Gemeinsame Empfehlungen für psychische Gesundheit und psychosoziale Versorgung in der CAYA-Krebsnachsorge

Über diese Publikation

Projekt gefördert von der Europäischen Kommission, Finanzhilfevereinbarung Nr. 101056918, EU4Health-Programm.

• Herausgeber: Childhood Cancer International – Europe (CCI-E) & Medizinische Universität Wien, im Namen des EU-CAYAS-NET-Projekts
• Autorinnen und Zugehörigkeiten: Ulrike Leiss (Medizinische Universität Wien, Wien), Anna Zettl (Medizinische Universität Wien, Wien; Childhood Cancer International – Europe, Wien), Carina Schneider (Childhood Cancer International – Europe, Wien)
• Begutachtung & Korrekturlesen: Hannah Gsell, Ian Murphy
• Redaktion, Konzept & Design: Anna Zettl, Hannah Gsell
• Illustrationen (ausgenommen Titelillustration): Andrea Ruano Flores
• Version: 1.0, Juni 2025

Danksagung

Wir danken den Teilnehmenden der Konsenstreffen aus der EU-CAYAS-NET-Community herzlich dafür, dass sie ihre Zeit, ihre Einsichten und ihre gelebten Erfahrungen mit uns geteilt haben. Ihre Offenheit und ihre durchdachten Beiträge waren von entscheidender Bedeutung für die Gestaltung der Inhalte und der Ausrichtung dieser Empfehlungen. Diese Arbeit wäre ohne Ihre Stimmen nicht möglich gewesen, und wir sind Ihnen für Ihre Zusammenarbeit zutiefst dankbar.

Einleitung

Diese gemeinsamen Versorgungsempfehlungen wurden im Rahmen von EU-CAYAS-NET entwickelt, einem von Patientenvertretungen getragenen Projekt, in dem Survivors, Patientenvertreter:innen und Fachpersonen die Inhalte und die Struktur von der ersten Entwicklung bis zur Umsetzung gemeinschaftlich erarbeitet haben, um sicherzustellen, dass die Perspektiven und Bedürfnisse junger Menschen und ihrer Familien in jeder Phase sinnvoll integriert werden.

Trotz der zunehmenden Anerkennung der Bedeutung von psychischer Gesundheit und psychosozialem Wohlbefinden in allen Bevölkerungsgruppen bleibt die Lebensqualität von Childhood-, Adolescent- und Young-Adult-(CAYA)-Krebsüberlebenden, definiert als Personen im Alter von 0 bis 39 Jahren zum Zeitpunkt der Diagnose, ein bislang unzureichend berücksichtigter Aspekt einer umfassenden Krebsversorgung. Während Fortschritte in der Behandlung die Überlebensraten deutlich erhöht haben, bringt das Überleben eigene Herausforderungen mit sich, die eine strukturierte, multidisziplinäre Antwort erfordern.

Die Auswirkungen von Krebs reichen weit über die aktive Behandlung hinaus. Survivors sind häufig mit langfristigen körperlichen, emotionalen, kognitiven und sozialen Schwierigkeiten konfrontiert, die von psychischen Belastungen und Unterbrechungen in Ausbildung oder Beruf bis hin zu Herausforderungen beim Übergang in Versorgungssysteme für Erwachsene und bei der Aufrechterhaltung des allgemeinen Wohlbefindens reichen. Diese Themen sind besonders kritisch für junge Survivors, deren Entwicklung und Lebensverläufe durch eine Krebsdiagnose und ihre Folgen oft tiefgreifend verändert werden.

Gemeinsame Versorgungsempfehlungen sind essenziell, um diesen komplexen Bedürfnissen systematisch zu begegnen. Im Rahmen des EU-CAYAS-NET-Projekts setzen wir uns für kollaborative, evidenzbasierte Ansätze ein, die Patientenvertreter:innen, Gesundheitsfachkräfte (HCP), Forschende und andere Interessengruppen in ganz Europa zusammenbringen. Ziel ist es, eine konsistente, integrierte Nachsorge sicherzustellen, psychische Gesundheits- und psychosoziale Dienste zu stärken und bestehende Lücken zu schließen.

Durch die Förderung von Koordination und Zusammenarbeit über Disziplinen und Systeme hinweg unterstützt dieser Versorgungsstandard nicht nur das Überleben, sondern auch ein gutes Leben darüber hinaus.

Diese gemeinsamen Empfehlungen erkennen bereits bestehende Standards an, die für andere kontinentale und/oder regionale Kontexte entwickelt wurden, und konsolidieren und bauen daher auf bestehenden nationalen und internationalen Empfehlungen zur psychischen Gesundheit und psychosozialen Versorgung in der CAYA-Onkologie und Survivorship auf. Angesichts der vielfältigen Gesundheitslandschaften in Europa besteht ein dringender Bedarf an einer zugänglichen, harmonisierten Ressource, die wesentliche Orientierung an einem Ort zusammenführt. Dieses Dokument soll Fachpersonen und Institutionen als praktische, anpassbare Orientierung dienen, indem es Grundprinzipien darlegt und zugleich lokale Anpassungen ermöglicht. Durch die Zusammenstellung und Kontextualisierung bestehenden Wissens bieten wir einen flexiblen Rahmen, der in unterschiedlichen Versorgungskontexten umgesetzt werden kann, und empfehlen gegebenenfalls Anpassungen.

Als Grundlage dieser Empfehlungen haben wir zunächst bestehende internationale Empfehlungen und Leitlinien geprüft. In mehreren Fällen wurden nur geringfügige Anpassungen vorgeschlagen, zum Beispiel die Ersetzung von Begriffen wie „pädiatrisch“ durch „CAYA“, um eine inklusivere Altersspanne widerzuspiegeln und die Kontinuität über Entwicklungsphasen hinweg zu betonen. Diese scheinbar kleinen sprachlichen Änderungen sind bewusst und bedeutsam, da Sprache beeinflusst, wie Bedürfnisse in der Versorgung wahrgenommen, adressiert und priorisiert werden. Die Wahl der Begriffe kann Sichtbarkeit, Inklusivität und Reaktionsfähigkeit gegenüber den vielfältigen Lebensrealitäten junger, von Krebs betroffener Menschen beeinflussen.

Methoden

Zunächst wurde eine Task Force eingerichtet, die aus HCPs und Survivors von CAYA-Krebs bestand. Durch die Einbeziehung von Survivors in die Vorbereitung und Durchführung dieser Aufgabe stellten wir sicher, dass die Empfehlungen die Perspektiven und die realen Bedürfnisse junger Krebsüberlebender angemessen widerspiegeln. Andererseits war es ebenso wichtig, die Wahrnehmungen und Meinungen von HCPs zu erfassen, um zu sehen, welche Leitlinien verwendet werden und in die klinische Alltagspraxis umgesetzt werden können. Die Task Force wurde von einer HCP und einer Patient:innenexpertin der Medizinischen Universität Wien koordiniert und folgte einem PPIE-[1]-Ansatz.

[1] PPIE steht für Patient and Public Involvement and Engagement. Es bezieht sich auf die aktive und sinnvolle Einbeziehung von Patient:innen, betreuenden Angehörigen und Mitgliedern der Öffentlichkeit in die Planung, Durchführung und Verbreitung von Gesundheitsleistungen und Forschung. Ziel ist es, sicherzustellen, dass die Bedürfnisse, Erfahrungen und Perspektiven derjenigen, die direkt von Gesundheitsproblemen betroffen sind, in Entscheidungsprozesse integriert werden. Im Kontext von PPIE wird häufig zwischen verschiedenen Rollen unterschieden:

• Einzelne Patient:innen/betreuende Angehörige: Menschen mit gelebter Erfahrung einer Erkrankung, einschließlich Familienangehöriger oder informeller Pflegepersonen.
• Patientenvertreter:innen: Personen, die im Namen breiterer Patient:innengemeinschaften sprechen oder handeln und patientenzentrierte Versorgung oder Forschungsagenden fördern.
• Vertretungen von Patient:innenorganisationen: Mitglieder oder Delegierte formalisierter Patient:innenorganisationen, die kollektive Interessen bestimmter Patient:innengruppen vertreten
• Patient:innenexpert:innen: Patient:innen mit gelebter Erfahrung und zusätzlichem Wissen oder Ausbildung (z. B. im Gesundheitswesen, in der Forschung, Politik), wodurch sie als Peer-Fachpersonen beitragen können

PPIE betont Zusammenarbeit, Ko-Kreation und gegenseitigen Respekt und erkennt an, dass von Gesundheitsproblemen betroffene Menschen wertvolle Expertise einbringen. (Weiler-Wichtl et al., 2023)

Um den aktuellen Stand von Forschung und Praxis zu erfassen, wurde eine systematische Suche nach Standards und Leitlinien in der psychosozialen Nachsorge von Krebsüberlebenden durchgeführt. Auf Grundlage von Schröder et al., 2019 wurden 43 Standards und Leitlinien identifiziert, und in einer aktuellen Aktualisierung wurden weitere 8 Leitlinien gefunden. Alle Leitlinien wurden auf Eignung geprüft. Nach dem Ausschluss von Leitlinien, die entweder keine psychosoziale Nachsorge beinhalteten und/oder nicht spezifisch auf onkologische Patient:innen oder Survivors ausgerichtet waren, wurden 20 Leitlinien in diese Arbeit aufgenommen.

Zusätzlich zur systematischen Suche nach Leitlinien identifizierten wir weitere relevante Themen. Dies geschah durch Desktop-Recherche und Treffen wie Fokusgruppendiskussionen und Workshops, die im Rahmen des EU-CAYAS-NET-Projekts durchgeführt wurden.

Die Themen, die durch die systematische Suche nach Leitlinien und die weitere Suche nach relevanten Themen identifiziert wurden, wurden für die Task Force aufbereitet. Um sicherzustellen, dass alle Teilnehmenden die Inhalte verstanden und keine Unklarheiten entstanden, wurden die Themen in allgemein verständlicher Sprache beschrieben und mit Beispielen und Abbildungen veranschaulicht.

Allgemeine Überlegungen zur Versorgung von CAYA-Krebsüberlebenden und ihren Familien

Diese übergreifenden Empfehlungen wurden aus wiederholten Rückmeldungen und gemeinsamen Erkenntnissen konsolidiert, die in zahlreichen Konsenstreffen, Community-Veranstaltungen, Projektaustauschen und Stakeholder-Treffen gesammelt wurden. Sie spiegeln wiederkehrende Themen und Prioritäten wider, die gleichermaßen von Patient:innen, Survivors, Familien und Fachpersonen eingebracht wurden. Diese Grundlage stellt sicher, dass die dargelegten Prinzipien sowohl praxisnah fundiert als auch breit von denjenigen getragen sind, die an der Versorgung von CAYA-Krebspatient:innen und Survivors beteiligt sind.

Bei der Entwicklung und Bereitstellung psychosozialer und psychischer Gesundheitsversorgung für CAYA-Krebsüberlebende müssen eine Reihe übergeordneter Prinzipien berücksichtigt werden, um sicherzustellen, dass die Versorgung entwicklungsgerecht, gerecht und der Komplexität des Überlebens angemessen ist. Diese Überlegungen gelten über das gesamte Versorgungskontinuum hinweg und sind für alle Fachpersonen relevant, die an der Langzeitnachsorge (LTFU) beteiligt sind:

• Die Versorgung muss immer die Familie/betreuende Angehörige einbeziehen: Die Survivorship-Versorgung sollte nicht nur für die junge Person, sondern auch für ihre Familie/betreuenden Angehörigen gestaltet werden, die wesentliche Partner bei der Bewältigung von Spätfolgen und langfristigen psychosozialen Ergebnissen sind.
• Stress und Stigmatisierung erkennen und angehen: Survivors erleben häufig langanhaltende psychische Belastungen und gesellschaftliche Stigmatisierung. Diese Faktoren müssen anerkannt und innerhalb von Versorgungsstrukturen und Kommunikationsstrategien aktiv angegangen werden.
• Engagierte und kompetente Fachpersonen sind unverzichtbar: Die Einbindung von Fachpersonen mit spezifischer Ausbildung, Supervision und Expertise in der pädiatrischen Psychoonkologie, der Entwicklung von Jugendlichen und Spätfolgen ist entscheidend. Dazu gehören medizinisch-pädagogische Betreuungspersonen und Lots:innen im Sozialwesen, die Survivors beim Zugang zu Ansprüchen und Unterstützungssystemen begleiten können.
• Entwicklungsorientierte Unterstützung: Fachpersonen, die an der LTFU-Versorgung beteiligt sind, sollten über ein tiefes Verständnis der kindlichen und jugendlichen Entwicklung verfügen, insbesondere darüber, wie Krebs und seine Spätfolgen mit entscheidenden Entwicklungsmeilensteinen zusammenwirken.
• Maßgeschneiderte Verlaufskontrolle: Neuropsychologische und psychosoziale Verlaufskontrollen sollten auf Grundlage der Bedürfnisse und Risikofaktoren der Survivors individualisiert werden. Flexible Versorgungsmodelle sollten an die Komplexität und den zeitlichen Verlauf von Spätfolgen angepasst werden.
• Erhöhter Bedarf an ergänzender psychosozialer Unterstützung in der LTFU-Versorgung: Die psychosoziale Versorgung muss in der Survivorship-Phase umfassender und regelmäßiger sein, da anerkannt wird, dass sich Herausforderungen im Laufe der Zeit häufig verstärken oder erst dann auftreten.
• Fortlaufende Forschung ist dringend erforderlich: Kontinuierliche Forschung zu Spätfolgen, psychosozialen Ergebnissen und wirksamen Interventionen im CAYA-Survivorship ist für die stetige Verbesserung von Versorgungsstandards essenziell.

