Fælles anbefalinger for mental sundhed og psykosocial omsorg i CAYA-kræftoverlevelse

Om denne publikation

Projekt finansieret af Europa-Kommissionen, tilskudsaftale nr. 101056918, EU4Health-programmet.

• Udgiver: Childhood Cancer International – Europe (CCI-E) & Medical University of Vienna, på vegne af EU-CAYAS-NET-projektet
• Forfattere & tilknytninger: Ulrike Leiss (Medical University of Vienna, Wien), Anna Zettl (Medical University of Vienna, Wien; Childhood Cancer International – Europe, Wien), Carina Schneider (Childhood Cancer International – Europe, Wien)
• Faglig gennemgang & korrekturlæsning: Hannah Gsell, Ian Murphy
• Redaktion, koncept & design: Anna Zettl, Hannah Gsell
• Illustrationer (eksklusive forsideillustration): Andrea Ruano Flores
• Version: 1.0, juni 2025

Tak

Vi takker oprigtigt deltagerne i konsensusmøderne fra EU-CAYAS-NET-fællesskabet for at dele deres tid, indsigter og levede erfaringer. Jeres åbenhed og velovervejede bidrag spillede en afgørende rolle i udformningen af indholdet og retningen for disse anbefalinger. Dette arbejde ville ikke have været muligt uden jeres stemmer, og vi er dybt taknemmelige for jeres samarbejde.

Introduktion

Disse fælles anbefalinger for omsorg er udviklet inden for rammerne af EU-CAYAS-NET, et projekt drevet af patientfortalere, hvor overlevere, patientfortalere og fagpersoner i fællesskab har samskabt indholdet og strukturen fra den indledende udvikling til implementeringen for at sikre, at perspektiverne og behovene hos unge mennesker og deres familier meningsfuldt integreres på hvert trin.

På trods af en stigende anerkendelse af betydningen af mental sundhed og psykosocial trivsel på tværs af alle befolkningsgrupper er livskvaliteten blandt overlevere efter kræft i barndommen, ungdommen og tidlig voksenalder (CAYA), defineret som personer i alderen 0 til 39 år på diagnosetidspunktet, fortsat et utilstrækkeligt adresseret aspekt af den samlede kræftbehandling. Selvom fremskridt i behandlingen har øget overlevelsesraterne betydeligt, medfører overlevelse sine egne udfordringer, som kræver en struktureret, tværfaglig indsats.

Kræftens påvirkning rækker langt ud over den aktive behandling. Overlevere står ofte over for langvarige fysiske, følelsesmæssige, kognitive og sociale vanskeligheder, lige fra mentale sundhedsproblemer og afbrydelser i skolegang eller arbejdsliv til udfordringer i overgangen til sundhedssystemer for voksne og i at opretholde generel trivsel. Disse problemstillinger er særligt kritiske for unge overlevere, hvis udvikling og livsforløb ofte påvirkes dybtgående af en kræftdiagnose og dens konsekvenser.

Fælles anbefalinger for omsorg er afgørende for systematisk at imødekomme disse komplekse behov. Inden for rammerne af EU-CAYAS-NET-projektet går vi ind for samarbejdsorienterede, evidensbaserede tilgange, der samler patientfortalere, sundhedsprofessionelle (HCP), forskere og andre interessenter på tværs af Europa. Målet er at sikre ensartet, integreret opfølgningsbehandling, styrke tilbud inden for mental sundhed og psykosocial støtte samt bygge bro over eksisterende mangler.

Ved at fremme koordinering og samarbejde på tværs af fagområder og systemer understøtter denne standard for omsorg ikke kun overlevelse, men også trivsel.

Disse fælles anbefalinger anerkender allerede eksisterende standarder, som er udviklet til andre kontinentale og/eller regionale kontekster, og konsoliderer derfor og bygger videre på eksisterende nationale og internationale anbefalinger relateret til mental sundhed og psykosocial omsorg inden for CAYA-onkologi og overlevelse. Givet de forskellige sundhedslandskaber i Europa er der et presserende behov for en tilgængelig, harmoniseret ressource, der samler væsentlig vejledning ét sted. Dette dokument har til formål at fungere som et praktisk, tilpasningsdygtigt referencepunkt for fagpersoner og institutioner ved at skitsere grundlæggende principper og samtidig give mulighed for lokal tilpasning. Ved at samle og sætte eksisterende viden i kontekst tilbyder vi en fleksibel ramme, som kan implementeres på tværs af forskellige sundhedssettings, samtidig med at der anbefales tilpasninger, hvor det er nødvendigt.

Som grundlag for disse anbefalinger gennemgik vi indledningsvis eksisterende internationale anbefalinger og retningslinjer. I flere tilfælde blev der kun foreslået mindre tilpasninger, for eksempel at erstatte termer som "paediatric" med "CAYA" for at afspejle et mere inkluderende aldersspænd og understrege kontinuitet på tværs af udviklingsstadier. Disse tilsyneladende små ændringer i ordvalg er bevidste og meningsfulde, da sprog former måden, hvorpå behov opfattes, adresseres og prioriteres i omsorgen. Valget af termer kan påvirke synlighed, inklusion og lydhørhed over for de forskellige virkeligheder, som unge mennesker berørt af kræft lever i.

Metoder

Først blev der etableret en taskforce bestående af HCP’er og overlevere efter CAYA-kræft. Gennem inddragelsen af overlevere i forberedelsen og gennemførelsen af denne opgave sikrede vi, at anbefalingerne i passende grad afspejlede perspektiverne og de virkelige behov hos unge kræftoverlevere. På den anden side var det lige så vigtigt at vurdere HCP’ers opfattelser og holdninger for at se, hvilke retningslinjer der anvendes og kan implementeres i den daglige kliniske praksis. Taskforcen blev koordineret af en HCP og en patientekspert fra Medical University of Vienna efter en PPIE [1]-tilgang.

[1] PPIE står for Patient and Public Involvement and Engagement. Det henviser til den aktive og meningsfulde inddragelse af patienter, pårørende og medlemmer af offentligheden i planlægning, gennemførelse og formidling af sundhedsydelser og forskning. Målet er at sikre, at behovene, erfaringerne og perspektiverne hos dem, der er direkte berørt af helbredstilstande, integreres i beslutningsprocesser. I konteksten af PPIE skelnes der ofte mellem forskellige roller:

• Individuelle patienter/pårørende: Personer med levede erfaringer med en sygdom, herunder familiemedlemmer eller uformelle omsorgspersoner.
• Patientfortalere: Personer, der taler eller handler på vegne af bredere patientfællesskaber og fremmer patientcentreret omsorg eller forskningsdagsordener.
• Repræsentanter for patientorganisationer: Medlemmer eller delegerede fra formaliserede patientorganisationer, som repræsenterer kollektive interesser for specifikke patientgrupper
• Patienteksperter: Patienter med levede erfaringer og yderligere viden eller uddannelse (f.eks. inden for sundhedsvæsen, forskning, politik), som gør dem i stand til at bidrage som ligestillede fagpersoner

PPIE lægger vægt på samarbejde, samskabelse og gensidig respekt og anerkender, at personer, der er berørt af sundhedsproblemer, bringer værdifuld ekspertise til bordet. (Weiler-Wichtl et al., 2023)

For at kortlægge den aktuelle status for forskning og praksis blev der gennemført en systematisk søgning efter standarder og retningslinjer inden for psykosocial opfølgningsomsorg for kræftoverlevere. 43 standarder og retningslinjer blev identificeret baseret på Schröder et al., 2019, og yderligere 8 retningslinjer blev fundet i en nylig opdatering. Alle retningslinjer blev vurderet for egnethed. Efter udelukkelse af retningslinjer, fordi de enten ikke omfattede psykosocial opfølgningsomsorg og/eller ikke var specifikke for onkologiske patienter eller overlevere, blev 20 retningslinjer inkluderet i dette arbejde.

Ud over den systematiske søgning efter retningslinjer identificerede vi yderligere relevante emner. Dette blev opnået gennem desk research og møder såsom fokusgruppediskussioner og workshops, der blev gennemført inden for rammerne af EU-CAYAS-NET-projektet.

De emner, der blev identificeret gennem den systematiske søgning efter retningslinjer og den yderligere søgning efter relevante emner, blev forberedt til taskforcen. For at sikre, at alle deltagere forstod indholdet, og at der ikke opstod tvetydigheder, blev emnerne beskrevet i et letforståeligt sprog og illustreret med eksempler og figurer.

Generelle overvejelser om omsorg for CAYA-kræftoverlevere og deres familier

Disse overordnede anbefalinger er konsolideret på baggrund af gentagne input og fælles indsigter indsamlet på tværs af talrige konsensusmøder, fællesskabsarrangementer, projektudvekslinger og interessentmøder. De afspejler tilbagevendende temaer og prioriteter rejst af patienter, overlevere, familier og fagpersoner. Dette fundament sikrer, at de skitserede principper både er praktisk forankrede og bredt understøttede af dem, der er involveret i omsorgen for CAYA-kræftpatienter og -overlevere.

Ved udvikling og levering af psykosocial omsorg og mental sundhedsomsorg til CAYA-kræftoverlevere skal en række overordnede principper holdes for øje for at sikre, at omsorgen er udviklingsmæssigt passende, retfærdig og lydhør over for kompleksiteten i overlevelsesforløbet. Disse overvejelser gælder på tværs af hele omsorgsforløbet og er relevante for alle fagpersoner, der er involveret i langvarig opfølgning (LTFU):

• Omsorgen skal altid omfatte familien/omsorgspersonerne: Omsorg i overlevelsesfasen bør udformes ikke kun for den unge person, men også for deres familie/omsorgspersoner, som er essentielle partnere i håndteringen af senfølger og langsigtede psykosociale udfald.
• Anerkend og håndter stress og stigmatisering: Overlevere oplever ofte langvarig psykisk stress og samfundsmæssig stigmatisering. Disse faktorer skal anerkendes og aktivt adresseres inden for omsorgsstrukturer og kommunikationsstrategier.
• Dedikerede og kompetente fagpersoner er afgørende: Involvering af fagpersoner med specifik uddannelse, supervision og ekspertise i pædiatrisk psykoonkologi, adolescent udvikling og senfølger er afgørende. Dette omfatter medicinsk-pædagogiske omsorgspersoner og vejledere i sociale ydelser, som kan hjælpe overlevere med at få adgang til rettigheder og støttesystemer.
• Udviklingsinformeret støtte: Fagpersoner, der er involveret i LTFU-omsorg, bør have en dyb forståelse af børns og unges udvikling, særligt hvordan kræft og dens senfølger griber ind i kritiske udviklingsmæssige milepæle.
• Skræddersyet monitorering: Neuropsykologisk og psykosocial monitorering bør individualiseres på baggrund af overleveres behov og risikofaktorer. Fleksible omsorgsmodeller bør tilpasses kompleksiteten og tidspunktet for senfølger.
• Øget behov for supplerende psykosocial støtte i LTFU-omsorg: Psykosocial omsorg skal være mere omfattende og regelmæssig i overlevelsesfasen i erkendelse af, at udfordringer ofte intensiveres eller opstår over tid.
• Løbende forskning er akut nødvendig: Fortsat forskning i senfølger, psykosociale udfald og effektive interventioner i CAYA-overlevelse er afgørende for den kontinuerlige forbedring af standarder for omsorg.

EU-CAYAS-NET Fælles anbefalinger for mental sundhed og psykosocial omsorg i CAYA-kræftoverlevelse

Sociale aspekter

Tilpasset efter Pelletier & Bona (2015).

Kræft hos CAYA kan føre til en række sociale udfordringer, som bør håndteres sammen med dedikerede fagpersoner. Den sociale dimension er et af tre aspekter af CAYA-omsorg i overensstemmelse med den biopsykosociale model (Engel, 1977). Den sociale dimension varetages især af socialt arbejde. Sociale udfordringer kan omfatte forskellige områder af den sociale dimension, som bør adresseres i opfølgende pleje, f.eks. socioøkonomiske, sociokulturelle og socioøkologiske faktorer samt sociale relationer. Et nærmere blik på den sociale dimension viser, at CAYA'er har en betydelig risiko for at blive arbejdsløse i voksenalderen (Mader et al., 2017) eller at skulle modtage sociale ydelser (Font-Gonzalez et al., 2016). Desuden har de øget risiko for at leve et afhængigt liv, have vanskeligheder med at etablere/opretholde sociale relationer, er sjældnere gift/i et parforhold og befinder sig i en dårligere socioøkonomisk situation sammenlignet med deres jævnaldrende (Brinkman et al., 2018; Font-Gonzalez et al., 2016). Kræft påvirker ikke kun CAYA'ernes sociale dimension, men også deres familiemedlemmer og omsorgspersoner, f.eks. vanskeligheder ved tilbagevenden til arbejde eller økonomisk belastning. For at registrere den sociale dimension i opfølgende pleje kan social diagnostik eller social vurdering anvendes til at få et helhedsorienteret blik på den sociale dimension og danne grundlag for social rådgivning, intervention og behandling.

