do každodenného života/ materskej školy/ školy/ pracoviska pri ukončení intenzívnej onkologickej liečby a v priebehu následnej starostlivosti (Schröder et al., 2019).
6. Preživším, ktorí pri skríningu uvádzajú pracovné problémy, sa odporúča odporúčanie k pracovnému poradcovi, psychológovi a/alebo sociálnemu pracovníkovi na posúdenie a zavedenie relevantných pracovných a/alebo podporných služieb v oblasti zdravotného postihnutia (Devine et al., 2022).

Fertilita

Zdroje: Children's Oncology Group (2022); Mulder et al., (2021); Schröder et al., (2019).

Pacienti a preživší po CAYA rakovine sú vo zvýšenom riziku problémov s fertilitou a neplodnosti, ak liečba nepriaznivo ovplyvní reprodukčné funkcie. Pre mladých pacientov môže mať riziko dočasnej alebo trvalej neplodnosti hlboké psychosociálne dôsledky, ktoré ovplyvňujú emocionálnu pohodu, vývin identity, intímne vzťahy a plánovanie budúceho života. Distress súvisiaci s fertilitou často začína už pri diagnóze, keď pacienti a rodiny musia pod emočným tlakom a s obmedzeným časom a informáciami robiť naliehavé a komplexné rozhodnutia o zachovaní fertility. Tento distress môže pretrvávať počas celej liečby aj v období po nej, najmä ak je reprodukčná kapacita narušená alebo zostáva neistá (Din et al., 2023). Vzhľadom na tieto emocionálne a sociálne dôsledky narušenej fertility alebo jej možnej straty je nevyhnutné, aby bola starostlivosť súvisiaca s fertilitou integrovaná ako štandardná súčasť onkologickej liečby a psychosociálnej podpory. Tento štandard starostlivosti uznáva fertilitu ako kľúčový aspekt života po rakovine a potvrdzuje potrebu včasnej, konzistentnej a empatickej komunikácie počas celého kontinua onkologickej starostlivosti.

Táto časť o fertilite sa primárne zameriava na psychosociálne aspekty a komunikáciu týkajúcu sa zachovania fertility a reprodukčného zdravia v kontexte rakoviny. Zdôrazňuje emocionálny dopad, podporu pri rozhodovaní a význam včasných rozhovorov primeraných veku. Podrobné usmernenia týkajúce sa zdravotníckych výkonov a klinických protokolov ponechávame na existujúce medicínske štandardy a odborné usmernenia v danej oblasti.

POZNÁMKA: Táto časť uvádza existujúce usmernenia v ich pôvodnom znení, keďže konsenzuálna skupina EU-CAYAS-NET nemala ďalšie odporúčania súvisiace s európskym kontextom. Boli sem zahrnuté s cieľom sústrediť kľúčové usmernenia na jednom dostupnom mieste a zabezpečiť konzistentnosť a jednoduché odkazovanie v rámci širšieho štandardu starostlivosti.

Odporúčania

1. O zachovaní fertility a riziku neplodnosti by sa malo hovoriť čo najskôr, ešte pred začiatkom liečby, aby sa znížil distress a zlepšila kvalita života (COG, 2022).
2. Všeobecne – HCP by mali:
   • Poznať najnovšie odporúčania založené na dôkazoch, inštitucionálne politiky a odborné vzdelávacie zdroje týkajúce sa rizika neplodnosti a postupov zachovania fertility (Mulder et al., 2020).
   • Podľa potreby si priebežne aktualizovať odbornú prípravu (Mulder et al., 2020).
   • Odporučiť pacientov psychosociálnym poskytovateľom, keď pociťujú distress v súvislosti s možnou neplodnosťou (COG, 2022).
3. Poskytovanie informácií o riziku neplodnosti súvisiacej s liečbou a o zachovaní fertility – HCP by mali:
   • HCP by mali poskytovať jasné, komplexné a veku primerané informácie profesionálnym, neutrálnym a empatickým spôsobom a zohľadňovať kultúrne/náboženské presvedčenie rodiny (Mulder et al., 2020).
   • Poskytovať pacientom a ich rodičom/opatrovateľom/partnerovi aktuálne písomné a/alebo online vzdelávacie zdroje v primeraných jazykoch a na primeranej úrovni zdravotnej gramotnosti (Mulder et al., 2020).
4. Komunikácia o riziku neplodnosti súvisiacej s liečbou a o zachovaní fertility – HCP by mali:
   • Zapájať pacientov a/alebo ich rodičov/opatrovateľov/partnerov (Mulder et al., 2020).
   • Podľa veku ponúknuť súkromný rozhovor s pacientom (Mulder et al., 2020).
   • Ponúknuť osobitné poradenstvo dospievajúcim (Schröder et al., 2019).
   • Po súhlase alebo assent pacienta ponúknuť samostatný rozhovor s rodičmi/opatrovateľmi/partnermi (Mulder et al., 2020).
   • Zohľadniť vek pacienta, vývinový stav a kultúrne/náboženské presvedčenie rodiny (Mulder et al., 2020).
   • Počas poradenstva o riziku neplodnosti súvisiacej s liečbou a o zachovaní fertility poskytovať emocionálnu podporu pacientom a ich rodičom/opatrovateľom/partnerom a podľa potreby rýchlo sprostredkovať odporúčanie k psychosociálnym špecialistom (Mulder et al., 2020).
   • Začať poradenstvo čo najskôr po stanovení diagnózy rakoviny a po určení liečebného plánu, ako aj pri zmene stavu ochorenia, ktorá si vyžaduje intenzifikáciu liečby gonadotoxickými látkami/modalitami (Mulder et al., 2020).
   • Ponúkať poradenstvo priebežne počas liečby aj v celom období po nej, pretože riziko neplodnosti alebo predstavy pacienta sa môžu meniť (Mulder et al., 2020).
5. Nemocnice by mali:
   • V prípade potreby vytvoriť odporúčacie cesty pre prístup k špecialistom na fertilitu alebo centrám špecializovaným na fertilitu (Mulder et al., 2020).
6. Etické otázky súvisiace so zachovaním fertility (vyhlásenia dobrej praxe) – HCP by mali:
   • Podporovať autonómiu pacienta (Mulder et al., 2020).
   • Posudzovať emocionálny, psychologický a intelektuálny stav pacienta ako súčasť procesu informovaného súhlasu (Mulder et al., 2020).
   • Zabezpečiť, aby rozhodnutia o zachovaní fertility vychádzali z najlepšieho záujmu pacienta a nie z vlastného záujmu a/alebo záujmu rodičov/opatrovateľov/partnerov (Mulder et al., 2020).
   • Povzbudiť pacientov, aby zvážili riziká a zdravotné, sociálne a etické okolnosti postupov zachovania fertility, ako aj budúce využitie zmrazeného tkaniva (Mulder et al., 2020).
   • Počas poradenstva o riziku neplodnosti a postupoch zachovania fertility sa venovať neistote budúcich technológií (Mulder et al., 2020).
   • Do diskusií s pacientom a rodičmi/opatrovateľmi/partnermi o adopcii zahrnúť spoločenské a etické hodnoty spojené so sociálnym rodičovstvom (adopciou), ako aj možnú diskrimináciu pri podávaní žiadosti o adopciu (Mulder et al., 2020).
   • Zahrnúť dvojstupňový proces súhlasu s pacientmi a/alebo ich rodinami/opatrovateľmi/partnermi: 1) pri diagnóze, keď sa rozhoduje o odbere a uchovávaní tkaniva, a 2) po terapii vo veku primeranom vývinu, keď sa rozhoduje o tom, či a ako sa uložený materiál použije (Mulder et al., 2020).
   • Uvedomovať si dôležitosť vopred určiť s pacientmi a ich rodinami/opatrovateľmi/partnermi prístup výskumníkov k ich uloženým gamétam (Mulder et al., 2020).
   • Uvedomovať si dôležitosť vopred určiť s pacientmi a ich rodinami/opatrovateľmi/partnermi nakladanie s gamétami a/alebo zachovaným tkanivom v prípade úmrtia pacienta (Mulder et al., 2020).
   • Uvedomovať si možné konflikty záujmov medzi potrebami pacientov/rodičov/opatrovateľov a potenciálnymi krátkodobými a dlhodobými finančnými nákladmi spojenými s postupmi zachovania fertility a uchovávaním, ako aj nákladmi po liečbe súvisiacimi so založením rodiny (Mulder et al., 2020).
7. HCP by mali:
   • Poznať najnovšie odporúčania založené na dôkazoch, inštitucionálne politiky a odborné vzdelávacie zdroje týkajúce sa rizika neplodnosti a postupov zachovania fertility (Mulder et al., 2020).
   • Podľa potreby si priebežne aktualizovať odbornú prípravu (Mulder et al., 2020).
   • Vytvoriť odporúčacie cesty pre prístup k špecialistom na fertilitu (Mulder et al., 2020)
   • Poskytovať pacientom a ich rodičom/opatrovateľom/partnerovi aktuálne písomné a/alebo online vzdelávacie zdroje v primeraných jazykoch a na primeranej úrovni zdravotnej gramotnosti (Mulder et al., 2020).

