Raccomandazioni congiunte per la salute mentale e l'assistenza psicosociale dei sopravvissuti al cancro in età pediatrica, adolescenziale e giovane adulta

Informazioni su questa pubblicazione

Progetto finanziato dalla Commissione europea, Convenzione di sovvenzione n. 101056918, Programma EU4Health.

• Editore: Childhood Cancer International – Europe (CCI-E) & Medical University of Vienna, per conto del progetto EU-CAYAS-NET
• Autrici e affiliazioni: Ulrike Leiss (Medical University of Vienna, Vienna), Anna Zettl (Medical University of Vienna, Vienna; Childhood Cancer International – Europe, Vienna), Carina Schneider (Childhood Cancer International – Europe, Vienna)
• Revisione e correzione di bozze: Hannah Gsell, Ian Murphy
• Redazione, concetto e design: Anna Zettl, Hannah Gsell
• Illustrazioni (esclusa l'illustrazione di copertina): Andrea Ruano Flores
• Versione: 1.0, giugno 2025

Ringraziamenti

Ringraziamo sinceramente i partecipanti agli incontri di consenso della comunità EU-CAYAS-NET per aver condiviso il loro tempo, le loro riflessioni e le loro esperienze vissute. La vostra apertura e i vostri contributi ponderati hanno svolto un ruolo fondamentale nel definire il contenuto e l'orientamento di queste raccomandazioni. Questo lavoro non sarebbe stato possibile senza la vostra voce e vi siamo profondamente grati per la vostra collaborazione.

Introduzione

Queste raccomandazioni congiunte per la cura sono state sviluppate nell'ambito di EU-CAYAS-NET, un progetto guidato da rappresentanti dei pazienti, in cui sopravvissuti, rappresentanti dei pazienti e professionisti hanno co-creato in modo collaborativo il contenuto e la struttura, dallo sviluppo iniziale fino all'implementazione, al fine di garantire che le prospettive e i bisogni dei giovani e delle loro famiglie siano integrati in modo significativo in ogni fase.

Nonostante il crescente riconoscimento dell'importanza della salute mentale e del benessere psicosociale in tutte le popolazioni, la qualità della vita dei sopravvissuti a tumori infantili, adolescenziali e del giovane adulto (CAYA), definiti come persone di età compresa tra 0 e 39 anni al momento della diagnosi, rimane un aspetto ancora insufficientemente affrontato dell'assistenza oncologica globale. Sebbene i progressi nei trattamenti abbiano aumentato significativamente i tassi di sopravvivenza, la sopravvivenza comporta una propria serie di sfide che richiedono una risposta strutturata e multidisciplinare.

L'impatto del cancro si estende ben oltre il trattamento attivo. I sopravvissuti affrontano frequentemente difficoltà fisiche, emotive, cognitive e sociali a lungo termine, che vanno dai problemi di salute mentale e dalle interruzioni del percorso scolastico o professionale, fino alle difficoltà nel passaggio ai sistemi sanitari per adulti e nel mantenimento del benessere complessivo. Queste problematiche sono particolarmente critiche per i giovani sopravvissuti, il cui sviluppo e percorso di vita sono spesso profondamente modificati da una diagnosi di cancro e dalle sue conseguenze.

Raccomandazioni congiunte per la cura sono essenziali per affrontare sistematicamente questi bisogni complessi. Nell'ambito del progetto EU-CAYAS-NET, sosteniamo approcci collaborativi e basati sulle evidenze che riuniscano rappresentanti dei pazienti, Health Care Professionals (HCP), ricercatori e altri portatori di interesse in tutta Europa. L'obiettivo è garantire un follow-up coerente e integrato, rafforzare i servizi di salute mentale e psicosociali e colmare le lacune esistenti.

Promuovendo il coordinamento e la cooperazione tra discipline e sistemi, questo standard di cura sostiene non solo la sopravvivenza, ma anche la possibilità di prosperare.

Queste raccomandazioni congiunte riconoscono standard già esistenti sviluppati per altri contesti continentali e/o regionali e pertanto consolidano e si basano su raccomandazioni nazionali e internazionali già esistenti relative alla salute mentale e all'assistenza psicosociale nell'oncologia e nella survivorship CAYA. Considerata la diversità dei contesti sanitari in Europa, vi è un urgente bisogno di una risorsa accessibile e armonizzata che raccolga in un unico luogo le indicazioni essenziali. Questo documento intende fungere da riferimento pratico e adattabile per professionisti e istituzioni, delineando principi fondamentali e consentendo al contempo un adattamento locale. Raccogliendo e contestualizzando le conoscenze esistenti, offriamo un quadro flessibile che può essere implementato in diversi contesti sanitari, raccomandando adattamenti ove necessario.

Come base di queste raccomandazioni, abbiamo inizialmente esaminato le raccomandazioni e linee guida internazionali esistenti. In diversi casi sono stati suggeriti solo adattamenti minori, ad esempio la sostituzione di termini come "pediatrico" con "CAYA" per riflettere una fascia d'età più inclusiva e sottolineare la continuità attraverso le diverse fasi dello sviluppo. Questi cambiamenti apparentemente minimi nella formulazione sono intenzionali e significativi, poiché il linguaggio modella il modo in cui i bisogni vengono percepiti, affrontati e prioritizzati nell'assistenza. La scelta dei termini può influenzare la visibilità, l'inclusività e la capacità di risposta alle diverse realtà dei giovani colpiti dal cancro.

Metodi

Per prima cosa è stato istituito un gruppo di lavoro composto da HCP e sopravvissuti a tumori CAYA. Attraverso il coinvolgimento dei sopravvissuti nella preparazione e nella realizzazione di questo compito, abbiamo garantito che le raccomandazioni riflettessero adeguatamente le prospettive e i bisogni reali dei giovani sopravvissuti al cancro. D'altra parte, era altrettanto importante valutare le percezioni e le opinioni degli HCP per comprendere quali linee guida vengano utilizzate e possano essere implementate nella pratica clinica quotidiana. Il gruppo di lavoro è stato coordinato da un HCP e da un esperto paziente della Medical University of Vienna, seguendo un approccio PPIE [1].

[1] PPIE significa Patient and Public Involvement and Engagement. Si riferisce all'inclusione attiva e significativa di pazienti, caregiver e membri del pubblico nella pianificazione, conduzione e diffusione dei servizi sanitari e della ricerca. L'obiettivo è garantire che i bisogni, le esperienze e le prospettive di coloro che sono direttamente interessati da condizioni di salute siano integrati nei processi decisionali. Nel contesto del PPIE, spesso si distingue tra diversi ruoli:

• Pazienti/caregiver individuali: persone con esperienza vissuta della malattia, inclusi i familiari o i caregiver informali.
• Rappresentanti dei pazienti: individui che parlano o agiscono per conto di comunità più ampie di pazienti e promuovono un'assistenza o programmi di ricerca centrati sul paziente.
• Rappresentanti delle organizzazioni di pazienti: membri o delegati di organizzazioni di pazienti formalizzate che rappresentano gli interessi collettivi di specifici gruppi di pazienti
• Esperti pazienti: pazienti con esperienza vissuta e conoscenze o formazione aggiuntive (ad es., in ambito sanitario, di ricerca, politico), che consentono loro di contribuire come professionisti tra pari

Il PPIE enfatizza la collaborazione, la co-creazione e il rispetto reciproco, riconoscendo che coloro che sono interessati da problematiche di salute apportano competenze preziose. (Weiler-Wichtl et al., 2023)

Per cogliere lo stato attuale della ricerca e della pratica, è stata condotta una ricerca sistematica di standard e linee guida nel follow-up psicosociale dei sopravvissuti al cancro. Sono stati identificati 43 standard e linee guida sulla base di Schröder et al., 2019 e ulteriori 8 linee guida sono state individuate in un aggiornamento recente. Tutte le linee guida sono state sottoposte a verifica di eleggibilità. Dopo aver escluso le linee guida perché non includevano il follow-up psicosociale e/o non erano specifiche per pazienti oncologici o sopravvissuti, 20 linee guida sono state incluse in questo lavoro.

Oltre alla ricerca sistematica delle linee guida, abbiamo identificato ulteriori temi rilevanti. Ciò è stato realizzato attraverso ricerca documentale e incontri quali discussioni di focus group e workshop svolti nell'ambito del progetto EU-CAYAS-NET.

I temi identificati attraverso la ricerca sistematica delle linee guida e l'ulteriore ricerca di temi rilevanti sono stati preparati per il gruppo di lavoro. Per garantire che tutti i partecipanti comprendessero il contenuto e che non sorgessero ambiguità, i temi sono stati descritti in linguaggio semplice e illustrati con esempi e figure.

Considerazioni generali per la cura dei sopravvissuti a tumori CAYA e delle loro famiglie

Queste raccomandazioni generali sono state consolidate a partire da contributi ripetuti e riflessioni condivise raccolte nel corso di numerosi incontri di consenso, eventi della comunità, scambi di progetto e riunioni con i portatori di interesse. Esse riflettono temi ricorrenti e priorità sollevate da pazienti, sopravvissuti, famiglie e professionisti. Questa base garantisce che i principi delineati siano sia concretamente fondati sia ampiamente sostenuti da coloro che sono coinvolti nella cura dei pazienti e dei sopravvissuti a tumori CAYA.

Nello sviluppo e nell'erogazione dell'assistenza psicosociale e per la salute mentale ai sopravvissuti a tumori CAYA, è necessario tenere presenti una serie di principi generali per garantire che l'assistenza sia appropriata dal punto di vista dello sviluppo, equa e rispondente alla complessità della survivorship. Queste considerazioni si applicano lungo tutto il continuum assistenziale e sono rilevanti per tutti i professionisti coinvolti nel follow-up a lungo termine (LTFU):

• L'assistenza deve sempre includere la famiglia/i caregiver: La presa in carico della survivorship dovrebbe essere progettata non solo per il giovane, ma anche per la sua famiglia/i suoi caregiver, che sono partner essenziali nella gestione degli effetti tardivi e degli esiti psicosociali a lungo termine.
• Riconoscere e affrontare stress e stigma: I sopravvissuti sperimentano spesso stress psicologico duraturo e stigma sociale. Questi fattori devono essere riconosciuti e affrontati attivamente all'interno delle strutture assistenziali e delle strategie di comunicazione.
• Professionisti dedicati e competenti sono essenziali: Il coinvolgimento di professionisti con formazione specifica, supervisione e competenze in psico-oncologia pediatrica, sviluppo adolescenziale ed effetti tardivi è cruciale. Ciò include caregiver medico-pedagogici e navigatori dei servizi sociali che possano guidare i sopravvissuti nell'accesso ai diritti e ai sistemi di supporto.
• Supporto informato dallo sviluppo: I professionisti coinvolti nell'assistenza LTFU dovrebbero avere una profonda comprensione dello sviluppo infantile e adolescenziale, in particolare di come il cancro e i suoi effetti tardivi si intreccino con tappe evolutive cruciali.
• Sorveglianza personalizzata: La sorveglianza neuropsicologica e psicosociale dovrebbe essere individualizzata in base ai bisogni e ai fattori di rischio dei sopravvissuti. Modelli di cura flessibili dovrebbero essere adattati alla complessità e alla tempistica degli effetti tardivi.
• Maggiore necessità di supporto psicosociale complementare nell'assistenza LTFU: L'assistenza psicosociale deve essere più completa e regolare nella fase di survivorship, riconoscendo che le difficoltà spesso si intensificano o emergono nel tempo.
• È urgentemente necessaria una ricerca continua: La prosecuzione della ricerca sugli effetti tardivi, sugli esiti psicosociali e sugli interventi efficaci nella survivorship CAYA è essenziale per il miglioramento continuo degli standard di cura.

