Recommandations conjointes pour la santé mentale et les soins psychosociaux dans la survivance au cancer chez les CAYA

À propos de cette publication

Projet financé par la Commission européenne, convention de subvention n° 101056918, programme EU4Health.

• Éditeur : Childhood Cancer International – Europe (CCI-E) & Medical University of Vienna, au nom du projet EU-CAYAS-NET
• Auteurs & affiliations : Ulrike Leiss (Medical University of Vienna, Vienne), Anna Zettl (Medical University of Vienna, Vienne ; Childhood Cancer International – Europe, Vienne), Carina Schneider (Childhood Cancer International – Europe, Vienne)
• Relecture & correction : Hannah Gsell, Ian Murphy
• Éditorial, concept & design : Anna Zettl, Hannah Gsell
• Illustrations (à l’exception de l’illustration de couverture) : Andrea Ruano Flores
• Version : 1.0, juin 2025

Remerciements

Nous remercions sincèrement les participants aux réunions de consensus de la communauté EU-CAYAS-NET pour le temps qu’ils ont consacré, leurs éclairages et leurs expériences vécues partagées. Votre ouverture et vos contributions réfléchies ont joué un rôle essentiel dans l’élaboration du contenu et de l’orientation de ces recommandations. Ce travail n’aurait pas été possible sans vos voix et nous vous sommes profondément reconnaissants pour votre collaboration.

Introduction

Ces recommandations conjointes de soins ont été élaborées dans le cadre d’EU-CAYAS-NET, un projet porté par des représentants des patients, dans lequel survivants, représentants des patients et professionnels ont co-créé de manière collaborative le contenu et la structure, depuis le développement initial jusqu’à la mise en œuvre, afin de garantir que les perspectives et les besoins des jeunes et de leurs familles soient intégrés de manière significative à chaque étape.

Malgré une reconnaissance croissante de l’importance de la santé mentale et du bien-être psychosocial dans toutes les populations, la qualité de vie des survivants d’un cancer de l’enfant, de l’adolescent et du jeune adulte (CAYA), définis comme des personnes âgées de 0 à 39 ans au moment du diagnostic, demeure un aspect insuffisamment pris en compte des soins oncologiques complets. Bien que les progrès thérapeutiques aient considérablement augmenté les taux de survie, la survie s’accompagne de défis spécifiques qui nécessitent une réponse structurée et multidisciplinaire.

L’impact du cancer s’étend bien au-delà du traitement actif. Les survivants sont fréquemment confrontés à des difficultés physiques, émotionnelles, cognitives et sociales à long terme, allant des problèmes de santé mentale et des perturbations scolaires ou professionnelles aux difficultés liées à la transition vers les systèmes de soins pour adultes et au maintien du bien-être global. Ces enjeux sont particulièrement critiques pour les jeunes survivants, dont le développement et les trajectoires de vie sont souvent profondément modifiés par un diagnostic de cancer et ses conséquences.

Des recommandations conjointes de soins sont essentielles pour répondre de manière systématique à ces besoins complexes. Dans le cadre du projet EU-CAYAS-NET, nous plaidons en faveur d’approches collaboratives fondées sur des données probantes, réunissant représentants des patients, professionnels de santé (HCP), chercheurs et autres parties prenantes à travers l’Europe. L’objectif est d’assurer un suivi cohérent et intégré, de renforcer les services de santé mentale et psychosociaux, et de combler les lacunes existantes.

En favorisant la coordination et la coopération entre les disciplines et les systèmes, cette norme de soins soutient non seulement la survie, mais aussi l’épanouissement.

Ces recommandations conjointes reconnaissent les normes déjà existantes qui ont été élaborées pour d’autres contextes continentaux et/ou régionaux, et consolident donc les recommandations nationales et internationales existantes relatives à la santé mentale et aux soins psychosociaux en oncologie CAYA et en survie, tout en s’appuyant sur celles-ci. Compte tenu de la diversité des paysages de santé à travers l’Europe, il existe un besoin pressant d’une ressource accessible et harmonisée rassemblant en un seul lieu les orientations essentielles. Ce document vise à servir de point de référence pratique et adaptable pour les professionnels et les institutions, en définissant des principes fondamentaux tout en permettant une adaptation locale. En compilant et en contextualisant les connaissances existantes, nous proposons un cadre flexible pouvant être mis en œuvre dans divers contextes de soins, tout en recommandant des adaptations lorsque cela s’avère nécessaire.

Comme fondement de ces recommandations, nous avons d’abord examiné les recommandations et lignes directrices internationales existantes. Dans plusieurs cas, seules des adaptations mineures ont été suggérées, par exemple en remplaçant des termes comme "paediatric" par "CAYA" afin de refléter une tranche d’âge plus inclusive et de souligner la continuité entre les stades du développement. Ces changements de formulation, apparemment modestes, sont intentionnels et porteurs de sens, car le langage façonne la manière dont les besoins sont perçus, pris en compte et hiérarchisés dans les soins. Le choix des termes peut influencer la visibilité, l’inclusivité et la capacité de réponse aux réalités diverses des jeunes touchés par le cancer.

Méthodes

Tout d’abord, un groupe de travail composé de professionnels de santé et de survivants d’un cancer CAYA a été constitué. Grâce à l’implication des survivants dans la préparation et la réalisation de cette tâche, nous avons veillé à ce que les recommandations reflètent de manière appropriée les perspectives et les besoins réels des jeunes survivants du cancer. D’autre part, il était tout aussi important d’évaluer les perceptions et les opinions des professionnels de santé afin de voir quelles lignes directrices sont utilisées et peuvent être mises en œuvre dans la pratique clinique quotidienne. Le groupe de travail a été coordonné par un professionnel de santé et un patient expert de la Medical University of Vienna, selon une approche PPIE [1].

[1] PPIE signifie Patient and Public Involvement and Engagement. Cela fait référence à l’inclusion active et significative des patients, des aidants et des membres du public dans la planification, la conduite et la diffusion des services de santé et de la recherche. L’objectif est de garantir que les besoins, les expériences et les perspectives des personnes directement concernées par des problèmes de santé soient intégrés dans les processus de prise de décision. Dans le contexte du PPIE, une distinction est souvent faite entre différents rôles :

• Patients/aidants individuels : personnes ayant une expérience vécue d’une maladie, y compris les membres de la famille ou les aidants informels.
• Représentants des patients : personnes qui parlent ou agissent au nom de communautés plus larges de patients et promeuvent des soins ou des programmes de recherche centrés sur le patient.
• Représentants d’organisations de patients : membres ou délégués d’organisations de patients formalisées qui représentent les intérêts collectifs de groupes spécifiques de patients
• Patients experts : patients ayant une expérience vécue et des connaissances ou une formation supplémentaires (par exemple en santé, en recherche, en politiques publiques), leur permettant de contribuer en tant que pairs professionnels

Le PPIE met l’accent sur la collaboration, la co-création et le respect mutuel, en reconnaissant que les personnes concernées par des problèmes de santé apportent une expertise précieuse. (Weiler-Wichtl et al., 2023)

Afin de saisir l’état actuel de la recherche et de la pratique, une recherche systématique des normes et lignes directrices relatives au suivi psychosocial des survivants du cancer a été menée. 43 normes et lignes directrices ont été identifiées sur la base de Schröder et al., 2019, et 8 lignes directrices supplémentaires ont été trouvées dans une mise à jour récente. Toutes les lignes directrices ont été évaluées quant à leur admissibilité. Après exclusion des lignes directrices parce qu’elles n’incluaient pas le suivi psychosocial et/ou n’étaient pas spécifiques aux patients ou survivants en oncologie, 20 lignes directrices ont été incluses dans ce travail.

En plus de la recherche systématique de lignes directrices, nous avons identifié d’autres thèmes pertinents. Cela a été réalisé par une recherche documentaire et par des réunions telles que des discussions de groupes de discussion et des ateliers menés dans le cadre du projet EU-CAYAS-NET.

Les thèmes identifiés grâce à la recherche systématique de lignes directrices et à la recherche complémentaire de thèmes pertinents ont été préparés pour le groupe de travail. Afin de garantir que tous les participants comprennent le contenu et qu’aucune ambiguïté n’apparaisse, les thèmes ont été décrits dans un langage accessible et illustrés par des exemples et des figures.

Considérations générales pour les soins aux survivants d’un cancer CAYA et à leurs familles

Ces recommandations globales ont été consolidées à partir de contributions répétées et d’enseignements partagés recueillis au cours de nombreuses réunions de consensus, manifestations communautaires, échanges de projet et réunions avec les parties prenantes. Elles reflètent des thèmes récurrents et des priorités soulevés par les patients, les survivants, les familles et les professionnels. Cette base garantit que les principes exposés sont à la fois ancrés dans la pratique et largement soutenus par les personnes impliquées dans les soins aux patients et survivants d’un cancer CAYA.

Lors de l’élaboration et de la prestation des soins psychosociaux et de santé mentale destinés aux survivants d’un cancer CAYA, un certain nombre de principes généraux doivent être gardés à l’esprit afin de garantir des soins adaptés au développement, équitables et sensibles à la complexité de la survie. Ces considérations s’appliquent à l’ensemble du parcours de soins et concernent tous les professionnels impliqués dans le suivi à long terme (LTFU) :

• Les soins doivent toujours inclure la famille/les aidants : Les soins de survie doivent être conçus non seulement pour le jeune, mais aussi pour sa famille/ses aidants, qui sont des partenaires essentiels pour faire face aux effets tardifs et aux conséquences psychosociales à long terme.
• Reconnaître et traiter le stress et la stigmatisation : Les survivants connaissent souvent un stress psychologique durable et une stigmatisation sociétale. Ces facteurs doivent être reconnus et activement pris en compte dans les structures de soins et les stratégies de communication.
• Des professionnels dédiés et compétents sont essentiels : La participation de professionnels disposant d’une formation spécifique, d’une supervision et d’une expertise en psycho-oncologie pédiatrique, en développement de l’adolescent et en effets tardifs est cruciale. Cela inclut les accompagnants médico-pédagogiques et les coordinateurs de services sociaux qui peuvent guider les survivants dans l’accès à leurs droits et aux systèmes de soutien.
• Un soutien éclairé par le développement : Les professionnels impliqués dans les soins de LTFU doivent avoir une compréhension approfondie du développement de l’enfant et de l’adolescent, en particulier de la manière dont le cancer et ses effets tardifs interagissent avec les étapes clés du développement.
• Une surveillance adaptée : La surveillance neuropsychologique et psychosociale doit être individualisée en fonction des besoins et des facteurs de risque des survivants. Des modèles de soins flexibles doivent être adaptés à la complexité et au moment d’apparition des effets tardifs.
• Besoin accru de soutien psychosocial complémentaire dans les soins de LTFU : Les soins psychosociaux doivent être plus complets et plus réguliers pendant la phase de survie, en reconnaissant que les difficultés s’intensifient souvent ou apparaissent au fil du temps.
• La poursuite de la recherche est urgente : La poursuite de la recherche sur les effets tardifs, les résultats psychosociaux et les interventions efficaces dans la survie CAYA est essentielle pour l’amélioration continue des normes de soins.

Recommandations conjointes de EU-CAYAS-NET pour la santé mentale et les soins psychosociaux dans la survie au cancer chez les CAYA

Aspects sociaux

Adapté d'après Pelletier & Bona (2015).

