Gemensamma rekommendationer för psykisk hälsa och psykosocial vård vid CAYA-canceröverlevnad

Om denna publikation

Projekt finansierat av Europeiska kommissionen, bidragsavtal nr 101056918, EU4Health Programme.

• Utgivare: Childhood Cancer International – Europe (CCI-E) & Medical University of Vienna, på uppdrag av EU-CAYAS-NET-projektet
• Författare och affilieringar: Ulrike Leiss (Medical University of Vienna, Wien), Anna Zettl (Medical University of Vienna, Wien; Childhood Cancer International – Europe, Wien), Carina Schneider (Childhood Cancer International – Europe, Wien)
• Granskning och korrekturläsning: Hannah Gsell, Ian Murphy
• Redaktion, koncept och design: Anna Zettl, Hannah Gsell
• Illustrationer (exklusive omslagsillustration): Andrea Ruano Flores
• Version: 1.0, juni 2025

Tack

Vi vill uppriktigt tacka deltagarna i konsensusmötena från EU-CAYAS-NET-gemenskapen för att ni delade med er av er tid, era insikter och era levda erfarenheter. Er öppenhet och era genomtänkta bidrag spelade en avgörande roll i utformningen av innehållet och inriktningen för dessa rekommendationer. Detta arbete hade inte varit möjligt utan era röster, och vi är djupt tacksamma för ert samarbete.

Inledning

Dessa gemensamma vårdrekommendationer har utvecklats inom ramen för EU-CAYAS-NET, ett projekt drivet av patientföreträdare där överlevare, patientföreträdare och professionella tillsammans samskapade innehåll och struktur från den inledande utvecklingen till implementeringen, för att säkerställa att unga människors och deras familjers perspektiv och behov meningsfullt integreras i varje steg.

Trots en växande insikt om betydelsen av psykisk hälsa och psykosocialt välbefinnande i alla befolkningsgrupper är livskvaliteten hos överlevare efter cancer i barndom, adolescens och ung vuxen ålder (CAYA), definierade som individer i åldern 0 till 39 år vid diagnos, fortfarande en otillräckligt uppmärksammad aspekt av en heltäckande cancervård. Även om framsteg inom behandling avsevärt har ökat överlevnadsgraden, medför överlevarskap sina egna utmaningar som kräver ett strukturerat, multidisciplinärt svar.

Cancer påverkar långt mer än den aktiva behandlingsperioden. Överlevare möter ofta långvariga fysiska, emotionella, kognitiva och sociala svårigheter, från psykisk ohälsa och avbrott i utbildning eller arbetsliv till utmaningar vid övergången till vuxenvårdens system och i att upprätthålla ett gott allmänt välbefinnande. Dessa frågor är särskilt kritiska för unga överlevare, vars utveckling och livsbanor ofta förändras i grunden av en cancerdiagnos och dess konsekvenser.

Gemensamma vårdrekommendationer är avgörande för att systematiskt möta dessa komplexa behov. Inom ramen för EU-CAYAS-NET-projektet förespråkar vi samarbetsinriktade, evidensbaserade arbetssätt som sammanför patientföreträdare, hälso- och sjukvårdspersonal (HCP), forskare och andra intressenter i hela Europa. Målet är att säkerställa en konsekvent, integrerad uppföljningsvård, stärka psykisk hälsa och psykosociala tjänster samt överbrygga befintliga brister.

Genom att främja samordning och samarbete över discipliner och system stöder denna vårdstandard inte bara överlevnad utan också möjligheten att leva väl.

Dessa gemensamma rekommendationer erkänner redan befintliga standarder som har utvecklats för andra kontinentala och/eller regionala sammanhang och sammanför samt bygger därför vidare på befintliga nationella och internationella rekommendationer relaterade till psykisk hälsa och psykosocial vård inom CAYA-onkologi och överlevarskap. Med tanke på de varierande hälso- och sjukvårdslandskapen i Europa finns ett starkt behov av en tillgänglig, harmoniserad resurs som samlar väsentlig vägledning på ett och samma ställe. Detta dokument syftar till att fungera som en praktisk, anpassningsbar referens för professionella och institutioner, med en beskrivning av grundläggande principer samtidigt som lokal anpassning möjliggörs. Genom att sammanställa och sätta befintlig kunskap i sitt sammanhang erbjuder vi ett flexibelt ramverk som kan implementeras i olika vårdmiljöer, samtidigt som anpassningar rekommenderas där det är nödvändigt.

Som grund för dessa rekommendationer granskade vi inledningsvis befintliga internationella rekommendationer och riktlinjer. I flera fall föreslogs endast mindre anpassningar, till exempel att ersätta termer som "pediatrisk" med "CAYA" för att återspegla ett mer inkluderande åldersspann och betona kontinuitet mellan utvecklingsstadier. Dessa till synes små förändringar i ordval är avsiktliga och betydelsefulla, eftersom språket formar hur behov uppfattas, bemöts och prioriteras i vården. Valet av termer kan påverka synlighet, inkludering och lyhördhet för de varierande verkligheter som unga människor som drabbats av cancer lever i.

Metoder

Först etablerades en arbetsgrupp bestående av HCP och överlevare efter CAYA-cancer. Genom att involvera överlevare i förberedelsen och genomförandet av detta arbete säkerställde vi att rekommendationerna på ett lämpligt sätt skulle återspegla unga canceröverlevares perspektiv och verkliga behov. Samtidigt var det lika viktigt att bedöma HCP:s uppfattningar och åsikter för att se vilka riktlinjer som används och kan implementeras i den dagliga kliniska praktiken. Arbetsgruppen samordnades av en HCP och en patientexpert från Medical University of Vienna, enligt ett PPIE[1]-förhållningssätt.

[1] PPIE står för Patient and Public Involvement and Engagement. Det avser aktiv och meningsfull inkludering av patienter, närstående och allmänheten i planering, genomförande och spridning av hälso- och sjukvårdstjänster och forskning. Målet är att säkerställa att behoven, erfarenheterna och perspektiven hos dem som direkt påverkas av hälsotillstånd integreras i beslutsprocesser. I PPIE-sammanhang görs ofta en åtskillnad mellan olika roller:

• Enskilda patienter/närstående: Personer med levd erfarenhet av en sjukdom, inklusive familjemedlemmar eller informella vårdgivare.
• Patientföreträdare: Personer som talar eller agerar på uppdrag av bredare patientgrupper och främjar patientcentrerad vård eller forskningsagendor.
• Representanter för patientorganisationer: Medlemmar eller delegater från formaliserade patientorganisationer som representerar kollektiva intressen för specifika patientgrupper
• Patientexperter: Patienter med levd erfarenhet och ytterligare kunskap eller utbildning (t.ex. inom hälso- och sjukvård, forskning, policy), vilket gör det möjligt för dem att bidra som jämbördiga professionella

PPIE betonar samarbete, samskapande och ömsesidig respekt, och erkänner att de som berörs av hälsoproblem tillför värdefull expertis. (Weiler-Wichtl et al., 2023)

För att fånga det aktuella forsknings- och praxisläget genomfördes en systematisk sökning efter standarder och riktlinjer inom psykosocial uppföljningsvård för canceröverlevare. 43 standarder och riktlinjer identifierades baserat på Schröder et al., 2019 och ytterligare 8 riktlinjer återfanns i en nyligen genomförd uppdatering. Samtliga riktlinjer prövades avseende inklusionskriterier. Efter att riktlinjer exkluderats eftersom de antingen inte omfattade psykosocial uppföljningsvård och/eller inte var specifika för onkologiska patienter eller överlevare, inkluderades 20 riktlinjer i detta arbete.

Utöver den systematiska sökningen efter riktlinjer identifierade vi ytterligare relevanta ämnen. Detta uppnåddes genom skrivbordsresearch och möten såsom fokusgruppsdiskussioner och workshoppar som genomfördes inom ramen för EU-CAYAS-NET-projektet.

De ämnen som identifierades genom den systematiska sökningen efter riktlinjer och den fortsatta sökningen efter relevanta ämnen förbereddes för arbetsgruppen. För att säkerställa att alla deltagare förstod innehållet och att inga oklarheter uppstod beskrevs ämnena på ett lättförståeligt språk och illustrerades med exempel och figurer.

Allmänna överväganden för vården av CAYA-canceröverlevare och deras familjer

Dessa övergripande rekommendationer har sammanställts utifrån återkommande synpunkter och gemensamma insikter som samlats in genom många konsensusmöten, gemenskapsevenemang, projektutbyten och intressentmöten. De speglar återkommande teman och prioriteringar som lyfts av patienter, överlevare, familjer och professionella. Denna grund säkerställer att de principer som beskrivs både är praktiskt förankrade och har ett brett stöd från dem som är involverade i vården av CAYA-cancerpatienter och överlevare.

Vid utveckling och tillhandahållande av psykosocial vård och vård för psykisk hälsa till CAYA-canceröverlevare måste ett antal övergripande principer beaktas för att säkerställa att vården är utvecklingsanpassad, jämlik och lyhörd för överlevarskapets komplexitet. Dessa överväganden gäller genom hela vårdkedjan och är relevanta för all personal som är involverad i långtidsuppföljning (LTFU):

• Vården måste alltid inkludera familjen/närstående: Överlevarvård bör utformas inte bara för den unga personen utan också för familjen/närstående, som är centrala partners i att hantera sena effekter och långsiktiga psykosociala utfall.
• Uppmärksamma och bemöt stress och stigma: Överlevare upplever ofta långvarig psykisk belastning och samhällelig stigmatisering. Dessa faktorer måste erkännas och aktivt hanteras inom vårdstrukturer och kommunikationsstrategier.
• Engagerade och kompetenta professionella är avgörande: Medverkan av professionella med särskild utbildning, handledning och expertis inom pediatrisk psykoonkologi, ungdomsutveckling och sena effekter är avgörande. Detta inkluderar medicinsk-pedagogiska vårdgivare och vägledare inom sociala tjänster som kan stödja överlevare i att få tillgång till rättigheter och stödsystem.
• Utvecklingsinformerat stöd: Professionella som är involverade i LTFU-vård bör ha en djup förståelse för barns och ungdomars utveckling, särskilt hur cancer och dess sena effekter samverkar med kritiska utvecklingsmilstolpar.
• Individanpassad uppföljning: Neuropsykologisk och psykosocial uppföljning bör individualiseras utifrån överlevarnas behov och riskfaktorer. Flexibla vårdmodeller bör anpassas till de sena effekternas komplexitet och tidpunkt.
• Ökat behov av kompletterande psykosocialt stöd i LTFU-vård: Psykosocial vård måste vara mer omfattande och regelbunden i överlevarfasen, med erkännande av att utmaningar ofta förstärks eller uppstår över tid.
• Fortlöpande forskning är akut nödvändig: Fortsatt forskning om sena effekter, psykosociala utfall och effektiva interventioner inom CAYA-överlevarskap är avgörande för en kontinuerlig förbättring av vårdstandarder.

EU-CAYAS-NET gemensamma rekommendationer för psykisk hälsa och psykosocial vård inom CAYA-canceröverlevnad

Sociala aspekter

Anpassat efter Pelletier & Bona (2015).

Cancer hos CAYA kan leda till en rad sociala utmaningar som bör hanteras tillsammans med särskilt avsatta professionella. Den sociala dimensionen är en av tre aspekter av CAYA-vård enligt den biopsykosociala modellen (Engel, 1977). Den sociala dimensionen behandlas särskilt inom socialt arbete. Sociala utmaningar kan omfatta olika delar av den sociala dimensionen som bör uppmärksammas i uppföljningsvården, t.ex. socioekonomiska, sociokulturella och socioekologiska faktorer samt sociala relationer. En närmare granskning av den sociala dimensionen visar att CAYA-personer löper en betydande risk att bli arbetslösa i vuxen ålder (Mader et al., 2017) eller behöva ansöka om sociala förmåner (Font-Gonzalez et al., 2016). Dessutom har de en ökad risk att leva ett beroende liv, har svårigheter att etablera/uppehålla sociala relationer, är mer sällan gifta/i en relation och befinner sig i en sämre socioekonomisk situation jämfört med sina jämnåriga (Brinkman et al., 2018; Font-Gonzalez et al., 2016). Cancer påverkar inte bara CAYA-personernas sociala dimension utan även deras familjemedlemmar och vårdgivare, t.ex. svårigheter att återgå till arbete eller ekonomisk belastning. För att kartlägga den sociala dimensionen i uppföljningsvården kan social diagnostik eller social bedömning användas för att få en heltäckande bild av den sociala dimensionen och utgöra grund för social rådgivning, intervention och behandling.

