Közös ajánlások a mentális egészség és a pszichoszociális ellátás terén a CAYA daganattúlélésben

Erről a kiadványról

A projektet az Európai Bizottság finanszírozta, a 101056918. számú támogatási megállapodás, EU4Health Programme.

• Kiadó: Childhood Cancer International – Europe (CCI-E) és Medical University of Vienna, az EU-CAYAS-NET projekt nevében
• Szerzők és intézményi háttér: Ulrike Leiss (Medical University of Vienna, Bécs), Anna Zettl (Medical University of Vienna, Bécs; Childhood Cancer International – Europe, Bécs), Carina Schneider (Childhood Cancer International – Europe, Bécs)
• Lektorálás és korrektúra: Hannah Gsell, Ian Murphy
• Szerkesztés, koncepció és design: Anna Zettl, Hannah Gsell
• Illusztrációk (a borítóillusztráció kivételével): Andrea Ruano Flores
• Verzió: 1.0, 2025. június

Köszönetnyilvánítás

Őszinte köszönetünket fejezzük ki az EU-CAYAS-NET közösség konszenzustalálkozóinak résztvevőinek azért, hogy megosztották velünk idejüket, meglátásaikat és megélt tapasztalataikat. Nyitottságuk és átgondolt hozzájárulásaik alapvető szerepet játszottak abban, hogy formálják ezen ajánlások tartalmát és irányát. Ez a munka nem valósulhatott volna meg az Önök hangja nélkül, és mély hálával tartozunk az együttműködésükért.

Bevezetés

Ezek a közös ellátási ajánlások az EU-CAYAS-NET keretében készültek, amely egy betegérdekképviselet által vezérelt projekt, ahol a túlélők, a betegképviselők és a szakemberek együttműködésben, közösen alakították ki a tartalmat és a struktúrát a kezdeti fejlesztéstől a megvalósításig, annak érdekében, hogy a fiatalok és családjaik nézőpontjai és szükségletei minden szakaszban érdemben beépüljenek.

Annak ellenére, hogy egyre szélesebb körben ismerik el a mentális egészség és a pszichoszociális jóllét jelentőségét valamennyi populációban, a gyermekkori, serdülőkori és fiatal felnőttkori (CAYA) daganatos túlélők életminősége — akiket a diagnózis idején 0–39 éves személyekként határoznak meg — továbbra is az átfogó onkológiai ellátás egyik kevéssé kezelt területe. Bár a kezelések fejlődése jelentősen növelte a túlélési arányokat, a túlélés időszaka sajátos kihívásokkal jár, amelyek strukturált, multidiszciplináris választ igényelnek.

A daganatos betegség hatása messze túlterjed az aktív kezelés időszakán. A túlélők gyakran szembesülnek hosszú távú fizikai, érzelmi, kognitív és szociális nehézségekkel, a mentális egészséggel kapcsolatos problémáktól és a tanulmányi vagy pályaválasztási megszakításoktól kezdve a felnőtt egészségügyi rendszerekbe való átmenet és az általános jóllét fenntartásának kihívásaiig. Ezek a kérdések különösen kritikusak a fiatal túlélők számára, akiknek fejlődése és életútja gyakran mélyrehatóan megváltozik a daganatos diagnózis és annak következményei miatt.

A közös ellátási ajánlások elengedhetetlenek e komplex szükségletek szisztematikus kezeléséhez. Az EU-CAYAS-NET projekt keretében olyan együttműködésen alapuló, bizonyítékokra épülő megközelítéseket szorgalmazunk, amelyek Európa-szerte egyesítik a betegképviselőket, az egészségügyi szakembereket (HCP), a kutatókat és más érintetteket. A cél az egységes, integrált utánkövetési ellátás biztosítása, a mentális egészségügyi és pszichoszociális szolgáltatások megerősítése, valamint a meglévő hiányosságok áthidalása.

A szakterületek és rendszerek közötti koordináció és együttműködés előmozdításával ez az ellátási standard nemcsak a túlélést, hanem a teljesebb kibontakozást is támogatja.

Ezek a közös ajánlások elismerik a más kontinentális és/vagy regionális kontextusokban már kidolgozott meglévő standardokat, és ezért összefoglalják, valamint továbbépítik a CAYA onkológiához és a túlélői ellátáshoz kapcsolódó mentális egészségügyi és pszichoszociális ellátásra vonatkozó meglévő nemzeti és nemzetközi ajánlásokat. Tekintettel az Európa-szerte tapasztalható sokszínű egészségügyi környezetre, sürgető szükség van egy hozzáférhető, harmonizált erőforrásra, amely egy helyen foglalja össze a lényeges útmutatásokat. E dokumentum célja, hogy gyakorlati, adaptálható referenciapontként szolgáljon a szakemberek és intézmények számára, felvázolva az alapelveket, ugyanakkor lehetőséget adva a helyi alkalmazásra is. A meglévő tudás összegyűjtésével és kontextusba helyezésével olyan rugalmas keretrendszert kínálunk, amely különböző egészségügyi ellátási környezetekben is megvalósítható, miközben szükség esetén adaptációkat is javasol.

Ezen ajánlások alapjaként első lépésként áttekintettük a meglévő nemzetközi ajánlásokat és irányelveket. Több esetben csak kisebb módosításokat javasoltunk, például az olyan kifejezések, mint a "paediatric" lecserélését "CAYA"-ra annak érdekében, hogy a megfogalmazás befogadóbb korosztályt tükrözzön, és hangsúlyozza a folytonosságot a fejlődési szakaszok között. Ezek a látszólag apró nyelvi változtatások szándékosak és jelentőségteljesek, mivel a nyelv alakítja azt, ahogyan a szükségleteket az ellátásban érzékelik, kezelik és rangsorolják. A kifejezések megválasztása befolyásolhatja a láthatóságot, a befogadást és a daganatos betegséggel érintett fiatalok sokféle élethelyzetére adott válaszkészséget.

Módszerek

Elsőként létrejött egy CAYA daganatos betegséget átélt túlélőkből és egészségügyi szakemberekből álló munkacsoport. Azáltal, hogy a túlélőket bevontuk e feladat előkészítésébe és megvalósításába, biztosítottuk, hogy az ajánlások megfelelően tükrözzék a fiatal daganatos túlélők nézőpontjait és valós életbeli szükségleteit. Ugyanakkor ugyanilyen fontos volt az egészségügyi szakemberek észleléseinek és véleményének felmérése annak érdekében, hogy láthatóvá váljon, mely irányelveket alkalmazzák, és melyek ültethetők át a mindennapi klinikai gyakorlatba. A munkacsoport koordinációját a Medical University of Vienna egy egészségügyi szakembere és egy betegszakértője látta el, PPIE [1] megközelítést követve.

[1] A PPIE a Patient and Public Involvement and Engagement rövidítése. A betegek, hozzátartozók és a nyilvánosság tagjainak aktív és érdemi bevonását jelenti az egészségügyi szolgáltatások és kutatások tervezésébe, megvalósításába és disszeminációjába. Célja annak biztosítása, hogy az egészségi állapotok által közvetlenül érintettek szükségletei, tapasztalatai és nézőpontjai beépüljenek a döntéshozatali folyamatokba. A PPIE keretében gyakran különbséget tesznek az egyes szerepek között:

• Egyéni betegek/gondozók: Olyan személyek, akik valamely betegség megélt tapasztalatával rendelkeznek, beleértve a családtagokat vagy informális gondozókat.
• Betegképviselők: Olyan személyek, akik szélesebb betegközösségek nevében szólalnak fel vagy cselekszenek, és a betegközpontú ellátást vagy kutatási prioritásokat támogatják.
• Betegszervezeti képviselők: Formálisan szervezett betegszervezetek tagjai vagy delegáltjai, akik meghatározott betegcsoportok kollektív érdekeit képviselik
• Betegszakértők: Olyan, megélt tapasztalattal rendelkező betegek, akik további tudással vagy képzettséggel is rendelkeznek (pl. az egészségügy, kutatás vagy szakpolitika területén), ami lehetővé teszi számukra, hogy sorstársi szakértőként járuljanak hozzá

A PPIE az együttműködést, a közös alkotást és a kölcsönös tiszteletet hangsúlyozza, elismerve, hogy az egészségügyi problémák által érintettek értékes szakértelmet hoznak az asztalhoz. (Weiler-Wichtl et al., 2023)

A kutatás és a gyakorlat jelenlegi helyzetének feltérképezése érdekében szisztematikus keresést végeztünk a daganatos túlélők pszichoszociális utánkövető ellátására vonatkozó standardok és irányelvek körében. Schröder et al., 2019 alapján 43 standardot és irányelvet azonosítottunk, és egy frissített keresés során további 8 irányelvet találtunk. Valamennyi irányelvet alkalmassági szempontból megvizsgáltuk. Miután kizártuk azokat az irányelveket, amelyek либо nem foglalkoztak pszichoszociális utánkövető ellátással, és/vagy nem voltak specifikusak onkológiai betegek vagy túlélők számára, 20 irányelv került be ebbe a munkába.

Az irányelvek szisztematikus keresése mellett további releváns témákat is azonosítottunk. Ez asztali kutatással és olyan találkozókkal valósult meg, mint a fókuszcsoportos megbeszélések és workshopok, amelyeket az EU-CAYAS-NET projekt keretében szerveztünk.

A szisztematikus irányelvkeresés, valamint a további releváns témák feltárása révén azonosított témákat előkészítettük a munkacsoport számára. Annak biztosítása érdekében, hogy minden résztvevő megértse a tartalmat, és ne merüljenek fel félreértések, a témákat közérthető nyelven írtuk le, és példákkal, valamint ábrákkal szemléltettük.

Általános megfontolások a CAYA daganatos túlélők és családjaik ellátásához

Ezeket az átfogó ajánlásokat számos konszenzustalálkozón, közösségi eseményen, projektmegbeszélésen és érintetti találkozón összegyűjtött ismétlődő visszajelzésekből és közös meglátásokból foglaltuk össze. Az ajánlások olyan visszatérő témákat és prioritásokat tükröznek, amelyeket betegek, túlélők, családok és szakemberek egyaránt megfogalmaztak. Ez az alap biztosítja, hogy a felvázolt elvek egyszerre legyenek gyakorlati tapasztalatokon alapulók és széles körben támogatottak a CAYA daganatos betegek és túlélők ellátásában részt vevők körében.

A CAYA daganatos túlélők pszichoszociális és mentális egészségügyi ellátásának kialakítása és nyújtása során számos átfogó alapelvet kell szem előtt tartani annak biztosítása érdekében, hogy az ellátás fejlődésileg megfelelő, méltányos és a túlélői lét összetettségére érzékenyen reagáló legyen. Ezek a megfontolások az ellátási folyamat teljes spektrumára érvényesek, és relevánsak minden, a hosszú távú utánkövetésben (LTFU) részt vevő szakember számára:

• Az ellátásnak mindig magában kell foglalnia a családot/gondozókat: A túlélői ellátást nemcsak a fiatal személy, hanem a családja/gondozói számára is meg kell tervezni, akik alapvető partnerek a késői hatások és a hosszú távú pszichoszociális következmények kezelésében.
• A stressz és a stigmatizáció felismerése és kezelése: A túlélők gyakran tartós pszichológiai stresszt és társadalmi megbélyegzést élnek meg. Ezeket a tényezőket el kell ismerni, és az ellátási struktúrákban, valamint a kommunikációs stratégiákban aktívan kezelni kell.
• Elkötelezett és kompetens szakemberek nélkülözhetetlenek: Alapvető fontosságú olyan szakemberek bevonása, akik speciális képzéssel, szupervízióval és szakértelemmel rendelkeznek a gyermekkori pszichoonkológia, a serdülőkori fejlődés és a késői hatások területén. Ide tartoznak az orvosi-pedagógiai gondozók és a szociális szolgáltatási navigátorok is, akik segíthetik a túlélőket a jogosultságokhoz és a támogató rendszerekhez való hozzáférésben.
• Fejlődési szempontokat figyelembe vevő támogatás: Az LTFU-ellátásban részt vevő szakembereknek mélyreható ismeretekkel kell rendelkezniük a gyermek- és serdülőkori fejlődésről, különösen arról, hogy a daganatos betegség és annak késői hatásai miként kapcsolódnak a kritikus fejlődési mérföldkövekhez.
• Személyre szabott monitorozás: A neuropszichológiai és pszichoszociális monitorozást a túlélők szükségletei és kockázati tényezői alapján egyénre kell szabni. A rugalmas ellátási modelleket a késői hatások összetettségéhez és időzítéséhez kell igazítani.
• Fokozott igény a kiegészítő pszichoszociális támogatásra az LTFU-ellátásban: A pszichoszociális ellátásnak átfogóbbnak és rendszeresebbnek kell lennie a túlélői szakaszban, felismerve, hogy a kihívások gyakran idővel erősödnek fel vagy jelennek meg.
• Sürgősen szükség van a folyamatos kutatásra: A késői hatásokkal, a pszichoszociális kimenetelekkel és a CAYA túlélők körében hatékony beavatkozásokkal kapcsolatos további kutatás elengedhetetlen az ellátási standardok folyamatos fejlesztéséhez.

EU-CAYAS-NET közös ajánlások a CAYA daganattúlélés mentális egészségére és pszichoszociális ellátására vonatkozóan

Szociális szempontok

Pelletier & Bona (2015) alapján adaptálva.

