Gezamenlijke aanbevelingen voor geestelijke gezondheid en psychosociale zorg voor CAYA-overlevenden van kanker

Over deze publicatie

Project gefinancierd door de Europese Commissie, subsidieovereenkomst nr. 101056918, EU4Health-programma.

• Uitgever: Childhood Cancer International – Europe (CCI-E) & Medical University of Vienna, namens het EU-CAYAS-NET-project
• Auteurs & affiliaties: Ulrike Leiss (Medical University of Vienna, Wenen), Anna Zettl (Medical University of Vienna, Wenen; Childhood Cancer International – Europe, Wenen), Carina Schneider (Childhood Cancer International – Europe, Wenen)
• Revisie & proeflezen: Hannah Gsell, Ian Murphy
• Redactie, concept & ontwerp: Anna Zettl, Hannah Gsell
• Illustraties (met uitzondering van de omslagillustratie): Andrea Ruano Flores
• Versie: 1.0, juni 2025

Dankwoord

Wij danken de deelnemers aan de consensusbijeenkomsten van de EU-CAYAS-NET-gemeenschap oprecht voor het delen van hun tijd, inzichten en geleefde ervaringen. Uw openheid en doordachte bijdragen hebben een essentiële rol gespeeld bij het vormgeven van de inhoud en richting van deze aanbevelingen. Dit werk zou zonder uw stem niet mogelijk zijn geweest en wij zijn u zeer dankbaar voor uw samenwerking.

Inleiding

Deze gezamenlijke zorgaanbevelingen zijn ontwikkeld binnen het kader van EU-CAYAS-NET, een door patiëntvertegenwoordigers gestuurd project waarin overlevenden, patiëntvertegenwoordigers en professionals gezamenlijk de inhoud en structuur hebben gecreëerd vanaf de eerste ontwikkeling tot en met de implementatie, om ervoor te zorgen dat de perspectieven en behoeften van jongeren en hun families in elke fase op betekenisvolle wijze worden geïntegreerd.

Ondanks de groeiende erkenning van het belang van mentale gezondheid en psychosociaal welzijn binnen alle bevolkingsgroepen, blijft de kwaliteit van leven van Childhood, Adolescent, and Young Adult (CAYA)-kankeroverlevenden, gedefinieerd als personen van 0 tot 39 jaar op het moment van diagnose, een onderbelicht aspect van integrale kankerzorg. Hoewel vooruitgang in de behandeling de overlevingskansen aanzienlijk heeft verhoogd, brengt het overleven van kanker een eigen reeks uitdagingen met zich mee die een gestructureerde, multidisciplinaire respons vereisen.

De impact van kanker reikt veel verder dan de actieve behandeling. Overlevenden worden vaak geconfronteerd met langdurige fysieke, emotionele, cognitieve en sociale moeilijkheden, variërend van zorgen over de mentale gezondheid en verstoringen in onderwijs of werk tot uitdagingen bij de overgang naar gezondheidszorgsystemen voor volwassenen en het behoud van het algehele welzijn. Deze kwesties zijn vooral kritisch voor jonge overlevenden, van wie de ontwikkeling en levensloop vaak ingrijpend worden veranderd door een kankerdiagnose en de gevolgen daarvan.

Gezamenlijke zorgaanbevelingen zijn essentieel om systematisch in deze complexe behoeften te voorzien. Binnen het kader van het EU-CAYAS-NET-project pleiten wij voor gezamenlijke, evidence-based benaderingen die patiëntvertegenwoordigers, zorgprofessionals (Health Care Professionals, HCP), onderzoekers en andere belanghebbenden uit heel Europa samenbrengen. Het doel is om consistente, geïntegreerde nazorg te waarborgen, de diensten op het gebied van mentale gezondheid en psychosociale zorg te versterken en bestaande hiaten te overbruggen.

Door coördinatie en samenwerking tussen disciplines en systemen te bevorderen, ondersteunt deze zorgstandaard niet alleen overleving, maar ook floreren.

Deze gezamenlijke aanbevelingen erkennen reeds bestaande standaarden die voor andere continentale en/of regionale contexten zijn ontwikkeld en consolideren en bouwen daarom voort op bestaande nationale en internationale aanbevelingen met betrekking tot mentale gezondheid en psychosociale zorg in de CAYA-oncologie en overleving. Gezien de diverse zorglandschappen in Europa is er een dringende behoefte aan een toegankelijke, geharmoniseerde bron die essentiële richtsnoeren op één plaats samenbrengt. Dit document is bedoeld als een praktisch, aanpasbaar referentiepunt voor professionals en instellingen, waarbij kernprincipes worden uiteengezet en tegelijkertijd ruimte wordt gelaten voor lokale aanpassing. Door bestaande kennis te bundelen en in context te plaatsen, bieden wij een flexibel kader dat in uiteenlopende zorgomgevingen kan worden geïmplementeerd, met aanbevelingen voor aanpassingen waar nodig.

Als basis voor deze aanbevelingen hebben wij in eerste instantie bestaande internationale aanbevelingen en richtlijnen beoordeeld. In verschillende gevallen werden slechts kleine aanpassingen voorgesteld, bijvoorbeeld het vervangen van termen als "paediatric" door "CAYA" om een inclusievere leeftijdsrange te weerspiegelen en de continuïteit tussen ontwikkelingsfasen te benadrukken. Deze ogenschijnlijk kleine veranderingen in bewoording zijn intentioneel en betekenisvol, omdat taal bepaalt hoe behoeften in de zorg worden waargenomen, aangepakt en geprioriteerd. De keuze van termen kan van invloed zijn op zichtbaarheid, inclusiviteit en responsiviteit ten aanzien van de diverse realiteiten van jongeren die door kanker zijn getroffen.

Methoden

Eerst werd een taskforce opgericht bestaande uit HCP's en overlevenden van CAYA-kanker. Door overlevenden te betrekken bij de voorbereiding en uitvoering van deze taak, hebben wij ervoor gezorgd dat de aanbevelingen de perspectieven en reële behoeften van jonge kankeroverlevenden op passende wijze zouden weerspiegelen. Anderzijds was het even belangrijk om de percepties en meningen van HCP's te beoordelen om te zien welke richtlijnen worden gebruikt en in de dagelijkse klinische praktijk kunnen worden geïmplementeerd. De taskforce werd gecoördineerd door een HCP en een patiëntexpert van de Medical University of Vienna, volgens een PPIE[1]-benadering.

[1] PPIE staat voor Patient and Public Involvement and Engagement. Het verwijst naar de actieve en betekenisvolle betrokkenheid van patiënten, mantelzorgers en leden van het publiek bij de planning, uitvoering en verspreiding van gezondheidszorgdiensten en onderzoek. Het doel is ervoor te zorgen dat de behoeften, ervaringen en perspectieven van degenen die rechtstreeks door gezondheidsaandoeningen worden geraakt, worden geïntegreerd in besluitvormingsprocessen. In de context van PPIE wordt vaak onderscheid gemaakt tussen verschillende rollen:

• Individuele patiënten/mantelzorgers: Personen met geleefde ervaring met een ziekte, inclusief familieleden of informele zorgverleners.
• Patiëntvertegenwoordigers: Personen die namens bredere patiëntengemeenschappen spreken of handelen en patiëntgerichte zorg of onderzoeksagenda's bevorderen.
• Vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties: Leden of afgevaardigden van geformaliseerde patiëntenorganisaties die collectieve belangen van specifieke patiëntengroepen vertegenwoordigen
• Patiëntexperts: Patiënten met geleefde ervaring en aanvullende kennis of opleiding (bijv. in gezondheidszorg, onderzoek, beleid), waardoor zij als peer professionals kunnen bijdragen

PPIE benadrukt samenwerking, co-creatie en wederzijds respect, en erkent dat degenen die door gezondheidskwesties worden geraakt waardevolle expertise meebrengen. (Weiler-Wichtl et al., 2023)

Om de huidige stand van onderzoek en praktijk in kaart te brengen, werd een systematische zoektocht uitgevoerd naar standaarden en richtlijnen voor psychosociale follow-upzorg voor kankeroverlevenden. Op basis van Schröder et al., 2019 werden 43 standaarden en richtlijnen geïdentificeerd en in een recente actualisering werden nog eens 8 richtlijnen gevonden. Alle richtlijnen werden getoetst op geschiktheid. Na uitsluiting van richtlijnen omdat deze óf geen psychosociale follow-upzorg omvatten en/of niet specifiek waren voor oncologische patiënten of overlevenden, werden 20 richtlijnen in dit werk opgenomen.

Naast de systematische zoektocht naar richtlijnen hebben wij verdere relevante onderwerpen geïdentificeerd. Dit werd bereikt door deskresearch en bijeenkomsten zoals focusgroepdiscussies en workshops die werden uitgevoerd in het kader van het EU-CAYAS-NET-project.

De onderwerpen die via de systematische zoektocht naar richtlijnen en de aanvullende verkenning van relevante thema's werden geïdentificeerd, werden voorbereid voor de taskforce. Om ervoor te zorgen dat alle deelnemers de inhoud begrepen en er geen onduidelijkheden ontstonden, werden de onderwerpen in begrijpelijke taal beschreven en met voorbeelden en figuren geïllustreerd.

Algemene overwegingen voor de zorg voor CAYA-kankeroverlevenden en hun families

Deze overkoepelende aanbevelingen zijn geconsolideerd op basis van herhaalde input en gedeelde inzichten die zijn verzameld tijdens talrijke consensusbijeenkomsten, community-evenementen, projectuitwisselingen en stakeholderbijeenkomsten. Zij weerspiegelen terugkerende thema's en prioriteiten die door patiënten, overlevenden, families en professionals naar voren zijn gebracht. Deze basis zorgt ervoor dat de uiteengezette principes zowel praktisch onderbouwd zijn als breed worden gedragen door degenen die betrokken zijn bij de zorg voor CAYA-kankerpatiënten en overlevenden.

Bij het ontwikkelen en verlenen van psychosociale en mentale gezondheidszorg voor CAYA-kankeroverlevenden moet met een aantal overkoepelende principes rekening worden gehouden om ervoor te zorgen dat de zorg ontwikkelingsadequaat, rechtvaardig en afgestemd is op de complexiteit van overleving. Deze overwegingen gelden voor het volledige zorgcontinuüm en zijn relevant voor alle professionals die betrokken zijn bij langetermijnfollow-up (LTFU):

• De zorg moet altijd de familie/mantelzorgers omvatten: Zorg na kanker moet niet alleen worden ontworpen voor de jongere, maar ook voor diens familie/mantelzorgers, die essentiële partners zijn bij het omgaan met late effecten en psychosociale langetermijnuitkomsten.
• Erken en pak stress en stigma aan: Overlevenden ervaren vaak langdurige psychologische stress en maatschappelijk stigma. Deze factoren moeten worden erkend en actief worden aangepakt binnen zorgstructuren en communicatiestrategieën.
• Toegewijde en competente professionals zijn essentieel: De betrokkenheid van professionals met specifieke opleiding, supervisie en expertise in pediatrische psycho-oncologie, adolescentenontwikkeling en late effecten is cruciaal. Dit omvat medisch-pedagogische zorgverleners en sociale dienstverleningsnavigators die overlevenden kunnen begeleiden bij de toegang tot rechten en ondersteuningssystemen.
• Ontwikkelingsgerichte ondersteuning: Professionals die betrokken zijn bij LTFU-zorg moeten een diepgaand begrip hebben van de ontwikkeling van kinderen en adolescenten, in het bijzonder van hoe kanker en de late effecten daarvan samenhangen met kritieke ontwikkelingsmijlpalen.
• Op maat gemaakte monitoring: Neuropsychologische en psychosociale monitoring moet worden geïndividualiseerd op basis van de behoeften en risicofactoren van overlevenden. Flexibele zorgmodellen moeten worden aangepast aan de complexiteit en timing van late effecten.
• Grotere behoefte aan aanvullende psychosociale ondersteuning in LTFU-zorg: Psychosociale zorg moet in de overlevingsfase uitgebreider en regelmatiger zijn, in het besef dat uitdagingen vaak in de loop van de tijd toenemen of ontstaan.
• Voortdurend onderzoek is dringend nodig: Voortgezet onderzoek naar late effecten, psychosociale uitkomsten en effectieve interventies binnen CAYA-overleving is essentieel voor de voortdurende verbetering van zorgstandaarden.

Gezamenlijke aanbevelingen van EU-CAYAS-NET voor geestelijke gezondheid en psychosociale zorg in de CAYA-kankeroverleving

Sociale aspecten

Aangepast naar Pelletier & Bona (2015).

