Yhteiset suositukset mielenterveydestä ja psykososiaalisesta hoidosta CAYA-syövästä selviytyneiden jälkihoidossa

Tietoa tästä julkaisusta

Euroopan komission rahoittama hanke, avustussopimus nro 101056918, EU4Health-ohjelma.

• Julkaisija: Childhood Cancer International – Europe (CCI-E) & Medical University of Vienna, EU-CAYAS-NET-projektin puolesta
• Kirjoittajat ja organisaatiot: Ulrike Leiss (Medical University of Vienna, Wien), Anna Zettl (Medical University of Vienna, Wien; Childhood Cancer International – Europe, Wien), Carina Schneider (Childhood Cancer International – Europe, Wien)
• Arviointi ja oikoluku: Hannah Gsell, Ian Murphy
• Toimitus, konsepti ja suunnittelu: Anna Zettl, Hannah Gsell
• Kuvitukset (pois lukien kansikuva): Andrea Ruano Flores
• Versio: 1.0, kesäkuu 2025

Kiitokset

Kiitämme vilpittömästi EU-CAYAS-NET-yhteisön konsensuskokousten osallistujia siitä, että jaoitte aikaanne, näkemyksiänne ja omakohtaisia kokemuksianne. Avoimuutenne ja harkitut panoksenne olivat keskeisessä roolissa näiden suositusten sisällön ja suunnan muotoutumisessa. Tämä työ ei olisi ollut mahdollista ilman ääntänne, ja olemme syvästi kiitollisia yhteistyöstänne.

Johdanto

Nämä yhteiset hoitosuositukset on kehitetty EU-CAYAS-NETin puitteissa. Kyseessä on potilasvaikuttajalähtöinen hanke, jossa selviytyjät, potilasvaikuttajat ja ammattilaiset ovat yhdessä luoneet sisällön ja rakenteen alkuvaiheen kehittämisestä toteutukseen saakka, jotta nuorten ja heidän perheidensä näkökulmat ja tarpeet integroituvat merkityksellisellä tavalla jokaiseen vaiheeseen.

Vaikka mielenterveyden ja psykososiaalisen hyvinvoinnin merkitys tunnustetaan yhä laajemmin kaikissa väestöryhmissä, lapsuus-, nuoruus- ja nuoren aikuisiän (CAYA) syövästä selviytyneiden elämänlaatu, määriteltynä henkilöiksi, jotka olivat diagnoosihetkellä 0–39-vuotiaita, on edelleen liian vähälle huomiolle jäävä osa kokonaisvaltaista syövän hoitoa. Vaikka hoidon edistyminen on merkittävästi lisännyt eloonjäämisastetta, selviytyjyyteen liittyy omat haasteensa, jotka edellyttävät jäsenneltyä, moniammatillista vastetta.

Syövän vaikutukset ulottuvat paljon aktiivisen hoidon ulkopuolelle. Selviytyjät kohtaavat usein pitkäaikaisia fyysisiä, emotionaalisia, kognitiivisia ja sosiaalisia vaikeuksia, jotka vaihtelevat mielenterveyden haasteista ja opintoihin tai työuraan liittyvistä keskeytyksistä aikuisten terveydenhuoltojärjestelmiin siirtymisen haasteisiin ja yleisen hyvinvoinnin ylläpitämiseen. Nämä kysymykset ovat erityisen kriittisiä nuorille selviytyjille, joiden kehitys ja elämänkulku muuttuvat usein syvästi syöpädiagnoosin ja sen seurausten vuoksi.

Yhteiset hoitosuositukset ovat välttämättömiä näihin monimutkaisiin tarpeisiin vastaamiseksi järjestelmällisesti. EU-CAYAS-NET-projektin puitteissa puolustamme yhteistyöhön perustuvia, näyttöön pohjautuvia lähestymistapoja, jotka kokoavat yhteen potilasvaikuttajia, terveydenhuollon ammattilaisia (HCP), tutkijoita ja muita sidosryhmiä eri puolilta Eurooppaa. Tavoitteena on varmistaa johdonmukainen ja integroitunut seurantahoito, vahvistaa mielenterveys- ja psykososiaalisia palveluja sekä kuroa umpeen olemassa olevia puutteita.

Edistämällä koordinaatiota ja yhteistyötä eri tieteenalojen ja järjestelmien välillä tämä hoidon standardi tukee paitsi selviytymistä myös hyvän elämän mahdollisuuksia.

Nämä yhteiset suositukset tunnistavat jo olemassa olevat standardit, joita on kehitetty muita mannertenvälisiä ja/tai alueellisia konteksteja varten, ja siten ne kokoavat yhteen sekä rakentavat edelleen olemassa olevien kansallisten ja kansainvälisten CAYA-onkologiaan ja selviytyjyyteen liittyvien mielenterveys- ja psykososiaalisen hoidon suositusten varaan. Euroopan terveydenhuoltojärjestelmien moninaisuuden vuoksi on kiireellinen tarve helposti saatavilla olevalle, yhdenmukaistetulle resurssille, joka kokoaa keskeisen ohjeistuksen yhteen paikkaan. Tämän asiakirjan tavoitteena on toimia käytännöllisenä, mukautettavana viitekehyksenä ammattilaisille ja organisaatioille, kuvaten yd periaatteet ja mahdollistaen samalla paikallisen soveltamisen. Kokoamalla yhteen ja kontekstualisoimalla olemassa olevaa tietoa tarjoamme joustavan viitekehyksen, jota voidaan toteuttaa erilaisissa terveydenhuollon ympäristöissä, samalla kun suosittelemme tarvittaessa mukautuksia.

Näiden suositusten perustaksi tarkastelimme aluksi olemassa olevia kansainvälisiä suosituksia ja ohjeistuksia. Useissa tapauksissa ehdotettiin vain vähäisiä mukautuksia, esimerkiksi korvaamalla termejä kuten "paediatric" termillä "CAYA", jotta voitaisiin heijastaa osallistavampaa ikäjakaumaa ja korostaa jatkuvuutta kehitysvaiheiden välillä. Nämä näennäisesti pienet sanamuotojen muutokset ovat tarkoituksellisia ja merkityksellisiä, sillä kieli muokkaa sitä, miten tarpeet havaitaan, huomioidaan ja priorisoidaan hoidossa. Termien valinta voi vaikuttaa näkyvyyteen, osallisuuteen ja kykyyn vastata syövän vaikutuksen kohteena olevien nuorten moninaisiin todellisuuksiin.

Menetelmät

Ensin perustettiin työryhmä, joka koostui terveydenhuollon ammattilaisista ja CAYA-syövästä selviytyneistä. Ottamalla selviytyjät mukaan tämän tehtävän valmisteluun ja toteutukseen varmistimme, että suositukset heijastaisivat asianmukaisesti nuorten syövästä selviytyneiden näkökulmia ja todellisen elämän tarpeita. Toisaalta oli yhtä tärkeää arvioida terveydenhuollon ammattilaisten käsityksiä ja näkemyksiä, jotta voitiin nähdä, mitä ohjeistuksia käytetään ja voidaan toteuttaa päivittäisessä kliinisessä käytännössä. Työryhmää koordinoivat terveydenhuollon ammattilainen ja potilasasiantuntija Medical University of Viennasta PPIE [1] -lähestymistavan mukaisesti.

[1] PPIE tulee sanoista Patient and Public Involvement and Engagement. Sillä tarkoitetaan potilaiden, läheisten hoivaajien ja suuren yleisön aktiivista ja merkityksellistä osallistamista terveydenhuoltopalvelujen ja tutkimuksen suunnitteluun, toteutukseen ja levittämiseen. Tavoitteena on varmistaa, että niiden henkilöiden tarpeet, kokemukset ja näkökulmat, joihin terveydelliset tilanteet suoraan vaikuttavat, integroidaan päätöksentekoprosesseihin. PPIE:n yhteydessä tehdään usein ero eri roolien välillä:

• Individual patients/carers: henkilöt, joilla on omakohtaista kokemusta sairaudesta, mukaan lukien perheenjäsenet tai epäviralliset hoivaajat.
• Patient advocates: henkilöt, jotka puhuvat tai toimivat laajempien potilasyhteisöjen puolesta ja edistävät potilaskeskeistä hoitoa tai tutkimusagendoja.
• Patient organization representatives: virallisten potilasjärjestöjen jäsenet tai edustajat, jotka edustavat tiettyjen potilasryhmien yhteisiä etuja
• Patient experts: potilaat, joilla on omakohtaista kokemusta sekä lisätietoa tai koulutusta (esim. terveydenhuollosta, tutkimuksesta tai politiikasta), mikä mahdollistaa osallistumisen vertaisasiantuntijoina

PPIE korostaa yhteistyötä, yhteiskehittämistä ja keskinäistä kunnioitusta sekä tunnistaa, että terveysongelmien vaikutuksen kohteena olevat henkilöt tuovat pöytään arvokasta asiantuntemusta. (Weiler-Wichtl et al., 2023)

Tutkimuksen ja käytännön nykytilan kartoittamiseksi toteutettiin systemaattinen haku syövästä selviytyneiden psykososiaalista seurantahoitoa koskevista standardeista ja ohjeistuksista. Schröder et al., 2019 -julkaisun perusteella tunnistettiin 43 standardia ja ohjeistusta, ja tuoreessa päivityksessä löydettiin lisäksi 8 ohjeistusta. Kaikkien ohjeistusten soveltuvuus arvioitiin. Sen jälkeen, kun ohjeistukset, jotka joko eivät sisältäneet psykososiaalista seurantahoitoa ja/tai eivät olleet erityisesti onkologisia potilaita tai selviytyjiä koskevia, oli suljettu pois, tähän työhön sisällytettiin 20 ohjeistusta.

Ohjeistusten systemaattisen haun lisäksi tunnistimme muita aiheeseen liittyviä merkityksellisiä teemoja. Tämä toteutettiin taustaselvityksen sekä kokousten, kuten fokusryhmäkeskustelujen ja työpajojen, avulla, joita järjestettiin EU-CAYAS-NET-projektin puitteissa.

Systemaattisessa ohjeistushaussa tunnistetut aiheet sekä merkityksellisiä teemoja koskevassa lisähaussa esiin nousseet aiheet valmisteltiin työryhmää varten. Sen varmistamiseksi, että kaikki osallistujat ymmärsivät sisällön eikä epäselvyyksiä syntynyt, aiheet kuvattiin yleiskielellä ja havainnollistettiin esimerkein ja kuvin.

Yleisiä näkökohtia CAYA-syövästä selviytyneiden ja heidän perheidensä hoidossa

Nämä yleiset suositukset on koottu yhteen toistuvan palautteen ja yhteisten näkemysten pohjalta, joita on kerätty lukuisissa konsensuskokouksissa, yhteisötapahtumissa, projektivaihdoissa ja sidosryhmätapaamisissa. Ne heijastavat toistuvia teemoja ja painopisteitä, joita potilaat, selviytyjät, perheet ja ammattilaiset ovat yhdessä nostaneet esiin. Tämä perusta varmistaa, että esitetyt periaatteet ovat sekä käytännössä vankasti ankkuroituja että laajasti niiden tukemia, jotka osallistuvat CAYA-syöpäpotilaiden ja -selviytyjien hoitoon.

Kun CAYA-syövästä selviytyneille kehitetään ja tarjotaan psykososiaalista ja mielenterveyden hoitoa, on pidettävä mielessä useita yleisiä periaatteita, jotta hoito olisi kehitysvaiheeseen sopivaa, yhdenvertaista ja kykenevää vastaamaan selviytyjyyden monimutkaisuuteen. Nämä näkökohdat koskevat koko hoitopolkua ja ovat merkityksellisiä kaikille pitkäaikaisseurantaan (LTFU) osallistuville ammattilaisille:

• Hoidossa on aina huomioitava perhe/hoivaajat: Selviytyjyyden aikainen hoito tulee suunnitella paitsi nuorta varten myös hänen perhettään/hoivaajiaan varten, sillä he ovat keskeisiä kumppaneita myöhäisvaikutusten ja pitkäaikaisten psykososiaalisten seurausten hallinnassa.
• Tunnista ja käsittele stressiä ja stigmaa: Selviytyjät kokevat usein pitkäkestoista psykologista kuormitusta ja yhteiskunnallista stigmaa. Nämä tekijät on tunnistettava ja niitä on aktiivisesti käsiteltävä hoitorakenteissa ja viestintästrategioissa.
• Omistautuneet ja osaavat ammattilaiset ovat välttämättömiä: Sellaisten ammattilaisten osallistuminen, joilla on erityiskoulutusta, työnohjausta ja asiantuntemusta pediatrisesta psyko-onkologiasta, nuoruusiän kehityksestä ja myöhäisvaikutuksista, on ratkaisevan tärkeää. Tähän sisältyvät myös lääketieteellis-pedagogiset hoivaajat ja sosiaalipalvelujen palveluohjaajat, jotka voivat auttaa selviytyjiä etuuksien ja tukijärjestelmien hyödyntämisessä.
• Kehitysvaiheet huomioiva tuki: LTFU-hoitoon osallistuvilla ammattilaisilla tulee olla syvällinen ymmärrys lapsen ja nuoren kehityksestä, erityisesti siitä, miten syöpä ja sen myöhäisvaikutukset kietoutuvat keskeisiin kehityksellisiin virstanpylväisiin.
• Yksilöllisesti räätälöity seuranta: Neuropsykologinen ja psykososiaalinen seuranta tulee yksilöllistää selviytyjän tarpeiden ja riskitekijöiden perusteella. Joustavia hoitomalleja tulee mukauttaa myöhäisvaikutusten monimutkaisuuden ja ajoituksen mukaan.
• Lisääntynyt täydentävän psykososiaalisen tuen tarve LTFU-hoidossa: Psykososiaalisen hoidon on oltava selviytyjävaiheessa kattavampaa ja säännöllisempää, koska haasteet usein voimistuvat tai tulevat esiin ajan myötä.
• Jatkuvaa tutkimusta tarvitaan kiireellisesti: Jatkuva tutkimus myöhäisvaikutuksista, psykososiaalisista tuloksista ja vaikuttavista interventioista CAYA-selviytyjyydessä on olennaista hoidon standardien jatkuvalle parantamiselle.

EU-CAYAS-NET-yhteissuositukset mielenterveydestä ja psykososiaalisesta hoidosta CAYA-syövästä selviytymisen vaiheessa

Sosiaaliset näkökohdat

Mukailtu lähteestä Pelletier & Bona (2015).