A CAYA-k körében jelentkező daganatos betegség számos szociális kihíváshoz vezethet, amelyeket erre szakosodott szakemberekkel együttműködve kell kezelni. A szociális dimenzió a CAYA-ellátás három aspektusának egyike a biopszichoszociális modell szerint (Engel, 1977). A szociális dimenzióval különösen a szociális munka foglalkozik. A szociális kihívások a szociális dimenzió különböző területeit érinthetik, amelyekkel az utánkövetési ellátás során foglalkozni kell, pl. a szocioökonómiai, szociokulturális és szocioökológiai tényezőkkel, valamint a társas kapcsolatokkal. A szociális dimenzió közelebbi vizsgálata azt mutatja, hogy a CAYA-k esetében jelentős a kockázata annak, hogy felnőttkorban munkanélkülivé válnak (Mader et al., 2017), vagy szociális juttatásokat kell igénybe venniük (Font-Gonzalez et al., 2016). Ezen túlmenően fokozott a kockázata annak, hogy függő életvitelt folytatnak, nehézségeik vannak a társas kapcsolatok kialakításában/fenntartásában, ritkábban házasodnak meg/élnek párkapcsolatban, és kedvezőtlenebb szocioökonómiai helyzetben vannak, mint kortársaik (Brinkman et al., 2018; Font-Gonzalez et al., 2016). A daganatos betegség nemcsak a CAYA-k szociális dimenzióját érinti, hanem családtagjaikét és gondozóikét is, pl. a munkába való visszatérés nehézségei vagy az anyagi teher révén. A szociális dimenzió rögzítésére az utánkövetési ellátás során szociális diagnosztika vagy szociális állapotfelmérés alkalmazható, amely átfogó képet ad a szociális dimenzióról, és alapul szolgál a szociális (munka)tanácsadás, intervenció és kezelés számára.

EU-CAYAS-NET közös ajánlások

A daganatos betegség által érintett gyermekek, serdülők és fiatal felnőttek, valamint családjaik a daganatkezelés alatt és után nagy kockázatnak vannak kitéve az anyagi terhek, a társas elszigetelődés, valamint az oktatási és karriertámogatás hiányosságai tekintetében, ami negatív következményekkel járhat a CAYA-k életminőségére és társadalmi részvételére, valamint a szülők érzelmi egészségére.

A szociális dimenzióval az utánkövetési ellátás során foglalkozni kell. Ez magában foglalja:

• Szocioökonómiai tényezők (anyagi életkörülmények, oktatás, foglalkoztatás),
• Szociokulturális tényezők (nyelv, származási ország),
• Szocioökológiai tényezők (mobilitás, földrajzi/környezeti tényezők),
• Társas kapcsolatok (szociális háló, társas támogatás)

1. Az anyagi nehézségek kockázatának felmérését már a diagnózis időpontjában be kell építeni minden, daganatos betegséggel érintett fiatal és családja ellátásába. Területek: az anyagi nehézségek kockázati tényezői a terápia során, beleértve: a már fennálló alacsony jövedelmet vagy anyagi nehézségeket, az egyszülős családi státuszt, a kezelőközponttól való távolságot, a várhatóan hosszú/intenzív kezelési protokollt, valamint az iskolázottsági és (szülői) foglalkoztatási státuszt.
2. Célzott beutalást anyagi tanácsadásra és támogató erőforrásokhoz (beleértve az állami és jótékonysági támogatásokat egyaránt) a (családi) felmérés eredményei alapján kell felajánlani.
3. A hosszanti újraértékelésnek és intervencióknak a daganatkezelés teljes folyamatán, valamint a túlélői és gyászidőszakon keresztül folytatódniuk kell.
   • Hasznos intervenciók: támogatás az oktatási és képzési utakban, az álláskeresésben, a munkába való reintegrációban és a munkahely megtartásában a CAYA daganattúlélők (különösen fizikai vagy pszichoszociális mellékhatásokkal vagy késői következményekkel szembesülők) és a gondozók számára.

Pszichológia – Alapellátás

Kazak et al. (2015); Lown et al. (2015); Marchak et al. (2022); Schröder et al. (2019) alapján adaptálva.

A CAYA-kat érintő daganatos betegség mélyreható és tartós hatást gyakorolhat, nemcsak a fizikai egészségre, hanem a mentális egészségre és a pszichoszociális jóllétre is. Bár a daganatkezelés fejlődése jelentősen javította a túlélési arányokat, a betegség és kezelése pszichológiai hatásait gyakran továbbra is alábecsülik és nem kezelik megfelelően, különösen a túlélők LTFU ellátásában (EU-CAYAS-NET, 2024b).

A CAYA daganattúlélők jelentős része tartós kihívásokkal él, mint például depresszió, szorongás, fáradtság, kognitív és neuropszichológiai károsodások, sőt öngyilkossági gondolatok. Az érzelmi megterhelésen túl sok túlélő strukturális akadályokkal és hosszú távú következményekkel is szembesül, például alacsonyabb iskolai végzettséggel és a teljes munkaidős foglalkoztatásban való csökkent részvétellel. Ezeket a problémákat tovább súlyosbítják a pszichoszociális ellátás minőségében és elérhetőségében mutatkozó jelentős különbségek, mind országok között, mind azokon belül, a helyi erőforrásoktól, infrastruktúrától és intézményi gyakorlatoktól függően. Ez hangsúlyozza annak nagy szükségességét, hogy javuljanak azok a pszichoszociális támogató szolgáltatások, amelyek megfelelően kezelik a CAYA daganattúlélők mentális egészségügyi szükségleteit. Az optimális pszichoszociális ellátáshoz való hozzáférés Európában minden gyermek, serdülő és fiatal felnőtt életminőségét javítja a daganatkezelés után, és támogatja őket a kiteljesedésben. Továbbá a hatékony, hosszú távú pszichoszociális ellátásba történő befektetés nemcsak az egyéni túlélő javát szolgálja, hanem potenciálisan csökkenti a nemzeti egészségügyi rendszerekre és a társadalom egészére nehezedő terhet is az erőforrások hatékonyabb felhasználásával és a szociális alapokra nehezedő kisebb nyomás révén (EU-CAYAS-NET, 2024a).

EU-CAYAS-NET ajánlások

1. A daganatos betegséggel élő fiataloknak és családtagjaiknak rutinszerűen szisztematikus felmérést kell kapniuk pszichoszociális egészségügyi szükségleteikről

2. A korai pszichoszociális támogatásnak a pszichológiai következmények és komorbiditások megelőzésére kell irányulnia a betegek és családtagjaik körében. Emellett a szociális, érzelmi és kognitív késői hatások/fejlődési zavarok megelőzését is szolgálnia kell.

3. Mentális egészségügyi monitorozás minden túlélő számára, minden életkorban ajánlott, az első utánkövetési alkalomtól kezdve és az egész élettartamon át folytatva. Minden utánkövetési viziten ajánlott (legalább évente egyszer). A monitorozás ajánlott az alábbiakra:

   • kedvezőtlen oktatási és/vagy pályaorientációs előrehaladás
   • társas és párkapcsolati nehézségek
   • depresszió és hangulatzavar, szorongás
   • pszichológiai distressz
   • poszttraumás stressz
   • viselkedési problémák
   • kockázatos egészségmagatartások
   • öngyilkossági gondolatok

   A monitorozás módja: A túlélő mentális egészségére fókuszáló anamnézisfelvétel. Ha mentális egészségügyi problémára utaló jel van:

   • további vizsgálat validált szülői és/vagy önbeszámolós mérőeszközzel mentális egészségügyi szakember által

   Ha eltéréseket azonosítanak:

   • beutalás mentális egészségügyi szakemberhez diagnosztikai és kockázatfelmérés céljából
   • Kognitív viselkedésterápia a szorongás, a depresszió és a poszttraumás stressz tüneteinek kezelésére

4. A gyermekkori és serdülőkori daganatos betegségek hosszú távú túlélőinek éves pszichoszociális szűrést kell kapniuk az alábbiakra:

   • kedvezőtlen oktatási és/vagy pályaorientációs előrehaladás, társas és kapcsolati nehézségek;
   • distressz, szorongás és depresszió;
   • kockázatos egészségmagatartások.

5. A serdülő és fiatal felnőtt daganattúlélőknek, valamint családtagjaiknak a kezelés befejezésekor előzetes útmutatást kell kapniuk az élethosszig tartó utánkövetési ellátás szükségességéről, és ezt minden utánkövetési viziten meg kell ismételni.

6. Alapvető fontosságú tudatában lenni a betegséghez vagy kezeléshez kapcsolódó stresszorokra adott megfelelő érzelmi reakciók és az eltérő eredetű (nem daganathoz kapcsolódó) érzelmi zavarok közötti különbségnek.

7. A pszichoszociális szolgáltatásoknak hozzáférhetőnek kell lenniük, és azokat az egészségbiztosítóknak/nemzeti egészségügyi rendszereknek fedezniük kell.

8. A daganatos betegséggel élő és azon túli fiatalokat, valamint családtagjaikat tájékoztatni kell az elérhető szolgáltatásokról.

Monitorozás – Neuropszichológia

Annett, Patel & Phipps (2015); Children's Oncology Group (2022); Schröder et al. (2019); Scottish Intercollegiate Guidelines Network (2013) alapján adaptálva.

A fiatal életkorban jelentkező daganatos betegség nemcsak orvosi kihívást jelent, hanem jelentős neuropszichológiai és pszichoszociális terhet is a fiatalok és családjaik számára. A daganatkezelések fejlődése drámai módon javította a túlélési arányokat; ugyanakkor ezek az eredmények a betegség és kezelése hosszú távú kognitív, érzelmi és viselkedéses következményeinek fokozottabb felismerését is magukkal hozták (Miller et al., 2020). A daganatellenes terápiában részesülő CAYA-k fokozott kockázatnak vannak kitéve a neurofejlődési nehézségek szempontjából olyan tényezők miatt, mint a kemoterápia, a sugárkezelés, a műtét és a hosszan tartó kórházi tartózkodás, amelyek mind megzavarhatják az agy fejlődésének kritikus időszakait (Annett, Patel & Phipps, 2015).

A neuropszichológiai monitorozás a kognitív és érzelmi működés szisztematikus, longitudinális nyomon követését jelenti a daganatos betegség teljes útja során és azon túl. A neuropszichológiai változások korai azonosítása lehetővé teszi az időben történő beavatkozást, ami megelőzheti a késői hatások romlását, és támogathatja az adaptívabb fejlődési pályákat (Krull et al., 2013). Jelentősége ellenére a neuropszichológiai monitorozást gyakran következetlenül alkalmazzák, és gyengén integrálják a rutin onkológiai ellátásba.

A neuropszichológiai monitorozás megfelelő integrációja interdiszciplináris együttműködést igényel onkológusok, pszichológusok, neuropszichológusok, szociális munkások, pedagógusok és családok között.

EU-CAYAS-NET ajánlások

1. A neurológiai és neuropszichológiai működés rendszeres felülvizsgálatának a rendszeres utánkövetési ellátás részét kell képeznie. Ha probléma gyanúja merül fel, a beteget/túlélőt pszichológushoz kell irányítani neuropszichológiai vizsgálatra
2. Az agydaganatos és egyéb daganatos betegséggel élő gyermekek, serdülők és fiatal felnőttek a daganatkezelés következtében fokozott kockázatnak vannak kitéve a neuropszichológiai deficit szempontjából. Ezért a neuropszichológiai deficitek monitorozása szükséges a kezelés alatt és után.
   • Azoknál a daganatos CAYA-knál, akik koponya-besugárzásban fognak részesülni, a kezelés kezdetén neuropszichológiai vizsgálatot kell végezni. A vizsgálatot évente meg kell ismételni az időbeli változások nyomon követése érdekében.
   • Bizonyos kockázati tényezők esetén, például agydaganatok, ALL/AML fennállásakor, vagy bizonyos orvosi kezelések illetve műtétek után (pl. idegsebészet, a központi idegrendszer sugárkezelése, intrathecalis terápia, őssejt-transzplantációk), a neuropszichológiai diagnosztika ajánlott a pszichoszociális ellátás központi elemeként (pl. Boulet-Craig et al., 2018; Van Der Plas et al., 2018).
3. Az egészségügyi és oktatási szakembereknek tisztában kell lenniük azzal, hogy a gyermekkori daganatos betegség kezelése hatással lehet a neurológiai működésre a későbbi életkorban, különösen akkor, ha fiatal életkorban történt agyi besugárzás.
4. Strukturált tanácsadást és útmutatást kell biztosítani a gondozók, valamint az oktatási intézmények és munkáltatók számára annak támogatására, hogy a fiatal visszailleszkedjen és folyamatos fejlődése biztosított legyen ezekben a környezetekben.
5. Folyamatos monitorozást és életkornak megfelelő eszközöket kell biztosítani annak támogatására, hogy a CAYA-k önállóan tudják kezelni a betegségükkel és/vagy kezelésükkel összefüggő kognitív és érzelmi kihívásokat.

Pszichoedukáció, előzetes felkészítés és beavatkozásokra való felkészítés

Flowers & Birnie (2015); Lown et al. (2015); Schröder et al. (2019); Thompson & Young-Saleme (2015) alapján adaptálva.

A daganatos betegséggel érintett CAYA-k számára alapvető fontosságú betegségük és kezelésük pszichológiai és társadalmi következményeinek megértése a hosszú távú jóllét szempontjából. A könnyen hozzáférhető pszichoedukáció, amely a betegséggel, a kezelési lehetőségekkel és a megküzdési stratégiákkal kapcsolatos strukturált információk nyújtását jelenti, jelentősen javíthatja a megértést, fokozhatja az ellátási tervekhez való adherenciát, és támogathatja a jobb egészségmenedzsmentet (Thompson & Young-Saleme, 2015; Flowers & Birnie, 2015).

Az előzetes felkészítés kiegészítő szerepet játszik azáltal, hogy felkészíti a fiatal betegeket és családjaikat az ellátási útvonal mentén várható kihívásokra, elősegíti a proaktív megküzdést és csökkenti a bizonytalanságot (Schröder et al., 2019). Emellett a beavatkozásokra való felkészítés, amely a közelgő orvosi beavatkozások életkornak megfelelő magyarázatát és bemutatását foglalja magában, segít csökkenteni a félelmet és az érzelmi megterhelést a tájékozott részvétel révén (Lown et al., 2019).

Ezek a támogató megközelítések együtt elősegítik a betegek megerősítését, csökkentik a szorongást, és jobb egészségügyi élményekhez és kimenetelekhez vezetnek a daganatos betegséggel élő és azon túli fiatalok számára.