Kanker bij CAYA's kan leiden tot uiteenlopende sociale uitdagingen die samen met gespecialiseerde professionals moeten worden aangepakt. De sociale dimensie is een van de drie aspecten van CAYA-zorg volgens het biopsychosociale model (Engel, 1977). De sociale dimensie wordt in het bijzonder opgepakt door het maatschappelijk werk. Sociale uitdagingen kunnen verschillende gebieden van de sociale dimensie omvatten die in de nazorg aan bod moeten komen, bijvoorbeeld sociaaleconomische, socioculturele en sociaal-ecologische factoren, evenals sociale relaties. Een nadere blik op de sociale dimensie laat zien dat CAYA's een aanzienlijk risico hebben om op volwassen leeftijd werkloos te worden (Mader et al., 2017) of aanspraak te moeten maken op sociale uitkeringen (Font-Gonzalez et al., 2016). Bovendien hebben zij een verhoogd risico op het leiden van een afhankelijk leven, hebben zij moeite met het opbouwen/onderhouden van sociale relaties, zijn zij minder vaak getrouwd/in een relatie, en verkeren zij in een slechtere sociaaleconomische situatie vergeleken met hun leeftijdsgenoten (Brinkman et al., 2018; Font-Gonzalez et al., 2016). Kanker beïnvloedt niet alleen de sociale dimensie van de CAYA's, maar ook die van hun familieleden en mantelzorgers, bijvoorbeeld in de vorm van moeilijkheden bij terugkeer in het werk of financiële belasting. Om de sociale dimensie in de nazorg in kaart te brengen, kunnen sociale diagnostiek of een sociale beoordeling worden gebruikt om de sociale dimensie integraal te bekijken en als basis te dienen voor sociale (werk)begeleiding, interventie en behandeling.

Gezamenlijke aanbevelingen van EU-CAYAS-NET

Kinderen, adolescenten en jongvolwassenen die getroffen zijn door kanker, evenals hun families, lopen een hoog risico op financiële belasting, sociale isolatie en hiaten in ondersteuning bij onderwijs en loopbaan tijdens en na de kankerbehandeling, met bijbehorende negatieve gevolgen voor de kwaliteit van leven en participatie van CAYAS en voor de emotionele gezondheid van ouders.

De sociale dimensie moet in de nazorg aan bod komen. Dit omvat:

• Sociaaleconomische factoren (materiële leefomstandigheden, onderwijs, werkgelegenheid),
• Socioculturele factoren (taal, land van herkomst),
• Sociaal-ecologische factoren (mobiliteit, geografische/omgevingsfactoren),
• Sociale relaties (sociaal netwerk, sociale steun)

1. Beoordeling van het risico op financiële problemen moet al op het moment van diagnose worden opgenomen voor alle jonge mensen en hun families die door kanker zijn getroffen. Domeinen: risicofactoren voor financiële problemen tijdens de therapie, waaronder: reeds bestaand laag inkomen of financiële problemen, alleenstaande ouderstatus, afstand tot het behandelend centrum, verwacht lang/intensief behandelprotocol, en onderwijs- en (ouderlijke) werkstatus.
2. Gerichte verwijzing voor financieel advies en ondersteunende voorzieningen (inclusief zowel overheids- als liefdadigheidsondersteuning) moet worden aangeboden op basis van de resultaten van de (gezins)beoordeling.
3. Langdurige herbeoordeling en interventie moeten gedurende het gehele traject van kankerbehandeling en in de overlevingsfase en rouwperiode worden voortgezet.
   • Nuttige interventies zijn: ondersteuning bij onderwijs- en opleidingstrajecten, het zoeken naar werk, re-integratie in werk en behoud van werk voor CAYA-kankeroverlevenden (vooral wanneer zij te maken hebben met lichamelijke of psychosociale neven- of late effecten) en mantelzorgers.

Psychologie – basiszorg

Aangepast naar: Kazak et al., (2015); Lown et al., (2015); Marchak et al., (2022); Schröder et al., (2019).

Kanker bij CAYA's kan een diepgaande en blijvende impact hebben, niet alleen op de lichamelijke gezondheid, maar ook op de geestelijke gezondheid en het psychosociale welzijn. Hoewel vooruitgang in de kankerbehandeling de overlevingskansen aanzienlijk heeft verbeterd, blijven de psychologische effecten van de ziekte en de behandeling ervan vaak onderschat en onvoldoende aangepakt, vooral in de LTFU-zorg voor overlevenden (EU-CAYAS-NET, 2024b).

Een aanzienlijk deel van de CAYA-kankeroverlevenden ervaart aanhoudende uitdagingen zoals depressie, angst, vermoeidheid, cognitieve en neuropsychologische beperkingen, en zelfs suïcidale gedachten. Naast emotionele belasting worden veel overlevenden ook geconfronteerd met structurele barrières en langetermijngevolgen zoals een lager opleidingsniveau en verminderde deelname aan voltijdswerk. Deze problemen worden verergerd door opvallende verschillen in de kwaliteit en beschikbaarheid van psychosociale zorg, zowel tussen als binnen landen, afhankelijk van lokale middelen, infrastructuur en institutionele praktijken. Dit benadrukt de grote noodzaak om psychosociale ondersteuningsdiensten te verbeteren die adequaat inspelen op de behoeften op het gebied van geestelijke gezondheid van CAYA-kankeroverlevenden. Toegang tot optimale psychosociale zorg verbetert de kwaliteit van leven voor elk kind, elke adolescent en elke jongvolwassene in Europa na hun kankerbehandeling en ondersteunt hen om zich goed te ontwikkelen. Bovendien komt investeren in effectieve psychosociale langetermijnzorg niet alleen de individuele overlevende ten goede, maar kan het ook de druk op nationale gezondheidszorgsystemen en de samenleving als geheel verminderen door efficiënter gebruik van middelen en minder druk op sociale fondsen (EU-CAYAS-NET, 2024a).

Aanbevelingen van EU-CAYAS-NET

1. Jongeren met kanker en hun familieleden moeten routinematig een systematische beoordeling van hun psychosociale zorgbehoeften ontvangen

2. Vroege psychosociale ondersteuning moet gericht zijn op de preventie van psychologische gevolgen en comorbiditeiten bij patiënten en familieleden. Zij moet ook dienen ter preventie van sociale, emotionele en cognitieve late effecten/ontwikkelingsstoornissen.

3. Monitoring van de geestelijke gezondheid wordt aanbevolen voor alle overlevenden van alle leeftijden, te beginnen bij hun eerste follow-up en voortgezet gedurende de hele levensloop. Dit wordt aanbevolen bij elk follow-upbezoek (ten minste eenmaal per jaar). Monitoring wordt aanbevolen voor:

   • ongunstige educatieve en/of beroepsmatige voortgang
   • sociale en relationele moeilijkheden
   • depressie & stemmingsstoornis, angst
   • psychologische belasting
   • posttraumatische stress
   • gedragsproblemen
   • risicovol gezondheidsgedrag
   • suïcidale gedachten

   Modaliteit van monitoring: Een medische anamnese gericht op de geestelijke gezondheid van de overlevende. Als er een indicatie is voor problemen met de geestelijke gezondheid:

   • verder onderzoek met een gevalideerde ouder- en/of zelfrapportagemaat door een professional in de geestelijke gezondheidszorg

   Als afwijkingen worden vastgesteld:

   • verwijzing naar een professional in de geestelijke gezondheidszorg voor diagnostische en risicobeoordeling
   • Cognitieve gedragstherapie voor de behandeling van angst, depressie en posttraumatische stresssymptomen

4. Langetermijnoverlevenden van kanker op kinder- en adolescentenleeftijd moeten jaarlijks psychosociaal worden gescreend op:

   • ongunstige educatieve en/of beroepsmatige voortgang, sociale en relationele moeilijkheden;
   • distress, angst en depressie;
   • risicovol gezondheidsgedrag.

5. Overlevenden van kanker in de adolescentie en jongvolwassenheid en hun familieleden moeten tegen het einde van de behandeling anticiperende begeleiding ontvangen over de noodzaak van levenslange follow-upzorg, en dit moet bij elk follow-upbezoek worden herhaald.

6. Het is essentieel om onderscheid te maken tussen passende emotionele reacties op ziekte- of behandelingsgerelateerde stressoren en emotionele stoornissen van andere (niet aan kanker gerelateerde) oorsprong.

7. Psychosociale diensten moeten toegankelijk zijn en worden vergoed door ziektekostenverzekeringen/nationale gezondheidszorgsystemen.

8. Jongeren met en na kanker en hun familieleden moeten worden geïnformeerd over beschikbare diensten.

Monitoring – neuropsychologie

Aangepast naar Annett, Patel & Phipps (2015); Children's Oncology Group (2022); Schröder et al., (2019); Scottish Intercollegiate Guidelines Network (2013).

Kanker op jonge leeftijd vormt niet alleen een medische uitdaging, maar ook een aanzienlijke neuropsychologische en psychosociale belasting voor jongeren en hun families. Vooruitgang in kankerbehandelingen heeft de overlevingskansen drastisch verbeterd; deze vooruitgang heeft echter ook geleid tot een groter bewustzijn van de cognitieve, emotionele en gedragsmatige langetermijngevolgen van zowel de ziekte als de behandeling ervan (Miller et al., 2020). CAYA's die kankertherapie ondergaan, lopen een verhoogd risico op neurologische ontwikkelingsproblemen als gevolg van factoren zoals chemotherapie, bestraling, chirurgie en langdurige ziekenhuisopnames, die allemaal kritieke perioden van hersenontwikkeling kunnen verstoren (Annett, Patel & Phipps, 2015).

Neuropsychologische monitoring verwijst naar de systematische, longitudinale observatie van cognitief en emotioneel functioneren gedurende het kankertraject en daarna. Vroege identificatie van neuropsychologische veranderingen maakt tijdige interventie mogelijk, waardoor verergering van late effecten kan worden voorkomen en meer adaptieve ontwikkelingstrajecten kunnen worden ondersteund (Krull et al., 2013). Ondanks het belang ervan wordt neuropsychologische monitoring vaak inconsistent toegepast en slecht geïntegreerd in de routinematige oncologische zorg.

Goede integratie van neuropsychologische monitoring vereist interdisciplinaire samenwerking tussen oncologen, psychologen, neuropsychologen, maatschappelijk werkers, onderwijsprofessionals en families.

Aanbevelingen van EU-CAYAS-NET

1. Regelmatige evaluatie van neurologische en neuropsychologische functies moet deel uitmaken van de reguliere nazorg. Als een probleem wordt vermoed, moet de patiënt/overlevende worden verwezen naar een psycholoog voor een neuropsychologische beoordeling
2. Kinderen, adolescenten en jongvolwassenen met hersentumoren en anderen lopen een hoog risico op neuropsychologische tekorten als gevolg van kankerbehandeling. Daarom moet er tijdens en na de behandeling monitoring plaatsvinden op neuropsychologische tekorten.
   • CAYA's met kanker die craniale bestraling zullen krijgen, moeten aan het begin van de behandeling een neuropsychologische beoordeling ondergaan. De beoordeling moet jaarlijks worden herhaald om veranderingen in de tijd te monitoren.
   • In het geval van bepaalde risicofactoren zoals hersentumoren, ALL/AML, of na bepaalde vormen van medische behandeling of chirurgie (bijv. neurochirurgie, radiotherapie van het centrale zenuwstelsel, intrathecale therapie, stamceltransplantaties), wordt neuropsychologische diagnostiek aanbevolen als centraal element van psychosociale zorg (bijv. Boulet-Craig et al., 2018; Van Der Plas et al., 2018).
3. Zorg- en onderwijsprofessionals moeten zich ervan bewust zijn dat de behandeling van kinderkanker invloed kan hebben op de neurologische functie op latere leeftijd, vooral als bestraling van de hersenen op jonge leeftijd plaatsvindt.
4. Gestructureerde counseling en begeleiding moeten worden geboden aan mantelzorgers, evenals aan onderwijsinstellingen en werkgevers, om de re-integratie en voortdurende ontwikkeling van de jongere binnen deze contexten te ondersteunen.
5. Doorlopende monitoring en leeftijdsgeschikte hulpmiddelen moeten worden aangeboden om CAYA's te ondersteunen bij zelfmanagement van cognitieve en emotionele uitdagingen die verband houden met hun ziekte en/of behandeling.

Psycho-educatie, anticiperende begeleiding en procedurele voorbereiding

Aangepast naar: Flowers & Birnie (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019); Thompson & Young-Saleme (2015).

Voor CAYAS die getroffen zijn door kanker, is inzicht in de psychologische en sociale gevolgen van hun ziekte en behandeling essentieel voor welzijn op de lange termijn. Gemakkelijk toegankelijke psycho-educatie, die het verstrekken van gestructureerde informatie over de aandoening, behandelingsopties en copingstrategieën omvat, kan het begrip aanzienlijk vergroten, de therapietrouw verbeteren en beter gezondheidsmanagement ondersteunen (Thompson & Young-Saleme, 2015; Flowers & Birnie, 2015).

Anticiperende begeleiding speelt een complementaire rol door jonge patiënten en hun families voor te bereiden op verwachte uitdagingen langs het zorgpad, proactieve coping te bevorderen en onzekerheid te verminderen (Schröder et al., 2019). Daarnaast helpt procedurele voorbereiding, waarbij leeftijdsgeschikte uitleg en demonstraties van aankomende medische procedures worden gegeven, angst en emotionele belasting te verminderen door geïnformeerde participatie (Lown et al., 2019).

Samen bevorderen deze ondersteunende benaderingen de empowerment van patiënten, verminderen zij angst en leiden zij tot betere zorgervaringen en uitkomsten voor jongeren die leven met en na kanker.