EU-CAYAS-NET gemensamma rekommendationer

Barn, ungdomar och unga vuxna som drabbats av cancer, liksom deras familjer, löper hög risk för ekonomisk belastning, social isolering samt brister i utbildnings- och karriärstöd under och efter cancerbehandling, med tillhörande negativa konsekvenser för livskvalitet och delaktighet samt för CAYA-personers och föräldrars emotionella hälsa.

Den sociala dimensionen bör uppmärksammas i uppföljningsvården. Detta omfattar:

• Socioekonomiska faktorer (materiella levnadsvillkor, utbildning, sysselsättning),
• Sociokulturella faktorer (språk, ursprungsland),
• Socioekologiska faktorer (mobilitet, geografiska-/miljömässiga faktorer),
• Sociala relationer (socialt nätverk, socialt stöd)

1. Bedömning av risk för ekonomiska svårigheter bör införlivas redan vid diagnos för alla unga personer och deras familjer som drabbats av cancer. Områden: riskfaktorer för ekonomiska svårigheter under behandling, inklusive: redan existerande låg inkomst eller ekonomiska svårigheter, ensamstående föräldrastatus, avstånd till behandlande centrum, förväntat långt/intensivt behandlingsprotokoll samt utbildnings- och (föräldrars) sysselsättningsstatus.
2. Riktad remittering till ekonomisk rådgivning och stödjande resurser (inklusive både statliga och välgörenhetsbaserade stödformer) bör erbjudas baserat på resultaten av (familje)bedömningen.
3. Longitudinell ombedömning och intervention bör fortsätta genom hela cancerbehandlingsförloppet och in i överlevnad och sorg.
   • Användbara insatser är: stöd med utbildnings- och träningsvägar, arbetssökande, återgång till arbete och att behålla arbete för CAYA-canceröverlevare (särskilt vid fysiska eller psykosociala biverkningar eller sena effekter) och vårdgivare.

Psykologi – grundläggande vård

Anpassat efter: Kazak et al., (2015); Lown et al., (2015); Marchak et al., (2022); Schröder et al., (2019).

Cancer hos CAYA kan lämna ett djupt och varaktigt avtryck, inte bara på den fysiska hälsan utan också på den psykiska hälsan och det psykosociala välbefinnandet. Även om framsteg inom cancerbehandling avsevärt har förbättrat överlevnadsgraden, förblir de psykologiska effekterna av sjukdomen och dess behandling ofta underskattade och otillräckligt uppmärksammade, särskilt i LTFU-vården för överlevare (EU-CAYAS-NET, 2024b).

En betydande andel CAYA-canceröverlevare upplever ihållande utmaningar såsom depression, ångest, trötthet, kognitiva och neuropsykologiska funktionsnedsättningar samt till och med suicidtankar. Utöver emotionell belastning möter många överlevare också strukturella hinder och långsiktiga konsekvenser såsom lägre utbildningsnivå och minskat deltagande i heltidsarbete. Dessa problem förvärras av stora variationer i kvaliteten på och tillgången till psykosocial vård, både mellan och inom länder, beroende på lokala resurser, infrastruktur och institutionella arbetssätt. Detta understryker det stora behovet av att förbättra psykosociala stödtjänster som på ett adekvat sätt möter CAYA-canceröverlevares behov av psykisk hälsa. Tillgång till optimal psykosocial vård förbättrar livskvaliteten för varje barn, ungdom och ung vuxen i Europa efter cancerbehandling och stödjer dem i att blomstra. Dessutom gynnar investeringar i effektiv långsiktig psykosocial vård inte bara den enskilda överlevaren utan kan också minska belastningen på nationella hälso- och sjukvårdssystem och samhället som helhet genom effektivare resursanvändning och lägre tryck på sociala fonder (EU-CAYAS-NET, 2024a).

EU-CAYAS-NET rekommendationer

1. Unga personer med cancer och deras familjemedlemmar bör rutinmässigt få en systematisk bedömning av sina behov av psykosocial hälso- och sjukvård

2. Tidigt psykosocialt stöd bör inriktas på att förebygga psykologiska följdtillstånd och samsjuklighet hos patienter och familjemedlemmar. Det bör också syfta till att förebygga sociala, emotionella och kognitiva sena effekter/utvecklingsstörningar.

3. Övervakning av psykisk hälsa rekommenderas för alla överlevare i alla åldrar med start vid första uppföljningen och därefter under hela livet. Det rekommenderas vid varje uppföljningsbesök (minst en gång per år). Övervakning rekommenderas för:

   • ogynnsam utbildnings- och/eller yrkesmässig utveckling
   • sociala svårigheter och relationssvårigheter
   • depression och förstämningssyndrom, ångest
   • psykisk belastning
   • posttraumatisk stress
   • beteendeproblem
   • riskfyllda hälsobeteenden
   • suicidtankar

   Övervakningsmetod: En medicinsk anamnes med fokus på överlevarens psykiska hälsa. Om det finns indikation på psykiska problem:

   • ytterligare testning med ett validerat föräldra- och/eller självskattningsinstrument av en professionell inom psykisk hälsa

   Om avvikelser identifieras:

   • remiss till professionell inom psykisk hälsa för diagnostisk bedömning och riskbedömning
   • Kognitiv beteendeterapi för behandling av ångest, depression och posttraumatiska stressymtom

4. Långtidsöverlevare efter barn- och ungdomscancer bör få årlig psykosocial screening för:

   • ogynnsam utbildnings- och/eller yrkesmässig utveckling, sociala svårigheter och relationssvårigheter;
   • psykisk belastning, ångest och depression;
   • riskfyllda hälsobeteenden.

5. Ungdomar och unga vuxna som överlevt cancer samt deras familjemedlemmar bör få förberedande vägledning om behovet av livslång uppföljningsvård när behandlingen avslutas, och detta bör upprepas vid varje uppföljningsbesök.

6. Det är viktigt att vara medveten om skillnaden mellan adekvata emotionella reaktioner på sjukdoms- eller behandlingsrelaterade stressorer och emotionella störningar med annat (icke-cancerrelaterat) ursprung.

7. Psykosociala tjänster bör vara tillgängliga och täckas av sjukförsäkringar/nationella hälso- och sjukvårdssystem.

8. Unga personer med och efter cancer samt deras familjemedlemmar bör informeras om tillgängliga tjänster.

Övervakning – neuropsykologi

Anpassat efter Annett, Patel & Phipps (2015); Children's Oncology Group (2022); Schröder et al., (2019); Scottish Intercollegiate Guidelines Network (2013).

Cancer i ung ålder innebär inte bara en medicinsk utmaning utan också en betydande neuropsykologisk och psykosocial belastning för unga personer och deras familjer. Framsteg inom cancerbehandlingar har kraftigt förbättrat överlevnaden; dessa framsteg har dock också medfört en ökad medvetenhet om de långsiktiga kognitiva, emotionella och beteendemässiga konsekvenserna av både sjukdomen och dess behandling (Miller et al., 2020). CAYA-personer som genomgår cancerbehandling har förhöjd risk för neuroutvecklingssvårigheter på grund av faktorer såsom kemoterapi, strålbehandling, kirurgi och långvariga sjukhusvistelser, vilka alla kan störa kritiska perioder i hjärnans utveckling (Annett, Patel & Phipps, 2015).

Neuropsykologisk övervakning avser systematisk, longitudinell uppföljning av kognitiv och emotionell funktion genom hela cancerförloppet och därefter. Tidig identifiering av neuropsykologiska förändringar möjliggör insatser i rätt tid, vilket kan förhindra försämring av sena effekter och stödja mer adaptiva utvecklingsbanor (Krull et al., 2013). Trots sin betydelse tillämpas neuropsykologisk övervakning ofta inkonsekvent och är dåligt integrerad i rutinmässig onkologisk vård.

En korrekt integrering av neuropsykologisk övervakning kräver tvärprofessionellt samarbete mellan onkologer, psykologer, neuropsykologer, socialarbetare, pedagoger och familjer.

EU-CAYAS-NET rekommendationer

1. Regelbunden genomgång av neurologisk och neuropsykologisk funktion bör vara en del av den ordinarie uppföljningsvården. Om ett problem misstänks bör patienten/överlevaren remitteras till en psykolog för neuropsykologisk bedömning
2. Barn, ungdomar och unga vuxna med hjärntumörer och andra löper hög risk för neuropsykologiska underskott till följd av cancerbehandling. Därför bör neuropsykologiska underskott följas upp under och efter behandling.
   • CAYA-personer med cancer som ska få kraniell bestrålning bör genomgå en neuropsykologisk bedömning vid behandlingsstart. Bedömningen bör upprepas årligen för att övervaka förändringar över tid.
   • Vid vissa riskfaktorer såsom hjärntumörer, ALL/AML, eller efter vissa former av medicinsk behandling eller kirurgi (t.ex. neurokirurgi, strålbehandling mot centrala nervsystemet, intratekal behandling, stamcellstransplantationer), rekommenderas neuropsykologisk diagnostik som ett centralt inslag i psykosocial vård (t.ex. Boulet-Craig et al., 2018; Van Der Plas et al., 2018).
3. Hälso- och sjukvårds- och utbildningsprofessionella bör vara medvetna om att behandling av barncancer kan påverka neurologisk funktion senare i livet, särskilt om bestrålning av hjärnan sker i låg ålder.
4. Strukturerad rådgivning och vägledning bör ges till vårdgivare samt till utbildningsinstitutioner och arbetsgivare för att stödja den unga personens återintegrering och fortsatta utveckling i dessa miljöer.
5. Fortlöpande uppföljning och åldersanpassade verktyg bör erbjudas för att stödja CAYA-personer i egenhantering av kognitiva och emotionella utmaningar relaterade till deras sjukdom och/eller behandling.

Psykoedukation, förberedande vägledning och förberedelse inför procedurer

Anpassat efter: Flowers & Birnie (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019); Thompson & Young-Saleme (2015).

För CAYAS som drabbats av cancer är förståelse för de psykologiska och sociala konsekvenserna av sjukdomen och behandlingen avgörande för långsiktigt välbefinnande. Lättillgänglig psykoedukation, som innebär tillhandahållande av strukturerad information om tillståndet, behandlingsalternativ och copingstrategier, kan avsevärt förbättra förståelsen, öka följsamheten till vårdplaner och stödja bättre hälsostyrning (Thompson & Young-Saleme, 2015; Flowers & Birnie, 2015).

Förberedande vägledning spelar en kompletterande roll genom att förbereda unga patienter och deras familjer för förväntade utmaningar längs vårdförloppet, främja proaktiv coping och minska osäkerhet (Schröder et al., 2019). Därtill hjälper förberedelse inför procedurer, vilket omfattar åldersanpassade förklaringar och demonstrationer av kommande medicinska procedurer, till att minska rädsla och emotionell belastning genom informerat deltagande (Lown et al., 2019).

Tillsammans främjar dessa stödjande tillvägagångssätt patienters egenmakt, minskar ångest och leder till förbättrade vårdupplevelser och utfall för unga personer som lever med och efter cancer.