Raccomandazioni congiunte di EU-CAYAS-NET per la salute mentale e l'assistenza psicosociale nella sopravvivenza al cancro nei CAYA

Aspetti sociali

Adattato da Pelletier & Bona (2015).

Il cancro nei CAYA può comportare una varietà di sfide sociali che dovrebbero essere affrontate insieme a professionisti dedicati. La dimensione sociale è uno dei tre aspetti dell'assistenza ai CAYA secondo il modello biopsicosociale (Engel, 1977). La dimensione sociale è affrontata in modo particolare dal servizio sociale. Le sfide sociali possono includere diverse aree della dimensione sociale che dovrebbero essere considerate nell'assistenza di follow-up, ad esempio fattori socioeconomici, socioculturali e socioecologici, nonché le relazioni sociali. Un'analisi più approfondita della dimensione sociale mostra che i CAYA presentano un rischio considerevole di diventare disoccupati in età adulta (Mader et al., 2017) o di dover richiedere prestazioni sociali (Font-Gonzalez et al., 2016). Inoltre, hanno un rischio aumentato di condurre una vita dipendente, incontrano difficoltà nello stabilire/mantenere relazioni sociali, sono meno frequentemente sposati/in coppia e si trovano in una situazione socioeconomica peggiore rispetto ai loro coetanei (Brinkman et al., 2018; Font-Gonzalez et al., 2016). Il cancro non colpisce solo la dimensione sociale dei CAYA, ma anche quella dei loro familiari e caregiver, ad esempio con difficoltà nel reinserimento professionale o con l'onere finanziario. Per registrare la dimensione sociale nell'assistenza di follow-up, si possono utilizzare la diagnostica sociale o la valutazione sociale per esaminare in modo completo la dimensione sociale e fungere da base per consulenza, intervento e trattamento sociale (di servizio sociale).

Raccomandazioni congiunte di EU-CAYAS-NET

I bambini, gli adolescenti e i giovani adulti colpiti dal cancro, così come le loro famiglie, sono ad alto rischio di onere finanziario, isolamento sociale e lacune nel supporto educativo e professionale durante e dopo il trattamento oncologico, con implicazioni negative associate per la qualità della vita e la partecipazione dei CAYA e per la salute emotiva dei genitori.

La dimensione sociale dovrebbe essere affrontata nell'assistenza di follow-up. Ciò include:

• Fattori socioeconomici (condizioni materiali di vita, istruzione, occupazione),
• Fattori socioculturali (lingua, paese di origine),
• Fattori socioecologici (mobilità, fattori geografici/ambientali),
• Relazioni sociali (rete sociale, supporto sociale)

1. La valutazione del rischio di difficoltà finanziarie dovrebbe essere incorporata già al momento della diagnosi per tutti i giovani e le loro famiglie colpiti dal cancro. Ambiti: fattori di rischio per difficoltà finanziarie durante la terapia, tra cui: basso reddito o difficoltà finanziarie preesistenti, stato di genitore single, distanza dal centro di cura, protocollo terapeutico previsto lungo/intenso e stato dell'istruzione e dell'occupazione (dei genitori).
2. Sulla base dei risultati della valutazione (familiare), dovrebbe essere offerto un invio mirato a consulenza finanziaria e a risorse di supporto (inclusi sostegni sia governativi sia caritatevoli).
3. La rivalutazione longitudinale e l'intervento dovrebbero proseguire durante l'intero percorso di trattamento oncologico e nella fase di sopravvivenza e di lutto.
   • Interventi utili sono: supporto nei percorsi educativi e formativi, ricerca di lavoro, reinserimento lavorativo e mantenimento del lavoro per i sopravvissuti al cancro CAYA (specialmente in presenza di effetti collaterali o tardivi fisici o psicosociali) e per i caregiver.

Psicologia – Assistenza di base

Adattato da: Kazak et al., (2015); Lown et al., (2015); Marchak et al., (2022); Schröder et al., (2019).

Il cancro nei CAYA può lasciare un impatto profondo e duraturo, non solo sulla salute fisica ma anche sulla salute mentale e sul benessere psicosociale. Sebbene i progressi nel trattamento oncologico abbiano migliorato significativamente i tassi di sopravvivenza, gli effetti psicologici della malattia e del suo trattamento rimangono spesso sottostimati e insufficientemente affrontati, in particolare nell'assistenza LTFU ai sopravvissuti (EU-CAYAS-NET, 2024b).

Una quota significativa di sopravvissuti al cancro CAYA sperimenta difficoltà persistenti quali depressione, ansia, affaticamento, compromissioni cognitive e neuropsicologiche e persino ideazione suicidaria. Oltre al distress emotivo, molti sopravvissuti affrontano anche barriere strutturali e conseguenze a lungo termine come minore livello di istruzione e ridotta partecipazione al lavoro a tempo pieno. Questi problemi sono aggravati da notevoli variazioni nella qualità e nella disponibilità dell'assistenza psicosociale, sia tra i paesi sia all'interno degli stessi, a seconda delle risorse locali, delle infrastrutture e delle pratiche istituzionali. Ciò sottolinea l'elevata necessità di migliorare i servizi di supporto psicosociale che affrontino adeguatamente i bisogni di salute mentale dei sopravvissuti al cancro CAYA. L'accesso a un'assistenza psicosociale ottimale migliora la qualità della vita di ogni bambino, adolescente e giovane adulto in Europa dopo il trattamento oncologico e li sostiene nel prosperare. Inoltre, investire in un'assistenza psicosociale efficace a lungo termine non solo apporta benefici al singolo sopravvissuto, ma potenzialmente riduce anche il carico sui sistemi sanitari nazionali e sulla società nel suo complesso, grazie a un uso più efficiente delle risorse e a una minore pressione sui fondi sociali (EU-CAYAS-NET, 2024a).

Raccomandazioni di EU-CAYAS-NET

1. I giovani con cancro e i loro familiari dovrebbero ricevere routinariamente una valutazione sistematica dei loro bisogni di assistenza psicosociale

2. Il supporto psicosociale precoce dovrebbe essere finalizzato alla prevenzione delle sequele psicologiche e delle comorbidità nei pazienti e nei familiari. Dovrebbe inoltre servire a prevenire effetti tardivi/disturbi dello sviluppo sociali, emotivi e cognitivi.

3. La sorveglianza della salute mentale è raccomandata per tutti i sopravvissuti a tutte le età, a partire dal primo follow-up e per tutto l'arco della vita. È raccomandata a ogni visita di follow-up (almeno una volta all'anno). La sorveglianza è raccomandata per:

   • andamento educativo e/o professionale sfavorevole
   • difficoltà sociali e relazionali
   • depressione e disturbi dell'umore, ansia
   • distress psicologico
   • stress post-traumatico
   • problemi comportamentali
   • comportamenti di salute a rischio
   • ideazione suicidaria

   Modalità di sorveglianza: un'anamnesi medica focalizzata sulla salute mentale del sopravvissuto. Se vi è indicazione di problemi di salute mentale:

   • ulteriori test con una misura validata compilata dai genitori e/o auto-riferita da un professionista della salute mentale

   Se vengono identificate anomalie:

   • invio a un professionista della salute mentale per valutazione diagnostica e del rischio
   • terapia cognitivo-comportamentale per il trattamento di ansia, depressione e sintomi da stress post-traumatico

4. I sopravvissuti a lungo termine dei tumori infantili e adolescenziali dovrebbero ricevere annualmente uno screening psicosociale per:

   • andamento educativo e/o professionale sfavorevole, difficoltà sociali e relazionali;
   • distress, ansia e depressione;
   • comportamenti di salute a rischio.

5. I sopravvissuti adolescenti e giovani adulti al cancro e i loro familiari dovrebbero ricevere indicazioni anticipatorie sulla necessità di un'assistenza di follow-up per tutta la vita entro la fine del trattamento, da ripetere a ogni visita di follow-up.

6. È essenziale essere consapevoli della distinzione tra reazioni emotive appropriate agli stressori legati alla malattia o al trattamento e disturbi emotivi di diversa origine (non correlata al cancro).

7. I servizi psicosociali dovrebbero essere accessibili e coperti dalle assicurazioni sanitarie/dai sistemi sanitari nazionali.

8. I giovani con e oltre il cancro e i loro familiari dovrebbero essere informati sui servizi disponibili.

Sorveglianza – Neuropsicologia

Adattato da Annett, Patel & Phipps (2015); Children's Oncology Group (2022); Schröder et al., (2019); Scottish Intercollegiate Guidelines Network (2013).

Il cancro in giovane età rappresenta non solo una sfida medica ma anche un significativo carico neuropsicologico e psicosociale per i giovani e le loro famiglie. I progressi nei trattamenti oncologici hanno migliorato drasticamente i tassi di sopravvivenza; tuttavia, questi progressi hanno anche portato a una maggiore consapevolezza delle conseguenze cognitive, emotive e comportamentali a lungo termine sia della malattia sia del suo trattamento (Miller et al., 2020). I CAYA sottoposti a terapia oncologica presentano un rischio aumentato di difficoltà del neurosviluppo dovute a fattori quali chemioterapia, radioterapia, chirurgia e ospedalizzazioni prolungate, tutti elementi che possono interrompere periodi critici dello sviluppo cerebrale (Annett, Patel & Phipps, 2015).

La sorveglianza neuropsicologica si riferisce al monitoraggio sistematico e longitudinale del funzionamento cognitivo ed emotivo nel corso del percorso oncologico e oltre. L'identificazione precoce dei cambiamenti neuropsicologici consente un intervento tempestivo, che può prevenire il peggioramento degli effetti tardivi e sostenere traiettorie di sviluppo più adattive (Krull et al., 2013). Nonostante la sua importanza, la sorveglianza neuropsicologica è spesso applicata in modo incoerente e scarsamente integrata nell'assistenza oncologica routinaria.

La corretta integrazione della sorveglianza neuropsicologica richiede collaborazione interdisciplinare tra oncologi, psicologi, neuropsicologi, assistenti sociali, educatori e famiglie.