EU-CAYAS-NET ajánlások

1. A daganatos betegséggel élő fiataloknak és családtagjaiknak pszichoedukációt, tájékoztatást és előzetes felkészítést kell biztosítani a betegséggel, a kezeléssel, az akut és hosszú távú hatásokkal, a kórházi tartózkodással, a beavatkozásokkal és a pszichoszociális alkalmazkodással kapcsolatban. Az útmutatást az egyes betegek és családok sajátos szükségleteihez és preferenciáihoz kell igazítani, és a daganatellátás teljes folyamatában, a diagnózistól a túlélői időszakig kell biztosítani.
2. A serdülő és fiatal felnőtt túlélőknek, valamint szüleiknek a kezelés végére előzetes útmutatást kell kapniuk az élethosszig tartó utánkövetési ellátás szükségességéről, és ezt minden utánkövetési viziten meg kell ismételni.
3. A komplex információk feldolgozásának támogatását célzó pszichoszociális intervenciók hatékony tájékoztató és orientációs programoknak bizonyultak.
4. A pszichoedukációnak a kezelés után és a túlélői időszakban is folytatódnia kell olyan témák tekintetében, mint az átmenetek, rehabilitáció, termékenység, szexuális egészség, önálló életvitel, munkába/oktatásba való visszatérés, érzelmi teher, valamint tájékoztatás az évekkel később felmerülő pszichoszociális problémákról
5. Minden daganatos beteg fiatalnak fejlődési szintjének megfelelő előkészítő információt kell kapnia az invazív orvosi beavatkozásokról. Minden daganatos beteg fiatalnak pszichológiai intervencióban kell részesülnie invazív orvosi beavatkozások esetén.

Érzelmi és társas támogatást nyújtó intervenciók – betegek számára

Christiansen et al. (2015); Steele et al. (2015); (lásd még Schröder et al., 2019) alapján adaptálva.

A társas interakció és a kortárskapcsolatok kritikus szerepet játszanak a gyermekek és serdülők társas fejlődésében. Ugyanakkor a daganatkezelés alatt álló fiatalok gyakran megszakításokat tapasztalnak ezekben az élményekben a hosszan tartó kórházi tartózkodások és az intenzív terápiák izoláló természete miatt (Christiansen et al., 2015). Bár a gyermekkori daganatos betegségek túlélési arányai az elmúlt négy évtizedben jelentősen javultak, a kezelés terhe mind a betegeket, mind családjaikat fokozott pszichológiai és érzelmi kihívásoknak teszi ki — nemcsak a kezelés alatt, hanem a teljes túlélői időszakban, és ahol releváns, az élet végén is (Christiansen et al., 2015).

Bár sok gyermek és család figyelemre méltó rezilienciát mutat, jelentős arányuk tapasztal klinikailag jelentős pszichológiai distresszt a daganatos betegség útjának több szakaszában is — beleértve a diagnózist, a kezelést és a kezelés lezárását követő időszakot (Steele et al., 2015). Kimutatták, hogy a diagnózis pillanatától elérhető pszichoszociális erőforrásokhoz való hozzáférés azonnali és tartós előnyökkel jár, és mind a betegek, mind a gondozók közvetlenül profitálnak a pszichoszociális szakemberekkel való korai kapcsolatfelvételből. Ezek a megállapítások hangsúlyozzák az integrált pszichoszociális ellátás alapvető szerepét a daganatos betegség teljes kontinuumában — a diagnózistól a túlélői időszakig (Steele et al., 2015).

EU-CAYAS-NET ajánlások

1. Minden daganatos beteg fiatalnak és családtagjaiknak hozzáférést kell biztosítani pszichoszociális támogatáshoz és intervenciókhoz a daganatos betegség teljes folyamatában, a diagnózistól a túlélői időszakig, valamint szükség esetén pszichiátriai ellátáshoz.
2. Serdülők és fiatal felnőttek számára dedikált támogatás ajánlott, amelynek többek között olyan témákat kell tartalmaznia, mint a testkép, a kapcsolatok, a termékenység, a fogyatékosság és a barátokkal/társas környezettel való kommunikáció.
3. A daganatos beteg gyermekek és serdülők számára lehetőséget kell biztosítani a társas interakcióra a daganatkezelés alatt és a túlélői időszakban, a beteg egyedi jellemzőinek gondos mérlegelése mellett, beleértve a fejlődési szintet, a társas interakcióval kapcsolatos preferenciákat és az egészségi állapotot.
4. A betegeknek, a szülő(k)nek és a pszichoszociális csapat egy tagjának (pl. a child life, pszichológia, szociális munka vagy ápolás kijelölt képviselőjének) részt kell vennie ebben az értékelésben a diagnózis időpontjában, a kezelés teljes folyamata során és akkor is, amikor a beteg belép a túlélői időszakba; hasznos lehet iskolai személyzet vagy további ellátók bevonása is.

Érzelmi támogatás – családtagoknak/gondozóknak/testvéreknek

Gerhardt et al. (2015); Kearney et al. (2015); (lásd még Schröder et al., 2019) alapján adaptálva.

A CAYA-k körében megjelenő daganatos diagnózis mélyrehatóan érinti az egész családi rendszert, különösen a testvéreket és a szülőket, akik gyakran alulellátottak a pszichoszociális ellátási modellekben. A testvérek gyakran fokozott stresszt élnek meg a beteg gyermek miatti aggodalom, a megszokott rutin felborulása, a csökkent szülői figyelem és a megnövekedett háztartási felelősségek miatt (Gerhardt et al., 2015). Ezek a stresszorok a pszichoszociális nehézségek széles körének kockázatát jelentik számukra, beleértve a szorongást, a depressziót, a poszttraumás stressztüneteket, az alacsonyabb életminőséget, valamint az iskolai és társas működés nehézségeit. Fontos, hogy miközben egyes testvérek figyelemre méltó rezilienciát, sőt poszttraumás növekedést mutatnak, ez a változatosság rávilágít a szisztematikus szűrés szükségességére mind a kockázati, mind a védő tényezők azonosítása és a megfelelő, személyre szabott támogatás biztosítása érdekében (Gerhardt et al., 2015).

Ez az igény az AYA betegek kontextusában is sürgető, ahol a testvérek sajátos kihívásokkal szembesülhetnek. Vasegaard et al. (2024) szerint az AYA betegek testvérei gyakran küzdenek a családon belüli bizonytalan és változó szerepekkel, az érzelmi elszigeteltség érzésével, valamint a kommunikációs és gondozási folyamatokba való korlátozott bevonással. Ezek a tényezők fokozhatják az érzelmi distresszt, és hosszú távú zavarokhoz vezethetnek a testvéri kapcsolatokban és az egyéni pszichoszociális fejlődésben. Ugyanakkor ezek a testvérek az egészségügyi ellátásban gyakran láthatatlanok maradnak, kevés lehetőséggel szükségleteik kifejezésére vagy támogatás igénybevételére (Vasegaard et al., 2024).

A szülőket is mélyen érinti gyermekük diagnózisa. Bár sokan rezilienciát mutatnak, és idővel alkalmazkodnak egy új "normálishoz", azok, akiknek már korábban is voltak sérülékenységeik, intenzív és tartós distresszt élhetnek át, amely megzavarhatja a szülői működést, veszélyeztetheti a kezeléshez való adherenciát, és negatívan hathat mind a beteg gyermekre, mind az egészséges testvérekre (Kearney et al., 2015). Ezek a megállapítások együttesen megerősítik annak fontosságát, hogy a pszichoszociális ellátás standardjait proaktív, családközpontú intervenciókkal bővítsük, biztosítva, hogy mind a testvérek, mind a szülők felismerést, támogatást és megfelelő felkészítést kapjanak a daganatos betegség útjának a beteggel együtt történő végigjárásához.

EU-CAYAS-NET ajánlások

1. A daganatos beteg gyermekek, serdülők és fiatal felnőttek testvérei pszichoszociálisan veszélyeztetett csoportot alkotnak, és megfelelő támogató szolgáltatásokat kell számukra biztosítani. A szülőket és a szakembereket tanácsokkal kell ellátni arról, hogyan lehet előre felismerni és kielégíteni a testvérek szükségleteit, különösen akkor, ha a testvérek nem tudják rendszeresen látogatni a kórházat
2. A daganatos beteg gyermekek, serdülők és fiatal felnőttek szüleinek és gondozóinak, valamint testvéreinek korai és folyamatos felmérést kell kapniuk mentális egészségügyi szükségleteikről. A szülők és gondozók számára a megfelelő intervenciókhoz való hozzáférést elő kell segíteni a szülő, a gyermek és a család jóllétének optimalizálása érdekében
3. A daganatos beteg fiatal felnőttek gyermekei, valamint a fiatal felnőtt betegek szülei szintén megfelelő pszichoszociális támogatásban és mentális egészségügyi felmérésben kell részesüljenek, elismerve egyedi érzelmi terheiket és szerepeiket a családi rendszerben.

Fáradtság

Children's Oncology Group (2022); Christen et al. (2020); Schröder et al. (2019) alapján adaptálva.

A daganattal összefüggő fáradtság (CRF) a daganatos betegséggel élő CAYA-k által tapasztalt egyik leggyakoribb és legmegterhelőbb tünet — nemcsak az aktív kezelés alatt, hanem gyakran évekkel a túlélői időszakba nyúlóan is. A CRF a fizikai, érzelmi és/vagy kognitív kimerültség megterhelő, tartós és szubjektív élménye, amely nincs arányban a közelmúltbeli aktivitással, és megzavarja a mindennapi működést. Mélyrehatóan befolyásolhatja a személyes kapcsolatokat, az iskolai vagy munkahelyi teljesítményt és az általános életminőséget (Christen et al., 2020). Lényeges különbséget tenni a fáradtság és a hangulatzavarok, például a depresszió között, mivel hasonlóan jelentkezhetnek, de eltérő megközelítést igényelnek. Összetett és többdimenziós jellege miatt a CRF személyre szabott, interdiszciplináris kezelési stratégiákat igényel a felépülés hatékony támogatása és a hosszú távú jóllét javítása érdekében (Berger et al., 2015).

EU-CAYAS-NET ajánlások

1. Az egészségügyi ellátóknak és a CAYA daganatok túlélőinek tisztában kell lenniük azzal, hogy a CAYA daganattúlélők a daganattal összefüggő fáradtság kockázatának vannak kitéve. A CRF fő kockázati tényezői:
   • Pszichológiai distressz
   • Késői hatások vagy egészségügyi problémák, fájdalom, relapszus, idősebb életkor az utánkövetés idején
   • Sugárkezelés
2. Minden CAYA daganattúlélő esetében: a túlélők fáradtság- és kimerültségérzésére vonatkozó anamnézis rendszeres felvétele ajánlott (minden hosszú távú utánkövetési viziten vagy általános orvosi ellenőrzés során, legalább évente egyszer).
3. Fáradtság gyanúja esetén pszichoszociális diagnosztika ajánlott az intenzív onkológiai terápia befejezésekor és az utánkövetési ellátás során.
4. Azoknál a CAYA daganattúlélőknél, akiknél az anamnézis/előzmények alapján CRF gyanúja áll fenn:
   • További vizsgálat validált fáradtságméréssel ajánlott.
   • Ajánlott az olyan háttérben álló egészségi állapotok szűrése, amelyek fáradtságot okozhatnak.
5. Szűrni kell a fáradtság fizikai okaira, például anémia, alvászavarok, táplálkozási hiányállapotok, kardiomiopátia, pulmonális fibrózis, hypothyreosis vagy egyéb endokrinopátia esetén.
6. A fáradtságot jelentős, betegséghez és kezeléshez kapcsolódó pszichoszociális stresszornak tekintjük, amely mélyrehatóan befolyásolhatja a mindennapi életet és a részvételt.
7. Ha a fáradtságot validált fáradtságmérő eszközzel diagnosztizálják, és nem azonosítható háttérben álló orvosi állapot:
   • Beutalás fáradtságra szakosodott szakemberhez (vagy általánosabb szakemberhez, például pszichológushoz, gyógytornászhoz vagy más releváns szakemberhez) ajánlott.
   • Hasznos intervenciók:
     • Fizikai aktivitás
     • Oktatás a CRF-ről
     • Relaxáció és mindfulness
     • Kognitív viselkedésterápia
     • Kalandalapú tréning
8. Szükség szerint beutalás olyan szakterületekre, mint az endokrinológia, alváslabor/alvásvizsgálat vagy táplálkozástudomány.
9. Beutalás pszichológiára viselkedéses intervenció céljából az alvást és a fáradtságot befolyásoló érzelmi nehézségek kezelésére.
10. Amennyiben megfelelő, a HCP-knek tájékoztatást kell adniuk a lehetséges farmakológiai kezelési megközelítésekről.

Oktatási és karriertámogatás

Források: Devine et al. (2022); Thompson et al. (2015); Lown et al. (2015); Schröder et al. (2019).

A CAYA daganatos betegség jelentősen megzavarhatja az oktatási és szakmai pályákat — mind a kezelés alatt, mind az azt követő években. A kezelés során a daganatos beteg fiatalok gyakran szembesülnek gyakori, önkéntelen hiányzásokkal az iskolából vagy a munkából, az általános iskolától az egyetemig vagy a képzéstől a foglalkoztatásig, életkoruktól függően (Sisk et al., 2020). Ugyanakkor az iskolák és munkahelyek gyakran nincsenek teljes mértékben tisztában a betegséggel és kezelésével összefüggő sajátos kihívásokkal és szükségletekkel. Sok esetben korlátozott annak ismerete, hogy milyen további támogatás nyújtható e kihívások kezeléséhez (EU-CAYAS-NET, 2024b).

A kezelés után az iskolába, képzésbe vagy munkába való visszatérés — vagy akár ezek első alkalommal történő megkezdése — komoly nehézségeket jelenthet. A hosszan tartó távollét utáni visszailleszkedés a mindennapi életbe társadalmilag és érzelmileg kimerítő lehet. Egyes túlélők kirekesztést vagy akár diszkriminációt is megtapasztalhatnak a daganatos betegséggel nem érintett kortársaikhoz képest meglévő különbségek miatt. Emellett a betegség vagy kezelése hosszú távú fizikai, kognitív, érzelmi vagy társas hatásai megnehezíthetik a korábbi teljesítményszint, képesség vagy stressztűrő képesség visszanyerését. Fontos megjegyezni, hogy ezek a késői hatások akár csak évekkel később jelentkezhetnek, és olyan visszaeséseket eredményezhetnek, amelyek újbóli támogatást igényelnek. Ennek eredményeként a túlélőknek további oktatási vagy pályaorientációs támogatásra lehet szükségük — vagy akár teljesen újra kell gondolniuk és módosítaniuk kell karrier- vagy képzési céljaikat, mivel bizonyos utak többé nem feltétlenül megvalósíthatók. A cél mindig annak biztosítása kell legyen, hogy az oktatás illeszkedjen a CAYA daganattúlélők képességeihez, személyiségéhez és jövőbeli terveihez (EU-CAYAS-NET, 2024a).