EU-CAYAS-NET rekommendationer

1. Unga personer med cancer och deras familjemedlemmar bör erbjudas psykoedukation, information och förberedande vägledning relaterad till sjukdom, behandling, akuta och långsiktiga effekter, sjukhusvistelse, procedurer och psykosocial anpassning. Vägledningen bör anpassas till de specifika behoven och preferenserna hos enskilda patienter och familjer och ges genom hela cancervårdsförloppet, från diagnos till överlevnad.
2. Ungdomar och unga vuxna överlevare samt deras föräldrar bör få förberedande vägledning om behovet av livslång uppföljningsvård när behandlingen avslutas, och detta bör upprepas vid varje uppföljningsbesök.
3. Psykosociala interventioner som syftar till att stödja bearbetningen av komplex information har visat sig vara effektiva informations- och orienteringsprogram.
4. Psykoedukation bör fortsätta efter behandling och in i överlevnad avseende ämnen som transition, rehabilitering, fertilitet, sexuell hälsa, självständigt boende, återgång till arbete/utbildning, emotionell belastning och information om psykosociala problem som kan uppstå flera år senare
5. Alla unga personer med cancer bör få utvecklingsmässigt anpassad förberedande information om invasiva medicinska procedurer. Alla unga personer med cancer bör få psykologisk intervention för invasiva medicinska procedurer.

Interventioner för emotionellt och socialt stöd – för patienter

Anpassat efter: Christiansen et al., (2015); Steele et al., (2015); (se även Schröder et al., 2019).

Social interaktion och kamratrelationer spelar en avgörande roll i barns och ungdomars sociala utveckling. Unga personer som genomgår cancerbehandling möter dock ofta avbrott i dessa erfarenheter på grund av långvariga sjukhusvistelser och den isolerande karaktären hos intensiva behandlingar (Christiansen et al., 2015). Även om överlevnaden vid barncancer har förbättrats betydligt under de senaste fyra decennierna, utsätter behandlingens belastning både patienter och deras familjer för förhöjd risk för psykologiska och emotionella utmaningar — inte bara under behandlingen, utan också under överlevnad och, när det är relevant, i livets slutskede (Christiansen et al., 2015).

Även om många barn och familjer uppvisar en anmärkningsvärd resiliens, upplever en betydande andel kliniskt signifikanta nivåer av psykisk belastning i flera skeden av cancerresan — inklusive vid diagnos, under behandling och efter att behandlingen avslutats (Steele et al., 2015). Tillgång till psykosociala resurser från diagnosögonblicket har visat sig ge både omedelbara och varaktiga fördelar, där både patienter och vårdgivare direkt gynnas av tidig kontakt med psykosociala professionella. Dessa resultat understryker den centrala betydelsen av integrerad psykosocial vård genom hela cancerspektrumet — från diagnos till överlevnad (Steele et al., 2015).

EU-CAYAS-NET rekommendationer

1. Alla unga personer med cancer och deras familjemedlemmar bör ha tillgång till psykosocialt stöd och interventioner genom hela cancerförloppet, från diagnos till överlevnad, samt tillgång till psykiatri vid behov.
2. Särskilt stöd för ungdomar och unga vuxna rekommenderas och bör bland annat omfatta teman som kroppsuppfattning, relationer, fertilitet, funktionsnedsättning och kommunikation med vänner/den sociala omgivningen.
3. Barn och ungdomar med cancer bör ges möjligheter till social interaktion under cancerbehandling och in i överlevnad efter noggrant övervägande av patientens unika egenskaper, inklusive utvecklingsnivå, preferenser för social interaktion och hälsostatus.
4. Patienterna, förälder/föräldrar och en medlem i det psykosociala teamet (t.ex. utsedd person från child life, psykologi, socialt arbete eller omvårdnad) bör delta i denna bedömning vid diagnos, under hela behandlingen och när patienten går in i överlevnad; det kan vara hjälpsamt att inkludera skolpersonal eller ytterligare vårdgivare.

Emotionellt stöd – för familjemedlemmar/vårdgivare/syskon

Anpassat efter: Gerhardt et al., (2015); Kearney et al., (2015); (Se även Schröder et al., 2019).

En cancerdiagnos hos CAYAS påverkar hela familjesystemet på ett genomgripande sätt, särskilt syskon och föräldrar, som ofta är otillräckligt uppmärksammade i modeller för psykosocial vård. Syskon upplever ofta ökad stress på grund av oro för det sjuka barnet, störda rutiner, minskad föräldrauppmärksamhet och ökade hushållsansvar (Gerhardt et al., 2015). Dessa stressorer innebär risk för en rad psykosociala svårigheter, inklusive ångest, depression, posttraumatiska stressymtom, lägre livskvalitet samt svårigheter i skol- och social funktion. Det är viktigt att notera att även om vissa syskon uppvisar anmärkningsvärd resiliens och till och med posttraumatisk tillväxt, understryker denna variation behovet av systematisk screening för att identifiera både risk- och skyddsfaktorer samt erbjuda adekvat, individuellt anpassat stöd (Gerhardt et al., 2015).

Detta behov är också akut i kontexten kring AYA-patienter, där syskon kan möta särskilda utmaningar. Enligt Vasegaard et al. (2024) kämpar syskon till AYA-patienter ofta med otydliga och skiftande roller inom familjen, känslor av emotionell isolering och begränsad inkludering i kommunikation och vårdprocesser. Dessa faktorer kan förstärka emotionell belastning och leda till långsiktiga störningar i syskonrelationer och individuell psykosocial utveckling. Ändå förblir dessa syskon ofta osynliga i vårdmiljön, med få möjligheter att uttrycka sina behov eller få tillgång till stöd (Vasegaard et al., 2024).

Föräldrar påverkas också djupt av sitt barns diagnos. Även om många visar resiliens och så småningom anpassar sig till en ny "normalitet", kan de med redan existerande sårbarheter uppleva intensiv och långvarig belastning som kan störa föräldraskapet, äventyra behandlingsföljsamheten och negativt påverka både det sjuka barnet och friska syskon (Kearney et al., 2015). Sammantaget förstärker dessa fynd betydelsen av att bredda psykosociala vårdstandarder till att omfatta proaktiva, familjecentrerade interventioner som säkerställer att både syskon och föräldrar uppmärksammas, får stöd och rustas för att navigera cancerförloppet tillsammans med patienten.

EU-CAYAS-NET rekommendationer

1. Syskon till barn, ungdomar och unga vuxna med cancer är en psykosocialt sårbar riskgrupp och bör erbjudas lämpliga stödinsatser. Föräldrar och professionella bör få råd om sätt att förutse och möta syskons behov, särskilt när syskon inte kan besöka sjukhuset regelbundet
2. Föräldrar och vårdgivare samt syskon till barn, ungdomar och unga vuxna med cancer bör få tidig och kontinuerlig bedömning av sina behov av psykisk hälsa. Tillgång till lämpliga interventioner för föräldrar och vårdgivare bör underlättas för att optimera välbefinnandet hos förälder, barn och familj
3. Barn till unga vuxna med cancer, liksom föräldrar till unga vuxna patienter, bör också få lämpligt psykosocialt stöd och bedömning av psykisk hälsa, med erkännande av deras unika emotionella bördor och roller inom familjesystemet.

Fatigue

Anpassat efter: Children's Oncology Group (2022); Christen et al., (2020); Schröder et al., (2019).

Cancerrelaterad fatigue (CRF) är ett av de vanligaste och mest belastande symtomen som upplevs av CAYAs med cancer — inte bara under aktiv behandling utan ofta kvarstående i flera år in i överlevnad. CRF är en belastande, pågående och subjektiv upplevelse av fysisk, emotionell och/eller kognitiv utmattning som inte står i proportion till nylig aktivitet och som stör den dagliga funktionen. Den kan ha en djupgående påverkan på personliga relationer, studie- eller arbetsprestation och den övergripande livskvaliteten (Christen et al., 2020). Det är viktigt att skilja mellan fatigue och förstämningssyndrom såsom depression, eftersom båda kan yttra sig likartat men kräver olika tillvägagångssätt. På grund av sin komplexa och multidimensionella natur kräver CRF personanpassade, interdisciplinära behandlingsstrategier för att effektivt stödja återhämtning och förbättra långsiktigt välbefinnande (Berger et al., 2015).

EU-CAYAS-NET rekommendationer

1. Hälso- och sjukvårdspersonal och överlevare efter CAYA-cancer bör vara medvetna om att CAYA-canceröverlevare löper risk för cancerrelaterad fatigue. Huvudsakliga riskfaktorer för CRF är:
   • Psykisk belastning
   • Sena effekter eller hälsoproblem, smärta, återfall, högre ålder vid uppföljning
   • Strålbehandling
2. För alla CAYA-canceröverlevare: en medicinsk anamnes om överlevarens upplevelse av trötthet och utmattning rekommenderas regelbundet (vid varje långsiktigt uppföljningsbesök eller vid allmänna medicinska kontroller, minst en gång per år).
3. Psykosocial diagnostik vid misstanke om fatigue rekommenderas vid avslut av intensiv onkologisk behandling och under uppföljningsvården.
4. För CAYA-canceröverlevare med indikation på CRF utifrån medicinsk anamnes/anamnesupptagning:
   • Ytterligare testning med ett validerat fatigueskattningsinstrument rekommenderas.
   • Screening för underliggande medicinska tillstånd som kan orsaka fatigue rekommenderas.
5. Screena för fysiska orsaker till fatigue, såsom anemi, sömnstörningar, nutritionsbrister, kardiomyopati, lungfibros, hypotyreos eller annan endokrinopati.
6. Fatigue betraktas som en betydande sjukdoms- och behandlingsrelaterad psykosocial stressor som kan påverka vardagsliv och delaktighet på ett genomgripande sätt.
7. Om fatigue diagnostiseras med ett validerat fatigueskattningsinstrument och om inget underliggande medicinskt tillstånd identifieras:
   • Remiss till specialist inom fatigue (eller mer generell specialist såsom psykolog, fysioterapeut eller annan relevant specialist) rekommenderas.
   • Interventioner som är användbara:
     • Fysisk aktivitet
     • Utbildning om CRF
     • Avslappning och mindfulness
     • Kognitiv beteendeterapi
     • Äventyrsbaserad träning
8. Remiss till specialiteter såsom endokrinologi, sömnlaboratorium/sömnundersökning eller nutrition enligt indikation.
9. Remiss till psykologi för beteendeinriktad intervention vid emotionella svårigheter som bidrar till sömnproblem och fatigue.
10. Om lämpligt bör HCP ge information om möjliga farmakologiska behandlingsmetoder.

Utbildnings- och karriärstöd

Källor: Devine et al., (2022); Thompson et al., (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019).

CAYA-cancer kan avsevärt störa utbildnings- och yrkesbanor — både under behandlingen och under de år som följer. Under behandlingen möter unga personer med cancer ofta frekventa, ofrivilliga frånvaroperioder från skola eller arbete, från grundskola till universitet eller från utbildning till anställning, beroende på ålder (Sisk et al., 2020). Samtidigt är skolor och arbetsplatser ofta inte fullt medvetna om de specifika utmaningar och behov som är förknippade med sjukdomen och dess behandling. I många fall finns begränsad förståelse för vilka typer av ytterligare stöd som kan erbjudas för att hjälpa till att hantera dessa utmaningar (EU-CAYAS-NET, 2024b).

Efter behandlingen kan återgång till skola, utbildning eller arbete, eller till och med att påbörja detta för första gången, innebära stora svårigheter. Återintegrering i vardagslivet kan vara socialt och emotionellt utmattande efter en långvarig frånvaro. Vissa överlevare kan uppleva exkludering eller till och med diskriminering på grund av skillnader mellan dem och deras jämnåriga som inte har drabbats av cancer. Dessutom kan långsiktiga fysiska, kognitiva, emotionella eller sociala effekter av sjukdomen eller dess behandling göra det svårt att återfå tidigare nivåer av prestation, förmåga eller stresstolerans. Det är viktigt att notera att dessa sena effekter kanske inte framträder förrän flera år senare och kan leda till bakslag som kräver förnyat stöd. Som följd kan överlevare behöva ytterligare utbildnings- eller yrkesstöd — eller till och med behöva ompröva och anpassa sina karriär- eller utbildningsmål helt och hållet, eftersom vissa vägar kanske inte längre är möjliga. Målet måste alltid vara att säkerställa att utbildningen överensstämmer med CAYA-canceröverlevarens förmågor, personlighet och framtidsplaner (EU-CAYAS-NET, 2024a).