Le cancer chez les CAYA peut entraîner une variété de difficultés sociales qui devraient être prises en charge avec des professionnels dédiés. La dimension sociale est l'un des trois aspects des soins aux CAYA selon le modèle biopsychosocial (Engel, 1977). La dimension sociale est particulièrement prise en charge par le travail social. Les difficultés sociales peuvent inclure différents domaines de la dimension sociale qui devraient être abordés dans les soins de suivi, par exemple les facteurs socio-économiques, socioculturels et socio-écologiques, ainsi que les relations sociales. Un examen plus attentif de la dimension sociale montre que les CAYA présentent un risque considérable de devenir chômeurs à l'âge adulte (Mader et al., 2017) ou de devoir demander des prestations sociales (Font-Gonzalez et al., 2016). En outre, ils présentent un risque accru de mener une vie dépendante, ont des difficultés à établir/maintenir des relations sociales, sont moins souvent mariés ou en couple, et se trouvent dans une situation socio-économique moins favorable que leurs pairs (Brinkman et al., 2018 ; Font-Gonzalez et al., 2016). Le cancer n'affecte pas seulement la dimension sociale des CAYA, mais aussi celle de leurs proches et aidants, par exemple avec des difficultés de réinsertion professionnelle ou une charge financière. Pour documenter la dimension sociale dans les soins de suivi, des diagnostics sociaux ou une évaluation sociale peuvent être utilisés afin d'examiner de manière complète la dimension sociale et de servir de base au conseil, à l'intervention et au traitement sociaux (ou de travail social).

Recommandations conjointes de EU-CAYAS-NET

Les enfants, adolescents et jeunes adultes touchés par le cancer, ainsi que leurs familles, présentent un risque élevé de charge financière, d'isolement social et de lacunes dans le soutien à l'éducation et à la carrière pendant et après le traitement du cancer, avec des répercussions négatives associées sur la qualité de vie et la participation, ainsi que sur la santé émotionnelle des CAYA et des parents.

La dimension sociale devrait être abordée dans les soins de suivi. Cela inclut :

• les facteurs socio-économiques (conditions matérielles de vie, éducation, emploi),
• les facteurs socioculturels (langue, pays d'origine),
• les facteurs socio-écologiques (mobilité, facteurs géographiques/environnementaux),
• les relations sociales (réseau social, soutien social)

1. L'évaluation du risque de difficultés financières devrait être intégrée dès le moment du diagnostic pour tous les jeunes touchés par le cancer et leurs familles. Domaines : facteurs de risque de difficultés financières pendant la thérapie, notamment : faible revenu préexistant ou difficultés financières, statut de parent isolé, distance par rapport au centre de traitement, protocole de traitement anticipé long/intense, et situation en matière d'éducation et d'emploi (des parents).
2. Une orientation ciblée vers un conseil financier et des ressources de soutien (y compris les aides gouvernementales et caritatives) devrait être proposée sur la base des résultats de l'évaluation (familiale).
3. La réévaluation longitudinale et l'intervention devraient se poursuivre tout au long du parcours de traitement du cancer, ainsi qu'au cours de la survivance et du deuil.
   • Les interventions utiles sont : le soutien aux parcours éducatifs et de formation, à la recherche d'emploi, à la réintégration professionnelle et au maintien dans l'emploi pour les survivants du cancer chez les CAYA (en particulier en présence d'effets secondaires ou tardifs physiques ou psychosociaux) et les aidants.

Psychologie – Soins de base

Adapté d'après : Kazak et al., (2015) ; Lown et al., (2015) ; Marchak et al., (2022) ; Schröder et al., (2019).

Le cancer chez les CAYA peut laisser un impact profond et durable, non seulement sur la santé physique, mais aussi sur la santé mentale et le bien-être psychosocial. Bien que les progrès du traitement du cancer aient considérablement amélioré les taux de survie, les effets psychologiques de la maladie et de son traitement restent souvent sous-estimés et insuffisamment pris en charge, en particulier dans les soins LTFU des survivants (EU-CAYAS-NET, 2024b).

Une proportion importante de survivants du cancer chez les CAYA connaît des difficultés persistantes telles que la dépression, l'anxiété, la fatigue, les troubles cognitifs et neuropsychologiques, et même des idées suicidaires. Au-delà de la détresse émotionnelle, de nombreux survivants font également face à des obstacles structurels et à des conséquences à long terme telles qu'un niveau d'éducation plus faible et une participation réduite à l'emploi à temps plein. Ces problèmes sont aggravés par des variations marquées de la qualité et de la disponibilité des soins psychosociaux, tant entre les pays qu'au sein d'un même pays, selon les ressources locales, les infrastructures et les pratiques institutionnelles. Cela souligne le besoin important d'améliorer les services de soutien psychosocial afin de répondre adéquatement aux besoins en santé mentale des survivants du cancer chez les CAYA. L'accès à des soins psychosociaux optimaux améliore la qualité de vie de chaque enfant, adolescent et jeune adulte en Europe après son traitement du cancer et les aide à s'épanouir. En outre, investir dans des soins psychosociaux efficaces à long terme bénéficie non seulement au survivant individuel, mais peut aussi réduire la charge pesant sur les systèmes nationaux de santé et sur la société dans son ensemble en utilisant plus efficacement les ressources et en exerçant une pression moindre sur les fonds sociaux (EU-CAYAS-NET, 2024a).

Recommandations de EU-CAYAS-NET

1. Les jeunes atteints d'un cancer et les membres de leur famille devraient recevoir de manière routinière une évaluation systématique de leurs besoins en soins de santé psychosociaux

2. Le soutien psychosocial précoce devrait viser à prévenir les séquelles psychologiques et les comorbidités chez les patients et les membres de la famille. Il devrait également servir à prévenir les effets tardifs/troubles du développement sociaux, émotionnels et cognitifs.

3. Une surveillance de la santé mentale est recommandée pour tous les survivants à tous les âges, à commencer dès leur premier suivi et tout au long de la vie. Elle est recommandée à chaque visite de suivi (au moins une fois par an). La surveillance est recommandée pour :

   • une évolution éducative et/ou professionnelle défavorable
   • des difficultés sociales et relationnelles
   • la dépression et les troubles de l'humeur, l'anxiété
   • la détresse psychologique
   • le stress post-traumatique
   • les problèmes comportementaux
   • les comportements à risque pour la santé
   • les idées suicidaires

   Modalité de la surveillance : Une anamnèse centrée sur la santé mentale du survivant. S'il existe une indication de problèmes de santé mentale :

   • des tests complémentaires à l'aide d'une mesure validée, remplie par les parents et/ou par le patient lui-même, réalisés par un professionnel de la santé mentale

   Si des anomalies sont identifiées :

   • orientation vers un professionnel de la santé mentale pour une évaluation diagnostique et une évaluation du risque
   • thérapie cognitivo-comportementale pour le traitement de l'anxiété, de la dépression et des symptômes de stress post-traumatique

4. Les survivants à long terme des cancers de l'enfance et de l'adolescence devraient bénéficier chaque année d'un dépistage psychosocial portant sur :

   • une évolution éducative et/ou professionnelle défavorable, ainsi que des difficultés sociales et relationnelles ;
   • la détresse, l'anxiété et la dépression ;
   • les comportements à risque pour la santé.

5. Les survivants adolescents et jeunes adultes du cancer, ainsi que les membres de leur famille, devraient recevoir un accompagnement anticipatoire sur la nécessité de soins de suivi à vie au moment de la fin du traitement, puis à chaque visite de suivi.

6. Il est essentiel d'être conscient de la distinction entre les réactions émotionnelles appropriées face aux facteurs de stress liés à la maladie ou au traitement et les troubles émotionnels d'origine différente (non liée au cancer).

7. Les services psychosociaux devraient être accessibles et couverts par les assurances maladie/systèmes nationaux de santé.

8. Les jeunes atteints d'un cancer et après un cancer, ainsi que les membres de leur famille, devraient être informés des services disponibles.

Surveillance – Neuropsychologie

Adapté d'après Annett, Patel & Phipps (2015) ; Children's Oncology Group (2022) ; Schröder et al., (2019) ; Scottish Intercollegiate Guidelines Network (2013).

Le cancer à un jeune âge représente non seulement un défi médical, mais aussi une charge neuropsychologique et psychosociale importante pour les jeunes et leurs familles. Les progrès des traitements du cancer ont considérablement amélioré les taux de survie ; cependant, ces avancées ont aussi entraîné une prise de conscience accrue des conséquences cognitives, émotionnelles et comportementales à long terme, tant de la maladie que de son traitement (Miller et al., 2020). Les CAYA suivant un traitement anticancéreux présentent un risque accru de difficultés neurodéveloppementales en raison de facteurs tels que la chimiothérapie, la radiothérapie, la chirurgie et les hospitalisations prolongées, qui peuvent tous perturber des périodes critiques du développement cérébral (Annett, Patel & Phipps, 2015).

La surveillance neuropsychologique désigne le suivi systématique et longitudinal du fonctionnement cognitif et émotionnel au cours du parcours de cancer et au-delà. L'identification précoce des changements neuropsychologiques permet une intervention en temps opportun, ce qui peut prévenir l'aggravation des effets tardifs et soutenir des trajectoires développementales plus adaptatives (Krull et al., 2013). Malgré son importance, la surveillance neuropsychologique est souvent appliquée de manière inconstante et mal intégrée aux soins oncologiques de routine.

L'intégration adéquate de la surveillance neuropsychologique nécessite une collaboration interdisciplinaire entre oncologues, psychologues, neuropsychologues, travailleurs sociaux, éducateurs et familles.

Recommandations de EU-CAYAS-NET

1. Un examen régulier des fonctions neurologiques et neuropsychologiques devrait faire partie des soins de suivi réguliers. Si un problème est suspecté, le patient/survivant devrait être orienté vers un psychologue pour une évaluation neuropsychologique
2. Les enfants, adolescents et jeunes adultes atteints de tumeurs cérébrales et d'autres cancers présentent un risque élevé de déficits neuropsychologiques à la suite du traitement du cancer. Par conséquent, il devrait y avoir un suivi des déficits neuropsychologiques pendant et après le traitement.
   • Les CAYA atteints d'un cancer devant recevoir une irradiation crânienne devraient bénéficier d'une évaluation neuropsychologique au début du traitement. L'évaluation devrait être répétée chaque année, afin de suivre les changements au fil du temps.
   • En présence de certains facteurs de risque tels que les tumeurs cérébrales, la ALL/AML, ou après certaines formes de traitement médical ou de chirurgie (par ex. neurochirurgie, radiothérapie du système nerveux central, traitement intrathécal, greffes de cellules souches), un diagnostic neuropsychologique est recommandé comme élément central des soins psychosociaux (par ex. Boulet-Craig et al., 2018 ; Van Der Plas et al., 2018).
3. Les professionnels de santé et de l'éducation devraient être conscients que le traitement du cancer de l'enfant peut avoir un impact sur la fonction neurologique plus tard dans la vie, en particulier si une irradiation cérébrale a lieu à un jeune âge.
4. Un conseil et un accompagnement structurés devraient être proposés aux aidants, ainsi qu'aux établissements d'enseignement et aux employeurs, afin de soutenir la réintégration du jeune et son développement continu dans ces contextes.
5. Un suivi continu et des outils adaptés à l'âge devraient être proposés pour soutenir les CAYA dans l'autogestion des difficultés cognitives et émotionnelles liées à leur maladie et/ou à leur traitement.

Psychoéducation, accompagnement anticipatoire et préparation aux procédures

Adapté d'après : Flowers & Birnie (2015) ; Lown et al., (2015) ; Schröder et al., (2019) ; Thompson & Young-Saleme (2015).