EU-CAYAS-NET Fælles anbefalinger

Børn, unge og unge voksne, der er berørt af kræft, samt deres familier har høj risiko for økonomisk belastning, social isolation og manglende støtte i uddannelse og karriere under og efter kræftbehandling, med tilhørende negative konsekvenser for livskvalitet og deltagelse samt for CAYAS' og forældres følelsesmæssige sundhed.

Den sociale dimension bør adresseres i opfølgende pleje. Dette omfatter:

• Socioøkonomiske faktorer (materielle levevilkår, uddannelse, beskæftigelse),
• Sociokulturelle faktorer (sprog, oprindelsesland),
• Socioøkologiske faktorer (mobilitet, geografiske/miljømæssige faktorer),
• Sociale relationer (socialt netværk, social støtte)

1. Vurdering af risiko for økonomiske vanskeligheder bør indarbejdes allerede på diagnosetidspunktet for alle unge mennesker og deres familier, der er berørt af kræft. Områder: risikofaktorer for økonomiske vanskeligheder under behandling, herunder: eksisterende lav indkomst eller økonomiske vanskeligheder, status som enlig forælder, afstand til behandlende center, forventet lang/intensiv behandlingsprotokol samt uddannelses- og (forældres) beskæftigelsesstatus.
2. Målrettet henvisning til økonomisk rådgivning og støtteressourcer (herunder både offentlige og velgørende støttemuligheder) bør tilbydes på baggrund af resultaterne af (familie)vurderingen.
3. Langsgående revurdering og intervention bør fortsætte gennem hele kræftbehandlingsforløbet og ind i overlevelse og sorgperiode.
   • Nyttige interventioner er: støtte til uddannelses- og træningsforløb, jobsøgning, reintegration på arbejdsmarkedet og fastholdelse i job for CAYA-kræftoverlevere (især ved fysiske eller psykosociale sen- eller bivirkninger) og omsorgspersoner.

Psykologi – grundlæggende omsorg

Tilpasset efter: Kazak et al., (2015); Lown et al., (2015); Marchak et al., (2022); Schröder et al., (2019).

Kræft hos CAYAs kan efterlade en dybtgående og varig påvirkning, ikke kun på den fysiske sundhed, men også på den mentale sundhed og det psykosociale velbefindende. Selvom fremskridt inden for kræftbehandling har forbedret overlevelsesraterne betydeligt, bliver de psykologiske virkninger af sygdommen og dens behandling ofte undervurderet og utilstrækkeligt adresseret, især i LTFU-omsorgen for overlevere (EU-CAYAS-NET, 2024b).

En betydelig andel af CAYA-kræftoverlevere oplever vedvarende udfordringer såsom depression, angst, træthed, kognitive og neuropsykologiske funktionsnedsættelser og endda selvmordstanker. Ud over følelsesmæssig belastning møder mange overlevere også strukturelle barrierer og langsigtede konsekvenser såsom lavere uddannelsesniveau og reduceret deltagelse i fuldtidsbeskæftigelse. Disse problemer forstærkes af markante variationer i kvaliteten og tilgængeligheden af psykosocial omsorg, både mellem og inden for lande, afhængigt af lokale ressourcer, infrastruktur og institutionelle praksisser. Dette understreger det store behov for at forbedre psykosociale støttetjenester, så de i tilstrækkelig grad adresserer de mentale sundhedsbehov hos CAYA-kræftoverlevere. Adgang til optimal psykosocial omsorg forbedrer livskvaliteten for alle børn, unge og unge voksne i Europa efter deres kræftbehandling og støtter dem i at trives. Desuden gavner investering i effektiv langvarig psykosocial omsorg ikke kun den enkelte overlever, men kan også reducere belastningen på de nationale sundhedssystemer og samfundet som helhed ved at udnytte ressourcerne mere effektivt og lægge mindre pres på sociale fonde (EU-CAYAS-NET, 2024a).

EU-CAYAS-NET Anbefalinger

1. Unge med kræft og deres familiemedlemmer bør rutinemæssigt modtage systematisk vurdering af deres behov for psykosocial sundhedspleje

2. Tidlig psykosocial støtte bør sigte mod forebyggelse af psykologiske senfølger og komorbiditeter hos patienter og familiemedlemmer. Den bør også tjene til at forebygge sociale, følelsesmæssige og kognitive senfølger/udviklingsforstyrrelser.

3. Overvågning af mental sundhed anbefales til alle overlevere i alle aldre fra deres første opfølgning og gennem hele livet. Det anbefales ved hvert opfølgningsbesøg (mindst én gang om året). Overvågning anbefales for:

   • ugunstig uddannelses- og/eller erhvervsmæssig udvikling
   • sociale vanskeligheder og relationsvanskeligheder
   • depression og stemningsforstyrrelser, angst
   • psykisk belastning
   • posttraumatisk stress
   • adfærdsproblemer
   • risikabel sundhedsadfærd
   • selvmordstanker

   Metode for overvågning: En sygehistorie med fokus på overleverens mentale sundhed. Hvis der er indikation på mentale sundhedsproblemer:

   • yderligere testning med et valideret forældre- og/eller selvrapporteringsmål udført af en mental sundhedsprofessionel

   Hvis der identificeres afvigelser:

   • henvisning til en mental sundhedsprofessionel for diagnostisk vurdering og risikovurdering
   • Kognitiv adfærdsterapi til behandling af angst, depression og posttraumatiske stresssymptomer

4. Langtidsoverlevere efter kræft i barndom og ungdom bør modtage årlig psykosocial screening for:

   • ugunstig uddannelses- og/eller erhvervsmæssig udvikling, sociale vanskeligheder og relationsvanskeligheder;
   • belastning, angst og depression;
   • risikabel sundhedsadfærd.

5. Teenagere og unge voksne kræftoverlevere og deres familiemedlemmer bør modtage forberedende vejledning om behovet for livslang opfølgende pleje, når behandlingen afsluttes, og dette bør gentages ved hvert opfølgningsbesøg.

6. Det er vigtigt at være opmærksom på forskellen mellem passende følelsesmæssige reaktioner på sygdoms- eller behandlingsrelaterede stressorer og følelsesmæssige lidelser af anden (ikke-kræftrelateret) oprindelse.

7. Psykosociale tjenester bør være tilgængelige og dækket af sundhedsforsikringer/nationale sundhedssystemer.

8. Unge med og efter kræft samt deres familiemedlemmer bør informeres om tilgængelige tilbud.

Overvågning – neuropsykologi

Tilpasset efter Annett, Patel & Phipps (2015); Children's Oncology Group (2022); Schröder et al., (2019); Scottish Intercollegiate Guidelines Network (2013).

Kræft i en ung alder udgør ikke kun en medicinsk udfordring, men også en betydelig neuropsykologisk og psykosocial belastning for unge mennesker og deres familier. Fremskridt i kræftbehandlinger har forbedret overlevelsesraterne markant; disse fremskridt har dog også medført øget opmærksomhed på de langsigtede kognitive, følelsesmæssige og adfærdsmæssige konsekvenser af både sygdommen og dens behandling (Miller et al., 2020). CAYAs, der gennemgår kræftbehandling, har forhøjet risiko for neuroudviklingsmæssige vanskeligheder på grund af faktorer som kemoterapi, strålebehandling, kirurgi og langvarige hospitalsindlæggelser, som alle kan forstyrre kritiske perioder i hjernens udvikling (Annett, Patel & Phipps, 2015).

Neuropsykologisk overvågning henviser til den systematiske, langsgående monitorering af kognitiv og følelsesmæssig funktion gennem kræftforløbet og derefter. Tidlig identifikation af neuropsykologiske ændringer muliggør rettidig intervention, som kan forebygge forværring af senfølger og understøtte mere adaptive udviklingsforløb (Krull et al., 2013). På trods af dens betydning anvendes neuropsykologisk overvågning ofte inkonsistent og er dårligt integreret i rutinemæssig onkologisk pleje.

Korrekt integration af neuropsykologisk overvågning kræver tværfagligt samarbejde mellem onkologer, psykologer, neuropsykologer, socialrådgivere, undervisere og familier.

EU-CAYAS-NET Anbefalinger

1. Regelmæssig vurdering af neurologisk og neuropsykologisk funktion bør være en del af den almindelige opfølgende pleje. Hvis der er mistanke om et problem, bør patienten/overleveren henvises til en psykolog for en neuropsykologisk vurdering
2. Børn, unge og unge voksne med hjernetumorer og andre er i høj risiko for neuropsykologiske deficits som følge af kræftbehandling. Derfor bør der være monitorering for neuropsykologiske deficits under og efter behandling.
   • CAYAs med kræft, som skal modtage kraniel bestråling, bør gennemgå en neuropsykologisk vurdering ved behandlingsstart. Vurderingen bør gentages årligt for at monitorere ændringer over tid.
   • Ved visse risikofaktorer såsom hjernetumorer, ALL/AML eller efter visse former for medicinsk behandling eller kirurgi (f.eks. neurokirurgi, strålebehandling af centralnervesystemet, intratekal behandling, stamcelletransplantationer) anbefales neuropsykologisk diagnostik som et centralt element i psykosocial omsorg (f.eks. Boulet-Craig et al., 2018; Van Der Plas et al., 2018).
3. Sundheds- og uddannelsesprofessionelle bør være opmærksomme på, at behandling af kræft i barndommen kan have indvirkning på neurologisk funktion senere i livet, især hvis bestråling af hjernen finder sted i en ung alder.
4. Struktureret rådgivning og vejledning bør tilbydes omsorgspersoner samt uddannelsesinstitutioner og arbejdsgivere for at støtte den unges reintegration og fortsatte udvikling i disse sammenhænge.
5. Løbende monitorering og alderssvarende redskaber bør tilbydes for at støtte CAYAs i egenhåndteringen af kognitive og følelsesmæssige udfordringer relateret til deres sygdom og/eller behandling.

Psykoedukation, forberedende vejledning og procedureforberedelse

Tilpasset efter: Flowers & Birnie (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019); Thompson & Young-Saleme (2015).

For CAYAS, der er berørt af kræft, er forståelse af de psykologiske og sociale konsekvenser af deres sygdom og behandling afgørende for langsigtet trivsel. Let tilgængelig psykoedukation, som indebærer formidling af struktureret information om tilstanden, behandlingsmuligheder og mestringsstrategier, kan i betydelig grad øge forståelsen, forbedre efterlevelsen af plejeplaner og understøtte bedre håndtering af helbredet (Thompson & Young-Saleme, 2015; Flowers & Birnie, 2015).

Forberedende vejledning spiller en komplementær rolle ved at forberede unge patienter og deres familier på forventede udfordringer langs plejeforløbet, fremme proaktiv mestring og reducere usikkerhed (Schröder et al., 2019). Derudover hjælper procedureforberedelse, som indebærer alderssvarende forklaringer og demonstrationer af kommende medicinske procedurer, med at reducere frygt og følelsesmæssig belastning gennem informeret deltagelse (Lown et al., 2019).

Sammen fremmer disse støttende tilgange patientens myndiggørelse, reducerer angst og fører til forbedrede erfaringer med sundhedsvæsenet og bedre resultater for unge mennesker, der lever med og efter kræft.