OBS: Detta avsnitt presenterar befintliga riktlinjer i deras ursprungliga ordalydelse, eftersom EU-CAYAS-NET:s konsensusgrupp inte hade några ytterligare rekommendationer relaterade till den europeiska kontexten. De har inkluderats här för att samla central vägledning på ett tillgängligt ställe och säkerställa konsekvens och enkel referens inom den bredare vårdstandarden.

Rekommendationer för utbildning

Vem behöver övervakning?

1. Hälso- och sjukvårdspersonal, lärare, vårdgivare och överlevare efter CAYA-cancer, samt överlevarnas skolor, bör vara medvetna om att överlevare efter CAYA-cancer på gruppnivå löper risk för:
   • lägre utbildningsresultat
   • att bli försenade i att slutföra sin utbildning
   • att behöva pedagogiska anpassningar
2. Särskild uppmärksamhet behövs för överlevare efter CAYA-cancer med följande riskfaktorer för lägre utbildningsresultat: primärdiagnos CNS-tumör, CNS-riktade behandlingar, nedsatt neurokognitiv funktion, icke-vit etnicitet eller immigrationsstatus samt föräldrars lägre utbildningsnivå (Devine et al., 2022).

Vid vilken ålder eller tidpunkt bör övervakning initieras?

3. Övervakning av utbildningsutfall rekommenderas för alla åldrar med början vid diagnos och fortsatt genom överlevnad fram till ung vuxen ålder (Devine et al., 2022).

Vilken övervakningsmetod bör användas? Med vilken frekvens?

4. Regelbunden bedömning av utbildningsutfall via föräldra- eller självrapportering rekommenderas vid varje långsiktigt uppföljningsbesök eller allmän medicinsk kontroll minst årligen tills utbildningen är avslutad (Devine et al., 2022).
5. Långtidsöverlevare efter barn- och ungdomscancer bör få årlig psykosocial screening för:
   • ogynnsam utbildnings- och/eller yrkesmässig utveckling, sociala svårigheter och relationssvårigheter;
   • psykisk belastning, ångest och depression; och
   • riskfyllda hälsobeteenden (Lown et al., 2015).
6. Bedömning av stödbehov för återintegrering i vardagsliv/förskola/skola/arbetsplats vid avslut av intensiv onkologisk behandling och under uppföljningsvården rekommenderas (Schröder et al., 2019).
7. Dokumentation av utbildningsproblem i överlevarens journal rekommenderas för att underlätta delning med alla medlemmar i vårdteamet (Devine et al., 2022).
8. Remiss till utbildningsspecialist, psykolog och/eller socialarbetare rekommenderas för bedömning och implementering av relevanta utbildnings- och/eller funktionsstödstjänster för överlevare som rapporterar utbildningsproblem vid screening (Devine et al., 2022).
9. I samarbete med föräldrar bör skolbarn och skolungdomar som diagnostiserats med cancer få stöd vid återgång till skolan med fokus på att ge information till skolpersonal om patientens diagnos, behandling och konsekvenser för skolmiljön samt ge rekommendationer för att stödja barnets skolgång (Thompson et al., 2015).
10. Program inom barnonkologi bör utse en teammedlem med nödvändig kunskap och kompetens som samordnar kommunikationen mellan patienten/familjen, skolan och hälso- och sjukvårdsteamet (Thompson et al., 2015).

Rekommendationer för sysselsättning

Vem behöver övervakning?

1. Hälso- och sjukvårdspersonal, vårdgivare och överlevare efter CAYA-cancer bör vara medvetna om att överlevare efter CAYA-cancer på gruppnivå löper risk för arbetslöshet. Särskild uppmärksamhet behövs för överlevare efter CAYA-cancer med följande riskfaktorer för arbetslöshet: kvinnligt kön, lägre utbildningsnivå, primärdiagnos CNS-tumör, CNS-riktade behandlingar, eventuella ogynnsamma långsiktiga biverkningar, nedsatt neurokognitiv funktion, sekundär malignitet eller återfall, psykisk belastning och fysisk funktionsnedsättning (Devine et al., 2022).

Vid vilken ålder eller tidpunkt bör övervakning initieras?

2. Yrkesplanering och övervakning av sysselsättning rekommenderas med början i tonåren för att stödja överlevare i övergången från utbildning till arbete (Devine et al., 2022).

Vilken övervakningsmetod bör användas? Med vilken frekvens?

3. Regelbunden bedömning av yrkesplanering och sysselsättningsstatus via föräldra- eller självrapportering rekommenderas vid varje långsiktigt uppföljningsbesök eller allmän medicinsk kontroll (Devine et al., 2022).
4. Långtidsöverlevare efter barn- och ungdomscancer bör få årlig psykosocial screening för:
   • ogynnsam utbildnings- och/eller yrkesmässig utveckling, sociala svårigheter och relationssvårigheter;
   • psykisk belastning, ångest och depression; och
   • riskfyllda hälsobeteenden (Lown et al., 2015).
5. Bedömning av stödbehov för återintegrering i vardagsliv/förskola/skola/arbetsplats vid avslut av intensiv onkologisk behandling och under uppföljningsvården (Schröder et al., 2019).
6. Remiss till yrkesvägledare, psykolog och/eller socialarbetare för bedömning och implementering av relevanta yrkes- och/eller funktionsstödstjänster rekommenderas för överlevare som rapporterar yrkesrelaterade problem vid screening (Devine et al., 2022).

Fertilitet

Källor: Children's Oncology Group (2022); Mulder et al., (2021); Schröder et al., (2019).

CAYA-cancerpatienter och överlevare löper ökad risk för fertilitetsproblem och infertilitet om behandlingen påverkar reproduktionsfunktionen negativt. För unga patienter kan risken för tillfällig eller permanent infertilitet ha djupgående psykosociala konsekvenser som påverkar emotionellt välbefinnande, identitetsutveckling, nära relationer och framtida livsplanering. Fertilitetsrelaterad belastning börjar ofta redan vid diagnos, när patienter och familjer måste fatta brådskande och komplexa beslut om fertilitetsbevarande under emotionell press och med begränsad tid och information. Denna belastning kan kvarstå genom behandlingen och in i överlevnad, särskilt om reproduktionsförmågan är nedsatt eller förblir osäker (Din et al., 2023). Med tanke på dessa emotionella och sociala konsekvenser av nedsatt fertilitet eller potentiell förlust är det avgörande att fertilitetsrelaterad vård integreras som en standardkomponent i onkologisk behandling och psykosocialt stöd. Denna vårdstandard erkänner fertilitet som en central aspekt av överlevnad och bekräftar behovet av tidig, konsekvent och medkännande kommunikation genom hela cancerkontinuumet.

Detta avsnitt om fertilitet fokuserar främst på de psykosociala aspekterna och kommunikationen kring fertilitetsbevarande och reproduktiv hälsa i samband med cancer. Det betonar den emotionella påverkan, stöd i beslutsfattande och vikten av snabba, åldersanpassade samtal. För detaljerad vägledning om medicinska procedurer och kliniska protokoll hänvisar vi till befintliga medicinska standarder och specialistinriktade riktlinjer inom området.

OBS: Detta avsnitt presenterar befintliga riktlinjer i deras ursprungliga ordalydelse, eftersom EU-CAYAS-NET:s konsensusgrupp inte hade några ytterligare rekommendationer relaterade till den europeiska kontexten. De har inkluderats här för att samla central vägledning på ett tillgängligt ställe och säkerställa konsekvens och enkel referens inom den bredare vårdstandarden.

Rekommendationer

1. Fertilitetsbevarande och risken för infertilitet bör diskuteras så tidigt som möjligt, innan behandlingen startar, för att minska belastning och förbättra livskvaliteten (COG, 2022).
2. Generellt – HCP bör:
   • Vara väl förtrogen med de senaste evidensbaserade rekommendationerna, institutionella policys och professionella utbildningsresurser om infertilitetsrisk och procedurer för fertilitetsbevarande (Mulder et al., 2020).
   • Hålla sina kunskaper aktuella genom utbildning där så är lämpligt (Mulder et al., 2020).
   • Remittera patienter till psykosociala vårdgivare när de upplever belastning relaterad till potentiell infertilitet (COG, 2022).
3. Tillhandahållande av information om behandlingsrelaterad infertilitetsrisk och fertilitetsbevarande – HCP bör:
   • HCP bör ge tydlig, heltäckande och åldersanpassad information på ett professionellt, neutralt och empatiskt sätt samt beakta familjens kulturella/religiösa övertygelser (Mulder et al., 2020).
   • Tillhandahålla aktuella skriftliga och/eller onlinebaserade utbildningsresurser till patienter och deras föräldrar/vårdgivare/partner på lämpliga språk och nivåer av hälsolitteracitet (Mulder et al., 2020).
4. Kommunikation om behandlingsrelaterad infertilitetsrisk och fertilitetsbevarande – HCP bör:
   • Involvera patienter och/eller deras föräldrar/vårdgivare/partner (Mulder et al., 2020).
   • Erbjuda ett enskilt samtal med patienten beroende på ålder (Mulder et al., 2020).
   • Erbjuda särskild rådgivning till ungdomar (Schröder et al., 2019).
   • Erbjuda ett separat samtal med föräldrar/vårdgivare/partner efter patientens samtycke eller assent (Mulder et al., 2020).
   • Beakta patientens ålder, utvecklingsstatus och familjens kulturella/religiösa övertygelser (Mulder et al., 2020).
   • Ge emotionellt stöd till patienter och deras föräldrar/vårdgivare/partner under rådgivning om behandlingsrelaterad infertilitetsrisk och fertilitetsbevarande samt vid behov snabbt remittera till psykosocial specialist (Mulder et al., 2020).
   • Initiera rådgivning så tidigt som möjligt efter att en cancerdiagnos och behandlingsplan har fastställts och när en förändring i sjukdomsstatus inträffar som kräver intensifierad behandling med gonadotoxiska läkemedel/metoder (Mulder et al., 2020).
   • Erbjuda rådgivning fortlöpande under behandlingen och genom hela överlevnaden eftersom infertilitetsrisken eller patientens uppfattningar kan förändras (Mulder et al., 2020).
5. Sjukhus bör:
   • Etablera remissvägar för tillgång till fertilitetsspecialister eller fertilitetsspecialistcentra där så är lämpligt (Mulder et al., 2020).
6. Etiska frågor relaterade till fertilitetsbevarande (uttalanden om god praxis) – HCP bör:
   • Främja patientens autonomi (Mulder et al., 2020).
   • Bedöma patientens emotionella, psykologiska och intellektuella status som en del av processen för informerat samtycke (Mulder et al., 2020).
   • Säkerställa att beslut om fertilitetsbevarande styrs av patientens bästa och inte av egna intressen och/eller föräldrars/vårdgivares/partners intressen (Mulder et al., 2020).
   • Uppmuntra patienter att beakta riskerna samt de medicinska, sociala och etiska eventualiteterna kring fertilitetsbevarande procedurer liksom framtida användning av fryst vävnad (Mulder et al., 2020).
   • Ta upp osäkerheten kring framtida tekniker under rådgivning om infertilitetsrisk och procedurer för fertilitetsbevarande (Mulder et al., 2020).
   • Inkludera samhälleliga och etiska värden kopplade till socialt föräldraskap (adoption) och den potentiella diskrimineringen vid ansökan om adoption i diskussioner med patienten och föräldrar/vårdgivare/partner om adoption (Mulder et al., 2020).
   • Inkludera en samtyckesprocess i två steg med patienter och/eller deras familjer/vårdgivare/partner: 1) vid diagnos när beslut fattas om att ta ut och lagra vävnad och 2) efter behandling vid en utvecklingsmässigt lämplig ålder när beslut fattas om huruvida och hur det lagrade materialet ska användas (Mulder et al., 2020).
   • Vara medveten om vikten av att i förväg fastställa med patienter och deras familjer/vårdgivare/partner forskares tillgång till deras lagrade gameter (Mulder et al., 2020).
   • Vara medveten om vikten av att i förväg fastställa med patienter och deras familjer/vårdgivare/partner dispositionen av gameter och/eller bevarad vävnad i händelse av patientens död (Mulder et al., 2020).
   • Vara medveten om möjliga intressekonflikter mellan patienters/föräldrars/vårdgivares behov och de potentiella kort- och långsiktiga ekonomiska kostnader som är förknippade med procedurer för fertilitetsbevarande och lagring, liksom kostnader efter behandling för att bilda familj (Mulder et al., 2020).
7. HCP bör:
   • Vara väl förtrogen med de senaste evidensbaserade rekommendationerna, institutionella policys och professionella utbildningsresurser om infertilitetsrisk och procedurer för fertilitetsbevarande (Mulder et al., 2020).
   • Hålla sina kunskaper aktuella genom utbildning där så är lämpligt (Mulder et al., 2020).
   • Etablera remissvägar för tillgång till fertilitetsspecialister (Mulder et al., 2020)
   • Tillhandahålla aktuella skriftliga och/eller onlinebaserade utbildningsresurser till patienter och deras föräldrar/vårdgivare/partner på lämpliga språk och nivåer av hälsolitteracitet (Mulder et al., 2020).