Raccomandazioni di EU-CAYAS-NET

1. La revisione regolare della funzione neurologica e neuropsicologica dovrebbe far parte della regolare assistenza di follow-up. Se si sospetta un problema, il paziente/sopravvissuto dovrebbe essere inviato a uno psicologo per una valutazione neuropsicologica
2. Bambini, adolescenti e giovani adulti con tumori cerebrali e altri soggetti sono ad alto rischio di deficit neuropsicologici come risultato del trattamento oncologico. Pertanto, dovrebbe essere previsto un monitoraggio dei deficit neuropsicologici durante e dopo il trattamento.
   • I CAYA con cancro che devono ricevere irradiazione cranica dovrebbero sottoporsi a una valutazione neuropsicologica all'inizio del trattamento. La valutazione dovrebbe essere ripetuta annualmente, per monitorare i cambiamenti nel tempo.
   • In presenza di determinati fattori di rischio, come tumori cerebrali, ALL/AML, o in seguito a determinate forme di trattamento medico o chirurgico (ad es. neurochirurgia, radioterapia del sistema nervoso centrale, terapia intratecale, trapianti di cellule staminali), la diagnostica neuropsicologica è raccomandata come elemento centrale dell'assistenza psicosociale (ad es. Boulet-Craig et al., 2018; Van Der Plas et al., 2018).
3. I professionisti sanitari ed educativi dovrebbero essere consapevoli che il trattamento del cancro infantile può avere un impatto sulla funzione neurologica nelle fasi successive della vita, in particolare se l'irradiazione cerebrale avviene in giovane età.
4. Dovrebbero essere forniti consulenza e orientamento strutturati ai caregiver, nonché alle istituzioni educative e ai datori di lavoro, per sostenere il reinserimento e lo sviluppo continuo del giovane all'interno di questi contesti.
5. Dovrebbero essere offerti monitoraggio continuo e strumenti adeguati all'età per sostenere i CAYA nell'autogestione delle difficoltà cognitive ed emotive correlate alla malattia e/o al trattamento.

Psicoeducazione, guida anticipatoria e preparazione procedurale

Adattato da: Flowers & Birnie (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019); Thompson & Young-Saleme (2015).

Per i CAYA colpiti dal cancro, comprendere le conseguenze psicologiche e sociali della loro malattia e del trattamento è essenziale per il benessere a lungo termine. Una psicoeducazione facilmente accessibile, che comprende la fornitura di informazioni strutturate sulla condizione, sulle opzioni terapeutiche e sulle strategie di coping, può migliorare significativamente la comprensione, l'aderenza ai piani di cura e una migliore gestione della salute (Thompson & Young-Saleme, 2015; Flowers & Birnie, 2015).

La guida anticipatoria svolge un ruolo complementare preparando i giovani pazienti e le loro famiglie alle sfide attese lungo il percorso di cura, promuovendo un coping proattivo e riducendo l'incertezza (Schröder et al., 2019). Inoltre, la preparazione procedurale, che comporta spiegazioni e dimostrazioni adeguate all'età delle procedure mediche imminenti, aiuta a ridurre la paura e il distress emotivo attraverso una partecipazione informata (Lown et al., 2019).

Insieme, questi approcci di supporto promuovono l'empowerment del paziente, riducono l'ansia e portano a migliori esperienze e risultati sanitari per i giovani che vivono con e oltre il cancro.

Raccomandazioni di EU-CAYAS-NET

1. Ai giovani con cancro e ai loro familiari dovrebbero essere forniti psicoeducazione, informazioni e guida anticipatoria relative alla malattia, al trattamento, agli effetti acuti e a lungo termine, all'ospedalizzazione, alle procedure e all'adattamento psicosociale. La guida dovrebbe essere adattata ai bisogni e alle preferenze specifiche dei singoli pazienti e delle famiglie ed essere fornita lungo l'intero percorso dell'assistenza oncologica, dalla diagnosi alla sopravvivenza.
2. I sopravvissuti adolescenti e giovani adulti e i loro genitori dovrebbero ricevere indicazioni anticipatorie sulla necessità di un'assistenza di follow-up per tutta la vita entro la fine del trattamento e ripetute a ogni visita di follow-up.
3. Gli interventi psicosociali finalizzati a sostenere l'elaborazione di informazioni complesse si sono dimostrati programmi efficaci di informazione e orientamento.
4. La psicoeducazione dovrebbe continuare dopo il trattamento e nella fase di sopravvivenza riguardo a temi quali transizione, riabilitazione, fertilità, salute sessuale, vita indipendente, ritorno al lavoro/istruzione, carico emotivo e informazioni su problemi psicosociali che potrebbero emergere anni dopo
5. Tutti i giovani con cancro dovrebbero ricevere informazioni preparatorie adeguate allo sviluppo riguardo alle procedure mediche invasive. Tutti i giovani con cancro dovrebbero ricevere un intervento psicologico per le procedure mediche invasive.

Interventi per il supporto emotivo e sociale – per i pazienti

Adattato da: Christiansen et al., (2015); Steele et al., (2015); (vedi anche Schröder et al., 2019).

L'interazione sociale e le relazioni tra pari svolgono un ruolo critico nello sviluppo sociale di bambini e adolescenti. Tuttavia, i giovani sottoposti a trattamento oncologico spesso sperimentano interruzioni di queste esperienze a causa di degenze ospedaliere prolungate e della natura isolante delle terapie intensive (Christiansen et al., 2015). Sebbene i tassi di sopravvivenza per il cancro pediatrico siano migliorati significativamente negli ultimi quattro decenni, il carico del trattamento espone sia i pazienti sia le loro famiglie a un rischio elevato di difficoltà psicologiche ed emotive, non solo durante il trattamento, ma anche nel corso della sopravvivenza e, quando pertinente, alla fine della vita (Christiansen et al., 2015).

Sebbene molti bambini e famiglie mostrino una notevole resilienza, una quota sostanziale sperimenta livelli clinicamente significativi di distress psicologico in molteplici fasi del percorso oncologico, inclusi il momento della diagnosi, durante il trattamento e dopo la conclusione del trattamento (Steele et al., 2015). È stato dimostrato che l'accesso alle risorse psicosociali fin dal momento della diagnosi offre benefici immediati e duraturi, con vantaggi diretti sia per i pazienti sia per i caregiver derivanti dal coinvolgimento precoce con professionisti psicosociali. Questi risultati sottolineano il ruolo essenziale dell'assistenza psicosociale integrata lungo l'intero continuum oncologico, dalla diagnosi alla sopravvivenza (Steele et al., 2015).

Raccomandazioni di EU-CAYAS-NET

1. Tutti i giovani con cancro e i loro familiari dovrebbero avere accesso al supporto psicosociale e agli interventi lungo l'intero percorso oncologico, dalla diagnosi alla sopravvivenza, e accesso alla psichiatria secondo necessità.
2. È raccomandato un supporto dedicato per adolescenti e giovani adulti e dovrebbe includere, tra l'altro, temi quali immagine corporea, relazioni, fertilità, disabilità e comunicazione con gli amici/l'ambiente sociale.
3. Ai bambini e agli adolescenti con cancro dovrebbero essere offerte opportunità di interazione sociale durante la terapia oncologica e nella fase di sopravvivenza, previa attenta considerazione delle caratteristiche uniche del paziente, compresi livello di sviluppo, preferenze per l'interazione sociale e stato di salute.
4. I pazienti, il/i genitore/i e un membro del team psicosociale (ad es. referente di child life, psicologia, servizio sociale o infermieristica) dovrebbero partecipare a questa valutazione al momento della diagnosi, durante il trattamento e quando il paziente entra nella fase di sopravvivenza; può essere utile includere il personale scolastico o ulteriori professionisti.

Supporto emotivo – per familiari/caregiver/fratelli e sorelle

Adattato da: Gerhardt et al., (2015); Kearney et al., (2015); (vedi anche Schröder et al., 2019).

Una diagnosi di cancro nei CAYA colpisce profondamente l'intero sistema familiare, in particolare fratelli/sorelle e genitori, che spesso sono insufficientemente serviti nei modelli di assistenza psicosociale. I fratelli e le sorelle sperimentano comunemente un aumento dello stress a causa della preoccupazione per il bambino malato, della rottura delle routine, della ridotta attenzione genitoriale e dell'aumento delle responsabilità domestiche (Gerhardt et al., 2015). Questi fattori stressanti li espongono al rischio di una serie di difficoltà psicosociali, tra cui ansia, depressione, sintomi di stress post-traumatico, minore qualità della vita e difficoltà nel funzionamento scolastico e sociale. È importante sottolineare che, mentre alcuni fratelli e sorelle mostrano una notevole resilienza e persino crescita post-traumatica, questa variabilità evidenzia la necessità di uno screening sistematico per identificare sia i fattori di rischio sia quelli protettivi e per fornire un supporto appropriato e personalizzato (Gerhardt et al., 2015).

Questa necessità è urgente anche nel contesto dei pazienti AYA, in cui i fratelli e le sorelle possono affrontare sfide uniche. Secondo Vasegaard et al. (2024), i fratelli e le sorelle dei pazienti AYA spesso faticano con ruoli ambigui e mutevoli all'interno della famiglia, sentimenti di isolamento emotivo e limitata inclusione nei processi di comunicazione e di cura. Questi fattori possono aggravare il distress emotivo e portare a interruzioni a lungo termine nelle relazioni fraterne e nello sviluppo psicosociale individuale. Tuttavia, questi fratelli e sorelle rimangono spesso invisibili nel contesto sanitario, con poche opportunità di esprimere i propri bisogni o accedere al supporto (Vasegaard et al., 2024).

Anche i genitori sono profondamente colpiti dalla diagnosi del proprio figlio. Sebbene molti mostrino resilienza e alla fine si adattino a una nuova "normalità", coloro che presentano vulnerabilità preesistenti possono sperimentare un distress intenso e persistente che può compromettere la genitorialità, compromettere l'aderenza al trattamento e influire negativamente sia sul figlio malato sia sui fratelli e sulle sorelle sani (Kearney et al., 2015). Nel complesso, questi risultati rafforzano l'importanza di ampliare gli standard psicosociali di cura per includere interventi proattivi centrati sulla famiglia, garantendo che sia i fratelli e le sorelle sia i genitori siano riconosciuti, supportati e messi in grado di affrontare il percorso oncologico accanto al paziente.

Raccomandazioni di EU-CAYAS-NET

1. I fratelli e le sorelle di bambini, adolescenti e giovani adulti con cancro costituiscono un gruppo a rischio psicosociale e dovrebbero ricevere servizi di supporto appropriati. Genitori e professionisti dovrebbero essere consigliati sui modi per anticipare e soddisfare i bisogni dei fratelli e delle sorelle, specialmente quando questi non sono in grado di visitare regolarmente l'ospedale
2. Genitori, caregiver, fratelli e sorelle di bambini, adolescenti e giovani adulti con cancro dovrebbero ricevere una valutazione precoce e continua dei loro bisogni di salute mentale. L'accesso a interventi appropriati per genitori e caregiver dovrebbe essere facilitato per ottimizzare il benessere di genitori, figli e famiglia
3. Anche i figli di giovani adulti con cancro, così come i genitori di giovani pazienti adulti, dovrebbero ricevere un adeguato supporto psicosociale e una valutazione della salute mentale, riconoscendo il loro peculiare carico emotivo e il loro ruolo nel sistema familiare.

Affaticamento

Adattato da: Children's Oncology Group (2022); Christen et al., (2020); Schröder et al., (2019).