MEGJEGYZÉS: Ez a szakasz a meglévő irányelveket eredeti megfogalmazásukban mutatja be, mivel az EU-CAYAS-NET konszenzuscsoportnak nem volt további, az európai kontextushoz kapcsolódó ajánlása. Azért kerültek ide, hogy a kulcsfontosságú útmutatást egy hozzáférhető helyen egyesítsék, biztosítva a következetességet és a könnyű hivatkozhatóságot az ellátási standard tágabb keretrendszerén belül.

Ajánlások az oktatásra vonatkozóan

Kinek van szüksége monitorozásra?

1. Az egészségügyi ellátóknak, a tanároknak, a gondozóknak és a CAYA daganatok túlélőinek, valamint a túlélők iskoláinak tisztában kell lenniük azzal, hogy csoportszinten a CAYA daganatos betegség túlélői az alábbiak kockázatának vannak kitéve:
   • alacsonyabb iskolai teljesítmény
   • az oktatás befejezésének késedelme
   • oktatási alkalmazkodások szükségessége
2. Különös figyelem szükséges azon CAYA daganattúlélők esetében, akiknél az alábbi kockázati tényezők állnak fenn az alacsonyabb oktatási teljesítmény szempontjából: primer CNS tumor diagnózis, CNS-irányított terápiák, károsodott neurokognitív működés, nem fehér rassz vagy bevándorlói státusz, valamint a szülők alacsonyabb iskolai végzettsége (Devine et al., 2022).

Milyen életkorban vagy időpontban kell megkezdeni a monitorozást?

3. Az oktatási kimenetelek monitorozása minden életkorban ajánlott, a diagnózistól kezdve és a túlélői időszakon át a fiatal felnőttkorig folytatva (Devine et al., 2022).

Milyen monitorozási módszert kell alkalmazni? Milyen gyakorisággal?

4. Az oktatási kimenetelek rendszeres, szülői vagy önbeszámolón alapuló értékelése ajánlott minden hosszú távú utánkövetési viziten vagy általános orvosi ellenőrzés során, legalább évente, az oktatás befejezéséig (Devine et al., 2022).
5. A gyermekkori és serdülőkori daganatos betegségek hosszú távú túlélőinek éves pszichoszociális szűrést kell kapniuk az alábbiakra:
   • kedvezőtlen oktatási és/vagy pályaorientációs előrehaladás, társas és kapcsolati nehézségek;
   • distressz, szorongás és depresszió; valamint
   • kockázatos egészségmagatartások (Lown et al., 2015).
6. Az intenzív onkológiai kezelés befejezésekor és az utánkövetési ellátás során ajánlott felmérni a mindennapi életbe/óvodába/iskolába/munkahelyre való reintegráció támogatási szükségleteit (Schröder et al., 2019).
7. Az oktatási problémák dokumentálása a túlélő egészségügyi dokumentációjában ajánlott annak elősegítésére, hogy ezeket az ellátócsapat minden tagjával meg lehessen osztani (Devine et al., 2022).
8. Oktatási szakemberhez, pszichológushoz és/vagy szociális munkáshoz történő beutalás ajánlott az oktatással kapcsolatos és/vagy fogyatékossági szolgáltatások felmérése és megvalósítása céljából azoknál a túlélőknél, akik a szűrés során oktatási problémákról számolnak be (Devine et al., 2022).
9. A szülőkkel együttműködésben a daganatos betegséggel diagnosztizált iskoláskorú fiataloknak iskolába való visszatérést támogató segítséget kell kapniuk, amely arra összpontosít, hogy az iskolai személyzet tájékoztatást kapjon a beteg diagnózisáról, kezeléséről és ezek iskolai környezetre gyakorolt következményeiről, valamint ajánlásokat nyújtson a gyermek iskolai élményének támogatására (Thompson et al., 2015).
10. A gyermekonkológiai programoknak ki kell jelölniük egy megfelelő tudással és készségekkel rendelkező csapattagot, aki koordinálja a kommunikációt a beteg/család, az iskola és az egészségügyi csapat között (Thompson et al., 2015).

Ajánlások a foglalkoztatásra vonatkozóan

Kinek van szüksége monitorozásra?

1. Az egészségügyi ellátóknak, a gondozóknak és a CAYA daganatok túlélőinek tisztában kell lenniük azzal, hogy csoportszinten a CAYA daganatos betegség túlélői a munkanélküliség kockázatának vannak kitéve. Különös figyelem szükséges azon CAYA daganattúlélők esetében, akiknél az alábbi munkanélküliségi kockázati tényezők állnak fenn: női nem, alacsonyabb iskolai végzettség, primer CNS tumor diagnózis, CNS-irányított terápiák, bármilyen kedvezőtlen hosszú távú mellékhatás, károsodott neurokognitív működés, második malignitás vagy kiújulás, pszichológiai distressz és fizikai fogyatékosság (Devine et al., 2022).

Milyen életkorban vagy időpontban kell megkezdeni a monitorozást?

2. A pályatervezés és a foglalkoztatási monitorozás serdülőkortól ajánlott annak támogatására, hogy a túlélők az oktatásból a foglalkoztatásba léphessenek át (Devine et al., 2022).

Milyen monitorozási módszert kell alkalmazni? Milyen gyakorisággal?

3. A pályatervezés és a foglalkoztatási státusz rendszeres, szülői vagy önbeszámolón alapuló felmérése ajánlott minden hosszú távú utánkövetési viziten vagy általános orvosi ellenőrzés során (Devine et al., 2022).
4. A gyermekkori és serdülőkori daganatos betegségek hosszú távú túlélőinek éves pszichoszociális szűrést kell kapniuk az alábbiakra:
   • kedvezőtlen oktatási és/vagy pályaorientációs előrehaladás, társas és kapcsolati nehézségek;
   • distressz, szorongás és depresszió; valamint
   • kockázatos egészségmagatartások (Lown et al., 2015).
5. A mindennapi életbe/óvodába/iskolába/munkahelyre való reintegráció támogatási szükségleteinek felmérése az intenzív onkológiai kezelés befejezésekor és az utánkövetési ellátás során (Schröder et al., 2019).
6. Pályatanácsadóhoz, pszichológushoz és/vagy szociális munkáshoz történő beutalás ajánlott a releváns foglalkoztatási és/vagy fogyatékossági szolgáltatások felmérése és megvalósítása céljából azoknál a túlélőknél, akik a szűrés során foglalkoztatási problémákról számolnak be (Devine et al., 2022).

Termékenység

Források: Children's Oncology Group (2022); Mulder et al. (2021); Schröder et al. (2019).

A CAYA daganatos betegek és túlélők fokozott kockázatnak vannak kitéve a termékenységi problémák és a meddőség szempontjából, ha a kezelés kedvezőtlenül befolyásolja a reproduktív funkciót. A fiatal betegek számára az átmeneti vagy tartós meddőség kockázata mély pszichoszociális következményekkel járhat, amelyek érintik az érzelmi jóllétet, az identitásfejlődést, az intim kapcsolatokat és a jövőtervezést. A termékenységgel kapcsolatos distressz gyakran már a diagnózisnál elkezdődik, amikor a betegeknek és családjaiknak sürgős, összetett döntéseket kell hozniuk a fertilitásmegőrzésről érzelmi megterhelés alatt, korlátozott idővel és információval. Ez a distressz fennmaradhat a kezelés teljes ideje alatt és a túlélői időszakban is, különösen akkor, ha a reprodukciós képesség károsodott vagy továbbra is bizonytalan (Din et al., 2023). Tekintettel a csökkent termékenység vagy annak lehetséges elvesztése miatti érzelmi és társadalmi következményekre, alapvető fontosságú, hogy a termékenységgel kapcsolatos ellátás az onkológiai kezelés és a pszichoszociális támogatás standard komponenseként integrálódjon. Ez az ellátási standard a termékenységet a túlélői időszak kulcsfontosságú aspektusaként ismeri el, és megerősíti a korai, következetes és együttérző kommunikáció szükségességét a daganatos ellátás teljes kontinuumában.

A termékenységről szóló jelen szakasz elsősorban a daganatos betegség kontextusában a fertilitásmegőrzés és a reproduktív egészség pszichoszociális aspektusaira és a kommunikációra összpontosít. Kiemeli az érzelmi hatást, a döntéshozatal támogatását és az időben történő, életkornak megfelelő beszélgetések fontosságát. Az orvosi beavatkozásokra és klinikai protokollokra vonatkozó részletes útmutatásért a területen meglévő orvosi standardokra és szakorvosi irányelvekre utalunk.

MEGJEGYZÉS: Ez a szakasz a meglévő irányelveket eredeti megfogalmazásukban mutatja be, mivel az EU-CAYAS-NET konszenzuscsoportnak nem volt további, az európai kontextushoz kapcsolódó ajánlása. Azért kerültek ide, hogy a kulcsfontosságú útmutatást egy hozzáférhető helyen egyesítsék, biztosítva a következetességet és a könnyű hivatkozhatóságot az ellátási standard tágabb keretrendszerén belül.

Ajánlások

1. A fertilitásmegőrzést és a meddőség kockázatát a lehető legkorábban, még a kezelés megkezdése előtt meg kell beszélni a distressz csökkentése és az életminőség javítása érdekében (COG, 2022).
2. Általános – a HCP-nek:
   • Ismernie kell a legfrissebb bizonyítékokon alapuló ajánlásokat, intézményi szabályzatokat és szakmai oktatási erőforrásokat a meddőségi kockázatról és a fertilitásmegőrzési eljárásokról (Mulder et al., 2020).
   • Szükség szerint naprakészen kell tartania képzettségét (Mulder et al., 2020).
   • Pszichoszociális ellátóhoz kell irányítania a betegeket, ha a lehetséges meddőség miatt distresszt élnek meg (COG, 2022).
3. A kezeléssel összefüggő meddőségi kockázatról és a fertilitásmegőrzésről szóló tájékoztatás biztosítása – a HCP-nek:
   • A HCP-nek világos, átfogó és életkornak megfelelő információt kell nyújtania professzionális, semleges és empatikus módon, figyelembe véve a család kulturális/vallási meggyőződéseit (Mulder et al., 2020).
   • Naprakész írásos és/vagy online oktatási anyagokat kell biztosítania a betegeknek és szüleiknek/gondozóiknak/partnerüknek megfelelő nyelveken és egészségértési szinteken (Mulder et al., 2020).
4. A kezeléssel összefüggő meddőségi kockázat és a fertilitásmegőrzés kommunikálása – a HCP-nek:
   • Be kell vonnia a betegeket és/vagy szüleiket/gondozóikat/partnereiket (Mulder et al., 2020).
   • Az életkortól függően lehetőséget kell biztosítania a beteggel folytatott négyszemközti beszélgetésre (Mulder et al., 2020).
   • Külön tanácsadást kell biztosítania serdülők számára (Schröder et al., 2019).
   • A beteg beleegyezését vagy hozzájárulását követően külön beszélgetést kell felajánlania a szülőkkel/gondozókkal/partnerekkel (Mulder et al., 2020).
   • Figyelembe kell vennie a beteg életkorát, fejlődési állapotát és a család kulturális/vallási meggyőződéseit (Mulder et al., 2020).
   • Érzelmi támogatást kell nyújtania a betegeknek és szüleiknek/gondozóiknak/partnereiknek a kezeléssel összefüggő meddőségi kockázatról és a fertilitásmegőrzésről szóló tanácsadás során, és szükség szerint azonnali pszichoszociális szakemberhez irányítást kell kezdeményeznie (Mulder et al., 2020).
   • A tanácsadást a lehető leghamarabb el kell kezdenie a daganatos diagnózis és a kezelési terv felállítása után, valamint akkor, amikor a betegség állapotában olyan változás következik be, amely gonadotoxikus szerek/eljárások alkalmazásával járó kezelési intenzifikációt tesz szükségessé (Mulder et al., 2020).
   • A tanácsadást a kezelés alatt és a teljes túlélői időszakban folyamatosan fel kell ajánlania, mert a meddőségi kockázat vagy a beteg elképzelései változhatnak (Mulder et al., 2020).
5. A kórházaknak:
   • Szükség szerint beutalási útvonalakat kell kialakítaniuk a fertilitási szakemberekhez vagy fertilitási szakcentrumokhoz való hozzáféréshez (Mulder et al., 2020).
6. A fertilitásmegőrzéssel kapcsolatos etikai kérdések (jó gyakorlatra vonatkozó megállapítások) – a HCP-nek:
   • Elő kell segítenie a beteg autonómiáját (Mulder et al., 2020).
   • Az informált beleegyezési folyamat részeként fel kell mérnie a beteg érzelmi, pszichológiai és intellektuális állapotát (Mulder et al., 2020).
   • Biztosítania kell, hogy a fertilitásmegőrzésről szóló döntéseket a beteg legjobb érdeke vezérelje, és ne a saját érdek és/vagy a szülők/gondozók/partnerek érdeke (Mulder et al., 2020).
   • Arra kell ösztönöznie a betegeket, hogy mérlegeljék a fertilitásmegőrzési eljárások kockázatait, valamint orvosi, társadalmi és etikai vonatkozásait, továbbá a lefagyasztott szövet jövőbeli felhasználását (Mulder et al., 2020).
   • A meddőségi kockázatról és a fertilitásmegőrzési eljárásokról szóló tanácsadás során foglalkoznia kell a jövőbeli technológiák bizonytalanságával (Mulder et al., 2020).
   • A beteggel és a szülőkkel/gondozókkal/partnerekkel az örökbefogadásról folytatott megbeszélésekbe be kell vonnia a szociális szülővé váláshoz (örökbefogadáshoz) kapcsolódó társadalmi és etikai értékeket, valamint az örökbefogadás kérelmezésekor fellépő lehetséges diszkrimináció kérdését (Mulder et al., 2020).
   • Kétlépcsős beleegyezési folyamatot kell alkalmaznia a betegekkel és/vagy családjaikkal/gondozóikkal/partnereikkel: 1) a diagnózis időpontjában, amikor a szövet kinyeréséről és tárolásáról döntenek, és 2) a terápia után, fejlődési szintnek megfelelő életkorban, amikor arról döntenek, hogy felhasználják-e és hogyan a tárolt anyagot (Mulder et al., 2020).
   • Tudatában kell lennie annak fontosságának, hogy előre meghatározzák a betegekkel és családjaikkal/gondozóikkal/partnereikkel a kutatók hozzáférését a tárolt ivarsejtekhez (Mulder et al., 2020).
   • Tudatában kell lennie annak fontosságának, hogy előre meghatározzák a betegekkel és családjaikkal/gondozóikkal/partnereikkel az ivarsejtek és/vagy a megőrzött szövet sorsát a beteg halála esetén (Mulder et al., 2020).
   • Tudatában kell lennie a betegek/szülők/gondozók szükségletei és a fertilitásmegőrzési eljárásokkal és tárolással járó lehetséges rövid és hosszú távú pénzügyi költségek, valamint a kezelés utáni családalapítással kapcsolatos költségek közötti lehetséges érdekellentéteknek (Mulder et al., 2020).
7. A HCP-nek:
   • Ismernie kell a legfrissebb bizonyítékokon alapuló ajánlásokat, intézményi szabályzatokat és szakmai oktatási erőforrásokat a meddőségi kockázatról és a fertilitásmegőrzési eljárásokról (Mulder et al., 2020).
   • Szükség szerint naprakészen kell tartania képzettségét (Mulder et al., 2020).
   • Beutalási útvonalakat kell kialakítania a fertilitási szakemberekhez való hozzáféréshez (Mulder et al., 2020)
   • Naprakész írásos és/vagy online oktatási anyagokat kell biztosítania a betegeknek és szüleiknek/gondozóiknak/partnerüknek megfelelő nyelveken és egészségértési szinteken (Mulder et al., 2020).