EU-CAYAS-NET Anbefalinger

1. Unge med kræft og deres familiemedlemmer bør tilbydes psykoedukation, information og forberedende vejledning relateret til sygdom, behandling, akutte og langsigtede effekter, hospitalsindlæggelse, procedurer og psykosocial tilpasning. Vejledningen bør tilpasses de specifikke behov og præferencer hos den enkelte patient og familie og gives gennem hele kræftforløbet, fra diagnose til overlevelse.
2. Teenagere og unge voksne overlevere og deres forældre bør modtage forberedende vejledning om behovet for livslang opfølgende pleje, når behandlingen afsluttes, og dette bør gentages ved hvert opfølgningsbesøg.
3. Psykosociale interventioner rettet mod at støtte bearbejdningen af kompleks information har vist sig at være effektive informations- og orienteringsprogrammer.
4. Psykoedukation bør fortsætte efter behandling og ind i overlevelse om emner som transition, rehabilitering, fertilitet, seksuel sundhed, selvstændigt liv, tilbagevenden til arbejde/uddannelse, følelsesmæssig belastning og information om psykosociale problemer, som kan opstå år senere
5. Alle unge med kræft bør modtage udviklingsmæssigt passende forberedende information om invasive medicinske procedurer. Alle unge med kræft bør modtage psykologisk intervention i forbindelse med invasive medicinske procedurer.

Interventioner for følelsesmæssig og social støtte – til patienter

Tilpasset efter: Christiansen et al., (2015); Steele et al., (2015); (se også Schröder et al., 2019).

Social interaktion og relationer til jævnaldrende spiller en afgørende rolle i børns og unges sociale udvikling. Unge mennesker, der gennemgår kræftbehandling, oplever dog ofte afbrydelser i disse erfaringer på grund af længerevarende hospitalsophold og den isolerende karakter af intensive behandlinger (Christiansen et al., 2015). Selvom overlevelsesraterne for børnekræft er forbedret betydeligt over de seneste fire årtier, udsætter behandlingsbyrden både patienter og deres familier for øget risiko for psykologiske og følelsesmæssige udfordringer – ikke kun under behandlingen, men også gennem overlevelse og, når det er relevant, ved livets afslutning (Christiansen et al., 2015).

Selvom mange børn og familier udviser bemærkelsesværdig modstandskraft, oplever en betydelig andel klinisk signifikante niveauer af psykisk belastning i flere faser af kræftforløbet – herunder ved diagnosen, under behandlingen og efter afslutning af behandlingen (Steele et al., 2015). Adgang til psykosociale ressourcer fra diagnosetidspunktet har vist sig at give både umiddelbare og vedvarende fordele, idet både patienter og omsorgspersoner drager direkte nytte af tidlig kontakt med psykosociale fagpersoner. Disse fund understreger den essentielle rolle, som integreret psykosocial omsorg spiller gennem hele kræftkontinuummet – fra diagnose til overlevelse (Steele et al., 2015).

EU-CAYAS-NET Anbefalinger

1. Alle unge med kræft og deres familiemedlemmer bør have adgang til psykosocial støtte og interventioner gennem hele kræftforløbet, fra diagnose til overlevelse, samt adgang til psykiatri efter behov.
2. Dedikeret støtte til teenagere og unge voksne anbefales og bør blandt andet omfatte emner som kropsopfattelse, relationer, fertilitet, handicap og kommunikation med venner/det sociale miljø.
3. Børn og unge med kræft bør tilbydes muligheder for social interaktion under kræftbehandling og ind i overlevelse efter nøje overvejelse af patientens unikke karakteristika, herunder udviklingsniveau, præferencer for social interaktion og helbredstilstand.
4. Patienterne, forælder(forældrene) og et medlem af det psykosociale team (f.eks. en repræsentant fra child life, psykologi, socialt arbejde eller sygepleje) bør deltage i denne vurdering på diagnosetidspunktet, gennem hele behandlingen og når patienten går ind i overlevelse; det kan være nyttigt at inddrage skolepersonale eller yderligere behandlere.

Følelsesmæssig støtte – til familiemedlemmer/omsorgspersoner/søskende

Tilpasset efter: Gerhardt et al., (2015); Kearney et al., (2015); (Se også Schröder et al., 2019).

En kræftdiagnose hos CAYAS påvirker hele familiesystemet dybtgående, særligt søskende og forældre, som ofte er utilstrækkeligt dækket i psykosociale omsorgsmodeller. Søskende oplever ofte øget stress på grund af bekymring for det syge barn, forstyrrede rutiner, mindre forældreopmærksomhed og øgede huslige ansvar (Gerhardt et al., 2015). Disse stressorer udsætter dem for risiko for en række psykosociale vanskeligheder, herunder angst, depression, posttraumatiske stresssymptomer, lavere livskvalitet og udfordringer i akademisk og social funktion. Det er vigtigt, at selvom nogle søskende udviser bemærkelsesværdig modstandskraft og endda posttraumatisk vækst, understreger denne variation behovet for systematisk screening for at identificere både risiko- og beskyttelsesfaktorer og for at tilbyde passende, målrettet støtte (Gerhardt et al., 2015).

Dette behov er også presserende i relation til AYA-patienter, hvor søskende kan stå over for særlige udfordringer. Ifølge Vasegaard et al. (2024) kæmper søskende til AYA-patienter ofte med tvetydige og skiftende roller i familien, følelser af følelsesmæssig isolation og begrænset inddragelse i kommunikations- og omsorgsprocesser. Disse faktorer kan forværre følelsesmæssig belastning og føre til langvarige forstyrrelser i søskenderelationer og i den enkeltes psykosociale udvikling. Alligevel forbliver disse søskende ofte usynlige i sundhedsvæsenet med få muligheder for at udtrykke deres behov eller få adgang til støtte (Vasegaard et al., 2024).

Forældre påvirkes også dybt af deres barns diagnose. Selvom mange udviser modstandskraft og med tiden tilpasser sig en ny "normal", kan personer med eksisterende sårbarheder opleve intens, vedvarende belastning, som kan forstyrre forældreskabet, kompromittere behandlingsefterlevelsen og påvirke både det syge barn og raske søskende negativt (Kearney et al., 2015). Samlet set understreger disse fund vigtigheden af at udvide psykosociale standarder for omsorg til at omfatte proaktive, familiecentrerede interventioner, der sikrer, at både søskende og forældre bliver anerkendt, støttet og rustet til at navigere i kræftforløbet sammen med patienten.

EU-CAYAS-NET Anbefalinger

1. Søskende til børn, unge og unge voksne med kræft er en psykosocialt risikoudsat gruppe og bør tilbydes passende støttetilbud. Forældre og fagpersoner bør rådgives om måder at forudse og imødekomme søskendes behov på, især når søskende ikke kan besøge hospitalet regelmæssigt
2. Forældre og omsorgspersoner samt søskende til børn, unge og unge voksne med kræft bør have tidlig og løbende vurdering af deres mentale sundhedsbehov. Adgang til passende interventioner for forældre og omsorgspersoner bør lettes for at optimere forældres, barns og familiens trivsel
3. Børn af unge voksne med kræft samt forældre til unge voksne patienter bør også modtage passende psykosocial støtte og vurdering af mental sundhed under anerkendelse af deres særlige følelsesmæssige belastninger og roller i familiesystemet.

Træthed

Tilpasset efter: Children's Oncology Group (2022); Christen et al., (2020); Schröder et al., (2019).

Cancer-related fatigue (CRF) er et af de mest almindelige og belastende symptomer, som CAYAs med kræft oplever – ikke kun under aktiv behandling, men ofte vedvarende i årevis ind i overlevelse. CRF er en belastende, vedvarende og subjektiv oplevelse af fysisk, følelsesmæssig og/eller kognitiv udmattelse, som ikke står mål med nylig aktivitet og forstyrrer daglig funktion. Den kan have dybtgående indvirkning på personlige relationer, skole- eller arbejdspræstation og den samlede livskvalitet (Christen et al., 2020). Det er afgørende at skelne mellem træthed og stemningsforstyrrelser såsom depression, da begge kan præsentere sig ens, men kræver forskellige tilgange. På grund af dens komplekse og multidimensionelle karakter kræver CRF individualiserede, tværfaglige håndteringsstrategier for effektivt at støtte bedring og forbedre langsigtet trivsel (Berger et al., 2015).

EU-CAYAS-NET Anbefalinger

1. Sundhedsprofessionelle og overlevere efter CAYA-kræft bør være opmærksomme på, at CAYA-kræftoverlevere er i risiko for cancer-related fatigue. Væsentlige risikofaktorer for CRF er:
   • Psykisk belastning
   • Senfølger eller helbredsproblemer, smerter, tilbagefald, højere alder ved opfølgning
   • Strålebehandling
2. For alle CAYA-kræftoverlevere: en sygehistorie om overleverens følelse af træthed og udmattelse anbefales regelmæssigt (ved hvert langtidsopfølgningsbesøg eller ved generelle lægekontroller, mindst én gang om året).
3. Psykosocial diagnostik ved mistanke om træthed anbefales ved afslutningen af intensiv onkologisk behandling og i løbet af opfølgende pleje.
4. For CAYA-kræftoverlevere med indikation for CRF ud fra sygehistorie/anamnese:
   • Yderligere testning med en valideret træthedsmåling anbefales.
   • Screening for underliggende medicinske tilstande, der kan forårsage træthed, anbefales.
5. Screen for fysiske kilder til træthed, såsom anæmi, søvnforstyrrelser, ernæringsmæssige mangler, kardiomyopati, lungefibrose, hypothyreose eller anden endokrinopati.
6. Træthed betragtes som en betydelig sygdoms- og behandlingsrelateret psykosocial stressor, der kan påvirke dagliglivet og deltagelse dybtgående.
7. Hvis træthed diagnosticeres med et valideret træthedsmål, og hvis ingen underliggende medicinsk tilstand identificeres:
   • Henvisning til en specialist i træthed (eller en mere generel specialist såsom psykolog, fysioterapeut eller anden relevant specialist) anbefales.
   • Interventioner, der er nyttige:
     • Fysisk aktivitet
     • Uddannelse om CRF
     • Afspænding og mindfulness
     • Kognitiv adfærdsterapi
     • Eventyrbaseret træning
8. Henvisning til specialer såsom endokrinologi, søvnlaboratorium/søvnstudie eller ernæring efter indikation.
9. Henvisning til psykologi for adfærdsmæssig intervention ved følelsesmæssige vanskeligheder, der bidrager til søvn og træthed.
10. Hvis det er relevant, bør HCPs give information om mulige farmakologiske behandlingsmetoder.

Uddannelses- og karrierestøtte

Kilder: Devine et al., (2022); Thompson et al., (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019).

CAYA-kræft kan i betydelig grad forstyrre uddannelses- og erhvervsforløb – både under behandlingen og i årene derefter. Under behandlingen oplever unge mennesker med kræft ofte hyppige, ufrivillige fravær fra skole eller arbejde, fra grundskole til universitet eller fra uddannelse til beskæftigelse, afhængigt af deres alder (Sisk et al., 2020). Samtidig er skoler og arbejdspladser ofte ikke fuldt opmærksomme på de specifikke udfordringer og behov, der er forbundet med sygdommen og dens behandling. I mange tilfælde er forståelsen begrænset for de typer af ekstra støtte, der kan tilbydes for at hjælpe med at håndtere disse udfordringer (EU-CAYAS-NET, 2024b).

Efter behandling kan det at vende tilbage til skole, uddannelse eller arbejde, eller endda begynde på det for første gang, medføre store vanskeligheder. Reintegration i hverdagslivet kan være socialt og følelsesmæssigt udmattende efter et længere fravær. Nogle overlevere kan opleve eksklusion eller endda diskrimination på grund af forskelle mellem dem og deres jævnaldrende, som ikke har været berørt af kræft. Derudover kan langsigtede fysiske, kognitive, følelsesmæssige eller sociale følger af sygdommen eller dens behandling gøre det svært at genvinde tidligere niveauer af præstation, evne eller stresstolerance. Det er vigtigt at bemærke, at disse senfølger måske først viser sig år senere og kan resultere i tilbageslag, der kræver fornyet støtte. Som følge heraf kan overlevere have behov for yderligere uddannelses- eller erhvervsmæssig støtte – eller endda være nødt til helt at genoverveje og justere deres karriere- eller uddannelsesmål, da visse veje måske ikke længere er gennemførlige. Målet skal altid være at sikre, at uddannelsen stemmer overens med CAYA-kræftoverlevernes evner, personlighed og fremtidsplaner (EU-CAYAS-NET, 2024a).