Kronisk smärta

Anpassat efter: Children's Oncology Group (2022).

Kronisk smärta är en vanlig och ofta underidentifierad konsekvens av cancer och dess behandling hos CAYAs. Till skillnad från akut smärta, som kan ha en skyddande funktion, kan kronisk smärta kvarstå längre än den förväntade läkningstiden och påverka en ung persons fysiska, emotionella, kognitiva och sociala funktion i betydande grad. Den är nära kopplad till psykisk belastning, minskad livskvalitet och störningar i skolnärvaro, kamratrelationer och familjedynamik. Inom CAYA-onkologi måste ett heltäckande tillvägagångssätt för smärtbehandling sträcka sig bortom farmakologiska interventioner och omfatta psykosociala, beteendeinriktade och rehabiliterande strategier (Schulte et al., 2020). Tidig identifiering och kontinuerlig bedömning av smärta, i kombination med individualiserade, utvecklingsmässigt anpassade interventioner, är avgörande.

Kronisk smärta bör hanteras inom en gemensam vårdstandard som integrerar fysisk hälsa, psykisk hälsa och psykosocialt stöd och säkerställer samordnade insatser mellan onkologer, psykologer, smärtspecialister, fysioterapeuter, socialarbetare och pedagoger.

En sådan integrerad modell främjar resiliens och förbättrar funktionella utfall. Genom att integrera smärthantering i den bredare ramen för psykosocial vård kan CAYAs få mer effektivt stöd i återhämtningen, lidandet kan minskas och deras övergripande välbefinnande förbättras.

EU-CAYAS-NET rekommendationer

1. Hos CAYAS med kronisk smärta kan fysiska terapier användas, antingen ensamma eller i kombination med andra behandlingar
2. a) Hos CAYAS med kronisk smärta kan psykologisk behandling genom kognitiv beteendeterapi och relaterade interventioner (acceptance and commitment therapy, beteendeterapi och avslappningsterapi) användas. b) Psykologisk behandling kan ges antingen ansikte mot ansikte eller på distans, eller med ett kombinerat upplägg. c) Detta kan inkludera alternativa terapier som musik-, konst- eller lekterapi, särskilt hos barn som lever med kronisk smärta
3. Hos CAYAS med kronisk smärta kan lämplig farmakologisk behandling anpassad till specifika indikationer och tillstånd användas
4. a) Lämplig farmakologisk behandling anpassad till specifika indikationer kan omfatta användning av morfin enligt principerna för opioid stewardship, för vård i livets slutskede. b) Hos barn med kronisk smärta associerad med livsbegränsande tillstånd kan morfin ges av lämpligt utbildad hälso- och sjukvårdspersonal, enligt principerna för opioid stewardship.

Bästa praxis för klinisk hantering av kronisk smärta hos CAYA-cancerpatienter och överlevare:

1. CAYAS med kronisk smärta och deras familjer och vårdgivare måste vårdas utifrån ett biopsykosocialt perspektiv; smärta bör inte behandlas enbart som ett biomedicinskt problem
2. En omfattande biopsykosocial bedömning är avgörande för att vägleda smärtbehandling och planering. Som en del av denna bedömning bör hälso- och sjukvårdspersonal använda ålders-, kontext- och kulturanpassade verktyg för att screena för och följa smärtintensitet och dess påverkan på barnets och familjens livskvalitet
3. CAYAS med kronisk smärta måste få en grundlig utredning av eventuella underliggande tillstånd och tillgång till lämplig behandling för dessa tillstånd, utöver adekvata interventioner för smärthantering. Kronisk smärta i barndomen, tonåren eller ung vuxen ålder förekommer ofta tillsammans med samsjukliga tillstånd som påverkar barnets hälsa samt sociala och emotionella välbefinnande, vilka kräver samtidig hantering.
4. CAYAS som uppvisar kronisk smärta bör bedömas av hälso- och sjukvårdspersonal som har kunskap och erfarenhet av utvärdering, diagnostik och hantering av kronisk smärta.
5. Behandling, oavsett om den består av fysiska terapier, psykologiska eller farmakologiska interventioner eller kombinationer av dessa, bör anpassas till barnets, ungdomens eller den unga vuxnas hälsa; underliggande tillstånd; utvecklingsålder; fysiska, språkliga och kognitiva förmågor; samt sociala och emotionella behov
6. Vård av unga personer med kronisk smärta bör vara patient-/överlevar- och familjecentrerad. Det innebär att den unga personens vård bör:
   • fokusera på och organiseras kring den unga personens hälsobehov, preferenser och förväntningar, samt deras familjers och samhällens;
   • anpassas till familjens värderingar, kultur, preferenser och resurser; och
   • främja delaktighet och stödja unga personer och deras familjer att ta en aktiv roll i vården genom informerat och delat beslutsfattande
7. Familjer och vårdgivare måste få snabb och korrekt information. Delat beslutsfattande och tydlig kommunikation är avgörande för god klinisk vård. Kommunikation med patienter bör motsvara deras kognitiva, utvecklingsmässiga och språkliga förmågor. Det måste finnas tillräckligt med tid i en bekväm miljö för diskussioner och frågor om vårdplaner och framsteg.
8. Den unga personen och hens familj och vårdgivare bör bemötas på ett heltäckande och integrerat sätt: alla aspekter av den unga personens utveckling och välbefinnande måste uppmärksammas, inklusive kognitiv, emotionell och fysisk hälsa. Dessutom måste den unga personens utbildningsmässiga, kulturella och sociala behov och mål behandlas som en del av vårdplanen.
9. Hos CAYAS med kronisk smärta bör ett interdisciplinärt, multimodalt tillvägagångssätt tillämpas som är anpassat till barnets, familjens och vårdgivarnas behov och önskemål samt till tillgängliga resurser. Den biopsykosociala smärtmodellen stödjer användning av flera modaliteter för att hantera kronisk smärta.
10. Policymakare, programansvariga och hälso- och sjukvårdspersonal, liksom familjer och vårdgivare, måste uppmärksamma opioid stewardship för att säkerställa rationell och försiktig användning av opioider. De viktigaste principerna för opioid stewardship hos CAYAS omfattar:
    • Opioider får endast användas för lämpliga indikationer och förskrivas av utbildade vårdgivare, med noggrann bedömning av nytta och risker. Användningen av opioider av individer, deras effekt på smärta och deras biverkningar måste kontinuerligt övervakas och utvärderas av utbildade vårdgivare.
    • Den förskrivande vårdgivaren måste ha en tydlig plan för fortsatt användning, nedtrappning eller utsättning av opioider utifrån barnets tillstånd. Den unga personen och familjen måste informeras om planen och dess motivering.
    • Tillbörlig uppmärksamhet måste ägnas åt anskaffning, förvaring och kassering av oanvända opioider.

Utbildning och kommunikation för psykosocial HCP

Anpassat efter: Patenaude, Pelletier & Bingen (2015); (se även Schröder et al., 2019).

Psykosocial vård av hög kvalitet inom barnonkologi bygger på välutbildade, effektivt integrerade professionella som kan kommunicera öppet och samarbeta med medicinska team, patienter och familjer. Unga personer som lever med och efter cancer, liksom deras vårdgivare och familjer, möter komplexa emotionella, utvecklingsmässiga och praktiska utmaningar som kräver samordnat, utvecklingsmässigt anpassat stöd från hälso- och sjukvårdspersonal. Psykosociala HCP spelar en nyckelroll i att möta dessa behov och måste erkännas som centrala medlemmar i det interdisciplinära vårdteamet.

Tydliga standarder för kommunikation, dokumentation och utbildning är nödvändiga för att säkerställa konsekvent, etisk och effektiv psykosocial vård. Som beskrivs av Patenaude, Pelletier och Bingen (2015), och stöds av senare rekommendationer (Schröder et al., 2019), bör psykosociala vårdgivare ha full tillgång till relevant medicinsk information, delta i vårdplaneringsmöten och bidra med expertmässig tolkning av psykologiska fynd för att informera kliniska beslut. Följsamhet till institutionella och juridiska dokumentationsstandarder, tillsammans med etiska riktlinjer, skyddar ytterligare vårdens kvalitet.

Avgörande är att psykosociala vårdgivare måste ha specialiserad utbildning och legitimation/behörighet inom sin disciplin samt få kontinuerlig handledning eller kollegialt stöd. Detta säkerställer deras förmåga att ge känsliga, utvecklingsmässigt anpassade interventioner för CAYAs som hanterar allvarlig och kronisk sjukdom. Genom att etablera gemensamma standarder för kommunikation, dokumentation och professionell kompetens kan onkologiska team ge verkligt patient- och familjecentrerad vård som möter såväl de psykologiska som de medicinska behoven hos varje barn.

EU-CAYAS-NET rekommendationer

1. Öppen, respektfull kommunikation och samarbete mellan medicinska och psykosociala vårdgivare, patienter och familjer är avgörande för effektiv patient- och familjecentrerad vård. Psykosociala professionella bör integreras i CAYA-onkologiska vårdmiljöer som självklara teammedlemmar och delta i ronder/möten om patientvård.
2. Psykosociala vårdgivare för CAYA-cancerpatienter och överlevare bör ha tillgång till journaler och relevanta rapporter bör delas mellan professionella i vårdteamet, där tolkning av psykologiska rapporter ges av psykosociala vårdgivare till personal och patienter/familjer för vårdplanering. Psykosociala vårdgivare bör följa dokumentationspolicys inom det hälsosystem där de arbetar i enlighet med de etiska krav som gäller för deras profession och statliga/lagliga bestämmelser.
3. Psykosociala vårdgivare för CAYA-cancerpatienter och överlevare måste ha särskild utbildning och träning samt vara behöriga inom sin disciplin för att kunna ge utvecklingsmässigt anpassad bedömning och behandling till barn med allvarlig, kronisk sjukdom; detta är avgörande liksom kontinuerlig relevant handledning/kollegialt stöd.

Kamratstöd

Innehållet som presenteras i detta kapitel bygger på pågående tvärprofessionella diskussioner och samarbetsutbyten inom EU-CAYAS-NET-projektet.

Kamratstöd spelar en avgörande roll för det psykosociala välbefinnandet hos CAYA-canceröverlevare. Den delade levda erfarenheten av att ha mött cancer i ung ålder ger en unik grund för ömsesidig förståelse, bekräftelse och tillit som skiljer sig avsevärt från professionella terapeutiska relationer. Många CAYA-överlevare uppger att de känner sig isolerade från sina jämnåriga under och efter behandlingen, särskilt när utvecklingsmässiga milstolpar såsom utbildning, relationer och självständighet störs. Att ha kontakt med andra som upplevt något liknande kan minska känslor av alienation, normalisera komplexa känslor och främja resiliens. Kamratstöd kan ta många former, inklusive informella kontakter, strukturerade program, onlinegemenskaper och organiserade nätverk för överlevare. Evidens tyder på att sådant engagemang inte bara förbättrar emotionellt välbefinnande utan också främjar egenmakt, påverkansarbete och långsiktig anpassning. Därför bör kamratstöd betraktas som en nyckelkomponent i överlevnadsvården, och system bör finnas på plats för att möjliggöra säkra, tillgängliga och åldersanpassade möjligheter för CAYAs att knyta kontakt med andra.