Syöpä CAYA-potilailla voi johtaa monenlaisiin sosiaalisiin haasteisiin, joita tulisi käsitellä yhdessä tähän erikoistuneiden ammattilaisten kanssa. Sosiaalinen ulottuvuus on yksi CAYA-hoidon kolmesta osa-alueesta biopsykososiaalisen mallin mukaisesti (Engel, 1977). Sosiaalista ulottuvuutta tarkastellaan erityisesti sosiaalityön kautta. Sosiaaliset haasteet voivat sisältää sosiaalisen ulottuvuuden eri osa-alueita, jotka tulisi huomioida seurannassa, esim. sosioekonomiset, sosiokulttuuriset ja sosioekologiset tekijät sekä sosiaaliset suhteet. Sosiaalisen ulottuvuuden tarkempi tarkastelu osoittaa, että CAYA-potilailla on huomattava riski joutua aikuisuudessa työttömiksi (Mader et al., 2017) tai hakeutua sosiaalietuuksien piiriin (Font-Gonzalez et al., 2016). Lisäksi heillä on suurentunut riski elää riippuvaisessa asemassa, heillä on vaikeuksia sosiaalisten suhteiden luomisessa/ylläpitämisessä, he ovat harvemmin naimisissa/parisuhteessa ja heidän sosioekonominen tilanteensa on heikompi verrattuna ikätovereihinsa (Brinkman et al., 2018; Font-Gonzalez et al., 2016). Syöpä ei vaikuta ainoastaan CAYA-potilaiden sosiaaliseen ulottuvuuteen, vaan myös heidän perheenjäsentensä ja läheistensä tilanteeseen, esim. vaikeuksiin palata työelämään tai taloudelliseen kuormitukseen. Sosiaalisen ulottuvuuden kirjaamiseksi seurantahoidossa voidaan käyttää sosiaalidiagnostiikkaa tai sosiaalista arviointia, jotta sosiaalista ulottuvuutta voidaan tarkastella kokonaisvaltaisesti ja käyttää sitä sosiaalisen ohjauksen, intervention ja hoidon perustana.

EU-CAYAS-NET-yhteissuositukset

Syövän sairastaneilla lapsilla, nuorilla ja nuorilla aikuisilla sekä heidän perheillään on suuri riski kohdata taloudellista kuormitusta, sosiaalista eristyneisyyttä sekä puutteita koulutukseen ja uratukeen liittyvissä palveluissa syöpähoitojen aikana ja niiden jälkeen. Näillä on kielteisiä vaikutuksia elämänlaatuun ja osallisuuteen sekä CAYA-potilaiden että vanhempien emotionaaliseen terveyteen.

Sosiaalinen ulottuvuus tulisi huomioida seurantahoidossa. Tähän sisältyvät:

• Sosioekonomiset tekijät (aineelliset elinolot, koulutus, työllisyys),
• Sosiokulttuuriset tekijät (kieli, alkuperämaa),
• Sosioekologiset tekijät (liikkuvuus, maantieteelliset/ympäristötekijät),
• Sosiaaliset suhteet (sosiaalinen verkosto, sosiaalinen tuki)

1. Taloudellisten vaikeuksien riskin arviointi tulisi sisällyttää jo diagnoosivaiheeseen kaikille syöpään sairastuneille nuorille ja heidän perheilleen. Osa-alueet: syöpähoidon aikaisiin taloudellisiin vaikeuksiin liittyvät riskitekijät, mukaan lukien ennestään matalat tulot tai taloudelliset vaikeudet, yksinhuoltajuus, etäisyys hoitokeskukseen, ennakoitu pitkä/intensiivinen hoitoprotokolla sekä koulutus- ja (vanhempien) työllisyystilanne.
2. Talousneuvontaan ja tukiresursseihin (mukaan lukien sekä julkiset että hyväntekeväisyyspohjaiset tuet) ohjaamista tulisi tarjota kohdennetusti (perhe)arvioinnin tulosten perusteella.
3. Pitkittäistä uudelleenarviointia ja interventioita tulisi jatkaa koko syöpähoitopolun ajan sekä selviytymisvaiheessa ja suruaikana.
   • Hyödyllisiä interventioita ovat: tuki koulutus- ja opintopolkujen suunnitteluun, työnhakuun, työhön paluuseen ja työssä pysymiseen CAYA-syövästä selviytyneille (erityisesti silloin, kun heillä on fyysisiä tai psykososiaalisia haitta- tai myöhäisvaikutuksia) sekä läheisille.

Psykologia – perustason hoito

Mukailtu lähteistä: Kazak et al., (2015); Lown et al., (2015); Marchak et al., (2022); Schröder et al., (2019).

Syöpä CAYA-potilailla voi jättää syvän ja pitkäkestoisen vaikutuksen paitsi fyysiseen terveyteen myös mielenterveyteen ja psykososiaaliseen hyvinvointiin. Vaikka syöpähoitojen kehitys on parantanut eloonjäämislukuja merkittävästi, sairauden ja sen hoitojen psykologiset vaikutukset jäävät usein aliarvioiduiksi ja riittämättömästi huomioiduiksi, erityisesti selviytyneiden LTFU-hoidossa (EU-CAYAS-NET, 2024b).

Merkittävä osa CAYA-syövästä selviytyneistä kokee pitkäkestoisia haasteita, kuten masennusta, ahdistuneisuutta, väsymystä, kognitiivisia ja neuropsykologisia haittoja sekä jopa itsetuhoisia ajatuksia. Emotionaalisen kuormituksen lisäksi monet selviytyneet kohtaavat myös rakenteellisia esteitä ja pitkäaikaisia seurauksia, kuten matalampaa koulutustasoa ja vähäisempää osallistumista kokoaikaiseen työelämään. Näitä ongelmia pahentavat huomattavat erot psykososiaalisen hoidon laadussa ja saatavuudessa sekä maiden välillä että niiden sisällä paikallisista resursseista, infrastruktuurista ja institutionaalisista käytännöistä riippuen. Tämä korostaa suurta tarvetta kehittää psykososiaalisia tukipalveluja, jotka vastaavat riittävästi CAYA-syövästä selviytyneiden mielenterveyden tarpeisiin. Pääsy optimaaliseen psykososiaaliseen hoitoon parantaa jokaisen Euroopassa syöpähoidot läpikäyneen lapsen, nuoren ja nuoren aikuisen elämänlaatua ja tukee heidän hyvinvointiaan. Lisäksi investointi vaikuttavaan pitkäaikaiseen psykososiaaliseen hoitoon hyödyttää paitsi yksittäistä selviytynyttä, myös voi vähentää kansallisten terveydenhuoltojärjestelmien ja koko yhteiskunnan kuormitusta käyttämällä resursseja tehokkaammin ja vähentämällä sosiaalirahastoihin kohdistuvaa painetta (EU-CAYAS-NET, 2024a).

EU-CAYAS-NET-suositukset

1. Syöpää sairastavien nuorten ja heidän perheenjäsentensä tulisi rutiininomaisesti saada systemaattinen arvio psykososiaalisen terveydenhuollon tarpeistaan

2. Varhaisen psykososiaalisen tuen tulisi tähdätä psykologisten seurausten ja liitännäissairauksien ehkäisyyn potilailla ja perheenjäsenillä. Sen tulisi myös ehkäistä sosiaalisia, emotionaalisia ja kognitiivisia myöhäisvaikutuksia/kehityshäiriöitä.

3. Mielenterveyden seuranta on suositeltavaa kaikille selviytyneille kaikissa ikävaiheissa alkaen ensimmäisestä seurantakäynnistä ja jatkuen koko elämän ajan. Sitä suositellaan jokaisella seurantakäynnillä (vähintään kerran vuodessa). Seurantaa suositellaan seuraavien osalta:

   • haitallinen koulutus- ja/tai ammatillinen eteneminen
   • sosiaaliset ja ihmissuhdevaikeudet
   • masennus & mielialahäiriö, ahdistuneisuus
   • psykologinen kuormitus
   • posttraumaattinen stressi
   • käyttäytymisongelmat
   • riskikäyttäytyminen terveyden suhteen
   • itsetuhoiset ajatukset

   Seurantamenetelmä: Sairausanamneesi, joka keskittyy selviytyneen mielenterveyteen. Jos on viitteitä mielenterveysongelmista:

   • jatkotutkimukset validoidulla vanhemman ja/tai potilaan itse täyttämällä mittarilla mielenterveyden ammattilaisen toimesta

   Jos poikkeavuuksia todetaan:

   • lähete mielenterveyden ammattilaiselle diagnostista arviointia ja riskinarviointia varten
   • Kognitiivinen käyttäytymisterapia ahdistuneisuuden, masennuksen ja posttraumaattisen stressin oireiden hoitoon

4. Lapsuus- ja nuoruusiän syövistä pitkäaikaisesti selviytyneiden tulisi saada vuosittainen psykososiaalinen seulonta seuraavien osalta:

   • haitallinen koulutus- ja/tai ammatillinen eteneminen, sosiaaliset ja ihmissuhdevaikeudet;
   • kuormitus, ahdistuneisuus ja masennus;
   • riskikäyttäytyminen terveyden suhteen.

5. Nuoruus- ja nuoren aikuisiän syövästä selviytyneiden ja heidän perheenjäsentensä tulisi saada ennakoivaa ohjausta elinikäisen seurantahoidon tarpeesta hoidon päättyessä, ja sitä tulisi toistaa jokaisella seurantakäynnillä.

6. On olennaista tiedostaa ero sairauteen tai hoitoon liittyviin stressitekijöihin kuuluvien tarkoituksenmukaisten emotionaalisten reaktioiden ja eri alkuperää olevien (ei-syöpään liittyvien) tunne-elämän häiriöiden välillä.

7. Psykososiaalisten palvelujen tulisi olla saavutettavia ja sairausvakuutusten/kansallisten terveydenhuoltojärjestelmien kattamia.

8. Syöpää sairastaville ja syövän jälkeen eläville nuorille sekä heidän perheenjäsenilleen tulisi tiedottaa saatavilla olevista palveluista.

Seuranta – neuropsykologia

Mukailtu lähteistä Annett, Patel & Phipps (2015); Children's Oncology Group (2022); Schröder et al., (2019); Scottish Intercollegiate Guidelines Network (2013).

Syöpä nuorella iällä on paitsi lääketieteellinen haaste myös merkittävä neuropsykologinen ja psykososiaalinen kuormitus nuorille ja heidän perheilleen. Syöpähoitojen kehitys on parantanut eloonjäämislukuja huomattavasti; samalla tämä kehitys on lisännyt tietoisuutta sekä sairauden että sen hoitojen pitkäaikaisista kognitiivisista, emotionaalisista ja käyttäytymiseen liittyvistä seurauksista (Miller et al., 2020). Syöpähoitoa saavat CAYA-potilaat ovat suurentuneessa riskissä neurokehityksellisille vaikeuksille esimerkiksi kemoterapian, sädehoidon, kirurgian ja pitkittyneiden sairaalajaksojen vuoksi, sillä kaikki nämä voivat häiritä aivojen kehityksen kriittisiä vaiheita (Annett, Patel & Phipps, 2015).

Neuropsykologisella seurannalla tarkoitetaan kognitiivisen ja emotionaalisen toimintakyvyn systemaattista, pitkittäistä seurantaa koko syöpähoitopolun ajan ja sen jälkeen. Neuropsykologisten muutosten varhainen tunnistaminen mahdollistaa oikea-aikaiset interventiot, jotka voivat ehkäistä myöhäisvaikutusten pahenemista ja tukea sopeutuvampia kehityspolkuja (Krull et al., 2013). Tärkeydestään huolimatta neuropsykologista seurantaa toteutetaan usein epäjohdonmukaisesti, eikä sitä ole hyvin integroituna rutiininomaiseen onkologiseen hoitoon.

Neuropsykologisen seurannan asianmukainen integrointi edellyttää moniammatillista yhteistyötä onkologien, psykologien, neuropsykologien, sosiaalityöntekijöiden, opettajien ja perheiden välillä.

EU-CAYAS-NET-suositukset

1. Neurologisen ja neuropsykologisen toimintakyvyn säännöllisen arvioinnin tulisi olla osa säännöllistä seurantahoitoa. Jos ongelmaa epäillään, potilas/selviytynyt tulisi ohjata psykologille neuropsykologista arviointia varten
2. Lapsilla, nuorilla ja nuorilla aikuisilla, joilla on aivokasvaimia, sekä muilla on suuri riski neuropsykologisiin puutoksiin syöpähoitojen seurauksena. Siksi neuropsykologisia puutoksia tulisi seurata hoidon aikana ja sen jälkeen.
   • CAYA-potilaille, joille on suunniteltu kallon alueen sädehoitoa, tulisi tehdä neuropsykologinen arviointi hoidon alussa. Arviointi tulisi toistaa vuosittain, jotta muutoksia ajan kuluessa voidaan seurata.
   • Tiettyjen riskitekijöiden, kuten aivokasvainten, ALL/AML:n tai tiettyjen lääketieteellisten hoitomuotojen tai kirurgisten toimenpiteiden jälkeen (esim. neurokirurgia, keskushermoston sädehoito, intratekaalinen hoito, kantasolusiirrot), neuropsykologista diagnostista arviointia suositellaan psykososiaalisen hoidon keskeiseksi osaksi (esim. Boulet-Craig et al., 2018; Van Der Plas et al., 2018).
3. Terveydenhuollon ja koulutuksen ammattilaisten tulisi tiedostaa, että lapsuusiän syövän hoito voi vaikuttaa neurologiseen toimintakykyyn myöhemmässä elämässä, erityisesti jos aivojen sädehoito tapahtuu nuorella iällä.
4. Läheisille sekä oppilaitoksille ja työnantajille tulisi tarjota jäsenneltyä neuvontaa ja ohjausta nuoren reintegraation ja jatkuvan kehityksen tukemiseksi näissä ympäristöissä.
5. Jatkuvaa seurantaa ja ikätasolle sopivia välineitä tulisi tarjota CAYA-potilaiden tukemiseksi sairauteen ja/tai hoitoon liittyvien kognitiivisten ja emotionaalisten haasteiden omahoidossa.

Psykoedukaatio, ennakoiva ohjaus & toimenpiteisiin valmistaminen

Mukailtu lähteistä: Flowers & Birnie (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019); Thompson & Young-Saleme (2015).

Syövästä sairastuneille CAYA-potilaille on pitkäaikaisen hyvinvoinnin kannalta olennaista ymmärtää sairautensa ja hoitojensa psykologiset ja sosiaaliset seuraukset. Helposti saavutettava psykoedukaatio, joka tarkoittaa jäsennellyn tiedon antamista sairaudesta, hoitovaihtoehdoista ja selviytymiskeinoista, voi merkittävästi lisätä ymmärrystä, parantaa hoitosuunnitelmiin sitoutumista ja tukea parempaa oman terveyden hallintaa (Thompson & Young-Saleme, 2015; Flowers & Birnie, 2015).

Ennakoiva ohjaus täydentää tätä valmistamalla nuoria potilaita ja heidän perheitään hoitopolun odotettavissa oleviin haasteisiin, edistäen ennakoivaa selviytymistä ja vähentäen epävarmuutta (Schröder et al., 2019). Lisäksi toimenpiteisiin valmistaminen, johon sisältyvät ikätasolle sopivat selitykset ja tulevien lääketieteellisten toimenpiteiden havainnollistaminen, auttaa vähentämään pelkoa ja emotionaalista kuormitusta tiedon pohjalta tapahtuvan osallistumisen avulla (Lown et al., 2019).

Yhdessä nämä tukevat lähestymistavat vahvistavat potilaiden toimijuutta, vähentävät ahdistuneisuutta ja parantavat syövän kanssa elävien ja sen jälkeen elävien nuorten terveydenhuoltokokemuksia ja hoitotuloksia.