Chronická bolesť

Adaptované podľa: Children's Oncology Group (2022).

Chronická bolesť je častým a často nedostatočne rozpoznaným dôsledkom rakoviny a jej liečby u CAYA. Na rozdiel od akútnej bolesti, ktorá môže mať ochrannú funkciu, môže chronická bolesť pretrvávať aj po očakávanom období hojenia a významne ovplyvniť fyzické, emocionálne, kognitívne a sociálne fungovanie mladého človeka. Úzko súvisí s psychickým utrpením, zníženou kvalitou života a narušeniami školskej dochádzky, rovesníckych vzťahov a rodinnej dynamiky. V onkológii CAYA musí komplexný prístup k manažmentu bolesti presahovať farmakologické intervencie a zahŕňať psychosociálne, behaviorálne a rehabilitačné stratégie (Schulte et al., 2020). Nevyhnutná je včasná identifikácia a kontinuálne hodnotenie bolesti v kombinácii s individualizovanými, vývinovo primeranými intervenciami.

Chronická bolesť by sa mala riešiť v rámci spoločného štandardu starostlivosti, ktorý integruje fyzické zdravie, duševné zdravie a psychosociálnu podporu a zabezpečuje koordinované úsilie medzi onkológmi, psychológmi, špecialistami na bolesť, fyzioterapeutmi, sociálnymi pracovníkmi a pedagógmi.

Takýto integrovaný model podporuje odolnosť a zlepšuje funkčné výsledky. Zakotvením manažmentu bolesti do širšieho rámca psychosociálnej starostlivosti možno CAYAs účinnejšie podporiť v zotavení, zmierniť utrpenie a zlepšiť ich celkovú pohodu.

EU-CAYAS-NET Odporúčania

1. U CAYAS s chronickou bolesťou sa môžu používať fyzikálne terapie, samostatne alebo v kombinácii s inými formami liečby
2. a) U CAYAS s chronickou bolesťou sa môže využívať psychologický manažment prostredníctvom kognitívno-behaviorálnej terapie a súvisiacich intervencií (terapia prijatia a záväzku, behaviorálna terapia a relaxačná terapia). b) Psychologická terapia môže byť poskytovaná osobne alebo na diaľku, prípadne kombinovaným prístupom. c) To môže zahŕňať aj alternatívne terapie, ako je muzikoterapia, arteterapia alebo terapia hrou, najmä u detí zvládajúcich chronickú bolesť
3. U CAYAS s chronickou bolesťou sa môže používať primeraný farmakologický manažment prispôsobený špecifickým indikáciám a stavom
4. a) Primeraný farmakologický manažment prispôsobený špecifickým indikáciám môže zahŕňať použitie morfínu v súlade so zásadami zodpovedného používania opioidov, pri starostlivosti na konci života. b) U detí s chronickou bolesťou spojenou so život limitujúcimi stavmi môže morfín podávať primerane vyškolený zdravotnícky personál v súlade so zásadami zodpovedného používania opioidov.

Osvedčené postupy pre klinický manažment chronickej bolesti u CAYA pacientov s rakovinou a preživších:

1. O CAYAS s chronickou bolesťou a ich rodiny a opatrovateľov sa musí starať z biopsychosociálnej perspektívy; bolesť sa nemá liečiť len ako biomedicínsky problém
2. Komplexné biopsychosociálne hodnotenie je nevyhnutné pre informovanie o manažmente bolesti a plánovaní. Ako súčasť tohto hodnotenia by mali poskytovatelia zdravotnej starostlivosti používať veku, kontextu a kultúre primerané nástroje na skríning a monitorovanie intenzity bolesti a jej vplyvu na kvalitu života dieťaťa a rodiny
3. CAYAS s chronickou bolesťou musia mať dôkladné vyšetrenie všetkých základných stavov a prístup k primeranej liečbe týchto stavov popri vhodných intervenciách na manažment bolesti. Chronická bolesť v detstve, dospievaní alebo mladšej dospelosti často existuje spolu s komorbidnými stavmi ovplyvňujúcimi zdravie dieťaťa a jeho sociálnu a emocionálnu pohodu, ktoré si vyžadujú súbežný manažment.
4. CAYAS s chronickou bolesťou by mali byť hodnotení poskytovateľmi zdravotnej starostlivosti, ktorí majú zručnosti a skúsenosti v hodnotení, diagnostike a manažmente chronickej bolesti.
5. Manažment, či už prostredníctvom fyzikálnych terapií, psychologických alebo farmakologických intervencií, alebo ich kombinácií, by mal byť prispôsobený zdraviu dieťaťa, dospievajúceho alebo mladého dospelého; základnému stavu; vývinovému veku; fyzickým, jazykovým a kognitívnym schopnostiam; a sociálnym a emocionálnym potrebám
6. Starostlivosť o mladých ľudí s chronickou bolesťou by mala byť zameraná na pacienta/preživšieho a rodinu. To znamená, že starostlivosť o mladého človeka by mala:
   • byť zameraná na zdravotné potreby, preferencie a očakávania mladého človeka, jeho rodiny a komunít a byť organizovaná okolo nich;
   • byť prispôsobená hodnotám, kultúre, preferenciám a zdrojom rodiny; a
   • podporovať zapojenie a pomáhať mladým ľuďom a ich rodinám zohrávať aktívnu úlohu v starostlivosti prostredníctvom informovaného a spoločného rozhodovania
7. Rodiny a opatrovatelia musia dostávať včasné a presné informácie. Spoločné rozhodovanie a jasná komunikácia sú nevyhnutné pre kvalitnú klinickú starostlivosť. Komunikácia s pacientmi by mala zodpovedať ich kognitívnym, vývinovým a jazykovým schopnostiam. Na diskusie a otázky týkajúce sa plánov manažmentu starostlivosti a pokroku musí byť k dispozícii dostatok času v komfortnom priestore.
8. S mladým človekom, jeho rodinou a opatrovateľmi by sa malo zaobchádzať komplexne a integrovane: musí sa dbať na všetky aspekty vývinu a pohody mladého človeka vrátane jeho kognitívneho, emocionálneho a fyzického zdravia. Okrem toho sa musia ako súčasť plánu manažmentu starostlivosti riešiť aj vzdelávacie, kultúrne a sociálne potreby a ciele mladého človeka.
9. U CAYAS s chronickou bolesťou by sa mal prijať interdisciplinárny, multimodálny prístup prispôsobený potrebám a želaniam dieťaťa, rodiny a opatrovateľov a dostupným zdrojom. Biopsychosociálny model bolesti podporuje využívanie viacerých modalít pri manažmente chronickej bolesti.
10. Tvorcovia politík, manažéri programov a poskytovatelia zdravotnej starostlivosti, ako aj rodiny a opatrovatelia musia venovať pozornosť zodpovednému používaniu opioidov, aby sa zabezpečilo racionálne a obozretné používanie opioidov. Základné postupy zodpovedného používania opioidov u CAYAS zahŕňajú:
    • Opioidy sa smú používať len pri primeraných indikáciách a predpisovať ich môžu vyškolení poskytovatelia po starostlivom posúdení prínosov a rizík. Používanie opioidov jednotlivcami, ich vplyv na bolesť a ich nežiaduce účinky musia vyškolení poskytovatelia priebežne monitorovať a hodnotiť.
    • Predpisujúci poskytovateľ musí mať jasný plán pokračovania, postupného znižovania alebo ukončenia opioidov podľa stavu dieťaťa. Mladý človek a rodina musia byť oboznámení s týmto plánom a jeho odôvodnením.
    • Náležitá pozornosť sa musí venovať obstarávaniu, uchovávaniu a likvidácii nepoužitých opioidov.