Pour les CAYA touchés par le cancer, comprendre les conséquences psychologiques et sociales de leur maladie et de leur traitement est essentiel au bien-être à long terme. Une psychoéducation facilement accessible, qui implique la fourniture d'informations structurées sur la maladie, les options thérapeutiques et les stratégies d'adaptation, peut améliorer de manière significative la compréhension, l'adhésion aux plans de soins et une meilleure gestion de la santé (Thompson & Young-Saleme, 2015 ; Flowers & Birnie, 2015).

L'accompagnement anticipatoire joue un rôle complémentaire en préparant les jeunes patients et leurs familles aux difficultés attendues tout au long du parcours de soins, en favorisant une adaptation proactive et en réduisant l'incertitude (Schröder et al., 2019). En outre, la préparation aux procédures, qui implique des explications et des démonstrations adaptées à l'âge des procédures médicales à venir, aide à réduire la peur et la détresse émotionnelle grâce à une participation éclairée (Lown et al., 2019).

Ensemble, ces approches de soutien favorisent l'autonomisation des patients, réduisent l'anxiété et conduisent à une amélioration des expériences et des résultats en matière de soins de santé pour les jeunes vivant avec et après un cancer.

Recommandations de EU-CAYAS-NET

1. Les jeunes atteints d'un cancer et les membres de leur famille devraient recevoir une psychoéducation, des informations et un accompagnement anticipatoire en lien avec la maladie, le traitement, les effets aigus et à long terme, l'hospitalisation, les procédures et l'adaptation psychosociale. Cet accompagnement devrait être adapté aux besoins et préférences spécifiques des patients et des familles et être fourni tout au long du parcours de soins oncologiques, du diagnostic jusqu'à la survivance.
2. Les survivants adolescents et jeunes adultes, ainsi que leurs parents, devraient recevoir un accompagnement anticipatoire sur la nécessité d'un suivi à vie au moment de la fin du traitement, puis répété à chaque visite de suivi.
3. Les interventions psychosociales visant à soutenir le traitement d'informations complexes se sont révélées être des programmes efficaces d'information et d'orientation.
4. La psychoéducation devrait se poursuivre après le traitement et pendant la survivance au sujet de thèmes tels que la transition, la réadaptation, la fertilité, la santé sexuelle, la vie autonome, le retour au travail/à l'éducation, la charge émotionnelle, et l'information sur les problèmes psychosociaux susceptibles d'apparaître des années plus tard
5. Tous les jeunes atteints d'un cancer devraient recevoir des informations préparatoires adaptées à leur développement concernant les procédures médicales invasives. Tous les jeunes atteints d'un cancer devraient recevoir une intervention psychologique pour les procédures médicales invasives.

Interventions de soutien émotionnel et social – pour les patients

Adapté d'après : Christiansen et al., (2015) ; Steele et al., (2015) ; (voir aussi Schröder et al., 2019).

L'interaction sociale et les relations avec les pairs jouent un rôle essentiel dans le développement social des enfants et des adolescents. Cependant, les jeunes suivant un traitement anticancéreux connaissent souvent des perturbations de ces expériences en raison de séjours hospitaliers prolongés et du caractère isolant des thérapies intensives (Christiansen et al., 2015). Bien que les taux de survie du cancer pédiatrique se soient considérablement améliorés au cours des quatre dernières décennies, la charge du traitement expose les patients et leurs familles à un risque accru de difficultés psychologiques et émotionnelles, non seulement pendant le traitement, mais aussi tout au long de la survivance et, lorsque cela est pertinent, en fin de vie (Christiansen et al., 2015).

Bien que de nombreux enfants et familles fassent preuve d'une résilience remarquable, une proportion substantielle connaît des niveaux cliniquement significatifs de détresse psychologique à plusieurs étapes du parcours du cancer, notamment au moment du diagnostic, pendant le traitement et après la fin du traitement (Steele et al., 2015). Il a été démontré que l'accès à des ressources psychosociales dès le diagnostic procure des bénéfices immédiats et durables, tant pour les patients que pour les aidants, qui bénéficient directement d'un engagement précoce avec des professionnels psychosociaux. Ces résultats soulignent le rôle essentiel de soins psychosociaux intégrés tout au long du continuum du cancer, du diagnostic à la survivance (Steele et al., 2015).

Recommandations de EU-CAYAS-NET

1. Tous les jeunes atteints d'un cancer et les membres de leur famille devraient avoir accès à un soutien psychosocial et à des interventions tout au long du parcours du cancer, du diagnostic jusqu'à la survivance, ainsi qu'à la psychiatrie selon les besoins.
2. Un soutien dédié aux adolescents et aux jeunes adultes est recommandé et devrait inclure, entre autres, des thèmes tels que l'image corporelle, les relations, la fertilité, le handicap et la communication avec les amis/l'environnement social.
3. Les enfants et adolescents atteints d'un cancer devraient se voir offrir des possibilités d'interaction sociale pendant la thérapie anticancéreuse et pendant la survivance, après une prise en compte attentive des caractéristiques propres au patient, notamment son niveau de développement, ses préférences en matière d'interaction sociale et son état de santé.
4. Les patients, le(s) parent(s) et un membre de l'équipe psychosociale (par ex. un représentant du child life, de la psychologie, du travail social ou des soins infirmiers) devraient participer à cette évaluation au moment du diagnostic, tout au long du traitement et lorsque le patient entre en survivance ; il peut être utile d'y inclure le personnel scolaire ou d'autres prestataires.

Soutien émotionnel – pour les membres de la famille/aidants/frères et sœurs

Adapté d'après : Gerhardt et al., (2015) ; Kearney et al., (2015) ; (voir aussi Schröder et al., 2019).

Un diagnostic de cancer chez les CAYA affecte profondément l'ensemble du système familial, en particulier les frères et sœurs et les parents, qui sont souvent insuffisamment pris en compte dans les modèles de soins psychosociaux. Les frères et sœurs connaissent fréquemment un stress accru en raison de l'inquiétude pour l'enfant malade, de routines perturbées, d'une attention parentale diminuée et de responsabilités domestiques accrues (Gerhardt et al., 2015). Ces facteurs de stress les exposent à un éventail de difficultés psychosociales, notamment l'anxiété, la dépression, les symptômes de stress post-traumatique, une qualité de vie moindre et des difficultés dans le fonctionnement scolaire et social. Il est important de noter que, si certains frères et sœurs démontrent une résilience remarquable et même une croissance post-traumatique, cette variabilité souligne la nécessité d'un dépistage systématique afin d'identifier à la fois les facteurs de risque et les facteurs protecteurs et de fournir un soutien approprié et adapté (Gerhardt et al., 2015).

Ce besoin est également urgent dans le contexte des patients AYA, où les frères et sœurs peuvent être confrontés à des défis spécifiques. Selon Vasegaard et al. (2024), les frères et sœurs des patients AYA ont souvent du mal avec des rôles ambigus et changeants au sein de la famille, des sentiments d'isolement émotionnel et une inclusion limitée dans les processus de communication et de soins. Ces facteurs peuvent exacerber la détresse émotionnelle et entraîner des perturbations à long terme des relations fraternelles et du développement psychosocial individuel. Pourtant, ces frères et sœurs restent souvent invisibles dans le cadre des soins de santé, avec peu d'occasions d'exprimer leurs besoins ou d'accéder à un soutien (Vasegaard et al., 2024).

Les parents sont eux aussi profondément touchés par le diagnostic de leur enfant. Si beaucoup font preuve de résilience et finissent par s'adapter à une nouvelle situation de "normalité", ceux présentant des vulnérabilités préexistantes peuvent connaître une détresse intense et durable susceptible de perturber la parentalité, de compromettre l'adhésion au traitement et d'avoir un impact négatif à la fois sur l'enfant malade et sur les frères et sœurs en bonne santé (Kearney et al., 2015). Collectivement, ces constats renforcent l'importance d'élargir les standards de soins psychosociaux afin d'y inclure des interventions proactives centrées sur la famille, garantissant que les frères et sœurs comme les parents soient reconnus, soutenus et outillés pour parcourir la trajectoire du cancer aux côtés du patient.

Recommandations de EU-CAYAS-NET

1. Les frères et sœurs des enfants, adolescents et jeunes adultes atteints d'un cancer constituent un groupe à risque sur le plan psychosocial et devraient recevoir des services de soutien appropriés. Les parents et les professionnels devraient être conseillés sur les moyens d'anticiper et de répondre aux besoins des frères et sœurs, en particulier lorsque ceux-ci ne peuvent pas se rendre régulièrement à l'hôpital
2. Les parents, aidants et frères et sœurs d'enfants, d'adolescents et de jeunes adultes atteints d'un cancer devraient bénéficier d'une évaluation précoce et continue de leurs besoins en santé mentale. L'accès à des interventions appropriées pour les parents et les aidants devrait être facilité afin d'optimiser le bien-être des parents, de l'enfant et de la famille
3. Les enfants de jeunes adultes atteints d'un cancer, ainsi que les parents de jeunes patients adultes, devraient également recevoir un soutien psychosocial approprié et une évaluation de leur santé mentale, en reconnaissance de leurs charges émotionnelles spécifiques et de leurs rôles au sein du système familial.

Fatigue

Adapté d'après : Children's Oncology Group (2022) ; Christen et al., (2020) ; Schröder et al., (2019).

La fatigue liée au cancer (CRF) est l'un des symptômes les plus fréquents et les plus pénibles chez les CAYA atteints d'un cancer, non seulement pendant le traitement actif, mais souvent aussi pendant des années au cours de la survivance. La CRF est une expérience pénible, persistante et subjective d'épuisement physique, émotionnel et/ou cognitif, qui n'est pas proportionnelle à l'activité récente et perturbe le fonctionnement quotidien. Elle peut affecter profondément les relations personnelles, les performances scolaires ou professionnelles, et la qualité de vie globale (Christen et al., 2020). Il est essentiel de distinguer la fatigue des troubles de l'humeur tels que la dépression, car les deux peuvent se présenter de manière similaire mais nécessitent des approches différentes. En raison de sa nature complexe et multidimensionnelle, la CRF nécessite des stratégies de prise en charge personnalisées et interdisciplinaires afin de soutenir efficacement le rétablissement et d'améliorer le bien-être à long terme (Berger et al., 2015).