Aanbevelingen van EU-CAYAS-NET

1. Jongeren met kanker en hun familieleden moeten psycho-educatie, informatie en anticiperende begeleiding krijgen met betrekking tot ziekte, behandeling, acute en langetermijneffecten, ziekenhuisopname, procedures en psychosociale aanpassing. De begeleiding moet worden afgestemd op de specifieke behoeften en voorkeuren van individuele patiënten en families en gedurende het hele traject van kankerzorg worden geboden, vanaf de diagnose tot in de overlevingsfase.
2. Overlevenden in de adolescentie en jongvolwassenheid en hun ouders moeten tegen het einde van de behandeling anticiperende begeleiding ontvangen over de noodzaak van levenslange follow-upzorg, en dit moet bij elk follow-upbezoek worden herhaald.
3. Psychosociale interventies gericht op het ondersteunen van de verwerking van complexe informatie zijn effectieve informatie- en oriëntatieprogramma's gebleken.
4. Psycho-educatie moet na de behandeling en in de overlevingsfase worden voortgezet over onderwerpen zoals transitie, revalidatie, vruchtbaarheid, seksuele gezondheid, zelfstandig wonen, terugkeer naar werk/onderwijs, emotionele belasting en informatie over psychosociale problemen die jaren later kunnen ontstaan
5. Alle jongeren met kanker moeten ontwikkelingsgeschikte voorbereidende informatie ontvangen over invasieve medische procedures. Alle jongeren met kanker moeten psychologische interventie ontvangen voor invasieve medische procedures.

Interventies voor emotionele en sociale ondersteuning – voor patiënten

Aangepast naar: Christiansen et al., (2015); Steele et al., (2015); (zie ook Schröder et al., 2019).

Sociale interactie en relaties met leeftijdsgenoten spelen een cruciale rol in de sociale ontwikkeling van kinderen en adolescenten. Jongeren die een kankerbehandeling ondergaan, worden echter vaak geconfronteerd met verstoringen in deze ervaringen als gevolg van langdurige ziekenhuisopnames en het isolerende karakter van intensieve therapieën (Christiansen et al., 2015). Hoewel de overlevingskansen voor kinderkanker in de afgelopen vier decennia aanzienlijk zijn verbeterd, brengt de belasting van de behandeling zowel patiënten als hun families in een verhoogd risico op psychologische en emotionele uitdagingen — niet alleen tijdens de behandeling, maar ook gedurende de overlevingsfase en, waar relevant, aan het einde van het leven (Christiansen et al., 2015).

Hoewel veel kinderen en families opmerkelijke veerkracht tonen, ervaart een aanzienlijk deel klinisch significante niveaus van psychologische belasting in meerdere fasen van het kankertraject — waaronder bij diagnose, tijdens de behandeling en nadat de behandeling is afgerond (Steele et al., 2015). Het is aangetoond dat toegang tot psychosociale middelen vanaf het moment van diagnose onmiddellijke en blijvende voordelen biedt, waarbij zowel patiënten als mantelzorgers direct profiteren van vroege betrokkenheid van psychosociale professionals. Deze bevindingen onderstrepen de essentiële rol van geïntegreerde psychosociale zorg in het gehele kankercontinuüm — van diagnose tot overleving (Steele et al., 2015).

Aanbevelingen van EU-CAYAS-NET

1. Alle jongeren met kanker en hun familieleden moeten gedurende het gehele kankertraject toegang hebben tot psychosociale ondersteuning en interventies, van diagnose tot overleving, en zo nodig toegang tot psychiatrie.
2. Toegewijde ondersteuning voor adolescenten en jongvolwassenen wordt aanbevolen en moet onder meer onderwerpen omvatten zoals lichaamsbeeld, relaties, vruchtbaarheid, handicap en communicatie met vrienden/de sociale omgeving.
3. Kinderen en adolescenten met kanker moeten mogelijkheden krijgen voor sociale interactie tijdens de kankertherapie en in de overlevingsfase, na zorgvuldige afweging van de unieke kenmerken van de patiënt, waaronder ontwikkelingsniveau, voorkeuren voor sociale interactie en gezondheidstoestand.
4. De patiënten, ouder(s) en een lid van het psychosociale team (bijv. een afgevaardigde vanuit pedagogische ondersteuning, psychologie, maatschappelijk werk of verpleging) moeten deelnemen aan deze evaluatie op het moment van diagnose, gedurende de behandeling en wanneer de patiënt de overlevingsfase ingaat; het kan nuttig zijn om schoolpersoneel of aanvullende zorgverleners te betrekken.

Emotionele ondersteuning – voor familieleden/mantelzorgers/broers en zussen

Aangepast naar: Gerhardt et al., (2015); Kearney et al., (2015); (Zie ook Schröder et al., 2019).

Een kankerdiagnose bij CAYAS heeft een diepgaande invloed op het hele gezinssysteem, in het bijzonder op broers en zussen en ouders, die binnen psychosociale zorgmodellen vaak onvoldoende worden bediend. Broers en zussen ervaren vaak verhoogde stress door bezorgdheid om het zieke kind, verstoorde routines, verminderde ouderlijke aandacht en toegenomen verantwoordelijkheden in het huishouden (Gerhardt et al., 2015). Deze stressoren brengen hen in risico op een reeks psychosociale moeilijkheden, waaronder angst, depressie, posttraumatische stresssymptomen, lagere kwaliteit van leven en uitdagingen in schoolse en sociale functioneren. Belangrijk is dat, hoewel sommige broers en zussen opmerkelijke veerkracht en zelfs posttraumatische groei laten zien, deze variatie de noodzaak onderstreept van systematische screening om zowel risico- als beschermende factoren te identificeren en passende, op maat gemaakte ondersteuning te bieden (Gerhardt et al., 2015).

Deze noodzaak is ook urgent in de context van AYA-patiënten, waarbij broers en zussen met unieke uitdagingen te maken kunnen krijgen. Volgens Vasegaard et al. (2024) worstelen broers en zussen van AYA-patiënten vaak met dubbelzinnige en verschuivende rollen binnen het gezin, gevoelens van emotioneel isolement en beperkte betrokkenheid bij communicatie- en zorgprocessen. Deze factoren kunnen emotionele belasting verergeren en leiden tot langdurige verstoringen in de relatie tussen broers en zussen en in de individuele psychosociale ontwikkeling. Toch blijven deze broers en zussen in de zorgsetting vaak onzichtbaar, met weinig mogelijkheden om hun behoeften te uiten of ondersteuning te krijgen (Vasegaard et al., 2024).

Ouders worden ook diep geraakt door de diagnose van hun kind. Hoewel velen veerkracht tonen en zich uiteindelijk aanpassen aan een nieuw "normaal", kunnen degenen met reeds bestaande kwetsbaarheden intense, aanhoudende belasting ervaren die het ouderschap kan verstoren, de therapietrouw kan ondermijnen en zowel het zieke kind als de gezonde broers en zussen negatief kan beïnvloeden (Kearney et al., 2015). Gezamenlijk onderstrepen deze bevindingen het belang van uitbreiding van psychosociale zorgstandaarden met proactieve, gezinsgerichte interventies die ervoor zorgen dat zowel broers en zussen als ouders worden erkend, ondersteund en toegerust om samen met de patiënt het kankertraject te doorlopen.

Aanbevelingen van EU-CAYAS-NET

1. Broers en zussen van kinderen, adolescenten en jongvolwassenen met kanker vormen een psychosociaal risicogroep en moeten passende ondersteunende diensten krijgen. Ouders en professionals moeten advies krijgen over manieren om te anticiperen op en tegemoet te komen aan de behoeften van broers en zussen, vooral wanneer zij het ziekenhuis niet regelmatig kunnen bezoeken
2. Ouders, mantelzorgers en broers en zussen van kinderen, adolescenten en jongvolwassenen met kanker moeten vroegtijdig en doorlopend worden beoordeeld op hun behoeften op het gebied van geestelijke gezondheid. Toegang tot passende interventies voor ouders en mantelzorgers moet worden gefaciliteerd om het welzijn van ouder, kind en gezin te optimaliseren
3. Kinderen van jongvolwassenen met kanker, evenals ouders van jongvolwassen patiënten, moeten ook passende psychosociale ondersteuning en beoordeling van de geestelijke gezondheid ontvangen, met erkenning van hun unieke emotionele belasting en rollen binnen het gezinssysteem.

Vermoeidheid

Aangepast naar: Children's Oncology Group (2022); Christen et al., (2020); Schröder et al., (2019).

Kankergerelateerde vermoeidheid (CRF) is een van de meest voorkomende en belastende symptomen die CAYA's met kanker ervaren — niet alleen tijdens actieve behandeling, maar vaak nog jarenlang in de overlevingsfase. CRF is een belastende, aanhoudende en subjectieve ervaring van lichamelijke, emotionele en/of cognitieve uitputting die niet in verhouding staat tot recente activiteit en het dagelijks functioneren verstoort. Het kan persoonlijke relaties, school- of werkprestaties en de algehele kwaliteit van leven diepgaand beïnvloeden (Christen et al., 2020). Het is essentieel onderscheid te maken tussen vermoeidheid en stemmingsstoornissen zoals depressie, aangezien beide zich vergelijkbaar kunnen presenteren maar verschillende benaderingen vereisen. Vanwege het complexe en multidimensionale karakter vereist CRF gepersonaliseerde, interdisciplinaire managementstrategieën om herstel effectief te ondersteunen en het welzijn op lange termijn te verbeteren (Berger et al., 2015).

Aanbevelingen van EU-CAYAS-NET

1. Zorgverleners en overlevenden van CAYA-kankers moeten zich ervan bewust zijn dat CAYA-kankeroverlevenden risico lopen op kankergerelateerde vermoeidheid. Belangrijkste risicofactoren voor CRF zijn:
   • Psychologische belasting
   • Late effecten of gezondheidsproblemen, pijn, terugval, hogere leeftijd bij follow-up
   • Radiotherapie
2. Voor alle CAYA-kankeroverlevenden: een medische anamnese over gevoelens van moeheid en uitputting bij overlevenden wordt regelmatig aanbevolen (bij elk langetermijn-follow-upbezoek, of bij algemene medische controles, ten minste eenmaal per jaar).
3. Psychosociale diagnostiek bij vermoeden van vermoeidheid wordt aanbevolen bij afronding van intensieve oncologische therapie en in het verloop van de nazorg.
4. Voor CAYA-kankeroverlevenden met een indicatie voor CRF op basis van medische voorgeschiedenis/anamnese:
   • Verder onderzoek met een gevalideerde vermoeidheidsmeting wordt aanbevolen.
   • Screening op onderliggende medische aandoeningen die vermoeidheid kunnen veroorzaken wordt aanbevolen.
5. Screen op lichamelijke oorzaken van vermoeidheid, zoals anemie, slaapstoornissen, nutritionele tekorten, cardiomyopathie, pulmonale fibrose, hypothyreoïdie of andere endocrinopathie.
6. Vermoeidheid wordt beschouwd als een significante ziekte- en behandelingsgerelateerde psychosociale stressor die het dagelijks leven en de participatie diepgaand kan beïnvloeden.
7. Als vermoeidheid wordt vastgesteld met een gevalideerde vermoeidheidsmaat en er geen onderliggende medische aandoening wordt geïdentificeerd:
   • Verwijzing naar een specialist op het gebied van vermoeidheid (of een meer algemene specialist zoals een psycholoog, fysiotherapeut of andere relevante specialist) wordt aanbevolen.
   • Interventies die nuttig zijn:
     • Lichamelijke activiteit
     • Educatie over CRF
     • Ontspanning en mindfulness
     • Cognitieve gedragstherapie
     • Avontuurgerichte training
8. Verwijzing naar specialismen zoals endocrinologie, slaaplab/slaaponderzoek of voeding, indien geïndiceerd.
9. Verwijzing naar psychologie voor gedragsinterventie bij emotionele moeilijkheden die bijdragen aan slaap en vermoeidheid.
10. Indien passend moeten HCP's informatie geven over mogelijke farmacologische behandelbenaderingen.

Onderwijs- en loopbaanondersteuning

Bronnen: Devine et al., (2022); Thompson et al., (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019).

CAYA-kanker kan onderwijs- en professionele trajecten aanzienlijk verstoren — zowel tijdens de behandeling als in de jaren daarna. Tijdens de behandeling worden jongeren met kanker vaak geconfronteerd met frequente, onvrijwillige afwezigheid van school of werk, variërend van basisschool tot universiteit of van opleiding tot werk, afhankelijk van hun leeftijd (Sisk et al., 2020). Tegelijkertijd zijn scholen en werkplekken zich vaak niet volledig bewust van de specifieke uitdagingen en behoeften die samenhangen met de ziekte en de behandeling ervan. In veel gevallen is er beperkt begrip van de soorten extra ondersteuning die kunnen worden geboden om met deze uitdagingen om te gaan (EU-CAYAS-NET, 2024b).