Gemeinsame Empfehlungen von EU-CAYAS-NET für psychische Gesundheit und psychosoziale Versorgung in der Krebsnachsorge von CAYAs

Soziale Aspekte

Angelehnt an Pelletier & Bona (2015).

Krebs im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter kann zu einer Vielzahl sozialer Herausforderungen führen, die gemeinsam mit speziell qualifizierten Fachkräften angegangen werden sollten. Die soziale Dimension ist einer von drei Aspekten der Versorgung von CAYAs nach dem biopsychosozialen Modell (Engel, 1977). Die soziale Dimension wird insbesondere durch die Soziale Arbeit aufgegriffen. Soziale Herausforderungen können verschiedene Bereiche der sozialen Dimension umfassen, die in der Nachsorge berücksichtigt werden sollten, z. B. sozioökonomische, soziokulturelle und sozioökologische Faktoren sowie soziale Beziehungen. Ein genauerer Blick auf die soziale Dimension zeigt, dass CAYAs ein erhebliches Risiko haben, im Erwachsenenalter arbeitslos zu werden (Mader et al., 2017) oder Sozialleistungen in Anspruch nehmen zu müssen (Font-Gonzalez et al., 2016). Darüber hinaus haben sie ein erhöhtes Risiko, ein abhängiges Leben zu führen, Schwierigkeiten beim Aufbau/Aufrechterhalten sozialer Beziehungen, sind seltener verheiratet/in einer Partnerschaft und befinden sich im Vergleich zu Gleichaltrigen in einer schlechteren sozioökonomischen Situation (Brinkman et al., 2018; Font-Gonzalez et al., 2016). Krebs betrifft nicht nur die soziale Dimension der CAYAs, sondern auch die ihrer Familienangehörigen und Betreuungspersonen, z. B. Schwierigkeiten beim beruflichen Wiedereinstieg oder finanzielle Belastungen. Um die soziale Dimension in der Nachsorge zu erfassen, können Sozialdiagnostik oder ein soziales Assessment eingesetzt werden, um die soziale Dimension umfassend zu betrachten und als Grundlage für sozialarbeiterische Beratung, Intervention und Behandlung zu dienen.

Gemeinsame Empfehlungen von EU-CAYAS-NET

Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer Krebserkrankung sowie ihre Familien haben während und nach der Krebsbehandlung ein hohes Risiko für finanzielle Belastungen, soziale Isolation und Lücken in der Bildungs- und Berufsunterstützung, mit damit verbundenen negativen Auswirkungen auf die Lebensqualität und Teilhabe von CAYAs sowie auf die emotionale Gesundheit der Eltern.

Die soziale Dimension sollte in der Nachsorge berücksichtigt werden. Dies umfasst:

• Sozioökonomische Faktoren (materielle Lebensbedingungen, Bildung, Beschäftigung),
• Soziokulturelle Faktoren (Sprache, Herkunftsland),
• Sozioökologische Faktoren (Mobilität, geografische/umweltbezogene Faktoren),
• Soziale Beziehungen (soziales Netzwerk, soziale Unterstützung)

1. Die Einschätzung des Risikos für finanzielle Notlagen sollte bei allen jungen Menschen mit Krebs und ihren Familien bereits zum Zeitpunkt der Diagnose in die Versorgung integriert werden. Bereiche: Risikofaktoren für finanzielle Notlagen während der Therapie, einschließlich: bereits bestehendes niedriges Einkommen oder finanzielle Notlage, Status als alleinerziehendes Elternteil, Entfernung zum behandelnden Zentrum, erwartetes langes/intensives Behandlungsprotokoll sowie Bildungsstand und Erwerbsstatus der Eltern.
2. Auf Grundlage der Ergebnisse des (familiären) Assessments sollte eine gezielte Überweisung zu finanzieller Beratung und unterstützenden Ressourcen (einschließlich staatlicher und gemeinnütziger Unterstützungsangebote) erfolgen.
3. Eine längsschnittliche Neubewertung und Intervention sollte während des gesamten Verlaufs der Krebsbehandlung sowie in der Survivorship- und Trauerphase fortgeführt werden.
   • Nützliche Interventionen sind: Unterstützung bei Bildungs- und Ausbildungswegen, Stellensuche, Wiedereingliederung in den Beruf und Sicherung des Arbeitsplatzes für CAYA-Krebsüberlebende (insbesondere bei körperlichen oder psychosozialen Neben- oder Spätfolgen) und Betreuungspersonen.

Psychologie – Grundversorgung

Angelehnt an: Kazak et al., (2015); Lown et al., (2015); Marchak et al., (2022); Schröder et al., (2019).

Krebs bei CAYAs kann nicht nur die körperliche Gesundheit, sondern auch die psychische Gesundheit und das psychosoziale Wohlbefinden tiefgreifend und dauerhaft beeinträchtigen. Obwohl Fortschritte in der Krebsbehandlung die Überlebensraten deutlich verbessert haben, werden die psychologischen Auswirkungen der Erkrankung und ihrer Behandlung häufig weiterhin unterschätzt und unzureichend berücksichtigt, insbesondere in der LTFU-Versorgung von Überlebenden (EU-CAYAS-NET, 2024b).

Ein erheblicher Anteil der CAYA-Krebsüberlebenden erlebt anhaltende Herausforderungen wie Depression, Angst, Fatigue, kognitive und neuropsychologische Beeinträchtigungen sowie sogar Suizidgedanken. Über die emotionale Belastung hinaus sehen sich viele Überlebende auch mit strukturellen Barrieren und langfristigen Folgen wie geringerer Bildungsbeteiligung und reduzierter Teilnahme an Vollzeitbeschäftigung konfrontiert. Diese Probleme werden durch erhebliche Unterschiede in Qualität und Verfügbarkeit psychosozialer Versorgung verschärft, sowohl zwischen als auch innerhalb von Ländern, abhängig von lokalen Ressourcen, Infrastruktur und institutionellen Praktiken. Dies unterstreicht den hohen Bedarf, psychosoziale Unterstützungsangebote zu verbessern, die den Bedürfnissen von CAYA-Krebsüberlebenden im Bereich der psychischen Gesundheit angemessen gerecht werden. Der Zugang zu optimaler psychosozialer Versorgung verbessert die Lebensqualität jedes Kindes, jedes Jugendlichen und jedes jungen Erwachsenen in Europa nach der Krebsbehandlung und unterstützt sie dabei, sich gut zu entwickeln. Darüber hinaus kommt die Investition in eine wirksame langfristige psychosoziale Versorgung nicht nur der einzelnen überlebenden Person zugute, sondern kann potenziell auch die Belastung nationaler Gesundheitssysteme und der Gesellschaft insgesamt verringern, indem Ressourcen effizienter genutzt und Sozialfonds geringer belastet werden (EU-CAYAS-NET, 2024a).

Empfehlungen von EU-CAYAS-NET

1. Junge Menschen mit Krebs und ihre Familienangehörigen sollten routinemäßig eine systematische Erfassung ihres psychosozialen Versorgungsbedarfs erhalten

2. Frühe psychosoziale Unterstützung sollte auf die Prävention psychologischer Folgestörungen und Komorbiditäten bei Patientinnen und Patienten sowie Familienangehörigen ausgerichtet sein. Sie sollte auch der Prävention sozialer, emotionaler und kognitiver Spätfolgen/Entwicklungsstörungen dienen.

3. Eine Überwachung der psychischen Gesundheit wird für alle Überlebenden in jedem Alter empfohlen, beginnend mit der ersten Nachsorge und fortgesetzt über die gesamte Lebensspanne. Sie wird bei jedem Nachsorgetermin empfohlen (mindestens einmal jährlich). Die Überwachung wird empfohlen für:

   • ungünstige Bildungs- und/oder berufliche Entwicklung
   • soziale und zwischenmenschliche Schwierigkeiten
   • Depression & Stimmungsstörung, Angst
   • psychische Belastung
   • posttraumatischen Stress
   • Verhaltensprobleme
   • riskantes Gesundheitsverhalten
   • Suizidgedanken

   Modalität der Überwachung: Eine Anamnese mit Fokus auf die psychische Gesundheit der überlebenden Person. Wenn ein Hinweis auf psychische Probleme vorliegt:

   • weitere Testung mit einem validierten Fremd- und/oder Selbstbeurteilungsinstrument durch eine Fachkraft für psychische Gesundheit

   Wenn Auffälligkeiten festgestellt werden:

   • Überweisung an eine Fachkraft für psychische Gesundheit zur diagnostischen und Risikobewertung
   • Kognitive Verhaltenstherapie zur Behandlung von Angst, Depression und posttraumatischen Stresssymptomen

4. Langzeitüberlebende von Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter sollten jährlich ein psychosoziales Screening erhalten für:

   • ungünstige Bildungs- und/oder berufliche Entwicklung, soziale und Beziehungsprobleme;
   • Belastung, Angst und Depression;
   • riskante Gesundheitsverhaltensweisen.

5. Jugendliche und junge erwachsene Krebsüberlebende sowie ihre Familienangehörigen sollten bis zum Ende der Behandlung vorausschauende Beratung über die Notwendigkeit einer lebenslangen Nachsorge erhalten; diese sollte bei jedem Nachsorgetermin wiederholt werden.

6. Es ist wesentlich, den Unterschied zwischen angemessenen emotionalen Reaktionen auf krankheits- oder behandlungsbedingte Belastungen und emotionalen Störungen anderer (nicht krebsbedingter) Ursache zu beachten.

7. Psychosoziale Angebote sollten zugänglich sein und von Krankenversicherungen/nationalen Gesundheitssystemen abgedeckt werden.

8. Junge Menschen mit und nach einer Krebserkrankung sowie ihre Familienangehörigen sollten über verfügbare Angebote informiert werden.

Verlaufskontrolle – Neuropsychologie

Angelehnt an Annett, Patel & Phipps (2015); Children's Oncology Group (2022); Schröder et al., (2019); Scottish Intercollegiate Guidelines Network (2013).

Krebs in jungen Jahren stellt nicht nur eine medizinische Herausforderung dar, sondern auch eine erhebliche neuropsychologische und psychosoziale Belastung für junge Menschen und ihre Familien. Fortschritte in der Krebsbehandlung haben die Überlebensraten drastisch verbessert; diese Fortschritte haben jedoch auch das Bewusstsein für die langfristigen kognitiven, emotionalen und verhaltensbezogenen Folgen sowohl der Erkrankung als auch ihrer Behandlung geschärft (Miller et al., 2020). CAYAs, die sich einer Krebstherapie unterziehen, haben aufgrund von Faktoren wie Chemotherapie, Bestrahlung, Operationen und verlängerten Krankenhausaufenthalten ein erhöhtes Risiko für neuroentwicklungsbezogene Schwierigkeiten, da all dies kritische Phasen der Hirnentwicklung stören kann (Annett, Patel & Phipps, 2015).

Neuropsychologische Verlaufskontrolle bezieht sich auf die systematische, längsschnittliche Überwachung der kognitiven und emotionalen Funktionsfähigkeit im Verlauf der Krebserkrankung und darüber hinaus. Die frühe Erkennung neuropsychologischer Veränderungen ermöglicht eine rechtzeitige Intervention, die eine Verschlechterung von Spätfolgen verhindern und günstigere Entwicklungsverläufe unterstützen kann (Krull et al., 2013). Trotz ihrer Bedeutung wird die neuropsychologische Verlaufskontrolle häufig uneinheitlich angewendet und nur unzureichend in die routinemäßige onkologische Versorgung integriert.

Die angemessene Integration neuropsychologischer Verlaufskontrolle erfordert eine interdisziplinäre Zusammenarbeit zwischen Onkologinnen und Onkologen, Psychologinnen und Psychologen, Neuropsychologinnen und Neuropsychologen, Sozialarbeitenden, Lehrkräften und Familien.

Empfehlungen von EU-CAYAS-NET

1. Die regelmäßige Überprüfung der neurologischen und neuropsychologischen Funktion sollte Teil der regulären Nachsorge sein. Wenn ein Problem vermutet wird, sollte die Patientin/der Patient bzw. die überlebende Person zur neuropsychologischen Diagnostik an eine Psychologin bzw. einen Psychologen überwiesen werden
2. Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit Hirntumoren und andere Betroffene haben infolge der Krebsbehandlung ein hohes Risiko für neuropsychologische Defizite. Daher sollte während und nach der Behandlung ein Monitoring neuropsychologischer Defizite erfolgen.
   • CAYAs mit Krebs, die eine kraniale Bestrahlung erhalten sollen, sollten zu Beginn der Behandlung einer neuropsychologischen Untersuchung unterzogen werden. Die Untersuchung sollte jährlich wiederholt werden, um Veränderungen im Zeitverlauf zu überwachen.
   • Bei bestimmten Risikofaktoren wie Hirntumoren, ALL/AML oder nach bestimmten Formen medizinischer Behandlung oder Operation (z. B. Neurochirurgie, Strahlentherapie des zentralen Nervensystems, intrathekale Therapie, Stammzelltransplantationen) wird eine neuropsychologische Diagnostik als zentrales Element psychosozialer Versorgung empfohlen (z. B. Boulet-Craig et al., 2018; Van Der Plas et al., 2018).
3. Gesundheits- und Bildungsfachkräfte sollten sich bewusst sein, dass die Behandlung von Krebs im Kindesalter Auswirkungen auf die neurologische Funktion im späteren Leben haben kann, insbesondere wenn in jungem Alter eine Bestrahlung des Gehirns erfolgt.
4. Betreuungspersonen sowie Bildungseinrichtungen und Arbeitgebern sollte strukturierte Beratung und Anleitung angeboten werden, um die Wiedereingliederung und die fortlaufende Entwicklung der jungen Person in diesen Kontexten zu unterstützen.
5. Kontinuierliches Monitoring und altersgerechte Instrumente sollten angeboten werden, um CAYAs beim Selbstmanagement kognitiver und emotionaler Herausforderungen im Zusammenhang mit ihrer Erkrankung und/oder Behandlung zu unterstützen.