L'affaticamento correlato al cancro (CRF) è uno dei sintomi più comuni e più gravosi sperimentati dai CAYA con cancro, non solo durante il trattamento attivo ma spesso persistente per anni nella fase di sopravvivenza. Il CRF è un'esperienza gravosa, persistente e soggettiva di esaurimento fisico, emotivo e/o cognitivo che non è proporzionata all'attività recente e compromette il funzionamento quotidiano. Può influenzare profondamente le relazioni personali, il rendimento scolastico o lavorativo e la qualità della vita complessiva (Christen et al., 2020). È essenziale distinguere tra affaticamento e disturbi dell'umore come la depressione, poiché entrambi possono presentarsi in modo simile ma richiedono approcci differenti. A causa della sua natura complessa e multidimensionale, il CRF richiede strategie di gestione personalizzate e interdisciplinari per sostenere efficacemente il recupero e migliorare il benessere a lungo termine (Berger et al., 2015).

Raccomandazioni di EU-CAYAS-NET

1. I professionisti sanitari e i sopravvissuti ai tumori CAYA dovrebbero essere consapevoli che i sopravvissuti al cancro CAYA sono a rischio di affaticamento correlato al cancro. I principali fattori di rischio per il CRF sono:
   • Distress psicologico
   • Effetti tardivi o problemi di salute, dolore, recidiva, età più avanzata al follow-up
   • Radioterapia
2. Per tutti i sopravvissuti al cancro CAYA: si raccomanda regolarmente un'anamnesi medica riguardante le sensazioni di stanchezza ed esaurimento dei sopravvissuti (a ogni visita di follow-up a lungo termine, o ai controlli medici generali, almeno una volta all'anno).
3. La diagnostica psicosociale in caso di sospetto di affaticamento è raccomandata al termine della terapia oncologica intensiva e nel corso dell'assistenza di follow-up.
4. Per i sopravvissuti al cancro CAYA con indicazione di CRF dall'anamnesi/storia clinica:
   • Si raccomandano ulteriori test con una misurazione validata dell'affaticamento.
   • Si raccomanda lo screening per condizioni mediche sottostanti che possono causare affaticamento.
5. Effettuare uno screening per fonti fisiche di affaticamento, come anemia, disturbi del sonno, carenze nutrizionali, cardiomiopatia, fibrosi polmonare, ipotiroidismo o altre endocrinopatie.
6. L'affaticamento è considerato un significativo fattore di stress psicosociale correlato alla malattia e al trattamento che può influenzare profondamente la vita quotidiana e la partecipazione.
7. Se l'affaticamento è diagnosticato con una misura validata dell'affaticamento e se non viene identificata alcuna condizione medica sottostante:
   • Si raccomanda l'invio a uno specialista dell'affaticamento (o a uno specialista più generico come psicologo, fisioterapista o altro specialista pertinente).
   • Interventi utili:
     • Attività fisica
     • Educazione sul CRF
     • Rilassamento e mindfulness
     • Terapia cognitivo-comportamentale
     • Training basato sull'avventura
8. Invio a specialità quali endocrinologia, laboratorio/studio del sonno o nutrizione secondo indicazione.
9. Invio alla psicologia per intervento comportamentale per le difficoltà emotive che contribuiscono al sonno e all'affaticamento.
10. Se appropriato, gli HCP dovrebbero fornire informazioni sui possibili approcci di trattamento farmacologico.

Supporto all'istruzione e alla carriera

Fonti: Devine et al., (2022); Thompson et al., (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019).

Il cancro CAYA può interrompere significativamente i percorsi educativi e professionali, sia durante il trattamento sia negli anni successivi. Durante il trattamento, i giovani con cancro spesso affrontano assenze frequenti e involontarie da scuola o dal lavoro, che vanno dalla scuola primaria all'università o dalla formazione all'occupazione, a seconda della loro età (Sisk et al., 2020). Allo stesso tempo, scuole e luoghi di lavoro spesso non sono pienamente consapevoli delle sfide e dei bisogni specifici associati alla malattia e al suo trattamento. In molti casi, vi è una comprensione limitata dei tipi di supporto aggiuntivo che possono essere offerti per aiutare a gestire queste difficoltà (EU-CAYAS-NET, 2024b).

Dopo il trattamento, il ritorno a scuola, alla formazione o al lavoro, o persino l'inizio di tali percorsi per la prima volta, può comportare notevoli difficoltà. Il reinserimento nella vita quotidiana può essere socialmente ed emotivamente estenuante dopo una prolungata assenza. Alcuni sopravvissuti possono sperimentare esclusione o persino discriminazione a causa delle differenze tra loro e i loro coetanei non colpiti dal cancro. Inoltre, gli effetti fisici, cognitivi, emotivi o sociali a lungo termine della malattia o del suo trattamento possono rendere difficile recuperare i precedenti livelli di rendimento, capacità o tolleranza allo stress. È importante notare che questi effetti tardivi potrebbero non emergere prima di anni e possono causare battute d'arresto che richiedono un rinnovato supporto. Di conseguenza, i sopravvissuti possono aver bisogno di ulteriore supporto educativo o professionale, o possono persino dover riconsiderare e adattare del tutto i propri obiettivi di carriera o formazione, poiché alcuni percorsi potrebbero non essere più praticabili. L'obiettivo deve sempre essere garantire che l'istruzione sia allineata con le capacità, la personalità e i progetti futuri dei sopravvissuti al cancro CAYA (EU-CAYAS-NET, 2024a).

NOTA: Questa sezione presenta linee guida esistenti nella loro formulazione originale, poiché il gruppo di consenso di EU-CAYAS-NET non disponeva di raccomandazioni aggiuntive relative al contesto europeo. Sono state incluse qui per consolidare indicazioni chiave in un unico luogo accessibile, garantendo coerenza e facilità di consultazione all'interno del più ampio standard di cura.

Raccomandazioni per l'istruzione

Chi necessita di sorveglianza?

1. I professionisti sanitari, gli insegnanti, i caregiver e i sopravvissuti ai tumori CAYA, nonché le scuole dei sopravvissuti, dovrebbero essere consapevoli che, a livello di gruppo, i sopravvissuti al cancro CAYA sono a rischio di:
   • minore rendimento scolastico
   • subire un ritardo nel completamento del percorso educativo
   • necessitare di adattamenti educativi
2. È necessaria particolare attenzione per i sopravvissuti al cancro CAYA con i seguenti fattori di rischio per un minore rendimento scolastico: diagnosi primaria di tumore del SNC, terapie dirette al SNC, funzionamento neurocognitivo compromesso, appartenenza a gruppi etnici non bianchi o status di immigrazione e livello di istruzione più basso dei genitori (Devine et al., 2022).

A quale età o in quale momento dovrebbe essere avviata la sorveglianza?

3. La sorveglianza degli esiti educativi è raccomandata per tutte le età, a partire dalla diagnosi e continuando durante la sopravvivenza fino alla giovane età adulta (Devine et al., 2022).

Quale modalità di sorveglianza dovrebbe essere utilizzata? Con quale frequenza?

4. Si raccomanda una valutazione regolare degli esiti educativi tramite report dei genitori o auto-riferiti a ogni visita di follow-up a lungo termine o controllo medico generale almeno annualmente fino al completamento del percorso educativo (Devine et al., 2022).
5. I sopravvissuti a lungo termine dei tumori infantili e adolescenziali dovrebbero ricevere annualmente uno screening psicosociale per:
   • andamento educativo e/o professionale sfavorevole, difficoltà sociali e relazionali;
   • distress, ansia e depressione; e
   • comportamenti di salute a rischio (Lown et al., 2015).
6. Si raccomanda la valutazione dei bisogni di supporto per il reinserimento nella vita quotidiana/asilo/scuola/luogo di lavoro al termine del trattamento oncologico intensivo e nel corso dell'assistenza di follow-up (Schröder et al., 2019).
7. Si raccomanda la documentazione dei problemi educativi nella cartella clinica del sopravvissuto per facilitare la condivisione con tutti i membri del team di cura (Devine et al., 2022).
8. Si raccomanda l'invio a uno specialista dell'istruzione, a uno psicologo e/o a un assistente sociale per la valutazione e l'attuazione di servizi educativi e/o per la disabilità pertinenti per i sopravvissuti che riferiscono problemi educativi allo screening (Devine et al., 2022).
9. In collaborazione con i genitori, i giovani in età scolare con diagnosi di cancro dovrebbero ricevere supporto per il rientro a scuola, incentrato sulla fornitura di informazioni al personale scolastico sulla diagnosi del paziente, sul trattamento e sulle implicazioni per l'ambiente scolastico, e su raccomandazioni per sostenere l'esperienza scolastica del bambino (Thompson et al., 2015).
10. I programmi di oncologia pediatrica dovrebbero identificare un membro del team con le conoscenze e le competenze richieste che coordinerà la comunicazione tra paziente/famiglia, scuola e team sanitario (Thompson et al., 2015).

Raccomandazioni per l'occupazione

Chi necessita di sorveglianza?

1. I professionisti sanitari, i caregiver e i sopravvissuti ai tumori CAYA dovrebbero essere consapevoli che, a livello di gruppo, i sopravvissuti al cancro CAYA sono a rischio di disoccupazione. È necessaria particolare attenzione per i sopravvissuti al cancro CAYA con i seguenti fattori di rischio per la disoccupazione: sesso femminile, minore livello di istruzione, diagnosi primaria di tumore del SNC, terapie dirette al SNC, qualsiasi effetto collaterale avverso a lungo termine, funzionamento neurocognitivo compromesso, seconda neoplasia o recidiva, distress psicologico e disabilità fisica (Devine et al., 2022).

A quale età o in quale momento dovrebbe essere avviata la sorveglianza?

2. La pianificazione professionale e la sorveglianza occupazionale sono raccomandate a partire dall'adolescenza per sostenere i sopravvissuti nella transizione dall'istruzione al lavoro (Devine et al., 2022).

Quale modalità di sorveglianza dovrebbe essere utilizzata? Con quale frequenza?

3. Si raccomanda una valutazione regolare della pianificazione professionale e dello stato occupazionale tramite report dei genitori o auto-riferiti a ogni visita di follow-up a lungo termine o controllo medico generale (Devine et al., 2022).
4. I sopravvissuti a lungo termine dei tumori infantili e adolescenziali dovrebbero ricevere annualmente uno screening psicosociale per:
   • andamento educativo e/o professionale sfavorevole, difficoltà sociali e relazionali;
   • distress, ansia e depressione; e
   • comportamenti di salute a rischio (Lown et al., 2015).
5. Valutazione dei bisogni di supporto per il reinserimento nella vita quotidiana/asilo/scuola/luogo di lavoro al termine del trattamento oncologico intensivo e nel corso dell'assistenza di follow-up (Schröder et al., 2019).
6. Si raccomanda l'invio a un consulente professionale, a uno psicologo e/o a un assistente sociale per la valutazione e l'attuazione di servizi professionali e/o per la disabilità pertinenti per i sopravvissuti che riferiscono problemi professionali allo screening (Devine et al., 2022).

Fertilità

Fonti: Children's Oncology Group (2022); Mulder et al., (2021); Schröder et al., (2019).