Ansvarsfriskrivning: Även om kamratstöd ännu inte universellt erkänns som en fristående standard inom överlevnadsvård, anser vi att det bör etableras och upprätthållas som en egen vårdstandard inom psykosocial uppföljning, med tanke på dess väldokumenterade värde för att främja emotionell resiliens, minska isolering och stärka långsiktigt välbefinnande. Ämnets betydelse för överlevargemenskapen och dess relevans genom alla faser av vårdkontinuumet motiverar särskild uppmärksamhet och strukturerad integrering i standardpraxis. Innehållet som presenteras i detta kapitel bygger på pågående tvärprofessionella diskussioner och samarbetsutbyten inom EU-CAYAS-NET-projektet och speglar levda erfarenheter och perspektiv från överlevare, kamratstödjare, patientföreträdare och hälso- och sjukvårdsprofessionella. Även om det inkluderar inslag från befintliga arbetssätt representerar det ännu inte en formellt etablerad eller evidensgraderad klinisk riktlinje. Utvecklingen av en heltäckande, evidensbaserad standard för kamratstöd kommer att kräva framtida steg, inklusive systematisk översikt, konsensusbyggande och validering i olika hälso- och sjukvårdskontexter.

EU-CAYAS-NET rekommendationer

1. Tillgång och inkludering
   • Överlevnadsvårdplaner bör säkerställa att alla CAYA-patienter informeras om tillgängliga möjligheter till kamratstöd
   • Program måste vara inkluderande, kulturellt lyhörda och tillgängliga för olika populationer, inklusive marginaliserade eller underrepresenterade grupper
2. Integrering i vården
   • Kamratstöd bör erbjudas som en standardkomponent i överlevnadsvården vid sidan av medicinsk och psykosocial uppföljningsvård
   • Kliniker och vårdteam bör samarbeta med certifierade kamratmentorer, överlevarnätverk och ungdomsorganisationer för att remittera till och samutveckla lämpliga stödstrukturer
3. Utbildning och kvalitet
   • Kamratstödjare bör få utbildning i aktivt lyssnande, gränssättning, konfidentialitet, traumamedveten vård och medvetenhet om psykisk hälsa
   • Program bör regelbundet utvärderas avseende säkerhet, effektivitet och överlevares tillfredsställelse
4. Övergång och kontinuitet
   • Kamratstödstjänster bör vara anpassningsbara över hela vårdkontinuumet – från behandling till efter behandling och långsiktig överlevnad
   • Särskild uppmärksamhet bör ägnas åt övergångsfaser, såsom återgång till skola eller arbete, eller övergång till vuxenvårdssystem
5. Vårdgivares och institutioners ansvar
   • Erkänna kamratstöd som ett viktigt inslag i psykosocial vård
   • Inkludera överlevarnas röster i planering av tjänster, programgenomförande och policyutveckling

Sorg och förlust i överlevnad

Innehållet som presenteras i detta kapitel bygger på pågående tvärprofessionella diskussioner och samarbetsutbyten inom EU-CAYAS-NET-projektet.

Sorg är en vanlig men ofta underuppmärksammad aspekt av canceröverlevnad. Många individer bär på djupa och komplexa känslor av förlust som kvarstår långt efter att behandlingen har avslutats. Dessa förluster kan omfatta förändringar i fysisk funktion, kroppsuppfattning, fertilitet, självständighet, sociala roller och framtidsplaner. Särskilt för unga överlevare kan störningar i utvecklingsmässiga milstolpar, såsom utbildning, karriärutveckling eller familjebildning, leda till en känsla av frånkoppling från den sociala omgivningen och en sorg över en "förlorad" version av den förväntade livsbanan. Sorg i detta sammanhang är inte alltid kopplad till död, utan till de immateriella förluster som följer med överlevnaden i sig. Dessa erfarenheter kan träda fram gradvis och kan kompliceras av brist på samhälleligt eller kliniskt erkännande.

En annan aspekt av sorg och förlust i överlevnad är survivor's guilt. Survivor's guilt syftar på den psykologiska börda som kan uppstå när en individ överlever en livshotande sjukdom medan andra inte gör det. Bland canceröverlevare kan detta fenomen yttra sig i känslor av ovärdighet, självanklagelse eller emotionell konflikt relaterad till att ha överlevt när jämnåriga, medpatienter eller vänner har dött. Dessa känslor kan vara särskilt uttalade hos AYA-överlevare, som ofta knyter starka band till andra som genomgår liknande erfarenheter. Survivor's guilt kan leda till att individer tonar ned sina egna svårigheter, undertrycker känslor av glädje eller framgång eller ifrågasätter sin rätt till en framtid som andra nekats. Även om survivor's guilt är en naturlig emotionell reaktion kan den bidra till symtom på depression, ångest och social tillbakadragenhet om den lämnas obehandlad.

Ansvarsfriskrivning: Även om arbete med sorg och förlust i överlevnadsvård inte utgör en fristående standard, utan bör vara ett standardinslag i att ge emotionellt och psykologiskt stöd, ansåg vi det, med tanke på ämnets betydelse för överlevargemenskapen och dess relevans genom hela vårdkontinuumet, vara nödvändigt att inkludera det i denna gemensamma standard som en grundläggande utgångspunkt för vidare utveckling. Innehållet som presenteras i detta kapitel baseras på pågående tvärprofessionella diskussioner och samarbetsutbyten inom EU-CAYAS-NET-projektet och speglar delade erfarenheter och perspektiv från överlevare, patientföreträdare och professionella. Även om det bygger på befintliga arbetssätt och expertkonsensus representerar det ännu inte en formellt etablerad eller evidensgraderad klinisk riktlinje. En heltäckande, evidensbaserad praxis kommer att behöva utvecklas i framtida steg genom systematisk översikt och bredare validering i olika hälso- och sjukvårdskontexter.

EU-CAYAS-NET rekommendationer

1. Erkännande och bekräftelse
   • Överlevnadsvårdplaner måste inkludera formellt erkännande av sorg och förlust som en del av överlevnaden
   • Överlevare bör ges språk och utrymme att formulera den emotionella påverkan av det som har gått förlorat, bortom fysisk hälsa
2. Rutinmässig psykosocial screening
   • Sorgrelaterad belastning bör rutinmässigt screenas med åldersanpassade verktyg under uppföljningsbesök i överlevnadsvården
   • Särskild uppmärksamhet bör riktas mot livets övergångsskeden (t.ex. slutet av behandlingen, återgång till arbete skola eller arbete, återintegrering bland jämnåriga) när sorgen kan intensifieras
3. Tillgång till stöd med sorgkompetens
   • Överlevare bör ha snabb tillgång till utbildade professionella inom psykisk hälsa som erbjuder sorgesamtal, narrativ terapi och traumamedveten vård
   • Program bör tillhandahålla utvecklingsmässigt anpassat sorgstöd, inklusive lekbaserade interventioner för barn, gruppterapi för tonåringar och identitetsbaserat stöd för unga vuxna
4. Kamratstöd och uttrycksformer
   • Överlevare måste erbjudas möjligheter att bearbeta sorg genom kamratdiskussionsgrupper, kreativa konstformer, dagboksskrivande och digitalt berättande
   • Sorgstöd bör vara anpassningsbart till individuella preferenser, kulturella sammanhang och grad av öppenhet
5. Utbildning för vårdgivare och systemintegration
   • Multidisciplinära vårdteam bör få utbildning i att känna igen sorgereaktioner och bemöta dem med empati, lämpligt språk och remissvägar
   • Sorgstöd bör integreras i överlevnadsprotokoll, inte behandlas som något sekundärt eller reaktivt

Sorg är en normal, hälsosam och ofta nödvändig del av anpassningen till livet efter cancer. Att erkänna och stödja de olika formerna av förlust som CAYA-överlevare upplever är en avgörande komponent i medkännande och heltäckande överlevnadsvård.

Jämförelse sida vid sida

Följande avsnitt presenterar en jämförelse sida vid sida av de ursprungliga standarderna och våra anpassade versioner. Alla ändringar är markerade i fetstil för att säkerställa transparens och spårbarhet av ändringarna.

Sociala aspekter

Källor: Pelletier & Bona (2015).

Psykologi – grundläggande vård

Källor: Kazak et al., (2015); Lown et al., (2015); Marchak et al., (2022); Schröder et al., (2019).

Uppföljning – neuropsykologi

Källor: Annett, Patel & Phipps (2015); Children's Oncology Group (2022); Schröder et al., (2019); Scottish Intercollegiate Guidelines Network (2013).

Psykoedukation, förberedande vägledning och förberedelse inför procedurer

Källor: Flowers & Birnie (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019); Thompson & Young-Saleme (2015).

Interventioner för emotionellt och socialt stöd – för patienter

Källor: Christiansen et al., (2015); Steele et al., (2015); (se även Schröder et al., 2019).

Emotionellt stöd – för familjemedlemmar/närståendevårdare/syskon

Källor: Gerhardt et al., (2015); Kearney et al., (2015).

Fatigue

Källor: Children's Oncology Group (2022); Christen et al., (2020); Schröder et al., (2019).

Utbildnings- och karriärstöd

Källor: Devine et al., (2022); Thompson et al., (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019).

Detta avsnitt presenterar befintliga riktlinjer i deras ursprungliga ordalydelse, eftersom EU-CAYAS-NET:s konsensusgrupp inte hade några ytterligare rekommendationer relaterade till den europeiska kontexten. De har inkluderats här för att samla central vägledning på ett tillgängligt ställe, för att säkerställa konsekvens och enkel hänvisning inom den bredare vårdstandarden.

Befintliga standarder – utbildning

Vem behöver uppföljning?

• Hälso- och sjukvårdspersonal, lärare, närståendevårdare och överlevare av CAYA-cancer, samt överlevarnas skolor, bör vara medvetna om att överlevare av CAYA-cancer på gruppnivå löper risk för: a. lägre utbildningsnivå; b. att uppleva förseningar i att slutföra sin utbildning; c. att behöva utbildningsanpassningar (Devine et al., 2022).
• Särskild uppmärksamhet behövs för överlevare av CAYA-cancer med följande riskfaktorer för lägre utbildningsnivå: primärdiagnos CNS-tumör, CNS-riktade behandlingar, nedsatt neurokognitiv funktion, icke-vit etnicitet eller immigrationsstatus, samt föräldrars lägre utbildningsnivå (Devine et al., 2022).

Vid vilken ålder eller tidpunkt bör uppföljning inledas?

• Uppföljning av utbildningsutfall rekommenderas för alla åldrar med start vid diagnos och bör fortsätta genom överlevnadsfasen fram till ung vuxen ålder (Devine et al., 2022).

Vilken form av uppföljning ska användas? Hur ofta?

• Regelbunden bedömning av utbildningsutfall via föräldra- eller självrapportering rekommenderas vid varje långtidsuppföljningsbesök eller allmän medicinsk hälsokontroll minst årligen tills utbildningen är slutförd (Devine et al., 2022).
• Långtidsöverlevare efter barn- och ungdomscancer bör årligen få psykosocial screening för: a. ogynnsam utbildnings- och/eller yrkesmässig utveckling, sociala svårigheter och relationssvårigheter; b. psykiskt lidande, ångest och depression; och c. riskfyllda hälsobeteenden (Lown et al., 2015).
• Bedömning av stödbehov för återintegrering i vardagsliv/förskola/skola/arbetsplats vid avslutandet av intensiv onkologisk behandling och under uppföljningsvården rekommenderas (Schröder et al., 2019).
• Dokumentation av utbildningsproblem i överlevarens journal rekommenderas för att underlätta delning med alla medlemmar i vårdteamet (Devine et al., 2022).
• Remittering till en utbildningsspecialist, psykolog och/eller kurator rekommenderas för bedömning och implementering av relevanta utbildnings- och/eller funktionshinderinsatser för överlevare som rapporterar utbildningsproblem vid screening (Devine et al., 2022).
• I samarbete med föräldrar bör skolbarn och ungdomar som diagnostiserats med cancer få stöd för återgång till skolan som fokuserar på att ge skolpersonal information om patientens diagnos, behandling och konsekvenser för skolmiljön samt ge rekommendationer för att stödja barnets skolupplevelse (Thompson et al., 2015).
• Program inom pediatrisk onkologi bör identifiera en teammedlem med nödvändig kunskap och kompetens som ska samordna kommunikationen mellan patienten/familjen, skolan och hälso- och sjukvårdsteamet (Thompson et al., 2015).