Psychoedukation, vorausschauende Beratung, & Vorbereitung auf Prozeduren

Angelehnt an: Flowers & Birnie (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019); Thompson & Young-Saleme (2015).

Für CAYAS mit einer Krebserkrankung ist das Verständnis der psychologischen und sozialen Folgen ihrer Erkrankung und Behandlung wesentlich für das langfristige Wohlbefinden. Leicht zugängliche Psychoedukation, die die Bereitstellung strukturierter Informationen über die Erkrankung, Behandlungsoptionen und Bewältigungsstrategien umfasst, kann das Verständnis erheblich verbessern, die Adhärenz zu Versorgungsplänen fördern und ein besseres Gesundheitsmanagement unterstützen (Thompson & Young-Saleme, 2015; Flowers & Birnie, 2015).

Vorausschauende Beratung spielt eine ergänzende Rolle, indem sie junge Patientinnen und Patienten sowie ihre Familien auf erwartbare Herausforderungen entlang des Versorgungspfads vorbereitet, proaktive Bewältigung fördert und Unsicherheit verringert (Schröder et al., 2019). Darüber hinaus hilft die Vorbereitung auf Prozeduren, die altersgerechte Erklärungen und Demonstrationen bevorstehender medizinischer Maßnahmen umfasst, Angst und emotionale Belastung durch informierte Beteiligung zu reduzieren (Lown et al., 2019).

Gemeinsam fördern diese unterstützenden Ansätze die Selbstermächtigung der Patientinnen und Patienten, reduzieren Angst und führen zu verbesserten Erfahrungen und Ergebnissen in der Gesundheitsversorgung junger Menschen, die mit und nach Krebs leben.

Empfehlungen von EU-CAYAS-NET

1. Jungen Menschen mit Krebs und ihren Familienangehörigen sollten Psychoedukation, Informationen und vorausschauende Beratung in Bezug auf Erkrankung, Behandlung, akute und langfristige Folgen, Krankenhausaufenthalte, Prozeduren und psychosoziale Anpassung angeboten werden. Die Beratung sollte auf die spezifischen Bedürfnisse und Präferenzen einzelner Patientinnen und Patienten sowie Familien zugeschnitten sein und während des gesamten Verlaufs der Krebsversorgung, von der Diagnose bis in die Survivorship, bereitgestellt werden.
2. Jugendliche und junge erwachsene Überlebende sowie ihre Eltern sollten bis zum Ende der Behandlung vorausschauende Beratung über die Notwendigkeit einer lebenslangen Nachsorge erhalten; diese sollte bei jedem Nachsorgetermin wiederholt werden.
3. Psychosoziale Interventionen, die darauf abzielen, die Verarbeitung komplexer Informationen zu unterstützen, haben sich als wirksame Informations- und Orientierungsprogramme erwiesen.
4. Psychoedukation sollte auch nach Abschluss der Behandlung und in der Survivorship zu Themen wie Transition, Rehabilitation, Fertilität, sexueller Gesundheit, selbstständigem Leben, Rückkehr in Arbeit/Bildung, emotionaler Belastung und Informationen zu psychosozialen Problemen, die Jahre später auftreten könnten, fortgeführt werden
5. Alle jungen Menschen mit Krebs sollten entwicklungsgerechte vorbereitende Informationen über invasive medizinische Verfahren erhalten. Alle jungen Menschen mit Krebs sollten psychologische Interventionen für invasive medizinische Verfahren erhalten.

Interventionen zur emotionalen und sozialen Unterstützung – für Patientinnen und Patienten

Angelehnt an: Christiansen et al., (2015); Steele et al., (2015); (siehe auch Schröder et al., 2019).

Soziale Interaktion und Peer-Beziehungen spielen eine entscheidende Rolle in der sozialen Entwicklung von Kindern und Jugendlichen. Junge Menschen, die sich einer Krebsbehandlung unterziehen, erleben jedoch aufgrund langer Krankenhausaufenthalte und der isolierenden Natur intensiver Therapien häufig Unterbrechungen dieser Erfahrungen (Christiansen et al., 2015). Obwohl sich die Überlebensraten bei Krebs im Kindesalter in den vergangenen vier Jahrzehnten deutlich verbessert haben, setzt die Belastung durch die Behandlung sowohl Patientinnen und Patienten als auch ihre Familien einem erhöhten Risiko für psychologische und emotionale Herausforderungen aus – nicht nur während der Behandlung, sondern auch während der Survivorship und, wenn relevant, am Lebensende (Christiansen et al., 2015).

Obwohl viele Kinder und Familien bemerkenswerte Resilienz zeigen, erlebt ein erheblicher Anteil in mehreren Phasen des Krebsverlaufs klinisch relevante psychische Belastung – einschließlich bei der Diagnose, während der Behandlung und nach Abschluss der Behandlung (Steele et al., 2015). Es hat sich gezeigt, dass der Zugang zu psychosozialen Ressourcen ab dem Zeitpunkt der Diagnose unmittelbare und anhaltende Vorteile bietet, wobei sowohl Patientinnen und Patienten als auch Betreuungspersonen direkt von einer frühen Einbindung psychosozialer Fachkräfte profitieren. Diese Ergebnisse unterstreichen die wesentliche Rolle integrierter psychosozialer Versorgung über das gesamte Kontinuum der Krebserkrankung hinweg – von der Diagnose bis zur Survivorship (Steele et al., 2015).

Empfehlungen von EU-CAYAS-NET

1. Alle jungen Menschen mit Krebs und ihre Familienangehörigen sollten während des gesamten Krebsverlaufs, von der Diagnose bis in die Survivorship, Zugang zu psychosozialer Unterstützung und Interventionen sowie bei Bedarf Zugang zur Psychiatrie haben.
2. Spezifische Unterstützung für Jugendliche und junge Erwachsene wird empfohlen und sollte unter anderem Themen wie Körperbild, Beziehungen, Fertilität, Behinderung und Kommunikation mit Freundinnen und Freunden/dem sozialen Umfeld umfassen.
3. Kindern und Jugendlichen mit Krebs sollten Möglichkeiten zur sozialen Interaktion während der Krebstherapie und in der Survivorship geboten werden, unter sorgfältiger Berücksichtigung der individuellen Merkmale der Patientin bzw. des Patienten, einschließlich Entwicklungsstand, Präferenzen für soziale Interaktion und Gesundheitsstatus.
4. Die Patientin bzw. der Patient, das/die Elternteil(e) und ein Mitglied des psychosozialen Teams (z. B. eine benannte Person aus child life, Psychologie, Sozialarbeit oder Pflege) sollten an dieser Bewertung zum Zeitpunkt der Diagnose, während der gesamten Behandlung und beim Eintritt der Patientin bzw. des Patienten in die Survivorship beteiligt sein; es kann hilfreich sein, Schulpersonal oder zusätzliche Leistungserbringende einzubeziehen.

Emotionale Unterstützung – für Familienangehörige/Betreuungspersonen/Geschwister

Angelehnt an: Gerhardt et al., (2015); Kearney et al., (2015); (siehe auch Schröder et al., 2019).

Eine Krebsdiagnose bei CAYAS wirkt sich tiefgreifend auf das gesamte Familiensystem aus, insbesondere auf Geschwister und Eltern, die in psychosozialen Versorgungsmodellen häufig unzureichend berücksichtigt werden. Geschwister erleben häufig erhöhten Stress aufgrund der Sorge um das erkrankte Kind, gestörter Routinen, verringerter elterlicher Aufmerksamkeit und zunehmender häuslicher Verantwortung (Gerhardt et al., 2015). Diese Belastungen setzen sie einem Risiko für eine Reihe psychosozialer Schwierigkeiten aus, darunter Angst, Depression, posttraumatische Belastungssymptome, geringere Lebensqualität sowie Herausforderungen in schulischer und sozialer Funktionsfähigkeit. Wichtig ist, dass einige Geschwister zwar bemerkenswerte Resilienz und sogar posttraumatisches Wachstum zeigen, diese Variabilität jedoch die Notwendigkeit eines systematischen Screenings unterstreicht, um sowohl Risiko- als auch Schutzfaktoren zu identifizieren und angemessene, passgenaue Unterstützung bereitzustellen (Gerhardt et al., 2015).

Dieser Bedarf ist auch im Kontext von AYA-Patientinnen und -Patienten dringend, in dem Geschwister mit besonderen Herausforderungen konfrontiert sein können. Laut Vasegaard et al. (2024) haben Geschwister von AYA-Patientinnen und -Patienten häufig mit mehrdeutigen und wechselnden Rollen innerhalb der Familie, Gefühlen emotionaler Isolation und begrenzter Einbeziehung in Kommunikations- und Versorgungsprozesse zu kämpfen. Diese Faktoren können die emotionale Belastung verstärken und zu langfristigen Beeinträchtigungen in Geschwisterbeziehungen und der individuellen psychosozialen Entwicklung führen. Dennoch bleiben diese Geschwister im Gesundheitswesen häufig unsichtbar, mit wenigen Möglichkeiten, ihre Bedürfnisse zu äußern oder Unterstützung zu erhalten (Vasegaard et al., 2024).

Auch Eltern sind von der Diagnose ihres Kindes tief betroffen. Während viele Resilienz zeigen und sich schließlich an ein neues "Normal" anpassen, können Personen mit bereits bestehenden Vulnerabilitäten intensive, anhaltende Belastungen erleben, die das Elternverhalten stören, die Adhärenz zur Behandlung beeinträchtigen und sowohl das erkrankte Kind als auch gesunde Geschwister negativ beeinflussen können (Kearney et al., 2015). Insgesamt bekräftigen diese Erkenntnisse die Bedeutung einer Erweiterung psychosozialer Versorgungsstandards um proaktive, familienzentrierte Interventionen, die sicherstellen, dass sowohl Geschwister als auch Eltern wahrgenommen, unterstützt und darin gestärkt werden, den Krebsverlauf gemeinsam mit der Patientin bzw. dem Patienten zu bewältigen.

Empfehlungen von EU-CAYAS-NET

1. Geschwister von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Krebs sind eine psychosozial gefährdete Gruppe und sollten angemessene Unterstützungsangebote erhalten. Eltern und Fachkräfte sollten darüber beraten werden, wie die Bedürfnisse von Geschwistern antizipiert und erfüllt werden können, insbesondere wenn Geschwister das Krankenhaus nicht regelmäßig besuchen können
2. Eltern, Betreuungspersonen und Geschwister von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Krebs sollten frühzeitig und fortlaufend hinsichtlich ihrer Bedürfnisse im Bereich der psychischen Gesundheit beurteilt werden. Der Zugang zu geeigneten Interventionen für Eltern und Betreuungspersonen sollte erleichtert werden, um das Wohlbefinden von Eltern, Kind und Familie zu optimieren
3. Kinder von jungen Erwachsenen mit Krebs sowie Eltern junger erwachsener Patientinnen und Patienten sollten ebenfalls angemessene psychosoziale Unterstützung und eine Einschätzung der psychischen Gesundheit erhalten, unter Anerkennung ihrer besonderen emotionalen Belastungen und Rollen im Familiensystem.

Fatigue

Angelehnt an: Children's Oncology Group (2022); Christen et al., (2020); Schröder et al., (2019).

Krebsbedingte Fatigue (CRF) ist eines der häufigsten und belastendsten Symptome, die CAYAs mit Krebs erleben – nicht nur während der aktiven Behandlung, sondern oft noch Jahre in der Survivorship hinein. CRF ist eine belastende, andauernde und subjektive Erfahrung körperlicher, emotionaler und/oder kognitiver Erschöpfung, die nicht im Verhältnis zur kürzlichen Aktivität steht und die Alltagsfunktion beeinträchtigt. Sie kann persönliche Beziehungen, schulische oder berufliche Leistung und die allgemeine Lebensqualität tiefgreifend beeinträchtigen (Christen et al., 2020). Es ist wesentlich, zwischen Fatigue und Stimmungsstörungen wie Depression zu unterscheiden, da beide ähnlich erscheinen können, jedoch unterschiedliche Herangehensweisen erfordern. Aufgrund ihrer komplexen und multidimensionalen Natur erfordert CRF individualisierte, interdisziplinäre Managementstrategien, um die Erholung wirksam zu unterstützen und das langfristige Wohlbefinden zu fördern (Berger et al., 2015).