Na de behandeling kan terugkeer naar school, opleiding of werk, of zelfs daar voor het eerst mee beginnen, grote moeilijkheden opleveren. Re-integratie in het dagelijks leven kan sociaal en emotioneel uitputtend zijn na een langdurige afwezigheid. Sommige overlevenden kunnen uitsluiting of zelfs discriminatie ervaren als gevolg van verschillen tussen henzelf en hun leeftijdsgenoten die niet door kanker zijn getroffen. Daarnaast kunnen lichamelijke, cognitieve, emotionele of sociale langetermijneffecten van de ziekte of de behandeling het moeilijk maken om eerdere niveaus van prestatie, vermogen of stresstolerantie te herwinnen. Het is belangrijk op te merken dat deze late effecten zich mogelijk pas jaren later manifesteren en kunnen leiden tot tegenslagen die om hernieuwde ondersteuning vragen. Als gevolg daarvan kunnen overlevenden extra onderwijs- of beroepsmatige ondersteuning nodig hebben — of zelfs hun loopbaan- of opleidingsdoelen volledig moeten heroverwegen en aanpassen, omdat bepaalde paden mogelijk niet langer haalbaar zijn. Het doel moet altijd zijn ervoor te zorgen dat het onderwijs aansluit bij de capaciteiten, persoonlijkheid en toekomstplannen van de CAYA-kankeroverlevenden (EU-CAYAS-NET, 2024a).

OPMERKING: Deze sectie presenteert bestaande richtlijnen in hun oorspronkelijke bewoordingen, aangezien de EU-CAYAS-NET-consensusgroep geen aanvullende aanbevelingen had met betrekking tot de Europese context. Ze zijn hier opgenomen om belangrijke richtsnoeren op één toegankelijke plaats te bundelen, en zo consistentie en gebruiksgemak binnen de bredere zorgstandaard te waarborgen.

Aanbevelingen voor onderwijs

Wie heeft monitoring nodig?

1. Zorgverleners, leraren, mantelzorgers en overlevenden van CAYA-kankers, evenals de scholen van overlevenden, moeten zich ervan bewust zijn dat overlevenden van CAYA-kanker op groepsniveau risico lopen op:
   • lagere onderwijsprestaties
   • vertraging bij het afronden van hun opleiding
   • behoefte aan onderwijsondersteunende aanpassingen
2. Bijzondere aandacht is nodig voor overlevenden van CAYA-kanker met de volgende risicofactoren voor lagere onderwijsprestaties: primaire diagnose van CNS-tumor, op het CNS gerichte therapieën, verminderd neurocognitief functioneren, niet-wit ras of immigratiestatus, en lager opleidingsniveau van ouders (Devine et al., 2022).

Op welke leeftijd of op welk moment moet monitoring worden gestart?

3. Monitoring van onderwijsuitkomsten wordt aanbevolen voor alle leeftijden, te beginnen bij de diagnose en voortgezet gedurende de overlevingsfase tot in de jongvolwassenheid (Devine et al., 2022).

Welke monitoringmethode moet worden gebruikt? Met welke frequentie?

4. Regelmatige beoordeling van onderwijsuitkomsten via ouder- of zelfrapportage wordt aanbevolen bij elk langetermijn-follow-upbezoek of algemene medische controle, ten minste jaarlijks totdat het onderwijs is afgerond (Devine et al., 2022).
5. Langetermijnoverlevenden van kinder- en adolescentenkanker moeten jaarlijks psychosociaal worden gescreend op:
   • ongunstige educatieve en/of beroepsmatige voortgang, sociale en relationele moeilijkheden;
   • distress, angst en depressie; en
   • risicovol gezondheidsgedrag (Lown et al., 2015).
6. Beoordeling van ondersteuningsbehoeften voor re-integratie in het dagelijks leven/ kleuterschool/ school/ werkplek bij afronding van intensieve oncologische behandeling en in het verloop van de nazorg wordt aanbevolen (Schröder et al., 2019).
7. Documentatie van onderwijsproblemen in het medisch dossier van de overlevende wordt aanbevolen om uitwisseling met alle leden van het zorgteam te vergemakkelijken (Devine et al., 2022).
8. Verwijzing naar een onderwijsspecialist, psycholoog en/of maatschappelijk werker wordt aanbevolen voor beoordeling en implementatie van relevante onderwijs- en/of voorzieningen inzake beperking voor overlevenden die bij screening onderwijsproblemen melden (Devine et al., 2022).
9. In samenwerking met ouders moeten schoolgaande jongeren bij wie kanker is vastgesteld ondersteuning krijgen bij terugkeer naar school, gericht op het verstrekken van informatie aan schoolpersoneel over de diagnose van de patiënt, behandeling en implicaties voor de schoolomgeving, en op het doen van aanbevelingen ter ondersteuning van de schoolervaring van het kind (Thompson et al., 2015).
10. Pediatrische oncologieprogramma's moeten een teamlid aanwijzen met de vereiste kennis en vaardigheden dat de communicatie tussen de patiënt/familie, de school en het zorgteam coördineert (Thompson et al., 2015).

Aanbevelingen voor werkgelegenheid

Wie heeft monitoring nodig?

1. Zorgverleners, mantelzorgers en overlevenden van CAYA-kankers moeten zich ervan bewust zijn dat overlevenden van CAYA-kanker op groepsniveau risico lopen op werkloosheid. Bijzondere aandacht is nodig voor overlevenden van CAYA-kanker met de volgende risicofactoren voor werkloosheid: vrouwelijk geslacht, lager opleidingsniveau, primaire diagnose van CNS-tumor, op het CNS gerichte therapieën, eventuele ongunstige langetermijnbijwerkingen, verminderd neurocognitief functioneren, tweede maligniteit of recidief, psychologische belasting en lichamelijke beperking (Devine et al., 2022).

Op welke leeftijd of op welk moment moet monitoring worden gestart?

2. Beroepsplanning en monitoring van werkgelegenheid worden aanbevolen vanaf de adolescentie om overlevenden te ondersteunen bij de overgang van onderwijs naar werk (Devine et al., 2022).

Welke monitoringmethode moet worden gebruikt? Met welke frequentie?

3. Regelmatige beoordeling van beroepsplanning en werkstatus via ouder- of zelfrapportage wordt aanbevolen bij elk langetermijn-follow-upbezoek of algemene medische controle (Devine et al., 2022).
4. Langetermijnoverlevenden van kinder- en adolescentenkankers moeten jaarlijks psychosociaal worden gescreend op:
   • ongunstige educatieve en/of beroepsmatige voortgang, sociale en relationele moeilijkheden;
   • distress, angst en depressie; en
   • risicovol gezondheidsgedrag (Lown et al., 2015).
5. Beoordeling van ondersteuningsbehoeften voor re-integratie in het dagelijks leven/ kleuterschool/ school/ werkplek bij afronding van intensieve oncologische behandeling en in het verloop van de nazorg (Schröder et al., 2019).
6. Verwijzing naar een loopbaanbegeleider, psycholoog en/of maatschappelijk werker voor beoordeling en implementatie van relevante beroepsmatige en/of voorzieningen inzake beperking wordt aanbevolen voor overlevenden die bij screening beroepsproblemen melden (Devine et al., 2022).

Vruchtbaarheid

Bronnen: Children's Oncology Group (2022); Mulder et al., (2021); Schröder et al., (2019).

CAYA-kankerpatiënten en overlevenden lopen een verhoogd risico op vruchtbaarheidsproblemen en onvruchtbaarheid als de behandeling een nadelige invloed heeft op de reproductieve functie. Voor jonge patiënten kan het risico op tijdelijke of permanente onvruchtbaarheid diepgaande psychosociale implicaties hebben die het emotionele welzijn, de identiteitsontwikkeling, intieme relaties en toekomstige levensplanning beïnvloeden. Vruchtbaarheidsgerelateerde belasting begint vaak al bij de diagnose, wanneer patiënten en families onder emotionele druk en met beperkte tijd en informatie urgente, complexe beslissingen moeten nemen over fertiliteitspreservatie. Deze belasting kan gedurende de behandeling en in de overlevingsfase aanhouden, vooral als de reproductieve capaciteit verminderd is of onzeker blijft (Din et al., 2023). Gezien deze emotionele en sociale gevolgen van verminderde vruchtbaarheid of mogelijk verlies daarvan, is het essentieel dat vruchtbaarheidsgerelateerde zorg als standaardonderdeel van oncologische behandeling en psychosociale ondersteuning wordt geïntegreerd. Deze zorgstandaard erkent vruchtbaarheid als een belangrijk aspect van overleving en bevestigt de noodzaak van vroege, consistente en compassievolle communicatie gedurende het gehele kankerzorgcontinuüm.

Dit gedeelte over vruchtbaarheid richt zich voornamelijk op de psychosociale aspecten en communicatie rond fertiliteitspreservatie en reproductieve gezondheid in de context van kanker. Het benadrukt de emotionele impact, ondersteuning bij besluitvorming en het belang van tijdige, leeftijdsgeschikte gesprekken. Voor gedetailleerde richtlijnen over medische procedures en klinische protocollen verwijzen wij naar bestaande medische standaarden en specialistische richtlijnen binnen dit vakgebied.

OPMERKING: Deze sectie presenteert bestaande richtlijnen in hun oorspronkelijke bewoordingen, aangezien de EU-CAYAS-NET-consensusgroep geen aanvullende aanbevelingen had met betrekking tot de Europese context. Ze zijn hier opgenomen om belangrijke richtsnoeren op één toegankelijke plaats te bundelen, en zo consistentie en gebruiksgemak binnen de bredere zorgstandaard te waarborgen.

Aanbevelingen

1. Fertiliteitspreservatie en het risico op onvruchtbaarheid moeten zo vroeg mogelijk worden besproken, voordat de behandeling begint, om belasting te verminderen en de kwaliteit van leven te verbeteren (COG, 2022).
2. Algemeen – HCP moet:
   • Vertrouwd zijn met de meest recente evidence-based aanbevelingen, institutionele beleidslijnen en professionele educatieve middelen over onvruchtbaarheidsrisico en fertiliteitspreservatieprocedures (Mulder et al., 2020).
   • Waar passend actuele training onderhouden (Mulder et al., 2020).
   • Patiënten verwijzen naar psychosociale zorgverleners wanneer zij belast zijn door mogelijke onvruchtbaarheid (COG, 2022).
3. Verstrekking van informatie over behandelingsgerelateerd onvruchtbaarheidsrisico en fertiliteitspreservatie – HCP moet:
   • HCP moet duidelijke, volledige en leeftijdsgeschikte informatie geven op een professionele, neutrale en empathische manier en rekening houden met de culturele/religieuze overtuigingen van het gezin (Mulder et al., 2020).
   • Actuele schriftelijke en/of online educatieve middelen verstrekken aan patiënten en hun ouders/mantelzorgers/partner in passende talen en op passende niveaus van gezondheidsvaardigheden (Mulder et al., 2020).
4. Communicatie over behandelingsgerelateerd onvruchtbaarheidsrisico en fertiliteitspreservatie – HCP moet:
   • Patiënten en/of hun ouders/mantelzorgers/partners betrekken (Mulder et al., 2020).
   • Afhankelijk van de leeftijd een privégesprek met de patiënt aanbieden (Mulder et al., 2020).
   • Speciale counseling aanbieden aan adolescenten (Schröder et al., 2019).
   • Een apart gesprek aanbieden met ouders/mantelzorgers/partners na toestemming of instemming van de patiënt (Mulder et al., 2020).
   • Rekening houden met de leeftijd van de patiënt, ontwikkelingsstatus en de culturele/religieuze overtuigingen van het gezin (Mulder et al., 2020).
   • Emotionele ondersteuning bieden aan patiënten en hun ouders/mantelzorgers/partners tijdens counseling over behandelingsgerelateerd onvruchtbaarheidsrisico en fertiliteitspreservatie en waar passend snel verwijzen naar psychosociale specialisten (Mulder et al., 2020).
   • Counseling zo vroeg mogelijk starten nadat een kankerdiagnose en behandelplan zijn vastgesteld en wanneer een verandering in de ziektestatus optreedt die intensivering van de behandeling met gonadotoxische middelen/modaliteiten vereist (Mulder et al., 2020).
   • Tijdens de behandeling en gedurende de gehele overlevingsfase doorlopend counseling aanbieden, omdat het onvruchtbaarheidsrisico of de ideeën van de patiënt kunnen veranderen (Mulder et al., 2020).
5. Ziekenhuizen moeten:
   • Waar passend verwijspaden opzetten voor toegang tot fertiliteitsspecialisten of centra voor fertiliteitsspecialisten (Mulder et al., 2020).
6. Ethische kwesties met betrekking tot fertiliteitspreservatie (verklaringen van goede praktijk) – HCP moet:
   • De autonomie van de patiënt bevorderen (Mulder et al., 2020).
   • De emotionele, psychologische en intellectuele status van de patiënt beoordelen als onderdeel van het proces van geïnformeerde toestemming (Mulder et al., 2020).
   • Ervoor zorgen dat beslissingen over fertiliteitspreservatie worden gestuurd door het belang van de patiënt en niet door eigen belangen en/of de belangen van ouders/mantelzorgers/partners (Mulder et al., 2020).
   • Patiënten aanmoedigen om de risico's en de medische, sociale en ethische consequenties van fertiliteitspreservatieprocedures te overwegen, evenals toekomstig gebruik van ingevroren weefsel (Mulder et al., 2020).
   • Tijdens counseling over onvruchtbaarheidsrisico en fertiliteitspreservatieprocedures de onzekerheid van toekomstige technologieën bespreken (Mulder et al., 2020).
   • Maatschappelijke en ethische waarden die verbonden zijn aan sociaal ouderschap (adoptie) en de mogelijke discriminatie bij het aanvragen van adoptie opnemen in de gesprekken met de patiënt en ouders/mantelzorgers/partners over adoptie (Mulder et al., 2020).
   • Een toestemmingsproces in twee fasen opnemen met patiënten en/of hun families/mantelzorgers/partners: 1) bij diagnose wanneer de beslissing over het afnemen en opslaan van weefsel wordt genomen en 2) na therapie op een ontwikkelingsgeschikte leeftijd wanneer de beslissing wordt genomen of en hoe het opgeslagen materiaal zal worden gebruikt (Mulder et al., 2020).
   • Zich bewust zijn van het belang om vooraf met patiënten en hun families/mantelzorgers/partners de toegang van onderzoekers tot hun opgeslagen gameten vast te stellen (Mulder et al., 2020).
   • Zich bewust zijn van het belang om vooraf met patiënten en hun families/mantelzorgers/partners de bestemming van gameten en/of bewaard weefsel vast te stellen in het geval van overlijden van de patiënt (Mulder et al., 2020).
   • Zich bewust zijn van mogelijke belangenconflicten tussen de behoeften van patiënten/ouders/mantelzorgers en de potentiële financiële kosten op korte en lange termijn van fertiliteitspreservatieprocedures en opslag, evenals kosten na behandeling die samenhangen met het nastreven van gezinsvorming (Mulder et al., 2020).
7. HCP moet:
   • Vertrouwd zijn met de meest recente evidence-based aanbevelingen, institutionele beleidslijnen en professionele educatieve middelen over onvruchtbaarheidsrisico en fertiliteitspreservatieprocedures (Mulder et al., 2020).
   • Waar passend actuele training onderhouden (Mulder et al., 2020).
   • Verwijspaden opzetten voor toegang tot fertiliteitsspecialisten (Mulder et al., 2020)
   • Actuele schriftelijke en/of online educatieve middelen verstrekken aan patiënten en hun ouders/mantelzorgers/partner in passende talen en op passende niveaus van gezondheidsvaardigheden (Mulder et al., 2020).