I pazienti e i sopravvissuti al cancro CAYA presentano un rischio aumentato di problemi di fertilità e infertilità se il trattamento compromette negativamente la funzione riproduttiva. Per i giovani pazienti, il rischio di infertilità temporanea o permanente può avere profonde implicazioni psicosociali che influenzano il benessere emotivo, lo sviluppo dell'identità, le relazioni intime e la pianificazione della vita futura. Il distress correlato alla fertilità spesso inizia al momento della diagnosi, quando pazienti e famiglie devono prendere decisioni urgenti e complesse sulla preservazione della fertilità in condizioni di sofferenza emotiva e con tempo e informazioni limitati. Questo distress può persistere durante tutto il trattamento e nella fase di sopravvivenza, in particolare se la capacità riproduttiva è compromessa o rimane incerta (Din et al., 2023). Considerate queste conseguenze emotive e sociali della fertilità compromessa o della sua potenziale perdita, è essenziale che l'assistenza correlata alla fertilità sia integrata come componente standard del trattamento oncologico e del supporto psicosociale. Questo standard di cura riconosce la fertilità come un aspetto chiave della sopravvivenza e conferma la necessità di una comunicazione precoce, coerente e compassionevole lungo l'intero continuum dell'assistenza oncologica.

Questa sezione sulla fertilità si concentra principalmente sugli aspetti psicosociali e sulla comunicazione relativi alla preservazione della fertilità e alla salute riproduttiva nel contesto del cancro. Sottolinea l'impatto emotivo, il supporto al processo decisionale e l'importanza di conversazioni tempestive e adeguate all'età. Per indicazioni dettagliate su procedure mediche e protocolli clinici, rimandiamo agli standard medici esistenti e alle linee guida specialistiche del settore.

NOTA: Questa sezione presenta linee guida esistenti nella loro formulazione originale, poiché il gruppo di consenso di EU-CAYAS-NET non disponeva di raccomandazioni aggiuntive relative al contesto europeo. Sono state incluse qui per consolidare indicazioni chiave in un unico luogo accessibile, garantendo coerenza e facilità di consultazione all'interno del più ampio standard di cura.

Raccomandazioni

1. La preservazione della fertilità e il rischio di infertilità dovrebbero essere discussi il prima possibile, prima dell'inizio del trattamento, per ridurre il distress e migliorare la qualità della vita (COG, 2022).
2. Generale – HCP dovrebbe:
   • Essere aggiornato sulle più recenti raccomandazioni evidence-based, sulle politiche istituzionali e sulle risorse educative professionali relative al rischio di infertilità e alle procedure di preservazione della fertilità (Mulder et al., 2020).
   • Mantenere un aggiornamento formativo ove appropriato (Mulder et al., 2020).
   • Inviare i pazienti ai professionisti psicosociali quando sono in distress per la potenziale infertilità (COG, 2022).
3. Fornitura di informazioni sul rischio di infertilità correlato al trattamento e sulla preservazione della fertilità – HCP dovrebbe:
   • L'HCP dovrebbe fornire informazioni chiare, complete e adeguate all'età in modo professionale, neutrale ed empatico e tenere conto delle convinzioni culturali/religiose della famiglia (Mulder et al., 2020).
   • Fornire ai pazienti e ai loro genitori/caregiver/partner risorse educative scritte e/o online aggiornate in lingue appropriate e con livelli di alfabetizzazione sanitaria adeguati (Mulder et al., 2020).
4. Comunicare il rischio di infertilità correlato al trattamento e la preservazione della fertilità – HCP dovrebbe:
   • Coinvolgere i pazienti e/o i loro genitori/caregiver/partner (Mulder et al., 2020).
   • Offrire una conversazione privata con il paziente in base all'età (Mulder et al., 2020).
   • Offrire consulenza speciale agli adolescenti (Schröder et al., 2019).
   • Offrire una conversazione separata con genitori/caregiver/partner dopo il consenso o l'assenso del paziente (Mulder et al., 2020).
   • Considerare l'età del paziente, lo stato di sviluppo e le convinzioni culturali/religiose della famiglia (Mulder et al., 2020).
   • Fornire supporto emotivo ai pazienti e ai loro genitori/caregiver/partner durante la consulenza sul rischio di infertilità correlato al trattamento e sulla preservazione della fertilità e promuovere, quando appropriato, l'invio a specialisti psicosociali (Mulder et al., 2020).
   • Avviare la consulenza il prima possibile dopo la diagnosi di cancro e la definizione del piano di trattamento e quando si verifica un cambiamento dello stato di malattia che richiede un'intensificazione del trattamento con agenti/modalità gonadotossici (Mulder et al., 2020).
   • Offrire consulenza su base continuativa durante il trattamento e per tutta la sopravvivenza perché il rischio di infertilità o le idee del paziente possono cambiare (Mulder et al., 2020).
5. Gli ospedali dovrebbero:
   • Stabilire percorsi di invio per l'accesso a specialisti della fertilità o a centri specialistici della fertilità, ove appropriato (Mulder et al., 2020).
6. Questioni etiche relative alla preservazione della fertilità (Good practice statements) – HCP dovrebbe:
   • Promuovere l'autonomia del paziente (Mulder et al., 2020).
   • Valutare lo stato emotivo, psicologico e intellettivo del paziente come parte del processo di consenso informato (Mulder et al., 2020).
   • Garantire che le decisioni sulla preservazione della fertilità siano guidate dal migliore interesse del paziente e non da interessi propri e/o degli/delle genitori/caregiver/partner (Mulder et al., 2020).
   • Incoraggiare i pazienti a considerare i rischi e le contingenze mediche, sociali ed etiche delle procedure di preservazione della fertilità, nonché l'uso futuro del tessuto congelato (Mulder et al., 2020).
   • Affrontare l'incertezza delle tecnologie future durante la consulenza sul rischio di infertilità e sulle procedure di preservazione della fertilità (Mulder et al., 2020).
   • Includere nelle discussioni con il paziente e con i genitori/caregiver/partner sull'adozione i valori sociali ed etici connessi alla genitorialità sociale (adozione) e la potenziale discriminazione nella domanda di adozione (Mulder et al., 2020).
   • Includere un processo di consenso in due fasi con i pazienti e/o le loro famiglie/caregiver/partner: 1) alla diagnosi, quando viene presa la decisione sul prelievo e la conservazione del tessuto e 2) dopo la terapia, a un'età adeguata allo sviluppo, quando viene presa la decisione se e come utilizzare il materiale conservato (Mulder et al., 2020).
   • Essere consapevoli dell'importanza di determinare in anticipo con i pazienti e le loro famiglie/caregiver/partner l'accesso dei ricercatori ai loro gameti conservati (Mulder et al., 2020).
   • Essere consapevoli dell'importanza di determinare in anticipo con i pazienti e le loro famiglie/caregiver/partner la destinazione dei gameti e/o del tessuto conservato in caso di morte del paziente (Mulder et al., 2020).
   • Essere consapevoli dei possibili conflitti di interesse tra i bisogni di pazienti/genitori/caregiver e i potenziali costi finanziari a breve e lungo termine coinvolti nelle procedure di preservazione della fertilità e nella conservazione, nonché dei costi post-trattamento associati al percorso di costruzione della famiglia (Mulder et al., 2020).
7. HCP dovrebbe:
   • Essere aggiornato sulle più recenti raccomandazioni evidence-based, sulle politiche istituzionali e sulle risorse educative professionali relative al rischio di infertilità e alle procedure di preservazione della fertilità (Mulder et al., 2020).
   • Mantenere un aggiornamento formativo ove appropriato (Mulder et al., 2020).
   • Stabilire percorsi di invio per l'accesso a specialisti della fertilità (Mulder et al., 2020)
   • Fornire ai pazienti e ai loro genitori/caregiver/partner risorse educative scritte e/o online aggiornate in lingue appropriate e con livelli di alfabetizzazione sanitaria adeguati (Mulder et al., 2020).

Dolore cronico

Adattato da: Children's Oncology Group (2022).

Il dolore cronico è una conseguenza prevalente e spesso sottoriconosciuta del cancro e del suo trattamento nei CAYA. A differenza del dolore acuto, che può svolgere una funzione protettiva, il dolore cronico può persistere oltre il periodo atteso di guarigione e influenzare significativamente il funzionamento fisico, emotivo, cognitivo e sociale di un giovane. È strettamente collegato al distress psicologico, alla riduzione della qualità della vita e alle interruzioni della frequenza scolastica, delle relazioni tra pari e delle dinamiche familiari. Nell'oncologia CAYA, un approccio completo alla gestione del dolore deve estendersi oltre gli interventi farmacologici per includere strategie psicosociali, comportamentali e riabilitative (Schulte et al., 2020). L'identificazione precoce e la valutazione continua del dolore, combinate con interventi individualizzati e adeguati allo sviluppo, sono essenziali.

Il dolore cronico dovrebbe essere affrontato nell'ambito di uno standard di cura congiunto che integri salute fisica, salute mentale e supporto psicosociale, garantendo sforzi coordinati tra oncologi, psicologi, specialisti del dolore, fisioterapisti, assistenti sociali ed educatori.

Un tale modello integrato promuove la resilienza e migliora gli esiti funzionali. Integrando la gestione del dolore nel quadro più ampio dell'assistenza psicosociale, i CAYA possono essere sostenuti in modo più efficace nel recupero, la sofferenza può essere ridotta e il loro benessere complessivo migliorato.

Raccomandazioni di EU-CAYAS-NET

1. Nei CAYA con dolore cronico, possono essere utilizzate terapie fisiche, da sole o in combinazione con altri trattamenti
2. a) Nei CAYA con dolore cronico, può essere utilizzata la gestione psicologica tramite terapia cognitivo-comportamentale e interventi correlati (terapia dell'accettazione e dell'impegno, terapia comportamentale e terapia di rilassamento). b) La terapia psicologica può essere erogata faccia a faccia o a distanza, oppure utilizzando un approccio combinato. c) Questo può includere terapie alternative come musicoterapia, arteterapia o play therapy, soprattutto nei bambini che affrontano dolore cronico
3. Nei CAYA con dolore cronico, può essere utilizzata una gestione farmacologica appropriata adattata a indicazioni e condizioni specifiche
4. a) Una gestione farmacologica appropriata adattata a indicazioni specifiche può includere l'uso della morfina secondo i principi dell'opioid stewardship, per le cure di fine vita. b) Nei bambini con dolore cronico associato a condizioni limitanti per la vita, la morfina può essere somministrata da professionisti sanitari adeguatamente formati, secondo i principi dell'opioid stewardship.