Vzdelávanie a komunikácia pre psychosociálnych HCP

Adaptované podľa: Patenaude, Pelletier & Bingen (2015); (pozri aj Schröder et al., 2019).

Vysokokvalitná psychosociálna starostlivosť v pediatrickej onkológii sa opiera o dobre vyškolených, účinne integrovaných odborníkov, ktorí dokážu otvorene a spolupracujúcim spôsobom komunikovať so zdravotníckymi tímami, pacientmi a rodinami. Mladí ľudia žijúci s rakovinou a po jej prekonaní, ako aj ich opatrovatelia a rodiny, čelia komplexným emocionálnym, vývinovým a praktickým výzvam, ktoré si vyžadujú koordinovanú, vývinovo primeranú podporu od poskytovateľov zdravotnej starostlivosti. Psychosociálni HCP zohrávajú kľúčovú úlohu pri riešení týchto potrieb a musia byť uznaní ako nevyhnutní členovia interdisciplinárneho tímu starostlivosti.

Jasné štandardy komunikácie, dokumentácie a vzdelávania sú potrebné na zabezpečenie konzistentnej, etickej a účinnej psychosociálnej starostlivosti. Ako uvádzajú Patenaude, Pelletier a Bingen (2015) a ako to podporujú aj neskoršie odporúčania (Schröder et al., 2019), psychosociálni poskytovatelia by mali mať plný prístup k relevantným zdravotným informáciám, zúčastňovať sa stretnutí plánovania starostlivosti a poskytovať odbornú interpretáciu psychologických zistení na podporu klinických rozhodnutí. Dodržiavanie inštitucionálnych a právnych štandardov dokumentácie spolu s etickými usmerneniami ďalej chráni kvalitu starostlivosti.

Psychosociálni poskytovatelia musia mať predovšetkým špecializované vzdelanie a oprávnenia vo svojej disciplíne a dostávať priebežnú supervíziu alebo rovesnícku podporu. To zabezpečuje ich schopnosť poskytovať citlivé, vývinovo primerané intervencie pre CAYAs zvládajúcich závažné a chronické ochorenie. Zavedením spoločných štandardov komunikácie, dokumentácie a profesionálnej kompetentnosti môžu onkologické tímy poskytovať skutočne na pacienta a rodinu zameranú starostlivosť, ktorá napĺňa psychologické aj zdravotné potreby každého dieťaťa.

EU-CAYAS-NET Odporúčania

1. Otvorená, rešpektujúca komunikácia a spolupráca medzi zdravotníckymi a psychosociálnymi poskytovateľmi, pacientmi a rodinami sú nevyhnutné pre účinnú starostlivosť zameranú na pacienta a rodinu. Psychosociálni odborníci by mali byť integrovaní do prostredí onkologickej starostlivosti o CAYA ako neoddeliteľní členovia tímu a mali by sa zúčastňovať na vizitách/stretnutiach o starostlivosti o pacienta.
2. Psychosociálni poskytovatelia starostlivosti pre CAYA pacientov s rakovinou a preživších by mali mať prístup k zdravotnej dokumentácii a relevantné správy by sa mali zdieľať medzi odborníkmi tímu starostlivosti, pričom interpretáciu psychologických správ pre personál a pacientov/rodiny pri plánovaní starostlivosti o pacienta by mali poskytovať psychosociálni poskytovatelia. Psychosociálni poskytovatelia by mali dodržiavať zásady dokumentácie zdravotného systému, v ktorom vykonávajú prax, v súlade s etickými požiadavkami svojej profesie a štátnymi/ právnymi predpismi.
3. Psychosociálni poskytovatelia pre CAYA pacientov s rakovinou a preživších musia mať osobitné vzdelanie a prípravu a musia byť odborne kvalifikovaní vo svojej disciplíne, aby mohli poskytovať vývinovo primerané hodnotenie a liečbu detí so závažným chronickým ochorením; rovnako dôležitá je aj priebežná relevantná supervízia/rovesnícka podpora.

Rovesnícka podpora

Obsah uvedený v tejto kapitole vychádza z prebiehajúcich interdisciplinárnych diskusií a spoločných výmen v rámci projektu EU-CAYAS-NET.

Rovesnícka podpora zohráva zásadnú úlohu v psychosociálnej pohode CAYA preživších po rakovine. Zdieľaná skúsenosť života s rakovinou v mladom veku vytvára jedinečný základ pre vzájomné porozumenie, validáciu a dôveru, ktorý sa výrazne líši od profesionálnych terapeutických vzťahov. Mnohí CAYA preživší uvádzajú, že sa počas liečby aj po nej cítia izolovaní od svojich rovesníkov, najmä keď sú narušené vývinové míľniky, ako sú vzdelanie, vzťahy a samostatnosť. Kontakt s inými, ktorí zažili niečo podobné, môže znížiť pocity odcudzenia, normalizovať komplexné emócie a podporiť odolnosť. Rovesnícka podpora môže mať mnoho foriem vrátane neformálnych kontaktov, štruktúrovaných programov, online komunít a organizovaných sietí preživších. Dôkazy naznačujú, že takéto zapojenie nielen zlepšuje emocionálnu pohodu, ale podporuje aj posilnenie postavenia, advokáciu a dlhodobú adaptáciu. Rovesnícka podpora by sa preto mala považovať za kľúčovú súčasť starostlivosti v období po rakovine a mali by existovať systémy, ktoré uľahčia bezpečné, dostupné a veku primerané príležitosti pre CAYAs na spojenie s inými.

Upozornenie: Hoci rovesnícka podpora zatiaľ nie je všeobecne uznávaná ako samostatný štandard starostlivosti v období po rakovine, domnievame sa, že by mala byť ustanovená a udržiavaná ako vlastný štandard starostlivosti v rámci psychosociálneho sledovania vzhľadom na jej dobre zdokumentovanú hodnotu pri podpore emocionálnej odolnosti, znižovaní izolácie a podpore dlhodobej pohody. Význam tejto témy pre komunitu ľudí po prekonaní rakoviny a jej relevantnosť vo všetkých fázach kontinua starostlivosti si vyžadujú osobitnú pozornosť a štruktúrovanú integráciu do štandardnej praxe. Obsah uvedený v tejto kapitole vychádza z prebiehajúcich interdisciplinárnych diskusií a spoločných výmen v rámci projektu EU-CAYAS-NET a odráža životné skúsenosti a perspektívy preživších, rovesníckych podporovateľov, zástupcov pacientov a zdravotníckych pracovníkov. Hoci zahŕňa prvky existujúcich postupov, zatiaľ nepredstavuje formálne zavedené klinické usmernenie ani usmernenie klasifikované podľa úrovne dôkazov. Vypracovanie komplexného štandardu rovesníckej podpory založeného na dôkazoch si bude vyžadovať budúce kroky vrátane systematického prehľadu, budovania konsenzu a validácie v rozmanitých prostrediach zdravotnej starostlivosti.