Recommandations de EU-CAYAS-NET

1. Les prestataires de soins de santé et les survivants des cancers chez les CAYA devraient être conscients que les survivants du cancer chez les CAYA sont à risque de fatigue liée au cancer. Les principaux facteurs de risque de CRF sont :
   • la détresse psychologique
   • les effets tardifs ou problèmes de santé, la douleur, la rechute, un âge plus avancé au moment du suivi
   • la radiothérapie
2. Pour tous les survivants du cancer chez les CAYA : une anamnèse concernant les sensations de fatigue et d'épuisement des survivants est recommandée régulièrement (à chaque visite de suivi à long terme, ou lors des bilans médicaux généraux, au moins une fois par an).
3. Un diagnostic psychosocial en cas de suspicion de fatigue est recommandé à la fin du traitement oncologique intensif et au cours des soins de suivi.
4. Pour les survivants du cancer chez les CAYA présentant une indication de CRF d'après les antécédents médicaux/l'anamnèse :
   • Des tests complémentaires à l'aide d'une mesure validée de la fatigue sont recommandés.
   • Un dépistage des affections médicales sous-jacentes susceptibles de causer la fatigue est recommandé.
5. Rechercher les sources physiques de fatigue, telles que l'anémie, les troubles du sommeil, les carences nutritionnelles, la cardiomyopathie, la fibrose pulmonaire, l'hypothyroïdie ou d'autres endocrinopathies.
6. La fatigue est considérée comme un facteur de stress psychosocial significatif lié à la maladie et au traitement, pouvant affecter profondément la vie quotidienne et la participation.
7. Si la fatigue est diagnostiquée à l'aide d'une mesure validée de la fatigue et si aucune affection médicale sous-jacente n'est identifiée :
   • Une orientation vers un spécialiste de la fatigue (ou un spécialiste plus général tel qu'un psychologue, un physiothérapeute ou un autre spécialiste pertinent) est recommandée.
   • Les interventions utiles sont :
     • l'activité physique
     • l'éducation sur la CRF
     • la relaxation et la pleine conscience
     • la thérapie cognitivo-comportementale
     • l'entraînement basé sur l'aventure
8. Orientation vers des spécialités telles que l'endocrinologie, un laboratoire/une étude du sommeil ou la nutrition, selon les indications.
9. Orientation vers la psychologie pour une intervention comportementale concernant les difficultés émotionnelles contribuant au sommeil et à la fatigue.
10. Le cas échéant, les HCPs devraient fournir des informations sur les approches thérapeutiques pharmacologiques possibles.

Éducation et soutien professionnel

Sources : Devine et al., (2022) ; Thompson et al., (2015) ; Lown et al., (2015) ; Schröder et al., (2019).

Le cancer chez les CAYA peut perturber de manière significative les trajectoires éducatives et professionnelles — tant pendant le traitement que dans les années qui suivent. Pendant le traitement, les jeunes atteints d'un cancer font souvent face à des absences fréquentes et involontaires de l'école ou du travail, allant de l'école primaire à l'université ou de la formation à l'emploi, selon leur âge (Sisk et al., 2020). Dans le même temps, les écoles et les lieux de travail ne sont souvent pas pleinement conscients des défis et besoins spécifiques associés à la maladie et à son traitement. Dans de nombreux cas, il existe une compréhension limitée des types de soutien supplémentaires qui peuvent être proposés pour aider à gérer ces difficultés (EU-CAYAS-NET, 2024b).

Après le traitement, le retour à l'école, à une formation ou au travail, ou même le fait de les commencer pour la première fois, peut poser des difficultés majeures. La réintégration dans la vie quotidienne peut être socialement et émotionnellement épuisante après une absence prolongée. Certains survivants peuvent faire l'expérience d'exclusion, voire de discrimination, en raison des différences entre eux et leurs pairs qui n'ont pas été touchés par le cancer. En outre, les effets physiques, cognitifs, émotionnels ou sociaux à long terme de la maladie ou de son traitement peuvent rendre difficile la récupération des niveaux antérieurs de performance, de capacité ou de tolérance au stress. Il est important de noter que ces effets tardifs peuvent n'apparaître que des années plus tard et entraîner des revers nécessitant un soutien renouvelé. En conséquence, les survivants peuvent avoir besoin d'un soutien éducatif ou professionnel supplémentaire — ou même devoir reconsidérer et ajuster complètement leurs objectifs de carrière ou de formation, certaines voies n'étant plus réalisables. L'objectif doit toujours être de garantir que l'éducation corresponde aux capacités, à la personnalité et aux projets d'avenir des survivants du cancer chez les CAYA (EU-CAYAS-NET, 2024a).

REMARQUE : Cette section présente les lignes directrices existantes dans leur formulation originale, car le groupe de consensus EU-CAYAS-NET n'avait pas de recommandations supplémentaires liées au contexte européen. Elles sont incluses ici afin de regrouper les orientations clés en un lieu accessible, en garantissant la cohérence et la facilité de référence au sein du standard de soins plus large.

Recommandations pour l'éducation

Qui nécessite une surveillance ?

1. Les prestataires de soins de santé, les enseignants, les aidants, les survivants des cancers chez les CAYA, ainsi que les établissements scolaires des survivants, devraient être conscients que, à l'échelle du groupe, les survivants du cancer chez les CAYA sont à risque de :
   • niveau de réussite éducative plus faible
   • retard dans l'achèvement de leur parcours éducatif
   • besoin d'aménagements éducatifs
2. Une attention particulière est nécessaire pour les survivants du cancer chez les CAYA présentant les facteurs de risque suivants de moindre réussite éducative : diagnostic principal de tumeur du SNC, thérapies dirigées vers le SNC, fonctionnement neurocognitif altéré, origine raciale non blanche ou statut migratoire, et niveau d'éducation plus faible des parents (Devine et al., 2022).

À quel âge ou à quel moment la surveillance devrait-elle être initiée ?

3. Une surveillance des résultats éducatifs est recommandée à tous les âges, à commencer au diagnostic et à poursuivre pendant la survivance jusqu'au jeune âge adulte (Devine et al., 2022).

Quelle modalité de surveillance devrait être utilisée ? À quelle fréquence ?

4. Une évaluation régulière des résultats éducatifs au moyen de déclarations parentales ou d'autoévaluations est recommandée à chaque visite de suivi à long terme ou bilan médical général, au moins une fois par an, jusqu'à la fin des études (Devine et al., 2022).
5. Les survivants à long terme des cancers de l'enfance et de l'adolescence devraient bénéficier chaque année d'un dépistage psychosocial portant sur :
   • une évolution éducative et/ou professionnelle défavorable, ainsi que des difficultés sociales et relationnelles ;
   • la détresse, l'anxiété et la dépression ; et
   • les comportements à risque pour la santé (Lown et al., 2015).
6. Une évaluation des besoins de soutien pour la réintégration dans la vie quotidienne / le jardin d'enfants / l'école / le lieu de travail à la fin du traitement oncologique intensif et au cours des soins de suivi est recommandée (Schröder et al., 2019).
7. La documentation des problèmes éducatifs dans le dossier médical du survivant est recommandée afin de faciliter le partage avec tous les membres de l'équipe de soins (Devine et al., 2022).
8. Une orientation vers un spécialiste de l'éducation, un psychologue et/ou un travailleur social est recommandée pour l'évaluation et la mise en œuvre des services éducatifs et/ou liés au handicap pertinents pour les survivants qui signalent des problèmes éducatifs lors du dépistage (Devine et al., 2022).
9. En collaboration avec les parents, les jeunes d'âge scolaire diagnostiqués avec un cancer devraient recevoir un soutien au retour à l'école axé sur la fourniture d'informations au personnel scolaire concernant le diagnostic du patient, le traitement et ses implications pour l'environnement scolaire, ainsi que des recommandations pour soutenir l'expérience scolaire de l'enfant (Thompson et al., 2015).
10. Les programmes d'oncologie pédiatrique devraient identifier un membre de l'équipe possédant les connaissances et compétences requises qui coordonnera la communication entre le patient/la famille, l'école et l'équipe de soins de santé (Thompson et al., 2015).

Recommandations pour l'emploi

Qui nécessite une surveillance ?

1. Les prestataires de soins de santé, les aidants et les survivants des cancers chez les CAYA devraient être conscients que, à l'échelle du groupe, les survivants du cancer chez les CAYA sont à risque de chômage. Une attention particulière est nécessaire pour les survivants du cancer chez les CAYA présentant les facteurs de risque suivants de chômage : sexe féminin, niveau de réussite éducative plus faible, diagnostic principal de tumeur du SNC, thérapies dirigées vers le SNC, tout effet indésirable à long terme, fonctionnement neurocognitif altéré, second cancer ou récidive, détresse psychologique et handicap physique (Devine et al., 2022).

À quel âge ou à quel moment la surveillance devrait-elle être initiée ?

2. Une planification professionnelle et une surveillance de l'emploi sont recommandées à partir de l'adolescence afin de soutenir la transition des survivants de l'éducation vers l'emploi (Devine et al., 2022).

Quelle modalité de surveillance devrait être utilisée ? À quelle fréquence ?

3. Une évaluation régulière de la planification professionnelle et du statut d'emploi au moyen de déclarations parentales ou d'autoévaluations est recommandée à chaque visite de suivi à long terme ou bilan médical général (Devine et al., 2022).
4. Les survivants à long terme des cancers de l'enfance et de l'adolescence devraient bénéficier chaque année d'un dépistage psychosocial portant sur :
   • une évolution éducative et/ou professionnelle défavorable, ainsi que des difficultés sociales et relationnelles ;
   • la détresse, l'anxiété et la dépression ; et
   • les comportements à risque pour la santé (Lown et al., 2015).
5. Évaluation des besoins de soutien pour la réintégration dans la vie quotidienne / le jardin d'enfants / l'école / le lieu de travail à la fin du traitement oncologique intensif et au cours des soins de suivi (Schröder et al., 2019).
6. Une orientation vers un conseiller d'orientation professionnelle, un psychologue et/ou un travailleur social pour l'évaluation et la mise en œuvre des services professionnels et/ou liés au handicap pertinents est recommandée pour les survivants qui signalent des problèmes professionnels lors du dépistage (Devine et al., 2022).

Fertilité

Sources : Children's Oncology Group (2022) ; Mulder et al., (2021) ; Schröder et al., (2019).

Les patients et survivants du cancer chez les CAYA présentent un risque accru de problèmes de fertilité et d'infertilité si le traitement affecte négativement la fonction reproductive. Pour les jeunes patients, le risque d'infertilité temporaire ou permanente peut avoir de profondes implications psychosociales qui affectent le bien-être émotionnel, le développement de l'identité, les relations intimes et les projets de vie futurs. La détresse liée à la fertilité commence souvent au moment du diagnostic, lorsque les patients et les familles doivent prendre des décisions urgentes et complexes concernant la préservation de la fertilité dans un contexte de détresse émotionnelle et avec peu de temps et d'informations. Cette détresse peut persister tout au long du traitement et pendant la survivance, en particulier si la capacité reproductive est altérée ou demeure incertaine (Din et al., 2023). Compte tenu de ces conséquences émotionnelles et sociales d'une fertilité compromise ou d'une perte potentielle, il est essentiel que les soins liés à la fertilité soient intégrés comme composante standard du traitement oncologique et du soutien psychosocial. Ce standard de soins reconnaît la fertilité comme un aspect clé de la survivance et confirme la nécessité d'une communication précoce, cohérente et empreinte de compassion tout au long du continuum des soins contre le cancer.

Cette section sur la fertilité se concentre principalement sur les aspects psychosociaux et la communication entourant la préservation de la fertilité et la santé reproductive dans le contexte du cancer. Elle met l'accent sur l'impact émotionnel, le soutien à la prise de décision et l'importance de conversations opportunes et adaptées à l'âge. Pour des orientations détaillées sur les procédures médicales et les protocoles cliniques, nous renvoyons aux standards médicaux existants et aux lignes directrices spécialisées dans ce domaine.

REMARQUE : Cette section présente les lignes directrices existantes dans leur formulation originale, car le groupe de consensus EU-CAYAS-NET n'avait pas de recommandations supplémentaires liées au contexte européen. Elles sont incluses ici afin de regrouper les orientations clés en un lieu accessible, en garantissant la cohérence et la facilité de référence au sein du standard de soins plus large.