BEMÆRK: Dette afsnit præsenterer eksisterende retningslinjer i deres oprindelige ordlyd, da EU-CAYAS-NET-konsensusgruppen ikke havde yderligere anbefalinger relateret til den europæiske kontekst. De er inkluderet her for at samle central vejledning på ét tilgængeligt sted og sikre konsistens og nem reference inden for den bredere standard for omsorg.

Anbefalinger for uddannelse

Hvem har behov for overvågning?

1. Sundhedsprofessionelle, lærere, omsorgspersoner og overlevere efter CAYA-kræft samt overlevernes skoler bør være opmærksomme på, at overlevere efter CAYA-kræft på gruppeniveau er i risiko for:
   • lavere uddannelsesmæssige resultater
   • at opleve forsinkelse i gennemførelsen af deres uddannelse
   • at have behov for uddannelsesmæssige tilpasninger
2. Der er behov for særlig opmærksomhed på overlevere efter CAYA-kræft med følgende risikofaktorer for lavere uddannelsesmæssige resultater: primær diagnose med CNS-tumor, CNS-rettede behandlinger, nedsat neurokognitiv funktion, ikke-hvid race eller immigrationsstatus samt forældres lavere uddannelsesniveau (Devine et al., 2022).

I hvilken alder eller på hvilket tidspunkt bør overvågning iværksættes?

3. Overvågning af uddannelsesmæssige resultater anbefales for alle aldre med start ved diagnosen og fortsættelse gennem overlevelse frem til ung voksenalder (Devine et al., 2022).

Hvilken overvågningsmetode bør anvendes? Med hvilken hyppighed?

4. Regelmæssig vurdering af uddannelsesmæssige resultater via forældre- eller selvrapportering anbefales ved hvert langtidsopfølgningsbesøg eller generelt lægetjek mindst én gang årligt, indtil uddannelsen er afsluttet (Devine et al., 2022).
5. Langtidsoverlevere efter kræft i barndom og ungdom bør modtage årlig psykosocial screening for:
   • ugunstig uddannelses- og/eller erhvervsmæssig udvikling, sociale vanskeligheder og relationsvanskeligheder;
   • belastning, angst og depression; og
   • risikabel sundhedsadfærd (Lown et al., 2015).
6. Vurdering af støttebehov til reintegration i hverdagsliv/børnehave/skole/arbejdsplads ved afslutningen af intensiv onkologisk behandling og i løbet af opfølgende pleje anbefales (Schröder et al., 2019).
7. Dokumentation af uddannelsesproblemer i overleverens journal anbefales for at lette deling med alle medlemmer af behandlingsteamet (Devine et al., 2022).
8. Henvisning til en uddannelsesspecialist, psykolog og/eller socialrådgiver anbefales til vurdering og iværksættelse af relevante uddannelses- og/eller handicaprelaterede ydelser for overlevere, der rapporterer uddannelsesproblemer ved screening (Devine et al., 2022).
9. I samarbejde med forældre bør skolebørn og unge, der diagnosticeres med kræft, modtage støtte til tilbagevenden til skole med fokus på at give skolepersonale information om patientens diagnose, behandling og betydning for skolemiljøet samt give anbefalinger til støtte for barnets skolegang (Thompson et al., 2015).
10. Pædiatriske onkologiprogrammer bør identificere et teammedlem med den nødvendige viden og de nødvendige færdigheder, som skal koordinere kommunikationen mellem patienten/familien, skolen og sundhedsteamet (Thompson et al., 2015).

Anbefalinger for beskæftigelse

Hvem har behov for overvågning?

1. Sundhedsprofessionelle, omsorgspersoner og overlevere efter CAYA-kræft bør være opmærksomme på, at overlevere efter CAYA-kræft på gruppeniveau er i risiko for arbejdsløshed. Der er behov for særlig opmærksomhed på overlevere efter CAYA-kræft med følgende risikofaktorer for arbejdsløshed: kvindeligt køn, lavere uddannelsesmæssige resultater, primær diagnose med CNS-tumor, CNS-rettede behandlinger, enhver ugunstig langvarig bivirkning, nedsat neurokognitiv funktion, anden malignitet eller recidiv, psykisk belastning og fysisk handicap (Devine et al., 2022).

I hvilken alder eller på hvilket tidspunkt bør overvågning iværksættes?

2. Erhvervsplanlægning og overvågning af beskæftigelse anbefales fra ungdomsårene for at støtte overlevere i overgangen fra uddannelse til beskæftigelse (Devine et al., 2022).

Hvilken overvågningsmetode bør anvendes? Med hvilken hyppighed?

3. Regelmæssig vurdering af erhvervsplanlægning og beskæftigelsesstatus via forældre- eller selvrapportering anbefales ved hvert langtidsopfølgningsbesøg eller generelt lægetjek (Devine et al., 2022).
4. Langtidsoverlevere efter kræft i barndom og ungdom bør modtage årlig psykosocial screening for:
   • ugunstig uddannelses- og/eller erhvervsmæssig udvikling, sociale vanskeligheder og relationsvanskeligheder;
   • belastning, angst og depression; og
   • risikabel sundhedsadfærd (Lown et al., 2015).
5. Vurdering af støttebehov til reintegration i hverdagsliv/børnehave/skole/arbejdsplads ved afslutningen af intensiv onkologisk behandling og i løbet af opfølgende pleje (Schröder et al., 2019).
6. Henvisning til en erhvervsvejleder, psykolog og/eller socialrådgiver til vurdering og iværksættelse af relevante erhvervs- og/eller handicaprelaterede ydelser anbefales for overlevere, der rapporterer erhvervsproblemer ved screening (Devine et al., 2022).

Fertilitet

Kilder: Children's Oncology Group (2022); Mulder et al., (2021); Schröder et al., (2019).

CAYA-kræftpatienter og -overlevere har øget risiko for fertilitetsproblemer og infertilitet, hvis behandlingen påvirker reproduktionsfunktionen negativt. For unge patienter kan risikoen for midlertidig eller permanent infertilitet have dybtgående psykosociale konsekvenser, som påvirker følelsesmæssigt velbefindende, identitetsudvikling, intime relationer og fremtidig livsplanlægning. Fertilitetsrelateret belastning begynder ofte ved diagnosen, når patienter og familier under følelsesmæssigt pres og med begrænset tid og information skal træffe hastende og komplekse beslutninger om fertilitetsbevarelse. Denne belastning kan fortsætte gennem behandlingen og ind i overlevelse, særligt hvis reproduktionskapaciteten er nedsat eller fortsat usikker (Din et al., 2023). Givet disse følelsesmæssige og sociale konsekvenser af kompromitteret fertilitet eller potentielt tab er det afgørende, at fertilitetsrelateret omsorg integreres som en standardkomponent i onkologisk behandling og psykosocial støtte. Denne standard for omsorg anerkender fertilitet som et centralt aspekt af overlevelse og bekræfter behovet for tidlig, konsekvent og empatisk kommunikation gennem hele kræftbehandlingskontinuummet.

Dette afsnit om fertilitet fokuserer primært på de psykosociale aspekter og kommunikationen omkring fertilitetsbevarelse og reproduktiv sundhed i kræftkonteksten. Det understreger den følelsesmæssige påvirkning, støtte til beslutningstagning og betydningen af rettidige, alderssvarende samtaler. For detaljeret vejledning om medicinske procedurer og kliniske protokoller henviser vi til eksisterende medicinske standarder og specialistretningslinjer på området.

BEMÆRK: Dette afsnit præsenterer eksisterende retningslinjer i deres oprindelige ordlyd, da EU-CAYAS-NET-konsensusgruppen ikke havde yderligere anbefalinger relateret til den europæiske kontekst. De er inkluderet her for at samle central vejledning på ét tilgængeligt sted og sikre konsistens og nem reference inden for den bredere standard for omsorg.

Anbefalinger

1. Fertilitetsbevarelse og risikoen for infertilitet bør drøftes så tidligt som muligt, inden behandlingen starter, for at reducere belastning og forbedre livskvaliteten (COG, 2022).
2. Generelt – HCP bør:
   • Være bekendt med de nyeste evidensbaserede anbefalinger, institutionelle politikker og professionelle undervisningsressourcer om infertilitetsrisiko og procedurer for fertilitetsbevarelse (Mulder et al., 2020).
   • Holde sig fagligt opdateret gennem relevant træning, hvor det er passende (Mulder et al., 2020).
   • Henvise patienter til psykosociale behandlere, når de er belastede af potentiel infertilitet (COG, 2022).
3. Formidling af information om behandlingsrelateret infertilitetsrisiko og fertilitetsbevarelse – HCP bør:
   • HCP bør formidle klar, omfattende og alderssvarende information på en professionel, neutral og empatisk måde og tage hensyn til familiens kulturelle/religiøse overbevisninger (Mulder et al., 2020).
   • Tilbyde opdaterede skriftlige og/eller online undervisningsressourcer til patienter og deres forældre/omsorgspersoner/partner på passende sprog og sundhedskompetenceniveauer (Mulder et al., 2020).
4. Kommunikation om behandlingsrelateret infertilitetsrisiko og fertilitetsbevarelse – HCP bør:
   • Involvere patienter og/eller deres forældre/omsorgspersoner/partnere (Mulder et al., 2020).
   • Tilbyde en privat samtale med patienten afhængigt af alder (Mulder et al., 2020).
   • Tilbyde særlig rådgivning til unge (Schröder et al., 2019).
   • Tilbyde en separat samtale med forældre/omsorgspersoner/partnere efter patientens samtykke eller tilslutning (Mulder et al., 2020).
   • Tage hensyn til patientens alder, udviklingsstatus og familiens kulturelle/religiøse overbevisninger (Mulder et al., 2020).
   • Yde følelsesmæssig støtte til patienter og deres forældre/omsorgspersoner/partnere under rådgivning om behandlingsrelateret infertilitetsrisiko og fertilitetsbevarelse og iværksætte henvisning til psykosocial specialist efter behov (Mulder et al., 2020).
   • Påbegynde rådgivning så tidligt som muligt efter en kræftdiagnose, når behandlingsplanen er fastlagt, og når der sker en ændring i sygdomsstatus, som kræver behandlingsintensivering med gonadotoksiske midler/modaliteter (Mulder et al., 2020).
   • Tilbyde rådgivning løbende under behandlingen og gennem hele overlevelsen, fordi infertilitetsrisikoen eller patientens opfattelser kan ændre sig (Mulder et al., 2020).
5. Hospitaler bør:
   • Etablere henvisningsveje til fertilitetsspecialister eller fertilitetsspecialistcentre, hvor det er relevant (Mulder et al., 2020).
6. Etiske spørgsmål relateret til fertilitetsbevarelse (good practice statements) – HCP bør:
   • Fremme patientens autonomi (Mulder et al., 2020).
   • Vurdere patientens følelsesmæssige, psykologiske og intellektuelle status som en del af den informerede samtykkeproces (Mulder et al., 2020).
   • Sikre, at beslutninger om fertilitetsbevarelse styres af patientens bedste interesse og ikke af egne interesser og/eller forældres/omsorgspersoners/partneres interesser (Mulder et al., 2020).
   • Opfordre patienter til at overveje risiciene samt de medicinske, sociale og etiske forhold omkring procedurer for fertilitetsbevarelse samt fremtidig anvendelse af nedfrosset væv (Mulder et al., 2020).
   • Tage usikkerheden omkring fremtidige teknologier op under rådgivning om infertilitetsrisiko og procedurer for fertilitetsbevarelse (Mulder et al., 2020).
   • Inkludere samfundsmæssige og etiske værdier forbundet med socialt forældreskab (adoption) samt potentiel diskrimination ved ansøgning om adoption i drøftelserne med patienten og forældre/omsorgspersoner/partnere om adoption (Mulder et al., 2020).
   • Inkludere en totrins samtykkeproces med patienter og/eller deres familier/omsorgspersoner/partnere: 1) ved diagnosen, når beslutningen om udtagning og opbevaring af væv træffes, og 2) efter behandlingen i en udviklingsmæssigt passende alder, når beslutningen om, hvorvidt og hvordan det opbevarede materiale skal bruges, træffes (Mulder et al., 2020).
   • Være opmærksom på vigtigheden af på forhånd at afklare med patienter og deres familier/omsorgspersoner/partnere forskeres adgang til deres opbevarede gameter (Mulder et al., 2020).
   • Være opmærksom på vigtigheden af på forhånd at afklare med patienter og deres familier/omsorgspersoner/partnere dispositionen af gameter og/eller bevaret væv i tilfælde af patientens død (Mulder et al., 2020).
   • Være opmærksom på mulige interessekonflikter mellem patienters/forældres/omsorgspersoners behov og de potentielle kort- og langsigtede økonomiske omkostninger forbundet med procedurer for fertilitetsbevarelse og opbevaring samt omkostninger efter behandling relateret til etablering af familie (Mulder et al., 2020).
7. HCP bør:
   • Være bekendt med de nyeste evidensbaserede anbefalinger, institutionelle politikker og professionelle undervisningsressourcer om infertilitetsrisiko og procedurer for fertilitetsbevarelse (Mulder et al., 2020).
   • Holde sig fagligt opdateret gennem relevant træning, hvor det er passende (Mulder et al., 2020).
   • Etablere henvisningsveje til fertilitetsspecialister (Mulder et al., 2020)
   • Tilbyde opdaterede skriftlige og/eller online undervisningsressourcer til patienter og deres forældre/omsorgspersoner/partner på passende sprog og sundhedskompetenceniveauer (Mulder et al., 2020).