Empfehlungen von EU-CAYAS-NET

1. Gesundheitsfachkräfte und Überlebende von CAYA-Krebserkrankungen sollten sich bewusst sein, dass CAYA-Krebsüberlebende ein Risiko für krebsbedingte Fatigue haben. Wichtige Risikofaktoren für CRF sind:
   • Psychische Belastung
   • Spätfolgen oder Gesundheitsprobleme, Schmerzen, Rezidiv, höheres Alter beim Nachsorgetermin
   • Strahlentherapie
2. Für alle CAYA-Krebsüberlebenden wird regelmäßig eine Anamnese zu Müdigkeits- und Erschöpfungsgefühlen empfohlen (bei jedem Langzeitnachsorgetermin oder bei allgemeinen medizinischen Kontrolluntersuchungen, mindestens einmal jährlich).
3. Eine psychosoziale Diagnostik bei Verdacht auf Fatigue wird am Ende der intensiven onkologischen Therapie und im Verlauf der Nachsorge empfohlen.
4. Für CAYA-Krebsüberlebende mit einem Hinweis auf CRF aus der Krankengeschichte/Anamnese:
   • Eine weiterführende Testung mit einem validierten Fatigue-Messinstrument wird empfohlen.
   • Ein Screening auf zugrunde liegende medizinische Ursachen von Fatigue wird empfohlen.
5. Es sollte auf körperliche Ursachen von Fatigue gescreent werden, wie Anämie, Schlafstörungen, Ernährungsdefizite, Kardiomyopathie, Lungenfibrose, Hypothyreose oder andere Endokrinopathien.
6. Fatigue wird als bedeutender krankheits- und behandlungsbezogener psychosozialer Stressor betrachtet, der das tägliche Leben und die Teilhabe tiefgreifend beeinträchtigen kann.
7. Wenn Fatigue mit einem validierten Fatigue-Messinstrument diagnostiziert wird und keine zugrunde liegende medizinische Ursache festgestellt wird:
   • Eine Überweisung an eine auf Fatigue spezialisierte Fachkraft (oder eine allgemeinere Fachkraft wie Psychologin/Psychologe, Physiotherapeutin/Physiotherapeut oder eine andere relevante Fachkraft) wird empfohlen.
   • Nützliche Interventionen sind:
     • Körperliche Aktivität
     • Aufklärung über CRF
     • Entspannung und Achtsamkeit
     • Kognitive Verhaltenstherapie
     • Abenteuerbasiertes Training
8. Je nach Indikation wird eine Überweisung an Fachbereiche wie Endokrinologie, Schlaflabor/Schlafstudie oder Ernährungsberatung empfohlen.
9. Überweisung an die Psychologie für verhaltensorientierte Interventionen bei emotionalen Schwierigkeiten, die zu Schlafproblemen und Fatigue beitragen.
10. Falls angemessen, sollten Gesundheitsfachkräfte Informationen über mögliche pharmakologische Behandlungsansätze bereitstellen.

Bildungs- & Berufsunterstützung

Quellen: Devine et al., (2022); Thompson et al., (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019).

CAYA-Krebs kann Bildungs- und Berufsverläufe erheblich beeinträchtigen – sowohl während der Behandlung als auch in den folgenden Jahren. Während der Behandlung erleben junge Menschen mit Krebs häufig häufige, unfreiwillige Abwesenheiten von Schule oder Arbeit, von der Grundschule bis zur Universität oder von der Ausbildung bis zur Beschäftigung, abhängig von ihrem Alter (Sisk et al., 2020). Gleichzeitig sind Schulen und Arbeitsplätze sich der spezifischen Herausforderungen und Bedürfnisse im Zusammenhang mit der Erkrankung und ihrer Behandlung oft nicht vollständig bewusst. In vielen Fällen besteht nur ein begrenztes Verständnis dafür, welche zusätzliche Unterstützung angeboten werden kann, um diese Herausforderungen zu bewältigen (EU-CAYAS-NET, 2024b).

Nach der Behandlung kann die Rückkehr in die Schule, Ausbildung oder Arbeit – oder sogar deren erstmaliger Beginn – große Schwierigkeiten mit sich bringen. Die Wiedereingliederung in den Alltag kann nach einer längeren Abwesenheit sozial und emotional erschöpfend sein. Manche Überlebende erleben möglicherweise Ausgrenzung oder sogar Diskriminierung aufgrund von Unterschieden zu Gleichaltrigen, die nicht von Krebs betroffen waren. Darüber hinaus können langfristige körperliche, kognitive, emotionale oder soziale Folgen der Erkrankung oder ihrer Behandlung es erschweren, frühere Leistungsniveaus, Fähigkeiten oder Belastbarkeit wiederzuerlangen. Es ist wichtig zu beachten, dass diese Spätfolgen möglicherweise erst Jahre später auftreten und zu Rückschlägen führen können, die erneute Unterstützung erforderlich machen. Infolgedessen benötigen Überlebende möglicherweise zusätzliche schulische oder berufliche Unterstützung – oder müssen ihre Berufs- oder Ausbildungsziele möglicherweise sogar vollständig überdenken und anpassen, da bestimmte Wege nicht mehr realisierbar sein könnten. Das Ziel muss immer sein sicherzustellen, dass die Bildung mit den Fähigkeiten, der Persönlichkeit und den Zukunftsplänen der CAYA-Krebsüberlebenden übereinstimmt (EU-CAYAS-NET, 2024a).

HINWEIS: Dieser Abschnitt stellt bestehende Leitlinien in ihrem ursprünglichen Wortlaut dar, da die EU-CAYAS-NET-Konsensgruppe keine zusätzlichen Empfehlungen im Zusammenhang mit dem europäischen Kontext hatte. Sie wurden hier aufgenommen, um zentrale Orientierung in gebündelter Form an einem zugänglichen Ort bereitzustellen und so Konsistenz und leichte Referenz innerhalb des übergeordneten Versorgungsstandards sicherzustellen.

Empfehlungen für Bildung

Wer benötigt Überwachung?

1. Gesundheitsfachkräfte, Lehrkräfte, Betreuungspersonen und Überlebende von CAYA-Krebserkrankungen sowie die Schulen der Überlebenden sollten sich bewusst sein, dass Überlebende von CAYA-Krebs auf Gruppenebene ein Risiko haben für:
   • geringere Bildungsabschlüsse
   • Verzögerungen beim Abschluss ihrer Ausbildung
   • den Bedarf an Bildungsanpassungen
2. Besondere Aufmerksamkeit ist erforderlich für Überlebende von CAYA-Krebs mit den folgenden Risikofaktoren für geringere Bildungsabschlüsse: Primärdiagnose eines ZNS-Tumors, ZNS-gerichtete Therapien, beeinträchtigte neurokognitive Funktionsfähigkeit, nicht-weiße ethnische Zugehörigkeit oder Migrationsstatus und niedrigeres Bildungsniveau der Eltern (Devine et al., 2022).

In welchem Alter oder zu welchem Zeitpunkt sollte die Überwachung begonnen werden?

3. Die Überwachung der Bildungsergebnisse wird für alle Altersgruppen empfohlen, beginnend bei der Diagnose und fortgesetzt über die Survivorship bis ins junge Erwachsenenalter (Devine et al., 2022).

Welche Modalität der Überwachung sollte verwendet werden? In welcher Häufigkeit?

4. Eine regelmäßige Erhebung der Bildungsergebnisse mittels Eltern- oder Selbstbericht wird bei jedem Langzeitnachsorgetermin oder allgemeinen medizinischen Kontrolltermin mindestens jährlich empfohlen, bis die Ausbildung abgeschlossen ist (Devine et al., 2022).
5. Langzeitüberlebende von Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter sollten jährlich ein psychosoziales Screening erhalten für:
   • ungünstige Bildungs- und/oder berufliche Entwicklung, soziale und Beziehungsprobleme;
   • Belastung, Angst und Depression; und
   • riskante Gesundheitsverhaltensweisen (Lown et al., 2015).
6. Eine Einschätzung des Unterstützungsbedarfs für die Wiedereingliederung in Alltag/ Kindergarten/ Schule/ Arbeitsplatz zum Abschluss der intensiven onkologischen Behandlung und im Verlauf der Nachsorge wird empfohlen (Schröder et al., 2019).
7. Die Dokumentation von Bildungsproblemen in der Krankenakte der überlebenden Person wird empfohlen, um die Weitergabe an alle Mitglieder des Versorgungsteams zu erleichtern (Devine et al., 2022).
8. Eine Überweisung an eine Bildungsspezialistin/einen Bildungsspezialisten, eine Psychologin/einen Psychologen und/oder eine Sozialarbeiterin/einen Sozialarbeiter wird für die Beurteilung und Umsetzung relevanter Bildungs- und/oder Teilhabeleistungen bei Überlebenden empfohlen, die im Screening Bildungsprobleme angeben (Devine et al., 2022).
9. In Zusammenarbeit mit den Eltern sollten schulpflichtige junge Menschen mit Krebs Unterstützung bei der Rückkehr in die Schule erhalten, die darauf ausgerichtet ist, dem Schulpersonal Informationen über die Diagnose, Behandlung und Auswirkungen auf das schulische Umfeld der Patientin bzw. des Patienten bereitzustellen und Empfehlungen zur Unterstützung der schulischen Erfahrungen des Kindes zu geben (Thompson et al., 2015).
10. Pädiatrisch-onkologische Programme sollten ein Teammitglied mit den erforderlichen Kenntnissen und Fähigkeiten benennen, das die Kommunikation zwischen der Patientin/dem Patienten bzw. der Familie, der Schule und dem Gesundheitsteam koordiniert (Thompson et al., 2015).

Empfehlungen für Beschäftigung

Wer benötigt Überwachung?

1. Gesundheitsfachkräfte, Betreuungspersonen und Überlebende von CAYA-Krebserkrankungen sollten sich bewusst sein, dass Überlebende von CAYA-Krebs auf Gruppenebene ein Risiko für Arbeitslosigkeit haben. Besondere Aufmerksamkeit ist erforderlich für Überlebende von CAYA-Krebs mit den folgenden Risikofaktoren für Arbeitslosigkeit: weibliches Geschlecht, geringere Bildungsabschlüsse, Primärdiagnose eines ZNS-Tumors, ZNS-gerichtete Therapien, jegliche nachteiligen langfristigen Nebenfolgen, beeinträchtigte neurokognitive Funktionsfähigkeit, Zweitmalignom oder Rezidiv, psychische Belastung und körperliche Behinderung (Devine et al., 2022).

In welchem Alter oder zu welchem Zeitpunkt sollte die Überwachung begonnen werden?

2. Berufsplanung und Überwachung der Erwerbssituation werden beginnend in der Adoleszenz empfohlen, um Überlebende beim Übergang von Bildung in Beschäftigung zu unterstützen (Devine et al., 2022).

Welche Modalität der Überwachung sollte verwendet werden? In welcher Häufigkeit?

3. Eine regelmäßige Erhebung der Berufsplanung und des Beschäftigungsstatus mittels Eltern- oder Selbstbericht wird bei jedem Langzeitnachsorgetermin oder allgemeinen medizinischen Kontrolltermin empfohlen (Devine et al., 2022).
4. Langzeitüberlebende von Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter sollten jährlich ein psychosoziales Screening erhalten für:
   • ungünstige Bildungs- und/oder berufliche Entwicklung, soziale und Beziehungsprobleme;
   • Belastung, Angst und Depression; und
   • riskante Gesundheitsverhaltensweisen (Lown et al., 2015).
5. Eine Einschätzung des Unterstützungsbedarfs für die Wiedereingliederung in Alltag/ Kindergarten/ Schule/ Arbeitsplatz zum Abschluss der intensiven onkologischen Behandlung und im Verlauf der Nachsorge (Schröder et al., 2019).
6. Eine Überweisung an eine Berufsberaterin/einen Berufsberater, eine Psychologin/einen Psychologen und/oder eine Sozialarbeiterin/einen Sozialarbeiter zur Beurteilung und Umsetzung relevanter beruflicher und/oder Teilhabeleistungen wird für Überlebende empfohlen, die im Screening berufliche Probleme angeben (Devine et al., 2022).

Fertilität

Quellen: Children's Oncology Group (2022); Mulder et al., (2021); Schröder et al., (2019).

CAYA-Krebspatientinnen und -patienten sowie Überlebende haben ein erhöhtes Risiko für Fertilitätsprobleme und Unfruchtbarkeit, wenn die Behandlung die Fortpflanzungsfunktion nachteilig beeinflusst. Für junge Patientinnen und Patienten kann das Risiko einer vorübergehenden oder dauerhaften Unfruchtbarkeit tiefgreifende psychosoziale Auswirkungen haben, die das emotionale Wohlbefinden, die Identitätsentwicklung, intime Beziehungen und die zukünftige Lebensplanung betreffen. Fruchtbarkeitsbezogene Belastung beginnt oft bereits bei der Diagnose, wenn Patientinnen und Patienten sowie Familien unter emotionalem Druck und mit begrenzter Zeit und Information dringende, komplexe Entscheidungen zur Fertilitätserhaltung treffen müssen. Diese Belastung kann während der gesamten Behandlung und in der Survivorship fortbestehen, insbesondere wenn die Fortpflanzungsfähigkeit beeinträchtigt ist oder ungewiss bleibt (Din et al., 2023). Angesichts dieser emotionalen und sozialen Folgen eingeschränkter Fertilität oder eines potenziellen Verlusts ist es wesentlich, dass fertilitätsbezogene Versorgung als Standardbestandteil onkologischer Behandlung und psychosozialer Unterstützung integriert wird. Dieser Versorgungsstandard erkennt Fertilität als einen zentralen Aspekt der Survivorship an und bekräftigt die Notwendigkeit einer frühen, konsistenten und einfühlsamen Kommunikation über das gesamte Kontinuum der Krebsversorgung hinweg.

Dieser Abschnitt zur Fertilität konzentriert sich in erster Linie auf die psychosozialen Aspekte und die Kommunikation rund um Fertilitätserhaltung und reproduktive Gesundheit im Kontext von Krebs. Er betont die emotionalen Auswirkungen, die Unterstützung bei der Entscheidungsfindung und die Bedeutung rechtzeitiger altersgerechter Gespräche. Für detaillierte Leitlinien zu medizinischen Verfahren und klinischen Protokollen verweisen wir auf bestehende medizinische Standards und fachspezifische Leitlinien in diesem Bereich.