Befintliga standarder – sysselsättning

Vem behöver uppföljning?

• Hälso- och sjukvårdspersonal, närståendevårdare och överlevare av CAYA-cancer bör vara medvetna om att överlevare av CAYA-cancer på gruppnivå löper risk för arbetslöshet. Särskild uppmärksamhet behövs för överlevare av CAYA-cancer med följande riskfaktorer för arbetslöshet: kvinnligt kön, lägre utbildningsnivå, primärdiagnos CNS-tumör, CNS-riktade behandlingar, eventuella negativa långsiktiga biverkningar, nedsatt neurokognitiv funktion, sekundär malignitet eller återfall, psykiskt lidande och fysisk funktionsnedsättning (Devine et al., 2022).

Vid vilken ålder eller tidpunkt bör uppföljning inledas?

• Yrkesplanering och uppföljning av sysselsättning rekommenderas med början i adolescensen för att stödja överlevare i övergången från utbildning till arbete (Devine et al., 2022).

Vilken form av uppföljning ska användas? Hur ofta?

• Regelbunden bedömning av yrkesplanering och sysselsättningsstatus via föräldra- eller självrapportering rekommenderas vid varje långtidsuppföljningsbesök eller allmän medicinsk hälsokontroll (Devine et al., 2022).
• Långtidsöverlevare efter barn- och ungdomscancer bör årligen få psykosocial screening för: a. ogynnsam utbildnings- och/eller yrkesmässig utveckling, sociala svårigheter och relationssvårigheter; b. psykiskt lidande, ångest och depression; och c. riskfyllda hälsobeteenden (Lown et al., 2015).
• Bedömning av stödbehov för återintegrering i vardagsliv/förskola/skola/arbetsplats vid avslutandet av intensiv onkologisk behandling och under uppföljningsvården (Schröder et al., 2019).
• Remittering till en yrkesvägledare, psykolog och/eller kurator för bedömning och implementering av relevanta yrkesrelaterade tjänster och/eller funktionshinderinsatser rekommenderas för överlevare som rapporterar yrkesrelaterade problem vid screening (Devine et al., 2022).

Fertilitet

Källor: Children's Oncology Group (2022); Mulder et al., (2021); Schröder et al., (2019).

Detta avsnitt presenterar befintliga riktlinjer i deras ursprungliga ordalydelse, eftersom EU-CAYAS-NET:s konsensusgrupp inte hade några ytterligare rekommendationer relaterade till den europeiska kontexten. De har inkluderats här för att samla central vägledning på ett tillgängligt ställe, för att säkerställa konsekvens och enkel hänvisning inom den bredare vårdstandarden.

Befintliga standarder

Fertilitetsbevarande och risken för infertilitet bör diskuteras så tidigt som möjligt, innan behandlingen startar, för att minska lidande och förbättra livskvaliteten (COG, 2022).

Allmänt – HCP bör:

1. Vara väl förtrogen med de senaste evidensbaserade rekommendationerna, institutionella policyerna och professionella utbildningsresurserna om infertilitetsrisk och procedurer för fertilitetsbevarande (Mulder et al., 2020)
2. Hålla sina kunskaper aktuella genom utbildning där så är lämpligt (Mulder et al., 2020).
3. Remittera patienter till psykosociala vårdgivare när de upplever lidande kring potentiell infertilitet (COG, 2022).

Tillhandahållande av information om behandlingsrelaterad risk för infertilitet och fertilitetsbevarande – HCP bör:

1. HCP bör ge tydlig, omfattande och åldersanpassad information på ett professionellt, neutralt och empatiskt sätt samt beakta familjens kulturella/religiösa övertygelser (Mulder et al., 2020)
2. Tillhandahålla uppdaterade skriftliga och/eller onlinebaserade utbildningsresurser till patienter och deras föräldrar/närståendevårdare/partner på lämpliga språk och nivåer av hälsolitteracitet (Mulder et al., 2020).

Kommunikation om behandlingsrelaterad risk för infertilitet och fertilitetsbevarande – HCP bör:

1. Involvera patienter och/eller deras föräldrar/närståendevårdare/partner (Mulder et al., 2020).
2. Erbjuda ett enskilt samtal med patienten beroende på ålder (Mulder et al., 2020).
3. Erbjuda särskild rådgivning till ungdomar (Schröder et al., 2019).
4. Erbjuda ett separat samtal med föräldrar/närståendevårdare/partner efter patientens samtycke eller medgivande (Mulder et al., 2020).
5. Beakta patientens ålder, utvecklingsstatus och familjens kulturella/religiösa övertygelser (Mulder et al., 2020).
6. Ge emotionellt stöd till patienter och deras föräldrar/närståendevårdare/partner under rådgivning om behandlingsrelaterad risk för infertilitet och fertilitetsbevarande samt vid behov skyndsamt remittera till psykosocial specialist (Mulder et al., 2020).
7. Inleda rådgivning så tidigt som möjligt efter att en cancerdiagnos och behandlingsplan har fastställts och när en förändring i sjukdomsstatus uppstår som kräver behandlingsintensifiering med gonadotoxiska läkemedel/metoder (Mulder et al., 2020).
8. Erbjuda rådgivning fortlöpande under behandlingen och genom hela överlevnadsfasen eftersom infertilitetsrisken eller patientens uppfattningar kan förändras (Mulder et al., 2020).

Sjukhus bör:

1. Etablera remissvägar för tillgång till fertilitetsspecialister eller specialistcentrum för fertilitet där så är lämpligt (Mulder et al., 2020).

Etiska frågor relaterade till fertilitetsbevarande (uttalanden om god praxis) – HCP bör:

1. Främja patientens autonomi (Mulder et al., 2020).
2. Bedöma patientens emotionella, psykologiska och intellektuella status som en del av processen för informerat samtycke (Mulder et al., 2020).
3. Säkerställa att beslut om fertilitetsbevarande styrs av patientens bästa och inte av egna intressen och/eller föräldrars/närståendevårdares/partners intressen (Mulder et al., 2020).
4. Uppmuntra patienter att överväga riskerna samt de medicinska, sociala och etiska eventualiteterna kring procedurer för fertilitetsbevarande liksom framtida användning av fryst vävnad (Mulder et al., 2020).
5. Ta upp osäkerheten kring framtida teknologier under rådgivning om infertilitetsrisk och procedurer för fertilitetsbevarande (Mulder et al., 2020).
6. Inkludera samhälleliga och etiska värderingar kopplade till socialt föräldraskap (adoption) och den potentiella diskriminering som kan förekomma vid ansökan om adoption i diskussionerna med patienten och föräldrarna/närståendevårdarna/partnerna om adoption (Mulder et al., 2020).
7. Inkludera en tvåstegsprocess för samtycke med patienter och/eller deras familjer/närståendevårdare/partner: 1) vid diagnos när beslutet om att ta tillvara och lagra vävnad fattas och 2) efter terapi vid en utvecklingsanpassad ålder när beslutet om huruvida och hur det lagrade materialet ska användas fattas (Mulder et al., 2020).
8. Vara medveten om vikten av att på förhand fastställa tillsammans med patienter och deras familjer/närståendevårdare/partner forskares tillgång till deras lagrade gameter (Mulder et al., 2020).
9. Vara medveten om vikten av att på förhand fastställa tillsammans med patienter och deras familjer/närståendevårdare/partner hur gameter och/eller bevarad vävnad ska hanteras om patienten avlider (Mulder et al., 2020).
10. Vara medveten om möjliga intressekonflikter mellan patienters/föräldrars/närståendevårdares behov och de potentiella kort- och långsiktiga ekonomiska kostnader som är involverade i procedurer för fertilitetsbevarande och lagring, samt kostnader efter behandling i samband med familjebildning (Mulder et al., 2020).

HCP bör:

1. Vara väl förtrogen med de senaste evidensbaserade rekommendationerna, institutionella policyerna och professionella utbildningsresurserna om infertilitetsrisk och procedurer för fertilitetsbevarande (Mulder et al., 2020).
2. Hålla sina kunskaper aktuella genom utbildning där så är lämpligt (Mulder et al., 2020).
3. Etablera remissvägar för tillgång till fertilitetsspecialister (Mulder et al., 2020).
4. Tillhandahålla uppdaterade skriftliga och/eller onlinebaserade utbildningsresurser till patienter och deras föräldrar/närståendevårdare/partner på lämpliga språk och nivåer av hälsolitteracitet (Mulder et al., 2020).

Kronisk smärta

Källor: Children's Oncology Group (2022).

Utbildning och kommunikation för psykosocial HCP

Källor: Patenaude, Pelletier & Bingen (2015); (se även Schröder et al., 2019).

Ytterligare hjälpsamma material och resurser

• Vitbok om livskvalitet: Att optimera livskvaliteten efter cancer i unga år
• EU-CAYAS-NET:s fickkort för medvetenhet om och vägledning kring psykisk hälsa: Fickkort för medvetenhet om och vägledning kring psykisk hälsa för cancerpatienter och andra
• Utbildningsvideo om psykisk hälsa efter cancer: Utbildningsvideo: Psykisk hälsa efter cancer
• Utbildningsvideo om utbildnings- och karriärstöd: Webbinarium: Utbildnings- och karriärstöd
• Karta över bästa praxis för utbildnings- och karriärstöd: Utforska projektresultat och resurser från EU-CAYAS-NET
• Utbildningsprogram för utbildare inom utbildnings- och karriärstöd: Stöd till utbildnings- och karriärvägar för AYA-canceröverlevare
• Rapport om karriärstöd för unga som lever med och efter cancer: Rapport om karriärstöd
• Rekommendationer om effektiv kommunikation om sena effekter: Från erfarenhet till handling: En guide till samtal med överlevare om sena effekter
• PLAIN-språksammanfattningar om sena effekter: PLAIN-språksammanfattningar – PanCare

Som en del av EU-CAYAS-NET-projektet har många resurser utvecklats för att identifiera och bättre möta behoven hos cancerpatienter och överlevare inom CAYA (barn, ungdomar och unga vuxna). Projektet fokuserade på centrala områden såsom livskvaliteten för CAYA-canceröverlevare – inklusive psykisk hälsa och psykologiskt stöd, utbildnings- och karriärvägledning, övergång till vuxenvård samt långtidsuppföljning (LTFU). Det betonade också individanpassad vård för AYA-patienter (ungdomar och unga vuxna) och betydelsen av jämlikhet, mångfald och inkludering (EDI) inom cancervården. Alla resultat och resurser har sammanställts i en omfattande broschyr över projektets resultat, som finns på beatcancer.eu.

• För mer information om övergång och LTFU.
• För fler insikter om AYA-vård.
• För att läsa mer om EDI inom cancervården.