Kroniske smerter

Tilpasset efter: Children's Oncology Group (2022).

Kroniske smerter er en udbredt og ofte undererkendt konsekvens af kræft og dens behandling hos CAYAs. I modsætning til akutte smerter, som kan have en beskyttende funktion, kan kroniske smerter fortsætte ud over den forventede helingsperiode og påvirke en ung persons fysiske, følelsesmæssige, kognitive og sociale funktion betydeligt. De er tæt forbundet med psykisk belastning, reduceret livskvalitet og forstyrrelser i skolegang, relationer til jævnaldrende og familiedynamik. I CAYA-onkologi skal en omfattende tilgang til smertehåndtering række ud over farmakologiske interventioner og omfatte psykosociale, adfærdsmæssige og rehabiliterende strategier (Schulte et al., 2020). Tidlig identifikation og løbende vurdering af smerter, kombineret med individualiserede, udviklingsmæssigt passende interventioner, er afgørende.

Kroniske smerter bør adresseres inden for en fælles standard for omsorg, der integrerer fysisk sundhed, mental sundhed og psykosocial støtte og sikrer koordinerede indsatser mellem onkologer, psykologer, smertespecialister, fysioterapeuter, socialrådgivere og undervisere.

En sådan integreret model fremmer modstandskraft og forbedrer funktionelle resultater. Ved at indlejre smertehåndtering i den bredere ramme for psykosocial omsorg kan CAYAs støttes mere effektivt i bedring, lidelse kan reduceres, og deres samlede trivsel kan forbedres.

EU-CAYAS-NET Anbefalinger

1. Hos CAYAS med kroniske smerter kan fysiske terapier anvendes, enten alene eller i kombination med andre behandlinger
2. a) Hos CAYAS med kroniske smerter kan psykologisk behandling gennem kognitiv adfærdsterapi og relaterede interventioner (accept- og commitment-terapi, adfærdsterapi og afspændingsterapi) anvendes. b) Psykologisk behandling kan gives enten ansigt til ansigt eller på afstand eller ved brug af en kombineret tilgang. c) Dette kan omfatte alternative terapier som musik-, kunst- eller legeterapi, især hos børn, der lever med kroniske smerter
3. Hos CAYAS med kroniske smerter kan passende farmakologisk behandling tilpasset specifikke indikationer og tilstande anvendes
4. a) Passende farmakologisk behandling tilpasset specifikke indikationer kan omfatte brug af morfin under principperne for opioid stewardship ved pleje ved livets afslutning. b) Hos børn med kroniske smerter forbundet med livsbegrænsende tilstande kan morfin gives af passende uddannede sundhedsprofessionelle under principperne for opioid stewardship.

Bedste praksis for klinisk håndtering af kroniske smerter hos CAYA-kræftpatienter og -overlevere:

1. CAYAS med kroniske smerter og deres familier og omsorgspersoner skal behandles ud fra et biopsykosocialt perspektiv; smerte bør ikke behandles blot som et biomedicinsk problem
2. En omfattende biopsykosocial vurdering er afgørende for at informere smertehåndtering og planlægning. Som en del af denne vurdering bør sundhedsprofessionelle anvende alders-, kontekst- og kultursvarende redskaber til at screene for og monitorere smerteintensitet og dens indvirkning på barnets og familiens livskvalitet
3. CAYAS med kroniske smerter skal have en grundig vurdering af eventuelle underliggende tilstande og adgang til passende behandling for disse tilstande ud over passende interventioner til håndtering af smerte. Kroniske smerter i barndom, ungdom eller ung voksenalder eksisterer ofte sammen med komorbide tilstande, der påvirker barnets sundhed samt sociale og følelsesmæssige trivsel, og som kræver samtidig håndtering.
4. CAYAS, der præsenterer sig med kroniske smerter, bør vurderes af sundhedsprofessionelle, som er kvalificerede og erfarne i evaluering, diagnose og håndtering af kroniske smerter.
5. Håndtering, hvad enten den består af fysiske terapier, psykologiske eller farmakologiske interventioner eller kombinationer heraf, bør tilpasses barnets, den unges eller den unge voksnes helbred; underliggende tilstand; udviklingsalder; fysiske, sproglige og kognitive evner; samt sociale og følelsesmæssige behov
6. Omsorg for unge mennesker med kroniske smerter bør være patient/overlever- og familiecentreret. Det vil sige, at den unges omsorg bør:
   • fokusere på og være organiseret omkring den unges sundhedsbehov, præferencer og forventninger samt deres familiers og lokalsamfunds;
   • være tilpasset familiens værdier, kultur, præferencer og ressourcer; og
   • fremme engagement og støtte unge mennesker og deres familier i at spille en aktiv rolle i omsorgen gennem informeret og fælles beslutningstagning
7. Familier og omsorgspersoner skal modtage rettidig og præcis information. Fælles beslutningstagning og klar kommunikation er afgørende for god klinisk omsorg. Kommunikation med patienter bør svare til deres kognitive, udviklingsmæssige og sproglige evner. Der skal være tilstrækkelig tid i et behageligt rum til drøftelser og spørgsmål vedrørende plejeplaner og fremskridt.
8. Den unge person og deres familie og omsorgspersoner bør behandles på en omfattende og integreret måde: alle aspekter af den unges udvikling og trivsel skal tilgodeses, herunder deres kognitive, følelsesmæssige og fysiske sundhed. Desuden skal den unges uddannelsesmæssige, kulturelle og sociale behov og mål adresseres som en del af plejeplanen.
9. Hos CAYAS med kroniske smerter bør en tværfaglig, multimodal tilgang anvendes, som er tilpasset barnets, familiens og omsorgspersonernes behov og ønsker samt de tilgængelige ressourcer. Den biopsykosociale smertemodel understøtter brugen af flere modaliteter til håndtering af kroniske smerter.
10. Politikere, programledere og sundhedsprofessionelle samt familier og omsorgspersoner skal være opmærksomme på opioid stewardship for at sikre rationel og forsigtig brug af opioider. De væsentlige praksisser for opioid stewardship hos CAYAS omfatter:
    • Opioider må kun anvendes ved passende indikationer og ordineres af uddannede behandlere efter omhyggelig vurdering af fordele og risici. Brug af opioider hos enkeltpersoner, deres effekt på smerte og deres bivirkninger skal løbende monitoreres og evalueres af uddannede behandlere.
    • Den ordinerende behandler skal have en klar plan for fortsættelse, nedtrapning eller seponering af opioider i overensstemmelse med barnets tilstand. Den unge og familien skal informeres om planen og begrundelsen herfor.
    • Der skal være behørig opmærksomhed på indkøb, opbevaring og bortskaffelse af ubrugte opioider.

Uddannelse og kommunikation for psykosociale HCP

Tilpasset efter: Patenaude, Pelletier & Bingen (2015); (se også Schröder et al., 2019).

Psykosocial omsorg af høj kvalitet i pædiatrisk onkologi er afhængig af veluddannede, effektivt integrerede fagpersoner, som kan kommunikere åbent og samarbejdende med medicinske teams, patienter og familier. Unge mennesker, der lever med og efter kræft, samt deres omsorgspersoner og familier, står over for komplekse følelsesmæssige, udviklingsmæssige og praktiske udfordringer, som kræver koordineret, udviklingsmæssigt passende støtte fra sundhedsprofessionelle. Psykosociale HCP spiller en central rolle i at adressere disse behov og skal anerkendes som essentielle medlemmer af det tværfaglige behandlingsteam.

Klare standarder for kommunikation, dokumentation og uddannelse er nødvendige for at sikre konsekvent, etisk og effektiv psykosocial omsorg. Som beskrevet af Patenaude, Pelletier og Bingen (2015) og understøttet af senere anbefalinger (Schröder et al., 2019), bør psykosociale behandlere have fuld adgang til relevant medicinsk information, deltage i planlægningsmøder om pleje og bidrage med ekspertfortolkning af psykologiske fund for at informere kliniske beslutninger. Overholdelse af institutionelle og juridiske dokumentationsstandarder sammen med etiske retningslinjer beskytter yderligere kvaliteten af omsorgen.

Afgørende er det, at psykosociale behandlere skal have specialiseret uddannelse og legitimation inden for deres fagområde og modtage løbende supervision eller kollegial støtte. Dette sikrer deres evne til at levere følsomme, udviklingsmæssigt passende interventioner til CAYAs, der håndterer alvorlig og kronisk sygdom. Ved at etablere fælles standarder for kommunikation, dokumentation og faglig kompetence kan onkologiteams levere reelt patient- og familiecentreret omsorg, som imødekommer de psykologiske såvel som de medicinske behov hos hvert enkelt barn.

EU-CAYAS-NET Anbefalinger

1. Åben, respektfuld kommunikation og samarbejde mellem medicinske og psykosociale behandlere, patienter og familier er afgørende for effektiv patient- og familiecentreret omsorg. Psykosociale fagpersoner bør integreres i CAYA-onkologiske behandlingsmiljøer som centrale teammedlemmer og deltage i patientrunder/møder.
2. Psykosociale behandlere for CAYA-kræftpatienter og -overlevere bør have adgang til journaler, og relevante rapporter bør deles mellem behandlingsholdets fagpersoner, med fortolkning af psykologiske rapporter leveret af psykosociale behandlere til personale og patienter/familier til brug for patientplejeplanlægning. Psykosociale behandlere bør følge dokumentationspolitikkerne i det sundhedssystem, hvor de praktiserer, i overensstemmelse med deres professions etiske krav og statslige/lovmæssige bestemmelser.
3. Psykosociale behandlere for CAYA-kræftpatienter og -overlevere skal have særlig træning og uddannelse og være legitimerede inden for deres fagområde for at kunne tilbyde udviklingsmæssigt passende vurdering og behandling til børn med alvorlig, kronisk sygdom, ligesom løbende relevant supervision/kollegial støtte er afgørende.

Peer-støtte

Indholdet i dette kapitel bygger på igangværende tværfaglige drøftelser og samarbejdsudvekslinger inden for EU-CAYAS-NET-projektet.

Peer-støtte spiller en vigtig rolle for det psykosociale velbefindende hos CAYA-kræftoverlevere. Den fælles levede erfaring med at have mødt kræft i en ung alder giver et unikt grundlag for gensidig forståelse, validering og tillid, som adskiller sig væsentligt fra professionelle terapeutiske relationer. Mange CAYA-overlevere rapporterer, at de føler sig isolerede fra deres jævnaldrende under og efter behandlingen, især når udviklingsmæssige milepæle som uddannelse, relationer og selvstændighed bliver forstyrret. Kontakt med andre, der har oplevet noget lignende, kan reducere følelser af fremmedgørelse, normalisere komplekse følelser og fremme modstandskraft. Peer-støtte kan have mange former, herunder uformelle forbindelser, strukturerede programmer, onlinefællesskaber og organiserede netværk for overlevere. Evidens tyder på, at sådan deltagelse ikke kun forbedrer følelsesmæssigt velbefindende, men også fremmer myndiggørelse, fortalervirksomhed og langsigtet tilpasning. Derfor bør peer-støtte betragtes som en central komponent i omsorgen for overlevere, og der bør være systemer på plads til at facilitere sikre, tilgængelige og alderssvarende muligheder for, at CAYAs kan komme i kontakt med andre.