HINWEIS: Dieser Abschnitt stellt bestehende Leitlinien in ihrem ursprünglichen Wortlaut dar, da die EU-CAYAS-NET-Konsensgruppe keine zusätzlichen Empfehlungen im Zusammenhang mit dem europäischen Kontext hatte. Sie wurden hier aufgenommen, um zentrale Orientierung in gebündelter Form an einem zugänglichen Ort bereitzustellen und so Konsistenz und leichte Referenz innerhalb des übergeordneten Versorgungsstandards sicherzustellen.

Empfehlungen

1. Fertilitätserhaltung und das Risiko einer Unfruchtbarkeit sollten so früh wie möglich, vor Beginn der Behandlung, besprochen werden, um Belastung zu reduzieren und die Lebensqualität zu verbessern (COG, 2022).
2. Allgemein – Gesundheitsfachkräfte sollten:
   • Mit den neuesten evidenzbasierten Empfehlungen, institutionellen Richtlinien und professionellen Bildungsressourcen zum Risiko der Unfruchtbarkeit und zu Verfahren der Fertilitätserhaltung vertraut sein (Mulder et al., 2020).
   • Sich, wo angemessen, durch Fortbildungen auf dem aktuellen Stand halten (Mulder et al., 2020).
   • Patientinnen und Patienten an psychosoziale Fachkräfte überweisen, wenn sie aufgrund einer möglichen Unfruchtbarkeit belastet sind (COG, 2022).
3. Bereitstellung von Informationen über behandlungsbedingtes Unfruchtbarkeitsrisiko und Fertilitätserhaltung – Gesundheitsfachkräfte sollten:
   • Klare, umfassende und altersgerechte Informationen in professioneller, neutraler und empathischer Weise vermitteln und die kulturellen/religiösen Überzeugungen der Familie berücksichtigen (Mulder et al., 2020).
   • Aktuelle schriftliche und/oder Online-Bildungsressourcen für Patientinnen und Patienten und deren Eltern/Betreuungspersonen/Partner in geeigneten Sprachen und auf angemessenen Niveaus der Gesundheitskompetenz bereitstellen (Mulder et al., 2020).
4. Kommunikation über behandlungsbedingtes Unfruchtbarkeitsrisiko und Fertilitätserhaltung – Gesundheitsfachkräfte sollten:
   • Patientinnen und Patienten und/oder ihre Eltern/Betreuungspersonen/Partner einbeziehen (Mulder et al., 2020).
   • Abhängig vom Alter ein vertrauliches Gespräch mit der Patientin bzw. dem Patienten anbieten (Mulder et al., 2020).
   • Jugendlichen eine spezielle Beratung anbieten (Schröder et al., 2019).
   • Nach Einwilligung oder Zustimmung der Patientin bzw. des Patienten ein separates Gespräch mit Eltern/Betreuungspersonen/Partnern anbieten (Mulder et al., 2020).
   • Das Alter, den Entwicklungsstand der Patientin bzw. des Patienten und die kulturellen/religiösen Überzeugungen der Familie berücksichtigen (Mulder et al., 2020).
   • Patientinnen und Patienten sowie ihren Eltern/Betreuungspersonen/Partnern während der Beratung zu behandlungsbedingtem Unfruchtbarkeitsrisiko und Fertilitätserhaltung emotionale Unterstützung bieten und bei Bedarf zeitnah an psychosoziale Spezialistinnen und Spezialisten verweisen (Mulder et al., 2020).
   • Die Beratung so früh wie möglich nach Festlegung der Krebsdiagnose und des Behandlungsplans einleiten sowie dann, wenn eine Änderung des Krankheitsstatus eine Therapieintensivierung mit gonadotoxischen Wirkstoffen/Modalitäten erfordert (Mulder et al., 2020).
   • Während der Behandlung und über die gesamte Survivorship hinweg fortlaufend Beratung anbieten, da sich das Unfruchtbarkeitsrisiko oder die Vorstellungen der Patientin bzw. des Patienten ändern können (Mulder et al., 2020).
5. Krankenhäuser sollten:
   • Wo angemessen, Überweisungswege für den Zugang zu Fertilitätsspezialistinnen und -spezialisten oder spezialisierten Zentren für Fertilität etablieren (Mulder et al., 2020).
6. Ethische Fragestellungen im Zusammenhang mit Fertilitätserhaltung (Good practice statements) – Gesundheitsfachkräfte sollten:
   • Die Autonomie der Patientin bzw. des Patienten fördern (Mulder et al., 2020).
   • Den emotionalen, psychologischen und intellektuellen Status der Patientin bzw. des Patienten als Teil des Prozesses der informierten Einwilligung beurteilen (Mulder et al., 2020).
   • Sicherstellen, dass Entscheidungen zur Fertilitätserhaltung vom besten Interesse der Patientin bzw. des Patienten geleitet werden und nicht von Eigeninteressen und/oder den Interessen von Eltern/Betreuungspersonen/Partnern (Mulder et al., 2020).
   • Patientinnen und Patienten dazu ermutigen, die Risiken sowie die medizinischen, sozialen und ethischen Eventualitäten von Verfahren der Fertilitätserhaltung sowie die zukünftige Verwendung eingefrorenen Gewebes zu berücksichtigen (Mulder et al., 2020).
   • Die Unsicherheit zukünftiger Technologien während der Beratung über Unfruchtbarkeitsrisiko und Verfahren der Fertilitätserhaltung thematisieren (Mulder et al., 2020).
   • Gesellschaftliche und ethische Werte im Zusammenhang mit sozialer Elternschaft (Adoption) sowie mögliche Diskriminierung bei der Bewerbung um eine Adoption in Gespräche mit der Patientin bzw. dem Patienten und den Eltern/Betreuungspersonen/Partnern über Adoption einbeziehen (Mulder et al., 2020).
   • Einen zweistufigen Einwilligungsprozess mit Patientinnen und Patienten und/oder ihren Familien/Betreuungspersonen/Partnern einschließen: 1) bei der Diagnose, wenn die Entscheidung über Entnahme und Lagerung von Gewebe getroffen wird, und 2) nach der Therapie in einem entwicklungsgerechten Alter, wenn die Entscheidung getroffen wird, ob und wie das gelagerte Material verwendet wird (Mulder et al., 2020).
   • Sich der Bedeutung bewusst sein, mit Patientinnen und Patienten und ihren Familien/Betreuungspersonen/Partnern im Voraus den Zugang von Forschenden zu ihren gelagerten Gameten festzulegen (Mulder et al., 2020).
   • Sich der Bedeutung bewusst sein, mit Patientinnen und Patienten und ihren Familien/Betreuungspersonen/Partnern im Voraus über die Verfügung über Gameten und/oder konserviertes Gewebe im Falle des Todes der Patientin bzw. des Patienten zu entscheiden (Mulder et al., 2020).
   • Sich möglicher Interessenkonflikte zwischen den Bedürfnissen von Patientinnen und Patienten/Eltern/Betreuungspersonen und den potenziellen kurz- und langfristigen finanziellen Kosten von Verfahren der Fertilitätserhaltung und Lagerung sowie den mit dem Aufbau einer Familie nach der Behandlung verbundenen Kosten bewusst sein (Mulder et al., 2020).
7. Gesundheitsfachkräfte sollten:
   • Mit den neuesten evidenzbasierten Empfehlungen, institutionellen Richtlinien und professionellen Bildungsressourcen zum Risiko der Unfruchtbarkeit und zu Verfahren der Fertilitätserhaltung vertraut sein (Mulder et al., 2020).
   • Sich, wo angemessen, durch Fortbildungen auf dem aktuellen Stand halten (Mulder et al., 2020).
   • Überweisungswege für den Zugang zu Fertilitätsspezialistinnen und -spezialisten etablieren (Mulder et al., 2020)
   • Aktuelle schriftliche und/oder Online-Bildungsressourcen für Patientinnen und Patienten und deren Eltern/Betreuungspersonen/Partner in geeigneten Sprachen und auf angemessenen Niveaus der Gesundheitskompetenz bereitstellen (Mulder et al., 2020).

Chronische Schmerzen

Angelehnt an: Children's Oncology Group (2022).

Chronische Schmerzen sind eine häufige und oft unzureichend erkannte Folge von Krebs und seiner Behandlung bei CAYAs. Im Gegensatz zu akuten Schmerzen, die eine Schutzfunktion haben können, können chronische Schmerzen über den erwarteten Heilungszeitraum hinaus anhalten und die körperliche, emotionale, kognitive und soziale Funktionsfähigkeit junger Menschen erheblich beeinträchtigen. Sie stehen in engem Zusammenhang mit psychischer Belastung, verringerter Lebensqualität und Beeinträchtigungen des Schulbesuchs, der Peer-Beziehungen und der Familiendynamik. In der CAYA-Onkologie muss ein umfassender Ansatz zum Schmerzmanagement über pharmakologische Interventionen hinausgehen und psychosoziale, verhaltensbezogene und rehabilitative Strategien einbeziehen (Schulte et al., 2020). Frühe Erkennung und kontinuierliche Schmerzerfassung, kombiniert mit individualisierten, entwicklungsgerechten Interventionen, sind essenziell.

Chronische Schmerzen sollten innerhalb eines gemeinsamen Versorgungsstandards behandelt werden, der körperliche Gesundheit, psychische Gesundheit und psychosoziale Unterstützung integriert und koordinierte Anstrengungen zwischen Onkologinnen und Onkologen, Psychologinnen und Psychologen, Schmerzspezialistinnen und -spezialisten, Physiotherapeutinnen und Physiotherapeuten, Sozialarbeitenden und Lehrkräften sicherstellt.

Ein solches integriertes Modell fördert Resilienz und verbessert funktionelle Ergebnisse. Durch die Einbettung des Schmerzmanagements in den breiteren Rahmen psychosozialer Versorgung können CAYAs wirksamer in der Genesung unterstützt, Leiden reduziert und ihr allgemeines Wohlbefinden verbessert werden.

Empfehlungen von EU-CAYAS-NET

1. Bei CAYAS mit chronischen Schmerzen können körperliche Therapien eingesetzt werden, entweder allein oder in Kombination mit anderen Behandlungen
2. a) Bei CAYAS mit chronischen Schmerzen kann psychologisches Management durch kognitive Verhaltenstherapie und verwandte Interventionen (Akzeptanz- und Commitment-Therapie, Verhaltenstherapie und Entspannungstherapie) eingesetzt werden. b) Psychologische Therapie kann entweder im persönlichen Kontakt oder aus der Ferne oder in einem kombinierten Ansatz durchgeführt werden. c) Dies kann insbesondere bei Kindern mit chronischen Schmerzen auch alternative Therapien wie Musik-, Kunst- oder Spieltherapie umfassen
3. Bei CAYAS mit chronischen Schmerzen kann eine geeignete, auf spezifische Indikationen und Bedingungen zugeschnittene pharmakologische Behandlung eingesetzt werden
4. a) Eine geeignete, auf spezifische Indikationen zugeschnittene pharmakologische Behandlung kann die Anwendung von Morphin nach den Prinzipien des Opioid Stewardship in der Versorgung am Lebensende einschließen. b) Bei Kindern mit chronischen Schmerzen im Zusammenhang mit lebensbegrenzenden Erkrankungen kann Morphin durch entsprechend geschulte Gesundheitsfachkräfte nach den Prinzipien des Opioid Stewardship verabreicht werden.

Best practices für das klinische Management chronischer Schmerzen bei CAYA-Krebspatientinnen und -patienten sowie Überlebenden:

1. CAYAS mit chronischen Schmerzen sowie ihre Familien und Betreuungspersonen müssen aus einer biopsychosozialen Perspektive versorgt werden; Schmerz sollte nicht einfach als biomedizinisches Problem behandelt werden
2. Eine umfassende biopsychosoziale Beurteilung ist essenziell, um Schmerzmanagement und Planung zu steuern. Als Bestandteil dieser Beurteilung sollten Gesundheitsfachkräfte alters-, kontext- und kulturgerechte Instrumente verwenden, um Schmerzintensität und ihre Auswirkungen auf die Lebensqualität des Kindes und der Familie zu screenen und zu überwachen
3. CAYAS mit chronischen Schmerzen müssen eine gründliche Abklärung aller zugrunde liegenden Erkrankungen und Zugang zu geeigneter Behandlung dieser Erkrankungen erhalten, zusätzlich zu angemessenen Interventionen zur Schmerzbehandlung. Chronische Schmerzen im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter bestehen häufig zusammen mit komorbiden Erkrankungen, die die Gesundheit sowie das soziale und emotionale Wohlbefinden des Kindes beeinträchtigen und ein gleichzeitiges Management erfordern.
4. CAYAS, die mit chronischen Schmerzen vorstellig werden, sollten von Gesundheitsfachkräften beurteilt werden, die in der Evaluation, Diagnose und Behandlung chronischer Schmerzen qualifiziert und erfahren sind.
5. Das Management, ob mit körperlichen Therapien, psychologischen oder pharmakologischen Interventionen oder Kombinationen davon, sollte auf die Gesundheit des Kindes, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen; die zugrunde liegende Erkrankung; das Entwicklungsalter; körperliche, sprachliche und kognitive Fähigkeiten; sowie soziale und emotionale Bedürfnisse zugeschnitten sein
6. Die Versorgung junger Menschen mit chronischen Schmerzen sollte patienten-/überlebenden- und familienzentriert sein. Das bedeutet, die Versorgung der jungen Person sollte:
   • sich auf die gesundheitlichen Bedürfnisse, Präferenzen und Erwartungen der jungen Person sowie ihrer Familien und Gemeinschaften konzentrieren und um diese herum organisiert sein;
   • auf die Werte, die Kultur, die Präferenzen und die Ressourcen der Familie zugeschnitten sein; und
   • Beteiligung fördern und junge Menschen sowie ihre Familien dabei unterstützen, durch informierte und gemeinsame Entscheidungsfindung eine aktive Rolle in der Versorgung zu übernehmen
7. Familien und Betreuungspersonen müssen zeitnahe und genaue Informationen erhalten. Gemeinsame Entscheidungsfindung und klare Kommunikation sind für gute klinische Versorgung essenziell. Die Kommunikation mit Patientinnen und Patienten sollte ihren kognitiven, entwicklungsbezogenen und sprachlichen Fähigkeiten entsprechen. Für Gespräche und Fragen zu Versorgungsplänen und Fortschritten muss ausreichend Zeit in einem angenehmen Raum vorhanden sein.
8. Die junge Person sowie ihre Familie und Betreuungspersonen sollten umfassend und integriert behandelt werden: Alle Aspekte der Entwicklung und des Wohlbefindens der jungen Person müssen berücksichtigt werden, einschließlich ihrer kognitiven, emotionalen und körperlichen Gesundheit. Darüber hinaus müssen die Bildungs-, kulturellen und sozialen Bedürfnisse und Ziele der jungen Person als Teil des Versorgungsplans berücksichtigt werden.
9. Bei CAYAS mit chronischen Schmerzen sollte ein interdisziplinärer, multimodaler Ansatz angewendet werden, der auf die Bedürfnisse und Wünsche des Kindes, der Familie und der Betreuungspersonen sowie auf verfügbare Ressourcen zugeschnitten ist. Das biopsychosoziale Schmerzmodell unterstützt den Einsatz mehrerer Modalitäten für das Management chronischer Schmerzen.
10. Politische Entscheidungsträgerinnen und -träger, Programmverantwortliche und Gesundheitsfachkräfte sowie Familien und Betreuungspersonen müssen dem Opioid Stewardship Aufmerksamkeit widmen, um einen rationalen und vorsichtigen Einsatz von Opioiden sicherzustellen. Zu den wesentlichen Praktiken des Opioid Stewardship bei CAYAS gehören:
    • Opioide dürfen nur bei angemessenen Indikationen eingesetzt und von geschulten Leistungserbringenden verschrieben werden, mit sorgfältiger Abwägung von Nutzen und Risiken. Der Einsatz von Opioiden durch Einzelpersonen, ihre Wirkung auf den Schmerz und ihre Nebenwirkungen müssen von geschulten Leistungserbringenden kontinuierlich überwacht und bewertet werden.
    • Die verschreibende Fachkraft muss einen klaren Plan für die Fortführung, das Ausschleichen oder das Absetzen von Opioiden entsprechend dem Zustand des Kindes haben. Die junge Person und die Familie müssen über den Plan und seine Begründung informiert werden.
    • Der Beschaffung, Lagerung und Entsorgung nicht verwendeter Opioide muss angemessene Aufmerksamkeit gewidmet werden.

Schulung und Kommunikation für psychosoziale Gesundheitsfachkräfte

Angelehnt an: Patenaude, Pelletier & Bingen (2015); (siehe auch Schröder et al., 2019).

Hochwertige psychosoziale Versorgung in der pädiatrischen Onkologie beruht auf gut ausgebildeten, wirksam integrierten Fachkräften, die offen und kollaborativ mit medizinischen Teams, Patientinnen und Patienten sowie Familien kommunizieren können. Junge Menschen, die mit und nach Krebs leben, ebenso wie ihre Betreuungspersonen und Familien, stehen vor komplexen emotionalen, entwicklungsbezogenen und praktischen Herausforderungen, die koordinierte, entwicklungsgerechte Unterstützung durch Gesundheitsfachkräfte erfordern. Psychosoziale Gesundheitsfachkräfte spielen eine Schlüsselrolle bei der Bewältigung dieser Bedürfnisse und müssen als wesentliche Mitglieder des interdisziplinären Versorgungsteams anerkannt werden.

Klare Standards für Kommunikation, Dokumentation und Schulung sind notwendig, um eine konsistente, ethische und wirksame psychosoziale Versorgung sicherzustellen. Wie von Patenaude, Pelletier und Bingen (2015) dargelegt und durch spätere Empfehlungen unterstützt (Schröder et al., 2019), sollten psychosoziale Leistungserbringende vollen Zugang zu relevanten medizinischen Informationen haben, an Besprechungen zur Versorgungsplanung teilnehmen und fachkundige Interpretation psychologischer Befunde zur Unterstützung klinischer Entscheidungen beitragen. Die Einhaltung institutioneller und rechtlicher Dokumentationsstandards sowie ethischer Leitlinien schützt zusätzlich die Versorgungsqualität.

Entscheidend ist, dass psychosoziale Leistungserbringende über spezialisierte Ausbildung und Qualifikationen in ihrer Disziplin verfügen und fortlaufende Supervision oder kollegiale Unterstützung erhalten. Dies sichert ihre Fähigkeit, sensible, entwicklungsgerechte Interventionen für CAYAs bereitzustellen, die mit schwerer und chronischer Erkrankung umgehen. Durch die Etablierung gemeinsamer Standards für Kommunikation, Dokumentation und professionelle Kompetenz können onkologische Teams eine wirklich patienten- und familienzentrierte Versorgung leisten, die den psychologischen ebenso wie den medizinischen Bedürfnissen jedes Kindes gerecht wird.

Empfehlungen von EU-CAYAS-NET

1. Offene, respektvolle Kommunikation und Zusammenarbeit zwischen medizinischen und psychosozialen Leistungserbringenden, Patientinnen und Patienten sowie Familien sind essenziell für eine wirksame patienten- und familienzentrierte Versorgung. Psychosoziale Fachkräfte sollten als integrale Teammitglieder in CAYA-onkologische Versorgungssettings eingebunden sein und an Visiten/Fallbesprechungen teilnehmen.
2. Psychosoziale Leistungserbringende für CAYA-Krebspatientinnen und -patienten sowie Überlebende sollten Zugang zu Krankenakten haben, und relevante Berichte sollten unter den Fachkräften des Versorgungsteams geteilt werden, wobei die Interpretation psychologischer Berichte durch psychosoziale Leistungserbringende für Mitarbeitende und Patientinnen/Patienten/Familien für die Versorgungsplanung bereitgestellt werden sollte. Psychosoziale Leistungserbringende sollten die Dokumentationsrichtlinien des Gesundheitssystems, in dem sie tätig sind, in Übereinstimmung mit den ethischen Anforderungen ihres Berufs und den staatlichen/rechtlichen Vorgaben befolgen.
3. Psychosoziale Leistungserbringende für CAYA-Krebspatientinnen und -patienten sowie Überlebende müssen über spezielle Ausbildung und Schulung verfügen und in ihrer Disziplin entsprechend qualifiziert sein, um entwicklungsgerechte Diagnostik und Behandlung für Kinder mit schwerer, chronischer Erkrankung anzubieten; ebenso entscheidend sind fortlaufende relevante Supervision/kollegiale Unterstützung.

Peer Support

Die in diesem Kapitel dargestellten Inhalte basieren auf laufenden interdisziplinären Diskussionen und kollaborativen Austauschprozessen innerhalb des EU-CAYAS-NET-Projekts.

Peer Support spielt eine zentrale Rolle für das psychosoziale Wohlbefinden von CAYA-Krebsüberlebenden. Die geteilte gelebte Erfahrung, in jungen Jahren mit Krebs konfrontiert gewesen zu sein, schafft eine einzigartige Grundlage für gegenseitiges Verständnis, Validierung und Vertrauen, die sich deutlich von professionellen therapeutischen Beziehungen unterscheidet. Viele CAYA-Überlebende berichten, dass sie sich während und nach der Behandlung von Gleichaltrigen isoliert fühlen, insbesondere wenn Entwicklungsmeilensteine wie Bildung, Beziehungen und Selbstständigkeit beeinträchtigt sind. Der Kontakt mit anderen, die etwas Ähnliches erlebt haben, kann Gefühle der Entfremdung verringern, komplexe Emotionen normalisieren und Resilienz fördern. Peer Support kann viele Formen annehmen, darunter informelle Kontakte, strukturierte Programme, Online-Communities und organisierte Netzwerke von Überlebenden. Hinweise deuten darauf hin, dass ein solches Engagement nicht nur das emotionale Wohlbefinden verbessert, sondern auch Empowerment, Interessenvertretung und langfristige Anpassung fördert. Daher sollte Peer Support als Schlüsselkomponente der Survivorship-Versorgung betrachtet werden, und es sollten Systeme vorhanden sein, die sichere, zugängliche und altersgerechte Möglichkeiten für CAYAs schaffen, sich mit anderen zu vernetzen.

Disclaimer: Auch wenn Peer Support noch nicht überall als eigenständiger Standard in der Survivorship-Versorgung anerkannt ist, sind wir der Auffassung, dass er angesichts seines gut dokumentierten Wertes für die Förderung emotionaler Resilienz, die Verringerung von Isolation und die Unterstützung langfristigen Wohlbefindens als eigener Versorgungsstandard innerhalb der psychosozialen Nachsorge etabliert und aufrechterhalten werden sollte. Die Bedeutung dieses Themas für die Community der Überlebenden und seine Relevanz über alle Phasen des Versorgungskontinuums hinweg rechtfertigen eine eigene Aufmerksamkeit und eine strukturierte Integration in die Regelversorgung. Die in diesem Kapitel dargestellten Inhalte basieren auf laufenden interdisziplinären Diskussionen und kollaborativen Austauschprozessen innerhalb des EU-CAYAS-NET-Projekts und spiegeln die gelebten Erfahrungen und Perspektiven von Überlebenden, Peer-Unterstützenden, Patientinnen- und Patientenvertretungen sowie Gesundheitsfachkräften wider. Obwohl Elemente bestehender Praktiken einbezogen werden, handelt es sich noch nicht um eine formell etablierte oder nach Evidenzgrad bewertete klinische Leitlinie. Die Entwicklung eines umfassenden, evidenzbasierten Standards für Peer Support erfordert zukünftige Schritte einschließlich systematischer Übersichtsarbeiten, Konsensbildung und Validierung in unterschiedlichen Gesundheitssystemen.

Empfehlungen von EU-CAYAS-NET

1. Zugang und Inklusion
   • Survivorship-Versorgungspläne sollten sicherstellen, dass alle CAYA-Patientinnen und -Patienten über verfügbare Peer-Support-Angebote informiert werden
   • Programme müssen inklusiv, kultursensibel und für unterschiedliche Bevölkerungsgruppen zugänglich sein, einschließlich marginalisierter oder unterrepräsentierter Gemeinschaften
2. Integration in die Versorgung
   • Peer Support sollte als Standardbestandteil der Survivorship-Versorgung neben der medizinischen und psychosozialen Nachsorge angeboten werden
   • Klinikerinnen und Kliniker sowie Versorgungsteams sollten mit zertifizierten Peer-Mentorinnen und -Mentoren, Netzwerken von Überlebenden und Jugendorganisationen zusammenarbeiten, um angemessene Unterstützungsstrukturen zu vermitteln und gemeinsam zu entwickeln
3. Schulung und Qualität
   • Peer-Unterstützende sollten Schulungen in aktivem Zuhören, Grenzen, Vertraulichkeit, traumasensibler Versorgung und Bewusstsein für psychische Gesundheit erhalten
   • Programme sollten regelmäßig hinsichtlich Sicherheit, Wirksamkeit und Zufriedenheit der Überlebenden evaluiert werden
4. Transition und Kontinuität
   • Peer-Support-Angebote sollten über das gesamte Versorgungskontinuum hinweg anpassbar sein – von der Behandlung bis zur Nachbehandlung und Langzeit-Survivorship
   • Besonderes Augenmerk sollte Übergangsphasen gelten, wie der Rückkehr in Schule oder Arbeit oder dem Übergang in erwachsenenmedizinische Versorgungssysteme
5. Verantwortlichkeiten von Leistungserbringenden und Institutionen
   • Peer Support als wesentliches Element psychosozialer Versorgung anerkennen
   • Perspektiven von Überlebenden in Versorgungsplanung, Programmdurchführung und Politikentwicklung einbeziehen

Trauer & Verlust in der Survivorship

Die in diesem Kapitel dargestellten Inhalte basieren auf laufenden interdisziplinären Diskussionen und kollaborativen Austauschprozessen innerhalb des EU-CAYAS-NET-Projekts.

Trauer ist ein häufiger, aber oft unzureichend erkannter Aspekt in der Krebs-Survivorship. Viele Menschen tragen tiefe und komplexe Verlustgefühle in sich, die lange nach Abschluss der Behandlung fortbestehen. Diese Verluste können Veränderungen der körperlichen Funktion, des Körperbildes, der Fertilität, der Selbstständigkeit, sozialer Rollen und Zukunftspläne umfassen. Insbesondere für junge Überlebende kann die Unterbrechung von Entwicklungsmeilensteinen wie Bildung, beruflichem Fortkommen oder Familiengründung zu einem Gefühl der Entfremdung vom sozialen Umfeld und zu einer Trauer um eine "verlorene" Version des erwarteten Lebenswegs führen. Trauer ist in diesem Kontext nicht immer mit Tod verbunden, sondern mit den immateriellen Verlusten, die das Überleben selbst begleiten. Diese Erfahrungen können allmählich an die Oberfläche treten und durch fehlende gesellschaftliche oder klinische Anerkennung zusätzlich erschwert werden.