EU-CAYAS-NET Odporúčania

1. Prístup a inklúzia
   • Plány starostlivosti v období po rakovine by mali zabezpečiť, aby boli všetci CAYA pacienti informovaní o dostupných možnostiach rovesníckej podpory
   • Programy musia byť inkluzívne, kultúrne citlivé a dostupné pre rozmanité populácie vrátane marginalizovaných alebo nedostatočne zastúpených komunít
2. Integrácia do starostlivosti
   • Rovesnícka podpora by mala byť ponúkaná ako štandardná súčasť starostlivosti v období po rakovine popri zdravotnej a psychosociálnej následnej starostlivosti
   • Klinici a tímy starostlivosti by mali spolupracovať s certifikovanými rovesníckymi mentormi, sieťami preživších a mládežníckymi organizáciami pri odporúčaní a spoločnom vytváraní primeraných podporných štruktúr
3. Vzdelávanie a kvalita
   • Poskytovatelia rovesníckej podpory by mali absolvovať vzdelávanie v aktívnom počúvaní, nastavovaní hraníc, dôvernosti, starostlivosti informovanej traumou a povedomí o duševnom zdraví
   • Programy by sa mali pravidelne hodnotiť z hľadiska bezpečnosti, účinnosti a spokojnosti preživších
4. Tranzícia a kontinuita
   • Služby rovesníckej podpory by mali byť prispôsobiteľné naprieč celým kontinuu starostlivosti – od liečby po obdobie po liečbe a dlhodobé prežívanie
   • Osobitná pozornosť by sa mala venovať prechodovým fázam, ako je návrat do školy alebo práce, alebo prechod do systémov starostlivosti pre dospelých
5. Zodpovednosti poskytovateľov starostlivosti a inštitúcií
   • Uznávať rovesnícku podporu ako zásadný prvok psychosociálnej starostlivosti
   • Zahrnúť hlasy preživších do plánovania služieb, realizácie programov a tvorby politík

Smútenie & strata v období po prekonaní rakoviny

Obsah uvedený v tejto kapitole vychádza z prebiehajúcich interdisciplinárnych diskusií a spoločných výmen v rámci projektu EU-CAYAS-NET.

Smútok je v období po prekonaní rakoviny bežným, no často nedostatočne rozpoznaným aspektom. Mnohí jednotlivci si nesú hlboké a komplexné pocity straty, ktoré pretrvávajú dlho po ukončení liečby. Tieto straty môžu zahŕňať zmeny fyzických funkcií, telesného obrazu, fertility, samostatnosti, sociálnych rolí a budúcich plánov. Najmä u mladých preživších môže narušenie vývinových míľnikov, ako sú vzdelanie, kariérny postup alebo založenie rodiny, viesť k pocitu odpojenia od sociálneho prostredia a k smútku za „stratenou“ verziou očakávanej životnej cesty. Smútok v tomto kontexte nie je vždy spojený so smrťou, ale s nehmotnými stratami, ktoré sprevádzajú samotné prežitie. Tieto skúsenosti sa môžu vynárať postupne a môžu byť komplikované nedostatkom spoločenského alebo klinického uznania.

Ďalším aspektom smútenia a straty v období po rakovine je vina preživšieho. Vina preživšieho označuje psychologickú záťaž, ktorá môže vzniknúť, keď jednotlivec prežije život ohrozujúce ochorenie, zatiaľ čo iní nie. U preživších po rakovine sa tento jav môže prejavovať pocitmi nehodnosti, sebaobviňovaním alebo emocionálnym konfliktom súvisiacim s tým, že prežili, keď rovesníci, spolupacienti alebo priatelia zomreli. Tieto emócie môžu byť obzvlášť výrazné u AYA preživších, ktorí si často vytvárajú silné väzby s inými ľuďmi prechádzajúcimi podobnými skúsenosťami. Vina preživšieho môže viesť k tomu, že jednotlivci zľahčujú vlastné ťažkosti, potláčajú pocity radosti či úspechu alebo spochybňujú svoje právo na budúcnosť, ktorá bola iným odopretá. Hoci je vina preživšieho prirodzenou emocionálnou reakciou, ak zostane bez riešenia, môže prispievať k symptómom depresie, úzkosti a sociálneho stiahnutia.

Upozornenie: Hoci riešenie smútenia a straty v starostlivosti po prekonaní rakoviny nie je samostatným štandardom, ale malo by byť štandardným prvkom poskytovania emocionálnej a psychologickej podpory, vzhľadom na význam tejto témy pre komunitu preživších a jej relevantnosť naprieč celým kontinuom starostlivosti sme považovali za nevyhnutné zahrnúť ju do tohto spoločného štandardu ako východiskový referenčný bod pre ďalší rozvoj. Obsah uvedený v tejto kapitole vychádza z prebiehajúcich interdisciplinárnych diskusií a spoločných výmen v rámci projektu EU-CAYAS-NET a odráža zdieľané skúsenosti a perspektívy preživších, zástupcov pacientov a odborníkov. Hoci vychádza z existujúcich postupov a odborného konsenzu, zatiaľ nepredstavuje formálne zavedené klinické usmernenie ani usmernenie klasifikované podľa úrovne dôkazov. Komplexná prax založená na dôkazoch bude musieť byť vypracovaná v budúcich krokoch prostredníctvom systematického prehľadu a širšej validácie v rozmanitých prostrediach zdravotnej starostlivosti.

EU-CAYAS-NET Odporúčania

1. Uznanie a validácia
   • Plány starostlivosti v období po rakovine musia zahŕňať formálne uznanie smútku a straty ako súčasti života po rakovine
   • Preživším by sa mal poskytnúť jazyk a priestor na vyjadrenie emocionálneho dopadu toho, čo bolo stratené, nad rámec fyzického zdravia
2. Rutinný psychosociálny skríning
   • Distress súvisiaci so smútkom by sa mal rutinne skrínovať pomocou veku primeraných nástrojov počas následných návštev v období po rakovine
   • Osobitná pozornosť by sa mala venovať prechodovým životným fázam (napr. ukončenie liečby, návrat do školy alebo práce, reintegrácia medzi rovesníkov), keď sa smútok môže zosilniť
3. Prístup k podpore informovanej o smútku
   • Preživší by mali mať včasný prístup k vyškoleným odborníkom na duševné zdravie poskytujúcim poradenstvo pri smútení, naratívnu terapiu a starostlivosť informovanú traumou
   • Programy by mali poskytovať vývinovo prispôsobenú podporu pri smútení vrátane intervencií založených na hre pre deti, skupinovej terapie pre tínedžerov a podpory zameranej na identitu pre mladých dospelých
4. Rovesnícke a expresívne cesty
   • Preživším musia byť ponúknuté príležitosti spracovávať smútok prostredníctvom rovesníckych diskusných skupín, kreatívneho umenia, písania denníka a digitálneho rozprávania príbehov
   • Podpora pri smútení by mala byť prispôsobiteľná individuálnym preferenciám, kultúrnym kontextom a miere otvorenosti
5. Vzdelávanie poskytovateľov a systémová integrácia
   • Multidisciplinárne tímy starostlivosti by mali absolvovať vzdelávanie o rozpoznávaní reakcií smútku a o empatickej reakcii, primeranom jazyku a odporúčacích cestách
   • Podpora pri smútení by mala byť integrovaná do protokolov starostlivosti po prekonaní rakoviny, nie považovaná za doplnkovú alebo reaktívnu

Smútenie je normálnou, zdravou a často nevyhnutnou súčasťou prispôsobovania sa životu po rakovine. Rozpoznanie a podpora rozmanitých foriem straty, ktoré zažívajú CAYA preživší, sú kľúčovou súčasťou súcitnej a komplexnej starostlivosti v období po prekonaní rakoviny.