Krónikus fájdalom

Children's Oncology Group (2022) alapján adaptálva.

A krónikus fájdalom a daganatos betegség és annak kezelése gyakori, ám gyakran nem kellően felismert következménye a CAYA-k körében. Az akut fájdalommal ellentétben, amely védő funkciót tölthet be, a krónikus fájdalom a gyógyulás várható időszakán túl is fennmaradhat, és jelentősen befolyásolhatja a fiatal fizikai, érzelmi, kognitív és társas működését. Szorosan összefügg a pszichológiai distresszel, az alacsonyabb életminőséggel, valamint az iskolalátogatás, a kortárskapcsolatok és a családi dinamika zavaraival. A CAYA onkológiában a fájdalomkezelés átfogó megközelítésének túl kell mutatnia a farmakológiai intervenciókon, és magában kell foglalnia pszichoszociális, viselkedéses és rehabilitációs stratégiákat is (Schulte et al., 2020). A fájdalom korai azonosítása és folyamatos értékelése, egyénre szabott, fejlődési szinthez igazított intervenciókkal kombinálva, alapvető fontosságú.

A krónikus fájdalmat olyan közös ellátási standard keretében kell kezelni, amely integrálja a fizikai egészséget, a mentális egészséget és a pszichoszociális támogatást, biztosítva az onkológusok, pszichológusok, fájdalomspecialisták, gyógytornászok, szociális munkások és pedagógusok összehangolt együttműködését.

Az ilyen integrált modell elősegíti a rezilienciát és javítja a funkcionális kimeneteleket. A fájdalomkezelés beágyazásával a pszichoszociális ellátás szélesebb keretrendszerébe a CAYA-k hatékonyabban támogathatók a felépülésben, csökkenthető a szenvedés, és javítható általános jóllétük.

EU-CAYAS-NET ajánlások

1. Krónikus fájdalommal élő CAYA-k esetében fizikai terápiák alkalmazhatók, önmagukban vagy más kezelésekkel kombinálva
2. a) Krónikus fájdalommal élő CAYA-k esetében pszichológiai kezelésként kognitív viselkedésterápia és kapcsolódó intervenciók (acceptance and commitment therapy, viselkedésterápia és relaxációs terápia) alkalmazhatók. b) A pszichológiai terápia történhet személyesen vagy távolról, illetve kombinált megközelítéssel. c) Ez magában foglalhat alternatív terápiákat is, például zene-, művészet- vagy játékterápiát, különösen krónikus fájdalommal küzdő gyermekek esetében
3. Krónikus fájdalommal élő CAYA-k esetében az adott indikációkhoz és állapotokhoz igazított megfelelő farmakológiai kezelés alkalmazható
4. a) Az adott indikációkhoz igazított megfelelő farmakológiai kezelés magában foglalhatja a morfin alkalmazását az opioid stewardship elvei szerint, életvégi ellátásban. b) Krónikus fájdalommal élő, életkilátást korlátozó állapotú gyermekek esetében a morfint megfelelően képzett egészségügyi szakemberek adhatják az opioid stewardship elvei szerint.

A krónikus fájdalom klinikai kezelésének legjobb gyakorlatai CAYA daganatos betegek és túlélők esetében:

1. A krónikus fájdalommal élő CAYA-kat és családjaikat, valamint gondozóikat biopszichoszociális szemléletből kell ellátni; a fájdalmat nem szabad pusztán biomedicinális problémaként kezelni
2. A fájdalomkezelés és a tervezés megalapozásához elengedhetetlen az átfogó biopszichoszociális felmérés. Ennek részeként az egészségügyi ellátóknak életkornak, kontextusnak és kultúrának megfelelő eszközöket kell használniuk a fájdalom intenzitásának és a gyermek, illetve a család életminőségére gyakorolt hatásának szűrésére és monitorozására
3. A krónikus fájdalommal élő CAYA-k esetében minden háttérben álló állapot alapos kivizsgálása és ezen állapotok megfelelő kezelése biztosítandó, a fájdalom kezelésére szolgáló megfelelő intervenciók mellett. A gyermek-, serdülő- vagy fiatal felnőttkorban fennálló krónikus fájdalom gyakran együtt jár olyan komorbid állapotokkal, amelyek a gyermek egészségét, társas és érzelmi jóllétét is érintik, és egyidejű kezelést igényelnek.
4. A krónikus fájdalommal jelentkező CAYA-kat olyan egészségügyi szakembereknek kell felmérniük, akik jártasak és tapasztaltak a krónikus fájdalom értékelésében, diagnózisában és kezelésében.
5. A kezelésnek — legyen az fizikai terápia, pszichológiai vagy farmakológiai intervenció, illetve ezek kombinációja — a gyermek, serdülő vagy fiatal felnőtt egészségi állapotához; háttérbetegségéhez; fejlődési életkorához; fizikai, nyelvi és kognitív képességeihez; valamint társas és érzelmi szükségleteihez kell igazodnia
6. A krónikus fájdalommal élő fiatalok ellátásának beteg/túlélő- és családközpontúnak kell lennie. Ez azt jelenti, hogy a fiatal ellátásának:
   • a fiatal és családja, illetve közössége egészségügyi szükségleteire, preferenciáira és elvárásaira kell összpontosítania, és ezek köré kell szerveződnie;
   • igazodnia kell a család értékeihez, kultúrájához, preferenciáihoz és erőforrásaihoz; valamint
   • elő kell segítenie az aktív részvételt, és támogatnia kell a fiatalokat és családjaikat abban, hogy tájékozott és közös döntéshozatal révén aktív szerepet vállaljanak az ellátásban
7. A családoknak és gondozóknak időben és pontos információkat kell kapniuk. A közös döntéshozatal és a világos kommunikáció alapvető a jó klinikai ellátáshoz. A betegekkel való kommunikációnak igazodnia kell kognitív, fejlődési és nyelvi képességeikhez. Megfelelő időt és kényelmes környezetet kell biztosítani az ellátáskezelési tervekkel és az előrehaladással kapcsolatos megbeszélésekhez és kérdésekhez.
8. A fiatalt, valamint családját és gondozóit átfogó és integrált módon kell kezelni: a fiatal fejlődésének és jóllétének minden aspektusára figyelmet kell fordítani, beleértve kognitív, érzelmi és fizikai egészségét. Továbbá a fiatal oktatási, kulturális és társas szükségleteit és céljait is kezelni kell az ellátáskezelési terv részeként.
9. Krónikus fájdalommal élő CAYA-k esetében interdiszciplináris, multimodális megközelítést kell alkalmazni, amely a gyermek, a család és a gondozók szükségleteihez és kívánságaihoz, valamint a rendelkezésre álló erőforrásokhoz igazodik. A fájdalom biopszichoszociális modellje többféle modalitás alkalmazását támogatja a krónikus fájdalom kezelésében.
10. A döntéshozóknak, programmenedzsereknek és egészségügyi ellátóknak, valamint a családoknak és gondozóknak figyelmet kell fordítaniuk az opioid stewardshipre az opioidok racionális és körültekintő alkalmazásának biztosítása érdekében. Az opioid stewardship alapvető gyakorlatai CAYA-k esetében a következők:
    • Az opioidokat csak megfelelő indikációk esetén szabad alkalmazni, és képzett szakemberek írhatják fel őket, az előnyök és kockázatok gondos mérlegelésével. Az opioidok egyének általi használatát, fájdalomra gyakorolt hatásukat és mellékhatásaikat képzett szakembereknek folyamatosan monitorozniuk és értékelniük kell.
    • A gyógyszert felíró szakembernek világos terve kell legyen az opioidok folytatására, fokozatos csökkentésére vagy leállítására vonatkozóan a gyermek állapotának megfelelően. A fiatalt és a családot tájékoztatni kell a tervről és annak indokairól.
    • Kellő figyelmet kell fordítani a beszerzésre, a tárolásra és a fel nem használt opioidok megsemmisítésére.

Képzés és kommunikáció a pszichoszociális HCP-k számára

Patenaude, Pelletier & Bingen (2015) alapján adaptálva; (lásd még Schröder et al., 2019).

A magas színvonalú pszichoszociális ellátás a gyermekonkológiában jól képzett, hatékonyan integrált szakembereken alapul, akik képesek nyíltan és együttműködően kommunikálni az orvosi csapatokkal, a betegekkel és a családokkal. A daganatos betegséggel élő és azon túli fiatalok, valamint gondozóik és családjaik összetett érzelmi, fejlődési és gyakorlati kihívásokkal néznek szembe, amelyek összehangolt, fejlődési szinthez igazított támogatást igényelnek az egészségügyi szakemberektől. A pszichoszociális HCP-k kulcsszerepet játszanak e szükségletek kezelésében, és az interdiszciplináris ellátócsapat alapvető tagjaiként kell őket elismerni.

A kommunikációra, dokumentációra és képzésre vonatkozó világos standardok szükségesek a következetes, etikus és hatékony pszichoszociális ellátás biztosításához. Amint azt Patenaude, Pelletier és Bingen (2015), valamint a későbbi ajánlások (Schröder et al., 2019) is hangsúlyozzák, a pszichoszociális ellátóknak teljes hozzáféréssel kell rendelkezniük a releváns orvosi információkhoz, részt kell venniük az ellátástervezési megbeszéléseken, és szakértői értelmezést kell nyújtaniuk a pszichológiai eredményekről a klinikai döntések támogatása érdekében. Az intézményi és jogi dokumentációs standardok, valamint az etikai irányelvek betartása tovább erősíti az ellátás minőségét.

Kulcsfontosságú, hogy a pszichoszociális ellátók saját szakterületükön speciális képzéssel és képesítésekkel rendelkezzenek, valamint folyamatos szupervízióban vagy kortárstámogatásban részesüljenek. Ez biztosítja képességüket arra, hogy érzékeny, fejlődési szinthez igazított intervenciókat nyújtsanak súlyos és krónikus betegséggel megküzdő CAYA-k számára. A kommunikációra, a dokumentációra és a szakmai kompetenciára vonatkozó közös standardok kialakításával az onkológiai csapatok valóban beteg- és családközpontú ellátást nyújthatnak, amely minden gyermek pszichológiai és orvosi szükségleteit egyaránt kielégíti.

EU-CAYAS-NET ajánlások

1. A nyílt, tiszteletteljes kommunikáció és együttműködés az orvosi és pszichoszociális ellátók, a betegek és a családok között alapvető a hatékony beteg- és családközpontú ellátáshoz. A pszichoszociális szakembereket a CAYA onkológiai ellátási környezetbe a csapat szerves tagjaiként kell integrálni, és résztvevőként kell bevonni őket a betegellátási viziteken/megbeszéléseken.
2. A CAYA daganatos betegek és túlélők pszichoszociális ellátóinak hozzáféréssel kell rendelkezniük az egészségügyi dokumentációhoz, és a releváns jelentéseket meg kell osztani az ellátócsapat szakemberei között, a pszichológiai jelentések értelmezését pedig a pszichoszociális ellátóknak kell biztosítaniuk a személyzet és a betegek/családok számára a betegellátás tervezéséhez. A pszichoszociális ellátóknak az adott egészségügyi rendszer dokumentációs szabályzatait kell követniük, amelyben dolgoznak, szakmájuk etikai követelményeinek és az állami/jogi előírásoknak megfelelően.
3. A CAYA daganatos betegek és túlélők pszichoszociális ellátóinak speciális képzéssel és saját szakterületükön megfelelő képesítéssel kell rendelkezniük ahhoz, hogy súlyos, krónikus betegséggel élő gyermekek számára fejlődési szinthez igazított felmérést és kezelést nyújtsanak; emellett kulcsfontosságú a folyamatos releváns szupervízió/kortárstámogatás.

Sorstársi támogatás

Az ebben a fejezetben bemutatott tartalom az EU-CAYAS-NET projekten belüli folyamatban lévő interdiszciplináris megbeszélésekből és együttműködő eszmecserékből táplálkozik.