Ein weiterer Aspekt von Trauer und Verlust in der Survivorship ist die Überlebensschuld. Überlebensschuld bezeichnet die psychologische Belastung, die entstehen kann, wenn eine Person eine lebensbedrohliche Erkrankung überlebt, während andere dies nicht tun. Unter Krebsüberlebenden kann sich dieses Phänomen in Gefühlen von Unwürdigkeit, Selbstvorwürfen oder emotionalen Konflikten äußern, die damit zusammenhängen, überlebt zu haben, wenn Gleichaltrige, Mitpatientinnen und -patienten oder Freundinnen und Freunde gestorben sind. Diese Emotionen können bei AYA-Überlebenden besonders ausgeprägt sein, da sie häufig enge Bindungen zu anderen aufbauen, die ähnliche Erfahrungen machen. Überlebensschuld kann dazu führen, dass Betroffene ihre eigenen Belastungen herunterspielen, Gefühle von Freude oder Erfolg unterdrücken oder ihr Recht auf eine Zukunft infrage stellen, die anderen verwehrt blieb. Auch wenn Überlebensschuld eine natürliche emotionale Reaktion ist, kann sie, wenn sie unbeachtet bleibt, zu Symptomen von Depression, Angst und sozialem Rückzug beitragen.

Disclaimer: Auch wenn die Berücksichtigung von Trauer und Verlust in der Survivorship-Versorgung kein eigenständiger Standard ist, sondern ein Standardelement emotionaler und psychologischer Unterstützung sein sollte, hielten wir es angesichts der Bedeutung dieses Themas für die Community der Überlebenden und seiner Relevanz über das gesamte Versorgungskontinuum hinweg für wesentlich, es als grundlegenden Bezugspunkt für die weitere Entwicklung in diesen gemeinsamen Standard aufzunehmen. Die in diesem Kapitel dargestellten Inhalte basieren auf laufenden interdisziplinären Diskussionen und kollaborativen Austauschprozessen innerhalb des EU-CAYAS-NET-Projekts und spiegeln die gemeinsamen Erfahrungen und Perspektiven von Überlebenden, Patientinnen- und Patientenvertretungen sowie Fachkräften wider. Obwohl sie auf bestehenden Praktiken und fachlichem Konsens beruhen, stellen sie noch keine formell etablierte oder nach Evidenzgrad bewertete klinische Leitlinie dar. Eine umfassende, evidenzbasierte Praxis muss in zukünftigen Schritten durch systematische Übersichtsarbeiten und breitere Validierung in unterschiedlichen Gesundheitssystemen entwickelt werden.

Empfehlungen von EU-CAYAS-NET

1. Anerkennung und Validierung
   • Survivorship-Versorgungspläne müssen die formale Anerkennung von Trauer und Verlust als Teil der Survivorship einschließen
   • Überlebenden sollte Sprache und Raum gegeben werden, um die emotionalen Auswirkungen dessen, was verloren gegangen ist, über die körperliche Gesundheit hinaus auszudrücken
2. Routinemäßiges psychosoziales Screening
   • Trauerbezogene Belastung sollte während Nachsorgeterminen in der Survivorship routinemäßig mit altersgerechten Instrumenten gescreent werden
   • Besondere Aufmerksamkeit sollte Übergangsphasen im Leben gelten (z. B. Ende der Behandlung, Rückkehr in Arbeit Schule oder Arbeit, Wiedereingliederung unter Gleichaltrigen), in denen sich Trauer verstärken kann
3. Zugang zu trauersensibler Unterstützung
   • Überlebende sollten zeitnah Zugang zu geschulten Fachkräften für psychische Gesundheit haben, die Trauerberatung, narrative Therapie und traumasensible Versorgung anbieten
   • Programme sollten entwicklungsgerecht zugeschnittene Trauerunterstützung bereitstellen, einschließlich spielbasierter Interventionen für Kinder, Gruppentherapie für Jugendliche und identitätsbezogener Unterstützung für junge Erwachsene
4. Peer- und expressive Wege
   • Überlebenden müssen Möglichkeiten angeboten werden, Trauer durch Peer-Diskussionsgruppen, kreative Künste, Tagebuchschreiben und digitales Storytelling zu verarbeiten
   • Trauerunterstützung sollte an individuelle Präferenzen, kulturelle Kontexte und Grade der Offenheit anpassbar sein
5. Anbieterbildung und Systemintegration
   • Multidisziplinäre Versorgungsteams sollten darin geschult werden, Trauerreaktionen zu erkennen und mit Empathie, angemessener Sprache und Überweisungswegen zu reagieren
   • Trauerunterstützung sollte in Survivorship-Protokolle integriert und nicht als nebensächlich oder reaktiv behandelt werden

Trauer ist ein normaler, gesunder und oft notwendiger Teil der Anpassung an das Leben nach Krebs. Die Anerkennung und Unterstützung unterschiedlicher Formen von Verlust, die CAYA-Überlebende erleben, ist ein entscheidender Bestandteil einer mitfühlenden, umfassenden Survivorship-Versorgung.

Gegenüberstellung

Im folgenden Abschnitt wird eine Gegenüberstellung der ursprünglichen Standards und unserer angepassten Versionen dargestellt. Alle Änderungen sind fett hervorgehoben, um Transparenz und Nachvollziehbarkeit der Anpassungen sicherzustellen.

Soziale Aspekte

Quellen: Pelletier & Bona (2015).

Psychologie – Grundversorgung

Quellen: Kazak et al., (2015); Lown et al., (2015); Marchak et al., (2022); Schröder et al., (2019).

Überwachung – Neuropsychologie

Quellen: Annett, Patel & Phipps (2015); Children's Oncology Group (2022); Schröder et al., (2019); Scottish Intercollegiate Guidelines Network (2013).

Psychoedukation, vorausschauende Beratung & Vorbereitung auf Eingriffe

Quellen: Flowers & Birnie (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019); Thompson & Young-Saleme (2015).

Interventionen zur emotionalen & sozialen Unterstützung – für Patientinnen und Patienten

Quellen: Christiansen et al., (2015); Steele et al., (2015); (siehe auch Schröder et al., 2019).

Emotionale Unterstützung – für Familienmitglieder/Betreuungspersonen/Geschwister

Quellen: Gerhardt et al., (2015); Kearney et al., (2015).

Fatigue

Quellen: Children's Oncology Group (2022); Christen et al., (2020); Schröder et al., (2019).

Bildungs- & Berufsunterstützung

Quellen: Devine et al., (2022); Thompson et al., (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019).

Dieser Abschnitt stellt bestehende Leitlinien in ihrer ursprünglichen Formulierung dar, da die EU-CAYAS-NET-Konsensgruppe keine zusätzlichen Empfehlungen im Zusammenhang mit dem europäischen Kontext hatte. Sie wurden hier aufgenommen, um zentrale Orientierungshilfen an einem gut zugänglichen Ort zu bündeln und so Konsistenz und leichte Referenz innerhalb des umfassenderen Versorgungsstandards sicherzustellen.

Bestehende Standards – Bildung

Wer benötigt Überwachung?

• Gesundheitsfachkräfte, Lehrkräfte, Betreuungspersonen und Überlebende von CAYA-Krebserkrankungen sowie die Schulen der Überlebenden sollten sich bewusst sein, dass Überlebende von CAYA-Krebs auf Gruppenebene ein Risiko haben für: a. geringeren Bildungserfolg; b. Verzögerungen beim Abschluss ihrer Ausbildung; c. den Bedarf an schulischen Anpassungen (Devine et al., 2022).
• Besondere Aufmerksamkeit ist für Überlebende von CAYA-Krebs mit folgenden Risikofaktoren für geringeren Bildungserfolg erforderlich: Primärdiagnose eines ZNS-Tumors, ZNS-gerichtete Therapien, beeinträchtigte neurokognitive Funktionsfähigkeit, nicht-weiße ethnische Zugehörigkeit oder Migrationsstatus sowie niedrigeres Bildungsniveau der Eltern (Devine et al., 2022).

In welchem Alter oder zu welchem Zeitpunkt sollte die Überwachung eingeleitet werden?

• Die Überwachung der Bildungsergebnisse wird für alle Altersgruppen empfohlen; sie sollte bei Diagnosestellung beginnen und über die Überlebensphase bis ins junge Erwachsenenalter fortgeführt werden (Devine et al., 2022).

Welche Form der Überwachung sollte verwendet werden? In welcher Häufigkeit?

• Eine regelmäßige Bewertung der Bildungsergebnisse mittels Eltern- oder Selbstbericht wird bei jedem Langzeitnachsorgetermin oder bei allgemeinen medizinischen Kontrolluntersuchungen mindestens einmal jährlich bis zum Abschluss der Ausbildung empfohlen (Devine et al., 2022).
• Langzeitüberlebende von Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter sollten jährlich ein psychosoziales Screening erhalten für: a. ungünstigen schulischen und/oder beruflichen Verlauf, soziale und Beziehungsprobleme; b. Belastung, Angst und Depression; und c. riskantes Gesundheitsverhalten (Lown et al., 2015).
• Eine Einschätzung des Unterstützungsbedarfs für die Wiedereingliederung in Alltag/ Kindergarten/ Schule/ Arbeitsplatz am Ende der intensiven onkologischen Behandlung und im Verlauf der Nachsorge wird empfohlen (Schröder et al., 2019).
• Die Dokumentation von Bildungsproblemen in der Patientenakte der überlebenden Person wird empfohlen, um die Weitergabe an alle Mitglieder des Behandlungsteams zu erleichtern (Devine et al., 2022).
• Für Überlebende, die beim Screening Bildungsprobleme angeben, wird eine Überweisung an einen Bildungsspezialistin, Psychologin und/oder Sozialarbeiterin zur Beurteilung und Umsetzung relevanter Bildungs- und/oder Unterstützungsleistungen bei Behinderung empfohlen (Devine et al., 2022).
• In Zusammenarbeit mit den Eltern sollten Kinder und Jugendliche im Schulalter mit Krebs Unterstützung bei der Rückkehr in die Schule erhalten, die darauf ausgerichtet ist, dem Schulpersonal Informationen über Diagnose, Behandlung und Auswirkungen auf das schulische Umfeld zu geben sowie Empfehlungen zur Unterstützung der Schulerfahrung des Kindes bereitzustellen (Thompson et al., 2015).
• Pädiatrisch-onkologische Programme sollten ein Teammitglied mit den erforderlichen Kenntnissen und Fähigkeiten benennen, das die Kommunikation zwischen Patient/Familie, Schule und dem Gesundheitsteam koordiniert (Thompson et al., 2015).

Bestehende Standards – Beschäftigung

Wer benötigt Überwachung?

• Gesundheitsfachkräfte, Betreuungspersonen und Überlebende von CAYA-Krebserkrankungen sollten sich bewusst sein, dass Überlebende von CAYA-Krebs auf Gruppenebene ein Risiko für Arbeitslosigkeit haben. Besondere Aufmerksamkeit ist für Überlebende von CAYA-Krebs mit folgenden Risikofaktoren für Arbeitslosigkeit erforderlich: weibliches Geschlecht, geringerer Bildungserfolg, Primärdiagnose eines ZNS-Tumors, ZNS-gerichtete Therapien, jegliche nachteiligen langfristigen Nebenwirkungen, beeinträchtigte neurokognitive Funktionsfähigkeit, Zweitmalignom oder Rezidiv, psychische Belastung und körperliche Behinderung (Devine et al., 2022).

In welchem Alter oder zu welchem Zeitpunkt sollte die Überwachung eingeleitet werden?

• Berufliche Planung und Überwachung der Beschäftigung werden ab dem Jugendalter empfohlen, um Überlebende beim Übergang von Bildung in Beschäftigung zu unterstützen (Devine et al., 2022).

Welche Form der Überwachung sollte verwendet werden? In welcher Häufigkeit?

• Eine regelmäßige Bewertung der Berufsplanung und des Beschäftigungsstatus mittels Eltern- oder Selbstbericht wird bei jedem Langzeitnachsorgetermin oder bei allgemeinen medizinischen Kontrolluntersuchungen empfohlen (Devine et al., 2022).
• Langzeitüberlebende von Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter sollten jährlich ein psychosoziales Screening erhalten für: a. ungünstigen schulischen und/oder beruflichen Verlauf, soziale und Beziehungsprobleme; b. Belastung, Angst und Depression; und c. riskantes Gesundheitsverhalten (Lown et al., 2015).
• Eine Einschätzung des Unterstützungsbedarfs für die Wiedereingliederung in Alltag/ Kindergarten/ Schule/ Arbeitsplatz am Ende der intensiven onkologischen Behandlung und im Verlauf der Nachsorge (Schröder et al., 2019).
• Für Überlebende, die beim Screening berufliche Probleme angeben, wird eine Überweisung an einen Berufsberaterin, Psychologin und/oder Sozialarbeiterin zur Beurteilung und Umsetzung relevanter beruflicher Unterstützungsleistungen und/oder Unterstützungsleistungen bei Behinderung empfohlen (Devine et al., 2022).

Fertilität

Quellen: Children's Oncology Group (2022); Mulder et al., (2021); Schröder et al., (2019).

Dieser Abschnitt stellt bestehende Leitlinien in ihrer ursprünglichen Formulierung dar, da die EU-CAYAS-NET-Konsensgruppe keine zusätzlichen Empfehlungen im Zusammenhang mit dem europäischen Kontext hatte. Sie wurden hier aufgenommen, um zentrale Orientierungshilfen an einem gut zugänglichen Ort zu bündeln und so Konsistenz und leichte Referenz innerhalb des umfassenderen Versorgungsstandards sicherzustellen.