Paralelné porovnanie

Nasledujúca časť predstavuje paralelné porovnanie pôvodných štandardov a našich adaptovaných verzií. Všetky úpravy sú zvýraznené tučným písmom, aby sa zabezpečila transparentnosť a sledovateľnosť zmien.

Sociálne aspekty

Zdroje: Pelletier & Bona (2015).

Psychológia – Základná starostlivosť

Zdroje: Kazak et al., (2015); Lown et al., (2015); Marchak et al., (2022); Schröder et al., (2019).

Sledovanie – Neuropsychológia

Zdroje: Annett, Patel & Phipps (2015); Children's Oncology Group (2022); Schröder et al., (2019); Scottish Intercollegiate Guidelines Network (2013).

Psychoedukácia, anticipačné usmernenie a príprava na zákroky

Zdroje: Flowers & Birnie (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019); Thompson & Young-Saleme (2015).

Intervencie pre emocionálnu a sociálnu podporu – pre pacientov

Zdroje: Christiansen et al., (2015); Steele et al., (2015); (pozri aj Schröder et al., 2019).

Emocionálna podpora – pre rodinných príslušníkov/opatrovateľov/súrodencov

Zdroje: Gerhardt et al., (2015); Kearney et al., (2015).

Únava

Zdroje: Children's Oncology Group (2022); Christen et al., (2020); Schröder et al., (2019).

Podpora vzdelávania a kariéry

Zdroje: Devine et al., (2022); Thompson et al., (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019).

Táto časť uvádza existujúce usmernenia v ich pôvodnom znení, keďže konsenzuálna skupina EU-CAYAS-NET nemala žiadne ďalšie odporúčania týkajúce sa európskeho kontextu. Boli sem zahrnuté s cieľom sústrediť kľúčové usmernenia na jedno prístupné miesto a zabezpečiť konzistentnosť a jednoduchú orientáciu v rámci širšieho štandardu starostlivosti.

Existujúce štandardy – Vzdelávanie

Kto potrebuje sledovanie?

• Poskytovatelia zdravotnej starostlivosti, učitelia, opatrovatelia a preživší po rakovine CAYA, ako aj školy preživších, by si mali byť vedomí, že na skupinovej úrovni sú preživší po rakovine CAYA vystavení riziku: a. nižších vzdelávacích výsledkov; b. oneskorenia pri dokončení vzdelávania; c. potreby vzdelávacích úprav (Devine et al., 2022).
• Osobitnú pozornosť si vyžadujú preživší po rakovine CAYA s nasledujúcimi rizikovými faktormi nižších vzdelávacích výsledkov: primárna diagnóza nádoru CNS, terapie zamerané na CNS, porušené neurokognitívne fungovanie, príslušnosť k nebelošskej rase alebo imigračný status a nižšia úroveň vzdelania rodičov (Devine et al., 2022).

V akom veku alebo čase sa má sledovanie začať?

• Sledovanie vzdelávacích výsledkov sa odporúča vo všetkých vekových skupinách, začínajúc pri diagnóze a pokračujúc počas obdobia prežitia až do mladého dospelého veku (Devine et al., 2022).

Aký spôsob sledovania sa má použiť? V akej frekvencii?

• Odporúča sa pravidelné hodnotenie vzdelávacích výsledkov prostredníctvom hlásenia rodiča alebo vlastného hlásenia pri každej dlhodobej kontrolnej návšteve alebo všeobecnej lekárskej preventívnej prehliadke, najmenej raz ročne až do ukončenia vzdelávania (Devine et al., 2022).
• Dlhodobí preživší po nádorových ochoreniach v detstve a adolescencii by mali každoročne absolvovať psychosociálny skríning na: a. nepriaznivý vzdelávací a/alebo pracovný postup, sociálne a vzťahové ťažkosti; b. psychickú záťaž, úzkosť a depresiu; a c. rizikové zdravotné správanie (Lown et al., 2015).
• Odporúča sa posúdenie potrieb podpory pre reintegráciu do každodenného života/materskej školy/školy/pracoviska po ukončení intenzívnej onkologickej liečby a v priebehu následnej starostlivosti (Schröder et al., 2019).
• Odporúča sa dokumentovanie vzdelávacích problémov v zdravotnej dokumentácii preživšieho s cieľom uľahčiť ich zdieľanie so všetkými členmi tímu starostlivosti (Devine et al., 2022).
• Preživším, ktorí pri skríningu hlásia vzdelávacie problémy, sa odporúča odporúčanie k odborníkovi na vzdelávanie, psychológovi a/alebo sociálnemu pracovníkovi na posúdenie a zavedenie relevantných vzdelávacích a/alebo podporných služieb súvisiacich so zdravotným postihnutím (Devine et al., 2022).
• V spolupráci s rodičmi by školopovinní mladí ľudia s diagnózou rakoviny mali dostať podporu pri návrate do školy, ktorá sa zameriava na poskytovanie informácií školskému personálu o diagnóze pacienta, liečbe a dôsledkoch pre školské prostredie a poskytuje odporúčania na podporu školskej skúsenosti dieťaťa (Thompson et al., 2015).
• Programy pediatrickej onkológie by mali určiť člena tímu s potrebnými vedomosťami a zručnosťami, ktorý bude koordinovať komunikáciu medzi pacientom/rodinou, školou a tímom zdravotnej starostlivosti (Thompson et al., 2015).

Existujúce štandardy – Zamestnanie

Kto potrebuje sledovanie?

• Poskytovatelia zdravotnej starostlivosti, opatrovatelia a preživší po rakovine CAYA by si mali byť vedomí, že na skupinovej úrovni sú preživší po rakovine CAYA vystavení riziku nezamestnanosti. Osobitnú pozornosť si vyžadujú preživší po rakovine CAYA s nasledujúcimi rizikovými faktormi nezamestnanosti: ženské pohlavie, nižšie dosiahnuté vzdelanie, primárna diagnóza nádoru CNS, terapie zamerané na CNS, akékoľvek nepriaznivé dlhodobé vedľajšie účinky, porušené neurokognitívne fungovanie, druhá malignita alebo recidíva, psychická záťaž a fyzické postihnutie (Devine et al., 2022).

V akom veku alebo čase sa má sledovanie začať?

• Odporúča sa, aby plánovanie profesijnej dráhy a sledovanie zamestnania začínalo v adolescencii s cieľom podporiť preživších pri prechode zo vzdelávania do zamestnania (Devine et al., 2022).

Aký spôsob sledovania sa má použiť? V akej frekvencii?

• Odporúča sa pravidelné hodnotenie plánovania profesijnej dráhy a pracovného statusu prostredníctvom hlásenia rodiča alebo vlastného hlásenia pri každej dlhodobej kontrolnej návšteve alebo všeobecnej lekárskej preventívnej prehliadke (Devine et al., 2022).
• Dlhodobí preživší po nádorových ochoreniach v detstve a adolescencii by mali každoročne absolvovať psychosociálny skríning na: a. nepriaznivý vzdelávací a/alebo pracovný postup, sociálne a vzťahové ťažkosti; b. psychickú záťaž, úzkosť a depresiu; a c. rizikové zdravotné správanie (Lown et al., 2015).
• Posúdenie potrieb podpory pre reintegráciu do každodenného života/materskej školy/školy/pracoviska po ukončení intenzívnej onkologickej liečby a v priebehu následnej starostlivosti (Schröder et al., 2019).
• Preživším, ktorí pri skríningu hlásia profesijné problémy, sa odporúča odporúčanie k kariérnemu poradcovi, psychológovi a/alebo sociálnemu pracovníkovi na posúdenie a zavedenie relevantných profesijných a/alebo podporných služieb súvisiacich so zdravotným postihnutím (Devine et al., 2022).

Plodnosť

Zdroje: Children's Oncology Group (2022); Mulder et al., (2021); Schröder et al., (2019).