Ansvarsfraskrivelse: Selvom peer-støtte endnu ikke universelt anerkendes som en selvstændig standard i overlevelsesomsorg, mener vi, at den bør etableres og opretholdes som sin egen standard for omsorg inden for psykosocial opfølgning, givet dens veldokumenterede værdi i at fremme følelsesmæssig modstandskraft, reducere isolation og fremme langsigtet trivsel. Betydningen af dette emne for overleverfællesskabet og dets relevans på tværs af alle faser i omsorgskontinuummet berettiger dedikeret opmærksomhed og struktureret integration i standardpraksis. Indholdet i dette kapitel bygger på igangværende tværfaglige drøftelser og samarbejdsudvekslinger inden for EU-CAYAS-NET-projektet og afspejler de levede erfaringer og perspektiver hos overlevere, peer-støtter, patientfortalere og sundhedsprofessionelle. Selvom det inddrager elementer fra eksisterende praksisser, repræsenterer det endnu ikke en formelt etableret eller evidensgraderet klinisk retningslinje. Udviklingen af en omfattende, evidensbaseret standard for peer-støtte vil kræve fremtidige skridt, herunder systematisk gennemgang, konsensusopbygning og validering på tværs af forskellige sundhedssettings.

EU-CAYAS-NET Anbefalinger

1. Adgang og inklusion
   • Planer for overlevelsesomsorg bør sikre, at alle CAYA-patienter informeres om tilgængelige muligheder for peer-støtte
   • Programmer skal være inkluderende, kulturelt responsive og tilgængelige for forskellige befolkningsgrupper, herunder marginaliserede eller underrepræsenterede fællesskaber
2. Integration i omsorg
   • Peer-støtte bør tilbydes som en standardkomponent i overlevelsesomsorg sammen med medicinsk og psykosocial opfølgende pleje
   • Klinikere og behandlingsteams bør samarbejde med certificerede peer-mentorer, netværk for overlevere og ungdomsorganisationer for at henvise til og samskabe passende støttestrukturer
3. Uddannelse og kvalitet
   • Peer-støtter bør modtage træning i aktiv lytning, grænser, fortrolighed, traumeinformeret omsorg og opmærksomhed på mental sundhed
   • Programmer bør regelmæssigt evalueres med hensyn til sikkerhed, effektivitet og overlevertilfredshed
4. Transition og kontinuitet
   • Peer-støttetilbud bør kunne tilpasses på tværs af omsorgskontinuummet – fra behandling til tiden efter behandling og langvarig overlevelse
   • Særlig opmærksomhed bør rettes mod overgangsfaser, såsom tilbagevenden til skole eller arbejde eller overgang til voksenbehandlingssystemer
5. Ansvar hos behandlere og institutioner
   • Anerkende peer-støtte som et vigtigt element i psykosocial omsorg
   • Inkludere overleverstemmer i planlægning af ydelser, programgennemførelse og politikudvikling

Sorg og tab i overlevelse

Indholdet i dette kapitel bygger på igangværende tværfaglige drøftelser og samarbejdsudvekslinger inden for EU-CAYAS-NET-projektet.

Sorg er et almindeligt, men ofte undererkendt aspekt af livet som kræftoverlever. Mange mennesker bærer på dybe og komplekse følelser af tab, som fortsætter længe efter, at behandlingen er afsluttet. Disse tab kan omfatte ændringer i fysisk funktion, kropsopfattelse, fertilitet, selvstændighed, sociale roller og fremtidsplaner. Særligt for unge overlevere kan forstyrrelsen af udviklingsmæssige milepæle, såsom uddannelse, karriereudvikling eller familiedannelse, føre til en følelse af afkobling fra det sociale miljø og en sorg over en "mistet" version af deres forventede livsbane. Sorg i denne sammenhæng er ikke altid knyttet til død, men til de immaterielle tab, som selve overlevelsen medfører. Disse oplevelser kan komme gradvist til overfladen og kan kompliceres af manglende samfundsmæssig eller klinisk anerkendelse.

Et andet aspekt af sorg og tab i overlevelse er survivor's guilt. Survivor's guilt henviser til den psykologiske byrde, der kan opstå, når en person overlever en livstruende sygdom, mens andre ikke gør. Blandt kræftoverlevere kan dette fænomen komme til udtryk som følelser af uværdighed, selvbebrejdelse eller følelsesmæssig konflikt relateret til at have overlevet, når jævnaldrende, medpatienter eller venner er døde. Disse følelser kan være særligt udtalte hos AYA-overlevere, som ofte danner stærke bånd til andre, der gennemgår lignende oplevelser. Survivor's guilt kan få mennesker til at nedtone deres egne kampe, undertrykke følelser af glæde eller præstation eller stille spørgsmålstegn ved deres ret til en fremtid, som andre blev nægtet. Selvom survivor's guilt er en naturlig følelsesmæssig reaktion, kan den bidrage til symptomer på depression, angst og social tilbagetrækning, hvis den ikke adresseres.

Ansvarsfraskrivelse: Selvom håndtering af sorg og tab i overlevelsesomsorg ikke er en selvstændig standard, men bør være et standardelement i at yde følelsesmæssig og psykologisk støtte, fandt vi det nødvendigt at inkludere dette emne i denne fælles standard som et grundlæggende referencepunkt for videre udvikling, givet dets betydning for overleverfællesskabet og dets relevans på tværs af omsorgskontinuummet. Indholdet i dette kapitel er baseret på igangværende tværfaglige drøftelser og samarbejdsudvekslinger inden for EU-CAYAS-NET-projektet og afspejler de fælles erfaringer og perspektiver hos overlevere, patientfortalere og fagpersoner. Selvom det trækker på eksisterende praksisser og ekspertkonsensus, repræsenterer det endnu ikke en formelt etableret eller evidensgraderet klinisk retningslinje. En omfattende, evidensbaseret praksis skal udvikles i fremtidige trin gennem systematisk gennemgang og bredere validering på tværs af forskellige sundhedssettings.

EU-CAYAS-NET Anbefalinger

1. Anerkendelse og validering
   • Planer for overlevelsesomsorg skal omfatte formel anerkendelse af sorg og tab som en del af overlevelse
   • Overlevere bør gives sprog og rum til at formulere den følelsesmæssige påvirkning af det, der er gået tabt, ud over den fysiske sundhed
2. Rutinemæssig psykosocial screening
   • Sorgrelateret belastning bør rutinemæssigt screenes med alderssvarende redskaber under opfølgningsbesøg i overlevelse
   • Særlig opmærksomhed bør rettes mod overgangsfaser i livet (f.eks. afslutning af behandling, tilbagevenden til skole eller arbejde, reintegration blandt jævnaldrende), hvor sorgen kan intensiveres
3. Adgang til sorginformeret støtte
   • Overlevere bør have rettidig adgang til uddannede mentale sundhedsprofessionelle, der tilbyder sorgrådgivning, narrativ terapi og traumeinformeret omsorg
   • Programmer bør tilbyde udviklingsmæssigt tilpasset sorgstøtte, herunder legebaserede interventioner for børn, gruppeterapi for teenagere og identitetsbaseret støtte til unge voksne
4. Peer- og ekspressive veje
   • Overlevere skal tilbydes muligheder for at bearbejde sorg gennem peer-diskussionsgrupper, kreative kunstformer, journaling og digital historiefortælling
   • Sorgstøtte bør kunne tilpasses individuelle præferencer, kulturelle kontekster og grader af åbenhed
5. Uddannelse af behandlere og systemintegration
   • Tværfaglige behandlingsteams bør modtage træning i at genkende sorgreaktioner og reagere med empati, passende sprog og henvisningsveje
   • Sorgstøtte bør integreres i overlevelsesprotokoller og ikke behandles som noget sekundært eller reaktivt

Sorg er en normal, sund og ofte nødvendig del af tilpasningen til livet efter kræft. At anerkende og støtte de forskellige former for tab, som CAYA-overlevere oplever, er en afgørende komponent i medfølende og helhedsorienteret overlevelsesomsorg.

Sammenligning side om side

Det følgende afsnit præsenterer en sammenligning side om side af de oprindelige standarder og vores tilpassede versioner. Alle ændringer er fremhævet med fed skrift for at sikre gennemsigtighed og sporbarhed af ændringer.

Sociale aspekter

Kilder: Pelletier & Bona (2015).

Psykologi – grundlæggende pleje

Kilder: Kazak et al., (2015); Lown et al., (2015); Marchak et al., (2022); Schröder et al., (2019).

Overvågning – neuropsykologi

Kilder: Annett, Patel & Phipps (2015); Children's Oncology Group (2022); Schröder et al., (2019); Scottish Intercollegiate Guidelines Network (2013).

Psykoedukation, forberedende vejledning og forberedelse til procedurer

Kilder: Flowers & Birnie (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019); Thompson & Young-Saleme (2015).

Interventioner til følelsesmæssig og social støtte – for patienter

Kilder: Christiansen et al., (2015); Steele et al., (2015); (se også Schröder et al., 2019).

Følelsesmæssig støtte – for familiemedlemmer/omsorgspersoner/søskende

Kilder: Gerhardt et al., (2015); Kearney et al., (2015).

Fatigue

Kilder: Children's Oncology Group (2022); Christen et al., (2020); Schröder et al., (2019).

Uddannelses- og karrierestøtte

Kilder: Devine et al., (2022); Thompson et al., (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019).

Dette afsnit præsenterer eksisterende retningslinjer i deres oprindelige ordlyd, da EU-CAYAS-NET-konsensusgruppen ikke havde yderligere anbefalinger relateret til den europæiske kontekst. De er inkluderet her for at samle central vejledning på ét tilgængeligt sted og dermed sikre konsistens og nem reference inden for den bredere standard for behandling.

Eksisterende standarder – Uddannelse

Hvem har behov for overvågning?

• Sundhedsprofessionelle, lærere, omsorgspersoner og overlevere efter CAYA-kræft samt overleveres skoler bør være opmærksomme på, at overlevere efter CAYA-kræft på gruppeniveau er i risiko for: a. lavere uddannelsesniveau; b. forsinkelse i færdiggørelse af deres uddannelse; c. behov for uddannelsesmæssige tilpasninger (Devine et al., 2022).
• Særlig opmærksomhed er nødvendig for overlevere efter CAYA-kræft med følgende risikofaktorer for lavere uddannelsesniveau: primær diagnose med CNS-tumor, CNS-rettede behandlinger, nedsat neurokognitiv funktion, ikke-hvid etnicitet eller immigrationsstatus samt forældres lavere uddannelsesniveau (Devine et al., 2022).

I hvilken alder eller på hvilket tidspunkt bør overvågning påbegyndes?

• Overvågning af uddannelsesresultater anbefales for alle aldre fra diagnosetidspunktet og bør fortsætte gennem overlevelsesfasen frem til ung voksenalder (Devine et al., 2022).

Hvilken overvågningsmetode bør anvendes? Med hvilken hyppighed?

• Regelmæssig vurdering af uddannelsesresultater via forældre- eller selvrapportering anbefales ved hvert langtidsopfølgningsbesøg eller generelt lægetjek mindst én gang årligt, indtil uddannelsen er afsluttet (Devine et al., 2022).
• Langtidsoverlevere efter kræft i barndommen og ungdommen bør modtage årlig psykosocial screening for: a. ugunstig uddannelsesmæssig og/eller erhvervsmæssig udvikling, sociale vanskeligheder og relationsvanskeligheder; b. belastning, angst og depression; og c. risikabel sundhedsadfærd (Lown et al., 2015).
• Vurdering af støttebehov for reintegration i hverdagsliv/børnehave/skole/arbejdsplads ved afslutningen af intensiv onkologisk behandling og i løbet af opfølgningsbehandlingen anbefales (Schröder et al., 2019).
• Dokumentation af uddannelsesproblemer i den overlevendes journal anbefales for at lette deling med alle medlemmer af behandlingsteamet (Devine et al., 2022).
• Henvisning til en uddannelsesspecialist, psykolog og/eller socialrådgiver anbefales til vurdering og implementering af relevante uddannelses- og/eller handicaprelaterede tilbud for overlevere, der rapporterer uddannelsesproblemer ved screening (Devine et al., 2022).
• I samarbejde med forældre bør skolebørn og unge, der får stillet en kræftdiagnose, modtage støtte til tilbagevenden til skolen, der fokuserer på at give skolepersonale information om patientens diagnose, behandling og konsekvenser for skolemiljøet samt giver anbefalinger til at støtte barnets skoleoplevelse (Thompson et al., 2015).
• Pædiatriske onkologiske programmer bør identificere et teammedlem med den nødvendige viden og de nødvendige kompetencer, som vil koordinere kommunikationen mellem patient/familie, skole og sundhedsteamet (Thompson et al., 2015).