Chronische pijn

Aangepast naar: Children's Oncology Group (2022).

Chronische pijn is een veelvoorkomend en vaak onderkend gevolg van kanker en de behandeling ervan bij CAYA's. In tegenstelling tot acute pijn, die een beschermende functie kan hebben, kan chronische pijn aanhouden voorbij de verwachte genezingsperiode en een aanzienlijke impact hebben op het lichamelijke, emotionele, cognitieve en sociale functioneren van een jongere. Zij hangt nauw samen met psychologische belasting, verminderde kwaliteit van leven en verstoringen in schoolbezoek, relaties met leeftijdsgenoten en gezinsdynamiek. Binnen de CAYA-oncologie moet een uitgebreide benadering van pijnmanagement verder gaan dan farmacologische interventies en ook psychosociale, gedragsmatige en revalidatiestrategieën omvatten (Schulte et al., 2020). Vroege identificatie en voortdurende beoordeling van pijn, gecombineerd met geïndividualiseerde, ontwikkelingsgeschikte interventies, zijn essentieel.

Chronische pijn moet worden aangepakt binnen een gezamenlijke zorgstandaard die lichamelijke gezondheid, geestelijke gezondheid en psychosociale ondersteuning integreert, en gecoördineerde inspanningen waarborgt tussen oncologen, psychologen, pijnspecialisten, fysiotherapeuten, maatschappelijk werkers en onderwijsprofessionals.

Een dergelijk geïntegreerd model bevordert veerkracht en verbetert functionele uitkomsten. Door pijnmanagement in te bedden in het bredere kader van psychosociale zorg kunnen CAYA's effectiever worden ondersteund in hun herstel, kan lijden worden verminderd en hun algehele welzijn worden bevorderd.

Aanbevelingen van EU-CAYAS-NET

1. Bij CAYAS met chronische pijn kunnen fysieke therapieën worden gebruikt, hetzij alleen, hetzij in combinatie met andere behandelingen
2. a) Bij CAYAS met chronische pijn kan psychologische behandeling via cognitieve gedragstherapie en gerelateerde interventies (acceptance and commitment therapy, gedragstherapie en ontspanningstherapie) worden gebruikt. b) Psychologische therapie kan face-to-face of op afstand worden aangeboden, of via een gecombineerde aanpak. c) Dit kan alternatieve therapieën omvatten zoals muziek-, kunst- of speltherapie, vooral bij kinderen die omgaan met chronische pijn
3. Bij CAYAS met chronische pijn kan passende farmacologische behandeling, afgestemd op specifieke indicaties en aandoeningen, worden gebruikt
4. a) Passende farmacologische behandeling afgestemd op specifieke indicaties kan het gebruik van morfine omvatten volgens de principes van opioid stewardship, voor zorg aan het levenseinde. b) Bij kinderen met chronische pijn die samenhangt met levensbeperkende aandoeningen kan morfine worden toegediend door passend opgeleide zorgverleners, volgens de principes van opioid stewardship.

Beste praktijken voor de klinische behandeling van chronische pijn bij CAYA-kankerpatiënten en overlevenden:

1. CAYAS met chronische pijn en hun families en mantelzorgers moeten worden verzorgd vanuit een biopsychosociaal perspectief; pijn mag niet eenvoudigweg als een biomedisch probleem worden behandeld
2. Een uitgebreide biopsychosociale beoordeling is essentieel om pijnmanagement en planning te informeren. Als onderdeel van deze beoordeling moeten zorgverleners leeftijds-, context- en cultuurspecifiek passende instrumenten gebruiken om pijnintensiteit en de impact ervan op de kwaliteit van leven van het kind en het gezin te screenen en te monitoren
3. CAYAS met chronische pijn moeten een grondige evaluatie krijgen van eventuele onderliggende aandoeningen en toegang hebben tot passende behandeling voor die aandoeningen, naast passende interventies voor pijnmanagement. Chronische pijn in de kinderjaren, adolescentie of jongvolwassenheid komt vaak voor samen met comorbide aandoeningen die de gezondheid en het sociale en emotionele welzijn van het kind beïnvloeden, en die gelijktijdige behandeling vereisen.
4. CAYAS die zich presenteren met chronische pijn moeten worden beoordeeld door zorgverleners die deskundig en ervaren zijn in de evaluatie, diagnose en behandeling van chronische pijn.
5. Behandeling, hetzij met fysieke therapieën, psychologische of farmacologische interventies, of combinaties daarvan, moet worden afgestemd op de gezondheid van het kind, de adolescent of jongvolwassene; onderliggende aandoening; ontwikkelingsleeftijd; lichamelijke, taal- en cognitieve vermogens; en sociale en emotionele behoeften
6. Zorg voor jongeren met chronische pijn moet patiënt/overlevende- en gezinsgericht zijn. Dat wil zeggen dat de zorg voor de jongere:
   • gericht moet zijn op, en georganiseerd rondom, de gezondheidsbehoeften, voorkeuren en verwachtingen van de jongere en diens families en gemeenschappen;
   • moet worden afgestemd op de waarden, cultuur, voorkeuren en middelen van het gezin; en
   • betrokkenheid moet bevorderen en jongeren en hun families moet ondersteunen om een actieve rol in de zorg te spelen via geïnformeerde en gezamenlijke besluitvorming
7. Families en mantelzorgers moeten tijdige en accurate informatie ontvangen. Gezamenlijke besluitvorming en duidelijke communicatie zijn essentieel voor goede klinische zorg. Communicatie met patiënten moet aansluiten bij hun cognitieve, ontwikkelings- en taalvaardigheden. Er moet voldoende tijd zijn in een comfortabele ruimte voor gesprekken en vragen over zorgplannen en voortgang.
8. De jongere en diens familie en mantelzorgers moeten op een uitgebreide en geïntegreerde manier worden behandeld: aan alle aspecten van de ontwikkeling en het welzijn van de jongere moet aandacht worden besteed, inclusief de cognitieve, emotionele en lichamelijke gezondheid. Bovendien moeten de educatieve, culturele en sociale behoeften en doelen van de jongere worden meegenomen als onderdeel van het zorgplan.
9. Bij CAYAS met chronische pijn moet een interdisciplinaire, multimodale aanpak worden gehanteerd die is afgestemd op de behoeften en wensen van het kind, het gezin en de mantelzorgers, en op de beschikbare middelen. Het biopsychosociale model van pijn ondersteunt het gebruik van meerdere modaliteiten voor de behandeling van chronische pijn.
10. Beleidsmakers, programmamanagers en zorgverleners, evenals families en mantelzorgers, moeten aandacht besteden aan opioid stewardship om rationeel en voorzichtig gebruik van opioïden te waarborgen. Essentiële praktijken van opioid stewardship bij CAYAS omvatten:
    • Opioïden mogen alleen worden gebruikt voor passende indicaties en worden voorgeschreven door getrainde zorgverleners, met zorgvuldige beoordeling van de baten en risico's. Het gebruik van opioïden door individuen, hun effect op pijn en hun bijwerkingen moeten voortdurend worden gemonitord en geëvalueerd door getrainde zorgverleners.
    • De voorschrijvende zorgverlener moet een duidelijk plan hebben voor voortzetting, afbouw of stopzetting van opioïden overeenkomstig de toestand van het kind. De jongere en de familie moeten op de hoogte worden gebracht van het plan en de onderbouwing daarvan.
    • Er moet passende aandacht zijn voor inkoop, opslag en verwijdering van ongebruikte opioïden.

Training en communicatie voor psychosociale HCP

Aangepast naar: Patenaude, Pelletier & Bingen (2015); (zie ook Schröder et al., 2019).

Hoogwaardige psychosociale zorg in de pediatrische oncologie berust op goed opgeleide, effectief geïntegreerde professionals die open en samenwerkend kunnen communiceren met medische teams, patiënten en families. Jongeren die leven met en na kanker, evenals hun mantelzorgers en families, worden geconfronteerd met complexe emotionele, ontwikkelingsgerichte en praktische uitdagingen die gecoördineerde, ontwikkelingsgeschikte ondersteuning van zorgverleners vereisen. Psychosociale HCP's spelen een sleutelrol bij het aanpakken van deze behoeften en moeten worden erkend als essentiële leden van het interdisciplinaire zorgteam.

Duidelijke standaarden voor communicatie, documentatie en training zijn noodzakelijk om consistente, ethische en effectieve psychosociale zorg te waarborgen. Zoals uiteengezet door Patenaude, Pelletier en Bingen (2015), en ondersteund door latere aanbevelingen (Schröder et al., 2019), moeten psychosociale zorgverleners volledige toegang hebben tot relevante medische informatie, deelnemen aan zorgplanningsvergaderingen en deskundige interpretatie van psychologische bevindingen bijdragen om klinische beslissingen te ondersteunen. Naleving van institutionele en wettelijke documentatiestandaarden, samen met ethische richtlijnen, beschermt bovendien de kwaliteit van de zorg.

Cruciaal is dat psychosociale zorgverleners gespecialiseerde training en kwalificaties in hun discipline moeten bezitten en doorlopende supervisie of collegiale ondersteuning moeten ontvangen. Dit waarborgt hun vermogen om sensitieve, ontwikkelingsgeschikte interventies te bieden aan CAYA's die omgaan met ernstige en chronische ziekte. Door gedeelde standaarden vast te stellen voor communicatie, documentatie en professionele competentie kunnen oncologische teams werkelijk patiënt- en gezinsgerichte zorg bieden die zowel aan de psychologische als de medische behoeften van elk kind voldoet.

Aanbevelingen van EU-CAYAS-NET

1. Open, respectvolle communicatie en samenwerking tussen medische en psychosociale zorgverleners, patiënten en families is essentieel voor effectieve patiënt- en gezinsgerichte zorg. Psychosociale professionals moeten in CAYA-oncologische zorgsettings worden geïntegreerd als volwaardige teamleden en deelnemen aan patiëntenrondes/vergaderingen.
2. Psychosociale zorgverleners voor CAYA-kankerpatiënten en overlevenden moeten toegang hebben tot medische dossiers en relevante rapporten moeten worden gedeeld tussen professionals van het zorgteam, waarbij interpretatie van psychologische rapporten door psychosociale zorgverleners aan personeel en patiënten/families wordt verstrekt ten behoeve van de zorgplanning van de patiënt. Psychosociale zorgverleners moeten de documentatiebeleidslijnen volgen van het gezondheidssysteem waarin zij werkzaam zijn, in overeenstemming met de ethische vereisten van hun beroep en staats-/wettelijke bepalingen.
3. Psychosociale zorgverleners voor CAYA-kankerpatiënten en overlevenden moeten speciale training en opleiding hebben en in hun discipline gecertificeerd zijn om ontwikkelingsgeschikte beoordeling en behandeling te kunnen bieden aan kinderen met ernstige, chronische ziekte; ook doorlopende relevante supervisie/collegiale ondersteuning is cruciaal.

Peer support

De inhoud in dit hoofdstuk is gebaseerd op lopende interdisciplinaire discussies en samenwerkingsuitwisselingen binnen het EU-CAYAS-NET-project.