Táto časť uvádza existujúce usmernenia v ich pôvodnom znení, keďže konsenzuálna skupina EU-CAYAS-NET nemala žiadne ďalšie odporúčania týkajúce sa európskeho kontextu. Boli sem zahrnuté s cieľom sústrediť kľúčové usmernenia na jedno prístupné miesto a zabezpečiť konzistentnosť a jednoduchú orientáciu v rámci širšieho štandardu starostlivosti.

Existujúce štandardy

O zachovaní plodnosti a riziku neplodnosti by sa malo hovoriť čo najskôr, ešte pred začiatkom liečby, aby sa znížila psychická záťaž a zlepšila kvalita života (COG, 2022).

Všeobecne – HCP by mal:

1. Oboznámiť sa s najnovšími odporúčaniami založenými na dôkazoch, inštitucionálnymi politikami a odbornými vzdelávacími zdrojmi o riziku neplodnosti a postupoch zachovania plodnosti (Mulder et al., 2020)
2. Udržiavať si aktuálne znalosti prostredníctvom vzdelávania tam, kde je to vhodné (Mulder et al., 2020).
3. Odporučiť pacientov psychosociálnym poskytovateľom, keď prežívajú psychickú záťaž v súvislosti s možnou neplodnosťou (COG, 2022).

Poskytovanie informácií o riziku neplodnosti súvisiacej s liečbou a o zachovaní plodnosti – HCP by mal:

1. HCP by mal poskytovať jasné, komplexné a veku primerané informácie profesionálnym, neutrálnym a empatickým spôsobom a zohľadniť kultúrne/náboženské presvedčenie rodiny (Mulder et al., 2020)
2. Poskytovať pacientom a ich rodičom/opatrovateľom/partnerovi aktuálne písomné a/alebo online vzdelávacie zdroje v primeraných jazykoch a na úrovni zdravotnej gramotnosti (Mulder et al., 2020).

Komunikácia o riziku neplodnosti súvisiacej s liečbou a o zachovaní plodnosti – HCP by mal:

1. Zapájať pacientov a/alebo ich rodičov/opatrovateľov/partnerov (Mulder et al., 2020).
2. V závislosti od veku ponúknuť súkromný rozhovor s pacientom (Mulder et al., 2020).
3. Ponúknuť osobitné poradenstvo adolescentom (Schröder et al., 2019).
4. Po súhlase pacienta ponúknuť samostatný rozhovor s rodičmi/opatrovateľmi/partnermi (Mulder et al., 2020).
5. Zohľadniť vek pacienta, vývinový stav a kultúrne/náboženské presvedčenie rodiny (Mulder et al., 2020).
6. Poskytovať emocionálnu podporu pacientom a ich rodičom/opatrovateľom/partnerom počas poradenstva o riziku neplodnosti súvisiacej s liečbou a o zachovaní plodnosti a podľa potreby zabezpečiť rýchle odporúčanie k psychosociálnym odborníkom (Mulder et al., 2020).
7. Začať poradenstvo čo najskôr po stanovení diagnózy rakoviny a liečebného plánu a tiež vtedy, keď dôjde k zmene stavu ochorenia, ktorá si vyžaduje intenzifikáciu liečby gonadotoxickými látkami/modalitami (Mulder et al., 2020).
8. Ponúkať poradenstvo priebežne počas liečby a počas celého obdobia prežitia, pretože riziko neplodnosti alebo predstavy pacienta sa môžu meniť (Mulder et al., 2020).

Nemocnice by mali:

1. Tam, kde je to vhodné, vytvoriť odporúčacie cesty na zabezpečenie prístupu k špecialistom na plodnosť alebo centrám špecializovaným na plodnosť (Mulder et al., 2020).

Etické otázky súvisiace so zachovaním plodnosti (vyhlásenia o dobrej praxi) – HCP by mal:

1. Podporovať autonómiu pacienta (Mulder et al., 2020).
2. Posudzovať emocionálny, psychologický a intelektuálny stav pacienta ako súčasť procesu informovaného súhlasu (Mulder et al., 2020).
3. Zabezpečiť, aby rozhodnutia o zachovaní plodnosti vychádzali z najlepšieho záujmu pacienta, a nie z vlastného záujmu a/alebo záujmu rodičov/opatrovateľov/partnerov (Mulder et al., 2020).
4. Povzbudzovať pacientov, aby zvážili riziká, ako aj medicínske, sociálne a etické okolnosti postupov zachovania plodnosti a budúceho použitia zmrazeného tkaniva (Mulder et al., 2020).
5. Počas poradenstva o riziku neplodnosti a postupoch zachovania plodnosti riešiť neistotu budúcich technológií (Mulder et al., 2020).
6. Do diskusií s pacientom a rodičmi/opatrovateľmi/partnermi o adopcii zahrnúť spoločenské a etické hodnoty spojené so sociálnym rodičovstvom (adopciou), ako aj potenciálnu diskrimináciu pri žiadosti o adopciu (Mulder et al., 2020).
7. Zahrnúť dvojstupňový proces súhlasu s pacientmi a/alebo ich rodinami/opatrovateľmi/partnermi: 1) pri diagnóze, keď sa rozhoduje o odbere a uchovaní tkaniva, a 2) po liečbe vo vývinovo primeranom veku, keď sa rozhoduje o tom, či a ako sa uschovaný materiál použije (Mulder et al., 2020).
8. Byť si vedomý dôležitosti vopred určiť s pacientmi a ich rodinami/opatrovateľmi/partnermi prístup výskumníkov k ich uschovaným gamétam (Mulder et al., 2020).
9. Byť si vedomý dôležitosti vopred určiť s pacientmi a ich rodinami/opatrovateľmi/partnermi nakladanie s gamétami a/alebo uchovaným tkanivom v prípade úmrtia pacienta (Mulder et al., 2020).
10. Byť si vedomý možných konfliktov záujmov medzi potrebami pacientov/rodičov/opatrovateľov a potenciálnymi krátkodobými a dlhodobými finančnými nákladmi spojenými s postupmi zachovania plodnosti a uchovávaním, ako aj nákladmi po liečbe súvisiacimi so zakladaním rodiny (Mulder et al., 2020).

HCP by mal:

1. Oboznámiť sa s najnovšími odporúčaniami založenými na dôkazoch, inštitucionálnymi politikami a odbornými vzdelávacími zdrojmi o riziku neplodnosti a postupoch zachovania plodnosti (Mulder et al., 2020).
2. Udržiavať si aktuálne znalosti prostredníctvom vzdelávania tam, kde je to vhodné (Mulder et al., 2020).
3. Vytvoriť odporúčacie cesty na zabezpečenie prístupu k špecialistom na plodnosť (Mulder et al., 2020).
4. Poskytovať pacientom a ich rodičom/opatrovateľom/partnerovi aktuálne písomné a/alebo online vzdelávacie zdroje v primeraných jazykoch a na úrovni zdravotnej gramotnosti (Mulder et al., 2020).

Chronická bolesť

Zdroje: Children's Oncology Group (2022).

Vzdelávanie a komunikácia pre psychosociálnych HCP

Zdroje: Patenaude, Pelletier & Bingen (2015); (pozri aj Schröder et al., 2019).