Eksisterende standarder – Beskæftigelse

Hvem har behov for overvågning?

• Sundhedsprofessionelle, omsorgspersoner og overlevere efter CAYA-kræft bør være opmærksomme på, at overlevere efter CAYA-kræft på gruppeniveau er i risiko for arbejdsløshed. Særlig opmærksomhed er nødvendig for overlevere efter CAYA-kræft med følgende risikofaktorer for arbejdsløshed: kvindeligt køn, lavere uddannelsesniveau, primær diagnose med CNS-tumor, CNS-rettede behandlinger, eventuelle negative langvarige bivirkninger, nedsat neurokognitiv funktion, anden malignitet eller recidiv, psykisk belastning og fysisk funktionsnedsættelse (Devine et al., 2022).

I hvilken alder eller på hvilket tidspunkt bør overvågning påbegyndes?

• Erhvervsplanlægning og overvågning af beskæftigelse anbefales fra ungdomsårene for at støtte overlevere i overgangen fra uddannelse til beskæftigelse (Devine et al., 2022).

Hvilken overvågningsmetode bør anvendes? Med hvilken hyppighed?

• Regelmæssig vurdering af erhvervsplanlægning og beskæftigelsesstatus via forældre- eller selvrapportering anbefales ved hvert langtidsopfølgningsbesøg eller generelt lægetjek (Devine et al., 2022).
• Langtidsoverlevere efter kræft i barndommen og ungdommen bør modtage årlig psykosocial screening for: a. ugunstig uddannelsesmæssig og/eller erhvervsmæssig udvikling, sociale vanskeligheder og relationsvanskeligheder; b. belastning, angst og depression; og c. risikabel sundhedsadfærd (Lown et al., 2015).
• Vurdering af støttebehov for reintegration i hverdagsliv/børnehave/skole/arbejdsplads ved afslutningen af intensiv onkologisk behandling og i løbet af opfølgningsbehandlingen (Schröder et al., 2019).
• Henvisning til en erhvervsvejleder, psykolog og/eller socialrådgiver til vurdering og implementering af relevante erhvervs- og/eller handicaprelaterede tilbud anbefales for overlevere, der rapporterer erhvervsproblemer ved screening (Devine et al., 2022).

Fertilitet

Kilder: Children's Oncology Group (2022); Mulder et al., (2021); Schröder et al., (2019).

Dette afsnit præsenterer eksisterende retningslinjer i deres oprindelige ordlyd, da EU-CAYAS-NET-konsensusgruppen ikke havde yderligere anbefalinger relateret til den europæiske kontekst. De er inkluderet her for at samle central vejledning på ét tilgængeligt sted og dermed sikre konsistens og nem reference inden for den bredere standard for behandling.

Eksisterende standarder

Fertilitetsbevarelse og risikoen for infertilitet bør drøftes så tidligt som muligt, før behandlingen starter, for at reducere belastning og forbedre livskvaliteten (COG, 2022).

Generelt – HCP bør:

1. Være bekendt med de nyeste evidensbaserede anbefalinger, institutionelle politikker og professionelle uddannelsesressourcer om risiko for infertilitet og procedurer for fertilitetsbevarelse (Mulder et al., 2020)
2. Holde sig opdateret gennem uddannelse, hvor det er relevant (Mulder et al., 2020).
3. Henvise patienter til psykosociale behandlere, når de er belastede af potentiel infertilitet (COG, 2022).

Formidling af information om behandlingsrelateret infertilitetsrisiko og fertilitetsbevarelse – HCP bør:

1. HCP bør give klar, omfattende og alderssvarende information på en professionel, neutral og empatisk måde og tage hensyn til familiens kulturelle/religiøse overbevisninger (Mulder et al., 2020)
2. Tilbyde opdaterede skriftlige og/eller online undervisningsressourcer til patienter og deres forældre/omsorgspersoner/partner på passende sprog og sundhedskompetenceniveauer (Mulder et al., 2020).

Kommunikation om behandlingsrelateret infertilitetsrisiko og fertilitetsbevarelse – HCP bør:

1. Involvere patienter og/eller deres forældre/omsorgspersoner/partnere (Mulder et al., 2020).
2. Tilbyde en privat samtale med patienten afhængigt af alder (Mulder et al., 2020).
3. Tilbyde særlig rådgivning til unge (Schröder et al., 2019).
4. Tilbyde en separat samtale med forældre/omsorgspersoner/partnere efter patientens samtykke eller tilslutning (Mulder et al., 2020).
5. Tage hensyn til patientens alder, udviklingsstatus og familiens kulturelle/religiøse overbevisninger (Mulder et al., 2020).
6. Give følelsesmæssig støtte til patienter og deres forældre/omsorgspersoner/partnere under rådgivning om behandlingsrelateret infertilitetsrisiko og fertilitetsbevarelse samt henvise hurtigt til psykosocial specialist efter behov (Mulder et al., 2020).
7. Påbegynde rådgivning så tidligt som muligt efter en kræftdiagnose og behandlingsplan er fastlagt, og når der sker en ændring i sygdomsstatus, som kræver intensivering af behandlingen med gonadotoksiske lægemidler/modaliteter (Mulder et al., 2020).
8. Tilbyde rådgivning løbende under behandlingen og gennem hele overlevelsesfasen, fordi infertilitetsrisikoen eller patientens holdninger kan ændre sig (Mulder et al., 2020).

Hospitaler bør:

1. Etablere henvisningsveje for adgang til fertilitetsspecialister eller centre for fertilitetsspecialister, hvor det er relevant (Mulder et al., 2020).

Etiske spørgsmål relateret til fertilitetsbevarelse (udsagn om god praksis) – HCP bør:

1. Fremme patientens autonomi (Mulder et al., 2020).
2. Vurdere patientens følelsesmæssige, psykologiske og intellektuelle status som en del af processen for informeret samtykke (Mulder et al., 2020).
3. Sikre, at beslutninger om fertilitetsbevarelse styres af patientens bedste interesse og ikke af egne interesser og/eller interesser hos forældre/omsorgspersoner/partnere (Mulder et al., 2020).
4. Opfordre patienter til at overveje risiciene samt de medicinske, sociale og etiske forhold ved procedurer for fertilitetsbevarelse såvel som fremtidig brug af nedfrosset væv (Mulder et al., 2020).
5. Adressere usikkerheden ved fremtidige teknologier under rådgivning om infertilitetsrisiko og procedurer for fertilitetsbevarelse (Mulder et al., 2020).
6. Inkludere samfundsmæssige og etiske værdier knyttet til socialt forældreskab (adoption) og potentiel diskrimination ved ansøgning om adoption i drøftelserne med patienten og forældre/omsorgspersoner/partnere om adoption (Mulder et al., 2020).
7. Inkludere en todelt samtykkeproces med patienter og/eller deres familier/omsorgspersoner/partnere: 1) ved diagnosen, når beslutningen om udtagning og opbevaring af væv træffes, og 2) efter behandling i en udviklingsmæssigt passende alder, når beslutningen om, hvorvidt og hvordan det opbevarede materiale skal anvendes, træffes (Mulder et al., 2020).
8. Være opmærksom på vigtigheden af på forhånd at fastlægge forskeres adgang til deres opbevarede gameter sammen med patienter og deres familier/omsorgspersoner/partnere (Mulder et al., 2020).
9. Være opmærksom på vigtigheden af på forhånd at fastlægge dispositionen over gameter og/eller bevaret væv i tilfælde af patientens død sammen med patienter og deres familier/omsorgspersoner/partnere (Mulder et al., 2020).
10. Være opmærksom på mulige interessekonflikter mellem patienters/forældres/omsorgspersoners behov og de potentielle kort- og langsigtede økonomiske omkostninger forbundet med procedurer for fertilitetsbevarelse og opbevaring samt omkostninger efter behandling relateret til familiedannelse (Mulder et al., 2020).

HCP bør:

1. Være bekendt med de nyeste evidensbaserede anbefalinger, institutionelle politikker og professionelle uddannelsesressourcer om risiko for infertilitet og procedurer for fertilitetsbevarelse (Mulder et al., 2020).
2. Holde sig opdateret gennem uddannelse, hvor det er relevant (Mulder et al., 2020).
3. Etablere henvisningsveje for adgang til fertilitetsspecialister (Mulder et al., 2020).
4. Tilbyde opdaterede skriftlige og/eller online undervisningsressourcer til patienter og deres forældre/omsorgspersoner/partner på passende sprog og sundhedskompetenceniveauer (Mulder et al., 2020).

Kroniske smerter

Kilder: Children's Oncology Group (2022).

Uddannelse og kommunikation for psykosociale HCP

Kilder: Patenaude, Pelletier & Bingen (2015); (se også Schröder et al., 2019).

Yderligere nyttige materialer og ressourcer

• Hvidbog om livskvalitet: Optimering af livskvaliteten efter kræft i ungdomsårene
• EU-CAYAS-NET-lommekort til opmærksomhed på mental sundhed og vejledning: Lommekort til opmærksomhed på mental sundhed og vejledning for kræftpatienter og andre
• Undervisningsvideo om mental sundhed i livet efter kræft: Undervisningsvideo: Mental sundhed i livet efter kræft
• Undervisningsvideo om støtte til uddannelse og karriere: Webinar: Støtte til uddannelse og karriere
• Kort over bedste praksis for støtte til uddannelse og karriere: Udforsk EU-CAYAS-NET-projektets resultater og ressourcer
• Train-the-Trainer-læreplan for uddannelses- og karrierestøtte: Støtte til uddannelses- og karriereforløb for AYA-kræftoverlevere
• Rapport om karrierestøtte til unge, der lever med og efter kræft: Rapport om karrierestøtte
• Anbefalinger om effektiv kommunikation om senfølger: Fra erfaring til handling: En guide til at tale med overlevere om senfølger
• PLAIN-sammenfatninger i letforståeligt sprog om senfølger: PLAIN-sammenfatninger i letforståeligt sprog – PanCare

Som led i EU-CAYAS-NET-projektet er der udviklet talrige ressourcer for at identificere og bedre imødekomme behovene hos CAYA (børn, adolescenter og unge voksne)-kræftpatienter og -overlevere. Projektet fokuserede på nøgleområder såsom livskvaliteten hos CAYA-kræftoverlevere—herunder mental sundhed og psykologisk støtte, uddannelses- og karrierevejledning, overgangen til voksenbehandling og langtidsopfølgning (LTFU). Det understregede også behovet for tilpasset behandling til AYA (adolescenter og unge voksne)-patienter samt betydningen af lighed, diversitet og inklusion (EDI) i kræftbehandling. Alle resultater og ressourcer er samlet i en omfattende resultatbrochure, som kan findes på beatcancer.eu.

• For mere information om Overgang og LTFU.
• For yderligere indsigt i AYA-behandling.
• For at lære mere om EDI i kræftbehandling.