Peer support speelt een essentiële rol in het psychosociale welzijn van CAYA-kankeroverlevenden. De gedeelde geleefde ervaring van kanker op jonge leeftijd vormt een unieke basis voor wederzijds begrip, validatie en vertrouwen, die sterk verschilt van professionele therapeutische relaties. Veel CAYA-overlevenden geven aan zich tijdens en na de behandeling geïsoleerd te voelen van hun leeftijdsgenoten, vooral wanneer ontwikkelingsmijlpalen zoals onderwijs, relaties en onafhankelijkheid worden verstoord. Contact met anderen die iets vergelijkbaars hebben meegemaakt kan gevoelens van vervreemding verminderen, complexe emoties normaliseren en veerkracht bevorderen. Peer support kan vele vormen aannemen, waaronder informele contacten, gestructureerde programma's, online gemeenschappen en georganiseerde netwerken van overlevenden. Er zijn aanwijzingen dat dergelijke betrokkenheid niet alleen het emotionele welzijn verbetert, maar ook empowerment, belangenbehartiging en langetermijnaanpassing bevordert. Daarom moet peer support worden beschouwd als een kerncomponent van overlevingszorg, en moeten systemen aanwezig zijn om veilige, toegankelijke en leeftijdsgeschikte mogelijkheden te faciliteren voor CAYA's om met anderen in contact te komen.

Disclaimer: Hoewel peer support nog niet universeel wordt erkend als een op zichzelf staande standaard binnen overlevingszorg, zijn wij van mening dat het moet worden gevestigd en gehandhaafd als een eigen zorgstandaard binnen psychosociale follow-up, gezien de goed gedocumenteerde waarde ervan bij het bevorderen van emotionele veerkracht, het verminderen van isolatie en het stimuleren van welzijn op lange termijn. Het belang van dit onderwerp voor de gemeenschap van overlevenden, en de relevantie ervan in alle fasen van het zorgcontinuüm, rechtvaardigt toegewijde aandacht en gestructureerde integratie in de standaardpraktijk. De inhoud in dit hoofdstuk is gebaseerd op lopende interdisciplinaire discussies en samenwerkingsuitwisselingen binnen het EU-CAYAS-NET-project, en weerspiegelt de geleefde ervaringen en perspectieven van overlevenden, peer supporters, patiëntvertegenwoordigers en zorgprofessionals. Hoewel het elementen van bestaande praktijken omvat, vertegenwoordigt het nog geen formeel vastgestelde of evidence-graded klinische richtlijn. Voor de ontwikkeling van een uitgebreide, evidence-based standaard voor peer support zijn in de toekomst verdere stappen nodig, waaronder systematische review, consensusvorming en validatie in diverse zorgsettings.

Aanbevelingen van EU-CAYAS-NET

1. Toegang en inclusie
   • Overlevingszorgplannen moeten waarborgen dat alle CAYA-patiënten worden geïnformeerd over beschikbare mogelijkheden voor peer support
   • Programma's moeten inclusief, cultureel responsief en toegankelijk zijn voor diverse populaties, waaronder gemarginaliseerde of ondervertegenwoordigde gemeenschappen
2. Integratie in de zorg
   • Peer support moet worden aangeboden als standaardonderdeel van overlevingszorg naast medische en psychosociale follow-upzorg
   • Clinici en zorgteams moeten samenwerken met gecertificeerde peer mentors, netwerken van overlevenden en jongerenorganisaties om passende ondersteuningsstructuren te verwijzen en mede te ontwikkelen
3. Training en kwaliteit
   • Peer supporters moeten training krijgen in actief luisteren, grenzen, vertrouwelijkheid, trauma-geïnformeerde zorg en bewustzijn van geestelijke gezondheid
   • Programma's moeten regelmatig worden geëvalueerd op veiligheid, effectiviteit en tevredenheid van overlevenden
4. Transitie en continuïteit
   • Peer support-diensten moeten aanpasbaar zijn over het hele zorgcontinuüm – van behandeling tot na behandeling en langetermijnoverleving
   • Bijzondere aandacht moet worden besteed aan transitiefasen, zoals terugkeer naar school of werk, of overgang naar zorgsystemen voor volwassenen
5. Verantwoordelijkheden van zorgverleners en instellingen
   • Erken peer support als een vitaal element van psychosociale zorg
   • Neem de stem van overlevenden op in dienstplanning, programmalevering en beleidsontwikkeling

Rouw & verlies in overlevingszorg

De inhoud in dit hoofdstuk is gebaseerd op lopende interdisciplinaire discussies en samenwerkingsuitwisselingen binnen het EU-CAYAS-NET-project.

Rouw is een veelvoorkomend maar vaak onderkend aspect van overlevingszorg na kanker. Veel mensen dragen diepe en complexe gevoelens van verlies met zich mee die lang na het einde van de behandeling blijven bestaan. Deze verliezen kunnen veranderingen omvatten in lichamelijk functioneren, lichaamsbeeld, vruchtbaarheid, onafhankelijkheid, sociale rollen en toekomstplannen. Vooral voor jonge overlevenden kan de verstoring van ontwikkelingsmijlpalen, zoals onderwijs, loopbaanontwikkeling of gezinsvorming, leiden tot een gevoel van loskoppeling van de sociale omgeving en rouw om een "verloren" versie van hun verwachte levenspad. Rouw in deze context is niet altijd verbonden aan overlijden, maar aan de ontastbare verliezen die met het overleven zelf gepaard gaan. Deze ervaringen kunnen geleidelijk naar voren komen en kunnen gecompliceerd worden door een gebrek aan maatschappelijke of klinische erkenning.

Een ander aspect van rouw en verlies in overlevingszorg is survivor's guilt. Survivor's guilt verwijst naar de psychologische belasting die kan ontstaan wanneer een individu een levensbedreigende ziekte overleeft terwijl anderen dat niet doen. Onder kankeroverlevenden kan dit fenomeen zich uiten in gevoelens van onwaardigheid, zelfverwijt of emotioneel conflict met betrekking tot het overleven wanneer leeftijdsgenoten, medepatiënten of vrienden zijn overleden. Deze emoties kunnen vooral uitgesproken zijn bij AYA-overlevenden, die vaak sterke banden vormen met anderen die soortgelijke ervaringen doormaken. Survivor's guilt kan ertoe leiden dat mensen hun eigen worstelingen bagatelliseren, gevoelens van vreugde of prestatie onderdrukken, of hun recht op een toekomst die anderen is ontzegd in twijfel trekken. Hoewel survivor's guilt een natuurlijke emotionele reactie is, kan het bijdragen aan symptomen van depressie, angst en sociale terugtrekking als het niet wordt aangepakt.

Disclaimer: Hoewel aandacht voor rouw en verlies in overlevingszorg geen op zichzelf staande standaard is, maar wel een standaardelement zou moeten zijn in het bieden van emotionele en psychologische ondersteuning, vonden wij het gezien het belang van dit onderwerp voor de gemeenschap van overlevenden en de relevantie ervan in het hele zorgcontinuüm essentieel om het op te nemen in deze gezamenlijke standaard als fundamenteel referentiepunt voor verdere ontwikkeling. De inhoud in dit hoofdstuk is gebaseerd op lopende interdisciplinaire discussies en samenwerkingsuitwisselingen binnen het EU-CAYAS-NET-project, en weerspiegelt de gedeelde ervaringen en perspectieven van overlevenden, patiëntvertegenwoordigers en professionals. Hoewel het voortbouwt op bestaande praktijken en deskundigenconsensus, vertegenwoordigt het nog geen formeel vastgestelde of evidence-graded klinische richtlijn. Een uitgebreide, evidence-based praktijk zal in toekomstige stappen moeten worden ontwikkeld via systematische review en bredere validatie in diverse zorgsettings.

Aanbevelingen van EU-CAYAS-NET

1. Erkenning en validatie
   • Overlevingszorgplannen moeten formele erkenning van rouw en verlies als onderdeel van overlevingszorg omvatten
   • Overlevenden moeten taal en ruimte krijgen om de emotionele impact te verwoorden van wat verloren is gegaan, voorbij de lichamelijke gezondheid
2. Routinematige psychosociale screening
   • Rouwgerelateerde belasting moet routinematig worden gescreend met leeftijdsgeschikte instrumenten tijdens follow-upbezoeken in de overlevingsfase
   • Bijzondere aandacht moet worden besteed aan overgangsfasen in het leven (bijv. einde van de behandeling, terugkeer naar werk school of werk, herintegratie met leeftijdsgenoten) wanneer rouw kan toenemen
3. Toegang tot op rouw gerichte ondersteuning
   • Overlevenden moeten tijdig toegang hebben tot getrainde professionals in de geestelijke gezondheidszorg die rouwbegeleiding, narratieve therapie en trauma-geïnformeerde zorg aanbieden
   • Programma's moeten ontwikkelingsgericht afgestemde rouwondersteuning bieden, waaronder spelgebaseerde interventies voor kinderen, groepstherapie voor tieners en identiteitsgerichte ondersteuning voor jongvolwassenen
4. Peer- en expressieve routes
   • Overlevenden moeten mogelijkheden krijgen om rouw te verwerken via peergespreksgroepen, creatieve kunstvormen, journaling en digitale storytelling
   • Rouwondersteuning moet aanpasbaar zijn aan individuele voorkeuren, culturele contexten en niveaus van openheid
5. Scholing van zorgverleners en systeemintegratie
   • Multidisciplinaire zorgteams moeten training krijgen in het herkennen van rouwreacties en het reageren met empathie, passend taalgebruik en verwijspaden
   • Rouwondersteuning moet worden geïntegreerd in overlevingsprotocollen en niet als aanvullend of reactief worden behandeld

Rouwen is een normaal, gezond en vaak noodzakelijk onderdeel van het aanpassen aan het leven na kanker. Het erkennen en ondersteunen van uiteenlopende vormen van verlies die CAYA-overlevenden ervaren, is een cruciaal onderdeel van compassievolle, uitgebreide overlevingszorg.

Vergelijking naast elkaar

In de volgende sectie wordt een vergelijking naast elkaar gepresenteerd van de oorspronkelijke standaarden en onze aangepaste versies. Alle wijzigingen zijn vetgedrukt weergegeven om transparantie en traceerbaarheid van de veranderingen te waarborgen.

Sociale aspecten

Bronnen: Pelletier & Bona (2015).

Psychologie – basiszorg

Bronnen: Kazak et al., (2015); Lown et al., (2015); Marchak et al., (2022); Schröder et al., (2019).

Monitoring – neuropsychologie

Bronnen: Annett, Patel & Phipps (2015); Children's Oncology Group (2022); Schröder et al., (2019); Scottish Intercollegiate Guidelines Network (2013).

Psycho-educatie, anticiperende begeleiding en voorbereiding op procedures

Bronnen: Flowers & Birnie (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019); Thompson & Young-Saleme (2015).

Interventies voor emotionele en sociale ondersteuning – voor patiënten

Bronnen: Christiansen et al., (2015); Steele et al., (2015); (zie ook Schröder et al., 2019).

Emotionele ondersteuning – voor gezinsleden/mantelzorgers/broers en zussen

Bronnen: Gerhardt et al., (2015); Kearney et al., (2015).

Vermoeidheid

Bronnen: Children's Oncology Group (2022); Christen et al., (2020); Schröder et al., (2019).

Onderwijs- en loopbaanondersteuning

Bronnen: Devine et al., (2022); Thompson et al., (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019).

Deze sectie presenteert bestaande richtlijnen in hun oorspronkelijke bewoordingen, aangezien de EU-CAYAS-NET-consensusgroep geen aanvullende aanbevelingen had met betrekking tot de Europese context. Ze zijn hier opgenomen om belangrijke richtsnoeren op één toegankelijke plaats te bundelen, en zo consistentie en gemakkelijke raadpleging binnen de bredere zorgstandaard te waarborgen.

Bestaande standaarden – onderwijs

Wie heeft monitoring nodig?

• Zorgverleners, leerkrachten, mantelzorgers en overlevenden van CAYA-kanker, evenals de scholen van overlevenden, moeten zich ervan bewust zijn dat overlevenden van CAYA-kanker op groepsniveau risico lopen op: a. lager onderwijsniveau; b. vertraging bij het afronden van hun opleiding; c. behoefte aan onderwijsaanpassingen (Devine et al., 2022).
• Bijzondere aandacht is nodig voor overlevenden van CAYA-kanker met de volgende risicofactoren voor lager onderwijsniveau: primaire diagnose van CNS-tumor, op het CNS gerichte therapieën, verminderde neurocognitieve functies, niet-witte etnische achtergrond of migratiestatus, en lager opleidingsniveau van ouders (Devine et al., 2022).

Op welke leeftijd of op welk moment moet de monitoring worden gestart?

• Monitoring van onderwijsuitkomsten wordt aanbevolen voor alle leeftijden, te beginnen bij de diagnose en voortgezet gedurende de overlevingsfase tot de jongvolwassenheid (Devine et al., 2022).

Welke monitoringsmodaliteit moet worden gebruikt? Met welke frequentie?