Referenser

1. Annett, R. D., Patel, S. K., & Phipps, S. (2015). Övervakning och bedömning av neuropsykologiska utfall som vårdstandard i pediatrisk onkologi. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25749
2. Berger, A. M., Mooney, K., Alvarez-Perez, A., Breitbart, W. S., Carpenter, K. M., Cella, D., Cleeland, C., Dotan, E., Eisenberger, M. A., Escalante, C. P., Jacobsen, P. B., Jankowski, C., LeBlanc, T., Ligibel, J. A., Loggers, E. T., Mandrell, B., Murphy, B. A., Palesh, O., Pirl, W. F., … Smith, C. (2015). Cancerrelaterad fatigue, version 2.2015. Journal of the National Comprehensive Cancer Network, 13(8), 1012–1039. https://doi.org/10.6004/jnccn.2015.0122
3. Brinkman, T. M., Recklitis, C. J., Michel, G., Grootenhuis, M. A., & Klosky, J. L. (2018). Psykologiska symtom, sociala utfall, socioekonomisk etablering och hälsobeteenden bland överlevare efter barncancer: Det aktuella kunskapsläget. Journal of Clinical Oncology, 36(21), 2190–2197. https://doi.org/10.1200/JCO.2017.76.5552
4. Christen, S., Roser, K., Mulder, R. L., Ilic, A., Lie, H. C., Loonen, J. J., Mellblom, A. V., Kremer, L. C. M., Hudson, M. M., Constine, L. S., Skinner, R., Scheinemann, K., Gilleland Marchak, J., Michel, G., & on behalf of the IGHG psychological late effects group. (2020). Rekommendationer för uppföljning av cancerrelaterad fatigue hos överlevare efter barn-, ungdoms- och unga vuxencancer: En rapport från International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Journal of Cancer Survivorship, 14(6), 923–938. https://doi.org/10.1007/s11764-020-00904-9
5. Christiansen, H. L., Bingen, K., Hoag, J. A., Karst, J. S., Velázquez‐Martin, B., & Barakat, L. P. (2015). Att ge barn och ungdomar möjligheter till social interaktion som vårdstandard i pediatrisk onkologi. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25774
6. Children's Oncology Group (COG) (2022). COG:s godkända riktlinjer för understödjande vård. (Versionsdatum: 15 juli 2022). https://childrensoncologygroup.org/index.php/cog-supportive-care-endorsed-guidelines
7. Devine, K. A., Christen, S., Mulder, R. L., Brown, M. C., Ingerski, L. M., Mader, L., Potter, E. J., Sleurs, C., Viola, A. S., Waern, S., Constine, L. S., Hudson, M. M., Kremer, L. C. M., Skinner, R., Michel, G., Gilleland Marchak, J., Schulte, F. S. M., & for the International Guidelines Harmonization Group Psychological Late Effects Group. (2022). Rekommendationer för uppföljning av utbildnings- och arbetsmarknadsutfall hos överlevare efter barn-, ungdoms- och unga vuxencancer: En rapport från International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Cancer, 128(13), 2405–2419. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
8. Din, H. N., Singh-Carlson, S., Corliss, H. L., Hartman, S. J., Strong, D., Madanat, H., & Su, H. I. (2023). Upplevd och objektiv fertilitetsrisk bland kvinnliga överlevare efter cancer i ungdoms- och unga vuxenåren. JAMA Network Open, 6(10), e2337245. https://doi.org/10.1001/jamanetworkopen.2023.37245
9. Engel, G. L. (1977). Behovet av en ny medicinsk modell: En utmaning för biomedicinen. Science, 196(4286), 129-136.
10. EU-CAYAS-NET. (2024a). Optimering av livskvaliteten efter cancer: Vitbok. BeatCancer Platform. https://beatcancer.eu/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf
11. EU-CAYAS-NET. (2024b, oktober). Rekommendationer för psykisk hälsa och psykosocial vård efter CAYA-cancer: "Standard, inte lyx" (Leveransnr D3.1). EU-CAYAS-NET, EU4Health-programmet. https://beatcancer.eu/wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf
12. Flowers, S. R., & Birnie, K. A. (2015). Förberedelse inför procedurer och stöd som vårdstandard i pediatrisk onkologi. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25813
13. Font‐Gonzalez, A., Feijen, E. (Lieke), Sieswerda, E., Van Dulmen‐den Broeder, E., Grootenhuis, M., Maurice‐Stam, H., Caron, H., Essink‐Bot, M., Van Der Pal, H., Geskus, R., & Kremer, L. (2016). Sociala utfall hos vuxna överlevare efter barncancer jämfört med befolkningen i allmänhet: Samkörning av en kohort med befolkningsregister. Psycho-Oncology, 25(8), 933–941. https://doi.org/10.1002/pon.4040
14. Gerhardt, C. A., Lehmann, V., Long, K. A., & Alderfer, M. A. (2015). Stöd till syskon som vårdstandard i pediatrisk onkologi. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25821
15. Kazak, A. E., Abrams, A. N., Banks, J., Christofferson, J., DiDonato, S., Grootenhuis, M. A., Kabour, M., Madan‐Swain, A., Patel, S. K., Zadeh, S., & Kupst, M. J. (2015). Psykosocial bedömning som vårdstandard vid barncancer. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25730
16. Kearney, J. A., Salley, C. G., & Muriel, A. C. (2015). Standarder för psykosocial vård för föräldrar till barn med cancer. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25761
17. Krull, K. R., Hardy, K. K., Kahalley, L. S., Schuitema, I., & Kesler, S. R. (2018). Neurokognitiva utfall och interventioner hos långtidöverlevare efter barncancer. Journal of Clinical Oncology, 36(21), 2181–2189. https://doi.org/10.1200/JCO.2017.76.4696
18. Lown, E. A., Phillips, F., Schwartz, L. A., Rosenberg, A. R., & Jones, B. (2015). Psykosocial uppföljning under överlevnadsfasen som vårdstandard i pediatrisk onkologi. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25783
19. Mader, L., Michel, G., & Roser, K. (2017). Arbetslöshet efter barncancer. Deutsches Ärzteblatt International. https://doi.org/10.3238/arztebl.2017.0805
20. Marchak, J. G., Christen, S., Mulder, R. L., Baust, K., Blom, J. M. C., Brinkman, T. M., Elens, I., Harju, E., Kadan-Lottick, N. S., Khor, J. W. T., Lemiere, J., Recklitis, C. J., Wakefield, C. E., Wiener, L., Constine, L. S., Hudson, M. M., Kremer, L. C. M., Skinner, R., Vetsch, J., … Michel, G. (2022). Rekommendationer för uppföljning av psykiska hälsoproblem hos överlevare efter barn-, ungdoms- och unga vuxencancer: En rapport från International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. The Lancet Oncology, 23(4), e184–e196. https://doi.org/10.1016/S1470-2045(21)00750-6
21. Miller, K. D., Nogueira, L., Mariotto, A. B., Rowland, J. H., Yabroff, K. R., Alfano, C. M., Jemal, A., Kramer, J. L., & Siegel, R. L. (2019). Statistik över cancerbehandling och överlevnad, 2019. CA: A Cancer Journal for Clinicians, 69(5), 363–385. https://doi.org/10.3322/caac.21565
22. Mulder R.L., Font-Gonzalez A., van Dulmen-den Broeder E., Quinn G.P., Ginsberg J.P., Loeffen E.A.H., Hudson M.M., Burns K.C., van Santen H.M., Berger C., Diesch T., Dirksen U., Giwercman A., Gracia C., Hunter S.E., Kelvin J.F., Klosky J.L., Laven J.S.E., Lockart B.A., Neggers S.J.C.M.M., Peate M., Phillips B., Reed D.R., Tinner E.M.E., Byrne J., Veening M., van de Berg M., Verhaak C.M., Anazodo A., Rodriguez-Wallberg K., van den Heuvel-Eibrink M.M., Asogwa O.A., Brownsdon A., Wallace W.H., Green D.M., Skinner R., Haupt R., Kenney L.B., Levine J., van de Wetering M.D., Tissing W.J.E., Paul N.W., Kremer L.C.M., Inthorn J. (2021). PanCareLIFE Consortium. Kommunikation och etiska överväganden kring fertilitetsbevarande för patienter med barn-, ungdoms- och unga vuxencancer: rekommendationer från PanCareLIFE Consortium och International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. The Lancet Oncology 22(2):e68-e80.
23. PanCare Guidelines Group. (2024). PanCareFollowUp-rekommendationer för långsiktig uppföljande vård av överlevare efter barn-, ungdoms- och unga vuxencancer. PanCare. https://www.pancare.eu/
24. Patenaude, A. F., Pelletier, W., & Bingen, K. (2015). Standarder för kommunikation, dokumentation och utbildning inom pediatrisk psykosocial onkologi. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25725
25. Pelletier, W., & Bona, K. (2015). Bedömning av ekonomisk belastning som vårdstandard i pediatrisk onkologi. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25714
26. Schröder, H.M., Lilienthal, S., Schreiber-Gollowitzer, B.M., Grießmeier, B., Hesselbarth, B., Lein-Köhler, I., Nest, A., Weiler-Wichtl, L. J., & Leiss, U. (2019). Psykosocial vård inom pediatrisk onkologi och hematologi (PSAPOH S3-riktlinje 025/002, engelsk version). Psychosoziale Arbeitsgemeinschaft in der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie (PSAPOH). https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/025-002.html
27. Schulte, F. S. M., Patton, M., Alberts, N. M., Kunin‐Batson, A., Olson‐Bullis, B. A., Forbes, C., Russell, K. B., Neville, A., Heathcote, L. C., Karlson, C. W., Racine, N. M., Charnock, C., Hocking, M. C., Banerjee, P., Tutelman, P. R., Noel, M., & Krull, K. R. (2021). Smärta hos långtidöverlevare efter barncancer: En systematisk översikt över det aktuella kunskapsläget och en uppmaning till handling från Children's Oncology Group. Cancer, 127(1), 35–44. https://doi.org/10.1002/cncr.33289
28. Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN) (2013). Långsiktig uppföljning av överlevare efter barncancer. Edinburgh: SIGN; 2013. (SIGN-publikation nr 132). [Mars 2013]. Tillgänglig från URL: https://www.sign.ac.uk
29. Sisk, B. A., Fasciano, K., Block, S. D., & Mack, J. W. (2020). Cancerns påverkan på skola, arbete och ekonomisk självständighet bland ungdomar och unga vuxna. Cancer, 126(19), 4400–4406. https://doi.org/10.1002/cncr.33081
30. Steele, A. C., Mullins, L. L., Mullins, A. J., & Muriel, A. C. (2015). Psykosociala interventioner och terapeutiskt stöd som vårdstandard i pediatrisk onkologi. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25701
31. Thompson, A. L., Christiansen, H. L., Elam, M., Hoag, J., Irwin, M. K., Pao, M., Voll, M., Noll, R. B., & Kelly, K. P. (2015). Stöd för skolkontinuitet och återgång till skolan som vårdstandard i pediatrisk onkologi. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25760
32. Thompson, A. L., & Young‐Saleme, T. K. (2015). Förberedande vägledning och psykoedukation som vårdstandard i pediatrisk onkologi. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25721
33. Vasegaard, H., Clausen, A. M., Kidholm, M. L., Coyne, E., & Dieperink, K. B. (2025). Unga vuxna syskon och cancer: En scoping review som kartlägger evidensen om psykosociala funktioner och interventioner. Seminars in Oncology Nursing, 41(2), 151834. https://doi.org/10.1016/j.soncn.2025.151834
34. Weiler‐Wichtl, L. J., Leiss, U., Gojo, J., Kienesberger, A., Hansl, R., Hopfgartner, M., & Schneider, C. (2023). Bra att veta – detta är PPIE! Utveckling av ett utbildningsverktyg för allmänhetens och patienters delaktighet och engagemang i pediatrisk onkologisk forskning. Cancer Reports, 6(6), e1835. https://doi.org/10.1002/cnr2.1835

Om EU-CAYAS-NET

EU-CAYAS-NET är ett projekt som medfinansieras av Europeiska kommissionen och som förenar ledande organisationer från 18 länder verksamma inom området barn- och ungdomscancer för att kartlägga befintliga resurser som är till hjälp för unga cancerpatienter, överlevare och deras vårdgivare, utveckla nya europeiska riktlinjer och ge canceröverlevare möjlighet att föra sin talan för sina rättigheter och behov.

Finansiering och ansvarsfriskrivning

Projekt finansierat av Europeiska kommissionen, bidragsavtal nr 101056918, programmet EU4Health.

Medfinansierat av Europeiska unionen. De åsikter och ståndpunkter som uttrycks är dock enbart författarens/författarnas egna och återspeglar inte nödvändigtvis Europeiska unionens eller Europeiska genomförandeorganet för hälsofrågor och digitala frågor (HaDEA) ståndpunkter. Varken Europeiska unionen eller den beviljande myndigheten kan hållas ansvariga för dem.