EU-CAYAS-NET-suositukset

1. Syöpää sairastaville nuorille ja heidän perheenjäsenilleen tulisi tarjota psykoedukaatiota, tietoa ja ennakoivaa ohjausta, joka liittyy sairauteen, hoitoon, akuutteihin ja pitkäaikaisiin vaikutuksiin, sairaalahoitoon, toimenpiteisiin ja psykososiaaliseen sopeutumiseen. Ohjauksen tulisi olla yksittäisten potilaiden ja perheiden tarpeisiin ja toiveisiin räätälöityä, ja sitä tulisi tarjota koko syöpähoidon ajan diagnoosista selviytymisvaiheeseen.
2. Nuoruus- ja nuoren aikuisiän syövästä selviytyneiden ja heidän vanhempiensa tulisi saada ennakoivaa ohjausta elinikäisen seurantahoidon tarpeesta hoidon päättyessä, ja sitä tulisi toistaa jokaisella seurantakäynnillä.
3. Psykososiaalisten interventioiden, joiden tavoitteena on tukea monimutkaisen tiedon käsittelyä, on osoitettu olevan tehokkaita tiedotus- ja orientaatio-ohjelmia.
4. Psykoedukaation tulisi jatkua hoitojen jälkeen ja selviytymisvaiheessa koskien esimerkiksi siirtymiä, kuntoutusta, hedelmällisyyttä, seksuaaliterveyttä, itsenäistä elämää, työhön/opintoihin paluuta, emotionaalista kuormitusta sekä tietoa psykososiaalisista ongelmista, jotka voivat ilmetä vasta vuosien kuluttua
5. Kaikkien syöpää sairastavien nuorten tulisi saada kehitystasolle sopivaa valmistavaa tietoa invasiivisista lääketieteellisistä toimenpiteistä. Kaikkien syöpää sairastavien nuorten tulisi saada psykologista interventiota invasiivisiin lääketieteellisiin toimenpiteisiin.

Emotionaalisen ja sosiaalisen tuen interventiot – potilaille

Mukailtu lähteistä: Christiansen et al., (2015); Steele et al., (2015); (ks. myös Schröder et al., 2019).

Sosiaalinen vuorovaikutus ja vertaissuhteet ovat keskeisiä lasten ja nuorten sosiaaliselle kehitykselle. Syöpähoitoa saavat nuoret kohtaavat kuitenkin usein häiriöitä näissä kokemuksissa pitkien sairaalajaksojen ja intensiivisten hoitojen eristävän luonteen vuoksi (Christiansen et al., 2015). Vaikka lasten syövästä selviytymisluvut ovat parantuneet huomattavasti viimeisten neljän vuosikymmenen aikana, hoitojen kuormitus altistaa sekä potilaat että heidän perheensä psykologisille ja emotionaalisille haasteille – ei ainoastaan hoidon aikana, vaan myös selviytymisvaiheessa ja tarpeen mukaan elämän loppuvaiheessa (Christiansen et al., 2015).

Vaikka monet lapset ja perheet osoittavat huomattavaa resilienssiä, merkittävä osa kokee kliinisesti merkittävää psykologista kuormitusta syöpäpolun useissa vaiheissa – mukaan lukien diagnoosivaiheessa, hoitojen aikana ja hoitojen päättymisen jälkeen (Steele et al., 2015). Psykososiaalisiin resursseihin pääsyn diagnoosihetkestä alkaen on osoitettu tarjoavan välittömiä ja pitkäkestoisia hyötyjä, ja sekä potilaat että läheiset hyötyvät suoraan varhaisesta yhteydestä psykososiaalisiin ammattilaisiin. Nämä havainnot korostavat integroidun psykososiaalisen hoidon olennaista roolia koko syöpähoidon jatkumolla diagnoosista selviytymisvaiheeseen (Steele et al., 2015).

EU-CAYAS-NET-suositukset

1. Kaikilla syöpää sairastavilla nuorilla ja heidän perheenjäsenillään tulisi olla pääsy psykososiaaliseen tukeen ja interventioihin koko syöpäpolun ajan diagnoosista selviytymisvaiheeseen sekä tarvittaessa psykiatrisiin palveluihin.
2. Nuorille ja nuorille aikuisille tarkoitettua kohdennettua tukea suositellaan, ja sen tulisi sisältää muun muassa kehonkuvaan, ihmissuhteisiin, hedelmällisyyteen, toimintarajoitteisiin sekä kommunikointiin ystävien/sosiaalisen ympäristön kanssa liittyviä teemoja.
3. Syöpää sairastaville lapsille ja nuorille tulisi tarjota mahdollisuuksia sosiaaliseen vuorovaikutukseen syöpähoitojen aikana ja selviytymisvaiheessa, kun potilaan yksilölliset ominaisuudet, kuten kehitystaso, sosiaalisen vuorovaikutuksen mieltymykset ja terveydentila, on huolellisesti huomioitu.
4. Potilaiden, vanhemman/vanhempien ja psykososiaalisen tiimin jäsenen (esim. child life -toiminnan, psykologian, sosiaalityön tai hoitotyön edustajan) tulisi osallistua tähän arviointiin diagnoosivaiheessa, koko hoidon ajan ja potilaan siirtyessä selviytymisvaiheeseen; myös koulun henkilöstön tai muiden palveluntarjoajien mukaan ottaminen voi olla hyödyllistä.

Emotionaalinen tuki – perheenjäsenille/läheisille/sisaruksille

Mukailtu lähteistä: Gerhardt et al., (2015); Kearney et al., (2015); (Ks. myös Schröder et al., 2019).

CAYA-potilaan syöpädiagnoosi vaikuttaa syvästi koko perhejärjestelmään, erityisesti sisaruksiin ja vanhempiin, jotka jäävät usein psykososiaalisen hoidon malleissa vähälle huomiolle. Sisarukset kokevat tavallisesti lisääntynyttä stressiä sairaan lapsen tilanteesta huolehtimisen, muuttuneiden rutiinien, vähentyneen vanhempien huomion ja lisääntyneiden kotitalousvastuiden vuoksi (Gerhardt et al., 2015). Nämä stressitekijät altistavat heidät monenlaisille psykososiaalisille vaikeuksille, kuten ahdistuneisuudelle, masennukselle, traumaperäisille stressioireille, heikommalle elämänlaadulle sekä koulunkäyntiin ja sosiaaliseen toimintakykyyn liittyville haasteille. On tärkeää huomata, että vaikka jotkut sisarukset osoittavat huomattavaa resilienssiä ja jopa traumaattisen kokemuksen jälkeistä kasvua, tämä vaihtelu korostaa systemaattisen seulonnan tarvetta sekä riski- että suojaavien tekijöiden tunnistamiseksi ja tarkoituksenmukaisen, räätälöidyn tuen tarjoamiseksi (Gerhardt et al., 2015).

Tämä tarve on kiireellinen myös AYA-potilaiden kohdalla, jolloin sisarukset voivat kohdata ainutlaatuisia haasteita. Vasegaard et al. (2024) mukaan AYA-potilaiden sisaruksilla on usein vaikeuksia perheen sisäisten epäselvien ja muuttuvien roolien kanssa, he kokevat emotionaalista eristyneisyyttä, ja heidät otetaan vain rajallisesti mukaan viestintään ja hoitoprosesseihin. Nämä tekijät voivat lisätä emotionaalista kuormitusta ja johtaa pitkäaikaisiin häiriöihin sisarussuhteissa ja yksilöllisessä psykososiaalisessa kehityksessä. Tästä huolimatta nämä sisarukset jäävät usein näkymättömiksi terveydenhuollossa, eikä heillä ole juurikaan mahdollisuuksia ilmaista tarpeitaan tai saada tukea (Vasegaard et al., 2024).

Myös vanhemmat ovat syvästi lapsensa diagnoosin vaikutuspiirissä. Vaikka monet osoittavat resilienssiä ja sopeutuvat lopulta uuteen "normaaliin", ne, joilla on ennestään haavoittuvuustekijöitä, voivat kokea voimakasta ja pitkittynyttä kuormitusta, joka voi häiritä vanhemmuutta, heikentää hoitoon sitoutumista ja vaikuttaa kielteisesti sekä sairastuneeseen lapseen että terveisiin sisaruksiin (Kearney et al., 2015). Yhdessä nämä havainnot vahvistavat psykososiaalisten hoitostandardien laajentamisen merkitystä siten, että niihin sisältyvät ennakoivat, perhekeskeiset interventiot, jotka varmistavat, että sekä sisarukset että vanhemmat tunnistetaan, saavat tukea ja ovat valmiita kulkemaan syöpäpolun potilaan rinnalla.

EU-CAYAS-NET-suositukset

1. Syöpää sairastavien lasten, nuorten ja nuorten aikuisten sisarukset ovat psykososiaalisesti riskialtis ryhmä, ja heille tulisi tarjota asianmukaisia tukipalveluja. Vanhemmille ja ammattilaisille tulisi antaa ohjeita tavoista ennakoida ja vastata sisarusten tarpeisiin, erityisesti silloin, kun sisarukset eivät voi käydä sairaalassa säännöllisesti
2. Syöpää sairastavien lasten, nuorten ja nuorten aikuisten vanhemmille, läheisille ja sisaruksille tulisi tarjota varhainen ja jatkuva arvio heidän mielenterveyden tarpeistaan. Pääsy asianmukaisiin interventioihin vanhemmille ja läheisille tulisi mahdollistaa vanhemman, lapsen ja perheen hyvinvoinnin optimoimiseksi
3. Syöpää sairastavien nuorten aikuisten lasten sekä nuorten aikuisten potilaiden vanhempien tulisi myös saada asianmukaista psykososiaalista tukea ja mielenterveyden arviointia, ottaen huomioon heidän erityinen emotionaalinen kuormituksensa ja roolinsa perhejärjestelmässä.

Väsymys

Mukailtu lähteistä: Children's Oncology Group (2022); Christen et al., (2020); Schröder et al., (2019).

Syöpään liittyvä väsymys (CRF) on yksi yleisimmistä ja kuormittavimmista oireista, joita syöpää sairastavat CAYA-potilaat kokevat – ei ainoastaan aktiivisen hoidon aikana, vaan usein vuosia selviytymisvaiheessa. CRF on kuormittava, jatkuva ja subjektiivinen kokemus fyysisestä, emotionaalisesta ja/tai kognitiivisesta uupumuksesta, joka ei ole suhteessa viimeaikaiseen aktiivisuuteen ja häiritsee päivittäistä toimintakykyä. Se voi vaikuttaa syvästi henkilökohtaisiin suhteisiin, koulussa tai työssä suoriutumiseen sekä kokonaiselämänlaatuun (Christen et al., 2020). On olennaista erottaa väsymys mielialahäiriöistä, kuten masennuksesta, sillä ne voivat ilmetä samankaltaisesti mutta edellyttävät erilaisia lähestymistapoja. Monimutkaisen ja moniulotteisen luonteensa vuoksi CRF edellyttää yksilöllisiä, moniammatillisia hallintastrategioita toipumisen tukemiseksi ja pitkäaikaisen hyvinvoinnin parantamiseksi (Berger et al., 2015).

EU-CAYAS-NET-suositukset

1. Terveydenhuollon ammattilaisten ja CAYA-syövistä selviytyneiden tulisi tiedostaa, että CAYA-syövästä selviytyneillä on riski syöpään liittyvään väsymykseen. CRF:n keskeiset riskitekijät ovat:
   • Psykologinen kuormitus
   • Myöhäisvaikutukset tai terveysongelmat, kipu, relapsi, korkeampi ikä seurannassa
   • Sädehoito
2. Kaikille CAYA-syövästä selviytyneille: säännöllistä sairausanamneesia selviytyneiden väsymyksen ja uupumuksen tuntemuksista suositellaan (jokaisella pitkäaikaisseurannan käynnillä tai yleislääketieteellisessä tarkastuksessa, vähintään kerran vuodessa).
3. Psykososiaalista diagnostista arviointia väsymysepäilyn yhteydessä suositellaan intensiivisen onkologisen hoidon päättyessä ja seurantahoidon aikana.
4. CAYA-syövästä selviytyneille, joilla anamneesin perusteella on viitteitä CRF:stä:
   • Jatkotutkimusta validoidulla väsymysmittarilla suositellaan.
   • Väsymystä mahdollisesti aiheuttavien taustalla olevien lääketieteellisten tilojen seulontaa suositellaan.
5. Seulokaa väsymyksen fyysisiä syitä, kuten anemiaa, unihäiriöitä, ravitsemuksellisia puutoksia, kardiomyopatiaa, keuhkofibroosia, kilpirauhasen vajaatoimintaa tai muuta endokrinopatiaa.
6. Väsymys nähdään merkittävänä sairauteen ja hoitoon liittyvänä psykososiaalisena stressitekijänä, joka voi vaikuttaa syvästi arkeen ja osallisuuteen.
7. Jos väsymys todetaan validoidulla väsymysmittarilla eikä taustalla olevaa lääketieteellistä syytä tunnisteta:
   • Lähetettä väsymykseen perehtyneelle asiantuntijalle (tai yleisemmälle asiantuntijalle, kuten psykologille, fysioterapeutille tai muulle asianmukaiselle asiantuntijalle) suositellaan.
   • Hyödyllisiä interventioita ovat:
     • Fyysinen aktiivisuus
     • Tieto CRF:stä
     • Rentoutuminen ja mindfulness
     • Kognitiivinen käyttäytymisterapia
     • Seikkailupohjainen harjoittelu
8. Lähete erikoisaloille, kuten endokrinologiaan, unitutkimuksiin tai ravitsemuspalveluihin, tarpeen mukaan.
9. Lähete psykologille käyttäytymiseen kohdistuvaa interventiota varten silloin, kun emotionaaliset vaikeudet vaikuttavat uneen ja väsymykseen.
10. Tarvittaessa HCP:iden tulisi antaa tietoa mahdollisista lääkehoidollisista lähestymistavoista.

Koulutus- ja uratuki

Lähteet: Devine et al., (2022); Thompson et al., (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019).

CAYA-syöpä voi merkittävästi häiritä koulutus- ja ammatillisia polkuja – sekä hoitojen aikana että niitä seuraavina vuosina. Hoitojen aikana syöpää sairastavat nuoret kohtaavat usein toistuvia, tahdosta riippumattomia poissaoloja koulusta tai työstä aina peruskoulusta yliopistoon tai koulutuksesta työllistymiseen, iästä riippuen (Sisk et al., 2020). Samalla koulut ja työpaikat eivät usein ole täysin tietoisia sairauteen ja sen hoitoihin liittyvistä erityisistä haasteista ja tarpeista. Monissa tapauksissa ymmärrys siitä, millaista lisätukea voidaan tarjota näiden haasteiden hallitsemiseksi, on rajallista (EU-CAYAS-NET, 2024b).