Recommandations

1. La préservation de la fertilité et le risque d'infertilité devraient être abordés le plus tôt possible, avant le début du traitement, afin de réduire la détresse et d'améliorer la qualité de vie (COG, 2022).
2. Généralités – HCP should :
   • Se familiariser avec les recommandations les plus récentes fondées sur les données probantes, les politiques institutionnelles et les ressources éducatives professionnelles concernant le risque d'infertilité et les procédures de préservation de la fertilité (Mulder et al., 2020).
   • Maintenir à jour leurs connaissances grâce à des formations lorsque cela est approprié (Mulder et al., 2020).
   • Orienter les patients vers des prestataires psychosociaux lorsqu'ils sont en détresse face à une possible infertilité (COG, 2022).
3. Fourniture d'informations sur le risque d'infertilité lié au traitement et la préservation de la fertilité – HCP should :
   • Les HCP devraient fournir des informations claires, complètes et adaptées à l'âge, de manière professionnelle, neutre et empathique, et tenir compte des croyances culturelles/religieuses de la famille (Mulder et al., 2020).
   • Fournir aux patients et à leurs parents/aidants/partenaire des ressources éducatives écrites et/ou en ligne actualisées dans des langues appropriées et à des niveaux adéquats de littératie en santé (Mulder et al., 2020).
4. Communication sur le risque d'infertilité lié au traitement et la préservation de la fertilité – HCP should :
   • Impliquer les patients et/ou leurs parents/aidants/partenaires (Mulder et al., 2020).
   • Proposer un entretien privé avec le patient selon l'âge (Mulder et al., 2020).
   • Proposer un conseil spécifique aux adolescents (Schröder et al., 2019).
   • Proposer un entretien séparé avec les parents/aidants/partenaires après le consentement ou l'assentiment du patient (Mulder et al., 2020).
   • Tenir compte de l'âge du patient, de son stade de développement et des croyances culturelles/religieuses de la famille (Mulder et al., 2020).
   • Fournir un soutien émotionnel aux patients et à leurs parents/aidants/partenaires pendant le conseil sur le risque d'infertilité lié au traitement et la préservation de la fertilité, et orienter rapidement vers des spécialistes psychosociaux si approprié (Mulder et al., 2020).
   • Initier le conseil le plus tôt possible après l'établissement d'un diagnostic de cancer et du plan de traitement, ainsi qu'en cas de changement du statut de la maladie nécessitant une intensification du traitement avec des agents/modalités gonadotoxiques (Mulder et al., 2020).
   • Proposer un conseil de manière continue pendant le traitement et tout au long de la survivance, car le risque d'infertilité ou les idées du patient peuvent évoluer (Mulder et al., 2020).
5. Les hôpitaux devraient :
   • Établir des filières d'orientation permettant l'accès à des spécialistes de la fertilité ou à des centres spécialisés en fertilité, lorsque cela est approprié (Mulder et al., 2020).
6. Questions éthiques liées à la préservation de la fertilité (déclarations de bonnes pratiques) – HCP should :
   • Favoriser l'autonomie du patient (Mulder et al., 2020).
   • Évaluer le statut émotionnel, psychologique et intellectuel du patient dans le cadre du processus de consentement éclairé (Mulder et al., 2020).
   • Veiller à ce que les décisions concernant la préservation de la fertilité soient guidées par l'intérêt supérieur du patient et non par un intérêt propre et/ou l'intérêt des parents/aidants/partenaires (Mulder et al., 2020).
   • Encourager les patients à prendre en considération les risques, ainsi que les contingences médicales, sociales et éthiques des procédures de préservation de la fertilité, de même que l'utilisation future des tissus congelés (Mulder et al., 2020).
   • Aborder l'incertitude des technologies futures lors du conseil sur le risque d'infertilité et les procédures de préservation de la fertilité (Mulder et al., 2020).
   • Inclure dans les discussions avec le patient et les parents/aidants/partenaires au sujet de l'adoption les valeurs sociétales et éthiques liées à la parentalité sociale (adoption) et la discrimination potentielle lors d'une demande d'adoption (Mulder et al., 2020).
   • Inclure un processus de consentement en deux étapes avec les patients et/ou leurs familles/aidants/partenaires : 1) au moment du diagnostic lorsque la décision concernant le prélèvement et le stockage de tissus est prise et 2) après la thérapie, à un âge adapté au développement, lorsque la décision de savoir si et comment utiliser le matériel conservé est prise (Mulder et al., 2020).
   • Être conscients de l'importance de déterminer en amont avec les patients et leurs familles/aidants/partenaires l'accès des chercheurs à leurs gamètes conservés (Mulder et al., 2020).
   • Être conscients de l'importance de déterminer en amont avec les patients et leurs familles/aidants/partenaires le devenir des gamètes et/ou des tissus conservés en cas de décès du patient (Mulder et al., 2020).
   • Être conscients des possibles conflits d'intérêts entre les besoins des patients/parents/aidants et les coûts financiers potentiels à court et à long terme liés aux procédures de préservation de la fertilité et au stockage, ainsi que des coûts post-traitement associés aux démarches de constitution d'une famille (Mulder et al., 2020).
7. HCP should :
   • Se familiariser avec les recommandations les plus récentes fondées sur les données probantes, les politiques institutionnelles et les ressources éducatives professionnelles concernant le risque d'infertilité et les procédures de préservation de la fertilité (Mulder et al., 2020).
   • Maintenir à jour leurs connaissances grâce à des formations lorsque cela est approprié (Mulder et al., 2020).
   • Établir des filières d'orientation permettant l'accès à des spécialistes de la fertilité (Mulder et al., 2020)
   • Fournir aux patients et à leurs parents/aidants/partenaire des ressources éducatives écrites et/ou en ligne actualisées dans des langues appropriées et à des niveaux adéquats de littératie en santé (Mulder et al., 2020).

Douleur chronique

Adapté d'après : Children's Oncology Group (2022).

La douleur chronique est une conséquence fréquente et souvent sous-reconnue du cancer et de son traitement chez les CAYA. Contrairement à la douleur aiguë, qui peut remplir une fonction protectrice, la douleur chronique peut persister au-delà de la période de guérison attendue et affecter significativement le fonctionnement physique, émotionnel, cognitif et social d'un jeune. Elle est étroitement liée à la détresse psychologique, à une qualité de vie réduite et à des perturbations de la fréquentation scolaire, des relations avec les pairs et de la dynamique familiale. En oncologie CAYA, une approche globale de la prise en charge de la douleur doit aller au-delà des interventions pharmacologiques pour inclure des stratégies psychosociales, comportementales et de réadaptation (Schulte et al., 2020). L'identification précoce et l'évaluation continue de la douleur, combinées à des interventions individualisées et adaptées au développement, sont essentielles.

La douleur chronique devrait être abordée dans le cadre d'un standard conjoint de soins intégrant la santé physique, la santé mentale et le soutien psychosocial, garantissant des efforts coordonnés entre oncologues, psychologues, spécialistes de la douleur, physiothérapeutes, travailleurs sociaux et éducateurs.

Un tel modèle intégré favorise la résilience et améliore les résultats fonctionnels. En intégrant la prise en charge de la douleur dans le cadre plus large des soins psychosociaux, les CAYA peuvent être soutenus plus efficacement dans leur rétablissement, la souffrance peut être réduite et leur bien-être global amélioré.

Recommandations de EU-CAYAS-NET

1. Chez les CAYA présentant une douleur chronique, des thérapies physiques peuvent être utilisées, seules ou en combinaison avec d'autres traitements
2. a) Chez les CAYA présentant une douleur chronique, une prise en charge psychologique au moyen de la thérapie cognitivo-comportementale et d'interventions apparentées (thérapie d'acceptation et d'engagement, thérapie comportementale et thérapie de relaxation) peut être utilisée. b) La thérapie psychologique peut être dispensée soit en présentiel, soit à distance, soit selon une approche combinée. c) Cela peut inclure des thérapies alternatives comme la musicothérapie, l'art-thérapie ou la thérapie par le jeu, en particulier chez les enfants confrontés à une douleur chronique
3. Chez les CAYA présentant une douleur chronique, une prise en charge pharmacologique appropriée, adaptée aux indications et aux conditions spécifiques, peut être utilisée
4. a) Une prise en charge pharmacologique appropriée adaptée à des indications spécifiques peut inclure l'utilisation de morphine selon les principes du bon usage des opioïdes, pour les soins de fin de vie. b) Chez les enfants présentant une douleur chronique associée à des affections limitant l'espérance de vie, la morphine peut être administrée par des professionnels de santé dûment formés, selon les principes du bon usage des opioïdes.

Bonnes pratiques pour la prise en charge clinique de la douleur chronique chez les patients et survivants du cancer CAYA :

1. Les CAYA présentant une douleur chronique ainsi que leurs familles et aidants doivent être pris en charge selon une perspective biopsychosociale ; la douleur ne doit pas être traitée simplement comme un problème biomédical
2. Une évaluation biopsychosociale complète est essentielle pour éclairer la prise en charge et la planification de la douleur. Dans le cadre de cette évaluation, les professionnels de santé devraient utiliser des outils adaptés à l'âge, au contexte et à la culture pour dépister et surveiller l'intensité de la douleur ainsi que son impact sur la qualité de vie de l'enfant et de la famille
3. Les CAYA présentant une douleur chronique doivent bénéficier d'une évaluation approfondie de toute affection sous-jacente et d'un accès à un traitement approprié pour ces affections, en plus d'interventions appropriées pour la prise en charge de la douleur. La douleur chronique pendant l'enfance, l'adolescence ou le jeune âge adulte coexiste souvent avec des affections comorbides affectant la santé de l'enfant, ainsi que son bien-être social et émotionnel, qui nécessitent une prise en charge concomitante.
4. Les CAYA se présentant avec une douleur chronique devraient être évalués par des professionnels de santé qualifiés et expérimentés dans l'évaluation, le diagnostic et la prise en charge de la douleur chronique.
5. La prise en charge, qu'elle repose sur des thérapies physiques, des interventions psychologiques ou pharmacologiques, ou des combinaisons de celles-ci, devrait être adaptée à la santé de l'enfant, de l'adolescent ou du jeune adulte ; à l'affection sous-jacente ; à l'âge développemental ; aux capacités physiques, linguistiques et cognitives ; ainsi qu'aux besoins sociaux et émotionnels
6. Les soins destinés aux jeunes présentant une douleur chronique devraient être centrés sur le patient/survivant et sur la famille. Cela signifie que les soins du jeune devraient :
   • se concentrer sur les besoins de santé, les préférences et les attentes du jeune, de sa famille et de sa communauté, et être organisés autour de ceux-ci ;
   • être adaptés aux valeurs, à la culture, aux préférences et aux ressources de la famille ; et
   • favoriser l'engagement et soutenir les jeunes ainsi que leurs familles afin qu'ils jouent un rôle actif dans les soins grâce à une prise de décision éclairée et partagée
7. Les familles et les aidants doivent recevoir des informations exactes et en temps opportun. La prise de décision partagée et une communication claire sont essentielles à de bons soins cliniques. La communication avec les patients devrait correspondre à leurs capacités cognitives, développementales et linguistiques. Il doit y avoir suffisamment de temps dans un espace confortable pour les discussions et les questions concernant les plans de prise en charge et les progrès.
8. Le jeune ainsi que sa famille et ses aidants devraient être traités de manière complète et intégrée : tous les aspects du développement et du bien-être du jeune doivent être pris en compte, y compris sa santé cognitive, émotionnelle et physique. En outre, les besoins et objectifs éducatifs, culturels et sociaux du jeune doivent être abordés dans le cadre du plan de prise en charge.
9. Chez les CAYA présentant une douleur chronique, une approche interdisciplinaire et multimodale devrait être adoptée, adaptée aux besoins et aux souhaits de l'enfant, de la famille et des aidants, ainsi qu'aux ressources disponibles. Le modèle biopsychosocial de la douleur soutient l'utilisation de multiples modalités pour la prise en charge de la douleur chronique.
10. Les décideurs, les gestionnaires de programmes et les professionnels de santé, ainsi que les familles et les aidants, doivent veiller au bon usage des opioïdes afin de garantir une utilisation rationnelle et prudente des opioïdes. Les pratiques essentielles du bon usage des opioïdes chez les CAYA comprennent :
    • Les opioïdes ne doivent être utilisés que pour des indications appropriées et prescrits par des prestataires formés, avec une évaluation attentive des bénéfices et des risques. L'utilisation des opioïdes par les individus, leur impact sur la douleur et leurs effets indésirables doivent être surveillés et évalués en continu par des prestataires formés.
    • Le prescripteur doit disposer d'un plan clair pour la poursuite, la réduction progressive ou l'arrêt des opioïdes en fonction de l'état de l'enfant. Le jeune et sa famille doivent être informés du plan et de sa justification.
    • Une attention appropriée doit être portée à l'approvisionnement, au stockage et à l'élimination des opioïdes non utilisés.