Buone pratiche per la gestione clinica del dolore cronico nei pazienti e sopravvissuti al cancro CAYA:

1. I CAYA con dolore cronico e le loro famiglie e caregiver devono essere assistiti da una prospettiva biopsicosociale; il dolore non dovrebbe essere trattato semplicemente come un problema biomedico
2. Una valutazione biopsicosociale completa è essenziale per orientare la gestione e la pianificazione del dolore. Come componente di questa valutazione, i professionisti sanitari dovrebbero utilizzare strumenti appropriati per età, contesto e cultura per effettuare lo screening e monitorare l'intensità del dolore e il suo impatto sulla qualità della vita del bambino e della famiglia
3. I CAYA con dolore cronico devono ricevere una valutazione approfondita di eventuali condizioni sottostanti e avere accesso a un trattamento appropriato per tali condizioni, oltre a interventi appropriati per la gestione del dolore. Il dolore cronico nell'infanzia, nell'adolescenza o nella giovane età adulta spesso coesiste con condizioni comorbide che influenzano la salute del bambino e il benessere sociale ed emotivo, e che richiedono una gestione concomitante.
4. I CAYA che si presentano con dolore cronico dovrebbero essere valutati da professionisti sanitari esperti e qualificati nella valutazione, diagnosi e gestione del dolore cronico.
5. La gestione, sia con terapie fisiche, interventi psicologici o farmacologici, o combinazioni di questi, dovrebbe essere adattata alla salute del bambino, adolescente o giovane adulto; alla condizione sottostante; all'età evolutiva; alle capacità fisiche, linguistiche e cognitive; e ai bisogni sociali ed emotivi
6. L'assistenza ai giovani con dolore cronico dovrebbe essere centrata sul paziente/sopravvissuto e sulla famiglia. Ciò significa che l'assistenza al giovane dovrebbe:
   • concentrarsi sui bisogni di salute, sulle preferenze e sulle aspettative del giovane e delle sue famiglie e comunità, ed essere organizzata intorno ad essi;
   • essere adattata ai valori, alla cultura, alle preferenze e alle risorse della famiglia; e
   • promuovere il coinvolgimento e sostenere i giovani e le loro famiglie affinché svolgano un ruolo attivo nell'assistenza attraverso un processo decisionale informato e condiviso
7. Le famiglie e i caregiver devono ricevere informazioni tempestive e accurate. Il processo decisionale condiviso e una comunicazione chiara sono essenziali per una buona assistenza clinica. La comunicazione con i pazienti dovrebbe corrispondere alle loro capacità cognitive, evolutive e linguistiche. Deve esserci tempo adeguato in uno spazio confortevole per discussioni e domande relative ai piani di gestione dell'assistenza e ai progressi.
8. Il giovane e la sua famiglia e i suoi caregiver dovrebbero essere trattati in modo completo e integrato: tutti gli aspetti dello sviluppo e del benessere del giovane devono essere considerati, inclusa la sua salute cognitiva, emotiva e fisica. Inoltre, i bisogni e gli obiettivi educativi, culturali e sociali del giovane devono essere affrontati come parte del piano di gestione dell'assistenza.
9. Nei CAYA con dolore cronico, dovrebbe essere adottato un approccio interdisciplinare e multimodale adattato ai bisogni e ai desideri del bambino, della famiglia e dei caregiver, nonché alle risorse disponibili. Il modello biopsicosociale del dolore supporta l'uso di molteplici modalità per affrontare la gestione del dolore cronico.
10. Responsabili politici, gestori di programmi e professionisti sanitari, così come famiglie e caregiver, devono prestare attenzione all'opioid stewardship per garantire l'uso razionale e prudente degli oppioidi. Le pratiche essenziali di opioid stewardship nei CAYA includono:
    • Gli oppioidi devono essere utilizzati solo per indicazioni appropriate e prescritti da professionisti formati, con un'attenta valutazione dei benefici e dei rischi. L'uso di oppioidi da parte degli individui, il loro impatto sul dolore e i loro effetti avversi devono essere monitorati e valutati continuamente da professionisti formati.
    • Il prescrittore deve avere un piano chiaro per la continuazione, la riduzione graduale o l'interruzione degli oppioidi in base alla condizione del bambino. Il giovane e la famiglia devono essere informati del piano e della sua motivazione.
    • Deve essere prestata la dovuta attenzione all'approvvigionamento, alla conservazione e allo smaltimento degli oppioidi non utilizzati.

Formazione e comunicazione per gli HCP psicosociali

Adattato da: Patenaude, Pelletier & Bingen (2015); (vedi anche Schröder et al., 2019).

Un'assistenza psicosociale di alta qualità in oncologia pediatrica si basa su professionisti ben formati, efficacemente integrati, capaci di comunicare apertamente e collaborativamente con i team medici, i pazienti e le famiglie. I giovani che vivono con e oltre il cancro, così come i loro caregiver e le loro famiglie, affrontano sfide emotive, evolutive e pratiche complesse che richiedono un supporto coordinato e adeguato allo sviluppo da parte dei professionisti sanitari. Gli HCP psicosociali svolgono un ruolo chiave nell'affrontare questi bisogni e devono essere riconosciuti come membri essenziali del team di cura interdisciplinare.

Sono necessari standard chiari per la comunicazione, la documentazione e la formazione per garantire un'assistenza psicosociale coerente, etica ed efficace. Come delineato da Patenaude, Pelletier e Bingen (2015), e supportato da raccomandazioni successive (Schröder et al., 2019), i professionisti psicosociali dovrebbero avere pieno accesso alle informazioni mediche pertinenti, partecipare alle riunioni di pianificazione dell'assistenza e contribuire con un'interpretazione esperta dei risultati psicologici per orientare le decisioni cliniche. L'aderenza agli standard istituzionali e legali di documentazione, insieme alle linee guida etiche, tutela ulteriormente la qualità dell'assistenza.

Fondamentale è che i professionisti psicosociali possiedano una formazione specialistica e credenziali nella propria disciplina e ricevano supervisione continua o supporto tra pari. Ciò garantisce la loro capacità di fornire interventi sensibili e adeguati allo sviluppo per i CAYA che affrontano malattie gravi e croniche. Stabilendo standard condivisi per comunicazione, documentazione e competenza professionale, i team oncologici possono offrire un'assistenza realmente centrata sul paziente e sulla famiglia, in grado di soddisfare i bisogni psicologici oltre a quelli medici di ogni bambino.

Raccomandazioni di EU-CAYAS-NET

1. Una comunicazione aperta e rispettosa e la collaborazione tra professionisti medici e psicosociali, pazienti e famiglie sono essenziali per un'assistenza efficace centrata sul paziente e sulla famiglia. I professionisti psicosociali dovrebbero essere integrati nei contesti di cura oncologica CAYA come membri a pieno titolo del team e partecipare ai round/alle riunioni di assistenza al paziente.
2. I professionisti psicosociali per pazienti e sopravvissuti al cancro CAYA dovrebbero avere accesso alle cartelle cliniche e i report pertinenti dovrebbero essere condivisi tra i professionisti del team di cura, con interpretazione dei report psicologici fornita dai professionisti psicosociali al personale e ai pazienti/famiglie per la pianificazione dell'assistenza al paziente. I professionisti psicosociali dovrebbero seguire le politiche di documentazione del sistema sanitario in cui esercitano, in conformità con i requisiti etici della loro professione e con le leggi nazionali/statali.
3. I professionisti psicosociali per pazienti e sopravvissuti al cancro CAYA devono avere una formazione e un'istruzione specifiche ed essere accreditati nella propria disciplina per fornire valutazione e trattamento adeguati allo sviluppo per bambini con malattie gravi e croniche; sono inoltre cruciali supervisione continua e supporto tra pari pertinenti.

Supporto tra pari

Il contenuto presentato in questo capitolo deriva da discussioni interdisciplinari in corso e da scambi collaborativi nell'ambito del progetto EU-CAYAS-NET.

Il supporto tra pari svolge un ruolo vitale nel benessere psicosociale dei sopravvissuti al cancro CAYA. L'esperienza vissuta condivisa di aver affrontato il cancro in giovane età fornisce una base unica per comprensione reciproca, validazione e fiducia, molto diversa dalle relazioni terapeutiche professionali. Molti sopravvissuti CAYA riferiscono di sentirsi isolati dai propri coetanei durante e dopo il trattamento, soprattutto quando traguardi di sviluppo quali istruzione, relazioni e indipendenza vengono interrotti. Entrare in contatto con altri che hanno vissuto qualcosa di simile può ridurre i sentimenti di alienazione, normalizzare emozioni complesse e promuovere la resilienza. Il supporto tra pari può assumere molte forme, tra cui connessioni informali, programmi strutturati, comunità online e reti organizzate di sopravvissuti. Le evidenze suggeriscono che tale coinvolgimento non solo migliora il benessere emotivo ma favorisce anche empowerment, advocacy e adattamento a lungo termine. Pertanto, il supporto tra pari dovrebbe essere considerato una componente chiave dell'assistenza nella sopravvivenza e dovrebbero essere predisposti sistemi per facilitare opportunità sicure, accessibili e adeguate all'età affinché i CAYA si connettano con altri.

Disclaimer: Sebbene il supporto tra pari non sia ancora universalmente riconosciuto come standard autonomo nell'assistenza alla sopravvivenza, riteniamo che debba essere stabilito e mantenuto come proprio standard di cura all'interno del follow-up psicosociale, dato il suo valore ben documentato nel promuovere la resilienza emotiva, ridurre l'isolamento e favorire il benessere a lungo termine. L'importanza di questo tema per la comunità dei sopravvissuti, e la sua rilevanza in tutte le fasi del continuum di cura, giustificano un'attenzione dedicata e un'integrazione strutturata nella pratica standard. Il contenuto presentato in questo capitolo deriva da discussioni interdisciplinari in corso e da scambi collaborativi nell'ambito del progetto EU-CAYAS-NET, riflettendo le esperienze vissute e le prospettive di sopravvissuti, peer supporter, sostenitori dei pazienti e professionisti sanitari. Sebbene incorpori elementi di pratiche esistenti, non rappresenta ancora una linea guida clinica formalmente stabilita o graduata in base alle evidenze. Lo sviluppo di uno standard completo ed evidence-based per il supporto tra pari richiederà passaggi futuri, tra cui revisione sistematica, costruzione del consenso e validazione in diversi contesti sanitari.

Raccomandazioni di EU-CAYAS-NET

1. Accesso e inclusione
   • I piani di cura per la sopravvivenza dovrebbero garantire che tutti i pazienti CAYA siano informati sulle opportunità disponibili di supporto tra pari
   • I programmi devono essere inclusivi, culturalmente sensibili e accessibili a popolazioni diverse, comprese le comunità emarginate o sottorappresentate
2. Integrazione nell'assistenza
   • Il supporto tra pari dovrebbe essere offerto come componente standard dell'assistenza nella sopravvivenza insieme al follow-up medico e psicosociale
   • I clinici e i team di cura dovrebbero collaborare con peer mentor certificati, reti di sopravvissuti e organizzazioni giovanili per inviare i pazienti e co-sviluppare strutture di supporto appropriate
3. Formazione e qualità
   • I peer supporter dovrebbero ricevere formazione in ascolto attivo, confini, riservatezza, assistenza informata dal trauma e consapevolezza della salute mentale
   • I programmi dovrebbero essere valutati regolarmente per sicurezza, efficacia e soddisfazione dei sopravvissuti
4. Transizione e continuità
   • I servizi di supporto tra pari dovrebbero essere adattabili lungo il continuum di cura – dal trattamento al post-trattamento e alla sopravvivenza a lungo termine
   • Un'attenzione speciale dovrebbe essere dedicata alle fasi di transizione, come il rientro a scuola o al lavoro, o la transizione ai sistemi di cura per adulti
5. Responsabilità degli erogatori di assistenza e delle istituzioni
   • Riconoscere il supporto tra pari come elemento vitale dell'assistenza psicosociale
   • Includere la voce dei sopravvissuti nella pianificazione dei servizi, nell'erogazione dei programmi e nello sviluppo delle politiche

Lutto e perdita nella sopravvivenza

Il contenuto presentato in questo capitolo deriva da discussioni interdisciplinari in corso e da scambi collaborativi nell'ambito del progetto EU-CAYAS-NET.