• Regelmatige beoordeling van onderwijsuitkomsten via ouder- of zelfrapportage wordt aanbevolen bij elk langetermijn-follow-upbezoek of algemene medische controle, minstens jaarlijks totdat de opleiding is afgerond (Devine et al., 2022).
• Langetermijnoverlevenden van kanker op kinder- en adolescentenleeftijd moeten jaarlijks psychosociaal worden gescreend op: a. ongunstige onderwijs- en/of beroepsmatige voortgang, sociale en relatieproblemen; b. psychische nood, angst en depressie; en c. risicovol gezondheidsgedrag (Lown et al., 2015).
• Beoordeling van ondersteuningsbehoeften voor re-integratie in het dagelijks leven/de kleuterschool/de school/de werkplek aan het einde van intensieve oncologische behandeling en tijdens de follow-upzorg wordt aanbevolen (Schröder et al., 2019).
• Documentatie van onderwijsproblemen in het medisch dossier van de overlevende wordt aanbevolen om het delen met alle leden van het zorgteam te vergemakkelijken (Devine et al., 2022).
• Doorverwijzing naar een onderwijsspecialist, psycholoog en/of maatschappelijk werker wordt aanbevolen voor beoordeling en implementatie van relevante onderwijs- en/of voorzieningen in verband met een beperking voor overlevenden die bij screening onderwijsproblemen melden (Devine et al., 2022).
• In samenwerking met ouders moeten schoolgaande jongeren bij wie kanker is vastgesteld ondersteuning krijgen bij terugkeer naar school, gericht op het verstrekken van informatie aan schoolpersoneel over de diagnose, behandeling en implicaties voor de schoolomgeving van de patiënt, en op het geven van aanbevelingen ter ondersteuning van de schoolervaring van het kind (Thompson et al., 2015).
• Programma's voor pediatrische oncologie moeten een teamlid aanwijzen met de vereiste kennis en vaardigheden dat de communicatie tussen de patiënt/familie, school en het zorgteam zal coördineren (Thompson et al., 2015).

Bestaande standaarden – werk

Wie heeft monitoring nodig?

• Zorgverleners, mantelzorgers en overlevenden van CAYA-kanker moeten zich ervan bewust zijn dat overlevenden van CAYA-kanker op groepsniveau risico lopen op werkloosheid. Bijzondere aandacht is nodig voor overlevenden van CAYA-kanker met de volgende risicofactoren voor werkloosheid: vrouwelijk geslacht, lager opleidingsniveau, primaire diagnose van CNS-tumor, op het CNS gerichte therapieën, eventuele ongunstige langetermijnbijwerkingen, verminderde neurocognitieve functies, tweede maligniteit of recidief, psychische nood en lichamelijke beperking (Devine et al., 2022).

Op welke leeftijd of op welk moment moet de monitoring worden gestart?

• Loopbaanplanning en monitoring van de werkstatus worden aanbevolen vanaf de adolescentie om overlevenden te ondersteunen bij de overgang van onderwijs naar werk (Devine et al., 2022).

Welke monitoringsmodaliteit moet worden gebruikt? Met welke frequentie?

• Regelmatige beoordeling van loopbaanplanning en werkstatus via ouder- of zelfrapportage wordt aanbevolen bij elk langetermijn-follow-upbezoek of algemene medische controle (Devine et al., 2022).
• Langetermijnoverlevenden van kanker op kinder- en adolescentenleeftijd moeten jaarlijks psychosociaal worden gescreend op: a. ongunstige onderwijs- en/of beroepsmatige voortgang, sociale en relatieproblemen; b. psychische nood, angst en depressie; en c. risicovol gezondheidsgedrag (Lown et al., 2015).
• Beoordeling van ondersteuningsbehoeften voor re-integratie in het dagelijks leven/de kleuterschool/de school/de werkplek aan het einde van intensieve oncologische behandeling en tijdens de follow-upzorg (Schröder et al., 2019).
• Doorverwijzing naar een loopbaanadviseur, psycholoog en/of maatschappelijk werker voor beoordeling en implementatie van relevante beroepsmatige en/of voorzieningen in verband met een beperking wordt aanbevolen voor overlevenden die bij screening beroepsmatige problemen melden (Devine et al., 2022).

Vruchtbaarheid

Bronnen: Children's Oncology Group (2022); Mulder et al., (2021); Schröder et al., (2019).

Deze sectie presenteert bestaande richtlijnen in hun oorspronkelijke bewoordingen, aangezien de EU-CAYAS-NET-consensusgroep geen aanvullende aanbevelingen had met betrekking tot de Europese context. Ze zijn hier opgenomen om belangrijke richtsnoeren op één toegankelijke plaats te bundelen, en zo consistentie en gemakkelijke raadpleging binnen de bredere zorgstandaard te waarborgen.

Bestaande standaarden

Vruchtbaarheidsbehoud en het risico op onvruchtbaarheid moeten zo vroeg mogelijk worden besproken, voordat de behandeling begint, om psychische nood te verminderen en de kwaliteit van leven te verbeteren (COG, 2022).

Algemeen – HCP moet:

1. Vertrouwd zijn met de meest recente evidence-based aanbevelingen, institutionele beleidslijnen en professionele educatieve middelen over het risico op onvruchtbaarheid en procedures voor vruchtbaarheidsbehoud (Mulder et al., 2020)
2. Indien passend up-to-date blijven via scholing (Mulder et al., 2020).
3. Patiënten doorverwijzen naar psychosociale zorgverleners wanneer zij stress ervaren over mogelijke onvruchtbaarheid (COG, 2022).

Verstrekking van informatie over het risico op behandelingsgerelateerde onvruchtbaarheid en vruchtbaarheidsbehoud – HCP moet:

1. HCP moet duidelijke, uitgebreide en leeftijdsadequate informatie geven op een professionele, neutrale en empathische manier en rekening houden met de culturele/religieuze overtuigingen van het gezin (Mulder et al., 2020)
2. Actuele schriftelijke en/of online educatieve middelen aanbieden aan patiënten en hun ouders/mantelzorgers/partner in passende talen en op geschikte niveaus van gezondheidsvaardigheden (Mulder et al., 2020).

Communicatie over behandelingsgerelateerd risico op onvruchtbaarheid en vruchtbaarheidsbehoud – HCP moet:

1. Patiënten en/of hun ouders/mantelzorgers/partners betrekken (Mulder et al., 2020).
2. Afhankelijk van de leeftijd een privégesprek met de patiënt aanbieden (Mulder et al., 2020).
3. Speciale counseling aanbieden aan adolescenten (Schröder et al., 2019).
4. Een afzonderlijk gesprek aanbieden met ouders/mantelzorgers/partners na toestemming of instemming van de patiënt (Mulder et al., 2020).
5. Rekening houden met de leeftijd en ontwikkelingsstatus van de patiënt en met de culturele/religieuze overtuigingen van het gezin (Mulder et al., 2020).
6. Emotionele ondersteuning bieden aan patiënten en hun ouders/mantelzorgers/partners tijdens counseling over behandelingsgerelateerd risico op onvruchtbaarheid en vruchtbaarheidsbehoud, en waar passend snel doorverwijzen naar psychosociale specialisten (Mulder et al., 2020).
7. Counseling zo vroeg mogelijk starten nadat een kankerdiagnose en behandelplan zijn vastgesteld en wanneer een verandering in de ziektestatus optreedt die intensivering van de behandeling met gonadotoxische middelen/modaliteiten vereist (Mulder et al., 2020).
8. Tijdens de behandeling en gedurende de overlevingsfase doorlopend counseling aanbieden, omdat het risico op onvruchtbaarheid of de opvattingen van de patiënt kunnen veranderen (Mulder et al., 2020).

Ziekenhuizen moeten:

1. Waar passend verwijzingsroutes opzetten voor toegang tot vruchtbaarheidsspecialisten of centra voor vruchtbaarheidsspecialisten (Mulder et al., 2020).

Ethische kwesties met betrekking tot vruchtbaarheidsbehoud (Good-practiceverklaringen) – HCP moet:

1. De autonomie van de patiënt bevorderen (Mulder et al., 2020).
2. De emotionele, psychologische en intellectuele status van de patiënt beoordelen als onderdeel van het proces van geïnformeerde toestemming (Mulder et al., 2020).
3. Ervoor zorgen dat beslissingen over vruchtbaarheidsbehoud worden gestuurd door het beste belang van de patiënt en niet door eigen belang en/of het belang van ouders/mantelzorgers/partners (Mulder et al., 2020).
4. Patiënten aanmoedigen om de risico's en de medische, sociale en ethische contingenties van procedures voor vruchtbaarheidsbehoud, evenals toekomstig gebruik van ingevroren weefsel, te overwegen (Mulder et al., 2020).
5. De onzekerheid van toekomstige technologieën aan de orde stellen tijdens counseling over het risico op onvruchtbaarheid en procedures voor vruchtbaarheidsbehoud (Mulder et al., 2020).
6. Maatschappelijke en ethische waarden die verbonden zijn aan sociaal ouderschap (adoptie) en de mogelijke discriminatie bij het aanvragen van adoptie opnemen in de gesprekken met de patiënt en ouders/mantelzorgers/partners over adoptie (Mulder et al., 2020).
7. Een toestemmingsproces in twee fasen opnemen met patiënten en/of hun families/mantelzorgers/partners: 1) bij diagnose wanneer de beslissing wordt genomen over het afnemen en opslaan van weefsel en 2) na therapie op een ontwikkelingsadequate leeftijd wanneer de beslissing wordt genomen of en hoe het opgeslagen materiaal zal worden gebruikt (Mulder et al., 2020).
8. Zich bewust zijn van het belang om vooraf met patiënten en hun families/mantelzorgers/partners de toegang van onderzoekers tot hun opgeslagen gameten vast te leggen (Mulder et al., 2020).
9. Zich bewust zijn van het belang om vooraf met patiënten en hun families/mantelzorgers/partners de bestemming van gameten en/of bewaard weefsel in geval van overlijden van de patiënt vast te leggen (Mulder et al., 2020).
10. Zich bewust zijn van mogelijke belangenconflicten tussen de behoeften van patiënten/ouders/mantelzorgers en de potentiële financiële kosten op korte en lange termijn van procedures voor vruchtbaarheidsbehoud en opslag, evenals kosten na de behandeling die gepaard gaan met het nastreven van gezinsvorming (Mulder et al., 2020).

HCP moet:

1. Vertrouwd zijn met de meest recente evidence-based aanbevelingen, institutionele beleidslijnen en professionele educatieve middelen over het risico op onvruchtbaarheid en procedures voor vruchtbaarheidsbehoud (Mulder et al., 2020).
2. Indien passend up-to-date blijven via scholing (Mulder et al., 2020).
3. Verwijzingsroutes opzetten voor toegang tot vruchtbaarheidsspecialisten (Mulder et al., 2020).
4. Actuele schriftelijke en/of online educatieve middelen aanbieden aan patiënten en hun ouders/mantelzorgers/partner in passende talen en op geschikte niveaus van gezondheidsvaardigheden (Mulder et al., 2020).

Chronische pijn

Bronnen: Children's Oncology Group (2022).

Training en communicatie voor psychosociale HCP

Bronnen: Patenaude, Pelletier & Bingen (2015); (zie ook Schröder et al., 2019).

Aanvullende nuttige materialen en hulpmiddelen

• Whitepaper over kwaliteit van leven: Het optimaliseren van de kwaliteit van leven na kanker op jonge leeftijd
• EU-CAYAS-NET Pocket Cards voor bewustwording en begeleiding rond mentale gezondheid: Pocket Cards voor bewustwording en begeleiding rond mentale gezondheid voor kankerpatiënten en daarbuiten
• Educatieve video over mentale gezondheid in de nazorgfase: Educatieve video: Mentale gezondheid in de nazorgfase
• Educatieve video over ondersteuning bij onderwijs en loopbaan: Webinar: Ondersteuning bij onderwijs en loopbaan
• Overzicht van best practices voor ondersteuning bij onderwijs en loopbaan: Verken projectresultaten en hulpmiddelen van EU-CAYAS-NET
• Train-de-trainer-curriculum voor ondersteuning bij onderwijs en loopbaan: Ondersteuning van onderwijs- en loopbaantrajecten voor AYA-kankeroverlevers
• Rapport over loopbaanondersteuning voor jonge mensen die leven met en na kanker: Rapport over loopbaanondersteuning
• Aanbevelingen voor effectieve communicatie over late effecten: Van ervaring naar actie: een gids voor gesprekken met overlevers over late effecten
• PLAIN-taalsamenvattingen van late effecten: PLAIN-taalsamenvattingen – PanCare

Als onderdeel van het EU-CAYAS-NET-project zijn talrijke hulpmiddelen ontwikkeld om de behoeften van CAYA-kankerpatiënten en -overlevers (Children, Adolescents, and Young Adults) te identificeren en beter aan te pakken. Het project richtte zich op belangrijke gebieden zoals de kwaliteit van leven van CAYA-kankeroverlevers, waaronder mentale gezondheid en psychologische ondersteuning, onderwijs- en loopbaanbegeleiding, de overgang naar volwassenenzorg en langetermijnopvolging (LTFU). Ook werd nadruk gelegd op zorg op maat voor AYA-patiënten (Adolescents and Young Adults) en op het belang van gelijkheid, diversiteit en inclusie (EDI) in de kankerzorg. Alle bevindingen en hulpmiddelen zijn samengebracht in een uitgebreide brochure met projectresultaten, die te vinden is op beatcancer.eu.

• Voor meer informatie over Transitie en LTFU.
• Voor meer inzichten in AYA-zorg.
• Voor meer informatie over EDI in de kankerzorg.