Formation et communication pour les HCP psychosociaux

Adapté d'après : Patenaude, Pelletier & Bingen (2015) ; (voir aussi Schröder et al., 2019).

Des soins psychosociaux de haute qualité en oncologie pédiatrique reposent sur des professionnels bien formés, efficacement intégrés, capables de communiquer de manière ouverte et collaborative avec les équipes médicales, les patients et les familles. Les jeunes vivant avec et après un cancer, ainsi que leurs aidants et leurs familles, sont confrontés à des défis émotionnels, développementaux et pratiques complexes qui nécessitent un soutien coordonné et adapté au développement de la part des prestataires de soins de santé. Les HCP psychosociaux jouent un rôle clé dans la prise en charge de ces besoins et doivent être reconnus comme des membres essentiels de l'équipe de soins interdisciplinaire.

Des standards clairs en matière de communication, de documentation et de formation sont nécessaires pour garantir des soins psychosociaux cohérents, éthiques et efficaces. Comme l'ont exposé Patenaude, Pelletier et Bingen (2015), et comme le confirment des recommandations ultérieures (Schröder et al., 2019), les prestataires psychosociaux devraient avoir un accès complet aux informations médicales pertinentes, participer aux réunions de planification des soins et contribuer par une interprétation experte des résultats psychologiques afin d'éclairer les décisions cliniques. Le respect des standards institutionnels et juridiques de documentation, ainsi que des lignes directrices éthiques, protège en outre la qualité des soins.

Il est essentiel que les prestataires psychosociaux disposent d'une formation spécialisée et de qualifications dans leur discipline, et qu'ils bénéficient d'une supervision continue ou d'un soutien par les pairs. Cela garantit leur capacité à fournir des interventions sensibles et adaptées au développement des CAYA faisant face à une maladie grave et chronique. En établissant des standards partagés pour la communication, la documentation et la compétence professionnelle, les équipes d'oncologie peuvent fournir des soins véritablement centrés sur le patient et la famille, répondant aux besoins psychologiques aussi bien que médicaux de chaque enfant.

Recommandations de EU-CAYAS-NET

1. Une communication ouverte et respectueuse, ainsi qu'une collaboration entre les prestataires médicaux et psychosociaux, les patients et les familles, sont essentielles pour des soins efficaces centrés sur le patient et la famille. Les professionnels psychosociaux devraient être intégrés aux structures de soins en oncologie CAYA en tant que membres à part entière de l'équipe et participer aux visites/réunions de soins des patients.
2. Les prestataires psychosociaux pour les patients et survivants du cancer chez les CAYA devraient avoir accès aux dossiers médicaux et les rapports pertinents devraient être partagés entre les professionnels de l'équipe de soins, avec une interprétation des rapports psychologiques fournie par les prestataires psychosociaux au personnel et aux patients/familles pour la planification des soins. Les prestataires psychosociaux devraient suivre les politiques de documentation du système de santé dans lequel ils exercent, conformément aux exigences éthiques de leur profession et aux lois en vigueur.
3. Il est crucial que les prestataires psychosociaux pour les patients et survivants du cancer chez les CAYA aient une formation et une éducation spécialisées et soient accrédités dans leur discipline afin de fournir une évaluation et un traitement adaptés au développement des enfants atteints d'une maladie grave et chronique, ainsi qu'une supervision pertinente continue/un soutien par les pairs.

Soutien par les pairs

Le contenu présenté dans ce chapitre s'appuie sur des discussions interdisciplinaires en cours et des échanges collaboratifs au sein du projet EU-CAYAS-NET.

Le soutien par les pairs joue un rôle essentiel dans le bien-être psychosocial des survivants du cancer chez les CAYA. L'expérience vécue partagée d'avoir affronté un cancer à un jeune âge fournit une base unique de compréhension mutuelle, de validation et de confiance, très différente des relations thérapeutiques professionnelles. De nombreux survivants CAYA rapportent se sentir isolés de leurs pairs pendant et après le traitement, en particulier lorsque des étapes développementales telles que l'éducation, les relations et l'indépendance sont perturbées. Le fait d'échanger avec d'autres personnes ayant vécu une expérience similaire peut réduire les sentiments d'aliénation, normaliser des émotions complexes et favoriser la résilience. Le soutien par les pairs peut prendre de nombreuses formes, y compris des liens informels, des programmes structurés, des communautés en ligne et des réseaux organisés de survivants. Les données suggèrent qu'un tel engagement améliore non seulement le bien-être émotionnel, mais favorise également l'autonomisation, la défense des droits et l'adaptation à long terme. À ce titre, le soutien par les pairs devrait être considéré comme une composante clé des soins de survivance, et des systèmes devraient être en place pour faciliter des possibilités sûres, accessibles et adaptées à l'âge permettant aux CAYA d'entrer en contact avec d'autres.

Avertissement : Même si le soutien par les pairs n'est pas encore universellement reconnu comme un standard autonome dans les soins de survivance, nous pensons qu'il devrait être établi et maintenu comme son propre standard de soins dans le suivi psychosocial, compte tenu de sa valeur bien documentée pour favoriser la résilience émotionnelle, réduire l'isolement et promouvoir le bien-être à long terme. L'importance de ce sujet pour la communauté des survivants, et sa pertinence tout au long du continuum des soins, justifient une attention dédiée et une intégration structurée dans la pratique standard. Le contenu présenté dans ce chapitre s'appuie sur des discussions interdisciplinaires en cours et des échanges collaboratifs au sein du projet EU-CAYAS-NET, reflétant les expériences vécues et les perspectives des survivants, des pairs aidants, des défenseurs des droits des patients et des professionnels de santé. Bien qu'il intègre des éléments de pratiques existantes, il ne représente pas encore une ligne directrice clinique formellement établie ou gradée selon le niveau de preuve. L'élaboration d'un standard complet et fondé sur les preuves pour le soutien par les pairs nécessitera, à l'avenir, des étapes comprenant une revue systématique, la construction d'un consensus et une validation dans divers contextes de soins de santé.

Recommandations de EU-CAYAS-NET

1. Accès et inclusion
   • Les plans de soins de survivance devraient garantir que tous les patients CAYA sont informés des possibilités disponibles de soutien par les pairs
   • Les programmes doivent être inclusifs, sensibles sur le plan culturel et accessibles à des populations diverses, y compris les communautés marginalisées ou sous-représentées
2. Intégration dans les soins
   • Le soutien par les pairs devrait être proposé comme une composante standard des soins de survivance aux côtés du suivi médical et psychosocial
   • Les cliniciens et les équipes de soins devraient collaborer avec des mentors pairs certifiés, des réseaux de survivants et des organisations de jeunesse pour orienter les patients et co-développer des structures de soutien appropriées
3. Formation et qualité
   • Les pairs aidants devraient recevoir une formation en écoute active, limites, confidentialité, prise en charge sensible aux traumatismes et sensibilisation à la santé mentale
   • Les programmes devraient être régulièrement évalués en termes de sécurité, d'efficacité et de satisfaction des survivants
4. Transition et continuité
   • Les services de soutien par les pairs devraient être adaptables tout au long du continuum des soins – du traitement à l'après-traitement et à la survivance à long terme
   • Une attention particulière devrait être portée aux phases de transition, telles que le retour à l'école ou au travail, ou la transition vers les systèmes de soins pour adultes
5. Responsabilités des prestataires de soins et des institutions
   • Reconnaître le soutien par les pairs comme un élément vital des soins psychosociaux
   • Inclure la voix des survivants dans la planification des services, la mise en œuvre des programmes et l'élaboration des politiques

Deuil et perte dans l'après-cancer

Le contenu présenté dans ce chapitre s'appuie sur des discussions interdisciplinaires en cours et des échanges collaboratifs au sein du projet EU-CAYAS-NET.

Le deuil est un aspect courant mais souvent sous-reconnu de la survivance au cancer. De nombreuses personnes portent en elles des sentiments de perte profonds et complexes qui persistent longtemps après la fin du traitement. Ces pertes peuvent inclure des changements dans la fonction physique, l'image corporelle, la fertilité, l'indépendance, les rôles sociaux et les projets d'avenir. Chez les jeunes survivants en particulier, la perturbation d'étapes développementales telles que l'éducation, la progression de carrière ou la fondation d'une famille peut conduire à un sentiment de déconnexion de l'environnement social et au deuil d'une version "perdue" de leur trajectoire de vie attendue. Le deuil dans ce contexte n'est pas toujours lié à la mort, mais aux pertes intangibles qui accompagnent la survie elle-même. Ces expériences peuvent émerger progressivement et être compliquées par un manque de reconnaissance sociétale ou clinique.

Un autre aspect du deuil et de la perte dans la survivance est la culpabilité du survivant. La culpabilité du survivant désigne la charge psychologique qui peut surgir lorsqu'une personne survit à une maladie potentiellement mortelle alors que d'autres n'y survivent pas. Parmi les survivants du cancer, ce phénomène peut se manifester par des sentiments d'indignité, d'auto-accusation ou de conflit émotionnel liés au fait d'avoir survécu alors que des pairs, d'autres patients ou des amis sont décédés. Ces émotions peuvent être particulièrement prononcées chez les survivants AYA, qui nouent souvent des liens forts avec d'autres personnes traversant des expériences similaires. La culpabilité du survivant peut amener les individus à minimiser leurs propres difficultés, à réprimer les sentiments de joie ou de réussite, ou à remettre en question leur droit à un avenir qui a été refusé à d'autres. Bien que la culpabilité du survivant soit une réponse émotionnelle naturelle, elle peut contribuer à des symptômes de dépression, d'anxiété et de retrait social si elle n'est pas prise en charge.

Avertissement : Bien que l'abord du deuil et de la perte dans les soins de survivance ne constitue pas un standard autonome, mais devrait être un élément standard de la fourniture d'un soutien émotionnel et psychologique, étant donné l'importance de ce sujet pour la communauté des survivants et sa pertinence tout au long du continuum des soins, nous avons jugé essentiel de l'inclure dans ce standard conjoint comme point de référence fondamental pour un développement ultérieur. Le contenu présenté dans ce chapitre repose sur des discussions interdisciplinaires en cours et des échanges collaboratifs au sein du projet EU-CAYAS-NET, reflétant les expériences partagées et les perspectives des survivants, des défenseurs des droits des patients et des professionnels. Bien qu'il s'appuie sur des pratiques existantes et sur un consensus d'experts, il ne représente pas encore une ligne directrice clinique formellement établie ou gradée selon le niveau de preuve. Une pratique complète et fondée sur les preuves devra être développée à l'avenir au moyen d'une revue systématique et d'une validation plus large dans divers contextes de soins de santé.