Hoitojen jälkeen kouluun, koulutukseen tai työhön palaaminen tai niiden aloittaminen ensimmäistä kertaa voi aiheuttaa suuria vaikeuksia. Paluu arkeen voi olla sosiaalisesti ja emotionaalisesti kuormittavaa pitkän poissaolon jälkeen. Jotkut selviytyneet voivat kokea ulossulkemista tai jopa syrjintää heidän ja syöpää sairastamattomien ikätovereidensa välisten erojen vuoksi. Lisäksi sairauden tai sen hoitojen pitkäaikaiset fyysiset, kognitiiviset, emotionaaliset tai sosiaaliset vaikutukset voivat vaikeuttaa aiemman suoriutumistason, kyvykkyyden tai stressinsietokyvyn palauttamista. On tärkeää huomata, että nämä myöhäisvaikutukset eivät välttämättä ilmene ennen kuin vuosia myöhemmin ja voivat johtaa takaiskuihin, jotka edellyttävät uudelleen käynnistyvää tukea. Tämän seurauksena selviytyneet saattavat tarvita lisätukea koulutuksessa tai ammatillisessa suunnittelussa – tai heidän voi jopa olla tarpeen harkita uudelleen ja mukauttaa ura- tai koulutustavoitteitaan kokonaan, koska tietyt polut eivät ehkä enää ole toteuttamiskelpoisia. Tavoitteena tulee aina olla varmistaa, että koulutus vastaa CAYA-syövästä selviytyneiden kykyjä, persoonallisuutta ja tulevaisuuden suunnitelmia (EU-CAYAS-NET, 2024a).

HUOMAUTUS: Tässä osiossa esitetään olemassa olevat ohjeistukset alkuperäisessä sanamuodossaan, koska EU-CAYAS-NET-konsensusryhmällä ei ollut Euroopan kontekstiin liittyviä lisäsuosituksia. Ne on sisällytetty tähän, jotta keskeinen ohjaus voidaan koota yhteen helposti saavutettavaan paikkaan ja varmistaa johdonmukaisuus sekä helppo viitattavuus osana laajempaa hoitostandardia.

Suositukset koulutukseen

Kuka tarvitsee seurantaa?

1. Terveydenhuollon ammattilaisten, opettajien, läheisten ja CAYA-syövistä selviytyneiden sekä selviytyneiden koulujen tulisi tiedostaa, että ryhmätasolla CAYA-syövästä selviytyneillä on riski:
   • matalampaan koulutukselliseen suoriutumiseen
   • viivästymiseen koulutuksen loppuun saattamisessa
   • koulutuksellisten mukautusten tarpeeseen
2. Erityistä huomiota tarvitaan CAYA-syövästä selviytyneille, joilla on seuraavia matalampaan koulutukselliseen suoriutumiseen liittyviä riskitekijöitä: ensisijainen CNS-kasvaindiagnoosi, CNS:ään kohdistuvat hoidot, heikentynyt neurokognitiivinen toimintakyky, ei-valkoinen etninen tausta tai maahanmuuttajastatus sekä vanhempien matalampi koulutustaso (Devine et al., 2022).

Missä iässä tai vaiheessa seuranta tulisi aloittaa?

3. Koulutuksellisten tulosten seuranta on suositeltavaa kaikissa ikävaiheissa diagnoosista alkaen ja jatkuen selviytymisvaiheen läpi nuoreen aikuisuuteen saakka (Devine et al., 2022).

Mitä seurantamenetelmää tulisi käyttää? Millä tiheydellä?

4. Koulutuksellisten tulosten säännöllinen arviointi vanhemman tai potilaan itsearvioinnin avulla suositellaan jokaisella pitkäaikaisseurannan käynnillä tai yleislääketieteellisessä tarkastuksessa vähintään vuosittain siihen saakka, kunnes koulutus on päättynyt (Devine et al., 2022).
5. Lapsuus- ja nuoruusiän syövistä pitkäaikaisesti selviytyneiden tulisi saada vuosittainen psykososiaalinen seulonta seuraavien osalta:
   • haitallinen koulutus- ja/tai ammatillinen eteneminen, sosiaaliset ja ihmissuhdevaikeudet;
   • kuormitus, ahdistuneisuus ja masennus; sekä
   • riskikäyttäytyminen terveyden suhteen (Lown et al., 2015).
6. Tuen tarpeen arviointia arkeen/päiväkotiin/kouluun/työpaikalle palaamiseksi intensiivisen onkologisen hoidon päättyessä ja seurantahoidon aikana suositellaan (Schröder et al., 2019).
7. Koulutusongelmien kirjaamista selviytyneen potilasasiakirjoihin suositellaan tiedon jakamisen helpottamiseksi kaikille hoitotiimin jäsenille (Devine et al., 2022).
8. Lähetettä koulutusalan asiantuntijalle, psykologille ja/tai sosiaalityöntekijälle asianmukaisten koulutuksellisten ja/tai toimintarajoitteisiin liittyvien palvelujen arvioimiseksi ja toteuttamiseksi suositellaan selviytyneille, jotka seulonnassa ilmoittavat koulutuksellisista ongelmista (Devine et al., 2022).
9. Yhteistyössä vanhempien kanssa syöpädiagnoosin saaneille kouluikäisille nuorille tulisi tarjota tukea kouluun paluuseen, joka keskittyy antamaan koulun henkilöstölle tietoa potilaan diagnoosista, hoidosta ja niiden vaikutuksista kouluympäristöön sekä antamaan suosituksia lapsen koulukokemuksen tukemiseksi (Thompson et al., 2015).
10. Lasten onkologiaohjelmien tulisi nimetä tiimin jäsen, jolla on tarvittava tieto ja osaaminen koordinoida viestintää potilaan/perheen, koulun ja terveydenhuoltotiimin välillä (Thompson et al., 2015).

Suositukset työllistymiseen

Kuka tarvitsee seurantaa?

1. Terveydenhuollon ammattilaisten, läheisten ja CAYA-syövistä selviytyneiden tulisi tiedostaa, että ryhmätasolla CAYA-syövästä selviytyneillä on riski työttömyyteen. Erityistä huomiota tarvitaan CAYA-syövästä selviytyneille, joilla on seuraavia työttömyyteen liittyviä riskitekijöitä: naissukupuoli, matalampi koulutuksellinen suoriutuminen, ensisijainen CNS-kasvaindiagnoosi, CNS:ään kohdistuvat hoidot, mikä tahansa haitallinen pitkäaikainen haittavaikutus, heikentynyt neurokognitiivinen toimintakyky, toinen maligniteetti tai uusiutuminen, psykologinen kuormitus sekä fyysinen toimintarajoite (Devine et al., 2022).

Missä iässä tai vaiheessa seuranta tulisi aloittaa?

2. Ammatillisen suunnittelun ja työllistymisen seuranta on suositeltavaa aloittaa nuoruudessa, jotta selviytyneitä voidaan tukea siirtymässä koulutuksesta työelämään (Devine et al., 2022).

Mitä seurantamenetelmää tulisi käyttää? Millä tiheydellä?

3. Ammatillisen suunnittelun ja työllisyystilanteen säännöllinen arviointi vanhemman tai potilaan itsearvioinnin avulla suositellaan jokaisella pitkäaikaisseurannan käynnillä tai yleislääketieteellisessä tarkastuksessa (Devine et al., 2022).
4. Lapsuus- ja nuoruusiän syövistä pitkäaikaisesti selviytyneiden tulisi saada vuosittainen psykososiaalinen seulonta seuraavien osalta:
   • haitallinen koulutus- ja/tai ammatillinen eteneminen, sosiaaliset ja ihmissuhdevaikeudet;
   • kuormitus, ahdistuneisuus ja masennus; sekä
   • riskikäyttäytyminen terveyden suhteen (Lown et al., 2015).
5. Tuen tarpeen arviointi arkeen/päiväkotiin/kouluun/työpaikalle palaamiseksi intensiivisen onkologisen hoidon päättyessä ja seurantahoidon aikana (Schröder et al., 2019).
6. Lähetettä ammatinvalinnan ohjaajalle, psykologille ja/tai sosiaalityöntekijälle asianmukaisten ammatillisten ja/tai toimintarajoitteisiin liittyvien palvelujen arvioimiseksi ja toteuttamiseksi suositellaan selviytyneille, jotka seulonnassa ilmoittavat ammatillisista ongelmista (Devine et al., 2022).

Hedelmällisyys

Lähteet: Children's Oncology Group (2022); Mulder et al., (2021); Schröder et al., (2019).

CAYA-syöpäpotilailla ja selviytyneillä on suurentunut riski hedelmällisyysongelmiin ja lapsettomuuteen, jos hoito vaikuttaa haitallisesti lisääntymistoimintoihin. Nuorille potilaille tilapäisen tai pysyvän lapsettomuuden riski voi aiheuttaa syviä psykososiaalisia vaikutuksia, jotka koskettavat emotionaalista hyvinvointia, identiteetin kehitystä, läheisiä ihmissuhteita ja tulevaisuuden suunnittelua. Hedelmällisyyteen liittyvä kuormitus alkaa usein jo diagnoosivaiheessa, jolloin potilaiden ja perheiden on tehtävä kiireellisiä ja monimutkaisia päätöksiä hedelmällisyyden säilyttämisestä emotionaalisen paineen alla sekä rajallisen ajan ja tiedon puitteissa. Tämä kuormitus voi jatkua koko hoidon ajan ja selviytymisvaiheeseen, erityisesti jos lisääntymiskyky on heikentynyt tai sen tila on epävarma (Din et al., 2023). Hedelmällisyyden heikentymiseen tai mahdolliseen menetykseen liittyvien emotionaalisten ja sosiaalisten seurausten vuoksi on olennaista, että hedelmällisyyteen liittyvä hoito integroidaan onkologisen hoidon ja psykososiaalisen tuen vakiokomponentiksi. Tämä hoitostandardi tunnistaa hedelmällisyyden keskeiseksi osaksi selviytymisvaihetta ja vahvistaa varhaisen, johdonmukaisen ja myötätuntoisen viestinnän tarpeen koko syövän hoidon jatkumolla.

Tämä hedelmällisyyttä käsittelevä osio keskittyy ensisijaisesti psykososiaalisiin näkökohtiin ja viestintään, joka liittyy hedelmällisyyden säilyttämiseen ja lisääntymisterveyteen syövän yhteydessä. Se korostaa emotionaalista vaikutusta, päätöksenteon tukea ja oikea-aikaisten, ikätasolle sopivien keskustelujen merkitystä. Yksityiskohtaista ohjausta lääketieteellisistä toimenpiteistä ja kliinisistä protokollista varten viittaamme alan olemassa oleviin lääketieteellisiin standardeihin ja erikoisohjeisiin.

HUOMAUTUS: Tässä osiossa esitetään olemassa olevat ohjeistukset alkuperäisessä sanamuodossaan, koska EU-CAYAS-NET-konsensusryhmällä ei ollut Euroopan kontekstiin liittyviä lisäsuosituksia. Ne on sisällytetty tähän, jotta keskeinen ohjaus voidaan koota yhteen helposti saavutettavaan paikkaan ja varmistaa johdonmukaisuus sekä helppo viitattavuus osana laajempaa hoitostandardia.

Suositukset

1. Hedelmällisyyden säilyttämisestä ja lapsettomuuden riskistä tulisi keskustella mahdollisimman varhain ennen hoidon alkamista kuormituksen vähentämiseksi ja elämänlaadun parantamiseksi (COG, 2022).
2. Yleistä – HCP:n tulisi:
   • Olla perehtynyt uusimpiin näyttöön perustuviin suosituksiin, organisaation käytäntöihin ja ammatillisiin koulutusresursseihin, jotka koskevat lapsettomuusriskiä ja hedelmällisyyden säilyttämisen toimenpiteitä (Mulder et al., 2020).
   • Ylläpitää ajantasaista osaamista koulutuksen avulla tarpeen mukaan (Mulder et al., 2020).
   • Ohjata potilaita psykososiaalisten palvelujen tarjoajille, kun he kokevat kuormitusta mahdolliseen lapsettomuuteen liittyen (COG, 2022).
3. Hoittoon liittyvää lapsettomuusriskiä ja hedelmällisyyden säilyttämistä koskevan tiedon antaminen – HCP:n tulisi:
   • HCP:n tulisi antaa selkeää, kattavaa ja ikätasolle sopivaa tietoa ammatillisella, neutraalilla ja empaattisella tavalla sekä ottaa huomioon perheen kulttuuriset/uskonnolliset vakaumukset (Mulder et al., 2020).
   • Tarjota ajantasaisia kirjallisia ja/tai verkossa olevia koulutusresursseja potilaille ja heidän vanhemmilleen/läheisilleen/kumppanilleen asianmukaisilla kielillä ja terveystiedon ymmärtämisen taso huomioiden (Mulder et al., 2020).
4. Hoittoon liittyvän lapsettomuusriskin ja hedelmällisyyden säilyttämisen viestintä – HCP:n tulisi:
   • Osallistaa potilaat ja/tai heidän vanhempansa/läheisensä/kumppaninsa (Mulder et al., 2020).
   • Tarjota potilaalle mahdollisuus yksityiseen keskusteluun iästä riippuen (Mulder et al., 2020).
   • Tarjota erityistä neuvontaa nuorille (Schröder et al., 2019).
   • Tarjota erillinen keskustelu vanhempien/läheisten/kumppaneiden kanssa potilaan suostumuksen tai hyväksynnän jälkeen (Mulder et al., 2020).
   • Ottaa huomioon potilaan ikä, kehitysvaihe ja perheen kulttuuriset/uskonnolliset vakaumukset (Mulder et al., 2020).
   • Tarjota emotionaalista tukea potilaille ja heidän vanhemmilleen/läheisilleen/kumppaneilleen hoitoon liittyvästä lapsettomuusriskistä ja hedelmällisyyden säilyttämisestä käytävän neuvonnan aikana sekä tarvittaessa järjestää nopeita lähetteitä psykososiaalisille asiantuntijoille (Mulder et al., 2020).
   • Aloittaa neuvonta mahdollisimman varhain syöpädiagnoosin ja hoitosuunnitelman vahvistamisen jälkeen sekä silloin, kun sairauden tilassa tapahtuu muutos, joka edellyttää hoidon tehostamista sukupuolirauhasille toksisilla lääkeaineilla/menetelmillä (Mulder et al., 2020).
   • Tarjota neuvontaa jatkuvasti hoidon aikana ja koko selviytymisvaiheen ajan, koska lapsettomuusriski tai potilaan näkemykset voivat muuttua (Mulder et al., 2020).
5. Sairaaloiden tulisi:
   • Luoda lähetekäytännöt hedelmällisyysasiantuntijoiden tai hedelmällisyyteen erikoistuneiden keskusten saavutettavuuden varmistamiseksi tarpeen mukaan (Mulder et al., 2020).
6. Hedelmällisyyden säilyttämiseen liittyvät eettiset kysymykset (hyvän käytännön lausumat) – HCP:n tulisi:
   • Edistää potilaan autonomiaa (Mulder et al., 2020).
   • Arvioida potilaan emotionaalinen, psykologinen ja älyllinen tila osana tietoon perustuvan suostumuksen prosessia (Mulder et al., 2020).
   • Varmistaa, että hedelmällisyyden säilyttämistä koskevat päätökset perustuvat potilaan parhaaseen etuun eivätkä omiin etuihin ja/tai vanhempien/läheisten/kumppaneiden etuihin (Mulder et al., 2020).
   • Kannustaa potilaita pohtimaan hedelmällisyyden säilyttämisen toimenpiteiden riskejä sekä lääketieteellisiä, sosiaalisia ja eettisiä seuraamuksia samoin kuin pakastetun kudoksen tulevaa käyttöä (Mulder et al., 2020).
   • Käsitellä tulevien teknologioiden epävarmuutta lapsettomuusriskiä ja hedelmällisyyden säilyttämisen toimenpiteitä koskevan neuvonnan aikana (Mulder et al., 2020).
   • Sisällyttää keskusteluihin potilaan ja vanhempien/läheisten/kumppaneiden kanssa yhteiskunnalliset ja eettiset arvot, jotka liittyvät sosiaaliseen vanhemmuuteen (adoptio) sekä mahdolliseen syrjintään adoption hakemisessa (Mulder et al., 2020).
   • Sisällyttää kaksivaiheinen suostumusprosessi potilaiden ja/tai heidän perheidensä/läheistensä/kumppaneidensa kanssa: 1) diagnoosivaiheessa, kun päätetään kudoksen keräämisestä ja säilyttämisestä, ja 2) hoidon jälkeen kehitystasolle sopivassa iässä, kun päätetään käytetäänkö ja miten säilytettyä materiaalia käytetään (Mulder et al., 2020).
   • Olla tietoinen siitä, kuinka tärkeää on määrittää etukäteen potilaiden ja heidän perheidensä/läheistensä/kumppaneidensa kanssa tutkijoiden pääsy heidän säilytettyihin sukusoluihinsa (Mulder et al., 2020).
   • Olla tietoinen siitä, kuinka tärkeää on määrittää etukäteen potilaiden ja heidän perheidensä/läheistensä/kumppaneidensa kanssa sukusolujen ja/tai säilytetyn kudoksen kohtalo potilaan kuoleman sattuessa (Mulder et al., 2020).
   • Olla tietoinen mahdollisista eturistiriidoista potilaiden/vanhempien/läheisten tarpeiden ja hedelmällisyyden säilyttämisen toimenpiteisiin ja säilytykseen liittyvien mahdollisten lyhyen ja pitkän aikavälin taloudellisten kustannusten sekä hoitojen jälkeisten perheen perustamiseen liittyvien kustannusten välillä (Mulder et al., 2020).
7. HCP:n tulisi:
   • Olla perehtynyt uusimpiin näyttöön perustuviin suosituksiin, organisaation käytäntöihin ja ammatillisiin koulutusresursseihin, jotka koskevat lapsettomuusriskiä ja hedelmällisyyden säilyttämisen toimenpiteitä (Mulder et al., 2020).
   • Ylläpitää ajantasaista osaamista koulutuksen avulla tarpeen mukaan (Mulder et al., 2020).
   • Luoda lähetekäytännöt hedelmällisyysasiantuntijoiden saavutettavuuden varmistamiseksi (Mulder et al., 2020)
   • Tarjota ajantasaisia kirjallisia ja/tai verkossa olevia koulutusresursseja potilaille ja heidän vanhemmilleen/läheisilleen/kumppanilleen asianmukaisilla kielillä ja terveystiedon ymmärtämisen taso huomioiden (Mulder et al., 2020).