Bestehende Standards

Fertilitätserhalt und das Risiko einer Unfruchtbarkeit sollten so früh wie möglich, vor Beginn der Behandlung, besprochen werden, um Belastung zu reduzieren und die Lebensqualität zu verbessern (COG, 2022).

Allgemein – HCP sollten:

1. mit den neuesten evidenzbasierten Empfehlungen, institutionellen Richtlinien und professionellen Bildungsressourcen zum Unfruchtbarkeitsrisiko und zu Verfahren des Fertilitätserhalts vertraut sein (Mulder et al., 2020)
2. ihre Kenntnisse durch geeignete Fortbildung aktuell halten (Mulder et al., 2020).
3. Patientinnen und Patienten an psychosoziale Fachkräfte überweisen, wenn sie durch eine mögliche Unfruchtbarkeit belastet sind (COG, 2022).

Bereitstellung von Informationen über behandlungsbedingtes Unfruchtbarkeitsrisiko und Fertilitätserhalt – HCP sollten:

1. klare, umfassende und altersgerechte Informationen in professioneller, neutraler und empathischer Weise vermitteln und die kulturellen/religiösen Überzeugungen der Familie berücksichtigen (Mulder et al., 2020)
2. aktuelle schriftliche und/oder Online-Bildungsressourcen für Patientinnen und Patienten und ihre Eltern/Betreuungspersonen/Partner*innen in geeigneten Sprachen und auf angemessenem Niveau der Gesundheitskompetenz bereitstellen (Mulder et al., 2020).

Kommunikation über behandlungsbedingtes Unfruchtbarkeitsrisiko und Fertilitätserhalt – HCP sollten:

1. Patientinnen und Patienten und/oder ihre Eltern/Betreuungspersonen/Partner*innen einbeziehen (Mulder et al., 2020).
2. abhängig vom Alter ein vertrauliches Gespräch mit der Patientin/dem Patienten anbieten (Mulder et al., 2020).
3. Jugendlichen eine besondere Beratung anbieten (Schröder et al., 2019).
4. nach Einwilligung oder Zustimmung der Patientin/des Patienten ein separates Gespräch mit Eltern/Betreuungspersonen/Partner*innen anbieten (Mulder et al., 2020).
5. das Alter, den Entwicklungsstand und die kulturellen/religiösen Überzeugungen der Familie berücksichtigen (Mulder et al., 2020).
6. Patientinnen und Patienten und ihren Eltern/Betreuungspersonen/Partnerinnen während der Beratung über behandlungsbedingtes Unfruchtbarkeitsrisiko und Fertilitätserhalt emotionale Unterstützung bieten und bei Bedarf umgehend an psychosoziale Spezialistinnen überweisen (Mulder et al., 2020).
7. die Beratung so früh wie möglich nach Festlegung von Krebsdiagnose und Behandlungsplan einleiten und auch dann, wenn sich der Krankheitsstatus so verändert, dass eine Therapieintensivierung mit gonadotoxischen Wirkstoffen/Modalitäten erforderlich wird (Mulder et al., 2020).
8. die Beratung fortlaufend während der Behandlung und während der gesamten Überlebensphase anbieten, da sich das Unfruchtbarkeitsrisiko oder die Vorstellungen der Patientin/des Patienten ändern können (Mulder et al., 2020).

Krankenhäuser sollten:

1. gegebenenfalls Überweisungswege für den Zugang zu Fertilitätsspezialist*innen oder Zentren für Fertilitätsspezialisten einrichten (Mulder et al., 2020).

Ethische Fragen im Zusammenhang mit dem Fertilitätserhalt (Good practice statements) – HCP sollten:

1. die Autonomie der Patientin/des Patienten fördern (Mulder et al., 2020).
2. den emotionalen, psychologischen und intellektuellen Status der Patientin/des Patienten als Teil des Prozesses der informierten Einwilligung beurteilen (Mulder et al., 2020).
3. sicherstellen, dass Entscheidungen zum Fertilitätserhalt vom besten Interesse der Patientin/des Patienten geleitet werden und nicht von eigenen Interessen und/oder Interessen der Eltern/Betreuungspersonen/Partner*innen (Mulder et al., 2020).
4. Patientinnen und Patienten dazu ermutigen, die Risiken sowie die medizinischen, sozialen und ethischen Eventualitäten von Verfahren des Fertilitätserhalts ebenso wie die zukünftige Verwendung eingefrorenen Gewebes zu berücksichtigen (Mulder et al., 2020).
5. die Unsicherheit zukünftiger Technologien während der Beratung über Unfruchtbarkeitsrisiko und Verfahren des Fertilitätserhalts ansprechen (Mulder et al., 2020).
6. gesellschaftliche und ethische Werte im Zusammenhang mit sozialer Elternschaft (Adoption) sowie mögliche Diskriminierung bei der Bewerbung um eine Adoption in Gespräche mit der Patientin/dem Patienten und den Eltern/Betreuungspersonen/Partner*innen über Adoption einbeziehen (Mulder et al., 2020).
7. einen zweistufigen Einwilligungsprozess mit Patientinnen und Patienten und/oder ihren Familien/Betreuungspersonen/Partner*innen einbeziehen: 1) bei Diagnosestellung, wenn die Entscheidung über Entnahme und Lagerung von Gewebe getroffen wird, und 2) nach der Therapie in einem entwicklungsangemessenen Alter, wenn die Entscheidung darüber getroffen wird, ob und wie das gelagerte Material verwendet wird (Mulder et al., 2020).
8. sich der Bedeutung bewusst sein, vorab mit Patientinnen und Patienten und ihren Familien/Betreuungspersonen/Partner*innen den Zugang von Forschenden zu ihren gelagerten Gameten festzulegen (Mulder et al., 2020).
9. sich der Bedeutung bewusst sein, vorab mit Patientinnen und Patienten und ihren Familien/Betreuungspersonen/Partner*innen über die Verfügung über Gameten und/oder konserviertes Gewebe im Falle des Todes der Patientin/des Patienten zu entscheiden (Mulder et al., 2020).
10. sich möglicher Interessenkonflikte zwischen den Bedürfnissen von Patientinnen/Patienten/Eltern/Betreuungspersonen und den potenziellen kurz- und langfristigen finanziellen Kosten von Verfahren des Fertilitätserhalts und der Lagerung sowie den mit der Familiengründung nach der Behandlung verbundenen Kosten bewusst sein (Mulder et al., 2020).

HCP sollten:

1. mit den neuesten evidenzbasierten Empfehlungen, institutionellen Richtlinien und professionellen Bildungsressourcen zum Unfruchtbarkeitsrisiko und zu Verfahren des Fertilitätserhalts vertraut sein (Mulder et al., 2020).
2. ihre Kenntnisse durch geeignete Fortbildung aktuell halten (Mulder et al., 2020).
3. Überweisungswege für den Zugang zu Fertilitätsspezialist*innen einrichten (Mulder et al., 2020).
4. aktuelle schriftliche und/oder Online-Bildungsressourcen für Patientinnen und Patienten und ihre Eltern/Betreuungspersonen/Partner*innen in geeigneten Sprachen und auf angemessenem Niveau der Gesundheitskompetenz bereitstellen (Mulder et al., 2020).

Chronische Schmerzen

Quellen: Children's Oncology Group (2022).

Ausbildung & Kommunikation für psychosoziale HCP

Quellen: Patenaude, Pelletier & Bingen (2015); (siehe auch Schröder et al., 2019).

Zusätzliche hilfreiche Materialien und Ressourcen

• Whitepaper zur Lebensqualität: Optimierung der Lebensqualität nach Krebs im Jugendalter
• EU-CAYAS-NET Pocket Cards für psychische Gesundheit, Sensibilisierung und Orientierung: Pocket Cards zur Sensibilisierung für psychische Gesundheit und Orientierung für Krebspatient:innen und darüber hinaus
• Lehrvideo zur psychischen Gesundheit in der Nachsorge: Lehrvideo: Psychische Gesundheit in der Nachsorge
• Lehrvideo zu Bildungs- und Karriereunterstützung: Webinar: Bildungs- und Karriereunterstützung
• Karte bewährter Verfahren für Bildungs- und Karriereunterstützung: Projektresultate und Ressourcen von EU-CAYAS-NET entdecken
• Train-the-Trainer-Curriculum für Bildungs- & Karriereunterstützung: Unterstützung von Bildungs- und Berufswegen für AYA-Krebsüberlebende
• Bericht zur Karriereunterstützung für junge Menschen, die mit und nach Krebs leben: Bericht zur Karriereunterstützung
• Empfehlungen zur wirksamen Kommunikation über Spätfolgen: Von Erfahrung zu Handlung: Ein Leitfaden für Gespräche mit Überlebenden über Spätfolgen
• PLAIN-Sprachzusammenfassungen zu Spätfolgen: PLAIN language summaries – PanCare

Im Rahmen des EU-CAYAS-NET-Projekts wurden zahlreiche Ressourcen entwickelt, um die Bedürfnisse von CAYA-Krebspatient:innen und -überlebenden (Children, Adolescents, and Young Adults) zu identifizieren und besser darauf einzugehen. Das Projekt konzentrierte sich auf zentrale Bereiche wie die Lebensqualität von CAYA-Krebsüberlebenden – einschließlich psychischer Gesundheit und psychologischer Unterstützung, Bildungs- und Berufsberatung, Übergang in die Erwachsenenversorgung sowie Langzeitnachsorge (LTFU). Darüber hinaus wurden eine bedarfsgerechte Versorgung für AYA-Patient:innen (Adolescents and Young Adults) und die Bedeutung von Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion (EDI) in der Krebsversorgung hervorgehoben. Alle Erkenntnisse und Ressourcen wurden in einer umfassenden Ergebnisbroschüre zusammengestellt, die auf beatcancer.eu zu finden ist.

• Weitere Informationen zu Transition und LTFU.
• Weitere Einblicke in AYA Care.
• Mehr über EDI in der Krebsversorgung.

Referenzen

1. Annett, R. D., Patel, S. K., & Phipps, S. (2015). Überwachung und Bewertung neuropsychologischer Ergebnisse als Versorgungsstandard in der pädiatrischen Onkologie. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25749
2. Berger, A. M., Mooney, K., Alvarez-Perez, A., Breitbart, W. S., Carpenter, K. M., Cella, D., Cleeland, C., Dotan, E., Eisenberger, M. A., Escalante, C. P., Jacobsen, P. B., Jankowski, C., LeBlanc, T., Ligibel, J. A., Loggers, E. T., Mandrell, B., Murphy, B. A., Palesh, O., Pirl, W. F., … Smith, C. (2015). Krebsbedingte Fatigue, Version 2.2015. Journal of the National Comprehensive Cancer Network, 13(8), 1012–1039. https://doi.org/10.6004/jnccn.2015.0122
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8. Din, H. N., Singh-Carlson, S., Corliss, H. L., Hartman, S. J., Strong, D., Madanat, H., & Su, H. I. (2023). Wahrgenommenes und objektives Fertilitätsrisiko bei weiblichen Überlebenden von Krebs im Jugend- und jungen Erwachsenenalter. JAMA Network Open, 6(10), e2337245. https://doi.org/10.1001/jamanetworkopen.2023.37245
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12. Flowers, S. R., & Birnie, K. A. (2015). Prozedurale Vorbereitung und Unterstützung als Versorgungsstandard in der pädiatrischen Onkologie. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25813
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15. Kazak, A. E., Abrams, A. N., Banks, J., Christofferson, J., DiDonato, S., Grootenhuis, M. A., Kabour, M., Madan‐Swain, A., Patel, S. K., Zadeh, S., & Kupst, M. J. (2015). Psychosoziale Beurteilung als Versorgungsstandard bei Krebserkrankungen im Kindesalter. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25730
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21. Miller, K. D., Nogueira, L., Mariotto, A. B., Rowland, J. H., Yabroff, K. R., Alfano, C. M., Jemal, A., Kramer, J. L., & Siegel, R. L. (2019). Statistiken zur Krebsbehandlung und zum Leben nach Krebs, 2019. CA: A Cancer Journal for Clinicians, 69(5), 363–385. https://doi.org/10.3322/caac.21565
22. Mulder R.L., Font-Gonzalez A., van Dulmen-den Broeder E., Quinn G.P., Ginsberg J.P., Loeffen E.A.H., Hudson M.M., Burns K.C., van Santen H.M., Berger C., Diesch T., Dirksen U., Giwercman A., Gracia C., Hunter S.E., Kelvin J.F., Klosky J.L., Laven J.S.E., Lockart B.A., Neggers S.J.C.M.M., Peate M., Phillips B., Reed D.R., Tinner E.M.E., Byrne J., Veening M., van de Berg M., Verhaak C.M., Anazodo A., Rodriguez-Wallberg K., van den Heuvel-Eibrink M.M., Asogwa O.A., Brownsdon A., Wallace W.H., Green D.M., Skinner R., Haupt R., Kenney L.B., Levine J., van de Wetering M.D., Tissing W.J.E., Paul N.W., Kremer L.C.M., Inthorn J. (2021). PanCareLIFE Consortium. Kommunikation und ethische Erwägungen zur Fertilitätserhaltung für Patientinnen und Patienten mit Krebs im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter: Empfehlungen des PanCareLIFE Consortium und der International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. The Lancet Oncology 22(2):e68-e80.
23. PanCare Guidelines Group. (2024). PanCareFollowUp-Empfehlungen für die langfristige Nachsorge von Krebsüberlebenden im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter. PanCare. https://www.pancare.eu/
24. Patenaude, A. F., Pelletier, W., & Bingen, K. (2015). Standards für Kommunikation, Dokumentation und Schulung in der pädiatrischen psychosozialen Onkologie. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25725
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