Recommandations de EU-CAYAS-NET

1. Reconnaissance et validation
   • Les plans de soins de survivance doivent inclure une reconnaissance formelle du deuil et de la perte comme faisant partie de la survivance
   • Les survivants devraient se voir donner le langage et l'espace nécessaires pour articuler l'impact émotionnel de ce qui a été perdu, au-delà de la santé physique
2. Dépistage psychosocial de routine
   • La détresse liée au deuil devrait être dépistée de manière routinière à l'aide d'outils adaptés à l'âge lors des visites de suivi de survivance
   • Une attention particulière devrait être portée aux étapes de transition de la vie (par ex., fin du traitement, retour à l'école ou au travail, réintégration parmi les pairs) lorsque le deuil peut s'intensifier
3. Accès à un soutien informé par le deuil
   • Les survivants devraient avoir un accès rapide à des professionnels de santé mentale formés proposant un accompagnement du deuil, une thérapie narrative et des soins sensibles aux traumatismes
   • Les programmes devraient proposer un soutien au deuil adapté au développement, y compris des interventions basées sur le jeu pour les enfants, une thérapie de groupe pour les adolescents et un soutien fondé sur l'identité pour les jeunes adultes
4. Voies des pairs et d'expression
   • Les survivants doivent se voir offrir des possibilités de traverser le deuil au moyen de groupes de discussion entre pairs, d'arts créatifs, d'écriture de journal et de narration numérique
   • Le soutien au deuil devrait être adaptable aux préférences individuelles, aux contextes culturels et aux niveaux d'ouverture
5. Éducation des prestataires et intégration dans le système
   • Les équipes de soins multidisciplinaires devraient recevoir une formation sur la reconnaissance des réactions de deuil et sur la manière d'y répondre avec empathie, un langage approprié et des filières d'orientation
   • Le soutien au deuil devrait être intégré dans les protocoles de survivance, et non traité comme accessoire ou réactif

Le deuil est une part normale, saine et souvent nécessaire de l'adaptation à la vie après un cancer. Reconnaître et soutenir les diverses formes de perte vécues par les survivants CAYA constitue une composante essentielle de soins de survivance compatissants et complets.

Comparaison côte à côte

La section suivante présente une comparaison côte à côte des normes originales et de nos versions adaptées. Toutes les modifications sont mises en évidence en gras afin de garantir la transparence et la traçabilité des changements.

Aspects sociaux

Sources: Pelletier & Bona (2015).

Psychologie – Soins de base

Sources: Kazak et al., (2015); Lown et al., (2015); Marchak et al., (2022); Schröder et al., (2019).

Surveillance – Neuropsychologie

Sources: Annett, Patel & Phipps (2015); Children's Oncology Group (2022); Schröder et al., (2019); Scottish Intercollegiate Guidelines Network (2013).

Psychoéducation, accompagnement anticipatif et préparation aux procédures

Sources: Flowers & Birnie (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019); Thompson & Young-Saleme (2015).

Interventions de soutien émotionnel et social – pour les patients

Sources: Christiansen et al., (2015); Steele et al., (2015); (voir aussi Schröder et al., 2019).

Soutien émotionnel – pour les membres de la famille/aidants/frères et sœurs

Sources: Gerhardt et al., (2015); Kearney et al., (2015).

Fatigue

Sources: Children's Oncology Group (2022); Christen et al., (2020); Schröder et al., (2019).

Soutien à l'éducation et à la carrière

Sources: Devine et al., (2022); Thompson et al., (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019).

Cette section présente les lignes directrices existantes dans leur formulation originale, car le groupe de consensus EU-CAYAS-NET n'avait pas de recommandations supplémentaires liées au contexte européen. Elles ont été incluses ici afin de regrouper les orientations clés en un seul endroit accessible, en garantissant la cohérence et la facilité de référence dans le cadre plus large de la norme de soins.

Normes existantes – Éducation

Qui nécessite une surveillance ?

• Les professionnels de santé, les enseignants, les aidants et les survivants des cancers CAYA, ainsi que les établissements scolaires des survivants, devraient être conscients qu'à l'échelle du groupe, les survivants du cancer CAYA présentent un risque de : a. niveau de réussite scolaire inférieur ; b. retard dans l'achèvement de leur scolarité/leurs études ; c. nécessité d'aménagements éducatifs (Devine et al., 2022).
• Une attention particulière est nécessaire pour les survivants du cancer CAYA présentant les facteurs de risque suivants de niveau de réussite scolaire inférieur : diagnostic primaire de tumeur du SNC, traitements dirigés contre le SNC, altération du fonctionnement neurocognitif, origine raciale non blanche ou statut d'immigration, et niveau d'éducation plus faible des parents (Devine et al., 2022).

À quel âge ou à quel moment la surveillance devrait-elle être initiée ?

• La surveillance des résultats éducatifs est recommandée à tout âge, à partir du diagnostic, et devrait se poursuivre pendant la survivance jusqu'au jeune âge adulte (Devine et al., 2022).

Quelle modalité de surveillance devrait être utilisée ? À quelle fréquence ?

• Une évaluation régulière des résultats éducatifs par déclaration parentale ou autoévaluation est recommandée à chaque visite de suivi à long terme ou bilan médical général, au moins une fois par an jusqu'à l'achèvement de la scolarité/des études (Devine et al., 2022).
• Les survivants à long terme des cancers de l'enfance et de l'adolescence devraient bénéficier chaque année d'un dépistage psychosocial portant sur : a. une évolution éducative et/ou professionnelle défavorable, des difficultés sociales et relationnelles ; b. la détresse, l'anxiété et la dépression ; et c. des comportements à risque pour la santé (Lown et al., 2015).
• Une évaluation des besoins de soutien à la réintégration dans la vie quotidienne/à la maternelle/à l'école/sur le lieu de travail à la fin du traitement oncologique intensif et au cours des soins de suivi est recommandée (Schröder et al., 2019).
• La documentation des problèmes éducatifs dans le dossier médical du survivant est recommandée afin de faciliter le partage avec tous les membres de l'équipe de soins (Devine et al., 2022).
• Une orientation vers un spécialiste de l'éducation, un psychologue et/ou un travailleur social est recommandée pour l'évaluation et la mise en œuvre des services éducatifs et/ou liés au handicap pertinents pour les survivants qui signalent des problèmes éducatifs lors du dépistage (Devine et al., 2022).
• En collaboration avec les parents, les jeunes d'âge scolaire diagnostiqués d'un cancer devraient bénéficier d'un soutien au retour à l'école axé sur la transmission d'informations au personnel scolaire concernant le diagnostic du patient, le traitement et ses implications pour l'environnement scolaire, ainsi que de recommandations pour soutenir l'expérience scolaire de l'enfant (Thompson et al., 2015).
• Les programmes d'oncologie pédiatrique devraient identifier un membre de l'équipe possédant les connaissances et compétences requises, qui coordonnera la communication entre le patient/la famille, l'école et l'équipe de soins de santé (Thompson et al., 2015).

Normes existantes – Emploi

Qui nécessite une surveillance ?

• Les professionnels de santé, les aidants et les survivants des cancers CAYA devraient être conscients qu'à l'échelle du groupe, les survivants du cancer CAYA présentent un risque de chômage. Une attention particulière est nécessaire pour les survivants du cancer CAYA présentant les facteurs de risque suivants de chômage : sexe féminin, niveau d'éducation plus faible, diagnostic primaire de tumeur du SNC, traitements dirigés contre le SNC, tout effet secondaire tardif défavorable, altération du fonctionnement neurocognitif, second cancer ou récidive, détresse psychologique et handicap physique (Devine et al., 2022).

À quel âge ou à quel moment la surveillance devrait-elle être initiée ?

• La planification professionnelle et la surveillance de la situation d'emploi sont recommandées dès l'adolescence afin d'aider les survivants à passer de l'éducation à l'emploi (Devine et al., 2022).

Quelle modalité de surveillance devrait être utilisée ? À quelle fréquence ?

• Une évaluation régulière de la planification professionnelle et du statut d'emploi par déclaration parentale ou autoévaluation est recommandée à chaque visite de suivi à long terme ou bilan médical général (Devine et al., 2022).
• Les survivants à long terme des cancers de l'enfance et de l'adolescence devraient bénéficier chaque année d'un dépistage psychosocial portant sur : a. une évolution éducative et/ou professionnelle défavorable, des difficultés sociales et relationnelles ; b. la détresse, l'anxiété et la dépression ; et c. des comportements à risque pour la santé (Lown et al., 2015).
• Une évaluation des besoins de soutien à la réintégration dans la vie quotidienne/à la maternelle/à l'école/sur le lieu de travail à la fin du traitement oncologique intensif et au cours des soins de suivi (Schröder et al., 2019).
• Une orientation vers un conseiller en insertion professionnelle, un psychologue et/ou un travailleur social pour l'évaluation et la mise en œuvre de services professionnels et/ou liés au handicap pertinents est recommandée pour les survivants qui signalent des problèmes professionnels lors du dépistage (Devine et al., 2022).

Fertilité

Sources: Children's Oncology Group (2022); Mulder et al., (2021); Schröder et al., (2019).

Cette section présente les lignes directrices existantes dans leur formulation originale, car le groupe de consensus EU-CAYAS-NET n'avait pas de recommandations supplémentaires liées au contexte européen. Elles ont été incluses ici afin de regrouper les orientations clés en un seul endroit accessible, en garantissant la cohérence et la facilité de référence dans le cadre plus large de la norme de soins.

Normes existantes

La préservation de la fertilité et le risque d'infertilité devraient être abordés le plus tôt possible, avant le début du traitement, afin de réduire la détresse et d'améliorer la qualité de vie (COG, 2022).

Généralités – les HCP devraient :

1. connaître les recommandations fondées sur les données probantes les plus récentes, les politiques institutionnelles et les ressources éducatives professionnelles concernant le risque d'infertilité et les procédures de préservation de la fertilité (Mulder et al., 2020)
2. maintenir à jour leurs compétences par des formations lorsque cela est approprié (Mulder et al., 2020).
3. orienter les patients vers des professionnels psychosociaux lorsqu'ils éprouvent une détresse liée à une infertilité potentielle (COG, 2022).

Fourniture d'informations sur le risque d'infertilité lié au traitement et sur la préservation de la fertilité – les HCP devraient :

1. fournir des informations claires, complètes et adaptées à l'âge, de manière professionnelle, neutre et empathique, et tenir compte des croyances culturelles/religieuses de la famille (Mulder et al., 2020)
2. fournir aux patients et à leurs parents/aidants/partenaire des ressources éducatives écrites et/ou en ligne à jour, dans des langues appropriées et à des niveaux adéquats de littératie en santé (Mulder et al., 2020).