Krooninen kipu

Mukailtu lähteestä: Children's Oncology Group (2022).

Krooninen kipu on yleinen ja usein alitunnistettu syövän ja sen hoidon seuraus CAYA-potilailla. Toisin kuin akuutti kipu, jolla voi olla suojaava tehtävä, krooninen kipu voi jatkua odotetun paranemisajan jälkeen ja vaikuttaa merkittävästi nuoren fyysiseen, emotionaaliseen, kognitiiviseen ja sosiaaliseen toimintakykyyn. Se liittyy läheisesti psykologiseen kuormitukseen, heikentyneeseen elämänlaatuun sekä häiriöihin koulunkäynnissä, vertaissuhteissa ja perhedynamiikassa. CAYA-onkologiassa kattavan kivunhallinnan on ulotuttava lääkehoitojen lisäksi psykososiaalisiin, käyttäytymiseen liittyviin ja kuntouttaviin strategioihin (Schulte et al., 2020). Kivun varhainen tunnistaminen ja jatkuva arviointi yhdessä yksilöllisten, kehitystasolle sopivien interventioiden kanssa ovat olennaisia.

Krooniseen kipuun tulisi vastata yhteisen hoitostandardin puitteissa, jossa integroidaan fyysinen terveys, mielenterveys ja psykososiaalinen tuki, varmistaen koordinoitu yhteistyö onkologien, psykologien, kipuasiantuntijoiden, fysioterapeuttien, sosiaalityöntekijöiden ja opettajien välillä.

Tällainen integroitu malli edistää resilienssiä ja parantaa toimintakykyyn liittyviä tuloksia. Sisällyttämällä kivunhallinta osaksi psykososiaalisen hoidon laajempaa viitekehystä CAYA-potilaita voidaan tukea tehokkaammin toipumisessa, kärsimystä voidaan vähentää ja heidän kokonaisvaltaista hyvinvointiaan parantaa.

EU-CAYAS-NET-suositukset

1. Kroonista kipua kokevilla CAYA-potilailla voidaan käyttää fyysisiä hoitoja joko yksinään tai yhdistettynä muihin hoitoihin
2. a) Kroonista kipua kokevilla CAYA-potilailla voidaan käyttää psykologista hoitoa kognitiivisen käyttäytymisterapian ja siihen liittyvien interventioiden (hyväksymis- ja omistautumisterapia, käyttäytymisterapia ja rentoutusterapia) avulla. b) Psykologinen hoito voidaan toteuttaa joko kasvokkain, etäyhteydellä tai yhdistetyllä lähestymistavalla. c) Tämä voi sisältää vaihtoehtoisia terapioita, kuten musiikki-, taide- tai leikkiterapiaa, erityisesti kroonisen kivun kanssa eläville lapsille
3. Kroonista kipua kokevilla CAYA-potilailla voidaan käyttää asianmukaista, käyttöaiheeseen ja tilanteeseen räätälöityä lääkehoitoa
4. a) Käyttöaiheeseen räätälöity asianmukainen lääkehoito voi sisältää morfiinin käytön opioidien vastuullisen käytön periaatteiden mukaisesti elämän loppuvaiheen hoidossa. b) Lapsille, joilla on elämää rajoittaviin sairauksiin liittyvää kroonista kipua, morfiinia voivat antaa asianmukaisesti koulutetut terveydenhuollon ammattilaiset opioidien vastuullisen käytön periaatteiden mukaisesti.

Parhaat käytännöt kroonisen kivun kliiniseen hoitoon CAYA-syöpäpotilailla ja selviytyneillä:

1. Kroonista kipua kokevia CAYA-potilaita sekä heidän perheitään ja läheisiään tulee hoitaa biopsykososiaalisesta näkökulmasta; kipua ei tule käsitellä pelkästään biolääketieteellisenä ongelmana
2. Kattava biopsykososiaalinen arviointi on olennaista kivunhallinnan ja hoidon suunnittelun tueksi. Osana tätä arviointia terveydenhuollon ammattilaisten tulisi käyttää ikään, kontekstiin ja kulttuuriin sopivia välineitä kivun voimakkuuden sekä sen lapsen ja perheen elämänlaatuun kohdistuvien vaikutusten seulontaan ja seurantaan
3. Kroonista kipua kokeville CAYA-potilaille tulee tehdä perusteellinen arvio kaikista taustalla olevista sairauksista ja tarjota asianmukainen hoito näihin sairauksiin kivunhallinnan lisäksi. Lapsuudessa, nuoruudessa tai nuoressa aikuisuudessa esiintyvä krooninen kipu esiintyy usein samanaikaisesti liitännäissairauksien kanssa, jotka vaikuttavat lapsen terveyteen sekä sosiaaliseen ja emotionaaliseen hyvinvointiin ja jotka vaativat samanaikaista hoitoa.
4. Kroonisen kivun vuoksi hoitoon hakeutuvat CAYA-potilaat tulisi arvioida terveydenhuollon ammattilaisten toimesta, joilla on taitoa ja kokemusta kroonisen kivun arvioinnista, diagnostiikasta ja hoidosta.
5. Hoito, oli se fyysisiä hoitoja, psykologisia tai lääkehoidollisia interventioita tai niiden yhdistelmiä, tulisi räätälöidä lapsen, nuoren tai nuoren aikuisen terveydentilan; perussairauden; kehitysiän; fyysisten, kielellisten ja kognitiivisten kykyjen; sekä sosiaalisten ja emotionaalisten tarpeiden mukaan
6. Kroonista kipua kokevien nuorten hoidon tulisi olla potilas/selviytyjä- ja perhekeskeistä. Tämä tarkoittaa, että nuoren hoidon tulisi:
   • keskittyä nuoren sekä hänen perheensä ja yhteisöjensä terveydellisiin tarpeisiin, toiveisiin ja odotuksiin ja olla järjestetty niiden ympärille;
   • olla räätälöity perheen arvoihin, kulttuuriin, mieltymyksiin ja resursseihin; sekä
   • edistää osallistumista ja tukea nuoria ja heidän perheitään ottamaan aktiivinen rooli hoidossa tietoon perustuvan ja jaetun päätöksenteon kautta
7. Perheiden ja läheisten tulee saada oikea-aikaista ja paikkansapitävää tietoa. Jaettu päätöksenteko ja selkeä viestintä ovat olennaisia hyvälle kliiniselle hoidolle. Viestinnän potilaiden kanssa tulee vastata heidän kognitiivisia, kehityksellisiä ja kielellisiä kykyjään. Keskusteluille ja kysymyksille hoitosuunnitelmista ja edistymisestä tulee varata riittävästi aikaa miellyttävässä ympäristössä.
8. Nuorta sekä hänen perhettään ja läheisiään tulee hoitaa kokonaisvaltaisella ja integroidulla tavalla: kaikista nuoren kehityksen ja hyvinvoinnin osa-alueista tulee huolehtia, mukaan lukien kognitiivinen, emotionaalinen ja fyysinen terveys. Lisäksi nuoren koulutukselliset, kulttuuriset ja sosiaaliset tarpeet ja tavoitteet tulee huomioida osana hoitosuunnitelmaa.
9. Kroonista kipua kokevien CAYA-potilaiden kohdalla tulisi omaksua moniammatillinen, monimuotoinen lähestymistapa, joka räätälöidään lapsen, perheen ja läheisten tarpeisiin ja toiveisiin sekä saatavilla oleviin resursseihin. Kivun biopsykososiaalinen malli tukee useiden menetelmien käyttöä kroonisen kivun hallinnassa.
10. Päättäjien, ohjelmajohtajien ja terveydenhuollon ammattilaisten sekä perheiden ja läheisten tulee kiinnittää huomiota opioidien vastuulliseen käyttöön opioidien järkevän ja varovaisen käytön varmistamiseksi. Opioidien vastuullisen käytön keskeiset käytännöt CAYA-potilailla sisältävät:
    • Opioideja tulee käyttää vain asianmukaisiin käyttöaiheisiin, ja niitä saavat määrätä vain koulutetut ammattilaiset huolellisen hyötyjen ja riskien arvioinnin perusteella. Yksilöiden opioidien käyttöä, niiden vaikutusta kipuun ja haittavaikutuksia tulee koulutettujen ammattilaisten seurata ja arvioida jatkuvasti.
    • Lääkkeen määräävällä ammattilaisella tulee olla selkeä suunnitelma opioidien jatkamisesta, vähentämisestä tai lopettamisesta lapsen tilanteen mukaisesti. Nuorelle ja perheelle tulee kertoa suunnitelmasta ja sen perusteista.
    • Hankintaan, säilytykseen ja käyttämättömien opioidien hävittämiseen tulee kiinnittää asianmukaista huomiota.

Psykososiaalisten HCP:iden koulutus ja viestintä

Mukailtu lähteistä: Patenaude, Pelletier & Bingen (2015); (ks. myös Schröder et al., 2019).

Laadukas psykososiaalinen hoito lasten onkologiassa perustuu hyvin koulutettuihin, tehokkaasti integroituihin ammattilaisiin, jotka kykenevät viestimään avoimesti ja yhteistyöhön perustuen lääketieteellisten tiimien, potilaiden ja perheiden kanssa. Syövän kanssa elävät ja sen jälkeen elävät nuoret sekä heidän läheisensä ja perheensä kohtaavat monimutkaisia emotionaalisia, kehityksellisiä ja käytännön haasteita, jotka edellyttävät terveydenhuollon ammattilaisilta koordinoitua, kehitystasolle sopivaa tukea. Psykososiaalisilla HCP:illä on keskeinen rooli näihin tarpeisiin vastaamisessa, ja heidät tulee tunnistaa olennaisiksi moniammatillisen hoitotiimin jäseniksi.

Selkeät viestinnän, dokumentoinnin ja koulutuksen standardit ovat tarpeen johdonmukaisen, eettisen ja vaikuttavan psykososiaalisen hoidon varmistamiseksi. Kuten Patenaude, Pelletier ja Bingen (2015) ovat kuvailleet ja myöhemmät suositukset (Schröder et al., 2019) tukevat, psykososiaalisten palvelujen tarjoajilla tulisi olla täysi pääsy olennaisiin lääketieteellisiin tietoihin, heidän tulisi osallistua hoidon suunnittelukokouksiin ja tarjota psykologisten löydösten asiantuntijatulkintaa kliinisen päätöksenteon tueksi. Organisaation ja lainsäädännön mukaisten dokumentointistandardien sekä eettisten ohjeiden noudattaminen turvaa edelleen hoidon laatua.

Ratkaisevan tärkeää on, että psykososiaalisilla palveluntarjoajilla on alakohtainen erityiskoulutus ja pätevyys sekä jatkuvaa työnohjausta tai vertaistukea. Tämä varmistaa heidän kykynsä tarjota herkkiä, kehitystasolle sopivia interventioita vakavan ja kroonisen sairauden kanssa selviytyville CAYA-potilaille. Luomalla yhteiset standardit viestinnälle, dokumentoinnille ja ammatilliselle pätevyydelle onkologiatiimit voivat tarjota aidosti potilas- ja perhekeskeistä hoitoa, joka vastaa jokaisen lapsen psykologisiin sekä lääketieteellisiin tarpeisiin.