Ďalšie užitočné materiály a zdroje

• Biela kniha o kvalite života: Optimalizácia kvality života po prekonaní rakoviny v mladom veku
• Vreckové kartičky EU-CAYAS-NET na zvyšovanie povedomia o duševnom zdraví a usmernenie: Vreckové kartičky na zvyšovanie povedomia o duševnom zdraví a usmernenie pre onkologických pacientov a ďalších
• Vzdelávacie video o duševnom zdraví po liečbe rakoviny: Vzdelávacie video: Duševné zdravie po liečbe rakoviny
• Vzdelávacie video o podpore vzdelávania a kariéry: Webinár: Podpora vzdelávania a kariéry
• Mapa osvedčených postupov pre podporu vzdelávania a kariéry: Preskúmajte výstupy a zdroje projektu EU-CAYAS-NET
• Osnovy programu Train-the-Trainer pre podporu vzdelávania a kariéry: Podpora vzdelávacích a kariérnych ciest pre AYA preživších po rakovine
• Správa o kariérnej podpore pre mladých ľudí žijúcich s rakovinou a po jej prekonaní: Správa o kariérnej podpore
• Odporúčania k efektívnej komunikácii o neskorých následkoch: Od skúsenosti k činu: Sprievodca rozhovormi s preživšími o neskorých následkoch
• Zhrnutia o neskorých následkoch v jazyku PLAIN: Zhrnutia v jazyku PLAIN – PanCare

V rámci projektu EU-CAYAS-NET bolo vyvinutých množstvo zdrojov na identifikáciu potrieb onkologických pacientov a preživších CAYA (deti, dospievajúci a mladí dospelí) a na ich lepšie riešenie. Projekt sa zameral na kľúčové oblasti, ako je kvalita života preživších po rakovine CAYA – vrátane duševného zdravia a psychologickej podpory, vzdelávacieho a kariérneho poradenstva, prechodu do starostlivosti pre dospelých a dlhodobého sledovania (LTFU). Zdôraznil tiež individualizovanú starostlivosť o pacientov AYA (dospievajúci a mladí dospelí) a význam rovnosti, rozmanitosti a inklúzie (EDI) v onkologickej starostlivosti. Všetky zistenia a zdroje boli zhromaždené v komplexnej brožúre s výstupmi, ktorú nájdete na beatcancer.eu.

• Viac informácií o prechode a LTFU.
• Viac poznatkov o starostlivosti AYA.
• Ak sa chcete dozvedieť viac o EDI v onkologickej starostlivosti.