Communication sur le risque d'infertilité lié au traitement et sur la préservation de la fertilité – les HCP devraient :

1. impliquer les patients et/ou leurs parents/aidants/partenaires (Mulder et al., 2020).
2. proposer un entretien privé avec le patient selon son âge (Mulder et al., 2020).
3. proposer un conseil spécifique aux adolescents (Schröder et al., 2019).
4. proposer un entretien séparé avec les parents/aidants/partenaires après le consentement ou l'assentiment du patient (Mulder et al., 2020).
5. tenir compte de l'âge du patient, de son stade de développement et des croyances culturelles/religieuses de la famille (Mulder et al., 2020).
6. apporter un soutien émotionnel aux patients et à leurs parents/aidants/partenaires pendant le conseil sur le risque d'infertilité lié au traitement et la préservation de la fertilité, et organiser rapidement des orientations vers des spécialistes psychosociaux selon les besoins (Mulder et al., 2020).
7. initier le conseil le plus tôt possible après qu'un diagnostic de cancer et un plan de traitement ont été établis, ainsi que lorsqu'un changement du statut de la maladie survient et nécessite une intensification du traitement par des agents/modalités gonadotoxiques (Mulder et al., 2020).
8. proposer un conseil de manière continue pendant le traitement et tout au long de la survivance, car le risque d'infertilité ou les idées du patient peuvent évoluer (Mulder et al., 2020).

Les hôpitaux devraient :

1. mettre en place des filières d'orientation pour l'accès à des spécialistes de la fertilité ou à des centres spécialisés en fertilité, lorsque cela est approprié (Mulder et al., 2020).

Questions éthiques liées à la préservation de la fertilité (déclarations de bonne pratique) – les HCP devraient :

1. favoriser l'autonomie du patient (Mulder et al., 2020).
2. évaluer l'état émotionnel, psychologique et intellectuel du patient dans le cadre du processus de consentement éclairé (Mulder et al., 2020).
3. veiller à ce que les décisions concernant la préservation de la fertilité soient guidées par l'intérêt supérieur du patient et non par leur propre intérêt et/ou celui des parents/aidants/partenaires (Mulder et al., 2020).
4. encourager les patients à prendre en considération les risques ainsi que les contingences médicales, sociales et éthiques des procédures de préservation de la fertilité, ainsi que l'utilisation future des tissus congelés (Mulder et al., 2020).
5. aborder l'incertitude liée aux technologies futures lors du conseil sur le risque d'infertilité et les procédures de préservation de la fertilité (Mulder et al., 2020).
6. inclure dans les discussions avec le patient et les parents/aidants/partenaires au sujet de l'adoption les valeurs sociétales et éthiques liées à la parentalité sociale (adoption), ainsi que la discrimination potentielle lors d'une demande d'adoption (Mulder et al., 2020).
7. inclure un processus de consentement en deux étapes avec les patients et/ou leurs familles/aidants/partenaires : 1) au moment du diagnostic lorsque la décision de prélever et de conserver des tissus est prise et 2) après le traitement, à un âge approprié au stade de développement, lorsque la décision de savoir si et comment utiliser le matériel conservé est prise (Mulder et al., 2020).
8. être conscients de l'importance de déterminer dès le départ avec les patients et leurs familles/aidants/partenaires l'accès des chercheurs à leurs gamètes conservés (Mulder et al., 2020).
9. être conscients de l'importance de déterminer dès le départ avec les patients et leurs familles/aidants/partenaires le devenir des gamètes et/ou des tissus conservés en cas de décès du patient (Mulder et al., 2020).
10. être conscients des conflits d'intérêts possibles entre les besoins des patients/parents/aidants et les coûts financiers potentiels à court et à long terme liés aux procédures de préservation de la fertilité et à leur conservation, ainsi que les coûts post-traitement associés à la réalisation d'un projet parental (Mulder et al., 2020).

Les HCP devraient :

1. connaître les recommandations fondées sur les données probantes les plus récentes, les politiques institutionnelles et les ressources éducatives professionnelles concernant le risque d'infertilité et les procédures de préservation de la fertilité (Mulder et al., 2020).
2. maintenir à jour leurs compétences par des formations lorsque cela est approprié (Mulder et al., 2020).
3. mettre en place des filières d'orientation pour l'accès à des spécialistes de la fertilité (Mulder et al., 2020).
4. fournir aux patients et à leurs parents/aidants/partenaire des ressources éducatives écrites et/ou en ligne à jour, dans des langues appropriées et à des niveaux adéquats de littératie en santé (Mulder et al., 2020).

Douleur chronique

Sources: Children's Oncology Group (2022).

Formation et communication pour les HCP psychosociaux

Sources: Patenaude, Pelletier & Bingen (2015); (voir aussi Schröder et al., 2019).

Documents et ressources complémentaires utiles

• Livre blanc sur la qualité de vie : Optimiser la qualité de vie après un cancer chez les jeunes
• EU-CAYAS-NET Pocket Cards pour la sensibilisation et l’orientation en santé mentale : Pocket Cards pour la sensibilisation et l’orientation en santé mentale pour les patients atteints de cancer et au-delà
• Vidéo éducative sur la santé mentale en survivance : Vidéo éducative : la santé mentale en survivance
• Vidéo éducative sur le soutien à l’éducation et à la carrière : Webinaire : soutien à l’éducation et à la carrière
• Cartographie des bonnes pratiques en matière de soutien à l’éducation et à la carrière : Découvrir les résultats et ressources du projet EU-CAYAS-NET
• Programme de formation des formateurs pour le soutien à l’éducation et à la carrière : Soutenir les parcours éducatifs et professionnels des survivants AYA du cancer
• Rapport sur le soutien à la carrière des jeunes vivant avec et après le cancer : Rapport sur le soutien à la carrière
• Recommandations sur la communication efficace au sujet des effets tardifs : De l’expérience à l’action : un guide pour parler des effets tardifs avec les survivants
• Résumés en langage clair des effets tardifs : résumés en langage clair – PanCare

Dans le cadre du projet EU-CAYAS-NET, de nombreuses ressources ont été développées afin d’identifier et de mieux répondre aux besoins des patients et survivants du cancer CAYA (enfants, adolescents et jeunes adultes). Le projet s’est concentré sur des domaines clés tels que la qualité de vie des survivants CAYA du cancer, notamment la santé mentale et le soutien psychologique, l’orientation éducative et professionnelle, la transition vers les soins pour adultes et le suivi à long terme (LTFU). Il a également mis l’accent sur des soins adaptés aux patients AYA (adolescents et jeunes adultes) ainsi que sur l’importance de l’équité, de la diversité et de l’inclusion (EDI) dans les soins en cancérologie. L’ensemble des résultats et des ressources a été compilé dans une brochure complète des résultats, disponible sur beatcancer.eu.

• Pour plus d’informations sur la transition et le LTFU.
• Pour en savoir plus sur les soins AYA.
• Pour en savoir plus sur l’EDI dans les soins en cancérologie.

Références

1. Annett, R. D., Patel, S. K., & Phipps, S. (2015). Surveillance et évaluation des résultats neuropsychologiques comme norme de soins en oncologie pédiatrique. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25749
2. Berger, A. M., Mooney, K., Alvarez-Perez, A., Breitbart, W. S., Carpenter, K. M., Cella, D., Cleeland, C., Dotan, E., Eisenberger, M. A., Escalante, C. P., Jacobsen, P. B., Jankowski, C., LeBlanc, T., Ligibel, J. A., Loggers, E. T., Mandrell, B., Murphy, B. A., Palesh, O., Pirl, W. F., … Smith, C. (2015). Fatigue liée au cancer, version 2.2015. Journal of the National Comprehensive Cancer Network, 13(8), 1012–1039. https://doi.org/10.6004/jnccn.2015.0122
3. Brinkman, T. M., Recklitis, C. J., Michel, G., Grootenhuis, M. A., & Klosky, J. L. (2018). Symptômes psychologiques, résultats sociaux, réussite socioéconomique et comportements de santé chez les survivants d'un cancer de l'enfance : état actuel de la littérature. Journal of Clinical Oncology, 36(21), 2190–2197. https://doi.org/10.1200/JCO.2017.76.5552
4. Christen, S., Roser, K., Mulder, R. L., Ilic, A., Lie, H. C., Loonen, J. J., Mellblom, A. V., Kremer, L. C. M., Hudson, M. M., Constine, L. S., Skinner, R., Scheinemann, K., Gilleland Marchak, J., Michel, G., & au nom du groupe IGHG sur les effets tardifs psychologiques. (2020). Recommandations pour la surveillance de la fatigue liée au cancer chez les survivants d'un cancer survenu pendant l'enfance, l'adolescence ou le jeune âge adulte : rapport du International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Journal of Cancer Survivorship, 14(6), 923–938. https://doi.org/10.1007/s11764-020-00904-9
5. Christiansen, H. L., Bingen, K., Hoag, J. A., Karst, J. S., Velázquez‐Martin, B., & Barakat, L. P. (2015). Offrir aux enfants et aux adolescents des possibilités d'interaction sociale comme norme de soins en oncologie pédiatrique. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25774
6. Children's Oncology Group (COG) (2022). Recommandations approuvées par le COG en matière de soins de support. (Date de version : 15 juillet 2022). https://childrensoncologygroup.org/index.php/cog-supportive-care-endorsed-guidelines
7. Devine, K. A., Christen, S., Mulder, R. L., Brown, M. C., Ingerski, L. M., Mader, L., Potter, E. J., Sleurs, C., Viola, A. S., Waern, S., Constine, L. S., Hudson, M. M., Kremer, L. C. M., Skinner, R., Michel, G., Gilleland Marchak, J., Schulte, F. S. M., & pour le International Guidelines Harmonization Group Psychological Late Effects Group. (2022). Recommandations pour la surveillance des résultats en matière d'éducation et d'emploi chez les survivants d'un cancer survenu pendant l'enfance, l'adolescence ou le jeune âge adulte : rapport du International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Cancer, 128(13), 2405–2419. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
8. Din, H. N., Singh-Carlson, S., Corliss, H. L., Hartman, S. J., Strong, D., Madanat, H., & Su, H. I. (2023). Risque de fertilité perçu et objectif chez les survivantes d'un cancer à l'adolescence et au jeune âge adulte. JAMA Network Open, 6(10), e2337245. https://doi.org/10.1001/jamanetworkopen.2023.37245
9. Engel, G. L. (1977). Le besoin d'un nouveau modèle médical : un défi pour la biomédecine. Science, 196(4286), 129-136.
10. EU-CAYAS-NET. (2024a). Optimiser la qualité de vie après le cancer : livre blanc. Plateforme BeatCancer. https://beatcancer.eu/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf
11. EU-CAYAS-NET. (2024b, octobre). Recommandations pour la santé mentale et les soins psychosociaux après un cancer CAYA : "Une norme, pas un luxe" (Livrable n° D3.1). EU-CAYAS-NET, programme EU4Health. https://beatcancer.eu/wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf
12. Flowers, S. R., & Birnie, K. A. (2015). Préparation et soutien lors des procédures comme norme de soins en oncologie pédiatrique. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25813
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14. Gerhardt, C. A., Lehmann, V., Long, K. A., & Alderfer, M. A. (2015). Soutenir les frères et sœurs comme norme de soins en oncologie pédiatrique. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25821
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17. Krull, K. R., Hardy, K. K., Kahalley, L. S., Schuitema, I., & Kesler, S. R. (2018). Résultats neurocognitifs et interventions chez les survivants à long terme d'un cancer de l'enfance. Journal of Clinical Oncology, 36(21), 2181–2189. https://doi.org/10.1200/JCO.2017.76.4696
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À propos d’EU-CAYAS-NET

EU-CAYAS-NET est un projet, cofinancé par la Commission européenne, qui réunit des organisations de premier plan de 18 pays actives dans le domaine des cancers de l’enfant et des adolescents et jeunes adultes, afin de cartographier les ressources existantes utiles aux jeunes patients atteints de cancer, aux survivants et à leurs aidants, de créer de nouvelles lignes directrices européennes et de donner aux survivants du cancer les moyens de défendre leurs droits et leurs besoins.

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