EU-CAYAS-NET-suositukset

1. Avoin, kunnioittava viestintä ja yhteistyö lääketieteellisten ja psykososiaalisten palveluntarjoajien, potilaiden ja perheiden välillä on olennaista vaikuttavalle potilas- ja perhekeskeiselle hoidolle. Psykososiaalisten ammattilaisten tulisi olla integroituna CAYA-onkologian hoitoympäristöihin olennaisina tiimin jäseninä, ja heidän tulisi osallistua potilashoidon kierroille/kokouksiin.
2. CAYA-syöpäpotilaiden ja selviytyneiden psykososiaalisten palvelujen tarjoajilla tulisi olla pääsy potilasasiakirjoihin, ja olennaiset raportit tulisi jakaa hoitotiimin ammattilaisten kesken. Psykologisten raporttien tulkinnan potilashoidon suunnittelua varten tulisi tulla psykososiaalisilta palveluntarjoajilta henkilöstölle ja potilaille/perheille. Psykososiaalisten palveluntarjoajien tulisi noudattaa sen terveydenhuoltojärjestelmän dokumentointikäytäntöjä, jossa he työskentelevät, ammattinsa eettisten vaatimusten ja valtion/lainsäädännön mukaisesti.
3. CAYA-syöpäpotilaiden ja selviytyneiden psykososiaalisten palvelujen tarjoajilla tulee olla erityiskoulutus ja alan pätevyys, jotta he voivat tarjota kehitystasolle sopivaa arviointia ja hoitoa vakavasti kroonisesti sairaille lapsille; myös jatkuva asianmukainen työnohjaus/vertaistuki on olennaista.

Vertaistuki

Tässä luvussa esitetty sisältö perustuu jatkuviin moniammatillisiin keskusteluihin ja yhteistyövaihtoon EU-CAYAS-NET-projektin puitteissa.

Vertaistuella on keskeinen merkitys CAYA-syövästä selviytyneiden psykososiaaliselle hyvinvoinnille. Jaettu kokemus siitä, että on kohdannut syövän nuorella iällä, luo ainutlaatuisen perustan keskinäiselle ymmärrykselle, validoinnille ja luottamukselle, joka poikkeaa merkittävästi ammatillisista terapeuttisista suhteista. Monet CAYA-selviytyneet kertovat tuntevansa erillisyyttä ikätovereistaan hoitojen aikana ja niiden jälkeen, erityisesti silloin, kun kehitykselliset virstanpylväät, kuten koulutus, ihmissuhteet ja itsenäisyys, häiriintyvät. Yhteys muihin samankaltaista kokeneisiin voi vähentää ulkopuolisuuden tunnetta, normalisoida monimutkaisia tunteita ja edistää resilienssiä. Vertaistuki voi toteutua monissa muodoissa, mukaan lukien epämuodolliset yhteydet, jäsennellyt ohjelmat, verkkoyhteisöt ja organisoidut selviytyjien verkostot. Näyttö viittaa siihen, että tällainen osallistuminen ei ainoastaan paranna emotionaalista hyvinvointia vaan myös vahvistaa toimijuutta, vaikuttamistyötä ja pitkäaikaista sopeutumista. Siksi vertaistukea tulisi pitää selviytymisvaiheen hoidon keskeisenä osana, ja järjestelmien tulisi mahdollistaa turvalliset, saavutettavat ja ikätasolle sopivat mahdollisuudet CAYA-potilaille yhteyden luomiseen muiden kanssa.

Vastuuvapauslauseke: Vaikka vertaistukea ei vielä yleisesti tunnisteta itsenäiseksi standardiksi selviytymisvaiheen hoidossa, katsomme, että se tulisi vahvistaa ja ylläpitää omana hoitostandardinaan psykososiaalisessa seurannassa sen hyvin dokumentoidun arvon vuoksi emotionaalisen resilienssin vahvistamisessa, eristyneisyyden vähentämisessä ja pitkäaikaisen hyvinvoinnin edistämisessä. Aiheen merkitys selviytyjäyhteisölle sekä sen relevanssi kaikissa hoitopolun vaiheissa oikeuttavat sille omistetun huomion ja jäsennellyn integroinnin vakiokäytäntöön. Tässä luvussa esitetty sisältö perustuu jatkuviin moniammatillisiin keskusteluihin ja yhteistyövaihtoon EU-CAYAS-NET-projektin puitteissa, heijastaen selviytyneiden, vertaistukijoiden, potilasvaikuttajien ja terveydenhuollon ammattilaisten elettyjä kokemuksia ja näkökulmia. Vaikka se sisältää olemassa olevien käytäntöjen elementtejä, se ei vielä edusta muodollisesti vahvistettua tai näytön asteen mukaan luokiteltua kliinistä ohjeistusta. Kattavan, näyttöön perustuvan vertaistuen standardin kehittäminen edellyttää tulevaisuudessa systemaattista kirjallisuuskatsausta, konsensuksen rakentamista ja validointia erilaisissa terveydenhuollon ympäristöissä.

EU-CAYAS-NET-suositukset

1. Saatavuus ja osallisuus
   • Selviytymisvaiheen hoitosuunnitelmien tulisi varmistaa, että kaikki CAYA-potilaat saavat tiedon saatavilla olevista vertaistuen mahdollisuuksista
   • Ohjelmien tulee olla inklusiivisia, kulttuurisesti sensitiivisiä ja saavutettavia moninaisille väestöryhmille, mukaan lukien marginalisoidut tai aliedustetut yhteisöt
2. Integrointi hoitoon
   • Vertaistukea tulisi tarjota selviytymisvaiheen hoidon vakiokomponenttina lääketieteellisen ja psykososiaalisen seurantahoidon rinnalla
   • Kliinikoiden ja hoitotiimien tulisi tehdä yhteistyötä sertifioitujen vertaismentoreiden, selviytyjien verkostojen ja nuorisojärjestöjen kanssa ohjatakseen potilaita tarkoituksenmukaisiin tukirakenteisiin ja kehittääkseen niitä yhdessä
3. Koulutus ja laatu
   • Vertaistukijoiden tulisi saada koulutusta aktiivisesta kuuntelusta, rajoista, luottamuksellisuudesta, traumainformoidusta hoidosta ja mielenterveystietoisuudesta
   • Ohjelmia tulisi arvioida säännöllisesti turvallisuuden, vaikuttavuuden ja selviytyneiden tyytyväisyyden osalta
4. Siirtymät ja jatkuvuus
   • Vertaistukipalvelujen tulisi mukautua koko hoitopolun ajan – hoidosta hoitojen jälkeiseen vaiheeseen ja pitkäaikaiseen selviytymiseen
   • Erityistä huomiota tulisi kiinnittää siirtymävaiheisiin, kuten paluuseen kouluun tai työhön tai siirtymään aikuisten hoitojärjestelmiin
5. Hoidon tarjoajien ja organisaatioiden vastuut
   • Tunnistaa vertaistuki psykososiaalisen hoidon keskeiseksi osatekijäksi
   • Sisällyttää selviytyneiden ääni palvelujen suunnitteluun, ohjelmien toteutukseen ja politiikan kehittämiseen

Suru ja menetykset selviytymisvaiheessa

Tässä luvussa esitetty sisältö perustuu jatkuviin moniammatillisiin keskusteluihin ja yhteistyövaihtoon EU-CAYAS-NET-projektin puitteissa.

Suru on yleinen mutta usein alitunnistettu osa syövästä selviytymistä. Monet kantavat syviä ja monimutkaisia menetyksen tunteita, jotka jatkuvat pitkään hoitojen päättymisen jälkeen. Näihin menetyksiin voi kuulua muutoksia fyysisessä toimintakyvyssä, kehonkuvassa, hedelmällisyydessä, itsenäisyydessä, sosiaalisissa rooleissa ja tulevaisuuden suunnitelmissa. Erityisesti nuorilla selviytyneillä kehityksellisten virstanpylväiden, kuten koulutuksen, urakehityksen tai perheen perustamisen, häiriintyminen voi johtaa irtautumisen tunteeseen sosiaalisesta ympäristöstä ja suruun odotetun elämänpolun "menetetystä" versiosta. Tässä yhteydessä suru ei aina liity kuolemaan, vaan niihin aineettomiin menetyksiin, jotka liittyvät itse selviytymiseen. Nämä kokemukset voivat nousta esiin vähitellen, ja niitä voi vaikeuttaa yhteiskunnallisen tai kliinisen tunnustamisen puute.

Toinen selviytymisvaiheen suruun ja menetyksiin liittyvä näkökulma on selviytyjän syyllisyys. Selviytyjän syyllisyydellä tarkoitetaan psykologista kuormitusta, joka voi syntyä, kun ihminen selviää hengenvaarallisesta sairaudesta, kun taas toiset eivät selviä. Syövästä selviytyneillä tämä ilmiö voi ilmetä kelpaamattomuuden tunteina, itsesyytöksinä tai emotionaalisina ristiriitoina liittyen siihen, että on jäänyt eloon, kun vertaisia, muita potilaita tai ystäviä on kuollut. Nämä tunteet voivat olla erityisen voimakkaita AYA-selviytyneillä, jotka usein muodostavat vahvoja siteitä muihin samankaltaisia kokemuksia läpikäyviin. Selviytyjän syyllisyys voi johtaa siihen, että ihmiset vähättelevät omia vaikeuksiaan, tukahduttavat ilon tai saavutusten tunteita tai kyseenalaistavat oikeutensa tulevaisuuteen, joka toisilta evättiin. Vaikka selviytyjän syyllisyys on luonnollinen emotionaalinen reaktio, se voi hoitamattomana lisätä masennuksen, ahdistuneisuuden ja sosiaalisen vetäytymisen oireita.

Vastuuvapauslauseke: Vaikka surun ja menetysten huomioiminen selviytymisvaiheen hoidossa ei ole itsenäinen standardi vaan sen tulisi olla vakiintunut osa emotionaalisen ja psykologisen tuen tarjoamista, koimme tämän aiheen merkityksen vuoksi selviytyjäyhteisölle ja sen relevanssin vuoksi koko hoitopolulla olennaiseksi sisällyttää sen tähän yhteiseen standardiin perustavanlaatuiseksi viitepisteeksi jatkokehitystä varten. Tässä luvussa esitetty sisältö perustuu jatkuviin moniammatillisiin keskusteluihin ja yhteistyövaihtoon EU-CAYAS-NET-projektin puitteissa, heijastaen selviytyneiden, potilasvaikuttajien ja ammattilaisten yhteisiä kokemuksia ja näkökulmia. Vaikka se pohjautuu olemassa oleviin käytäntöihin ja asiantuntijakonsensukseen, se ei vielä edusta muodollisesti vahvistettua tai näytön asteen mukaan luokiteltua kliinistä ohjeistusta. Kattava, näyttöön perustuva toimintatapa on kehitettävä tulevissa vaiheissa systemaattisen kirjallisuuskatsauksen ja laajemman validoinnin avulla erilaisissa terveydenhuollon ympäristöissä.

EU-CAYAS-NET-suositukset

1. Tunnistaminen ja validointi
   • Selviytymisvaiheen hoitosuunnitelmien tulee sisältää surun ja menetysten muodollinen tunnistaminen osana selviytymisvaihetta
   • Selviytyneille tulisi antaa kieltä ja tilaa sanoittaa menetetyn emotionaalista vaikutusta fyysistä terveyttä laajemmin
2. Rutiininomainen psykososiaalinen seulonta
   • Suruun liittyvää kuormitusta tulisi seuloa rutiininomaisesti ikätasolle sopivilla välineillä selviytymisvaiheen seurantakäyntien aikana
   • Erityistä huomiota tulisi kiinnittää elämän siirtymävaiheisiin (esim. hoitojen päättyminen, paluu kouluun tai työhön, palaaminen vertaisryhmiin), jolloin suru voi voimistua
3. Pääsy surutietoiseen tukeen
   • Selviytyneillä tulisi olla oikea-aikainen pääsy koulutettuihin mielenterveyden ammattilaisiin, jotka tarjoavat suruneuvontaa, narratiivista terapiaa ja traumainformoitua hoitoa
   • Ohjelmien tulisi tarjota kehitystasolle räätälöityä surutukea, mukaan lukien leikkiin perustuvia interventioita lapsille, ryhmäterapiaa teineille ja identiteettiin pohjautuvaa tukea nuorille aikuisille
4. Vertais- ja ilmaisulliset väylät
   • Selviytyneille tulee tarjota mahdollisuuksia käsitellä surua vertaistukiryhmien, luovan taiteen, päiväkirjakirjoittamisen ja digitaalisen tarinankerronnan kautta
   • Surutuen tulisi mukautua yksilöllisiin mieltymyksiin, kulttuurisiin konteksteihin ja avoimuuden tasoihin
5. Palveluntarjoajien koulutus ja järjestelmäintegraatio
   • Moniammatillisten hoitotiimien tulisi saada koulutusta surureaktioiden tunnistamiseen ja niihin vastaamiseen empaattisesti, tarkoituksenmukaisella kielellä ja selkeiden lähetekäytäntöjen avulla
   • Surutuki tulisi integroida selviytymisvaiheen protokolliin eikä käsitellä sitä toissijaisena tai reaktiivisena

Sureminen on normaali, terve ja usein välttämätön osa syövän jälkeiseen elämään sopeutumista. CAYA-selviytyneiden kokemien erilaisten menetysten tunnistaminen ja tukeminen on keskeinen osa myötätuntoista ja kokonaisvaltaista selviytymisvaiheen hoitoa.

Rinnakkainen vertailu

Seuraavassa osiossa esitetään alkuperäisten standardien ja mukautettujen versioidemme rinnakkainen vertailu. Kaikki muutokset on korostettu lihavoinnilla läpinäkyvyyden ja muutosten jäljitettävyyden varmistamiseksi.

Sosiaaliset näkökohdat

Lähteet: Pelletier & Bona (2015).

Psykologia – perushoito

Lähteet: Kazak et al., (2015); Lown et al., (2015); Marchak et al., (2022); Schröder et al., (2019).

Seuranta – neuropsykologia

Lähteet: Annett, Patel & Phipps (2015); Children's Oncology Group (2022); Schröder et al., (2019); Scottish Intercollegiate Guidelines Network (2013).

Psykoedukaatio, ennakoiva ohjaus, & toimenpiteisiin valmistautuminen

Lähteet: Flowers & Birnie (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019); Thompson & Young-Saleme (2015).

Tunteisiin liittyvän & sosiaalisen tuen interventiot – potilaille

Lähteet: Christiansen et al., (2015); Steele et al., (2015); (katso myös Schröder et al., 2019).

Emotionaalinen tuki – perheenjäsenille/huoltajille/sisaruksille

Lähteet: Gerhardt et al., (2015); Kearney et al., (2015).

Uupumus

Lähteet: Children's Oncology Group (2022); Christen et al., (2020); Schröder et al., (2019).

Koulutus- ja uratuki

Lähteet: Devine et al., (2022); Thompson et al., (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019).

Tässä osiossa esitetään nykyiset ohjeet niiden alkuperäisessä sanamuodossa, koska EU-CAYAS-NET-konsensusryhmällä ei ollut Euroopan kontekstiin liittyviä lisäsuosituksia. Ne on sisällytetty tähän keskeisen ohjauksen kokoamiseksi yhteen helposti saavutettavaan paikkaan sekä yhdenmukaisuuden ja helpon viitattavuuden varmistamiseksi laajemmassa hoitostandardissa.

Nykyiset standardit – koulutus

Ketä tulee seurata?