A sorstársi támogatás létfontosságú szerepet játszik a CAYA daganattúlélők pszichoszociális jóllétében. A fiatal életkorban átélt daganatos betegség közös megélt tapasztalata olyan egyedi alapot teremt a kölcsönös megértéshez, megerősítéshez és bizalomhoz, amely jelentősen különbözik a professzionális terápiás kapcsolatoktól. Sok CAYA túlélő számol be arról, hogy a kezelés alatt és után elszigeteltnek érzi magát kortársaitól, különösen amikor a fejlődési mérföldkövek, például az oktatás, a kapcsolatok és az önállóság megszakadnak. Azokkal való kapcsolatfelvétel, akik valami hasonlót éltek át, csökkentheti az elidegenedés érzését, normalizálhatja az összetett érzelmeket és elősegítheti a rezilienciát. A sorstársi támogatás számos formát ölthet, beleértve az informális kapcsolatokat, a strukturált programokat, az online közösségeket és a szervezett túlélői hálózatokat. A bizonyítékok arra utalnak, hogy az ilyen részvétel nemcsak az érzelmi jóllétet javítja, hanem elősegíti az empowermentet, az érdekképviseletet és a hosszú távú alkalmazkodást is. Ennek megfelelően a sorstársi támogatást a túlélői ellátás kulcsfontosságú komponensének kell tekinteni, és olyan rendszereket kell létrehozni, amelyek elősegítik a CAYA-k számára a biztonságos, hozzáférhető és életkornak megfelelő kapcsolódási lehetőségeket.

Nyilatkozat: Bár a sorstársi támogatást még nem ismerik el mindenhol önálló standardként a túlélői ellátásban, úgy véljük, hogy a pszichoszociális utánkövetésen belül saját önálló ellátási standardként kell létrehozni és fenntartani, tekintettel az érzelmi reziliencia erősítésében, az izoláció csökkentésében és a hosszú távú jóllét előmozdításában betöltött, jól dokumentált értékére. A téma jelentősége a túlélői közösség számára, valamint relevanciája az ellátási kontinuum valamennyi szakaszában indokolja a dedikált figyelmet és a strukturált integrációt a standard gyakorlatba. Az ebben a fejezetben bemutatott tartalom az EU-CAYAS-NET projekten belüli folyamatban lévő interdiszciplináris megbeszélésekből és együttműködő eszmecserékből táplálkozik, tükrözve a túlélők, sorstársi segítők, betegjogi képviselők és egészségügyi szakemberek megélt tapasztalatait és perspektíváit. Bár beépít meglévő gyakorlatok elemeit, még nem tekinthető formálisan megalapozott vagy bizonyítékszintek szerint értékelt klinikai irányelvnek. A sorstársi támogatás átfogó, bizonyítékokon alapuló standardjának kidolgozása jövőbeli lépéseket igényel, beleértve a szisztematikus áttekintést, a konszenzusépítést és a validálást különböző egészségügyi környezetekben.

EU-CAYAS-NET ajánlások

1. Hozzáférés és befogadás
   • A túlélői ellátási terveknek biztosítaniuk kell, hogy minden CAYA beteg tájékoztatást kapjon az elérhető sorstársi támogatási lehetőségekről
   • A programoknak inkluzívnak, kulturálisan érzékenynek és különböző populációk számára hozzáférhetőnek kell lenniük, beleértve a marginalizált vagy alulreprezentált közösségeket is
2. Integráció az ellátásba
   • A sorstársi támogatást a túlélői ellátás standard komponenseként kell felajánlani az orvosi és pszichoszociális utánkövetési ellátás mellett
   • A klinikusoknak és az ellátócsapatoknak együtt kell működniük tanúsított sorstársi mentorokkal, túlélői hálózatokkal és ifjúsági szervezetekkel a megfelelő támogató struktúrákhoz történő irányítás és azok közös fejlesztése érdekében
3. Képzés és minőség
   • A sorstársi támogatóknak képzést kell kapniuk az aktív hallgatás, a határok, a titoktartás, a traumaérzékeny ellátás és a mentális egészség tudatossága terén
   • A programokat rendszeresen értékelni kell biztonságosság, hatékonyság és a túlélők elégedettsége szempontjából
4. Átmenet és folytonosság
   • A sorstársi támogatási szolgáltatásoknak alkalmazkodniuk kell az ellátási kontinuum különböző szakaszaihoz – a kezeléstől a kezelés utáni időszakon át a hosszú távú túlélői időszakig
   • Különös figyelmet kell fordítani az átmeneti szakaszokra, például az iskolába vagy munkába való visszatérésre, illetve a felnőttellátási rendszerekbe történő átmenetre
5. Az ellátók és intézmények felelősségei
   • Ismerjék el a sorstársi támogatást a pszichoszociális ellátás létfontosságú elemeként
   • Vonják be a túlélők hangját a szolgáltatástervezésbe, a programmegvalósításba és a szakpolitika-fejlesztésbe

Gyász és veszteség a túlélői időszakban

Az ebben a fejezetben bemutatott tartalom az EU-CAYAS-NET projekten belüli folyamatban lévő interdiszciplináris megbeszélésekből és együttműködő eszmecserékből táplálkozik.

A gyász a daganattúlélés gyakori, ám gyakran nem kellően felismert aspektusa. Sok ember mély és összetett veszteségérzéseket hordoz magában, amelyek jóval a kezelés befejezése után is fennmaradnak. Ezek a veszteségek magukban foglalhatják a fizikai működés, a testkép, a termékenység, a függetlenség, a társas szerepek és a jövőbeli tervek változásait. Különösen a fiatal túlélők esetében a fejlődési mérföldkövek — például az oktatás, a karrierépítés vagy a családalapítás — megzavarása a társas környezettől való elszakadás érzéséhez és a várt életút egy "elveszett" változata miatti gyászhoz vezethet. Ebben a kontextusban a gyász nem mindig kapcsolódik halálhoz, hanem azokhoz a megfoghatatlan veszteségekhez, amelyek magát a túlélést kísérik. Ezek az élmények fokozatosan is felszínre kerülhetnek, és bonyolíthatja őket a társadalmi vagy klinikai elismerés hiánya.

A túlélői időszakban megélt gyász és veszteség másik aspektusa a túlélőbűntudat. A túlélőbűntudat arra a pszichológiai teherre utal, amely akkor alakulhat ki, amikor valaki túlél egy életet veszélyeztető betegséget, miközben mások nem. A daganattúlélők körében ez a jelenség megjelenhet érdemtelenségérzés, önvád vagy olyan érzelmi konfliktus formájában, amely abból fakad, hogy ők túlélték, míg kortársaik, betegtársaik vagy barátaik meghaltak. Ezek az érzelmek különösen kifejezettek lehetnek az AYA túlélőknél, akik gyakran erős kötelékeket alakítanak ki más, hasonló élményeken áteső személyekkel. A túlélőbűntudat oda vezethet, hogy az érintettek lekicsinylik saját küzdelmeiket, elfojtják az öröm vagy az elért eredmények érzését, vagy megkérdőjelezik a jogukat ahhoz a jövőhöz, amely másoknak nem adatott meg. Bár a túlélőbűntudat természetes érzelmi válasz, kezeletlenül hozzájárulhat a depresszió, a szorongás és a társas visszahúzódás tüneteihez.

Nyilatkozat: Bár a túlélői ellátásban a gyász és veszteség kezelése nem önálló standard, hanem az érzelmi és pszichológiai támogatás standard elemének kell tekinteni, a téma túlélői közösség számára való jelentősége és az ellátási kontinuum egészében betöltött relevanciája miatt elengedhetetlennek tartottuk, hogy ezt a közös standardba beépítsük mint további fejlesztés alapvető viszonyítási pontját. Az ebben a fejezetben bemutatott tartalom az EU-CAYAS-NET projekten belüli folyamatban lévő interdiszciplináris megbeszéléseken és együttműködő eszmecseréken alapul, tükrözve a túlélők, betegjogi képviselők és szakemberek közös tapasztalatait és nézőpontjait. Bár meglévő gyakorlatokra és szakértői konszenzusra támaszkodik, még nem tekinthető formálisan megalapozott vagy bizonyítékszintek szerint értékelt klinikai irányelvnek. Átfogó, bizonyítékokon alapuló gyakorlatot a jövőben kell kialakítani szisztematikus áttekintés és szélesebb körű validálás révén, különböző egészségügyi környezetekben.

EU-CAYAS-NET ajánlások

1. Elismerés és megerősítés
   • A túlélői ellátási terveknek tartalmazniuk kell a gyász és veszteség formális elismerését mint a túlélői időszak részét
   • A túlélőknek nyelvet és teret kell adni ahhoz, hogy megfogalmazhassák az elveszett dolgok érzelmi hatását a fizikai egészségen túl is
2. Rutin pszichoszociális szűrés
   • A gyásszal kapcsolatos distresszt rutinszerűen szűrni kell életkornak megfelelő eszközökkel a túlélői utánkövetési vizitek során
   • Különös figyelmet kell fordítani az átmeneti életszakaszokra (pl. a kezelés vége, visszatérés a munkába, iskolába vagy munkahelyre, kortárs közösségbe való reintegráció), amikor a gyász felerősödhet
3. Hozzáférés gyászra érzékeny támogatáshoz
   • A túlélőknek időben hozzá kell férniük képzett mentális egészségügyi szakemberekhez, akik gyásztanácsadást, narratív terápiát és traumaérzékeny ellátást nyújtanak
   • A programoknak fejlődési szinthez igazított gyásztámogatást kell biztosítaniuk, beleértve a játékalapú intervenciókat gyermekek számára, a csoportterápiát tizenévesek számára, valamint az identitásalapú támogatást fiatal felnőttek számára
4. Sorstársi és kifejezési utak
   • A túlélők számára lehetőséget kell biztosítani arra, hogy gyászukat sorstársi beszélgetőcsoportok, kreatív művészetek, naplóírás és digitális történetmesélés révén dolgozzák fel
   • A gyásztámogatásnak alkalmazkodnia kell az egyéni preferenciákhoz, kulturális kontextusokhoz és a nyitottság különböző szintjeihez
5. Ellátói képzés és rendszerszintű integráció
   • A multidiszciplináris ellátócsapatoknak képzést kell kapniuk a gyászreakciók felismeréséről és az empatikus, megfelelő nyelvhasználattal és beutalási útvonalakkal történő reagálásról
   • A gyásztámogatást integrálni kell a túlélői protokollokba, és nem szabad járulékos vagy pusztán reaktív elemként kezelni

A gyász az élethez való alkalmazkodás normális, egészséges és gyakran szükséges része a daganatos betegség után. A CAYA túlélők által átélt veszteség különböző formáinak felismerése és támogatása az együttérző, átfogó túlélői ellátás kritikus összetevője.

Egymás melletti összehasonlítás

Az alábbi szakasz az eredeti standardok és az általunk adaptált változatok egymás melletti összehasonlítását mutatja be. Valamennyi módosítást félkövérrel emeltük ki az átláthatóság és a változtatások visszakövethetőségének biztosítása érdekében.

Szociális szempontok

Források: Pelletier & Bona (2015).

Pszichológia – Alapellátás

Források: Kazak et al., (2015); Lown et al., (2015); Marchak et al., (2022); Schröder et al., (2019).

Monitorozás – Neuropszichológia

Források: Annett, Patel & Phipps (2015); Children's Oncology Group (2022); Schröder et al., (2019); Scottish Intercollegiate Guidelines Network (2013).

Pszichoedukáció, előzetes tájékoztatás és felkészítés a beavatkozásokra

Források: Flowers & Birnie (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019); Thompson & Young-Saleme (2015).

Beavatkozások az érzelmi és szociális támogatás érdekében – betegek számára

Források: Christiansen et al., (2015); Steele et al., (2015); (lásd még Schröder et al., 2019).

Érzelmi támogatás – családtagok/gondozók/testvérek számára

Források: Gerhardt et al., (2015); Kearney et al., (2015).

Fáradtság

Források: Children's Oncology Group (2022); Christen et al., (2020); Schröder et al., (2019).

Oktatási és karriertámogatás

Források: Devine et al., (2022); Thompson et al., (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019).

Ez a szakasz a meglévő irányelveket eredeti megfogalmazásukban mutatja be, mivel az EU-CAYAS-NET konszenzuscsoportnak nem voltak további, az európai kontextushoz kapcsolódó ajánlásai. Ezeket azért szerepeltetjük itt, hogy az alapvető útmutatást egy könnyen hozzáférhető helyen egyesítsük, biztosítva a következetességet és a könnyű hivatkozhatóságot az átfogóbb ellátási standardon belül.

Meglévő standardok – Oktatás

Kinek van szüksége monitorozásra?

• Az egészségügyi szolgáltatóknak, tanároknak, gondozóknak és a CAYA daganatok túlélőinek, valamint a túlélők iskoláinak tisztában kell lenniük azzal, hogy csoportszinten a CAYA daganattúlélők a következők kockázatának vannak kitéve: a. alacsonyabb iskolai teljesítmény; b. késedelem a tanulmányaik befejezésében; c. oktatási alkalmazkodások szükségessége (Devine et al., 2022).
• Különös figyelem szükséges azon CAYA daganattúlélők esetében, akiknél az alacsonyabb iskolai teljesítmény alábbi kockázati tényezői állnak fenn: primer CNS-daganat diagnózisa, a központi idegrendszert célzó terápiák, károsodott neurokognitív működés, nem fehér etnikai hovatartozás vagy bevándorlói státusz, valamint a szülők alacsonyabb iskolai végzettsége (Devine et al., 2022).

Milyen életkorban vagy időpontban kell megkezdeni a monitorozást?

• Az oktatási kimenetek monitorozása minden életkorban ajánlott, a diagnózis időpontjában kezdődően, és a túlélés időszakán át fiatal felnőttkorig folytatva (Devine et al., 2022).

Milyen monitorozási módszert kell alkalmazni? Milyen gyakorisággal?