Referencer

1. Annett, R. D., Patel, S. K., & Phipps, S. (2015). Monitorering og vurdering af neuropsykologiske udfald som en standard for behandling i pædiatrisk onkologi. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25749
2. Berger, A. M., Mooney, K., Alvarez-Perez, A., Breitbart, W. S., Carpenter, K. M., Cella, D., Cleeland, C., Dotan, E., Eisenberger, M. A., Escalante, C. P., Jacobsen, P. B., Jankowski, C., LeBlanc, T., Ligibel, J. A., Loggers, E. T., Mandrell, B., Murphy, B. A., Palesh, O., Pirl, W. F., … Smith, C. (2015). Kræftrelateret fatigue, version 2.2015. Journal of the National Comprehensive Cancer Network, 13(8), 1012–1039. https://doi.org/10.6004/jnccn.2015.0122
3. Brinkman, T. M., Recklitis, C. J., Michel, G., Grootenhuis, M. A., & Klosky, J. L. (2018). Psykologiske symptomer, sociale udfald, socioøkonomiske opnåelser og sundhedsadfærd blandt overlevere efter børnekræft: den aktuelle status i litteraturen. Journal of Clinical Oncology, 36(21), 2190–2197. https://doi.org/10.1200/JCO.2017.76.5552
4. Christen, S., Roser, K., Mulder, R. L., Ilic, A., Lie, H. C., Loonen, J. J., Mellblom, A. V., Kremer, L. C. M., Hudson, M. M., Constine, L. S., Skinner, R., Scheinemann, K., Gilleland Marchak, J., Michel, G., & on behalf of the IGHG psychological late effects group. (2020). Anbefalinger for overvågning af kræftrelateret fatigue hos overlevere efter kræft i barndommen, ungdomsårene og den unge voksenalder: en rapport fra International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Journal of Cancer Survivorship, 14(6), 923–938. https://doi.org/10.1007/s11764-020-00904-9
5. Christiansen, H. L., Bingen, K., Hoag, J. A., Karst, J. S., Velázquez‐Martin, B., & Barakat, L. P. (2015). At give børn og unge muligheder for social interaktion som en standard for behandling i pædiatrisk onkologi. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25774
6. Children's Oncology Group (COG) (2022). COG's godkendte retningslinjer for støttende behandling. (Versionsdato: 15. juli 2022). https://childrensoncologygroup.org/index.php/cog-supportive-care-endorsed-guidelines
7. Devine, K. A., Christen, S., Mulder, R. L., Brown, M. C., Ingerski, L. M., Mader, L., Potter, E. J., Sleurs, C., Viola, A. S., Waern, S., Constine, L. S., Hudson, M. M., Kremer, L. C. M., Skinner, R., Michel, G., Gilleland Marchak, J., Schulte, F. S. M., & for the International Guidelines Harmonization Group Psychological Late Effects Group. (2022). Anbefalinger for overvågning af uddannelses- og beskæftigelsesudfald hos overlevere efter kræft i barndommen, ungdomsårene og den unge voksenalder: en rapport fra International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Cancer, 128(13), 2405–2419. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
8. Din, H. N., Singh-Carlson, S., Corliss, H. L., Hartman, S. J., Strong, D., Madanat, H., & Su, H. I. (2023). Oplevet og objektiv fertilitetsrisiko blandt kvindelige overlevere efter kræft i ungdomsårene og den unge voksenalder. JAMA Network Open, 6(10), e2337245. https://doi.org/10.1001/jamanetworkopen.2023.37245
9. Engel, G. L. (1977). Behovet for en ny medicinsk model: en udfordring for biomedicinen. Science, 196(4286), 129-136.
10. EU-CAYAS-NET. (2024a). Optimering af livskvalitet efter kræft: Hvidbog. BeatCancer Platform. https://beatcancer.eu/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf
11. EU-CAYAS-NET. (2024b, October). Anbefalinger for mental sundhed og psykosocial omsorg efter CAYA-kræft: "Standard, ikke luksus" (Leverance nr. D3.1). EU-CAYAS-NET, EU4Health Programme. https://beatcancer.eu/wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf
12. Flowers, S. R., & Birnie, K. A. (2015). Procedureforberedelse og støtte som en standard for behandling i pædiatrisk onkologi. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25813
13. Font‐Gonzalez, A., Feijen, E. (Lieke), Sieswerda, E., Van Dulmen‐den Broeder, E., Grootenhuis, M., Maurice‐Stam, H., Caron, H., Essink‐Bot, M., Van Der Pal, H., Geskus, R., & Kremer, L. (2016). Sociale udfald hos voksne overlevere efter børnekræft sammenlignet med den generelle befolkning: kobling af en kohorte med befolkningsregistre. Psycho-Oncology, 25(8), 933–941. https://doi.org/10.1002/pon.4040
14. Gerhardt, C. A., Lehmann, V., Long, K. A., & Alderfer, M. A. (2015). Støtte til søskende som en standard for behandling i pædiatrisk onkologi. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25821
15. Kazak, A. E., Abrams, A. N., Banks, J., Christofferson, J., DiDonato, S., Grootenhuis, M. A., Kabour, M., Madan‐Swain, A., Patel, S. K., Zadeh, S., & Kupst, M. J. (2015). Psykosocial vurdering som en standard for behandling ved pædiatrisk kræft. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25730
16. Kearney, J. A., Salley, C. G., & Muriel, A. C. (2015). Standarder for psykosocial omsorg til forældre til børn med kræft. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25761
17. Krull, K. R., Hardy, K. K., Kahalley, L. S., Schuitema, I., & Kesler, S. R. (2018). Neurokognitive udfald og interventioner hos langtidsoverlevere efter børnekræft. Journal of Clinical Oncology, 36(21), 2181–2189. https://doi.org/10.1200/JCO.2017.76.4696
18. Lown, E. A., Phillips, F., Schwartz, L. A., Rosenberg, A. R., & Jones, B. (2015). Psykosocial opfølgning i overlevelsesforløbet som en standard for behandling i pædiatrisk onkologi. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25783
19. Mader, L., Michel, G., & Roser, K. (2017). Arbejdsløshed efter børnekræft. Deutsches Ärzteblatt International. https://doi.org/10.3238/arztebl.2017.0805
20. Marchak, J. G., Christen, S., Mulder, R. L., Baust, K., Blom, J. M. C., Brinkman, T. M., Elens, I., Harju, E., Kadan-Lottick, N. S., Khor, J. W. T., Lemiere, J., Recklitis, C. J., Wakefield, C. E., Wiener, L., Constine, L. S., Hudson, M. M., Kremer, L. C. M., Skinner, R., Vetsch, J., … Michel, G. (2022). Anbefalinger for overvågning af psykiske problemer hos overlevere efter kræft i barndommen, ungdomsårene og den unge voksenalder: en rapport fra International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. The Lancet Oncology, 23(4), e184–e196. https://doi.org/10.1016/S1470-2045(21)00750-6
21. Miller, K. D., Nogueira, L., Mariotto, A. B., Rowland, J. H., Yabroff, K. R., Alfano, C. M., Jemal, A., Kramer, J. L., & Siegel, R. L. (2019). Statistik over kræftbehandling og overlevelse, 2019. CA: A Cancer Journal for Clinicians, 69(5), 363–385. https://doi.org/10.3322/caac.21565
22. Mulder R.L., Font-Gonzalez A., van Dulmen-den Broeder E., Quinn G.P., Ginsberg J.P., Loeffen E.A.H., Hudson M.M., Burns K.C., van Santen H.M., Berger C., Diesch T., Dirksen U., Giwercman A., Gracia C., Hunter S.E., Kelvin J.F., Klosky J.L., Laven J.S.E., Lockart B.A., Neggers S.J.C.M.M., Peate M., Phillips B., Reed D.R., Tinner E.M.E., Byrne J., Veening M., van de Berg M., Verhaak C.M., Anazodo A., Rodriguez-Wallberg K., van den Heuvel-Eibrink M.M., Asogwa O.A., Brownsdon A., Wallace W.H., Green D.M., Skinner R., Haupt R., Kenney L.B., Levine J., van de Wetering M.D., Tissing W.J.E., Paul N.W., Kremer L.C.M., Inthorn J. (2021). PanCareLIFE Consortium. Kommunikation og etiske overvejelser ved fertilitetsbevarelse for patienter med kræft i barndommen, ungdomsårene og den unge voksenalder: anbefalinger fra PanCareLIFE Consortium og International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. The Lancet Oncology 22(2):e68-e80.
23. PanCare Guidelines Group. (2024). PanCareFollowUp-anbefalinger for langvarig opfølgningspleje af overlevere efter kræft i barndommen, ungdomsårene og den unge voksenalder. PanCare. https://www.pancare.eu/
24. Patenaude, A. F., Pelletier, W., & Bingen, K. (2015). Kommunikations-, dokumentations- og uddannelsesstandarder i pædiatrisk psykosocial onkologi. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25725
25. Pelletier, W., & Bona, K. (2015). Vurdering af økonomisk belastning som en standard for behandling i pædiatrisk onkologi. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25714
26. Schröder, H.M., Lilienthal, S., Schreiber-Gollowitzer, B.M., Grießmeier, B., Hesselbarth, B., Lein-Köhler, I., Nest, A., Weiler-Wichtl, L. J., & Leiss, U. (2019). Psykosocial omsorg i pædiatrisk onkologi og hæmatologi (PSAPOH S3-retningslinje 025/002, engelsk version). Psychosoziale Arbeitsgemeinschaft in der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie (PSAPOH). https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/025-002.html
27. Schulte, F. S. M., Patton, M., Alberts, N. M., Kunin‐Batson, A., Olson‐Bullis, B. A., Forbes, C., Russell, K. B., Neville, A., Heathcote, L. C., Karlson, C. W., Racine, N. M., Charnock, C., Hocking, M. C., Banerjee, P., Tutelman, P. R., Noel, M., & Krull, K. R. (2021). Smerter hos langtidsoverlevere efter børnekræft: en systematisk gennemgang af den aktuelle viden og en opfordring til handling fra Children's Oncology Group. Cancer, 127(1), 35–44. https://doi.org/10.1002/cncr.33289
28. Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN) (2013). Langtidsopfølgning af overlevere efter børnekræft. Edinburgh: SIGN; 2013. (SIGN-publikation nr. 132). [Marts 2013]. Tilgængelig fra URL: https://www.sign.ac.uk
29. Sisk, B. A., Fasciano, K., Block, S. D., & Mack, J. W. (2020). Kræfts indvirkning på skole, arbejde og økonomisk uafhængighed blandt unge og unge voksne. Cancer, 126(19), 4400–4406. https://doi.org/10.1002/cncr.33081
30. Steele, A. C., Mullins, L. L., Mullins, A. J., & Muriel, A. C. (2015). Psykosociale interventioner og terapeutisk støtte som en standard for behandling i pædiatrisk onkologi. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25701
31. Thompson, A. L., Christiansen, H. L., Elam, M., Hoag, J., Irwin, M. K., Pao, M., Voll, M., Noll, R. B., & Kelly, K. P. (2015). Støtte til skolemæssig kontinuitet og tilbagevenden til skolen som en standard for behandling i pædiatrisk onkologi. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25760
32. Thompson, A. L., & Young‐Saleme, T. K. (2015). Foregribende vejledning og psykoedukation som en standard for behandling i pædiatrisk onkologi. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25721
33. Vasegaard, H., Clausen, A. M., Kidholm, M. L., Coyne, E., & Dieperink, K. B. (2025). Unge voksne søskende og kræft: et scoping review, der kortlægger evidensen for psykosociale funktioner og interventioner. Seminars in Oncology Nursing, 41(2), 151834. https://doi.org/10.1016/j.soncn.2025.151834
34. Weiler‐Wichtl, L. J., Leiss, U., Gojo, J., Kienesberger, A., Hansl, R., Hopfgartner, M., & Schneider, C. (2023). Godt at vide – dette er PPIE! Udvikling af et træningsværktøj til offentlig og patientmæssig involvering og engagement i pædiatrisk onkologisk forskning. Cancer Reports, 6(6), e1835. https://doi.org/10.1002/cnr2.1835

Om EU-CAYAS-NET

EU-CAYAS-NET er et projekt, medfinansieret af Europa-Kommissionen, som samler førende organisationer fra 18 lande, der er aktive inden for børne- og ungdomskræftområdet, for at kortlægge de eksisterende ressourcer, som er nyttige for unge kræftpatienter, overlevere og deres omsorgspersoner, for at skabe nye europæiske retningslinjer og styrke kræftoverlevere i at tale deres sag og fremføre deres rettigheder og behov.

Finansiering og ansvarsfraskrivelse

Projekt finansieret af Europa-Kommissionen, tilskudsaftale nr. 101056918, EU4Health-programmet.

Medfinansieret af Den Europæiske Union. De synspunkter og holdninger, der gives udtryk for, tilhører dog udelukkende forfatteren/forfatterne og afspejler ikke nødvendigvis Den Europæiske Unions eller European Health and Digital Executive Agency (HaDEA)'s synspunkter og holdninger. Hverken Den Europæiske Union eller den tilskudsydende myndighed kan holdes ansvarlig for dem.