Il lutto è un aspetto comune ma spesso sottoriconosciuto nella sopravvivenza al cancro. Molte persone portano con sé sentimenti di perdita profondi e complessi che persistono molto tempo dopo la fine del trattamento. Queste perdite possono includere cambiamenti nella funzione fisica, nell'immagine corporea, nella fertilità, nell'indipendenza, nei ruoli sociali e nei progetti futuri. Per i giovani sopravvissuti in particolare, l'interruzione di traguardi evolutivi, come istruzione, progressione di carriera o costruzione di una famiglia, può portare a un senso di disconnessione dall'ambiente sociale e al lutto per una versione "perduta" del percorso di vita atteso. Il lutto in questo contesto non è sempre legato alla morte, ma alle perdite intangibili che accompagnano la sopravvivenza stessa. Queste esperienze possono emergere gradualmente e possono essere complicate da una mancanza di riconoscimento sociale o clinico.

Un altro aspetto del lutto e della perdita nella sopravvivenza è il senso di colpa del sopravvissuto. Questo si riferisce al carico psicologico che può insorgere quando un individuo sopravvive a una malattia potenzialmente letale mentre altri non sopravvivono. Tra i sopravvissuti al cancro, questo fenomeno può manifestarsi con sentimenti di indegnità, auto-colpevolizzazione o conflitto emotivo legati al fatto di essere sopravvissuti quando coetanei, altri pazienti o amici sono morti. Queste emozioni possono essere particolarmente pronunciate nei sopravvissuti AYA, che spesso formano legami forti con altri che vivono esperienze simili. Il senso di colpa del sopravvissuto può portare gli individui a minimizzare le proprie difficoltà, sopprimere sentimenti di gioia o di realizzazione, o mettere in discussione il proprio diritto a un futuro negato ad altri. Sebbene il senso di colpa del sopravvissuto sia una risposta emotiva naturale, può contribuire a sintomi di depressione, ansia e ritiro sociale se non viene affrontato.

Disclaimer: Sebbene affrontare il lutto e la perdita nell'assistenza alla sopravvivenza non costituisca uno standard autonomo, ma debba essere un elemento standard nel fornire supporto emotivo e psicologico, data l'importanza di questo tema per la comunità dei sopravvissuti e la sua rilevanza lungo il continuum di cura, abbiamo ritenuto essenziale includerlo in questo standard congiunto come punto di riferimento fondamentale per ulteriori sviluppi. Il contenuto presentato in questo capitolo si basa su discussioni interdisciplinari in corso e scambi collaborativi nell'ambito del progetto EU-CAYAS-NET, riflettendo le esperienze condivise e le prospettive di sopravvissuti, sostenitori dei pazienti e professionisti. Sebbene si basi su pratiche esistenti e sul consenso di esperti, non rappresenta ancora una linea guida clinica formalmente stabilita o graduata in base alle evidenze. Una pratica completa ed evidence-based dovrà essere sviluppata in passaggi futuri attraverso revisione sistematica e una validazione più ampia in diversi contesti sanitari.

Raccomandazioni di EU-CAYAS-NET

1. Riconoscimento e validazione
   • I piani di cura per la sopravvivenza devono includere il riconoscimento formale del lutto e della perdita come parte della sopravvivenza
   • Ai sopravvissuti dovrebbero essere dati linguaggio e spazio per articolare l'impatto emotivo di ciò che è stato perso, oltre la salute fisica
2. Screening psicosociale routinario
   • Il distress correlato al lutto dovrebbe essere sottoposto a screening routinario utilizzando strumenti adeguati all'età durante le visite di follow-up della sopravvivenza
   • Un'attenzione particolare dovrebbe essere prestata alle fasi di transizione della vita (ad es., fine del trattamento, ritorno a scuola o al lavoro, reintegrazione tra pari) quando il lutto può intensificarsi
3. Accesso a supporto informato sul lutto
   • I sopravvissuti dovrebbero avere accesso tempestivo a professionisti della salute mentale formati che offrano consulenza sul lutto, terapia narrativa e assistenza informata dal trauma
   • I programmi dovrebbero fornire supporto al lutto adeguato allo sviluppo, compresi interventi basati sul gioco per i bambini, terapia di gruppo per gli adolescenti e supporto basato sull'identità per i giovani adulti
4. Percorsi tra pari ed espressivi
   • Ai sopravvissuti devono essere offerte opportunità per elaborare il lutto attraverso gruppi di discussione tra pari, arti creative, scrittura di diario e narrazione digitale
   • Il supporto al lutto dovrebbe essere adattabile alle preferenze individuali, ai contesti culturali e ai livelli di apertura
5. Formazione dei professionisti e integrazione di sistema
   • I team multidisciplinari di cura dovrebbero ricevere formazione sul riconoscimento delle risposte di lutto e su come rispondere con empatia, linguaggio appropriato e percorsi di invio
   • Il supporto al lutto dovrebbe essere integrato nei protocolli di sopravvivenza, non trattato come elemento accessorio o reattivo

Il lutto è una parte normale, sana e spesso necessaria dell'adattamento alla vita dopo il cancro. Riconoscere e sostenere le diverse forme di perdita vissute dai sopravvissuti CAYA è una componente critica di un'assistenza alla sopravvivenza compassionevole e completa.

Confronto fianco a fianco

La sezione seguente presenta un confronto fianco a fianco tra gli standard originali e le nostre versioni adattate. Tutte le modifiche sono evidenziate in grassetto per garantire trasparenza e tracciabilità dei cambiamenti.

Aspetti sociali

Fonti: Pelletier & Bona (2015).

Psicologia – Assistenza di base

Fonti: Kazak et al., (2015); Lown et al., (2015); Marchak et al., (2022); Schröder et al., (2019).

Sorveglianza – Neuropsicologia

Fonti: Annett, Patel & Phipps (2015); Children's Oncology Group (2022); Schröder et al., (2019); Scottish Intercollegiate Guidelines Network (2013).

Psicoeducazione, guida anticipatoria e preparazione alle procedure

Fonti: Flowers & Birnie (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019); Thompson & Young-Saleme (2015).

Interventi per il supporto emotivo e sociale – per i pazienti

Fonti: Christiansen et al., (2015); Steele et al., (2015); (vedi anche Schröder et al., 2019).

Supporto emotivo – per familiari/caregiver/fratelli e sorelle

Fonti: Gerhardt et al., (2015); Kearney et al., (2015).

Affaticamento

Fonti: Children's Oncology Group (2022); Christen et al., (2020); Schröder et al., (2019).

Supporto all'istruzione e alla carriera

Fonti: Devine et al., (2022); Thompson et al., (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019).

Questa sezione presenta le linee guida esistenti nella loro formulazione originale, poiché il gruppo di consenso EU-CAYAS-NET non aveva raccomandazioni aggiuntive relative al contesto europeo. Sono state incluse qui per consolidare le indicazioni chiave in un unico luogo accessibile, garantendo coerenza e facilità di consultazione all'interno dello standard di cura più ampio.

Standard esistenti – Istruzione

Chi necessita di sorveglianza?

• Gli operatori sanitari, gli insegnanti, i caregiver e i sopravvissuti ai tumori CAYA, così come le scuole dei sopravvissuti, dovrebbero essere consapevoli che, a livello di gruppo, i sopravvissuti al cancro CAYA sono a rischio di: a. minori risultati scolastici; b. ritardi nel completamento del percorso di istruzione; c. necessità di adattamenti scolastici (Devine et al., 2022).
• È necessaria particolare attenzione per i sopravvissuti al cancro CAYA con i seguenti fattori di rischio per minori risultati scolastici: diagnosi primaria di tumore del SNC, terapie dirette al SNC, funzionamento neurocognitivo compromesso, appartenenza a gruppi non bianchi o status migratorio, e livello di istruzione più basso dei genitori (Devine et al., 2022).

A quale età o in quale momento dovrebbe essere avviata la sorveglianza?

• La sorveglianza degli esiti scolastici è raccomandata per tutte le età, a partire dalla diagnosi e continuando durante il survivorship fino alla giovane età adulta (Devine et al., 2022).

Quale modalità di sorveglianza dovrebbe essere utilizzata? Con quale frequenza?

• È raccomandata una valutazione regolare degli esiti scolastici tramite riferito dai genitori o autoriferimento a ogni visita di follow-up a lungo termine o controllo medico generale, almeno annualmente fino al completamento dell'istruzione (Devine et al., 2022).
• I sopravvissuti a lungo termine dei tumori dell'infanzia e dell'adolescenza dovrebbero ricevere ogni anno uno screening psicosociale per: a. andamento scolastico e/o professionale sfavorevole, difficoltà sociali e relazionali; b. distress, ansia e depressione; e c. comportamenti a rischio per la salute (Lown et al., 2015).
• È raccomandata la valutazione dei bisogni di supporto per il reinserimento nella vita quotidiana/nella scuola dell'infanzia/nella scuola/nel luogo di lavoro al termine del trattamento oncologico intensivo e nel corso delle cure di follow-up (Schröder et al., 2019).
• È raccomandata la documentazione dei problemi scolastici nella cartella clinica del sopravvissuto per facilitare la condivisione con tutti i membri del team di cura (Devine et al., 2022).
• È raccomandato l'invio a uno specialista dell'istruzione, a uno psicologo e/o a un assistente sociale per la valutazione e l'implementazione di pertinenti servizi scolastici e/o di disabilità per i sopravvissuti che riportano problemi scolastici allo screening (Devine et al., 2022).
• In collaborazione con i genitori, i giovani in età scolare con diagnosi di cancro dovrebbero ricevere supporto per il reinserimento scolastico, focalizzato nel fornire informazioni al personale scolastico sulla diagnosi del paziente, sul trattamento e sulle implicazioni per l'ambiente scolastico, nonché raccomandazioni per sostenere l'esperienza scolastica del bambino (Thompson et al., 2015).
• I programmi di oncologia pediatrica dovrebbero identificare un membro del team con le conoscenze e le competenze necessarie che coordini la comunicazione tra il paziente/la famiglia, la scuola e il team sanitario (Thompson et al., 2015).

Standard esistenti – Occupazione

Chi necessita di sorveglianza?

• Gli operatori sanitari, i caregiver e i sopravvissuti ai tumori CAYA dovrebbero essere consapevoli che, a livello di gruppo, i sopravvissuti al cancro CAYA sono a rischio di disoccupazione. È necessaria particolare attenzione per i sopravvissuti al cancro CAYA con i seguenti fattori di rischio di disoccupazione: sesso femminile, minori risultati scolastici, diagnosi primaria di tumore del SNC, terapie dirette al SNC, qualsiasi effetto collaterale avverso a lungo termine, funzionamento neurocognitivo compromesso, seconda neoplasia o recidiva, distress psicologico e disabilità fisica (Devine et al., 2022).

A quale età o in quale momento dovrebbe essere avviata la sorveglianza?

• La pianificazione professionale e la sorveglianza occupazionale sono raccomandate a partire dall'adolescenza per sostenere i sopravvissuti nella transizione dall'istruzione all'occupazione (Devine et al., 2022).

Quale modalità di sorveglianza dovrebbe essere utilizzata? Con quale frequenza?