• Az oktatási kimenetek rendszeres felmérése szülői vagy önbeszámoló útján ajánlott minden hosszú távú utánkövető viziten vagy általános orvosi ellenőrzés során, évente legalább egyszer, a tanulmányok befejezéséig (Devine et al., 2022).
• A gyermekkori és serdülőkori daganatok hosszú távú túlélőinek évente pszichoszociális szűrésben kell részesülniük a következőkre vonatkozóan: a. kedvezőtlen oktatási és/vagy pályabeli előrehaladás, szociális és kapcsolati nehézségek; b. distressz, szorongás és depresszió; valamint c. kockázatos egészségmagatartások (Lown et al., 2015).
• Javasolt a reintegrációhoz szükséges támogatási igények felmérése a mindennapi életbe/óvodába/iskolába/munkahelyre az intenzív onkológiai kezelés lezárásakor és az utánkövető ellátás során (Schröder et al., 2019).
• Az oktatási problémák rögzítése a túlélő egészségügyi dokumentációjában ajánlott annak érdekében, hogy megkönnyítse azok megosztását az ellátócsapat valamennyi tagjával (Devine et al., 2022).
• Oktatási szakemberhez, pszichológushoz és/vagy szociális munkáshoz történő irányítás ajánlott az oktatási és/vagy fogyatékossággal kapcsolatos releváns szolgáltatások felmérése és megvalósítása céljából azon túlélők számára, akik a szűrés során oktatási problémákról számolnak be (Devine et al., 2022).
• A szülőkkel együttműködésben az iskoláskorú, daganattal diagnosztizált fiataloknak az iskolába való visszatérést támogató segítséget kell kapniuk, amely arra összpontosít, hogy tájékoztatást nyújtson az iskolai személyzetnek a beteg diagnózisáról, kezeléséről és ezeknek az iskolai környezetre gyakorolt következményeiről, valamint ajánlásokat adjon a gyermek iskolai részvételének támogatására (Thompson et al., 2015).
• A gyermekonkológiai programoknak ki kell jelölniük egy olyan csapattagot, aki rendelkezik a szükséges ismeretekkel és készségekkel, és aki koordinálja a kommunikációt a beteg/család, az iskola és az egészségügyi csapat között (Thompson et al., 2015).

Meglévő standardok – Foglalkoztatás

Kinek van szüksége monitorozásra?

• Az egészségügyi szolgáltatóknak, gondozóknak és a CAYA daganatok túlélőinek tisztában kell lenniük azzal, hogy csoportszinten a CAYA daganattúlélők a munkanélküliség kockázatának vannak kitéve. Különös figyelem szükséges azon CAYA daganattúlélők esetében, akiknél a munkanélküliség alábbi kockázati tényezői állnak fenn: női nem, alacsonyabb iskolai végzettség, primer CNS-daganat diagnózisa, a központi idegrendszert célzó terápiák, bármely kedvezőtlen hosszú távú mellékhatás, károsodott neurokognitív működés, második malignitás vagy kiújulás, pszichés distressz és fizikai fogyatékosság (Devine et al., 2022).

Milyen életkorban vagy időpontban kell megkezdeni a monitorozást?

• A pályatervezés és a foglalkoztatási monitorozás serdülőkortól kezdődően ajánlott annak támogatására, hogy a túlélők átmenjenek az oktatásból a munkavállalásba (Devine et al., 2022).

Milyen monitorozási módszert kell alkalmazni? Milyen gyakorisággal?

• A pályatervezés és a foglalkoztatási státusz rendszeres felmérése szülői vagy önbeszámoló útján ajánlott minden hosszú távú utánkövető viziten vagy általános orvosi ellenőrzés során (Devine et al., 2022).
• A gyermekkori és serdülőkori daganatok hosszú távú túlélőinek évente pszichoszociális szűrésben kell részesülniük a következőkre vonatkozóan: a. kedvezőtlen oktatási és/vagy pályabeli előrehaladás, szociális és kapcsolati nehézségek; b. distressz, szorongás és depresszió; valamint c. kockázatos egészségmagatartások (Lown et al., 2015).
• A reintegrációhoz szükséges támogatási igények felmérése a mindennapi életbe/óvodába/iskolába/munkahelyre való visszatéréshez az intenzív onkológiai kezelés lezárásakor és az utánkövető ellátás során ajánlott (Schröder et al., 2019).
• Pályatanácsadóhoz, pszichológushoz és/vagy szociális munkáshoz történő irányítás ajánlott a releváns foglalkoztatási és/vagy fogyatékossággal kapcsolatos szolgáltatások felmérése és megvalósítása céljából azon túlélők számára, akik a szűrés során foglalkoztatási problémákról számolnak be (Devine et al., 2022).

Termékenység

Források: Children's Oncology Group (2022); Mulder et al., (2021); Schröder et al., (2019).

Ez a szakasz a meglévő irányelveket eredeti megfogalmazásukban mutatja be, mivel az EU-CAYAS-NET konszenzuscsoportnak nem voltak további, az európai kontextushoz kapcsolódó ajánlásai. Ezeket azért szerepeltetjük itt, hogy az alapvető útmutatást egy könnyen hozzáférhető helyen egyesítsük, biztosítva a következetességet és a könnyű hivatkozhatóságot az átfogóbb ellátási standardon belül.

Meglévő standardok

A termékenységmegőrzést és a meddőség kockázatát a lehető legkorábban, a kezelés megkezdése előtt meg kell beszélni a distressz csökkentése és az életminőség javítása érdekében (COG, 2022).

Általános – a HCP-nek:

1. Ismernie kell a meddőségi kockázatra és a termékenységmegőrzési eljárásokra vonatkozó legfrissebb bizonyítékalapú ajánlásokat, intézményi szabályzatokat és szakmai oktatási erőforrásokat (Mulder et al., 2020)
2. Szükség szerint naprakészen kell tartania tudását képzésekkel (Mulder et al., 2020).
3. Pszichoszociális szolgáltatóhoz kell irányítania a betegeket, ha a lehetséges meddőség miatt distresszt élnek át (COG, 2022).

A kezeléssel összefüggő meddőségi kockázatról és a termékenységmegőrzésről szóló tájékoztatás biztosítása – a HCP-nek:

1. A HCP-nek világos, átfogó és életkornak megfelelő tájékoztatást kell nyújtania szakmai, semleges és empatikus módon, figyelembe véve a család kulturális/vallási meggyőződését (Mulder et al., 2020)
2. Naprakész írásos és/vagy online oktatási erőforrásokat kell biztosítania a betegeknek és szüleiknek/gondozóiknak/partnerüknek megfelelő nyelveken és egészségértési szinteken (Mulder et al., 2020).

A kezeléssel összefüggő meddőségi kockázat és a termékenységmegőrzés kommunikálása – a HCP-nek:

1. Be kell vonnia a betegeket és/vagy szüleiket/gondozóikat/partnereiket (Mulder et al., 2020).
2. Életkortól függően fel kell ajánlania egy négyszemközti beszélgetést a beteggel (Mulder et al., 2020).
3. Külön tanácsadást kell kínálnia a serdülők számára (Schröder et al., 2019).
4. A beteg beleegyezése vagy hozzájárulása után külön beszélgetést kell felajánlania a szülőkkel/gondozókkal/partnerekkel (Mulder et al., 2020).
5. Figyelembe kell vennie a beteg életkorát, fejlődési állapotát, valamint a család kulturális/vallási meggyőződését (Mulder et al., 2020).
6. Érzelmi támogatást kell nyújtania a betegeknek és szüleiknek/gondozóiknak/partnereiknek a kezeléssel összefüggő meddőségi kockázatról és a termékenységmegőrzésről szóló tanácsadás során, és szükség szerint haladéktalan pszichoszociális szakemberhez irányítást kell biztosítania (Mulder et al., 2020).
7. A tanácsadást a lehető legkorábban meg kell kezdenie, miután a daganatos diagnózis és a kezelési terv megszületett, valamint akkor is, amikor a betegség állapotában olyan változás következik be, amely gonadotoxikus szerek/modalitások alkalmazásával járó kezelésintenzifikálást igényel (Mulder et al., 2020).
8. A tanácsadást a kezelés alatt és a túlélés teljes időszaka alatt folyamatosan biztosítania kell, mivel a meddőségi kockázat vagy a beteg elképzelései változhatnak (Mulder et al., 2020).

A kórházaknak:

1. Szükség szerint irányítási útvonalakat kell kialakítaniuk a termékenységi specialistákhoz vagy termékenységi szakközpontokhoz való hozzáférés biztosítására (Mulder et al., 2020).

A termékenységmegőrzéssel kapcsolatos etikai kérdések (jó gyakorlatra vonatkozó állítások) – a HCP-nek:

1. Elő kell segítenie a beteg autonómiáját (Mulder et al., 2020).
2. A tájékozott beleegyezési folyamat részeként fel kell mérnie a beteg érzelmi, pszichológiai és intellektuális állapotát (Mulder et al., 2020).
3. Biztosítania kell, hogy a termékenységmegőrzéssel kapcsolatos döntéseket a beteg legjobb érdeke vezérelje, és ne a saját érdek és/vagy a szülők/gondozók/partnerek érdeke (Mulder et al., 2020).
4. Ösztönöznie kell a betegeket arra, hogy mérlegeljék a termékenységmegőrzési eljárások kockázatait, valamint orvosi, társadalmi és etikai vonatkozásait, továbbá a lefagyasztott szövet jövőbeli felhasználását (Mulder et al., 2020).
5. A tanácsadás során foglalkoznia kell a jövőbeni technológiák bizonytalanságával a meddőségi kockázat és a termékenységmegőrzési eljárások kapcsán (Mulder et al., 2020).
6. A beteggel és a szülőkkel/gondozókkal/partnerekkel az örökbefogadásról folytatott megbeszélésekbe be kell vonnia a társadalmi szülőséggel (örökbefogadással) kapcsolatos társadalmi és etikai értékeket, valamint az örökbefogadás iránti kérelem során esetlegesen fellépő diszkrimináció lehetőségét (Mulder et al., 2020).
7. Kétlépcsős beleegyezési folyamatot kell alkalmaznia a betegekkel és/vagy családjaikkal/gondozóikkal/partnereikkel: 1) a diagnózis idején, amikor a szövet kinyeréséről és tárolásáról születik döntés, és 2) a terápia után, fejlődési szempontból megfelelő életkorban, amikor arról születik döntés, hogy a tárolt anyagot használják-e, és ha igen, hogyan (Mulder et al., 2020).
8. Tudatában kell lennie annak fontosságának, hogy a betegekkel és családjaikkal/gondozóikkal/partnereikkel előre tisztázzák a kutatók hozzáférését a tárolt gamétáikhoz (Mulder et al., 2020).
9. Tudatában kell lennie annak fontosságának, hogy a betegekkel és családjaikkal/gondozóikkal/partnereikkel előre tisztázzák a gaméták és/vagy a megőrzött szövet sorsát a beteg halála esetén (Mulder et al., 2020).
10. Tudatában kell lennie a betegek/szülők/gondozók szükségletei és a termékenységmegőrzési eljárásokkal és tárolással járó potenciális rövid és hosszú távú pénzügyi költségek, valamint a kezelés utáni családalapítással összefüggő költségek közötti lehetséges összeférhetetlenségeknek (Mulder et al., 2020).

A HCP-nek:

1. Ismernie kell a meddőségi kockázatra és a termékenységmegőrzési eljárásokra vonatkozó legfrissebb bizonyítékalapú ajánlásokat, intézményi szabályzatokat és szakmai oktatási erőforrásokat (Mulder et al., 2020).
2. Szükség szerint naprakészen kell tartania tudását képzésekkel (Mulder et al., 2020).
3. Irányítási útvonalakat kell kialakítania a termékenységi specialistákhoz való hozzáférés biztosítására (Mulder et al., 2020).
4. Naprakész írásos és/vagy online oktatási erőforrásokat kell biztosítania a betegeknek és szüleiknek/gondozóiknak/partnerüknek megfelelő nyelveken és egészségértési szinteken (Mulder et al., 2020).

Krónikus fájdalom

Források: Children's Oncology Group (2022).

Képzés és kommunikáció a pszichoszociális HCP-k számára

Források: Patenaude, Pelletier & Bingen (2015); (lásd még Schröder et al., 2019).

További hasznos anyagok és források

• Fehér könyv az életminőségről: Az életminőség optimalizálása fiatalkori rák után
• EU-CAYAS-NET zsebkártyák a mentális egészséggel kapcsolatos tudatossághoz és útmutatáshoz: Zsebkártyák a mentális egészséggel kapcsolatos tudatossághoz és útmutatáshoz daganatos betegek számára és azon túl is
• Oktatóvideó a mentális egészségről a túlélők körében: Oktatóvideó: Mentális egészség a túlélők körében
• Oktatóvideó az oktatási és karriertámogatásról: Webinárium: Oktatási és karriertámogatás
• A bevált gyakorlatok térképe az oktatási és karriertámogatáshoz: Fedezze fel az EU-CAYAS-NET projekt eredményeit és erőforrásait
• Képzők képzése tananyag az oktatási és karriertámogatáshoz: Az AYA daganatos túlélők oktatási és karrierútjainak támogatása
• Jelentés a daganattal élő és azt túlélő fiatalok karriertámogatásáról: Karriertámogatási jelentés
• Ajánlások a késői hatásokról szóló hatékony kommunikációhoz: A tapasztalattól a cselekvésig: Útmutató a túlélőkkel a késői hatásokról való beszélgetéshez
• A késői hatások PLAIN nyelvű összefoglalói: PLAIN nyelvű összefoglalók – PanCare

Az EU-CAYAS-NET projekt részeként számos erőforrás készült a CAYA (gyermekek, serdülők és fiatal felnőttek) daganatos betegek és túlélők szükségleteinek azonosítására és jobb kezelésére. A projekt olyan kulcsfontosságú területekre összpontosított, mint a CAYA daganatos túlélők életminősége — beleértve a mentális egészséget és a pszichológiai támogatást, az oktatási és karrierútmutatást, a felnőttellátásba való átmenetet, valamint a hosszú távú utánkövetést (LTFU). Emellett hangsúlyozta az AYA (serdülők és fiatal felnőttek) betegek személyre szabott ellátását, valamint a méltányosság, a sokszínűség és a befogadás (EDI) jelentőségét az onkológiai ellátásban. Az összes megállapítást és erőforrást egy átfogó, az eredményeket bemutató brosúrában foglalták össze, amely a beatcancer.eu oldalon érhető el.