Referencie

1. Annett, R. D., Patel, S. K., & Phipps, S. (2015). Monitorovanie a hodnotenie neuropsychologických výsledkov ako štandard starostlivosti v detskej onkológii. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25749
2. Berger, A. M., Mooney, K., Alvarez-Perez, A., Breitbart, W. S., Carpenter, K. M., Cella, D., Cleeland, C., Dotan, E., Eisenberger, M. A., Escalante, C. P., Jacobsen, P. B., Jankowski, C., LeBlanc, T., Ligibel, J. A., Loggers, E. T., Mandrell, B., Murphy, B. A., Palesh, O., Pirl, W. F., … Smith, C. (2015). Únava súvisiaca s rakovinou, verzia 2.2015. Journal of the National Comprehensive Cancer Network, 13(8), 1012–1039. https://doi.org/10.6004/jnccn.2015.0122
3. Brinkman, T. M., Recklitis, C. J., Michel, G., Grootenhuis, M. A., & Klosky, J. L. (2018). Psychologické symptómy, sociálne výsledky, socioekonomické postavenie a zdravotné správanie medzi osobami, ktoré prežili rakovinu v detstve: súčasný stav literatúry. Journal of Clinical Oncology, 36(21), 2190–2197. https://doi.org/10.1200/JCO.2017.76.5552
4. Christen, S., Roser, K., Mulder, R. L., Ilic, A., Lie, H. C., Loonen, J. J., Mellblom, A. V., Kremer, L. C. M., Hudson, M. M., Constine, L. S., Skinner, R., Scheinemann, K., Gilleland Marchak, J., Michel, G., & v mene psychologickej skupiny pre neskoré následky IGHG. (2020). Odporúčania pre sledovanie únavy súvisiacej s rakovinou u osôb, ktoré prežili rakovinu v detstve, adolescencii a mladom dospelom veku: správa Medzinárodnej harmonizačnej skupiny usmernení pre neskoré následky detskej rakoviny. Journal of Cancer Survivorship, 14(6), 923–938. https://doi.org/10.1007/s11764-020-00904-9
5. Christiansen, H. L., Bingen, K., Hoag, J. A., Karst, J. S., Velázquez‐Martin, B., & Barakat, L. P. (2015). Poskytovanie príležitostí na sociálnu interakciu deťom a adolescentom ako štandard starostlivosti v detskej onkológii. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25774
6. Children's Oncology Group (COG) (2022). Usmernenia podpornej starostlivosti schválené COG. (Dátum verzie: 15. júla 2022). https://childrensoncologygroup.org/index.php/cog-supportive-care-endorsed-guidelines
7. Devine, K. A., Christen, S., Mulder, R. L., Brown, M. C., Ingerski, L. M., Mader, L., Potter, E. J., Sleurs, C., Viola, A. S., Waern, S., Constine, L. S., Hudson, M. M., Kremer, L. C. M., Skinner, R., Michel, G., Gilleland Marchak, J., Schulte, F. S. M., & za Psychological Late Effects Group Medzinárodnej harmonizačnej skupiny usmernení. (2022). Odporúčania pre sledovanie vzdelávacích a pracovných výsledkov u osôb, ktoré prežili rakovinu v detstve, adolescencii a mladom dospelom veku: správa Medzinárodnej harmonizačnej skupiny usmernení pre neskoré následky detskej rakoviny. Cancer, 128(13), 2405–2419. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
8. Din, H. N., Singh-Carlson, S., Corliss, H. L., Hartman, S. J., Strong, D., Madanat, H., & Su, H. I. (2023). Vnímané a objektívne riziko neplodnosti medzi ženami, ktoré prežili rakovinu v adolescencii a mladom dospelom veku. JAMA Network Open, 6(10), e2337245. https://doi.org/10.1001/jamanetworkopen.2023.37245
9. Engel, G. L. (1977). Potreba nového medicínskeho modelu: výzva pre biomedicínu. Science, 196(4286), 129-136.
10. EU-CAYAS-NET. (2024a). Optimalizácia kvality života po rakovine: biela kniha. BeatCancer Platform. https://beatcancer.eu/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf
11. EU-CAYAS-NET. (2024b, október). Odporúčania pre duševné zdravie a psychosociálnu starostlivosť po CAYA rakovine: "Štandard, nie luxus" (výstup č. D3.1). EU-CAYAS-NET, program EU4Health. https://beatcancer.eu/wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf
12. Flowers, S. R., & Birnie, K. A. (2015). Príprava na zákroky a podpora pri nich ako štandard starostlivosti v detskej onkológii. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25813
13. Font‐Gonzalez, A., Feijen, E. (Lieke), Sieswerda, E., Van Dulmen‐den Broeder, E., Grootenhuis, M., Maurice‐Stam, H., Caron, H., Essink‐Bot, M., Van Der Pal, H., Geskus, R., & Kremer, L. (2016). Sociálne výsledky u dospelých, ktorí prežili rakovinu v detstve, v porovnaní so všeobecnou populáciou: prepojenie kohorty s populačnými registrami. Psycho-Oncology, 25(8), 933–941. https://doi.org/10.1002/pon.4040
14. Gerhardt, C. A., Lehmann, V., Long, K. A., & Alderfer, M. A. (2015). Podpora súrodencov ako štandard starostlivosti v detskej onkológii. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25821
15. Kazak, A. E., Abrams, A. N., Banks, J., Christofferson, J., DiDonato, S., Grootenhuis, M. A., Kabour, M., Madan‐Swain, A., Patel, S. K., Zadeh, S., & Kupst, M. J. (2015). Psychosociálne hodnotenie ako štandard starostlivosti pri detskej rakovine. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25730
16. Kearney, J. A., Salley, C. G., & Muriel, A. C. (2015). Štandardy psychosociálnej starostlivosti o rodičov detí s rakovinou. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25761
17. Krull, K. R., Hardy, K. K., Kahalley, L. S., Schuitema, I., & Kesler, S. R. (2018). Neurokognitívne výsledky a intervencie u dlhodobo žijúcich osôb, ktoré prežili rakovinu v detstve. Journal of Clinical Oncology, 36(21), 2181–2189. https://doi.org/10.1200/JCO.2017.76.4696
18. Lown, E. A., Phillips, F., Schwartz, L. A., Rosenberg, A. R., & Jones, B. (2015). Psychosociálne sledovanie v survivorship ako štandard starostlivosti v detskej onkológii. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25783
19. Mader, L., Michel, G., & Roser, K. (2017). Nezamestnanosť po prekonaní rakoviny v detstve. Deutsches Ärzteblatt International. https://doi.org/10.3238/arztebl.2017.0805
20. Marchak, J. G., Christen, S., Mulder, R. L., Baust, K., Blom, J. M. C., Brinkman, T. M., Elens, I., Harju, E., Kadan-Lottick, N. S., Khor, J. W. T., Lemiere, J., Recklitis, C. J., Wakefield, C. E., Wiener, L., Constine, L. S., Hudson, M. M., Kremer, L. C. M., Skinner, R., Vetsch, J., … Michel, G. (2022). Odporúčania pre sledovanie problémov duševného zdravia u osôb, ktoré prežili rakovinu v detstve, adolescencii a mladom dospelom veku: správa Medzinárodnej harmonizačnej skupiny usmernení pre neskoré následky detskej rakoviny. The Lancet Oncology, 23(4), e184–e196. https://doi.org/10.1016/S1470-2045(21)00750-6
21. Miller, K. D., Nogueira, L., Mariotto, A. B., Rowland, J. H., Yabroff, K. R., Alfano, C. M., Jemal, A., Kramer, J. L., & Siegel, R. L. (2019). Štatistiky liečby rakoviny a života po jej prekonaní, 2019. CA: A Cancer Journal for Clinicians, 69(5), 363–385. https://doi.org/10.3322/caac.21565
22. Mulder R.L., Font-Gonzalez A., van Dulmen-den Broeder E., Quinn G.P., Ginsberg J.P., Loeffen E.A.H., Hudson M.M., Burns K.C., van Santen H.M., Berger C., Diesch T., Dirksen U., Giwercman A., Gracia C., Hunter S.E., Kelvin J.F., Klosky J.L., Laven J.S.E., Lockart B.A., Neggers S.J.C.M.M., Peate M., Phillips B., Reed D.R., Tinner E.M.E., Byrne J., Veening M., van de Berg M., Verhaak C.M., Anazodo A., Rodriguez-Wallberg K., van den Heuvel-Eibrink M.M., Asogwa O.A., Brownsdon A., Wallace W.H., Green D.M., Skinner R., Haupt R., Kenney L.B., Levine J., van de Wetering M.D., Tissing W.J.E., Paul N.W., Kremer L.C.M., Inthorn J. (2021). PanCareLIFE Consortium. Komunikácia a etické aspekty zachovania plodnosti u pacientov s rakovinou v detstve, adolescencii a mladom dospelom veku: odporúčania konzorcia PanCareLIFE a Medzinárodnej harmonizačnej skupiny usmernení pre neskoré následky detskej rakoviny. The Lancet Oncology 22(2):e68-e80.
23. PanCare Guidelines Group. (2024). Odporúčania PanCareFollowUp pre dlhodobú následnú starostlivosť o osoby, ktoré prežili rakovinu v detstve, adolescencii a mladom dospelom veku. PanCare. https://www.pancare.eu/
24. Patenaude, A. F., Pelletier, W., & Bingen, K. (2015). Štandardy komunikácie, dokumentácie a odbornej prípravy v pediatrickej psychosociálnej onkológii. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25725
25. Pelletier, W., & Bona, K. (2015). Hodnotenie finančnej záťaže ako štandard starostlivosti v detskej onkológii. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25714
26. Schröder, H.M., Lilienthal, S., Schreiber-Gollowitzer, B.M., Grießmeier, B., Hesselbarth, B., Lein-Köhler, I., Nest, A., Weiler-Wichtl, L. J., & Leiss, U. (2019). Psychosociálna starostlivosť v detskej onkológii a hematológii (PSAPOH S3-Guideline 025/002, anglická verzia). Psychosoziale Arbeitsgemeinschaft in der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie (PSAPOH). https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/025-002.html
27. Schulte, F. S. M., Patton, M., Alberts, N. M., Kunin‐Batson, A., Olson‐Bullis, B. A., Forbes, C., Russell, K. B., Neville, A., Heathcote, L. C., Karlson, C. W., Racine, N. M., Charnock, C., Hocking, M. C., Banerjee, P., Tutelman, P. R., Noel, M., & Krull, K. R. (2021). Bolesť u dlhodobo žijúcich osôb, ktoré prežili rakovinu v detstve: systematický prehľad súčasného stavu poznania a výzva na konanie od Children's Oncology Group. Cancer, 127(1), 35–44. https://doi.org/10.1002/cncr.33289
28. Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN) (2013). Dlhodobé následné sledovanie osôb, ktoré prežili rakovinu v detstve. Edinburgh: SIGN; 2013. (publikácia SIGN č. 132). [marec 2013]. Dostupné na URL: https://www.sign.ac.uk
29. Sisk, B. A., Fasciano, K., Block, S. D., & Mack, J. W. (2020). Vplyv rakoviny na školu, prácu a finančnú nezávislosť medzi adolescentmi a mladými dospelými. Cancer, 126(19), 4400–4406. https://doi.org/10.1002/cncr.33081
30. Steele, A. C., Mullins, L. L., Mullins, A. J., & Muriel, A. C. (2015). Psychosociálne intervencie a terapeutická podpora ako štandard starostlivosti v detskej onkológii. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25701
31. Thompson, A. L., Christiansen, H. L., Elam, M., Hoag, J., Irwin, M. K., Pao, M., Voll, M., Noll, R. B., & Kelly, K. P. (2015). Kontinuita vzdelávania a podpora návratu do školy ako štandard starostlivosti v detskej onkológii. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25760
32. Thompson, A. L., & Young‐Saleme, T. K. (2015). Predbežné usmernenie a psychoedukácia ako štandard starostlivosti v detskej onkológii. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25721
33. Vasegaard, H., Clausen, A. M., Kidholm, M. L., Coyne, E., & Dieperink, K. B. (2025). Súrodenci v mladom dospelom veku a rakovina: rozsahový prehľad mapujúci dôkazy o psychosociálnych funkciách a intervenciách. Seminars in Oncology Nursing, 41(2), 151834. https://doi.org/10.1016/j.soncn.2025.151834
34. Weiler‐Wichtl, L. J., Leiss, U., Gojo, J., Kienesberger, A., Hansl, R., Hopfgartner, M., & Schneider, C. (2023). Dobré vedieť – toto je PPIE! Vývoj školiaceho nástroja pre zapojenie a participáciu verejnosti a pacientov do pediatrického onkologického výskumu. Cancer Reports, 6(6), e1835. https://doi.org/10.1002/cnr2.1835

O EU-CAYAS-NET

EU-CAYAS-NET je projekt spolufinancovaný Európskou komisiou, ktorý spája popredné organizácie z 18 krajín pôsobiace v oblasti onkologických ochorení detí a mladých ľudí s cieľom zmapovať existujúce zdroje užitočné pre mladých pacientov s rakovinou, ľudí po prekonaní rakoviny a ich opatrovateľov, vytvoriť nové európske usmernenia a posilniť ľudí po prekonaní rakoviny, aby presadzovali svoje práva a potreby.

Financovanie a vyhlásenie o odmietnutí zodpovednosti

Projekt financovaný Európskou komisiou, dohoda o grante č. 101056918, program EU4Health.

Spolufinancované Európskou úniou. Vyjadrené názory a stanoviská sú však výlučne názormi autora(-ov) a nemusia nevyhnutne odrážať názory Európskej únie ani Európskej výkonnej agentúry pre zdravie a digitalizáciu (HaDEA). Ani Európska únia, ani orgán poskytujúci grant za ne nenesú zodpovednosť.