• Terveydenhuollon ammattilaisten, opettajien, huoltajien ja CAYA-syövistä selviytyneiden sekä selviytyneiden koulujen tulisi olla tietoisia siitä, että ryhmätasolla CAYA-syövästä selviytyneillä on riski: a. matalampaan koulutukselliseen suoriutumiseen; b. viiveeseen koulutuksen loppuunsaattamisessa; c. koulutuksellisten mukautusten tarpeeseen (Devine et al., 2022).
• Erityistä huomiota tarvitaan CAYA-syövästä selviytyneille, joilla on নিম্নempi koulutuksellisen suoriutumisen riski seuraavien riskitekijöiden vuoksi: ensisijainen CNS-kasvaindiagnoosi, CNS:ään kohdistuvat hoidot, heikentynyt neurokognitiivinen toimintakyky, ei-valkoinen etninen tausta tai maahanmuuttajastatus sekä vanhempien matalampi koulutustaso (Devine et al., 2022).

Missä iässä tai missä vaiheessa seuranta tulisi aloittaa?

• Koulutuksellisten tulosten seurantaa suositellaan kaikille ikäryhmille diagnoosista alkaen ja jatkuen selviytymisvaiheen läpi nuoreen aikuisuuteen saakka (Devine et al., 2022).

Mitä seurantamenetelmää tulisi käyttää? Kuinka usein?

• Koulutuksellisten tulosten säännöllistä arviointia vanhemman tai itsearvioinnin avulla suositellaan jokaisella pitkäaikaisseurannan käynnillä tai yleisessä lääkärintarkastuksessa vähintään vuosittain siihen saakka, kunnes koulutus on suoritettu loppuun (Devine et al., 2022).
• Lapsuus- ja nuoruusiän syöpien pitkäaikaisselviytyneiden tulisi saada vuosittainen psykososiaalinen seulonta seuraavien osalta: a. epäsuotuisa koulutuksellinen ja/tai ammatillinen eteneminen, sosiaaliset ja ihmissuhdevaikeudet; b. kuormitus, ahdistuneisuus ja masennus; sekä c. riskialtis terveyskäyttäytyminen (Lown et al., 2015).
• Arvio tuen tarpeesta arkeen/päiväkotiin/kouluun/työpaikalle uudelleen integroitumista varten intensiivisen onkologisen hoidon päättyessä ja seurantahoidon aikana on suositeltava (Schröder et al., 2019).
• Koulutuksellisten ongelmien dokumentointia selviytyneen potilastietoihin suositellaan tiedon jakamisen helpottamiseksi kaikkien hoitotiimin jäsenten kanssa (Devine et al., 2022).
• Ohjausta koulutusasiantuntijalle, psykologille ja/tai sosiaalityöntekijälle suositellaan sellaisten selviytyneiden arviointia ja asiaankuuluvien koulutuksellisten ja/tai vammaispalvelujen toteuttamista varten, jotka raportoivat koulutuksellisista ongelmista seulonnassa (Devine et al., 2022).
• Yhteistyössä vanhempien kanssa kouluikäisille syöpädiagnoosin saaneille nuorille tulisi tarjota koulupaluun tukea, jossa keskitytään antamaan koulun henkilöstölle tietoa potilaan diagnoosista, hoidosta ja niiden vaikutuksista kouluympäristöön sekä annetaan suosituksia lapsen koulukokemuksen tukemiseksi (Thompson et al., 2015).
• Lasten syöpähoito-ohjelmien tulisi nimetä tiimin jäsen, jolla on tarvittavat tiedot ja taidot ja joka koordinoi viestintää potilaan/perheen, koulun ja terveydenhuoltotiimin välillä (Thompson et al., 2015).

Nykyiset standardit – työllistyminen

Ketä tulee seurata?

• Terveydenhuollon ammattilaisten, huoltajien ja CAYA-syövistä selviytyneiden tulisi olla tietoisia siitä, että ryhmätasolla CAYA-syövästä selviytyneillä on riski työttömyyteen. Erityistä huomiota tarvitaan CAYA-syövästä selviytyneille, joilla on seuraavat työttömyyden riskitekijät: naispuolinen sukupuoli, matalampi koulutustaso, ensisijainen CNS-kasvaindiagnoosi, CNS:ään kohdistuvat hoidot, mitkä tahansa haitalliset pitkäaikaiset sivuvaikutukset, heikentynyt neurokognitiivinen toimintakyky, toinen pahanlaatuinen kasvain tai uusiutuminen, psyykkinen kuormitus ja fyysinen vamma (Devine et al., 2022).

Missä iässä tai missä vaiheessa seuranta tulisi aloittaa?

• Ammatillista suunnittelua ja työllistymisen seurantaa suositellaan aloitettavaksi nuoruudessa, jotta selviytyneitä voidaan tukea siirtymässä koulutuksesta työllistymiseen (Devine et al., 2022).

Mitä seurantamenetelmää tulisi käyttää? Kuinka usein?

• Ammatillisen suunnittelun ja työllisyystilanteen säännöllistä arviointia vanhemman tai itsearvioinnin avulla suositellaan jokaisella pitkäaikaisseurannan käynnillä tai yleisessä lääkärintarkastuksessa (Devine et al., 2022).
• Lapsuus- ja nuoruusiän syöpien pitkäaikaisselviytyneiden tulisi saada vuosittainen psykososiaalinen seulonta seuraavien osalta: a. epäsuotuisa koulutuksellinen ja/tai ammatillinen eteneminen, sosiaaliset ja ihmissuhdevaikeudet; b. kuormitus, ahdistuneisuus ja masennus; sekä c. riskialtis terveyskäyttäytyminen (Lown et al., 2015).
• Arvio tuen tarpeesta arkeen/päiväkotiin/kouluun/työpaikalle uudelleen integroitumista varten intensiivisen onkologisen hoidon päättyessä ja seurantahoidon aikana (Schröder et al., 2019).
• Ohjausta ammatinvalinnanohjaajalle, psykologille ja/tai sosiaalityöntekijälle asiaankuuluvien ammatillisten ja/tai vammaispalvelujen arviointia ja toteuttamista varten suositellaan selviytyneille, jotka raportoivat ammatillisista ongelmista seulonnassa (Devine et al., 2022).

Hedelmällisyys

Lähteet: Children's Oncology Group (2022); Mulder et al., (2021); Schröder et al., (2019).

Tässä osiossa esitetään nykyiset ohjeet niiden alkuperäisessä sanamuodossa, koska EU-CAYAS-NET-konsensusryhmällä ei ollut Euroopan kontekstiin liittyviä lisäsuosituksia. Ne on sisällytetty tähän keskeisen ohjauksen kokoamiseksi yhteen helposti saavutettavaan paikkaan sekä yhdenmukaisuuden ja helpon viitattavuuden varmistamiseksi laajemmassa hoitostandardissa.

Nykyiset standardit

Hedelmällisyyden säilyttämisestä ja hedelmättömyyden riskistä tulisi keskustella mahdollisimman varhain, ennen hoidon alkamista, kuormituksen vähentämiseksi ja elämänlaadun parantamiseksi (COG, 2022).

Yleisesti – HCP:n tulisi:

1. Tuntea uusimmat näyttöön perustuvat suositukset, institutionaaliset käytännöt ja ammatilliset koulutusresurssit hedelmättömyysriskistä ja hedelmällisyyden säilyttämisen menetelmistä (Mulder et al., 2020)
2. Pitää osaamisensa ajan tasalla kouluttautumalla tarpeen mukaan (Mulder et al., 2020).
3. Ohjata potilaat psykososiaalisten palveluntarjoajien luo, kun mahdollinen hedelmättömyys aiheuttaa heille kuormitusta (COG, 2022).

Hoitoon liittyvän hedelmättömyysriskin ja hedelmällisyyden säilyttämisen tiedottaminen – HCP:n tulisi:

1. Tarjota selkeää, kattavaa ja iänmukaista tietoa ammattimaisella, neutraalilla ja empaattisella tavalla sekä huomioida perheen kulttuuriset/uskonnolliset uskomukset (Mulder et al., 2020)
2. Tarjota ajantasaisia kirjallisia ja/tai verkossa olevia koulutusresursseja potilaille ja heidän vanhemmilleen/huoltajilleen/kumppanilleen asianmukaisilla kielillä ja terveystaidon tasoilla (Mulder et al., 2020).

Hoitoon liittyvästä hedelmättömyysriskistä ja hedelmällisyyden säilyttämisestä viestiminen – HCP:n tulisi:

1. Ottaa mukaan potilaat ja/tai heidän vanhempansa/huoltajansa/kumppaninsa (Mulder et al., 2020).
2. Tarjota yksityinen keskustelu potilaan kanssa iästä riippuen (Mulder et al., 2020).
3. Tarjota erityisneuvontaa nuorille (Schröder et al., 2019).
4. Tarjota erillinen keskustelu vanhempien/huoltajien/kumppaneiden kanssa potilaan suostumuksen tai myöntymisen jälkeen (Mulder et al., 2020).
5. Huomioida potilaan ikä, kehitysvaihe ja perheen kulttuuriset/uskonnolliset uskomukset (Mulder et al., 2020).
6. Tarjota emotionaalista tukea potilaille ja heidän vanhemmilleen/huoltajilleen/kumppaneilleen hoitoon liittyvästä hedelmättömyysriskistä ja hedelmällisyyden säilyttämisestä neuvottaessa sekä tarvittaessa tehdä nopeita ohjauksia psykososiaalisille asiantuntijoille (Mulder et al., 2020).
7. Aloittaa neuvonta mahdollisimman pian syöpädiagnoosin ja hoitosuunnitelman vahvistamisen jälkeen sekä silloin, kun sairauden tilassa tapahtuu muutos, joka edellyttää hoidon tehostamista gonadotoksisilla lääkeaineilla/menetelmillä (Mulder et al., 2020).
8. Tarjota neuvontaa jatkuvasti hoidon aikana ja koko selviytymisvaiheen ajan, koska hedelmättömyysriski tai potilaan käsitykset voivat muuttua (Mulder et al., 2020).

Sairaaloiden tulisi:

1. Luoda tarvittaessa ohjauspolut hedelmällisyysasiantuntijoiden tai hedelmällisyyskeskusten palveluihin pääsemiseksi (Mulder et al., 2020).

Hedelmällisyyden säilyttämiseen liittyvät eettiset kysymykset (hyvän käytännön suositukset) – HCP:n tulisi:

1. Edistää potilaan autonomiaa (Mulder et al., 2020).
2. Arvioida potilaan emotionaalinen, psykologinen ja kognitiivinen tila osana tietoon perustuvan suostumuksen prosessia (Mulder et al., 2020).
3. Varmistaa, että päätökset hedelmällisyyden säilyttämisestä tehdään potilaan parhaan edun mukaisesti eivätkä oman edun ja/tai vanhempien/huoltajien/kumppaneiden etujen ohjaamina (Mulder et al., 2020).
4. Kannustaa potilaita pohtimaan hedelmällisyyden säilyttämisen menetelmiin liittyviä riskejä sekä lääketieteellisiä, sosiaalisia ja eettisiä ehdollisuuksia samoin kuin pakastetun kudoksen tulevaa käyttöä (Mulder et al., 2020).
5. Käsitellä tulevien teknologioiden epävarmuutta neuvonnassa, joka koskee hedelmättömyysriskiä ja hedelmällisyyden säilyttämisen menetelmiä (Mulder et al., 2020).
6. Sisällyttää potilaan ja vanhempien/huoltajien/kumppaneiden kanssa käytäviin adoptiokeskusteluihin sosiaaliseen vanhemmuuteen (adoptioon) liittyvät yhteiskunnalliset ja eettiset arvot sekä mahdollinen syrjintä adoptiota haettaessa (Mulder et al., 2020).
7. Sisällyttää potilaiden ja/tai heidän perheidensä/huoltajiensa/kumppaneidensa kanssa kaksivaiheinen suostumusprosessi: 1) diagnoosivaiheessa, kun päätetään kudoksen keräämisestä ja säilyttämisestä, ja 2) hoidon jälkeen kehitystasolle sopivassa iässä, kun päätetään säilytetyn materiaalin käytöstä ja käyttötavasta (Mulder et al., 2020).
8. Olla tietoinen siitä, kuinka tärkeää on määrittää etukäteen potilaiden ja heidän perheidensä/huoltajiensa/kumppaneidensa kanssa tutkijoiden pääsy heidän säilytettyihin sukusoluihinsa (Mulder et al., 2020).
9. Olla tietoinen siitä, kuinka tärkeää on määrittää etukäteen potilaiden ja heidän perheidensä/huoltajiensa/kumppaneidensa kanssa sukusolujen ja/tai säilytetyn kudoksen kohtalo potilaan kuoleman varalta (Mulder et al., 2020).
10. Olla tietoinen mahdollisista eturistiriidoista potilaiden/vanhempien/huoltajien tarpeiden ja hedelmällisyyden säilyttämisen menetelmiin ja säilytykseen liittyvien mahdollisten lyhyen ja pitkän aikavälin taloudellisten kustannusten sekä hoidon jälkeisten perheen perustamiseen liittyvien kustannusten välillä (Mulder et al., 2020).

HCP:n tulisi:

1. Tuntea uusimmat näyttöön perustuvat suositukset, institutionaaliset käytännöt ja ammatilliset koulutusresurssit hedelmättömyysriskistä ja hedelmällisyyden säilyttämisen menetelmistä (Mulder et al., 2020).
2. Pitää osaamisensa ajan tasalla kouluttautumalla tarpeen mukaan (Mulder et al., 2020).
3. Luoda ohjauspolut hedelmällisyysasiantuntijoiden palveluihin pääsemiseksi (Mulder et al., 2020).
4. Tarjota ajantasaisia kirjallisia ja/tai verkossa olevia koulutusresursseja potilaille ja heidän vanhemmilleen/huoltajilleen/kumppanilleen asianmukaisilla kielillä ja terveystaidon tasoilla (Mulder et al., 2020).

Krooninen kipu

Lähteet: Children's Oncology Group (2022).

Koulutus & viestintä psykososiaalisille HCP:ille

Lähteet: Patenaude, Pelletier & Bingen (2015); (katso myös Schröder et al., 2019).

Muita hyödyllisiä materiaaleja ja resursseja

• Elämänlaatua käsittelevä white paper: Elämänlaadun optimointi nuoruusiän syövän jälkeen
• EU-CAYAS-NET-taskukortit mielenterveystietoisuuteen ja ohjaukseen: Taskukortit mielenterveystietoisuuteen ja ohjaukseen syöpäpotilaille ja muille
• Koulutusvideo mielenterveydestä syövästä selviytymisen jälkeen: Koulutusvideo: mielenterveys syövästä selviytymisen jälkeen
• Koulutusvideo koulutuksen ja uran tukemisesta: Webinaari: koulutuksen ja uran tukeminen
• Kartta koulutuksen ja uratuen parhaista käytännöistä: Tutustu EU-CAYAS-NET-hankkeen tuloksiin ja resursseihin
• Kouluttajakoulutusohjelma koulutus- ja uratuesta: Koulutus- ja urapolkujen tukeminen AYA-syövästä selviytyneille
• Raportti syöpää sairastavien ja siitä selviytyneiden nuorten uratuesta: Raportti uratuesta
• Suositukset tehokkaasta viestinnästä myöhäisvaikutuksista: Kokemuksesta toimintaan: opas myöhäisvaikutuksista keskustelemiseen selviytyjien kanssa
• PLAIN-selkokieliset yhteenvedot myöhäisvaikutuksista: PLAIN-selkokieliset yhteenvedot – PanCare

EU-CAYAS-NET-hankkeen osana on kehitetty lukuisia resursseja CAYA-syöpäpotilaiden ja syövästä selviytyneiden (lapset, nuoret ja nuoret aikuiset) tarpeiden tunnistamiseksi ja niihin vastaamiseksi entistä paremmin. Hanke keskittyi keskeisiin osa-alueisiin, kuten CAYA-syövästä selviytyneiden elämänlaatuun — mukaan lukien mielenterveys ja psykologinen tuki, koulutus- ja uraohjaus, siirtyminen aikuisten hoitoon sekä pitkäaikaisseuranta (LTFU). Lisäksi siinä korostettiin AYA-potilaiden (nuoret ja nuoret aikuiset) yksilöllisesti räätälöityä hoitoa sekä yhdenvertaisuuden, moninaisuuden ja osallisuuden (EDI) merkitystä syövän hoidossa. Kaikki tulokset ja resurssit on koottu kattavaan tulosesitteeseen, joka löytyy osoitteesta beatcancer.eu.