• È raccomandata una valutazione regolare della pianificazione professionale e dello stato occupazionale tramite riferito dai genitori o autoriferimento a ogni visita di follow-up a lungo termine o controllo medico generale (Devine et al., 2022).
• I sopravvissuti a lungo termine dei tumori dell'infanzia e dell'adolescenza dovrebbero ricevere ogni anno uno screening psicosociale per: a. andamento scolastico e/o professionale sfavorevole, difficoltà sociali e relazionali; b. distress, ansia e depressione; e c. comportamenti a rischio per la salute (Lown et al., 2015).
• Valutazione dei bisogni di supporto per il reinserimento nella vita quotidiana/nella scuola dell'infanzia/nella scuola/nel luogo di lavoro al termine del trattamento oncologico intensivo e nel corso delle cure di follow-up (Schröder et al., 2019).
• È raccomandato l'invio a un consulente professionale, a uno psicologo e/o a un assistente sociale per la valutazione e l'implementazione di pertinenti servizi professionali e/o di disabilità per i sopravvissuti che riportano problemi professionali allo screening (Devine et al., 2022).

Fertilità

Fonti: Children's Oncology Group (2022); Mulder et al., (2021); Schröder et al., (2019).

Questa sezione presenta le linee guida esistenti nella loro formulazione originale, poiché il gruppo di consenso EU-CAYAS-NET non aveva raccomandazioni aggiuntive relative al contesto europeo. Sono state incluse qui per consolidare le indicazioni chiave in un unico luogo accessibile, garantendo coerenza e facilità di consultazione all'interno dello standard di cura più ampio.

Standard esistenti

La preservazione della fertilità e il rischio di infertilità dovrebbero essere discussi il prima possibile, prima dell'inizio del trattamento, per ridurre il distress e migliorare la qualità della vita (COG, 2022).

Generale – gli HCP dovrebbero:

1. Essere familiari con le più recenti raccomandazioni basate sulle evidenze, le politiche istituzionali e le risorse educative professionali sul rischio di infertilità e sulle procedure di preservazione della fertilità (Mulder et al., 2020)
2. Mantenere una formazione aggiornata, ove appropriato (Mulder et al., 2020).
3. Inviare i pazienti ai professionisti psicosociali quando sono in distress per la potenziale infertilità (COG, 2022).

Fornitura di informazioni sul rischio di infertilità correlata al trattamento e sulla preservazione della fertilità – gli HCP dovrebbero:

1. Gli HCP dovrebbero fornire informazioni chiare, complete e appropriate all'età in modo professionale, neutrale ed empatico e considerare le convinzioni culturali/religiose della famiglia (Mulder et al., 2020)
2. Fornire risorse educative scritte e/o online aggiornate ai pazienti e ai loro genitori/caregiver/partner in lingue appropriate e con livelli adeguati di alfabetizzazione sanitaria (Mulder et al., 2020).

Comunicare il rischio di infertilità correlata al trattamento e la preservazione della fertilità – gli HCP dovrebbero:

1. Coinvolgere i pazienti e/o i loro genitori/caregiver/partner (Mulder et al., 2020).
2. Offrire una conversazione privata con il paziente a seconda dell'età (Mulder et al., 2020).
3. Offrire un counseling specifico agli adolescenti (Schröder et al., 2019).
4. Offrire una conversazione separata con i genitori/caregiver/partner dopo il consenso o l'assenso del paziente (Mulder et al., 2020).
5. Considerare l'età del paziente, lo stato di sviluppo e le convinzioni culturali/religiose della famiglia (Mulder et al., 2020).
6. Fornire supporto emotivo ai pazienti e ai loro genitori/caregiver/partner durante il counseling sul rischio di infertilità correlata al trattamento e sulla preservazione della fertilità, e attivare tempestivamente l'invio a specialisti psicosociali, se appropriato (Mulder et al., 2020).
7. Avviare il counseling il prima possibile dopo che sono state definite una diagnosi di cancro e il piano terapeutico e quando si verifica un cambiamento dello stato della malattia che richiede un'intensificazione del trattamento con agenti/modalità gonadotossici (Mulder et al., 2020).
8. Offrire counseling su base continuativa durante il trattamento e lungo tutto il survivorship, perché il rischio di infertilità o le idee del paziente possono cambiare (Mulder et al., 2020).

Gli ospedali dovrebbero:

1. Stabilire percorsi di invio per accedere a specialisti della fertilità o a centri specialistici per la fertilità, ove appropriato (Mulder et al., 2020).

Questioni etiche relative alla preservazione della fertilità (affermazioni di buona pratica) – gli HCP dovrebbero:

1. Promuovere l'autonomia del paziente (Mulder et al., 2020).
2. Valutare lo stato emotivo, psicologico e intellettivo del paziente come parte del processo di consenso informato (Mulder et al., 2020).
3. Assicurare che le decisioni sulla preservazione della fertilità siano guidate dal miglior interesse del paziente e non dall'interesse proprio e/o dall'interesse di genitori/caregiver/partner (Mulder et al., 2020).
4. Incoraggiare i pazienti a considerare i rischi e le contingenze mediche, sociali ed etiche delle procedure di preservazione della fertilità, nonché l'uso futuro del tessuto congelato (Mulder et al., 2020).
5. Affrontare l'incertezza delle tecnologie future durante il counseling sul rischio di infertilità e sulle procedure di preservazione della fertilità (Mulder et al., 2020).
6. Includere nelle discussioni con il paziente e i genitori/caregiver/partner sull'adozione i valori sociali ed etici connessi alla genitorialità sociale (adozione) e la potenziale discriminazione nel presentare domanda di adozione (Mulder et al., 2020).
7. Includere un processo di consenso in due fasi con i pazienti e/o le loro famiglie/caregiver/partner: 1) alla diagnosi, quando viene presa la decisione sul prelievo e la conservazione del tessuto e 2) dopo la terapia, a un'età appropriata allo sviluppo, quando viene presa la decisione se e come utilizzare il materiale conservato (Mulder et al., 2020).
8. Essere consapevoli dell'importanza di determinare fin dall'inizio con i pazienti e le loro famiglie/caregiver/partner l'accesso dei ricercatori ai loro gameti conservati (Mulder et al., 2020).
9. Essere consapevoli dell'importanza di determinare fin dall'inizio con i pazienti e le loro famiglie/caregiver/partner la destinazione dei gameti e/o del tessuto preservato in caso di morte del paziente (Mulder et al., 2020).
10. Essere consapevoli di possibili conflitti di interesse tra i bisogni di pazienti/genitori/caregiver e i potenziali costi finanziari a breve e lungo termine implicati nelle procedure di preservazione della fertilità e nella conservazione, nonché dei costi post-trattamento associati alla realizzazione di un progetto genitoriale (Mulder et al., 2020).

Gli HCP dovrebbero:

1. Essere familiari con le più recenti raccomandazioni basate sulle evidenze, le politiche istituzionali e le risorse educative professionali sul rischio di infertilità e sulle procedure di preservazione della fertilità (Mulder et al., 2020).
2. Mantenere una formazione aggiornata, ove appropriato (Mulder et al., 2020).
3. Stabilire percorsi di invio per accedere a specialisti della fertilità (Mulder et al., 2020).
4. Fornire risorse educative scritte e/o online aggiornate ai pazienti e ai loro genitori/caregiver/partner in lingue appropriate e con livelli adeguati di alfabetizzazione sanitaria (Mulder et al., 2020).

Dolore cronico

Fonti: Children's Oncology Group (2022).

Formazione e comunicazione per gli HCP psicosociali

Fonti: Patenaude, Pelletier & Bingen (2015); (vedi anche Schröder et al., 2019).

Ulteriori materiali e risorse utili

• Libro bianco sulla qualità della vita: Ottimizzare la qualità della vita dopo un tumore in età giovanile
• Pocket Cards EU-CAYAS-NET per la sensibilizzazione e l’orientamento sulla salute mentale: Pocket Cards per la sensibilizzazione e l’orientamento sulla salute mentale per i pazienti oncologici e oltre
• Video educativo sulla salute mentale nella survivorship: Video educativo: salute mentale nella survivorship
• Video educativo sul supporto per l’istruzione e la carriera: Webinar: supporto per l’istruzione e la carriera
• Mappa delle migliori pratiche per il supporto all’istruzione e alla carriera: Esplora i risultati e le risorse del progetto EU-CAYAS-NET
• Curriculum Train-the-Trainer per il supporto all’istruzione e alla carriera: Sostenere i percorsi educativi e professionali dei sopravvissuti AYA al cancro
• Rapporto sul supporto alla carriera per i giovani che vivono con e oltre il cancro: Rapporto sul supporto alla carriera
• Raccomandazioni sulla comunicazione efficace riguardo agli effetti tardivi: Dall’esperienza all’azione: una guida per parlare con i sopravvissuti degli effetti tardivi
• Sintesi in linguaggio PLAIN degli effetti tardivi: Sintesi in linguaggio PLAIN – PanCare

Nell’ambito del progetto EU-CAYAS-NET, sono state sviluppate numerose risorse per identificare e rispondere meglio ai bisogni dei pazienti oncologici e dei sopravvissuti CAYA (Children, Adolescents, and Young Adults). Il progetto si è concentrato su aree chiave come la qualità della vita dei sopravvissuti CAYA al cancro, inclusi la salute mentale e il supporto psicologico, l’orientamento scolastico e professionale, la transizione all’assistenza per adulti e il follow-up a lungo termine (LTFU). Ha inoltre posto l’accento sull’assistenza personalizzata per i pazienti AYA (Adolescents and Young Adults) e sull’importanza dell’equità, della diversità e dell’inclusione (EDI) nell’assistenza oncologica. Tutti i risultati e le risorse sono stati raccolti in un opuscolo completo sui risultati del progetto, disponibile su beatcancer.eu.

• Per ulteriori informazioni su Transizione e LTFU.
• Per maggiori approfondimenti sull’assistenza AYA.
• Per saperne di più su EDI nell’assistenza oncologica.

Riferimenti

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4. Christen, S., Roser, K., Mulder, R. L., Ilic, A., Lie, H. C., Loonen, J. J., Mellblom, A. V., Kremer, L. C. M., Hudson, M. M., Constine, L. S., Skinner, R., Scheinemann, K., Gilleland Marchak, J., Michel, G., & on behalf of the IGHG psychological late effects group. (2020). Raccomandazioni per la sorveglianza della fatigue correlata al cancro nei sopravvissuti al cancro dell'infanzia, dell'adolescenza e della giovane età adulta: un rapporto dell'International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Journal of Cancer Survivorship, 14(6), 923–938. https://doi.org/10.1007/s11764-020-00904-9
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9. Engel, G. L. (1977). La necessità di un nuovo modello medico: una sfida per la biomedicina. Science, 196(4286), 129-136.
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Informazioni su EU-CAYAS-NET

EU-CAYAS-NET è un progetto, cofinanziato dalla Commissione europea, che riunisce organizzazioni leader di 18 Paesi attive nel campo dei tumori infantili e giovanili, al fine di mappare le risorse esistenti utili ai giovani pazienti oncologici, ai sopravvissuti e a chi se ne prende cura, creare nuove linee guida europee e rafforzare la capacità dei sopravvissuti al cancro di sostenere i propri diritti e bisogni.

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