• További információért az átmenetről és LTFU-ról.
• További betekintésért az AYA-ellátásba.
• Ha többet szeretne megtudni az EDI-ről az onkológiai ellátásban.

Hivatkozások

1. Annett, R. D., Patel, S. K., & Phipps, S. (2015). A neuropszichológiai kimenetek monitorozása és értékelése mint standard ellátás a gyermekonkológiában. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25749
2. Berger, A. M., Mooney, K., Alvarez-Perez, A., Breitbart, W. S., Carpenter, K. M., Cella, D., Cleeland, C., Dotan, E., Eisenberger, M. A., Escalante, C. P., Jacobsen, P. B., Jankowski, C., LeBlanc, T., Ligibel, J. A., Loggers, E. T., Mandrell, B., Murphy, B. A., Palesh, O., Pirl, W. F., … Smith, C. (2015). Daganathoz kapcsolódó fáradtság, 2.2015-ös verzió. Journal of the National Comprehensive Cancer Network, 13(8), 1012–1039. https://doi.org/10.6004/jnccn.2015.0122
3. Brinkman, T. M., Recklitis, C. J., Michel, G., Grootenhuis, M. A., & Klosky, J. L. (2018). Pszichológiai tünetek, szociális kimenetek, szocioökonómiai előrehaladás és egészségmagatartások a gyermekkori daganat túlélői körében: a szakirodalom jelenlegi állása. Journal of Clinical Oncology, 36(21), 2190–2197. https://doi.org/10.1200/JCO.2017.76.5552
4. Christen, S., Roser, K., Mulder, R. L., Ilic, A., Lie, H. C., Loonen, J. J., Mellblom, A. V., Kremer, L. C. M., Hudson, M. M., Constine, L. S., Skinner, R., Scheinemann, K., Gilleland Marchak, J., Michel, G., & on behalf of the IGHG psychological late effects group. (2020). Ajánlások a daganathoz kapcsolódó fáradtság nyomon követésére gyermekkori, serdülőkori és fiatal felnőttkori daganat túlélői körében: jelentés az International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group részéről. Journal of Cancer Survivorship, 14(6), 923–938. https://doi.org/10.1007/s11764-020-00904-9
5. Christiansen, H. L., Bingen, K., Hoag, J. A., Karst, J. S., Velázquez‐Martin, B., & Barakat, L. P. (2015). A gyermekek és serdülők számára a társas interakció lehetőségének biztosítása mint standard ellátás a gyermekonkológiában. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25774
6. Children's Oncology Group (COG) (2022). COG által jóváhagyott támogató ellátási irányelvek. (Verzió dátuma: 2022. július 15.). https://childrensoncologygroup.org/index.php/cog-supportive-care-endorsed-guidelines
7. Devine, K. A., Christen, S., Mulder, R. L., Brown, M. C., Ingerski, L. M., Mader, L., Potter, E. J., Sleurs, C., Viola, A. S., Waern, S., Constine, L. S., Hudson, M. M., Kremer, L. C. M., Skinner, R., Michel, G., Gilleland Marchak, J., Schulte, F. S. M., & for the International Guidelines Harmonization Group Psychological Late Effects Group. (2022). Ajánlások az oktatási és foglalkoztatási kimenetek nyomon követésére a gyermekkori, serdülőkori és fiatal felnőttkori daganat túlélői körében: jelentés az International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group részéről. Cancer, 128(13), 2405–2419. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
8. Din, H. N., Singh-Carlson, S., Corliss, H. L., Hartman, S. J., Strong, D., Madanat, H., & Su, H. I. (2023). Az észlelt és objektív termékenységi kockázat serdülő- és fiatal felnőttkori daganat női túlélői körében. JAMA Network Open, 6(10), e2337245. https://doi.org/10.1001/jamanetworkopen.2023.37245
9. Engel, G. L. (1977). Egy új orvosi modell szükségessége: kihívás a biomedicina számára. Science, 196(4286), 129-136.
10. EU-CAYAS-NET. (2024a). Az életminőség optimalizálása daganat után: fehér könyv. BeatCancer Platform. https://beatcancer.eu/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf
11. EU-CAYAS-NET. (2024b, október). Ajánlások a mentális egészségügyi és pszichoszociális ellátásra CAYA daganat után: "Alapkövetelmény, nem luxus" (Deliverable No.D3.1). EU-CAYAS-NET, EU4Health Programme. https://beatcancer.eu/wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf
12. Flowers, S. R., & Birnie, K. A. (2015). Eljárásokra való felkészítés és támogatás mint standard ellátás a gyermekonkológiában. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25813
13. Font‐Gonzalez, A., Feijen, E. (Lieke), Sieswerda, E., Van Dulmen‐den Broeder, E., Grootenhuis, M., Maurice‐Stam, H., Caron, H., Essink‐Bot, M., Van Der Pal, H., Geskus, R., & Kremer, L. (2016). Szociális kimenetek a gyermekkori daganat felnőtt túlélőinél az általános populációhoz viszonyítva: egy kohorsz és népességnyilvántartások összekapcsolása. Psycho-Oncology, 25(8), 933–941. https://doi.org/10.1002/pon.4040
14. Gerhardt, C. A., Lehmann, V., Long, K. A., & Alderfer, M. A. (2015). A testvérek támogatása mint standard ellátás a gyermekonkológiában. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25821
15. Kazak, A. E., Abrams, A. N., Banks, J., Christofferson, J., DiDonato, S., Grootenhuis, M. A., Kabour, M., Madan‐Swain, A., Patel, S. K., Zadeh, S., & Kupst, M. J. (2015). Pszichoszociális felmérés mint standard ellátás a gyermekkori daganatok esetében. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25730
16. Kearney, J. A., Salley, C. G., & Muriel, A. C. (2015). A daganatos gyermekek szülei számára nyújtott pszichoszociális ellátás standardjai. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25761
17. Krull, K. R., Hardy, K. K., Kahalley, L. S., Schuitema, I., & Kesler, S. R. (2018). Neurokognitív kimenetek és beavatkozások a gyermekkori daganat hosszú távú túlélőinél. Journal of Clinical Oncology, 36(21), 2181–2189. https://doi.org/10.1200/JCO.2017.76.4696
18. Lown, E. A., Phillips, F., Schwartz, L. A., Rosenberg, A. R., & Jones, B. (2015). A túlélési időszak alatti pszichoszociális utánkövetés mint standard ellátás a gyermekonkológiában. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25783
19. Mader, L., Michel, G., & Roser, K. (2017). Munkanélküliség gyermekkori daganatot követően. Deutsches Ärzteblatt International. https://doi.org/10.3238/arztebl.2017.0805
20. Marchak, J. G., Christen, S., Mulder, R. L., Baust, K., Blom, J. M. C., Brinkman, T. M., Elens, I., Harju, E., Kadan-Lottick, N. S., Khor, J. W. T., Lemiere, J., Recklitis, C. J., Wakefield, C. E., Wiener, L., Constine, L. S., Hudson, M. M., Kremer, L. C. M., Skinner, R., Vetsch, J., … Michel, G. (2022). Ajánlások a mentális egészségi problémák nyomon követésére gyermekkori, serdülőkori és fiatal felnőttkori daganat túlélői körében: jelentés az International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group részéről. The Lancet Oncology, 23(4), e184–e196. https://doi.org/10.1016/S1470-2045(21)00750-6
21. Miller, K. D., Nogueira, L., Mariotto, A. B., Rowland, J. H., Yabroff, K. R., Alfano, C. M., Jemal, A., Kramer, J. L., & Siegel, R. L. (2019). Daganatkezelési és túlélési statisztikák, 2019. CA: A Cancer Journal for Clinicians, 69(5), 363–385. https://doi.org/10.3322/caac.21565
22. Mulder R.L., Font-Gonzalez A., van Dulmen-den Broeder E., Quinn G.P., Ginsberg J.P., Loeffen E.A.H., Hudson M.M., Burns K.C., van Santen H.M., Berger C., Diesch T., Dirksen U., Giwercman A., Gracia C., Hunter S.E., Kelvin J.F., Klosky J.L., Laven J.S.E., Lockart B.A., Neggers S.J.C.M.M., Peate M., Phillips B., Reed D.R., Tinner E.M.E., Byrne J., Veening M., van de Berg M., Verhaak C.M., Anazodo A., Rodriguez-Wallberg K., van den Heuvel-Eibrink M.M., Asogwa O.A., Brownsdon A., Wallace W.H., Green D.M., Skinner R., Haupt R., Kenney L.B., Levine J., van de Wetering M.D., Tissing W.J.E., Paul N.W., Kremer L.C.M., Inthorn J. (2021). PanCareLIFE Consortium. Kommunikációs és etikai megfontolások a fertilitásmegőrzéssel kapcsolatban gyermekkori, serdülőkori és fiatal felnőttkori daganatos betegek számára: ajánlások a PanCareLIFE Consortium és az International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group részéről. The Lancet Oncology 22(2):e68-e80.
23. PanCare Guidelines Group. (2024). PanCareFollowUp ajánlások a gyermekkori, serdülőkori és fiatal felnőttkori daganat túlélőinek hosszú távú utógondozására. PanCare. https://www.pancare.eu/
24. Patenaude, A. F., Pelletier, W., & Bingen, K. (2015). Kommunikációs, dokumentációs és képzési standardok a gyermek pszichoszociális onkológiában. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25725
25. Pelletier, W., & Bona, K. (2015). A pénzügyi teher felmérése mint standard ellátás a gyermekonkológiában. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25714
26. Schröder, H.M., Lilienthal, S., Schreiber-Gollowitzer, B.M., Grießmeier, B., Hesselbarth, B., Lein-Köhler, I., Nest, A., Weiler-Wichtl, L. J., & Leiss, U. (2019). Pszichoszociális ellátás a gyermekonkológiában és -hematológiában (PSAPOH S3-irányelv 025/002, angol változat). Psychosoziale Arbeitsgemeinschaft in der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie (PSAPOH). https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/025-002.html
27. Schulte, F. S. M., Patton, M., Alberts, N. M., Kunin‐Batson, A., Olson‐Bullis, B. A., Forbes, C., Russell, K. B., Neville, A., Heathcote, L. C., Karlson, C. W., Racine, N. M., Charnock, C., Hocking, M. C., Banerjee, P., Tutelman, P. R., Noel, M., & Krull, K. R. (2021). Fájdalom a gyermekkori daganat hosszú távú túlélőinél: a jelenlegi tudásállapot szisztematikus áttekintése és cselekvésre felhívás a Children's Oncology Group részéről. Cancer, 127(1), 35–44. https://doi.org/10.1002/cncr.33289
28. Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN) (2013). A gyermekkori daganat túlélőinek hosszú távú utánkövetése. Edinburgh: SIGN; 2013. (SIGN kiadvány sz. 132). [2013. március]. Elérhető innen: URL: https://www.sign.ac.uk
29. Sisk, B. A., Fasciano, K., Block, S. D., & Mack, J. W. (2020). A daganat hatása az iskolára, munkára és anyagi függetlenségre serdülők és fiatal felnőttek körében. Cancer, 126(19), 4400–4406. https://doi.org/10.1002/cncr.33081
30. Steele, A. C., Mullins, L. L., Mullins, A. J., & Muriel, A. C. (2015). Pszichoszociális beavatkozások és terápiás támogatás mint standard ellátás a gyermekonkológiában. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25701
31. Thompson, A. L., Christiansen, H. L., Elam, M., Hoag, J., Irwin, M. K., Pao, M., Voll, M., Noll, R. B., & Kelly, K. P. (2015). A tanulmányi folytonosság és az iskolába való visszatérés támogatása mint standard ellátás a gyermekonkológiában. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25760
32. Thompson, A. L., & Young‐Saleme, T. K. (2015). Előzetes útmutatás és pszichoedukáció mint standard ellátás a gyermekonkológiában. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25721
33. Vasegaard, H., Clausen, A. M., Kidholm, M. L., Coyne, E., & Dieperink, K. B. (2025). Fiatal felnőtt testvérek és a daganat: a pszichoszociális működéssel és beavatkozásokkal kapcsolatos bizonyítékokat feltérképező hatókörű áttekintés. Seminars in Oncology Nursing, 41(2), 151834. https://doi.org/10.1016/j.soncn.2025.151834
34. Weiler‐Wichtl, L. J., Leiss, U., Gojo, J., Kienesberger, A., Hansl, R., Hopfgartner, M., & Schneider, C. (2023). Jó tudni – Ez a PPIE! Képzési eszköz fejlesztése a nyilvánosság és a betegek bevonására és részvételére a gyermekonkológiai kutatásban. Cancer Reports, 6(6), e1835. https://doi.org/10.1002/cnr2.1835

Az EU-CAYAS-NET-ről

Az EU-CAYAS-NET az Európai Bizottság társfinanszírozásával megvalósuló projekt, amely a gyermekkori és fiatalkori daganatos betegségek területén tevékenykedő, 18 ország vezető szervezeteit fogja össze annak érdekében, hogy feltérképezze a fiatal daganatos betegek, a túlélők és gondozóik számára hasznos, meglévő erőforrásokat, új európai iránymutatásokat dolgozzon ki, valamint képessé tegye a daganatos betegséget túlélőket arra, hogy kiálljanak jogaikért és szükségleteikért.

Finanszírozás és felelősségkizárás

A projektet az Európai Bizottság finanszírozza, a 101056918. számú támogatási megállapodás keretében, az EU4Health programból.

Az Európai Unió társfinanszírozásával. Az itt kifejtett nézetek és vélemények azonban kizárólag a szerző(k) álláspontját tükrözik, és nem feltétlenül egyeznek meg az Európai Unió vagy az Európai Egészségügyi és Digitális Végrehajtó Ügynökség (HaDEA) álláspontjával. Sem az Európai Unió, sem a támogatást nyújtó hatóság nem tehető felelőssé ezekért.