• Lisätietoa aiheesta siirtyminen ja LTFU.
• Lisää näkökulmia aiheeseen AYA-hoito.
• Lue lisää aiheesta EDI syövän hoidossa.

Viitteet

1. Annett, R. D., Patel, S. K., & Phipps, S. (2015). Neuropsykologisten hoitotulosten seuranta ja arviointi lasten onkologiassa hoidon standardina. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25749
2. Berger, A. M., Mooney, K., Alvarez-Perez, A., Breitbart, W. S., Carpenter, K. M., Cella, D., Cleeland, C., Dotan, E., Eisenberger, M. A., Escalante, C. P., Jacobsen, P. B., Jankowski, C., LeBlanc, T., Ligibel, J. A., Loggers, E. T., Mandrell, B., Murphy, B. A., Palesh, O., Pirl, W. F., … Smith, C. (2015). Syöpään liittyvä väsymys, versio 2.2015. Journal of the National Comprehensive Cancer Network, 13(8), 1012–1039. https://doi.org/10.6004/jnccn.2015.0122
3. Brinkman, T. M., Recklitis, C. J., Michel, G., Grootenhuis, M. A., & Klosky, J. L. (2018). Psykologiset oireet, sosiaaliset tulokset, sosioekonominen saavuttaminen ja terveyskäyttäytyminen lapsuudenaikaisen syövän selviytyjien keskuudessa: kirjallisuuden nykytila. Journal of Clinical Oncology, 36(21), 2190–2197. https://doi.org/10.1200/JCO.2017.76.5552
4. Christen, S., Roser, K., Mulder, R. L., Ilic, A., Lie, H. C., Loonen, J. J., Mellblom, A. V., Kremer, L. C. M., Hudson, M. M., Constine, L. S., Skinner, R., Scheinemann, K., Gilleland Marchak, J., Michel, G., & on behalf of the IGHG psychological late effects group. (2020). Suositukset syöpään liittyvän väsymyksen seurantaan lapsuus-, nuoruus- ja nuorten aikuisten syövästä selviytyneillä: raportti International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Groupilta. Journal of Cancer Survivorship, 14(6), 923–938. https://doi.org/10.1007/s11764-020-00904-9
5. Christiansen, H. L., Bingen, K., Hoag, J. A., Karst, J. S., Velázquez‐Martin, B., & Barakat, L. P. (2015). Lasten ja nuorten mahdollisuuksien tarjoaminen sosiaaliseen vuorovaikutukseen lasten onkologiassa hoidon standardina. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25774
6. Children's Oncology Group (COG) (2022). COG:n tukevan hoidon hyväksytyt ohjeistukset. (Versiopäivä: 15. heinäkuuta 2022). https://childrensoncologygroup.org/index.php/cog-supportive-care-endorsed-guidelines
7. Devine, K. A., Christen, S., Mulder, R. L., Brown, M. C., Ingerski, L. M., Mader, L., Potter, E. J., Sleurs, C., Viola, A. S., Waern, S., Constine, L. S., Hudson, M. M., Kremer, L. C. M., Skinner, R., Michel, G., Gilleland Marchak, J., Schulte, F. S. M., & for the International Guidelines Harmonization Group Psychological Late Effects Group. (2022). Suositukset koulutus- ja työllistymistulosten seurantaan lapsuus-, nuoruus- ja nuorten aikuisten syövästä selviytyneillä: raportti International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Groupilta. Cancer, 128(13), 2405–2419. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
8. Din, H. N., Singh-Carlson, S., Corliss, H. L., Hartman, S. J., Strong, D., Madanat, H., & Su, H. I. (2023). Koettu ja objektiivinen hedelmällisyysriski nuoruus- ja nuorten aikuisten syövän naispuolisilla selviytyjillä. JAMA Network Open, 6(10), e2337245. https://doi.org/10.1001/jamanetworkopen.2023.37245
9. Engel, G. L. (1977). Tarve uudelle lääketieteelliselle mallille: haaste biolääketieteelle. Science, 196(4286), 129-136.
10. EU-CAYAS-NET. (2024a). Elämänlaadun optimointi syövän jälkeen: valkoinen kirja. BeatCancer Platform. https://beatcancer.eu/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf
11. EU-CAYAS-NET. (2024b, October). Suositukset mielenterveys- ja psykososiaalisesta hoidosta CAYA-syövän jälkeen: "Standardi, ei ylellisyyttä" (Toimitusnumero D3.1). EU-CAYAS-NET, EU4Health Programme. https://beatcancer.eu/wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf
12. Flowers, S. R., & Birnie, K. A. (2015). Toimenpiteisiin valmistautuminen ja tuki lasten onkologiassa hoidon standardina. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25813
13. Font‐Gonzalez, A., Feijen, E. (Lieke), Sieswerda, E., Van Dulmen‐den Broeder, E., Grootenhuis, M., Maurice‐Stam, H., Caron, H., Essink‐Bot, M., Van Der Pal, H., Geskus, R., & Kremer, L. (2016). Sosiaaliset tulokset lapsuudenaikaisesta syövästä selviytyneillä aikuisilla verrattuna yleisväestöön: kohortin yhdistäminen väestörekistereihin. Psycho-Oncology, 25(8), 933–941. https://doi.org/10.1002/pon.4040
14. Gerhardt, C. A., Lehmann, V., Long, K. A., & Alderfer, M. A. (2015). Sisarusten tukeminen lasten onkologiassa hoidon standardina. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25821
15. Kazak, A. E., Abrams, A. N., Banks, J., Christofferson, J., DiDonato, S., Grootenhuis, M. A., Kabour, M., Madan‐Swain, A., Patel, S. K., Zadeh, S., & Kupst, M. J. (2015). Psykososiaalinen arviointi lasten syövässä hoidon standardina. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25730
16. Kearney, J. A., Salley, C. G., & Muriel, A. C. (2015). Psykososiaalisen hoidon standardit syöpää sairastavien lasten vanhemmille. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25761
17. Krull, K. R., Hardy, K. K., Kahalley, L. S., Schuitema, I., & Kesler, S. R. (2018). Neurokognitiiviset hoitotulokset ja interventiot lapsuudenaikaisen syövän pitkäaikaisselviytyjillä. Journal of Clinical Oncology, 36(21), 2181–2189. https://doi.org/10.1200/JCO.2017.76.4696
18. Lown, E. A., Phillips, F., Schwartz, L. A., Rosenberg, A. R., & Jones, B. (2015). Psykososiaalinen seuranta selviytymisvaiheessa lasten onkologiassa hoidon standardina. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25783
19. Mader, L., Michel, G., & Roser, K. (2017). Työttömyys lapsuudenaikaisen syövän jälkeen. Deutsches Ärzteblatt International. https://doi.org/10.3238/arztebl.2017.0805
20. Marchak, J. G., Christen, S., Mulder, R. L., Baust, K., Blom, J. M. C., Brinkman, T. M., Elens, I., Harju, E., Kadan-Lottick, N. S., Khor, J. W. T., Lemiere, J., Recklitis, C. J., Wakefield, C. E., Wiener, L., Constine, L. S., Hudson, M. M., Kremer, L. C. M., Skinner, R., Vetsch, J., … Michel, G. (2022). Suositukset mielenterveysongelmien seurantaan lapsuus-, nuoruus- ja nuorten aikuisten syövästä selviytyneillä: raportti International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Groupilta. The Lancet Oncology, 23(4), e184–e196. https://doi.org/10.1016/S1470-2045(21)00750-6
21. Miller, K. D., Nogueira, L., Mariotto, A. B., Rowland, J. H., Yabroff, K. R., Alfano, C. M., Jemal, A., Kramer, J. L., & Siegel, R. L. (2019). Syövän hoidon ja siitä selviytymisen tilastot, 2019. CA: A Cancer Journal for Clinicians, 69(5), 363–385. https://doi.org/10.3322/caac.21565
22. Mulder R.L., Font-Gonzalez A., van Dulmen-den Broeder E., Quinn G.P., Ginsberg J.P., Loeffen E.A.H., Hudson M.M., Burns K.C., van Santen H.M., Berger C., Diesch T., Dirksen U., Giwercman A., Gracia C., Hunter S.E., Kelvin J.F., Klosky J.L., Laven J.S.E., Lockart B.A., Neggers S.J.C.M.M., Peate M., Phillips B., Reed D.R., Tinner E.M.E., Byrne J., Veening M., van de Berg M., Verhaak C.M., Anazodo A., Rodriguez-Wallberg K., van den Heuvel-Eibrink M.M., Asogwa O.A., Brownsdon A., Wallace W.H., Green D.M., Skinner R., Haupt R., Kenney L.B., Levine J., van de Wetering M.D., Tissing W.J.E., Paul N.W., Kremer L.C.M., Inthorn J. (2021). PanCareLIFE Consortium. Hedelmällisyyden säilyttämiseen liittyvä viestintä ja eettiset näkökohdat lapsuus-, nuoruus- ja nuorten aikuisten syöpää sairastaville potilaille: suositukset PanCareLIFE Consortiumilta ja International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Groupilta. The Lancet Oncology 22(2):e68-e80.
23. PanCare Guidelines Group. (2024). PanCareFollowUp-suositukset lapsuus-, nuoruus- ja nuorten aikuisten syövästä selviytyneiden pitkäaikaiseen seurantahoitoon. PanCare. https://www.pancare.eu/
24. Patenaude, A. F., Pelletier, W., & Bingen, K. (2015). Viestinnän, dokumentoinnin ja koulutuksen standardit lasten psykososiaalisessa onkologiassa. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25725
25. Pelletier, W., & Bona, K. (2015). Taloudellisen kuormituksen arviointi lasten onkologiassa hoidon standardina. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25714
26. Schröder, H.M., Lilienthal, S., Schreiber-Gollowitzer, B.M., Grießmeier, B., Hesselbarth, B., Lein-Köhler, I., Nest, A., Weiler-Wichtl, L. J., & Leiss, U. (2019). Psykososiaalinen hoito lasten onkologiassa ja hematologiassa (PSAPOH S3-ohjeistus 025/002, englanninkielinen versio). Psychosoziale Arbeitsgemeinschaft in der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie (PSAPOH). https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/025-002.html
27. Schulte, F. S. M., Patton, M., Alberts, N. M., Kunin‐Batson, A., Olson‐Bullis, B. A., Forbes, C., Russell, K. B., Neville, A., Heathcote, L. C., Karlson, C. W., Racine, N. M., Charnock, C., Hocking, M. C., Banerjee, P., Tutelman, P. R., Noel, M., & Krull, K. R. (2021). Kipu lapsuudenaikaisen syövän pitkäaikaisselviytyjillä: systemaattinen katsaus tiedon nykytilaan ja toimintakehotus Children's Oncology Groupilta. Cancer, 127(1), 35–44. https://doi.org/10.1002/cncr.33289
28. Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN) (2013). Lapsuudenaikaisesta syövästä selviytyneiden pitkäaikaisseuranta. Edinburgh: SIGN; 2013. (SIGN-julkaisu nro 132). [maaliskuu 2013]. Saatavilla osoitteesta: https://www.sign.ac.uk
29. Sisk, B. A., Fasciano, K., Block, S. D., & Mack, J. W. (2020). Syövän vaikutus koulunkäyntiin, työhön ja taloudelliseen itsenäisyyteen nuorten ja nuorten aikuisten keskuudessa. Cancer, 126(19), 4400–4406. https://doi.org/10.1002/cncr.33081
30. Steele, A. C., Mullins, L. L., Mullins, A. J., & Muriel, A. C. (2015). Psykososiaaliset interventiot ja terapeuttinen tuki lasten onkologiassa hoidon standardina. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25701
31. Thompson, A. L., Christiansen, H. L., Elam, M., Hoag, J., Irwin, M. K., Pao, M., Voll, M., Noll, R. B., & Kelly, K. P. (2015). Opiskelun jatkuvuuden ja kouluun paluun tuki lasten onkologiassa hoidon standardina. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25760
32. Thompson, A. L., & Young‐Saleme, T. K. (2015). Ennakko-ohjaus ja psykoedukaatio lasten onkologiassa hoidon standardina. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25721
33. Vasegaard, H., Clausen, A. M., Kidholm, M. L., Coyne, E., & Dieperink, K. B. (2025). Nuoret aikuiset sisarukset ja syöpä: kartoittava katsaus psykososiaalisiin toimintoihin ja interventioihin liittyvästä näytöstä. Seminars in Oncology Nursing, 41(2), 151834. https://doi.org/10.1016/j.soncn.2025.151834
34. Weiler‐Wichtl, L. J., Leiss, U., Gojo, J., Kienesberger, A., Hansl, R., Hopfgartner, M., & Schneider, C. (2023). Hyvä tietää – tämä on PPIE! Koulutusvälineen kehittäminen yleisön ja potilaiden osallistumiseen ja sitouttamiseen lasten onkologisessa tutkimuksessa. Cancer Reports, 6(6), e1835. https://doi.org/10.1002/cnr2.1835

Tietoa EU-CAYAS-NETistä

EU-CAYAS-NET on Euroopan komission osarahoittama hanke, joka yhdistää lasten ja nuorten syöpien parissa toimivia johtavia organisaatioita 18 maasta kartoittamaan olemassa olevia resursseja, joista on hyötyä nuorille syöpäpotilaille, selviytyjille ja heidän läheisilleen, laatimaan uusia eurooppalaisia suuntaviivoja sekä vahvistamaan syövästä selviytyneiden valmiuksia puolustaa omia oikeuksiaan ja tarpeitaan.

Rahoitus ja vastuuvapauslauseke

Euroopan komission rahoittama hanke, avustussopimus nro 101056918, EU4Health-ohjelma.

Euroopan unionin osarahoittama. Esitetyt näkemykset ja mielipiteet ovat kuitenkin ainoastaan kirjoittajan/kirjoittajien omia eivätkä välttämättä vastaa Euroopan unionin tai Euroopan terveys- ja digitaaliviraston (HaDEA) näkemyksiä. Euroopan unionia tai avustuksen myöntänyttä viranomaista ei voida pitää niistä vastuussa.