Referenties

1. Annett, R. D., Patel, S. K., & Phipps, S. (2015). Monitoring en beoordeling van neuropsychologische uitkomsten als standaardzorg in de pediatrische oncologie. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25749
2. Berger, A. M., Mooney, K., Alvarez-Perez, A., Breitbart, W. S., Carpenter, K. M., Cella, D., Cleeland, C., Dotan, E., Eisenberger, M. A., Escalante, C. P., Jacobsen, P. B., Jankowski, C., LeBlanc, T., Ligibel, J. A., Loggers, E. T., Mandrell, B., Murphy, B. A., Palesh, O., Pirl, W. F., … Smith, C. (2015). Kankergerelateerde vermoeidheid, versie 2.2015. Journal of the National Comprehensive Cancer Network, 13(8), 1012–1039. https://doi.org/10.6004/jnccn.2015.0122
3. Brinkman, T. M., Recklitis, C. J., Michel, G., Grootenhuis, M. A., & Klosky, J. L. (2018). Psychologische symptomen, sociale uitkomsten, sociaaleconomische verworvenheden en gezondheidsgedrag onder overlevers van kinderkanker: huidige stand van de literatuur. Journal of Clinical Oncology, 36(21), 2190–2197. https://doi.org/10.1200/JCO.2017.76.5552
4. Christen, S., Roser, K., Mulder, R. L., Ilic, A., Lie, H. C., Loonen, J. J., Mellblom, A. V., Kremer, L. C. M., Hudson, M. M., Constine, L. S., Skinner, R., Scheinemann, K., Gilleland Marchak, J., Michel, G., & on behalf of the IGHG psychological late effects group. (2020). Aanbevelingen voor de monitoring van kankergerelateerde vermoeidheid bij overlevers van kanker op kinder-, adolescenten- en jongvolwassen leeftijd: een rapport van de International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Journal of Cancer Survivorship, 14(6), 923–938. https://doi.org/10.1007/s11764-020-00904-9
5. Christiansen, H. L., Bingen, K., Hoag, J. A., Karst, J. S., Velázquez‐Martin, B., & Barakat, L. P. (2015). Kinderen en adolescenten mogelijkheden bieden voor sociale interactie als standaardzorg in de pediatrische oncologie. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25774
6. Children's Oncology Group (COG) (2022). Door COG onderschreven richtlijnen voor ondersteunende zorg. (Versiedatum: 15 juli 2022). https://childrensoncologygroup.org/index.php/cog-supportive-care-endorsed-guidelines
7. Devine, K. A., Christen, S., Mulder, R. L., Brown, M. C., Ingerski, L. M., Mader, L., Potter, E. J., Sleurs, C., Viola, A. S., Waern, S., Constine, L. S., Hudson, M. M., Kremer, L. C. M., Skinner, R., Michel, G., Gilleland Marchak, J., Schulte, F. S. M., & for the International Guidelines Harmonization Group Psychological Late Effects Group. (2022). Aanbevelingen voor de monitoring van onderwijs- en werkuitkomsten bij overlevers van kanker op kinder-, adolescenten- en jongvolwassen leeftijd: een rapport van de International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Cancer, 128(13), 2405–2419. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
8. Din, H. N., Singh-Carlson, S., Corliss, H. L., Hartman, S. J., Strong, D., Madanat, H., & Su, H. I. (2023). Waargenomen en objectief vruchtbaarheidsrisico onder vrouwelijke overlevers van kanker op adolescente en jongvolwassen leeftijd. JAMA Network Open, 6(10), e2337245. https://doi.org/10.1001/jamanetworkopen.2023.37245
9. Engel, G. L. (1977). De noodzaak van een nieuw medisch model: een uitdaging voor de biogeneeskunde. Science, 196(4286), 129-136.
10. EU-CAYAS-NET. (2024a). Optimaliseren van kwaliteit van leven na kanker: witboek. BeatCancer Platform. https://beatcancer.eu/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf
11. EU-CAYAS-NET. (2024b, oktober). Aanbevelingen voor geestelijke gezondheid & psychosociale zorg na CAYA-kanker: "Standaard, geen luxe" (Deliverable No.D3.1). EU-CAYAS-NET, EU4Health-programma. https://beatcancer.eu/wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf
12. Flowers, S. R., & Birnie, K. A. (2015). Procedurele voorbereiding en ondersteuning als standaardzorg in de pediatrische oncologie. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25813
13. Font‐Gonzalez, A., Feijen, E. (Lieke), Sieswerda, E., Van Dulmen‐den Broeder, E., Grootenhuis, M., Maurice‐Stam, H., Caron, H., Essink‐Bot, M., Van Der Pal, H., Geskus, R., & Kremer, L. (2016). Sociale uitkomsten bij volwassen overlevers van kinderkanker vergeleken met de algemene bevolking: koppeling van een cohort aan bevolkingsregisters. Psycho-Oncology, 25(8), 933–941. https://doi.org/10.1002/pon.4040
14. Gerhardt, C. A., Lehmann, V., Long, K. A., & Alderfer, M. A. (2015). Ondersteuning van broers en zussen als standaardzorg in de pediatrische oncologie. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25821
15. Kazak, A. E., Abrams, A. N., Banks, J., Christofferson, J., DiDonato, S., Grootenhuis, M. A., Kabour, M., Madan‐Swain, A., Patel, S. K., Zadeh, S., & Kupst, M. J. (2015). Psychosociale beoordeling als standaardzorg bij kinderkanker. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25730
16. Kearney, J. A., Salley, C. G., & Muriel, A. C. (2015). Normen voor psychosociale zorg voor ouders van kinderen met kanker. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25761
17. Krull, K. R., Hardy, K. K., Kahalley, L. S., Schuitema, I., & Kesler, S. R. (2018). Neurocognitieve uitkomsten en interventies bij langetermijnoverlevers van kinderkanker. Journal of Clinical Oncology, 36(21), 2181–2189. https://doi.org/10.1200/JCO.2017.76.4696
18. Lown, E. A., Phillips, F., Schwartz, L. A., Rosenberg, A. R., & Jones, B. (2015). Psychosociale follow-up in de overlevingsfase als standaardzorg in de pediatrische oncologie. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25783
19. Mader, L., Michel, G., & Roser, K. (2017). Werkloosheid na kinderkanker. Deutsches Ärzteblatt International. https://doi.org/10.3238/arztebl.2017.0805
20. Marchak, J. G., Christen, S., Mulder, R. L., Baust, K., Blom, J. M. C., Brinkman, T. M., Elens, I., Harju, E., Kadan-Lottick, N. S., Khor, J. W. T., Lemiere, J., Recklitis, C. J., Wakefield, C. E., Wiener, L., Constine, L. S., Hudson, M. M., Kremer, L. C. M., Skinner, R., Vetsch, J., … Michel, G. (2022). Aanbevelingen voor de monitoring van psychische gezondheidsproblemen bij overlevers van kanker op kinder-, adolescenten- en jongvolwassen leeftijd: een rapport van de International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. The Lancet Oncology, 23(4), e184–e196. https://doi.org/10.1016/S1470-2045(21)00750-6
21. Miller, K. D., Nogueira, L., Mariotto, A. B., Rowland, J. H., Yabroff, K. R., Alfano, C. M., Jemal, A., Kramer, J. L., & Siegel, R. L. (2019). Statistieken over kankerbehandeling en overleving, 2019. CA: A Cancer Journal for Clinicians, 69(5), 363–385. https://doi.org/10.3322/caac.21565
22. Mulder R.L., Font-Gonzalez A., van Dulmen-den Broeder E., Quinn G.P., Ginsberg J.P., Loeffen E.A.H., Hudson M.M., Burns K.C., van Santen H.M., Berger C., Diesch T., Dirksen U., Giwercman A., Gracia C., Hunter S.E., Kelvin J.F., Klosky J.L., Laven J.S.E., Lockart B.A., Neggers S.J.C.M.M., Peate M., Phillips B., Reed D.R., Tinner E.M.E., Byrne J., Veening M., van de Berg M., Verhaak C.M., Anazodo A., Rodriguez-Wallberg K., van den Heuvel-Eibrink M.M., Asogwa O.A., Brownsdon A., Wallace W.H., Green D.M., Skinner R., Haupt R., Kenney L.B., Levine J., van de Wetering M.D., Tissing W.J.E., Paul N.W., Kremer L.C.M., Inthorn J. (2021). PanCareLIFE Consortium. Communicatie en ethische overwegingen bij vruchtbaarheidspreservatie voor patiënten met kanker op kinder-, adolescenten- en jongvolwassen leeftijd: aanbevelingen van het PanCareLIFE Consortium en de International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. The Lancet Oncology 22(2):e68-e80.
23. PanCare Guidelines Group. (2024). PanCareFollowUp-aanbevelingen voor langdurige nazorg van overlevers van kanker op kinder-, adolescente en jongvolwassen leeftijd. PanCare. https://www.pancare.eu/
24. Patenaude, A. F., Pelletier, W., & Bingen, K. (2015). Normen voor communicatie, documentatie en training in de pediatrische psychosociale oncologie. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25725
25. Pelletier, W., & Bona, K. (2015). Beoordeling van financiële belasting als standaardzorg in de pediatrische oncologie. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25714
26. Schröder, H.M., Lilienthal, S., Schreiber-Gollowitzer, B.M., Grießmeier, B., Hesselbarth, B., Lein-Köhler, I., Nest, A., Weiler-Wichtl, L. J., & Leiss, U. (2019). Psychosociale zorg in de pediatrische oncologie en hematologie (PSAPOH S3-richtlijn 025/002, Engelse versie). Psychosoziale Arbeitsgemeinschaft in der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie (PSAPOH). https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/025-002.html
27. Schulte, F. S. M., Patton, M., Alberts, N. M., Kunin‐Batson, A., Olson‐Bullis, B. A., Forbes, C., Russell, K. B., Neville, A., Heathcote, L. C., Karlson, C. W., Racine, N. M., Charnock, C., Hocking, M. C., Banerjee, P., Tutelman, P. R., Noel, M., & Krull, K. R. (2021). Pijn bij langetermijnoverlevers van kinderkanker: een systematische review van de huidige stand van kennis en een oproep tot actie van de Children's Oncology Group. Cancer, 127(1), 35–44. https://doi.org/10.1002/cncr.33289
28. Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN) (2013). Langdurige follow-up van overlevers van kinderkanker. Edinburgh: SIGN; 2013. (SIGN-publicatie nr. 132). [maart 2013]. Beschikbaar via URL: https://www.sign.ac.uk
29. Sisk, B. A., Fasciano, K., Block, S. D., & Mack, J. W. (2020). Impact van kanker op school, werk en financiële onafhankelijkheid bij adolescenten en jongvolwassenen. Cancer, 126(19), 4400–4406. https://doi.org/10.1002/cncr.33081
30. Steele, A. C., Mullins, L. L., Mullins, A. J., & Muriel, A. C. (2015). Psychosociale interventies en therapeutische ondersteuning als standaardzorg in de pediatrische oncologie. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25701
31. Thompson, A. L., Christiansen, H. L., Elam, M., Hoag, J., Irwin, M. K., Pao, M., Voll, M., Noll, R. B., & Kelly, K. P. (2015). Onderwijscontinuïteit en ondersteuning bij terugkeer naar school als standaardzorg in de pediatrische oncologie. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25760
32. Thompson, A. L., & Young‐Saleme, T. K. (2015). Voorbereidende begeleiding en psycho-educatie als standaardzorg in de pediatrische oncologie. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25721
33. Vasegaard, H., Clausen, A. M., Kidholm, M. L., Coyne, E., & Dieperink, K. B. (2025). Jongvolwassen broers en zussen en kanker: een scoping review die het bewijs voor psychosociale functies en interventies in kaart brengt. Seminars in Oncology Nursing, 41(2), 151834. https://doi.org/10.1016/j.soncn.2025.151834
34. Weiler‐Wichtl, L. J., Leiss, U., Gojo, J., Kienesberger, A., Hansl, R., Hopfgartner, M., & Schneider, C. (2023). Goed om te weten – Dit is PPIE! Ontwikkeling van een trainingsinstrument voor publieke en patiëntbetrokkenheid en -participatie in pediatrisch oncologisch onderzoek. Cancer Reports, 6(6), e1835. https://doi.org/10.1002/cnr2.1835

Over EU-CAYAS-NET

EU-CAYAS-NET is een project, medegefinancierd door de Europese Commissie, dat toonaangevende organisaties uit 18 landen verenigt die actief zijn op het gebied van kinder- en jeugdkanker, om de bestaande hulpmiddelen in kaart te brengen die nuttig zijn voor jonge kankerpatiënten, overlevers en hun zorgverleners, nieuwe Europese richtlijnen op te stellen en kankeroverlevers in staat te stellen op te komen voor hun rechten en behoeften.

Financiering en disclaimer

Project gefinancierd door de Europese Commissie, Subsidieovereenkomst nr. 101056918, EU4Health-programma.

Medegefinancierd door de Europese Unie. De geuite standpunten en meningen zijn echter uitsluitend die van de auteur(s) en weerspiegelen niet noodzakelijkerwijs die van de Europese Unie of het European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Noch de Europese Unie, noch de subsidieverlenende autoriteit kan hiervoor verantwoordelijk worden gehouden.